2022-07-31 醫療.耳鼻喉
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2022-07-29 焦點.杏林.診間
醫病平台/教我生命多點自主、少些缺憾的病人
【編者按】這星期繼續邀請中生代的另外三位良醫回憶「教我人生的病人」。一位風濕科醫師追憶一位與自己非常投緣的風濕病病人,後來這病人發現罹患胰臟癌不治身亡,她描述醫病彼此之間長年的正向互動,而很感性地說她永遠不會忘記這位教她人生的病人。一位兼具法律、公共衛生學位的精神科總住院醫師回憶幾位自己治療失敗「不想活下去」的病人,而深深體會到,必須琢磨自己,才能成為一位更適任的助人工作者。也期許自己能更廣泛地閱讀與涉獵,汲取不同經驗,並持續接受分析與督導,更深刻地探索內在,也才更有機會在與病人難能可貴的相遇中,一起創造出不同的可能性。一位家醫科主治醫師回憶自己多年前在住院醫師時期參與照顧的癌末病人,因為一些積極治療,使病人生命又延長一段時間,想不到多年後與家屬在機場巧遇,家屬臨別的一句話:「如果那個時間點我們不勉強用藥,就讓病人離開了,會不會少掉她後面那段時間的辛苦。」讓這位如今身為施予緩和醫療、追求病人善終的醫師,對「教我生命多點自主、少些缺憾的病人」產生更深入的反思。【延伸閱讀:醫病平台/我也覺得很幸運能認識您】【延伸閱讀:醫病平台/雖然沒有答案,但我會繼續努力】之一當我還在住院醫師階段、於安寧緩和醫療病房受訓時,我照顧了一位癌末合併腦轉移的病人。這位病人腦部受到腫瘤侵襲,身體活動、發聲跟吞嚥都有困難,還不時地會癲癇發作,意識跟生命徵象不太穩定。病人因此不太能表達,子女與醫療人員無法了解病人病情跟生命的想法。轉到安寧病房時,原治療團隊評估大概兩到三週內病人就會往生。這位病人有著幾位愛她的子女,大家都希望病人不要受苦,拒絕有侵入性的各種急救措施如壓胸、插管或電擊,但對於用藥部分則意見不一。有些子女認為可以放手,在最後階段能緩解症狀、讓病人不要太痛苦就好;但有子女要求即便在安寧病房,也要盡最大可能給予各種藥物治療,期待病人狀況可以穩定甚至稍微好轉。記得有一天早上,護理站緊急求救鈴的聲音響起,原來是子女發現病人癲癇大發作,全身抽搐不已、嘴唇膚色發紫。我們先給了點藥物,期望能穩定病人,但效果不甚明顯。眼見病人血氧濃度大幅下降、脈搏也微弱到快摸不到,大限之期將至,一旁捨不得的子女落淚叫喊,催促醫護人員想想辦法。當下我的想法是,若病人這樣往生,對子女來說恐怕不是個安祥的善終場景。於是,我們接連用了多種針劑抗癲癇藥,才壓制住癲癇發作。事後調藥觀察了好幾天,病人穩定才出院。後續我赴美進修,未有機會再接觸這位病人及其家屬。數年後,我在美國舊金山機場轉機,在走廊上迎面遇到一位面孔有些熟悉的旅客。第一時間我還不確定對方是誰,但猛然想起來他是上述病人的其中一位子女,於是我跟他揮手致意、向前問安。對方也還記得我以及那時我們在病房的遭遇。他說在那次處置之後,病人未再有嚴重的癲癇發作,穩定了超過半年以上的時間,但最後還是因身體機能衰敗離世。在我們道別前,對方跟我提到:「劉醫師,我有時候會想,如果那個時間點我們不勉強用藥,就讓病人離開了,會不會少掉她後面那段時間的辛苦。聽到這段話,我當下覺得頗為慚愧。自己身為施予緩和醫療、追求病人善終的醫師,在非刻意的情況下穩定病人病情、增加存活時間,卻在無形中造成部分病人家屬的心理負擔。我同時理解到,生命末期的經驗有太多的樣態,無法悉數掌握,每位病人跟家屬面對同樣的結果也可能會有不同的解讀。不過,如果病人能在意識清楚的時候就明確表達自己希望在生命末期獲得的醫療處置,家屬也能及早理解跟充分支持,應該會減少許多因意見不明或不一致而起的困擾。這樣的想法,也促成了我這些年來對預立醫療照護諮商的關注與投入。之二「劉醫師,今天要來做諮商的個案會比較特別,之前有被急救氣切過。」當負責預立醫療照護諮商的個管師跟我講這句話的時候,那時還不是很有諮商經驗的我心頭驚了一下。個管師提到個案罹患了一種相對少見的疾病,導致他的關節攣縮,也影響到呼吸功能,一度心肺衰竭,命危時又被急救回來。個案雖然簽署了預立安寧緩和醫療意願書,但還是想跟我們多了解病人自主權利法(簡稱病主法),並簽署預立醫療決定。接著,我看見一位坐在輪椅上,活動要倚賴著氧氣瓶、瘦骨如柴的年輕人,由他的家人推進診間。我跟個案打過招呼,他要說話並不輕鬆,堵著氣切孔要費好一些勁才能發聲。我照著一般的程序為他及他的家人進行解說病主法的意涵,卻冷不防地接到他的提問:「醫師,我的病沒有列入第五款公告的項目(其他經政府公告之重症),這樣我要怎麼適用病主法?」個案解釋他很積極看待他的生命,但他真的不想要重複經歷被急救的過程。他的家人在一旁雖然不捨,但也表示要尊重他的想法。明明知道這位個案已經經歷過插管急救、長期使用呼吸器的痛苦,我當下只能回應說在某些可預見的疾病狀況下,病主法第一款的末期病人會有裁量空間,屆時個案可能也有適用的機會。不過,我跟個案心底都知道,這樣的承諾很空泛,大部分醫師在沒有明確疾病條件的情況下,還是會為他進行急救。我當下不知那裡來的勇氣,跟他說:「好,我會試著幫你,把你的疾病申請列為第五款公告項目,讓你未來可以自己作主。」諮商結束後,我三五時就會想起這件事。幾個月後,個管師提醒說衛生福利部會有一年一度的第五款疾病提案徵詢,我也跟該部的專員詢問了申請流程。當然,我既不是病主法的學者,也不是罕見疾病的專家,只能大量查詢相關文獻,勉強寫了一份提案上去。後來COVID-19疫情蔓延,很多事情都被擱置了,直到2020年底我接到提案的審查意見,到衛生福利部進行開會報告。會中一度因為提案內容有待商榷之處,各界代表爭辯了許久。好在多位委員給了正面的支持意見跟修正建議,最終我的提案順利通過。2021年4月,衛福部公告了第五款修正內容。該項疾病已被刊登在公報上,成為病主法上路以來第一項被新納入第五款的疾病。個管師轉達這項消息時,個案及他的家人都表示開心跟謝意。我鬆了一口氣,慶幸自己沒有成為一個食言的醫師。相信未來個案在生命的重要決策點,無論做了怎麼樣的選擇,不會因此受到阻礙。我也相信,基於尊重病人自主的理念,身為醫療人員的我們還有很多可以做的事。
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2022-07-14 醫療.心臟血管
確診男主動脈剝離 馬偕10小時搶救
新冠肺炎是第五類法定傳染病,若確診又有其他醫療需求,原本單純的醫療流程因而變得複雜。一名5旬男性面臨「新冠確診」和「主動脈剝離」,馬偕醫院有獨立空調換氣的正壓手術室,心臟血管外科10人團隊著全套防護隔離裝備為他開刀,不吃不喝站滿10小時,才讓他撿回一命,並在專責病房度過52歲生日,現已平安出院。這名確診病人確診後呼吸喘,外院發現有心包膜積液且持續惡化,經專屬通道抵達台北急診隔離區,以電腦斷層檢查診斷為「急性主動脈剝離合併有心包填塞」,必須立刻開刀。隨即安排進入「雙負壓前室之正壓手術室」,進行緊急手術。馬偕醫院心臟血管外科主任簡禎彥表示,主動脈剝離分為A型和B型,A型主動脈剝離是指血管病灶範圍涵蓋升主動脈,有時包含主動脈瓣和心臟冠狀動脈,相當危險。病人經常前一秒活動自如,下一秒就感到撕裂性的前胸悶痛,疼痛甚至延伸到背後或脖子,一瞬間便可能發生心肌梗塞、腦中風、昏迷等緊急情況,是與時間賽跑救命的急症。簡禎彥指出,這項手術時間動輒6至8小時以上,考量病人確診,盡可能減少參與的醫療人員,因此,團隊成員僅10人,全程穿著悶熱的乙級防護隔離裝備,以無接替休息、全程站立低頭、不吃不喝也不上廁所等方式,經歷10小時終於完成手術。馬偕醫院設立一間「雙負壓前室之正壓手術室」,才能完成此次任務,在疫情期間提供心臟外科、骨科、神經外科、婦產科等外科系必要之手術。
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2022-07-13 醫療.心臟血管
10醫護全套防護站10小時 五旬確診男成功「開心」重生
新冠肺炎目前是第五類法定傳染病,若確診又有其他醫療需求,原本單純的醫療流程都因嚴格感控規定而變得複雜。一名5旬男性面臨「新冠確診」和「主動脈剝離」,多虧馬偕紀念醫院有獨立空調換氣的正壓手術室,還有心臟血管外科10人團隊著全套防護為他開刀,原班人馬不換人,不吃不喝站滿10小時,才讓他撿回一命,在專責病房度過52歲生日,已平安出院。馬偕醫院表示,這名確診病人確診後呼吸喘,外院發現有心包膜積液而且持續惡化,經專屬通道抵達台北急診隔離區,以電腦斷層檢查與心臟外科醫師判斷,確診為「急性主動脈剝離合併有心包填塞」,需要立刻開刀。隨即由穿著標準防護的人員,護送他經專屬電梯直接進入「雙負壓前室之正壓手術室」,進行緊急手術。負責執刀的馬偕紀念醫院心臟血管外科主任簡禎彥表示,主動脈剝離分為A型和B型,A型主動脈剝離是指血管病灶範圍涵蓋包含升主動脈,有時甚至包含到主動脈瓣和心臟冠狀動脈,是相當緊急危險。病人經常前一秒活動自如,下一秒就感到撕裂性的前胸悶痛,疼痛甚至會延伸到背後或脖子,一瞬間便可能發生心肌梗塞、腦中風、昏迷等緊急情況,是與時間賽跑救命的急症。近年因生活飲食習慣的改變,加上高血壓、抽菸等危險因子,導致這類疾病年齡也有下降趨勢。簡禎彥表示,這項手術時間動輒6至8小時以上,極度考驗醫療團隊的體力和耐力,以往都會安排人員輪替。這次考量病人確診,希望盡可能減少參與的醫療人員,最後以10人小組全程穿著悶熱的乙級防護隔離裝備,以無接替休息、全程站立低頭、不吃不喝也不上廁所的方式,經歷10小時終於完成手術,結束時每個人都汗流浹背、精疲力盡。簡禎彥表示,多層防護衣和手套阻隔,會影響手部的觸感也會因為面罩起霧而影響視野和手部的觸感,而需更換面罩、放慢速度,維持無菌和動作上也需更加謹慎小心,手術團隊溝通也要必須更加明確而清楚,上述因素都會影響手術流暢度,拉長手術時間。這項任務能完成,也要慶幸馬偕紀念醫院設立一間獨立空調、固定換氣的「雙負壓前室之正壓手術室」,在疫情期間提供心臟外科、骨科、神經外科、婦產科等外科系必要之手術。院方統計,在脌嚴疫情高峰的5月及6月,「雙負壓前室之正壓手術室」已完成41例各種急重症手術。
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2022-07-11 醫療.骨科.復健
吞嚥卡卡要及早改善!醫:避免肌少症、吞嚥困難與營養不良的惡性循環
肌少症(sarcopenia)是因老化或其他原因所導致肌肉質量減少、肌力下降及行動能力變差,進一步造成跌倒與失能的發生,並延長住院的時間及增加死亡率。特別是重症患者或多重共病症患者,像是新冠肺炎的中重症患者,於住院期間因為疾病的因素會使肌肉及肌力快速地流失,儘管後來疾病好轉脫離重症,還是要特別小心之後可能會有肌少症的發生。一般民眾更為不了解的是,原來肌少症不只會發生在四肢的肌群,也會發生在與吞嚥相關的肌群,導致吞嚥困難(dysphagia)!這就是近幾年來逐漸受到關注的肌少症吞嚥困難(Sarcopenic dysphagia)!正常人能順利吞嚥,靠的是完善的神經系統下指令給口腔咽喉處的肌肉群,將食物咀嚼吞嚥後,運送至食道,來完成吞嚥。過去的研究發現隨著年紀增長,與吞嚥相關的肌肉質量會逐漸減少,這會讓吞嚥肌群的肌耐力下降,因此導致吞嚥困難。而吞嚥困難則會造成經口進食產生困難,導致對用餐及飲水產生畏懼,可能造成營養不良、肺炎、感染、呼吸困難,嚴重者會有生命危險。而營養攝取不足又會再進一步導致肌少症。這樣的情況形成惡性循環,使肌少症與吞嚥困難的情況愈來愈嚴重。(圖一)根據國外統計,肌少症吞嚥困難於社區老人的盛行率約為5.9%,而在護理之家的盛行率則更高,高達45%。這些因肌少症導致的吞嚥困難其實是相當普遍的,但一直以來都未受到重視及照顧。在評估肌少症吞嚥困難時,也會從肌肉質量、肌肉力量、行動功能表現等三個面向來評估有無肌少症,並依吞嚥困難的情況,來評估主要的原因是否為肌少症所導致,並根據評估結果進行吞嚥困難照顧。四大絕招處理肌少症吞嚥困難在肌少症吞嚥困難介入方面,著重在打破因肌少症、吞嚥困難、營養不良所形成的惡性循環,會從吞嚥肌群肌力訓練、肢體的肌力訓練、營養補充及食物質地改變等四大方向進行介入。(圖二)1.吞嚥肌群的訓練包含舌頭阻力訓練、吞嚥相關肌群阻力訓練及呼吸訓練,其中舌壓阻力訓練(Tongue-pressure resistance training, TPRT)是目前最適合使用在肌少症吞嚥困難的吞嚥肌群強化訓練方式,其作法為患者將舌頭出力頂住上顎10秒,然後在休息10秒,一組30次,一天2-3組,並可搭配舌壓測量給予回饋。藉由吞嚥肌群的阻力訓練,可以有效增進吞嚥肌力,促進吞嚥能力。2.除了吞嚥肌群的肌力訓練外,肢體的肌力訓練,如使用啞鈴、彈力帶,或在家深蹲、抬腿、橋式等,也有助於全身肌肉量不足及肌力下降的回復,並進一步的促進肌少症所造成的吞嚥困難。根據過去的研究顯示,以肢體肌力訓練為主的復健,包含物理治療及職能治療,配合上營養補充,可有效促進肌少症患者的吞嚥功能。3.在營養補充部分,一般會建議肌少症的患者每日熱量攝取≧30 kcal/kg/day及每日蛋白質攝取≧1.2 g/kg/day,而這樣的營養補充不僅可以有助肌少症患者的肌力回復,同時也適用於肌少症導致的吞嚥困難患者身上,藉由營養補充也可以有效增進舌頭肌力及吞嚥功能。4.針對高嗆咳風險的患者,容易因嗆咳導致感染或肺炎,也因此常讓患者對於由口進食感到害怕,造成由口進食不足,甚至導致營養不良。利用不同的食物質地測試,找出患者可以安全進食的食物質地,並依此調整適合的進食質地,像是喝水易嗆咳的患者可以使用增稠劑或是改用蜂蜜、濃粥、水果泥等不同質地的食團進食,以避免嗆咳。有利於安全而有效率的進食,讓吞嚥困難患者得以正常進食,打破因進食不足導致營養不良的惡性循環。藉由以上完整的肌少症吞嚥困難評估,並根據評估結果進行多面向的整合介入,可以有效地改善患者的吞嚥能力,並打破因肌少症、吞嚥困難、營養不良所產生的惡性循環,讓因肌少症而造成吞嚥困難的患者們重拾良好的進食能力及營養狀態。若已發生肌少症,即使吞嚥困難並不明顯,仍建議「小口吃、慢慢吃、坐正吃」,也就是調整每口進食的量、放慢進食速度、維持良好的進食姿勢,來避免嗆咳。同時配合訓練口咽喉部肌肉。若喝水常常嗆到,甚至對進食心生畏懼,建議至各醫院復健科就診,由醫療人員進行詳細評估。提醒您,關心身旁的長者及家人有無肌少症及吞嚥困難的問題,早期發現早期治療,讓長者可以愉快又安全的吃東西!(本文轉載自台灣復健醫學會,原文網址:吞嚥卡卡!小心肌少症導致吞嚥困難)
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2022-07-11 焦點.杏林.診間
醫病平台/佛教對生命末期產生的效應
【編者按】本週醫病平台有幸邀請三位本身分別是佛教、基督教與天主教的虔誠教徒,又是對生死學有深厚臨床經驗的醫學院教授,分享他們所觀察到宗教如何幫忙病人安詳往生的真實故事。陳榮基教授是最年長也是台灣早期投入安寧照護的學者,他首先介紹現代的安寧緩和醫療的發展,以及台灣佛教團體發展幫忙佛教信徒安詳往生的經過。接著林信男教授詳述自己的母親如何因為基督教的信仰,能在生命的最後以很堅定的口吻回答說:「我願意」,而能「直奔回家路」地安詳迎接死亡。最後趙可式教授以自己如何幫忙一位學術有成但不幸罹癌的年輕學者「臨終皈依」,最後能夠放下怨恨,帶著微笑奔向主耶穌的迎接,投入天父愛的懷抱,享受永生。 現代的安寧緩和醫療,起始於英國桑德斯(Dame Cicely Saunders)女爵士於1967年在倫敦開辦的St. Christopher’s Hospice(聖克里斯多福Hospice),希望提供癌症末期病人,協助他們沒有痛苦、很安詳的走。 我國於1990年由馬偕醫院淡水竹圍分院的放射腫瘤醫師鍾昌宏院長引進,命名為「安寧病房」,我於1995年在臺大醫院開辦「緩和醫療病房」。在眾多宗教團體,以及衛生福利部和健保署的大力支持下,欣見安寧緩和療護(Hospice palliative care)已在台灣蓬勃發展。 佛說阿彌陀經:「舍利弗,不可以少善根福德因緣,得生彼國。」一個人要能夠安詳的走完人生最後一里路(善終),必須在臨終時,回顧過去自己的生活,覺得這一輩子對得起自己,對得起社會、國家乃至地球(善生),才可以安心的走;同時,疾病的症狀能夠得到適當的醫療控制和照護,很多的情緒、焦慮、憂鬱要能夠緩解,這些就需要現代安寧緩和醫療的協助。 佛教蓮花基金會與台大醫院安寧緩和病房合作推動臨床佛教宗教師的培訓,使佛教的法師成為安寧緩和醫療團隊的重要成員。而靈性關懷協會的成立,使得佛教、天主教、基督教,三教九流,在同一團體內,共同推動善生善終的理念更加完善。不同宗教的臨床宗教師的參與,使安寧緩和醫療的靈性關懷更臻完美。 在臨床宗教師剛開始加入安寧團隊時,常會受到家屬或病人的拒絕。去年(2021年)我的一位九十多歲鄰居,在中午住進安寧病房,黃昏時已瀕臨死亡,而該病房的宗教師上午來病房時,這位老先生尚未住院,錯過了法師的引導。家屬居然到我家來請我幫忙找位法師來給病人開示。我透過蓮花基金會執行長的聯絡,終於找到法師排除她黃昏的行程,趕回病房給病人開示,讓他安詳的隨佛而去。家屬感激萬分! 安詳往生是基本人權,每個人都有權利要求安詳往生。我們國人又有壽終正寢的期待,醫院如何協助病人魂歸故里,回家壽終正寢,是一個重大的課題。根據黃愉真、黃勝堅、柯文哲在台大醫院外科加護病房的研究(2010),在三年內14,698 病人中,94.1%活著離開加護病房,而5.9%死亡。在死亡的873人中278人(32%)帶著氣管內管及呼吸器回家往生。顯示醫院中的重病病人只有三分之一可以回家壽終正寢,而且是插著氣管內管帶著呼吸器,搭救護車在痛苦中回家拔管後往生。 我的一位中學同學,在台大醫院加護病房(ICU)瀕臨死亡,家屬接受我的建議,在醫療人員的協助下,接受安寧療護,在醫院內安詳往生,才運回家鄉。他的兒子向我頂禮致謝。 台大醫院的加護病房已經設有一套臨終處置的標準作業程序(SOP),甚至可以在ICU的單獨病室內,由佛教臨床宗教師做簡單的宗教儀式(關了門,不會干擾其他床的病人),然後由醫師遵照病人的願望或家屬的要求,撤除氣管內管及呼吸器等,待病人停止呼吸及心跳,確認死亡後,再將遺體安詳地送到地下三樓很莊嚴的往生助念室,接受八小時的助念,讓病人在佛號聲中,安詳往生,蒙佛接引,前往極樂世界(或做完禱告後,回歸天堂) 。我的一位親家母就在這種SOP下,安詳往生。而且臺大醫院的助念室,由醫院自己管理,莊嚴隆重,不會受到葬儀社的干擾,生死兩相安。然後才帶著醫院開立的死亡診斷書,用救護車運送,回歸故里。 「諸法因緣生,諸法因緣滅」,緣起緣滅,佛教認為春夏秋冬與生老病死,就像花開花謝一樣,是自然法則。佛法注重因緣果報,累世的因緣,不斷輪迴成為佛法的重要理論基礎。而因果與輪迴也成了很多華人的重要觀念。「六道輪迴」包括天道、人間道、修羅道、畜生道、餓鬼道、地獄道。另有「十法界」包括佛、菩薩、緣覺、聲聞(阿羅漢)以及六道。我們無法選擇生到人間,也無法迴避死亡。死後又進入下一個輪迴。透過前幾世與今世累積的善業,追求向上提升到菩薩或佛的境界,就可脫離輪迴。惡業累積太大,就可能下墮地獄道。 不幸的是,死亡的過程往往要承受很多的痛苦,因此長年以來不斷有要求尊嚴死或安樂死的呼聲。如何維護病人的尊嚴死,安詳往生,而不必要求安樂死,就成為醫界的重要任務。 佛教認為人生充滿了苦。有「三苦」:苦苦、壞苦、行苦;有「八苦」:生苦、老苦、病苦、死苦、怨憎會苦、愛別離苦、求不得苦和五蘊熾盛苦。生老病死既是自然法則,又充滿了苦!在苦難的生活中,又不斷地造業,而在六道中輪迴,始終得不到離苦得樂的永生境界。 釋迦摩尼佛教導眾生要透過修行,以「信願行」,就是「以自己的志願力與行為力,使內心漸漸增上達到解脫成佛的最高目的」,脫出輪迴,投生各種佛國淨土。其中阿彌陀佛的極樂世界可能是淨土宗的佛教徒所最熟悉的。那是永遠不再輪迴,不再有生死,沒有痛苦永享快樂的世界。 基督徒只要相信上帝,「信者升天得救」,遵照上帝的教誨,相信耶穌,離開世間,就可以到上帝的天堂。佛說阿彌陀經則告訴我們說:「不可以少善根福德因緣,得生彼國。」 「若有善男子善女人,聞說阿彌陀佛,執持名號,若一日、若二日,若三日,若四日,若五日,若六日,若七日,一心不亂,其人臨命終時,阿彌陀佛,與諸聖眾,現在其前。是人終時,心不顛倒,即得往生阿彌陀佛極樂國土。」 當我們即將抵達生命終點之時,要能往生佛國,必須靠自己前生累劫及今生修持的善根,前生已經無法改變,今生若曾經努力善生,就可累積善根;所以無論在社會上擔任何種角色、職業,要能對得起自己,對得起社會,利人利己,多多行善。此外,經典告訴我們,如果最後能夠執持阿彌陀佛的名號,一日二日至七日,能夠一心不亂,即能蒙佛接引往生西方極樂世界。但是,很多人臨終時都在老病當中度過,當重病纏身時,要對抗病苦,可能很難做到一心不亂的唸佛。要在離世時獲得「善緣」,就是接受安寧緩和醫療。由許多宗教師(法師)、志工的介入,以靈性關懷提供殊勝的善緣,不只七天,而是更長的時間,幫助臨終者專心等候佛菩薩慈悲加祐,令心不亂,安詳往生極樂淨土。 安寧緩和醫療的原則,是希望提供一個沒有痛苦的死亡,承認死亡是醫療過程的一部分,要終止痛苦的折磨,最後順著疾病的自然過程,讓病人離開,而不去刻意干擾。 佛教與安寧緩和醫療有什麼關係呢?佛教認為生活就是修行,生病也是修行的一部分;而宗教的介入可以使臨終病人走得更安詳、更舒適。宗教師提供病人往生極樂淨土的最後助緣。 負責台大醫院安寧緩和病房的陳慶餘教授與法鼓文理學院校長釋惠敏法師,共同主持蓮花基金會主辦的臨床佛教宗教師(Clinical Buddhist Chaplain, CBC)的培訓,完成本土化靈性照顧架構,用「苦、集、滅、道」四聖諦的精神,來看病人歷經的過程。從病人開始得到癌症,或是無法治癒的末期疾病,在被告知病情時,即是痛苦的開始,希望他在宗教師的關懷下能夠接受死亡,能夠感念靈性的存在,依持佛法,安詳前往極樂世界。 病人家屬有些認為,未要求醫師急救而致親人往生,是否代表自己不孝或不愛?我覺得大孝與大愛,並不是不計親人的痛苦,讓醫師搶救到底,而是應該要親切的陪伴末期病人,協助他坦然接受疾病,減少他身心靈的痛苦,維護病人的尊嚴,協助他放下萬緣,安詳往生。 有些醫生認為,未經急救讓病人死了,是否代表醫療的失敗?其實人生終需一死,絕症病患(末期病人)的死亡並非醫療的失敗,未能協助病人安詳往生才是醫療的失敗。不做心肺復甦術的搶救(Do no resuscitation, DNR)並不是放棄病人,安寧照顧也不是放棄病人,反而是一種積極的醫療措施。醫療沒有「放棄」這兩個字,只有「拼」;有機會拼救命,把病人救回來,沒有機會就拼尊嚴、拼善終。協助病人善終是一個重要的積極醫療措施。 佛教教義,相信死亡並非結束,而是另一個生命階段的開始;佛教認為安詳的往生,是走向另一個更好的輪迴層級,甚至是跳出輪迴走向極樂淨土的重要條件。如果疾病已經走到末期,接受安寧緩和照護,保障安詳往生,保障善終,還隨時可以獲得宗教師(法師)的關懷與開示。應該是最符合佛教生死觀的死亡方法!在佛教的《淨土發願文》中提到:「若臨命終,自知時至,身無病苦,心不貪戀,意不顛倒,如入禪定。」當癌症或重症末期(若臨命終),我們如果能夠透過接受安寧療護,讓醫師告知病情(自知時至),提供適當的症狀控制(身無病苦)、精神支持(心不貪戀)與靈性照顧(意不顛倒),讓我們在宗教平和的氣氛中(如入禪定),安詳往生,不正符合了淨土發願文中的期待了嗎? 臨床佛教宗教師(CBC)遵循安寧照顧的理念,用同理心陪伴傾聽,逐漸獲得病人及家屬的接受,根據病人的情況,選擇念佛、數息、迴向、懺悔、皈依、禪定、眾善等法門,協助病人克服死亡恐懼,做好死亡準備;最後以臨終說法及助念,讓所有末期病患都能活得有品質、死得有尊嚴、生死兩相安。
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2022-07-09 養生.健康瘦身
有片|吃素可以減肥嗎?挑戰50天吃素減重,改善糖尿病、痛風不復發
近年來由於環保、健康、動物權利等等原因而由葷轉素的人不少,更多人為了瘦身而改吃素(蔬食),雖然現在有許多研究證實吃素可以減重,但面對市面上那麼多的素食品,到底應該要怎麼吃才能真正達到減肥效果又兼具健康?原則重點該注意哪些?追求美味素食、打破你對傳統素食觀念的夠維根Go Vegan主持人小樹和白龍,特別訪問了由台灣素食營養學會和輔仁大學一起合辦的蔬食減重班學員,經由學員親身實證,幫助大家建立正確的素食飲食觀念,讓更多人了解素食對健康的好處。快點開影片看看!台灣素食營養學會是由一群對素食有興趣的專業醫療人員所組成的非營利組織, 參與減重班的學員原本都是葷食者,他們在不用計算熱量,又可以吃得飽的條件下挑戰吃素50天的課程。在不太運動的狀態下,原本被醫生宣告要終生打胰島素的學員,受試結果不僅減重6、7公斤,還降低了糖尿病的血色素,連膽固醇都恢復標準值;另一個學員則從105公斤減到98公斤,原本有痛風不敢吃很喜歡的豆類的他,上了這個課後打破迷思,了解豆製品對痛風其實沒有絕對關係,他的痛風不僅沒有復發,還得到改善。素(蔬)食者的營養主要來自蔬菜、水果、全穀類,還有需要一些蛋白質。影片中輔大營養學系的老師補充,研究發現植物性蛋白比動物性蛋白更能夠預防很多慢性病,降低死亡率。想了解更多關於健康營養的飲食嗎?快上「有肌勵」粉絲專頁按讚追蹤,蔬食吃起來,瘦身又健康!原始影片夠維根Go Vegan FB夠維根Go Vegan IG延伸閱讀純素低醣減脂料理,無澱粉有飽足感的花椰菜米炒飯全素減脂餐,簡單快速上手的娃娃菜卷有肌勵」是女性專屬健身夥伴,提供健身資訊、健康方法,更提供滿滿的鼓勵和正能量,給女性肌力,也給女性激勵,讓姐妹們的健身路上,不孤單!YT:有肌勵https://pse.is/UYA9XFb:https://www.facebook.com/udnGpowerIG:https://www.instagram.com/udnGpower社團:女性專屬|健身的我超美
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2022-07-08 焦點.杏林.診間
醫病平台/從痛苦的經驗學習教訓
【編者按】本週的主題是「醫療人員的省思」。一位放射師在自己的小孩皮膚病時而復發無法以西醫的治療得到滿意的結果時,聽信一位醫師的建議「喝蛇湯」,雖然半信半疑,但愛兒心切,就試了這方法居然得到根治,也因此回想自己也聽過一些不是西醫確證有效的睡姿、飲食方面的改變可能有助於尿道結石的報導。一位腫瘤科醫師想起自己二十幾年前沒有救活的病人,寫出自己當時可能犯下的錯誤所做的省思令人佩服,我們也邀請一位在美國的資深腫瘤科醫師對這位醫師的省思所做的客觀的評論。醫療團隊能有機會以更開放的態度檢視其他醫療的可能性,或分享自己對過去所犯錯誤的檢討,可以使自己變得更謙虛。【延伸閱讀:醫病平台/同理心病人的感受,讓症狀獲得改善!】【延伸閱讀:醫病平台/對不起!醫生叔叔猜錯了!】讀吳醫師的文章,可能比他虛長幾歲,也是血液腫瘤科醫師的我,有些感觸。特別是,我覺得文章好像太早結束;因此,不腆己才,作此續篇。醫生選擇治療不是用「猜」的血液腫瘤科病人接受化療之後,因為骨髓造血功能被抑制,白血球降低是預期的反應,特別是血癌病人的骨髓已經不正常,化療後的白血球數值可能低到幾乎不存在的程度,並且需要好幾週的時間才能恢復。即使我們把這樣的病人放在無菌室裡,也無法保護他們不發生「嚴重中性白血球低下發燒症」(Neutropenic fever)。吳醫師的文章已經説明醫生在這樣的狀況下,身體檢查的重點,包括口腔與肛門,人工血管埋置處有無感染徵兆;胸部X光有無肺炎;尿液檢查有無尿道炎。在精要的病史分析與身體檢查的同時,血液及尿液標本也已經在最短的時間內收集送檢,廣效抗生素應該在最短時間內啟用。一半以上的嚴重中性白血球低下發燒症病人臨床上沒有明顯的感染源。我們知道病人發高燒是因為在與某種微生物做戰,但是卻沒有能打仗的士兵(白血球),而只能靠選擇精準的武器(抗生素)來擊敗敵人。吳醫師根據臨床抗生素使用指引(guideline)選用廣效抗生素;並非用「 猜」的,而是如吳醫師的解釋:因為細菌感染比較可能在短時間內致命,而黴菌感染則通常是慢慢燜燒型的臨床過程,如果血液、尿液培養沒有結果,而用了廣效抗生素兩三天後,病人仍持續高燒,就會考慮加上抗黴菌藥物。這個病人在發燒三天後就發生敗血性休克死亡,誠屬不幸,也很不尋常。病人失蹤失聯這位15歲青少年的血癌病人的整個病史並不是罕見。我過去也有不少個病人在治療達到疾病緩解之後就跑去使用民俗療法;當疾病惡化,再度回到醫院時,常常是病入膏肓,藥石罔效了。在台灣行醫時,這樣的狀況幾乎每週都會碰到。當然西醫對於很多癌症是沒有太多有效的二線或三線用藥,但是,碰到有高治癒率的癌症,如果病人及家屬失蹤失聯,可能就喪失了癌症治療的最佳契機。兒童及青少年的急性血癌,特別是淋巴球性血癌有八九成的治癒率。這位15歲少女的死亡,的確令人非常惋惜。從這個病案(相信類似病例是並不少見的),我們需要反省及尋求改善的第一件事是-加強對病人及家屬的教育,並且設立鍥而不捨的追蹤制度,挽回失蹤失聯的病人。台灣近年來有個管師制度,相信這不是困難的事。醫療是藝術,不能完全依照診療指引很多人説每年七月要避免生重病或動手術,因為這個時候醫院有許多醫學院剛畢業的、沒有經驗的年輕醫師。美國病人在初診看醫師之前需要做的功課之一,是查看這個醫師的經驗資歷;這正是説明了醫療不能全盤依照教科書,或健保的「用藥指引」。好醫師或是有經驗的醫師,是能看到每個病人的病獨特之處,為病人選擇最適時、適當的治療。如果這位15歲的病人是給吳醫師的較資深的同事照顧的,會不會早早就看出黴菌感染的可能性而提前用藥?畢竟,因為化療藥及高劑量類固醇的治療,念珠菌在急性淋巴球血癌病人不是太罕見,這樣的感染也常常會有一些臨床上的蛛絲馬跡。美國有句常用的諺語「 Hind sight is 20/20. 」,中文的意譯是「事後諸葛」。資深的醫生會不會比較不受到 guideline的束縛?話說回來,這個病人從發燒到去逝只有短短三天的時間,可能神醫也都無回天之術。健保的醫療約制旨在防範醫療浪費,有時候卻限制醫師、甚至處罰醫師做該做的事幾年前在台灣工作時,看到同事可能因為檢驗項目或用藥被健保刪除給付而要寫申報,希望健保重新考慮,否則,不僅被核刪的項目沒有給付,醫院還可能被罰該項目幾十倍的錢。我看到同事為了一個血鉀檢驗被刪要寫報告;試想醫師在百忙當中要仔細翻閱病歷,寫報告,為什麼開立血鉀檢驗。這樣的制度是遏止醫療浪費的重要手段之一;這讓醫師在開立各種檢查或處方時,至少想個兩次,才不會落入被核刪、寫報告的陷阱。這個15歲病人的病程及結果牽涉到「 用藥指引」。而用藥指引往往結合在健保給付規範裡。吳醫師在選擇抗生素時,並沒有顧慮到健保給付問題;但這是每個在台灣執業的醫師不得不常常思考的問題。健保的用藥指引是否全都合理?是否與時更新?答案是否定的。如果醫生想要開的處方不在健保給付的規定(也就是不符合用藥指引),醫生跟病人只有兩條路可走,不是放棄該處方或是自費用藥。用藥指引 guideline指導年輕醫師如何用藥,但是應該與時更新,並且給予醫師一些因病人的特殊狀況做調整的空間,才是鼓勵醫師給病人最佳照顧之道。結語醫生在漫長的行醫生涯,難免有治療失敗的例子。吳醫師將自己多年前的失敗的病例公諸於世,應該得到喝彩。有些失敗例子是完全無法迴避的,有些則是可以在痛苦的經驗裡學習教訓,所以下一個類似的病人才能有好的結局。我相信這也是吳醫師沒有寫出來的最後結論。
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2022-07-07 新冠肺炎.專家觀點
專家建議 指揮中心7月16日可以解散
國內疫情趨緩,但新冠肺炎仍列第五類法定傳染病,中華民國防疫學會理事長王任賢認為,各項監測及通報隔離標準相對嚴格,干擾常規醫療,導致「指揮中心仍存在」竟是國內超額死亡最大問題。建議指揮中心最佳解散時機為七月十六日,預估民進黨將提名指揮官陳時中參選台北市長,順便連指揮中心「一起帶走」。王任賢說,醫療障礙及確診黑數都是造成超額死亡原因,然而台灣醫療進步,超額死亡理應不該這麼多,最大原因就是,「指揮中心仍存在」,不但沒有監測功能,反而造成醫療僵化、醫療障礙,導致非新冠肺炎死亡數增加。王任賢指出,對大部分不到六十五歲的健康民眾來說,即使通報陽性也沒有特效藥可領,只是徒增工作及生活的麻煩和困難。就他觀察,現在很多醫療人員都不通報自己確診,就是為了維持醫療量能,其他行業避免影響工作和生計,根本不想通報。「常規流感化防疫,根本不需要指揮中心。」王任賢表示,應恢復民眾自由就醫、在醫療院所快篩,若快篩陽性經醫師評估,具適應症就領藥。監測方式不需要現在這樣「普遍監測」,只要「定點監測」,由基層定點醫師按一定比率抽樣,再回推全人口盛行率;「非定點監測」也可從實驗室、死亡率進行分析。
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2022-07-06 焦點.杏林.診間
醫病平台/對不起!醫生叔叔猜錯了!
【編者按】本週的主題是「醫療人員的省思」。一位放射師在自己的小孩皮膚病時而復發無法以西醫的治療得到滿意的結果時,聽信一位醫師的建議「喝蛇湯」,雖然半信半疑,但愛兒心切,就試了這方法居然得到根治,也因此回想自己也聽過一些不是西醫確證有效的睡姿、飲食方面的改變可能有助於尿道結石的報導。一位腫瘤科醫師想起自己二十幾年前沒有救活的病人,寫出自己當時可能犯下的錯誤所做的省思令人佩服,我們也邀請一位在美國的資深腫瘤科醫師對這位醫師的省思所做的客觀的評論。醫療團隊能有機會以更開放的態度檢視其他醫療的可能性,或分享自己對過去所犯錯誤的檢討,可以使自己變得更謙虛。【延伸閱讀:醫病平台/同理心病人的感受,讓症狀獲得改善!】老人家常說:「先生緣,主人福」。年輕時不能參透其意涵,在重症生命交關的當下,醫生一個關鍵性的處置決定了治療的成敗,一旦做錯就萬劫不復,病人就失去活命的機會。但是醫生不是神,做決定時間可能很短,不可能百分之百都做對,或是猜對!1998年7月我在高雄某醫學中心晉升血液腫瘤科主治醫師,開啟了獨當一面的醫師生涯。由於經驗不足,上班時時刻刻都是戰戰兢兢,壓力很大。當時承蒙前輩醫師們的悉心指導,有問必答,終於讓我順利度過前一年的時光。然而,最讓我無法忘懷的,是我才升上主治醫師的第二年,由於唯一的小兒血液科醫師出國進修,所有15歲以上的病人轉由我收治。其中印象最深刻的是一個15歲的顏小妹,診斷是急性骨髓性白血病。經過了骨髓檢查與多次化療,其中遇到幾次中性球嚴重低下的發燒(Neutropenic fever),採用強效抗生素與抗黴菌劑後都能順利控制,化險為夷平安出院,而且半年後骨髓檢查也顯示白血病完全緩解。她與家人都非常高興可以脫離痛苦的療程。幾次門診後,她竟然消失沒再回診追蹤。再一次見到她已是半年後的急診,因為發燒好幾天,血液檢查發現嚴重貧血及血小板低下,仔細詢問後原來是去接受民俗療法,所以沒來複檢抽血,判斷應該是白血病復發了。入院後,所有的診斷過程與治療全部重來一次,顏小妹非常配合,不哭不鬧反而讓我非常心疼。然而,這次的化療似乎沒有先前那樣的順利。化療後的3天就出現39C以上高燒,沒腹瀉,人工血管無紅腫,口腔與肛門都無感染徵象,胸部X光片無浸潤。使用能對抗革蘭氏陰性與陽性的強效抗生素仍持續高燒不退,發燒後第3天引發敗血性休克死亡。隔日細菌室通知血液培養長白色念珠菌(Candida albicans)。依當時抗生素臨床指引,白血球低下時使用廣效性抗生素2天後無改善才建議抗黴菌藥物。我完全按照指引給藥卻沒想到一開始就是黴菌感染!我的心情盪到谷底,難過了好久好久!一週後,家屬來門診開診斷書。對於治療失敗非常不能諒解,質疑有醫療疏失。我據實以告,承認猜錯了。在細菌培養的報告出來前,一定是根據經驗給藥,依感染部位判斷最有可能的細菌。然而,萬一感染部位不明顯就只能先用猜的或是直接用廣效抗生素。黴菌感染一般較為和緩,不致於立刻造成危險,因此可以放在後面考慮。然而病情進展千變萬化,有許多例外狀況隨時可能出現,這是臨床 指引不會寫的!近年來由於多種抗黴藥物的引進,現今的臨床指引已將抗黴藥物的使用放在白血病化療後預防性給藥的位置了。因此,能夠做對或猜對就是病人的福氣,原來這就是「先生緣」啊!時間雖然經過了20多年,但是當時的場景卻依然宛如昨日,歷歷在目。為人醫者,能不更加謙虛,更加敬畏上天嗎?顏小妹!醫生叔叔真的猜錯了,我不是故意的,我多希望妳能夠好起來!
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2022-07-04 焦點.杏林.診間
醫病平台/同理心病人的感受,讓症狀獲得改善!
【編者按】本週的主題是「醫療人員的省思」。一位放射師在自己的小孩皮膚病時而復發無法以西醫的治療得到滿意的結果時,聽信一位醫師的建議「喝蛇湯」,雖然半信半疑,但愛兒心切,就試了這方法居然得到根治,也因此回想自己也聽過一些不是西醫確證有效的睡姿、飲食方面的改變可能有助於尿道結石的報導。一位腫瘤科醫師想起自己二十幾年前沒有救活的病人,寫出自己當時可能犯下的錯誤所做的省思令人佩服,我們也邀請一位在美國的資深腫瘤科醫師對這位醫師的省思所做的客觀的評論。醫療團隊能有機會以更開放的態度檢視其他醫療的可能性,或分享自己對過去所犯錯誤的檢討,可以使自己變得更謙虛。本土疫情持續升溫,各大醫院急診室裡出現許多焦急的父母,他們的身上都抱著身體不適的年幼小孩。看到這個情形,讓我想起九年多前照顧幼兒的辛苦。兒子年紀滿六個月後就開始生病,由於先前有照顧大女兒的經驗,因此對於一般感冒的照護還能駕輕就熟,但是八個月後,屁股或大腿的內側就開始出現像青春痘的紅腫突出物,雖然有到藥局諮詢藥師的建議:購買軟膏塗抹傷口,避免細菌感染。但是幾天後,突出物的紅腫還是沒有改善,突出物的症狀有愈來愈硬的感覺,到門診就醫檢查後才發現是細菌性毛囊炎,也就是一般民眾俗稱的「釘仔」。醫師除了開藥與一般外科治療外,也叮囑小孩的照顧者要勤換尿布;睡覺時,室內環境要保持通風與涼爽。雖然我和我的家人都有按照醫師的醫囑,但一年內還是因為釘仔的問題,陸陸續續到醫院就醫治療,其中更因為蜂窩性組織炎的關係,兩次住院接受清膿與抗生素治療。還記得第一次住院治療前,連續兩天晚上都到醫院掛急診,原因都是高燒不退;由於身體持續反覆高燒,急診的小兒科醫師會診小兒外科醫師後,建議住院接受治療。住院期間,除了抗生素的治療外,小兒外科醫師每天都會到病房裡幫兒子清除釘仔內的化膿。面對兒子治療時的疼痛,心中都會感到不捨,只能在治療中與治療後,不斷安撫兒子不安與疼痛的情緒。幾天後,發炎指數正常,醫師說:「可以出院了,但是五天後還要再回門診追蹤。」想不到出院不到三個月後,兒子又因為釘仔的問題,再次住院。小兒外科賈醫師在住院病房看到我和我的小孩後還嚇了一跳:「怎麼這麼快又住院了?」我和我的老婆詢問賈醫師:「為什麼兒子會一直生釘仔?」賈醫師說:「可能是和他的體質有關係,不過我在讀書時,老師曾對我說過:『改善釘仔的症狀,有一種另類療法:喝蛇湯。』或許你們可以試試看。」對於醫師的建議,雖然心中半信半疑,但是為了改善兒子的症狀,我和老婆在兒子出院後,就開始嘗試讓兒子喝蛇湯。神奇的是,兒子生釘仔的症狀真的獲得改善,身體比較不會長痘子。我自己在醫院的泌尿部門上班,因為兒子的關係,也會同理心病人的感受。當看到民眾因為同一側反覆得到尿路結石而痛苦時,我會建議他們:最好多變換睡覺姿勢,因為長時間壓迫患部,會造成腎臟的血流不順,很容易產生尿路結石。美國加州大學曾針對110名尿路結石患者的睡眠習慣進行調查,結果發現,八成右側腎結石患者習慣右側朝下、左側朝上的睡覺姿勢;七成左側腎結石患者則習慣左側朝下、右側朝上的睡覺姿勢;睡覺翻來覆去者僅佔17%。當然還會告訴他們:「睡覺前不要吃太多東西!」因為尿液中的各種物質濃度非常容易受到食物影響,並且在進食後二至四小時達到最高峰,因此在就寢四小時前用完餐,並且嚴守就寢前不吃任何食物的習慣,是很重要的預防結石之道。
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2022-07-03 醫聲.數位健康
為視訊診療把脈3/程序複雜 長輩搞到快得憂鬱症
全台籠罩疫情,原本便利的就醫模式被迫改採「遠距」,對於被視為「數位移民」的長輩,遠距、視訊診療如無字天書,不得其門而入。過去醫護人員常對長輩說,「請家中年輕人幫忙」,林口長庚醫院精神科副教授級主治醫師張家銘實際協助父母後,發現系統操作複雜,連他都快要難以招架,呼籲政府應簡化程序。回不去了! 遠距醫療將成國人「必備技能」「實體看診加上遠距醫療,讓過去的醫療型態回不去了。」張家銘說,未來新冠病毒將與人類共存,換言之,疫情隨時可能再次爆發,遠距醫療需求逐漸增加,學習用電腦或手機看診,將成為每位國人的必備技能,但他先前協助確診父母視訊診療,光系統就弄了快卅分鐘,若無人協助,難怪長輩會選擇放棄看診。近期張家銘的父母快篩陽性,他協助二老接受視訊診療,先用LINE掛號,加入群組後,醫院發訊提供視訊診療的系統連結。完成這些項目後,他再教父母如何開視訊鏡頭,如何把快篩陽性的卡匣提供給對方看,父母有慢性病,定期服藥,還要拍攝平常用藥的藥袋、藥物提供檢視,光前置作業就花了快卅分鐘。程序「年輕人都覺麻煩」 視訊看診療使長者焦慮張家銘說,在醫院為患者看診,認為只要搞定一個系統,如果長輩不會,只要拋一句「找年輕人來弄」。但從醫療服務者成使用者,發現根本沒這麼簡單,程序複雜,連他這位醫療人員都覺得麻煩,更何況是長輩,有些長輩甚至連一台智慧型手機都沒有,有些雙向認證還需要電郵,對長輩來說可能連聽都沒聽過。疫情本身就令人容易焦慮,疫情衍伸的問題更每一項可能影響長輩情緒,例如接種疫苗、擔心副作用、遠距看診、獨居社交距離等。世界衛生組織(WHO)在新冠疫情流行的第一年就調查焦慮及憂鬱盛行率消長,全球盛行率增加約廿五%。張家銘說,改善疫情焦慮,建議長輩先接受對於數位新知的不適應,家人有耐心協助長輩學習,最好政府可以開班授課,或是研發更適合長輩的系統,輔助遠距醫療的發展。他說,台灣已走向與病毒共存,長輩不可能繼續把自己關在家中足不出戶,施打疫苗及學習遠距看診,都是最基本要做的事,以及需要學習的事,如果感受到焦躁不舒服,則建議尋求專業的協助。
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2022-07-02 新冠肺炎.周邊故事
當醫師確診時/阮理瑛與另一半同時確診 喉嚨劇痛、失去嗅覺最震撼
和信治癌中心醫院一般內科主治醫師阮理瑛,向來身體健康,4月下旬意外染疫,從醫師變成病人、確診者,還跟另一半Evonne同時染疫,居隔10天,身心承受極大壓力,讓她對於生命有著更深的體悟。 談起確診經過,阮理瑛表示,相守多年的伴侶Evonne在4月23日喉嚨痛,當時以為宿疾胃食道逆流所致,到了25日,症狀更為嚴重,快篩試劑結果為陽性,而她隨即做了快篩,同樣也是陽性。平常兩人形影不離,連染疫也是「妻妻相隨」。 由於Evonne罹患糖尿病,且有癲癇病史,疑似染疫後,症狀相對嚴重,口腔黏膜潰爛,說話、喝水就痛,根本無法服用藥物,阮理瑛相當緊張,緊急送她至急診,不料,到院時,一量才知,自己體溫偏高,處於發燒狀態,只因過於擔心另一半,渾然忘卻身體不適。 Evonne病情特殊,必須立即住進專責隔離病房,凌晨阮理瑛回到家,開始出現頭痛、流鼻水,且持續高燒,但仍掛心另一半的病情安危,以及10天居家照護期間的門診病人該由誰來照顧? 因為Evonne喉嚨劇痛,無法說話,必須施打嗎啡止痛,在住院期間,妻妻兩人透過LINE敲字聯繫。一人居家照護,一人在隔離病房,雖然無法照顧彼此,但心卻靠得更近。 至於門診病人,阮理瑛得知確診時,以電話告知秘書此事,並請託其他同事暫時照顧,及支援相關行政及醫療業務。阮理瑛說,和信醫院醫療團隊合作無間,自己染疫時,才能安心養病。 居家隔離時不能外出,阮理瑛擔心起一向固執、習慣在戶外散步的狗女兒白柴YUKI的大小便問題。沒錯,YUKI硬是不在陽台角落尿尿、大便,只好請朋友幫忙遛狗,一天兩次,算算近十天遛狗費用,就花了幾千元。 Evonne的劇烈喉嚨痛則持續了好幾天,差不多一個禮拜後,終於能夠開始喝水、吃清流質飲食。從住院後第一次能進食白粥,竟使Evonne感到「活著的滋味」。Evonne說,失去嗅覺的那段時間,讓她承受前所未有的震撼,原來身邊美好的事物都與味覺都有密切的連結,對於眾多確診者嗅覺失靈,有著深刻體會。例如,習慣清晨來杯黑咖啡,卻聞不到咖啡豆的香氣。隔離結束後,她牽著YUKI散步,經過公園熟悉樹叢時,總覺得哪裡怪怪的,有些不一樣,原來她竟聞不到狗尿味。 不過,10天居家隔離,也讓阮理瑛廚藝進步許多,她說,從小到大,自己生活技巧極差,料理食物也是如此,「做出來的食物,大概也只有自己能夠吃下去。」 這些年與Evonne在一起,她大都扮演著被照顧的角色,沒想到,居家隔離期間,讓她有時間靜下來學著做菜,除了餵飽自己,也希望另一半出院回家後,分享己的成長。居隔10天,家裡冰箱壞了,無法冰存食物,讓她覺得有點煩。再者,有著嚴重潔癖的她不想讓病毒散佈在主臥室,而計畫至客房休息睡覺,沒想到沙發床突然卡住崩壞,無法拉開使用,這讓她心理有些怪怪的,「難不成壞事會接踵而來!」 但阮理瑛向來相信科學,念頭一轉,就知這是錯誤連結,她表示,冰箱原本就有小問題,而沙發床也是如此,但平常不當一回事,不料,在染疫當下一股腦地全壞了。 「要壞不壞的東西都應該盡快處理」阮理瑛說,否則遇到困境時,會讓人覺得更煩。人生也是如此,如果覺得身體出現異狀,千萬不要忍著不管,務必盡快就醫,找出病因。 阮理瑛染疫後症狀輕微,但住在專責隔離病房的Evonne則狀況複雜,除了喉嚨極痛,還合併呼吸急促、血氧偏低,在解除隔離、出院後,使用往常的胰島素劑量,但血糖卻一直壓不下來。研判應該是新冠病毒引起的胰島素阻抗,在調整了胰島素劑量後,才讓血糖逐漸恢復平穩。為讓體能回到先前狀態,Evonne 說,回家後強迫自己運動,跑跑步、做瑜珈,不能把自己當成病人,一直躺在床上休息。 這幾個月來,本土疫情大爆發,眾多確診者透過視訊診療領藥,而醫療人員也用網路及軟體來協助許多病人,讓阮理瑛體認到遠距醫療的前瞻性。未來疫情獲得控制以後,在法規及實際操作上是否可以繼續善用遠距醫療看診,是政府相關單位需要積極考慮與討論的部分。 這次意外染疫,阮理瑛成了和信治癌中心醫院第一波確診醫師,阮理瑛感激醫院長官及同事的協助,讓她無後顧之憂,專心養病,也感激病人們的貼心問候、加油打氣。 重新回到醫院時,許多門診病人問起「怎麼休診快兩個星期?」,阮理瑛毫不隱瞞地回應自己確診,而病人均親切地說「醫師辛苦了,加油!」,讓她感到開心,「原來被病人關心的感覺,如此的美好。」 從醫師變成病人,讓阮理瑛對人生有更深一層的體悟,採訪過程中,她常與Evonne相視而笑,這次一起生病,兩人更珍惜彼此,期許未來一起學習成長。一起做菜、一起運動,她們認為全家健康平安就是最大的幸福。醫師小檔案姓名:阮理英頭銜:和信治癌中心醫院一般內科主治醫師確診時間:4月25日如何感染:不明來源 症狀:發燒、疲倦、食慾變差、嗅覺改變治療:使用症狀緩解藥物給確診者一句話:在門診中,常見到「堅信人定勝天」、「意志力可以戰勝一切」的病人,自己染疫後將更堅定地告訴病人「不要排斥用藥,服用藥物可減輕許多痛苦,如果不吃藥,而讓身體承受著諸多的不舒服,這一點都划不來。」
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2022-07-01 焦點.元氣新聞
新冠邊境仍管制 疾管署照提醒猴痘44個高風險國
受新冠肺炎疫情影響,國內自2020年三月便將全球列為第三級警告,避免所有非必要旅遊。而6月24日國內出現首例自德國境外移入的猴痘確診病例,疾管署表示由於已有多個國家出現本土或不明感染源猴痘個案,因此將44國旅遊疫情建議提升至第二級警示,若前往該等國家、地區旅遊,應避免前往可能與不特定人士密切接觸的社交活動等高風險場域,回國出現發燒、淋巴結腫大、皮疹等症狀也要告知醫療人員相關接觸史。疾管署表示,截至今年6月29日全球已累計55國報告至少5022例確診,其中以歐洲及美洲區域疫情最為嚴峻,累計病例前五名分別為英國、德國、西班牙、法國、葡萄牙。此波疫情個案多為年輕男性,以親密接觸之人際傳播可能性較高。世界衛生組織(WHO)今年6月25日評估,此波疫情在歐洲區域已廣泛爆發,傳播風險為高;歐洲以外區域考量其傳播模式及各國應對能力,傳播風險則為中。疾管署表示,全球受猴痘疫情影響共55國,其中11國為皆境外移入個案,而其餘44國則具本土或感染來源不明個案,因此將這44國提升為「第二級:警示(Alert)」,加強預警和對當地採取加強防護。包括歐洲區域27國:英國、德國、西班牙、葡萄牙、法國、荷蘭、義大利、比利時、瑞士、愛爾蘭、以色列、奧地利、丹麥、瑞典、波蘭、匈牙利、斯洛維尼亞、捷克、羅馬尼亞、芬蘭、挪威、冰島、希臘、拉脫維亞、馬爾他、喬治亞、盧森堡。美洲區域7國:美國、加拿大、智利、秘魯、巴西、墨西哥、阿根廷。非洲區域8國:奈及利亞、剛果民主共和國、中非共和國、迦納、喀麥隆、貝南、剛果共和國、南非;以及東地中海區域的阿拉伯聯合大公國和西太平洋區域的澳洲。由於猴痘傳播途徑主要包含直接接觸病灶、飛沫及接觸汙染物感染,因此疾管署提醒,前往上述44國應避免前往可能與不特定人士密切接觸的社交活動等高風險場域;返國入境或接觸返國人士後,若出現發燒、淋巴結腫大、皮疹等症狀,應儘速就醫並告知醫療人員相關接觸史。
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2022-06-29 焦點.元氣新聞
3類降血脂處方藥恐傷肝胰 食藥署要求加註警語
降血脂常用choline fenofibrate、fenofibrate成分及statin類處方藥可能引起胰臟炎或肝臟功能不良,共242例通報。食藥署今天公告,部分將限縮使用對象,並要求限期加註警語。食藥署藥品組簡任技正潘香櫻接受媒體聯訪表示,fibrate類與statin類成分藥品為降血脂普遍用藥物,年用量各約6000多萬、4.8億顆。潘香櫻說,經臨床效益及風險再評估後,發現可能引起胰臟炎或肝臟功能不良,因此修訂藥品中文仿單的禁忌症與警語;今年截至目前為止,接獲2件疑似用藥導致胰臟炎,以及240件肝臟不良反應通報,沒有死亡個案。潘香櫻說,含choline fenofibrate及fenofibrate成分藥品除加刊肝功能不良及胰臟炎風險等相關警語,禁忌症增列「膽結石」、「嚴重肝功能不良(包括不明原因的持續性肝功能異常)」等項,即這兩類型病患禁止使用。至於statin類藥品,潘香櫻表示,建議應於包括用藥前、出現肝損傷臨床症狀時、提高劑量、更換藥品品項或臨床醫師認為需要時等狀況下,加強肝功能監測。潘香櫻說,已要求含choline fenofibrate、fenofibrate成分及statin類藥品的許可證持有商,應於112年2月28日前完成中文仿單變更,逾期未完成者將廢止其許可證。食藥署提醒民眾,該等藥品屬於醫師處方藥,應遵循醫囑服用,切勿自行過量或減量使用,服藥後若出現任何身體不適,或發生不尋常的疲倦、虛弱、食慾不振、上腹疼痛、皮膚或眼白變黃等症狀,請立即告知醫療人員或尋求醫療協助。
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2022-06-29 焦點.元氣新聞
首例猴痘個案狀況良好 9接觸者皆無症狀
台灣上週出現首例境外移入猴痘個案,衛福部疾管署副署長莊人祥表示,個案目前生命徵象穩定、狀況良好,個案匡列接觸者9人,均中低風險,目前也都沒有症狀。衛生福利部疾病管制署24日公布首例猴痘境外移入個案,為20多歲本國籍男性,自德國返台後出現症狀確診,男子20日發燒、喉嚨痛、肌肉痠痛、身體出現紅疹及鼠蹊部淋巴腫大,已收治於負壓隔離病房。疾管署25日下午公布猴痘疫情調查及接觸者追蹤指引,將原來匡列20名密切接觸者減列為9人,包括3名家人、5名醫療人員、其他1人。今天下午中央流行疫情指揮中心例行記者會中,有媒體問及國內首例境外移入猴痘個案病程變化,以及9名接觸者最新狀況;莊人祥說,個案病況穩定,接觸者沒有出現症狀。醫師江守山昨天在臉書上提及,猴痘、天花藉物傳染是重要傳染途徑,使用共用洗衣機的人,如宿舍、投幣式,務必記得加適量的漂白劑,常用洗衣劑的酚類殺菌、除蟎的藥對此病毒無效。疾管署副署長羅一鈞說,建議用市售洗衣精即可,強調患者衣物不要跟其他人混洗,以免導致交叉傳播。天花與猴痘都是有外套膜的病毒,與其他有外套膜病毒相比,確實抵抗力偏頑強,但仍可使用酒精、乾洗手作為預防。關於洗衣精都無效的說法,羅一鈞表示,「這又是過度了」,歐美等國的公衛權威單位都沒有特別提出洗衣用品建議,反而強調患者衣物不要與其他人混洗,以免導致交叉傳播。羅一鈞建議,猴痘病患應單獨隔離、單獨洗衣服,不要共用洗衣設備,如果需要混用洗衣設備,衣服要確實包覆,不要抖動衣物,避免導致環境中飄散出帶有病毒的碎屑;洗衣過程中,據英國衛生部建議,不要使用經濟省水模式,也不要快洗,確保有充足時間徹底洗淨衣物。羅一鈞指出,雖然少數報告提到痘科病毒對酚類較有抵抗力,所以才有人建議用含氯消毒劑,但沒有指引提到要特別挑選特殊成分洗滌劑,猴痘患者衣物用一般市售洗衣精即可,不用比照諾羅或是腸病毒等不具外套膜、消毒劑抵抗力稍微強的病毒處理。
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2022-06-26 醫療.感染科
醫貼病例報告若得猴痘超痛…肛門、陰莖潰瘍 排便、睡覺都有問題
台灣24日出現首例猴痘確診個案,成為新加坡、韓國後,亞洲第3個出現猴痘病例國家,北市聯醫中興院區醫師姜冠宇指出,猴痘患者除長皮疹,還會出現肛門周圍及陰莖潰瘍、直腸疼痛等症狀,其中,直腸疼痛會痛到無法肛門指診、坐下,甚至連排便、睡覺都有問題,建議高風險接觸者使用牛痘或天花猴痘預防接種。姜冠宇表示,根據「新英格蘭醫學雜誌期刊」15日發表最新一篇猴痘患者診治經過的病例報告指出,一名美國麻州31歲有梅毒病史的男性,因伴侶關係持續有HIV預防治療,住院前9天出現「肛門周圍和陰莖的潰瘍、惡臭分泌物、直腸疼痛及皮疹」,其中直腸疼痛,是痛到無法坐下,也影響睡眠排便。姜冠宇表示,一開始在診所盤尼西林G和valcyclovir治療並沒有效果,隨後出現發燒、畏寒、發汗,四肢也長出散發性水皰病變,充滿透明液體且周圍有紅斑,男子最終受不了去大型醫院感染科門診就醫。該個案住院隔離治療後,第9天病灶結痂脫落、上皮再生,不具感染性而出院,病程約為18天。姜冠宇說,針對猴痘確診診,醫療人員的防護建議為,穿戴長袍、手套、護目鏡和N95口罩、病人為單人病房、確診者應保持隔離,直到所有皮膚損傷消失並長出新的皮膚層,包含粘膜。感染猴痘病毒者被認為在出現症狀時就具有傳染性,病毒通過直接接觸(接觸體液或猴痘病灶)或間接接觸(接觸衣服或床上用品等汙染物)進入皮膚或黏膜破裂處;另該病毒也可在長時間面對面接觸後的呼吸道飛沫傳播,在流行區及非流行區都紀錄了家庭傳播,醫院內傳播則為少見。姜冠宇表示,在持續約7至14天的潛伏期內,猴痘病毒最初會在感染部位大量複製,隨後擴散到局部淋巴結,並引起病毒血症,之後會出現以發燒、頭痛和淋巴結腫大為特徵的前驅疾病;淋巴結病的存在可以區分猴痘和天花,但「並非所有患者都報告有發燒」。姜冠宇指出,除了PCR外,血清也可以驗出猴痘IgM,猴痘病毒有兩個不同的分支,剛果盆地進化支在中非流行,與高達11%的病死率有關,西非分支相對不太嚴重,病死率< 3%。猴痘確診後,治療選擇有2款抗病毒藥,以及痘苗免疫球蛋白靜脈注射,病人在住院後第9天,病灶全部結痂脫落,上皮再生充分。姜冠宇說,任何接觸者在接觸後21天內,應監測所有接觸者的症狀,包含發燒、畏寒、淋巴結腫大和皮疹,「高風險接觸者,使用牛痘預防接種、或天花猴痘預防接種,共兩款選擇其一進行暴露後預防」,對於中等風險的接觸者也可以考慮。
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2022-06-25 焦點.元氣新聞
台首例猴痘男密切接觸20人變9人 疾管署解釋排除原因
猴痘疫情於多國擴散,我國昨出現首例25歲男性猴痘案例,截至昨晚共匡列家人、友人、醫護等共20人。今衛福部疾管署更新「猴痘疫情調查及接觸者追蹤指引」,根據指引分為低、中、高風險,將該案原先匡列20人改為9人。疾管署副署長莊人祥表示,因我國出現第一例猴痘,疫調單位擴大匡列密切接觸者,然而今公布猴痘疫調追蹤指引,重新檢視該案與密切接觸者風險,排除11人中,像是防疫計程車司機較遠、且有進行清消,因此將之排除。目前僅3位家人、5位醫療人員、其他1位等9人為密切接觸。莊人祥表示,目前9位密切接觸者,大多屬於低或中風險,包括醫療人員雖有接觸,但有著手套等適當防護,且該案仍在自主防疫期間,與家人並未同住,9位密切接觸者須進行健康監測21天。
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2022-06-25 焦點.元氣新聞
傳遞生命的價值 器捐音樂會歌手萬芳用聲音撫慰人心
疫情之年,大家對於生命的價值感受更深,但有一群人老早就將生命圓滿善終發揮到最大,那就是器官捐贈者家屬,25日有一場「20 週年器官捐贈紀念日音樂會」,藉由知名歌手萬芳的療癒歌聲,來撫慰器官捐贈者家屬的大愛精神也祝福獲得重生的受贈者,而這場溫馨音樂會全程會在「器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心」臉書進行直播。每年6月19日是器官捐贈紀念日,以感謝捐贈者家屬、醫療人員及祝福受贈的新生,並在6月舉辦器捐音樂會,今年的主題為「Yes I Do 邁向善終新世紀」,邀請到歌手萬芳現場演唱,演出團體還有天馬戲創作劇團、豎琴獵人偏鄉巡演團李哲音、守浪人。由於受疫情影響,音樂會今年還增加線上直播,讓無法到場的民眾也能聆聽,明天(25日)早上九點四十五分同步在「器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心」臉書進行直播,有興趣的民眾可以線上共同參與。
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2022-06-24 新冠肺炎.周邊故事
當醫師確診時/病人休克沒床被迫躺地上CPR!急診醫吳紋綾:因染疫更能同理確診者說不出的痛
每天替上百位確診病人看病,五月中旬,新光醫院急診科臨床研究醫師吳紋綾也中鏢了,不僅咳嗽、流鼻水,還上吐下瀉、心跳飆高。經歷大病一場,她更理解確診者痛苦,提醒民眾新冠病毒不是簡單感冒,可能會再度感染,仍要做好防疫,同時呼籲政府重視醫療排擠問題。吳紋綾開始出現症狀時,快篩陰性,隔天繼續上班,但同事注意到她的精神特別不好,幫忙PCR篩檢竟檢出陽性。確診後,她的咳嗽變嚴重、上吐下瀉,喉嚨痛彷彿「刀割」的痛,吃東西、吞嚥都痛,問診也很困難,「確診後並不如大家所說是簡單的感冒。」在PCR陽性當下,吳紋綾除了胸悶、胸痛,心跳還飆到每分鐘140、150下,看診時有些微脫水,「我算是嚴重需要住院的病人」,不過她評估返家休息觀察即可,把病床讓給更需要的病人。在家休養期間,即便身體不適,她仍把握時間研讀論文,認識新冠病毒「才知如何對付它」,以及避免再度感染、出現「長新冠」後遺症。吳紋綾笑說,有時躺著突然覺得心悸、喘,會懷疑是長新冠,便開始量血壓、心跳及快篩。吳紋綾表示,先前家中已備妥感冒藥,也有準備足夠食物,唯一準備不足的是快篩試劑,家人得知她確診,送來整箱「一個月份快篩」,她瞬間成了「快篩富翁」,因此,「讀書、追劇、做快篩」是她隔離期間的三大樂趣。開箱市售的各類家用快篩,吳紋綾樂於研究各類棉棒刷毛舒適度,相較醫用PCR棉棒又硬又痛,家用快篩算很友善又好用。讓她回想起,在醫院幫病人做PCR,除了病人痛苦,醫療人員心理也不好受。她曾幫一位小朋友做檢測,棉棒一度有出血,小朋友爆哭,所幸爸媽沒有責怪醫護,但她留下不小陰影,覺得弄痛小朋友,期望未來PCR能改用唾液檢測。確診後返回職場,吳紋綾能快速用「面相」判斷出確診者,更能「同理」病人說不出口的症狀。像有一名外傷病人到急診,自述喉嚨癢,但沒有感冒,她一看病人面相就覺得「應該中了」,果真PCR檢驗出陽性;現在碰到確診者,說到確診後胸悶、吃不下、嘔吐時,她更能理解確診者,減緩病人對新冠病毒的焦慮。新冠病人不斷增加,各醫院不斷加開專責病房收治新冠病人,如此便擠壓了其他科別。吳紋綾指出,像有病人闌尾炎要開刀,但外科病床都留給新冠病人,導致無法立即開刀;還有病人剛開完刀,後續要住院幾天,但沒有足夠病房讓一般疾病病人住,只能待在急診室休息,伴隨著咳嗽聲、機器聲、呻吟聲,很難安靜休養。現在醫療量能非常緊繃,病房會滿、但急診無法拒絕病人,就算沒床也要盡量收,吳紋綾表示,先前有一個病人原本坐在輪椅上吊點滴,突然在急診室休克,卻因為沒有病床,醫護只好緊急在地上幫他做CPR等初步處置,後續才找床讓病人休息。確診者住院並不一定是好事,吳紋綾說,像90多歲阿嬤確診但無症狀,雖是高風險群但評估不用住院,在家服藥、休養較舒適,家屬也可多給予關心、注意症狀,畢竟專責病房不舒適,有許多陽性病人,且成天看戴面罩、穿防護衣的醫護走來走去,愈住恐愈不舒服。吳紋綾表示,或許要等疫情高峰過去,醫療排擠問題才能解決,期望政府評估將新冠肺炎調降傳染病等級,將醫療資源留給一般疾病病人,也提醒民眾確診後仍要做好防疫,避免再度感染。確診後她在一塊許願牌寫下「無論如何要勇敢」,期許自己也勉勵大家。吳紋綾小檔案現職:新光醫院急診科臨床研究醫師確診時間:5月15日如何感染:不明來源症狀:咳嗽、流鼻水、嘔吐、腹瀉、喉嚨痛治療:使用症狀緩解藥物給確診者一句話:沒有人會故意確診,所以確診不是你的錯,別擔心耽誤工作或家人,也不要給自己負罪感,希望大家能健康,沒有留下長新冠或產生經濟危機。鼓勵大家不要恐慌,疫情會慢慢度過,也許再撐一下就結束了。
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2022-06-23 新冠肺炎.周邊故事
當醫師確診時/慶幸隔離期滿病人都還在 緩和醫療醫師吳柏澍:「知道醫師也會生病,醫病距離又拉近了一點」
五月疫情大浪襲來,留下年輕健壯的,帶走年老體衰的,自己將落在哪一邊?誰都沒有絕對把握。對於和信醫院緩和醫療科主治醫師吳柏澍來說,陪伴無數癌友走到最後的體悟和智慧,內化為他生命的養分,幫助他在確診時,對自己坦然、對家人體貼。康復後重新回到工作崗位,心情比之前輕鬆不少,也更加相信,疫情結束的曙光就快到了。5月13日星期五,吳柏澍感覺特別疲倦,喉嚨慢慢痛起來,也開始咳嗽。「啊,應該是中了。」雖然快篩還是陰性,但他已心裡有數。畢竟從以前到現在的同事、在其他醫院服務的學長姐,都已經陸續確診,而且大部分的人過程都很平安,所以吳柏澍並不緊張。星期六,快篩還是陰性,他盤點家中物資,看還缺什麼,就透過外送採買。星期天上午,快篩轉陽,但當時快篩陽性仍要經過PCR,才能確診。吳柏澍查到一家社區診所可以做PCR,預約當天時段,然後自己開車去,回家沒多久,就從診所的App收到陽性通知。每個醫護人員說起自己確診的第一個反應,幾乎都是「對同事很抱歉」,吳柏澍也一樣,他說「因為很臨時,當天又是周末,」他趕快聯繫主管、啟動預先演練過的應變計畫,調配支援人力。工作上的應變相對單純,吳柏澍說,確診後的「第一個功課」是要讓爸媽知道,但又不希望爸媽太擔心。自己是南部人,在台北一個人住,「確診後報平安」是北漂年輕人都會遇到的的難題。有什麼好辦法呢?「所以我先跟姊姊講」,吳柏澍笑著說,先跟姊姊討論,再打電話給爸爸媽媽。七天隔離期間,吳柏澍每天都打電話給爸媽,聊聊現況,重點是「讓他們聽聽你的聲音有元氣、知道每天的隔離生活都過得蠻好的。」比如說,家裡物資無虞,有自己煮東西吃,也有叫外送,沒餓肚子。他知道自己屬於重症風險較低的一群,雖然發燒、全身痠痛,身體累累的,但是症狀不嚴重,也愈來愈改善。除了跟家人熱線、來自衛生單位的關懷電話和簡訊,吳柏澍隔離期間也收到同事和病人關心,讓他感覺自己「一直被照顧著」。有天晚上八點多,他接到一通電話,是血液與腫瘤內科部主任褚乃銘,才剛下診就打電話關心他,擔心他一個人住,會不會需要幫忙。吳柏澍說,褚醫師是院內資深主管,受到前輩這樣的掛念和關心,令他非常感動。還有照顧一陣子的病人,託同事來轉達,「很想念吳醫師喔。」吳柏澍說,這位阿姨自己也很不舒服,在緩和醫療科由他照顧超過半年,所以情誼深厚。「照顧六個月以上,在我們科不是很容易,」他說,癌末病情變化快,還好這次隔離期滿出關後,病人都還在,沒有留下遺憾,而且「好像知道醫師也會生病,醫病之間的距離又拉近了一點點。」「緩和醫療科的病人並不害怕疫情,他們在意的是與親人的隔絕;就算很容易可以視訊,人們仍渴望真實的碰面。」吳柏澍說,每個癌友身上都有比新冠肺炎更嚴重的病,所以他們都能淡定、平靜地面對疫情的起落。最折磨人的,是病人的生命倒數,家屬卻被卡在入境隔離採檢耗時流程上。緩和醫療科協助過很多國外回來的家屬,落地隔天馬上採檢,然後穿著全套隔離裝、戴著N95,坐著衛生局派來的防疫計程車,專程到醫院。醫院事先將癌末病人移到另一個房間,在那裡,病人可以和穿著重重隔離裝備的家人,見最後一面。「去年曾經很強烈希望這一切趕快結束,現在比較放鬆,覺得快看到曙光了。」吳柏澍說,台灣社會各界一直努力做最好的規畫和安排,為了保護病人,醫療人員也緊繃了好一陣子。現在看著世界各地狀況,覺得疫情可能快到了尾聲,吳柏澍確診後並不自認「無敵」,上呼吸道症狀和疲倦感也還沒完全消失,心情卻明顯輕鬆不少,相信不久後就可以重回正常生活。醫師小檔案姓名:吳柏澍頭銜:和信治癌中心醫院緩和醫療科主治醫師確診時間:5月15日如何感染:一般生活接觸症狀:發燒、疲倦、咳嗽、流鼻水等治療方式:休息、補充營養、補充水分 給確診者的一句話:辛苦了!別擔心,適度的保持警覺,大部分症狀在一兩周內會改善的。
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2022-06-21 癌症.食道癌
何時該切除食道?醫師詳解食道癌手術過程及術前術後照顧
認識人體腸道構造食道是一條中空管狀構造,由外層的肌肉和內層的黏膜構成,總長度約25公分,上面接著下咽部,下面接著胃部。食物吞入後的路徑,是從口腔、咽部、食道、胃,再到小腸、大腸消化吸收,最後形成排泄物由肛門排出。食道就像一個中繼站一樣,功能是靠肌肉收縮把食物送到下面的腸道消化吸收。如果食道堵住了,食物就無法被送下去,人體便無法獲得營養,可能會產生體重減輕、吞嚥困難的症狀。食道癌手術切除時機在台灣,食道癌有九成都是鱗狀細胞癌,由內層黏膜細胞增生形成。這種鱗狀細胞癌好發於老菸槍身上,而且通常長在食道的中上段。腫瘤起初還沒變大時,因為還沒塞著整個食道管徑,通常不會有很明顯的症狀。除非剛好做胃鏡發現食道病灶,不然大部分人都是等到有症狀才發現腫瘤,這時癌細胞常常都已經轉移出去。腫瘤如果長到黏膜下層,因為會有轉移出去的風險,就要做手術切除。如果影像上已經確定有轉移到淋巴結,不只要進行手術,還要加上術前化療、放療,先讓腫瘤縮小、把轉移出去的癌細胞殺死,再做手術切除,會切得比較乾淨。食道癌手術核心概念了解食道癌的術前、術後照顧前,先認識食道癌手術的基本概念會非常有幫助。食道癌的手術是一種腸道重建手術,雖然步驟十分繁雜,也常常耗時六七小時以上,但其實它的核心概念非常簡單。1. 食道切除與腸道重建手術精髓就是把長了腫瘤的食道切除,再把胃管拉上去跟剩下的食道接合在一起。胃管指的是把原本胖胖的胃切成一條細細的管狀構造,再拉到胸腔代替原本食道的功能。整個手術最重要的地方是胃管和食道的接合處,如果血液循環不好或是沒有接好,會讓傷口癒合不佳,有可能在術後發生滲漏的情形。一旦有滲漏,食物就沒辦法好好送到腸道消化吸收,產生非常嚴重的併發症。食道很長,佔據了一小段頸部、整段胸腔以及一點腹腔的空間,中間會經過許多重要構造,如主動脈、心臟、喉返神經等。把食道跟其他構造分離時,要格外小心不能傷到其他重要構造,因此手術時間往往會耗時較久。傳統食道癌手術會在胸及腹部切一條很長的傷口,但現在已經很少這樣做。現在食道癌切除都是使用胸腔鏡及腹腔鏡,分別在胸腔與腹腔各切幾個小小的傷口。如果食道癌病灶比較高的話,也會從脖子清除淋巴結,從兩側脖子各切出一條傷口。因為術後可能會流血、接合處可能會滲漏,醫師會在傷口附近置放引流管,除了引流組織液外,也可觀察有無滲漏的情形。2. 空腸造瘻新接好的管子,在還沒確認功能前,不太適合一下給予太大量的內容物,避免壓力太大造成管子接合處滲漏。食道癌手術也是一樣,剛接好的胃管和食道,不能馬上給予食物,如果接合處破洞,食物跑到其他地方,可能會造成嚴重的感染,產生危險的併發症。因此,在食道癌術中,除了把食道切除並做腸道重建外,醫師還會放一個空腸造廔,以供術後短暫的餵食管道。空腸屬於小腸的其中一段,空腸造廔的作法就是直接經過皮膚放一根管子到空腸,如此一來食物便可直接進入小腸消化,不經過口腔、食道以及剛接好的胃管。食道癌術前準備食道癌的術前準備跟其他手術差不多,一樣是要做好術前評估、填寫同意書、前一天晚上12點開始禁食。比較特別的是腸道準備,因為要進行腸道重建手術,希望腸道內是完全乾淨的,所以會在前三天開始調整飲食並進行清潔灌腸。 食道癌術後照顧重點上述有提到,手術的核心概念是把食道腫瘤切除再重新接合腸道,因此術後最重要的便是維持腸道的暢通,希望能恢復原本腸道的功能—進食並消化吸收營養。以下列出術後的照顧重點:維持腸道暢通:最大的關注重點是胃及食道接合處有無滲漏。若有滲漏,則可能產生感染的症狀。此外,也要注意排便情形。即使接合處沒有滲漏,灌食後仍無法排便,代表腸道出了問題,要通知醫師尋找背後的原因。留意併發症:食道旁邊有許多重要構造,即使盡量避免,術中仍有可能不小心傷及無辜。傷到喉返神經,則可能會造成單側或雙側的聲帶麻痺,導致聲帶沙啞或呼吸困難;傷到胸管,則可能產生乳糜露滲漏(Chylothorax)導致免疫力低下或營養吸收不好。術後如果注意到上述症狀,或有任何異狀,務必告知醫師或護理師。疼痛控制:跟所有手術一樣,只要有傷口的地方,就有可能會產生疼痛的情形。每個人對疼痛的感受不同,一般術後都會給予止痛藥,但如果仍然疼痛難耐,可告知護理師或醫師,請他們調整止痛藥種類或劑量。傷口及引流管照護:術後會由醫師或護理師定期換藥,視傷口情形決定何時拆線。注意維持傷口清潔乾燥,期間發現傷口有紅腫熱痛或敷料滲濕的情形,請告知醫療人員來評估。除了傷口外,身上會有非常多的引流管,用來引流和觀察傷口滲漏的情形,是非常重要的一個評估工具!可採取半坐臥姿以利引流管引流,並盡量避免管路拉扯或受壓。醫師會評估每日引流管的流量及顏色,再決定何時拔除引流管。呼吸調整:手術會使用胸腔鏡,而胸腔鏡的原理是讓其中一側的肺部塌陷,增加手術空間。因此,術後可多深呼吸、咳嗽,讓肺部擴張回原本的大小。有些醫師會在術後固定抽痰,避免吸入性肺炎的產生。營養調控:手術對腸道來說是一個很大的壓力,需要一點時間讓腸道休息恢復。術後會先從靜脈給予營養,接著再慢慢從空腸造瘻灌奶。如果灌奶後,排泄都正常、沒有嘔吐的情形,就可以開始練習經口進食。一開始會從喝水開始,再慢慢調整為半流質、流質食物,等到可以吃固體食物時,就會拔除空腸造瘻。復健訓練:手術後胃管會取代食道的功能,成為胸腔內食物經過的通道,但是胃管畢竟不是食道,功能沒辦法像以往一樣健全。因此,術後都要進行吞嚥復健訓練,配合上述營養調控慢慢調整食物,避免吞嚥嗆到產生吸入性肺炎,造成嚴重的併發症。另外,術後在允許範圍內要盡早下床活動,可促進消化、痰的排除,加速復原速度。出院後醫師會安排定期門診追蹤。除了關注排便、傷口、營養、吞嚥復健之外,醫師會安排X光,確認有無吸入性肺炎,也會給予胃藥,舒緩胃食道逆流的症狀。另外,腸道接合處很容易產生疤痕組織,使管徑變狹窄,術後門診追蹤會安排在接合處放一支支架,避免術後管徑再狹窄。食道癌的切除是一個滿大的手術,術後照顧會比其他手術更辛苦。但只要好好遵從醫囑,注意自己的進食、營養情形,都可以很好的復原。術後再接受其他治療,就能更徹底把癌細胞清乾淨,勇敢戰勝食道癌!【本文獲問8健康新聞網授權刊登,原文標題:【趙盈凱醫師】認識食道癌手術—談食道癌術前術後照顧】
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2022-06-20 焦點.杏林.診間
醫病平台/讓人難以割捨的「臨終凌遲」,解套的關鍵在我們每一人
【編者按】非常榮幸透過「病人自主權利法」發起人楊玉欣前立委的幫忙,邀請到三位深入認同「病主法」的專業人士,回應兩週前(六月六、八、十日)三篇有關目前的醫療環境,有時醫療團隊仍會不得不做出違背「不傷害病人」的醫學倫理悲劇。希望「真理越辯越明」,經過多次的討論促成台灣社會更了解這問題,並且社會大眾能在意識清楚身體健康時,與家人討論自己將來面臨生命末期時,希望怎麼做或不要怎麼做的看法。養成這種民風之後,就不會再發生這種已經簽了「自主權利法」的合法程序之後,還要因為家人的「孝心」迫使醫療團隊違背病人,還是給予「臨終凌遲」。日前拜讀醫界前輩方震中主任所寫「如果沒有簽署不施行心肺復甦術,是否每人死亡前均要接受心肺復甦術?」一文,開頭提及60多歲女性癌末病人,因病情惡化而急救插管,意識呈深度昏迷。主治醫師多次表達不建議積極治療,卻因家屬拒絕簽署不急救同意書(DNR),要求醫師全力救治,導致病人最終接受高達8次的心肺復甦術(CPR)後才離世。這樣的案例令人遺憾,也令人格外心疼病人臨終前的受苦處境,然而類似的情形正在醫療現場持續發生。安寧之母趙可式老師曾在一次訪談中分享一位53歲癌末婦女的故事,這位媽媽先前表達不急救的意願,但當她意識昏迷後,遠在美國的女兒堅持救到底。直到媽媽離世,女兒趕回醫院,目睹媽媽全身插滿數十條管子、滿臉是血還沾染了枕頭的「慘狀」,嚇得跌坐床邊痛哭失聲,一輩子都活在愧疚與悔恨中,永遠無法釋懷。這些令人遺憾的故事正深刻提醒我們:真正的愛,不該是讓疾病痛苦難耐且無法治癒的親人,繼續接受無意義地治療,病榻纏綿拖磨度日,而是當生命自然到了該走的時候,學會放手,讓親人好好離開。然而,放手不是容易的功課,尤其要在醫療現場危急時刻做出重大決定,家屬不僅陷入掙扎,還可能因為意見分歧導致家庭失和。最終,沒有尊嚴又必須承受痛苦的依然是病人。我們不禁要問,有沒有更好的做法能夠解決這些問題?2019年上路的《病人自主權利法》(下稱病主法)期望給出更好的答案:讓生死攸關的醫療決策權回歸病人手中,由病人在意識清楚時事先簽署「預立醫療決定」(advance decision, AD),自主決定想要的醫療處置與善終方式。簽署前,本人必須攜帶一位二親等內的家屬,到特定醫院、診所進行預立醫療照護諮商(advance care planning,ACP),瞭解各種醫療照護選項的內涵,並透過家庭溝通的過程讓家人理解自己的想法,讓家屬免於做決定的負擔,也讓病人的善終權獲得更周全的保障。事實上,病主法不只期望改善病人無法善終的處境,更希望強化病人在醫療過程中的主體地位,保障病人的醫療自主權。為何需要這麼做?因為人一旦成為病人,就容易落入柯文哲市長所說的「雙重弱勢」處境,在各種權利關係不對等的互動中失去自主性,成為被代言、被決定的角色。蘇一峰醫師曾以「醫生,請你不要告訴我爸他得了癌症」為題,描述家人隱瞞父親病情的真實故事,這正是病人自主權受侵害的典型案例。為此,病主法明文規範病人擁有最優先的知情、選擇與決定權,家屬等關係人只能基於輔助性質,協助病人知情及表達同意。此外,病主法的預立醫療決定只能由本人簽署,包括家屬在內的任何人都不能推翻或更改,以確保病人自主意願能夠真正被落實。病主法不只著眼於提升病人的主體意識,也同時考慮到醫療人員專業自主權應獲得尊重的情形。近年,醫療現場經常發生病方意見凌駕於醫師專業判斷之上的狀況,誠如方震中主任所說:「醫師對於病人或家屬的要求急救(用盡所有方法救到底),幾乎沒有人敢拒絕,醫師都害怕與家屬產生糾紛甚至對簿公堂」,醫病之間的緊張關係不言可喻。為此,病主法其實蘊含「促進醫病關係和諧」的理念。病主法起草人孫效智教授多次為文指出,病主法希望兼顧醫病之間互為主體的平衡與尊重,因此相關規範中其實帶有「雙向不強制」的精神,亦即:醫師認為不恰當的,病人或病方不能要求一定要做;醫師認為該做的,病人或病方仍有權拒絕。這樣的精神從病主法第4條也能看出:病人只能就醫師提供的醫療選項進行選擇,若醫師從客觀證據角度認為不適合者,病人與家屬都不能強迫醫師執行。進一步從尊重醫師專業自主權的角度,呼應方震中主任的主張,醫師應有客觀判斷並依其專業提供病人「適當」處置的空間,即使在急救情形下也不例外。《醫療法》第60條提到急救時寫的是先予「適當之急救」,此急救並未特指一定要做心肺復甦術,由此來看,醫師應有判斷是否給予心肺復甦術(或給予其他合適處置)的權限。不過,由於相關議題涉及《安寧緩和醫療條例》、《病人自主權利法》與相關法規針對急救義務及其但書的規範,與醫學倫理的急救義務觀點是否相容的問題,影響層面廣泛,建議衛福部應主動召開公聽會或研討會,邀集專家學者及相關醫學會共同釐清疑義,尋求解方。病主法自2019年上路至今已滿三年,尚未褪去新生之時的理想樣貌,能否真正改善醫療現場既有的困境,這不僅需要在專業層面藉由各科醫療人員及跨領域專家持續對話、反饋問題,以滾動式完善政策制度,更需要你我在社會層面鼓勵更多人起身力行,成為社群裡帶頭討論生死話題與醫療決策的先鋒者。善終需要準備,需要行動,更需要我們敢於為自己做主、為生命負責的魄力,只因生老病死從來不是別人的事,而是我們每個人終將面對的人生課題。
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2022-06-18 養生.人生智慧
你願意捐贈器官嗎?關於「器官捐贈及移植」你要懂的事
人生邁向死亡的存在著德國哲學家馬丁‧海德格:「人生是邁向死亡的存在著being-towards-death。」生命軌跡中,隨著年齡的增長,身體會逐漸經驗到衰老、疾病或意外創傷進而走向的終點死亡。然而華人觀念生死是禁忌話題,抑或是覺得還年輕無需考慮的議題,但人生當中無常比明天先到時,往往讓人措手不及。器官捐贈的價值與意義器官捐贈是在生命終點時將身體仍有功能的器官,以無償方式遺留在人間,這抉擇是大愛也是大捨,可以幫助因疾病等候生存機會的器官衰竭者,這群等候者會必須要仰賴維生系統例如:葉克膜、主動脈氣球幫浦、心室輔助器、人工呼吸器、洗肝機、血液透析或腹膜透析來暫時替代原有的器官功能,生命可能隨時受到死亡威脅。或許我們是健康與幸運的一群人,無法理解這樣的等候有多麼煎熬。器官捐贈是利他是利己若因疾病或意外死亡時,親人也在有效等候器官移植的排序名單中,若配對吻合的情況下,是可以指定器官給符合條件的五等親或配偶。但無償捐贈的法律概念下,然而捐贈的器官數必須大於指定的器官數。若配對或其他醫學因素無法指定捐贈,當下捐贈器官之後,日後三等親或配偶也享有等候器官排序的優先權。器官移植等候艱辛困境依據財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心資料,台灣的器官捐贈移植等候統計,目前全台有效等候器官人數10,347人,以心臟為例:224人等候中,僅有7人有機會得到大愛捐贈重生。以肺臟為例 : 88人等候中,僅有6人成功移植手術。以肝臟為例:1,012人等候中,17人重拾彩色人生。其中等候患者最多是7,923人等候腎臟移植,26人移植後擺脫洗腎造成的生活不便。胰臟目前有83人等候中,6人接受移植,終身不須再施打胰島素。小腸等候者9人,2人接受移植手術後,不再依賴全靜脈營養維生。眼角膜仍有1,076 人 等候中,65 人移植後重見光明。等候器官移植數字每日更新,其中有老天幸運眷顧,自然也有在醫院的白色床單下消逝了生命的,而這些等候的艱辛,實在不足為外人道,而他們等候是一份善心善念,更是一份生命的無價禮物。器官捐贈的意願表達器官移植在免疫抑制劑的發展之下,已經成為器官衰竭病患的常規性的醫療,但世界各國都面臨移植所需的器官供不應求的問題,關於器官捐贈及移植之立法:最普遍的是讓民衆自由選擇同意器官捐贈之立法 (稱為 Opt-in law),台灣即是採用此種法律。意思就是,如果我認同器官捐贈,可主動表達意願,包含申請器官捐贈同意卡及健保卡上器官捐贈同意的註記手續。然而相較於選擇同意制,另外一種立法精神是所有國民於死亡後,身上的器官依法可以成為器官移植的來源,除非當事人於生前申請拒絕器官捐贈登記,稱為 Opt-out law,施行此種法律的國家有西班牙、拉脫維亞、奥地利,比利時、法國、義大利、芬蘭、匈牙利、丹麥、波蘭、瑞典、以色列、盧森堡、斯洛伐克、希臘、保加利亞、新加坡…等國。國際間分析,採用 Opt-out law 的國家,其器官捐贈風氣也相對高,以全球2021年的捐贈率,西班牙仍是最高的器官捐贈率的國家,每百萬人口有40.20人捐贈器官,當年度即有1,905位大愛捐贈者。美國例循探詢的法律制度,稱為Required request,在美國醫療系統中,若確認病人腦死,即為法律上死亡,醫療人員依法必須向家屬提出器官捐贈建議及選項,家屬須立刻面對是否器官捐贈的選擇,若家屬未選擇器官捐贈,醫療團隊會讓讓病人善終,呼吸器等維生系統即會被停止使用。該法令的施行促使器官捐贈率增加40%,美國各州駕照許可標註器官捐贈同意的法律效力。台灣器官捐贈的下一步依據財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心資料,台灣的器官捐贈率為百萬人口僅有6.6人捐贈,相較於西班牙模式,在台灣的器官捐贈移植仍有許多困境待努力。而在生命的最終點,善終的同時,我們若能提早思考身體自主權的表達,對於遺愛人間器官捐贈的選項,我們是持怎樣的看法?若能講清楚說明白,能讓疾病或意外發生地當下,保護我們親愛的家人在喪親的同時能夠放心的大愛與放手的大捨,讓我們除了遺憾能夠生死兩相安,傳遞一份生命愛的禮物。
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2022-06-17 焦點.杏林.診間
醫病平台/ 暴風雨後對生命的領悟
【編者按】本週是「醫病平台」創刊以來首次出現一星期三篇文章都由同一作者包辦,因此在此特別說明作者與編者的用心。最初收到作者寄來的「一篇文章」,一看字數多達7255字,遠遠超過專欄每篇文章的字數,就想要退稿。不過讀完全文之後,編者深受感動,非常感謝作者願意改寫成兩篇與不同疾病的奮鬥以及完結篇的病後對生命的體驗,使這園地有機會聆聽作者深度探討「疾病」、「病人」與「醫療」。作者分享自己在近四十年的歲月經歷兩種截然不同的病:十五歲開始的癲癇發作,使她無法預料自己何時會昏倒、抽搐、引起旁人驚惶以及醒來後無法忍受的羞慚,嚴重影響自尊與人際關係。後來這病控制下來之後,也才知道自己有可能與常人一樣地結婚生子。但想不到有了貼心的先生與兩個可愛的小孩的幸福家庭,有一天突然自己摸到「腹部有個腫塊」,而寫出開刀前對各種可能性的忐忑不安,使她深深領悟生命的難以預料。最後在「關關難過關關過」之後,她寫出「劫後歸來」對生命的領悟以及對醫師的感恩。【延伸閱讀:醫病平台/ 生命的挑戰(一):癲癇】【延伸閱讀:醫病平台/ 生命的挑戰(二):腫瘤——惡性?良性?】一生到此,我遇到了幾次人生的關卡,從15歲開始長期服用抗癲癇藥物,控制病情,到37歲時遇到胃部神經纖維瘤大魔王時,醫生說因為年輕,手術癒後會很好,從中體認到:我不會比現在更年輕了,要對自己更有信心,趁現在戰勝腫瘤。在大家的鼓勵和祝福中闖關,也憑著幾分幸運、幾分不服輸的個性關關難過關關過。身體健康無法重來,倘若生病的只能面對、努力的復原,雖然在面對的過程中情緒很複雜,總是交織著希望與絕望,更多的是面對不確定未來的擔憂和不甘心,需要花費很大的力氣讓自己再次振作,也希望能按個back就能重新再來一遍。努力對抗生病的過程常常覺得很辛苦,常抱怨努力後獲得的太少、進步太慢,但一點點好消息總能讓我精神大振喜出望外。在知道有癲癇之前,在自我小小的世界裡過得很滿足,我常想:「我這麼幸福,我會不會把我一輩子的幸福都用光光了呢?」很容易滿足現況的我,也為將來的變化擔憂著。一直很小心的保護著已擁有的幸福,但還是遇到了挑戰,我的人生不會因為我很乖、很認真就能按部就班、心想事成。在第一次挑戰中,面對並接受我是癲癇患者就用了許多時間;第二次挑戰則是當一切順遂的讓我覺得我重新掌握人生時,面臨惡性機率極高的胃部腫瘤,我被迫接受、必須對抗病情,生病再度為我的生命歷程畫下一筆。這個可能會危及生命和生活的挑戰,讓我覺得癲癇之役只是個小爭吵,稱不上是戰爭,當下我正要參與人生最大的戰役,目地是讓自己再度回歸正常生活。當病人的時候,除了身體不適感、心裡不安和壓力外,最大的情緒就是我讓家人辛苦了,很擔心家人會難過,而我是讓他們傷心的原因。一直以來我都是用笑容來掩飾內心不安,也希望能平息家人們的擔心。但當過照顧者之後卻讓我有新的體認,我願意幫忙也願意陪伴,只為了生病的家人心情好一點,快快康復,再一起過著如一如往常的生活。家人之間不需互相揣測,也無需擔憂他人的擔憂,需要的是盡自己最大的力量回到彼此身邊,並且充滿感激,感謝病人的努力和照顧者的陪伴。一位多年的好友說過:「你是冒著生命危險生孩子的。」原來在朋友心中我是願意為了夢想奮鬥的人,有冒險精神的勇士,並不是我認為的平凡;我是我人生中的主角,多看看自己的優點,會發現原來我並不平凡、我很重要。在養育孩子的過程中,認識許多媽媽,因孩子的年齡也差不多,我們皆笑稱彼此為同事,這些媽媽同事會一起分享生活點滴,也成為彼此訴說心事的夥伴,她們了解我的故事與身體狀況,也願意隨時伸出援手。康復後,心中依舊留下些不安,這些情緒在每次的訴說後都會讓我心情更舒坦,更能敞開心胸。好朋友讓我可以傾訴,排解內心情緒,她們很溫暖、話語輕柔好聽,總能說出我想聽的話,永遠跟我同一陣線。內心情感由他人訴說出來,覺得有朋友懂我,心靈得到撫慰,很感謝好友們,真誠的友誼是我人生的寶藏。無助時,總希望上天可以給個機會,時而問問老天爺:「What’s happening? 」時而祈求老天爺讓我平順度過,有時只是訴說一些很細小的事情;不過跟老天爺講述心事,對我是有用的,除了抒發情緒、心靈有所寄託,也釐清心中枝微末節的想法。我相信內心有信仰是個力量,讓我在害怕時有個祈求的方向,深信有個力量支持著我,釋放負面的情緒,讓想法更為正向。感謝老天爺總是聽我傾訴,保佑我順利度過難關、父母家人身體健康、小孩活潑開心、老公事業順利,祂是安定的力量,強大的心靈靠山。感謝現代醫療進步,許多過去無法醫治的疾病都可在現代治癒,若非出生在這個時代,在剖腹生產或胃部腫瘤治療後,我應該無法過如此健康的生活。感謝醫療人員,雖然日夜面對許多病人,但依舊耐心的聽我、懂我,讓我得到最適宜的治療和照護。感謝我神經內科主治醫生,在每次回診時定會仔細的檢查我的運動功能,並且關心我胃部腫瘤的狀況,提醒我要定期做健康檢查,他的關心如家人般的溫暖。感謝家人為我擔憂、為我忙碌、為我祈求一切平安順利,家人的幫忙讓我無後顧之憂,只需專注在休息與療養。謝謝當時大女兒如往常的上幼兒園,小女兒乖巧的待在阿公家,雖然媽媽不在身邊,依舊勇敢的過日子等待著。孩子們很喜歡聽父母的故事,大女兒把我兩段抗病經歷的故事當成小說,很認真的閱讀,她說有點恐怖,很多事情她都不知道,看完也覺得好笑,跟自己認識的媽媽不太一樣。感謝她沒有在看完故事後,把媽媽當作軟弱的人,依舊努力挑戰媽媽的極限。也感謝自己這麼努力、堅定自己的目標,用心找方法安定自己,盡可能保持情緒穩定。我是個家庭主婦,天天在柴米油鹽與陪伴小孩之間周旋著,時而優閒,時而堅持自我,雖然不擅長言語表達,但開心就笑,難過傷心就哭,很能抒發自己的情緒,跟著孩子的作息正常,吃好睡飽,生活也跟著健康起來,至今已有幾年癲癇不再發作。在進出醫院多次不知所措的煎熬後,很開心堅持下來的是好結果,也感謝過去的自己挺過來了。保持健康的生活、持續追蹤癲癇與胃部也成為我的終生課題,我會為了健康、維持生活品質確實的上完這堂課。在此分享我生病的心路歷程,雖然彼此狀況並非相同,但希望在對抗內心掙扎的歷程中,可以幫助到正在與疾病奮戰的人,請保持信心,耐心堅定地向前邁進。
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2022-06-16 焦點.杏林.診間
「穿梭古今大疫的身影」 看醫奉獎得主疫中守護台灣
全球對抗疫情兩年多,厚生會、聯合報系與吉立亞醫藥共同製作「穿梭古今大疫的身影─新冠疫情下的醫奉獎得主」報導,聚焦努力消除傳染病的醫奉獎守護神,他們再度把熱情投注百年大疫,當年守護台灣公衛及民眾健康,如今不忘初衷,在新冠疫情之下接受新挑戰。厚生會創會會長黃明和指出,從過去的烏腳病、愛滋病患困境、SARS風暴,到現在新冠變異株Omicron全面來襲,台灣經歷多次疾病、疫疾考驗,醫療環境、醫藥發展與社會氛圍出現很大的變動,即使如此,依然有許多醫療人員堅守崗位,不計名利付出、奉獻,值得肯定。吉立亞醫藥總經理彭國書指出,世界持續面臨許多公衛挑戰,但也有一些具體方向,例如世界衛生組織訂下二○三○年消滅病毒性肝炎的目標,聯合國愛滋病規畫署也希望在二○三○年之前終結愛滋,這些遠大目標,需要各界持續投入。聯合報執行董事項國寧指出,自新冠疫情肆虐全球,許多人染病後因此重症、住院,甚至死亡,全球都受到這個新興傳染病影響,也體悟到人類必須在大自然面前保持謙卑。疫病當前,有人還是如過往歷史將染病者汙名化,但沒有人故意染病去傳染給別人,與病毒抗戰時,我們不應被恐懼和歧見戰敗。除了高雄長庚榮譽院長陳肇隆,其他受訪歷屆醫奉獎得主還有義大醫院執行長李伯皇、陽明十字軍、台大愛滋病房醫療團隊等,相關專訪陸續在健康版及元氣網見刊,疫情時回望他們的身影,讓更多人知道,防疫人員和醫奉獎得主們,如何在對抗傳染病歷程中,伴民眾度過這驚濤駭浪的一「疫」。全球對抗疫情兩年多,厚生會、聯合報系與吉立亞醫藥共同製作「穿梭古今大疫的身影─新冠疫情下的醫奉獎得主」報導,聚焦努力消除傳染病的醫奉獎守護神,他們再度把熱情投注百年大疫,當年守護台灣公衛及民眾健康,如今不忘初衷,在新冠疫情之下接受新挑戰。👉🏻👉🏻👉🏻「穿梭古今大疫身影」精彩內容:https://bit.ly/3bokMHY
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2022-06-16 新冠肺炎.專家觀點
BA.4、BA.5來了 台大院長吳明賢:現在已不是躺平開放
面對BA.4、BA.5變異株來勢洶洶。台大醫院院長吳明賢今天說,「現在要戒慎,但不要恐懼」,雖然BA.4、BA.5傳染力比BA.1、BA.2更高,免疫逃脫也更高,勢必會引起傳染,但致病率並沒有比較高,且目前指揮中心已開放第4劑疫苗施打,可以減少重症及死亡。全台鬧血荒,目前以台北捐血中心A型血、台中捐血中心O型血最為急缺。吳明賢和台大醫院副院長高淑芬,今天一同挽起袖子捐出熱血,希望大家共襄盛舉,一起踴躍捐血。吳明賢說,目前台大醫院血液庫存量僅剩1.5天,為該院有史以來最嚴重的1次血荒,這比缺水、缺電還要嚴重,因他是A型血今特別捐血「帶頭示範」。吳明賢指出,國內現在檢驗量能及抗病毒藥物都足夠,因此是「有準備的開放,不是躺平的開放」而與病毒共存。至於新冠病毒確實比其他病毒感染流行更快,屬於公共衛生危機,但因生物及醫療科技發達,很短時間內已研發有效疫苗、藥物,雖然第一線醫護人員面對疫情仍戰戰兢兢,但現在不同於2019年已有藥物、疫苗等武器。吳明賢說,雖然靠疫苗、藥物無法根除新冠病毒,但可預防重症、死亡,只要新冠病毒流感化,對於醫療體系來說,就不會有毀滅性的衝擊。吳明賢說,疫情期間,台大醫院除照顧確診患者外,很多急重症的病人也必須同時照顧,如血液不只是外科急重症手術需要,內科有關血液的疾病也會需要用血,且治療不會因疫情而停擺,但疫情期間民眾多不願外出捐血,因此不只是台大醫院,現在是全國血荒,包括其他醫院、血庫血液不足,希望大家共襄盛舉,一起踴躍捐血。吳明賢說,今天是他首次捐血,捐了250cc,捐完後感覺很好,往後還會多多捐血,呼籲國人發揮同胞愛的精神「捐血一袋、救人一命」,台灣最美麗的風景是「人」,希望大家發揮善與善的連結。目前規定確診者痊癒後須間隔14天才能捐血,但如果很多人染疫後不自知,那還適合捐血嗎?吳明賢說,確診者感染初期可能會有菌血症或病毒血症的影響,但痊癒後14天於血液中的病毒量很少,應不會傳染給其他人,這是十分安全的保障,而現在有快篩檢驗可以確診,或是觀察有無症狀,待康復後14天再捐血。高淑芬說,該院為期3天捐血活動,是為社會及醫療盡一份責任,藉由台大醫院醫療人員好的凝聚力,一同捐血保護大家,不讓血液匱乏。
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2022-06-15 焦點.杏林.診間
醫病平台/ 生命的挑戰(二):腫瘤——惡性?良性?
【編者按】本週是「醫病平台」創刊以來首次出現一星期三篇文章都由同一作者包辦,因此在此特別說明作者與編者的用心。最初收到作者寄來的「一篇文章」,一看字數多達7255字,遠遠超過專欄每篇文章的字數,就想要退稿。不過讀完全文之後,編者深受感動,非常感謝作者願意改寫成兩篇與不同疾病的奮鬥以及完結篇的病後對生命的體驗,使這園地有機會聆聽作者深度探討「疾病」、「病人」與「醫療」。作者分享自己在近四十年的歲月經歷兩種截然不同的病:十五歲開始的癲癇發作,使她無法預料自己何時會昏倒、抽搐、引起旁人驚惶以及醒來後無法忍受的羞慚,嚴重影響自尊與人際關係。後來這病控制下來之後,也才知道自己有可能與常人一樣地結婚生子。但想不到有了貼心的先生與兩個可愛的小孩的幸福家庭,有一天突然自己摸到「腹部有個腫塊」,而寫出開刀前對各種可能性的忐忑不安,使她深深領悟生命的難以預料。最後在「關關難過關關過」之後,她寫出「劫後歸來」對生命的領悟以及對醫師的感恩。【延伸閱讀:醫病平台/ 生命的挑戰(一):癲癇】當一切順利時,卻不如公主王子故事般從此過著幸福快樂的生活,我遇到了人生第二次大難關。第二個孩子出生後,在肚子裡摸到一顆會滑動的組織,圓圓的、軟軟的,有時摸得到,有時摸不到。曾因擔心而去診所看診,當時醫生在觸診時沒有摸到,診斷為胃腸積氣,在吃藥後感覺安心了。內心雖覺得病情沒有那麼單純,但僥倖的心理也因不痛不癢就將此事擱置了,沒有積極追蹤。小女兒滿週歲前後,組織似乎也跟著長大了,雖然時有時無,但摸到的機率越來越高,為求心安便前往家醫科做檢查。在家醫科診療一個多月中,檢查出胃部長了一個大腫瘤,還有腹腔內數顆腫大的淋巴節,醫生建議儘快轉診到內科,並直接幫我預約當天下午的胃腸專科醫生,當時心中坎坷不安,腦子一片空白,猶如電腦當機般停滯。腸胃專科醫生看到檢驗報告後,表示需立即住院做更詳細的檢查來確認病況,頓時心中湧出恐懼不安的情緒,眼淚止不住的湧出,不知如何是好的我,只能跟著醫生診斷前進,看到住院單上寫著「急」,心裡宛如壓著一顆大石頭,找不到出口的方向。入院後超音波檢查、斷層掃描、胃鏡、抽血數值的檢查結果皆不理想,醫生建議儘快開刀切除。在那一刻,彷彿只聽得到自己的絕望與無助,只知道自己將要面臨一個艱鉅又被迫接受的挑戰;想大聲的抱怨,卻只能在心中無聲地吶喊著:「哎呀,為什麼又是我啊?該怎麼辦呢?」在埋怨、憂鬱、難過、害怕的心情交叉襲擊下,接踵而來的情緒風暴和沉沉的壓力讓我如消氣的氣球只想逃的遠遠的,沒有勇氣面對;先大哭一場再說!雖在情緒的漩渦中暈頭轉向,但也告訴自己:「夠了!停止。」用力的拉住那幫助自己脫離漩渦的細繩,鼓勵自己宣洩過後就堅強,也幫自己的心蓋一座累了就可以休息的城堡,接著逼自己正視這次的挑戰,在這些放任自己,又拉住自己的來回過程中,會覺得精神錯亂,所幸當時家人們也不時的向我伸出援手,接住我那破碎不堪的心。未來可能會很難,但我唯一能做的就是不放棄。然而無論是身體上、心理上還是經濟上,生病都有可能會壓垮一個家庭,既然不得不面對就必須有所準備。整理好心情後,我開始上網搜尋資料,初步了解可能會遇到的問題,不同的治療及其副作用,所需費用和生活上的改變;在摸索的過程中有時看到希望,有時只有絕望,需不斷的提醒自己冷靜、堅持下去。起初我樂觀的以為可在微創手術進行腫瘤切除,以最快速度出院回家;但事與願違,我必須住院開刀,未來更可能要面對嚴峻的治療,這厚厚的焦慮恐懼和不安包圍著我,我急切的想找到正確解答,卻有太多種可能讓我像無頭蒼蠅般無法釐清思緒,常常會深陷在眾多網路資訊之中毫無進展。此時家人對我來說非常地重要,不論是實際行動的支援,還是心靈上的安慰與陪伴,雖然陪伴面對這種突如其來的疾病對他們說也很困難,但他們從不吝嗇給我幫助、笑容和鼓勵,而我也只能緊緊攀附在支撐我脆弱心靈的強大臂膀上。手術方案有兩個:其一是剖腹十五公分,優點是手術視野較大,看得清楚,腫瘤切得更乾淨,缺點是復原期長;其二是用腹腔鏡手術,傷口小復原快,但視野有限,而遺漏的病兆就是復發的危機。我既不想剖腹十五公分,卻希望清得乾乾淨淨,想活得長久一點,也過著有品質的生活;醫生因此提出一個折衷方案,五公分剖腹加上腹腔鏡手術,清的乾淨,復原期也較短。確定手術方案的同時,我的媽媽向神明祈求我可以順利度過此關,以不同的方式讓我感受到她急切渴望我能恢復健康,這個寄託是個定心丸,安穩了父母、家人和我的心情。雖然不論結果如何,我們都只能接受,但父母的關愛與祝福,是讓我稍有信心與勇氣與這次手術奮戰的原因之一。開刀前的日子足夠做好準備了嗎?害怕時可以放棄嗎?答案都是否定的。手術過後還有更多嚴峻的挑戰,在腦中也寫了好幾個不同結局的腳本,想要鉅細靡遺的理出所有可能發生的情節,但亂成一團的頭腦會將腳本前一秒帶往喜劇,下一刻又寫成悲劇,我想給我再多的時間也無法做好準備,真的好茫然。進開刀房前心中更是五味雜陳,雖然不是第一次進手術房,但這次的情況特別不一樣,醫生很嚴肅,腫瘤很大,惡性機率也很高,情緒壓力更是緊繃,另一方面卻希望等候的家人能放心,內心的情感一直交戰著,進手術房時應是帶著苦澀的笑容吧!被移動到手術台時讓我感到很氣餒,不喜歡這種挫敗無法掌握自己的感覺,很想逃離現場。在很冷的手術室裡蓋上很溫暖的被子,接上生理監視器,麻醉前觀察四周,醫療人員專注的眼神,琳瑯滿目的醫療儀器,看起來都已經準備好了,此時害怕也無濟於事,唯一能做的只有面對與信任,靜靜地將自己交給他們,也默默祈禱自己能夠順利地醒來。在手術期間,奮戰的是醫療人員,焦急等待的是守在手術房外的家人,我只要相信醫療、相信專業、相信自己就可以了。清醒後聽到預計八小時的手術時間,因腫大的淋巴結數量比預期多,總共花了十二小時,辛苦強大的醫療團隊,用您們驚人的專注力與健壯的身體為我持續奮戰整整十二個鐘頭,由衷感激。手術中切除部分的胃及幽門,取出八公分大的腫瘤,和二十幾個腫大的淋巴結,手術順利完成;等待化驗結果是煎熬的,也因需要觀察傷口與調整飲食,在醫院又住了一段時日,手術後大多處於很疲憊的狀態,時常上一刻還在說話,下一刻卻睡著了。開始進食後,身體機能漸漸提升,清醒的時間越來越長,接著開始了胡思亂想的無限循環中,有時思緒會飄到一個莫名悲哀的境界,雖然做了心理建設將要演出人生大戲,不同的劇本也常在腦中演練了一遍又一遍,但多數時間還是會為了可能是不好的結果而沮喪,為此先生還費心找了很多事情讓我打發住院的時間、轉移注意力。等待的同時,得知如果是惡性的,則需要更進一步的治療,屆時可以申請重大傷病減緩經濟上的壓力,即時心裡壓力一直很大,但身體除了開刀完較為虛弱外,並不覺得我是「重大傷病」患者,雖然聽起來嚴重的令人害怕,但當下也只能無奈的接受。所幸化驗結果相對於預期心理是好的,胃部腫瘤是是良性神經纖維瘤,長在胃部非常罕見,醫生還說因為太罕見了,可以當作一個病例報告,而切除的淋巴節,全為良性,是好結果耶!聽著醫生帶著輕鬆的口吻報告檢驗結果,這是我第一次看到醫生的笑容;而瞬間從地獄被拉回人間的我卻還問:「那我還需要申請重大傷病嗎?」醫生笑著說:「你想申請唷?是好結果耶,你不需要啦。」病房內一直緊繃凝重的氣氛突然間煙消雲散,圍在病床旁的都是為我開心的笑臉,是真心的笑容,相較於之前內心的掙扎、衝突,彷彿一切都是夢,既真實又虛幻夢境。手術後的飲食是從流質食物開始,胃腸適應之後再吃軟性食物,慢慢的再到固態食物,少量多餐,不吃纖維多的食物,乾性食物跟濕性食物也不可以一起吃。在飲食方面,我曾誤觸地雷兩次,在覺得身體狀況好轉時,著實想念食物的口感與原味,或許吃少量還可以,或許只吃果肉也行,但當下我卻扎扎實實的吃下了半顆橘子,滿足於美味的當下,隨即感到胃脹不舒服;另一次則是與孩子一起享用杯子蛋糕跟布丁,兩次的美食誘惑下,皆在嘔吐後才得以緩解。雖知道要恢復健康不能逞強、也不能求快,但有些時候只是希望自己如過往一樣平凡,可以吃到食物的美味,希望直接跳過這段艱難的時間。復原過程中,有家人的協助讓我很安心,媽媽的營養餐、爸爸的無限次接送、公婆接手剛滿週歲又突然被斷奶的小女兒,那段時間先生無限循環的在公司、家庭、醫院三地奔走,雖然我對復原期間的很多事情沒有印象,但我由衷感謝家人願意為了我而忙碌,在他們既擔心焦慮又忙碌的同時,我卻是幸福地接受在他們羽翼下的保護,深刻感受到家人對我的關心與疼愛,他們是支持我堅持下去的力量。感謝一路以來專業的醫療團隊,如實告知病情與治療方針,聽見我的想法與訴求,替我客製化了手術方案;面對這突如其來的疾病,醫護人員就像足智多謀的軍師、勇敢的戰士,陪伴著我上戰場,與疾病對抗;也感謝最有力的後援部隊–我的家人,因為有他們,我不必擔心其他事,只需專注在治療與復原上,他們的愛與關懷,讓我內心倍感溫暖,更有勇氣面對未來的挑戰,因為我知道在我身後有好幾支有力的臂膀,準備好隨時接住疲憊的我,幫我補足能量後再陪伴我一起奮戰。
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2022-06-13 焦點.杏林.診間
醫病平台/ 生命的挑戰(一):癲癇
【編者按】本週是「醫病平台」創刊以來首次出現一星期三篇文章都由同一作者包辦,因此在此特別說明作者與編者的用心。最初收到作者寄來的「一篇文章」,一看字數多達7255字,遠遠超過專欄每篇文章的字數,就想要退稿。不過讀完全文之後,編者深受感動,非常感謝作者願意改寫成兩篇與不同疾病的奮鬥以及完結篇的病後對生命的體驗,使這園地有機會聆聽作者深度探討「疾病」、「病人」與「醫療」。作者分享自己在近四十年的歲月經歷兩種截然不同的病:十五歲開始的癲癇發作,使她無法預料自己何時會昏倒、抽搐、引起旁人驚惶以及醒來後無法忍受的羞慚,嚴重影響自尊與人際關係。後來這病控制下來之後,也才知道自己有可能與常人一樣地結婚生子。但想不到有了貼心的先生與兩個可愛的小孩的幸福家庭,有一天突然自己摸到「腹部有個腫塊」,而寫出開刀前對各種可能性的忐忑不安,使她深深領悟生命的難以預料。最後在「關關難過關關過」之後,她寫出「劫後歸來」對生命的領悟以及對醫師的感恩。記得第一次癲癇發作,在醫院醒來時感覺十分疲憊、全身酸痛,連呼吸時也痛,聽到的聲響都伴隨著轟隆隆的回音,不知道發生了什麼事?當時才15歲的我很害怕,不知所措、哭個不停,這是第一次發作後醒來的深刻印象。住院檢查短短幾天裡,時間過得很慢,對於發生在自己身上的事情更是無從得知,「囡仔人有耳無喙」,在無力也沒膽量的情況下遲遲問不出口,但病情卻在安靜的病房內迴盪的更是清晰,「身體僵硬」、 「抽筋」、 「翻白眼」、 「羊癲瘋」這些詞語就這樣竄進了耳中;我對這些字義上的理解就是發生時不好看、很可怕,那時覺得自己患了見不得人的疾病。但當時的兒童神經內科主治醫生則以「腦子放電太強」輕描淡寫的帶過,告訴我別緊張,有很多相同情況的人都控制得很好。當時我剛升上國中三年級,自尊心強也怕丟臉,醫生的話讓我在面對同學的關心時,不需要覺得自己很奇怪而抬不起頭,雖然有時會自我調侃是個電力十足的女孩,但一知半解卻也讓我不想承認自己是癲癇患者。在適應藥物期間,會頭暈昏睡、起身會有想吐的感覺,有時會因無法平衡而跌倒,常常會想:「為什麼是我?真的很倒楣,我有做錯事嗎?為什麼會生病?實在太浪費時間了,氣死我了!」這種憤憤不平的情緒佔滿我的思緒,有時會覺得世界對不起我,有時又覺得是否我不夠好受到的懲罰,總想為現況找個合理的解釋來安撫自己,但心情依舊大受打擊,也焦慮著那些越積越多的學業,更不知道未來在哪裡?即使如此,不舒服的感覺還是打敗了焦慮的心情,我被迫以調養身體為優先考量。藥物的副作用減緩後,回到了日常生活,在追趕進度的壓力下,我選擇忽略那害怕不安的感覺,用總是想睡的身體和無法振作的心情苦苦撐著,希望一切都是夢,讓我醒來後生活就恢復正常,就如同過往一樣;看似繼續過著考生的日常,卻失去了以往的自信與動力,也更加沉默了。心中總是糾結著那「被擊倒的落敗情緒」無法平復,稍有不順心,就怪罪於是生病造成的,嚴重打擊了我的士氣,也打斷了當時的人生規劃,這是第一次面臨如世界末日般的挑戰,而我卻無法振作,沒有勇氣也不想面對,只能被時間推著走,度日如年。生活就這麼持續著,按時吃藥定期回診,縱使心有不甘也必須接受。在國高中時期,我非常忌諱告訴別人我是癲癇病患,但在隱瞞之下反而壓力越大,常在認識新朋友後就上演了癲癇大發作的大戲,總是無法順利地瞞天過海。上了大學後,在網路上查詢慢性處方簽上的病名、用藥,一字一句的翻譯,也閱讀了許多相關文章,希望對癲癇能多些了解。在網路上,看到有些癲癇病人的奮鬥歷程,有些患者花費大量的時間和金錢,可能還無法得知誘發癲癇原因;就此點來說,只花了短短幾天確定病情,短短幾個月適應藥物,也能適當的控制住癲癇的我是幸運的。我開始正視我是個癲癇患者,並願意告訴他人自己的情況,在突然轉念接受後,我的生活再度改變,不再籠罩在灰濛濛的迷霧裡,反而更加明亮、有色彩。大學離開父母的羽翼,在外求學獨立生活,在過往認識新朋友就會發作的顧慮下,與室友提及我本身的疾病,需按時服藥還有發作時的處理方式,讓我在大學期間,平安的度過幾次的癲癇發作過程,要說出口不容易,必須提起勇氣,但說完後的舒暢讓我可以更輕鬆的與朋友相處,求學期間有他們的陪伴,總讓我覺得安心,也過得充實快樂。癲癇發作過後常被詢問:「你知道你發作了嗎?」 「嗯?我不知道!」伴隨著疼痛、頭暈的總是難過和沮喪,常會懊悔的想著:「這次到底又是為什麼呢?」即使癲癇控制的不錯,但剛開始的幾年還是每年都會發作,足以讓我將發作的可能原因做了整理和歸納:在特定的情況,例如睡眠不足、壓力過大、情緒緊張、感冒、生理期、看到閃爍的燈光、聽到重複性的節奏、忘了吃藥等,綜合以上兩三種原因就可能會引起我癲癇發作,其中最常見的是忘了吃藥加上睡眠不足。雖然做好健康管理就可以避免癲癇發作,但面對生活的責任及壓力時,卻很容易就讓自己陷入發作的危機當中。我的情況如地震般,若無法適時適量的逐步釋放,蓄積的能量會一次性的爆發;倘若我情緒壓力、身體疲憊累積到高點,也隨時會發生如強烈地震般的大發作。這段期間我不斷的自我探索,常常與自己對話,有時候雖會如鬼打牆般的困在某個小迴圈中,但也從中學著拉自己一把、鼓勵自己;我知道自己容易執著在一個小問題上,鑽牛角尖的要求完美,若無法達成便會開始覺得煩躁不安;對我來說感受身體與心情狀況是很重要的,希望在練習後內化成習慣,在有不適狀況時能自我察覺。曾經連續幾年癲癇未發作而停藥,那時覺得自己擺脫服藥生活,癲癇再也與我無關,心情無比暢快;但在一次身體已發出警訊,而我卻選擇忽視,沒有適度的休息,導致癲癇全身性大發作。醫生建議恢復用藥,因而錯失了永久停藥的資格。面對這個結果,聽到了自己心中許多的「如果」,如果好好地睡覺、如果不要鑽牛角尖、如果不要心情起伏太大、如果放輕鬆好好休息,就不會需要一輩子吃藥,真是自作自受;在允許自己用力生氣、難過哭泣發洩過後,還是得為自己造成的後果負責,只能再次嚴格要求自我的生活態度與習慣,開心的時候可以大笑,難過的時候可以哭,生氣的時候也可以宣洩,但不能沉溺在負面情緒裡;若感覺到快要超過自己的負荷時,就會先停下腳步,穩定自己的心情,放鬆休息後再出發。15歲成為癲癇病患,從否認、沮喪、生氣到接受花費了很長的時間。一開始認為只要不承認就好,否認我是癲癇病患,當時我的個性較為固執內斂,也或許身處那個年代、那個家庭不會明言道破,不會在我面前討論,也不會向我解釋。但不論是家人還是朋友,他們持續的關心與鼓勵,讓我有空間與時間去消化,現今已坦然接受,釋然的看待過去的自己。我努力的與癲癇和平相處,突發性的發作不僅僅會造成身體上的痛苦也會驚擾到他人。癲癇給我一個跟小時候的夢想完全不一樣的生活,有點麻煩、但放慢腳步後的生活也多點愜意。慶幸目前生活簡單、身體健康,癲癇就我而言是人生途中的一條叉路,讓我看見不一樣的世界,即使我曾認為它是個汙點,但並沒有給我帶來太大的困擾,反而是個警訊,讓我將「該休息了」、「要放輕鬆喔」在心中時時警惕自己,同時享受美好的時光,追尋自己的夢想,與癲癇共處已成為我終生必修課。癲癇會遺傳?關於生育,主治醫師非常仔細的說明構成癲癇的原因有很多、而遺傳的機率不大、並解釋國際研究結果,其中包括不同抗癲癇藥物對懷孕與胎兒影響,及懷孕停藥的危險性等,讓我上了一堂關於癲癇患者生育的解惑課程,評估後也更換抗癲癇用藥。順利換成新藥後,醫生加開葉酸處方,主要是確保懷孕初期胎兒神經發育正常,減少發育不全的情況發生,在懷孕中期也需抽血檢測藥物血中濃度,適時的調整抗癲癇藥劑量,確保懷孕期間不會發生癲癇。在產檢時,我告知婦產科醫生我是癲癇患者,希望在專業醫療的幫助下一切順利。懷孕中後期卻檢驗出有妊娠糖尿病,有時候會懷疑為什麼總是自己遇到健康方面的關卡呢?當時停留在診間與衛教室的時間十分漫長,感覺心臟亂跳、心跳加速的等著醫生的宣判,從此之後的產檢總是心驚膽跳,觀察醫生看報告的表情、說明的聲調,最害怕在診間停留太久,聽到有不好的結果。若很快從診間出來就會覺得安心,因為那代表著「一切正常」,所有的等待都是值得的。雖因妊娠糖尿病,剩下的孕程皆需要飲食控制,餐餐驗血糖,有些麻煩,但看到血糖控制在標準範圍內就覺得開心、很有成就感,也時常鼓勵自己要再努力一點,堅持下去。懷孕時我在臺灣癲癇醫學會做「癲癇婦女妊娠登錄」,主要在加強懷孕期間癲癇孕婦的追蹤,及了解抗癲癇藥物對胎兒之影響,登錄後可以申請高層次超音波的補助費用,雖然只是其中的一小筆資料,我依舊希望自己登錄的資料結果能有所貢獻,就如同過往登錄的資料也幫助我一樣。第一次生產時因胎位不正而剖腹產,醫生一進入手術室後,立即和醫療人員一一核對需準備的藥物,連神經內科醫生也在一旁待命,醫生們做好了萬全準備,和我一起努力,如今依舊記得感受到一切準備就緒、讓我很放心的那一刻。懷孕過程雖有些困難,倒也一路過關斬將,就像玩遊戲闖關一樣,有一起奮戰的戰友會更安心、更有信心。生命的出路還是在於自己當初的選擇與決定,15歲時我選擇否認,總過的很沮喪艱難,19歲時選擇接受,總是蹦蹦跳跳的,生活充滿了開心與笑容,而30歲時積極面對,有了現在的家庭,生活中有歡樂、有爭吵、有開心、有煩惱,充滿各式各樣的喜怒哀樂,我們很一般,並沒有因為癲癇而不同。感謝主治醫師願意傾聽,有時提出的問題只為了確認自己心中的答案,求一個心理的安穩,而我獲得的是耐心地聆聽、仔細地解釋,以及最專業的醫療建議。感謝一直支持陪伴我的先生與家人,他們的鼓勵與體諒,讓我更正向樂觀的面對生活。感謝自己,既使挫敗、失望也努力地再站起來。
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2022-06-10 焦點.杏林.診間
大疫之下醫療奉獻系列/醫奉獎開啟「善的循環」 醫路永續傳承
「只要是沒人要做的事情,沒人要去的地方,有人願意去做,且超過10年以上,就是我們致敬感謝的對象。」自1991年以來,從過去的烏腳病、愛滋病患困境、SARS風暴,到現在面臨Covid-19家族中Omicron病毒株全面來襲,台灣不僅經歷多次疾病、疫疾的考驗,醫療環境、醫藥發展與社會氛圍等也出現很大的變動,即使如此,依然有許多醫療人員在社會各角落堅守崗位,不計名利地付出、奉獻,數十年如一日,因而在31年前由厚生基金會團隊與聯合報系團隊攜手推動、成立「醫療奉獻獎」,歷經數十年風雨淬鍊,如今邁入第32屆,始終如一,不曾動搖。拯救烏腳、痲瘋病患 醫奉得主無私奉獻歷屆醫療奉獻獎得主不乏在偏鄉服務者,因民眾為當地疾病所苦,醫者懷抱解決患者痛苦而投入治療,爾後公衛專家接棒,深入探討疾病起因,共同滅絕流行疾病。像是第7屆醫療奉獻獎得主、被譽為「台灣烏腳病之父」的王金河醫師,在1940年代於台南北門區展開服務腳程,專心投入嘉南沿海烏腳病防治領域,剛開始還不知烏腳病確切病因,王金河醫師看到病患深陷痛苦當中,於心不忍,便積極投入臨床醫療工作,因而造福許多病患。此外,曾擔任台大醫院副院長、花蓮慈濟醫院榮譽院長的曾文賓醫師為第15屆醫療奉獻獎得主,他曾親自收治、分析約1800多名烏腳病病例而找到飲用水砷汙染與烏腳病的關聯性。王金河醫師與曾文賓醫師兩位得獎者分別為臨床與研究工作的典範,同樣都為台灣烏腳病防治奉獻一生心力,令人感佩萬分。然而醫療奉獻獎得主是低調、謙虛的,有些得獎者甚至不願上台領獎,第4屆醫療奉獻獎得主白寶珠女士投身40年歲月,在澎湖離島守護當地痲瘋病病友,當得知自己得獎,原本堅持不願上台領獎,後來經主辦單位努力說服,讓她了解其所作所為可成為年輕醫者榜樣,鼓勵更多人投身弱勢醫療領域,她才勉為其難地答應受獎,這一段過程,令我留下深刻印象。從國內到海外 默默守護弱勢族群早年許多宗教界人士來到台灣偏鄉、山地,彰顯醫療奉獻獎精神「鼓勵去無人願意去的地方、做無人想做的事情」,像是第3屆醫療奉獻獎得主虎尾若瑟醫院的比利時松喬神父、來台奉獻67年的第11屆醫療奉獻獎得主義大利籍天主教靈醫會神父李智等國外神父、宣教士。而事實上,台灣仍有基層護理人員秉持同樣精神奉獻半生,像第30屆醫療奉獻獎得主周玉英護理師駐守新竹尖石鄉37年,或像第15屆醫療奉獻獎得主曾瑞慧遠赴泰緬邊境,用10年以上的青春歲月照護當地弱勢民眾,都在醫療奉獻的路上寫下許多感人篇章。過去不少國外宣教士、神父來台服務、奉獻,現在,我國醫療人員、團隊也有能力遠赴海外,為海外弱勢族群盡心盡力,這是一道道「善的循環」,而如今台灣的公共衛生環境已在先進國家之列,民眾對疾病照護的期待已有轉變,盼望在醫療奉獻獎的鼓勵下,這些善的循環可永續傳承、開枝散葉。全球對抗疫情兩年多,厚生會、聯合報系與吉立亞醫藥共同製作「穿梭古今大疫的身影─新冠疫情下的醫奉獎得主」報導,聚焦努力消除傳染病的醫奉獎守護神,他們再度把熱情投注百年大疫,當年守護台灣公衛及民眾健康,如今不忘初衷,在新冠疫情之下接受新挑戰。「穿梭古今大疫身影」精彩內容:https://bit.ly/3bokMHY