【聯合晚報╱李樹人】
32歲的張小姐是紅斑性狼瘡患者，回想起三年前被確診罹病時，仍悲傷不已，從沒想過自己會罹患自體免疫疾病。那時她才剛結婚不久，當醫師告知病情時，她在診間崩潰、嚎啕大哭。
張小姐回憶，三年前的冬天，接連幾波寒流南下，她發現雙手發紫且僵硬，活動度變差，原以為只是小毛病，但診所醫師發現不對勁，經轉介到台大醫院持續追蹤檢查一年，最後確診為紅斑性狼瘡。
確診後沒多久，她就因症狀惡化連續高燒不退，還伴隨嚴重抽筋、幾度失去意識，讓她出現憂鬱傾向。為此，她曾一度把自己關在家裡不肯出門，為此還看了精神科。
為控制病情，她住院施打高劑量類固醇，但長期使用讓她雙眼嚴重白內障，還出現水牛肩、月亮臉、掉髮等副作用，體重足足多了10公斤。
紅斑性狼瘡患者常飽受關節炎困擾，張小姐也不例外，經常痛到無法走路、難以入眠，嚴重時出門就醫，還得由老公背著她走下五樓。她很想與先生生育下一代，但又擔心寶寶可能遺傳到紅斑性狼瘡，長大後必須承受與她一樣的苦痛折磨。
一年前，她參與新藥研究，持續使用後，症狀改善許多，原本疼痛的膝蓋也不痛了，本來每天必須吃四至六顆高劑量類固醇，現在只需一天一顆，大幅改善類固醇帶來的副作用；但研究結束後三個月，關節又開始疼痛，只能繼續服用止痛藥 。
張小姐說，這些年來她試著與紅斑性狼瘡和平相處，盡量樂觀看待疾病，但膝蓋依舊疼痛，只能服用止痛藥減輕不適，幸好先生和家人不離不棄，一直支持她對抗病魔，她誠摯希望健保署能夠提供給付，將來藥物精進，讓紅斑性狼瘡患者重獲新生。
用藥控制不會傳染 遺傳機率低
【聯合晚報╱李樹人】
衛福部統計，全台約有2萬8000多名紅斑性狼瘡病人，九成以上為女性，患者以20至40歲居多，一旦發生即不可逆，無法痊癒，必須終身用藥控制，避免症狀惡化，危及生命。
台中榮總過敏免疫風濕科主任謝祖怡指出，紅斑性狼瘡是一種慢性的自體免疫疾病，由於免疫系統攻擊自身細胞和組織，導致發炎和組織損害，嚴重時甚至會侵害全身器官。謝祖怡說，紅斑性狼瘡患者發病時，關節會發炎疼痛，皮膚症狀相當明顯，出現紫色斑紋，不少人以為會傳染避之唯恐不及，讓許多患者被迫離開職場。
事實上，紅斑性狼瘡不會傳染，患者也能跟正常人一般生兒育女，只要妥善控制病情、謹慎用藥，還是可以懷孕生子，遺傳機率僅3%，遠低於痛風、高血壓的三至四成。
謝祖怡表示，紅斑性狼瘡對生命的威脅主要在侵犯器官，即使皮膚紅斑狀況輕微、外觀看不出來，但包括心臟、關節、皮膚、肺、血管、肝、腎臟及神經系統都可能受到損害。紅斑性狼瘡病程複雜，常一段時間症狀緩解，但一下子又突然加重，且無法預知何時發作。
過去治療紅斑性狼瘡，只能視病情搭配使用類固醇、傳統非類固醇類消炎止痛藥、免疫抑制劑等藥物，其中高劑量類固醇最常被使用，但經常施打體重會急速上升，可能在短短一年內體重增加20公斤，且可能引發骨質疏鬆，患者也常有月亮臉、水牛肩等困擾。
謝祖怡表示，紅斑性狼瘡患者應該避免使用高劑量類固醇，才能減少副作用，最近已有新藥取得紅斑性狼瘡治療許可適應症，經食藥署核准上市。
此生物製劑可以降低關節疼痛，不必服用過多類固醇，進而減少治療中的藥物副作用，且可有效緩解嚴重病程，但健保並不給付，必須自費使用。
【2014/12/07 聯合晚報】
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