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19歲罹巴金森病 花21年找回人生節奏

AI示意圖。圖/AI生成
AI示意圖。圖/AI生成

聽健康

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「巴金森,是我的摧毀者,也是我的塑造者。」

那一年,我正在醫學院就讀,夢想能當上牙醫師,但身旁同學的一聲驚呼,「妳的手怎麼一直在抖?」從此,我的人生就此改變。

手腳顫動 寫字變扭曲細小

當我低頭看向右手,發現它竟然無聲地顫動著,之後身體的每一絲細微變化,都深刻烙印在我心底。一段時日後,我注意到右腳在靜止時也會微微顫抖,寫字愈來愈扭曲且細小(醫學上稱為micrographia),走路更猶如殭屍般拖步行走。

身為醫學生的直覺告訴我,這並不是壓力或焦慮那麼簡單。輾轉求醫,一開始醫師診斷為「本態性震顫」,但我不死心,深入研究後才找到真正的答案,我竟然罹患了「年輕型巴金森病」(Young Onset Parkinson Disease,YOPD),那年才19歲。

難以接受 選擇一個人治療

確診初期,真的完全無法接受,甚至選擇隱瞞父母,一個人默默接受治療和面對疾病,不敢也不願與任何人分享,每每想起未來可能無法成為牙醫,淚水總是不自覺流下。

病情變化 才放下身段求助

直到40歲那年,才逐漸接受罹患疾病的現實,只因我獨自穿越信義區的馬路時,步態突然凍結(Freezing of Gait,FOG),無法動彈。車水馬龍之際,我感到前所未有的無助和恐懼。那一刻,我第一次坦誠地對自己說:「我真的需要幫助!」

從那天起,我開始學習放下身段,主動開口,尋求家人與朋友的支持,也從運動中找到新的人生節奏,不論是太極拳、瑜伽,還是騎腳踏車,都讓我感受到身體的活力與自由。

創Podcast 以故事鼓勵病友

「巴金森,伴我一生」Podcast節目。圖/Joyce提供
「巴金森,伴我一生」Podcast節目。圖/Joyce提供
現在,我42歲,選擇開啟Podcast「巴金森,伴我一生」,起初只是想為自己記錄生活,但逐漸發現我的故事能鼓勵更多病友,也讓其他家屬理解這個疾病的真實面貌,希望能透過分享,讓更多人知道,接受與正視疾病,是踏出治療與重拾生活的第一步。

回顧這23年,巴金森病帶給我的,不僅僅是摧毀,更重新塑造我的人生。它教會我如何面對挫折,如何與自己和解,並重新找回生命之光。

專業觀點/年輕型巴金森病 低劑量用藥減少副作用

巴金森病(又稱帕金森病)不再是年長者專利,有台灣「巴金森之父」尊稱的陸教授神經科診所醫師陸清松指出,目前50歲以下的巴友比率已達7.3%,並有逐年增加的趨勢。過去因診斷技術有限,年輕型巴金森病友經常被誤診為焦慮症或其他精神疾病,延誤治療,所幸近年診斷準確性提升,病友可及早接受適當治療。

陸清松表示,年輕型巴友與高齡巴友的臨床表現有顯著不同,年輕巴友病程較長、進展緩慢;藥物治療方面,初期治療常見使用多巴胺促效劑,但年輕巴友使用這類藥物後可能出現異常衝動行為,如:過度購物、賭博和性興奮等副作用,巴友需特別注意,以免影響日常生活。

年輕型病友常需在「延後左旋多巴(Levodopa,L-dopa)可能引起異動症」與「早點服藥,換得好生活品質」之間權衡掙扎。陸清松表示,左旋多巴的本質,是能穿越血腦障壁的多巴胺前驅藥物,對失去黑質神經元的巴金森大腦而言,它就像缺水荒原裡的一場及時雨;對年輕病友來說,長期使用易引發異動症,建議在病情明顯影響日常生活品質時,先使用低劑量,並觀察用藥反應,以減少副作用產生。

他呼籲民眾提高警覺,若出現靜止時手腳震顫、步態異常或睡眠障礙等症狀,應及早尋求專科醫師進行深入檢查,以避免錯失早期治療的關鍵時機,並語重心長道:「年輕型巴金森病絕非人生的終點,而是另一段人生旅程的開始。」

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📍【新治療、藥物、症狀延緩一次看】

📍【巴金森病友疑難雜症大補帖】

聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。

全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾。

📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》

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