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失智後仍可幸福生活,做得到嗎?日本「失智前輩相談室」讓失智者親身分享經驗談

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比起「不能做」的事,「還能做」的事更重要。<br />圖/取自50+(Fifty Plus)(出自NHK)
比起「不能做」的事,「還能做」的事更重要。
圖/取自50+(Fifty Plus)(出自NHK)
編按:確診失智後,該如何度過接下來的漫長歲月?他人的經驗,可以做為借鏡。日本西香川醫院創立「失智前輩相談室」,聘請失智者擔任顧問,提供其他剛確診失智的病人建議。失智的事實無法改變,但餘下的人生怎麼過,仍有無限的可能。

當家人得了失智症,未來10幾年的歲月,該如何過得幸福?

失智,是一段漸進的過程。根據統計,輕度失智症的病人,平均經過8-10年、甚至10幾年的時間,才會進入重度、末期階段。剛得知自己罹患失智症的患者本人、家屬,常常很難接受生病的事實。不只生活上感到困擾、信心也受到打擊,有些人甚至因此陷入憂鬱。

此時,若有前輩的指引,當事人就不用獨自苦惱。日本香川縣的西香川病院,就推出了一項名為「失智前輩相談室」的特別服務。讓失智者擔任顧問,接受其他失智病人的諮詢。透過同儕支持的力量,改變失智病人、家屬的未來。這段特別的故事,也被NHK拍成紀錄片《失智症前輩語重心長的話語》。

罹患失智症後,當事人還可能如常生活嗎?如何盡可能延長病人獨立、有生活品質的日子?家人如何為失智症患者創造快樂的時光?借鏡前輩的經驗,為這些困難的問題提供行動的方向。

確診失智,下一步怎麼走? 震驚、沮喪難免,但往後人生仍要好好過

78歲的渡邊康平,是西香川醫院的約聘職員,也是失智前輩的一員。他在72歲那年確診血管性失智症,至今為止已接受超過200人諮詢。

震驚,是多數失智者在得知診斷時的第一反應,渡邊也不意外。從醫師口中聽到病情的那一刻,他還以為對方在開玩笑。他花了近2年的時間,才慢慢從衝擊中平復心情。「做不到的事就算了,事到如今也不可能改變。不如從能做的事著手,重新打造自己的人生。」

然而,並非每個患者都像渡邊般豁達。退休公務員高橋通夫,原本正準備展開活躍的第二人生。65歲那年,他發現自己時間感錯亂、迷路的次數也變多,經診斷後確診阿茲海默症。妻子宗代回憶,在那之後,先生幾乎不太表達自己的感受,難以接受失智的現實。

退休後,高橋原本在學校當志工,但隨著退化症狀持續,他不得不放棄志工的工作。在日記中,他如此紀錄當時的心情:「孩子們知道我是誰,我卻記不得他們的名字,真的很難過。孩子要我教他功課,我也做不到。其實我不想辭掉志工的工作,但是沒有辦法⋯⋯真的輸給失智症了。」

和前輩渡邊(右一)進行諮詢的高橋(左)。<br />圖/取自50+(Fifty Plus)(出自NHK)
和前輩渡邊(右一)進行諮詢的高橋(左)。
圖/取自50+(Fifty Plus)(出自NHK)

如何幫助被失智擊倒的病人,讓他們重新站起,找回好好生活的勇氣?失智前輩渡邊提出了幾個建議:

1. 比起「做不到」的事,做得到的事更重要

渡邊指出,失智病人能做到的事,常常遠比當事人想像的還多。以他自己為例,確診失智症後的2年,他再度回到以前去過的圍棋俱樂部。下了幾局後,漸漸找回原本的手感。重新下棋半年後,他再次取得五段棋士的資格。(圍棋段位分為九段,一段最低、九段最高。)

他也鼓勵放棄志工工作的高橋,持續探索自己的能力。「自己能做到的事情,就算只增加一件也好,家人也會很開心的。」以此為契機,高橋開始幫忙太太做菜、洗碗。就算只是完成微小的家事,仍能帶來成就感。

西香川醫院院長大塚智丈指出,確診失智初期,病人對於自己「原本可以做到、現在做不到」的事情特別敏感。生活能力逐漸喪失的事實,會使人沮喪、失去行動力,反而加速退化。鼓勵病人學習,可以重建自信。

2. 坦然告訴親友病況,會得到意想不到的協助

失智後,原本喜歡打網球的高橋,因為無法計算比數而被球友嘲笑。這段不愉快的經驗,讓他不願再打網球。

對此,渡邊建議,不妨直接告訴身邊親近的友人自己得了失智症的事實。例如,在圍棋會所,許多人都知道他不會加法,需要時也樂意代勞。

受到渡邊的鼓勵,高橋換了一家網球俱樂部,試著重拾打網球的興趣。這一次,他事先告訴幾位一起打球的朋友:「因為失智,我算數有困難。」,也得到球友的同理接納。

3. 不要以為失智病人沒感受,家人的情感支持很重要

即使是今日作為「失智前輩」接受諮詢的渡邊,在剛得知罹病時,也有一段難受的時期。渡邊的太太昌子回憶,當時他幾乎食不下嚥,體重減輕了20公斤以上,整天關在家中不願出門。

對於情緒低落的先生,昌子的態度非常正向。除了口頭上的鼓勵外,也會主動邀請先生出外散步。如此花了兩年的時間,渡邊才漸漸走出家門,與失智的事實和平共存。

渡邊的太太昌子,常鼓勵他出門走走。<br />圖/取自50+(Fifty Plus)(出自NHK)
渡邊的太太昌子,常鼓勵他出門走走。
圖/取自50+(Fifty Plus)(出自NHK)

她提醒失智症患者的家人,病人或許會很快忘記生活上的細節,但感受會深刻地留在心底。因此,在和病人互動時,要重視對方的情緒,不應該把對方當成笨蛋。「我相信比起一般人,罹患失智症的病人有時更敏感。因此,請將對方視為『人』,好好的珍惜到最後。」

4. 即使失智,也要創造生活中的幸福時刻

諮詢前輩後的3個月,高橋逐漸展開新的生活。儘管仍不時忘記細節,他樂於和太太一起下廚、做家事。有日,他在日記中寫下:「失智後發生的好事:太太溫柔的對待我、能夠瞭解他人的苦痛,還有很多事情⋯⋯。」

為了照顧高橋,宗代辭去了校車隨車員的工作。先生能正面看待失智一事,讓她相當欣慰。儘管終有一日,先生會忘記兩人共同擁有的美好回憶,那也沒關係。「忘記的話,我們再一起想起來就好了。」

腦科學專家恩蔵絢子指出,病人一旦失智,最先接收到的訊息幾乎都是負面資訊。例如,疾病會惡化、很多事不能做。但是,適度的讓病人掌握生活的自主權,有助於提升幸福感。例如,讓他們用喜歡的飾品佈置房間、每天照顧自己種的植物。當病人完成任務時,會明白「我可以完成這件事」,而不只是仰賴他人。

她也指出,不要小看失智病人的能力。尤其是和身體動作相關的「程序性記憶」,例如騎腳踏車等,較不容易受失智症影響而退化。她以自己的母親為例,過往她要出門時,母親會特地到玄關幫她關門。即便失智後,只要看到女兒準備出門,她仍會有相同的動作,表達對女兒的關心。

確診失智後的4年,高橋在日記上寫道:「醫師宣告我得了失智症的時候,真的非常沮喪,覺得跳進池裡去死算了。但是,在那之後,我發現得失智症前後的生活幾乎沒有改變。⋯⋯甚至,我有時會忘記自己得了失智症這件事。」

失智的病程無法逆轉,但發病後的人生,仍可以活得像自己、創造幸福的時刻。這是走過失智症的前輩,最想告訴人們的事。

資料來源/NHK西香川病院

原文:失智後仍要幸福生活,做得到嗎?日本「失智前輩相談室」病人的親身經驗談

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