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2022癌症高峰論壇/癌友尋求資源結伴行 張鳳書分享照顧路上不孤單

知名藝人張鳳書今天參加聯合報2022癌症高峰論壇,分享「照顧者要為自己造小確幸,把自己的生命線拉出來」的經驗,因父親在2020年確診大腸癌第三期,她陪伴父親一步步走抗癌路,尋求各醫院癌症資源,也替自己尋找小確幸喘一口氣。記者葉信菉/攝影
知名藝人張鳳書今天參加聯合報2022癌症高峰論壇,分享「照顧者要為自己造小確幸,把自己的生命線拉出來」的經驗,因父親在2020年確診大腸癌第三期,她陪伴父親一步步走抗癌路,尋求各醫院癌症資源,也替自己尋找小確幸喘一口氣。記者葉信菉/攝影

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知名藝人張鳳書今天參加聯合報2022癌症高峰論壇,分享「照顧者要為自己造小確幸,把自己的生命線拉出來」的經驗,因父親在2020年確診大腸癌第三期,她陪伴父親一步步走抗癌路,尋求各醫院癌症資源,也替自己尋找小確幸喘一口氣。

張鳳書父親在2020年確診大腸癌第三期,張鳳書說,家人有信仰在她父親生病後發揮滿大的作用,因為「生病像什麼都還不會時就要上場考試,而人生大部分事情都可先準備,像生孩子歷經懷胎十個月,但生病這種事是一秒就來,」得癌卻要面對生死,對照顧者壓力並不亞於生病者。

張鳳書特別提到,病人生病時是主角,照顧者所有精力思緒都放在病人身上,而她父親經歷十二次化療,全家就像參加旅行團,從2020年六月發病到2021年三月治療結束,都配合父親行程,張鳳書自承:「那年我四十九歲,就像一年不見了。」

張鳳書透露身為照顧者的秘訣:「我心裡是走平行時空運用法!」她體悟到陪病時間很長,她便利用父親睡著時,或化療的兩三個小時的空檔,做平常不會去做的事情,好比讀自己一直想讀的書。

癌友都得面臨回家後的休養期和復原期,張鳳書表示,回家後一直陪在爸爸身邊,難免也會有壓力,其實也可將照顧癌友當成帶小孩一樣。她每周會利用一到兩小時去學畫畫,脫離照顧病人的情境,畫完畫再回家煮晚餐,「有些空檔單獨給自己,五分鐘也好,去做平常不會做的事,會成為很好的記憶。」

張鳳書強調,家人得癌,醫師不見得有空告訴你癌後生活該怎麼過;但別忘了台灣各醫院都設有癌症資源中心,包括假髮、義乳、什麼能吃什麼不能吃,癌症資源中心就像圖書館,「那裡有很多人有經驗,就像大馬路車來車往,有很多伙伴一起走,不要自己走羊腸小路。」

照顧者也會面臨彼此意見不同的時候,張鳳書的經驗是,大家講好治療方式,走專業方式,再考慮其他方法。

張鳳書說,照顧者也要和病人討論生活模式,「這有點像親子關係,有情緒要調適。」她指出,家人和父親溝通病情時,都是用數字表現,例如,腫瘤長多大?化療要做幾次?同時,她和家人也是父親開刀完再告訴他癌症分期,不想一開始就講分期,以免他會擔心。

不過,張鳳書說,父親癌症化療後的副作用,有讓家人嚇到,因為過去全家人愛吃美食;但父親做完化療一口都不吃,她就去就癌症資源中心詢問過來人經驗,有人建議可給父親先喝飲品,接著再一口、兩口地吃,果然後來父親食欲慢慢恢復了。

張鳳書帶著父親一步步走抗癌路,父親治療結束後生活方式更健康,甚至開始參加重訓,因為知道運動對癌後照顧很重要。她也為父親每一個階段的進步,給予儀式感。「像完成一個階段的治療,我會帶父親去他去吃大餐,他也會期待下次要去哪裡吃,而認真做治療,就像小學生一年級、二年級走下去,」張鳳書說。

照顧者 抗癌 陪病

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