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失智人權/失智者倡議政策 為自己發聲

2020-11-04 09:15聯合報 記者邱宜君╱台北報導

「『失智症』簡單明瞭,只是頭腦生病了,沒有什麼可恥,不用改名。」今年72歲的蘇惠美拿著麥克風篤定地說話,根本看不出她八年前就確診阿茲海默症,這些年來,她除了服藥,也努力讓生活過得多采多姿,所以腦部退化速度很慢,能將失智症狀維持在輕中度。

去年起她參加「失智者諮詢顧問小組」,小組成員都是輕度失智者,他們親自走訪全台各項教育宣導活動,還在兩年內開過18次會議。會議中熱烈討論友善捷運、財務安全等議題,他們也高度關注衛福部「失智照護服務計畫」 的內容,並且把意見反映給相關部門,包括捷運局、衛福部長照司。

失智症協會秘書長湯麗玉表示,過去失智相關倡議偏向由民間團體「代理」,病友本身比較沒有聲音,但近年全球積極倡議失智者人權,包括為自己發聲的權利、參與公共事務的權利,全球已經有17個國家或區域成立了由失智者組成的諮詢顧問小組,參與失智症的服務宣導和政策倡議。

台灣是繼日本之後第二個成立失智者諮詢顧問小組的國家,顧問小組昨召開記者會,由小組成員邱孟暉主持,並與蘇惠美和白婉芝一起暢談自己確診的經歷、參與顧問小組的收穫。

4年前確診的白婉芝,今年也是72歲,剛確診時情緒低落,後來加入顧問小組才領悟到「怕丟臉就不會進步」,她發現許多失智者在家都有掛月曆記事,但大部分月曆紙太滑、格子太小,不夠失智者寫,他便在小組中提案並集合眾人智慧設計出專為失智者設計的「珍愛記憶月曆」。

湯麗玉表示,台灣有29萬名失智者,其中75%都是輕度和極輕度,只要能積極參與活動,確診後八到十年都還維持在輕度的是大有人在,諮詢小組就是一個最好的例子,他們腦力激盪的成果,將幫助國家訂定更符合失智者需求的政策。

湯麗玉指出,近幾年親自打電話到協會諮詢的失智者大增,顯示失智者也迫切為自己尋求資源、為自己發聲,希望更多人加入失智者諮詢顧問小組,共創失智友善的台灣。符合經醫師確診的輕度失智者及其家屬、失智者具病識感也了解自身症狀、願意且能表達自己心聲、願意發揮專長貢獻社會等條件者,可向台灣失智症協會報名,0800-474-580。

失智症
失智專題
邱宜君
失智照護

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