2024-11-19 醫聲.癌症防治
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2024-11-13 焦點.健康你我他
如何照護老寶貝／茹素老爸注意營養 媽媽三高按時服藥
爸媽牽手56年，很感謝他們把自己照顧的很好。媽媽雖有三高，但謹遵醫囑，按時服藥，控制得不錯，她也不忌口，很有口福，爸爸則是茹素，飲食簡單，卻只吃媽媽做的料理，有幾次媽媽無法下廚，買自助餐的素便當回家，被他叨唸了半天。看到70多歲的人往生，心中頗感慨。我的爸媽都年逾80，住在沒有電梯的老公寓四樓，媽媽還能拉著菜籃子去菜市場，回來拖著滿籃子的菜，緩緩爬上樓。爸爸很了不起，包辦很多家事，晨起便開始幹活，他深知健康很重要，素食限制多，盡力攝取各類蔬果、堅果、五穀粉，怕有閃失會帶給女兒麻煩。兩位老菩薩互相叮嚀，把健康擺第一，身為女兒耳濡目染，年逾50的我，也愈來愈重視健康。爸爸手術住院，那段日子全家作息大亂，但他堅持媽媽親自照顧，兩老在病房裡共餐，畫面欣慰也辛酸；媽媽膝蓋數次開刀住院，也是我們姊妹輪流陪病。老人家覺得還是由家人親自陪伴，會比較自在。媽媽告訴我們姊妹，未來他們百年後，未婚的人都要住在一起，相互扶持。有事一起商量，尤其有病痛，一定要互相照顧。媽媽生了五個孩子，從小就教導要彼此依靠、互相關懷，我們謹記教誨。只是未來會如何猶不可知，此時此刻，還是好好陪伴年邁的爸媽，安度晚年。
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2024-09-20 癌症.其他癌症
30歲兒得賈伯斯病，多虧健檢及早治療！神經內分泌腫瘤常見十大警訊
兒子去年及今年健檢，血液檢查CA19-9腫瘤標記指數分別為80幾、70幾（正常值小於37 U/ml），進一步安排腸胃鏡與電腦斷層掃描檢查，發現了1公分大的「神經內分泌腫瘤」（NET），雖然其生長緩慢，潛伏多年才成形，但具有癌化、惡性的傾向，甚至出現遠處轉移，所以醫師建議盡速手術根除。三月即啟程北上成為兒子的陪病者，住進台大癌醫中心分院時，執刀醫師前來病房探視，詢問兒子近況外，也安慰我們不用太過擔心，因為病灶位於直腸，經肛門內視鏡摘除腫瘤即可，術後一周回診，會開立止痛及軟便藥物，期間配合低渣飲食，以利傷口癒合。直腸 國人最好發的位置前蘋果執行長賈伯斯就是因胰臟神經內分泌腫瘤病逝，所以神經內分泌腫瘤又被稱為「賈伯斯病」。經查醫學報導顯示，神經內分泌瘤常見於腸胃道、胰臟、肺，直腸更是國人最好發的位置。絕大部分的神經內分泌瘤為偶發性，目前還不清楚相關的危險因子，但某些遺傳性基因異常，可能導致多個原發的神經內分泌腫瘤。醫師說，兒子的腫瘤清除得很乾淨，1公分還算小，病理分級屬於G1，僅須接受內視鏡切除即可完成治療，不需定期追蹤，若不放心，還是可以回院來檢查。另外，醫院幫他申請了重大傷病證明，聽到才30歲的他成了重大傷病患者，有如青天霹靂，不禁為他暗暗憂心，除了告訴自己要堅強外，也安慰他，病來是為了提醒我們要改變不好的生活方式，更注意身體健康。近20年確診數 成長13倍查詢衛福部最新癌症登記資料，2021年台灣約有1200多個新增NET案例，雖然人數少，近20年確診人數快速成長約13倍，且神經內分泌腫瘤有可能發生在全身17處以上器官，著實不容小覷。神經內分泌腫瘤不易發現 常見十大警訊【聯合報 ／ 諮詢╱汐止國泰醫院一般外科主任陳樞鴻 整理╱記者廖靜清】民眾較不熟悉的「神經內分泌腫瘤」，因為蘋果前執行長賈伯斯受此病所苦，又稱為「賈伯斯病」。神經內分泌腫瘤會發生於身體各處，最常見於腸胃道、胰臟等部位，其細胞型態因不正常生長，進而形成腫瘤。神經內分泌腫瘤是一種神經細胞發生病變之後產生的腫瘤，症狀多樣且辨識不易，因為跟其他消化症狀相似，所以不易發現，但還是可以從身體異狀發現端倪。大部分的神經內分泌腫瘤屬於良性，但神經內分泌腫瘤生長緩慢，具有癌化、惡性的傾向，有家族史、基因遺傳的民眾，建議應定期安排腸胃內視鏡、核磁共振檢查，一旦發現腫瘤，及早切除治療。常見的十大警訊包括：發熱、心悸、熱潮紅、皮膚炎、盜汗、低血糖、咳嗽、氣喘、慢性腹瀉、反覆性胃潰瘍等。目前還不清楚神經內分泌瘤的致病危險因子，預防只能靠早期發現、早期治療。責任編輯葉姿岑
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2024-09-14 醫聲.領袖開講
院長talk／莊仁賓每早跑操場5、6圈，飲食多以原型食物為主！作息規律運動紓壓養生
「身為嘉義子弟，回家鄉服務一直是我的目標。」專精於大腸直腸癌手術、乳房腫瘤手術的莊仁賓去年7月接任衛福部嘉義醫院院長，他擁有豐富的臨床和行政歷練，以及成功翻轉台南醫院新化分院轉虧為盈的經驗，深信人才制度和願景是長遠發展的關鍵，讓公立醫院發揮公醫使命，將帶領百年歷史的嘉義醫院再現風華。嘉義子弟回鄉服務從小在嘉義市長大的莊仁賓，因為爸爸是洗腎患者，很早就在醫院陪病時接觸醫師職業，因此在孩提時就立志要當醫師。也因爸爸曾接受器官捐贈，他在成大就讀醫學院期間，便跟著教授李伯璋學習，對移植外科領域有很深的興趣，且進修鑽研營養學和癌症相關醫學，希望透過飲食與健康生活型態的推廣，讓民眾身體更健康，減少癌症發生。莊仁賓在擔任台南醫院新化分院院長時期，大幅提升山區醫療品質、網羅醫師生力軍、親自參與輪值急診室操刀、提高醫師待遇、充足醫療設備以及維持佛心的看診費用，不到5年，民眾對新化分院的信任度提高，成功翻轉病患少、救護車不願意來的「蚊子醫院」，且轉虧為盈。養生秘訣/作息規律運動紓壓莊仁賓的生活作息規律，每天一大早趁太陽還沒有完全升起時，會到醫院附近的操場跑步5、6圈，最大心率控制在150下，或是騎腳踏車運動，這樣的運動習慣不僅能保持體力，還能改善心肺功能。面對高壓的工作環境，運動是最好的紓壓方法，偶爾當壓力很大時，他會去操場跑一跑，讓大腦的腦內啡增加，提供滿滿的正能量。莊仁賓的早餐，通常會吃1顆蘋果，喝1杯拿鐵咖啡，並且控制進食的量，七分飽即可。飲食多以原型食物為主，會補充適量的維生素C和維生素D，維生素C有助免疫系統提升，維生素D則能夠改善骨質健康。在養生方面，他平時會喝枸杞黃耆茶，可以調節免疫系統，還能夠提高身體的抵抗力，過敏症狀得到顯著改善。假日閒暇時，莊仁賓喜歡閱讀英文小說、看場電影或是球賽都是生活小確幸。他也非常喜歡旅遊，喜歡有自然風景的國家，譬如美國的黃石公園、大峽谷或歐洲阿爾卑斯山附近的國家。推廣優質社區醫療就任嘉義醫院院長一年多，莊仁賓落實公醫使命照顧社區民眾健康，成立社區健康部、開辦社區健康關懷站，深入社區進行慢性病管理及衛教講座，讓民眾認識健康飲食的重要性，建議多吃全食物、天然食材，避免攝取加工食品和油炸食物；並與在地宮廟、社區藥局合作辦理義診、癌症篩檢、ＢC肝篩檢、疫苗施打等活動；也聯合社區里長建立健康顧問團，協助轉介弱勢民眾就醫和長照諮詢。注重員工身心健康莊仁賓相當注重員工身心健康，因此醫院提供全面性健康檢查以及舉辦健康促進活動，如紓壓手作、假日健走隊、運動皮拉提斯、體適能運動、組團參加減脂比賽等，讓員工在忙碌工作之餘，能擁有健康的生活方式。員工餐也升級，提供營養均衡餐點，更設立營養午餐計畫，每天提供豐盛的便當，內含新鮮蔬菜、優質蛋白質和低脂肪主食，並定期更換菜單。「堅持做對的事、視病猶親、務實解決問題」是莊仁賓的工作哲學。行醫路上令他印象深刻的是，一名近70歲的退休護理師，右邊乳房腫瘤潰爛，因擔心醫療費用龐大、化療副作用，遲未就醫，後來到門診處理傷口，莊仁賓見狀立即安排各項檢查及建立病人信心，結果確診乳癌第三期，經過半年治療，今年3月完成腫瘤及乳房切除手術，術後追蹤恢復良好。讓他更堅定行醫的初衷，病患可以成功扭轉命運。莊仁賓小檔案●年齡：49歲●專長：一般外科急症、大腸直腸癌手術、乳房腫瘤手術、甲狀腺腫瘤手術、疝氣手術、內外痔瘡及肛門廔管手術、皮膚腫瘤手術、各種腹部急症手術●現職：衛福部嘉義醫院院長、成大醫學系外科學科助理教授●學歷：成功大學醫學系、臨床醫學研究所碩士、博士，美國波士頓大學醫療營養學碩士●經歷：成大醫院外科兼任主治醫師、衛生署台南醫院外科主任、美國波士頓醫學中心研究員、衛福部台南醫院新化分院院長、衛福部朴子醫院副院長、衛福部屏東醫院副院長●給病人的一句話：健康飲食和規律運動，可以治好大部分的疾病。責任編輯：陳學梅
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2024-07-19 失智.失智資源
北市「微笑樂智號」 認識失智症 國民阿嬤陳淑芳邀您參加互動體驗
台北市政府衛生局主辦「2024台北市失智友善推廣活動」即將於27日登場，以「友善台北 愛在一起」為主軸，邀請市民參加巡迴推廣活動，一起認識失智症。為了增進民眾對失智症的正確認識，近年台北市政府衛生局走入社區、學校、職場進行宣導，並辦理多元特色且趣味的活動，可獲得相關知識外，也增加對失智症者的友善態度。今年特別結合外型活潑且機動性高的「微笑樂智號」胖卡車，將穿梭在12行政區人潮聚集地，分享預防失智症的正確觀念，包含健腦遊戲、失智症者視角沉浸式體驗展及藝術共創響應，一起成為失智友善社區的一分子。用愉快心情 陪病患聊天台北市政府衛生局特別邀請「國民阿嬤」84歲的金馬影后陳淑芳，響應「微笑樂智號」台北市失智友善推廣活動。曾在電視劇「你好，我是誰」飾演失智症者的陳淑芳，透過觀察揣摩失智症者的心境，播出後受到廣大回響。陳淑芳感性地談到，與失智症者相處，應以愉快的心情陪伴他們聊天，不需要有可憐或同情失智症者的心態，也不要因為他們會重複提問或重複談話內容而感到不耐，自己要保持好心情跟他們相處，這樣失智症者才會安心與我們互動。不記仇不羨慕 清空腦袋樂在工作的陳淑芳常被稱讚記憶力好，她大方分享自己的保健祕方。「不記仇、不羨慕」讓她保持心情愉快，更重要的是，她每晚都會「清空腦袋」，讓自己擁有很好的睡眠品質，隔天以愉快心情享用早餐，她最喜歡以蔬果、蒸地瓜，搭配燕麥飲或黑芝麻，有時也會喝一杯咖啡，精神飽滿地展開一天的行程。此外，陳淑芳建議，大家平時要多與人接觸，邀約三五好友從事喜歡的活動，像歡唱卡拉OK或是玩桌遊都很好，她以自己為例，閒暇時經常與好友相聚，近期與12位同學包車出遊，整車年齡加起來差不多是一千歲，她幽默戲稱是千歲團。所以，多與人互動及社會參與，是預防失智症的不二法門。手牽手 打造失智友善城「微笑樂智號」將巡迴台北市12個行政區，現場不但可為民眾測試大腦年齡，更舉辦有趣的健腦遊戲、沉浸式體驗展、藝術共創等互動活動，增加民眾對失智症的認識，建立對失智症的正確觀念。陳淑芳也對失智症者及其家屬溫馨呼喊：「您的手，讓我來牽。」邀請民眾踴躍參加「微笑樂智號」台北市失智友善推廣活動。「微笑樂智號」巡迴胖卡首場將於7月27日上午10點至下午6點，於台北市立動物園大門口前舉辦，邀請大家手牽手、共同打造失智友善城市。其他活動場次可至活動網站瀏覽。臺北市衛生局關心您 廣告
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2024-07-01 焦點.杏林．診間
當醫師成了病患家屬／老母膽結石開刀 王宏育公差帶團赴日度日如年
「12年前，媽媽膽結石手術當天，基於責任感，我仍帶著醫師公會會員到日本旅遊，沒有陪在她身邊，在日本5天，可說是度日如年。」高雄縣醫師公會前理事長王宏育說，當時每天早、中、晚都打電話回家，關心媽媽狀況，所幸，媽媽術後病情穩定，他也終於順利返國。母高齡94歲 骨鬆腰椎曾手術「高齡94歲的媽媽還有骨質疏鬆問題，60、70歲時，骨質疏鬆就十分嚴重。」王宏育說，媽媽骨密度檢測數值為負4.3，須使用針劑藥物治療，但此藥容易引發過敏，她又是過敏體質，令他很擔心，經深入了解此藥後，只要先吃緩解畏寒、過敏的藥物，即可接受針劑藥物治療，一年打一針，媽媽打了4年，骨鬆才逐漸好轉。在照顧媽媽的過程中，王宏育強調，必須注意她不可跌倒，以降低骨折的風險。然而，7年前，媽媽背痛得厲害，就醫檢查發現，竟是骨質疏鬆症造成腰椎3至5節共三節已經中空，並壓迫神經，經手術於腰椎打入骨粉改善，未料，4年前她卻不慎跌倒，再次進行腰椎手術治療。最令王宏育難忘的是，媽媽82歲時，有一段時間反覆發生肚子痛，吃胃藥就能緩解，但有一天真的痛到受不了，就醫檢查發現是膽結石作怪，必須以內視鏡手術切除膽囊，並取出膽結石。但當時他是高雄縣醫師公會常務理事兼公關福利委員會召集人，就在媽媽手術當天要帶會員到日本旅遊，這讓他陷入兩難。最後基於身為召集人的責任，他選擇帶團至日本。年長者時常腹痛 可能膽結石王宏育出發前，即便一切安排妥當，但在日本5天期間，他仍放心不下。所幸術後狀況不錯，「僅有一顆結石剛好卡在肝臟裡，沒有拿乾淨。」沒想到，手術後半年，這顆膽結石掉落在肝臟與12指腸的通道中，造成媽媽再次腹痛，「痛到在地上打滾」，這次需要進行經內視鏡逆行性膽胰管攝影（ERCP）手術，經過胃、食道到達12指腸、肝臟夾出膽結石，手術8分鐘，之後就沒有再復發。歷經這次經驗，王宏育有深刻體悟，臨床上，若是B肝、C肝帶原者，出現肝功能異常、腹痛時，因擔心是肝癌，必定會進行超音波檢查；但若不是B肝、C肝帶原者，即便有腹痛，也不會立即進行超音波檢查。因此提醒若門診發現，年長者因腹痛就醫，且吃藥可緩解，卻時常反覆出現，應懷疑可能是膽結石所致，建議應進一步接受詳細檢查。建議補助骨密檢測 及早治療平時看診忙碌的王宏育，每次媽媽住院時，他都搞得焦頭爛額，必須下診後，前往醫院探視媽媽，還好太太、妹妹、妹婿有時會代替他去，減輕他的負擔，互相照顧、幫忙。王宏育說，媽媽多年來飽受骨質疏鬆症的困擾，而骨鬆對年長者健康是一大威脅，明年台灣將步入超高齡社會，建議政府應補助醫療機構進行骨密度檢測，讓骨鬆病人及早診斷早治療，降低骨鬆造成骨折，避免增加醫療支出。王宏育觀察，媽媽歷經多次住院，有許多事情要透過護理師向醫師轉達，但近年發現，醫院護理師工作量愈來愈大，但人力卻是愈來愈少，如果沒有護理師，醫師真的是無用武之地，呼籲衛福部應重視醫護人力問題。王宏育高雄縣醫師公會前理事長、王宏育診所院長●照顧對象：媽媽●罹患疾病：骨鬆、膽結石●發病時間：2012年82歲時罹患膽結石●症狀：反覆肚子痛，吃了緩解胃痛的藥就會好●治療：第一次手術以內視鏡手術切除膽囊並取出膽結石第二次手術經內視鏡逆行性膽胰管攝影（ERCP）手術夾出膽結石●陪病心得：若發現年長者出現腹痛症狀，吃藥可以緩解，卻常反覆出現，應懷疑可能是膽結石所致，建議應到大醫院詳細檢查。骨鬆對年長者的威脅不可輕忽，政府應補助醫療機構全面進行骨密度檢測，讓骨鬆病人及早診斷、及早治療，降低骨鬆造成骨折。
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2024-06-29 焦點.杏林．診間
當醫師成了病患家屬／王麗月醫師揪心陪伴失智父，領悟「這件事」後更能體諒病人！
母親早逝、由父親扶養長大的新店耕莘醫院胃腸肝膽科主治醫師王麗月，雖然父親有心臟病、攝護腺肥大等疾病，生活仍可以自理，又因住在同一社區，她在照顧上並沒有太大問題，直到父親出現失智症狀，才讓身為醫師的她意識到，「看病不只是開藥而已，包含病人看診的交通、居家照護等都需注意，以同理心為病人全方位思考」。老父裝著假牙卻在找假牙「過去父親雖有些慢性病，但只要幫他叫好計程車，還是能自行到醫院看診。」王麗月說，沒想到，2019年疫情爆發前後，他開始忘東忘西，找不到假牙最後發現是在自己嘴裡，脾氣變暴躁，有時走著走著會有差點往後倒的狀況，就醫診斷罹患了失智症，從此，在照顧父親上，兄弟姊妹們特別空出更多的時間參與陪伴。王麗月眼泛淚光述說著，父親發病前，每年孩子寒暑假期間，她都會帶著父親一起全家出國旅遊，到世界各地去看看不同的風景，那時候是最幸福的時光；父親發病後，也讓她格外珍惜與父親的相處機會，現在每周六無門診期間，會帶著父親去看診，也陪著父親一起散步。心臟退化卻無病識感「近年父親的心臟慢慢退化，走路容易喘，曾經兩次119送急診，發現有心律不整，又因為失智較無病識感，讓家人很擔心。」王麗月發現因為疾病關係，父親飲食要格外注意，不可吃高鉀食物，包括蔬菜水果等，因此她常煮餐食給父親吃。王麗月有一個姊姊、兩個弟弟，在父親病情惡化後，大家開始輪流照顧。但她的公婆也有心血管疾病，加上患有失智症、憂鬱症的阿姨及姨丈都需要照顧，她一起照顧五名長輩。不過，她樂觀且正向看待，笑稱「以前買菜還要分批煮，如今一次煮一大鍋分給被照顧的長輩，更加方便也是好事」。長照2.0助分擔照護王麗月不忍將父親送去日照中心照護，後來發現政府推出的長照2.0有多項服務，可協助面臨的照顧困境，因此她申請使用，也算是幫忙分擔照護上的辛苦。現在她看診時，更能以同理心為病患設身處地著想，都會跟有需要的病患提起政府的資源。「從父親身上學到很多。」王麗月心有所感地說，以前看診就是指出症狀、開藥就好，現在看診都會跟病患主動說明，面對有些病患擔心申請過程繁瑣，她也可以家屬的身分耐心地跟病患解釋。盼政府強化銀髮機構台灣即將邁入超高齡社會，以後長者會愈來愈多，王麗月認為，政府在一些銀髮機構及相關活動還可以做更多，讓長者更受照顧，例如社區的電子產品教學班、才藝班等，尤其很多獨居老人若沒有事情做，失智會更嚴重，而下一代要承受這些照顧責任也很辛苦。王麗月有好多角色，不僅是醫師，也為人女兒、人妻、人母（兩個兒子），感嘆現在除了照顧好父親，真的就是要把握當下，「也跟家人說要找時間多陪陪父親、爺爺」，與家人更珍惜相處的時光。王麗月新店耕莘醫院胃腸肝膽科主治醫師●照顧對象：父親●罹患疾病：心臟病、失智症、攝護腺肥大●發病時間：2019年85歲時失智、慢性病惡化●症狀：心律不整、記憶力衰退●治療：門診追蹤用藥、心導管手術、進出加護病房三次等●陪病心得：更懂得以同理心深入看診，不只是要把病患病治好，更要全方位照護。責任編輯 吳依凡
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2024-06-28 焦點.杏林．診間
當醫師成了病患家屬／陪失智母唱歌聊天 曹汶龍用正向的心接受母親返老還童過程
神經內科權威曹汶龍從台北三總退休後，先後移居花蓮、嘉義，母親范玉蘭一路跟著他生活。然而，母親85歲時被診斷失智，他深諳陪伴失智患者要懂得互動，陪媽媽唱歌、聊天是他的日常，3年前母親平靜地在他懷裡斷氣。母子互動過程留下許多珍貴檔案，也成為他分享失智照顧的素材，感染力、說服力十足，印證「親情陪伴是最佳良藥」。「紅紅的太陽下山啦，伊呀嘿呀嘿…」曹汶龍常陪媽媽唱童謠或老歌，媽媽住院時，他在床邊說著大野狼故事，母子間也常有一些輕鬆的對話，他問母親「我是誰？」母親回「那你是誰啊？」母子常說說笑笑，曹汶龍用正向的心，接受母親返老還童的過程。陪伴要訣 順其心避爭執曹汶龍回顧，母親在失智症初期記憶力減退，會把錢包在衛生紙裡，也懷疑別人取走她的錢，他於是為母親準備一個專屬五斗櫃，給一把鑰匙，讓母親心愛的物品、現金不再亂放，想查看就隨時拉開抽屜。「陪伴失智者就是適度順著病人的心，避免爭執，也給對方安定感，照顧者可用豁達的心與失智和平共處，把心態降到和失智者同樣程度，就能發現雙方笑容都變多了。」曹汶龍是主要照顧者，曾看過有失智症長輩在3個兒子家輪流住，每個孩子家各住1個月，老人家有被丟來丟去的感覺，讓人見了有些不忍。他說，長輩要的其實不多，「看到我們笑他就笑，看到我們憂愁他也跟著憂愁」，正能量會影響家中氣氛。用同理心 對待診間病患失智症是不可逆的疾病，曹汶龍說，在歐美國家，失智不是家庭問題，很多長輩很自然地被送到機構，但台灣長輩習慣在家中安老，兒孫照顧責任加重，失智照顧消磨最大的是心力，他用同理心對待走進診間的長輩和家屬，看診時常起身關懷、親和力十足，也常在診間用手機播出長輩熟悉的歌曲，鼓舞家屬的心，解開照顧者內心深處的結。曹汶龍在嘉義民雄打造2層樓日式建築，1樓是母親和看護的大空間，從1樓上2樓沒有樓梯，只有斜坡道，可在室內牽著母親走坡道運動，若天氣好就請看護推母親到戶外曬太陽。他固定陪母親吃早餐、晚餐，午餐時段會給看護工餐費，建議她推母親到附近超商吃便當，增加人際互動機會。77歲的曹汶龍，病友暱稱「曹爸」，2011年接近屆齡退休時，從花蓮慈濟醫院到大林慈濟醫院接任神經科主任，發現雲嘉地區老年人口比率高，失智患者及家屬資源不足。他便為失智症病友及家屬成立病友會、家屬支持團體，攜手醫師、護理師、營養師、社工、志工提供多元服務，讓家屬能交流照護經驗、相互扶持，在照顧路上不孤單。醫師下鄉 成立關懷據點2012年大林慈濟醫院成立失智症中心，曹汶龍出任主任，將失智照護理念帶入社區，為讓失智照護模式與理念在各地遍地開花，近年陸續在嘉義、台南、雲林、彰化、台北等地成立14個記憶保養班（失智關懷據點），醫師下鄉的外送服務，民眾更願意把長輩帶出家門，認識、友善失智症風氣愈來愈盛。母親罹患失智症，讓曹汶龍在行醫路上更能發揮同理心，即使已屆遲暮之年，他仍充滿再前進動力，並將他與母親生前互動影片放上社群，分享照顧心得，故事被拍成大愛電視台戲劇「你好，我是誰」，療癒許多失智家庭的心。在曹汶龍悉心照料下，父母都很長壽，父親曹劍輝在85歲時得肺炎，一度病危，經搶救後回穩，在他細心照顧下又活了10年，之後經歷急性腎衰竭昏迷考驗，又搶救回來，再活6年才往生。曹汶龍說，父親的不健康餘命長達16年，在85歲前，仍可獨立自主生活。能做利他的事 活出價值曹汶龍分析，台灣人健康餘命與平均餘命差距近8年，仰賴家人或照顧者照料8年，代表陷入長期失能狀態。陪伴父母從健康到衰老，曹汶龍有許多感觸，「活多久不重要，能做利他的事，活得才有意義、才有價值。」曹汶龍大林慈濟醫院失智症中心主任●年齡：77歲●照顧對象：母親●罹患疾病：失智症●發病時間：2014年、85歲罹患失智症，3年前92歲辭世●症狀：初期出現記憶力減退、把錢用衛生紙包起來，懷疑錢被別人偷走等●治療：家屬悉心陪伴、看護工照料、失智症藥物●陪病心得：長期照顧是難以承受之重，透過服務外送到社區，在全台各地催生「記憶保養班」，給家屬更多能量去轉移壓力，也讓失智長輩能活得喜悅、有尊嚴。
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2024-06-26 焦點.焦點
醫病平台／遭遇不信任的醫病關係的心路歷程
【編者按】：本週有不同主題的三篇文章。一位長年關懷病人，對醫療工作熟悉的牧師以彰化基督教醫院的蘭大弼醫生在1995年彰化基督教醫院創辦110週年時，告誡台灣醫師的一句話「醫生，請多看我一眼！」來抒發他對醫師的建議：醫師的關懷眼神對不安的病人是無可取代的。→想看本文一位中生代內科醫師以自己與病人、家屬的互動遭遇到挫折的兩個案例，體驗到隨著疾病的進展，臨床症狀的多樣性，對病人、家屬、醫師及其團隊的耐性都是一大考驗，而深深領會到醫病關係需要多一點時間、耐心來經營，醫療行為才能在醫病互信下順利進行。一位長年關心社會大眾心理健康的精神科大師分享他以多年的臨床經驗，幫忙病人應對人生大小考驗，及時善用定靜的腦—精神功夫，穩住陣腳，發揮頭腦思考、判斷能力，逐步構建人生的轉折方向，並進而學會在日常生活中，進行自我療瘉的保養頭腦功夫、創造維持「腦明」的一種自我療瘉的方法。近來，在臨床照顧病人上，遇到了兩例有點挫折的案例，反思醫病關係建立在互相信任的基礎上真的需要多一點時間來經營。隨著疾病的進展，臨床症狀的多樣性，相當考驗病人及其家屬對醫師及其團隊的耐性，醫療行為在醫病互相信任下進行才會比較順遂。第一位是一位八十多歲的阿婆，因為嚴重的心灼熱以及上腹痛來急診就醫，在急診作完胃鏡後就收住院醫治，隔天早上查房我看胃鏡的影像看起來算是輕度的胃食道逆流以及胃部有表淺性潰瘍而已，值班時也有開立氫離子幫浦抑制劑（一種效果良好的胃酸抑制劑），但是症狀並無緩解的情況而且這種症狀讓她很困擾以致無法入睡，從心口到全身都很灼熱，整個人都感覺很不舒服，但無法很清楚地說是哪邊不舒服。我內心一直覺得很奇怪，胃鏡的影像無法完全符合臨床表現，當下加入制酸劑來中和胃酸，然後再思考到底還有什麼問題還沒有釐清的。然而，看到她的心跳都偏快，再檢視她所服用的自備藥物後，發現到她曾經因為甲狀腺癌做過甲狀腺全切除，有在服用甲狀腺素。於是我預計於隔天抽血檢驗甲狀腺素來證實是否甲狀腺素服用過量。當晚，病人還是因為症狀沒有改善，而坐立難安以致半夜睡不著覺，陪病的孫女其實看病人這樣不舒服也很焦慮，向護理師以及值班醫師反應，症狀也無明顯改善，於是當下脾氣也上來了，連打掃的清潔人員也受遷怒波及。早上到護理站準備要去查房訪視這位病人時，護理師就有先跟我提及清晨時所發生的事。一進去病房時，除了陪病的孫女外，又多了一位女兒，一開始口氣也有點不是很友善，我就跟她解釋，目前的症狀偏向是甲狀腺素過量，因為這些症狀幾乎是甲狀腺亢進時所常見的不適感，今早也有抽血送驗了，只是檢驗結果出來還需要等幾天的時間，目前就先把自備藥的甲狀腺素減量。病人女兒說，可是這個劑量前些日子才從某醫學中心的醫師因為抽血甲狀腺素不足所調整過了，減量會不會造成甲狀腺不足？我回答，先減個幾天也不至於造成多大的危害，而且目前的情況我認為是甲狀腺素過高造成的，密切觀察症狀的變化再做調整。經過溝通之後，他女兒就接受當下的解釋，病人經過這樣的處置之後，症狀也逐漸改善，甲狀腺素檢驗結果也顯示甲狀腺素是升高的，因為病情好轉，家屬對我們就逐漸有信任感了，也覺得我們真的有幫病人找原因解決問題。經過治療後，病人也穩定出院休養了。第二個例子是六十多歲的大哥，前次因為肺炎住院，在住院期間提及吞嚥困難又體重下降而做了胸部電腦斷層，發現食道中段處有增厚的情形，因為肺炎呼吸急促，幾近呼吸衰竭，所以沒有安排胃鏡檢查，出院後回診才由胸腔科轉來我的門診，希望能安排胃鏡確定是否有食道癌的可能性。在出院後，因持續吞嚥困難、進食量極少，家屬希望能住院打個營養針，而且做胃鏡時要以無痛麻醉的方式進行。檢視電腦斷層影像時，發現食道中段有明顯增厚及造成管腔狹窄，考慮到以一般管徑的胃鏡可能無法通過，而且怕口水分泌物會造成吸入性肺炎，於是將病人收住院治療。住院後，基本的抽血檢查發現病人有急性腎衰竭的情形，將點滴加量補充體液，家屬也希望所有的醫療行為能夠在最安全的情況下進行。我向他們提及在做胃鏡時有關呼吸道方面的風險，希望可以由麻醉科醫師協助，萬一呼吸道方面發生呼吸窘迫或是吸入性肺炎，麻醉科醫師可以立即處理呼吸道的問題以讓病人處在一個相對安全的情況之下，家屬也欣然接受。做胃鏡時，果然像預期的那樣，食道中段確實有個腫瘤造成狹窄，口水及分泌物累積在狹窄處之上。切片之後，也是盡量將分泌物抽吸掉，過程中還曾發生因分泌物嗆咳造成低血氧的狀況，還好有麻醉科醫師協助，血氧在麻醉甦醒時慢慢回升。做完胃鏡後向家屬解釋，這個食道病灶看起來九成是惡性的，如果切片病理報告確定是食道癌，將會再安排正子攝影來進行分期，之後再根據期別再進行治療計畫。傍晚查房時，家屬反應病人有吐一點血及有血尿的情況，我解釋切片會有一點流血，大出血的可能性不大。至於血尿，肉眼看起來稍微有粉紅色，不是很像血尿的樣子，我再驗個尿沉渣看看裡面有沒有紅血球來確定是不是血尿，結果顯微鏡下檢視是沒有紅血球的存在，故沒有血尿的情況。接下來幾天，也沒有吐血的情形，腎功能也明顯改善了，於是我將檢驗結果印出來給家屬，家屬也相當開心。然而，在有天清晨，病人又吐出一些血，家屬對值班同仁處置不是很滿意，在我到護理站準備查房時，護理師就先跟我告知家屬希望轉院而且已經在收拾東西了。到了病房之後，家屬說又吐血以及血尿，我看尿壺裡的尿液顏色也沒有很明顯血尿便說：「看起來還好，沒有明顯血尿。」有位家屬就立即不是很客氣地說：「哪裡還好？」另一位家屬又問：「目前是第幾期？為什麼胃鏡做完不能知道到底是第幾期？」我回答：「上次有跟你們說過，會幫你們做正子攝影，就能比較精確地看是否有轉移，但就電腦斷層的影像，可以說至少是第三期，胃鏡只能看到病灶進行切片，無法知道是否有轉移到其他地方。」之後把病理切片的初步報告印給他們看，週五早上的切片，週一下午就出爐了，其實都有一步一步地在幫病人擬定診斷的計畫。當下是個不信任的局面，我也不強求病人一定要在我這邊治療。考慮到罹癌的病人及家屬本身也很辛苦，也能體諒他們的心境，就就照他們的要求進行，準備好轉院所需的資料以及影像讓他們帶走。後來想一想，病人凌晨時，是咳嗽後才有吐出血來，倒是比較像咳血而非吐血，這樣就高度懷疑是不是食道腫瘤侵犯到氣管造成廔管，如果是這樣的話，自己醫院的團隊及設備也比較無法處理這類的情況，及時讓病人轉到有足夠設備及人力的醫院接受治療也是件美事。直到近幾年，我逐漸能體會台語所說的：先生緣，主人福。每位與病人相遇及信任是種緣分，病人能信任我在我這邊得到解決當然最好，如果超出我的能力外，只要能夠讓他病情獲得改善，我也很樂見他們能夠尋求到更好的醫療環境。延伸閱讀2024/6/24 醫生，請多看看我
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2024-06-26 焦點.杏林．診間
當醫師成了病患家屬／父母相繼病倒臥床 妻累出身心症候群！陳思銘：最怕長照成為輪迴
「當醫師的，一旦有家人生病都會指望你。」台安醫院婦產科主治醫師陳思銘娓娓地道出，在父母親長期臥床的那段期間，漫長的照顧歲月裡，「我的老婆最辛苦」，一度出現身心症狀，必須就醫治療改善。醫師父親糖尿病纏身許多家庭的長輩生病照顧責任，多落在媳婦、女兒身上，就可能成為「夾心餅乾」，上有老的下有小的必須照顧，往往心理負擔大，也影響身體健康。陳思銘提醒民眾，年輕時應做好財務規畫、盡可能地控制疾病，才能擁有快樂的生活品質。陳思銘的父親陳庵君是婦產科權威，是「台灣婦產科的播種者」，但晚年深受家族遺傳糖尿病所苦，陸續出現高血壓、視網膜病變、腎臟病變等併發症，還要洗腎。每次就醫都領很多藥，直到一位具護理專業的阿姨檢視父親的用藥，發現有重複用藥狀況，從此只讓父親在感染科就醫進行疾病整合，吃的藥才從10餘顆減到5顆左右。腎病變一周洗腎三次「父親的血糖控制不好，逐漸產生視網膜增生，看不太清楚。」陳思銘安排就醫事宜，但即便他的父親是醫師，在身體出狀況時，也和一般患者一樣會說控制得很好，以為視力問題是血壓高引起的，但檢查發現是糖尿病併發症─視網膜病變。雖然持續接受治療，卻在2001年時眼疾復發終告失明。另一糖尿病併發症─腎臟病變也接踵而至，陳思銘的父親最後需要一周洗腎三次，「他說不想洗」，但為人子女的，還是得強迫他洗腎。陳思銘的父親臥床9年，直至2009年病逝。他的阿公臥床更長達13年，「身上都沒有一顆褥瘡，卻犧牲了一個姑姑。」為了照顧阿公，姑姑未嫁；在沒有健保的年代，陳庵君得出來開業，才足以支撐父親住院的費用。「家人都認為他有醫療專業，照顧重擔都落在他身上。」母虛弱到坐不住輪椅「父母鶼鰈情深，當父親病逝後，母親瞬間失去主心骨，愈來愈不愛活動、憂鬱，進而失智、臥床。」陳思銘雖鼓勵母親下床活動，但因為曾摔倒過，以致臥床多年，明知勤勞翻身就不會有褥瘡，但不能一直監視外籍看護，所以看到出現褥瘡，還是很心痛。「母親生病13年、臥床7年，去年底辭世。」陳思銘述說這段照顧過程，某日外籍看護打電話說「阿嬤呼吸困難」，他立即讓母親坐輪椅衝到急診，「救我幹嘛？」這是母親被救回來的第一句話，所以後來簽了放棄急救同意書。在疫情期間，母親又有狀況，當時她虛弱到連輪椅都坐不住，呼吸及意識狀態都不好，還要經過篩檢等手續，急診連躺床都沒有，對家屬而言，是相當難熬的過程。陳思銘說，「最辛苦的是我老婆」，雖然請了外籍看護減輕照顧壓力，但受日式教育的母親對媳婦要求很高，身為獨子的他只有姊妹，太太有時難免心裡不平衡，所以他請姊妹們至少周末可以回家探望母親。而太太身心症候群很嚴重，包含自律神經失調、恐慌症等，所以陪她就醫接受治療。盡孝要記得照顧自己「當一個人生病，很多人盡心照顧，反而是種拖累。」陳思銘直言，最好不要變成慢性病，怕拖累人就找安養院，常言道「久病無孝子」，他也怕自己和父親這樣的照顧重擔成為輪迴，建議大家務必要做好財務規畫，盡可能地控制疾病，過快樂的生活。他也在母親離世後，把母親的房子增加無障礙設施等，整理為老人住宅。陳思銘台安醫院婦產科主治醫師照顧對象：父親、母親罹患疾病：父親糖尿病、高血壓、視網膜病變、腎臟病變；母親憂鬱、失智症發病時間：父親病程約10年，2009年、78歲時病逝；母親發病時77歲，病程約13年，2023年底、90歲時離世症狀：父親因糖尿病出現併發症，導致失明及腎病變；母親憂鬱後出現失智症，曾因跌倒臥床治療：父親服用糖尿病、降血壓等藥，每周三次洗腎；母親使用神經科藥物治療陪病心得：在病榻前很難有過多安慰的語言，一肩扛起身體力行也常不切實際，只望讓陪伴成為自己的福報。盡心盡力盡意。責任編輯葉姿岑
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2024-06-25 焦點.杏林．診間
當醫師成了病患家屬／有患者需急救看到的卻是自己媽媽 神經外科醫師辛明泰照顧中風母親才深感復健資源不足
「常看照顧中風患者的我，沒想到，2020年媽媽中風了，成為需要我照顧的患者之一。」秀傳醫院神經外科主治醫師辛明泰頻拭淚地說，即便安排看護、復健治療、長照資源等，但媽媽臥床兩年後仍告病逝，「內心對媽媽真的是放不下」，非常思念。辛明泰是神經外科醫師、太太則是病理科醫師，兩人工作忙碌，家中三個女兒從小請住在嘉義的媽媽幫忙照顧。未料，2020年2月某日，媽媽突然說「雙眼看不見」，他緊急帶媽媽急診就醫，經治療視力恢復，但想到前一年媽媽常說，走路會喘，經心導管檢查罹患心臟疾病，吃藥控制，因此留院並安排腦部電腦斷層檢查，發現媽媽小中風。出院前又中風 左側偏癱隨後，辛明泰檢查家中的櫃子，發現有許多沒有吃完的心臟病藥物，推測媽媽並沒有按時服藥，因此導致小中風。住院治療一周後，就在出院前夕的半夜，媽媽突然急性昏迷，緊急插管轉送加護病房，經搶救後恢復清醒，但再次的中風，造成左側偏癱、無力，必須長期臥床、復健。「媽媽二次中風時，我正在為一名腦出血病人手術，剛踏出開刀房，即聽到醫院廣播有住院病人需要急救，我趕到病床時，看到的卻是自己的媽媽。」辛明泰回想起當時的場境，「心情真的很複雜，明明自己是醫師，也沒辦法給媽媽最好的照顧。」不想送安養院 看護照顧辛明泰說，這次中風經診斷，應是心房顫動造成血栓進入大腦血管，引起梗塞型中風，但病情較嚴重而無法手術。經治療一、二個月後，媽媽神智清楚了，但他不想把媽媽送到安養中心，希望每天可以看到媽媽、照顧媽媽，不影響工作下，決定請外籍看護幫忙照顧。順利聘請到外籍看護後，餵藥、拍痰、抽痰等外籍看護上手後，辛明泰花最多的時間是幫媽媽按摩左側無力的地方，當時媽媽已經氣切，只能點頭、搖頭，發出簡單的聲音，但因為肢體的不方便，罹患憂鬱症，因此他下班後會盡量多陪她。當媽媽心情不好時，會請女兒去逗逗她，讓媽媽心情好轉，可見一個人生病，家人的支持十分重要。其實辛明泰有一位罹患自閉症的哥哥，比他大3歲，媽媽花很多心力在照顧，從小對他和姊姊的要求十分嚴格，他們也常與媽媽發生衝突吵架，但想到「媽媽一輩子很辛苦」，哥哥直到30多歲時，罹患嚴重肺炎，爸媽決定不插管，讓哥哥自然離開，媽媽才真正卸下肩上的重擔。母親臥床2年 還是走了辛明泰記得，媽媽臥床2年、2022年某一天，他在醫院剛結束手術工作，就接到外籍看護電話一直喊著「阿嬤、阿嬤」，卻說不清楚什麼事，他立即趕回家，到家一看「媽媽沒有了心跳，什麼都沒了」，研判應該是心臟突然停止，雖然經過急救，但沒有救回來。對於媽媽的離開，辛明泰想說的是「媽媽，辛苦了」，他也看開了，但一想起媽媽，心中還是充滿不捨。臨床上，辛明泰常照顧的是中風患者，親身照顧媽媽後才發現，對於中風後復健治療、尋找長照個管師協助等細項，他還真的不了解，也才體會到政府在中風醫療照顧的不足。復健資源 城鄉差距不小一般中風患者返家後，必須安排後續的復健照顧，如職能、語言等治療。辛明泰說，大都會區較不缺乏復健資源，但彰化地區與醫院合作的復健診所不多，往往需要舟車往返醫院復健，每次復健1、2個小時，但復康巴士不足須提早預約，且補助次數也不多，對一般民眾來說相當不便，呼籲政府應挹注更多的資源，為患者提供良好的照顧。辛明泰秀傳醫院神經外科主治醫師．照顧對象：媽媽。．罹患疾病：中風、心臟疾病。．發病時間：2020年67歲時，2022年69歲離世。．症狀：2019年罹患心臟疾病，走路會喘。2020年小中風眼睛突然看不見；一周後梗塞型中風，造成左側偏癱、無力。．治療：心臟病、神經科用藥，長期臥床、職能、語言等復健治療。．陪病心得：出院返家後，必須安排復健照顧，感受到復健診所、復康巴士不足；媽媽因肢體不方便，罹患憂鬱症，家人的支持十分重要，因此會盡量多陪伴媽媽，也對於臨床病人的照顧更能感同身受。
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2024-06-24 焦點.杏林．診間
當醫師成了病患家屬／說不出「我愛你」卻自揭命是兒子救的 胃癌父讓頭頸癌召集人侯思任學會視病如親
「我平常開口腔癌的刀那麼多，清理傷口也不害怕，但那天我進去開刀房時，看到爸爸插著管子睡著，醫護人員圍繞在身旁幫忙，我心裡卻徬徨、腿軟。」大林慈濟醫院頭頸癌召集人、睡眠中心主任侯思任說，爸爸是一位嚴父，不輕易透露軟弱的一面，這是他第一次看到爸爸如此痛苦的表情。考試前一天 得知壞消息回想12年前，侯思任剛結束住院醫師訓練，到台北準備耳鼻喉科專科醫師考試。其實在考前兩周就已聽聞住高雄的爸爸因胃痛、解黑便就醫，打了點滴、吃了藥都沒改善，因此建議做胃鏡檢查，未料，在考前一天接到爸爸電話通知，檢查報告結果不好─胃癌第三期。即將考試的他相當焦急，緊急聯繫大林慈濟醫院負責的醫師，安排父親後續開刀治療規畫。跟其他專科考試不同，耳鼻喉科的筆試、口試結束後會立即放榜，一放榜，侯思任立刻南下協助父親處理就診開刀事宜。爸爸的手術很順利，切除五分之四的胃，後續接受放射線治療及化學治療。為就近照顧術後的爸爸，侯思任在醫院宿舍中騰出空間給爸爸休養，這段期間的關注，也讓爸爸了解到他平常的訓練、工作型態等。父胃癌12年 無復發跡象胃癌一般五年存活率不到兩成，但侯思任父親手術至今已經12年，狀況維持不錯，也沒有復發跡象，現在仍定期去大林慈濟回診，抽血檢驗癌指數、電腦斷層檢查、做胃鏡檢查等。爸爸曾經與侯思任分享：「每次回診時，都像犯人在等待法官審判，不知道還能活幾天？只能靜待宣判是死刑或是無罪釋放。」不只爸爸，侯思任當上主治醫師後，幾乎年年都有親人生重病。叔叔也面臨胃癌威脅，姊姊洗腎、外婆腎臟癌、舅子血癌都在大林慈濟治療，他不僅替外婆做CPR，還開立死亡證明，雖然醫院工作辛苦，卻有就近陪病、照顧的便利性。親人患重病 更視病如親歷經親人重病巨變，侯思任更了解病人家屬的焦慮及助感受。他看診細心，與病患培養出好交情，因而看診時間會比較長，尤其初診病人看診至少要20至30分鐘，晚上十點多才下診，已是家常便飯。口腔癌病人多有菸、酒、檳榔使用史，不少人術後仍難以完全戒除，他只能採嚴厲態度教育，「捅你一刀、把你家人都殺了的人，你怎麼還把他當朋友，每天叫他來家裡？」讓部分病人稱「侯醫師好兇」，但他依舊熱衷開刀，期待能改善病人健康，也感受工作價值。侯思任說，爸爸是非常古板的人，可能這輩子都無法說出「我愛你」這三個字，但因為這次生病，他輾轉得知爸爸都跟朋友說：「我這條命是兒子救的，要是沒有他幫忙，我可能已經不在世上了。」有別於難以把愛說出口的爸爸，如今也是爸爸的侯思任則要當個不一樣的爸爸，他與兩個兒子相處會適時表達愛，最大的盼望是孩子能健康長大，不要走偏。侯思任大林慈濟醫院頭頸癌召集人、睡眠中心主任照顧對象：父親。罹患疾病：胃癌第三期。發病時間：父親12年前65歲時發病。症狀：胃痛、解黑便。治療：手術切除五分之四的胃，接受放射線治療及化療。陪病心得：慎選醫師，決定治療後，就完全配合醫師的治療。家人給予精神上的支持。責任編輯：辜子桓
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2024-06-22 焦點.杏林．診間
當醫師成了病患家屬／照顧失智父母，更懂得為病患醫心！台大牙醫師李正喆鼓勵病患治療
高齡父親與母親先後罹患重症，台大醫院牙科部主治醫師李正喆在漫長陪病過程中，體會到照顧生病長者就像照顧小孩，除了醫病、更要醫心，看診時多了關心病友家人的時間，也會主動查找藥歷，避免老人家吃多了藥物造成交互作用。李正喆的父親失智後，也出現巴金森氏症、心臟主動脈硬化、肺炎，同時罹患膽囊癌及攝護腺癌，不時需要住院治療；母親也是失智症患者，某次跌倒導致脊椎骨折，手術後發現骨質疏鬆，必須定期回診施打保骨針，更因膽囊發炎引發敗血症，驚險送醫急診救治。父母同時失智 當小孩在顧雙親生病後都在台大醫院接受治療，李正喆可以就近照顧。近期父親又住院了，必須使用鼻胃管，解尿須由旁人協助，雖聘請看護，但考量長者需要親情慰藉，他與妻子、哥哥、大嫂四人會在下班後輪流陪伴。「父親這次住院，測量血氧數值低於70%。」李正喆說，父親有嚴重心臟病，但受失智症影響，即使呼吸變喘也難表達，抽出肺積水近1公升，但他年事已高，不適合進行瓣膜置換手術，僅採支持性療法，「我們不要求什麼，只希望父親在生命的尾聲能夠舒服一些。」至於攝護腺癌、膽囊癌，則使用抑制男性荷爾蒙針劑、標靶藥物治療控制。李正喆從事骨質疏鬆患者的牙科治療多年，有些骨鬆患者因施打治療針劑，導致罕見的顎骨壞死症，不少患者因擔心持續施打針劑會造成類似副作用，而中斷骨鬆治療。以媽媽為例 鼓勵病患治療有次李正喆帶母親回診，巧遇自己一位高齡患者，與母親是同一位主治醫師，便藉機以母親仍在接受骨鬆治療，說服對方不必擔心副作用，應積極接受治療。骨鬆病人日益增多，李正喆建議，患者用藥前，應定期至牙科追蹤，向牙醫師說明用藥情形，醫師在拔牙、植牙時必須格外謹慎，避免副作用產生，否則一旦造成口腔顎骨感染，患部會化膿、出血、疼痛，生活品質受影響，營養失調等情況也會出現，嚴重甚至敗血性休克，有死亡風險。老年人就醫問題多，李正喆說，父母行動不便，就醫要預約長照車往返，且要預估回程時間，如果候診太久，除了長照車時間對不上，長者也不耐久坐，必須躺下或肚子餓要使用鼻胃管灌食，加上醫院感染風險高，需要配戴口罩，但長者心肺功能不好，戴口罩容易呼吸不順，處處都是難題。更懂患者苦 查藥歷幫把關在照顧雙親的過程中，李正喆更了解長者就醫的難處，為了減少長者來回醫院的次數，他會盡量安排患者一次做完所有檢查。患者治療後需要進行口腔傷口沖洗，過去常要求病人每一、二周回診沖洗一次傷口，但發現長者除了移動不易外，還有吞嚥問題，沖洗傷口容易造成嗆咳，因此他會再調整沖洗次數。「父母罹患多種疾病，在不同科別就醫，處方藥物琳瑯滿目，十多顆藥物一次吃下肚，會不會有交互作用顯得重要。」也因為有陪病經驗，李正喆在為年長病患開藥前，會先查看健保雲端藥歷，或院內的藥歷系統，確保長者服用的藥物之間不會互相干擾。長者的心理需求也是陪病過程中的重要體悟。李正喆說，老人家就像小孩一樣，需要旁人的關注與陪伴，長者看病除了拿藥治療，也希望有人關心他，他在診間會試圖關心患者的家庭狀況，多問一句孫子高中考得如何，患者都會感到開心，下次更願意回診就醫，「心情快樂，疾病好像好了三分之一。」李正喆台大醫院牙科部口腔顎面外科主治醫師●照顧對象：父親、母親●罹患疾病：父親失智症、巴金森氏症、心臟主動脈硬化、膽囊癌及攝護腺癌；母親失智症、骨鬆、膽囊炎、泌尿道發炎●發病時間：父親89歲發病，現年92歲母親89歲發病，現年91歲●症狀：父親失智、行動不便、尿失禁、解尿困難、呼吸困難、胸悶、肺積水；母親失智、行動不便、脊椎壓迫性骨折、尿失禁、解尿疼痛●治療：父親使用失智症藥物、荷爾蒙針劑及標靶藥物治療；母親施打保骨針劑●陪病心得：照顧生病長者要關注他們的心理、精神需求。老人家的生活照顧，除了需要看護幫忙，兄弟姊妹應分工合作、互相支援，減少個別的負擔。應善用長照資源，包括喘息服務、居家復健指導及陪伴、長照車接送等。責任編輯：陳學梅
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2024-06-21 焦點.杏林．診間
當醫師成了病患家屬／太太產後發現卵巢癌 北投健康管理醫院院長羅鴻源感到無限愧疚
看著病人的數據報告，北投健康管理醫院院長羅鴻源詳細解說病理診斷，包括腫瘤的大小、位置、擴散程度等。但是當病歷上的名字是摯愛家人時，身為第一線的醫護人員，還能冷靜如常嗎？他說，「當然一樣慌亂啊，而且會馬上列出最壞結果。」回想起24年前，剛結婚一年多，太太懷孕了，全家滿心期待女兒的到來。那時，羅鴻源是住院醫師，正值訓練階段，忙於準備專科醫師考試，還要輪值夜班、負責教學及行政工作，沒有多餘時間沉浸在生命誕生的喜悅。不料，就在產後幾個月，太太因腹痛檢查，被診斷出卵巢胚細胞癌，屬於卵巢癌的一種。「檢查結果出來前，我對腹痛、陰道出血、小腹隆起等症狀先找出可能的答案，想著該如何治療…。」羅鴻源說，自己是醫師，相信知識就是力量，但其實知道的愈多就愈害怕。原本以為只是產後惡露還沒排乾淨的正常現象，腦海卻一直跳出抗拒的答案，感到非常不安。太太罹癌 感到無限愧疚心裡不斷祈禱是良性腫瘤，而在確定是卵巢癌後，羅鴻源用「無限愧疚」來形容，那一刻才發覺，自己有多忽視家庭。一方面，身為醫師怎麼會疏於發現異狀，另一方面是自責工作繁忙，產檢幾乎都是太太一個人自立自強，連自然產住院也只有第一天陪同，其餘都是靠岳母及媽媽分攤照顧責任。羅鴻源說，太太在手術過程中發現有腹水，含有少量的癌細胞，術後勢必要進行化療，又是另一種折磨。他很清楚化療的副作用，但是當惡心嘔吐、皮膚紅癢、毛髮脫落等症狀發生在另一半身上，感覺竟有一種無力感。抗癌成功 又生下兩女兒化療期間，太太一度因白血球太低而中斷治療，羅鴻源擔心是否細菌感染，甚至已經設想最糟糕的狀況。所幸，手術切除一邊卵巢，加上化療花了近一年時間，病情獲得控制，平安度過癌症5年存活期。之後還順利懷上二女兒與三女兒。卵巢癌是常見的婦科癌症之一，也是婦癌中死亡率最高的癌症。羅鴻源說，在陪病過程中，不斷省思該如何告知病人及家屬病情，以及給予情緒上的支持。「宣告罹病的場景可說是日常的工作，但憾事發生在家人身上，才體悟到說出口的一字一句都要非常謹慎。」他有感而發。感恩家庭 雙方父母伸援太太罹病時，全世界都在歡喜迎接2000年，千禧年反倒成了羅鴻源職涯的轉捩點，夫妻兩人反覆確認到底哪裡出了問題？才28歲罹患卵巢癌該怎麼辦？他很感恩家庭的凝聚力，彼此保持良好溝通，雙方父母親伸出援手一起度過最艱難的時刻。在罹癌的籠罩下，生活節奏被打亂了，羅鴻源慶幸有家庭系統的支持以及信仰的力量，陪伴走過最痛苦的人生；另一個幸運，是及早發現癌症，「癌症並不可怕，可怕的是錯過治療時機。」造成癌症的原因很多，重點是要及早篩檢、及早診治。他以「車子維修」為例，每行駛一定的距離或使用年限，就要進行小保養、大保養，預防行駛間發生事故。身體也一樣要定期健康檢查，若等到有明顯症狀才就醫，通常都為時已晚。以大腸癌、子宮頸癌及口腔癌來說，可以提早篩檢發現癌前病變，經簡單治療預防轉變成癌症。預防醫學 遠離疾病威脅太太罹癌後9年，2009年羅鴻源的父親因血尿症狀發現膀胱癌，隨即安排手術治療，過程順利但因年紀大又有糖尿病，傷口癒合時間長，住院長達一個月，時時擔心病情有變化。這一次父親罹癌雖然沒有第一次的恐慌，心裡卻又浮現了「醫病溝通」的技巧和同理心，協助病人與家屬做出治療的選擇。2014年底，羅鴻源從台北醫學大學附設醫院轉任到北投健康管理醫院，投身醫療更前端的健檢。經過二次切身之痛，問診案例已超過上萬個，治療過許多消化系統癌症病人，他認為，預防醫學可以遠離疾病威脅，民眾也應該被教育「不要被動等症狀」。羅鴻源北投健康管理醫院院長、消化內科醫師●照顧對象：太太●罹患疾病：卵巢癌●發病時間：2000年28歲時●症狀：腹痛、陰道出血、小腹逐漸隆起●治療：手術割除一側卵巢，化療將近一年●陪病心得：醫師除了治病，還要負責病患及家屬的心理層面，尤其是對「復發」的恐懼。責任編輯葉姿岑
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2024-06-20 焦點.杏林．診間
當醫師成了病患家屬／精神科醫師黃國洋：不是一人生病全家被綁著才叫「孝順」
「醫師嘛，什麼事情都是先想最壞的狀況。」這是為人子的台安醫院心身醫學科暨精神科主任黃國洋，在爸爸得到俗稱「皮蛇」帶狀疱疹時的想法；當身分轉換為同時養育一般生與特殊生的父親時，因為有醫學專業讓他調適得很快，也不害怕醫療介入，對於孩子們截然不同的特質，也給予相異的教養方式，「我的孩子其實教導我很多」。5年多前，黃國洋的父親因牙齦疼痛就醫治療，但未獲緩解改善，反而是右側眼睛附近皮膚出現疱疹症狀，「發現的時候已經有點侵犯到眼睛」，導致症狀變得棘手，急性期持續10餘天、住院治療逾一周，角膜出現會影響視力的斑痕，不時的疼痛也影響生活品質，治療2、3年才告痊癒。父住院獲照顧 他很感恩黃國洋說，國外期刊提到：「病人或家屬具有醫療背景時，往往都會想得比較多，但這種『自帶光環』的氣場，其實會造成醫療人員的壓力，甚至誤判，因而把簡單的狀況想得很複雜。」但父親在台大醫院住院期間得到很好的照顧，因此他相當感恩，也將這份心轉到病人身上，更能體現「視病猶親」的意義。台灣還是有很強的「孝道文化」，黃國洋認為，要盡量把孝順和陪病與否脫鉤，不是24小時都守候在病榻前才叫孝順，沒來照顧也不等於不孝順；理性上雖然清楚，但感性上卻難以掌握。也許還不知道未來會怎麼要求孩子們，但現在的黃國洋，面對的是從小成績優異的大女兒，以及有視覺、注意力、閱讀、書寫能力等多重學習困難的小女兒，兩種截然不同的教養情境，要如何不忽略老大的感受，又能引導姊姊知道妹妹需要幫忙的時機？對老二標準不能過高的同時，也讓妹妹明白同樣需要對家庭做出貢獻。「我的專業協助我很輕鬆地跨過門檻。」黃國洋是心身醫學科醫師，讓他能很快地做好準備，不害怕醫療介入。多數患者並不知道，他也是特殊生的爸爸，有特殊孩子的家長間相當有共鳴，可以交流、申請輔具資源，對孩子學習更有幫助。但他不會以此作為「情緒勒索」，不會告訴其他家長，「我的孩子也在吃這個藥，你為什麼不接受？」而是回歸醫療倫理，清楚說明藥物的預防效果與可能的副作用。學接納多元 懂彼此尊重曾有網紅戲謔地談及「資源班」議題，黃國洋認為，不需要責備對方，重要的是如何普及這個知識，因為現在的資源教育，較接近融合教育，因應孩子特殊的生理或心理狀態，調動所需資源協助他們克服學習障礙，核心精神則是讓孩子們學會接納多元，知道世界上有和自己不同的人，能彼此尊重、共同生活。黃國洋表示，注意力不集中的老二，有時上課會走神，在學校多多少少會遇到困難，不過並沒有發生嚴重霸凌。即便是一般生也免不了被同學「虧」幾句，家長該做的，應該是建立孩子的幽默感、輕鬆看待，但也要教導孩子意識到身體的界線，該反應就要立即處理。一人生病 別全家被綁住「不是犧牲所有、犧牲工作、人際、生活去陪病才是很棒。」黃國洋強調，應該要適時讓專業介入，看護有看護專業、護理有護理專業，家人生病時去探望很棒，但不是一人生病全家被綁著，才叫「孝順」或愛護某人的表現。黃國洋說，生病的家人總有一天要出院，但後續的居家照護可能很漫長很累，當照顧者覺得身心俱疲、壓力很大時，不用一個人撐起一切，「心上放著家人」，可找外部資源進到家裡，千萬要記得「自己不是單人作戰，很多社會資源可以協助幫忙減壓」，如長照喘息服務等。黃國洋台安醫院心身醫學科暨精神科主任．照顧對象：父親、女兒。．罹患疾病：父親帶狀疱疹侵犯到三叉神經的眼支；女兒有學習困難問題。．發病時間：父親76歲時發病，現在81歲；女兒現在13歲小學畢業。．症狀：父親有牙齦疼痛、神經疼痛，眼部刺痛等症狀；女兒有注意力不集中、視覺、閱讀、書寫等多重困難。．治療：父親服用多種止痛藥物及神經穩定劑；女兒接受融合教育。．陪病心得：家人患病過程中可運用自己的醫學常識與主治醫師討論，但不要變成治療的干預者，成為最難纏的家屬，應信任主治醫師的治療選擇，病人更需要的是關心與愛。
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2024-06-19 焦點.杏林．診間
當醫師成了病患家屬／母血癌5天驟逝！劉宗瑀坐月子辦後事，在堆滿罐頭塔小房間集乳「悲傷到會笑出來」
「人在疾病面前都是平等的，即使是醫師也會生病，遇到家人生病時也同樣無助，更可能因為自身的醫學專業背景而更加自責。」阮綜合醫院乳房外科主治醫師劉宗瑀是台劇「村裡來了個暴走女外科」的主角本尊，她的母親因血癌（白血病）送醫，當時在坐月子的她仍陪病，每天都面對病情極大的變化，不料，5天後母親驟逝，留下錯愕的家人。坐月子悲辦母親後事43歲的劉宗瑀，回想10年前母親病發的那幾天依舊清晰，每一天都有新的病情變化，令家人措手不及，「第一天頭暈嘔吐送急診、第二天雙眼錯視、第三天胡言亂語、第四天昏迷、第五天過世。」母親的離世，讓家人相當錯愕，全家頓時被撕裂了。當時劉宗瑀剛生下第二胎在坐月子，5天陪病到病逝過程中，她每天都在醫院、月子中心、靈堂到處奔波，產後第三周更直接退掉月子中心的房間，專心處理母親的後事。在替母親選罐頭塔時，殯葬業者只能提供堆滿罐頭塔的小房間，讓她在裡頭用擠奶器集乳，邊看著罐頭塔上貼滿各種照片，「想想覺得好荒謬，悲傷到會笑出來」。自責沒及早抽血檢驗母親過世後，劉宗瑀一度陷入自責的深淵，「覺得自己可以做得更多」。其實母親確診「急性血癌」前，頭暈症狀已好幾年，陸續都做內科系超音波等檢查，而非血液檢驗，若能及早抽血檢驗，就一定能查出罹患血癌。劉宗瑀是治療乳癌的外科醫師，也曾經在外傷科待過，看過不少生離死別情景，但當自己遇到時還是一度無法接受，「總在想是否哪裡可以做得更好，或是哪個環節沒有做到？」像乳癌的發生，「愈年輕者愈凶猛，愈年長者愈溫和，治療後又復發更是凶猛中的凶猛。」劉宗瑀表示，即使和患者說發生率很低，對病患來說就是「百分之百」發生在自己身上，當自己就是那1%時，真的好像全世界都消失了，根本無法置信。勸患者治療放下糾結如果乳癌患者先看過其他醫師，又來看劉宗瑀的門診，「我知道她心中一定有糾結」，是不是化療會影響其他人生規畫，如懷孕、工作等，因為經歷過疾病最終的各種結局，劉宗瑀知道面對家人離世卻又無法改變的感覺，所以想要幫助患者更清楚未來治療之路會有那些選擇。「人生沒辦法很貪心！」劉宗瑀說，一名30多歲乳癌患者，不願切除乳房，但乳癌治療上卻無法保留胸型，否則容易復發，若選擇不切除，可能會錯過了「不可逆的轉捩點」，每條治療路徑都有不可逆的點，一旦錯過就是不可挽回的悲劇。劉宗瑀也是母親，所以勸這名患者若還想要參加孩子的國中、高中畢業典禮，是否可以先放下對胸型的糾結，待治療結束後，再慢慢透過手術、整形的方式調整回來，避免讓疾病蓋過原本可能延續的生命。以同理方式排解醫糾劉宗瑀也加入「醫療關懷與排解小組」，作為第三方單位處理其他醫療院所發生的醫療糾紛。她認為，醫療事件大多並非醫師故意為之，更多是家屬的訴求並沒有被院方承接，當醫師在臨床上做到極致，往往還是會遇到超出能力的要求。若能經由關懷小組的介入，透過同理的方式，可減少彼此最後對簿公堂的景況，改善醫病間的對立。加入關懷小組後，劉宗瑀行醫時會更警醒，很感謝患者願意跟醫師合作，醫療診斷並非百分之百正確，也仰賴病患的回饋，因此每當有患者回診時說，並非當時診斷的病情走向時，她都相當感激，都成為她在乳癌治療上的養分。尤其在急救時，臨床醫師壓力相當大，若又遇到家人逃避面對，壓力更大。劉宗瑀表示，當時母親離世後，真的是「留下一堆爛攤子」，若有事先交辦後事，其實可以避免許多家人間的爭執齟齬。大家都怕面對死亡，不願意先談身後事，她期待台灣民眾能夠對於「預立醫囑」一事更開放，年輕時就應該好好和身邊的人討論，避免到最後「所有的醫療決定都有人會後悔」。劉宗瑀阮綜合醫院乳房外科主治醫師照顧對象：母親罹患疾病：血癌發病時間：母親50歲時發病，5天後病逝症狀：頭暈、嘔吐、雙眼錯視、昏迷治療：化療陪病心得：人對未知都會恐懼，醫病合作才可能戰勝疾病。責任編輯葉姿岑
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2024-06-18 焦點.杏林．診間
當醫師成了病患家屬／為母弟成資深長照家屬 婦癌權威王功亮感嘆不是一般人能負擔
每周三天在台北馬偕看診、二天至台東馬偕服務、二天時間留給家人，71歲的婦癌權威王功亮去年底卸任台東馬偕醫院院長後，仍心繫病患，目前台北、台東二地往返，不讓耕耘多年的東部醫療資源中斷。他回憶，2014年5月，時任馬偕醫院總院長的楊育正詢問他深耕外地的意願，內心反覆自問當醫師的初衷，決定接下這個重擔，一待就是3000多天。最初被派駐台東時，想起了母親日日帶著小弟上馬偕復健的辛苦背影，那一段家人生病求診的記憶，深深刻印腦海中。熬過危險 小弟開始復健路王功亮說，民國40至50年代，小兒麻痺症大流行，48年出生的小弟也感染了病毒。家中經營米店，小本生意還算過得去，但小弟出生後，父母親都把么子擔在心上，當時年僅6歲的王功亮，看到母親帶著幾個月大的稚兒到處求醫，有時候也要跟著幫忙，分擔舟車往返的行李。小弟燒了又退、退了又燒，家人的心跟著高燒起起落落。父親曾一度不捨妻兒受苦，在最危急時刻表示願意忍痛放棄，但母親非常堅持，幾經煎熬，終於度過危險期，那也是王功亮首度接觸到馬偕醫院。之後，又開始另一段復健之路，包括熱敷、物理治療、裝置輔具，需要極大的耐心及毅力。王功亮看到母親的堅毅，為了孩子，無怨無悔付出，無論如何奮戰到最後關頭。還好小弟活下來了，但手腳都留下重症痕跡，需要穿支架、拿拐杖，兄弟一起走路上學時，他會特意放慢腳步，到了學校背弟弟上下樓，真的很辛苦。但轉念一想，母親花費更多心力，只求孩子能平安長大，這分牽掛是世間最偉大的母愛。母親榜樣 體會以病人為重從小被外婆和媽媽交代：「你是大哥，一定要好好照顧弟弟。」王功亮無論是在專業還是經濟上，把照顧弟弟變成義務，除了負擔吃住，還請了一位看護協助生活起居。他從不諱言，有位罹患小兒麻痺的家人，心疼弟弟之餘，經常省思聖經所說：「我實在告訴你們，這些事你們既做在我這弟兄中一個最小的身上，就是做在我身上了。」這段馬太福音的敘述，意思是需要一顆願意付出的心，王功亮說，「急病人之所急、痛病人之所痛」是醫學教育的基本，母親焦急的求醫心情、悉心照顧小弟的身影，讓他體會「醫者父母心」的涵義。自1982年進入馬偕醫院迄今，每回看診，總是用心感同身受對方的痛楚。2020年，新冠疫情全球爆發，民眾的生活因此產生了劇烈變化，王功亮也失去了摯愛的小弟。「弟弟染疫後變重症，一個月就離開，家人心理壓力很大。」他說，弟弟活了60幾年，自己等於是資深「長照」家屬，看到許多機構的長輩無法挺過病毒襲擊，緊張氛圍深有同感。母親失能 勞心勞力又燒錢關於高齡化社會的長照議題，他提到，18年次的母親，20年前跌倒，這一摔就躺床二年，腦部受損呈現植物人狀態，幾乎住在醫院裡直到過世。王功亮感嘆，家中有長期臥床的病人，真的是一件勞心又勞力的事情，尤其是經濟負荷，光看護費一年就達百萬，不是一般人能夠負擔。照顧弟弟、母親的經驗，王功亮很早就成為長照中的照顧者，這門重要的生命課題讓他能設身處地為病人著想，教導病人及其家屬懂得善用資源。對於看診、治療，他秉持「跟病人說話保守、跟家人實話溝通」原則，醫心跟醫病一樣重要，穩定患者的情緒，再確認後續可以進行的治療方式。外婆罹癌 讓他選擇婦產科投入醫學領域，王功亮認為是家庭潛移默化的影響，不忍媽媽勞累、小弟需要好的照顧，因此填了醫學系當第一志願。他是外婆帶大，在就讀高雄醫學院期間，這位生命中重要的女性得了卵巢癌，以當年的醫療水準根本束手無策，自此確立了走婦產科的人生方向，更鑽研腹腔鏡手術，協助婦癌病患重生。王功亮馬偕醫院婦產部榮譽主治醫師．照顧對象：弟弟、母親。．罹患疾病：弟弟小兒麻痺症、母親跌倒成植物人。．發病時間：弟弟出生幾個月罹病、母親75歲跌倒失能。．症狀：弟弟反覆發高燒，後來復健矯正行動能力；母親因摔倒而臥床。．治療：小兒麻痺症無特效藥，採支持性療法，進行長期復健治療。．陪病心得：生病的人，真的很可憐，看到家屬的辛苦，內心就會有一種衝擊。若沒有愛心，學醫、行醫都會覺得痛苦。責任編輯：辜子桓
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2024-06-17 焦點.杏林．診間
當醫師成了病患家屬／為母親做的醫療決定讓她臨終前臥床3年，許耀峻如今想起仍哽咽
在人生不同階段，角色、立場不同，感受也不一樣，18年前，母親罹癌，脊椎減壓手術失敗，至臨終前均無法走路、臥病在床，義大醫院代理研究副院長許耀峻一路陪伴，深刻領悟「設身處地、將心比心」的難處。為此，他盡可能地尊重病人選擇、用心溝通，希望曾有過的傷痛，不會發生在自己病人與家屬身上。談起那段陪病經歷，許耀峻幾度哽咽，他表示，那年他是台大住院醫師，電話上聽父親說母親最近走路一跛一跛的，似乎無法抬起右腳，於是請母親從高雄北上就醫，詳細檢查後，竟然是脊椎出現轉移性腫瘤造成病理性骨折，腫瘤並已壓迫到脊髓與神經根，同時發現肺部有顆醜惡的腫瘤，很可能是元凶。母親脊椎手術後 無法走路當時陷入兩難，思索著該先開刀，還是直接化學與放射治療？由於神經壓迫是燃眉之急，而且需要取得腫瘤組織以確定診斷，所以最後選擇先做手術，不料，這個決定讓許耀峻在無數個午夜夢迴時悔恨不已，因為母親於術後竟再也無法走路，就這樣在病床躺三年，承受痛苦與折磨。許耀峻表示，母親脊椎開刀，術後持續滲血，兩天內進了三次手術室，雖然出血後來止住了，但對於脊髓壓迫所造成的傷害已不可回復，導致半身不遂，從此臥床。長輩嚷著告醫院 他不好受 這樣的手術結果，任誰都難以接受，家人既悲傷又氣憤，有長輩嚷著要告醫院，「在高雄，還可以走路，到台北開刀，反而不能走…」「台大不是很行嗎？怎麼會變成這樣！」親友雖然沒有直接指責許耀峻，但他心裡也覺得難辭其咎。但善良寬厚的媽媽並未怨天尤人，反過來安慰他「還好有來台北處理，否則命就沒了。」再者，沒有人知道手術結果後怎樣，只能說自己的命是天註定了。隨著癌細胞擴散，啃蝕入骨，疼痛萬分，最後一次住院時，護理師不經意地碰撞，讓許媽媽痛得當下眉鎖淚流，事後告訴兒子「那一下真的是痛得受不了，但也不能怪她，她也是不小心的，她實在不知道我會這麼痛。」媽媽臥床三年後，不幸病逝。經歷這段悲慘的陪病歲月，許耀峻告訴自己不能讓母親蒙羞，要做個懂得與病人良好溝通的好醫師。許耀峻表示，醫學並非在推演一加一等於二的數學公式，而是一門不確定的藝術，因為有著太多的不確定因素影響一個人的健康狀態，無論如何謹慎小心，醫療處置極難萬無一失。因此，在與病人及家屬溝通時，他盡可能告知所有的選擇及其優缺點，作為病家決策依據。學好與病人溝通 尊重病家許耀峻習慣以同理心與病人互動，並且尊重病家的選擇，以肝癌診療為例，他會以實證研究為基礎，評估病人接受手術、電燒、栓塞等各種治療方案的預期效果與可能風險，提供數據與病家討論後做出決定，而不是由醫師獨斷。面對醫病之間的資訊落差，他認為「要用對方可以懂的語言來溝通」。被問到自我期許，他希望能做到「術德兼備」，不僅具備必要的專業知識與技術，還要服膺道德義務，堅守醫學倫理，以病人為首要顧念。即使已經過了將近20年，許耀峻仍時常想起母親罹病時的點點滴滴。他自責當初沒能及早發現母親的病情，喟嘆醫療充滿不確定性，也感念許多親友、師長與同事在那段時間的幫助與諒解。更重要的是，他要謹記母親以生命實踐的諄諄教誨，努力當一位好醫師，不辜負母親的期許。許耀峻義大醫院代理研究副院長、胃腸肝膽科醫師●照顧對象：母視●罹患疾病：肺癌骨轉移●發病時間：55歲時，確診時已至晚期●症狀：肺癌轉移至脊椎，壓迫神經，以致不良於行●治療：北上接受脊椎減壓手術，但術後無法行走，必須臥床。在台北接受標靶藥物治療，療效不錯，穩定後轉回高雄，從確診至病歿，存活約3年。●陪病心得：醫師不是神，無法滿足每一個患者及家屬的願望，而手術也不可能萬無一失，保證一定成功。做任何醫學決策之前，務必多蒐集意見，了解所有可能的副作用，如此才能將遺憾降至最低。責任編輯葉姿岑
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2024-06-15 焦點.杏林．診間
當醫師成了病患家屬／牙醫師黃明裕全心投入特殊牙科，唐寶寶愛子是小助手
「如果不是我兒子，我現在肯定在做醫美、植牙，行醫之路大概就變成為錢而生吧！」62歲的黃明裕一提到兒子，臉上就堆滿笑容。顧兒子 獲得比付出多「兒子像是我的大玩偶。」黃明裕說，當時醫師告知兒子是唐寶寶時，內心晴天霹靂，一度難以接受，但很快地，他與也是醫師的太太都接受了這個事實。問他：「有沒有想要逃？」他回說：「沒有，這念頭一刻都沒有過。」照顧兒子到現在，從兒子身上獲得的比他付出的更多。無論是偏鄉、無電梯公寓，只要是有治療牙齒的需求，就會有黃明裕的身影。「沒想過自己會投入特殊牙科」，30年前，兒子滿月接種預防針時，協助注射的醫師隱晦地說，你家寶貝有點怪怪的，雖然那位醫師沒有明說，他和太太卻已馬上察覺，帶著兒子到醫院檢查，竟是唐氏症寶寶。「當下真的是晴天霹靂！」黃明裕說，有段時間他沒辦法接受，後續還與太太力拚第二胎，全台做不孕生殖的醫院都找遍，最後苦無結果。這一切冥冥之中皆有注定，還好沒有生第二胎，否則對老二來說，將會背負著龐大的壓力。看診特殊童 改變職涯當初黃明裕開始投入特殊牙醫，其實與兒子的國小導師有關，她是兒子的啟蒙導師，讓孩子知道自己比想像中的還能做得更多，一般班級學生到校得馬上做清潔打掃，或在早自習時考試，兒子的導師則是要他們全班先跑操場，訓練體力後再做打掃工作，讓他們在成長過程中，更健康強壯。也因為班上許多孩子也是特殊童，導師知道他是牙醫師，就委託他幫忙看診。在投入特殊牙醫的過程中，黃明裕看到非常多獨老，明明有子女，卻沒人陪伴與照顧。但「不管我去哪邊，兒子都黏在身旁，全家人因為他，感情變得更好。」他會傾聽兒子的想法，也向兒子傾吐心聲，別人的孩子結婚另組家庭，他則是告訴兒子「爸爸會照顧你一輩子」，誓言要像聖經中的摩西一樣活到120歲，這樣就能照顧兒子到他90歲。赴日進修 學安撫技巧過去對於特殊牙科治療毫無所悉，黃明裕說，「我就用看一般人的看診方法治療他們」，但特殊兒比一般孩子更敏感，對於聲音、不熟的器械感到害怕，嘴巴緊閉不開，最後他用最直覺的方法強行扳開治療，但後來發現這是錯的，反而更加深孩子對治療的恐懼。隨著對特殊牙科的接觸愈來愈多，但台灣有所不足，於是黃明裕遠赴日本進修，無論是學習麻醉技巧，還是安撫特殊需求者的治療方式，從中獲得許多。回台後，積極將學到的技術分享給更多醫師，其實台灣的特殊需求患者，根本沒辦法出門，連要看診都有困難，他開始走進患者的家中治療後，才發現「原來有這麼多人是醫療照顧不到的對象」。拚健身 要陪兒一輩子黃明裕自費購買居家牙科設備與醫材，滿滿兩大箱儀器，重達42公斤，如果要出動居家醫療，每次至少看3位患者，台北市最麻煩的就是「沒電梯的老公寓」，通常7樓以上都會有電梯，但6樓以下的無電梯公寓占大宗，雖然會帶著護理人員一起出動，但42公斤的器材都是他一個人搬，好幾次都要爬5到6層樓。現在兒子黃于軒則成為他到各地義診或居家看診時的最佳幫手。「好在平常有在健身，否則每次出動到府，恐怕沒辦法幫患者治療。」黃明裕指出，他致力於健身，背後最大的原因，還是為了兒子，他許下活到120歲的願望，就得好好養生。黃明裕說，兒子是相當貼心的孩子，6月6日是兒子的生日，他早在生日前，就開始在臉書上一直許願，身為老爸會依循孩子的願望，逐一替他實現。與兒子的互動與相處，是他這輩子最重要的寶物，一定是上天特別為他準備的，他不僅享受其中，也樂在其中。黃明裕小檔案陽光牙醫診所院長照顧對象：兒子黃于軒罹患疾病：唐氏症發病時間：1994年出生，現在30歲治療：早療陪病心得：兒子是永遠的寶貝也是寶物，從兒子身上獲得的，遠比自己付出的更多。責任編輯：陳學梅
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2024-06-14 焦點.杏林．診間
醫病平台／落實理想談全責護理
【編者按】：本週主題是「住院病人全責護理」。陳榮基教授以感性與理性兼具的文筆，追思他的夫人，領導護理工作半世紀的周照芳女士。她多年推廣「全責護理」，由醫院整合人力，實現提供專業照護，減輕家屬壓力，並提升醫療照顧品質，降低病人被感染的可能。陳教授希望透過他的文章，可以促成夫人的未竟之志得到醫界與社會更深入的了解，「醫院負責全責照護病人，是先進國家醫院的常態」。→想看本文衛福部護理及健康照護司蔡淑鳳司長介紹政府過去試辦這種提供住院病人整合照護，可以減輕民眾經濟與照顧的負擔，選擇探病而不陪病的各種經驗。→想看本文過去主導醫院評鑑的醫策會前董事長林啟禎教授在追念周照芳女士對醫策會的貢獻之餘，希望藉由醫院評鑑，在配合以病人為中心的全人醫療中，納入全責護理為新制醫院評鑑的基準。台灣是一個重視家庭人倫的國家，重視家庭價值，因此當有人不幸生病的時候，習慣會由其他家人輪流照顧，這足以展現出親情的溫暖與偉大，然而卻有幾個值得省思的地方。首先，家人輪流照顧，經常讓一個家庭忙得人仰馬翻，甚至兄弟姊妹因為必須調整工作與生活步調，導致分工不均意見不合而產生裂痕，這在病程愈久的時候就愈嚴重，進而拖累好幾個家庭。其次，一般家人缺乏正確的醫學知識與照護觀念，有時無法提供最正確的照護，甚至因而產生意外。筆者過去曾經有一位病人，出院前一天晚上由兒子協助餵食，因姿勢不正確不小心食物嗆到氣管，最後併發致命的吸入性肺炎，而這種不幸事件並非罕見。專業醫療看護應運而生，他們提供比家人較專業的照護服務，然而其相對高昂的費用並不是每個家庭都負擔得起，而且專業水準與倫理制約難以保證，在特殊時期也成為另一種負擔。舉例來說，在2003年的SARS與近年來的COVID-19疫情發展過程中，看護都曾經成為防疫的破口，因而必須特案管理。痛定思痛，台灣已經在衛福部醫事司、護理及健康照護司(簡稱「照護司」) 與健保署共同努力下列為重點試辦計畫的全責護理(Total nursing care)，能否更進一步把理想具體全面落實?由醫院聘僱訓練好的護理佐理員 (Nursing assistant,NA)，簡稱「護佐」，提供專業照護來減輕家屬壓力，並提升醫療照顧品質，進而降低病人被感染與發生意外的可能。護佐在護理師的督導下，照顧住院病人的生活起居及簡單的護理照護，進而減輕護理師的負擔，這是否是在含台灣在內全世界缺少護理人力的另一種解方？前幾年，筆者家中長輩因故從重症加護病房(ICU)經過亞急性呼吸加護病房(RCC)再住進呼吸照護病房(RCW)，在舉足無措中發現，RCW是衛福部要求的全責護理重點試辦單位，當時就被其所提供整合醫療照護深受感動與佩服。當時在台灣最早推動全責護理的護理界大老周照芳理事長還在醫策會擔任顧問，筆者曾當面對其不遺餘力的努力表示最高的敬意與感激，她也期望在醫策會的協助下能將全責護理由點的試辦連線成面，化理想為現實。周照芳理事長在護理界居功厥偉，曾經得到過1994年由衛生署張博雅署長頒發的第一屆傑出護理專業奉獻獎與2016年周大觀文教基金會的全球熱愛生命獎章之外，也曾經得到醫策會2020年臨床成效指標TCPI的特別貢獻獎。而且周照芳顧問在2001年至2006年的期間，輔佐醫策會的楊漢湶與謝博生兩位董事長以及蔡素玲與翁惠瑛兩位執行長，擔任醫策會副執行長六年期間，建立研議委員遴選及考核制度，導入醫療品質學習型組織，協助通過國際品質認證，協助醫策會組織再造，帶領醫策會同仁至日本參訪及參考評鑑條文修改成現今以病人為中心的新制醫院評鑑基準，購置並搬遷醫策會到板橋的現今會所，建置台灣病人安全通報系統TPR，實施新制醫院評鑑，推動醫學中心評鑑改革，協助醫策會通過ISQua國際評鑑機構認證，試辦教學醫院評鑑並實施新制精神科醫院評鑑，她的貢獻與慈愛就像溫暖的陽光，照耀著醫策會的每位同仁，而同仁也都像慈母一樣地愛戴她。周照芳顧問與其夫婿陳榮基院長，分別是護理界與醫界最值得敬佩的前輩，他們鶼鰈情深卻又攜手合作，念茲在茲地為提升台灣醫界而努力，在周照芳顧問於2022年不幸離苦得樂駕鶴歸天後，推動全責護理不但沒有停下腳步，反而更加成為護理界與醫界的共同理念，除了以照護司為代表的護理界，藉著健保中長期改革計畫來持續努力推動試辦計畫，醫界也有若干聲音，希望藉由醫院評鑑，在配合以病人為中心的全人醫療中，納入全責護理為新制醫院評鑑的基準。當然「徒善不足以為政，徒法不足以自行」，期許照護司以透過對試辦計畫的盤點與檢討，提出推動全責護理足以興利除弊的相關配套，成為健保改革能得到民眾共鳴的有感方案，讓全責護理的護佐人力還能成為台灣缺護的良方之一。當然，阻力不是沒有，包括有部分意見認為護佐不是護理師，全責護理應該正名為全責照護，但是「無論所稱何名？玫瑰依然芬芳」，只要提出有共識的整體解決配套方案，相信全責護理的理想可以落實，台灣醫界的醫療品質可以提升，民眾在照顧生病家人的壓力可以減輕，而台灣的整體醫療生態還會更和諧。延伸閱讀6/10 懷念照芳，再推全責護理、全責照護、全責醫護6/12 住院整合照護
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2024-06-14 焦點.杏林．診間
當醫師成了病患家屬／拾荒、喝罐頭塔飲料…吳佳璇退休教授父失智 家人10多年陪病刻骨銘心
雙親罹癌、失智、腦中風，另一半罹患乳癌、心肌梗塞，或是孩子發育遲緩，得了先天遺傳疾病，當最愛的家人罹患重症，總是治病扶傷的醫師也只能接受，平時是病人的靠山，此時更是家人的支柱。聯合報健康版與元氣網共同推出「當醫師成了病患家屬」系列報導，「有時治癒，常常幫助，總是安慰。」人醫和你我一樣，因疾病帶來傷痛，從陪伴得到力量，感謝十多位醫師分享自身刻骨銘心的陪病經驗，詳述過程中觀察到的醫療現場，以及如何成為更有溫度的醫師。吳佳璇退休教授父 行為異常數年後確診失智症「母親2010年過世後，曾是台大教授的父親開始出現怪異行為，常騎著腳踏車出門撿資源回收物回家，直到2015年才確診『失智症』，目前已是臥床的重度失智症者。」遠東聯合診所身心科主治醫師吳佳璇娓娓道出，10多年來漫長照顧陪伴失智父親的心路歷程。吳佳璇說，母親癌逝後，父親就常常呆坐著，後來他覺得應該要多動一動，於是住在台大宿舍的他開始在校園裡騎腳踏車運動，沒想到一陣子後，他每天白天一睜開眼竟到處撿寶特瓶等資源回收物回家，並做垃圾分類，這很怪、很不對勁，應是初期認知功能退化，他還能自己報稅、騎車等，但「押著他去就醫一定不理」。父親常出包，吳佳璇甚至和他說：「你再這樣下去，拿別人的東西遲早會上報，標題是『退休教授拾荒維生，名醫女兒不聞不問』的新聞，這樣很難看，不要再撿了。」但父親仍然講不聽，持續回收垃圾。其實，2014年吳佳璇就覺得父親的行為愈來愈怪，非得處理了。直到2015年，父親75歲時因為蜂窩性組織炎到台大醫院急診就醫，吳佳璇藉機安排他會診神經科，簡短智能測驗（MMSE）26分，確診輕度失智，才正式進入醫療體系接受治療及照護。罐頭塔飲料 撿回家喝父親短期記憶退化，空間概念還不錯，在安全前提下，吳佳璇為獨居的他請了外籍看護照顧，戴上防走失的GPS手表、在家門口裝了感應式門鈴，安排他去日照中心上畫畫課等，也就讓他繼續騎腳踏車了。自從父親失智、開始回收垃圾後，發生不少奇怪狀況，常令吳佳璇傻眼。最經典一次是，某日他騎腳踏車回家，卻不知從哪裡拿了一大袋回收的罐裝飲料回來，他還喝了一罐，第二天她開車拿去附近派出所返還，警察看了一下飲料罐說：「上面有黏膠」，推測是二殯辦理出殯葬儀社的罐頭塔。其他怪異行為層出不窮，例如：在他輕微失智時，外籍看護要返回菲律賓換約，父親竟拿了一個被丟棄回收的大行李箱要送她；有一天小舅來訪，他則拿了一個黑色包包要送他，但這是女用包包；有一次弟弟從國外回來，他拿餅乾給弟弟吃，看護經過說：「有問哪裡來的嗎？」父親回說：「撿的。」時空錯置 判斷力退化一直到2019年初，吳佳璇沒收了父親的腳踏車。那天他出門說要去研究室，但看護卻發現GPS顯示騎到一個地圖上不認識的地方，結果竟是騎上了水源快速道路，被用路人舉報警察攔下送他下來。「父親說他要騎往台三線雲林古坑老家，人在斗南火車站…。」這次的迷路、時空錯置，吳佳璇決定不再讓父親騎車。面對父親失智的照護，吳家姊弟三人分工，吳佳璇是醫師，又和父親住得近，是主要照顧者、也負責醫療決策；妹妹是律師，負責日常食物用品等採買；弟弟目前在新加坡工作，定期返國探親。必要時，三人會舉行家庭會議共商解決問題對策。吳佳璇說，弟弟留學澳洲時，父親有閒錢會買澳幣，但他失智後，有一天銀行寄來基金、壽險保單的對帳單，她詢問銀行理專才發現，他把退休俸幾百萬元都換了澳幣，買了澳幣計價的基金，可見判斷力早已有問題。直到2018年，看護說「阿公沒給薪水」，顯然又退化了，於是開家庭會議檢視父親財產後，「他的財務由我接手管理」。失智與家族遺傳有關「現在父親已重度失智，2022年初開始臥床至今。」吳佳璇說，他原本還有去日照中心畫畫、唱歌，一直到2021年初疫情嚴峻停課，下半年他躺在床上爬起來都很吃力，因為智能及體力大退化，也就沒再去日照中心了。「2021年底，某周日發現他坐在餐桌前睡著了，失去意識又失禁，打119送台大醫院急診，但檢查沒發現問題，帶回家後再也不肯下床了，也不認識人，2022年起開始臥床。」吳佳璇認為，可能失智久了忘了怎麼走路，還好家裡已改好無障礙空間，也買了輪椅、電動床，現在他起身都要看護扶，吃的都是打成泥狀，也請了復能物理治療師協助復健，避免肌肉流失。「失智與遺傳有關係」，吳佳璇透露，她的阿嬤有失智，不只她的父親失智了，她的二伯父、大姑姑、小姑姑也都是失智患者，真的令照顧的家人心力交瘁，甚至必須辭職照顧，吳佳璇深有體會。吳佳璇遠東聯合診所身心科專任主治醫師●年齡：55歲●照顧對象：父親●罹患疾病：失智症●發病時間：2015年75歲時，現在86歲●症狀：記憶力衰退、迷路、認不得人、臥床●治療：輕症期吃愛憶欣，重度服用memantine、排便藥、綜合維他命●陪病心得：理解父親失智事實，「順著父親的意願」照顧，根據失智狀況，也安排日照中心上課，減緩退化，居家環境改為無障礙空間，適時增添輪椅、電動床等輔具。責任編輯葉姿岑
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2024-06-12 焦點.杏林．診間
醫病平台／住院整合照護
【編者按】：本週主題是「住院病人全責護理」。陳榮基教授以感性與理性兼具的文筆，追思他的夫人，領導護理工作半世紀的周照芳女士。她多年推廣「全責護理」，由醫院整合人力，實現提供專業照護，減輕家屬壓力，並提升醫療照顧品質，降低病人被感染的可能。陳教授希望透過他的文章，可以促成夫人的未竟之志得到醫界與社會更深入的了解，「醫院負責全責照護病人，是先進國家醫院的常態」。→想看本文衛福部護理及健康照護司蔡淑鳳司長介紹政府過去試辦這種提供住院病人整合照護，可以減輕民眾經濟與照顧的負擔，選擇探病而不陪病的各種經驗。過去主導醫院評鑑的醫策會前董事長林啟禎教授在追念周照芳女士對醫策會的貢獻之餘，希望藉由醫院評鑑，在配合以病人為中心的全人醫療中，納入全責護理為新制醫院評鑑的基準。臺灣95年始試辦全責照護計畫；106年推動住院友善「一對多」共同照顧模式；109年推動「多對多共照」即照顧共聘，並導入智慧平臺。111年起透過健保給付支付制度改革試辦住院整合（Skill-Mixed)計畫，而原「全責護理」或「全責照護」的用詞，因沒有共識故未被使用，但為能符合該照護模式，同步以括號英文Skill-Mixed為標的用詞。住院整合照護(Skill-Mixed)是指醫院以病房爲單位原則，採用照護人力組合模式（Skill-Mixed)由護理人員與照護輔佐人員（以下簡稱護佐）提供住院病人整合照護，其可減輕民眾經濟與照顧的負擔，選擇探病而不陪病。醫院可依病床運用或病人需求提供不同形式之住院照護人力安排，並將護佐人力納入病房團隊，以照護工作分級分工方式，滿足住院病人照護需求。此制度可提供家屬選擇權，例如家屬自行照顧、已聘請外籍看護之連續性照顧、可獨立自我照顧者(ADL滿分者)或病人特殊狀況需要1對1照顧服務等，亦可以選擇不參加。醫院依病房特性及疾病嚴重程度之照護需求，安排適當人力組合，照護人力由病房統合運用，人力來源不限於醫院自聘或採委外或特約方式，惟醫院應訂定相關管理規則。護佐人員工作內容是在護理人員指導下，協助病人住院期間的身體清潔與舒適照護、排泄、膳食、活動安全、維持病房環境等。計畫用詞名稱雖不同，惟政策實質的規劃設計與護理界前輩周照芳老師畢生的倡議理念一致。歷程與周老師及其團隊多次諮詢研議，有感周老師的「全責照護（護理）倡議」，衛福部以國家級專業獎章向周老師的奉獻致意。隨著人口、社會、疾病型態等改變，現行家屬或其聘用個人看護在醫院情境面臨諸多問題，例如訓練不足、品質不定、工時過長等；醫院出入繁雜及醫院安全等缺口問題，例如COVID-19期間，陪病者院內感染占整體32%以上，另外調查指出：一、在所有家庭照顧者中，65歲以上人口數約占16%，呈現老老照顧的問題；二、75%的上班族曾因家人住院而請假照顧，家庭照顧者中62.6%有工作，每年約13萬人「因照顧而離職」；三、94%家庭照顧者表示「不知如何照顧」，若自聘看護，每天需花費2,200-2,600元，經濟負擔沉重；四、87%民眾表示願意選擇這個照顧制度，71%同意共同分攤照顧費用。為精進全民健保年度醫療給付費用總額，衛福部以「提升效率、維持公平、改善效益」三大全民健保核心價值為基礎，經過約二至三年協商共識，111年醫院醫療給付費用總額核定「全民健康保險住院整合照護服務試辦計畫」專款項目，住院整合照護的新生態：照護人力組合模式 (Skill-Mixed Model)終於啟程，很不容易的向前一步，為重要的里程碑，值得喝采！全民健康保險住院整合照護服務試辦計畫由健保支付「住院整合照護管理費」每人日750點，醫院依其成本得向民眾收取「住院整合照護輔佐服務費」每人日0-1,050元；111年透過徵求計畫擇優辦理，40家醫院獲選（約60%通過率）試辦，112年起擴大至84家辦理，民眾每日住院照顧費用可降低原負擔的6成，約有7.5萬住院人次受惠，過程以相關品質指標定期監測，關於病人、家屬、護理人員、護佐及醫院管理者等人員滿意度普遍性高，都在8成以上。全民健康保險住院整合照護服務試辦計畫的倡議至少歷經十年以上，回顧過程的起起落落，包括納入評鑑與否、全責護理用詞、照顧人力競合、永續財務來源等的辯證、對話與研議的挑戰路上，111年起峰迴路轉，於衛福部前部長陳時中及前部長薛瑞元的承諾下有了財源及行動，透過近幾年的試辦機制設計、健保會的支持、醫院及社會等共同協力，臺灣因地制宜因院創新的住院整合照護最佳模式已百花齊放中，我們也同步納入行政院前院長陳建仁在院會核定的「2030護理人力中長程整備12項策略計劃」。另住院全責照護也已納入在賴總統的「健康臺灣論壇」議題，也會是邱部長領導的衛福團隊的努力重點之一。接下來要做的事就是集結大家的共識與協力，一起共創未來高齡社會下負擔得起及有品質的住院照護新生態，讓我們可以持續有尊嚴與品質的生活。延伸閱讀2024/6/10 懷念照芳，再推全責護理、全責照護、全責醫護責任編輯 吳依凡
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2024-06-10 焦點.杏林．診間
醫病平台／懷念照芳，再推全責護理、全責照護、全責醫護
【編者按】：本週主題是「住院病人全責護理」。陳榮基教授以感性與理性兼具的文筆，追思他的夫人，領導護理工作半世紀的周照芳女士。她多年推廣「全責護理」，由醫院整合人力，實現提供專業照護，減輕家屬壓力，並提升醫療照顧品質，降低病人被感染的可能。陳教授希望透過他的文章，可以促成夫人的未竟之志得到醫界與社會更深入的了解，「醫院負責全責照護病人，是先進國家醫院的常態」。衛福部護理及健康照護司蔡淑鳳司長介紹政府過去試辦這種提供住院病人整合照護，可以減輕民眾經濟與照顧的負擔，選擇探病而不陪病的各種經驗。過去主導醫院評鑑的醫策會前董事長林啟禎教授在追念周照芳女士對醫策會的貢獻之餘，希望藉由醫院評鑑，在配合以病人為中心的全人醫療中，納入全責護理為新制醫院評鑑的基準。日本人將現代的西方醫學引進台灣，為了降低醫療費用，病人住院就要求家屬陪同照顧，家屬常需要放下工作，陪伴病患，或者花錢聘請看護來照顧病人，現在每天費用2400元上下，很多病人及家屬已經無力負擔了。因為護理照顧是件專業的事情，你住到醫院去，醫院要負責全責照護病人(或稱全責護理Total nursing care，或稱全責醫護)，這是先進國家醫院的常態，日本已於二十多年前全國實施全面全責護理，台灣有待努力效法趕上。從事護理工作50多年的周照芳，曾任台大醫院護理部副主任十年、主任八年。在任職台大醫院護理部主任時，就在1991年短期試辦過一個病房的全責護理，深受媒體的讚嘆。1997年出任恩主公醫院創院副院長，全院實施全責護理，備受三峽、鶯歌、土城、樹林居民的讚賞與感激。希望透過推廣「全責護理」，由醫院聘僱訓練好的護理佐理員，簡稱「護佐」(Nurse’s aid, Nursing assistant, NA)，提供專業照護，減輕家屬壓力，並提升醫療照顧品質，降低病人被感染的可能。護佐在護理師的督導下，照顧住院病人的生活起居及簡單的護理照護，減輕護理師的負擔！在周大觀基金會的協助下，周照芳全台走透透，到很多醫院或機構，宣講推動全責護理(見首圖)。並且不斷發表文章推動全責護理。衛生福利部照護司也推動試辦計畫，並獲得34家醫院的響應，每家招聘護佐，開放20床左右的全責護理病房，每天收費800元左右(一般家屬負擔得起)，獲得很多病人的支持與感謝，不少病人排隊等候全責護理的病床，因為當時還不是全院實施全責護理。在周大觀基金會的協助下，於2018年6月1日向行政院公共政策平台提案「推動全責護理大家一起來」，在Yahoo網路的宣導下，獲得熱烈回響，在 7月1日凌晨一個月內獲得超過5000票的附議而成案 (行政院公共政策平台要求在兩個月內要超過五千票)。感謝照護司在7月12日迅速回應，邀請周大觀基金會、僧伽醫護基金會及蓮花基金會推出代表到衛福部開會討論如何繼續推動。由照護司蔡淑鳳司長主持，會議摘要敘明：業務單位訴求釐清：一、名詞：「全責護理照護(Total Nursing Care)」，改以「全責照護」推動；二、訴求：希望醫院聘僱護理輔助人力，有護理佐理員(護佐)正式職稱，並在護理人員法修訂納入，由護理人員管理；三、人力組合：全責照護組合由護理人員搭配輔助人力(護理佐理員)；四、以健保補助(每日800元)為推動之目標，輔以醫院評鑑，以使醫院全面推動。納入醫院評鑑的規範，效果遠比衛福部的指示有效！希望衛福部能善用網路平台附議民意的力量，要求各級醫院踴躍開辦全責護理病床，並逐漸擴大。聽說醫事司與照護司合作，已經要求醫策會將全責護理的推動加入醫院評鑑(只可惜到現在還未正式實施醫院評鑑)，也希望立法院支持修法，以制度面推動全責護理，讓弱勢病人都可獲得妥善照顧，雖然久病，還是會有孝子！以充足的護佐人力的協助，解救血汗護理師！也解救病人家屬。使社會更公正更和諧。責任編輯 吳依凡
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2023-12-10 名人.林思偕
值得信任的醫師，會長期而持續堅持做些什麼讓病人感動？
傳奇投資者查理．蒙格（Charlie Munger），11月28日在加利福尼亞州去世。他留下許多金玉良言，例如：「做正確的事，慢慢的經過時間考驗，贏得顧客的信任，是莫大的快樂。」「如果你的婚前協議書足足有四十七頁那麼長，那我建議這個婚就別結了。」信任，讓人想起007的Q先生，蝙蝠俠的阿福。信任是建立在長期的承諾和溝通。當你汽車儀表板上的警示燈亮了，你會找一個信任的技工，深信他會仔細檢查，不會亂敲竹槓，不會做不必要的置換。車修好後可安心上路。同理，正處於生命脆弱時刻的病人，來到醫院這個封閉陌生的環境，迫切需要一個可以信任的醫師。以前握個手就把生命交給醫師全權處理，但現在醫學分工越精細，社會對醫界敵意反而越深。醫療行為要逐一審視法條。大環境醫療人力的短缺，單位醫療時間的緊縮，造成了急迫感，一點一滴正在侵蝕醫病互信的基礎。病人可能會打聽，醫師的名聲如何？夠不夠權威？表情嚴肅還是親切？穿著是否得體？但這些第一印象僅供參考。建立信任需要很多年，打破它只需要花幾秒鐘。例如病人多說兩句，醫師立刻斥喝：「到底你是醫師，還是我是醫師？」值得信任的醫師，會長期而持續堅持做些什麼，讓病人感動？他不慳吝給病人時間。那些看似微不足道的互動：一個問候，一個點頭 ，身體前傾，直視病人，都顯示他正專注聽病人說話。他想像自己正在經歷發生在病人身上的事情。他肯為病人做一些貼心和美好的小事，對一些看似無理的要求，展現寬容的態度。在醫療決策的十字路口，他凝望病人的眼睛，反過來問自己：病人怎麼看待疾病？病人想要什麼？什麼事阻礙了？除了藥物，我還能做什麼？病人說到哽咽，話語凍結在空氣中。他知道沉默是強大的治療工具，不是每一個空白都必須立刻填補。他讓病人慢慢說下去，感受病人的困境，他聽懂病人未說出的話。一種微妙的關係在建立。病人會把一切生命的瑣碎和悲慘都告訴他。他有意識地引導他們說下去，不讓話掉到地上。病人如同碎片般的生命，慢慢被時間的膠水凝聚回來。他的存在有種安定人心的力量。他是病人健康代言人和利益維護者。疾病或許無法治癒，苦難的日子還要繼續。小心探測，慢慢走上復健之路。初逢乍見的不安，隨之而來的釋然。他堅持陪病人一起面對病痛的無情熔爐。他要幫病人活出一個更愉悅、更有意義的人生。在醫院發生的事情，像一陣天搖地動，病人醒來時發現一塊塊大石頭壓在身上，如今終能從石頭的縫隙爬出來，拍拍屁股，抖落灰塵，繼續前行。他相信醫學不該只有數字。人間本來是有情。信任是一種默契，良善的循環，背後其實是愛。醫院是經常發現「愛」的場域。行醫是一種浪漫的追求。來自病人一個感激的眼神、一句真誠的謝謝，一張小紙條和卡片，就是行醫最大的報酬。生命千瘡百孔，天堂就在身旁。病人向醫師尋求一個導引，一種「信任」的紐帶。它也是醫師保持熱情，繼續留在這行業的動力。這種「信任」會回過頭來，拯救醫師自己。
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2023-11-27 活動.精彩回顧
【慢病好日子LIVE Podcast 🎧】巴金森病特輯 12/1(五)~12/2(六)開講
台灣將進入超高齡社會，巴金森病是僅次於阿茲海默症的神經退化疾病，據健保近5年統計，全台確診人數每年成長2千多人。慢病好日子將參展「2023台灣醫療科技展」，推出限定LIVE Podcast特別企畫-巴金森病特輯，邀請專家分別針對巴金森病友如何運動，以及照顧者如何面對壓力和情緒，兩個主題在12/1(五)與12/2(六)南港展覽館1館1樓K402攤位開講！臨床觀察，病友從發病到離世達17到20年，規律用藥及運動可延緩身體退化，專家建議患者在罹病初期就與醫師溝通治療目標，以延長治療的蜜月時間，病友應有耐心規律服藥，並配合復健來提升肢體活動能力。慢病好日子LIVE Podcast進而為病友規畫，運動和肌力訓練的講座主題，來到現場除了用聽的，肌力體能教練浩翔和宗鑫也將示範在家就能做的簡易運動復健法。病友常見症狀為顫抖、肢體僵硬，也有可能會有走路小碎步，甚至走路拖地的狀況，更是導致病友跌倒的主因，陪步光學器就能夠改善步態凍結的情況，只要套上鞋套、調整光學氣轉盤，最後自信地踏出腳步，配合運動復健，多加練習走路，陪步光學器陪病友找回信心。【Walk With Path】陪步光學器【S1FW8005】改善步態凍結慢病好日子也為照顧者提供心理支持與舒壓小撇步的主題，心理諮商師葉北辰將分享當情緒來敲門，照顧者可以如何面對，並鼓勵照顧者找回自己的生活，創造Me Time。活動中也會提出《巴金森病88問》的使用說明書，想像回到學生時期，跟著講者翻到第一千零一頁，看看巴友和照顧者的提問，聽聽講者的解答，在當遇到類似情況時，我們就知道怎麼應對，這也是此書想要傳達的意念。凡報名購票入場，現場除了可與講師第一線互動問答，亦可獲得《巴金森病88問》書籍乙本，每場限定20人，活動詳情與報名資訊請見：【慢病好日子 LIVE Podcast 】巴金森病特輯報名連結
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2023-11-01 醫療.精神．身心
生病的爸爸退化成小孩！看著他這麼痛苦卻幫不上忙 「只要一轉身踏出病房，我就立刻崩潰」
照顧好自己的心情和身心狀態，才有足夠的心理空間與內在資源照顧病人。生病的爸爸退化成小孩剛步入而立之年的小芬來到癌症醫院的心理諮詢門診掛號。初次見面，她便明確地表達出需求：「我想知道，要怎麼讓正在接受癌症治療的爸爸擺脫消沉的意志，變得積極、樂觀？」小芬的爸爸多年前罹患癌症，幸運的是在手術完成後，只需要固定回醫院追蹤即可，其他方面一切如常。爸爸也把康復後的生活安排得豐富而精采，完全不需要家人操心。可是大約半年前，癌細胞轉移了。一向樂觀的爸爸似乎遭受很大的打擊，整個人變得沮喪又依賴。孝順的小芬擔心患有慢性病的媽媽一個人照顧不來，自告奮勇跟公司請假，每週都從外縣市趕回家，分擔媽媽的照顧壓力。她紅著眼眶說，這次住院，爸爸的行為舉止退化成像個小孩，讓她簡直難以置信。強烈的疼痛與不適，讓過去溫文儒雅、風度翩翩的爸爸彷彿失去理智，好幾次在病房裡激動地大吵大鬧，吼著覺得自己快要不行了，呼喊著世界上沒有人能了解他的痛苦。偏偏每一次主治醫師前來查房時，爸爸就突然恢復正常。這更讓她不知如何是好，不禁這麼想：難道爸爸是故意的嗎？面對爸爸的失態和退化，小芬總是強迫自己在爸爸面前維持著鎮定、可靠的樣子。「但只要一轉身踏出病房，我就立刻崩潰。」她哽咽地說。經過整整七天在病房密切陪病後，她的腦海充斥著爸爸鬧脾氣的模樣，以及病床邊二十四小時不間斷播放的佛經聲。一向最討厭上班的她，現在竟然只有在離開醫院、返回工作崗位的那一刻，才能感受到一絲放鬆和平靜。家屬也承受著莫大的身心壓力聽小芬談到這裡，我聯想到一個臨床上常見的現象：家屬所承受的身心壓力，並不亞於病人。在安寧病房工作時，經常聽家屬無奈地嘆著氣形容承擔的照顧壓力：「可能病人還沒走，我就先走了。」從家屬身上，我看到的不僅僅是對於病人身體照顧與事務的照料和付出，他們同時還常嚴格地要求自己，應該比病人更堅強、樂觀、強壯，要包容病人的一切情緒與行為。常聽家屬這麼說：「生病的人才最辛苦。身為家屬的我們沒有資格喊累和抱怨。」可是他們忽略了，在面對病人的病況變化時，更需要關照的其實是身為家屬的內在需求。家屬要過得好，病人的狀態才會平穩，也才可能維持好的生活品質。身為照顧者的你，有哪些感受和想法？所以當小芬茫然地看著我，問道：「我到底該怎麼鼓勵爸爸，才能讓他變得更堅強、更配合治療呢？」我請她先緩一緩，回過頭去思考一下：．當她一心一意想著要為爸爸好、想改變爸爸的言行和積極度時，她心中的聲音是什麼？她有哪些感受和念頭？小芬想了想，說：「我其實很生氣，為什麼爸爸不能好好當個乖巧的病人？為什麼他就不能為身邊的人想一下？」她也很擔心要是爸爸再這樣無理取鬧，和她一起輪流照顧爸爸的媽媽也會承受不了。「我媽媽其實身體也不太好，如果連她也倒下去，該怎麼辦？」這是小芬心中最深的恐懼，她沒辦法想像同時失去兩個家人。「看著爸爸脆弱的樣子，他一直大喊『不想活了』，真的讓我很難受。」她眼眶泛著淚說：「我總是告訴自己，一定是因為爸爸太軟弱、不夠堅強，才被復發嚇得自我放棄。多希望有人可以告訴我，他只是被心理影響到生理，其實他的癌症並沒有那麼嚴重……」停頓了一會兒後，她不安地說：「但是，萬一爸爸講的是真的，他真的很痛、很不舒服，我們卻把他當成無理取鬧，該怎麼辦？我曾有幾次大聲斥責爸爸，制止他不理性的言行，但是每次兇完他，又有很深的罪惡感。」她擔心自己忽略了爸爸真實的感受，懷疑自己是不是不夠同理爸爸，沒有在他最需要的時候，和他站在一起。「眼睜睜看著他這麼痛苦，我卻幫不上忙。我真的很害怕失去爸爸，也怕自己有遺憾。」豆大的淚珠從她的臉龐滑落下來。你把所有責任都攬在身上嗎？隨著小芬逐漸覺察到面對爸爸病況惡化，自己心裡累積的挫折感與無力感，會談的主軸逐漸從幫助爸爸，轉向她的自我照顧和內在探索。談了幾次下來，我觀察到一點，好奇地問：「你好像把所有責任都攬在身上，對父母的期待和要求使命必達，似乎想做個聽話的乖小孩？」她停頓了一下，說：「過去其實不是這樣的。」爸爸生病以前，小芬和家人的感情一直很疏離，童年的她在家裡總是感到被父母忽視，在家中格格不入。成年後的她終於可以遠離家裡，並靠著自己的努力，在外縣市建立起屬於自己的安全堡壘，安穩地過生活。可是一得知爸爸的癌細胞轉移，她卻毅然決然地一肩扛下照顧責任。「或許，我是想證明自己比其他兄弟姊妹更值得爸媽的愛吧。」小芬喃喃說道。但也許是這半年以來突然和父母靠得太近，讓她一下子想起太多童年的沉重回憶，憶起兒時他們對她的疏忽和失職。這讓她在承擔照顧壓力之餘，還同時經歷到許多不舒服的複雜感受，卻難以說出口。因此，我們的會談花了很多時間討論原生家庭的議題，一起試著釐清小芬與家人之間的連結、糾葛及各種複雜的情感，討論該怎麼建立和父母之間的「心理界限」：哪些事情該做？哪些事情不該做？哪些話要聽進去到什麼程度？小芬也思考著：自己究竟需不需要一味地去滿足父母的期待？持續保有自己喜歡的事情某天小芬參加公司的部門聚餐，和同事邊吃邊聊得很開心時，她卻冒出一個很強烈的念頭責備自己：「我這樣是不是不應該？父母在受苦，我卻在玩樂。」她發現心裡有一個不太理性的想法：如果沒有完全燃燒自己，就是不足夠。因此，只要沒有陪在爸媽身邊，只要她過著自己的生活，內心就有很強烈的罪惡感，認為自己太自私。在她心中，「全力奉獻」與「照顧自己」就好像非黑即白的兩種對立狀態。我告訴她，重視自己的需求、照顧好自己的心情和身心狀態，才會有足夠的心理空間和內在資源，好好陪伴爸爸、處理爸爸的事情。我也鼓勵她，持續保有自己喜歡的事情，讓日常不只是剩下疾病和照顧，生活中保有不同的管道獲得正向感受和成就感，「照顧」的這條路才有辦法走得長久，細水長流。【療心錦囊】探索生命課題，進而增加照顧能量在癌症照顧的領域中，我們往往傾向聚焦在「疾病調適」的議題。但是與小芬的對話提醒了我：疾病調適很可能只是海面上的冰山一角，海平面下的那一大塊──那些我們人生在世經年累月形成的課題，例如：自我概念和童年經驗、家庭關係、教養、價值觀、人際之間的愛恨情仇等，其實始終存在，只是通常風平浪靜下，我們不容易去正視。這些生命議題常常在家中有人罹患重大疾病、需要照顧時浮現出來，對我們造成的影響超乎想像。因此，如果可以利用這個機會，好好地整理每個人的人生課題，消化、處理錯綜複雜的心情，稍微鬆動某些卡住的結，或許家屬就更有機會在承受照顧壓力的同時，比較清明地看待自己的狀態，有餘裕騰出更多心力，提供有品質的良好照顧和陪伴。延伸閱讀：．幫20歲癌末女辦生前同樂會！最後親自跟每個人說說話，與親友不留遺憾的告別．父母心疼20歲肝癌女兒，不知怎開口如知病情!心理師:家屬思考4件事．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．失去至親如何走出悲傷？心理師教「怎麼好好說再見」，祝福彼此將有新旅途本文節錄： 寶瓶文化《癌症心理師的療心錦囊》一書責任編輯：陳學梅
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2023-10-27 慢病好日子.腦中風
慢病主題館【腦中風】不可能是我？直擊腦中風！8題測出你的大腦風險
「腦中風是國人十大死因第四位，台灣每年約新增3萬名腦中風患者，是造成全球人口死亡與失能的主要原因之一，為推動中風防治，世界中風組織訂定每年的10月29日為世界中風日。」【大腦風險測驗】覺得自己不是中風候選人，不可能是我嗎？透過以下 8 題，來測測你的大腦風險吧！1.量血壓數字都偏高？2.膽固醇數字過高？3.家族中是否有糖尿病史？4.有心房顫動問題嗎？5.平常有吸菸嗎？6.體重是否過重？7.平常有規律運動的習慣嗎？8.家族中是否有腦中風病史？以上是腦中風常見 8 大危險因子，包含高血壓、糖尿病、膽固醇過高、心房顫動、運動量不足、肥胖、吸菸及家族史。若以上問題中超過 3 個答案為是或是3項符合，就要儘早就醫請醫師評估，及早介入與改善，才能遠離中風風險。國民健康署今（112）年與台灣腦中風病友協會合作於醫院試辦，由醫師看診時對病人及其家屬進行腦中風8大危險因子評估，並由診間醫師、護理師、營養師團隊依照評估結果提供個人化健康指導，提醒就醫或安排轉介（如營養、戒菸門診），增進醫病之間的溝通，也促使民眾自主管理健康。目前收案已超過500名，從已完成前、後測結果分析的個案顯示，病人的血脂、血糖及血壓等數值皆有改善。台灣腦中風病友協會理事長周中興表示，除了醫護人員於診間主動評估，並提供病人及家屬相關諮詢及轉介外，也建議病人與陪病家屬可於看診前，把目前出現的健康問題記下來問醫師，例如造成疾病的危險因子、疾病階段、用藥、檢查等，以便與醫護人員討論、溝通，讓醫護人員與病人及家屬皆能完整掌握病人的健康狀態。主動提問能讓醫病溝通發揮最大效益，共同把病人照顧得更好。另外，今年世界中風日活動將首度於桃園舉行，桃園市市長張善政暨中央建康保險署署長石崇良將共同擔任活動代言人。為了喚起民眾對腦中風的認識及重視，並倡導健康的生活方式，期待結合政府與民間力量，讓健康意識落實於民眾的日常生活，邀請民眾共同參與「2023年世界中風日在桃園」。活動將以園遊會方式呈現，邀請各醫療單位與相關團體設立攤位，以互動方式宣傳中風防治觀念，另有專業的健康講座，帶民眾深入了解腦中風的相關知識及如何預防，獲取實用的衛教資訊。【2023年世界中風日在桃園】活動時間：10月29日(日) 上午09:00-12:00活動地點：1895乙未保台紀念公園(桃園市平鎮區復旦路二段66號)活動對象：一般民眾指導單位：衛生福利部中央健康保險署、桃園市政府、桃園市議會主辦單位：桃園市政府衛生局、社團法人台灣腦中風學會、台灣腦中風病友協會、聯新國際醫院延伸閱讀：這些症狀快打119，腦中風救命關鍵一次看！【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2023-08-29 焦點.生死議題
「不斷長大的腫瘤教會我的事」卵巢癌妻與夫安寧病房裡的一段對話 成了最美的道別
一顆一顆為了要除去腫瘤惡臭的洋蔥，散落在安寧病房各處。在安寧病房看了許多令人動容的夫妻，卻有這麼一對夫妻是因為他們磨了一輩子的感情，讓我印象深刻。從沒有人看過他們爭吵，因為他們真的幾乎從不吵架，不說，任誰都會以為這是一對相處融洽的夫妻。或許這也是一種默契，兩個人拗了一輩子的脾氣，他們倆深知彼此的「眉角」，不小心就可以碰到對方的線，兩人的氣話不用出口，就可以這麼拗著。如玉不年輕了，實際年齡也有五十幾了，晚婚的她有一個念高職的兒子。但她皮膚白皙、身材纖細，留著一頭沒有染燙的及肩短髮，搭配上妹妹頭斜撥瀏海，一股仙仙的文青風女孩氣質，讓她看上去至少比實際年齡少了十歲。她的先生因為工作忙碌沒有辦法常常到醫院，她的兒子也因為職業類科的實習到外地。她時常都是一個人待在病房，如果有人關心她，她會淡淡地說：「沒事啊，習慣了……」雖然不常見到先生，病房裡的公共空間卻堆滿了先生帶來吃完的、吃不完的食物和一箱箱的保健食品。除此之外，一顆一顆為了要除去腫瘤惡臭的洋蔥，散落在病房各處。害怕失控的心理恐懼如玉的卵巢癌生長速度極快，惡性度也很高，從發現開始，腫瘤在體內每天都有感地長大，第一次就診，醫生就宣判如玉的死刑：「無法開刀。」勉強用了化學治療，卻對腫瘤生長的抑制發揮不了太大功效。沒多久，如玉和先生討論：「就順其自然吧。」做這個決定的當下，不過離初診三個多月。就這樣，那顆從沒開過刀又光速生長的腫瘤，在如玉來到安寧病房的當下，已經是一顆躲避球大小的蕈狀傷口，就連見過各樣癌症腫瘤的資深病房護理師，各個見狀仍大為驚訝。撐破皮膚的腫瘤傷口連帶流出腐敗的體液，產生惡臭，濃烈的味道還是讓鄰床的病人及家屬無法忍受，只得讓雙人健保床暫時當單人房使用。平時關上房門，才能減少這個氣味對病房空間的影響，但卻也隔成了房裡、房內的兩個世界。光是每天腫瘤換藥都是大工程，需要專人每天兩次到三次，每次至少半小時的護理。有個護理師告訴我：「我真的很願意幫她換藥，即便占去我很多的時間，也擠壓到我其他工作的流程，但我知道，還好我們接受過專業的癌症腫瘤傷口護理的訓練，知道要怎麼給她最好的敷料和照顧，不然她可能更加地受苦。」這是安寧病房護理師非比尋常的愛。「但妳知道嗎？即便我戴了雙層口罩，雙層手套、穿了隔離衣，離開病房後洗手好幾遍，我整天身上都還是沾滿了這個令人作嘔的味道。」這是一個凡人最直覺的生理感受。無疑地，這個腫瘤是棘手且惱人的，最難為情的當然是病人本人。腫瘤非常霸道地在她身上橫行無阻，氣味也是那麼不受控地在病房裡四溢，這跟如玉給人溫順的第一印象，可真是相差了十萬八千里遠啊。然而，即便是面臨到這樣棘手的狀況，如玉看上去仍是那樣的矜持。唯獨每天要幫她換藥的主責護理師因為長時間跟她相處，發現了她的異狀。在她溫婉的外表下，卻有著與外表迥異的執拗脾氣，凡事都有她自己的堅持，只要稍微感受到傷口有一點點滲液，就會沒有辦法忍受，急著要護理師換藥，自己吃進去什麼食物、何時進食、吃多少、幾點要熄燈休息，都有自己的規則。護理師耐著性子，跟她相處幾天下來，帶著一些情緒和對她的擔心跑來找我。護理師讀出生活得不能有半點差池的她，其實透露著一種害怕失控的心理恐懼。風和土的苦戀我跟她在團隊大查房時見過一面，不算是生面孔。在我的邀請下，她隨我走出病房，我領著她，打算就在病房走道旁的椅子坐著聊聊。推開她安靜的病房門，上午十點的病房走廊，挺熱鬧的，人來人往充斥著各樣聲音。護理師交完班後，推著工作車上工。行進中的工作車，輪子和地板摩擦出精神抖擻的聲音，還有車上各樣物品互相碰撞發出來的啷啷的聲音。聲音最後會停在病房門口，待護理師們把藥品、點滴等清點好，再一床一床的發配；遠方也傳來大廳活動病人和家屬的講話聲和電視聲。在這裡，有點吵，但吵得剛好，為的是讓她感受一下上午十點病房裡的生命力。我挑了一張離她病房最近的椅子，好讓她感受到「還在我的範圍」的安心感。病房外開放的空間，也暗示著沒有要談什麼太過私密的話題，好讓我們能夠在這樣的空間，有點刻意地隨意聊聊。瘦小的她背負著巨大的腫瘤，需要像孕婦一樣，在坐下前側著身子，才能維持重心，緩慢地坐下。也忘了我們是怎樣聊開的，只記得我們倆的交談聲和笑聲，一點都不輸給旁邊的吵雜。就這樣，我們好像兩個女生好朋友，她跟我分享跟先生婚後的甘苦。他們家在台北市郊山腰，房子比市中心的房子大多了，是個空氣好、景致佳的好地方。如玉抱怨，唯一不好的是這個家如風一樣的男子。男主人經常不在家，是個不受控的大男孩。她歪著頭思忖著：「我們好像也不是不相愛，但我們一輩子都在拗脾氣。唉，想來是我們個性太不一樣了。他像風一般愛好自由，我像土一般固執戀家。我們本質上相互依戀著，但是總無法一起好好待著。」我靜靜地繼續聽她說：「他不在家的時候，我想著他。有什麼不開心的，我便一直忍耐著，幫他照顧這個家和兒子。他難得回到家，平時情緒控制得很好的我，卻忍不住在他回家的時候找他吵架。他的脾氣也不遑多讓啊，吵架沒有半句好話。他對我是好，只是總是自顧自的做，給我的，卻都不是我需要的。「妳有看到病房裡那些食物嗎？」「嗯……」「他會幫我準備一堆食物，但都不是前一次我們見面我交代他的，然後又都不在吃飯時間帶來。我在用餐時間苦等不到他，我已經吃飽的時候，卻看著他拎食物來，我已經沒有半點食慾，吃不了幾口。他覺得我是在氣他，他又會轉而生我的氣。妳說我怎麼沒有氣？ 「剛結婚的時候，我會跟他吵，但後來我累了，決心不再跟他吵，但心裡的氣就這麼憋著，所以外人常常以為我們很好。我們確實是相愛的，但見面時常常因為小事在賭氣，兩個人都不跟彼此說話，直到我們需要說再見的時候，都還沒和好，可是我心底卻是想要被安慰的啊，卻總是得不到他的半句安慰。」「你們總是沒給對方機會和時間好好相處，哪來談得上相愛。」我有感而發地說。她低下頭來，眼淚也跟著滴落，滴到她的病人服上。她憋住的情緒和那股氣，好像跟著眼淚一起在她的衣服上暈開了……腫瘤寶寶想要對我說的話深深吸了口氣、吐氣，她主動開口說到她的腫瘤，帶有點揶揄的口氣，指著隆起的病人服說：「妳看我，像不像孕婦？」剛剛的交談已經讓我們的關係拉近到可以開一點小玩笑的距離。我眨著一隻眼睛，開玩笑地說：「是有那麼一點～」我們兩個都笑了。「妳知道嗎？我覺得我的腫瘤會這麼脹大，就是我過去所有向內憋的氣都從這裡冒出來了。」「以往沒有被自己聽見的情緒，用這樣的方式吸引妳的注意呢！」我說。「是啊，我有時候真覺得我像是個孕婦，重新懷了一個腫瘤寶寶。我並不恨她，因為她好像在提醒我，要好好照顧她，不能再忽視她，所以我會摸著我的腫瘤，聽她跟我說的話，也在心裡跟她說話。」「腫瘤寶寶雖然不可愛，但是她好像是一個生命的禮物，提醒妳一些重要的事。」我不說破，繼續讓她自己回應自己。「她真的是我的禮物。大家都覺得我很難搞，呵呵，我不是不知道，但我真的拗著脾氣太久了，沒有學會和先生溝通、沒有學會和自己相處、滿滿的情緒又一直壓抑著，讓自己變得越來越難搞，其實是連自己都搞不清楚自己到底需要什麼、想要什麼、應該怎麼做。「如今我的腫瘤好像在提醒我，時間不多了，我不能再這麼和自己和先生僵持著……」真是一段令我驚豔的自我對話。把惱人的腫瘤轉化成一個生命的禮物，透過身體和自己重新連結，看見了自己慣性憋藏已久的情緒，從逃避的心理狀態，到現在想要試著轉身回頭，面對自己和先生存在了大半輩子的關係問題。用眼淚哀悼那懷著愛，卻被情緒蹉跎的歲月她終於可以好好哭了。我輕輕抱著她，讓她靠在我肩上好好哭。如玉哭得像個孩子，她的眼淚這回浸濕了我的衣領，不斷啜泣抖動著。這一刻，她只專注在自己身上，為自己好好地哭一回，哀悼那些懷著愛卻被情緒蹉跎的歲月。一會兒，如玉左邊肩膀上的抖動漸漸緩和下來。她用手擦了擦眼淚，抬起頭說：「明天下午他說他會過來，妳可不可以過來陪我？我有一些話想對他說，但我好像還沒有自信可以獨自完成，但我想要拿出我的勇氣，在我生命結束以前，可以來得及對他說。」「好呀，我會陪著你們。這回，妳需要說的是自己的感受和需要，不要再只是賭著那口氣抱怨了。」我真希望，這回是兩個人能夠有機會好好聽，也好好對彼此說話。那是我第一次見到如玉的先生，是一個跟如玉完全不同調子的人。他留著一頭藝術家的飄逸長髮，稍有蓄鬍，一身黑衣黑褲。不用多說，就可以嗅到他愛好自由的靈魂。如玉半坐臥在床，先生幾乎平躺在靠窗的陪病椅上。我則是搬了張椅子，坐在床和椅中間的空間，好像是楚河漢界的界址。在我為彼此簡單介紹今天談話的目的後，如玉選擇了先開口，她正在展現她想要跟先生溝通的勇氣。她說：「你應該知道，我們中間一直都有些問題。我想，我都到這個坎了，需要跟你好好聊一聊。」「要聊什麼？我們都已經這樣相處多久了……」先生有那麼點的防備，我猜也是種不習慣溝通的心理狀態吧。如玉的情緒應該已經累積到一個頂點。她放棄了迂迴，單刀直入地說：「這麼多年，你經常不在家，工作永遠都很忙，每次回家都是來去匆匆。我一個人顧家、一個人帶孩子、一個人吃飯……」先生沒答腔，托著腮幫子。外表堅強執拗的如玉，內心是一個渴望先生了解她的辛苦，給她一點安慰的小女人。我提醒她：「可以說說這樣的生活帶給妳的感受嗎？這個感受，應該憋在妳心裡好久了。」我們太常抱怨事件，而忘了讓對方有機會聽見我們的心。真正需要被撫慰的心，卻被自己用抱怨堵成了一道牆。對方只聽見抱怨的情緒，但常常沒辦法聽懂自己真正想要被了解的感受和需要。如玉停頓了一下，說：「這麼多年，我覺得我太孤單，也太寂寞了。當孩子還小的時候，大大小小的事情，我都要一個人處理，還要面對你家人不諒解的指責，我常常因為這樣覺得孤立無援，所以，最需要你的時候就成了我最無助的時候。所以我會氣你，氣你不能在我最需要的時候跟我一起面對。我怨你，怨當初我要跟你談離婚，你不肯。我就像被你圈禁在這個家，像是失去自由的籠中鳥。最苦的是，每每你回家，我滿心期待，但是你的壞口氣也讓我沒有辦法好好跟你說話。我們吵架、生彼此的氣，最後只能失望地看著你離開的背影，一次又一次……這就是你說的這麼多年還要溝通什麼，因為我們總是沒有溝，也沒有通，到最後凡事只能忍，我也不願意再說些什麼。當我咬著牙一件又一件事情處理過來，當我變得堅強，不需要你的同時，我們也變得更生疏，我也變得更固執難搞了。」如玉一口氣把心裡的話說了出來。她的先生應該也不容易，我看見他的眼神裡有悲傷與無奈。終於可以在真誠的表達中，聽見溫柔好像把一些重要的心路歷程說完，如玉終於可以說出她心裡真正的需要。「老公，你知道嗎？或許說了那麼多，我真正需要的是你。我們當了這麼多年最熟悉的陌生人，在我臨走前，我想要重新跟你在一起，需要跟你有連結。我不想要那麼堅強、那麼勇敢，甚至不想要繼續把這些話忍在心裡。這是昨天我在跟心理師聊天中發現的，這也是不斷長大的腫瘤教我的，我要幫助我自己，就是要表達自己的需要。我聽我心裡的聲音，我真正需要的只有你。」如玉這時候的聲音，好溫柔，好溫柔，這就像她的外表給人的感覺一樣了。如玉先生的表情也在如玉的敘說中不斷地變化，彷彿在腦海裡回到那些不經意就流過的歲月中走了一遭。這次倒敘般地回放，從夫妻間的僵局回到親密的從前。讓人摸不著頭緒的是夫妻間的間隙是何時存在褪了色的青春。他深深地吸了幾口氣，欲言又止的話，嘴邊吞吐了幾次。終於，他直接來到了道歉的這一段：「是我對不起妳……」如玉的大眼睛一眨，又抖落了幾滴淚珠。哽咽中，他好像說出了從沒對太太說過的內心話：「我也不知道怎麼跟妳說，但我很想妳能懂。從小，我就面對著貧窮和爸媽不斷爭吵的家，我只想逃離開家，但我渴望我有一個完整的家。當我擁有了自己的家，我卻不知道怎麼待在家，我只會不停地工作、不停地賺錢來確保我的家無虞。我也知道我脾氣不好，說話沒半句能聽，所以……我以為，只要我離開，我們就不會吵架，這樣，至少，我們會好好的，妳也會好好的；我以為我離開家，就是對妳最好的保護……因為我也需要妳。」這是一個男人想給卻給錯方法的溫柔。正如我之前所想，我在他們當中並沒有真正需要做什麼。真正幫助他們的，是他們給了彼此一個機會說自己。當人真正可以真誠一致地表達自己，心就能夠漸漸地放鬆、柔軟下來了。不需要劍拔弩張，一樣可以把話說到心坎裡。當然，本來就深愛著彼此的兩人，終於可以聽見彼此了。老天爺對他們似乎是憐惜的，從那之後，如玉還在病房裡待了好些陣子。我們經常可以在上午十點的病房裡看見如玉和先生並肩散步的身影，也可以看見如玉臉上比以往多了一些開朗的笑容；說也奇怪，如玉的蕈狀傷口流淌的滲液竟沒那麼臭了。該來的終點，依然到達了。那天，剛巧也在上午十點，如玉剛剛離開，還在原來的病房，我敲了敲門，把門推開走進去。那是一個跟原先陰暗惡臭完全不同氛圍的病房了。十點的陽光明亮，卻不刺眼。全然敞開的窗簾，陽光正巧斜照在如玉的臉龐，化了一點淡妝的如玉，像是甜甜睡著那般，非常安詳。如玉的先生跟往常一樣，坐在旁邊的陪病椅上，跟我打聲招呼，同樣不多話，但我可以感受到他這回認真地當起了「如玉的先生」，盡責地待在太太身旁，招呼著來跟如玉道別的親友們。他的溫和穩定地反而安慰了親友的悲傷。風和土的苦戀，在坎坷的情路上顛簸了這輩子，然而最美的道別，是兩人在道別前可以在一段對話中，解開了心結，用愛說出不一樣的故事。那天談話到了最後，如玉的先生主動地走到病床邊，輕輕地把太太的頭摟進自己胸口，小小聲地說：「我們錯過了好多……我想用接下來的日子，讓妳感受我的溫柔……」我們都知道即便時間不多，但先生一個深情的擁抱已經在如玉的記憶裡刻畫永恆的溫柔，而如玉的笑容，也將溫暖先生餘生的夢吧。●心理師的呢喃●用愛說出不一樣的故事不知道你有沒有發現，過去的如玉和先生，雖然都深愛著彼此，但是在過去長期溝通失效的挫折裡，他們雙雙關閉了溝通的管道，把自己的情緒和想法單方面的堵塞在自己的內心。夫妻（關係）間的修補，心理師像是在斷裂的關係中的一條棧道，讓兩個人能夠走出自我的象牙塔，開始跟對方有真實的接觸。開啟的對話，要能夠修補關係，要讓彼此有機會聽見對方的為難、聽懂對方重視的價值、把平時的不滿或是沒有機會表達的情感表達出來。若能聽見對方在乎自己、在乎這份關係，就是一個修復的契機。讓彼此在愛人與被愛的狀態裡，重新說出不一樣的故事。(本文摘錄自寶瓶文化《無憾的道別》)責任編輯：葉姿岑
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2023-08-18 焦點.元氣新聞
「台灣醫生竟然想辦法給病人省錢」…帶母來台治病陸網紅Jake 遭爆亂花台灣人捐款遊日
【2023/08/18元氣網整理】之前大陸網紅「Jake」帶著罹血癌的母親來台就醫，記錄在台的1個多月間每天在醫院治療與醫護暖心互動的日子，最終Jake母親敵不過病魔於5月20日離世。近日卻有多名YouTuber爆料，Jake謊稱自己賣房、賣車籌錢讓母親來台治病，但事實上卻經濟優渥，買最新款的蘋果手機、帶爸爸到日本玩等諸多事情。Jake陪同母親在台治病期間收到不少台灣網友愛心捐款、贊助物資，估逾500萬元，卻被爆料他在母親離世後仍持續收捐款，還對外宣稱「自己努力賺來的」！Jack前後收到這麼多捐款，網友也質疑他從未公布募款花費明細，許多網紅看不下去Jake的誇張行徑近日也紛紛出面爆料，指Jake的媽媽其實一直都在河北燕達陸道培醫院治療；而Jake原先稱自己負債累累也被踢爆，坐高鐵商務艙、買最新款的蘋果手機、還帶爸爸遊日。治病期間Jack曾在其中一集影片中提到，「台灣醫生竟然想辦法給病人省錢」，也被熱心的台灣醫院志工感動到哭。沒想到現在卻被爆料他亂花台灣民眾的愛心捐款。面對質疑，Jack在近期影片中表示「時間是最好的答案吧」，仍然不公布募款細項與用途。不過近日被發現他已將頻道頭像、名字換掉，還刪除頻道大量影片，並在簡介中寫下「公道自在人心」。北京沒有骨髓移植以外的選項…帶白血病母來台求醫 「Jake的公開日記」讚爆台灣醫護【2023/04/26聯合報元氣中心／記者鄒尚謙、李樹人／台北報導】來自中國大陸的YouTube頻道「Jake的公開日記」，紀錄Jack母親罹患白血病，在北京接受治療時造成全家身心俱疲，經友人協助來到台灣，並以影片紀錄在三軍總醫院接受治療時，醫師設身處地替他考量醫療費用，護理人員也細心照料，令他非常感動。對此，網友也留言表示，「台灣的醫護人員犧牲了自己的時間，讓我們擁有這麼好的醫療服務。」北京醫師：沒有「骨髓移植」以外的選項Jack母親罹患白血病，他表示，在北京的醫院接受治療時，醫師相當直接告知，沒有「骨髓移植」以外的選項，否則「你母親很快就會去世」，但同時手術風險高，因為不想讓母親當實驗品因此拒絕了北京醫師的說法，選擇在朋友推薦下來到台灣。台灣醫護細心專業 Jake幾乎落下男兒淚Jack分享，他們一家人陪伴母親到台灣三軍總醫院接受白血病治療，首先讓他感到震驚的是，醫師並沒有堅持要進行骨髓捐贈手術，而是先見面確認過去用藥史、病況再回家研究個案，甚至考量來台就醫所費不貲，「會先找尋價格實惠且有效的藥，若能讓他母親身上變異病毒消失，才能進一部考慮是否進行骨髓移植。「我當時真的很想哭！在你沒有表達任何之前，他已經替你全部考慮好了。」Jack表示，因為台灣這次的經驗他才知道，「原來醫師的職責真的跟書本上寫的一樣，是救死扶傷的。」不僅醫師，護理師、志工都相當耐心、細心且專業的照護、陪伴，讓他幾度落下男兒淚。到台灣接受醫療服務後才「真正放心」Jake也說，在北京的日子雖然都說自己很堅強、很加油，但臉上逐漸失去光彩，「不知道未來的日子會如何」，但台灣志工阿姨的陪伴，給了他很大的內心震撼，甚至也不用幫母親照料三餐，醫院內有營養師會設計病患專屬的餐食，連陪病的父親，護理師也主動協助訂餐；讓他直呼，來到台灣接受醫療服務後他才「真正放心」，卸下照護的心理重擔。台灣網友看到影片也紛紛留言表示，「台灣的醫療，健保制度，以及醫護人員是我們的驕傲」、「視病如親，在台灣醫療教育和道德是很高的，無論診所或醫院，我們對醫護的依賴也越來越高，他們很辛苦，也希望母親早早恢復健康」，不過，也有留言表示，「台灣的醫護人員犧牲了自己的時間，讓我們擁有這麼好的醫療服務」、「也給台灣醫護多點鼓勵和更好的待遇吧，他們值得」。收治Jake母親的三軍總醫院表示，該院長期以來以病人為中心，善盡社會責任，救治生命是醫師的天職，照顧病人看他們康復出院，對病人及其家庭甚至醫師本人而言，都是一件無比欣慰的事。
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2023-08-10 癌症.癌友故事
30歲男陪父抗癌卻罹癌！化療到一半父病逝... 重獲新生後任安寧志工，陪癌友創暖心記憶
三十歲，是怎樣的流水年華？阿嘉說，三十歲那年，他的朋友大都在追逐愛情，結婚生子，喜獲麟兒。不然，就是工作穩定或積極創業，努力打拚美好的未來。只有他，永遠記得三十歲那年，是他人生中最黯淡無光的日子，準確來說，應該說是「比悲傷更悲傷的悲傷歲月」。父親罹患大腸癌，家中陷入危機阿嘉個性溫和善良，甚得父母疼愛。退伍後找了份穩定工作，也有位不錯的女友，就這樣過了幾年平凡快樂的日子。二十七歲那年，爸爸覺得食慾不振、血便、腹部疼痛、腹瀉等症狀，到醫院檢查，發現竟得了大腸癌，簡直是晴天霹靂！爸爸個性木訥、心地寬厚、孝順、具責任感，一肩挑起全家經濟，還義務擔任柔道老師，免費輔導民眾學習武術，不僅是全家支柱，也是他最崇拜的人。那時聽從醫師建議，開刀切除腫瘤，回家休養，他曾帶女友回家探視，爸爸還催著他們趕快完成終身大事，好讓他抱抱孫子。阿嘉想想，畢竟還年輕，隔幾年再看看吧！三十歲那年，爸爸慢慢感覺全身骨頭痠痛，身體虛弱。到醫院檢查，才知道已經癌症末期並轉移到全身骨頭了。他簡直不敢相信！原本以為自己能夠跟一般人一樣，成家立業，結婚生子，讓爸爸享受含飴弄孫的日子，沒想到病情惡化這麼快。剛開始醫療人員為了避免病人與家屬舟車勞頓，會帶著志工到家裡探視病情，更換藥物或管路。也就是從那時候開始，志工Mommy常來看看爸爸，她的幽默風趣、善良體貼，陪伴爸爸度過許多疼痛煩悶的日子，後來兩人成為好朋友，還會一起唱歌解憂！隨著身體衰退、病情惡化，最後，爸爸決定住進安寧病房接受專業照顧。選擇安寧，讓自己有尊嚴的走「安寧病房不是等死的地方嗎？」「住進安寧病房，是否表示放棄一切治療呢？」「親朋好友是否會責怪兒女不孝？」儘管阿嘉心中充滿不捨與懷疑，仍是跟爸爸說：「是否再拚一拚？看看還有沒有機會？」他多麼希望爸爸能長命百歲，只要有一線機會，他都願意去嘗試！爸爸卻豁達表示：「這輩子有你們，兒女孝順，夫妻感情不錯，朋友很多，我已經很滿足。手術和化療，都努力過了，不要再折騰我啦。人生最後能順心順意，有尊嚴的走，就是老天最好的安排！」就這樣，爸爸生命最後那段日子，是在安寧病房平安度過的。安寧病房裡有卡拉OK中心、精油服務及高級按摩浴缸等設備。爸爸常到卡拉OK中心與志工一起歡唱，那在音樂聲中陶醉的模樣，彷彿盛年在商場上叱吒風雲、朋友雲集時般開心快樂！記得有次安寧病房舉辦聖誕節活動，父子倆人偕同參加。主辦單位除了邀請專人表演節目，還有志工準備各式點心與水果，溫馨感人。有位護理人員幫他們拍照，父子倆同時開心比出「勝利」手勢。只是沒想到，這張珍貴的相片，卻是父子倆這輩子最後的紀念。泛黃的相片，擺放在案頭上，好似追憶難忘時光！自己意外罹癌，茫茫然不知未來那陣子，在醫院陪爸爸住院時，阿嘉覺得聽力莫名減弱。「是不是太累了？」趁著爸爸午休空檔，到耳鼻喉科看診。醫師一檢查，疑是鼻咽癌第四期。怎麼會這樣呢？我還這麼年輕！怎麼可能？屋漏偏逢連夜雨……。面對突然的噩耗，自己也嚇呆了，實在不知道該如何對父母啟口？第一時間打電話給女友，訴說內心的驚恐與徬徨無依。女友聽完，竟說：「那我們結婚吧！我們一起面對。」女友的情深實在感人，可是女友的媽媽卻執意反對。天下父母心，這也不能怪她父母。他說，誰願意將女兒送入這麼艱難的未來？阿嘉也不知道，自己還能活多久？他無法想像，倘若結婚後有了孩子，萬一日後病情惡化，留下孤兒寡母，沒有依靠，怎麼辦？思前想後，茫然不知如何面對未來，最後乾脆心一橫，含淚斬斷情絲。無緣啊――他只能在心中默默祝福那女孩，找到幸福的歸宿！待醫師確診後，幫他安排四十次電療，一切，聽天由命。內心的衝擊，無望的未來，與電療造成的疼痛、飲食困難及各種副作用，那真是一段痛苦、孤單又無奈的日子！死神永遠帶走了爸爸！阿嘉永遠記得那一天是他接受第三十六次電療的日子，還有四次就可以完成整個療程。可是爸爸卻等不及他完成電療。當他做完第三十六次電療，回到家裡抱著爸爸冰冷的身體，忍不住嚎啕大哭、痛哭流涕，無法自己！爸爸已經永遠離去，而自己罹癌茫茫然不知未來。只是，他記得答應過爸爸，要好好照顧逐漸失智的媽媽，這是他最重要的責任，也是支持他繼續走下去的動力！他按時回診追蹤檢查，但是日子卻過得渾渾噩噩，好似孤魂野鬼一般。有時候開車到山上亂逛，有時到海邊望著滾滾大海發呆。想找人傾訴內心的痛苦鬱悶，卻不知該說給誰聽！如今回想起來，也不知道那幾年是怎麼過去的。直到五年後醫師提醒他，體內已經完全沒有癌細胞，他才豁然驚醒――原來，還活著！彷彿這條命是撿回來的。重獲新生，走入志工行列想起以前陪伴爸爸住院的日子，以及爸爸在卡拉OK中心唱歌時開心陶醉的模樣。就這樣，他走入安寧病房擔任志工，參與各項臨床服務，並每週邀請病人與家屬到卡拉OK中心歡唱解憂。算起來，在安寧病房默默當志工，也已經十幾個年頭了。我記得有位八十五歲的阿嬤，到卡拉OK中心來散散心，我們為她演唱好幾首閩南語老歌，如〈雨夜花〉、〈望春風〉等。後來我問阿嬤：「有沒有特別想聽什麼歌？」她偏著頭，想了很久很久。「有一首布袋戲老歌，好像叫什麼、什麼玫瑰？」「是〈黑玫瑰〉嗎？」當年的我，也是小小布袋戲迷，每當布袋戲電視演出時間一到，我們幾個蘿蔔頭就會搬張板凳，靜靜守候在電視機前，等待金光閃閃的偶像出現。那時候，真是緊張刺激，盛況空前啊！「對！對！對！」她高興地猛點頭。我記得看過方瑞娥小姐在電視上演唱〈黑玫瑰〉時痛苦的表情，傷心欲絕，令人動容。所以我努力模仿她唱歌的樣子，一副深情痛苦，悲傷得支撐不住快要倒地的模樣。不知道是我唱得太難聽，還是模仿得太好笑，只記得那位阿嬤咧著大嘴，露出閃亮亮的金牙，開心地從頭笑到尾。雖然我唱得不好聽，可是她卻熱情十足，從頭到尾一直大力鼓掌，那快樂的容貌，感染了大家的心情，全場歡笑連連。阿嬤笑著對我們說，她已經二十幾年沒有聽過這首歌了！阿嘉則在一旁癡癡楞楞地望著阿嬤，那神情彷彿看著久違的故人一般，孺慕之思溢於言表！陪伴病人和家屬，創造溫暖記憶令我印象最深刻的，是一位四十幾歲的乳癌末期病人。當我看著躺在病床上，戴著氧氣鼻導管，呼吸費力的她，以及陪病床上酣睡的獨生女兒時，內心實在非常捨不得。因病人虛弱怕吵，也不喜午時強烈的陽光，看護遂將落地窗的窗簾拉起來，整個病房顯得幽靜昏暗，只聽得氧氣「嘶嘶」的流聲。或許病房內的氣氛太沉悶。午後，外公牽起小孫女的手，到卡拉OK中心來逛逛。可愛的小女孩約莫十歲左右，剛開始面對許多陌生的大人，有些害羞。我們鼓勵她，不妨試試看。後來她拿起麥克風唱了好幾首歌，如五月天、張惠妹及蔡依林的歌，甚至還唱起英文歌，越唱越起勁。我們都好驚訝，小小年紀，潛力十足！她說在學校裡和補習班下課時，同學們都會一起大聲唱著許多流行歌曲。這原是屬於她的無憂歲月！「小女孩的媽媽病情如何？」阿嘉悄悄問我。我默默搖搖頭。「這女孩怎麼辦？」只記得阿嘉憂心忡忡地說。我看了他一眼，在他憂心難過的臉龐上，我彷彿看到當年那個即將失去父親的男孩，內心的擔憂與茫然。卡拉OK中心開放時間即將結束時，病人與家屬陸陸續續離開，回病房休息。「妳繼續點歌，想唱多久就繼續唱，沒有關係喔！」阿嘉對著小女孩說。小女孩不知道我們有休息時間，開心的點點頭，繼續一首又一首不停唱著。外面的街燈一盞一盞亮起來，黑夜漸漸籠罩黃昏！我永遠記得那個下午，寬敞的卡拉OK中心，彷彿是小女孩個人演唱會，觀眾席上除了親愛的外公，還有志工Mommy、真姐、阿嘉與我。小女孩又唱個半小時，外公才牽著她的小手回病房去。目送他們倆一大一小牽手的背影，依稀聽到小女孩甜甜撒嬌聲：「阿公，我今天好開心喔！」陪伴癌末媽媽的日子，小女孩已經許久不曾如此開心歡笑！真希望，她能一直開心歡笑、快樂無憂。當天阿嘉徵得阿公同意，錄下小女孩唱歌跳舞的影像，拿到病房讓她的媽媽看。媽媽看見女兒手執麥克風高歌快樂的模樣，一面點頭微笑，也一面流淚。「沒想到這孩子這麼會唱歌啦！」「下次我也要陪她一起去唱歌。」只是，這微小的心願，卻永遠無法完成……。天公疼憨人，療癒內在心事記得初識阿嘉，沉默寡言且不善言語，也不善歌唱（持續進步中），始終納悶他為何堅持卡拉OK服務組組長一職？某天他問我：「妳知道我為什麼一定要建立卡拉OK服務組，每週定時服務嗎？」我默默看著他，不說話。他說：「因為我爸爸住在安寧病房的時候，他最喜歡唱歌！」當年，阿嘉爸爸走得匆忙，來不及看到兒子完成終身大事，享受含飴弄孫的快樂，是心頭的遺憾。至於那個無緣的女友，則是阿嘉埋藏在心底，永遠難以訴說的最大遺憾吧。無奈，佳人早已綠葉成蔭子滿枝。只能說，造化弄人啊！阿嘉相信，爸爸在天之靈的守護，他才能陪著九十歲失智的媽媽，平安度過晚年。本文節錄：《思念的延續：志工路上的溫暖伴行》一書延伸閱讀：．癌症改變50歲陳爸餘生！轉念：我快死了但還活著，臨終前怎麼活自己說的算．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．失去至親如何走出悲傷？心理師教「好好說再見」，放手祝福彼此有新的旅途責任編輯：陳學梅
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