台中市16歲高一男學生阿政（化名）在小學四年級確診為罕病原發性肺動脈高壓，7年來，每天都要吞服10多顆的口服標靶合併治療藥物及搭配皮下注射前列腺素，雙手打到紅腫化膿改從肚皮給藥與疾病賽跑，但他樂觀以對，在父親和醫師戴以信鼓勵下，考取第一志願高中，他除了感恩家人與醫療的支持，也期望大學能考取藥劑系，研發新藥，幫助更多患者。
中國醫藥大學兒童醫院兒童心臟科醫師戴以信說，阿政在小學三年級發病，隔年確診為原發性肺動脈高壓，7年來，阿政開始加上標靶藥物合併治療，他即向國健署申請罕病資格審查，往返多年終於取得罕病資格，得以向健保署申請藥物後，才讓阿政家裡的經濟重擔恢復平衡。
戴以信指出，阿政的爸爸有信仰支持，一路獨自扛著經濟壓力與陪伴孩子，並鼓勵阿政「我們不會放棄任何治癒的機會」，期盼世界上能發展出更新的藥物治療。
戴以信說，原發性肺動脈高壓案例極少，發生率百萬分之2到3，由於肺部小動脈血管內皮細胞與平滑肌細胞異常增生、阻力增加，導致右心室無法有效地將血液輸送到肺部，患者因缺氧出現疲倦、喘、運動呼吸困難，甚至心臟衰竭猝死。阿政接受中國附醫次世代全外顯子定序檢測，確實發現肺動脈高壓的特定基因突變。
他指出，治療上以多種標靶藥物合併治療，延緩心臟衰竭，一旦藥物劑量使用到最大限度，接下來只能接受肺臟移植。標靶藥物有三大類，阿政三種都已經用上，其中兩種已達最高劑量，只剩前列腺素還有調整空間，所幸這一年以來病情控制得相當穩定。
戴以信強調，肺動脈高壓初期症狀不明顯，當父母發覺孩童有呼吸喘促、體力下滑、腳水腫、疲倦、暈厥、胸痛、心悸等症狀時，務必立即就診兒童心臟科進行詳盡的檢查以找出病因。
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