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罕病認定/搶救TTP之1:血栓性血小板低下紫斑症 她7次全身換血

病友張玉此因為TTP發作,七度接受血漿置換。圖/張玉此提供
病友張玉此因為TTP發作,七度接受血漿置換。圖/張玉此提供

聽健康

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血栓性血小板低下紫斑症(TTP)雖然是個極罕見的血液疾病,致命又帶有不確定性,我們就像「深海中無聲吶喊的海天使」;但隨著疾病衛教資訊增加,許多病友陸續現身,讓我們知道自己不是孤身一人。

現在即將舉辦的病友會,我們想邀請大家一起共襄盛舉,彼此分享與交流,減少面對疾病的茫然驚慌,也歡迎提供您寶貴的生命經驗,讓彼此做最佳的後援!

●時間:3/30 14:00-16:20

●地點:Happ.小樹屋|大葉桉分館2樓(台北市中山區民權西路20號2樓)

●報名連結:https://reurl.cc/G4nnjD

她,15年前,被一場風暴捲入,至今仍未平歇。張玉此罹患了極為少見的「血栓性血小板低下紫斑症(TTP),一百萬人中才有幾個,這些病患的外貌與常人無異,急性發作時,來得既兇又猛,急遽下降的血小板、四處堵塞的血栓,病患得緊急接受全身血漿置換、類固醇治療。

「我發作了七次,每次輸入5000CC的血液,我全身的血都是別人的。走出鬼門關後,而我卻仍是不知道,下一次的復發什麼時候會來敲門?」

【延伸閱讀:TTP病患平時看似與你我無異,疾病反覆發作卻使他們全身出現異狀一起關心患者們的處境】

40歲被診斷怪病:「那時候,我只求給我一個判刑的病名」

今年55歲的張玉此,溫暖樸實的笑容,就像是一個日常裡跟你擦身而過的鄰家媽媽,旁人不會知曉她的血液中滾動著的秘密。40歲那年,因為臉色奇差,同事提醒她快去急診。一檢查,她的血小板掉到5000,而正常值是15萬,血色素也不夠,會診多科醫師,只知道不是癌症、不是血友病,脾臟也沒問題。「那時候,我只求給我一個判刑的病名。」

當時,她接受第一次的全身血漿置換,必須植入一根夠粗的管子,才能將體內的血液大量引流出來,同時,將過濾過的血漿再送回她體內,需要輸入一倍到二點五倍的血漿量。每天進行血漿置換術,每次兩小時,輸入大量血漿讓她過敏、紅腫。身為護理人員的張玉此,哭著問,「誰可以告訴我,這是怎麼一回事?」

撐過7次發作、接過接病危通知單!治療過程掉髮、停經

好不容易,治療奏效,血小板回升到十萬以上。可是,出院不到幾個月,張玉此二度復發,又是全身性的血漿置換。這一次診斷終於有了答案,是TTP。接下來幾年,她反反覆覆發作了七次,接病危通知單、發生感染、因為意識混亂在病房裡大喊大叫。

TTP屬於免疫疾病,她使用癌症免疫製劑治療,病況似乎緩和了下來,她終於喘了一口氣。雖然頭髮也掉了,生理期也停了,血栓讓她的股骨頭都壞了,髖關節、肩關節、膝關節都是人工關節。張玉此說,像她這樣的人,不是走了,就是好了,好像很少人像她這樣撐過七次的發作。

徵病友啟示:尋找血栓性血小板低下紫斑症病友

2011年5月,保守的張玉此做出大膽的舉動,她委託朋友在網頁上貼出徵病友啟示「尋找血栓性血小板低下紫斑症病友」,她最大的希望,就是能夠找到相同疾病的患者,彼此交換照護心得,一起扶持,一起加油打氣,讓需要幫助的患者及家屬,不再寂寞。

徵病友啟示卻是石沉大海,沒有人回應她。張玉此無奈的笑,因為TTP病患太少了,少到無法成立病友聯誼會,少到無法納入罕見疾病,也沒有健保重大傷病的保障,沒有人會為她主張權利。她繼續著自力救濟的路,在臉書上成立了「十三分之一罕見血液病友聯誼會」粉絲團,如同孤寂的紫斑蝶飛舞在漆黑的太空中,持續搜尋著跟她一樣的人。

罕見疾病 醫聲 紫斑症

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