2023-07-25 醫療.新陳代謝
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黃春明
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2023-03-25 養生.家庭婚姻
「希望妳在天上盡量快樂悠遊!」爸祈願卡令人鼻酸,父母思念過世孩子直到生命結束那一刻
人間至痛是什麼?很多人會說是「失去孩子」,一位男性在臉書「路上觀察學院」公布了一張照片,吸引了眾多網友關注。照片是一位爸爸寫的祈願卡,祝福已逝女兒50歲生日快樂,這是一生的思念。作家黃春明、理財專家夏韻芬、呂秋遠律師,都分享過父母失去孩子的巨大傷痛。一位男性在臉書「路上觀察學院」公布了一張照片,是他在106年的燈會拍到的,吸引了眾多網友關注點讚。照片是一位爸爸寫的祈願卡,爸爸寫了「希望妳在天上盡量快樂悠遊」,文末括弧附註「2月9日正好是妳50歲誕辰」,並署名「爸字106.2.9」。父母死,埋山頭。子女死,葬心頭這是一位老父親對已逝女兒的思念,他想著,如果女兒還活著,今年是50歲了。一位網友回覆:「父母死,埋山頭。子女死,葬心頭。」短短一句,寫出失去孩子的深沉哀痛,是一種不同於其他親人死去的悲傷。不是說其他親人死去就不傷心,子女送走父母也一樣哀痛難已。失去摯愛的悲傷,是沒有時間表的,你難以估計何時會復原,或許終其一生,傷痛從劇烈到淡然,但從未消失。對父母來說,失去孩子可能會被內疚淹沒,因為看顧孩子一直都是他們的責任與使命感。本來,父母想像的都是看著孩子成長,以為自己先於孩子離世。而多數父母都會把希望和夢想投注在孩子身上。沒想過孩子會比他們早一步離開,永遠停留在某一個年紀,不會再長大。誰會沒事想像這種悲傷的可能性?而失去後,彷彿自己所有的夢想也隨之消失。因為惋惜,總是會一直想,如果身為父母的自己,多注意些什麼、多做些什麼,孩子是不是就不會這麼早離開。或許,會開始憤怒,覺得老天爺實在太不公平。一種永遠少了塊心頭肉的感覺呂秋遠律師曾經在臉書寫下,他的大哥過世後,母親的悲傷:中秋節快到了,我想到了媽媽。不是因為我見不到她,而是因為她經常想起哥哥,就是在幾年前,在工作的時候突然心肌梗塞的哥哥。她只要想到哥哥,就會掉過頭去,暗暗的掉下眼淚。所以,我們在她面前,都盡量不會提起哥哥,而當她聲音出現哽咽的時候,我就得想辦法彩衣娛親。只是,無論如何,少了一人就是事實,她每次想,每次哭,那是一種永遠少了塊心頭肉的感覺。望著空位的心酸作家黃春明在他的兒子過世後,也寫下了一篇極為動人的文章〈國峻不回來吃飯〉,他藉由寫妻子,來說明那種失去孩子的巨大空洞:媽媽知道你不回來吃飯她就不想燒飯了她和大同電鍋也都忘了到底多少米要加多少水?我到今天才知道媽媽生下來就是為你燒飯的現在你不回來吃飯媽媽什麼事都沒了媽媽什麼事都不想做連吃飯也不想最後則寫下:「你不回來吃飯,望著那個空位叫誰不心酸?」身為父母,讀之鼻酸。思念,到我死的那一刻才會停止理財專家夏韻芬在兒子過世後,在部落格寫下她的心情:送走孩子,我又出現一種天崩地裂的痛,跟前幾天又不一樣,孩子走了,我的痛,沒有停止,我面臨了很多第一次,第一次沒有叫他起床、第一次不用幫他準備早餐,第一次沒有等到他下課的抱抱,還有未來第一次沒有他的端午節、中秋節、父親節、母親節、過年的年夜飯、暑假、寒假…這些第一次,就會像千萬支穿心箭,直接刺向我的腦袋、心臟。我有活不下去的強烈感受!我知道思念孩子會到我死的那一刻才會停止!這些字字句句,身為父母者都會不忍卒睹。文章裡放入這些傷心父母的陳述,絕不是為了賺取大家的眼淚,而是試著去理解,這種人生至痛非常需要抒發。如果問,身旁的人該做些什麼?應該就是靜靜的陪伴吧。看見網友分享老爸爸對女兒50歲生日的祝福,讓我們也一起祝福他的女兒。※本文由【媽媽寶寶】授權:
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2022-03-25 該看哪科.罕見疾病
腳腫誤為痛風 直到喉嚨腫 才知罹罕病
現年37歲的男子俊廷,從國中開始,就時常因不明原因腳腫,當時被診斷痛風,但即使治療仍反覆發作。直到30歲因喉嚨腫到呼吸困難,險些喪命,才發現是罕見的遺傳性血管水腫(HAE),連媽媽也是因這個疾病去世。後續定期回診和隨身攜帶救命針劑,已經可以維持穩定的生活。馬偕兒童醫院過敏免疫科資深主治醫師徐世達表示,過去大眾對HAE的認知少,許多患者常被誤診,多年後才找到真正病因,但也有些人終生不知道罹病,遺憾離世。俊廷的確診也是因為喉嚨腫脹致呼吸困難就醫,回溯發現媽媽也是因為喉嚨腫脹影響呼吸而過世,才懷疑並經由抽血確診。中國醫藥大學附設醫院風濕免疫科顧問醫師黃春明表示,HAE是一種罕見症病,高達75%的機率因為遺傳,致病機轉為患者體內的C1脂酶抑制劑基因異常,導致全身都可能發生血管性水腫,常見位置是在手背、腳背等四肢,也有可能發生在嘴巴、眼皮,甚至有些會發生在腸胃道,腹痛多年後才發現。黃春明表示,HAE罕見又難鑑別,常被誤認是過敏等一般的血管性水腫。依據全球五萬分之一的盛行率來看,台灣估算約有450至500人罹患此病,但目前全台僅診斷出50人。徐世達說,HAE和一般過敏最大的差異在,「過敏來得快、去得也快」,HAE的腫脹症狀出現後,則約需五到七天才會消退。另外,HAE常出現不對稱、單邊腫脹,不會產生皮膚搔癢或蕁麻疹,不過有時會伴隨疼痛。其誘發因素多半和情緒壓力、手術、拔牙、過度疲勞或是荷爾蒙有關,但也有很多病患沒有誘發因子而忽然發作。
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2022-03-24 該看哪科.風溼過敏免疫
30歲男腳腫誤診痛風20年 險死才發現得遺傳病
37歲的俊廷國中時不時出現莫名的腳腫,當時被醫師診斷為痛風,但治療後仍反覆發作。直到30歲因為喉嚨腫到呼吸困難,差點喪命,才確診為罕見的遺傳性血管水腫(HAE),連媽媽也是因這個疾病去世。所幸經過定期回診和隨身攜帶救命針劑,已可維持穩定生活,不再發生莫名腳腫、喉嚨腫痛的狀況,更在去年順利結婚生子。治療俊廷的馬偕兒童醫院過敏免疫科資深主治醫師徐世達表示,過去大眾對HAE的認知較少,許多患者常遭誤診,有些人多年後才被診斷出罕病,有些人則一生都不知道自己罹病而遺憾離世。俊廷之所以確診,便是因為喉嚨腫脹致呼吸困難就醫,回溯發現媽媽也是因為喉嚨腫脹影響呼吸而過世,才進而懷疑和抽血確診。中國醫藥大學附設醫院風濕免疫科顧問醫師黃春明表示,HAE是一種罕見症病,75%為遺傳性,其致病機轉主要為患者體內的C1脂酶抑制劑(C1-INH)基因異常,導致全身各處都可能發生血管性水腫,最常見是在手背、腳背等四肢位置,也有病患會在嘴巴、眼皮部位腫脹,甚至有些病患會發生在腸胃道,而腹痛多年。黃春明表示,因HAE罕見且臨床鑑別困難,常被誤認是過敏等一般的血管性水腫。依據全球五萬分之一的盛行率來看,台灣估算約有450至500人罹患此病,但目前全台僅診斷出50人。徐世達說,HAE和一般過敏最大的差異在,「過敏來得快、去得也快」,HAE的腫脹症狀出現後,則約需五到七天才會消退。另外,HAE常出現不對稱、單邊腫脹,不會產生皮膚搔癢或尋麻疹,不過有時會伴隨疼痛。其誘發因素多半和情緒壓力、手術、拔牙、過度疲勞或是荷爾蒙有關,但也有很多病患沒有誘發因子而忽然發作。而HAE的診斷會先確認患者疾病史和家族史, 如經問診後懷疑罹病,會進一步透過抽血和基因檢查,確認血清補體C4是否下降以及C1脂酶抑制劑(C1-INH)基因是否異常等來確診。患者除了平時定期回診,以單株抗體或荷爾蒙用藥等長期用藥來預防發作外,徐世達說,最危險的莫過於發生在咽喉的腫脹,可能在幾分鐘內致命,因此患者也應隨身攜帶「緩激肽通路調節劑」,也就是俗稱的救命針來緩解急性症狀。當遇到急性發作時可自行施打,並盡快急救送醫,通常可在兩小時內大幅緩解症狀。
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2021-08-13 新聞.杏林.診間
醫病平台/當個「老而快樂」的智慧老人! 盡管時光不停地流逝,心中定會留下許多美好回憶
【編者按】旅居國外多年的作家朋友張至璋寄來email,敘述由於新冠肺炎疫情,回台「避難」一段時間,回到美國與也是作家的夫人夏祖麗因為嚴重時差,而彼此擔心老伴「昏睡不醒」的真情流露。感動之餘,忍不住鼓勵他分享老人快樂的生活。接著又邀請兩對「老夫老婦」分享他們的故事:一篇來自醫界神鵰俠侶的醫師陳榮基與護理前輩周照芳、一篇來自名作家黃春明與林美音夫婦。也許有人會以為這好像與「醫病平台」的主題有點差距,但事實上有智慧的老人可以跨過「健康」與「疾病」的鴻溝,見證生命的奇妙:雖然「老而無病」可望不可及,但「老而快樂」卻是這些智慧老人享受到的生命。 台灣目前已經是高齡化社會,80歲以上人口逐漸攀升,老年人的種種問題,常在報章雜誌上被討論和関懷。每位老年人在他漫長的歲月中,各有不同的生活習慣、環境背景和觀念,我也是其中之一。老伴兒曾說,每個人都是一部小說,有機會聽他說説他的過去,一定有非常精彩和動人的故事。小說有短篇、中篇、長篇,那我自己呢?八十年的歳月,是否也是一部長篇小說呢?要從年輕時候想起,可不容易,從六十歲職場退休至今,整整二十年的時間來說,許多事情倒還記得淸清楚楚。其實,我並不太在意自己的年齡,但這二年來有幾件事,怎麼好像是在提醒我,我是真正步入「老年人」的行列,親屬們眼中的長輩了。今年五月中,新冠肺炎疫情再度緊張,六月中一再被提醒,85歲以上、80歳以上的長輩,要記得去打疫苗。還有去年生日,兒子、媳婦,訂了個大壽桃,又給了個大禮物,兒子笑著說:「媽媽,不知不覺您今年80歳了!」 「是啊!媽媽不知不覺也看到更多的白頭髪」這時孫子倆兄妹,雙手一齊抱給我一個大壽桃說:「阿嬤生日樂!」我好高興!好奇地看著這個大壽桃,要阿孫一齊切開來看看,慢慢切開一看,哇!裡面還有6個小壽桃,太有意思了,子母壽桃!一臉驚喜的阿孫急忙拿出小壽桃分給大家,大家吃得好樂!其實,我沒覺得自己有多老,年齡只是年齡,並沒有太影響到我的心情,我想,這可能是我每天的生活,還是過得很忙碌的関係吧!。退休後常被問到:「退休後會很無聊嗎?都在做些什麼?」我說:「怎麼會無聊呢?我時間都不夠呢!」每天固定的家務事之外,有充分的時間看書、聽音樂、唱唱歌、用line和朋友問候聊天、用e-mail回覆來信、小陽台上數十盆花兒、植物要照顧,有時突然發現去年開過的蘭花,奇妙地又長出花苞逐漸開放,讓我好驚艶!更重要是上小學的孫子、孫女每天下課後會過來吃晚飯,這是我們倆老最期待也是最快樂的時刻。有一次,吃飯時想不到老伴兒還說,我每天給阿孫做好吃的,廚藝也進步多了!阿孫也說:「阿嬤你做的菜太好吃了,你把菜單寫下來好嗎?以後我們可以照做。」多窩心的讚美。每天陪伴阿孫的日子裡,自己好像也重溫了一次快樂童年。記得孫子五、六歲活動力特別大,喜歡找阿公在家裡的樓梯上玩射飛機,阿公上上下下不知跑了幾趟,看阿孫高興,阿公也越起勁兒。好玩是好玩實在很累,直到阿孫們回去了,我們倆老如釋重負,心中浮起一股喜悅,不約而同地說:「孫子回來很高興!孫子回去更高興!」這句令人會心一笑的話。如此日復一日快樂的負擔,累歸累,想想每天有阿孫在身邊,也是我們老人家的福氣啊!記得孫子誕生時,我樂得幫忙媳婦照顧孫子,二年後接連著孫女誕生,我每天像上班族一樣,到兒子家照顧二個阿孫,媳婦工作忙,有我這個自告奮勇的婆婆幫忙,她也常表感謝,我說這是我阿嬤最快樂的負擔。轉眼,今年暑假後,孫子要上國一,孫女要升五年級了。十多年來,看著幼幼嫩嫩的嬰兒,學走路、學説話、會跑會跳、會騎腳踏車、會游泳、寫日記、背古詩詞、自己選書閱讀、作文、寫讀書報告、用筆電、會和阿公聊天討論話題,會教阿公、阿嬤使用ipad搜尋資料⋯⋯小可愛的阿孫長大了,也懂事多了,個子一年一年長高,心智也一點一點成長,想到這些心中很是欣慰。老伴兒前幾年的一場大病,辭去所有工作,每天在家看書,整理他說存在腦袋中,要寫出來的東西。星期六、日阿孫放假,我們倆老也放假,沒事,各看各的書,半天下來,他說:「天氣還不錯出去走走吧!」 「好吧!」反正也走不遠就在家附近,看看堤防邊花草、樹木,河邊草地上有時候會看到成群的白鷺鷥,一些不知名的鳥兒飛過。走累了,可到我們常去的小咖啡館喝杯咖啡,靜靜的小咖啡舘,播放著優雅聖歌,心情也隨之舒靜。輕鬆喝完咖啡慢慢走回家已傍晚,看到觀音山落日,像大自然的畫筆,揮灑出一片紅藍灰紫渲染般的落日餘暉,好美!可惜只有短暫的幾分鐘,夕陽無限好,可惜近黃昏啊! 當然,我們這把年紀,不可能像五、六十歲的人那麼勇健、活躍、遊山玩水。會突然覺得容易累,睡眠品質不好,書看久了字會模糊,多走點路腳力不夠,膝蓋不靈活,多提點東西腰椎無力等等。 我們家是沒電梯的五樓公寓邊間,附近是雙溪河濱公園,從五樓窗戶左邊可看到觀音山,右邊看到芝山公園、陽明山,這180度的視野是最大的優點。但是,每當朋友來訪,有的一進門氣喘噓噓!就是年輕人也會又喘又累地問: 「你們每天這樣上下樓不累啊!」 「當然會累,每天下樓不只一趟,可能二、三趟,有時掛號信、包裹,為了不讓郵差先生久等,得快步下樓」。朋友也勸我們年紀大了,該換個有電梯的房子。35年前剛搬來,可以小跑步上下樓,現在不行了,得慢慢走,當做是運動也好,醫生也說老人家多走路是最好的運動,有這麼美的視野,我們還真捨不得換呢!「突然覺得⋯⋯」這句話,倒是成為必須面對的事實。老人家免不了有些慢性病,只要定期回診,應該是可以放心。我更擔心的是,老人家的大腦,會在不知不覺中退化嗎?有何辦法?多動動腦是否可以延緩大腦退化呢?我竟然有個天真的想法:今年年初特地買了幾本新版本的唐詩宋詞,背一背自己特別喜歡的幾首詩詞,每天睡前覆習一、二首,考考自己的腦力有沒退化,有用嗎?自己也覺得好笑。老伴兒又有個觀念「退而不休」——老人家不要說我老了,什麼都不會,跟不上年輕人了!其實,只要體力精神還好,沒有特別的病痛,最好有點事做,動動腦、動動筋骨。這幾年眼看著幾位五、六十年的老朋友一個個走了,心中縂有一股不捨的失落感和無奈,「生命有限」這句話常在心中纏繞著。老伴兒喜歡在晚餐時和阿孫邊吃飯邊聊天:「以前阿公年輕的時候還是農業社會,一家人到晚餐時間最熱鬧了,大人小孩一大桌吃飯,小孩聽大人說今天遇到的種種事情,小孩邊吃飯邊聽,在長幼有序,敬重長輩,熱鬧溫馨的氣氛中,可聽到很多有趣的大人話题和新鮮事,也學習到一些生活中長輩身教言教的規矩⋯⋯」老伴兒還說:「阿嬤每天辛苦為我們做飯,如果沒有阿嬤,阿公是沒辦法這麼細心照顧你們,我們家現在是三代人家族,阿嬤要煮飯給你們吃,爸爸媽媽要賺錢養你們,所以我們家按照排隊順序,不要插隊,只有阿公可以先走。」接著又說:「人老了會離開這個世界是很自然的事,你們會長大,阿公阿嬤到很老很老也會離開你們,這都不要太難過⋯⋯」阿孫二兄妹好像也聽懂了阿公的話,笑笑點著頭。這時哥哥笑著說:「阿公,你已經說很多次了!」妹妹說:「已經説三次了!」接著説:「阿公你的飯前藥吃了沒?」阿公笑笑說:「是嗎?我說過很多次了?阿公真的老了老了,你們要記得就好⋯⋯」是啊!孩子會長大,父母會老去,我深信只要一家人,能在相處的時光裡,時時相互關懷著,珍惜我們所擁有的,盡管時光不停地流逝,我們心中一定會留下許多美好的回憶。
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2021-08-11 新聞.杏林.診間
醫病平台/感恩夫妻白頭偕老 陳榮基的莫非定律:太太永遠是對的!
【編者按】旅居國外多年的作家朋友張至璋寄來email,敘述由於新冠肺炎疫情,回台「避難」一段時間,回到美國與也是作家的夫人夏祖麗因為嚴重時差,而彼此擔心老伴「昏睡不醒」的真情流露。感動之餘,忍不住鼓勵他分享老人快樂的生活。接著又邀請兩對「老夫老婦」分享他們的故事:一篇來自醫界神鵰俠侶的醫師陳榮基與護理前輩周照芳、一篇來自名作家黃春明與林美音夫婦。也許有人會以為這好像與「醫病平台」的主題有點差距,但事實上有智慧的老人可以跨過「健康」與「疾病」的鴻溝,見證生命的奇妙:雖然「老而無病」可望不可及,但「老而快樂」卻是這些智慧老人享受到的生命。人,要生為一家人,無法自己選擇。但是能夠結為夫妻,則要靠緣分及兩人的努力,而能夠白頭偕老,共組圓滿的家庭,除了需要彼此相親相愛,更需要互信互諒,彼此容忍。我在兒童時期,初一十五隨慈母禮拜新竹市內大小廟宇,母親茹素念佛,讓我在佛教的家庭長大。我的同修照芳,在幼兒園時就常隨祖母聆聽台灣首位以台語(閩南語)弘法的斌宗法師講經,小學時每週末在家廟(證善堂)聆聽印順法師講經,週日早晨還送早餐供養印順導師,比我更早有殊勝的佛緣。我們兩人都在新竹師範附屬小學(竹師附小)就學,我早她兩屆。高梓校長實施地方自治教育,班級稱為里。五六年級時,我擔任節儉里里長(班長),照芳擔任忠孝里里長。我六年級時,獲選為模範生,並被推選為市長。所以照芳對我有些印象。我們的訓導主任林戊堃老師是照芳的舅舅。附小畢業,我進入省立新竹中學(竹中)念書,接受辛志平校長的五育並重教誨,前後六年。照芳的父親周炳煌醫師在新竹市西門街開業,是桃竹苗的兒科名醫。他擔任竹中校醫。也為我們上衛生健康的課。記得有一次他問同學們如果有小蟲跑進耳朵內,要如何處理?我舉手回答:「灌水。」他說:「對,不過更好是灌麻醉藥水。」我們兩個人都留下印象。我在竹中有優異的學業表現,最後在高三畢業第一名保送台大醫學院,周校醫也留有印象。我進入台大醫學院醫科當學生,後來照芳也進入醫學院護理系就讀。醫學院有新竹學生的校友會,每年會有聚會。周醫師也常來參加校友會的聚餐。我就更有機會與周醫師及他的千金照芳見面。新竹同鄉在台北聚會,倍感親切。1964年八月,我們兩人同時畢業。照芳的舅舅,林戊堃老師突然想到我這位小學的學生,就找雙方家長提親,促成了我們的姻緣。照芳進入醫學院護理系當助教,並到神經精神科病房兼任護理師工作。1965年我服完兵役回到台大醫院神經精神科擔任住院醫師。終於在竹中辛志平校長證婚及附小高梓校長祝福下,讓我們兩人締結良緣,共組新家庭。我們兩人都在台大醫院上班,小孩子出生後,幸好我的慈母北來與我們同住,照顧整個家庭。感恩照芳白天辛苦工作,下班回來還幫忙家務,忙著炊煮葷素兩種的晚餐。孝順婆婆,婆婆也很疼愛媳婦。1970年照芳遠赴美國匹茲堡大學護理研究所進修。次年榮基也去美國威斯康辛大學神經科進修,照芳轉到威大護理研究所繼續進修。我們一齊在風光明媚的麥迪森城度過春夏美麗的涼快日子,也度過冰雪封城的嚴冬。冬天在宿舍內火爐旁享受冰淇淋的美味,欣賞窗外的雪景!受到精神科主任Milton Miller教授及神經科主任Francis Forster教授及眾多師長同學的照顧。學成先後回國,繼續投入醫院及醫學院繁忙的工作,榮基擔任神經科及生理學科雙聘教授、神經科主任及台大醫院副院長;照芳擔任醫學院護理系副教授、醫院護理部主任等重任。1997年我們兩人受邀到台北縣三峽參與創辦恩主公醫院,擔任正副院長,每天早出晚歸。感恩三個小孩在奶奶照顧下都很乖巧,自動自發。從來都不需要父母費心管教。考大學時,我勉勵他們:「大學很多,我們家在新生南路一段,坐落在四段的台灣大學,爸爸媽媽都念過,很不錯,如果你們能夠考上,每天可以走路或搭公車上學,不必住宿舍。」感謝他們姊弟三人都進入台大,減少我們兩老的經濟負擔。在小兒台大農工研究所畢業時,我們一家還與外公合照了一張都帶方帽子從台大畢業的全家福照片。 一路走來,在共同的佛教氛圍中,彼此互敬互愛,互相鼓勵,互相幫助,互相包容。兩人也常一起聽經聞法,護持道場。很幸運將近一甲子的婚姻生活都很平順;感恩一路走來,受到眾多善知識的引導與護持,我們兩老都已年過八十,還算健康,還能繼續笑看天下大小事,享受淡泊滿足的生活!陳榮基的莫非定律(Murphy’s Law):太太永遠是對的!
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2021-08-09 新聞.杏林.診間
醫病平台/新冠餘生,賺回此生!
【編者按】旅居國外多年的作家朋友張至璋寄來email,敘述由於新冠肺炎疫情,回台「避難」一段時間,回到美國與也是作家的夫人夏祖麗因為嚴重時差,而彼此擔心老伴「昏睡不醒」的真情流露。感動之餘,忍不住鼓勵他分享老人快樂的生活。接著又邀請兩對「老夫老婦」分享他們的故事:一篇來自醫界神鵰俠侶的醫師陳榮基與護理前輩周照芳、一篇來自名作家黃春明與林美音夫婦。也許有人會以為這好像與「醫病平台」的主題有點差距,但事實上有智慧的老人可以跨過「健康」與「疾病」的鴻溝,見證生命的奇妙:雖然「老而無病」可望不可及,但「老而快樂」卻是這些智慧老人享受到的生命。 新冠肺炎一年半,老人見報率頗高,不是敬老,是死亡率。去年初,偶然與一老留學生交談,他寡言,身體不適,數週後他竟然離開人間,感染了新冠肺炎。灣區的聖塔克拉拉郡,人文薈萃,肺炎也從這兒蔓延。 我們本就要回淡水,於是落日,春陽,中山五十六古早味,流行的語句順時鐘。遠望新大陸,川普在發瘋,遍地烽煙。不料天堂享受一年,時鐘壞了,六月間兒子催促我們,你們這把年紀加上慢性病,不去打疫苗等什麼。於是鼻管PCR,全身木乃伊,又回到加州聖荷西,San Jose,西班牙話聖約瑟,耶穌的養父,此處更近天國。 台灣的規矩,十四天檢疫,機師通融三天也夠了。美國疫苗生效要五週,人們閉關自守,計算體內疫苗發酵度日。親戚為我們清理屋內,塞滿冰箱,車子充電。朋友來電子信慰問,我說,李白早說過,「我本台狂人,五嶽尋苗不辭遠;地猶聖荷西,萬方多難此登臨。」 黃昏人生,歲月苦短,我認為主因是得了戀床癖,不是新婚那種,是昏昏欲睡,或張眼瞎子,是太陽在頭頂,或腳底。妻有福氣,一睡五小時,我回床假寐,起床省視,她還在睡,八小時了。我再假寐,十小時了,接著十三小時。我想起去年那寡言老留學生,不寒而慄,於是漫步她床前,只見鼻息輕微起伏,真是美麗人生。但是也有人一輩子如此美麗,就像童話睡美人。我不是白馬王子,不敢吻醒,怕萬一失效。 天色漸暗,二老終於見面。不料她說,「我一直睡不好,幾次起床做事,洗衣,燒湯,看你總是在睡,十幾小時,真有福氣。」是嗎?孔老夫子說過,「不患人之不己知,患不知人也。」 五週閉關的日子,窗外藍天白雲,室內一場場老電影。希區考克的捉賊記,擒兇記,葛麗絲凱莉,卡萊葛倫,桃樂絲黛,詹姆史都華,美女俊男,令人憧憬從前,One day when we were young。然而,最感人熱淚的是,史蒂芬史匹柏的「拯救雷恩大兵」。 這部二戰紀實電影裡,湯姆漢克斯是美軍班長,在法國前線奮戰德軍。他接到五角大廈命令,放下一切任務,搜尋一名美軍二等兵雷恩,解甲歸國。原來國防部發現,雷恩一家兄弟三人都被派到歐陸前線,兩人戰死,只剩雷恩活著,他自己不知道。國防部基於人道,緊急金牌召雷恩回國,改任軍中文職。最接近雷恩戰區的是湯姆漢克斯這一班人,便急令他帶同僚搜索雷恩。 這一班九人,任務特殊,不能戀戰,竟致戰死三人,其他的頗有怨言,為了救個二等兵,枉死三人,算哪門子戰爭。他們終於找到雷恩,最後一戰裡,美軍死傷慘重,雖然打退德軍,可是班長湯姆漢克斯身中數彈,倒在地上,奄奄一息。他示意雷恩附他耳邊,奮力說出他人生最後一句話,Earn it,「來日賺回來!」 麥帥說,「老兵不死」。咱們新冠餘生,賺回此生。
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2021-03-24 新聞.長期照護
願景專題/能活就要動 黃春明仍想說故事給孩子聽
黃春明為台灣當代重要作家,近幾年歷經罹癌及化療之苦,痊癒後連續出版了兩部長篇小說《跟著寶貝兒走》、《秀琴,這個愛笑的女孩》。高齡86歲的他2014年罹患淋巴癌,化療後,體重從72公斤掉到53公斤,體力也不如從前。但黃春明仍愛說故事,還想著若有餘力活化閒置空間,他期盼邀請老人與孩子混齡生活。講故事、教方言,也可以烹煮拿手美食與孩子一同享用,小朋友受到溫馨照顧,老人也因為看到孩子的活潑而忘卻年老。・每天爬五層樓 愛家甘之如飴有兩次演講後回家,他一步步爬上五樓住處,一回家就虛脫倒地。國寶級作家形容爬上五樓的自己:「像出了水面的蝦子在地上痛苦彈跳」,還說自己一邊哀嚎,一邊請兒子叫救護車,不忘提醒「記得要拍照」,記錄他好不容易征服了樓梯回到了家, 卻因此被送進醫院,還發生了兩次。不過,即使沒有電梯,必須一格一格抬腿往上爬,黃春明從未考慮搬離這個居住30多年的老公寓。他認為,就算那天得爬樓梯爬一小時才到家,那就爬吧!等到有一天真的爬不動了,代表已接近死亡,那也是再自然不過的事情。黃春明的五樓公寓坪數不大,但木質地板與暖色燈光相當溫馨,還有個開三面窗的書房兼客廳,其中一面窗望出去是外雙溪與綠意盎然的河濱公園,天氣好的時候能清楚看到陽明山的樣貌。當年搬到這裡的時候還未建河堤,那時他會帶著年幼的黃國珍與黃國峻到河裡抓魚,抓回來養在水族箱欣賞。「有很多人建議年紀大了應該要住一樓比較方便、要搬家等,可是我就是喜歡這裡,要離開這裡我會覺得很可惜」。・別想著自己老 年齡不是包袱被問及是否曾擔心老、有一天走不動該怎麼辦,黃春明想起他的爺爺。他印象深刻,爺爺曾經在聊天時說過「老了,懶得動了」,結果三個月後的某一天他突然不動了、身體往前倒在黃春明的懷裡,過世了。這個景象讓黃春明深深相信,能活就要動,特別在罹癌、挺過6次化療後,他囑咐自己每天晚上10點左右到河濱公園走兩圈,有時會走三圈,跟妻子林美音吵架時可能走上四圈。他說,運動途中跟鄰居與他們的貓狗打打招呼、有時停下來扶著牆賞月,都是美好的事情。黃春明認為,不分年齡,每個人都是有生命力的活體,因此沒有必要一直想著自己好老、自己會不會是負擔,「身體已經老化虛弱了還煩惱這個、煩惱那個,煩惱都把你煩死了」,「只要能做一點正面的事情,就不是包袱了」。現在的他盡量找事情做,或寫東西,或將喜歡的文本重新拿出來溫故知新,評估體力可勝任的演講就出席。他想睡就睡,晚上睡不著就讀書寫作,享受夜半的孤獨、寧靜、專注,以及河濱公園傳來的天籟。不過,這還未達他最理想的老後生活。黃春明喜愛講故事,他也認為,許多閒置老屋值得活化運用,可以組織老人社群,讓長者進駐空間,再邀請孩子前來活動,雙方互相學習,促成讓老有所終、幼有所長。▌延伸推薦:【囚居晚年】完整報導https://vision.udn.com/vision/cate/122046【囚居晚年】數位報導https://bit.ly/3rDih82
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2020-02-01 橘世代.好學橘
聯合文學出版社總編輯推薦書單 閱讀養分 豐富熟齡更自在
看什麼書,會豐富你對人生下半場的思考呢?聯合文學出版社出過國內許多文學作家作品,總編輯周昭翡為你推薦6本聯合文學出版,值得一讀的書。不亦快哉集:令人驚豔的102歲作者:張祖詒作者張祖詒曾掌理蔣經國文翰達17年。《不亦快哉集》是作者敘述70以後的人生,立志探求從心所欲的開始,20、30年間上過高山,下到低海,游目騁懷之際,盡顯作者驚人的活力。超過百歲仍能持續寫作,提供智慧的啟發和生命的探索。伸展呼吸好睡眠作者:陳慕純醫師、吳妍瑩瑜伽老師為中老年人打造的13組瑜伽動作,只要一把椅子即可進行。告訴你如何睡得好以及正確呼吸,傳遞醫學常識與養生祕訣,保持平靜自在的生命能量。傳說作者:蔣勳傳說總是一說再說,白蛇傳就說了一千年,每次都不一樣,各種表情,各樣隱喻,可以古老,也可以新穎、殘酷、慾望,在聖經、佛經、希臘羅馬、中國神話中。台灣也有傳說,在時光中展現。作者演繹古今傳說,叩問生命死亡的課題,我們從中讀懂自己流轉的心靈故事。等待一朵花的名字作者:黃春明這部黃春明的散文集,和他的小說一樣,有親切的人物和動人的故事,有的唯美而有的樸質,顯現文學家真實的生活態度,流露他內在對社會的關懷和強韌的生命力,對純真良善的嚮往,就像等待一朵花開。窮中談吃作者:舒國治聚焦在50年間的常民小吃,像燒餅油條、陽春麵、便當、自助餐、蔥油餅、餃子等食目,其來歷與時代在輕淺舒適的文字中娓娓道來,不慌不忙,閒晃式的食記特別有滋有味,又圍繞在一窮字,獨特的品賞風格更為自由自在,毫不拘束。夢中書房作者:羅智成讀者和作者在詩句的夢中相遇,在現實的環境中想像夢中書房,遼闊狂野,難以駕馭,像是一種祕密的儀式,神祕的時空,獨一無二的視野,在羅智成的詩句中繁衍,是一場值得永續的永恆夢境。看更多報導:《橘世代》 為自己而學 橘世代來了! 【歡迎加入】建立自己的學習進修清單,充實精彩人生2.0,鑽研興趣、挑戰新領域、豐富生活,逐一實現手裡的那張學習清單!【歡迎加入好學橘FB社團】
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2019-11-30 橘世代.健康橘
黃春明父子今年都出書 首次挑戰情色題材
黃春明的創作創新85歲的黃春明相隔12年又有創作,推出人生首部長篇小說《跟著寶貝兒走》,新的作品仍不斷突破與創新,是他第1次寫情色題材。黃春明說,翻譯過他好多篇小說的美國翻譯家葛浩文跟他說過,他的每篇短篇小說都可以寫成長篇,於是這次嘗試寫長篇。至於寫情色,古今中外都有人寫情色,重要的是,「想要用情色寫什麼?」色情、商業、媒體亂象都存在這個時代,也都被寫進新書。對黃春明來說,小說看似寫今天的台灣社會,但他並沒有要複印真實世界,而是以文字為橋梁,帶讀者到他創造的世界,感受每個角色的處境與生活。黃國珍的創業黃春明長子黃國珍是中小學推動閱讀的關鍵人物,今年出版《閱讀素養》一書,是中小學新課綱上路前,不少老師與學生家長的案前讀物。黃國珍45歲前從事設計工作,偶然接觸到教育議題,發現「閱讀」是所有教育議題的最大公因數,認為閱讀是複雜而多重層次的能力,不該只是語文教學的任務,而是每個孩子都必須擁有的工具。45歲,黃國珍離開原跑道到教育領域創業,2012年創立「品學堂」推廣閱讀理解,半年後,《閱讀理解》學習雜誌創刊。很多朋友問:「不害怕嗎?」他總是回答:「會啊,但也期待開花結果的時刻。」去年,黃國珍總共跑了230場講座、工作坊,今年出的書《閱讀素養》已經7刷,雜誌《閱讀理解》每期1萬6千份也都完銷,「品學堂」終於轉虧為盈。7年的時間,黃國珍終於看到當初期待的改變。有沒有想過自己可以創造這樣的改變?黃國珍說,不是他創造了改變,「這是個一定會發生的改變,只是我們能不能躬逢其盛」,他感謝7年前的自己勇敢做了決定,讓他沒有缺席這波改革浪潮。【父子相對論】。黃春明7年才理解「兒子的閱讀不是我的閱讀」。國中才知黃春明是名作家 超越父親黃國珍不再迴避。黃春明父子今年都出書 首次挑戰情色題材。孫讀完黃春明寫的情色小說 兒自曝也曾偷看金瓶梅…
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2019-11-30 橘世代.健康橘
父子相對論 黃春明7年才理解「兒子的閱讀不是我的閱讀」
7年前,黃國珍跟黃春明說:「爸,我要做閱讀教育」,黃春明秒回:「你要做什麼閱讀教育,我就是在做閱讀教育啊!」黃春明的創作題材豐富,除了探討社會議題的小說,也是兒童文學作家,更帶領兒童劇團,是個道道地地推廣兒童閱讀的人。記者初次拜訪,問黃春明看完兒子的新書後有何評論?快人快語的黃春明停了幾秒:「我有我的想法,我有跟他討論,那個我們今天不講」,對任何事都能發表意見的黃春明,揮揮手沒有繼續說。一周後,同樣的問題問黃國珍,「爸爸怎麼回應你的書?」他坦然笑開:「我和爸爸對閱讀的看法很不一樣」。一個「閱讀」,父子倆有截然不同的詮釋。黃春明透過作品探討社會議題,對人性提出反思,以文學作為社會批判,彰顯人道精神。但黃國珍認為,閱讀是工具,幫助個人在現代社會生活的「必需品」,例如購物時買到比較實惠的商品、理解多元社會裡的不同觀點,沒有文學賞析的成分。過去,父子倆討論閱讀,總是在爸爸的脈絡下,從文學、電影、藝術出發。現在,更多的時間是兒子談他四處演講,以及他用什麼方式做閱讀教育。黃春明終於漸漸清楚:兒子的閱讀不是他的閱讀,他用自己的方式在創造這個時代的改變。最近幾次閱讀理解工作坊,黃國珍都會拿朱自清的「背影」一文做閱讀素養的練習,黃國珍說,這篇文章有個脈絡沒有被說清楚,「就是朱自清心境的轉變」 。文章前半部,朱自清認為父親迂腐,以年輕知識分子的角度,對過去的保守、鄉愿、迂腐有著不以為然的情緒。文章後半,朱自清回想父親送他去車站,抱著橘子翻越月台的那一刻,當時就被觸動了,但並不了解那是什麼,直到後來收到父親的信,回想這一切時,才懂得父親的愛。「這篇文章放在這個脈絡,親情的價值更清晰了。這並非父親單向付出父愛,而是朱自清終於懂得並回應了父親多年來給他的愛;這是一種和解」,黃國珍說。記者問:「是不是你的年紀也到了某個時刻,所以瞭解了朱自清的轉變?」黃國珍笑笑說「是」,因為他也是那個心境轉變下的兒子,終於看懂了「爸爸跟你觀點不同,但是爸爸愛你」。【父子相對論】。黃春明7年才理解「兒子的閱讀不是我的閱讀」。國中才知黃春明是名作家 超越父親黃國珍不再迴避。黃春明父子今年都出書 首次挑戰情色題材。孫讀完黃春明寫的情色小說 兒自曝也曾偷看金瓶梅…
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2019-11-30 橘世代.健康橘
孫讀完黃春明寫的情色小說 兒自曝也曾偷看金瓶梅…
黃春明擅寫老人和小孩,在他的小說裡,老人與小孩總是最受矚目的角色。黃春明的居家日常,用時光之流串起的老人與小孩3代的故事,也最動人。「你兒子那天跟我說:『阿公,我看完你的新書了。』」黃國珍正走向黃春明,抬起頭看著說話的爸爸,愣了1秒,黃春明又說了1次:「你兒子看完我的新書了」,然後父子倆在書房裡,笑到前俯後仰停不下來。笑了好久,兩人終於稍微喘氣,黃國珍想起國中時,也把父親書架上的《金瓶梅詞話》一口氣看完,「不知道老爸是不是故意的」,黃國珍記得,這6冊書放在書櫃最上面,有天他翻到,「覺得『哇,這好厲害!』就把它看完。」52歲的黃國珍,說這段往事的時候,臉上有著青少年偷做大人不允許的事的調皮與勝利。時移事往,換成他11歲的兒子榮榮看情色小說了。小時候,爸爸的書櫃就是黃國珍的書櫃,現在黃春明和黃國珍的書櫃,也是這個11歲小男孩的書櫃。榮榮看黃春明的新書,也看厚達1000頁的《帝國之秋》,或是因為好奇中美貿易戰,還看了《地緣政治與中美博弈》,「他看不看得懂是一件事,珍貴的是,他不畏懼去看讀不懂的、厚的書」,黃國珍說。父親給兒子的影響常常不透過言語,而是環境的營造、身影的展現,或者是隱藏在血液中的基因。問黃春明,黃國珍是個什麼樣的小孩?他說黃國珍從小叛逆,有次當著他的一群朋友的面,大喊「大人怎麼可以打小孩!」讓他很沒面子。黃春明講完往事,父子倆又哈哈大笑時,黃國珍想起,不久前,他帶著兒子去看黃春明編導的兒童劇《愛吃糖的皇帝》,演完,兒子跑到演奸臣靳尚的演員面前說:「你話太多了!」黃春明笑兒子叛逆,卻說孫子很有主見,殊不知比起當年那個見不平必據理力爭,打架、離家出走樣樣來的黃春明,兒子和孫子已經「溫和」多了呢。心理師談父子關係3階段順從期:父母在孩子心中是一個巨人,兒童對父母多是仰望、順從。叛逆期:孩子必須要長大,青少年會藉由說「我不要、我不是你」來探索「我是誰」。整合期:終有一天孩子「成年」,找到自己安身立命的方式,知道「我也是你」同時「我不是你」。「整合期」常會到30歲之後才會完成。不過,隨著人類的長壽,一個人可能到70歲還是無法停止自我探索、還是會自問:「我是誰?」(大心診所心理師楊旻鑫口述)【父子相對論】。黃春明7年才理解「兒子的閱讀不是我的閱讀」。國中才知黃春明是名作家 超越父親黃國珍不再迴避。黃春明父子今年都出書 首次挑戰情色題材。孫讀完黃春明寫的情色小說 兒自曝也曾偷看金瓶梅…
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2019-11-30 橘世代.健康橘
國中才知黃春明是名作家 超越父親黃國珍不再迴避
作家黃春明的家坐落在台北市外雙溪畔,住了超過30年的老公寓,收納著黃家3代的生活日常與生命永恆時刻。入秋的下午,黃春明和黃國珍父子在老宅說著他們心中的彼此;有些事情,相識52年的父子,也是透過這次訪談才知道。看見青竹絲 撿回家教子黃春明在宜蘭長大,鄉間的成長經驗讓他像個頑童優遊大自然,移居台北後搬過幾次家,都選擇山腳下、溪流畔。兩個兒子黃國珍、黃國峻年幼時,黃春明在家附近看見一條毒蛇青竹絲,便丟進水桶帶回家。有哪個爸爸會撿拾毒蛇送給小孩?小男孩驚訝不已,黃春明趁機跟他們介紹台灣毒蛇的種類。為讓孩子把青竹絲看得更清楚,黃春明把它放進冰箱冷藏,1、2個小時後青竹絲冬眠了,再拿出來放在桌上,父子一起細細觀察蛇的花紋與結構。青竹絲在黃家養了幾天後,岳父來家裡,好奇看著水桶裡的青蛇,黃春明的太太林美音沒好氣的說:「就春明啦,養來給小孩玩」。岳父大驚失色:「神經喔!」趕緊把青竹絲拿回山上放生。錯放冷凍櫃 波一聲竟斷還有一次也是撿到青竹絲,這次是被黃春明「錯放」在冷凍櫃裡,想到時拿出已結成冰棒,「硬邦邦的,『波』的一聲就折斷了」。黃春明表情和手勢豐富,說起這些真實往事,像在述說魔幻故事。自嘲「蕭笑的老爸」,黃春明帶著孩子解剖癩蛤蟆、抓蟬、釣魚、騎著機車到處玩,「我不算特別用心的爸爸,但我以前就是這樣長大的啊,覺得小孩這樣過才正常。」黃國珍在其他人眼中溫文儒雅,但在黃春明心中卻正好相反,「國珍反叛性很強啊,從小就叛逆」,接著不忘補上一句:「跟我一模一樣。」去海灘玩,黃國珍會把其他小孩堆好的沙堡踩掉;去木柵仙公廟拜拜,把神明桌當鞦韆在底下盪來盪去。年紀稍大,曾在剛被父親痛打後,當著老爸朋友的面喊:「大人怎麼可以打小孩!」搞得黃春明顏面盡失。父親很巨大 困擾黃國珍黃國珍直到國中才發現爸爸是知名作家,讓他有好長時間活在爸爸巨大形象底下,「麻煩的是,那是一個正向、巨大的形象,你永遠無法超越。」他坦承,「相對的,就會覺得自己不夠好,很想證明什麼」。想「找到自己」的焦慮化成不停歇的探索行動,黃國珍向焦雄屏學電影、找林懷民學舞蹈、跟張大春學小說…什麼都學卻沒有踏實感,一直到30幾歲出國念書,才逐漸找到自己。當時每周都要討論作品,有次老師問黃國珍:「你講得很好,但你自己的觀點呢?」「我剛剛講的就是我的觀點」,老師說:「不是的,你講的是美術史上或某畫派的觀點」,黃國珍腦袋「轟」的一聲,發現自己完全沒觀點!老師接著說:「你是個很好的畫家,但不是個藝術家。畫家只要將作品表現美好,但藝術家要有觀點。」老師這些話敲開了黃國珍卡住的生命,因為看不清「我是誰」?也就找不到安身立命的方式。出國念書後 找到了位置回想和父親的關係,黃國珍發現有幾個關鍵轉折。一是進入社會後,理解父親養家的辛苦;接著是當爸爸後,明白了愛和關心常常用「囉唆」及「碎念」展現,懂了以前被念是怎麼回事。但關鍵還是出國念書那段時間,黃國珍終於對自己比較有信心,也比較清楚自己可以做什麼事,「這件事情無論跟老爸一樣或不一樣,我都是我!」黃國珍「呵呵呵」的笑說:「叛逆的孩子其實很反權威。我找到了自己的位置,對於我是誰,有了比較明確的認識後,才找到跟父親對等的關係」。曾刻意避開 仍走相同路人生的前半段,黃國珍以為自己在處理與父親的關係,後來才明白,原來是在「尋找自己」,「在生命道路的選擇上,我想刻意避開,卻仍走向跟老爸相同的路」。黃國珍回想,教育、藝術、出書,走過的路和父親如此緊密重疊,但現在,他已不會刻意迴避,他知道,生命足跡再怎麼重疊,他和老爸就是兩個不同個體,會寫出不一樣的生命故事。「我覺得這是個『弒父』和『屠龍』的過程」,黃國珍對記者歸納出這幾年的人生愈走愈清明的歷程:「你一定要除掉心裡那個巨大的『父親形象』,才能真正成為自己」。孫子出生了 填補失落心黃國珍的弟弟黃國峻,32歲時自殺,這對黃家是巨大的悲傷,彷彿缺了一塊。黃國珍的兒子在清晨出生,當天6點多林美音搖搖還在睡的黃春明:「國珍的小孩出生了」,黃春明半夢半醒回應:「國峻回來了!」「弟弟一直住在我們心裡沒有消失過」,黃國珍說,孫子的到來,填補了爸媽心中失落的那一塊。黃春明至今仍忘不了初抱孫子那刻全身觸電的感覺。現在每天傍晚,孫子、孫女放學後,會到黃春明的家和阿公阿嬤聊天、陪阿公看電視、糾正阿公不標準的國語、吃阿嬤燒的菜。傷口仍有痕 但已很完美老房子一直都在,離去時,林美音陪我們下樓,到巷口等候2個孫子。晚餐時刻,屋裡會有4個人,會有老人和小孩的笑語。記者想起了黃春明在2008年底,喜獲金孫時寫下短詩:「我的心曾經失去一塊肉╱你卻來給我補上╱雖然在傷口還留有痕跡╱但是已經很完美了。」【父子相對論】。黃春明7年才理解「兒子的閱讀不是我的閱讀」。國中才知黃春明是名作家 超越父親黃國珍不再迴避。黃春明父子今年都出書 首次挑戰情色題材。孫讀完黃春明寫的情色小說 兒自曝也曾偷看金瓶梅…
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2019-11-22 新聞.杏林.診間
醫病平台/信願行盡人事聽天命
【編者按】雖然人生都會面臨終點,但除非夫妻兩人同時死於意外,不然總會有一人將面臨心愛的人病痛纏身,甚至面臨死亡的煎熬,也因此醫療團隊非常珍惜幸運的家屬願意與大眾分享照顧愛人、戰勝病魔的親身經歷。最近收到「醫病平台」發起人之一的名作家黃春明先生寄來他夫人所撰寫的一篇文章,我們也找到過去在「民報」醫病平台的兩篇類似的成功故事,一篇由太太回憶照顧經歷多次病危而後完全康復的先生,以及一篇先生撰寫太太接受骨髓移植成功後的百感交集。相信這些真人真事的分享,可以帶給苦難中的家人希望。先生2014年2月因連著進行了心臟裝支架、肺臟切除、化療等侵入性治療,而演變成敗血性休克,突然倒下病危。在台大醫院住院長達355天。四度進入加護病房。2015年2月得以出院。但是是在有氣切管、廻腸造口、無法自行行走的狀態下回家的。在這期間,我曾請過看護幫忙,前後來過四人,有因能力不足,有因受不了苦,六週間都離職了。先生因結腸潰瘍嚴重,排泄物裡有血、有糞水,每天可高達二十次以上。我都親手為他清潔,看護光在一旁協助都無法接受,一個個求去。我獨挑重擔,完成了別人口中「不可能的任務」,甚或是奇蹟的美事。出院後更忙,又要忙家務,又要照護他,原來在醫院有護理師處理的事,我要全包。家中只有我和他。他的好友賴醫師一直很好奇,想知道是什麼力量讓我們能渡過難關,催促著我將這些心路歷程寫下,可供他人參考。昨天看了友人傳來談放棄強力人工維生,選擇安樂終老的影片。那是某位醫生的觀點。我回了友人一句:「還好我先生在台大不是碰到這樣的醫生。」我一方面感謝所有的醫療團隊及照護人員的努力及堅持,讓我們得以脫離困境,一方面覺得賴醫師的建議是對的,我有義務分享我的經驗。我曾在民報的醫病平台發表過一篇「醫病配合之我思」,回應我的文章是期待醫院能做到全職照護,我以為那在現階段只是打高空,而且失了人性的基本方向。人因互信互依而得以生存。人因有愛及被愛才想存活、才有鬥志。那是內在最基本的原動力!感恩我是在醫生家庭長大,父親從我約十歲就讓我參與照顧病童、陪伴病童,聽他問診、看診。我不僅在不知不覺中累積了照護能力、醫學知識,更重要的是我看到醫生高操的人格,學到同理病患及家屬的苦與憂。先生倒下了,我能做的就是充分信任醫師,尊重他們的專業。對自己的要求則是要有信心。信心有三部份:自信、信他、信天地。自信部份,我相信以我從小的所見所聞,我有優於常人的條件。我相信我對愛的認知讓我有足夠的鬥志。我相信由於平生的訓練,我有足夠的毅力與堅持。信他的部份,看到先生強忍病苦,從沒哼唉過一聲,甚至連嘆息都没。一心求生,怕自己棄生將留我孤獨,他的愛,我知,我信!醫師救人第一的高貴情操,是我從小就深深被感動的,護理師的愛心,是我自己從小就親自體驗的。信天地,我是佛教徒,我相信因果,相信業報,也相信願力。如果我們該承受的業報太大,大到願力無足抗衡,那就好好懺悔,期待未來的行善修持得以種下善因結下善果。如果過往曾結善緣,必有貴人來相助!照護者要有信心,病患本人更要有信心。住院期間,我充分觀察到先生病得很嚴重,即使是在普通病房期間,絕大部份的時間都在昏睡,連翻身都無力。身上看到的是全天都在注射的針管及鼻胃管、氣切管,言語是無能的,筆談也只能在手沒腫脹時才能書寫。但只要我輕聲的告訴他,我現在要做什麼護理工作,他都配合。拍背、化痰、抽痰、沖洗私處,是每天要做好幾次的,他都配合,毫無不耐煩的神色。二十四小時生理監控器讓我能知道他的狀態是否穩定,血氧、心跳、血壓、體温,及痰的量與質是我最基本的觀察依據。最艱困的時期,他因抵抗力不足經常感染。打針、抽胸水、輸血,做各種檢查都是經常要的。初期,屬於較侵入性的醫護行為,我都不被允許留在病房內,後來連醫護也發現,我在會利於這些事務的進行。我取得醫護的信任後,留在他身邊,工作進行得很順利。出院後,他較康復時曾告訴我他記得,他說:「我信任妳,妳懂得多,我較放心,妳不在,我會擔心被亂搞!」這就是我不認同把護理工作完全交給護理人員的原因。病人的安心感、信任感是復原的重要因素之一。親屬或信任的友人在身旁也是一劑強有力的藥!至少他感受到被愛,被需要,他才會有更強的求生意志!我們能走過,彼此的互信互依互愛是不可缺的原因之一!護理師是三班制,我是全天制的,休息睡眠時間每天累計不超過四小時。連自己都不敢相信能挺過來。或許沒經歷過的人很難相信,是佛法助了我。以前看金剛經,對「無我、應無所住而生其心」感到不解,在這期間都有所體悟了。因無常而知無我,因無我而能行事無住於心。我只知要專注在當下,了了分明,就對了。專注使人不知疲厭,無有間斷。普賢菩薩的精神給我很大的助力,效法祂就對了。我信我的親友及學生。當我最艱困的時候,我怕自己若每天到病房外進出,可能會是帶菌者。於是我不僅請大家不要經常與我聯繫或來探病,僅拜託友人能為我送餐(先生的營養全賴注射,我吃不慣醫院的供餐),就這樣幾乎是以閉關的方式生活。照護的必需品,我多半是利用半夜,較少人時才到地下樓採買。我的願望很簡單,就是能帶先生回家門!照護者最重要的任務是觀察,做醫病間的溝通及日常的起居。舉凡護理站規定的定時翻身、服藥、清理病患的身體衣物及床褥,做記錄等都要確實。我有感於醫院的制式表格不夠詳細,另外自定格式,將先生全日的狀況(有他的身心記錄,也有我的護理記錄)一五一十的記下,這靈感是來自以前看父親的病歷記錄。記憶有限,因有詳實的記錄,不僅我自己更能注意觀察,在跟醫生報告時也能較無漏失。主治醫師看我有自創的記錄,以後巡房都會自己翻閱。因有記錄對每月一換的住院醫師也是有幫助的,我能如數家珍的向他們報告先生的病史。甚至提醒有些用藥對病人是不利的。我沒怪過住院醫師,才畢業不到三年,一天要照顧的病人多達一二十人,而且才接觸短短一個月,又要轉到其他病區了,他如何能深入了解像先生這種住院久又重症的病人?家屬學習相關醫學知能是有必要的。不論自修或醫院提供教學(文字、影片、實務都可),羅倫佐油的發現,不就是有家屬的參與嗎?照護的過程中,照護者自己需要要有正面的心態,而不是只有表面的陪伴。不能只有憐惜、擔心、苦與憂,那都無濟於事,要清醒的知道遇到的難題,設法排解,需要知識、智慧與毅力!照護者的行為心態,病人清楚得很,他會被鼓舞的!這是一條盡人事聽天命的路,我很高興我們一步步穩當,雖緩慢但的確是持續向上的走過來。至少相較於國外對曾長時間住加護病房,及住院後得以出院的病患的調查:有三分之一很快就凋零,三分之一成了類植物人,三分之一能恢復作息的人大多心生怨氣,因為他太多生活技能都消失了,心中是極其不悅的。先生是少數中的幸運者,雖然他有很多技能尚未恢復,但就我的觀察,他是在進步中,而且他不怨,他滿懷感恩,同我一般。(本文轉載自民報醫病平台2018/1/12)
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2019-11-20 新聞.杏林.診間
醫病平台/我的新太太和新生兒
【編者按】雖然人生都會面臨終點,但除非夫妻兩人同時死於意外,不然總會有一人將面臨心愛的人病痛纏身,甚至面臨死亡的煎熬,也因此醫療團隊非常珍惜幸運的家屬願意與大眾分享照顧愛人、戰勝病魔的親身經歷。最近收到「醫病平台」發起人之一的名作家黃春明先生寄來他夫人所撰寫的一篇文章,我們也找到過去在「民報」醫病平台的兩篇類似的成功故事,一篇由太太回憶照顧經歷多次病危而後完全康復的先生,以及一篇先生撰寫太太接受骨髓移植成功後的百感交集。相信這些真人真事的分享,可以帶給苦難中的家人希望。筆者陪伴太太對抗血癌奮鬥了五年多,在她第一次幹細胞移植(骨髓移植)成功後,得到太太的允許,寫下這篇記錄文,分享親友,提供個人經驗,希望能對病患有鼓勵作用。那年新年剛過,她高燒不退,退燒藥的藥效無法持久,醫生在排除咽喉炎後,認為是病毒感染,幾天後就會好。我出差五天後回來,她的燒仍然未退,經一位急診醫師抽血檢驗, 發現血小板數量過低,有內出血流血不止的危險 加上貧血,立即送入家附近的醫院急診入院檢驗診療。前面幾天,醫師做了各種檢查,查不出到底是為何高燒不退, 直到血液腫瘤科醫師在顯微鏡下觀察血球,發現白血球形狀不正常。才推測可能是血液方面的疾病。 抽骨髓檢驗後才確診是急性骨髓性白血病(血癌),晴天霹靂,這種病五年存活率只有40-50%。面對她,我流下眼淚,不知後果如何。堅強的她反過來安慰我,我小心地透漏她的病情給女兒。地區性的醫院無法處理這種重病患者,在自己的努力下連絡到癌症專門醫院接受她轉院治療。同時醫院的社工個案經理也找到同一位血癌專門醫師,辦理轉院。轉院後,為避免誤診,該癌症專門醫院重新抽骨髓檢驗,以確定是急性骨髓性白血病, 原來被轉送到該院的患者有約15%的案例是被誤診為癌症。檢驗結果確認是該型血癌, 且基因突變的情形嚴重,必須立即化療,且單靠化療將無法長久控制癌細胞,唯一的療法是靠幹細胞移植。血癌科醫師立即啟動化療,面對無知的未來,我們非常害怕,此時兩位曾患血癌的朋友提供了化療可能碰到的副作用訊息及應該注意的事項,讓我們安下心來接受化療。醫院裡的幹細胞移植協調師也在化療同時立即尋找骨髓匹配者。首先是抽親屬的血來檢驗, 她的兩位兄弟各有25%可以完全匹配,我們的三位女兒各有1%可以完全匹配,但她們都沒匹配成功。只好向骨髓庫尋找能匹配成功的非親屬捐贈者。成功匹配的機率是二萬到十萬分之一,在美國亞裔的骨髓捐贈者又比較少,更難找。最後很幸運找到一位100%匹配的捐贈者,經再次確認她也願意捐贈她的幹細胞。兩次化療成功暫時控制了癌細胞。如果化療無法有效控制血癌細胞,幹細胞移植將無法進行。移植的時間是由捐贈者何時可捐贈來決定。所有的手續都進行得非常順利。治療的工作也由血癌科醫師轉到幹細胞移植科醫師, 在一次的門診對話中,醫師說,即使只有50%程度的匹配,她也可以進行移植,這一句看似無關重要的話,為我們打了一針強心劑,加強了我們的信心。由於血癌患者化療後免疫力幾乎暫時全無,所以我們謝絕所有訪客,告訴親友們不要來訪,由我全程陪伴照顧她,傳遞她的病情給親友。所以只有在尚未確診為血癌前有幾位朋友來探病,還有幾位未收到我的謝絕訪客的通知,另外得知她生病就冒失前來的朋友。 幹細胞移植時間決定後,九天前入院再做一次高劑量化療將她身上的幹細胞徹底摧毀, 以便讓新移植的幹細胞能夠順利進駐它的骨髓,開始製造身上所有的血球及免疫細胞。 我們熱切的盼望捐贈的幹細胞到來及移植能成功,因為她的幹細胞已經被摧毀,沒有退路,只能成功不能失敗。捐贈者的幹細胞如期到來,那是一袋黃色的有點像血小板的血袋, 血袋上的資料讓我們只能猜捐贈者可能住在哪一時區。我們每天盯著血液檢驗報告,期望因化療降到零指標的白血球數量能慢慢上升,這時候她的防疫力全靠注射抗生素、抗黴菌素和抗病毒的藥維持。差不多兩星期後,白血球的數量開始增加,從零到100、200左右,這時便出院,住在醫院附近租來的公寓。 我們家雖然是離醫院六十四公里的小城,但醫生認為太遠,每位幹細胞移植的病患都必須在移植後的一百天內住在離醫院三十分鐘內能抵達的地方。因為患者若有任何緊急狀況, 必須在三十分鐘內趕到該院急診,否則有生命危險,平常醫院的急診處是沒辦法處理這種重病患者。在化療和移植住院期間,每天有輪值的主治醫師來巡房,高級護理師、藥劑師和輪值護士跟隨在側, 每位移植病房的護士平均照顧二至三位病患,每位進入病房的人都必須套上一次使用即丟的防護衣和口罩,醫生或護士一定要戴上手套才能碰觸病人。幹細胞移植的病人僅能吃熟的食物 所以病人食物是有限制的,不能吃任何生的東西,包括水果也不行, 不過醫生鼓勵病人吃家裡煮的食物,只要熟煮即可,因為院內食物實在不好吃,所以她媽媽前來幫忙,煮好吃可口的食物,幫她恢復體力。由於病人非常虛弱,所以移植病房鼓勵病患每天至少下床走動三次,一次至少二十分鐘, 每走一次就給一張貼紙貼在門上,累積到一定數目,就給獎品。所以病房的走廊隨時可看到病患由家人陪伴走路,大家互相加油。另外要進入這層病房的每一個人都要套上可丟棄的鞋套,避免鞋子帶病菌入病房。她的移植算非常成功,一年半後沒有發生移植幹細胞演化而成的免疫細胞攻擊宿主細胞的疾病(GVHD, Graft vs Host Disease)。這時她身上有兩套不同的DNA,一套是她血球細胞內來自捐贈者的DNA 和在她身上其他組織器官內屬於她自己的DNA。在她生這一場大病住院中,我們完全把治療的責任託付給醫生,照顧病人的責任交給護士,我則扮演精神上的支持者。我岳母前來幫忙照顧孫子,烹煮好吃的東西,讓我們無後顧之憂,支持她的快速恢復,朋友的關心也扮演了相當的角色。她本人則非常堅強樂觀,從不喊痛,從不悲傷,讓我們只須注意她的病情,不須擔心她的心情。我們感謝幹細胞捐贈者,一年後我們才從骨隨庫那邊得知捐贈者的資料,她也同意和我們見面,她是一位年輕的小姐,我們去參加了她的婚禮,看著她的小孩出生,我們成為很好的朋友。她是為了一個小孩需要骨髓移植而加入骨髓庫,雖然沒能和那小孩的骨髓匹配成功,不過五年後卻意外收到通知,她的骨髓和我太太匹配成功,成為一個成功的捐贈者。 她的無私捐贈造就了我太太的新生命。幹細胞移植患者在成功移植後,原來她身上的免疫力已隨被摧毀的幹細胞完全消失,必須像小嬰兒一樣接受所有疫苗的接種,移植那一天是她新生命的第一天,所以那天變成她的第二個生日。我像得到了一個新太太和一個新嬰兒,所以我說,新太太和新生兒兩位一體。(本文轉載自民報醫病平台2017/6/16)
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2019-11-18 新聞.杏林.診間
醫病平台/黃春明罹癌仍牽掛寫作 妻:老爺車了,要慢慢跑、快快寫
【編者按】雖然人生都會面臨終點,但除非夫妻兩人同時死於意外,不然總會有一人將面臨心愛的人病痛纏身,甚至面臨死亡的煎熬,也因此醫療團隊非常珍惜幸運的家屬願意與大眾分享照顧愛人、戰勝病魔的親身經歷。最近收到「醫病平台」發起人之一的名作家黃春明先生寄來他夫人所撰寫的一篇文章,我們也找到過去在「民報」醫病平台的兩篇類似的成功故事,一篇由太太回憶照顧經歷多次病危而後完全康復的先生,以及一篇先生撰寫太太接受骨髓移植成功後的百感交集。相信這些真人真事的分享,可以帶給苦難中的家人希望。2014年9月底,剛過了炎熱的暑假,春明準備好要帶領「黃大魚兒童劇團」去金門演出的前一天,突然病倒了,全身無力,連起床的力氣都沒有,他想先找好友陳永興醫師(當時任職羅東聖母醫院院長)看病拿藥,以免耽誤前往金門演出的行程。經過看診的結果,陳院長説:「不能走!馬上住院再做更詳細檢查。」當然,第二天劇團如期前往金門演出,團長病倒了,不能同行。現在,必須嚴肅面對住院做進一步的檢查,住院五天詳細檢查出來,果然是令人談癌色變的癌症——淋巴癌。陳院長親自告訴我們這個檢查结果,一時被嚇住了,真不敢相信,平時很少感冒、生病,還算粗壯的人,怎麼會得癌症呢?春明自己也嚇了一跳,怎麼會這麼嚴重呢?他自己摸摸左胸口處,有一個微凸的腫塊,按一下還會疼痛。在這個關鍵時刻,我只想不能拖延,要盡快治療⋯⋯依照陳院長的建議,趕緊辦理轉診到台北和信癌症中心。慎重快速的決定後,春明於10月初住進台北和信癌症中心,再次做詳細的檢查,確診是淋巴癌之後,由胡涵婷主治醫師說明如何治療的療程:「需要六個月的時間,做六次的化療和標靶治療。」面對春明罹患了不曾有過的重病,家人表面鎮定心裡可相當擔憂。聽說化療會很痛苦,會嘔吐,會掉光頭髮,將近八十歳的老人能撐得住嗎?但一方面又想,現在已經住進和信癌症中心了,有專業醫師的治療絕對可以信任,醫生的職責一定會盡全力救治病人的,有了這樣的信心,心中才放下極大的不安和壓力。按照整個療程的規劃,病人和家屬全力配合是非常重要,每個病人各有不同的病情與健康條件,會有不同的治療方法和化療次數。 在主治醫師的治療進行之前,病人先在左上肩處做小手術,植入人工血管接上三條注射管子,往後化療注射藥物時使用(這個人工血管要保留六個月)。開始進行化療時,病人、家人抱著期待一切順利的心情去面對,六個月內要做六次的化療,並不是每天住在醫院,而是每個月住院五天,其餘日子在家調養,如此來回醫院六次,完成六次的療程。每個月住院那五天,是我最放心也稍顕輕鬆的日子,因住院的每天24小時,會有主治醫師來看診問候和病人聊聊,有護理師來提醒該如何注意病人的飲食,有護理人員按時給藥、量血壓、量體溫等檢測,病人即使很不舒服也會忍耐著。剛進行第一次化療時,春明的臉色蒼白,體重從健康時候的七十四公斤急速下降到五十三公斤,像個紙片人,躺在病床蓋上被子,差點看不到身體。看他靜靜地躺在病床上,從人工血管24小時不停,慢慢一滴一滴輸入藥物,我不知道輸入他血管中的藥物,是如何對抗他體內的癌細胞,只想病人會不會很痛苦?看他堅忍著,靜靜地躺著動都不動,我也只能默默地陪在一旁守護著。有一天,胡醫師來病房做抽取骨髓檢查時,我嚇得躲到病房外面,我沒聽到病人唉叫聲,這才放下心來。病人熬過五天在醫院的化療,要回家三星期多的日子,醫院會給家屬一張出院計劃單,詳細註明回診追蹤日期及注意事項。 從醫院回到家裡,大大鬆了一口氣,不過,才過幾天家人又開始繃緊神經,手忙腳亂,不知如何小心照顧癌症的親人,事事要以病人為重,家中平時一切作息得重新調整。每天要凖備醫生叮囑的營養飲食——高熱量、高蛋白的食物,我該如何料理?還得勤跑市場購買新鮮的魚、肉、蔬菜、水果,那一陣子一家人每天忙得團團轉。更有許多想不到的事情,譬如:許多親朋好友,要來家裡探望他,送來或寄來各種營養品、保健食品等等,還有更奇特的一位親戚送來專治癌症藥物,一小瓶二十多萬元,什麼?怎麼要送這麼貴的藥呢?他説他朋友的母親就是吃這個藥好的,我問他朋友的母親什麼癌症?他說好像是胃癌,哦!好為難喲!病人聽了更不安,任何藥物沒經過醫生的認可,怎麼可以自己亂吃呢?我只能說非常感謝,我必須要請問醫生才行。還有建議吃什麼密方,什麼奇奇怪怪的治療招式,要接受實在很為難,總之,非常感謝親朋好友的貼心。在家調養期間,按時吃藥,多喝水,保持愉快心情,避免受感染,還得按時回醫院追蹤檢查,才能再進行下一次的化療,可大意不得。曾經有一次,才剛做完第一次化療,在家調養期間,春明自覺病況好點兒了。那天,正好有位翻譯他小說為法文的譯者來台,在一家書店有個聚會,邀請他去參加,當對方知道他生病也不敢勉強,可是,春明覺得不好意思不去,阻止他不要去人多的地方,怕他感染,怕他耗費體力,但結果他還是勉強要去。到了現場坐了二個多小時,起來講話時都還好,傍晚回到家稍作休息,晚餐時吃了點東西,不一會兒,有點不對了!整個人臉色發白、全身無力、冒冷汗、暈眩、要吐要吐⋯⋯我急速拿了臉盆接住!哇拉一聲,吐出一大口血,一會兒又再吐出一口血,全身顫抖,把我嚇死了,扶他在沙發上躺下,雙手冰冷,發出微微的聲音,我想這下慘了,慌慌張張趕緊叫救護車,通知兒子及主治醫師,用手機拍下臉盆中的嘔吐物,等到救護車到來,立即趕往和信醫院,主治醫師已等在急診室,緊急把春明送入加護病房。我和兒子在加護病房外焦慮著,心想:今天實在太大意了,化療中在家調養期間,是不能外出亂跑,現在出了這麼嚴重的狀況,是非常危險的。惱怒中,也不知經過多久,主治醫師出來告訴我們,病人已安定下來了,這時候,我們心中的糾結才稍鬆開,看看時間,已經半夜三、四點了。因這次突發狀況的教訓,我可以理直氣壯地對春明說:「你的身體在告訴你,你不能太大意,要好好聽你自己身體的話,醫生在盡力,家人在擔心。」幸好,經過一次次的化療,病人的病况也一次次好轉,做完第三、四次的化療,病人的胃口、精神明顕好多了,每天午、晚餐之後,想起來走走,自己推著點滴架,在病房外的走道,一步一歩慢慢走,我只要在旁邊跟著,一次能走個二十分鐘已很不錯。病况逐漸明顕的好轉,春明人在醫院,心裡總惦念著還不能工作,現在病情好些了,要我帶些他做撕畫的色彩用紙,坐在病床上做撕畫加上些諷刺、批判的文字說明,家人要他多休息,他卻樂在其中,還自我調侃他是「病中作樂、死不閉嘴」,真是拿他沒辦法。有幾次看著春明和護理站的護士小姐,輕鬆地打招呼説:「我又來了,我又來報到了!」這時候我知道他的身體應該好多了。等到快完成第六次化療,胡主治醫師來到病房告訴春明:「很順利,整個療程快結束了,可以回家好好休息,不過,以後每三個月要回診追蹤檢查,希望一切平安顺利。」正如一位好友説:「春明這次的重病應該說因禍得福,因這次的重病,才提醒自己不能過度勞累,影響健康。」我也説:「春明,你年輕時像超跑,騎著摩托車全省跑透透,幾年前還自己開車,台北、宜蘭、花蓮東華大學、台東大學,每星期這樣來回跑了好幾年,現在可不行,現在是老爺車了,容易故障又耗油,你不是說你最牽掛還有好多篇小說未寫嗎?我想你還是慢慢跑、快快寫,完成你心中那些最重要的創作。」這半年來,能順利完成整個醫療過程,我們非常感謝和信醫院,黃達夫院長、胡涵婷主治醫師、現在的邱倫瑋主治醫師、護理師們,全體和信醫院的醫療團隊,我們只能由衷的表示深深的感謝。