「服用巴金森病藥物後，開始難入眠，經常睡睡醒醒，除了調藥，還可做什麼？」「父親因副作用自行停藥，只信偏方，我該如何說服父親找醫師調藥？」「巴友常有情緒低落等非動作障礙，怎麼判斷是疾病所致還是得到精神病？」這些巴金森病友與家屬發出的疑問，正困擾著全台超過8萬個巴友家庭……
巴金森病友的各種調藥疑問，與治療方式有關。高雄長庚神經肌肉疾病科主治醫師林祖功說，「100位巴金森病病友，有101種治療藥物搭配方式。」醫師依據病友年齡、症狀給予藥物，因人而異，因需長期用藥，有時劑量不足或太強而出現藥效波動、昏眩等，此時就要重新調整。
疾病為師，在巴友家庭和疾病共存的歷程，巴友的困擾讓巴友以自身經驗，分享實用建議給同樣與巴共處的巴友家庭。
1.整理環境避免跌倒：家中保持明亮、避免雜物 不抗拒輔具
羅阿姨有10幾年照服員經驗，同時是確診1年多的巴金森病友，她提醒巴友家裡保持明亮，千萬不要摸黑以免不小心被家具、物品給絆倒。走路如果不穩，在家裡也要拿拐杖，3腳或4腳拐杖都好。一般人用腳尖走都很容易跌倒了，何況巴金森病友容易踮腳走路呈現小碎步，一定要慢慢走，走愈慢愈好，「電話來了也不用急，就讓它響，對方如果有急事就會再打來」。
📌小叮嚀：家中保持明亮，避免過黑而被物品、家具等絆倒摔傷。
2.固定作息保持運動：持之以恆不要急 配合穩定用藥與良好作息
目前擔任太極拳老師的吳大哥，在確診巴金森病後一邊進行治療，一邊參加職能治療、太極課程，明顯感受到打太極讓身體機能漸漸起色，重拾了以往運動習慣。
吳大哥細數太極拳種種優點：拳法鬆柔能改善肌肉僵硬，重心放於腿部練就平衡，緩吸慢吐調整呼吸，身體跟上腦中思路去展演每一套路以訓練認知，最後則是運動自然會產生多巴胺，也有益於延緩病程進展。
📌小叮嚀：持之以恆規律運動，不需急著看見成效，可尋求物理治療師協助，量身打造一套適當的運動。
3.主動出擊接受新知：有助病情控制的課程、科技 開放心態勇敢嘗試
8 年前確診的金山大哥，力行「不封閉自己」原則，積極報名相關課程與計畫，舉凡鬱金香動作障礙關懷協會、台大物理治療系的研究計畫、慈濟醫院的主題活動等都有他的身影，金山大哥認為只要維持好的身體，現在有很多新科技，總會等到新的治療方式。他也特別對同為獨居的病友們喊話，「不要怕別人笑，踏出門就不會悶著。」
📌小叮嚀：視體力多參加病友社團活動，善用手機鬧鐘、APP，避免忘記吃藥。
4.建立良好醫病關係：認識藥物角色 詳實記錄藥效及副作用
淑敏阿姨每日陪著媽媽服藥，悉心觀察記錄媽媽每次服藥後的微小變化，並將所有問題於回診時抓著醫師討論。巴金森病的各種挑戰，淑敏阿姨都陪著媽媽經歷，此外，雖然複雜，但淑敏阿姨認真詳讀每種藥物的資料與仿單，主動與醫師討論，過程像是作實驗，但在與醫師討論上幫助很大。多虧淑敏阿姨的用心積極，主治醫師也能更全面掌握媽媽的狀況。
📌小叮嚀：協助病友遵醫囑服藥，並把藥物問題帶回去請醫師調整及建議。
5.病程後期手術評估：藥物效果有限時 與醫師討論其他治療方式
顏大哥已經與巴金森病共處17年，持續治療及運動控制病情，但在治療將近10年時，藥物吃得愈來愈重，醫師建議顏大哥考慮進行DBS 手術，也就是在大腦中植入電極導線，透過電流來控制與調節腦內活動，達到運動症狀控制；顏大哥回憶當時心情沒有害怕，「交給醫師、交給老天，我心情只有這個念頭。」手術過後最直接的改變是藥物減量，雖然仍要吃藥，但是手術之後，確實醫師開藥就少了很多。
📌小叮嚀：若出現藥物效果不佳狀況，可以與醫師充分溝通，請醫師評估考慮其它治療方式。
以上內容摘自聯合報健康事業部《巴金森病88問》，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。
![《巴金森病88問》 圖／聯合報健康事業部]()
《巴金森病88問》 圖／聯合報健康事業部 全台約有8萬個家庭受巴金森病所苦，多數病友疾病歷程很長，症狀與治療方式存在個別差異，《巴金森病88問》全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾，可至電子書平台「琅琅悅讀」免費閱讀全書。
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