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🎧|走在善終的前端:病主法上路四週年專訪器捐病主中心執行長劉越萍

衛福部醫事司司長劉越萍接受「元氣醫聲」Podcast節目專訪。記者胡經周/攝影
衛福部醫事司司長劉越萍接受「元氣醫聲」Podcast節目專訪。記者胡經周/攝影

聽健康

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今天是《病人自主權利法》(後簡稱病主法)上路的四週年。民國76年通過《人體器官移植條例》,讓台灣成為亞洲第一個訂定器官捐贈法規的國家;民國108年病主法正式上路,台灣成為亞洲首個立專法保障病人自主權利的國家,在「善終」路上始終走在前端。

衛生福利部醫事司司長暨器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心(後簡稱器捐病主中心)執行長劉越萍是一名執業的小兒專科醫師。曾在急診室工作,她看過太多撕心裂肺的生離死別,也深刻體會善終的重要性。

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家人間羈絆深 患者家屬難放手

劉越萍的一位病患,罹患平均存活期低於10歲的退化性罕見疾病。然而,這位病患在她的門診看診一直到17、18歲,隨著病程演進,退化越來越嚴重,劉越萍也決定向病友家屬詢問「是否該考慮孩子未來的醫療選擇」,希望這位年輕病友臨終時不要面臨反覆插管的痛苦;這件事已跟家屬討論多次,但家屬也很為難地說,「醫師,請妳原諒我們的自私。」

「言談之間,我知道病友和家屬皆理解也認同生命自主,以及臨終尊嚴的概念,只是感性上仍然無法放下。」劉越萍說,家人間羈絆甚深、感情甚篤是華人社會的特色,要讓逝者在臨終時走得安詳,留下的家屬心中平安,是重要課題。她表示,包含《人體器官移植條例》、《安寧緩和醫療條例》和病主法在內的「善終三法」,即因此設立。

劉越萍指出,善終三法雖是三條個別的法律,實則為一個核心、三個面向,而這個重要核心即是「生命自主」,每個人都應該擁有生命的主控權。劉越萍說,若從時間軸來看,「善終三法」的立法時間每個立法的跨度約為十年,反映了社會氛圍面對生死態度的轉變。

劉越萍指出,善終三法雖是三條個別的法律,實則為一個核心、三個面向,而這個重要核心即是「生命自主」,圖為安寧病房。記者林伯東/攝影
劉越萍指出,善終三法雖是三條個別的法律,實則為一個核心、三個面向,而這個重要核心即是「生命自主」,圖為安寧病房。記者林伯東/攝影

善終三法保障患者生命自主

《人體器官移植條例》以搶救國人性命、延長患者的存活為出發點。劉越萍指出,隨著時代變遷,少子化趨勢越趨明顯,台灣也步入高齡化社會,國人開始重視臨終的生活品質,政府便透過制度的設計來給予保障,於是有了《安寧緩和醫療條例》讓末期病患能夠拒絕特定的醫療措施。病主法則更進一步,讓民眾在五種臨床條件下,都能選擇願意與不願意接受的醫療行為。

劉越萍說,當器官移植技術變得可行,免疫抑制劑的使用也讓移植後排斥的情形獲得解方。為了讓更多病人在符合醫學倫理、安全規範的前提下,能夠有移植續命的機會,就有了《人體器官移植條例》。

「後來通過的《安寧緩和醫療條例》則反映了台灣在法律、臨床的層面,已從單純的移植救命,衍伸到疾病末期的臨終安寧照護。」劉越萍說,國人對於生命有了更深的洞見,政府便透過立法為無法治癒的末期病患,提供另一種更安適好走的選擇。

擴大適用對象 病主法尊重自主盼醫病和諧

病主法的適用條件涵蓋末期病人、不可逆轉的昏迷、永久植物人狀態、極度重度失智及其他中央主管機的疾病情形。劉越萍表示,病主法除了尊重病人醫療自主、保障善終權益、促進醫病關係和諧,更要保障患者知情、選擇、接受或拒絕醫療的權利,善終意願在意識昏迷、無法清楚表達時,自身意願都能依法獲得保障。

民國91年,行政院衛生署(現衛福部)為建立等待器官移植病患的登錄與分配系統,使受贈者與捐贈者之間能夠有效配對,避免造成珍貴捐贈器官的浪費,遂根據《人體器官移植條例》捐助設立「財團法人器官捐贈移植登錄中心」,作為捐贈者、受贈者、器官勸募醫院及器官移植醫院彼此間之溝通橋樑。

立法院通過「人體器官移植條例修正草案」三讀,朝野立委在經過一天的對峙後,出現難得一起歡呼的場面。本報資料照
立法院通過「人體器官移植條例修正草案」三讀,朝野立委在經過一天的對峙後,出現難得一起歡呼的場面。本報資料照

劉越萍:儘早開始臨終規劃才不留遺憾

民國110年10月25日,「財團法人器官捐贈移植登錄中心」改組為「財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心」。劉越萍表示,有鑑於臺灣面臨人口變遷,邁入高齡化社會,安寧療護需求持續增加,故經由組織變革,把善終三法的推廣任務納入其中。

2022年是中心成立的二十週年,係重要里程碑,中心特別規劃出版紀念專書「穿越生命之河 預見未來的自己」,將於今年農曆年後出版販售。劉越萍表示,專書的出版是希望為中心留下紀錄,跳脫歌功頌德、官方文章的形式,以科普的樣貌呈現,讓對器捐、病主及安寧議題有興趣的民眾,能夠擁有獲取正確知識的管道。

器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心20週年紀念專書「穿越生命之河 預見未來的自己」書封。圖/器捐病主中心提供
器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心20週年紀念專書「穿越生命之河 預見未來的自己」書封。圖/器捐病主中心提供

劉越萍說,一個新觀念要深植人心,並非一蹴可幾。劉越萍舉例,過去民眾鮮少與人談及自身財務規劃,認為這樣太市儈、太物質。然而,隨著時代氛圍轉變,人們逐漸接受理財觀念,「人不理財、才不理你」的俗語琅琅上口。她表示,相信透過社會氛圍營造,建構能夠自然地談論臨終規劃、生命自主的環境。

劉越萍也呼籲,民眾不論身在何種人生階段,都應該及早開始臨終規劃,「當無常降臨、人生謝幕之時,才能夠不留遺憾,平靜道別。」

劉越萍小檔案

現職:

衛福部醫事司司長

器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心執行長

經歷:

台大醫院急診醫學部主治醫師

臺北市政府衛生局醫護管理處處長

衛生福利部醫事司技正

學歷:

銘傳大學法律學系碩士

台大醫學院醫學士

Podcast工作人員

聯合報健康事業部

製作人:韋麗文

主持人:蔡怡真、林琮恩

音訊剪輯:高啟書

腳本撰寫:林琮恩

音訊錄製:滾宬瑋

特別感謝:衛福部醫事司、器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心

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