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徐文俊/身心靈面面俱到, 打造失智症友善照顧

2021-02-02 15:30瑞智基金會 大好文化

圖片來源/pexels
圖片來源/pexels

對於完整的失智照顧,失智者及家屬的身心靈照顧也格外重要,把神的愛帶給他們,把他們的困難及需要一起帶到神面前。在愛與福音的環繞中,失智者重新與神連結,家屬也因此有了喘息的空間、安靜親近神的機會。

每樣工作在推展初期總是會遇到很多的挑戰與困難,然而因著倚靠神,我們在愛裡沒有懼怕,能一起預約一個不害怕失智的未來!

失智,不斷失落的過去

幾年前,以年輕型失智症為主題的電影《我想念我自己》(Still Alice)在台上映。電影劇情描述,發病前的愛麗絲(Alice)是一名專精語言與認知科學的大學教授,有著頂尖的學術地位、優渥的生活,然而因著失智症的緣故,一輩子點滴累積的知識、地位與記憶都隨著時間不斷離她遠去。

電影最扣人心弦的一幕,是看到愛麗絲在診斷失智後仍站上講台,藉由美國女詩人伊莉莎白.碧許(Elizabeth Bishop)的詩作做為起頭發表了演說。

在演說裡,愛麗絲提到:「我不是詩人,我只是一位患有早發性阿茲海默症的病人。這個身份迫使我開始學習『失去的藝術』。我失去了優雅、失去了目標、失去了睡眠,而失去最多的,則是記憶。」

面對失去,愛麗絲除了緬懷珍貴如財富的回憶不斷因失智而被抹除,她還告訴大家:「我還活著、我還活著,我還擁有我愛的人。我仍在奮力抵抗,讓現在的自己儘量存在於生活,讓過去的自己儘量存在於現在。」

從醫學的角度來看,多數失智者肇因於退化性失智、血管型失智兩種類型,亦有少數是因為其他顱內疾病、代謝異常、感染、中毒、特定營養元素不足等原因所致。

而最常見的退化性失智症疾病,則有阿茲海默症(Alzheimer’s Disease)、額顳葉型失智症(Frontotemporal lobar degeneration)、路易氏體失智症(Dementia with Lewy Bodies)。阿茲海默症通常以記憶力障礙為起始症狀,額顳葉型失智症主要造成失智者在情緒與行為上的改變,病人容易出現不合理的舉止。路易氏體失智症的特點是除了認知功能等障礙,還會伴隨著情緒不穩、帕金森症候群(肢體僵硬、手抖),容易跌倒症狀。

如同電影情節的敘述,失智症總讓病人的生命有了天翻地覆的改變,過去十分熟悉的道路轉眼變得陌生無比。以往總是引以為傲的專業與成就,似乎也越來越遙遠,過去的一切彷彿與自己毫無關係。與此同時,失智者的家人在生活上同樣也面臨著各種不確定的改變,每個人的身心也都陷入了高度的壓力與疲勞當中。

「為什麼是我?」這是許多人生病後都會產生的疑惑。然而,面對需要長期照顧的疾病,與其找到為什麼的答案,不如找到「該如何生活」的解方。

以愛為本的照護方案

一份專屬失智者的全方位照護計畫,除了要定期以正規醫療來追蹤控制病情,要真正實踐「好」的照顧,則得從日常起居著手,幫助他們延緩失智進程,也讓整個家庭都以愉悅的心境面對生活。

舉例來說,失智者時常出現日落症候群的問題。正常情況下,我們會在白天活動、晚上睡覺休息,然而失智者,反倒是在日落傍晚時分開始出現異常的幻覺與焦躁不安。為了安撫失智家人,家屬們時常得要捨棄很多的睡眠時間,有時甚至連好好睡一覺的機會也沒有,隔日一早又得出門上班。

若說日落症候群較容易為朝夕相處的家人所察覺,有機會被周遭親友發現的症狀,會表現在「自理能力的失去」以及「無法如常處裡庶務」這兩個面向。例如曾經很熱衷社交活動、也會大方與人寒暄的長輩,有天突然在聚會中變得十分畏縮,躲到一邊不願講話、不願參加;或是他們應該很上手的工作,卻開始忘了該怎麼做、花了很多時間卻不斷出錯,都是要多加留心「長輩是不是失智了?」的訊號。

惟有愛能建造人

當整個家庭都因失智症陷入惶惶不安之時,讓屬神的平安進到家中,將成為翻轉處境、使生命由苦變甜的關鍵。如同《聖經》教導我們惟有愛能建造人、惟有愛能使人完全,帶著信仰的眼光出發,上帝會幫助我們更仔細地察覺他人的需要,也會有更多的細心與耐心成為他人的天使。

呼應日落症候群、失去自理能力、無法處理庶務等症狀,有志投入失智照護事工的教會,可從打造陪伴與關懷的網絡做起,不論是開設失智症團契、舉辦相關的講座都是很好的方法。

對於失智症有足夠的認識,就能讓大家知道該怎麼去愛失智症的弟兄姊妹,也能理解他們有時的脫軌行為,以接納的行動,讓人能夠在失智後依然自在地繼續留在教會聚會。

專為失智者打造小組團契

一般松年(或稱長青、香柏)小組的聚會,在內容與流程上對失智者來說都太困難了一些,容易會因為沒辦法跟上大家的步調、聽不懂彼此分享的內容,漸漸地興趣缺缺、無法融入。

如果能專為失智者打造小組活動,可以依照大家的需要進行規劃,會讓失智者在白天有更多的活動機會,不但練習了與人相處的能力、讓注意力更加集中;也因著在白天的活動時消耗體力,讓晚上容易入眠、建立良好作息。

在教會裡,失智者有一大群弟兄姊妹的關愛與陪伴,對他們的家人來說,這就成為能夠稍作歇息、喘口氣的大好機會,讓人能放鬆身心充電,還可以和其他家屬、教會好友聊聊生活中的各種酸甜苦辣,也能和他人分享自己面對的挑戰,彼此代禱,在禱告中把困難都交給上帝。

另外,《聖經.路加福音》中三個僕人的故事,讓我們知道上帝分賜眾人不同的能力、才幹與恩賜,然而祂也說「多給誰,就向誰多取;多託誰,就向誰多要。」當失智者對自己喪失了信心,開始封閉自己時,充分的愛與理解,將化作對他們的支持、鼓勵和引導,讓失智者能繼續在生活中大小事上自理,依然是神眼中的好管家。

兼顧靈性與關係,成為患難中的安慰

《聖經》也提醒我們,在創造的起初,上帝將祂生命的氣息吹進人的身上,使我們成了有靈的活人。相信從神而來的靈性,不會因失智就煙消雲散。因此,只照顧到失智者身心上的需要是遠遠不夠的,還要用真理來餵養靈性,讓聖靈保惠師作失智者隨時的安慰。不必懷疑失智者是否理解經文,因為上帝會親自動工,我們要做的就是把失智者帶到神的面前。

不論造成失智症的原因為何,認知功能的障礙成為失智家庭的普遍困擾。認知障礙彷彿像是一層薄紗(當然更嚴重時,像是黑幕),將失智者層層圍繞,不只阻擋了他們清楚的與外界溝通,我們也因著薄紗的阻擋,看不到薄紗後方的真實樣貌。

愛與關懷,滋潤性靈的養分

「如何揭開簾幕,穿透阻隔的薄紗?」對於這個問題,單靠人所能作的極為有限,真實的改變需要由神動工、從內作起。在瑞智基金會創立的「甘泉咖啡坊」中,我們不只是藉著唱詩、讀經、手作等環節,讓人在活動中與耶穌的愛相遇。更重要的是我們相信,即便是在失智的狀態,他們讀過的每一句經文、發出的每一聲讚美,都還是進入他們的心靈,與上帝真實產生連結。

投入瑞智事工的這些年中,不乏看見許多長者在靈裡與上帝重新連結、得著醫治的例子。失智後躁動不安、不斷焦躁遊走的長輩,當為他們禱告後,他終於安穩的靜了下來。

屬神的愛,也顯現在我們願意為失智者付出的行動中。當長輩們在主日聚會或小組團契時坐不住、失控,很容易被指責和嫌棄的眼光來看待他們;但若能起身以擁抱代替責罵,這份愛的心意都將透過肢體間溫暖的碰觸與安撫來傳遞。不要以為失智者總是沒有太大的反應,我們所給予的關懷,涓滴都能化為滋潤靈性的養分。

道愛、道謝與道歉

除了不要忘記給予足夠的愛與關懷、讓失智者還是有機會來到上帝的面前,另一個很重要的叮嚀,則是「讓愛儘早重新開始」。

失智症破壞的不只是健康的身體構造,也破壞了既有各種的社會關係。大家一定聽過,失智者氣呼呼地反覆抱怨─「我的衣服不見了,一定有人把它藏起來!」、「媳婦又偷走我放在衣櫃裡的錢!」、「家裡又遭小偷,我要趕快換大門鑰匙!」「你爸爸一把年紀了,竟然還背著我和別人在外面亂來、搞外遇!」

即便我們都知道這不是真的,然而這些憤怒的言語有可能毀壞了曾有的親密關係。但是當我們進一步檢視抱怨的源頭,驀然發現失智背後憤懣猜疑的負面情緒,有些是源自於過去生活中累積的不滿情緒與誤會。

失智症的症狀有時服藥是必要的。但關係的維繫或修護,則需要儘早從生活中做起。「道愛」、「道謝」與「道歉」絕非生命來到末了才要進行的課題,平時的陪伴與溝通,都是讓家人間把誤會說開、傾心吐意的大好時間;犯錯了就及早道歉,不要把不滿壓在心中,不要到了失智後,浮到表層,成為干擾親人關係的因素。所以,聖經中說「不可含怒到日落」(以弗所書4:26)。喜樂的心才是良藥,不僅能預防失智的發生,即便真的走入失智的境地,當失智者感受到自己在家中仍能得著支持與尊重,身為「人」的尊貴地位不會在病後消失,照顧起來便會輕省許多,讓家人不致焦頭爛額、針鋒相對。

建立「瑞智友善教會」與「瑞智友善社區」

為了支撐為數龐大的失智症家庭,理想中的失智症照顧,需要從個人、家庭到社會每個環節,互相地幫補和配合,意即我們也很期待「瑞智友善教會」和「瑞智友善社區」在台灣各地廣泛的存在。

依照現有的衛生福利政策,目前台灣社會雖已存在著許多失智症共照中心、社區服務據點,也有日間照護中心與養護機構可以提供失智養護的服務,不過當我們以信仰的眼光出發,更多看見生命的需要,也就能察覺到:「愛」與「福音」是照顧中不可或缺的元素,此時教會就自然而然地變成最適合開展失智照護工作的單位。

「既有工作過多,無法再負荷失智事工」、「資源不足,無法投入失智照護」這是我們前往眾教會分享「以福音為核心」的失智照護異象時,最常聽見讓教會對此踟躕不前的原因,而這也正是我們從最初的「瑞智事工」,到後來決定成立「瑞智基金會」的主要目的。我們希望與教會連結,以此來集合眾人的力量,用基督的愛給予失智症家庭需要的扶持和關懷。

及早開始,友善失智的未來

我常和大家分享心中的一幅藍圖,畫面中我看到了一幅樸素的石牆,起初牆面就是完成砌造後未經修飾的。然而後來開始有很多的失智症朋友、照顧他們的家人一起圍到牆邊,用手上的顏料將牆上畫滿了色彩斑斕的圖案。這些圖案就是一個個回到上帝的愛中的美好見證。

讓原先灰黑一片的畫面,透過大家相聚、一起共同創造轉變為美麗的畫面,我想這正是上帝所賜的美好應許,失智者能因著瑞智重新與神連結,家屬也因著瑞智有了喘息的空間、安靜親近神的機會。

教會投入失智照顧,不代表一定是要以設立養護機構、開設日照中心等模式進行,只要牧者和弟兄姊妹能重新看到上帝創造人的美意,明白祂讓人有了神的形象,能夠認識神、活出神的樣式,帶著多一分的理解與耐心去包容失智的弟兄姊妹,多一點問候和關心照顧失智者的家人,就足以讓友善失智的未來有了很好的開始。

若是願意投入失智照護的教會越來越多,我們的影響力就能由小到大,進一步推動失智友善社區,從醫療照護、預防走失、社會福利多面向同步著手,共同打造適合失智者生活的環境。

也再次邀請眾教會與弟兄姊妹投入失智照顧,在愛裡沒有懼怕,齊心預約一個不害怕失智的未來!

徐文俊

財團法人瑞智社會福利基金會董事長/執行長

長庚紀念醫院北院區失智症中心主任

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