2023-08-26 醫聲.醫聲要聞
搜尋
身心障礙者
共找到
155
筆 文章
-
![]()
-
![]()
2023-08-26 醫聲.醫聲要聞
身障童「暫判定」鑑定時間統一 明元旦起90天內辦理
衛福部近日公告修正「身心障礙者鑑定作業辦法」，衛福部護理及健康照護司專門委員曾淑芬表示，6歲前「暫判定」鑑定作業時間，從60天放寬為90天，預計113年元旦上路，估計3195名幼兒受惠。未滿6歲的身心障礙孩童，考量還在發育、仍有變動可能性，部分無法勾選身心障礙8大類鑑定向度，在符合鑑定辦法第9條3款情況下，會先給予「暫判定」身分，衛福部公告條文修正，將子法與母法鑑定作業時間一致，方便實務作業。「身心障礙者權益保障法」第14條第2款規定，領有身心障礙者證明者，應於效期屆滿前90天內重新辦理鑑定，但子法「鑑定作業辦法」第9條規定，鑑定時間為屆滿前60天，兩個法條相關日期相差30天，引發困擾，為此，衛福部此次統一為90天。另外，身心障礙兒童若要鑑定呼吸功能，過去只能找成人的神經科、耳鼻喉科、精神科、復健科醫師，兒科只有列入胸腔、重症等，並沒有呼吸功能鑑定。此次公告也將接受過神經專科訓練的兒科醫師，列入可評估呼吸功能的鑑定人員資格，民眾未來就醫時，可以找自己長期看診的小兒神經專科醫師。身心障礙8大類別，包括「神經系統構造及精神、心智功能」、「眼、耳及相關構造與感官功能及疼痛」、「涉及聲音與言語構造及其功能」、「循環、造血、免疫與呼吸系統構造及其功能」、「消化、新陳代謝與內分泌系統相關構造及其功能」、「泌尿與生殖系統相關構造及其功能」、「神經、肌肉、骨骼之移動相關構造及其功能」、「皮膚與相關構造及其功能」。未滿6歲被「暫判定」的兒童，多符合下列3項條件之一，包括身體構造或功能永久性缺陷者、罕見疾病致身體構造或功能障礙，以及經早期療育發展評估具2項以上發展遲緩並取得報告者，當「暫判定」取得的身心障礙證明，有效期日最長為孩子滿6歲後第90天，期滿前需重新鑑定。
-
![]()
2023-08-12 退休力.理財準備
長輩失智可「安養信託」嗎？收費會貴？8QA一次了解，門檻低非有錢人專利
「信託」二字，容易讓人聯想到有錢人的「投資玩具」。但近年高齡詐騙頻傳，「安養信託」提供因年齡增長、資產管理容易出現錯誤判斷的民眾，兼顧財產安全與支應老後生活、照護需求的新選擇。安養信託門檻低 非有錢人專利合庫商業銀行信託部科長李翠芬說，安養信託門檻低，卅至五十萬元即可辦理，可依長者需求量身定做支出、管理的方式，且信託內的資金除了定存、活存，也可拿來投資，避免資產隨通膨縮水。李翠芬日前在合作金庫與家總合辦的 「2023長智論壇」中，以「照顧者新觀念—家庭照顧協議不失和，淺談財產信託」為題 ，解釋安養信託的運作。安養信託有別於過去的財產信託，不是理財工具，而是協助委託人進行資金規畫，在未來無法處理資產時提供協助。李翠芬說，安養信託的委託人與銀行簽訂契約後，可以定期支付一定額度給安養機構等受託單位，也可不定期支付如醫療費用、購買輔具等，對高齡長者來說，可以省去持存摺、提款卡赴銀行的程序，也減少交易過程遭詐騙的可能性。李翠芬說，安養信託定額、專款專用的支付方式，可以避免長者在交易過程中遭詐騙，也避免子女爭產造成家庭糾紛。且信託設有監察人制度，長者指定的監察人能夠監督信託錢財是否妥善處理運用。若契約支付內容及方式更動，需要監察人或監察人與委託人共同辦理，確保財務安全。至於信託資金來源，李翠芬說，除了自身存款、退休金、子女奉養，以房養老也能作為資金來源。若名下不動產貸款已還清，但需要自住房屋，不便變賣房產，銀行可先為房產估價，並依房產價值每月撥款給長者作為養老金；若房產價值較高，每月撥款可達八至十萬元，扣除生活費的剩餘費用就可放入安養信託帳戶中使用。中華民國家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧表示，安養信託立意良善，能讓長者放心，但照顧安排需要高度專業，要因應長者不同狀態調整，建議由長照專家一起協助，家總正與各界研討「信託、長照、法律」三方協作，幫助長者財務規畫。安養信託8ＱＡ 詐騙和老來失智導致爭產事件頻傳，尤期見到過去精明獨立的風雲人物老後因此成為新聞事件主角，實在令人惋惜。預知老後紀事，有沒有什麼方法避免老本不保？建構一個人生活的安全網，事前了解安養信託是必修功課。Q1.什麼是安養信託？「信託」是一種財產管理制度，依信託目的不同，可以達到財產管理、事務處理、追求利潤、社會公益等功能，而所謂的「安養信託」，則是將信託功能延伸，保障受益人未來生活的財產管理、資產保全、安養照護、醫療給付等目的成立的「信託」。Q2.常見的安養信託有哪些類型？自益信託：以委託人自己為受益人，如高齡者安養信託。他益信託：以委託人子女或其他親人為受益人，如身心障礙者安養信託。部分自益、部分他益信託：同時以委託人自己及子女為受益人。Q3.財產要到達多少才適合信託？法律上並無限制。大多業者並無限制承作金額，部分業者以新臺幣三十萬元為最低承作金額Q4.收費會不會很貴？簽約手續費：多為三千至五千元／每件；修約費多為一千元／每次信託管理費：多按每月底信財產餘額年率百分之○．三~百分之○．六，按月扣收Q5.長輩疑似失智，或意識時清楚時而混亂，可簽財產信託契約嗎？可依法辦理監護宣告或輔助宣告，未宣告前，若意識清楚仍可辦理信託，為避免糾紛可先辦理公證Q6.長輩既有保險能與安養信託結合嗎？若保單受益人與信託委託人為同一人，兩者可以互相結合。若長輩持有長照保單，繳費期滿後，若本身是受益人，保險公司支付費用可進入信託帳戶運用。但每月給付的勞保退休金，因統一編號不同，目前無法放入信託專戶。Q7.若委託人失智，辦理安養信託手續，需長輩親自到場還是可以居家協助？若委託人有身心障礙，且已進行監護宣告，監護人依法可代行所有手續。但不少失智症患者並未完成監護宣告，法律上還是完全行為能力人，信託是法律行為，委託人必須親自辦理；若長輩因失能等原因無法到場，銀行可派員到住家服務。Q8.安養信託的受益人資格有限制嗎？一定要是本人？安養信託可分為受益人與委託人相同的「自益信託」，以及受益人與委託人不同的「他益信託」。後者資格並無特殊規定，可以是親人、朋友、公益團體等，依照委託人與銀行所簽契約而定。資料來源／「2023長智論壇—照顧者新觀念—家庭照顧協議不失和，淺談財產信託」、中華民國信託商業同業公會延伸閱讀：·怕退休金被詐騙爭產？安養信託幫你顧老本 及早規畫財務，支應老後生活開銷來測退休力不論是不是一個人，都要準備老後，好好生活。聯合報推出「六種動物測驗你的退休力」，歡迎填寫評估，來看你的退休準備夠不夠。9/14參加免費線上理財講座：1個人更有機會享受自由、好命退休責任編輯：陳學梅
-
![]()
2023-07-29 醫聲.慢病防治
社區長不出支持服務 精神病患者困在醫院20年／精神照護困境2
自立生活、社會融合是精神障礙者復元之路的關鍵，明年底即將上路的「精神衛生法」修正案，也賦予精神支持服務重任。但台北市康復之友協會總幹事陳冠斌指出，社區支持服務面臨量能不夠，加上少子化、人口老化讓不少精障者面臨老老照顧困境，處境雪上加霜。復健機構常額滿 會所連台北也不夠 上萬精障者無處去依據「精神衛生法」，社區精神復健機構分為全日型的康復之家、日間型的復健中心等模式，由衛福部心健司主管，機構可向健保申請點數給付；心健司統計，全國合計有87家精神復健機構。陳冠斌說，目前社區照護機構以帶有醫療性質的康復之家為主，因可獲得給付，機構常不願讓精障者離開，導致名額永遠處在額滿狀態。陳冠斌表示，社區精神支持服務如會所、小作所、就業服務站等，能夠幫助病人回歸社區，這也是近年衛福部社家署積極推動、身障權利公約（CRPD）要求的自立生活、社會融合精神，實務上卻面臨量能不夠的困境，就連資源最豐富的北市，只有16處，即使是六都中的台中也只有兩處，出了六都資源更匱乏。精障者社區支持服務中，「會所」是國際認同的精神病人自立生活、重建社會連結的重要模式。為增加會所模式在台灣的密度，社家署兩年前在社會安全網第二期計畫下推動「協作模式服務據點計畫」，但至今全台只有29處會所，服務1,500位精神障礙病人，對照於領有身心障礙證明的13萬精神病人僧多粥少。社區資源不足 他囚禁白色牢籠20年 陳冠斌表示，社區支持服務不足的現況下，不少精障者及家屬，只能要求醫院再讓患者留院，他曾遇過有位精障者入院20多年，仍在醫院中「出不來」。平均每位精神病人住院天數達到200天以上，住院費用占健保總額之冠。他也說，精神衛生法修正案明年底就要上路，但自己並不認為在上路前，台灣的社區能「長出」足夠的精神支持單位，若沒有足夠配套措施，精神病人無處可去的狀況將會持續；目前社家署正進行社區支持服務的子法修改，但條文多直接比照「身心障礙者權利保障法」，內容仍太籠統。「隨少子化、人口老化日漸嚴重，精障者面臨老老照顧的問題，社區資源挹注仍太少。」陳冠斌說，社區支持服務是維繫病人生活重要1環，但資源匱乏的情況10多年前就已出現，近年隨著人口結構變遷、家人支持力漸弱更加明顯。興隆會所主任張美琦說，多數資院期待病人留在醫療體系，若將病人外轉也以社區復健中心為主，多數精障者要到無處可待、結案後才會來到會所；為了讓醫師認識、認同會所，會所的精障者最近發起在回診時主動向醫師介紹會所。民間社工為精障社區支持主力 待遇差恐補不了社安網 資深社工師李宏文則表示，社區支持服務多由民間NGO提供，但社工薪資結構失衡，公職社工待遇很好、民間社工待遇差，自然導致精神支持服務被掏空的現況。社家署副署長張美美表示，依照CRPD精神，精障者照護的終極目標是社會融合，但社區支持服務需要投入資源，也要考量非營利組織（NPO）量能是否足夠，社家署「精障者協作服務計畫」中，很大一塊就是進行精障協作模式的教育訓練，對願意投入的NPO人員進行訓練，並安排到相對成形、較有經驗的單位學習會所模式的執行細節。張美美說，除了鼓勵NPO投入，也要在民眾意識提升方面努力，「所有人都應該接受精障者、身障者是社會的一員，職場也要開出符合障礙者條件的職缺。」協作模式據點是否會增加，則須視社安網第3期計畫而定。（責任編輯：周佩怡）
-
![]()
2023-07-29 醫聲.慢病防治
機構、社區容不下精神病患者 精神衛生法修法難助回歸社會／精神照護困境1
國民法官新制第一案判決出爐，引發關注。年初一起思覺失調患者弒父案遺孀，卻擔心造成二度傷害，聲請不願讓國民法官審理，認為兒子是因生病才鑄下大錯，請求法官減輕其刑。近期精神障礙者傷人事件還有新店弒母案、台東美工刀隨機攻擊案等多起事件。專家表示，精障者在回歸社會時遭遇困難，凸顯國內精神疾病照護體系不夠完善，精神病人自立生活、社會融合淪為空談。精障者融入社會 減少家庭與社會衝突國際審查委員會（IRC）去年8月公布我國「身心障礙者權利公約（CRPD）」第二次審查報告，在「自立生活及社區融合」項目中，委員評論，政府雖推動多元社區服務模式，幫助精障者回歸社區、重返生活，但資源卻放在集中式照護設施；「心理健康」項目中則提到台灣99%的精神衛生機構病患，是被迫留院，且住在機構已經切斷了他們與社區的聯繫，延緩回到社區的可能性。衛生福利部立嘉南療養院司法成癮精神科主任李俊宏說，以新店弒母案為例，犯嫌是四級列管的精障者，衛生局表示訪視時個案情況穩定。但即使症狀穩定，也需要社交技巧訓練等復健，才能幫助精障者與家人相處、與社會融合。明年底將要上路的「精神衛生法」修正案，要求未來精障者強制住院須法官審查，等於入院門檻變高，加上政府希望降低精障者留置復健中心等照顧機構的時間，未來精障者勢必要往社區走。在社區支持相關章節中，則期待委由法人機關團體，辦理協助精障者與社區融合、接受平等對待的「支持性方案」，如入家服務、會所模式、協作工作坊等。社區資源不足 精障者再次流落社會角落然而，現在支持性方案嚴重不足，造成精障者出院、回歸社區後無處可去。修正案中雖增加社區強制治療的規範，但李俊宏說，實務上若精障者本身沒有意願，醫療端也無法將患者帶到醫院，或進入家門進行心理治療或復健治療，看不到資源與配套。李俊宏表示，「精神衛生法」修正案過度理想化，期待柔性勸導病患就醫、鼓勵社區適應，希望社區支持性服務能接住精障者，但社區資源並不完備，社會接受度、民間共識也還不足，「理想很高遠，但社會的腳步跟不上，精障者難與社會融合，恐造成衝突事件發生。」精障者社區支持單位「興隆會所」主任張美琦說，社區支持服務藉由社工、心理師等工作者與精障者建立平等關係，協助精障者建立生活習慣、與人互動，作為重回社會的橋樑，但面臨資源缺乏，尤其偏鄉最嚴重，某些地區只有一處會所，沒有其他社區機構或服務。衛福部長薛瑞元說，精障者需要不同程度的醫療資源協助，故目前有復健可能性的精障者，急性期住院，出院後多以康復之家、社區復健中心等機構為主，這些機構作為中途之家，也提供復健、工作坊等活動，協助患者回歸社會。CRPD國際委員要求去機構化，故目前國內幾乎沒有新設的精神護理之家，但社安網精障者社區資源布建確實有不足的現象，應加緊布建。（責任編輯：周佩怡）
-
![]()
2023-07-06 焦點.生死議題
自己的醫療自主權自己掌握！「病人自主權利法」跟放棄急救有什麼不一樣？
人生中最難的課題之一就是「死亡」，當摯愛的人命懸一線時，是否要堅持急救來拼生存？還是選擇讓他好好走？或是病人可以先預立人生最後一哩路該怎麼走的決定呢？人生走到盡頭時一定要堅持急救嗎？插管？電擊？壓胸？裝上呼吸器或葉克膜？救回來之後給予後續的維生醫療：洗腎、輸血、打抗生素、插鼻胃管和營養針等等。然而，這樣會不會讓病人更受苦呢？對家屬而言，這真是痛苦的抉擇。其實「病主法」上路之後，意願人（可能是病人，也可以是健康的人）已經能夠為自己事先預立人生最後一哩路該怎麼走了！因此，「病主法」與我們每個人息息相關，你一定要知道。民國108年《病人自主權利法》簡稱「病主法」上路，被認為是善終三法的最後完結篇（前兩項是器官捐贈、安寧條例）。台北慈濟醫院放射腫瘤科主治醫師常佑康表示，「病主法」顧名思義就是一部以病人為主體的法令，希望將醫療的自主權：知情權、選擇權、決定權還給病人。病主法的意義在台灣社會，很多時候病人並不知道診斷和治療選項，而是由家屬代替病人做醫療決策，可是家屬的決定是否和病人一致？或家屬間的決定不一致時怎麼辦？所以家屬的決策壓力很大。常佑康在臨床上常碰到有些家屬仍在為10年前，甚至20年前替家人所做的醫療決定而糾結，「當初的決定到底是對還是錯呢？」病主法上路之後，有兩層意義，第一就是將醫療自主權還給病人，別讓親愛的家屬來承擔代為決策的痛苦與壓力；第二就是，共有5種適用病主法的臨床條件，除了生命來到盡頭的末期病人外，還包含非末期的不可逆轉之昏迷、永久性植物人、極重度失智，及其他經中央主管機關認定之重症（包括現在沒有藥醫的疾病、非常痛苦且無法忍受的疾病、罕見疾病等），被診斷後是不是要停止無意義的治療？讓他們回歸自然善終？如果答案是yes，那麼就要先做「預立醫療照護諮商」（以下簡稱ACP），由意願人、至少一位二親等家屬和醫療團隊進行完整的諮商，大家充分溝通、理解彼此的心願後，讓醫療自主權回歸意願人，這時意願人才能簽署「預立醫療決定」（以下簡稱AD）。不讓病家陷入痛苦深淵的安全防線病人自主研究中心研究企劃組組長游雅茜指出，醫病關係的主體是病人，但在病主法上路之前，卻沒有一部以病人為主體的法律。病主法所適用的5種臨床狀況，大多是無法治癒的，有些病人甚至長期臥床，病人和照顧者都經歷著長期的折磨，不知道盡頭在哪？即使本人曾口頭表示不要被插管或變成植物人，但在沒有病主法的時代，無法拒絕不想要的治療。所以許多病人及家屬都動過「自殺」的念頭，或是上演「家屬親手結束病人生命（照顧殺人）」的悲歌。難道沒有一個可以有尊嚴地離開這個世界的方法嗎？只能無奈地任由這些人倫悲劇不斷地上演嗎？身為「三好氏遠端肌肉無力症」罕病患者，深知這種磨難與煎熬的前立委楊玉欣，她與團隊極力奔走，於立委任內通過「病主法」立法，為病人和家庭設立一道「安全防線」，不讓他們陷入痛苦的深淵。楊玉欣和團隊經過4年馬不停蹄的努力，終於在她擔任立委的最後一天（104年12月18日），在最後20秒的壓線時刻三讀通過法案，105年1月6日由總統公布（但3年後才正式上路），為病人與家庭迎來「善生」與「善終」的春天。容易與病主法混淆的法令◎安寧條例簽署「病主法」和人們常聽說的「不急救同意書」，以及在健保卡會註記的「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」（病危時不施行心肺復甦術，俗稱「不急救同意書」，簡稱「預立安寧抉擇書」）並不相同。「不急救同意書」是當事人與家屬皆可決定，病主法中的「預立醫療決定」則是只有當事人自身可以決定。 常佑康指出，「不急救同意書」、「預立安寧抉擇書」就是依據安寧緩和醫療條例的「不施行心肺復甦術」，隨著生命末期到來、呼吸及心跳快要停止的時候，不做插管、壓胸與電擊（即心肺復甦術）這類無效的醫療，只適用於癌症末期和器官衰竭末期的「末期病人」。然而「病主法」不只適用於生命末期的病人，前述還有4種病人也適用病主法，如果好好照顧，活超過10年的大有人在，但又無法好轉或只能繼續退化，在過去都沒有辦法適用「自然善終」的做法。 現在這5種適用病主法的病人，只要經過兩位相關專科醫師判斷符合標準，就可以選擇接受、拒絕或撤除維持生命治療與人工營養及流體餵養，包含：插管、壓胸、電擊、呼吸器、葉克膜、洗腎、輸血、抗生素、鼻胃管、營養針等等的作為。而且病主法當中的AD，只有本人可以撤回或更改，家屬不可以代替撤回或更改AD，用意是尊重本人的決定。 那麼「病主法」和「安樂死」又有何差別呢？游雅茜說，病主法不是安樂死，目前安樂死尚未在台灣立法。國外的安樂死／協助自殺是「提早畢業」的概念，在符合該國的適用條件之下，藉由醫師注射藥物或由病人自行服藥，讓病人提早在人生的旅程中畢業。 然而病主法是病人的生命期已經自然走到疾病不可逆的時候，生命就是準備要來到終點，病人透過拒絕這些治療，讓身體自然的關機，讓生命回歸到自然善終的狀態。安樂死則是加速結束生命，所以，可以把安樂死比喻為強迫電腦關機，病主法則是照著步驟自然的關機。保障醫療自主權SOP其實善生與善終是一體兩面，唯有好的溝通與告別，充實活著每一天，才能同時創造生者與逝者的圓滿。其中關鍵就是：預先思考生命末期的醫療決定、家人的溝通，逐漸敞開社會願意去談論「善終」的風氣。如果民眾想簽署AD，須具備哪些條件？要如何申請？有哪些執行步驟呢？可參見圖三。常佑康說明，各大醫院甚至部分診所都有開設「預立醫療照護諮商（ACP）門診」。目前法律規定要經過由醫師、護理師、社工師或心理師組成專業團隊的諮商才能簽署AD。專業醫療團隊會在諮商過程中，向民眾清楚解釋何謂五款臨床條件、可以接受或拒絕何種治療及簽署流程等相關疑惑。（註：若是診所或偏鄉醫院，經衛生局報備，具諮商資格的醫師和護理師各一位，就可以進行ACP諮商。）同時很重要的是，要請家屬一起來參與和溝通，目前規定至少要有一位二等親之內的家屬，這是非常重要的，在意願人和家屬都在理性狀態、可以思考的時候，來認真討論，而且AD只有自己可以簽署，家屬或其他親友不可代簽。但其實更鼓勵家庭一起做諮商，因為「無常」什麼時候會來？並不知道！所以鼓勵年輕人到老人，全家人都一起參與諮商，彼此互相見證人生大事。因此，鼓勵大家及早溝通，才能及早做好準備。自費卡住了民眾的意願？雖然病主法上路已4年多，但很多民眾仍不知道有這個善終的法律，有可能民眾直覺是在談安寧療護，其實兩者有很大的不同；也可能是民眾一聽到ACP需要自費，「錢」關就卡住了！自費卡住了民眾的意願？目前預約ACP門診，按各醫院規定通常每人收費台幣2000元至3000元不等。雖然多數醫院祭出第二位以上家屬同行有半價（或是第二位800元）的優惠，但一談到收費，其實有可能會打消民眾的意願。游雅茜申明「病人自主研究中心」（簡稱「病主中心」）的呼籲，希望政府能補助每個人一生一次的善終保障，尤其是罕病病友、重症病人、失智症族群、身心障礙者等弱勢族群朋友，繁重的日常照顧使他們較難獲得這些資訊，且行動不便和交通因素等交通性、制度性的障礙，往往使他們無法獲得權利保障。為此，病主中心於民間募款籌措費用，在2020年開始推展「弱勢創新服務方案」，目前串聯全台北中南東15家醫院、6家社福單位，提供罕病病友、身障者、聾人/聽障者及失智者等弱勢族群朋友「1＋2」（一位病人加兩位家屬）的補助方案，提供他們更友善簽署預立醫療決定的管道，獲得善終權利的保障。病主中心期盼能將病人自主權帶給每位民眾，也歡迎大家多多支持本案，給予病主中心更多能量。常佑康補充，台北慈濟醫院因為加入「弱勢創新服務方案」，曾數次執行過「到宅諮商」，就是針對不方便出門的民眾，例如已經臥床二、三十年的病人，或是漸凍人等族群，諮商團隊到宅為病人與家屬諮商，維護了這些病人的人權。病主法讓人更勇敢地接受治療常佑康與游雅茜共同強調，病主法能讓病人和家屬的心裡有個保障，可以更勇敢地去嘗試治療。因為已經事先做好了決定，也簽署了法律文件，醫療人員和家屬都會依照意願人的決定去做，這會是一個圓滿的「生死兩相安」的狀態，而不是一般人誤解的放棄治療。常佑康強調，病主法的推動，其實可以節省健保無意義的醫療支出，若將省下的經費轉而補助民眾的ACP費用，不只能降低無效醫療的花費，更可以保護病人的尊嚴與醫療自主權。游雅茜補充，病主法對健保整個財政而言，是一個很合理化的減輕，對於資源的合理化分配是有幫助的。
-
![]()
2023-07-04 焦點.元氣新聞
7月1日健保部分負擔上路，糖尿病患持慢箋領藥，怎麼領比較省？健保署提醒5重點
7月1日有多項新制上路，其中健保藥費、急診部分負擔調整與民眾就醫息息相關，另擴大2項幼童治療健保給付。健保部分負擔開始實施後，至診所、醫院就醫會增加多少費用？《元氣網》為您整理。7月1日上路七項醫療新制．清冠一號7月1日起不再公費補助。防疫補償延長申請期限，可申請至114年6月底。．衛福部調高住宿式服務機構使用者補助，原入住老福機構、護理之家等7類機構，年度累計達90天以上，且稅率級距未達20%以上之住民，每人每年最高補助6萬元，自112年起，對長照需要等級達4級以上之住民，調增補助為每人每年12萬元且取消排富規定，並於7月1日起開始受理申請。．針對未滿18歲的聽損患者，7月1日放寬人工電子耳給付由原本的單側擴大至雙側，1組電子耳給付價格約新台幣57萬元。．7月1日起全額給付得用於患有支氣管肺發育不全且困難拔管的1歲以下嬰兒「橫膈膜電位導管」，早產兒及新生兒使用的「邁柯唯」橫膈膜電位導管。．腸病毒71型自費國產疫苗，最快7月開打。．人工生殖補助申請期限自7月1日起有條件放寬補助申請期限，不孕夫妻可因遭逢天災或有不可歸責事由，申請展延核准診療期間，補助費用申請期限修正放寬為核准診療期間起6個月內，也就是申請日起1年又6個月。．健保門診藥品與急診部分負擔調整方案，7月1日正式實施。健保門診藥品與急診部分負擔調整詳細收費健保門診藥品與急診部分負擔調整後，去基層診所或去醫學中心就醫費用會差多少，是一般民眾最大的疑問。以下就分級醫療院所的藥品收費及急診費用詳述差別。基層診所／地區醫院／中醫就醫一般藥品藥費100元以下，免收取藥品部分負擔；101元以上收取20%，最多收200元。慢性處方箋．診所：維持免收慢性病連續處方箋部分負擔。．地區醫院：開立第一次調劑，比照一般藥品處方箋需收取藥品部分負擔；第二次後調劑維持免收。急診收費．地區醫院和基層診所維持收取150元【案例一】感冒去家裡附近「診所」就診，藥品費用實際為530，部分負擔後需付100元。→不變【案例二】有糖尿病的阿嬤固定去「家裡附近診所藥局」，持慢性病連續處方箋第2次調劑拿藥，藥品費用實際為960元，舊制需付20%比率的藥費180元，新制慢箋第2次後免收。→藥費省了180元區域醫院／醫學中心就醫一般藥品藥費100元以下，收取藥品部分負擔10元；101元以上收取20%，最多收300元。慢性處方箋開立第一次調劑，比照一般藥品處方箋需收取藥品部分負擔；第二次後調劑維持免收。急診收費．醫學中心調高為750元．區域醫院調高為400元【案例三】帶6歲支氣管炎孩子去「區域醫院門診」就診，藥品費用實際為1230，部分負擔後你需支付240元。→藥費多了40元【案例四】突然肚子痛去「醫學中心急診」，檢傷分類為第五級，舊制收費550元，7月1日後則收費750元，你必須多付200元。再加上拿藥，若藥費為550元，則需收取部分負擔100元。總計750元+100元=850元。→急診多付200元【案例五】有糖尿病的阿嬤固定去「醫學中心」回診拿藥，慢性病連續處方箋第1次調劑拿藥，藥品費用實際為960元，部分費擔後需付180元→藥費多了180元弱勢族群就醫現行法定免部分負擔的民眾，如重大傷病、分娩、山地離島地區就醫，及原本由其他單位補助的低收入戶、榮民、三歲以下兒童、警察消防海巡空勤軍人、油症患者、替代役役男等對象，不受影響。中低收入戶、身心障礙者等弱勢族群，不論就醫院所層級，均按照基層診所收費方式收取。一般藥品藥費100元以下，免收取藥品部分負擔；101元以上收取20%，最多收200元。慢性處方箋維持免收慢性病連續處方箋部分負擔。急診收費．醫學中心應負擔費用 550 元．區域醫院應負擔費用 300 元．地區醫院及基層醫療單位應負擔費用 150 元與現行收費差多少錢延伸資訊／藥品收費詳細級距延伸資訊／「分級醫療」怎麼分？我國醫療院所的層級，按照衛生福利部分類，目前分為醫學中心、區域醫院、地區醫院及基層診所，各層級醫院負有不同的照護任務與角色，醫學中心擔負有研究、教學以及急重症病患的治療照護，其他層級醫院則另擔負有任務及功能。》分級查詢部分負擔新制5項重點：1. 醫學中心或區域醫院門診藥品部分負擔上限調高，最多收取300元，較原先增加100元。2. 醫院開立慢性病連續處方箋，第1次調劑要收取藥品部分負擔，金額比照一般藥品處方箋需收費，第2次以後調劑維持免收；基層診所則維持過去作法免收。3. 中低收入者及身心障礙者，不論就醫院所層級，藥品部分負擔均不調整，維持過去按照基層診所收費方式收取。4. 民眾到大型醫院急診，會依醫院層級別採定額方式收取，醫學中心調為750元(增加200至300元)、區域醫院調為400元(增加100元)，地區醫院和基層診所維持過去不變，收取150元；中低收入者與身心障礙者於醫學中心收取550元、區域醫院300元、地區醫院及基層診所150元。5. 現行法定免部分負擔的民眾權益均不受影響，如重大傷病、分娩、山地離島地區就醫，及原本由其他單位補助的低收入戶、無職榮民及遺眷、3歲以下兒童、警察消防海巡空勤軍人、油症患者、替代役役男等對象均不受新制影響。(更多部分負擔相關資訊可至健保署全球資訊網「部分負擔」專區，或撥打健保署諮詢專線︰0800-030-598，手機請改撥02-4128-678洽詢。)【參考資料】．衛福部．行政院公報．7月醫藥新制 健保部分負擔調整、擴大幼童2項給付．健保部分負擔調整方案 7月1日正式實施
-
![]()
2023-07-04 醫療.泌尿腎臟
洗腎病人有哪些社會福利？一次了解重大傷病、殘障手冊和失能身分
洗腎病人往往需要更好的照護，如果有相關社會福利可以協助，都能減輕病患與家屬的壓力。那麼，到底政府有提供哪些社會福利呢？洗腎病人具有重大傷病資格，能夠申請殘障手冊享有社會福利。同時洗腎病人也能根據自己的保險身分，選擇申請相關的失能補助，並且之後就可以不需要繳納健保費，腎友千萬別讓自己的權益睡著了。洗腎算重大傷病嗎？洗腎病人申請重大傷病卡攻略 洗腎病人可透過就診醫院或診所中的腎臟科主治醫師協助申請，醫院可以協助申請。一旦通過健保核准，重大傷病證明會自動註記在健保卡上，醫護人員會在病患就醫時，透過讀取病人的健保卡確認其重大傷病身分。當洗腎病人具有重大傷病身份，因腎臟相關疾病就醫看診時，只要經過診治醫師專業的認定，即可免除健保部分負擔費用。 因為洗腎病人的病情有所差距，目前根據健保的認定，初次送審後，除少數病患因資料不足或其他問題經審核醫師判定為無法認定。審核醫師一般會根據病人的情況，當判斷為「不可逆性尿毒症」，就會同意發給「永久期限」的重大傷病證明，「不可逆尿毒症」的重點在於病人的腎臟病是否嚴重到需要「終身洗腎」。部分腎臟病病患會先給予「三個月期限」的重大傷病證明，此一「臨時證明」，審核醫師認為病人有可能不用終身洗腎，建議病患照護團隊嘗試停止透析並仔細照護，需要三個月後再次進行評估，如果病患仍然需要洗腎，就收集相關證據於下次再申請時仔細說明，三個月後再次進行評估。洗腎病人算殘障人士？可以申請殘障手冊嗎？洗腎病人到底算不算殘障人士？判斷的標準很簡單，只要病患需要接受規律的洗腎治療，就屬於殘障人士。這是因為因為腎臟失去功能，屬於「極重度」的殘障等級，依法可申請身心障礙手冊享有相關的社會福利。 想要申請殘障手冊的病患，需要備齊以下文件：一、洗腎病人需要攜帶國民身分證正反面影本（未滿 14 歲者得檢附戶口名簿影本）。二、最近三個月內 1 吋半身照片3張。 三、本人印章。 四、如果委託他人代為申請者，除了上述申請人之相關文件外，還需另外檢附委託書和受委託人的國民身分證正反面影本與印章。上述文件備齊後，可到戶籍所在地的鄉鎮區公所社會課申請領取「身心障礙鑑定表」，再到衛生福利部指定的身心障礙鑑定醫院（主要是醫學中心或區域醫院負責），掛號看診，辦理鑑定即可。完成鑑定後，醫院會將鑑定表寄出到衛生局，如果符合衛福部所定「身心障礙等級」之病患，社會局會製發身心障礙證明，最後由戶籍地區公所核發身心障礙證明給申請的洗腎病人。查詢身心障礙證明的申辦進度，可到衛生福利部社會及家庭署身心障礙服務入口網查詢。→相關連結：申請流程可向各縣市政府衛生局及衛生福利部身心障礙鑑定承辦人的電話分機進一步洽詢。根據身心障礙者福利法規，符合相關資格的洗腎病友可享有下列福利補助：1.健保、軍公教勞農保免自付保費，由政府全額補助2.生活補助費3.必要生活輔具費用補助及用電優惠4.日間照顧及住宿式照顧之費用補助5.居家服務6.身心障礙者專用停車位7.公有停車場與公有路邊停車格之停車優惠8.若有乘車需求，各縣市政府也有提供身心障礙者復康巴士接送服務。洗腎算幾級失能？這要看是從哪個保險身分來看會比較清楚！ 1.洗腎病人具有勞保身分洗腎病人如果有勞保身份，出院後須終身洗腎，可向勞工保險局申請兩種給付：●勞保傷病給付：可補償住院期間之部分薪資損失●勞保失能給付：依據據病人失能的情況，可選擇請領「失能年金」或「失能一次金」。 失能給付請領資格如下：●失能年金：有兩種情況，其一經審定失能狀態符合失能給付標準附表所定失能狀態列有「終身無工作能力」者，共計20項。其二審定失能程度須符合第1至7等級，並經由個別化專業評估工作能力減損達70％以上，且無法返回職場者。經評估為終身無工作能力者，可以按月請領給付，勞保局會自實際診斷為永久失能之日起予以退保。依被保險人之保險年資計算，每滿1年，發給平均月投保薪資之1.55%（即平均月投保薪資 × 年資 × 1.55% ）。金額不足新台幣4,000元者，按新台幣4,000元發給。如果是因為職業傷害或罹患職業病而導致失能者，另一次發給20個月職業傷病失能補償一次金，並可依眷屬補助增加補助。●失能一次金：病患治療後被認定出現「永久失能」狀態，符合失能給付標準附表規定，表上一共有201項。需特別注意的是：在98年1月1日勞保年金施行前有保險年資者，失能狀態符合「終身無工作能力」的給付項目，可選擇一次請領失能一次金或請領失能年金，但在98年1月1日勞保年金施行前無保險年資者，僅能選擇失能年金給付。因普通傷害或普通疾病導致失能者，最高失能等級為第1等級，給付日數1,200日，最低失能等級為第15等級，給付日數30日。因職業傷害或罹患職業病失能者，可增給50％，即給付日數調整為最高為1,800日，最低為45日。洗腎病人屬於胸腹部臟器的失能，可領到第 7 等級 440 日的失能一次金。舉例來說：如果洗腎病人在診斷失能當月起前六個月的平均月投保薪資為 3 萬 6300 元，便可一次領到 53 萬 2400 元（36300元 / 30日 x 440日 = 532400元）。之後仍有持續工作，並不會因為申請失能給付而被退勞保。如果洗腎病人本來就有勞保，開始規律洗腎前，就因病無法工作而被退保，退保後一年內因腎臟失能需終身洗腎，並非終身無工作能力者，同樣可向勞保局請領失能一次金。勞工朋友須留心的是：已退休之勞工且已請領勞保老年給付，因勞保已在退職當天退保終止，勞保年資也結清，所以就無法再申請洗腎的失能給付。如果還沒領取勞保老年給付，則可先向勞保局申請失能給付，之後再來請領老年給付，這樣兩筆給付金都可領到。勞保給付的請求時效為五年（自 2012 年 12 月 21 日延長為5年），也就是從開始規律洗腎日，算起五年內可申請失能給付。2.洗腎病人具有農保身分洗腎的病友可申請農保之身心障礙給付，符合「兩側腎臟無機能且須終身定期透析治療者」，屬於第7等級之身心障礙，給付 440 日；而農民健康保險之月投保金額為 10200 元，故可領取 14 萬 9600 元（10200元 / 30日 x 440日 = 149600 元）。只要洗腎病人的體能並非虛弱到「終身無法從事農作」，還可從事輕便農作，即使因洗腎領取身心障礙給付後，不用擔心會被退保，他日同樣有領取老農津貼的福利。農保給付的請求權時效自 2021 年 12 月 24 日起，農保的給付請求權時效已修正為5年，請求權尚在時效內的農民需要把握時間申請。3.洗腎病人有公教人員保險時依公教人員保險失能給付標準之規定，因慢性腎臟病或腎臟泌尿道手術，導致末期腎臟病變，必須長期接受透析治療（洗腎）者，屬於腎臟之半失能等級，給付15個月投保薪資（按被保險人發生保險事故當月起，往前推算 6 個月保俸之平均數計算）。舉例來說，若平均保險俸級為36425元，則可因洗腎請領 54 萬 6375 元（36425元/月 x 15個月 = 546375 元）。請領公教人員各項保險給付的權利，自洗腎病人確定永久失能日起，10 年為給付請求權的時效，超過10年就會喪失權益。4.洗腎病人有軍人保險時依照軍人保險身心障礙給付規定，因病或意外致身心障礙，可申請給付；若罹患慢性腎臟病合併尿毒症，經治療一個月以上無進步者，身心障礙等級為一等，可給付三十個基數。5.洗腎病人有繳納國民年金時重度以上身心障礙者（洗腎屬於極重度之身心障礙），經醫師評估為「無工作能力」，不符合其他相關社會保險如勞農保等之請領規定，可申請國民年金之「身心障礙年金給付」或「身心障礙基本保證年金」這兩種給付。洗腎病人需要繳健保費嗎？自健保實施後，全額給付洗腎相關費用，此項福利最初是為了增加民眾接受洗腎治療，沿襲至今。並且直到2023年，洗腎病人目前仍不用繳交健保費用。 想要了解更多洗腎大小事，請看元氣網洗腎專題策展
-
![]()
2023-06-29 醫聲.領袖開講
雨後彩虹 白袍良醫／陳燕麟國三即確診肌肉萎縮 花11年走出黑暗森林 體況差但快樂
現任肌肉萎縮症病友協會理事長、三軍總醫院病理部主治醫師陳燕麟，國三確診罹患肌肉萎縮症。因為了解病友不喜歡與外界接觸，他期許作病友的「亮點」，因人都是群居動物，需要與他人互動。現任肌肉萎縮症病友協會理事長、三軍總醫院病理部主治醫師陳燕麟，國三確診罹患肌肉萎縮症。頂著一頭俐落短髮，熟稔操作輪椅自由移動的他，是一位醫師也是罕病病友，絲毫不見印象中病友的疲態。高三時 首度感到離死亡近為了持續投入肌肉萎縮症基因檢測相關研究，去年他從耕莘醫院來到三總，前年新婚後，他不再只是忘我地做醫學研究，日常跟著太太正常作息，臉上洋溢幸福笑容。肌肉萎縮症患者平均壽命70歲，雖不會立即有生命危險，但肌肉仍會持續萎縮、退化，這都是教科書說的事。陳燕麟在高三時，讀到呼吸肌肉章節，突然理解「若肌肉無力就無法呼吸，可能會掛掉」，讓他第一次感覺「距離死亡很近」，恐懼感油然而生，眼淚止不住，書也唸不下去，當晚哭了2至3個小時。心態轉變 體況差但快樂年輕時，陳燕麟會故作堅強，與同學開心出遊，但內心的壓力不時浮現，情緒來時偶會難過、憂鬱，「很像迷路在黑暗森林裡」，他曾自暴自棄，「既然身體都這樣，幹嘛還要努力」，或許是個性樂觀，總在低潮後很快站起。他形容，雖然常迷路在夜間的森林中，但也常會看見遠處「一個小亮點」，朝著那個小亮點走，就漸漸地走出黑暗森林了。陳燕麟坦言，近四年病情有明顯惡化，三年多前赴日進修，當時還能行走，返台後，雖然可以一隻手扶枴杖，另一邊由他人攙扶，但大多時間都是坐輪椅；今年，雙手、雙腳的力量變差了，跌倒機率增高，即使是被固定著，站立約5至10分鐘腿力便無法支撐，必須坐下休息。前後花了11年走出疾病憂慮，即使病況漸差，但他認為現在更快樂，全因心態上大幅轉變。期許自己 成為病友亮點陳燕麟擔任病友協會理事長，了解病友不喜歡與外界接觸，他期許作病友的「亮點」，因人都是群居動物，需要與他人互動。他接下來想做的，是有別於過去協會的病友活動都在同溫層內互動，希望結合禪繞畫、流體熊等趣味手作課程，融入生命教育課程，除了授課老師，也邀請病友當講師，開放一般親子家庭報名，讓民眾了解罕病，捐款收據還能抵稅，病友能獲得信心，手作講師有授課費，創造三贏局面。台灣雖有設置無障礙設施，但使用上仍然不便利，即使病友想外出，都可能成為阻礙。許多舊公寓沒有電梯，光從三樓下到一樓就有困難，而復康巴士班次難訂，要出門買東西也不容易。即使出門，但串連人行道的斜坡道，竟被放置許多三角錐，只是為了抵擋機車、腳踏車上騎樓，同時擋住了身心障礙者的動線，陳燕麟嘆了口氣，「對於已經沒動力的人來說，又再增加出門困難度。」雖然交通環境對身心障礙者仍不友善，現行醫學上肌肉萎縮症也沒有藥物可以治癒，但陳燕麟認為，這些事情有很多努力空間，對於病友本身來說，比起外在事物，更重要為了自己的心情而努力，「跨出自己的黑暗森林，可以感受到完全不同風景」，他除了以自身經驗鼓勵病友，也樂見近年愈來愈多輪椅族YouTuber出現，即便患有不同疾病，卻同樣為病友帶來激勵效果。產前檢測 未來研究重點部分罕見疾病患者，希望先對胎兒進行基因檢測，了解罹患遺傳或重大疾病機率。近期一名30多歲女性肌萎症患者來到陳燕麟門診，新婚的她希望和老公生下健康寶寶，但現行產前基因檢測無法有效偵測出她的肌萎症型別，只能期盼奇蹟出現。陳燕麟表示，來到三總，就是希望借助醫學中心資源，在肌肉萎縮症產前檢測上，做更多相關研究。身為肌萎症患者，讓他更能感同身受，帶著動力持續研究找辦法。陳燕麟小檔案●現職：三軍總醫院病理部主治醫師●年齡：41歲●罹患疾病：肢帶型肌肉萎縮症●發病時間：國三●症狀：手臂無法上舉超過五公分，腿部無力移動，以輪椅行動。●治療方式：有別裘馨氏肌肉失養症、脊髓性肌肉萎縮症有相關藥物可治療，肢帶型肌肉萎縮症目前無藥物可治療。想告訴病友的一句話：不要放棄希望走出疾病的黑暗森林，因為走出來的世界是不一樣的。(責任編輯：葉姿岑）
-
![]()
2023-06-22 醫聲.健保改革
衛福部今正式公告 健保部分負擔新制確定7月1日上路
健保部分負擔調整修正草案於上周五預告到期，衛福部社保司共收到5件回應，均是對內容正面建議或文字修正，對條文內容無意見。衛福部今正式公告，部分負擔新制將於7月1日上路，包括調整急診、藥品部分負擔。健保門診藥品與急診部分負擔調整新制為，門診藥品方面，地區醫院及基層診所維持藥費100元以下，免收取藥品部分負擔，101元以上收取20%，最多收200元；醫學中心或區域醫院藥費100元以下，收取藥品部分負擔10元，101元以上收取20%，最多收300元。慢性處方箋方面，醫院開立第一次調劑，比照一般藥品處方箋需收取藥品部分負擔，第二次後調劑維持免收；為了鼓勵病情穩定的慢性病人至基層診所就診，基層診所維持免收慢性病連續處方箋部分負擔，而為減輕中低收入戶、身心障礙者的經濟負擔，不論就醫院所層級，也免收部分負擔。為讓大醫院急診資源保留給急重症病人，急診部分負擔依就醫院所層級別採「定額」收費，醫學中心750元，區域醫院400元，而地區醫院和基層診所則維持收取150元；中低收入戶與身心障礙者於醫學中心收550元、區域醫院300元、地區醫院及基層診所150元。健保署表示，現行法定免部分負擔民眾，如重大傷病、分娩、山地離島地區就醫，及原本由其他單位補助的低收入戶、榮民、3歲以下兒童、警察消防海巡空勤軍人、油症患者、替代役役男等對象，不受影響；另外，中低收入戶、持身心障礙證明民眾也不受這次調整影響。
-
![]()
2023-06-16 醫療.泌尿腎臟
洗腎其實沒那麼恐怖！一次了解洗腎照護最常問的四個疑問
面對洗腎，不只是對洗腎的恐懼，更多的是後續該如何照護，也是許多人想要了解的事情，病人在洗腎時需要注意哪些事？1.配合醫院安排時間按時洗腎治療，才能清除體內毒素和水分。2.依照醫師指示服用藥物。各種藥物都有其副作用，服用時間和方式皆不同（例如飯前和飯後）應該要依照醫師囑咐分開服用，以免影響藥效。3.血液透析當天，容易低血壓的洗腎病人，建議暫停服用降血壓藥物，或遵循醫師指示服用升血壓藥物。4.觀察有無出血情形，如果小便呈紅色、大便呈黑色、眼睛或牙齦出血，皮膚不正常的瘀青的情形，需要主動告知醫護人員。5.洗腎後發現以下事情：噁心、嘔吐、抽筋、頭暈、頭痛、低血壓、皮膚癢等，應立即告知醫護人員。洗腎需要他人陪同嗎？進行洗腎時，血液透析有時會發生頭暈、噁心、出血等症狀，如果有家屬或他人 陪同，往往能較及時發現，立刻請醫護人員處理。「腹膜透析」，可以居家洗腎，病人通常病況較好，可自行或請家人協助更換透析液，更容易單人處理。洗腎病人日常生活照護的注意事項有哪些？1.避免便秘，必要時服用軟便藥。便秘容易導致血液中的鉀離子濃度過高，易引起心律不整。2.避免食用含磷高的食物，如：豬肝、香腸、花生等，正確服用磷結合劑，避免腸道吸收過多的磷。3.每日按時量血壓並記錄，控制水分攝取和注意體重。4.預防跌倒，採用緩慢漸進式活動，環境儘量明亮環境。5.無論男女，性功能多少會受到影響，切勿自行買藥服用，如有需要可與醫師或護理人員討論解方。6.維持適當休閒娛樂，抒解壓力、減輕焦慮，並可藉此重建人際關係，擴展生活圈。7.適度運動，運動以每週至少3次、每次至少30分鐘為原則，可減輕疲憊，增強肌力，推薦的運動方式有：走路、氣功、瑜珈、打太極拳、騎腳踏車和游泳，最重要在於持之以恆。洗腎可以申請長照補助嗎？建議撥打1966長照專線申請評估，看自身是否符合長期照顧十年計畫2.0之個案。1.長照2.0服務的申請條件 洗腎病人如果不是在其他機構照護（例如：護理之家、安養中心等），預計在家照顧時，長照等級必須在第2級以上，且符合下列情形之一：●65歲以上老人●領有身心障礙者●55～64歲原住民●50歲以上失智症者2.長照2.0服務的內容包含哪些？i.照顧服務：包含居家服務、日間照顧和家庭托顧等，已申請外籍或看護協助照顧，不在此服務項目。1級失能者不提供補助，2～8級分別補助10020元/月～36180元/月，低收入戶全額給付；中低收入部分負擔5％；一般戶16％。●居家服務：照顧服務員（照服員）可定時到家中協助照顧，包含沐浴洗澡、餵食或灌食、陪同外出、陪同就醫等，需特別注意此服務並非24小時的服務。●日間照顧：白天可讓病人到日間照顧中心接受專業人員的照護，晚上再接回家中由家人照顧。●家庭托顧：病人短暫時間內到照顧服務員（照服員）的家中，接受日常生活照顧。ii.喘息服務：為了減輕主要照顧者的身心壓力，得到必要的休息與支持，分為居家喘息及機構喘息。2～6級補助32,340元/年，7～8級補助48,510元/年，低收入全額給付；中低收入須部分負擔5％；一般戶部分負擔16％。●居家喘息服務：向服務單位預約時間，安排經過訓練的照顧服務員（照服員）到家中協助病人日常活動，包含：洗澡、翻身、拍背、上下床、陪同運動、協助使用日常生活輔助器具等。●機構喘息服務：讓病人短期的到護理之家或安養護機構居住，需要與長期照顧管理中心簽立特約，由機構人員提供全天候照顧。iii.專業服務：由專業人員到家中協助病人的恢復原有的活動或生活能力，例如：由物理治療師進行四肢活動的指導和訓練、職能治療師進行臥床照護技巧和吞嚥訓練等。1級失能者不提供補助，2～8級分別補助10020元/月～36180元/月，低收入戶全額給付；中低收入部分負擔5％；一般戶16％。iv.輔具服務：提供日常生活輔助工具補助，包含拐杖、助行器、輪椅、電動床、氣墊床、輪椅座墊、移位腰帶、移位滑墊、爬梯機等輔具，需要經過評估，依據病人情況和需求，確認可申請的補助項目。以3年為單位，每次最多補助40,000元，低收入全額給付；中低收入部分負擔10％；一般戶部分負擔30％。v.居家無障礙環境改善服務：由物理或職能治療師到家中，評估居家環境情況，並提供無障礙設施的設置與改善建議。以3年為單位，每次最多補助40,000元，低收入全額給付；中低收入部分負擔10％；一般戶部分負擔30％。vi.交通接送服務：協助病人到醫院回診或復健的交通接送，不協助病人上下樓。僅限4級以上失能者，依據交通里程給予1,680元～2,400元補助，低收入戶全免；中低收入部分負擔7%～10%；一般戶部分負擔21%～30%。想要了解更多洗腎大小事，請看元氣網洗腎專題策展
-
![]()
2023-06-03 失智.失智資源
從快樂公寓連結社區，建立歸屬感的美好生活提案
2023年5月10日下午，筆者參加由「銀享全球」所主辦的「日本關西研修團」，來到神戶的「Happy株式會社」。創辦人是37歲的社長首藤義敬 (Shuto Yoshihiro)先生，2017年帶著孩子回老家。為了能夠和父母、祖父母同住，共同體驗多代共居和加深連結，而在市郊，建造一棟6層樓，擁有45個單人房間的互助式住宅——Happy公寓【圖一】。由於首藤先生事先匯集了當地100多位居民的意見，大家都期待這棟建築除了提供長者住宿和護理的功能外，他們更希望這是一個讓大家早晚都想來，而且可以娛樂，也感覺到快樂和幸福的地方。Happy公寓的目標就是「盡量減少約束，打造一個讓長者不再獨居，也不需要負擔高額的住宿與照護費用的地方。」總共有10位護理和照顧人員，40位住民。其中80%的住民是失智者，需照護等級是1-5級，月費大約20萬日元(大約5萬元台幣)，包含餐食。晚上工作人員只有1人位，加上社長一家也住在樓上，有需要的時候，可以協助處理一些突發或特殊的狀況。另外，有兩、三個房間是開放給臨時有需求的受暴者、酒醉者等。繳不出房租的住民，會先找公部門討論，再找出可行的方法。一樓大廳，是社區的交流中心，讓社區的人隨時進出，甚至於住在附近的老人家或不願上學的小學生或中學生，都可以進來自學。社會人士或工作人員都可以成為教學的講師，然後協助畢業和就業。我們到訪的5/10日下午，他們正在舉辦慶生會，帶領的工作人員和同仁們，非常有元氣的進行下肢腿力的運動【圖二】。有些住民融入了體適能的氛圍、有些人還是坐在桌子前專注的畫圖，還有工作同仁牽著正在遊走的失智者一起加入團體。在熱鬧的環境中，每個人呈現不同的動態。比較特別的是，他們並沒有制式的作息安排，也不會要求每一個人要一起參加活動，大家可以各自照著自己的興趣或步調做自己想要做的事。有一位年長的失智女性，在我們進電梯要上三樓參觀時，她也跟著一起。等我們結束活動要下樓時，她又跟著進電梯。帶領的社長說：「沒關係，她可以自由安全的在各樓層遊走。」每一層樓面在中間的位置，都會有一個公共空間，可以大家交流或辦活動【圖三】。甚至於邀請老、中、青世代的社區居民，來參加住民的送別儀式，進行生命教育。Happy公寓中，混齡共融有一種「不自然的自然」生態，大家都可以依自己的方式生活，成為彼此的支持者。這裡的長者幾乎都患有慢性疾病，但並不會成為限制他們日常活動的理由，而是把每個人疾病症狀和特點，轉化成可以利用的機會。破除老人獨居和核心家庭為主的世代潮流，重回多世代混居模式，反而讓彼此的生活豐富了起來。每一層樓不同主題的空間設計，讓生活有了色彩。每間房間的壁紙也不一樣，讓長輩可以挑選自己喜歡的壁紙和花色。所以雖然這裡有著高比例的失智長輩，也能透過對壁紙花色的感知，來協助識別自己的房間。透過「Happy 公寓」讓老年生活不再孤單、乏味，在這裡不需要特別強調誰是失智長者，而是讓彼此自然的接觸相處，不帶標籤的交流。而不同年齡的孩子，也在這樣的情境下，自然而然學會和長者的相處之道，創造出凝聚關係的場所。除了Happy公寓，本身是建築專長的社長，也跟我們分享了他未來幾年想要逐漸落實的夢想。例如積極尋找空屋，投入創生產業。因為在附近有一個漁港，也希望這些好的物產能夠提供給當地老人家和住民享用。另外，兩年後希望會有一個琴酒工廠誕生。不論老人、年輕人、小學生、身心障礙者，都以快樂的形式，創造發想，找出價值。有人說首藤先生「是一個喜歡說空話的人!」不過，他還安排我們去參觀一個鞋廠改裝成的攀岩場所，讓身心障礙人士就業或拓展娛樂。另外，也規劃一個小空間，讓醫療照護人員一個月2次固定研討【圖四、五、六】。當天，我們看到一位國中自學的女生，也過來幫忙。她說: 「發覺在這種大家可以一起工作和學習的環境，很舒服!」。社長還特別分享了一個案例：之前，他讓一群中學生，前往東京聽漸凍人的演講。所有的交通、行程和費用等都由他們自行規劃和安排。即使坐錯了車，社長也無所謂，不會責備。因為，他覺得即使是制度健全的社會，也是會有「被漏接的人」。社長很願意去幫助他們，然後吸引更多的人來參與串聯，攜手共創。我認為: 他是一位有理想、有抱負和落實社會責任的實踐家。
-
![]()
2023-05-30 醫聲.高齡社會
該不該廢除巴氏量表？ 勞動部：擬朝簡化流程、擴大免評研議
三總神經科醫師月初因未開立巴氏量表，遭病人家屬毆打，引發巴氏量表存廢討論。衛福部預計本周與勞動部開會研議是否改用照顧管理評估量表（ＣＭＳ）取代單一巴氏量表評估失能程度，也將檢討整體政策及執行流程。國民黨立委溫玉霞、王鴻薇今召開移工問題總體檢公聽會，勞動部官員在會議中指出，將朝簡化流程、擴大免評方向研議。勞動部勞動力發展署副署長賴家仁強調，不是所有申請外籍家庭看護工的人都需要經過巴氏量表評估，現行已經有免評、免重複申請機制，勞動部最近會跟衛福部協商，朝簡化流程、擴大免評方向研議，減少照顧家庭舟車往返、奔波流程的困擾。衛福部長照司司長祝健芳澄清，2020年已開放診所醫師可到宅開立相關病症診斷證明書，讓全癱、重症等申請者不必出門到醫療院所做評估。她表示，近期衛福部、勞動部將召開跨部會會議，邀集醫事團體討論，對於外界呼籲聘雇家庭看護工回歸市場機制，不要有資格限制，是由勞動部決定，若勞動部開放，就不用討論評估工具，但如果國家引進移工仍須做衡平處理，需要資格限制，就必須在相關評量機制上做討論，優化醫院端流程。台灣失能者家庭暨看護雇主國際協會理事長張姮燕認為，家庭看護工應與產業移工分類管理，管理家庭看護工，衛福部長照司能做得比勞動部勞動力發展署好。她也提到，就業安定基金為特別公稅，但是卻少有回饋繳納就業安定費雇主的機制，產業移工的引進可以增加雇主經濟利益，課補充稅合情合理，但家庭照護移工本身就是弱勢，還要加課，令人情何以堪？長庚醫院神經內科主治醫師徐文俊表示，他今天僅代表個人發言，他認為，錯不在巴氏量表，需要改進的是制度。他指出，醫師負責開診斷書、意見書，制度應讓醫師落實專業，回歸疾病診斷與鑑定，而不是讓醫師成為資源分配的決定者，他也提到，醫師現在開立診斷書必須手寫，如何簡化流程、電子化很重要，而各式殘障等級鑑定，包括移工聘雇、身心障礙手冊、勞農保殘障證明則也統合評估，避免讓民眾奔波。對於雇主團體要求免除重症家庭繳交就業安定費，賴家仁說，若達成共識，重症家庭繳納減免都可以檢討、修法。他強調，聘雇外籍家庭看護工不是解決照顧的唯一手段，政府應積極推動長照制度，讓長照制度更完整，減少移工引進。王鴻薇表示，部分外籍家庭看護工來台前已經知道工作內容，卻在來台後要求轉換雇主，甚至用種種理由投訴檢舉，要求轉換雇主，造成雇用困擾、身心折磨 ，讓照顧者家庭雪上加霜，這樣的制度是政府迫害，建議轉換雇主部分應嚴格控管，此外，就安費是希望保障國人就業安定、不排擠國人就業市場，但雇主繳交就安費之後反過來導致自己的不安定，繳的錢用在跟自己對抗的移工身上，呼籲應讓重症、身心障礙者免繳，畢竟這些雇主聘用移工都不像廠工是為了營收，就安費徵收對象應做合理區隔。溫玉霞承諾，會在移工相關議題上繼續追蹤，也盼巴氏量表評估部分，能讓醫師回歸診治病人的專業。
-
![]()
2023-05-23 退休力.理財準備
還沒報稅？買輪椅可列報、做假牙也可以…7個重點QA幫你節稅！
你報稅了嗎？綜合所得稅申報只剩不到半個月，提醒大家5/31前記得報稅。哪些醫療項目可申報？家人有長照需求也可扣稅。《元氣網》以下整理關於報稅的一些實用資訊，還沒報稅的人趕快來看看你是否漏了哪些節稅項目！Q1：手機報稅怎麼報？A：手機瀏覽器先開啟報稅網頁：https://tax.nat.gov.tw/alltax.html?id=1→按【手機版】→按【我要報稅】步驟1-驗證身分（3選1）①行動電話認證②戶口名簿戶號+查詢碼③行動自然人憑證步驟2-填寫資料→自動帶出本人/配偶/受扶養親屬資料（可編修）→新增受扶養親屬說明：https://reurl.cc/0EAyk9→確認聯絡方式步驟3-確認稅額→最上方就是應自行繳（退）稅的金額→了解所得/扣除額計算過程按【查看】→編修所得/扣除額按【切換編修模式】→可下載所得/扣除額資料清單步驟4-繳（退）稅→繳稅6選1說明：https://reurl.cc/zA373V→退稅2選1，推薦直撥（轉帳）退稅！步驟5-申報完成→顯示檔案編號及申報成功次數，就完成！→可再次查詢確認：https://gov.tw/WSZ（手機報稅首頁按【申報結果查詢】）→有應檢附資料者按【申報附件上傳】Q2：已繳稅等於已申報？A：財政部指出，據過往案例，有些人會運用網路申報系統試算「應自行繳納稅額」，確認稅額後就離開系統。另外透過非申報系統管道繳稅，例如：至稅務入口網產製繳款書、至網路繳稅服務網或行動支付APP等自行輸入金額繳納，結果，系統未執行申報上傳，導致只有繳稅卻沒有完成申報啊！網路報稅者應特別注意：已繳稅≠已申報！如果是網路申報，系統一定要走完報稅流程，確實按下「申報資料上傳」，看到手機報稅顯示「步驟5-申報完成」或電腦報稅跳出訊息顯示「上傳申報成功」，才是真的完成申報！最好再查詢申報結果確認：https://gov.tw/WSZ。Q：為何我沒收到稅額試算通知書？是不是不用報了？A：稅額試算服務並非每一位納稅義務人都會適用，先查詢你是否適用稅額試算：https://gov.tw/CjZ。若不適用者，請改用手機或電腦完成綜所稅申報。Q3：什麼情況可列報長期照顧特別扣除額？A：納稅義務人、配偶或申報受扶養親屬符合下列情形之一，每人每年扣除120,000元。 一、符合「外國人從事就業服務法第46條第1項第8款至第11款工作資格及審查標準」第18條第1項規定得聘僱外籍家庭看護工資格的被看護者：1.實際聘僱外籍看護工者，須檢附111年度有效的聘僱許可函影本。2.未聘僱外籍看護工而經指定醫療機構進行專業評估者，須檢附111年度取得之病症暨失能診斷證明書影本。3.未聘僱外籍看護工而符合特定身心障礙重度(或極重度)等級項目或鑑定向度之一者，須檢附身心障礙證明影本。二、依長期照顧服務法第8條第2項規定接受評估，失能等級為第2級至第8級且111年度使用長期照顧給付及支付基準服務者，須檢附111年度使用服務的繳費收據影本任一張；免部分負擔者，須檢附長期照顧管理中心公文或相關證明文件，並均須於上開文件中註記特約服務單位名稱、失能者姓名、身分證統一編號及失能等級等資料。三、於111年度入住住宿式服務機構全年達90日者，須檢附111年度入住累計達90日的繳費收據影本；受全額補助者，須檢附地方政府公費安置公文或相關證明文件，並均須於上開文件中註記機構名稱、住民姓名、身分證統一編號及入住期間等資料，另入住老人福利機構或國軍退除役官兵輔導委員會所屬榮譽國民之家者，須加註床位類型。住宿式服務機構包括老人福利機構(安養床除外)、國軍退除役官兵輔導委員會所屬榮譽國民之家(安養床除外)、身心障礙住宿式機構、護理之家機構(一般護理之家及精神護理之家)、依長期照顧服務法設立之機構住宿式服務類長期照顧服務機構，及設有機構住宿式服務之綜合式服務類長期照顧服務機構。Q4：醫藥及生育費用，有哪些項目可申報？申報金額有限制嗎？A：1.納稅義務人、配偶或申報受扶養親屬的醫藥費及生育費用（含掛號費及部分負擔）只要是付給公立醫院、全民健康保險特約醫院及診所或經財政部認定會計紀錄完備正確的醫院，都可以憑醫院、診所出具的費用收據正本列報，沒有金額的限制。另自101年7月6日起，納稅義務人、配偶或受扶養親屬如屬因身心失能無力自理生活而須長期照護者，其付與公立醫院、全民健康保險特約醫院及診所或其他合法醫院及診所的醫藥費，也可以扣除。就醫或生育時別忘了向合於規定的醫院、診所索取收據，妥善保存。2.因身體殘障所裝配的助聽器、義肢、輪椅等各項支出，可以憑醫師出具的診斷證明與統一發票或收據，全數列報扣除。3.因身心障礙購買身心障礙者權益保障法第26條規定的醫療輔具及同法第71條第2項授權訂定的身心障礙者輔具費用補助辦法第2條所列「身體、生理與生化試驗設備及材料」、「身體、肌力及平衡訓練輔具」及「具預防壓瘡輔具」3項輔具，經直轄市、縣(市)主管機關申請補助核准者，可以憑主管機關函復的審核結果及統一發票或收據影本，就超過補助部分的輔具支出，列報扣除；主管機關未予補助或納稅義務人未申請補助者，可以憑醫師出具的診斷證明及統一發票或收據正本，全數列報扣除。4.因牙病必須做鑲牙、假牙製作或齒列矯正的醫療費及器材費，也可以憑醫師或合於規定的醫療院、所出具的診斷證明及收據，列報扣除。(如果是以美容為目的而為的支出，不可申報扣除。)5.付給養護中心的養護費並不在醫藥費列舉扣除項目中，但如果養護費中確有具醫療行為的支出費用，且為公立機構所開立之收據，只要將屬於醫療給付部分的費用，單獨開立收據，就可以申報扣除。6.付給依法立案之公立單位或與全民健康保險具有特約關係之護理之家機構及居家護理機構的醫療費用，可檢附該機構出具之收費收據及醫師診斷證明書，申報列舉扣除。7.給付公立、全民健康保險特約之設置救護車機構，因救護車執行勤務依緊急醫療救護法規定收取之費用，可憑該機構掣發載明設置救護車機構名稱及救護車許可字號之收款憑證申報列舉扣除。8.因病赴國外或大陸地區就醫，只要能檢附國外或大陸地區公立醫院或國外財團法人組織的醫院、公私立大學附設醫院出具的證明，就可列報扣除。其中受有保險給付部分或非屬醫藥費範圍之交通費、旅費或其他費用不可申報扣除。大陸地區出具的證明須經財團法人海峽交流基金會驗證後，供稽徵機關核認。9.納稅義務人、配偶或其受扶養親屬，在合於所得稅法第17條第1項規定之醫療院、所治療，因病情需要急須使用該院所無之特種 藥物，而自行購買使用者，其藥費可憑該醫療院、所之住院或就醫證明、主治醫師出具准予外購藥名、數量之證明及書明使用人為抬頭之統一發票或收據，申報醫藥及生育費列舉扣除。Q5：家人有領身障手冊，如何申報？A：現行所得稅法為配合社會福利政策，列有身心障礙特別扣除額的扣除項目，供有身心障礙人士的家庭減輕一些所得稅負。身心障礙特別扣除額適用的對象，包括納稅義務人、配偶或申報受扶養親屬為領有身心障礙證明者，或是精神衛生法第3條第4款規定的嚴重病人都可適用，每人可以扣除207,000元的身心障礙特別扣除額。精神衛生法第3條第4款規定的嚴重病人，係指病人呈現出與現實脫節之怪異思想及奇特行為，致不能處理自己事務，經專科醫師診斷認定者。列報身心障礙特別扣除額時，必須檢附主管機關核發的身心障礙證明影本【僅檢附醫師(院)診斷或鑑定證明書，尚不得申報本項扣除額，惟嗣後檢附與之前提供的診斷或鑑定證明書所載相同事由，且經鑑定後取得的身心障礙證明，則可以追認其身心障礙特別扣除額】，或是專科醫師出具的嚴重病人診斷證明書影本。由於身心障礙特別扣除額的列報，著重在證明，因此，家中有身心障礙的親屬者，應該先向主管機關申請核發身心障礙證明，或是取得專科醫師出具嚴重病人的診斷證明，否則，就算真的符合規定，沒有上列證明，也無法享受這項減稅的利益，平白喪失應享的權益。Q6：如何利用保險費規劃節稅？A：隨著國民所得提高，「風險管理」的觀念，也開始進入家庭，選擇適合自己的保險，不但可以免去後顧之憂，又可利用保險費達到節稅的目的。依所得稅法規定，納稅義務人如採列舉扣除，則其本人、配偶和受其申報扶養直系親屬的人身保險（包括人壽保險、健康保險、傷害保險及年金保險）、勞工保險、就業保險、軍公教保險、農民健康保險、學生平安保險、國民年金保險之保險費，且被保險人與要保人應在同一申報戶內，在申報扣除年度繳納者，每一被保險人每年可在不超過24,000元的額度內申報扣除，值得注意的是被保險人與要保人要在同一申報戶，但納稅義務人、配偶及申報受扶養直系親屬的全民健康保險費（含補充保險費），得不受金額之限制，全數扣除(以被保險人眷屬身分投保者，毋須與被保險人同一申報戶)。列報扶養親屬的保險費支出，必須是受納稅義務人扶養的直系親屬才可申報，如為兄弟姐妹或其他非直系親屬，或是產險方面（例如汽車責任險）的保費支出，都不可以列報扣除。如申報居住國外而受扶養之直系親屬在當地投保人身保險所支付之保險費，可憑親屬向當地經政府核准設立之保險公司投保人身保險所支付之保險費收據正本及保險單影本申報扣除。保險費繳納收據是申報扣除的關鍵：1.檢視保險費收據或相關證明有無收集齊全。2.為全家繳納全民健康保險費之支出，有無請投保單位掣發保費收據或繳費證明，分別載明被保險人及眷屬姓名，做為列舉扣除額之憑證？3.由服務單位經收彙繳之員工保險費有無向服務單位申請填發繳納保險費證明？4.如果有向國稅局申請查詢或上網下載保險費金額，而且所申報扣除的金額，沒有超過上開查詢或下載的金額，又合於所得稅法規定的話，可以免檢附繳費的收據。5.檢視保險費收據之被保險人與要保人是否在同一申報戶內。Q7：已完成報稅，何時可收到退稅？A：依申報方式及時間，分3批發放退稅款。而只要是網路申報，5/31前手機電腦都能上網報，若有退稅會在第一批7月底入帳！第一批112/7/31（一）：．網路（含手機）申報．稅額試算線上登錄或電話語音回復．5/10前稅額試算紙本回復至戶籍地國稅局第二批112/10/31（二）：．5/10前稅額試算紙本回復至非戶籍地國稅局．5/11後稅額試算紙本回復至各地區國稅局．人工或二維條碼申報第三批113/1/19（五）：．逾期申報．申報繳稅及不繳不退案件經國稅局核定為退稅案件【參考資料】．財政部稅務入口網．中華民國財政部臉書粉絲專頁
-
![]()
2023-05-18 醫聲.健保改革
健保部分負擔新制正式預告 薛瑞元：擬7月1日上路
健保部分負擔新制昨正式預告，預告期為30天，將先蒐集各界意見，衛福部長薛瑞元日前表示，若外界對新制內容沒有重大修正意見，新制就會在7月1日上路。健保署表示，部分負擔調整的目的在於落實分級醫療，期待就醫分流，緩解大型醫院急診人滿為患等困境。「健保門診藥品與急診部分負擔調整方案」，門診藥品方面，地區醫院及基層診所維持藥費100元以下，免收取藥品部分負擔，101元以上收取20%，最多收200元；醫學中心或區域醫院藥費100元以下，收取藥品部分負擔10元，101元以上收取20%，最多收300元。慢性處方箋方面，醫院開立第一次調劑，比照一般藥品處方箋需收取藥品部分負擔，第二次後調劑維持免收；為了鼓勵病情穩定的慢性病人至基層診所就診，基層診所維持免收慢性病連續處方箋部分負擔，而為減輕中低收入戶、身心障礙者的經濟負擔，不論就醫院所層級，也免收部分負擔。為讓大醫院急診資源保留給急重症病人，急診部分負擔依就醫院所層級別採「定額」收費，醫學中心750元，區域醫院400元，而地區醫院和基層診所則維持收取150元；中低收入戶與身心障礙者於醫學中心收550元、區域醫院300元、地區醫院及基層診所150元。以台大醫院急診為例，新制上路後，部分負擔750元，加上掛號費250元，合計1000元。健保署表示，現行法定免部分負擔的民眾，如重大傷病、分娩、山地離島地區就醫，及原本由其他單位補助的低收入戶、榮民、3歲以下兒童、警察消防海巡空勤軍人、油症患者、替代役役男等對象，不受影響；另外，中低收入戶、持身心障礙證明民眾也不受這次調整影響。
-
![]()
2023-05-15 焦點.長期照護
中風該準備什麼輔具？不依行動力選輔具 只看病名可能用錯
● 輔具補助，最高3年4萬元● 挑對輔具，提升長輩自理功能● 錯用輔具易受傷，增加復健困難度「我爸爸中風了，該準備什麼輔具呢？」「家人的失智病徵明顯衰退，有哪些適用輔具？」「長輩腿力愈來愈差，手杖、助行器哪個好？」輔具主要是輔助失能者生活自理、減輕照顧者的身心負擔，但卻常見民眾以「病名」選擇輔具，反而忽略了患者的身體功能狀況。專人評估 符合個人化需求台灣長期照顧物理治療學會副秘書長、輔具家ATHome營運長劉旻宜說，輔具挑選應依使用者的「行動力等級」作為標準，而非「聽說這一款比較好」、「這個功能齊全」作為選擇參考。一旦用錯輔具，可能會讓長輩行動力退化，或增加復健困難度，選購前一定要尋求專業協助。各縣市有設置「輔具資源中心」，可提供諮詢、評估、維修、二手輔具回收及租借等服務，包括專業人員協助評估個案的生理功能，在寄發核定函後，才能洽詢相關廠商購買。劉旻宜提醒，除了核准通過才能用補助款購買輔具，撥打「1966長照服務專線」由專業人員評估個案狀況後，會再另撰寫報告書，記錄詳細規格、輔具數據參數等，建議民眾不要只拿著核定函購買輔具，而是帶上報告書到門市選購，才能更符合個人化需求。目前政府的輔具補助有兩種，分別為「失能老人輔具補助」、「身心障礙者輔具補助」，失能老人符合長照2.0，身心障礙者需領有身心障礙手冊，補助方式各有不同。善用補助 民眾省下大開銷民眾最常需要使用的輔具，以個人行動的輪椅為大宗，其次是電動床、減壓座墊和預防褥瘡的氣墊，以長照身分、身障身分來說，政府分別給予不同的補助額度，核准的費用並不相同。長照輔具補助總金額為最高3年4萬元，身心障礙者輔具補助總金額不限，但是有品項上限，每二年度補助不超過四項；另低收入戶、中低收入戶或一般戶也有不同的部分補助比率。補助額度分配學問大，善用政府提供的輔具補助，可省下一筆開銷，也能協助年長者和身心障礙者生活自立。劉旻宜強調，輔具有助於簡化照顧人力、體力，選擇適合的輔具才能避免二度傷害，並讓有復健潛力的患者減少臥床、倚賴輔具的站坐時間。輔具也可以租借，各縣市的輔具資源中心有提供免費的二手輔具借用，是經濟實惠的另一種選項。(責任編輯：葉姿岑）
-
![]()
2023-03-29 醫聲.醫聲要聞
自費當白老鼠？ 民團指再生醫療法草案違反學理與倫理
明天立院即將審查「再生醫療法雙法草案」，台灣受試者保護協會、台灣女人連線、台灣社會心理復健協會、台灣勞工陣線、吳榮達律師等民間團體今天以「花自己的錢做白老鼠？！行政院版再生醫療法雙法草案不符學理更違反倫理」為題發出聲明，並提出建言，內容如下： 花自己的錢做白老鼠？！行政院版再生醫療法雙法草案不符學理更違反倫理--民間團體對再生醫療雙法立法之建言今年2月16日，行政院院會通過《再生醫療法》、《再生醫療製劑條例》草案，本週三（3/29）立法院將進行逐條審查，極可能在本會期通關。遺憾的是，相較於原本的《特管辦法》，再生雙法草案開放程度大增、控管卻更加鬆散，恐將造成病患花大錢使用療效、安全性不明再生醫療導致醫療權益受損，長期而言對再生醫學研究與產業發展有害。對此，台灣受試者保護協會等四個民間團體以及吳榮達律師提出以下建言，呼籲朝野立委審慎把關：第一、再生雙法草案開放風險大增的異體細胞使用，卻缺乏安全控管機制。異體細胞經多重操作才能使用，排斥性增高，卻因來源開放方便擴大使用，風險大增。但再生雙法草案安全控管機制反倒比限定自體細胞使用的《特管辦法》寬鬆，病患極可能使用不安全的異體細胞療法。第二、再生雙法草案漠視臨床試驗審查。臨床試驗審查是確認醫療行為安全性的重要程序，《再生醫療製劑條例》草案第9條仍規範應通過二期臨床試驗審查，《再生醫療法》草案第9條確架空了長久以來人體試驗的規範，以第三款「提供不含基因改造或轉殖之人類細胞及其衍生物之細胞治療」來說，幾乎涵蓋了大部分的細胞治療，此門一開，未來根本不會有廠商或研究者會花時間與金錢一期一期完成臨床試驗，長期而言，台灣將無法發展出可長可久的再生醫療產業，而只有炒短線再生醫療技術，對病患的健康福祉短期、長期皆有害。而第一款「治療危及生命或嚴重失能之疾病，且國內尚無適當之藥品或醫療器材。 」相較於現行人體試驗管理辦法第3-1條寬鬆許多，同樣是施行細胞治療等再生醫療技術，為保護病患權益，仍必須符合有經過衛福部核准，且累積相當安全數據之人類細胞治療人體試驗，由醫療機構擬定附屬計畫，層層把關之後才可進行。即便如此，由於這樣的人體試驗多僅是第二期，安全性與療效不明，對病患保障仍有不週全的疑慮。但沒想到行政院版再生醫療條例草案比這樣的規定還要更加寬鬆。其次，與一般人體試驗不同的事，人體試驗有嚴格的管理，對於誰可納入試驗有規範，對試驗進行有暫停或終止以及受試者退出的條件也需於計畫書重載明，並取得IRB與衛福部的核準。但再生醫療法草案第9條過於寬鬆的規定將大大減少再生醫療技術需進行嚴謹人體試驗之必要，美其名讓重症病患有可治療的方式可選，但實則是政府怠於管理責任，讓民眾在療效、安全性不明的再生醫療技術中自生自滅。更嚴重的是，即使未經嚴謹人體試驗，仍然可向病患收費，而且所費不貲，形同病患花大錢當自費醫療的白老鼠。第三、再生醫療法草案對受試者保護不足。行政院版再生醫療法草案雖有「再生醫療人體試驗及研究」專章，然無論就細胞治療、基因治療等再生醫療對於受試者均與一般藥品、醫療技術、醫療器材有所不同，但行政院版草案針對再生醫療的特殊性，包含受試者的條件、長期追蹤機制以及其他施行再生醫療人體試驗應遵行的事項等皆無規定，如此將使得基於利他參與試驗的受試者恐因此面對長期健康風險，且無適當後續醫療照顧。第四、再生雙法草案鼓勵醫院與醫生不當獲利。《再生醫療法》草案第11條同意醫院可以成立營利性的再生醫療生技醫藥公司。公司營運有營利考量，將驅使醫生鼓勵病患選擇昂貴、療效不明、卻必須自費的再生醫療。第五、再生雙法草案恐鼓勵捐贈細胞營利化。再生雙法草案中，細胞提供者可獲得補助，且捐贈細胞並不限於可自主決定的成年人，還包含兒童、身心障礙等易受傷害群體。捐贈細胞為再生醫療製劑、再生技術等治療或產業運用。我國制度中，無論捐血、器官捐贈以及人工生殖生殖細胞捐贈都未同意兒童、身心障礙等弱勢群體得捐贈，為的是保障弱勢者免於被剝削，但為何產業利用的細胞捐贈可以納入兒童、身心障礙者？如此的規定是否造成為獲取捐贈細胞的補助，兒童、身心障礙者的法定代理人代理本人決定，造成對弱勢者的剝削。此外，由於再生醫療屬於商業利用，醫院或藥商將可鼓勵父母代替胎兒同意、提供胎兒細胞投入再生醫療產業，販售營利。第六、再生雙法草案授權國家可同意人類複製。《再生醫療法》草案第19條規定，若中央主管機關核准，可製造胚胎雜交、繁衍研究用胚胎。全世界各國法規都未開放研究用胚胎得繼續繁衍，今日再生雙法草案卻為衛福部開了核准的權利之門。綜上所述，即使再生雙法的推動，補強了原本《特管辦法》缺少的罰則，但再生雙法卻比《特管辦法》規範更為寬鬆。當原先將認定為違法的行為不再違法，罰則形同虛設。因再生雙法草案開放程度大增、控管卻更加鬆散，造成病患的生命、與經濟風險皆不對等提升，需要國人更嚴肅面對，本會呼籲朝野立法委員，以民眾健康為念，對雙法更審慎把關！共同聲明團體：台灣受試者保護協會、台灣女人連線、台灣社會心理復健協會、台灣勞工陣線、吳榮達律師
-
![]()
2023-03-22 焦點.元氣新聞
普發6000元來了 怎麼領？怎麼花？「這用途」舒緩壓力
等了好幾個月，國人引頸期盼的普發6000元終於要落實，3月22日起開放登記，共有五種方式：登記入帳、ATM領現、郵局領現、直接入帳及偏鄉造冊發放，針對弱勢或特殊族群也另增發放管道，不用先登記即可直接入帳6000元。這筆意外的「紅包」掀起許多討論，從民生消費到娛樂休閒，祭出各種高CP值組合優惠，飯店、餐飲餐飲和網購平台各推方案。呼應疫情解封重新開放國門，不少民眾已經預訂國外行程，迫不及待規劃海外旅遊。也有另一群走務實派路線的民眾把6000元拿來普貼家用，包括購買雞蛋、家庭聚餐、繳納稅收、投資理財等，稍稍減輕生活壓力，近期「費用率低ETF」登上熱門關鍵字搜尋。每年4月開始，稽徵處陸續寄發牌照稅、所得稅、燃料稅、房屋稅、地價稅等，民眾荷包大失血，普發6000元補不足這些扣繳憑單。如何把6000元花到極致？網友分享，請心儀的女孩吃飯，好感度增加100；參加課程投資自己，找回人生主控權；報名旅遊行程，讓自己充電放空。不論什麼用法，「最大化運用」可以讓價值增倍！元氣網和「失智‧時空記憶的旅人」粉絲團線上與民眾互動，了解家庭照顧者如何使用6000元，包括補貼輔具花費、聘請短期看護讓自己喘息放鬆、裝潢改善居家動線提高安全度。除了用在照顧上，不少照顧者也表示想趁這個機會預約按摩、SPA、運動健身，留點時間做些感興趣的事，暫時從低落的情緒中抽離。除了這筆意外之財，平常仍有一些相關資源可以用，例如長照四錢包，而失智症患者則可善用團體家屋、失智共同照顧中心、失智社區服務據點等。至3月31日，國內壽險公司提供的「三年單一借款利率、最高10萬」保單紓困貸款截止申請，另外還有癌友家庭大專子女獎助學金、壽險業者提供非保戶提供獎助學金，也補助至3月底止，符合資格的民眾可申請此服務，減輕家庭經濟負擔。另外，衛福部針對身心障礙者、失能老人的「輔具補助」也可多加利用，6000元加上購買輔具補助，自付額減輕許多。政府普發的6000元現金，人人期待、人人都能登記，要特別注意的是，不少詐騙集團動歪腦筋，註冊偽冒網站、發簡訊通知領取。家中有失智長輩要特別注意預防詐騙，手機接獲不明簡訊切記不點擊、不填輸、不匯款，由家人撥打165反詐騙諮詢專線即時查證。財政部不斷提醒，不會寄簡訊提醒，也不要點擊來源不明連結。官網網址為「https://6000.gov.tw」，小心魚目混珠的6ooo.com或6000govtw.com；五種領取方式中，除了登記入帳，其他管道都不需線上登記填寫資料。● 「失智‧時空記憶的旅人」粉絲團：https://www.facebook.com/ntcdementia/● 元氣網：https://zh-tw.facebook.com/healthudn/
-
![]()
2023-03-18 失智.失智資源
112年身障輔具補助辦法改版！增加補助金額及輔具項目 申請流程更方便
鑒於輔具產品日新月異及身心障礙者多元輔具需求，社家署(社會及家庭署)於 111/10/20公告之修正「身心障礙者輔具費用補助辦法」，並於112/01/01開始實施修正內容，感謝社家署這幾年的努力，於報告書中，增加許多更詳細的輔具規格及配件，使民眾有輔具需求時，可憑報告書建議之輔具項目，更精確的購買適合的輔具，讓廠商們更快協助適配產品，以增加選擇的時間。除此之外，這次也協助簡單統整了基準表裡面的修改項目，好讓一般民眾可以快速地了解輔具修正的內容。1. 將以前項目中的a.b.c.款、附加功能或是輔具規格調整，以更具體直接方式寫出項目所代表內容，使民眾可以更直覺式的瞭解申請的項目。2. 將部分項目更細分功能，使民眾可以依據功能分級，讓功能需求較多的民眾可請領到更多補助金額。3.4. 或是依照現今科技工具改變、民眾的使用需求，增加及減少補助項目，使更多輔具需求民眾，可得以申請補助，如：床邊扶手、電動輪椅相關設備…等。這次的整理也發現了兩款項目與大家比較相關的輔具，就是在評估時最常建議使用的「床邊扶手」及「沐浴椅／便盆椅」，也大大的改變。床邊扶手除了納入無障礙項目中，這次也將無障礙再細分成「無障礙輔具」及「無障礙修繕」，明確說明無障礙的項目使否需證明建物權狀，大大的減少額外提供證明文件的麻煩，最重要的還是「沐浴/便盆椅」，這次更是細分了扶手拆掀、可傾倒及仰躺，希望可讓更多需求民眾獲得更多的補助費用。 雖然，這次修正的確給大家好消息，但還是要提醒大家，本次調整僅「身障」補助項目的調整，若是以「長照」身分申請補助費用，目前還是和之前一樣，並沒有改變。也期待未來長照項目也可以跟著身障條文修正，使更多長輩得以受惠。
-
![]()
2023-02-24 焦點.長期照護
年輕照顧者的悲歌！夢想因照顧重擔被打斷 年輕人做出犧牲是必要之責嗎？
二○一五年十月十四日，位於京都市的男性照顧者援助會「TOMO（友）」（註：「Tomo」是日語中「友」字的羅馬拼音，意為「朋友」。）的聚會在京都市中京區的咖啡店舉行。為使照護中的男性能有輕鬆交流聚會的場所，京都市的照顧者們於二○一○年創立了「TOMO」。會員每月會在咖啡店等聚會一到兩次。30歲日本年輕照顧者的辛苦和煩惱這一天，約十人參與聚會。此時，在多數中老年參與者中，我們看到了一名看上去二十多歲的年輕人。那位年輕男性在聚會開始三十分鐘左右便中途離開了。會後，我們詢問了一名參與者：「中途離開的那個年輕人，是研究照護問題的大學生還是研究人員？」「不，他也是照顧者。他正在照護外祖父。」「那他也太年輕了啊。」「他們似乎被稱為『年輕照顧者』。看來照護已經與年齡關係不大了。年輕人也有自己的辛苦和煩惱啊。」在以中老年照顧者為中心，彼此發發牢騷、交流傾訴的聚會中，特地前來參加的年輕人，究竟有著怎樣的經歷呢？我們想聽一聽他的心聲。五個月後，二○一六年三月六日，我們採訪了朝田健太（30歲），他是京都市上京區的一名公司職員。健太言談謙遜禮貌、用詞得體，看上去是一名很普通的年輕人。他充滿朝氣、外表清爽，完全無法想像他正因照護而飽受困擾。然而，他所描述的親身經歷令人悲痛。事情要從二○○七年五月七日的深夜講起。「喂！誰來救救我啊！」一開始健太以為是自己在做夢，但是，熟悉的聲音卻不斷傳來。於是他起身來到走廊。聲音似乎是從樓下外祖父的房裡傳來的。78歲外祖父罹患失智症 症狀一下子加重走下樓梯，健太戰戰兢兢地打開外祖父的房門，只見七十八歲的外祖父淳一（化名）正拿著棍子呆站著一動不動。「有熊啊。看，就在那裡。你看不到嗎？」看著淳一在自己熟悉的房間內害怕熊，整個人情緒激動，健太甚至懷疑起自己的眼睛來。「……熊已經逃走了……」健太下意識地脫口而出，撫慰著淳一的情緒。隨後，淳一被確診為失智症，但當時還未出現棘手的症狀。當時大學四年級的健太，與淳一、母親和兩個妹妹共同生活。母親身體羸弱，兩個妹妹也正面臨考試壓力。此後，當外祖父在半夜起床，也都是由健太照顧。健太從小就夢想成為學者，在淳一病發後的第二年，他進入研究所學習，研究日本史。新的學生生活開始後，健太的心中充滿期待。然而，正在那時候，淳一的症狀卻一下子加重了。淳一每晚都會起床，有時來到二樓健太的房間，有時又作勢要出門。深夜還會頻繁上廁所，每次都需要健太陪同。某天晚上的真實情況如下：「我現在去公司了。」淳一說著，便準備要出門。「今天已經晚了，明天再去吧。」健太安慰道，淳一便回到自己的房間。健太心裡想著，淳一應該不會就此乖乖睡覺。不出所料，不一會兒，淳一便來到了健太的房間，說道：「雖然不知您尊姓大名，但非常感謝您能讓我住在這兒。」之後，淳一便回房睡覺，但隨後他又再次醒來。他來到健太的房間，這次不由分說怒吼起來：「你這傢伙是誰啊！未經我的允許，到我家裡來做什麼？」淳一一到晚上就彷彿被什麼神祕的事物附身一般，不斷做出各種怪異舉動，一直持續到早晨。健太不知經歷了多少個這樣的夜晚。「他不知道我是誰，有時會以親戚的名字稱呼我。我只能順著他的話說，安撫他的情緒，除此之外別無他法。」淳一外出遊蕩的情況也變得頻繁起來。有時外出一會兒，他就會若無其事地回到家中。為能及時知曉淳一外出的舉動，健太在玄關上安裝了一個大鈴鐺。門被打開時，鈴鐺便會叮鈴作響，將睡夢中的健太吵醒，他會立刻下樓，趕到玄關查看情況。「那時候，外祖父即使安靜地睡著，我也無法入睡。腦海中一直迴響著鈴鐺的聲音和外祖父起床時發出的聲響。」沒人能設身處地聽他訴苦 夢想因照顧重擔被打斷這般疲勞的照護生活，對健太的研究生活也造成了影響。由於睡眠不足以及疲勞，健太的研究毫無進展。每天他都會在沒人的研究室內打瞌睡，同時，因為自己的研究進度落後於人，他變得愈發焦躁不安起來。有時候他也會向研究所同學和朋友抱怨照護的疲勞，得到的答覆大同小異。「你真不容易啊。」「為什麼一定要你來照顧外祖父呢？」有時候友人也會邀請健太去喝酒，但他總是提不起興致來，便婉言拒絕了。「因為我的研究進展緩慢，研究夥伴為照顧我，將發表的順序做了調整。但如果我一再趕不上進度，大家對我的態度就會開始改變。『學業與私事要分開啊。』有時會有這樣的議論。」參加高中同學聚會時，有的朋友會向大家彙報近況，說著「在公司被上司罵了呢」這樣的話，聞言，健太不由感到擁有這樣單純的煩惱，是多麼幸福啊。而朋友們總是對他說：「照護生活很辛苦吧。加油啊。」對於諸如此類鼓勵的話語，他除了強顏歡笑以外，無言以對。沒有人能夠設身處地地聽他傾訴，給出中肯的建議。之後，健太打算休學，教授甚至懷疑他得了憂鬱症。雖然能夠延畢，但此時他對於研究的熱情已蕩然無存。「這樣下去，會毀了自己。」二○一一年，健太放棄成為學者的夢想，離開了研究所。年輕人因照護而做出犧牲，是必要之責嗎？像健太這樣，年紀輕輕便開始承擔照護任務的孩子或年輕人，被稱為「年輕照顧者」或「Young Carer」。有照護需求的老年人正在與日俱增，因此有相當數量的年輕人在家中分擔起照護、家務等勞動。對於年輕照顧者而言最大的苦惱是，自己得不到同齡人及學校的理解，並且照護工作還會對學校生活、就職就業造成影響。據稱，年輕照顧者因疲於照護而無法專注學業，會導致成績下降。有時候人際交往也會變得困難，於是漸漸失去了朋友。他們承受著同齡人冰冷的視線，既心痛又無助，逐漸陷入孤獨，甚至失去未來的夢想和目標。英國從二十多年前開始，就將未滿十八歲的照顧者定義為年輕照顧者，並由民間組織等為他們提供援助。不僅是照護，在貧困家庭中，必須分擔家務的兒童也是援助對象之一，預計總人數達到了七十萬人以上。為了對這一群體提供支持及援助，社會各方做出各種努力，如召開集會，宣導讓兒童遠離照護工作，以及動員校方，對有困難的學生多加關照，讓其能夠兼顧家事及學業等。「年輕人因照護而做出犧牲，究竟是不是自己的責任？」二○一六年三月五日，在我們對健太進行採訪的前一天，他正在岡山大學（岡山市）的教室中，手持著麥克風進行演講。在由校方主辦的照護座談會「當你成為『照顧者』──你能夠兼顧照護與學業、工作嗎？」中，健太受邀擔任講師。出席的學生約二十人，健太向他們講述自己的親身經歷，作為年輕照顧者的煩惱，以及渴望得到理解的心情。他告訴我們，此次演講或許能為第二天的採訪提供參考，於是我們也出席了座談會，與學生們一起傾聽他的故事。經歷照護生活後 比以前更認真地面對人生健太離開研究所後在超市工作，但他想從事與照護相關的工作，於是來到現在的公司。同時，為了讓更多人瞭解因照護而煩惱的年輕族群的存在，他開始四處演講。健太目前仍繼續照護著淳一，他現在的目標是成為一名社工，獲得國家資格，為身心障礙者提供專業援助。健太這般說道：「作為年輕照顧者，最痛苦的事，莫過於因照護而破壞與朋友及同學間的關係。但是，也有好的一面。在經歷了照護生活後，會比以前更認真地面對人生，努力過好每一天。」失智症這個疾病會改變患者家屬的生活及人生。就連健太這樣極其普通的年輕人，竟也從某一天起，突然受到這疾病的波及，原本平靜的生活掀起巨變。據厚生勞動省的資料顯示，二○一二年日本的失智症患者人數為四百六十二萬人（推算）。至二○二五年，這個數字預計會達到七百萬，屆時將有五分之一的老年人身患此疾病。照護已與年齡無關，但是社會卻尚未認清這個沉重的現實。本文節錄：《無人知曉的房間：長期照護下，走投無路的家人的自白》一書
-
![]()
2022-12-16 焦點.杏林．診間
醫病平台／身心障礙者在長照機構感染COVID時
編者按：本週是一所心身障礙病人的住宿機構如何在今年五月開始，歷經五波的疫情，成功應對就地隔離的故事。首先是教養院院長敘述機構內發現第一位快篩陽性的個案，隨即成立指揮中心，啟動各種機制，護理、社工、教保、行政、總務人員的通力合作，有效的快篩以及各種緊急措施，完成使命，最後她說，「疫情改變了我們的生活，更增進我們的應變能力，從擔心害怕到從容面對，從中學習到很多，對於疫情處理的經歷抱著感謝之心，因為每一次的經歷都是一種學習與省思，反思疫情的防控措施中是否還兼顧到身心障礙者的身心靈狀態，用溫暖的心照顧著每一位個案。」護理組組長列出幾項心得，包括「讓工作人員了解配合政府疫情政策」、「疫苗施打政策，促成本院服務對象施打新冠covid-19疫苗達97.7%。工作人員疫苗第一次加強劑施打率為100%」，「加強與家屬院區內疫情狀況之溝通」。更難得的是這所教養院高齡的董事長，本身也是此院身心障礙院生的家長，寫出個人擔心兒子的安危，以及院內員工的健康與安全，同時向提供豐富的快篩試劑供教職員及服務對象使用的外界友人，深表感謝。延伸閱讀：醫病平台／住宿機構面對就地隔離的挑戰延伸閱讀：醫病平台／當covid-19疫情發生在我服務的機構內我的孩子是一個中度身心障礙者，長期居住在教養院，接受專業人員的悉心照顧。今年5月下旬的某一天，突然接到教養院老師通知，我的孩子確診COVID-19的消息。接到這個消息不僅讓我大吃一驚，更令我感到恐慌，我的孩子不算是一個健康的人，在教養院裡過著群體的生活，我很擔憂也很煩惱該不該讓他回家？畢竟我與內人都已經九十幾歲，家裡也沒有適當的、可以讓他隔離的地方，也沒有專業的醫護人員可以照顧他，我完全沒有把握讓他回來是否會更好。我與教養院的老師聯絡，了解一下孩子的狀況如何，有沒有需要更多的協助時，老師很明確的告訴我，確診者不能外出，必須在院內接受隔離治療，避免擴大傳染的可能性。頓時之間，我忐忑不安的心終於可以放下，因為我可以放心的把孩子交給教養院裡的老師們照顧，他們每天向我回報孩子的身體症狀，接受什麼藥物治療，觀察監測血壓、血氧、心跳、呼吸等生命徵象的數據是否有太大的變動，家長也可以透過視訊方式看到孩子的狀況，減少口述上不確定性的疑慮。幸好有老師、護理人員的悉心照顧，孩子復原的很快，心肺功能沒有受到太大的影響，也沒有伴隨而來的後遺症。對於這個事件，不單單是身為父親的擔憂，當時，我也是這家教養院的董事長，我的責任更加重大。我的孩子算是教養院第一波確診的病患，當時大家都沒有照顧確診的經驗，照顧者要如何照顧確診的服務對象，更重要的是如何保護好自己不被傳染，減少身心受到相當大的壓力與威脅。我很感謝教養院的院長領導有方，除了依照指揮中心跟地方衛生主管機關的指示外，安排教職員接受在職訓練與實務操作，提前佈局模擬院內如果出現確診者時，應如何做好隔離與安置的方案、如何在有限的人力運作下，精準的將被匡列的密切接觸者先做適當的隔離，避免擴大感染的風險，妥善安置確診者接受嚴密的監控與照顧，以及未感染者的健康管理、作息的活動範圍，都需要很嚴謹的規範。院內環境的消毒也要落實，疫苗的施打也不能中斷，才不致發生更嚴重的群聚事件。照理來說，因為疫情嚴峻時期，服務對象不能定期返家，所以我的孩子不可能由家庭傳染而回到教養院。我判斷極有可能是教職員們因為每日上、下班，在返家途中、或是受到同住家人的傳染，將病毒帶進教養院內。因此，我要求每位教職員每天進教養院前，都必須先做快篩，確定是陰性的人才能來上班。這樣的要求的確很辛苦，除了教職員必須承受做快篩的不適感之外，在當時全台都面臨快篩試劑不足的窘迫情況下，我們必須向外界募得更多的快篩試劑供教職員及服務對象使用，幸好許多愛心人士透過多方的管道為我們提供試劑等防疫物資，才得以確保大家的健康與安全。當然，院內的疫情絶對不可能流行一波就結束，隨著疫情升温，也增加院內感染的風險，不僅服務對象、教職員的確診數也屢屢攀升。幸好大家累積的經驗與抗壓性，已能逐漸應付每一波疫情的降臨，讓我們的教養院得以平安、從容的應對，確保每一個人的健康。
-
![]()
2022-12-16 醫聲.罕見疾病
陳莉茵掛心罕病患惡夢連連 王婉諭動容：爭取用藥權利
「夢中我在掃散落一地的肢體，還有聲音還告訴我，一定要把它們拼起來」罕見疾病基金會創辦人陳莉茵參觀罕見疾病「先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」特展，想起自己在創立罕病基金會時不斷重複的惡夢，不禁紅了眼眶。日前立法委員王婉諭也受邀觀展，並在立院會晤SMA患者陳俊翰。她在臉書兩度發文表達對罕見疾病患者、身障族群的關心，表示希望看見政策具體作為。SMA係一種體染色體隱性遺傳疾病，主要症狀為肌肉無力與萎縮，患者最終需要乘坐輪椅，生活難以自理。已落幕的SMA特展中，一項展品就以患者李怡潔的肢體形象作為主體，觀者能夠藉以感受失去肢體功能的難受與痛苦。陳莉茵回憶，20多年前很常夢到自己正在掃地，掃把下卻不是塵埃，而是1地的肢體。該展品可說是陳莉茵惡夢的具象化，讓她深感生命對於罕病、弱勢患者的不公。她直言，在單一保險人的全民健保體制下，罕病患者時常擔心健保是否持續給付藥物；以及在限縮給付的制度下，若病程演進，是否會失去給付資格，掉出健保大傘外。陳莉茵心疼患者時常活在恐懼中，卻無能為力。「隨著我知道、了解得越多，我卻只感到越生氣。」王婉諭在臉書貼文中表示，SMA用藥不只維持病患的生理機能，甚至決定他們生命存續與否；現行健保卻不給付這項珍貴的救命藥物，讓病友及其家人看得到卻用不到，眼睜睜走向衰亡。她也質疑，政府是否真有將錢用在刀口上。王婉諭寫道，自己將更加著力於為罕病患者爭取用藥權利，「台灣是亞洲第一個為罕病立法的國家，應該要落實當初的立法精神，重視罕病病友權益。」SMA患者陳俊翰七日和小兒麻痺患者許家榮等人共赴立院與王婉諭討論身心障礙者權益保障法（即身權法）修法等事宜。日前本報獨家報導，陳俊翰赴美取得法學博士，並在畢業後放棄海外高薪工作，在健保不給付、無藥可用的情境下，回到台灣為病友們和障礙者爭取權益，是不折不扣的「非常律師」。「身權法因為缺乏妥善的社會溝通與對話，而屢遭詬病。未來我會在立法院內持續為罕病病友與障礙者發聲，一同來打造1個真正友善的共融社會！」王婉諭在會談後於臉書發文表示，台灣是多元、友善的環境，但是對於弱勢者提供的協助太少，甚至讓身心障礙者必須自力更生。王婉諭承諾，未來將持續在立法院替病友及障礙者爭取權益。陳俊翰則在貼文下方留言，感謝她為罕病患者、身障族群發聲，並表示「相信集合眾人的力量，一定能讓我們的社會邁向更佳（加）的友善、多元、平等、共融。」
-
![]()
2022-12-14 焦點.杏林．診間
醫病平台／當covid-19疫情發生在我服務的機構內
編者按：本週是一所心身障礙病人的住宿機構如何在今年五月開始，歷經五波的疫情，成功應對就地隔離的故事。首先是教養院院長敘述機構內發現第一位快篩陽性的個案，隨即成立指揮中心，啟動各種機制，護理、社工、教保、行政、總務人員的通力合作，有效的快篩以及各種緊急措施，完成使命，最後她說，「疫情改變了我們的生活，更增進我們的應變能力，從擔心害怕到從容面對，從中學習到很多，對於疫情處理的經歷抱著感謝之心，因為每一次的經歷都是一種學習與省思，反思疫情的防控措施中是否還兼顧到身心障礙者的身心靈狀態，用溫暖的心照顧著每一位個案。」護理組組長列出幾項心得，包括「讓工作人員了解配合政府疫情政策」、「疫苗施打政策，促成本院服務對象施打新冠covid-19疫苗達97.7%。工作人員疫苗第一次加強劑施打率為100%」，「加強與家屬院區內疫情狀況之溝通」。更難得的是這所教養院高齡的董事長，本身也是此院身心障礙院生的家長，寫出個人擔心兒子的安危，以及院內員工的健康與安全，同時向提供豐富的快篩試劑供教職員及服務對象使用的外界友人，深表感謝。延伸閱讀：醫病平台／住宿機構面對就地隔離的挑戰本院服務對象129人，工作人員77人，兩百多人的機構對於疫情管控是相當大的挑戰，面臨高死亡風險(長照機構致死率2.5%)的壓力，讓我們護理師們都不敢鬆懈下來，尤其是本院雖然相較於其他長照機構年齡輕，但是心智障礙者45歲年齡身體機能幾乎等同於60歲的老人的身體機能，院區內60人以上高齡服務對象，特別是有些心肺功能狀況本來就較差的唐寶寶，這些都讓我們壓力重重，群聚如果發生，不知道會帶來甚麼樣的影響，我們都希望服務對象們好好的。因此，在防疫策略上我們謹慎小心，也感謝工作人員信念一致，希望服務對象零確診。在今年4月社區開始感染時，機構內最高同時有17位工作人員因家人確診而居家隔離或請防疫照顧假，對機構人力狀況強烈拉警報。幸好防疫隔離措施得當沒有將疫情傳播給服務對象。而此時政府也在疫情高峰時，慢慢修正確診照顧策略，機構持續開會討論，預先排演所有可能狀況，準備好居家照護場地、醫療照顧人力、中重症救護車協助人力、協調自願照顧確診服務對象之工作人員、確認視訊確診之流程與醫師、抗病毒藥物領取流程、事先取得抗病毒藥物家長同意書等等措施。5月21日第一例確診的時候，我們反覆地問自己，到底是哪個關卡沒做好？沒有人感染怎麼會突然有人確診呢？所幸我們分艙分流策略讓我們度過了第一次的難關，那個時候院區內確診的工作人員也相對少，大家都沒經驗，難免會恐慌跟害怕，但是我們打了漂亮的一仗，疫情沒有擴散出去。後來每一次的小群聚都讓我們有了新的挑戰，但是每個人的心都是一致的，我們希望服務對象盡量不要感染，畢竟一次的感染我們不知道會為他們的身體帶來甚麼傷害。第一次遇到服務對象確診後血氧低、遇到意識不清到醫院打強心針，這些都讓我們有了面對未知的敵人的恐懼，讓我們堅信我們堅持分艙分流是正確的選擇(因為分艙分流照顧對工作人員來說是相當辛苦的，服務對象的情緒會較難掌控)。直到9-10月後面變種病毒造成症狀越來越輕微，總算讓我們鬆了口氣。雖然感染後仍有發燒不舒服倦怠等狀況，但是三天過後看到服務對象的笑容以及像度假一樣的感覺在隔離區休假交流的樣貌，讓大家都很欣慰，還好過去了。同時也讓工作人員有了新的經驗，不再是恐懼恐慌害怕未知的。雖然疫情尚未結束，但是後續變種病毒中重症比例較低，期待疫情降級時，服務對象可以外出遠門班遊與參與更多的社區活動。經歷五波疫情有以下的心得分享：確實做好分艙分流是對疫情掌握最好的方式。感染管制分艙分流不是口號，除服務對象不跨區活動之外，工作人員也配合防疫，不跨區服務與交流，走專屬的動線，就算有疫情的發生，都能讓疫情限縮在小單位艙流內。事先做好政府政策更改之疫情，讓工作人員更能配合。在政府開始討論居家照護後，機構內也隨即因應政府可能政策，調整心態可能在院區內迎接確診者。討論出照顧地點、方式、場地、自願照顧確診工作人員、急重症的處理醫院與方式等相關配套措施，護理組在政府開放視訊確診時，已先安排好可確診之視訊醫師、湖口就近抗病毒與感冒藥物取得方式、事先取得家長屬之抗病毒藥物同意書，讓照顧確診者成為標準作業流程，工作人員不會疲於奔命在連結資源，讓照顧變成簡單的事情。配合疫苗施打政策，本院服務對象僅3名服務對象未施打新冠covid-19疫苗，施打率97.7%。工作人員新冠covid-19疫苗第一次加強劑施打率為100%，在照顧工作上心理負擔也較低，同時服務對象僅1名中症低血氧住院。無重症狀況也讓工作人員在照顧上較無壓力。溝通聯繫事先告知家長屬院區內疫情狀況，每次疫情社工組會與確診以及居家隔離黃區的家長屬告知，也同時告知院內照顧流程，讓家長無後顧之憂且在需要急診住院時能快速聯繫告知。家長屬的支持也讓工作人員在照顧中不用分神處理糾紛。院內同仁配合防疫措施，配合院區內增加快篩篩檢次數(政府規定每週1次，本院為工作人員每週2次)，配合政府居家隔離、戴口罩，學習隔離衣穿脫、感控動線、洗手、配合每次漂白水消毒工作區域等，都讓疫情變得是可控的，每個人都是保護服務對象的推手，讓大部分的服務對象都能在疫情中安然度過。防疫物資準備充足也是防疫成功的重點，很感謝社會大眾在我們需要物資的時候捐贈的物資，讓防疫中因照顧服務對象而確診的工作人員大幅降低，也讓工作人員更願意照顧確診的服務對象。
-
![]()
2022-12-12 焦點.杏林．診間
醫病平台／住宿機構面對就地隔離的挑戰
編者按：本週是一所心身障礙病人的住宿機構如何在今年五月開始，歷經五波的疫情，成功應對就地隔離的故事。首先是教養院院長敘述機構內發現第一位快篩陽性的個案，隨即成立指揮中心，啟動各種機制，護理、社工、教保、行政、總務人員的通力合作，有效的快篩以及各種緊急措施，完成使命，最後她說，「疫情改變了我們的生活，更增進我們的應變能力，從擔心害怕到從容面對，從中學習到很多，對於疫情處理的經歷抱著感謝之心，因為每一次的經歷都是一種學習與省思，反思疫情的防控措施中是否還兼顧到身心障礙者的身心靈狀態，用溫暖的心照顧著每一位個案。」護理組組長列出幾項心得，包括「讓工作人員了解配合政府疫情政策」、「疫苗施打政策，促成本院服務對象施打新冠covid-19疫苗達97.7%。工作人員疫苗第一次加強劑施打率為100%」，「加強與家屬院區內疫情狀況之溝通」。更難得的是這所教養院高齡的董事長，本身也是此院身心障礙院生的家長，寫出個人擔心兒子的安危，以及院內員工的健康與安全，同時向提供豐富的快篩試劑供教職員及服務對象使用的外界友人，深表感謝。2022年4月疫情大爆發，每天確診的人數持續增加時，身為管理者的我開始擔心與焦慮，擔心疫情進入機構內造成群聚感染，故機構內的全體同仁必須戰戰兢兢，竭盡全力地做好分艙分流與感控措施，為此，也做了幾次假設機構內發生確診時的情境演練，就是期待能做好萬全的準備，將可能的傷害減到最低。5月下旬一個天氣晴朗星期六的上午，突然接到護理組長的電話，電話那頭傳來：「院長，○○○剛剛快篩陽性。」機構內出現第一位快篩陽性的個案，當下隨即啟動人力召回的機制，護理、社工、教保、行政、總務等人員陸續趕到機構內，護理師負責全體服務對象的快篩，緊急於住宿大樓的1樓餐廳成立指揮中心，大家分工將防疫物資、電腦相關設備等盤點分類放置於指揮中心內，同時將日間的空間挪出設置為居家隔離照護空間，因為先前已連結醫療資源，護理人員甚至事先與醫師演練視訊看診的流程，因此當出現快篩陽性的個案時，我們很快的聯繫上醫師，並能順利的完成視訊看診。5月下旬的確診案例是機構的第一波疫情，截至隔離結束並未有新增個案，也因此讓我們有時間檢討修正，首先在居家隔離空間增加影音休閒設備、廚餘的冷凍冰箱、洗衣機等，開始募集防護裝備與快篩劑。很快的6月8日再次出現1位個案快篩陽性，接連三天快篩，有6位個案快篩陽性確診，這是機構的第二波疫情，6月27日迎來第三波的疫情，同樣的6位個案確診，9月13日開始又陸續出現快篩陽性的個案，第四波的疫情再次襲來，有8位個案確診，10月11日突然一下新增4位快篩陽性的個案，第五波的疫情來勢洶洶，接連幾天的快篩，在不同的住宿區域都有出現新增快篩陽性的個案，工作人員也接連確診，第五波疫情中就有24位個案確診，12位工作人員確診。從這5波疫情可以感受到機構是拚盡全力地守護著個案的健康，積極的落實感控措施以防止群聚擴散。然而在面對如何做好疫情的防護，同時還要處理確診個案就地隔離的醫療照護問題，對機構來說是真的是莫大的壓力與考驗。首要處理的是照顧人力的安排，綠區、黃區、紅區的人員怎麼安排，特別是紅區的人力，需要與照顧人員溝通說服，徵求自願者進入隔離區照顧確診的個案，碰到照顧人員陸續確診時，又要重新協調人力同時要顧及勞動法規，有時候班表一天異動數次。另一個難題就是個案對於必須隔離限制活動區域的情況不一定會接受，加上出現身體不適的情況，因而會出現哭鬧不止或破壞物品、自傷等行為，更加重照顧人員的負擔。在第2波疫情中有位個案無法接受需要隔離，護理人員陪同他進入隔離區時，堅決不進入甚至拿物品砸護理人員，只能緊急求助於他熟悉的照顧人員前來溝通協調，經過一番折騰終於願意配合進入隔離區。在第三波疫情中，有位個案因為與同住的確診個案相處不好，出現情緒失控不穩的情形，突然將玻璃水杯砸破，拿起玻璃碎片跑進廁所內自傷，照顧人員當時根本無法顧及到自己防護，只能爬上廁所隔間處進入廁所將門打開，拿走碎玻璃並安撫個案，照顧人員癱軟的表示自己快崩潰了，機構因此再另外準備一間獨立的隔離空間讓這位情緒失控的個案單獨隔離，並再增加照顧人力。第四波疫情確診的個案，大都是比較需要高照護支持的，不僅生活自理方面的大量協助，另外還有情緒的支持，其中1位個案，因為不舒服又無法表達，不停的哭鬧、砸物品發洩，照顧人員不斷調整方法安撫，提供喜愛的玩偶，音樂都無法使他平靜下來，甚至攻擊護理人員，咬傷照顧人員。在每一波疫情當中，不僅要負責疾病照護的部分，還有要處理個案的情緒行為的問題，常使得照顧人員心力交瘁。就地隔離的措施對於確診者的健康監測亦是工作人員很大的壓力，為能使確診者盡快康復，減少中重症的發生，照顧人員需要密集的監測血氧、血壓、心跳、體溫、呼吸、活動力等，深怕一個不注意、不小心無法及時提供必要的醫療支持，再來就是關注確診者的飲食營養，除三餐外，額外還提供維他命C，綜合維他命、枇杷膏、舒跑飲料、雞蛋、水果等多種營養補給，就是希望確診的個案快點康復，即使我們很努力的照護，這期間仍有3位確診個案緊急送醫治療，很幸運的是治療後均無大礙，順利康復。另一項考驗防疫物資的不足，我們必須透過多元管道的方式去籌募防護裝備，N95口罩、防護面罩、防護衣、手套、酒精、漂白水等，當出現疫情時，照顧區域會分為紅區、黃區、綠區，紅區與黃區的照顧人員提供服務時均要穿著防護裝備，後續還要處理龐大的垃圾量，脫去的防護裝備需要先消毒後放置於獨立的空間，再漸進式的交由清潔隊處理。 經歷五波的疫情，有很深的體悟，機構需要有強大的資源連結能力，如果沒有外部資源的協助，如何能做好防疫與就地隔離的居家照護，防護裝備需要自己籌募，醫療的資源包含提供視訊診療單位與藥局等。雖說社會處與衛生局會協助連結，但仍需要機構的主動出擊，才能迅速掌握到醫療資源。倍增的人事成本也是機構要承擔的經濟壓力，因為落實分艙分流的服務，還有確診區的照顧人力，工作人員確診隔離等因素，無形中增加照顧人力的調度與加班的人事成本。再來受到疫情、感控措施及專業服務的多重壓力下，也逐漸抹去工作人員的工作熱忱，亦成為工作人員的流失的因素之一。疫情改變了我們的生活，更增進我們的應變能力，從擔心害怕到從容面對，從中學習到很多，對於疫情處理的經歷抱著感謝之心，因為每一次的經歷都是一種學習與省思，反思疫情的防控措施中是否還兼顧到身心障礙者的身心靈狀態，用溫暖的心照顧著每一位個案。
-
![]()
2022-11-23 失智.新手照顧
「候選人匯來買票錢」失智者選前陷混亂 醫提2招預防
2022九合一選舉11月26日登場，候選人頻透過實體、電話拜票爭取選民認同，不過對國內近30萬名失智者來說，外來刺激過多可能會增加混亂、不安情況。醫師提醒，家屬可協助減少收看政論節目頻率，改其他活動轉移注意力，但仍鼓勵失智者參與投票，因投票是基本公民權益。近期有失智者家屬反應，選舉前夕氣氛濃厚，家中的失智長輩變得混亂，甚至高齡媽媽還稱，「打電話拜票的候選人，已匯買票的錢到我帳戶，叫我幫他刷簿子確認。」讓他相當困擾。亞東紀念醫院神經醫學部失智中心主任甄瑞興表示，不同程度的失智者的思考力差異大，中後期的失智者基本上無法語言表達、也無法做出決定，例如不能問他「要不要吃飯」，只能以命令句說「現在要吃飯囉」。因此會受選舉氛圍影響的，多半是有思考力的極早期、早期失智者。甄瑞興指出，臨床失智評估量表（CDR）0.5分的極早期失智者，仍有部分思考能力，也可以上班、執行事務，不過短期記憶不佳，而近期若接到候選人拜票電話，極早期失智者可能會產生混亂、無法判斷；若以阿茲海默症患者而言，並不會增加幻覺，但會讓他不知所措。甄瑞興表示，並非每個失智長輩都會出現混亂，以臨床上統計，約30至40%的個案會伴隨妄想、急躁行為，而多數個案個性溫馴、沈默。若出現混亂時，會協助家屬以行為治療方式來改善，若無法改善時，才會考慮以藥物控制的方式，減少混亂情況發生。臺北榮民總醫院精神部老年精神科主任蔡佳芬表示，失智者因認知功能障礙，會出現混亂、無中生有、劇情不對的對話，例如有候選人電話拜票、或僅由官方語音拜票，對失智者是外來刺激，無法判斷，同時讓他聯想到過去經驗，誤認「候選人買票」，要家人幫忙刷存摺確認款項。蔡佳芬建議，家屬遇到這類情況，避免質問或與其衝突、罵他「亂講」，可改用委婉、較有創意的說法，例如告訴失智長者，現在規定不可以買票，或告訴他現在行情不好，帳面上匯個小錢給長者，假裝「有收到」，盡量安撫失智長者，避免與其爭論。蔡佳芬指出，若失智長者本身熱衷政治，若選情不如預期，少數失智長者出現負向情緒，可能表現過於激烈，建議家屬別讓失智長者看太多政論節目、減少新聞報導刺激，可以增加其他戶外活動。台灣失智症協會副秘書長陳筠靜表示，候選人到家裡按電鈴、問候拜票，對失智長者來說很陌生，即使候選人已離開，失智長者還是會認為「有外人在家」、「東西被拿走」等，容易處在不安、混亂當中。甚至拜票電話、詐騙電話也分不清楚，不小心就把銀行帳戶外洩。陳筠靜指出，對政治狂熱的失智長者，選舉期間容易亢奮，不管在家裡或外面，只要一想起政治話題就激動、跟著電視罵，建議家屬技巧性地降低失智者看政治新聞的頻率，或轉移話題，改聊其他生活事情，不要聚焦在選舉，若出現精神症狀、行為問題影響睡眠，應找醫師諮詢。甄瑞興建議，若情況允許，希望家屬盡量鼓勵失智長者參與投票，讓他參與社會活動，從踏進投票所、蓋章、投票等一系列動作都順利完成時，對失智長輩來說會感覺成功、快樂，彷彿做了一件有意義的事，「失智老人不是植物人，他知道自己在做什麼，只是不記得什麼事」。蔡佳芬提醒，投票是基本人權及公民權，失智者只要沒有被褫奪公權，仍然有權利參與投票，即使失智者蓋錯也無妨。陳筠靜表示，考量選舉程序、資訊多，中央選舉委員會也提供「公民投票易讀版指南」，讓家屬可以帶著失智長者、身心障礙者閱讀，此外投開票所現場都會提供無障礙規劃，若失智者有身障證明也可出示，現場可優先進行投票。
-
![]()
2022-11-15 焦點.元氣新聞
選舉公報「智障當選、做事不智障」政見 苗栗里長候選人身分引熱議
台灣九合一大選在即，選舉公報在14日發送，候選人五花八門的政見也被選民一一檢視。這次大選苗栗縣頭份出現一名領有智能障礙手冊的里長候選人，他在選舉公報上表態參選理由是「看不慣有些人做的決定比我還智障」，並高呼「智障當選、做事不智障」，成為此次選戰中最特殊的候選人之一。苗栗縣頭份市民生里今年一共有3人競選里長，其中2號候選人古益弦在選舉公報中披露自身的特殊身分。現年36歲的他，過去就讀於國立苗栗特殊教育學校，國中、小都念啟智班，擔任過溫氏宗親會溫松香理事長助理，也是苗栗縣智障福利協進會會員。古益弦在政見欄中寫道，他本身領有輕度智能障礙手冊，只要他當選，就是全家為里民服務，而他之所以出來競選，主因是「看不慣有些人沒選上要生要死，以及做的決定比我還要智障」，並坦然的說選不上也沒關係，「就是選高興的」，最後高呼「智障當選、做事不智障！民主社會，弱勢出頭天！」。對於候選人的參選資格，苗栗縣選舉委員會指出，除非候選人有貪瀆、禁治產等限制不能登記為候選人情事，否則縱使是中度智能障礙，依舊能成為候選人。何謂智能障礙什麼是智能障礙？根據中國醫藥大學附設醫院衛教單張，指在發展期間（自受胎到滿十八歲），智力功能顯著低於常態，同時伴隨有適應性行為方面的缺陷，導致認知、能力和社會適應有關之智能技巧的障礙稱為智能障礙。衛生福利部依身心障礙等級，將智能障礙依其程度區分為輕度、中度、重度及極重度四個等級。其中，輕度智能障礙為智商界於該智力測驗的平均值以下二個標準差至三個標準差之間，若採行魏氏兒童或成人智力測驗，智商分數範圍約落在55至69左右，或成年後心理年齡介於九歲至未滿十二歲之間，在特殊教育下可部份獨立自理生活，及從事半技術性或簡單技術性工作的輕度智能不足者。智力障礙並不能以藥物治癒，但透過適當的訓練、支援服務，以及環境的配合，可讓智能障礙者充分發揮潛能，從而改善其生活及對社會的適應。參考資料：中國醫藥大學附設醫院：智能障礙衛生福利部桃園療養院：身心障礙鑑定之申請說明
-
![]()
2022-11-07 焦點.元氣新聞
獨／不忍唐寶寶遭羞辱 唐氏症家庭分享過來人照顧心酸
新北市一間炸物店近日因有唐氏症孩童點了40元的餐，因忘記帶錢無法付款，當場遭到店老闆怒罵並報警處理。其實唐氏症家庭日常生活中的歧視與困難相當多，唐寶寶王尤美，多年前曾到知名速食店工作，但因被安排的工作難度太高，不慎從樓梯上滾落摔斷門牙，後續也因此被解雇。現年50多歲的王尤美，因唐氏症關係，先天視力不好、行動不便，6歲才學會走路，父母並沒有因此放棄，反而一路栽培她就讀國小、國中啟智班，也在高中特教班及教養院學習謀生技能。王尤美的媽媽王洪員數前幾年因先生過世，便獨自扛起照顧責任，近二年由長照機構協助分擔尤美白天的照料，但夜間的生活起居，她仍是以年邁的身軀親力親為。王洪員數也帶著王尤美走入人群、融入社會，到醫院擔任志工，甚至在88年一起榮獲台灣省第二屆模範志願服務家庭楷模鑽石獎。王洪員數的女婿譚一民今帶著王尤美，一同出席小腦萎縮症病友協會所舉辦的「多元參與共融共好」親子園遊會暨身障家庭照顧楷模表揚大會活動。譚一民表示，過往在家中都覺得王尤美相當可愛，喜歡帶著她到處去玩，但從沒有24小時照顧過，昨日提前一天帶著她上來台北住一晚，在飯店內她可以從晚上11點自言自語到清晨6、7點，沒有停過，才發現原來陪伴者並沒有那麼簡單。譚一民會前受訪表示，因為妻子家中老大，在學校時，每節下課都跑到妹妹王尤美的教室去，卻看到她一人縮在角落被其他小朋友欺負，但也為了保護妹妹，力挺而出反擊，從小在學時的壓力就非常大。「外界異樣眼光對照顧者來說也是困難。」譚一民表示，因為唐寶寶主要特徵明顯與他人不同，難免有異樣眼光，甚至怕會被傳染，許多時候對照顧者來說也是一項無形壓力。因台灣法規規定一定人數以上企業需要雇用身心障礙者員工，王尤美早些年其實也有融入社會工作，在知名連鎖速食店工作。譚一民說，本來很感謝這家餐廳願意雇用尤美，但指派的任務沒有顧及到唐寶寶行動較為不便，不適合頻繁上下樓梯，因此端盤子的時候便不慎從樓梯上滾下來，摔斷了門牙，該餐廳也不再讓尤美去上班了。「唐寶寶也有自己的想法。」譚一民表示，媽媽現在即使已經80多歲了，還是親力親為的照顧女兒，把她放在身邊，一有任何不對的行為，就會立刻管教，但王尤美也有自己的想法，會反抗；前些年若要往外跑，媽媽都還拉得住，但這幾年開始，王尤美也會踢、會推媽媽，即使這樣的情境還是不離不棄。其實，王尤美在家中也相當「忙碌」。譚一民分享，只要時間一到，她就會拿起拖把、掃把開始清掃環境；看到門口鞋子凌亂，會花許多時間排列整齊；看到桌面上杯子亂擺，也會整理、排列整齊；定時也會到家中前庭去澆水，不管颳風還是下大雨，要她不要做，還會不高興，這些都是爸爸、媽媽不知道花了多少心力才教導學會的生活能力。對於有唐寶寶因為沒帶錢被炸物店老闆咆哮、提告，譚一民相當感慨，唐寶寶做出這些行為並不是故意的，他們需要大眾的關心，但也需要更有技巧的提供協助，需要更有同理心的來認識他們；希望各界能夠透過唐寶寶、唐寶寶照顧者的生命故事，一同來認識她們，也希望學校單位能夠多多邀請唐寶寶來與學生們互動，甚至可以一同讓家長們來認識唐寶寶，讓社會有更多的溫暖。衛生福利部社會及家庭署身心障礙福利組組長尤詒君則說，對於這樣唐氏症的患者，若被炸物店老闆吼罵當下一定會被嚇到，若後續被告，法規都有保障他們可以要求「輔佐人」協助表達，可能是家屬、社工或是律師，若自身無法表達，警察單位也可以依法聯繫社家署協助處置，並且透過專案方式，提供身心障礙者在法律上的扶助，協助進行偵訊等等。
-
![]()
2022-11-06 焦點.元氣新聞
獨／遭吼唐寶寶母是新北模範母親 與慢飛兒互動掌握1原則
新北市某炸物店家最近引起公憤、Google Map上地標顯示永久停業，因日前有名唐氏症顧客忘記帶錢、付不出40元，店家竟當場咆哮並立刻報警，把這名「慢飛兒」當場嚇得渾身發抖，其母親蕭麗華事後也在臉書公開事件經過。唐氏症關愛者協會理事長林正俠表示，這位媽媽今年才獲選為新北市模範母親，孩子也很努力自立生活，希望這次事件幫助社會大眾理解，唐氏症孩子個性溫和、友善，只是學習上需要比較多時間，也需要你我的提醒和諒解。希望社會大眾不吝給予他們學習的機會，互動的言語和態度上，可以將他們視為「幼稚園中班以上到國小」這個年齡的孩子、多給他們一些鼓勵。林正俠表示，這名媽媽今年受到協會推薦，獲選為新北市模範母親，推薦原因是她雖然很忙、有自己的事業，但一直盡心盡力照顧孩子。孩子也非常努力，不但能自立生活，還可以當志工、照顧爺爺奶奶。今年協會推薦她並獲選為新北市模範母親，4月接受公開表揚。「父母親最大的希望，就是唐寶寶能夠自立生活，」林正俠表示，由於唐寶寶比較容易分心，學習都需要比較長時間，因此除了從小接受早療，也要比一般人更多次的重複學習、才能具備自我生活的能力，例如自己穿衣、吃飯、自己搭大眾運輸工具。雖然學習慢，但練習總是會進步，只要多給他們一點耐心、包容心、同理心，就可以幫助唐寶寶及身心障礙者在學習自立的路上更穩健成長。林正俠表示，唐寶寶學習自立，也包括建立金錢觀念，如果發生購物糾紛，希望店家能夠先聆聽他們的說法，再談接下來的程序；暴怒或咆哮對於事情的處理沒有幫助，孩子反而會嚇到不知該如何反應。建議可以將他們視為「幼稚園中班以上到國小」這個年齡的孩子，用同樣的言語和態度去互動、多給他們一些鼓勵。
-
![]()
2022-10-17 醫療.精神．身心
思覺失調是什麼？從症狀、治療到照護，10大QA告訴你
「為什麼是我？」電視劇《我們與惡的距離》裡，初確診思覺失調症的應思聰哭著問姊姊，現實生活中，許多思覺失調症患者也如應思聰，因為病識感不佳，拖延就醫，嚴重影響工作與生活。到底思覺失調是什麼樣的疾病？症狀有哪些？照顧者可以到哪裡尋求幫助？思覺失調10大常見QA【疾病篇】👉你了解思覺失調症嗎？ 👉思覺失調症的症狀有哪些？ 👉為什麼會罹患思覺失調症呢？ 【醫療篇】👉怎麼治療思覺失調症？ 👉如果不治療會發生什麼事？ 👉最新的治療資源是什麼？ 【照護篇】👉想重返社會，資源在哪裡？ 👉面對思覺失調症，可以怎麼「伴」？ 👉照顧者想喘息，可以怎麼做？ 👉患者可以獨立生活嗎？「兒子平常都很定時吃藥，但最近怪怪的，藥愛吃不吃，提醒他還會發脾氣，我該怎麼做才好？」「確診到現在兩年，怕同事看見我吃藥問東問西，又擔心老闆發現，但不按時吃藥又會有症狀，讓我生活壓力好大...」「老公的病情時好時壞，照顧起來好疲憊，但也不敢不理他，有什麼資源可以幫忙我？」Q1：你了解思覺失調症嗎？思覺失調症是一種因大腦生病，造成「思考能力」與「知覺功能」失調的精神疾病。台灣精神醫學會理事長蔡長哲表示，思覺失調症與腦內功能運作失常有關，臨床症狀顯現為：知覺、思維、情感、行為等多方面的功能性障礙，特別是與一般人的現實有著明顯的脫節，以幻聽最為常見。台灣目前約有14萬名思覺失調症患者。（>>認識更多思覺失調症）Q2：思覺失調症的症狀有哪些？思覺失調的常見症狀如下：•幻覺•幻聽•妄想•胡言亂語•言語片段•疏離人群當親友或自己出現疑似思覺失調症狀時，有什麼方式可進一步評估呢？民眾可利用「疑似精神病前期簡易自填量表」自我檢測。回答以下15個問題，只要合計有8題（含）以上回答「是」，或3題（含）以上且3題中有第1、2、15任一題答「是」者，代表可能是思覺失調症的警訊，建議盡快諮詢精神科醫師，以利早期發現，早期治療。我的大腦生病了嗎？【1分鐘檢測是否為「思覺失調症」】1.我到人多的地方，無法應付那種壓力很大的感覺。2.我覺得我無法親近別人。3.我做什麼事情，都提不起勁。4.我覺得腦力不夠，想一下事情，唸一些東西，就覺得疲倦。5.當有別人在場時，我大部分時間都保持沉默。6.我有時會擔心朋友或同事對自己不忠或不值得信任。7.我儘量不吐露自己的心聲。8.如果必須在一大群人面前講話，我會覺得非常的焦慮不安。9.我做事(唸書)不能持久，一下子就想休息。10.我覺得對什麼事情，總是處理得不好。11.我不會表情生動地講話。12.我不善於社交禮儀的應對。13.當你看到別人在交談時，會懷疑他們正在談論你嗎？14.你是不是常常從別人的談話或作為上，發覺背後藏有威脅或怪罪的味道？15.會不會聽到某些音、叫聲、或叫自己名字的聲音呢？Q3：為什麼會罹患思覺失調症呢？思覺失調症發病的主因通認與腦中多巴胺（dopamine）的神經傳遞物質失調有關，源自於遺傳或體質，臨床發現，當多巴胺在大腦分泌增加時，極可能出現精神分裂相關的症狀。在面對壓力時，人體腦內的多巴胺自動會生產較多，正常人的多巴胺系統對此會進一步調節，使得多巴胺不再分泌下去，而思覺失調症的患者卻無法適度調節，使得多巴胺不斷釋出，進而引發不正常的幻覺、幻聽等官能性的異變現象。（>>看更多思覺失調資訊）Q4：怎麼治療思覺失調症？目前思覺失調症治療藥物有口服和針劑兩種，三軍總醫院北投分院院長、台灣成癮學會理事長、台灣精神醫學會理事楊斯年說，如果病人對口服藥能定時定量按醫囑服用，效用不比長效針劑差，但能配合服藥的思覺失調患者非常少，加上出院後在社區中有太多不可控的外在刺激，以致最後口服藥在患者體內的濃度會有差異，效果不佳。用藥穩定是治療的另一關鍵。台灣精神醫學會理事長蔡長哲表示，思覺失調患者的病識感不如一般疾病，服藥順從性低，健保署的統計發現高達六成病友服藥不規律，醫界研究也顯示，一旦中斷藥物，患者復發和再度住院的機率大增，相較之下，如果使用長效針劑，可維持藥物在血液中的濃度，有效保護腦部功能提升整體療效。因此，如果患者口服藥常常中斷或效果不佳，國際與國內治療指引皆建議考慮長效針劑。衛福部健保署署長李伯璋也表示，「長效針劑是治療思覺失調很好的武器。」衛福部心健司司長諶立中說，早期介入是治療思覺失調的關鍵，由於患者發病年齡多在青少年時，若能早期發現、早期治療再搭配長效針劑，可有效避免復發，讓年輕患者及早走回人生的正常軌道。而且早期介入也能提早做好對家長的衛教，包括認識疾病、連結外界資源等，有助降低家庭的負擔和焦慮。Q5：如果不治療會發生什麼事？蔡長哲表示，思覺失調症患者缺乏病識感，再加上社會的汙名化，家屬不願接受等因素，往往拖延多年才確診，而且確診後患者常不願定量定時服用口服藥物，也造成病情的復發、惡化與反覆住院。除了病識感欠佳，思覺失調症口服藥物的「肢體僵硬」、「手抖」、「動作緩慢」等副作用，或是部分藥物造成的「肥胖問題」，也常讓病友們偷偷藏藥，中斷用藥。（【病友故事】：女大生思覺失調幻聽休學 運動輔以長效針劑後重返校園）蔡長哲說，多項研究資料顯示，精神病發病到初次接受治療的時間拖得愈長，治療效果愈差，且治療到症狀緩解的時間也會拉得更長，治療後更會留下較多殘餘症狀及認知功能缺損。國外的經驗也顯示，透過積極的早期介入措施，可阻止三至四成的個案發展成精神病。Q6：最新的治療資源是什麼？衛福部已把推動長效針劑列為精神醫療照護政策的重點，健保署今年1月編列精神科長效針劑專款預算 27.64 億元，包括醫院總額 26.64 億元、西醫基層1億元，鼓勵醫師主動積極介入治療及施打長效針劑。（【獨家】：提升思覺失調治療效益 衛福部規劃長效針劑專款）長效針劑是什麼？長效針劑(Long-acting injectable, LAI)是可用於治療思覺失調症之抗精神病藥物，採肌肉注射，間隔時間可分為2週、4週或12週注射一次，患者不需每天服用藥物。長效針劑為用於治療思覺失調之抗精神病藥物，可協助提升患者服藥順從性Infogram111年上半年長效針劑各區申報藥費及申報量Infogram截至6月底，全台申報藥費只達8億800萬元。醫界認為，主因是以往申請健保給付常被加強審查與核刪，再加上基層診所使用會增加稅賦負擔，導致醫界對使用長效針劑信心不足，充滿疑慮。高雄市立凱旋醫院長周煌智認為，主要受到疫情影響，目前每個月使用量成長20%到30%，推估明年會持續增加。他說，長效針劑在臨床上確實改善了病患及家屬的生活品質，他分享曾看見一位患者苦於病情反覆發作，換成長效針劑後，患者在家中自言自語的頻率變少，到機構學習的配合度也提高，家人們對於這樣的改變相當有感。台北馬偕醫院是今年申報使用長效針劑第二名的醫療院所。方俊凱說，院方於2008年已有第一代針劑治療，加上病情穩定的患者擔心在公眾場所服藥遭人側目，也會選擇只需一到兩個月回診治療的長效針劑，所以針劑的用量一直都相當高，不過，前提是會先做到醫病共享決策，清楚告訴患者用藥的模式、副作用，雙方再一起討論用藥方針。他強調，「尊重病人的主權」要讓患者理解疾病，治療是為了自身的健康著想出發，同時，醫院在2019年推行醫病共享決策並電子化，上頭提供病患勾選在意哪些治療、擔心的副作用等量表，患者或家屬只要透過手機、平板電腦等裝置，就能帶回家慢慢閱讀及評估，回診後再由醫師解說細節，充分討論後才會展開治療。為提升思覺失調病患就醫可近性及治療有效性，衛福部正研議比照C肝給付執行計畫，研議規劃專款，不會影響到基層總額的點值。衛福部也已行文財政部，希望協調減少診所開立昂貴針劑後的稅賦負擔，藉此鼓勵基層診所為思覺失調個案開立長效針劑的誘因。Q7：想重返社會，資源在哪裡？●社區資源精神病患的治療不只在醫院，更需要長期的社區資源，支持他們回歸正常生活。衛福部2021年展開社會安全網第二期計畫布建社區心理衛生中心，並增列6000萬元預算用於急性後期照護服務（Post-acute care, PAC），讓醫療端的專業與社區照護結合，提供病患出院後的整合及持續性服務，並舒緩病患家人與醫院的照護壓力。衛福部預計四年內在全國設置71所心衛中心，各中心編制有專職的關懷訪視員、社工、護理人員、心理師與職能療師，成為社區的「心理衛生所」，採用個案管理方式，協助每位思覺失調病患在社區就醫、就養、就學和就業。●法律資源我國現有精神衛生法、社會救助法、長照2.0⋯⋯等與精神疾病相關的國家法制。司法精神醫學會表示，民法中的「監護輔助宣告」讓家屬可代理患者處理照護安排、申請福利、協助財務管理等，減少患者發病時因無法妥善處理自身事務，而損失財產、資源，衝擊日後生活。刑法中的「監護處分」則能透過強制住院，讓患者與家屬免於擔憂醫藥費問題，獲得妥善治療。（【延伸閱讀】：【思覺失調怎麼伴4】輔助宣告助照顧者安排財務 社會對話盼能完善法律保障）●政府長照資源衛福部2020年已展開「精神病人長期照顧示範計畫」，為精神病人建構長照服務模式，由地方政府結合轄區內的長照服務資源或據點，成立10區「精神病人長期照顧服務中心」和20個「精神病人長期照顧示範服務據點」。Q8：面對思覺失調症，可以怎麼「伴」？精神健康基金會董事長胡海國建議，家屬或週遭人和患者相處時，自己保持穩定平靜，不緊張、不生氣，多探索、了解對方，延緩互動時間，不急著溝通是非對錯，較能避免觸發患者極端症狀；如果發生緊急情況，找旁人一起表示協助，引導患者前往安全處所尋求醫療專業人員幫忙。「症狀其實是腦功能障礙和人生經驗交織而成。即使病人規律服用藥物，面對症狀與負面經驗惡性交織，病情仍容易復發。」胡海國疾呼，社會迫切需要營造接納不排斥病患、和諧溫暖的環境，「提升病人自我價值與自我認同，在療程中的重要性不亞於藥物治療。」康復之友聯盟理事陳仙季解釋，照顧者無法否定思覺失調患者的幻覺，對他的情緒問題也只能陪伴傾聽，重點是了解患者情緒來時，如何陪他找到正確的發洩出口，較能避免患者爆發言行暴力。（【延伸閱讀】：【思覺失調怎麼伴3】心口司推心衛中心 給思覺失調患者個管式連續照顧）Q9：照顧者想喘息，可以怎麼做？衛福部社家署推動「身心障礙者家庭照顧者支持服務據點」，已補助地方政府設置35處據點，以「家庭照顧者」為主要服務對象，提供個案管理、支持團體、紓壓活動、專業支持服務、臨時性照顧及關懷支持服務等支持服務。>>【查查我家附近有服務據點嗎？】Q10：患者可以獨立生活嗎？聯合國身心障礙者權利公約(CRPD)中強調，障礙者享有平等、不被歧視的社會參與，並有在社區中生活、自主的權利。「但在台灣，面對精神疾病患者，社會大眾總是先看到病，才看到人」，台灣社會心理復健協會秘書長滕西華說，社福界近年推動「自立生活」就是要為患者找回人的尊嚴與權利，重建生活能力與勇氣，同時減輕家庭和社會的整體負擔。自立生活的觀念在台灣剛起步，衛福部社家署推動設置的自立生活中心在北中南已各有一處，民間也陸續設立社區家園，幫助精障者自立生活。台社心今年3月成立「精神障礙者社會融合與自立生活支持中心」，由專業志工用一對一的方式，做為思覺失調症患者的夥伴，對個案empowerment(賦權)，要讓他們成為自己生命的主人，找回生活自主性。（>>了解台灣社會心理復健協會提供哪些資源）滕西華強調，每個走入自立中心的個案，都是渴望改變的人，他們勾勒的目標都不大，但自立生活的目標不在大小，而是對自己的承諾與實踐，更需要外界鼓勵與支持的力量。例如有一位女性個案，二十多年來每天只會從家裡到照護機構，其他時間都足不出戶，但她因為天天在家追韓劇而有了去韓國旅行的夢想，還想賺錢在韓國買紀念品給弟弟，於是台社心的志工陪著她一步步自立，先從踏出家門開始，接著找工作和就業，後來也學會規畫旅行，現在她已經有了穩定的工作和收入，還能自行在國內旅遊，去韓國的夢想指日可待。中華心理衛生協會理事長、桃竹苗區身心障礙者職業重建服務資源中心主任、國立台灣大學職能治療學系兼任教授呂淑貞也說，支持性就業是讓精障者回歸社區的重要關鍵。只要經過適當的訓練與協助，再通過工作能力、工作態度、人際關係與藥物副作用等評量，配合職務設計，精障者絕對可以進入職場重回社會。延伸閱讀▶【病友照護故事】弟患思覺失調症，家人考驗的開始！ 照護長路築起最強後盾▶【思覺失調怎麼伴1】當你的思覺失調家人老了 照顧者有哪三包資源可準備？▶【思覺失調怎麼伴2】思覺失調藥物治療 長效針劑副作用低 降低發病住院率▶【思覺失調怎麼伴3】照顧資源：心口司推心衛中心 給思覺失調患者個管式連續照顧▶【思覺失調怎麼伴4】法律資源：輔助宣告助照顧者安排財務 社會對話盼能完善法律保障
-
![]()
2022-10-12 新冠肺炎.周邊故事
獨／家人陪病就不能用呼吸器！重度身障確診者當場嚇哭
國內BA.5小波疫情還在高原，流感等其他秋冬呼吸道傳染病正在興起，許多大醫院急診都爆滿，連一般人要住院都一床難求，需要人照顧的身心障礙者要是確診需住院，更是弱勢中的弱勢。上周三有一位重度肢障、吃飯如廁都要協助、晚上睡覺必須使用呼吸器的19歲脊髓肌肉萎縮症(SMA)病友，在台北馬偕醫院急診室當場嚇哭。因為醫院堅持，他只能從「住成人專責病房但家人不得陪病照顧」和「住兒童專責病房但不能用呼吸器」這兩個選項當中選一個，但沒解釋非這樣做不可的理由，還對病人說「你要自己獨立。」接到家屬求救電話的台灣身心障礙兒童權利促進會理事長周淑菁說，SMA病人連感冒都非常容易引起肺炎，所以醫院不敢放他走，卻也遲遲無法收住院。病人在急診隔離室苦苦待了三天，家屬竭盡所能與醫院協調，都不被採納，最後病人自願離院，只能祈禱回家病情不會惡化。根據指揮中心訂定之「醫療機構因應COVID-19感染管制措施指引」，專責病房僅容許必要的工作人員進入，但若病人有特殊照護需求，醫院得依實務狀況訂定相關配套措施與協助機制，提供病人照護。另陪病人員應全程佩戴口罩，並落實手部衛生、呼吸道衛生及咳嗽禮節等感染管制措施。衛福部醫事司最新統計(至10月11日下午2時40分)兒童及成人專責空床率，分別是40.6%、48.6%，兒童及成人專責加護空床率則分別有59.4%、22.9%。既然指揮中心規定容許有條件陪病，空床也應該還很多，為何醫院如此堅持？原來問題出在三個地方。首先，就算有成人專責空床，如果床是在「多人病房」，很可能就不容許陪病。再者，兒童專責加護空床率看似很高，但這是全國總和數據，部分地區或醫院的兒童專責病床，可能已滿到一床不剩。第三，身心障礙者常需要用呼吸器，醫院考量氣流逸散有感染風險，障礙者只能久候，因為每間醫院的專責單人房或專責加護病床都是寥寥可數。馬偕兒童醫院院長許錦城表示，中央要求兒童醫院要開出5床兒童專責，3床兒童專責加護，馬偕兒童醫院已經加倍開設，共有10床兒童專責、3床兒童專責加護，但最近仍很容易滿床，可能是因為小孩疫苗覆蓋率沒有大人高。馬偕兒童感染科主任紀鑫說，這10床兒童專責是2床一間，共5間病房，上周好幾天都全滿，因兒童需要照顧，容許家屬陪病，但是不能使用呼吸器。紀鑫表示，需要使用呼吸器的病人，不能住多人專責病房，因為呼吸器有氣流逸散，會把病毒吹出去，增加醫護人員的感染風險，只能安排住單人的專責加護病床，但這種床數更少，只有3床。紀鑫為難地說，許多罕病病友一出生就在馬偕看診，醫院一定責無旁貸、力求妥善照顧，只是最近床位調度很吃緊，不只是新冠肺炎，還有好多呼吸道融合病毒、副流感病毒的孩子，病床都滿滿的。周淑菁表示，呼吸器對於很多罕病或身心障礙者來說，都是必要的維生設備，上述規定導致醫院專責加護病房動輒爆滿， 也讓障礙者等床難如登天，等於是「用他的障礙去阻止他應得的服務」，明顯違反身心障礙者權利公約(CRPD)。今年8月國際專家審查CRPD時就發現，台灣政府擬定這麼多因應疫情的指引，卻沒有一個與保障身心障礙者及其照顧者權利相關，「這算超前部署嗎？」中央流行疫情指揮中心發言人莊人祥表示，「身心障礙族群大型傳染病(COVID-19)因應指引」已完成「草案」的撰擬，也已送到行政院，身心障者權益推動小組委員及公共衛生專家剛完成審查，專家的修正意見還在作業中，為求前後一致性，還需要一些時間修改，預估今年底可能可以公布。
共
6
頁