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得紅斑性狼瘡 她崩潰痛哭

2014-12-09 09:53聯合新聞網 聯合新聞網

【聯合晚報╱李樹人】

32歲的張小姐是紅斑性狼瘡患者,回想起三年前被確診罹病時,仍悲傷不已,從沒想過自己會罹患自體免疫疾病。那時她才剛結婚不久,當醫師告知病情時,她在診間崩潰、嚎啕大哭。

張小姐回憶,三年前的冬天,接連幾波寒流南下,她發現雙手發紫且僵硬,活動度變差,原以為只是小毛病,但診所醫師發現不對勁,經轉介到台大醫院持續追蹤檢查一年,最後確診為紅斑性狼瘡。

確診後沒多久,她就因症狀惡化連續高燒不退,還伴隨嚴重抽筋、幾度失去意識,讓她出現憂鬱傾向。為此,她曾一度把自己關在家裡不肯出門,為此還看了精神科。

為控制病情,她住院施打高劑量類固醇,但長期使用讓她雙眼嚴重白內障,還出現水牛肩、月亮臉、掉髮等副作用,體重足足多了10公斤。

紅斑性狼瘡患者常飽受關節炎困擾,張小姐也不例外,經常痛到無法走路、難以入眠,嚴重時出門就醫,還得由老公背著她走下五樓。她很想與先生生育下一代,但又擔心寶寶可能遺傳到紅斑性狼瘡,長大後必須承受與她一樣的苦痛折磨。

一年前,她參與新藥研究,持續使用後,症狀改善許多,原本疼痛的膝蓋也不痛了,本來每天必須吃四至六顆高劑量類固醇,現在只需一天一顆,大幅改善類固醇帶來的副作用;但研究結束後三個月,關節又開始疼痛,只能繼續服用止痛藥 。

張小姐說,這些年來她試著與紅斑性狼瘡和平相處,盡量樂觀看待疾病,但膝蓋依舊疼痛,只能服用止痛藥減輕不適,幸好先生和家人不離不棄,一直支持她對抗病魔,她誠摯希望健保署能夠提供給付,將來藥物精進,讓紅斑性狼瘡患者重獲新生。


用藥控制不會傳染 遺傳機率低

【聯合晚報╱李樹人】

衛福部統計,全台約有2萬8000多名紅斑性狼瘡病人,九成以上為女性,患者以20至40歲居多,一旦發生即不可逆,無法痊癒,必須終身用藥控制,避免症狀惡化,危及生命。

台中榮總過敏免疫風濕科主任謝祖怡指出,紅斑性狼瘡是一種慢性的自體免疫疾病,由於免疫系統攻擊自身細胞和組織,導致發炎和組織損害,嚴重時甚至會侵害全身器官。謝祖怡說,紅斑性狼瘡患者發病時,關節會發炎疼痛,皮膚症狀相當明顯,出現紫色斑紋,不少人以為會傳染避之唯恐不及,讓許多患者被迫離開職場。

事實上,紅斑性狼瘡不會傳染,患者也能跟正常人一般生兒育女,只要妥善控制病情、謹慎用藥,還是可以懷孕生子,遺傳機率僅3%,遠低於痛風、高血壓的三至四成。

謝祖怡表示,紅斑性狼瘡對生命的威脅主要在侵犯器官,即使皮膚紅斑狀況輕微、外觀看不出來,但包括心臟、關節、皮膚、肺、血管、肝、腎臟及神經系統都可能受到損害。紅斑性狼瘡病程複雜,常一段時間症狀緩解,但一下子又突然加重,且無法預知何時發作。

過去治療紅斑性狼瘡,只能視病情搭配使用類固醇、傳統非類固醇類消炎止痛藥、免疫抑制劑等藥物,其中高劑量類固醇最常被使用,但經常施打體重會急速上升,可能在短短一年內體重增加20公斤,且可能引發骨質疏鬆,患者也常有月亮臉、水牛肩等困擾。

謝祖怡表示,紅斑性狼瘡患者應該避免使用高劑量類固醇,才能減少副作用,最近已有新藥取得紅斑性狼瘡治療許可適應症,經食藥署核准上市。

此生物製劑可以降低關節疼痛,不必服用過多類固醇,進而減少治療中的藥物副作用,且可有效緩解嚴重病程,但健保並不給付,必須自費使用。

【2014/12/07 聯合晚報】

自體免疫
神經系統
紅斑性狼瘡
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