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年輕失智者自白:疾病無情斷送我人生所有一切

2017-09-15 14:02聯合報 記者羅真╱即時報導

年輕型失智症特指65歲以下的患者,他們正值壯年,是社會中堅份子也是家庭經濟支柱,記憶與生活功能卻開始凋零,台灣針對年輕型患者的認知與資源也不足,台灣失智症協會盼長照工作者增加相關知能,並期待協會針對年輕型患者的服務模式能在各地開枝散葉。

台灣失智症協會出版《可是我們還年輕》一書,今日舉辦新書發表會,書中道盡患者與家屬的心酸。額顳葉型失智症患者林建秀,藉由妻子郭秀麗的筆自白,自己是從鄉下北上打拚的老實人,事業小有成就,有兒有女,有房有車,一直是有規劃、有目標地幸福生活,未料,無情的疾病毫不留情斷送他的事業、家庭、人生所有一切。

有時,林建秀自覺思緒清晰,知道自己生病、行為舉止出現問題,但多數時候是渾沌的,有的時候會瞬間不知道自己為何出現在這裡;有時候更出現控制不住自己的情況,想說的話,一開口卻都變了調;想慢慢來,表現出來的行為卻出奇急躁;甚至有一天想進超商買菸,卻拿了未結帳,這樣的情形陸續出現一次、兩次、三次、好多次,每每在警局裡看到驚慌失措的妻子,都好想說「老婆,對不起!我生病了,真的生病了」。

郭秀麗為了先生,在確診罹病後不眠不休地搜尋資源,但手握一本本失智症相關手冊與宣傳單張,卻遍尋不著像50出頭歲的先生這種「年輕型」失智症資源,一通通電話中,獲得的回覆總是「我們只有針對老年人設計的課程」,極其無助,直到醫師在小紙條寫下「台灣失智症協會」字樣,終於找到默默在為年輕型失智症家庭付出的一群人,從此知道,自己不是孤單一人。

台灣失智症協會今年3月成立為年輕型失智者量身打造的服務資源「Young記憶會館」,目前仍是全台唯一。副秘書長李會珍表示,長照2.0雖宣稱50歲以上的失智患者能申請服務,但並未針對年輕型失智症發展特殊的服務內容,年輕患者未必想跟老年人一起懷舊、一起上課,參與意願低落。

年輕患者所需課程有其特殊性,李會珍舉例,這群年輕人外觀與他人並無不同,行為一脫序,經常會遭遇更不友善的對待,患者跟家屬都須學習調適;在課程中的相處與引導上,不能像對待老年人般溫柔撒嬌,有時得先跟個案聊過往工作、運動,個案卸下心防才願進門上課;有時須運用技巧,如告訴個案搬不動白板,個案覺得「你們少年人真的不行」,自然而然地踏入教室幫忙,才順利參與課程。

● 全台「失智共同照護中心」一覽表:https://goo.gl/TnDqtV

● 免付費「失智症關懷專線」0800-474-580(失智時,我幫您)

● 想了解《可是我們還年輕》一書,可撥打0800-474-580,或寄信至 tada.tada@msa.hinet.net

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台灣失智症協會出版《可是我們還年輕》一書,今日舉辦新書發表會,書中道盡患者與家屬的心酸。記者羅真/攝影

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