大腦是人體最重要也最神秘的器官,許多與腦神經相關的疾病,至今找不出致病原因,病友因此無藥可治。為促進研究,醫界、病友歷經近30年爭取,台灣第一座腦庫終於在11月5日正式揭牌。腦庫中存放大腦組織的2台冰箱,恆溫攝氏零下80度,腦庫推手、台灣腦庫協會理事長謝松蒼卻認為,這將是一座「最有溫度的腦庫」,承載無數自願捐腦的罕病病友大愛。
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病友囑託:死後捐腦用於研究
「如果病治不好,我走後,大腦、身體組織都交給醫師研究。」謝松蒼說,一位罕病患者臨終時的託付,是他堅持至今的動力。該病友罹患的類澱粉神經病變,當時是不治之症,剛開始病人還能走路,後逐漸失能,必須以輪椅代步。離世前,患者妻子急電謝松蒼,因腦庫尚未成立,他將病友遺體送交病理解剖。
台大醫院病理科醫師漏夜完成該患者腦組織、周邊神經解剖,發現類澱粉神經病變病友手部無力的原因,與神經壓迫導致的腕隧道症候群不同,是澱粉沉澱所致,也找出病人常於睡夢中猝死的原因。謝松蒼表示,這是臨床上的重要資訊,國際上鮮有相關研究,且類澱粉神經病變為遺傳疾病,找出病因能讓患者後代、親友獲得預防、治療機會,「每一位捐贈大腦的病友,都為我們上了重要一課。」
台灣腦庫收治對象共有3類。第一類是罕見疾病患者,第二類為神經退化疾病如失智症、阿茲海默症患者等,第三類則是正常人。謝松蒼解釋,正常人的大腦可作為研究時的對照組,有意願的民眾可與腦庫協會聯繫簽約。不過,簽訂捐腦同意書到過世之間,民眾也可能隨老化出現失智等症狀,規劃結合追蹤計畫,必要時進行神經認知功能檢測,捐腦民眾能夠早期發現疾病進行治療。
晚30年起步 台灣腦庫設計領先國際
全球已有150多處腦庫,台灣腦庫受限法規,成立時間落後國際30年,在謝松蒼及律師、檢察官在內的腦庫團隊奔走下,衛福部才以行政解釋,將取腦與遺體解剖做出區分,讓腦庫成立有了法源。謝松蒼表示,台灣腦庫起步晚,若沒有創新作為,與國際的落差將永遠存在。擘劃腦庫藍圖時,就規劃腦庫除腦神經組織外,若病友同意,將一併收集患者其他器官組織,並進行大腦電腦斷層檢查。這兩件事,都是領先國際的作法。
謝松蒼解釋,許多神疾病是由腦神經以外的周邊組織開始,例如巴金森氏症被認為與腸胃道神經中的發炎因子有關,即「腸—腦軸」概念,把胃臟納入研究,才不會少了一塊拼圖。這是國外腦庫過去沒有的觀念,在台灣開始推動以後,美國也正考慮跟進。
民眾捐贈的大腦,經病理診斷後,腦庫將以「一半防腐、一半冷凍」方式保存。謝松蒼說,學者在研究時多假定這兩半大腦病變情況相同,但也有研究指出,人腦不見得對稱。為解此迷,必須透過影像學檢查掃描大腦,但因設備昂貴,少有腦庫設置專用儀器。
台灣腦庫利用設置在台大醫學院的地理優勢,與位於台大醫院的法務部法醫解剖中心協調,利用中心電腦斷層儀器檢查患者捐贈的大腦,以減少研究時的誤差,未來可再結合台灣人工智慧、資通訊優勢,讓研究成果更上層樓。
承載病友大愛 盼政府支持、永續經營
「希望腦庫成為病友大愛永遠的家。」回首草創腦庫過程,謝松蒼感性表示,身為神經科醫師,執業數十載,長期與罕病病友相處,深深感受到病友的大愛,以及對於腦庫的期待,自己常對腦庫協會團隊說,如果現在能多做一些,未來就能少點遺憾。台灣腦庫將比照大體老師捐贈模式,訪談捐贈者家屬,為每一位貢獻大腦的病人留下紀錄。
採訪過程中,謝松蒼提及「病友大愛」的次數不可勝數。作為醫者、科學家,他掛念病友的期待,認為腦庫一經成立,就像火車出站無法返回,雖然先以試辦計畫方式,讓腦庫成立跨出的最艱難的第一步,但腦庫要持續維運、在研究上發揮功能造福病友,才能不辜負已逝病友的期待,呼籲政府穩定編列經費支持,確保腦庫永續經營。
謝松蒼小檔案
現職:
台灣腦庫協會理事長
台大醫院神經部主治醫師
台大醫學院解剖暨細胞生物學教授
經歷:
霍普金斯醫院神經科研究員
學歷:
霍普金斯大學神經科學博士
哈佛大學公衛碩士
台大醫學士
Podcast工作人員
聯合報健康事業部
製作人:韋麗文
主持人:林琮恩
音訊剪輯:高啟書
腳本撰寫:林琮恩
音訊錄製:滾宬瑋
特別感謝:台灣腦庫協會
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