陳昭姿／健保用藥決策 病人專家不該缺席

二代健保自2013年1月誕生，目標從一代健保的「就醫可近性」，也就是幫助多數民眾擁有方便就醫的環境，前進到「醫療品質」與「公平照護」兼具。其中，有關新藥於納入健保的時機、支付價格，甚至是哪些病人可以優先獲得給付，有相當大的變革。

病人參與 符合社會期待

健保開辦之初，健保局聘請醫藥專家討論新藥，專家會議的名單以及決議內容，都曾公告上網。但二代健保之後，藥品不再是專屬健保署的內部決策，為了遵守「擴大參與」精神，參與人員增加很多，包括保險人、專家學者、被保險人、雇主、醫事服務提供者等，其中唯一欠缺的就是病人或民眾代表。

如今二代健保實施三年了，病人權利意識持續上升，民眾要求參與重大決策的聲音，無法忽視。有關「病人參與」的部分，健保署已數次派員考察其他先進國家作法，包括醫療保險制度與我國較相近的英國與加拿大，學習如何將病人或民眾的意見適時納入，主責單位是健保署醫審及藥材組，也已草擬系列方案，希望盡早推動以符合社會期待。

英加經驗 提供台灣借鏡

英國設有「藥品評價委員會」，加拿大設有「藥品專家委員會」，不但獨立運作，而且成員包含病友團體與「病人專家」，或稱民眾代表。

所謂「病人專家」，經公開招募、面談甄選及職前教育等訓練過程。被挑選合格的人士，通常具有以下特質：對於該疾病或健康問題有經驗，了解特定病人族群想法，有時間可以參加會議，對醫藥學或相關研究用字遣詞不會太陌生，具有溝通與團隊合作的素養，不會只提出單一觀點等。

在會議中，通常至少有兩位病人專家，不但提供消費者觀點，分享病友團體意見，也能夠參與投票。這個作法，或許可以做為未來台灣健保引進民眾參與的借鏡。

線上平台 縮小認知落差

健保署已經建置「病人意見分享」線上平台，現階段以重大傷病用藥為優先，例如癌症，適用對象包含病人、病友團體與照顧者。

為了幫助病人表達，還有內容提示，例如「這個疾病對您生活品質的影響是什麼？目前的治療無法控制的不舒服情況是什麼？目前的治療是什麼？效果如何，是否有副作用或病情控制不理想的情形？如果您有使用本新藥的經驗，比起過去的治療，是否在療效或副作用都有進步？您在照顧病人時，有沒有明顯看到或感受到的病人的進步？」平台還提供新產品資訊，連結食藥署網站，也有數百字淺顯易懂，針對產品所寫的摘要資訊。

社會民眾對於新藥健保給付的標準，有期待也有爭議，透過病人專家的參與，或許可望縮小雙方認知的落差。

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