2022-04-13 醫聲.癌症防治
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2022-04-13 該看哪科.骨科．復健
預防跌倒就骨折 年輕多存骨本並注意保「密」防「跌」
老年人口比例成長，老人家因老化可能出現骨質疏鬆現象，基隆市信義區衛生所提醒民眾年輕時就要存好骨本，維護骨質密度，若有骨質疏鬆情形，日常生活更應提高警覺預防跌倒，注意保「密」防「跌」，做個快樂「不倒翁」。信義區衛生所表示，今年農曆春節剛過不久，王老先生外出拜訪親友，走路不小心滑了一下，跌倒在地，竟造成手腕及髖部骨折。家屬轉述醫師判斷他有骨質疏鬆現象，才會讓病情這麼嚴重。提醒民眾除了要關心長輩服藥情形，也要注意生活起居環境安全，避免穿著不合身衣鞋，同時預防骨質疏鬆問題。骨質疏鬆症早期沒有明顯症狀，一般會視為正常的老化現象，建議年輕時就存好骨本。如有骨質疏鬆情形，日常生活應提高警覺預防跌倒。信義區公所提供幾項保「密」防「跌」小撇步供民眾參考：1.攝取高鈣與優質蛋白：骨骼所需鈣質每日約1000毫克，建議食用乳製品、小魚乾及深綠色蔬菜等維持骨骼健康的營養素。2.適度曬太陽及運動：先保護好眼睛再曬太陽，建議可於清晨或黃昏時適當日曬，增加體內維生素D3轉化，可促進腸道對鈣質的吸收。建議適量運動，尤其是負重運動，可以強化骨質密度並減緩肌少症發生，鼓勵長輩可參加運動團體，較能持之以恆，也能拓展人際關係。3.居家環境安全與改善：浴室、廚房、廁所及樓梯是較容易跌倒的地方，應有充足的照明，保持地面乾燥或鋪設防滑墊、加裝扶手。4.檢視用藥安全：透過用藥安全宣導，以減少不當使用藥物而造成跌倒的風險。基隆市信義區衛生所代理主任莊慧文說，養成健康生活型態，規律運動、適度曬太陽，並避免抽菸及過量咖啡，同時注意居家環境安全，就可以降低跌倒風險。曾經發生骨折或65歲以上婦女等骨鬆高風險者，可循醫師建議進行骨鬆檢查及接受相關照護。
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2022-04-12 該看哪科.巴金森病
帕金森氏症問題不只是動作 便秘、睡眠障礙都是警訊
A先生在52歲那年走路明顯變慢，手無力，連從錢包拿錢、轉方向盤都很困難，後來確診帕金森氏症。確診後，A先生才回想起來，其實自己40多歲起就有嚴重便秘問題，睡夢中身體不自覺動作很多，還有嗅覺異常，跟太太去漁港竟完全聞不到漁產腐敗的氣味，原來這些都是帕金森氏症的早期症狀，若能及早就醫、定期追蹤，可更加掌握用藥先機。根據健保統計，台灣2021年已有超過七萬人罹患「帕金森氏症」。台灣巴金森之父、神經科診所院長陸清松表示，當帕金森氏症病人出現動作障礙的時候，腦中黑質細胞已退化到少於一半了。台灣動作障礙學會提醒，如果10大早期症狀出現3個，或是有4到5個非典型症狀，都要提高警覺，應就醫請動作障礙科醫師評估，才能及早找出原因，接受適當治療。陸清松表示，一般人常說的「帕金森氏症」，其實可以細分為「典型」和「非典型」兩大類。典型帕金森氏症又稱「帕金森病」，會先出現靜態顫抖、僵硬、動作慢等動作障礙症狀，而且都是單側先發病，這類病人佔8到9成，治療反應較佳。60歲以上每100人就有1人會罹患，80歲以上盛行率升至3到4%。台灣動作障礙學會歸納10大症狀，如果有10項有3項，很可能就是罹患帕金森病，應盡快就醫檢查。這10大症狀包括，手放鬆時顫抖、走路時手不會擺動、站姿身體向前微彎、走路時一腳拖在後，步伐變小又常跌倒、懶洋洋做事沒動力、頸後或肩膀痛、刻意避開人、音調變小或沙啞、寫字變慢且字變小。至於非典型病人，非動作的症狀，會比動作障礙更早出現。北醫大附設醫院神經內科主任葉篤學舉例說，最常見非典型症狀包括嗅覺喪失或異常、快速動眼期睡眠障礙、夢靨、情緒憂鬱、莫名腹漲、強烈便秘、肢體不寧症、夜間抽動症。A先生在睡夢中哈哈大笑，就是快速動眼期睡眠障礙的一種表現，有些人還會在夢中上演全武行，拳打腳踢。陸清松建議，如果上述非典型症狀同時存在個4到5個，有10到20%的機會是罹患了帕金森氏症，應積極就醫，讓動作障礙科的醫師詳細評估。葉篤學表示，經過詳盡的檢查、釐清可能原因，才能進一步評估是否用藥。他建議民眾養成每次20到30分鐘、每周至少2到3次有氧運動習慣。有氧運動可有效促進腦部血液循環，幫助神經細胞獲得營養因子，可達到減緩退化之效。
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2022-04-11 該看哪科.巴金森病
簡報忘詞、公文寫不了字…壯年得巴金森病 衝擊事業和家庭 醫：漸進式用藥、可延緩
61歲的吳大哥，原本擔任廚具業務，銷售表現亮眼，是同事主管眼中的模範，但56歲時毫無預期出現手部顫抖、走路駝背、右手僵硬無法擺動等動作障礙，就醫後被確診是巴金森病。由於簽公文寫不出字、介紹產品常常忘詞等認知障礙，工作不再得心應手，在無奈之下選擇離職，備受挫折感的他，不願向疾病認輸，也不想成為家人的絆腳石，開始主動了解病況，積極接受治療。靠著規律用藥、打太極拳和維持正向樂觀心情，如今已能自理生活，並回到工作崗位。每年4月11日是世界巴金森日，根據健保資料庫110年統計，台灣有超過七萬人罹患巴金森病，其中約有6600名患者正值工作黃金年齡，或像吳大哥一樣是家中經濟支柱。專家表示，巴金森病病程漫長，建議病友配合醫師治療，隨時更新病況，且積極運動、調適心情，有助於延緩惡化。巴金森病非老人專利 早發患者病程長易封閉巴金森病是一種退化性神經疾病，好發年齡在55-65歲，「顫抖」是巴金森病最常見的症狀之一，林口長庚醫院神經內科部動作障礙科主任陳柔賢指出，一旦出現手部顫抖、動作緩慢僵硬、應盡早就醫治療，降低對工作和生活的衝擊。台北榮總一般神經科醫師蔣漢琳指出，臨床上也有40歲以下的年輕患者，愈年輕的患者可能與遺傳有關，根據觀察，早發性巴金森病患者比年長患者病程進展慢，受動作障礙及憂鬱等非動作障礙影響的時間更長，容易出現自我封閉狀態。由於中壯年正值衝刺事業和成家的重要階段，一旦確診對個人與家庭都產生巨大影響。然而，早在巴金森病發病前10年可能出現非運動障礙症狀，包括便秘、嗅覺異常、常做惡夢且拳打腳踢、憂鬱等，陳柔賢呼籲，民眾千萬別輕忽，一旦等到出現動作障礙影響生活，就必須接受藥物治療控制症狀。漸進式用藥 控制病況與副作用陳柔賢表示，目前緩解及控制巴金森病以藥物治療為主，分左旋多巴與多巴胺受體促效劑兩大類。藥物能讓多巴胺細胞分泌多巴胺，或減緩多巴胺代謝速度，但每個患者對藥物的反應不同，長期用藥可能出現副作用，如不由自主的動作，又稱異動症，醫師會視病患狀況採漸進式用藥來控制病況。值得注意的是，醫師最擔心的是巴金森病患者沒有遵從醫囑，一旦感覺身體良好時減少用藥，需要克制顫動時又自行加藥，甚至擔心藥物的副作用或異動症而減藥，長期下來影響用藥成效。陳柔賢說，藥物治療的重要關鍵不是改善吃藥當下症狀，而是持續維持血中藥物濃度的穩定，讓大腦適應在正常狀態。蔣漢琳也提醒，若未配合醫師規律用藥，藥效波動及異動症可能會提早出現，治療需要更複雜的相對應用藥。巴金森治療方法百百種 主動與醫師討論很重要因此，陳柔賢特別鼓勵患者積極運動，研究證實運動有助延緩巴金森病的病程，建議從簡單的跨步做起，一天兩次，每次40分鐘，或是也可以跳舞、國術、做伸展運動和打太極拳。蔣漢琳說，若心理沒有調適好，也會影響患者病況，有些人往往確診時伴隨焦慮和憂鬱，導致病況更糟。她建議患者主動與醫師討論自己病情，一百種病人就有一百零一種治療方式，家人給予支持也很重要，巴金森病的治療已經比過去進步許多，健康飲食、好好運動、規律治療是有機會回到正常生活。【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎加入
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2022-04-10 醫聲.癌症防治
2022癌症高峰論壇／運動處方抗癌 降低死亡率並提高生活品質
許多癌友容易疲倦，整天宅在家裡，臥床或窩在沙發，就是不想動，但愈來愈多研究證實，規律體能活動（PA）有助於與癌症控制，有效降低癌症治療的副作用，WaCare運動專家何宏胤表示，運動處方為重要抗癌方法，務必在醫師評估下，規律地進行重訓、有氧運動、柔軟度伸展。何宏胤上午出席「2022年癌症高峰論壇」，以「運動抗癌做伙來」為題，發表專題演說，現場並示範「運動抗癌操」， 提醒癌友，在抗癌過程中，更要多動，以增強活動力、免疫力。何宏胤表示，國外研究證實，早期乳癌、攝護腺癌、直腸癌 等患者如果能夠持續且規律地進行體能活動，就能有效降低癌因性死亡率，並大幅提高生活品質。俗話說，運動一分鐘，多活兩分鐘，何宏胤強調，運動抗癌的原則為「做你能做的」，只要做運動，絕對比沒有做來得好。運動前，最好先請醫師評估，並在專業體識能老師的建議下，開立運動處方。例如，乳癌患者常有淋巴水腫困擾，在嘗試上肢活動時，建議尋求物理治療師評估肩膀與手臂狀況，協助復健，循序漸進。如已轉移至骨頭，務必請醫師評估，以降低留骨折脊椎壓迫以及骨疼痛加劇等風險。此外，攝護腺癌病友在運動前醫療評估上，應該檢查肌肉量及流失狀況。至於大腸癌患者，如果運動強度高於走路，就應該注意造口的感染疑慮。何宏胤表示，經運動前醫療評估後，癌友在風險管控制下，「做你能做的」，一般來說，如果做有氧運動，建議一周三 至五天，每周累積150分鐘，以走路、腳踏車為主。在阻力 運動上，一周二至三天，重量訓練。柔軟度同樣為每周二至三天，主要為大肌群靜態伸展。
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2022-04-09 醫療.巴金森病
「放鬆1.2.3」睡前小運動 專家籲多運動延緩巴金森氏症
隨著人口老化，許多慢性疾病備受關注，其中「巴金森氏症」更是以每年2000多人速度成長，根據健保5年統計，從106年的6萬9千多人，上升至110年的7萬7千多人。專家建議，巴金森氏症治療除了定期回診、穩定服藥，透過「運動」更能延緩病情，改善生活品質。一項2021年發表的研究報告，分析比對上萬名巴金森病友罹病前後的運動狀況，並追蹤發病後的死亡率。結果發現，維持足夠的運動量可有效降低罹患巴金森後的死亡率。運動4大好處台大醫院物理治療師、台大物理治療學系暨研究所副教授黃正雅表示，無論生病前是否有運動習慣，只要生病後開始運動皆不會太遲，運動能帶來4大好處，包括：一、維持較佳的功能狀況：運動可提升或維持肌力、骨質密度、認知功能，有助於改善日常生活功能；尤其是走路、跑步、跳舞、太極的效果更佳。此外，運動可保護腦神經血管組織、促進大腦排除有毒物質，延緩疾病的退化速度。二、維持較佳的精神與心理狀況：運動可降低病友的焦慮、憂鬱程度、提升睡眠品質，進而提升自信心與生活滿意度。她建議病友可從「放鬆運動」入門，動作簡單、效果不錯。三、促進社交活動：參與團體性的運動活動因為會與其他病友、家屬來往，可互相學習鼓勵，強化病友的社交連結。四、降低因疾病帶來的危險性：特別是降低疾病造成的死亡率。響應4月11日「世界巴金森日」，台大醫院今舉辦「森動PD Day」活動，專業老師現場帶領近百位民眾使用彈力帶運動、瑜珈與太極，包括台大醫院巴金森中心主任吳瑞美、台灣巴金森之友協會理事長戴春暉等出席，呼籲巴金森病友走出戶外，養成運動好習慣。台灣巴金森之友協會出版發行的《台灣巴金森之友》會刊記載，包括巴金森病友、家屬或照顧者及醫護，一致認同「運動」對病友的幫助。運動不限種類，有人喜歡打太極拳訓練平衡感、參加舞蹈社柔軟筋骨兼交友，或騎單車、日常散步、居家伸展、坐姿復健等，皆對病情有幫助。另外可透過「放鬆1.2.3」睡前小運動」：第一步，坐在床上，深呼吸＋漸進式肌肉放鬆。第二步，躺下，繼續深呼吸＋漸進式肌肉放鬆。第三步，開始冥想放鬆。【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2022-04-09 該看哪科.罕見疾病
除惡務盡 龐貝氏症新一代治療問市 提高細胞內肝醣清除效率
15歲的Keven，一出生即確診罹患罕見疾病龐貝氏症，從嬰兒期開始使用原有治療，但隨著年齡漸長，療效愈來愈弱，青春期的他常感到肌肉無力。所幸龐貝氏症新治療方式研發成功，臨床試驗顯示在一些龐貝氏症族群效果較原有治療更能改善預後(參考1)，最近更在台取得核准，可嘉惠台灣的龐貝氏症病患，只是新療法尚未納入健保給付，每月費用至少數十萬元，讓患者非常擔心「用不起」，近在眼前的新療法會不會將遠在天邊？臺大醫院基因醫學部暨小兒部主任簡穎秀表示，部分龐貝氏患者的年紀愈增長，使用原有治療的效果愈不如以前，主要是因先前的治療無法做到「除惡務盡」， 細胞內的肝醣未完全清除乾淨，短期內雖有效果，但長期累積下來，患者仍會出現肌肉無力等問題。患者雖可增加先前治療的強度，但連帶會增加健保支出，簡穎秀醫師說：「還不如直接改用效果較佳、成本近似的新療法。」她相信，只要新一代治療能獲健保給付，健保的支出將比原有療法來得少，有助健保財務。龐貝氏症原有療法用到最高強度仍不足龐貝氏症病友協會理事長鄧慧娟是Keven的媽媽，十多年來定期陪著兒子使用原有治療。她表示，兒子嬰兒期使用原有治療的效果很好，一直到學齡前都和正常孩子差不多，只是肌肉力量較不夠。但上了小學後，治療效果漸漸不如從前。鄧慧娟說，為了增強效果，兒子治療頻率從每兩週一次改成每週一次，強度也逐步往上加，當Keven 12歲進入青春期「轉大人」時，隨著肌肉量和體重增加，又出現呼吸困難和肌肉無力等狀況，但當時兒子的治療已到最高強度，沒有空間再往上增加，「我們只能期待有更好的療法出現」。新療法問市 試驗證實效果佳 直到最近，龐貝氏症新一代療法研發成功，並獲衛生福利部許可，在台上市，可用於六個月以上的龐貝氏症患者，外電報導更指新療法價格與原有治療相同。簡穎秀表示，新療法的作用機轉其實和原有療法相同，但新療法改進了細胞吸收酵素的效果，進而能徹底清除細胞內的肝醣(參考2,3)。簡穎秀參與多項龐貝氏症的跨國臨床試驗，她指出，針對晚發型患者的試驗結果顯示（主要受試者為成人型患者），當使用同等強度的新療法時，效果明顯比原有療法來得好；尤是在第三期臨床試驗結果發現，使用新療法的患者，在走路距離和肺功能數據上，都明顯優於使用原有療法的對照組1。 接著針對三歲以上嬰兒型患者進行「轉換治療」試驗，讓原本使用舊有治療的孩童改用新療法。簡穎秀說，結果顯示患者細胞內的肝醣清除狀況、病人的肌肉動作和發展都有明顯改善，因此再度證實新療法效果較好(參考4)，患者可從原有治療改換成新一代的治療。簡穎秀醫師表示，接下的第三階段試驗，是針對新生的嬰兒型患者，在未曾使用任何治療的情況下，直接使用此項新療法；但這項試驗去年才開始，效果尚未出爐。 病友: 盼健保給付新療法目前全台龐貝氏症患者不到一百人，新療法的出現為他們帶來曙光，但問題是新療法能否比照原有治療獲得健保給付？鄧慧娟著急的說，目前原有治療使用一次的費用非常高，如果新一代療法未獲健保給付，「我們根本付不起，只能繼續使用原有治療，看著孩子的身體愈來愈糟。」簡穎秀醫師也說，新療法是原有治療的改良版，不論對患者或健保財務來說，給付新療法和給付原有治療應該都是一樣的花費。而且由於新療法效果較佳，患者使用的強度可以減少，反而有助減少健保支出，甚至是龐貝氏症患者的整體醫療支出，都有機會再降低。Reference1.Diaz-Manera J.et al.Lancet Neurol.2021 Dec;20(12):1012-10262.Zhu YX et al.Biochem J. 2005 Aug 1; 389(Pt 3): 619–628.3.Pena LDM et al.Lancet Neurol 2021 Dec;20(12):1012-1026.4.Kronn D. et al. Mini-COMET ePoster presented at the 18th WORLDSymposi-um™, Feb 7–11, 2022MAT-TW-2200449-1.0-04/2022
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2022-04-08 新聞.杏林．診間
醫病平台／催生一座「有溫度的臺灣腦庫」：病友協會的呼聲與期盼
【編者按】本週的主題是「介紹台灣腦庫」，由兩位台灣神經學教授與一位民間團體領袖共同執筆，與我們分享「台灣腦庫」如何由一群病友的家人發起的民間團體，鼓勵病人主動在過世之後捐贈腦神經組織，期待科學家研發治療藥物，可以使目前醫師仍束手無策的進行性腦萎縮退化症找到疾病的原因與機轉，而發展出有效的治療。由他們所敘述的故事可以領會罹患這種無藥可救的病人與家屬的痛苦與無助，了解他們的期待。讓我們傾聽這些有心人的誠摯建言：期待政府可以仿效先進國家，提供長期的經費支持「臺灣腦庫」，讓這些腦神經相關疾病得到精準的早期診斷與治療。小腦萎縮症為神經退化性的罕見疾病，分為遺傳型及散發型。目前遺傳型的致病基因已知多達近50型，散發型大多為不明原因所造成，而小腦為中樞神經系統中一個重要構造，影響所及包括動作協調、走路平衡、吞嚥、舉筷用餐等基本生存功能。患有小腦萎縮症的病友們，初期常出現走路容易跌倒、失去平衡感、說話表達不清等狀況，末期則容易吞嚥困難、終至臥床不起，但其意識卻一如常人，如同有知覺的植物人，因此心中的無奈與痛苦，自是一般人所無法體會和承受。目前在協會服務的426戶家庭中多為家族顯性遺傳，藉由基因的傳遞造成代代相傳，發病率超過50%，如創會理事長朱穗萍一家7姐弟6人發病、更有一連三代40人皆患病的情形發生，照顧與經濟壓力伴隨而至，使整個家庭陷入永劫不復。民國90年，在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下，發起組織病友團體，正式成立「中華小腦萎縮症病友協會」，秉持相互扶持自助助人的精神，除落實直接服務並提供病友相關資源外，同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導，讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要，以及對經濟、心靈、安養的需求，一切的努力都是為了了讓生命傳承不再是悲劇的延伸，並減輕家屬長期照護的壓力。在協會服務的過程中，我們發現病與貧是兄弟，主要照顧者不僅需提供經濟來源，又要承擔照顧的責任，蠟燭二頭燒，當求助無門時，有的病友自殺，有的家庭離婚，有的照顧者得了重度憂鬱症，家族陷入愁雲慘霧中。第一屆創會理事長朱穗萍女士有鑒於協會當時並沒有專業人員可以協助病友及其照顧者處理相關的心理問題，於是邀請陳美燕(Amy)老師，以美國L.羅恩赫伯特先生所著「戴尼提：現代心靈健康科學」技術為基礎，幫助病友及家屬，清除心靈痛苦情緒。而我當時任職秘書長，用這套技術寫一份三年計畫方案，申請聯勸補助，聘請協會第一位社工員，奠定了協會邁向提供專業服務的道路。透過戴尼提技術，病友可以坦然面對自身的問題後，也開始協助走不出傷痛的新病友，並擔任協會的代言人，成為協會最佳的校園宣導講師，用生命說他的故事，啟發年輕學子良善的心及愛惜健康的身體。最具代表性的人物是協會病友許先生，他在年輕時就發病，已經坐輪椅，導致不能工作而自卑，說話變口吃，經過「聽析技術」清除心靈痛苦情緒後，他說話恢復口齒清晰，身體疼痛的情況也消除了，我便請他擔任心靈科學課程的講師，讓他恢復了自信心；我個人也因為這套技術做後盾，讓我有能力在最短時間內解決工作問題，並有能力當一個管理者，把對的人放在對的位置，並十足授權，讓每個人都有能力發揮潛能，讓協會的服務更貼近會員的需求。協會一位企業家病友袁先生，希望醫學研究能在他有生之年，找到可以治療的藥物，,捐款總額台幣500萬元專款專用「辦理醫療研究」。民國93年5月與中央研究院協辦第一屆國際醫學研討會「罕見疾病及小腦萎縮症研習會與生物科技研討會」；另為鼓勵更多醫學院學生投入此項研究，於94年10月、95年、98年與101年連續辦理四屆國際醫學研討會暨SCA論文壁報獎，期待藉由鼓勵醫療研究的方式讓他們能投入小腦研究的領域進而找到疾病的解方。在國際醫療研討會會後，聽到中研院陳儀莊博士說，他從國外進口的腦組織竟然有被用過的二手腦組織，而且西方人和東方人的基因也不同，這也開啟了時任副理事長的張棟樑先生成立「臺灣腦庫」的構想，他是腦庫的第一位推手)。腦庫的起源是21年前為推動「腦庫」，協助小腦萎縮症病友死後在台北榮總捐腦，並希望能在死後6小時取腦，放入負80度冰箱，以防止腦細胞內的蛋白質、RNA溶解，造成腦組織研究品質不良，阻礙腦科學研究；因此，為克服「解剖人體屍體解剖條例」規定的時間限制：即人死後，須將解剖屍體報告書送達該管檢察官六個小時，始得解剖屍體。張棟樑副理事長邀監事張忠慶及秘書長的我等三人，拜會台北榮總轄區管轄的士林地方法院襄閱主任檢察官，請他幫忙將六小時給予通融，但礙於法令及倫理，又涉及衛生署與法務部的權責與協調，非單一地檢處所能決定。為了能盡速可以找到治療方法，中華小腦萎縮症病友協會很多病友都願意在往生後，捐出自己的腦組織供醫學研究，但礙於法令及台灣沒有正式的腦庫可儲存，而失去許多願意捐腦的意願與個案。民國92年3月本會病友劉先生於台北榮總捐出全台首例的小腦萎縮症腦組織。民國94年1月多系統萎縮症病友張先生(張棟樑副理事長的弟弟) ，成為協會第二位捐腦者。第三位捐腦者:病友曹先生,腦組織存放於台北三軍總醫院。民國106年時任理事長的高宜鳳與顧問張棟樑商議，共同邀請時任台北榮民總醫院的醫師也是陽明大學教授宋秉文醫師，廣邀國內神經領域的專家學者組成「台灣神經罕見疾病學會」，由中華小腦萎縮症病友協會贊助費用50萬元，一起為神經退化性相關疾病包括小腦萎縮症、運動神經元(俗稱漸凍人)、帕金森氏症、舞蹈症、類澱粉周邊神經病變、失智症……等眾多神經退化疾病而努力，共同討論出為台灣建構「四庫一中心」的構想。「四庫一中心」內容為腦庫、疾病模式轉基因鼠庫、神經罕見疾病病人iPSC（誘導式多功能幹細胞）細胞庫、RNAi的RNA庫（提供基因治療研究之用），且將四庫整合為「虛擬的科研中心」，由「台灣神經罕見疾病學會」協助台灣神經科學家投入科研。其中建置「臺灣腦庫」便是目標之一。中華小腦萎縮症病友協會透過與病友互動傳達四庫一中心以及腦庫成立的目的，許多身受其害的病友，因為對生病的無奈與痛苦有切身之痛，希望以後的人不要再承受他們一樣的苦，紛紛表示願意在死後捐贈腦組織。這四年來立法院邱泰源立法委員及其特別助理趙堅醫師的認同與努力，邀請中研院劉扶東副院長、王惠鈞副院長，以及許多享譽國際的神經科學家，在立法院召開多次中央跨部會的協調會，並在法務部與衛福部部內多次開會協商，最後衛福部作出行政解釋，啟始了「臺灣腦庫」的開端。其間最要感激的，是台大醫學院副院長謝松蒼醫師，在台大醫學院，組成「腦庫工作小組」，結合病友的大愛與社會公益、專業團體的努力，每個月定期舉辦工作會議、協調會、討論會等，瞭解與協調腦庫設立的法規困難，規劃臺灣腦庫的工程、硬體、與軟體建置，並舉辦多次腦庫國際研討會，目標是設立一座「有溫度的臺灣腦庫」，滿足病友的期盼與提供科學家研發藥物治療的契機。在近五年的奮鬥過程中，成果豐碩，感謝檢察系統的多次協調；感激中華民國律師公會及律師學院、中華民國醫師公會全國聯合會，國家衛生研究院、衛生福利部、陳建仁院士的指導與支持「在臺灣設立第一個腦庫」的構想。能夠由病友期待的構想，落實為真正存在的腦庫，最需要感謝的是台大醫學院與台大醫院(張上淳副校長、倪衍玄院長、吳明賢院長)，提供場地與工程經費，讓所有病友的腦神經組織，有了永遠的「家」，鼓勵腦科學家的研發。腦庫緣於病友的大愛，感動熱心人士、團體，為臺灣腦庫的成立，作出不朽的貢獻，在大家群策群力，見證了臺灣人「善的循環」。民國 110年 病友劉小姐同意捐腦，身體力行，站出來呼籲政府，讓政府看到了「臺灣腦庫」的重要性，劉小姐捐腦成為「臺灣腦庫」第二個重要的推手。我國的醫療研究在國際一直是位於前段班的資優生，科學研究所需要的人力與資金非常龐大，並非一般社會團體所能長期支持，我們誠摯的呼籲政府能藉「台灣神經罕見疾病學會」，建構「四庫一中心」，組織一個針對腦神經研究的一支科學研究團隊，並結合「中研院」與「國家實驗動物中心」等學術研究單位一同聯合研究。在這些構想中，特別是台灣第一次成立的「臺灣腦庫」，是實體的腦組織資源庫，需要持續的經費支持，才能永續存在。先進國家，都是由政府編列經費、不間斷地補助腦庫的運作，因此病友團體誠摯建言：期待政府可以仿效先進國家，提供長期的經費支持「臺灣腦庫」，讓腦神經相關疾病得到解決與終止，不只是病友們的殷殷期盼，也是2400萬台灣人民之福。
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2022-04-08 新聞.杏林．診間
我的經驗／撲克臉、小碎步…38歲護理師罹巴金森病，漸進式用藥延緩退化
十幾年前被診斷出罹患「年輕型巴金森病」時，我才38歲，兩個孩子都還在讀幼稚園，人生正要展開卻深受疾病所苦。確診前的某天，發現自己寫字愈來愈小，開朗的我常被朋友抱怨板著一張撲克臉，且走路開始經常拖著腳時，擔任校護、有相關醫學專業背景的我，直覺應該是腦部出了問題，便掛了神經內科求助，沒想到竟確診巴金森病。早期發現 減慢病程發展「我這麼年輕，怎麼可能得到巴金森病！」被第一位醫師判斷罹病時，醫師開了藥我卻不肯吃，改尋求第二位醫師的治療，也得到相同的答案，抱持著「吃看看」的心態，手抖、小碎步、表情僵硬等症狀雖有明顯改善，但還是不相信自己年紀輕輕就罹患退化性疾病，直到透過第三位醫師的檢查，在影像中看見自己的大腦左側明顯萎縮，才開始接受追蹤治療。當時的醫師說我還年輕，有很長的路要走，治療方式建議採取漸進式調整用藥劑量，以免異動症、藥效波動等副作用太早出現，會嚴重影響往後生活。規律吃藥十多年，除了延緩巴金森病的惡化，我也還在職場上努力打拚。及早就醫 緩解經濟壓力一路治療的經驗讓我了解，巴金森病並非老年人的專利，許多民眾不清楚初期症狀而造成延誤就醫，甚至抱持「晚吃藥，總比早吃藥好」的觀念，其實都是錯誤的。我的護理師背景，讓我相較其他病友，更多了病識感，也更樂觀接受藥物治療，僵硬、行動緩慢、平衡不穩等症狀改善後，與巴金森病和平相處了十多年，雖然隨病況起伏，心情難免會憂鬱，但都能順利穩定下來，也以自身經驗在臉書分享自己與病共處的日常，鼓勵其他病友積極接受治療。許多早發型病友確診後斷斷續續接受治療，反而沒有穩定控制病情而無法繼續工作，在就醫與就職的巨大經濟壓力下，使病程加速惡化。我很慶幸自己的家庭較無沉重的經濟壓力，可以接受完善治療且保留原先的工作。我認為早期發現服藥控制、持續工作不與社會脫節，都是穩定病情的關鍵因素，保持樂觀心態配合治療、回診追蹤，積極復健運動，巴金森病患者也能重回職場、找回生活品質。專業觀點／不同藥物組合 助穩定病程 降失能機率【諮詢／台北醫學大學附設醫院神經內科主任葉篤學，整理／記者廖靜清】金曲歌后詹雅雯罹患巴金森病，讓巴金森病備受關注。巴金森病是一種好發於中老年人的退化性神經疾病，症狀與自然老化極為相似，病徵表現除運動功能障礙，也可能出現如憂鬱、便祕與睡眠困難等非動作障礙。若正值人生顛峰的中壯年時期罹病，身體、心理衝擊可想而知，但如果巴金森病好好接受治療，能夠有效控制病情，有助於維持生活品質。巴金森病雖然無法治癒，但若能及早發現，可用藥物控制，以改善生活品質為目標。治療會以「漸進方式」調整劑量，透過不同藥物種類組合來達到減緩病程惡化、降低失能機會。巴金森病的病程長達15至20年左右，病友應有耐心規律服藥，並配合復健來提升肢體活動能力。巴金森病是一場持久戰，鼓勵患者在罹病初期就與醫師溝通治療目標，以延長治療的蜜月時間。每個病人發病症狀及對藥物的反應不同，應把握「早期發現、早期對症下藥」原則，病情就能延緩控制，減輕因疾病惡化造成的失能所衍生的家庭經濟衝擊與長照護負擔。【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎加入
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2022-04-07 新冠肺炎.COVID-19疫苗
AZ疫苗牛津負責人最常被問的問題：臨床試驗結果揭曉的那一刻有什麼感覺？
▌臨床試驗結果揭曉在我的下半輩子，我相信人們會一再問我，當我聽到疫苗臨床試驗結果的那一刻到底有什麼感覺。答案是，我當時沒有任何強烈的情緒。當然，疫苗證明有效讓我鬆了一口氣。但我有點意外，結果竟然如此複雜；一群學者做出來的結果不是一個數字，而是三個數字。另外，我也因為不知道接下來會發生什麼事而感到憂慮。最後，由於我不能跟任何人討論試驗結果，所以我在任何人有機會和我說話之前上床睡覺。那天是11月21日星期六。臨床試驗由我的同事波拉德（Andy Pollard）教授主持。早上他打電話告訴我，數據的分析結果會在週末出爐。我們和全世界的人一樣，等待這一刻已經等了好幾個星期。2020年1月，我們只花幾天的時間，就將疫苗設計出來（那時，我們是為了預防萬一而設計疫苗）。後來，當我們發現疫苗的需求愈來愈明確，就以破紀錄的速度，在六十五天內製造出第一批疫苗。在病毒橫掃全球的過程中，我們在四大洲尋找志願者進行人體試驗，並且生產數百萬劑疫苗。我在2月的時候去找波拉德，邀請他擔任臨床試驗主持人。我的工作領域是早期的疫苗開發，而波拉德曾經負責幾個非常大型的疫苗試驗計畫，對於疫苗的相關政策（也就是疫苗如何使用在現實世界中）有豐富的應對經驗。在當時，波拉德並不知道自己會面對如此驚人的工作量。我們知道這個疫苗很安全，而且在當時就確信它是有效的，但我們還沒有數據可以支持這個看法。我們從數千名志願者取得數萬個數據點，並加以分析，以便得知我們的疫苗對於新冠肺炎有沒有保護力，以及保護力有多大。結果若超過50%，就視為成功。一旦分析結果出爐，我們就要開始通知所有的重要人物，並將結果填入我們早已準備好的新聞稿，波拉德認為大概會在星期日。他要我「晚上喝杯紅酒，好好睡一覺」，等待通知。我預見自己在下星期會非常忙碌，所以我知道我必須先做一件事，那就是洗衣服。為了應付新聞發布的場合，我還從網路商店訂購了幾件新襯衫。試穿之後，發現其中一件襯衫非常不適合我，必須退貨。退貨其實並不急，但我覺得，在這個時候去完成一件事（不論有多小），對我的心理健康有益。退貨收貨點在一英里外的報刊販售店，在涼爽的11月天散個步應該很好。一路上，我看到不少聖誕節燈飾，現在才11月21日耶！經過了如此驚濤駭浪的一年，人們似乎想早點把燈飾拿出來，振奮一下心情。這使我想起我的孩子剛上學的那幾年，聖誕節的準備工作從10月底開始，他們為了準備聖誕話劇，必須在學校待得很晚，然後滿嘴聊的都是聖誕節話題，直到學期結束，放假在家，一方面覺得很累，一方面又覺得很無聊，不知道要做什麼，而那時聖誕節還沒到呢！今年，提早裝飾的聖誕樹似乎在提醒我們，年底快要到了，而我們還不知道我們的疫苗有沒有效。我繼續忙著做各種小事。我不能告訴家人發生了什麼事。他們從去年開始習慣，就算我的工作不順利，我也不會說什麼。他們知道，我們的團隊在過去兩週承受了極大的壓力，兩萬四千名試驗志願者的血液樣本陸續送到實驗室，等著處理。有一批從巴西來的樣本，本來應該在星期二下午六點半送到，但晚上九點半才抵達。實驗室的工作人員忙著檢查、解凍、分類、貼標、重新包裝與寄送，一直忙到星期三清晨。後來我不得不下令，和血液樣本無關的工作人員全都回家去，因為確診人數不斷上升，實驗室的人數限制再次出現嚴格規定。到了星期五，我們的冷凍儲存空間告急，於是我那天下午跑到其他大樓，求同事把可上鎖的冷凍庫借我們用。星期六早上，我一個人安靜的待在辦公室，把標籤插進試管裡，為下一批從南非來的樣本做準備。許多人在那個星期都覺得壓力很大，所以我的家人可能以為我不和他們互動也是出於同樣的原因。星期六晚上，我試著看書，但後來睡著了，直到手機的訊息提示音把我吵醒，波拉德要我和他開視訊談談。這個情況有點異常。我以為他隔天早上才會和我聯絡，我也以為他只會告訴我一個數字，說疫苗的效力是x%。我回訊息給他：我們不能用電話談就好嗎？回覆是：不行，他需要讓我看幾張投影片。那時我還沒有完全清醒，但我的心臟跳得很快。時間為什麼提早了一天？為什麼需要看投影片？我把筆電準備就緒之後，波拉德開始向我說明投影片的內容。他冷靜快速的說出重點。整體效力是70%。這個數字沒有輝瑞（Pfizer）或是莫德納（Moderna）在11月稍早公布的90%、95%那麼高，不過，我們的結果還是高於疫苗效力的低標50%，也高於一些評論員在幾個星期前警告我們要做好心理準備的30%。總之，我們的疫苗是有效的。但情況並沒有那麼簡單。我們在臨床試驗採用了不同的劑量。分析結果顯示，整體效力是70%，但有趣的是，有一群志願者接種第一劑疫苗時先使用標準劑量一半的劑量，第二劑才使用標準劑量，這組的效力是90%，而兩劑都採用標準劑量的那組，效力是62%。一般來說，科學家看到意料之外的數字時，通常會猜想它是不是偶然的結果，有沒有可能是統計上的誤差。但是當我們仔細研究之後，發現情況並非偶然。由於阿斯特捷利康是上市公司，必須在星期一的早上，也就是股市開盤之前，將試驗結果透過新聞稿公諸於世，所以阿斯特捷利康的同事利用星期日，把牛津大學統計學者所做的分析也做了一次。因此，我們得到了兩個獨立分析的數據。那個星期日，我大部分的時間待在辦公室裡，和各個群組的同事透過Zoom會議討論分析工作和媒體計畫，偶爾到實驗室露個臉，看看一切是否順利。但我不能和他們久聊，因為我不能讓實驗室的人知道，我已經知道分析結果，更不能讓他們知道效力數字。所有的工作人員都收到通知，他們很可能要透過新聞才能得知結果。我為了找點事做，走路到商店去買水果給實驗室團隊，畢竟他們已經吃了好幾天的披薩和蛋糕。新聞稿需要由我做最後的核准，但到了晚上十一點，新聞稿還沒有定案。我不再等待，上床去睡覺，但睡得很不安穩，凌晨三點就醒了。醒來時，我發現新聞稿已經寄到我的電子郵件信箱。我發出核准新聞稿的通知，然後試著再睡一會兒。新聞稿會在早上七點發布，而我知道，我那一整天都要和媒體進行訪談。星期一早晨非常寒冷。我在六點三十分出門，我知道自行車道沒有路燈，而且路上的水坑會結冰，於是放棄騎自行車的念頭。我把汽車表面的冰刮掉，開車上路。到了辦公大樓中庭，空蕩蕩的，只有兩個人在清潔環境，他們的口罩拉到鼻子下方，一點作用也沒有。我委婉的提醒他們，口罩要蓋住鼻子才行。我坐在辦公室裡，覺得今年進這個辦公室的次數好像超過了一百萬。我開啟電腦，點擊媒體團隊的工作表格連結，想知道第一個和我進行訪談的記者是哪一位。但表格打不開，點擊了好幾次都沒有成功，只能放棄。我拿了梳子和化妝包到洗手間，結果發現我的左臉頰有一個被蟲子咬的紅腫叮痕。約莫七點四十五分，當蘭貝（Teresa Lambe）進到我的辦公室時，我開始覺得有點想哭。蘭貝教授是免疫學家，不僅是我的老同事，也是我的好朋友。她在1月初和我一起設計疫苗，從此和我一樣賣命工作一直到現在。她看到我的模樣，以為我是因為我們完成了一件大事而情緒激動。於是她再三安慰我，有這種情緒是合情合理的。但我告訴她，我只是覺得很沮喪。我睡眠不足，接下來又要面對一整天的媒體訪問。後來我發現，第一通視訊電話八點三十分才開始，我根本不必那麼早出門，根本不需要趴在擋風玻璃上把冰霜刮掉，連早餐都沒吃。我泡了一杯咖啡，等到咖啡因發揮作用之後，做了幾次深呼吸，讓自己打起精神。接下來，我嚴陣以待，迎接這一整天。我和威廉王子通了視訊電話，他在今年曾經來為我們團隊加油打氣。然後是一場線上新聞發布會，大多數的記者都想瞭解一半劑量／標準劑量模式的事（但我們在不到四十八小時之前才得到結果，其實也不完全瞭解情況）。接下來是在地下室的研討室，與好幾組新聞採訪團隊進行面對面訪談，然後是一連串的電話訪問。訪問我的第二位記者問我，我有多厭煩媒體，而我說，「挺厭煩的」。他說他很同情我，因為他知道，像我這樣的人必須在正職之外抽空應付媒體，感到厭煩也是能理解的事。事實上，新冠肺炎疫苗並不在我的正職範圍之內，它是額外的工作，我的正職是為另外五種疾病研發疫苗，但我也懶得向他解釋了。到了下午，有人探頭進我的辦公室，提議買香檳讓大樓裡的團隊成員一同慶祝。我累壞了，很想改天再慶祝，但其他人即使必須維持社交距離，也很渴望開香檳慶祝。他們的計畫是，每個人到走廊的桌上拿一杯香檳，回到自己的座位上，用視訊電話一同祝酒。於是，下午五點左右，我在咖啡杯裡倒了一點點香檳（因為玻璃杯不夠用），啜飲幾口之後，我開始放鬆下來。我短暫的享受了彷彿週末般的鬆懈感覺，然後突然意識到今天才星期一。過去幾個月就像是無止境的週間，週末一直沒有來臨。有幾位記者問我，把好消息告知家人的感覺是什麼。我向他們坦承，還沒告訴家人，只是在早上七點用WhatsApp傳了一則訊息，寫著「新聞發布日」。回到家時，全家人過來擁抱我，然後把我帶到廚房，原來他們為我準備了慶祝大餐。我們一起吃飯，舉杯慶祝。最後，我終於可以去睡覺了。※ 本文摘自《疫苗先鋒: 新冠疫苗的科學戰》。《疫苗先鋒: 新冠疫苗的科學戰》作者：莎拉．吉爾伯特, 凱薩琳．格林譯者：廖建容, 郭貞伶出版社：天下文化出版日期：2022/02/25
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2022-04-07 該看哪科.骨科．復健
台中117歲人瑞髖關節手術成功 比英國記錄還多5歲
117歲的劉張美玉是台中市最高齡老人瑞，日前因跌倒，造成髖關節骨折，疼痛難以步行，家屬心急如焚。經台中榮民總醫院評估，她年紀雖大，但心肺機能尚可，因此為她施行髖關節置換手術，術後恢復良好，第3天就下床用助行器步行，開心的笑容寫在臉上。台中榮總今指出，目前全球紀錄中最高齡接受人工關節手術的病患是英國的Gladys Hooper，劉張美玉比比她還要大5歲。劉張美玉家人說，阿嬤骨折時告訴他們「腳斷掉了」，住院後體力一直往下掉，聽力也變差；感謝醫師手術40分鐘就好了，沒流什麼血，目前早晚各走1、20分鐘。能這樣，身體好是最主要原因，平常大家吃什麼她就吃什麼，至今身體檢查沒有紅字。另名家人也說，阿嬤以往活動力就強，常會溜出家門去，90幾歲還爬上荔枝樹去鋸樹枝，「我們都嚇死了！」。另外，劉張美玉2020年8月也曾在街頭走失，她在派出所說「自己是民國前7年，也就是清光緒31年生」讓警員嚇了一跳，但一查果然是人瑞。負責手術的骨科醫師石承民說，得知病患高齡117歲時，感到相當驚訝，但由於老奶奶跌倒前可以持拐杖走路，因此希望設法讓她重拾行走的能力。他說，手術和一般的髖關節沒有太大差別，但他們在手術時更掌握好麻醉，並盡量縮短手術時間，把斷裂的地方重建，過程中也得精準、熟練，避免有波折拖延了手術時間。他說，老年髖部骨折後之所以有高死亡率，主要是因為受傷後長期臥床，導致肺炎、泌尿道感染、褥瘡等等併發症，而活動力減少又導致心肺功能快速衰退，也是死亡的常見原因。很多家屬對高齡患者接受手術往往猶豫、保守，這也是很多醫師面對的難題，但是年齡不該是手術的禁忌，因此審慎的術前評估，以及耐心的溝通與關懷就相當重要。畢竟臨床上面對老年人骨折，不積極治療所帶來的風險與家屬後續照護上的難度有時候反而更高。副院長李政鴻指出，老年人由於骨質疏鬆症導致骨骼強度減退，並由於肌少症使的肌肉量下降，且肢體反應變得遲緩，造成老年人較易摔倒，且嚴重者經常出現骨折。根據文獻顯示，高齡髖關節骨折病患，若採非手術治療，一年內死亡率高達50%，即使採取手術治療，一年內死亡率依然有19.7%至29%。有鑑於此，台中榮總由骨科部及高齡醫學中心組成高齡髖關節骨折整合治療團隊，提供60歲以上的髖關節骨折病人整合醫療照護服務。從病患從進入急診開始，就由骨科、心臟內科以及麻醉團隊第一時間進行手術可行性評估，評估後由骨科團隊進行手術治療，術後由高齡醫學專科醫師整合照顧。在台中榮總整合治療團隊的照護下，截至110年的統計結果，整體住院死亡率由原本5.8%下降至1.9%，而一年內的死亡率更是下降到11.6%，遠較國外文獻為低，成果卓越，相關醫療成果並發表在國際期刊。李政鴻說，骨質疏鬆是最常見的慢性病之一，提醒家裡如果有長者需要照顧，要特別注意居家的安全，減少跌倒的機會。並且平時要鼓勵長輩多運動曬太陽，並攝取足夠的鈣質與維他命D，以減緩骨質的流失。
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2022-04-06 該看哪科.巴金森病
煮婦聞不出味道 巴金森病前兆
擁有一手好廚藝的陳媽媽，最近幾年卻不太願意進到廚房烹調三餐，原因是她的嗅覺愈來愈差，無法聞出真正味道，多次至耳鼻喉科就診，卻也找不出原因，直到去年因為手抖、走路變慢，至神經內科檢查，確診為巴金森病，這才解開嗅覺異常之謎，原來這正是巴金森病的前兆之一。台大醫院神經部巴金森暨動作障礙中心主任吳瑞美教授表示，巴金森病患者以老年為主，平均在60歲後發病，其中七成出現肢體顫抖症狀，少部分為早發型，50歲前即發病。典型症狀為動作變慢，單側手或腳出現靜止型顫抖，關節僵硬，雙腳沒力，步態緩慢，軀幹駝背。除了嗅覺變差是巴金森病的前兆之外，有些病人在凌晨二、三點惡夢連連，夢到小偷、壞人，雙方激烈打鬥，以致於揮動肢體，傷及枕邊人，或恐懼大叫，嚇醒同睡的家人。有趣的是，病人早上醒來並不記得做夢的事情，有時還會被老伴誤以為是假裝做夢，藉機半夜打人。吳瑞美說，這是典型的「動眼期行為異常」，也是巴金森病的前兆，造成病人睡眠障礙。吳瑞美提醒，如有上述嗅覺或睡眠等前驅症狀，務必至神經內科接受神經學檢查，如確診為巴金森病，在醫師評估下，選擇適合藥物，積極治療，加上規則性運動，延緩肢體功能惡化速度。在治療藥物上，由於巴金森病是神經細胞退化，大腦缺乏多巴胺神經物質，導致控制運動功能的迴路出現障礙，因此目前以「左多巴」（Levodopa）及「多巴胺接受體促效劑」（Dopamine Receptor Agonists）為主，用以增加腦內多巴胺的活性，改善運動功能。吳瑞美說，「左多巴」是改善巴金森病症狀最重要、最有效的藥物，幾乎所有患者都會用到此藥，但隨著病情惡化，「左多巴」藥物療效愈來愈短，需增加服藥次數，或增加單次的劑量，以維持血中藥物濃度，保持正常的功能。例如，「左多巴」藥物用藥頻率從一天三次增至一天五次，還會出現來電、斷電等現象，運動功能時好時壞，醫學名稱為「運動波動症」，藥效不足時，病人突然處於斷電狀態，寸步難行，有如木頭人。為了解決病友用藥困境，健保署核准新劑型左多巴膠囊，透過不同藥物動力學，膠囊裡的三分之一小顆粒快速釋放，三分之二小顆粒則緩緩釋放，藉此維持穩定的藥物血中濃度，可長達五小時，大幅降低「運動波動症」頻率，減少服藥次數。吳瑞美強調，巴金森病雖是一種不可逆的神經退化疾病，但醫學進步，新藥不斷開發，巴金森病友必能逐漸走出幽谷，擁有不錯生活品質，甚至期待有朝一日能被治癒。
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2022-04-04 醫聲.癌症防治
攤開癌症帳單／醫療險加癌症險還賣了房！我沒選擇餘地「有了錢和保險才有機會看到明天的太陽」
我45歲，確診肺癌第四期超過三年。這三年來，為了即時使用有效的藥，靠著商業醫療險和癌症險約13萬元的實支實付額度，我還是賣掉一間房子、已經花了六、七百萬。我的命在和時間賽跑，在這場比賽裡，錢就是膽，如果沒有錢也沒有保險，我根本沒有選擇的餘地。有了錢和保險，可以爭取到一些時間，讓我有機會看到明天的太陽、有機會等到新的藥物，有機會看到後天的太陽。在這場戰役中，我看到了人性的貪婪，但是更多的是愛與光輝，主治醫師的積極、永遠正向的力量，還有亦師亦友的老闆與闆娘，從不計較的持續給予工作和工資的支持，即使他們知道我已無法投入工作狀態之中。42歲那年，我在國外的工作很忙，身體沒什麼大問題，卻漸漸覺得腳麻、腳痛。我猜是腰椎壓迫神經，就專程回台灣看骨科，醫師說要復健，我也乖乖去了一次。朋友建議我再看個神經內科，神經內科醫師照了X光，又安排低劑量電腦斷層（LDCT），最後醫師只說「可能是肺癌，幫你轉胸腔腫瘤科，先不用來找我們了。」我記得那天，太太在上班，我自己一個人去看診。醫師說完，我呆掉了，腦海空白，好像暫停，好幾分鐘無法做出任何反應。後來我被確診為肺腺癌第四期，腦部已有十幾顆小小的轉移，骨骼轉移範圍也很大，跟我已經過世的母親一模一樣。我哥看了心生警惕，主動去做LDCT檢查，好險沒有發現癌變。確診沒多久，我的病情就惡化了。肺癌標靶藥有很多，各種藥物都要先確定有對應的基因突變、通過個案審查，才可能有健保給付，但當時我病危，沒辦法開刀做切片，抽肺積水的檢體可能不夠檢驗所需，也很可能等不到審查結果。好在根據主治醫師豐富的經驗，他研判我有很高機會有適合吃標靶藥的突變，建議先自費吃兩種標靶藥，先把病情穩住。我照醫師建議服藥一個禮拜就恢復蠻多，雖然一天藥費就要一萬多元，但關於「命」和「錢」，我已經分不清了，只知道想要有機會活，就是把藥吃了再說。後來基因檢測結果出爐，果真如醫師判斷，我適合吃第三代標靶藥「泰格莎」，但當時沒有健保給付。剛開始一天一顆藥是6000元，一個月就要十幾萬，一年兩百萬，後來降價到一顆4000元，我一直服藥到現在，除了靠商業保險，也要把握藥廠給病友買30顆送10顆這類的優惠。遵照醫師建議，一開始就吃到對的藥，對我來說是很關鍵的決定。母親也是肺癌腦轉移，那時只有一、二代標靶藥，對於腦轉移效果沒那麼好，母親忽然就不認得人了。我很早開始服用第三代標靶藥，腦部十幾顆0.5公分以下的腫瘤，後來影像檢查全看不見。有很多情況類似的病人，醫師都會擔心腦部轉移進展太快，病情會變得很複雜，如果經濟能力許可，都會建議跳過一、二代，早點吃第三代。2020年，健保終於給付泰格莎，第一個條件是用於「有EGFR Exon 19 Del基因突變」且「沒有腦轉移」的第一線治療，第二個條件是服藥標靶藥失敗且有EGFR另一個突變的第二線治療。我是「有EGFR Exon 19 Del基因突變」且「有腦轉移」，不符合給付條件。我問過醫師，為什麼要這樣訂？醫師也不知道該怎麼說，只說可能是因為預算有限，得分階段放寬條件，但他看我很年輕，還是應該趕快積極治療。除了吃標靶藥，為了處理骨轉移，我也做過放射治療，現在也繼續化療。去年骨轉移導致神經壓迫，雙腿不聽使喚，做完減壓手術，雙腿仍無力，去年十一月還進了急診。醫師評估可以開始用「癌自禦」和「癌思停」治療，三到四周住院一次，三次一個療程。其中一個藥物費用視體重而定，比如我體重60公斤就要5個單位，一次就要將近5萬元，住院時如果碰巧沒有健保房，就得住自付差額病房，每天又多一筆開銷。我生病這三年來，前兩年還有工作，狀態還不錯，但去年開刀後走路不方便，沒有繼續工作，雖然現在經濟比較困難一點，但還有醫療險、癌症險，加起來一個月大約13萬的實支實付額度可補貼。對癌症病人來說，一顆藥就代表了生命延長的機會，如果沒錢、沒保險，為了活下去，只能窮盡其他可能的辦法。為了得到救命的藥，有些人會去借錢。病友之間也會互相走告，哪邊有臨床試驗，如果有幸符合參加資格，或許就能得到藥廠提供的「恩慈療法」，就是藥物免費。有些時候，沒錢也沒保險的病人為了得到一線生機，無計可施之下，只能仰賴「學名藥」。學名藥就是原廠藥過了專利保護期之後，其他藥廠可以用同成份去做出同樣的藥，但是因為製程或品質有差異，藥效可能不如原廠藥那麼強、那麼穩定，但原廠藥一天一顆、一個月要十幾萬元，學名藥一天兩顆，但一個月只要兩萬多元。病人深知，透過這種方式買學名藥有風險，很可能衍生糾紛，且遇到來路不明的假藥，卻投訴無門。我吃的原廠藥都是紙盒裝，不太可能重新填裝，但學名藥是瓶裝，有人專門蒐購學名藥的空瓶，之後很可能把來路不明的假藥裝進去，賣給病人、牟取暴利。有自私自利的人兜售假藥，也有病人幫助病人的無私之舉。我聽說過，有病人適合吃自費標靶藥，但他完全負擔不起，有其他病人心疼他的處境，就把自己吃過有效的學名藥，讓出一些來，送給那位沒有錢的病人。我真的希望，政府部門可以給新藥多一點機會，或許可以設計一套制度、規畫一筆專款，針對最前端的新藥，由經驗豐富的醫師根據實證編撰治療指引、評估國內多少人可能適合使用，由專家委員會執行有效率的審核，就可以在短時間內讓藥進來、給病人用。我相信這個人數不會很多，金額也不會很高。如果新藥問世之後，等個三、四年，它多少會降價，但這三、四年過去，病人的墳上都長草了。如果想遠一點，及早精準用藥，是可以節省更多醫療支出的。就像早期篩檢，如果有肺癌家族史的人都知道要做LDCT篩檢，就可以及早把很多癌前病變、早期肺癌處理掉，不用等到肺癌晚期。早期治療也是一樣，不要等到病人身體虛弱、出現心包膜積水、肺積水、蜂窩性組織炎等各種併發症，才給他機會。▌癌友小檔案Mr.鄧：45ys、男性108年3月肺癌四期（腦、骨轉移）．治療：1. Tagrisso（泰格莎），每月約9萬元2. XALKORI（截剋瘤），每月約6萬元（已停用）3. Atezolizumab（癌自癒），約14.5萬元（約3到4周一次）4. Avastin（癌思停），約5萬元（約3到4周一次）．總帳單：預估診斷至今已花費六、七百萬元．健保不給付原因：一診斷就病危，無法取得切片做基因檢測，醫師建議先自費使用標靶藥穩住病情。後基因檢測顯示適合第三代標靶藥「泰格莎」，但當時健保未給付。2020年健保給付泰格莎，用於「有EGFR Exon 19 Del基因突變」且「沒有腦轉移」第一線治療，或服標靶藥失敗且有EGFR突變的第二線治療，也未符合條件。▌鼓勵癌友一段話「在這場戰役中，我看到了人性的貪婪，但是更多的是愛與光輝，主治醫師的積極、永遠正向的力量，還有亦師亦友的老闆與闆娘，從不計較的持續給予工作(工資)的支持，即使他們知道我已無法投入工作狀態之中。能老多遠沒人知道，但每走一步，都是人間美好的給予」--Mr.鄧 2022.03【更多相關報導】．攤開癌症帳單／科技始終來自於人性 但沒錢沒辦法體驗！「錢」絕對是癌友活命關鍵．攤開癌症帳單／確診、轉移、惡化…8年來持續對抗乳癌，1年藥費就要72萬．攤開癌症帳單／治療三陰性乳癌花近百萬「我想活下去，錢的事之後再說吧」
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2022-04-02 醫聲.院長講堂
院長講堂／北市聯合醫院陽明院區院長陳冠仰定位社區醫院 重視居家醫護，望病患把醫師當朋友
「公立醫院很重視地方服務，不追求與醫學中心一樣的量能，但盼讓陽明院區成為深入民眾心中的社區醫院。」台北市立聯合醫院陽明院區院長陳冠仰於今年元旦接任院長後，大刀闊斧進行一連串改革，改善醫院硬軟體設施及廣徵人才進駐，院外加強「社區醫院」定位，與周邊鄰近醫院互助合作，共享醫療資源，提供民眾更完善服務。希望病患勇於發問陳冠仰是國內消化內科權威醫師，面對病患，他常說「把醫師當朋友，多問多說才不會對自己症狀茫然。」因為發現很多病患知道要吃什麼藥、開什麼刀，卻不知道自己病況、為何要做此療程？他希望病患能勇於發問，大多數醫師都有同理心，很願意跟病患溝通。陳冠仰說，醫病之間應建立良好溝通的互信關係，讓病患能清楚知道生病的原因，選擇的治療方式、產生的副作用，病患才不會對疾病一無所知，也會對治療更有信心，醫護人員只要願意花時間說明，未來比較不會有醫療糾紛。拜訪里長了解需求「陽明院區定位為社區醫院，地方服務要好，企業識別也要更好。」陳冠仰接任院長後一個月內，就陸續拜訪士林和北投地區的區長、各里長及醫院，如此才能了解民眾真正的想法及需求。陳冠仰說，陽明山上很多長者需要照護，但下山交通不便，有些長者連走出家門、下樓梯都有問題，就算有家人幫忙到院拿藥，但長期下來醫師不清楚病患情況，非長久之計，因此他很重視「居家醫護」，派員檢視病患吃藥反應、安排抽血，也從里長那裡了解民眾對醫院的想法，藉此改善。尋求醫院互助合作陽明院區受到周遭大醫院的影響，發展上會有限制，陳冠仰上任後，隨即拜訪各家醫院並提出合作方案，像台北榮總做核磁共振的病患很多，但須等待二至三個月，若轉介到陽明院區十天內就可以進行，陽明醫院還可協助北榮從事居家醫療服務；新光醫院急診室病患太多，也會轉介到陽明院區。陳冠仰說，陽明院區骨科、眼科病患很多，但消化內科、腎臟科醫師較缺乏，流失不少病患，因此他積極招募醫師，藉此擴充醫療量能。陳冠仰養生祕訣：打高球紓壓 旅遊感受慢活台北市立聯合醫院陽明院區院長陳冠仰強調，他沒有特別的養生習慣，儘管工作忙碌，在沒有出任院長時，他常透過看書、看電影、走路、打高爾夫球等方式來紓解壓力及情緒。他也喜歡透過國內外旅遊，感受「慢活」的生活。陳冠仰表示，因平時工作忙碌、運動量不大，他會自我要求「吃東西不過量」，才不易變胖，每日早上太太會幫他準備紅棗、枸杞、人參片泡的養生茶；在擔任院長前，他每周會固定去打兩次高爾夫球，對他來說，高爾夫球不僅是運動，也是一種紓壓方式。「我的個性比較樂觀，很多不愉快的事情，睡個覺就會忘記了，每天都是嶄新的一天。」陳冠仰說，閒暇之餘，他除了看電影之外，還會看管理或商業類書籍。尤其擔任院長後，管理方式及概念更要與時俱進，「待人要帶心」，所以該獎勵時不要小氣，要多鼓勵同仁，才能提振士氣，但若遇到違規或不願意配合政策者，就要給予懲處。「身為醫師，無時無刻都會想到是否有人需要幫助，很難真正靜下來休息。」陳冠仰常會安排國內外旅行，旅行能讓他深入沉浸其中，靜靜享受「慢活」的步調。陳冠仰說，疫情發生後，過去一年從未休假過，現在疫情逐漸穩定，希望可以抽空安排國內旅遊休息一下。陳冠仰小檔案●專長：消化內科；肝炎、肝硬化及肝癌治療；膽道結石、胰臟內視鏡治療；胃癌、大腸息肉、大腸癌檢查及治療、肝癌無線電射頻治療（RFA）、酒精注射治療●現職：台北市立聯合醫院陽明院區院長●學歷：台北醫學大學醫務管理研究所碩士、國立陽明大學臨床醫學研究所博士●經歷：北市聯醫仁愛院區超音波室主任、消化內科主任、中興院區醫務長、仁愛院區醫務長給病人的一句話●把醫師當朋友、清楚了解自身病情。
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2022-03-31 該看哪科.骨科．復健
一次手術完成雙膝關節置換 82歲老翁恢復生活品質
82歲雷姓老翁多年來飽受膝關節退化變形的困擾，除了痠痛，身體重心不穩走路歪一邊，需常停下來休息，也無法久站，他上個月到大甲李綜合醫院接受治療，副院長骨科醫師王芳英以微創手術一次完成兩側人工膝關節置換，幫老翁「扶正」，他重拾生活品質。老翁的術前影像檢查顯示，兩腿關節已經歪斜變形，左腳內翻11度，右腳外翻14度，身體歪向左邊。王芳英醫師為他做雙膝全人工膝關節置換微創手術，一次做好兩支腳，手術、麻醉、住院都只要一次，病人減少麻醉的風險，縮短住院的時間、花費，及家屬的照護，術後恢復與復健時間也縮短，而且不會有長短腳的問題。王芳英醫師表示，過去國內臨床與文獻記錄，一次做兩腳的人工膝關節置換手術都是設定在75歲以下，這次他採用微創手術幫82歲老翁一次開好兩支腳的雙膝關節置換，突破了年齡的限制，是顛覆傳統的新里程。老翁術後第二天就已經下床走路不必拿助行器，第4天能爬樓梯，手術良好，日前他回診，高興掀起褲管指著兩腳膝蓋，說現在走路和活動都沒有問題，等完全康復後還要繼續幹活和當義工，對手術結果很滿意。王芳英醫師說，很多病人因為第一次手術疼痛而心生畏懼，不願再開第二次刀，結果只治療一支腳反而造成長短腳，時間一久，原本治療好的腳也受影響，長短腳影響外觀，還會造成腰椎問題引發各種痠痛。老翁之前曾試過玻尿酸注射治療，但效果有限且不持續，王芳英說，人工關節置換手術一勞永逸，但是仍應依病人情況來進行，由於患者大多是老年人，常合併高血壓、糖尿病、心臟病等多重內科疾病，術前需要做完整的專業評估。大甲李綜合醫院整合骨科、心臟科、胸腔科、腎臟科、麻醉科，跨科醫療團隊合作，降低手術風險與併發症機率，也是此次手術順利成功的重要關鍵，王芳英提醒，保養膝蓋要從年輕做起，注意飲食均衡，留意鈣質與蛋白質的營養攝取，並且要適度運動，保持正確姿勢，膝蓋應有充足休息不過度使用，太胖會增加膝蓋負擔加速耗損。
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2022-03-31 養生.運動健身
有片｜阿基里斯腱發炎怎麼辦？物理治療師教你10分鐘改善！
阿基里斯腱又稱跟腱，俗稱腳筋，一旦受傷了，不但走路、站立困難，還必須花費漫長時間治療復健！日常生活中，如果遇到阿基里斯腱發炎的情況，該如何緩解呢？讓物理治療師「軒爺&阿文」告訴你如何檢測阿基里斯腱，以及受傷後的4個肌力訓練，讓你遠離阿基里斯腱疼痛！阿基里斯腱位於小腿後側，是人體最強壯的肌腱，也是踮腳、走路、抬腳的最重要肌腱，在體壇上，許多知名運動員都曾因為阿基里斯腱（跟腱）斷裂，進而影響運動生涯，成為運動員惡夢。阿基里斯腱發炎的原因，在於過度使用與退化，如突然增加運度的強度和時間、體重過重、在不平或過硬的表面運動、穿不合腳的鞋子運動、小腿肌力不夠等。軒爺表示，測試阿基里斯腱斷裂的方法很簡單，只要按壓阿基里斯腱與小腿中間交界處的地方，看腳底板有沒有向下踩的反射動作，有出現反射動作其實就是沒有斷裂的。但如果出現阿基里斯腱附近僵硬，並伴隨疼痛感、小腿明顯腫脹有腫塊，就是阿基里斯腱已經受損了！軒爺&阿文教大家4個階段的阿基里斯腱的肌力訓練，分別為小腿肚運動、進階版小腿肚運動、跳耀式運動以及單腳跳耀式運動，以及最後的小腿伸展運動，只需準備一個小凳子，就能在家訓練了。治療師也提醒，如果腳跟、腳踝感覺不適，不要勉強做，以免受傷！想了解更多關於健康運動的影片嗎？快上「有肌勵」粉絲專頁按讚追蹤，讓身體更強壯！原始影片肌治生活 軒爺&阿文物理治療師 YT延伸閱讀久坐族必看！物理治療師教你4招緩解腰痠足踝總是扭傷？10分鐘改善腳踝扭傷｢有肌勵｣是女性專屬健身夥伴，提供健身資訊、健康方法，更提供滿滿的鼓勵和正能量，給女性肌力，也給女性激勵，讓姐妹們的健身路上，不孤單！YT：有肌勵https://pse.is/UYA9XFb：https://www.facebook.com/udnGpowerIG：https://www.instagram.com/udnGpower社團：女性專屬|健身的我超美
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2022-03-30 癌症.癌友加油站
抵押房產，陪父抗癌2年已花3百萬！他為病友請命「許多人沒那麽幸運，能負擔得起自費用藥」
三月天，台中市南興公園的黃花風鈴木正盛開著，舒爽天氣裡滿公園鮮黃飽滿的花朵，正是一幅春天景致。鄭先生陪著罹患肺癌兩年的鄭爸爸走在公園裡散步，因為鄭爸爸左耳重聽，鄭先生不時湊近父親耳朵旁邊說：「爸！你會不會累？要不要先坐下來休息一下？」鄭爸爸兩年前六十八歲時發現罹患肺癌，他的大兒子鄭先生陪著父親就醫抗癌，並積極參與病友活動汲取其他病友抗癌知識，就是盼望能為父親搏得一個痊癒的機會。鄭先生忘不了，父親確診的前三個月，一直感冒好不了，走路很喘，上樓梯喘到很不舒服，「爸爸甚至在睡覺時候打呼，多了以前都不會出現的水聲，感覺好像是肺部裡面有積水。」鄭爸爸去耳鼻喉科就診，醫師研判是感冒，但鄭爸爸吃了藥都沒有效，後來因症狀一直未能改善，於是趕緊進一步往大醫院檢查。「一做檢查，結果爸爸肋膜積水，肺部右邊有十三公分大的腫瘤，左肺的檢查影像有如滿天星，醫師說是右肺轉移過來的。」鄭先生說起這段過程歷歷在目。鄭爸爸剛確診時，全家人都陷入愁雲慘霧的情緒中，左思右想他為什麼會得肺癌？鄭先生說，父親從年輕時開始吸菸，有多年吸菸史。鄭爸爸在第一時間心情非常糟，常坐著發呆，家人帶他出去走走散心，也面無表情。鄭先生猜想，父親可能在思考，為何發生在他身上？尤其家族中沒有人得肺癌，大家都抽菸，為何只有父親得肺癌？他們也懷疑，是不是中部空氣汙染容易造成肺部生病。醫師為鄭爸爸做基因檢測後，發現他不符合肺癌標靶藥物治療，於是治療策略只能採取化學治療、免疫療法，加上自費施打抗血管新生抑制劑，治療兩年下來，已花費近三百萬元。所幸鄭先生有為父親買了實支實付的保險，因此，父親治療的一半醫療費能以保險支付，其餘一半只好將房子去抵押貸款，由兄妹三人分卅年償還，才能負擔得起，「這也是爸爸年輕時辛苦工作養我們，我們長大後所能為爸爸做的！不過，我相信還有很多病友沒有那麽幸運，能獨自負擔得起自費用藥。」鄭先生說。鄭先生更積極參與病友團體，為中部病友和家屬舉辦活動，同時也鼓勵大家走出來，不要天天陷在疾病的恐懼之中。鄭爸爸一開始用化學治療合併抗血管新生抑制劑，第一次治療後腫瘤縮小百分之卅九，只剩七公分，「全家都很開心！」鄭先生說，父親第二次療程穩定，只要腫瘤不長大不轉移，就是穩定。第三次療程，繼續用同樣藥物，但肋膜積水，醫師有檢查是否出現抗藥性。第四次療程，申請健保八次免疫療法，積水仍在，但腫瘤沒有變大，算是穩定。直到第九次治療，發現腫瘤轉移到肝，有六公分大，醫師也說，因為有轉移，代表免疫療法無效才會轉移，健保就不給付了。鄭先生表示，免疫療法目前是第三線健保給付用藥，健保是不是可以在病人體力比較好的時候，就先以第一線藥物來使用？避免在病情最差的時候才有機會使用更好的藥物治療。鄭先生也為病友請命，若每個人都願意多花一點錢投資健康，透過部分負擔可能是解方之一，另外，能否開放企業補助成立基金會來幫助病友？空汙較嚴重的地區，地方政府把產生空汙的企業的罰款拿出來補助；或是像菸稅是否能應用在健保給付等都是思考的方向。「幾十年前，糖尿病、高血壓算是滿嚴重的病，藥物問世後現在已是慢性病；我們也希望爸爸人生七十才開始，要用最好的治療，我們不想留下遺憾。」鄭先生說，雖然父親治療過程很辛苦，體重從當初接受治療前八十多到現在六十多公斤，仍勇敢抗癌，願各界能聽見每一位病友的聲音，盡快得到更好的藥物，冀盼人生還有許多個春天。
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2022-03-30 新聞.健康知識+
走路是防記憶力下降最簡單的有氧運動！ 研究揭「建議運動頻率」
想要保留所有珍貴的回憶，包括初吻和第1次開車時的感受嗎？如果你的答案是肯定的，那就開始運動吧！最新研究表明，老年人能夠透過定期運動來防止記憶力下降。也就是說，當久坐不動的老年人開始運動，他們情節記憶能力將有所改善，而且在還沒有經歷記憶喪失的人群中最為明顯，此研究刊登在《Communications Medicine》（通信醫學雜誌）。國外研究每周運動3次持續4個月 有助於情節記憶能力研究的主要作者Kenneth P. Dietrich 藝術與科學學院的臨床與生物健康心理學博士生Sarah Aghjayan表示，從研究來看，每周運動大約3次，持續至少4個月，就可以得到情節記憶能力的好處。情景記憶是一種處理過去發生在你身上的事件的記憶，也是第1個會隨著年齡的增長而下降的記憶。情節記憶是一種主觀記憶，能與過去的特定時間、地點等連結的情感，以及其他相關聯的知識連繫起來，是個可以被明確指出的記憶，將發生在過去特定時間和地點的個人經歷集合。例如：有個人記得他的6歲生日派對的場景與事件，這就是情節記憶，個人可時光倒流回朔發生在那個特定時間和地點的事件。55至58歲運動改善記憶力表現最佳 走路也能減輕壓力及增強幸福感在這項研究中，Sarah Aghjayan和她的同事回顧了36項研究，其中包括平均年齡71歲共2,750人，他們每周運動3次，1次約15至90分鐘，持續18至39周的時間。調查結果顯示，年齡在55至68歲之間的人，在運動時表現出最大程度的記憶力改善。Sarah Aghjayan進一步說明，研究發現，走路是最容易被低估的有氧運動形式，但對許多人來說，走路是容易且自由的，除了對身體健康有好處之外，還能減輕壓力和增強幸福感，這些對大腦健康都很重要。另外，大家也都知道，規律運動可改善睡眠和情緒，還能改善心臟健康並影響體重，這些因素都會影響大腦和記憶力。Sarah Aghjayan建議，在開始新的運動計劃之前，務必先詢問醫師從事哪些運動是安全的，並嘗試找出喜歡的運動，並找朋友一起做，這樣就能更有動力堅持下去。（常春月刊／編輯部整理、文章授權提供／NOW健康）  延伸閱讀： ·你吃的藥會引發失智風險？ 專家曝「1成分、7款藥」需注意 ·健走會讓小腿變粗？ 醫揪「常見錯誤」：走來走去不算運動
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2022-03-30 養生.人生智慧
為了照顧早產兒，我從外商主管變成24小時貼身護士... 遇到人生大魔王的當下，正面迎擊挑戰！
小孩的出生，改變了我的職涯規劃 是我上廁所時太用力嗎？還是吃壞肚子了？當我意識到懷孕二十多週，子宮開始規律收縮感到肚子痛時，沒多想太久就立刻搭車衝到醫院，接著馬上被推去產房樓層病房，雙手雙腳被安上好幾個點滴頭，打進不同的安胎針，因為情況太緊急我什麼都沒有準備……。 當時我已經在外商公司從第一線的行銷專員開始，轉任過業務單位、開始帶新人、被安排至新事業單位接任主管，九年時間的歷練，已經擔任主管工作，我深信將來的職涯發展潛力無窮，因為這是一個我熱愛的工作環境和產業，我甚至想，應該會在這間公司再做二十年。但經過那次在廁所子宮收縮肚子痛後，完全改變我接下來的人生規劃，我從沒想過，一個大家認為是女強人的我，竟然成為七年的全職媽媽；自己照顧早產兒、親自哺餵母乳、做副食品，陪伴小孩因出生時腦傷後遺症所需進行的所有復健治療，甚至還在育兒空檔斜槓做了各種小生意。 「我到底該辭職親自帶小孩？還是請人帶，我去上班賺錢？」這個疑問在小孩尚在醫院保溫箱時，常常浮現腦海，但後來小孩的病情發展，並沒有給我選擇的權利。某一天在新生兒加護病房孩子的保溫箱旁，我聽到醫師提到的病程發展開始無助的大哭，因為小孩的腦室出血從一級慢慢到二級，那天已經擴大為三級，傷及運動神經，拍的片子看起來有很大一片出血，出血就像海浪打上沙灘，離開時沙灘上會有一些痕跡或是亮點。醫師是早產兒界十分知名有愛心的許瓊心醫師，她很沈重的問我一句：「媽媽，這樣的孩子會需要長期復健，我想知道你們家的經濟情況如何？未來誰能陪伴他復健、照顧他呢？」她還想知道這樣的負擔，對我的家庭來說是不是可以承受。因為孩子還在急救治療中，她需要讓我明白，未來是一條漫長的道路，也需要得到我即便如此依然會篤定全力繼續搶救的訊號。 產假期間我天天去新生兒加護病房、中重度病房看我的孩子，常常邊哭邊擠母奶送去給他，同時也為未來的照護受訓，我開始感覺到，幾乎是不可能有機會回去上班了。我每天摸索著的是，物理治療師給我的衛教單張、查遍國內外有發布過關於腦傷兒復健治療方法的期刊論文與文章，眼前還要演練口胃管和鼻胃管的抽插方式要怎麼做才到位，以及心肺偵測器跟氧氣供氧量的調配關係；如何從臉部顏色、儀器數值來判斷要採取什麼動作？什麼時間該趕緊就醫……？出生四個月後，我順利的通過所有受訓考試，帶著一個出生只有一千克，長大到兩千多克的早產兒，外加帶一堆儀器—口胃管、心肺偵測器還有氧氣製造機回家。我從一個外商主管，變成了二十四小時的私人貼身護士，每天膽戰心驚的面對儀器和一個身上很多管線的小嬰兒，第一週我就瘦了五公斤。 【延伸閱讀：「你房子是租的？最好不要讓癌末母親留在家…」感謝當年自己的勇氣，承擔買房的壓力與責任】7年後回歸職場，正面迎擊人生挑戰以前常聽到職涯規劃這種觀念，我只是想，到底有多少人真的可以按照自己規劃的路來走？如果遇到了，我們應該焦慮、挫敗還是趕緊正面迎擊這人生的大魔王？ 我常常說這七年陪伴小孩育兒、復健治療的過程，給了昔日是傳言中女強人的我，更多能力與心境上的預備，年輕時覺得努力就能成功、沒成功就是不夠努力，其實是欠缺耐性甚至有點驕傲的。對我來說，沒有不可能的事，沒做到一定是不夠努力、方法不對。但七年多來，雖然我和孩子都很努力，卻一再發現他發展遲緩、進步緩慢甚至常常冒出新的問題，我才驚覺這是一連串打碎自己驕傲的人生體驗課，我需要具備更多的耐心和愛，學習以無條件的陪伴，等待時間到來。我發現在人還是有難成的事，我們在不斷受挫中學習保持「信念」，相信有一天小孩會學會站、學會走路、學會看到圖案能用手握筆畫出來，以及學會用剪刀剪一直線。 七年後小孩順利的跟上發展進度，可以上一般小學了，我也收掉自己的斜槓小生意，回歸職場工作。第一次帶五百名員工、第一次跨產業來到完全陌生的零售品牌業、甚至後來到新創旅遊業，我發現那七年為我養成了許多好習慣。我喜歡正面迎擊挑戰、我不怕未知領域、我擁有成長心態、我能夠堅持信念不受現實影響，生涯規劃原來還是有的，只是並不掌握在我們自己手裡，苦難的背後都是祝福。 當你遇到人生大魔王的當下，該怎麼辦？人生很長，我遇到的魔王關卡也不少，常有人這樣問我：「當你遇到人生大魔王的當下，很慌很亂的時候該怎麼辦？」 我會允許自己抒發情緒，不要壓抑，這很重要。 舉例來說，我在產假期間常常哭。我當然知道坐月子時不能哭會傷眼睛，但是我就是想哭，我關在房間裡看著前一天拍照的照片，看到小孩的樣子很心疼與內疚，我就想哭。那段時間我覺得自己沒有憂鬱症發作是因為我允許自己抒發情緒，我沒有壓抑也沒有假裝自己沒事，這很有效，因為我需要一段時間才能平復。在這以前，別人的安慰不是傷口撒鹽就是無濟於事，我需要一個自己的時間、空間好好抒發一頓。太過熱情或是太愛講閒話的人，允許自己先離他們遠一點，你的悲傷不必成為別人的談資，脆弱時要懂得保護自己。 還有一個重要的提醒是，你不要覺得自己聽到的、自己網路查到的、自己所知道的是一切真理，因為天底下還有很多未知領域可能讓你的結果不一樣。 當時在網路上找到關於腦室出血三級或極低體重早產兒的資料都會嚇壞我，再比對自己小孩的狀況，說真的沒有一位媽媽會接受。一開始我也很焦慮，但後來我逐漸找一些新的醫學中心資料，找到醫學博士研究腦傷兒，知道如果寶寶還小可以藉由刺激達成腦細胞發展進而取代受傷部位的功能，我彷彿得到一線曙光，接著尋找所有可能性，找出越多最新的資料越能幫助自己緩解焦慮。如果照顧早產兒、對抗孩子腦傷後遺症是人生大魔王，那麼我手無寸鐵當然會焦慮，因為我在生小孩之前根本沒有任何相關背景和知識啊！ 我們在面對人生大魔王時，精神更應該花在對抗上，再來是維持在這段時間持續做一兩件你很喜歡的事情，不要讓時間被焦慮、悲傷或是負能量填滿，例如：瑜珈、精油按摩、跑步、煮飯、買衣服或是喝咖啡……做什麼都好，只要是能夠讓你開心的事就好。不要小看正面情緒的力量，它可以療癒我們受傷、需要撫慰的心。 ※本文摘自時報出版《正面迎擊人生大魔王：每個磨難，都是祝福的證明》
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2022-03-29 該看哪科.骨科．復健
脊椎側彎痛苦難當 醫用電腦導航手術截彎取直救婦
1名68歲婦人3年多前右背突然莫名痠痛，一路延伸到右腿，檢查確認是脊椎側彎引起，接受復健仍未好轉；因擔心疫情及手術風險，拖到今年才因背痛難耐就醫，檢查後側彎角度竟多了10度，經透過電腦導航手術截彎取直，終於擺脫惱人困擾。亞洲大學附屬醫院神經外科主任、脊椎暨疼痛治療中心主任林志隆表示，患者3年前就已經發現脊椎側彎的問題，且出現腿麻、膝蓋無力等情形，但朋友勸她「開刀之後會更嚴重」、「如果沒開好可能會下半身癱瘓」，以致患者猶豫不決，數度延誤治療時機，導致狀況日益惡化。他說，患者去年初到院安排X光檢查，當時評估側彎角度為30度，但後來便未再回診，時隔一年，患者上月再度就醫，角度已經惡化彎到40度，且說「連走50公尺到巷口都沒辦法」，尤其疼痛導致失眠，更讓她痛苦萬分。由於患者脊椎側彎情形十分嚴重，併發多節段關節面磨損變形、椎間盤突出以及神經根壓迫等症狀，導致右側肢體疼痛、不良於行，溝通後，決定透過電腦導航輔助，藉此植入矯正骨釘，達到安全且精準的目標。林志隆說，手術前會為病人進行3D影像掃描，再將影像與手術部位進行電腦重組，手術時透過影像導航，逐步導引至預先定位的座標後，經由椎弓將骨釘植入椎體內，不僅避免傷害到神經，更可減少出血量及輻射劑量，達到最佳的角度。術後則再進行第2次掃描，確定骨釘位置及方位，以避免產生併發症。患者術後就可下床走路，5天即順利出院，不僅腰挺直了，右腿也不會痠痛無力。她高興的對醫師表示，終於可以放心抱孫，擺脫困擾已久的病痛。林志隆提醒，脊椎側彎若未即時治療，關節面骨刺會產生神經壓迫，症狀會越來越嚴重，包括腳痠、抽痛、麻、無力等，甚至膀胱和大腸也會受影響，嚴重者恐擠壓肺臟及心臟。一旦發現肩膀一高一低、腰部不對稱，或是背部異常凸起，都應提高警覺，儘早就醫。
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2022-03-27 該看哪科.巴金森病
健保大數據／巴金森氏症治療特色院所
醫學中心No.1台大醫院／從治療、衛教到復健 整合病友所需資源台大醫院是收治最多巴金森氏症病友的醫學中心，110年就治療了4,656人。台大醫院神經部、巴金森症暨動作障礙中心主治醫師戴春暉表示，當巴金森病友病程進入中期後，不只有動作問題，還有認知、相關照顧問題，狀況較複雜，醫學中心的藥物種類多，也能提供跨專業整合治療，所以病友會逐漸往醫學中心集中。全面性的整合治療和服務，也是台大醫院吸引許多病友就診的原因。戴春暉表示，台大醫院神經部前主任吳瑞美創建「巴金森症及動作障礙疾病中心」，是亞洲唯二榮獲美國巴金森基金會評鑑為「卓越」的巴金森中心。台大巴金森中心將病友所需的專業整合，有多科別醫師、護理師，專精於巴金森氏症的物理和職能治療師，還有心理師和營養師。如果病人需要手術治療或全基因定序，巴金森中心也能整合，病友不會感到孤立無援。台大巴金森中心很重視衛教，有專責護理師定期以一對一或一對多的方式，針對病人給予符合個人需求的建議。巴金森中心也與「台灣巴金森之友協會」密切合作，創造病友交流互助的機會。巴金森中心和協會定期舉辦講座，邀請各界專家分享新知，病友也會一起出國參加活動。區域醫院No.1台北市立聯合醫院／學會走路技巧 不怕出門「凍住」根據健保署資料統計，北市聯合醫院巴金森氏症治療表現突出，110年患者人數1,634人，為區域醫院第一名。北市聯醫和平婦幼院區神經內科醫師鄭詠純說，巴金森氏有四肢僵硬、走路小碎步等動作障礙，影響外出意願。不少長者會在準備過馬路、轉彎、進入狹小空間、下火車、搭手扶梯時，受到心理壓力及情緒影響，導致定住動彈不得，甚至跌倒。北市聯醫有物理治療師教導走路，針對患者在過馬路、搭乘大眾運輸下車至月台等狀況，給予一些小撇步，如要求患者在走路前默念「1、2、1、2」，讓身體及四肢跟著指令節奏行進；道路上一橫一橫的斑馬線也有幫助，讓患者踩著線依序前行，這樣的指令對患者極有幫助。除了動作障礙，巴金森氏症也有非動作障礙，鄭詠純舉例，曾有一對老夫妻來看診，起初看到妻子滿臉瘀青，以為是妻子要看診，結果竟是丈夫坐下問診。原來丈夫睡覺做夢時，會根據夢中情況做出行為反應，導致妻子不敢再與丈夫同眠。鄭詠純說，一般民眾會誤以為非動作障礙是其他疾病，需透過專家及診療會談判斷病患是否罹患巴金森氏症，以及早治療。地區醫院No.1彰化員林基督教醫院／及早積極治療 才能延緩退化彰化縣員林基督教醫院是治療巴金森氏症患者最多的地區醫院，據健保署110年統計有632人。該院神經內科醫師林建輝說，巴金森氏症初期可能會被誤為單純老化，而錯失治療先機，及早治療才能延緩退化速度。林建輝說，巴金森氏症是一種神經退化疾病，主要症狀為靜止性顫抖、動作遲緩、動作幅度變小、步態不穩，但顫抖也可能是其他問題，必須進行相關檢測才能確診。員基有電腦斷層、核磁共振檢查，並可搭配總院彰化基督教醫院的核子醫學檢查。巴金森在明顯發病的五到十年前還是有些徵兆，例如睡覺時手腳會亂動，或像夢遊一樣，突夢囈，或聞不到味道。林建輝說，有些血管性巴金森氏症常是中風引起，和三高有關，因血管已硬化、鈣化，腦部輕微中風造成血管性巴金森氏症，病人不自覺。林建輝說，除了以藥物治療，也會配合相關復健及衛教，有些長輩有錯誤觀念，曾有一名病患一聽到即使吃藥也無法治癒，就放棄治療，一年後再回診，已變得很嚴重。另一名退休公務員52歲就患巴金森氏症，除了吃藥，他也非常努力每天去散步，常去爬山運動，至今已治療七年，完全沒有惡化，生活也不受影響。基層診所No.1陸教授神經科診所／花時間教育病友、家屬 更能穩定控制病情據110年健保資料統計，桃園市「陸教授神經科診所」治療巴金森氏症患者773人，人數居全國基層診所第一名。院長陸清松被稱為「台灣巴金森之父」。該院執行長張秀禎表示，診所的設計就是希望讓巴金森病友及家屬感受居家的自在，在沒有「白色恐懼」氛圍下，與醫護討論個人化的健康管理。陸清松教授過去30多年任職林口長庚醫院，致力於巴金森氏症的研究與照護。診所則延續他關懷動作障礙疾病的初衷與熱情，診間一幅鬱金香（巴金森代表花卉）攝影作品，是陸清松2007年應邀在世界巴金森氏症的醫學大會演講時獲頒，肯定他對巴金森的研究和貢獻，是很高的榮譽。他指出，醫學中心往往無法給予病友及家屬時間、教育，「我們努力的方向就是改善這些不足之處」，強調醫病共同參與的治療模式。「傳遞正確而充份的知識，才是疾病治療的開始。」團隊的治療目標包括讓病友的症狀可以在第一階段的七至十年獲得穩定控制，並且減少藥效波動起伏現象，以及改善異動症等併發症。未來，整合全方位的治療策略包括新型藥物、手術、運動復健、飲食等，期待病友治療的目標三階段可以從三個七年跨到三個九年。
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2022-03-27 醫療.巴金森病
好好治療巴金森 壽命與一般人無異
巴金森氏症剛開始被發現的時候，被視為一種導致年長者動作緩慢的疾病，兩百多年過去，科學家發現巴金森氏症並非年長者的專利，症狀除了動作障礙，還有其他不容易分辨的非典型症狀。巴金森氏症病程可長達20年以上，只要接受治療，病友的平均壽命不比一般人短，若能具備正確的知識、獲得良好的照顧，可以維持不錯的生活品質。非典型巴金森病友問題更複雜，更難診斷。台大醫院神經部巴金森症暨動作障礙中心主治醫師戴春暉表示，巴金森氏症有很多種分類方式，第一種是用症狀分為「典型」和「非典型」。典型病友發病之初，主要症狀侷限在靜止型顫抖、僵硬、動作遲緩，通常要等病程發展十年以上，才會出現認知功能障礙的問題。不過，大約有15%巴金森氏症病友屬於非典型，容易與其他疾病混淆。例如，有些人在巴金森氏症發病第一年就併發失智症；有些人除了巴金森氏症主症狀之外，會出現小腦退化引起的步態失調、自律神經功能異常、嚴重便祕、排尿困難、血壓不穩定。戴春暉表示，非典型有六種，其中四種比較常見，兩種比較少見，共同點是問題更複雜、更不容易診斷。九成病友是年長型，約一成是年輕型，通常有家族史。除了用症狀分，也可以用發病年齡分。羅東博愛醫院神經內科主治醫師李政霖表示，九成巴金森氏症病友都是年長型，只有大約一成是年輕型，通常都有家族史。年輕的定義在文獻中有不同的切分點，有的定義為40歲以下，有的是50歲以下。隨著精準醫學的發展，也逐漸了解有某些基因可能與疾病進展速度較快有關，另外一些基因則是對藥物的反應較佳。戴春暉表示，巴金森氏症依照嚴重程度，可將病程分為五期，第一期症狀僅發生在單側；第二期症狀出現於雙側；第三期症狀發生在雙側，且軀幹平衡反射能力變差，行走時容易重心不穩，影響日常生活；第四期行動困難；到了第五期，患者無法行走，需仰賴輪椅或終日臥床。病程分為五期，通常在第二、三期停留時間較長。「我們看巴金森氏症的醫師，都覺得自己在跟病友一起變老，因為每個病友都會跟我們很久。」戴春暉表示，巴金森氏症的好發年齡平均在62歲，在有治療的情況下，病程可以長達20到25年，每一期大約是3到5年，但通常第二、三期會停留比較久的時間，到了第四期以後又進展比較快速。戴春暉表示，這是因為到了第四期以後，病友往往年紀大了，身體較虛弱，加上走路不方便、活動力下降、需要照顧的程度上升，發生跌倒意外、併發肺炎的風險也提高，所以病程會推進地快一些。戴春暉會算給病友聽，平均62歲發病，好好接受治療，之後還有20到25年，病友的平均壽命並沒有比一般人短，有正確的知識、良好的照顧，可以維持不錯的生活品質。注意是否有便祕、嗅覺喪失，快速動眼期行為障礙。該怎麼留意巴金森氏症的早期症狀？李政霖表示，初期症狀不明顯，不容易察覺，特別是有些病友在手抖、動作慢、肢體僵硬發生之前，就有便祕、嗅覺喪失，以及快速動眼期睡眠行為障礙（REM behavior disorder ,RBD）等非典型症狀。快速動眼期睡眠行為障礙的特色為常作惡夢、熟睡時腦部無法抑制肌肉張力，無意識地拳打腳踢，同眠的伴侶應提高警覺，提醒及早就醫。預防巴金森氏症減少接觸毒物 避免高壓生活要預防巴金森氏症的發生，戴春暉建議，可以從避免接觸危害物質、保持健康習慣、避免長時間壓力或過度工作做起。許多農民常會接觸到的殺蟲劑、焊接工作時可能接觸到的重金屬（錳），含有重金屬的地下水，都是危險因子。戴春暉多年臨床工作，看過許多病友是在一個很大的壓力事件後發病，可見高強度的壓力或許也是誘發因子，因此他建議避免長時間壓力和過度工作。最後是要保持身體健康、規律運動，因為巴金森氏症是運動神經系統退化的疾病，若能維持良好的運動習慣，也有助於預防巴金森氏症。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2022-03-27 醫療.巴金森病
及早進行吞嚥訓練 多運動是延緩巴金森病程的關鍵
常見失智或中風患者用餐時吞嚥困難、需在流質食物中添加助凝劑，或因長期臥床感染肺炎，其實不只這些病友，巴金森氏症晚期病友也須面臨失能困境。醫師表示，巴金森氏症屬神經退化疾病，雖無法治癒，但及時經由藥物治療就能控制病情，所以從病友罹病初期開始，家人的精神支持十分重要，應陪同病友一起運動，隨時關心身心靈狀況，而病友也不要充斥負面想法，「每天過得快樂就好。」是巴金森氏症除了延緩病程之外最重要的治療目標。【指南一】>>>別怕失能找上門 專家解密3關鍵 減緩巴金森病退化速度晚期病患可能合併失智，但需進一步診斷鑑別。林口長庚醫院神經內科部動作障礙科副教授級主治醫師陳柔賢說，民眾出現身體僵硬、顫抖等，未必是罹患典型巴金森氏症，也有可能是非典型類巴金森氏症，雖然兩者均為神經退化性疾病，但相關症狀、疾病發展速度、對藥物反應等都不相同，甚至可能是由中風、外傷引起的續發性巴金森氏症，而這都需要醫師進一步鑑別診斷。巴金森氏症病友若病情長達十年以上，或是年齡75歲以上，可能會合併失智症狀，但也可能是罹患非典型類巴金森氏症中的路易氏體失智症。高雄長庚醫院神經肌肉疾病科主治醫師林祖功說，並非所有巴金森氏症病友都會合併失智症，出現失智症狀時，均須醫師診斷。【指南二】>>>巴金森病也會失智？專家提醒家屬要留意 憂鬱可能是合併徵兆避免後期吞嚥困難，罹病初期就要開始進行吞嚥訓練。「巴金森氏症為多巴胺細胞緩慢退化，病人漸漸出現手動得慢、走路走得慢、吞嚥緩慢等症狀。」陳柔賢說，巴金森氏症病友罹病後約7至10年，隨著病程進展出現吞嚥困難，進而營養不良等問題，這些情形並非共病，也無法經藥物控制，而是病友的必經過程。為延後病程進入晚期，病人應配合醫囑服藥及規律運動，並從罹病初期就要開始訓練吞嚥功能。林祖功說，如台灣巴金森之友協會就推出運動指引及吞嚥訓練APP程式，建議正常長者也要進行吞嚥訓練。【指南三】>>>巴金森病蜜月期可以被延長？專家分享1關鍵 避免異動症、斷電現象提前報到當用餐出現困難，病患須專心進食，家人勿邊吃邊聊天。林祖功說，巴金森氏症患者用餐時，若已出現吞嚥困難，家人須多給予時間、耐心，尤其病友吞嚥功能不佳，喝水、吃流質食物容易嗆咳，建議在流質食物中適時添加助凝劑。且病友進食時一定要專心，原因是大腦退化後，無法一心多用，此時家人不要和病友說話，避免嗆咳感染肺炎。若病友進食困難已致營養不良，恐造成體重下降、肌肉萎縮，且易增加感染肺炎風險，此時就須使用鼻胃管等方式，協助病人進食。晚期病友認知功能下降，可能出現幻想等精神症狀。林祖功門診曾收治一名70多歲阿公，罹患巴金森氏症多年，但近日發現阿公回診情形不好，經家屬檢視阿公平時使用的藥盒發現，阿公多未按時服藥，再經診斷發現，阿公已無法自主服藥，他提醒家人要多注意阿公服藥情形。此外，巴金森氏症晚期病友認知功能開始下降，可能會出現一些精神症狀，如看到先人在家開派對的視幻覺，或是出現被害妄想等幻想症狀，或懷疑食物被人下毒而不吃東西，導致營養不良。林祖功說，隨著病程進展，生活可能愈來愈不方便，他鼓勵病友不要充斥負面想法，認真、快樂過好每一天，因人生下一秒會發生什麼事，誰都不知道。【指南四】>>>長輩悶悶不樂又憂鬱 恐是巴金森病惡化徵兆？專家提醒：觀察細節揪出長者失能危機確診初期家人鼓勵陪伴最重要，別急著談預立醫囑巴金森氏症病友確診後，經由藥物治療就可控制病情，約還有十多年可以自理生活。林祖功說，不建議在疾病初期就要預立醫療自主計畫，或提早與家人討論經濟、財產、安寧照護等問題，但從病人罹病初期開始，家人的精神支持十分重要，如陪同病友一起運動，隨時關心病友的身心靈狀況。當下最重要的是，家人應要求病友按時服藥、積極運動。陳柔賢說，研究發現，多運動恐是延緩巴金森氏症的重要關鍵，如打太極拳、跳土風舞等有輪替動作的運動，並早晚在戶外盡量大步走，最好是多次進行，如每天走一萬步，可以拆分為兩次或三次走完，以訓練大腦神經細胞。巴金森病自我檢測 40 秒手指操台灣動作障礙學會呼籲民眾透過「巴金森手指操」自我檢測，將右手伸直後打開手指，上下手指輕碰25下後，再換左手做，建議每個月檢測一次，如果發現動作變慢、停頓打不開或開合大小改變，應先就醫排除關節及肌腱問題，再由醫師詳細評估。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎加入
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2022-03-27 名人.劉秀枝
劉秀枝／回到未來，與自己對話
想到我的雙親往生時都逾90歲高齡，如果沒有意外，我可能也會長壽，那麼未來20年的日子，要如何過呢？我試著從未來的94歲回頭來與目前74歲的自己對話：74歲這年，全球正受到新冠病毒重擊，除了施打3劑疫苗，獨居的妳深諳身心健康是個人防疫的不二法門，即使宅在家，三餐也不馬虎，而且上視訊課程，讀書、寫作、追劇，隨時瞄一下LINE群組訊息但不跟著起舞，常與親友在線上語音聊天，以免忘了如何發音。每天清晨趁著人少時戴著口罩外出散步，維持肌力。妳形容自己是「時間富足、經濟穩定、健康平安、遠離憂鬱」，時時感恩惜福。雖然在疫情風暴中安然無事，但也深刻覺悟到可能此生都會與病毒的變種共存，而且74歲到94歲這段是坎坷不平的上坡路，愈走愈吃力，尤其是身體各個器官接二連三地出狀況，不是老舊不堪使用或血管淤塞，就是細胞不受控制地亂增生，更別說隨時突如其來的不知名病毒了。妳很慶幸自己在74歲時就完成部署，生活規律，不亂花錢，不特意追尋養生之道，無病痛時多活動，短程能走路就不坐車，有親友邀約就快樂出遊。趁著身體還硬朗，經得起必要手術的挑戰，勇敢地進廠維修一番，例如白內障該開就開，讓雙眼大放光明；頸椎的椎間盤突出和腰椎滑脫的兩個大手術也順利完成，行動恢復自如，讓之後的上坡路可以走得輕鬆點。最棒的是，妳真正懂得珍愛自己目前保有的能力，沒有一直抱怨：「我以前可以，現在怎麼就不行了？」有病時不仰天長歎，哀嘆自問為什麼是我，而是趕快就醫。即使植了牙但牙口仍不好，還欣慰地說：「幸好，我年輕時吃了許多堅果、花生，現在不能吃也不覺遺憾，而且還是可以買到Q軟的水煮花生或花生豆花湯呢。」妳的生命觀是：每個年齡層的身心狀況都不同，需盡情發揮，好好享受，不留遺憾，且將來可回味。妳常說，幸好自己在74歲前就從父母的相繼往生，學到「失去」的藝術，接著長官、親人離世、老友凋零、晚輩展翅高飛，連妳的醫師、美髮師、會計師、餐廳老闆等也逐一退休。生活圈裡的人，漸漸換成了新朋友，久了，新朋友也會變成老朋友啊。妳在74歲時，已是善用3C產品的銀髮達人，靈活地在電腦、手機上操作各種軟體，拍照、上網、網購、寫文章、經營部落格等，科技是日常，軟體常更新。今日妳在網上接觸的人如果沒看到妳的外貌，不會知道這是一位年逾九旬的長者；看到了，莫不對妳的上網能力刮目相看，讓妳享受被稱讚的快樂。當然，這些都是在妳還年輕時，尤其是中年時期日積月累的生命力、學習力與韌性的成果，就好比金錢投資的複利一樣。是的，相信再過10年，104歲的妳也會感激現在94歲自己的努力。歡迎瀏覽作者網站：http://blog.xuite.net/hcliujoy/blog
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2022-03-25 該看哪科.風溼過敏免疫
男背痛拖20年駝背領殘障手冊 一查才知是僵直性脊椎炎
53歲王先生在年輕當兵時出現下背痛困擾，起初以為是當兵太操勞不以為意，結果下背痛竟持續超過二十年，曾經服用過止痛藥但效果有限，後來背部彎曲駝背只能低頭走路，只好求診骨科並進行脊椎矯正手術，但仍無法改善症狀，並領有殘障手冊。未料前幾年兒子當兵也出現下背痛，幸好兒子機警上網找資料，到安南醫院求助風濕免疫科主任醫師林理信，診斷確診為遺傳性「僵直性脊椎炎」，經生物製劑治療後，現在過著與正常人一樣正常的生活。林理信表示，像王先生兵時下背疼痛的類似情況，常見被誤當過度勞動原因而延誤治療。僵直性脊椎炎好發於20至40歲的年輕族群，男性是女性的3倍，是一種全身性發炎疾病，一旦發病就是終生疾病。臨床上約七成病人會出現下背痛典型症狀，頸椎、胸椎及腰椎都可能會被侵犯，只要持續治療減少脊椎及關節破壞，就可維持良好的生活品質。林理信說，發炎性的下背痛跟一般的下背痛最大的區別在於，一般下背痛會越動越痛，而發炎性下背痛則是越動越不痛，越不動越痛且容易發作在早上清晨起床，在睡午覺後或久坐椅子上工作，只要身體一段時間沒有活動就會開始疼痛，不過只要活動伸展幾分鐘疼痛就會舒緩，臨床上也經常看到僵直性脊椎炎患者誤被以為是椎間盤凸出或其他脊椎疾病，以致延誤黃金治療時間。林理信指出，由於僵直性脊椎炎疾病進展緩慢且具遺傳特性，因此診斷上會以Ｘ光為主要判斷，若下背薦腸骨關節有明顯雙側第二級以上薦腸骨關節炎，或是單側第三級以上薦腸骨關節炎，再搭配患者發炎性下背痛等典型症狀及參考抽血驗HLA-B27基因，由以上來整合評估來診斷僵直性脊椎炎。在僵直性脊椎炎治療方面，過去僅能靠非類固醇消炎止痛藥及免疫調節劑來控制病情但治療效果不彰。近來透過生物製劑治療，讓僵直性脊椎炎可得到良好治療效果，且對周邊關節炎、骨接點發炎及虹彩炎等併發症也很有效，不啻對患者是一大福音。對於有生育計畫及需要哺乳的女性患者來說，目前也有適合的生物製劑，患者可與醫師充分溝通，以達控制疾病跟成功懷孕雙贏局面。林理信提醒，若發現自身有長期發炎性下背痛症狀、有僵直性脊椎炎家族病史，或眼睛虹彩炎等情況時，就應儘早尋求風濕免疫專科醫師檢查診斷。目前僵直性脊椎炎治療藥物多元，只要積極治療，都可以像日前媒體報導的東京奧運僵直性脊椎炎羽球選手一樣，正常生活運動都沒問題，保有良好的生活品質。
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2022-03-24 養生.運動健身
身體痠痛超過3天需就醫 醫曝疫後恢復運動注意事項
●長者別在清晨或晚間運動●暖身不足易發生肌腱韌帶和肌肉拉傷●長者運動，先從走路開始新冠疫情邁入第三年，台灣防疫措施已逐步解封，許多民眾重拾運動習慣，卻出現不少運動傷害。醫師提醒，太久沒運動，若熱身不足或一下子運動強度太高，很容易導致身體產生疼痛、肌肉拉傷問題。尤其大多數長者的肌力和體力下降，建議先從「每日步行15至30分鐘」做起，再循序漸進、加強運動強度較佳。先做伸展 或步行30分鐘聯新國際聯合診所復健部主任趙明哲指出，春天氣候乍暖還寒，日夜溫差大，建議長者不要在清晨或晚間運動，以避免發生心肌梗塞或受傷，也提醒運動前，一定要充分做好暖身再運動。「暖身不足是造成運動傷害的危險因子之一。」趙明哲表示，最常見因暖身不足造成肌腱韌帶和肌肉拉傷等運動傷害，出現全身性肌肉痠痛、肩部或膝蓋疼痛、腳踝後方的阿基里斯跟腱疼痛、足底筋膜炎、大腿後肌拉傷等痠痛問題。趙明哲提醒，民眾運動前，應進行伸展、跳躍練習、步行等暖身運動，才能避免運動傷害發生。尤其長者在運動前，建議可以花15至30分鐘走路暖身。到健身房也是先做伸展暖身，若做推舉時，要從難度低或強度低的項目進行，也可與教練或醫師討論安排輕度運動處方，按表操課運動。調整目標 不要急於挑戰初期恢復運動到身體開始適應後，再逐步拉長運動時間和強度，趙明哲指出，運動過程中要「調整目標」，不要急於一口氣挑戰最高目標，若有路跑或跑馬拉松習慣，也可以視情況從3K、5K、7K等距離進行彈性調整。「運動過程要不斷傾聽身體的聲音，很可能同一組動作第二天做會出現不同的痠痛感覺。」趙明哲強調，若身體稍微痠痛，約一至二天會消散；若疼痛超過三天，很可能是運動受傷，必須就醫檢查診斷及治療。運動口罩 應選透氣佳趙明哲說，運動雖然好，但每周至少應休息一天讓身體恢復。已經可以適應步行運動的長輩，若想要進行「球類運動」，則要注意針對「運動強度」、「時間長短」進行評估；為減少運動傷害發生，可先從非接觸型運動開始，例如「槌球」等長時間且慢節奏的運動，逐步晉升到「高爾夫」或「撞球」，若強度和爆發性提升，可往兵乓球、羽球或網球慢慢加強，運動過程要循序漸進。如今室內外運動已無須戴口罩，可以好好運動了。趙明哲指出，一般民眾使用醫療型口罩有防水層，口罩密度雖然好，但二氧化碳容易殘留且造成身體缺氧，若進行高強度運動，對心肺功能相當不利，增加心肌梗塞風險。若是未來又面臨運動戴罩，建議應選擇透氣好的運動口罩較佳。
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2022-03-22 癌症.肺癌
男子突然腰痛到小便也疼 醫查出竟是肺癌轉移脊椎
一名58歲男性一個月前突然腰痛，改變姿勢、久站久坐、或是走路就會痛，甚至發現越來越不能走路，連小便都覺得有困難。醫師透過核磁共振發現他的脊椎有腫瘤，經診斷為肺癌合併脊椎轉移，於是立即安排手術，術後患者雙腿已漸漸恢復功能，現轉介胸腔科接受肺癌治療。長安醫院神經外科醫師李漢忠表示，患者就醫時腳的肌力只剩下2~3分，也就是說連站立都有問題，X光檢查有骨折現象，但因沒有外傷，於是再安排核磁共振，發現從胸椎到第5腰椎都有脊椎腫瘤，最嚴重的是第三腰椎，腫瘤壓迫到神經部位，因此造成腰痛、無法行走等症狀。他說，脊椎腫瘤可分原發性和轉移性兩類，臨床上，轉移性脊椎腫瘤比原發性脊椎腫瘤常見，來源包括肺癌、乳癌、攝護腺癌等癌症，轉移到脊椎的機率都很高。腫瘤除了會造成疼痛之外，還可能出現病理性骨折，會出現類似椎間盤的症狀，甚至下肢肌力減退，嚴重者也可能癱瘓。因患者的神經已經造成損傷，因此緊急安排手術，進行腰椎椎板切除固定術。椎板切除跟腫瘤切除的目的是做神經減壓跟取得病理報告，皮質骨釘固定的用意是減少因為骨折所造成的脊椎疼痛。在醫護人員照顧下，患者5天後情況漸改善且康復出院，目前腰痛腳麻減緩很多，也可以站立行走了，後續轉介胸腔科做肺癌治療。李漢忠提醒，如果出現莫名其妙腰痛，特別是越晚越痛、躺在床上翻身就會痛，就要特別小心，若合併出現腳麻、無力的現象，應該要立刻就醫，以免錯失早期治療的時機。
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2022-03-20 名人.林靜芸
林靜芸／孤獨會增加罹患疾病風險！走出去奉獻你的「老人力」，有人作伴又有成就感
日本赤瀨川源平先生提出「老人力」的創思。這是一種逆轉思考，將健忘、囉唆、重覆等老人行為轉變為「老年人的力量」。《老人力》一書，書腰上寫著這些字：「通常人們說你老了，你很笨，或者你總是坐不住，但事實是：啊，我老頭子的力量一直很大，據說是這樣的，然後不知何故我對變老變得更加積極，而且覺得是件好事！」日本處處可見老人力，我去日本旅行時，有幾位老年工作者給我很深的印象。那次是在二月底大雨滂沱中，我們抵達熱海，目的是觀賞茶花，大寒加上大雨，此行似乎白來了。旅館負責接待的是穿著和服、滿臉皺紋的年長女服務生，她跪坐在地上笑瞇瞇地說：「寒冷的氣候裏，各位貴賓遠道而來非常感謝，今天真是個好日子，庭院裏的樹木花草喝飽了水，心情很好，正期待與各位見面。」她的這些話語，讓每個人振奮起來，那趟旅行我們撐著傘，觀賞茶花，有紅的，有白的，每朵都美極了，有一品種叫作「王冠」，鑲嵌紅色邊緣的白色花瓣，圍著成叢的黃色花蕊，猶如王冠，最是尊貴。晚餐碰到那位「說好話」的服務生，她已經83歲，她說很高興能上班，讓旅人快樂會讓自己更快樂。日本千葉縣的高爾夫球場桿弟長期缺人，2007年全球金融風暴，縣內許多老人退休金縮水，健康也不佳。高爾夫球場索性聘雇老人桿弟，一場十八洞的球，分前九洞及後九洞，由兩位老桿弟服務。老人揹球，能走路能運動，呼吸芬多精、與客人交談，還能賺薪水。我去過該球場，對於日本企業以老人力解決問題，也幫忙社會福利印象深刻。日本許多地方的嚮導是老年志工，他們介紹古蹟，講述歷史，虔誠的神情，讓人由衷地喜歡他的故鄉。我在東北角館賞楓時，一間武士屋敷的80歲導覽，有明顯失智症狀忘東忘西地。他已經領著團體走完一圈，結束前發現遺漏一個小部分，堅持全體重新再參觀一次，讓我們的旅程增添許多回憶。台灣也有默默奉獻的老人，72歲的楊媽媽原本在菜市場賣鹹酥雞，退休之後，每星期三自備材料到山中部落小學幫忙煮營養午餐。楊媽媽到校的日子，廚房飄出飯香，師生學習情緒高昂。看著學生吃得津津有味，楊媽媽比誰都高興。八十歲的黃老師，退休之後得憂鬱症差點自殺；偶然的機會發現台北大安森林公園有一個角落，雜草落葉特別多，老師準備掃把畚箕去清潔，與公園的松鼠、野鳥結交朋友，人生忽然有了意義。孤獨或是寂寞指的是缺乏人際連結，它會讓人感到空虛，不被需要，沒有價值。孤獨會增加許多疾病（包括心臟病）的風險，英國甚至設有孤獨部，還派了大臣。很多老人抱怨孤獨、無聊、寂寞，責怪兒女無法陪伴。其實兒女有事要忙。老人也許衰弱，也許健忘，求人不如求己，運用自己的老人力，去上班或作志工，不但有人作伴，能夠學習，也能有成就感。改善生活品質，增進健康。
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2022-03-19 該看哪科.心臟血管
27歲腦中風癱瘓 人生跌谷底...她復健15年奇蹟恢復正常
「醫生說我真衰！」包淳平談起27歲那年，新婚不久的她，只因與丈夫周末騎自行車來回淡水至士林，就因頭部劇烈疼痛還嘔吐緊急送醫，原先以為頭痛打止痛針休息就好，沒想到她在醫院急診室一躺半小時醒來臉卻歪了，剛好被路過的神經外科主任醫師發現，檢查之後才發現是「腦中風」。包淳平因腦出血自體無法吸收，趕緊開了20幾小時的刀才撿回一命，卻因此癱瘓在床，只剩頭部會轉，幸運的是她在一次與婆家吵架情緒激動，意外刺激神經重新接上，才又恢復到能走，只不過術後恢復之路千辛萬苦，還曾因腦壓過高暫時取出頭蓋骨，醫師建議她無時無刻都要戴「安全帽」避免碰撞。突如其來的腦中風，打亂了包淳平的人生，失去了服裝銷售事業大好前途與婚姻，不過她仍保持樂觀個性，15年的復健人生，讓她與復健師們打成一片，她笑著說「帥氣的復健師就是我的動力」，如今她雖走路較緩慢、左手尚無法做細微動作，其餘皆恢復良好，從以前天天復健，到現在一周只需報到一次。「相信活著就有希望」包淳平說，生病以來最感謝父母一路相伴，父母親為了幫助她重新融入社會，一年多前承租竹北車站舊站房開啟餃子店，而她就負責當收銀員、招呼客人等，個性活潑的她從不吝嗇分享人生故事，現在不僅是復健中心的活招牌，更是餃子店客人的開心果。
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2022-03-19 該看哪科.骨科．復健
全民瘋路跑，你也想加入嗎？醫師提醒常見的五大運動傷害要注意！
你知道光是三月和四月就有將近 80 場的路跑活動嗎？近年來路跑成為全民運動，但伴隨而來的運動傷害也日漸增多。陳炯瑜醫師分享，路跑雖然有益健康，不過若沒有做好事前暖身，就容易引發運動傷害，對身體造成負擔。以下是五種因路跑而引發的運動傷害，各位也可以對照下圖看看自己是否有相對應的疼痛部位，搞懂是哪個運動傷害在作怪。五種因路跑而引發的運動傷害一、跑者膝：又稱髂脛束摩擦綜合症，隨著步伐移動，容易和脛骨的突起部位過度摩擦，導致發炎並引發疼痛。幾乎超過五成的跑者都曾遇到這問題，且通常都是由「三不」所引起的，分別是伸展不足、姿勢不良、肌力不足所造成的運動傷害。二、阿基里斯腱炎：阿基里斯腱連接小腿肌肉至腳跟處，代表不管是走路、跑步、跳躍還是爬樓梯，都需要用到阿基里斯腱，因此發炎常起因於過度使用與退化老化。三、足底筋膜炎：足底筋膜，就像是人體的天然避震器，承受我們全身的身體重量，並攜手來自地面的反作用力，過度使用就會造成足底筋膜發炎。四、足踝扭傷：扭傷多為腳底朝內、腳背朝外的足踝內翻，根據受力大小，甚至可能會讓韌帶部分或完全斷裂，造成不同程度的足踝扭傷。五、脛前疼痛：泛指所有小腿內側或前方脛骨的疼痛，引發前脛疼痛的原因多半是因為運動前的暖身不足，或是運動量短時間增加過快，導致患部缺血、壓力增加。醫師提醒，已發生運動傷害的朋友們，除了休息靜養之外，面對反覆發作的舊傷，也可以選擇免動刀的注射類療程來改善，找回活動力。來源出處／長春藤預防醫學診所粉絲圖
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