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曹汶龍/分享照護失智母快樂秘訣 失智症權威:別老問「我是誰」

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曹汶龍。攝影/陳鴻文
曹汶龍。攝影/陳鴻文

照顧失智者,總是辛苦而漫長,除了體力與耐力的拔河,面對親人的記憶消褪,更是淚往肚裡吞?——過往對長期照護的悲情印象,在71歲的大林慈濟醫院失智症中心主任曹汶龍身上,竟完全令人改觀!

身為失智症權威,他陪伴失智的母親吃飯、聊天、唱歌、換假牙、玩皮球,過程平凡無奇,卻充滿歡樂與溫暖的真摯情感,這些生活影片一經分享到臉書上,立刻感染大批網友,也不免讓人好奇,如何才能做到?

「就像在跟孩子玩,母親感受不到壓力,看到我就會有笑容。」曹汶龍解釋。

他在7年多前,發現母親生活無法自理,退化症狀逐漸嚴重,就把自己當作「母親的母親」。一邊照顧著「老小孩」,一邊是收治無數失智病人的醫師,這「跟孩子玩」的道理背後,有他長年深切的體悟,幾乎可成為照顧者的參考範本。

照顧老人像照顧孩子,找出母親隱疾

他以神經科專長,去年底隱約發現,母親「退化速度變快了」。例如吃飯不會用筷子,湯匙也懶得拿,到最後需要人餵,說話和動作也較為遲鈍,他認為必有「異狀」。

依臨床經驗,他擔心,長輩有時因碰撞或稍微出力,會發生硬腦膜出血,產生認知變化。又觀察母親無精打采,體溫比自己還高,卻沒有發燒,經過電腦斷層檢查後,才發現是子宮內部發炎,進行後續治療。

曹汶龍依此說明,子女照顧父母,絕少會像家長照顧嬰兒那樣纖細敏感,常思考「孩子為什麼哭?」並且盡力找出原因;若換作照顧高齡失智長者,發現身心衰退症狀時,可能就認為理所當然,而忽略「身體還躲了一些東西」,才會弱上加弱。

就醫過程中,一般人尚且會徬徨不安,如何安撫失智者,更是一門學問。

他見母親在進行子宮手術前,對醫院環境感到陌生,而頻問「這是哪裡?」曹汶龍順著回答:「我們去美國,現在要坐飛機,要先閉眼睛睡覺喔」,當母親一閉眼,醫護人員就可以順利進行麻醉。

他解釋,許多失智者會出現情緒化的衝突反應,往往是因為「尊嚴」被忽略,而所謂尊嚴,就是讓失智者保有對周遭環境的認知,減少「被忽視」的感受,並且有信賴的人陪伴在旁。

設計新家時,他特別讓母親的房間保留大片落地窗,除了有自然採光,也可以直接看到家人在活動,「失智的老人,住的地方若能讓視野『通透』,心中就會開朗,自然就能笑口常開。」

他為母親的房間保留落地窗,可看到中庭和二樓的客廳,睡醒時視野通透,降低不安全感。圖片提供/曹汶龍
他為母親的房間保留落地窗,可看到中庭和二樓的客廳,睡醒時視野通透,降低不安全感。圖片提供/曹汶龍

照顧者別老問「我是誰」,徒增挫折感

曹汶龍形容,「失智是腦袋裡面一塊塊地消失掉,細胞被侵犯而慢慢退化,不停去刺激也沒有用,只有增加他的自卑感。」

例如,動不動就考他「我是誰?」當說錯時,急著糾正答案,看似加強記憶,但患者反而會感到被否定,出現失控的舉動,「大家就糾結在那裡。」

他建議,照顧者要學會看「好的一面」,若完整的記憶是10分,與其指責他忘記7分,不如肯定他還記得的剩下3分,並且和這「3分」互動,如此一來,失智者就能提升自己「存在」的價值。

曹汶龍曾在臉書上如此寫下:「每天早上母親都吃一個蛋。用她習慣的生活事件去執行,讓她覺得還是個有用的人。」遺忘的人事不需再執著,還記得的,就值得歡喜面對。

他進一步解釋,退化過程如同生命逆轉,成人不會直接退為「嬰兒」,而是先從退回「青少年」開始──似懂非懂,叛逆又充滿懷疑,大約2、3年後,再退到更年幼的孩子,「我們要在不同的階段,陪他過那個階段的生活,嚴重的話,頂多就像小孩,就用小孩的玩法。」

曹汶龍的母親,如今也像他的「小孫子」,晚餐後的時光最悠然,2人一起聊聊天,或拍手唱著母親熟悉的童謠和老歌,有時想到年幼時,母親也是這麼唱給他聽,拉拔到大,不禁眼眶泛紅,「母子互相關懷的情感,很多也很微妙。」

曹汶龍(左下)幼年的全家福照,他和母親(右)相差18歲,如今感覺自己更像「母親的母親」。
曹汶龍(左下)幼年的全家福照,他和母親(右)相差18歲,如今感覺自己更像「母親的母親」。

「其實失智很可愛,要懂得他在想什麼。」曹汶龍分享,失智者常會說出「不符現實」的話,也許前言不對後語,把兒子當作先生,因而用怒罵的口吻來講話,這時不用動氣,「就用演戲的方法,把自己當導演,配合扮演角色,用這樣子來看,就會發覺生活很精彩。」

他分析,當腦部退化到額葉,節制力會降低,也許容易疑神疑鬼,或生活習慣變得不愛乾淨,三更半夜不睡覺,若情況嚴重干擾別人,在醫師和家屬充分溝通之下,也可透過一些藥物,來調整患者情緒。

雕塑母親如菩薩,提前練習老後模樣

曹汶龍被網友喻為「現代老萊子」,母親則是笑口常開、反應純真的「曹奶奶」,當他看著母親,也像在看著更老之後的自己,因而心生感謝,「製造一個母親可愛的形象,等於給自己一個機會,雕塑一個菩薩,知道方法了,將來活到那時候,也把自己雕成那樣。」

若將來有一天也罹患了失智症呢?他搖了搖手機,是這麼想的,「老天若讓我走到那一步,我想我會不一樣的!現在已經養成習慣,把約會寫在行事曆,訂高鐵票、付款都用app,將來飲食、保全等服務,點一點螢幕都有,也不必到安養院。」

曹汶龍隨著工作地點的變遷,40多年來都把父母帶在身旁照顧,事親至孝,他強調,家庭關係之所以融洽,有賴另一半的包容,「要對太太要特別好,做先生各方面要尊敬她,讓她有很大的自由空間。」

曹汶龍34歲時和妻子及2名兒子合照,他感謝妻子長年來協助照顧父母親,始終維持融洽的關係。
曹汶龍34歲時和妻子及2名兒子合照,他感謝妻子長年來協助照顧父母親,始終維持融洽的關係。

住過台北、花蓮、如今在嘉義定居,他和住家周圍的退休鄰居們組成「共老圈」,常聚在一起交流。今年父親節,兒女都在外地,「共老圈」就在餐廳訂下一桌菜來慶祝,樂得自在開心。

主動出擊走入失智家庭,自在不求名利

在國內,嘉義縣的老年人口比率居全台之冠,曹汶龍同時為嘉義縣失智共同照護中心主持人,在看門診之外,一週有超過3天走入社區,開設「記憶保養班」,也幫助更多失智患者接受正規治療。

從國防醫學院畢業,開創國內神經內科體系,他如今行醫近半世紀,更專注於失智症照護領域,「我已經過了退休年齡,還沒退就不會退,我現在做的東西,別人認為是需要我的,我出去不求名不求利,就很自在地努力。」

他感受到,醫師到社區裡就是「核心人物」,雖然報酬不多,但動機很單純,就是基於對人的關懷,醫病之間都能獲得正向的能量。

曹汶龍全心投入失智症照護領域,常帶領年輕團隊走入社區,成員能各自發揮所長。
曹汶龍全心投入失智症照護領域,常帶領年輕團隊走入社區,成員能各自發揮所長。

曹汶龍發現,有許多失智者「躲在家中」,不肯來醫院,他開始實行「主動出擊」,結合醫師、個案管理暨護理師、社工、心理師等人組成團隊,到患者家中,一待超過一個小時,「家家都有本經,必須教他一些方法」,家屬果然大為感動,往後就願意配合治療。

然而一名失智患者平均要做好幾項檢查,得來回跑幾趟醫院,他規劃「一條龍服務」,讓病人一來到醫院,可以接連從個管師測驗、斷層掃描檢查,最後再到診間,大幅減少周旋不同科別的不便。

許多村落的「里長」主動協助找出失智患者,也是他眼中的關鍵人物,「我們幫了他,他們也幫了我們,里長會覺得他是專業的,要不然他沒有醫療後盾,就不會敢碰失智個案」,這是努力化解層層誤會下,一步一步嘗試走出來合作之路。

至今每個月,曹汶龍仍保留一天,從嘉義到台北慈濟醫院看診,許多北部的老患者等的就是這一天,他來回車程起碼要花上6個鐘頭,仍說「看到許多老朋友,很歡喜!」

人生70,他認為確實值得歡喜,外在物質條件也沒有太多追求,「隨順因緣,當你覺得各方面都足夠,就什麼事都好做。」對於家中的老母親,和各地需要他的患者,則持續付出更多,並滿足地一無所求。

原文:照顧失智長輩可以這麼快樂!曹汶龍:陪他玩,但別老問「我是誰?」

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