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用牙咬開顏料蓋 泡泡龍女彩繪生命

20多歲的劉佩菁,一出生就被診斷為罕病先天性表皮鬆懈性水皰症,但她仍努力以畫筆畫出對生命的熱愛。
20多歲的劉佩菁,一出生就被診斷為罕病先天性表皮鬆懈性水皰症,但她仍努力以畫筆畫出對生命的熱愛。
圖/侯永全

20多歲的劉佩菁,一出生就被診斷為罕病先天性表皮鬆懈性水皰症,也就是俗稱的「泡泡龍」,從小身體幾乎體無完膚。她三歲起接觸畫畫,因手部變形,無法開筆蓋、顏料瓶蓋,只能用牙齒咬開蓋子,但她仍努力以畫筆畫出對生命的熱愛,今天發表首部繪本「誕生」,描述心路歷程。

「誕生」繪本描述泡泡龍女孩,從出生時看到家人的眼淚,上學考試流血卻依然樂觀面對的故事。

劉佩菁說,一路走來受到家人與許多朋友的幫忙,即使有時生病嚴重必須暫停畫畫,但沒過放棄。

劉佩菁也曾以自己的故事設計line貼圖,其中她最喜歡是跳芭蕾女孩加油的圖案;她以此鼓勵自己不要因疼痛而放棄,也鼓勵大家面對任何事情都要勇敢。


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水皰 泡泡龍

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