癌症疾病控制的好壞,不單只影響病人本身,也直接衝擊整個家庭。一名罹患多發性骨髓瘤九年的六十餘歲病人,退休前是一邊工作一邊賺醫藥費,因為他從發病隔年開始,目前已自費治療八年,雖然花費甚鉅,但迄今穩定用藥,仍可以維持生活及工作上的自主。
癌症希望基金會副執行長嚴必文指出,這名病人除了穩定的薪資收入,在商業保險的支援下,多年來仍感受到龐大的經濟壓力,至今病情控制穩定且不需要依賴家人,沒有像其他多發性骨髓瘤病人反覆復發而放棄人生,反而是努力樂觀的活著,這就是病人對新藥可以帶來無疾病惡化存活期的最大期待,他們殷切期盼健保署可以重視新藥治療為病人帶來的價值。
台中榮總血液腫瘤科主任滕傑林舉例,一位六十多歲國小女老師確診罹患晚期多發性骨髓瘤,連走路都困難,原以為必須提早退休,但在醫療團隊支持下,自費接受較新的四合一治療,疾病穩定控制後,女老師也打消退休念頭,重返校園教書。
多發性骨髓瘤進展到晚期,由於癌細胞侵蝕,病患除了骨頭痠痛,骨骼也特別脆弱,很容易骨折,不少多發性骨髓瘤病患為高齡長者,一旦突然跌倒骨折、行動受限,往往全家就陷入一片混亂,病患身心也容易陷入低潮,甚至放棄生存希望。
獨立自主的生活是病人所期盼,嚴必文指出,基金會曾針對卅九位多發性骨髓瘤病人收集意見,其中病人及家屬各占一半,調查中,病人最在意疼痛及虛弱無力,因為會導致無法行走及外出工作;家庭成員也得請假照顧及陪病,精神壓力及經濟壓力都很大。
要減少照護壓力,滕傑林認為,首次第一階段治療至為重要,以前不能治,現在是好好治,治療前後對病人的影響及生活改善很全面。
中華民國血液及骨髓移植學會秘書長蔡承宏則指出,回到職場是治療正向往上的力量,疾病雖不斷進展,但治療不只有疾病本身,是整個病程,好的治療放第一線及最後線,照護壓力差很大,政策應重新評量。
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