19歲確診巴金森病，還能追夢嗎？牙醫師用21年接受疾病　給巴友三大建議助穩病情

42歲的Joyce，在約訪當日，緩緩走入約定好的咖啡廳，她穿著一襲寶藍色洋裝，輕輕將手杖倚在椅子旁，講話慢條斯理、口條極好的她，更是娓娓道來這23年的心路歷程。

19歲那年，她是躊躇滿志的牙醫系學生，某天在上實驗課時，鄰桌同學突然大叫：「你的手在抖耶！」她低頭一看，發現右手正無聲的顫動；隨著時間推移，靜止時右腳也開始抖動，寫字更愈益扭曲且細小（醫學上稱為 micrographia），走路猶如殭屍般拖步行走。

身為醫學生的她，敏銳察覺這並非單純壓力造成，開啟尋求專業醫師協助的求診之路。第一位神經內科醫師，診斷她罹患「本態性震顫」，但Joyce查閱文獻後，發現與症狀不合；遂一人遊走在長庚、台大、北醫的神經內科診間，最終得到明確答案，她罹患了年輕型巴金森病（Young Onset Parkinson Disease,YOPD），當下晴天霹靂，因為她想的是「為什麼會是我？我才19歲 」，內心更難以釋懷。

罹病後，還能擁有夢想嗎？

對牙醫師而言，穩定的雙手是天賦也是職業必需，從得知確診後，Joyce每每想到便落淚。當她回診台北醫學大學附設醫院神經內科主任袁瑞昱門診時，總問：「我還能不能當牙醫？」袁瑞昱會緊握她的雙手說道：「你一定可以的，不要放棄！」Joyce講起這段往事，依舊對這些話充滿感恩，也成就她以優異成績拿到成大牙科部實習入場券，更順利考取牙醫師執照。

Joyce提到，年輕型病人常需在「延後左旋多巴（Levodopa，L-dopa）可能引起的異動症」與「早點服藥，換得好生活品質」之間權衡掙扎。 她解釋，因左旋多巴的本質，是能穿越血腦障壁的多巴胺前驅藥物。對失去黑質神經元的巴金森大腦而言，它就像缺水荒原裡的一場及時雨，能在半小時內，讓僵硬肩膀得以轉動、拖步雙腿重新跨出，然而這場即時雨並非永恒。

臨床上，左旋多巴的「蜜月期」維持約五到七年，之後藥效易忽強忽弱，甚至催生不受控的異動症，讓病友在亮與暗之間搖擺。而根據2023最新發表的《台灣動作障礙學會巴金森病治療建議》，早期巴金森病患者的用藥，在大於60歲至70歲以上病患因對副作用的耐受程度較低，建議優先使用左旋多巴；而在 60歲(含)至70歲以下病患，則建議使用多巴胺接受體促效劑（Dopamine Agonists）。

連自己都無法接受，選擇獨自一人就診

儘管握有醫學知識，Joyce還是用了整整21年才真正接受這個事實。剛確診時，她僅獨自一人到門診看診，醫師請她帶家人一起來陪診，她只說「家人太忙無法來。」就是不想讓父母擔心。而背後真正的原因，是她自己都無法接受，怎樣說服家人接受呢？

2024年，病情卻產生變化，她開始出現步態凍結（Freezing of Gait,FOG）。有一天，她走在信義區，準備穿越馬路時忽然凍住，腳步就像被水泥灌住動彈不得，此時她駐足在車水馬龍的松高路上。那一刻，她第一次承認：「我需要協助。」這段罹病的中後期，她終學會身段放軟，人也變圓融，漸漸懂得將需求說出口，更發現自己「變快樂了！」

媽媽拿的是「魔法杖」，兒子成最暖心依靠

談到可愛的兒子們，Joyce教他們「不要走在媽媽正前方」，而兩兄弟在行走時也會不時地觀察媽媽是否有狀況。但Joyce擔心自己的形象，會讓孩子在學校受到排擠，有次她問孩子：「媽媽拿手杖去接你們放學，你們會覺得丟臉嗎？」孩子竟答：「媽媽你拿的是魔法杖啊！」這句話，讓她知道，孩子們是她堅實的後盾，讓她即使跌倒也能重新站起來，因為她不只是為了自己在行走。而不服輸的她，更把熱情投注在運動，以太極拳穩定步態、瑜伽呼吸舒緩焦慮，運動讓她重新丈量與世界的距離。

創Podcast，盼能成為巴友心裡那道光

當無法用筆來記錄人生後，Joyce決定開啟 Podcast《巴金森，伴我一生》記錄人生，讓語句代替筆跡奔跑。節目裡，她將運用自身專業，分享國際治療趨勢；也邀請關心巴友的專業人士一起上節目，更籌備巴友加密語音聊天室『帕金歌語間』，讓每一位同行者，能分享心情或一同歡唱，亦能即時求助；至於她自己，她仍要去賞花、要在淡水河畔迎風、要在太極拳班與巴友活絡身心。

專訪最後，Joyce以資深病友的經驗分享，對於剛確診的巴友們她有三個建議：「接受、行動、共享」。她提到，「若讓我再次回到19歲，我會提早接受病情。」否認只會錯失很多讓疾病穩定的機會；再來要儘量每日運動，重點是「動起來」，而且持續比強度重要；最後就是要敞開心，面對他人說出自己的需求，與人共享感受，才不會孤單。 她提到，「巴金森，是我的摧毀者，更是我的塑造者」離開前，Joyce 站起身，動作仍有點緩慢，但身子卻是穩穩站立。

🎧收聽《巴金森，伴我一生》podcast

聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。

全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。

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