2022-10-04 名人.張金堅
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2022-09-28 焦點.健康知識+
防曬讓維生素D攝取不足？要攝取多少才夠？一圖看懂不同年齡每日所需量
美國耶魯大學醫學院（Yale School of Medicine）皮膚病學教授大衛．利菲爾（David J Leffell）說：「人體所需的維生素D，主要是透過曬太陽（特別是紫外線B輻射）的化學反應來獲得，我們的皮膚可以製造自己的維生素D，每個人都有維生素D受體細胞，它們通過一系列反應（從皮膚中膽固醇的轉化開始），肌膚通過獲取陽光中的紫外線來製造維生素D3，身體再把維生素D3經過肝臟、腎臟轉化為活性維生素D，增強對鈣、磷的吸收，促進骨骼的生長，所以維生素D也被稱為『陽光維生素』。」維生素D是一種脂溶性維生素，需要有脂肪才能被吸收對老年人來說，通過曬太陽可以防止骨質疏鬆。維生素D除了靠曬太陽接受紫外線產生以外，食物也是另外一種維生素D的來源。來自食物的維生素D有兩種，通常植物來源的是維生素D2（Ergocalciferol ，麥角鈣化醇）而動物來源是維生素D3（Cholecalciferol，膽鈣化醇）。然而，維生素D是一種脂溶性維生素，這意味著它的吸收需要有脂肪。也就是說，如果您在沒有脂肪來源（如橙汁或脫脂牛奶）的情況下，食用強化維生素D的食物或維生素D補充劑，維生素D可能不會被人體吸收，就直接排出體外或吸收有限。延伸閱讀：別再躲陽光了！專家告訴你曬太陽的好處：除了更年輕長壽，還能變聰明、減肥、提高性慾！防曬霜會阻礙從陽光中獲取的維生素D數量耶魯大學醫學院終身教授卡爾．英索格（Karl Insogna）表示，維生素D通過陽光照射由皮膚吸收或從食物、補品中獲取後，就會儲存在人體的脂肪細胞中。在這裡，它保持不活動狀態，直到需要它為止。通過稱為羥基化（Hydroxylation）的過程，肝臟和腎臟將儲存的維生素D，轉化為人體所需的活性形式（稱為1,25-二羥基維生素D3）。維生素D攝取不足會造成嚴重後果，包括成年人骨質流失率增加，甚至罹患軟骨症以及兒童佝僂症（rickets，畸形的骨骼疾病）這一疾病的高危險群是二歲以內，尤其是三～十八個月大的嬰幼兒。由於擔心罹患皮膚癌，尤其是黑色素瘤，因此，在戶外曝曬陽光時，許多人使用防曬霜。然而，防曬霜會阻礙您從陽光照射中獲取的維生素D數量。一天中的時間、一年中的季節、緯度、老化、防曬霜的使用和皮膚色素沉澱程度，都會對皮膚中的維生素D3產生顯著影響。例如，居住在美國波士頓（Boston）和加拿大艾德蒙頓（Edmonton）的人，很難在十一月～二月之間利用陽光製造任何維生素D。甚至在夏天，維生素D的產生也不會在上午九點之前發生，而且會在下午四點之後停止。挪威人在十月～三月之間，無法透過陽光吸收維生素D。有色人種需要更長的時間暴露在陽光下，因為與暴露於同量陽光下的高加索人相比，他們的皮膚色素可作為天然防曬霜，降低了他們在皮膚中製造維生素D3的能力。非裔美國人通常需要比白種人高五至十倍的曝曬時間，才能在皮膚中製造同量的維生素D。SPF30的防曬霜吸收大約九五％的紫外線B輻射，從而使皮膚中維生素D的產生減少約九五％。衰老也會影響維生素D的產生，與二十歲的人相比，七十歲的人維生素D的生產能力僅為其二五％左右。通過玻璃暴露在陽光下，不會產生任何維生素D，因為玻璃吸收了幾乎所有的紫外線B輻射。膚色不同的人 需要曬太陽獲取維生素D的時間也不一樣要曬多久太陽才可合成足夠一天所需的維生素D，取決於膚色、年齡、曬太陽的時段、季節和地理環境。根據美國國家科學院（National Academy of Sciences，United States，NAS）建議，一般只要臉、手臂或腿沒有衣服遮掩，也沒有塗抹防曬霜，在早上十點～下午三點間，於陽光下照射十五～三十分鐘，每週二～三次，就足夠讓身體製造出所需的維生素D。世界上一些陽光充足的國家，例如中東地區的伊朗、約旦、埃及、科威特、杜拜，亞洲地區的馬來西亞、印尼、巴基斯坦、阿富汗，這些伊斯蘭教國家的婦女有八○％以上缺乏維生素D，因為她們全身的肌膚都被伊斯蘭教的服飾遮住了，無法透過陽光吸收維生素D。由於促使皮膚將膽固醇轉化為維生素D的主角是紫外線B，如果使用防曬霜將會妨礙肌膚吸收紫外線B。研究發現，只要SPF8或以上的防曬霜，會妨礙皮膚產生維生素D達九五％，而使用SPF15或以上的防曬霜，則可遮擋達九九％。那麼到底十五～三十分鐘是指要曬幾分鐘？考量到每個人的膚色有所不同（皮膚色素會影響皮膚吸收紫外線B，膚色越深能穿透的紫外線B就越少），所以這個時間也會有差異。曬太陽時間是皮膚曬傷時間的二五％就夠原則上，曬的時間大概是皮膚曬傷時間的二五％就夠了。簡單地說，若你在陽光下曬六十分鐘，就會出現皮膚發紅、灼熱感和疼痛等症狀的話，那麼在這樣的陽光強度下，你只要曬十五分鐘即可。當然，如果你嫌正午太陽太大，擔心皮膚癌的話，也可選陽光較弱的清晨或黃昏時段再來曬太陽，只是時間要曬久一點。事實上，罹患皮膚癌風險的前提是「長期和大量」日曬，想要獲得足夠的維生素D，並不需要曬這麼久的時間，也不需要天天曬太陽。一九二八年諾貝爾化學獎得主德國化學家阿道夫．溫道斯，於一九三七年發現動物的皮膚裡有 7-去氫膽固醇（7-Dehydrocholesterol），7-去氫膽固醇是一種膽固醇合成的前體，同時也是維生素D3（膽鈣化醇）合成的中間產物，當陽光裡的紫外線照射到我們的皮膚時，就會把 7-去氫膽固醇轉化成維他命D。它的轉化過程如下：在人體肌膚表皮上，當紫外線（波長範圍在二百八十～三百二十奈米之間的 UVB）照射到 7-去氫膽固醇，會形成前維生素D3（Previtamin D3），接著再轉換成維生素D3。但是，不管是來自於食物的維生素D2、D3或是由肌膚合成的維生素D3，在體內都得再經過兩次轉換，才能成為有生理活性的維生素D2。第一次發生在肝臟，反應後會產生25-羥基維生素D（25-hydroxyvitamin D,25（OH）D），第二次在腎臟，產物是具生理活性的 1,25-二羥基維生素D（1,25- Dihydroxyvitamin D,1,25（OH）2D）或不具生理活性的 24,25-二羥基維生素D（24,25- Dihydroxyvitamin D,24,25（OH）2D）。如果肝臟或腎臟的健康出了問題，就會影響維生素D活化的過程。 每天需攝入二千～三千IU維生素D美國波士頓大學醫學院（Boston University School of Medicine）皮膚病學教授麥克．哈立克博士是第一個將人體血液中主要的維生素D循環形式，識別為 25-羥基維生素D3的人，被世人譽為 「維生素D之父」。他分離並確定了維生素D的活性形式為 1,25-二羥基維生素D3，以及如何在皮膚中合成維生素D的機理。哈立克博士建議，所有維生素D缺乏症患者每天從飲食，合理的日曬和補充劑中攝入二千～三千IU（國際單位）維生素D。成人每天二千～三千IU維生素D，女性每天至少攝取二千IU維生素D，兒童每天一千IU維生素D。儘管許多研究是關聯性研究，但仍有強有力的證據表明，增加維生素D攝入量除了對骨骼健康有益之外，還具有其他健康益處。維生素D吃太多，骨質健康不升反降！然而，對於哈立克博士的建議，國際醫學界仍存在著爭議，因為目前大多數的科學證據都指出，服用維生素D補充劑（從藥罐中獲得，含有大劑量IU的膠囊），會增加骨折和腎結石的風險，維生素D補充劑劑量越高，骨折機率也越高。事實上，只要每天曬十五分鐘太陽，就不會缺乏維生素D，而且維生素D的正確分類是類固醇荷爾蒙（Steroid hormone）。天然食物中含有維生素D成分的並不多，因此，曬太陽讓身體製造充分的維生素D，是最自然可行的方法。全球知名的醫學期刊《柳葉刀》（The Lancet），最近發表的研究也顯示，服用維生素D補充劑，無法達到保護骨質的效果，吃越多的維生素D補充劑，骨質密度越低。 麥克．哈立克博士還建議將活化的維生素D（二羥基維生素D3）用於那些身體難以將維生素D轉化為活性形式的人。例如老年人或對小麥、麵筋過敏的人。然而，即使服用高劑量的維生素D，許多健康狀況差的人，也無法在體內產生足夠的活化維生素D。研究表明，吸煙者比不吸煙者更有可能罹患維生素D缺乏症。那麼，每個人是否都應該檢查自己身體內維生素D的水平？如果您超過七十歲，建議您至少檢查一次您的水平。適當的維生素D水平可以緩解慢性疼痛、中風、骨質疏鬆症、心臟病、癌症、自身免疫性疾病、抑鬱症、關節炎、糖尿病、牙齦疾病、牛皮癬、纖維肌痛（Fibromyalgia，FM）、自閉症等等。維生素D攝取充足者 可降低54％感染新冠肺炎風險麥克．哈立克博士最近發表了一項研究，該研究發現維生素D充足，可以將感染新型冠狀病毒的風險降低五十四％。血液中 25-羥基維生素D水準，至少為30ng╱mL（衡量維生素D狀況）的新型冠狀病毒患者的不良臨床風險顯著降低，包括昏迷、缺氧（身體缺氧）和死亡。此外，他們的血液中炎症標誌物（C反應蛋白）水平較低，而淋巴細胞（一種有助於抵抗感染的免疫細胞）血液水平較高。從二百三十五例新型冠狀病毒住院的患者中，採集了用於測量維生素D狀況的血液樣本（測量的血清 25-羥基維生素D血清水平）。追蹤這些患者的臨床症狀，包括感染的嚴重程度、失去知覺、呼吸困難導致缺氧和死亡。還分析了血液中的炎症標誌物—C反應蛋白（C-Reactive Protein，CRP）和淋巴細胞數量。然後，研究人員比較了維生素D缺乏症患者和維生素D充足患者的所有這些參數。他們觀察到，在四十歲以上的患者中，維生素D充足的患者，死於感染的可能性，比維生素D缺乏或不足且血液中25-羥基維生素D的水準，低於30ng╱mL的患者低五十一．五％。這項研究提供了直接的證據，證明患者體內維生素D充足，可以減少併發症，包括細胞因子風暴（Cytokine storm，過多的蛋白質釋放到血液中的速度太快）導致最終死於新型冠狀病毒。然而，來自英國，歐洲和美國的科學家，包括英國伯明罕大學（University of Birmingham）的卡洛琳．葛列格（Carolyn Greig）教授和馬丁．赫威森（Martin Hewison）教授，警告民眾不要大劑量補充維生素D。因為，目前並沒有足夠的科學證據表明，維生素D可以預防或治療新型冠狀病毒。英國伊麗莎白女王醫院（Queen Elizabeth Hospital）基金會和東英吉利大學（University of East Anglia）的科學家，確定了在某些國家新型冠狀病毒死亡率高和維生素D攝取水平低的關係，發現身體中缺乏維生素D的人，最容易感染新型冠狀病毒，而人體所需的維生素D，其中有九十％都需要依靠曬太陽才能獲得。美國國家科學院醫學研究院食品營養委員會認為，針對骨骼健康所需要的維生素D的血中濃度，應該要維持在五十 nmol╱L以上。而維生素D的每日建議攝取量為：七十歲以下者，每天六百IU（十五微克），七十歲以上者，每天八百IU（二十微克）。每日攝取最高上限為不超過四千IU。台灣國健署「國人膳食營養素參考攝取量」則是建議一～五十歲，每天維生素D攝取量為五微克（二百IU），一歲以下五十一歲以上、孕期及哺乳婦女維生素D每日攝取量為十微克（四百IU）。美國和台灣建議量的差別在於台灣比美國陽光充足，所以不需要吃進那麼多的維生素D，可惜的是，台灣人並沒有充分享受到陽光充足的好處。因此，在容易缺乏維生素D的族群，像是七十歲以上的銀髮族、停經後的婦女，以及整天待在室內，不外出曬太陽者，每天最好依美國標準攝取八百IU左右。目前美國及歐盟都是以血清內25-羥基維生素D的濃度達到50mol/L（或20ng/mL）為目標，來保障成人骨骼健康與降低骨折風險。成人長期服用超過四千IU（等於一百微克）高劑量的維生素D是不安全的，可能導致血液中鈣的含量過高。副作用包括虛弱、疲勞、嗜睡、頭痛、食慾不振、口乾、噁心、嘔吐等等症狀。維生素D的需要量取決於你的年齡、性別、和整體健康維生素D的需要量取決於你的年齡、性別、和整體健康。下表列出了適合大多數健康個體的每日攝取量。根據世界衛生組織（WHO）的數據，每週兩次或三次，讓陽光照射您的手臂、臉上和頭髮十五分鐘，就足以獲得您身體和頭髮所需的維生素D。美國國家衛生研究院（National Institute of Health，NIH）進行的一項研究指出，維生素D是新的強力毛囊生長的主要因素。清新的毛囊是健康的頭髮生長週期必不可少的一部分，目前的科學表明，在皮膚上曬太陽十五～三十分鐘（每週大約二～三次），能產生您身體和頭髮所需的維生素D。根據美國國家衛生研究院（National Institutes of Health，NIH）的研究，維生素D缺乏會導致女性脫髮。研究指出，低血清鐵蛋白（ferritin）和維生素D與女性脫髮有關。疤痕性掉髮（Cicatricial alopecia）是一種自身免疫性疾病，其特徵是頭部和身體其他部位嚴重脫髮。如果您患有維生素D缺乏症並且是吸煙者，那麼減少或消除尼古丁攝取量應該是您的第一步。《科學美國人》（Scientific American）是美國頗負盛名的科學月刊，創刊已經一百七十六年，全球許多著名的科學家，包括阿爾伯特．愛因斯坦（Albert Einstein）都曾經為它貢獻文章。《科學美國人》刊登過一篇文章，表示存在天然食物中的維生素D與曝曬太陽光所吸收的維生素D相比，簡直是天壤之別，讀者可以從下列這一張表格發現真相。 ※本文摘自時報出版《太陽醫生：更免疫、更年輕、更聰明、更長壽、更苗條的陽光療法》
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2022-09-17 寵物.寵物故事
黃金獵犬狗醫師 長照機構陪伴爺奶解憂愁
狗醫師在台灣推動多年，貼心陪伴是寵物治療犬最善長的治療方式之一。位於內壢的金色時代住宿長照機構就有寵物治療犬陪伴長者，這隻可愛貼心的黃金獵犬在機構內造成大轟動，在疫情期間是最佳的解憂者。金色年代長照社團法人徐向謙董事長表示，未來希望能夠「一機構，一黃金特色」，讓金色年代旗下的每一間日照及住宿機構都有黃金獵犬可以陪伴長者，打造大健康大娛樂的金齡時代。動物性輔助性治療在國外行之多年，國內動物輔助性治療則以狗兒為主，應用領域包括護理之家、安寧病房，長照機構等。常針對老年人的失智症、帕金森氏症及中風病史住民；中壯年為腦傷病患，兒童以亞斯伯格症、自閉症及腦性麻痺進行輔助性治療。而無論國內外的研究，都發現動物輔助性治療對患者產生互助的效益。「天成醫療體系•金色年代長照法人」15日參加「2022台北國際照顧科技應用展」，在金色年代展區中以「狗醫生的金色時代」活動開場，超受爺奶歡迎的寵物治療犬Shirley也現身，Shirley在情嚴峻期間對長者及機構同仁帶來非常棒的撫慰效用。金色年代長照社團法人董事長徐向謙表示，未來希望金色年代旗下的每一間日照及住宿機構都有黃金獵犬可以陪伴長者，我們的經營運理念就是以「快樂」為服務主軸，改變日照產業生態，打造樂齡、優質健康管理、建立醫養護融合的長期照顧中心。徐向謙認為，金色年代的大健康大娛樂，是要鼓勵同仁發揮創意，共同激發出大健康大娛樂的主題特色，包括金色夢想樂團、金色活動園藝日、金爺爺金奶奶時尚派對、金色年華懷舊日…等。讓金齡時代的長者們，愉悅、歡欣迎接「吾齡時代」──It's My Turn. 人生隨時再起跑！中壢天晟醫院社區醫學部黃郁超部長則認為，醫院擁有完整的社區共同照護模式，面對Omicron病毒超強傳播力，體系醫療團隊定期走訪金色年代三家護理之家、五家日照中心，並幫長輩們完成三劑COVID-19疫苗施打，天成醫療體系將醫療照護延伸至長照領域。
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2022-09-05 新冠肺炎.專家觀點
新冠mRNA疫苗造成免疫系統失靈？專家揭MIT研究的真相
非營利的FactCheck（事實查核）2022-7-29發表COVID-19 Vaccination Increases Immunity, Contrary to Immune Suppression Claims（COVID-19 疫苗接種可提高免疫力，與抑制免疫的聲稱相反）。我把其中有關那篇所謂的MIT研究論文的部分翻譯如下：mRNA COVID-19 疫苗會使免疫系統識別和對抗冠狀病毒，從而大大降低一個人感染嚴重疾病的可能性。沒有證據表明疫苗會損害免疫力，縱然有一些人毫無根據地聲稱，包括福斯新聞的Tucker Carlson在內。保守派電視主持人Tucker Carlson認為疫苗可能會損害免疫系統。在 7 月 21 日福斯新聞的廣播中，他使用可疑的消息來源和精心挑選和歪曲的數據而得出錯誤的結論，即「疫苗看起來可能會抑制免疫系統」。Tucker Carlson的主要證據是一篇備受批評的食品和化學毒理學論文。該論文是由幾位以反對疫苗接種或傳播健康錯誤信息而聞名的人撰寫。第一作者 Stephanie Seneff 是麻省理工學院的一名電腦科學家，她錯誤地聲稱疫苗會導致自閉症，並提出除草劑草甘膦會導致新冠肺炎的理論，以及其他毫無根據的科學觀點。通訊作者 Peter McCullough是一名內科醫生，他一再傳播有關新冠肺炎治療和疫苗的錯誤信息。另一位作者 Greg Nigh 從事自然療法，這是一種經常採用偽科學方法的替代醫學形式。當這篇論文在四月份首次發表時，許多專家學者都予以譴責，有些人甚至呼籲將其撤回。但這項努力被拒絕了。值得注意的是，該期刊的總編輯曾呼籲提供「關於新冠疫苗的潛在毒性作用」的論文，而之後Stephanie Seneff的論文就出現在該期刊上。該論文沒有提出任何原創性研究，而是對疫苗不良事件報告系統VAERS的數據進行分析的綜述。VAERS是美國用於檢測疫苗可能存在的安全問題的預警系統。任何人都可以提交 VAERS 報告，無需經過準確性審查，也不意味著報告的症狀一定是由疫苗引起；這些數據經常被用來錯誤地聲稱疫苗是危險的。專家告訴我們，該論文的一些文獻綜述是正確的，但作者得出的關於疫苗接種後免疫功能的結論是沒有根據的——而 VAERS 分析存在缺陷，正如賓夕法尼亞大學生物統計學家 Jeffrey S. Morris 在 Twitter 和他的部落格上所解釋的那樣。Jeffrey S. Morris說：「這篇長篇評論介紹了有關各種生物學途徑的許多細節，但它們與 mRNA 疫苗的聯繫幾乎完全是推測性的。在某些情況下，它們與其他疫苗、舊的 mRNA 技術或 COVID-19 感染有關，但與 mRNA 疫苗沒有直接關係。事實上，他們的很多證據是來自關於嚴重 COVID-19 感染的論文，而不是疫苗接種。文中的許多內容可能更適合指出嚴重 COVID 感染的潛在下游危險，而不是對 mRNA 疫苗接種發出警報。」該論文的核心主張之一是 mRNA COVID-19 疫苗會抑制先天免疫系統，特別是 I 型干擾素反應。但研究干擾素的專家說這是胡扯。波士頓兒童醫院的免疫學家 Ivan Zanoni 曾研究感染冠狀病毒的患者的干擾素反應。他在一封電子郵件中告訴我們：「我不知道有任何報告證明了新冠疫苗會抑制干擾素反應的聲稱。這與我們對疫苗及其工作原理的了解沒有任何意義，對我們對免疫系統如何工作的了解也沒有任何意義。」加州大學聖地亞哥分校的分子生物學家 Elina Zúñiga 表示同意，她研究干擾素並審查了干擾素在 COVID-19 中的作用。她在電話採訪中告訴我們：「作者建立了一些聯繫來推測一種可能性，但沒有數據或科學證據支持這種說法，即干擾素信號在接種疫苗的個體中受到抑制。事實上，現有證據顯示，在因 COVID-19 住院之前接種了一劑輝瑞/BioNTech 疫苗的人比未接種疫苗的人具有更好的抗病毒干擾素反應。」為了聲稱疫苗會抑制干擾素，Stephanie Seneff的論文引用了一項未發表的研究。但是，該研究的通訊作者，紐約大學格羅斯曼醫學院的免疫學家Sergei B. Koralov 在電子郵件裡告訴我們：「這是對我們的研究結果的錯誤解釋。我們的數據中沒有看到任何暗示積極壓制的東西。我們手稿的主要信息是，即使在感染過程中沒有發現炎症，疫苗接種也會引發強烈而持久的免疫反應。」相關文章：mRNA 疫苗讓免疫系統失靈？科技新報散播謠言疫苗讓數十億人生命處於危險之中，電腦博士又一虛擬研究接種2劑疫苗的人免疫力比未接種的人低？原文：新冠疫苗造成免疫系統失靈？MIT研究的真相
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2022-08-13 醫療.精神．身心
《非常律師禹英禑》「跟自閉症患者相處真的非常孤獨啊！」禹英禑給爸媽的五堂課
探討自閉症、霸凌等議題的話題韓劇《非常律師禹英禑》，藉由劇情，讓爸媽上了溫暖的五堂課。 (內文有雷)聽說每個父母都總有那麼一天會想：我的孩子是不是比較特別？最近爆紅的韓劇《非常律師禹英禑》，女主角禹英禑，就是一個特別的女孩。她是一名有自閉症類群障礙症的天才律師，一直到五歲的時候，連爸爸、媽媽這樣簡單的辭彙都不太會講。直到爸爸被拳打腳踢欺負，情急之下，她才背誦出刑法的傷害罪。這個開場，讓觀眾在第一集還不到2分鐘，就落下了眼淚。(應該可以列入最快落淚韓劇的金氏世界紀錄吧！)這部韓劇用一種溫暖的視角，來帶著我們看自閉症的孩子：他們的所要面對的困境、周遭的眼光，他們的需求。也藉著禹英禑單親爸爸這個角色，描述了自閉兒爸媽一路走來的不容易。第一堂課：這條路是孤獨的禹英禑缺乏社會化的應對，但這竟成為她可以成為成功律師的關鍵！儘管她在法庭外多數時卻又怯生生地像隻小兔，但在法庭上時，她往往可以直球問話，有時甚至顯得非常咄咄逼人而不留情面，但卻可以因此讓人在沒有準備的狀況下深入核心。《非常律師禹英禑》第三集中，汪洋事務所接到一個自閉症弟弟疑似打死哥哥的案件。但因為對方是嚴重自閉症，所以在陌生人面前完全不開口說話，劇中朴恩斌還為此去問自己的爸爸，該如何跟自閉症患者溝通？爸爸回溯從前，想到了從前女兒還小時，自己跌倒裝哭哭，女兒卻專注玩著火車，連眼睛抬都不抬一下的過往。爸爸感嘆地說：「跟自閉症患者相處真的非常孤獨啊！」常常跟孩子說話，都像在對空氣自言自語一樣。如果想要溝通的話就必須投其所好，而且溝通是需要長時間努力的。所以禹英禑在這集中就號召同事一起唱自閉症弟弟最愛聽的朋秀之歌，不按牌理出牌的方式，最後也打進了自閉症弟弟的心。第二堂課：不比較 (雖然真的很難)第三集中的自閉症弟弟，父母是赫赫有名的藥廠老闆。但是他們看著律師事務所的禹英禑，臉上的表情總是百味雜陳：「為什麼同是自閉症，人家的女兒是首爾大學法律系第一名，我的兒子卻只愛聽兒歌？」事實上，能像禹英禑這樣出色的自閉症者並不多，多數的自閉兒家庭，都是辛苦地活著。家有特殊兒，在面對其他孩子時，要建立起強壯的心志。不做比較是很困難的。但做了比較，卻也只是讓自己鑽牛角尖，愈想愈痛苦罷了！要學會傾聽、欣賞孩子的美好。這是《非常律師禹英禑》教會我們的第二課。第三堂課：如何在被霸凌時學會自保？劇中回顧禹英禑跟最好朋友董格拉米相遇的時光：高中時為了避免被霸凌，爸爸帶她搬到了鄉下，沒想到還是無法避免被同學欺負的狀況，同學間甚至流行起名為「喔，抱歉」的惡作劇。他們出腳、挪椅子害英禑跌倒，傳小紙條給英禑念，害她被老師賞了一巴掌。同學總是會在惡作劇後，無關緊要說著：「喔，抱歉」。逼得她下課時間只能躲到老師辦公室，或到警衛室吃午餐，令人心疼。但聰明的英禑自有生存之道，她明白結盟力量大的道理，找到了可以依附的同伴。這也讓她在特殊兒這條路走得雖辛苦，但卻不孤獨。第四堂課：要有一雙不帶偏見的眼睛還記得劇中英禑和帥同事一起出門時偶遇他的後輩，但後輩卻誤認學長是在當志工、英禑則是他照顧的身心障礙者，在臨走時還「好心」地對英禑比出Fighting手勢，說：加油。雖然只是一場誤會，對方應該是真好心，英禑也深知自己絕對有謀生、生活的能力，活得並不比別人差！(大學同窗兼同事崔秀妍所曾說過：儘管禹英禑是個連瓶蓋也不會開、生活白痴的笨蛋，但她卻是個在考試上可以狠狠碾壓全系所得第一名) 然而碰到陌生人這樣自以為好心的同情，還是讓她深深受傷。好像不管再怎麼努力，大家還是會因為自閉症而對她有異樣的眼光。甚至有的官司雖然是因為她的付出和努力而有勝算，卻因為她自閉症的身分，而無法上場應答。劇中朴恩斌因為生活和工作都受到挫折，遞上辭呈。離開擅長的法律工作，在爸爸的壽司店當個手腳不靈光的打工仔。直到成功幫好友解決家中的法律問題，她才重拾自信，重新當回律師。第五堂課：讓她沉浸在喜歡的事情中禹英禑只要一講起鯨魚，就會淘淘不絕，眼中充滿光芒。對於喜歡的事情就會很執著，是許多自閉症者的特點，也是這個特點，讓他們能在某個領域中不懈鑽研，成為天才。而禹英禑的爸爸因為自己也是念法律，所以家中堆滿了刑法、民法的書，也在不經意間，培養了女兒對法律的興趣。並且在發現她的興趣後，鼓勵她往這條路走，並以她為傲！(看他壽司店門口，就貼了女兒的剪報！)只要讓孩子做自己喜歡的事，他就會覺得充滿幹勁。有動機地自發性追求，才能找到樂趣。在這條路上，也許他會跌倒、會受挫，但只要是真心喜愛的事，就有動力支撐下去。總有一天，他或許也會像《非常律師禹英禑》一樣，眼中閃耀著純真炙熱的光芒。※本文由【媽媽寶寶】授權：
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2022-08-12 焦點.杏林．診間
醫病平台／醫師的使命——善用資源幫助病人 「讓我投入自閉症無法自拔的一群人」讀後感
【編者按】本週的主題是「醫學生的心語」。一位醫學生由於病人家屬無法陪同病人前來看病，引起醫療團隊的困擾，並對家屬深感不滿。進而突然想起自己住在僑居地的父母，萬一他們健康發生問題時，自己又將如何？這種「同理心」促成她更了解如何幫忙病人與家屬。一位醫學生分享他在家醫科實習時，參加居家訪視的心得，看到病人住家的環境，更能了解醫療工作人員很難在醫院，以自己的想法能夠正確了解病人與家屬真正的需要。一位醫學生分享他閱讀兒童精神科領頭羊宋維村醫師最近在「醫病平台」回顧當年如何投入這方面的臨床服務與研究，深受感動，也才更能了解不只病人，病人的照顧者更需要支持，並領悟到醫師的使命不只治療病人，更要做社會的倡導者。【延伸閱讀：醫病平台／ 為什麼沒有家屬陪病人來醫院？】【延伸閱讀：醫病平台／ 信義區的背面：居家醫療訪視】精神科學或許是個容易給我們省思人文社會的契機，閱讀「讓我投入自閉症無法自拔的一群人」前，對於行醫的狹隘見識大多停留在如日劇醫龍般的醫師形象，快、狠、準，且能精確判斷與處置，從未設想過醫師有這樣的一個人文關懷面向。文中台灣自閉症之父宋維村醫師因為一個研究計畫的多個個案追蹤回診，看見了醫院外病人以及病家的難處。第一個帶小孩回診的母親，訴說了病童從兒童心理衛生中心病房畢業後在學業上處處碰壁，不經令我反思社會福利存在的目的與意義，我們總在人文角度提倡去體諒他人，甚至用情緒勒索的方式去教導人們去關懷以及包容身邊形形色色的人們，但這樣的行為對我們的意義何在，是不是淪於為了符合社會期待而存在的社會化模式，實際是在日常生活中沒有人有義務去為另一個個體犧牲自己的利益，就像文中提到的病童在求學中處處碰壁，不只是老師也包括了其他同學的家長，我們無權責怪旁人缺乏同理心，問題就如筆者所想，在那個時代缺乏了對於病人的後續社會資源扶助，真正的考驗是精神病童走出醫院後才開始的，醫師看似完成了任務但對於患者以及其家屬，回到日常生活後才是挑戰的開始，我們也看到最後媽媽也只能把自己跟小孩綁在一起生活，不論是精神上還是物理上。 後面還舉了兩個例子，最主要的問題都來自於精神疾患影響的不只是病人自身而是擴大到了照護者，不經讓我想起先前大學時做過的服務單位是在照顧者關懷協會，也是我第一次體會到生活才是病人與其家屬最大的戰場，而醫院只能做為短效應急止痛的目的，那醫療人員的角色即使重要其實也是十分渺小的，也是到了近期才有對於照顧者的各種社會福利應運而生，所以在文章所提的那個年代我們很難想像當時人們是如何獨立去面對未知的疾病和痛苦。 以「讓我投入自閉症無法自拔的一群人」為題，更多的是著眼在疾病以外受到影響的人生，呼應前文提及的我們無法道德綁架人們去展現非義務性的同理心，因此需要的是一個能夠完整運行的社會福利機構，宋維村醫師提及了他對那個時代背景的看法，當時的社會背景並不像現在這麼懂得爭取自身利益，因此我相信醫師就成了一根救命的稻草，除了醫治疾病外能夠利用自己的社經地位為弱勢發聲，這是需要有十分的洞察及行動力。 「所以，醫師的使命是什麼？」 我在反思這件事的同時發現了不夠寬闊開放的視野總是限制了自己，醫生不應只是救治急難，而是更進一步如何運用這個社會賦予自己的權責去做好一個身為人的義務，因為醫師獨特的角色是在行使醫療處置決定的當下，但出了醫院我們何必限制自己，如同宋醫師到了社會上可以成為一個議題提倡者及資源整合者的角色，不必畫地自限，醫師就是一群擁有專業智識的普通人，但怎麼在平凡中找到自己的價值我們與每一個人都是一樣的，因此我期許自己在未來的時光中不要只限於「白色巨塔」中而忽略了如何身邊的人事物，因為發現問題去解決它才能是真正的自我實現，本職學能的範圍內只算是門檻我們不要遮蓋了自己所有的可能性！
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2022-08-10 醫療.精神．身心
看過超夯韓劇《非常律師禹英禑》了沒？「1疾病」造就法律天才，但卻很不擅長社交和表達
討論度相當高的韓劇《非常律師禹英禑》，是講述一位自閉症律師禹英禑的故事，她是個過目不忘的天才，自小能背誦複雜的法律規範，對工作充滿熱忱，但在口語、情感表達上相當吃力；生動的演出創造高收視率，也引起觀眾對於「自閉症類群障礙（Autism Spectrum Disorder，簡稱「自閉症」）」的關注。身心診所院長楊聰財表示，通常幼兒在2歲半至3歲前，父母能透過行為舉止、社交狀況，來觀察孩子是否有自閉症傾向。整體而言，自閉兒語言發展遲緩、社交障礙、重複性動作，以及難以和他人建立情感。舉例來說，一位媽媽曾經傷心的表示：「我的寶貝為什麼都不看我？」，這些問題都有可能從患有自閉症的兒童身上發現，這些症狀在成長的過程中，可能隨著時間、治療變化，而有不一樣的發展。 先天性腦部受損所引發的發展障礙目前所謂的自閉症（又稱「孤獨症」），依照美國精神醫學會頒布的精神疾病診斷與統計手冊第五版（俗稱DSM-5）的診斷準則，重新定義了自閉症，將第四版的DSM（DSM-IV-TR）中的廣泛性發展障礙症、亞斯伯格症候群、待分類的廣泛性發展障礙（PDD-NOS）和兒童期崩解症，都納入了自閉症類群障礙症（Autism Spectrum Disorder）的範疇。根據中華民國自閉症基金會，自閉症是先天性腦部受損，所引發的發展障礙。這種腦部發展異常的情況，無法完全根治，即使透過手術、藥物治療，甚或飲食及長期作息調整，都只能稍微減輕症狀。在形成自閉症的原因上，並未發現心理因素造成的根據，而以5種生理原因為主：遺傳、病毒感染、新陳代謝失調、懷孕或出生困難造成的腦損傷、基因等。跟自閉症患者相處，真的非常孤獨戲劇中，為了照顧禹英禑，爸爸付出非常多的心力。《非常律師禹英禑》第三集爸爸回憶有一次自己跌倒裝哭傷心，但女兒卻看都不看他一眼，專注玩著火車，沈浸在自己的世界裡。爸爸感嘆地說：「跟自閉症患者相處真的非常孤獨啊！」跟自閉症孩子說話，常常像在對空氣自言自語一樣。自閉症患者可能從幼兒時期起，不容易察覺周遭人、事、物的改變，也不感興趣，表現出對人不理、不看等現象，也不容易和親人建立親情關係，不能體會別人的情緒和感受，也不會以一般人能接受的方法，來表達自己的情感等困難。 自閉症是慢性無法治癒楊聰財說明，如同糖尿病一樣，自閉症是個慢性的腦部疾病，幾乎沒有治癒的案例報告，一般的治療策略包括：A、心理社會處置1.語言溝通障礙：進行語言治療、輔助溝通（圖片溝通）、社會故事教學。2.感覺統合異常：進行職能治療。3.父母照顧壓力：藉由精神醫療社工師協助家庭支持。也可以善用病友/家屬組成的組織，相互分享養育互動經驗，可以減少無助挫折感。4.行為改變術：例如應用行為分析（俗稱ABA）經過多年科學認證証明ABA可有效改變行為。ABA的基本原則，A-B-C Model （Antecedent 、Behavior 、Consequence），也就是「前因、行為、後果」，我們每天的生活都在經歷ABC的原則。例如小嬰兒肚子餓了哭，媽媽餵奶。肚子餓是前因，哭是行為，後果是有奶喝。大人的行為也不例外：老闆要求我們完成某項工作，我們加班完成，老闆給獎金。前因是老闆要求，加班是行為，獎金是後果。透過ABC原理，強化或減少行為表現。5.長期安置：重度自閉症個案也常合併智能障礙，會出現明顯缺乏自我照顧能力。這類個案有需要被安到長期安置機構B、藥物治療針對自閉症的情緒行為問題，給予適當的藥物控制：￭精神異常給予精神安定藥物；￭憂鬱症：抗憂鬱劑；￭焦慮：苯二氮平類藥物（BZD）；￭情緒起伏不定：情緒穩定劑；￭如果合併注意力缺損過動症：中樞神經活化劑。延伸閱讀: 。兒童成長絕對不能缺「1件事」，才能激發出孩子的創意，遊戲在發展中的「4功能」 。如何判斷孩子是否有過動症？ 「8跡象中4」快就醫檢查
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2022-08-09 養生.抗老養生
高壓氧療法能逆轉衰老嗎？教授：不但沒療效更是危險的
讀者Indie Choy在2022-7-8利用本網站的「與我聯絡」詢問：「請問以上實驗除了證實成功影響了人體血細胞端粒長度以及明顯減少衰老細胞數量之外，請問僅隨是否有效影響人體全身其他【所有】地方，例如身體各器官、皮膚之類的細胞端粒長度，繼而【真正能夠停止生老病死】人類必經過程？敬請詳細找出以及刋出位於以色列，該項實驗的詳細程序！」這位讀者寄來的連結是一篇2020-11-24發表在Heho網站的文章高壓氧吸3個月，細胞年輕25歲！科學家首次在人體試驗中「逆轉衰老」。它的開場白是：「日前，來自以色列的一支科研團隊在《Aging》期刊上發表論文，介紹了一項臨床試驗的結果。在給健康老年人連續進行高壓氧治療後，短短三個月，就能顯著停止、甚至逆轉細胞衰老過程。根據兩個關鍵的生物學指標，這些老年人的細胞，變得比實際年齡更加年輕。」這段話裡所說的論文是2020-11-18發表的Hyperbaric oxygen therapy increases telomere length and decreases immunosenescence in isolated blood cells : a prospective trial（高壓氧療法增加端粒長度並減少分離血細胞的免疫衰老：一項前瞻性試驗）。這項研究只是檢查志願者的單核白血球，而沒有檢查其他器官，更沒有檢查志願者是否變得年輕。但是，光是憑白血球端粒長度以及衰老標記，研究人員就發布新聞稿，聲稱高壓氧能reverse aging（逆齡，返老還童）。團隊領導Shai Efrati醫生也創設了一家叫做Aviv Scientific的公司，專門提供高壓氧治療。他還說：「根據我們在以色列的研究，全世界很多人都對開設附屬中心感興趣。」請看2021-1-8發表的From aging to chronic wounds, is hyperbaric oxygen a cure-all?（從老化到慢性傷口，高壓氧能治百病嗎？）美國FDA在2021-7-26發表Hyperbaric Oxygen Therapy: Get the Facts（高壓氧療法：了解事實）。我把它的重點整理如下（斜體字）：如果您正在考慮為自己或所愛的人使用高壓氧療法，請注意一些關於它可以做什麼的說法是未經證實的。例如，高壓氧療法未被證明可以治愈癌症、萊姆病、自閉症或阿茲海默病。FDA建議您在使用高壓氧療法之前先諮詢您的醫療保健提供者，以確保您正在尋求的是最合適的護理。如果您的醫療保健提供者推薦高壓氧療法，FDA 建議您前往經過檢查並獲得海底和高壓醫學協會適當認可的醫院或設施。截至 2021 年 7 月，FDA 已核准下列疾病可以使用高壓氧療法，而任何其他情況都還沒獲得批准或授權：血管中的空氣和氣泡、貧血（不能輸血時的嚴重貧血）、燒傷（在專門的燒傷中心治療的嚴重和大面積燒傷）、一氧化碳中毒、擠壓傷、減壓病（潛水風險）、氣性壞疽、聽力損失（在沒有任何已知原因的情況下突然發生的完全聽力損失）、皮膚和骨骼感染（嚴重）、輻射損傷、有組織死亡風險的皮膚移植皮瓣、視力喪失（單眼、突然、無痛、由於血流阻塞）、傷口（不癒合，糖尿病足潰瘍）。由於高壓氧治療期間壓力和氧氣濃度增加，潛在風險包括：耳朵和鼻竇疼痛、中耳損傷，包括鼓膜破裂、暫時的視力變化、肺塌陷（罕見）。高濃度的氧氣也會帶來火災風險，這也是 FDA 建議在認可的設施進行治療的原因之一。 爆炸和火災曾發生在未經 FDA 認可的設施和場所。從這三段話就可看出，高壓氧療法之用於所謂的逆轉衰老並未獲得FDA 批准，而且還相當危險。美國醫學會在今年六月舉行的年度會議裡也有對提供高壓氧療法的場所做出決議。請看2022-6-15發布的新聞Doctors want end to unsafe “mild hyperbaric facilities”（醫生希望結束不安全的『輕度高壓氧場所』）。它說：「所謂的“輕度高壓氧治療”正在 30 多個州的近 300 個中心進行。但海底和高壓醫學協會提出的一項決議稱，所使用的壓力容器或艙室通常沒有經過適當的標準和監管機構的檢查、認證或批准。這些治療是在沒有醫生監督或處方的情況下進行的，它們可能因氣壓傷導致嚴重傷害甚至死亡。其他並發症包括低血糖反應和無法識別的心臟急症，需要立即進行醫生診斷和干預。醫學會代表們通過的政策反對輕度高壓氧場所的運行，除非並且直到可以在具有適當培訓人員（包括醫生監督和處方）的設施中安全地提供有效治療，並且只有在干預措施有科學支持或理由的情況下才能提供有效治療。他們還指示醫學會與FDA和其他監管機構合作，關閉提供輕度高壓氧治療的場所，除非他們採用並遵守所有既定的安全法規，遵守既定的高壓氧治療實踐原則在有執照和訓練有素的醫生的處方和監督下使用氧氣，並確保工作人員經過適當的培訓並遵守適用的安全法規。」The News & Observer在2022-7-2發表Durham joins NC cities barring ‘mild hyperbaric oxygen therapy‘（達勒姆加入北卡羅來納州禁止『輕度高壓氧治療』的城市）。它說：「達勒姆的消防隊長已下令兩家企業停止提供越來越受歡迎，稱為『輕度高壓氧療法』的健康服務。推銷員將此服務宣傳為從衰老到癌症等各種疾病的萬靈療法。全州和全國越來越多的消防員正跟專門從事高壓氧醫學的醫生一樣，促請民眾對此療法的火災和健康風險提高警覺。在最近的會議上，美國醫學會決定與監管機構合作，以促進對該療法的打擊。……杜克大學高壓氧醫學中心的生物醫學工程師和研究員雷切爾·蘭斯說： 當高壓氧艙起火時，它不像火災，而是更像是爆炸，所以總有一定程度的死亡。」總之，高壓氧療法能逆轉衰老的聲稱是基於非常薄弱的科學證據。更重要的是，它是非法和危險的。原文：高壓氧能逆轉衰老嗎
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2022-07-07 焦點.健康知識+
疫苗接種都跟陰謀有關？醫師：反疫苗的歷史幾乎和疫苗史一樣久遠
▌疫苗爭議歷久不衰我兒子七歲時，想做一項學校作業：為開發中國家的兒童募捐，讓他們可接種小兒麻痺疫苗。兒子認為一劑疫苗只要一美元真是棒極了，而且理想情況下，他應該能輕鬆募集足夠的錢，來保護近五百名兒童。此外，他也覺得免疫接種後，孩童指尖會染成紫色，十分美妙（這是在偏鄉唯一可行的記錄方式）。所有這些都是簡單的算術，複雜的部分在於向他解釋：他好意想幫助地球另一端有需要的群體加強免疫，但在他自己所處的國家，整個群體卻四分五裂！我該如何向他說明，這個看似可救人命的作業其實是個棘手難題，可能會冒犯他學校裡百分之二十的成員，而這項計畫也許會因為可能觸犯他人而遭擱置？我試圖講明，但兒子不明白，我也不明白。拒絕接種疫苗並非新鮮事，不是源於Google、好萊塢或推特推文。拒絕注射疫苗的歷史，幾乎和疫苗史一樣久遠。疫苗先驅金納醫師當時試圖說服牧場拓荒者接受少量牛痘病毒，以保護他們免受更致命的天花侵害，金納可說是面臨了重重困難。雖是出於保護目的，但牧場拓荒者害怕即便接觸極少量，也會引發這種可怕疾病，他們的恐懼理所當然。1855年，美國麻薩諸塞州開始規定學童接種疫苗。英格蘭更加強硬，1853年已頒布了〈接種疫苗法〉：除非醫學上判定健康狀況不適合，否則所有嬰兒都必須強制接種天花疫苗，因此也首度開啟了疫苗接種的醫療豁免，而針對〈接種疫苗法〉的反對聲浪也形成最早的反疫苗運動，比社群媒體、甚或是疫苗與自閉症相關的假說，早了一百五十年之久。1898年，〈接種疫苗法〉新增了一條「良心拒絕者」條款，形成了法律漏洞，讓人可選擇拒絕接種疫苗。等於在一百多年前，「個人信仰豁免權」就已經誕生，遠早於美國國內關於新世代坐享特權和果汁吧的熱議爭論。十九世紀的英國，光是在良心拒絕者條款制定的第一年，就有近二十萬拒絕疫苗的良心豁免案例，核准通過。美國社會學家葛拉斯納（Barry Glassner）在1999年的重要著作《恐懼的文化》中，提及1982年一部名為《DPT：疫苗輪盤》的電視節目，此專題節目播出後，全美出現恐慌。該節目涉及令人心痛的傳聞，主要關於有些兒童接種DPT疫苗（白喉－百日咳－破傷風混合疫苗）後，嚴重殘障或甚至死亡。毋庸置疑，節目播出後，其他媒體隨即大肆報導，引發社會大眾恐慌。醫師和食品藥物管理局提出了大型長期研究結果、超過一百萬名兒童的抽樣調查資料、以及1949年DPT疫苗問世以來的數據，結果顯示：疫苗出現之前，每年有二十六萬五千名兒童因百日咳病倒，七千五百人死亡。儘管如此，對疫苗的恐懼早已蔓延開來，而且早在YouTube出現前，就已傳遍大街小巷。接著，出現了一個縮寫同為DPT（Dissatisfied Parents Together，不滿家長群組）的強大團體，領導人是費雪（Barbara Loe Fisher）。費雪聲稱她的兒子因DPT疫苗而出現急性神經系統破壞。媒體大肆宣傳，兩年之內，多家DPT疫苗製造廠退出市場，疫苗旋即出現短缺。美國並非特例。十多年前，日本的疫苗恐慌導致DPT疫苗禁用，結果百日咳病例增加了十倍，百日咳相關死亡人數也上升三倍。即便在英國可使用疫苗，當時的社會恐慌也導致預防接種率下降了百分之四十，以及後來幾年的百日咳病例激增了十萬例。為了消弭社會大眾的歇斯底里、避免無止盡的訴訟、抑制傳聞軼事成為頭條新聞並引起普遍恐慌，美國國會補助成立了「疫苗受害補償制度」（VICP），為那些認為自己小孩因疫苗接種受到相關傷害的父母提供補償。由於不追究接種過失，此舉還可防止全美國（甚至全球）的公共衛生危機，使法院免於審理一堆沒完沒了、因疫苗相關不良反應而引起的訴訟。但是，就算拿出世上所有資料數據、製藥公司的法律保障、以及關於疫苗安全性和功效的所有證據，也無法動搖熟諳媒體和陷入文化焦慮的反疫苗人士，對疫苗的憂心忡忡。▌從來不缺陰謀論對某些拒絕接種疫苗的人來說，主要關乎「控制」：出於為人父母的本能，我很清楚對我和家人最好的選擇是什麼；若我認為適合或時機正確，我們便會選擇接種（或不接種）疫苗。席爾斯（Bob Sears）博士在我辦公室不遠處的高速公路旁執業，他一直是「另類疫苗接種時間表」的支持者。全國各地都有家長把「席爾斯博士的時間表」奉為圭臬。這些家長的孩子並未按照美國疾病管制暨預防中心和美國兒科學會建議的時間表，接受麻疹－腮腺炎－德國麻疹混合疫苗、水痘疫苗、A型或B型肝炎疫苗的保護。席爾斯博士甚至聲稱：「我提出的時間表並無任何研究根據，從未有人使用過我的時間表進行大規模的兒童研究，確定它是否安全或有任何益處。」事實上，2010年和2013年的研究顯示，依循衛生機關建議時間表接種疫苗的兒童，與採延後接種方法的兒童相比，發育結果毫無差異。對有些人來說，疫苗接種關乎陰謀論：製藥公司、醫療團體和政府試圖控制我們；有些人則是無知：這些病哪有那麼嚴重？或者，若世上已不存在這些疾病，我們何須注射疫苗？而許多人則是源於對化學物質和所謂毒素的錯誤看法：太早接種過多疫苗會傷害嬰兒身體健康。還有，難道製藥公司、科學家、企業和醫師不是為了錢嗎？最後一個問題如今已成為疫苗爭論的重點。我可以直接代表醫師發言：施打疫苗在財務上只剛好達到收支平衡，通常甚至會有輕微的財務損失，試想診所得購買疫苗、針筒和針頭、支付護理人員薪水和診所租金，疫苗費用實際的利潤空間並不大，不管您信或不信，疫苗接種可謂純健康照護的最後遺跡，單純是為了預防疾病。我不認識任何樂見麻疹或腮腺炎病例的醫師，疫苗接種絕對是我們職業中為數不多的非生財工具，現下流行的肉毒桿菌注射當然就另當別論了。疫苗在經過認可確定可安全用於人體前，必須經過各式各樣的醫學測試。典型的疫苗公開問世前，在安全性和功效上得經過長達十五年的嚴謹研究，時程遠遠超過了絕大多數的非處方藥物和處方藥物，而且肯定比任何順勢療法產品更加周延。順勢療法產品在您家附近的天然食品店上架前，通常未經過食品藥物管理局及任何外部機構的研究或評估。儘管如此，仍有許多人認為食品藥物管理局並未對公眾公正公開，而且認為政府隱藏了危險或別有居心的動機。廣為流傳的疫苗陰謀論認為，食品藥物管理局、大型藥廠、甚或兒科醫師，共謀利用疫苗牟取豐厚利潤，經常為了賺錢而在安全性檢驗上放水或抄近路。這點絕非事實。疫苗生產管理的利潤是藥品中最低的。過去幾年，為了平息社會大眾的擔憂，美國醫學研究所（現稱為美國國家醫學院）負責進一步的審核工作，確保食品藥物管理局審核的所有研究資料都對外公開，而美國國家學術院（NASEM）健康與醫學部門每年也會發布這些資訊。※ 本文摘自《誇大不實的醫療迷思：醫師教您如何分辨虛與實》。《誇大不實的醫療迷思：醫師教您如何分辨虛與實》作者：妮娜‧夏皮羅 , 克莉絲汀‧羅伯格 譯者：張嘉倫出版社：天下文化出版日期：2022/03/31
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2022-06-26 焦點.元氣新聞
影／首例「換心肝」受贈者揪感謝 推廣器捐助人傳承愛
國內今年仍有1萬702人正等待器官移植。器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心（簡稱器捐中心），今舉辦成立20周年音樂會。全台首例換心換肝、被稱為「心肝寶貝」的陳靜陵說，謝謝器捐者捐出器官，讓受贈者繼續活下去，「畢竟是另外一條生命的消失，我們才有這個機會」。器官捐贈者家屬楊松齡說，女兒28年前車禍過世，捐出骨骼、腎臟等，捐贈者的愛會繼續傳承下去。器捐中心執行長、衛福部醫事司長劉越萍說，傳統國人有「死後要留全屍」的概念，但經多年推廣，目前每年約有400多人捐贈器官，但器捐人數逐漸減少，很大一部分是，民眾簽署了器官捐贈卡，但最後家屬不捨，不願捐出。如今整合器官捐贈、病人自主及安寧緩和三大生命善終政策，讓器捐的思維往前延伸，希望透過多與家屬溝通，完成患者最後的器捐遺願。陳靜陵1998年生產後，竟出現少見的心肌病變，引發急性心衰竭須緊急換心，沒想到一等就是700多天，直到2000年8月終於等到心臟，由振興醫院現任院長魏崢執刀完成換心手術。陳靜陵說，她有B肝帶原，但換心後須服用抗排斥藥物卻把免疫力壓低，引發猛爆性肝炎，必須立即換肝，同年11月由在林口長庚服務的現任中國醫藥大學附設醫院器官移植中心榮譽院長鄭隆賓進行肝臟移植。鄭隆賓說，20多年前國內器官捐贈風氣尚未普及，多靠各醫院間互通有無，緊急救治需要器官移植的病人，而已有器捐中心雛形，當器捐中心2002年成立後，他成為第一屆執行長，並建立器官移植統籌分配的公平優先原則。鄭隆賓指出，當時換心、換肝手術與現在完全不同，手術十分困難，更何況是猛爆性肝炎，即便換肝後，因無藥治療、控制，病情可能再度復發，當時陳靜陵已肝昏迷，還記得當時魏崢一度問他，「要不要救」，他回說，「當然要救，拼看看」，現在看到陳靜陵活了20年「真的很高興」。器官捐贈者家屬楊松齡說，女兒在28年前車禍過世，當時女兒才國三就被判定腦死。楊松齡說，當時聽都沒有聽過，什麼是器官捐贈，他是在醫院加護病房外陪伴女兒時，偶然的機會下，看到器官捐贈的小條子，還記得上面寫著「器官捐贈可以救人」。楊松齡說，既然女兒已經救不回來了，埋在土裡面也是讓蟲吃、火化，那我家妹妹（女兒）器官都很健康，可以拿出來救人，因此決定幫女兒做功德，替她遺愛人間，可以在天上當小天使，不要再輪迴轉世作人，因此他自己跑去找志工幫女兒進行器捐。楊松齡說，女兒的心臟、肺臟有積水無法捐出，最後捐出骨骼、腎臟、眼角膜等器官，當時甚至皮膚也想捐，但當時女兒外婆說，不要再捐皮膚了，這樣孫女很醜、很可憐，所以才沒捐。其實捐出女兒器官後有9年，楊松齡過的是恍恍惚惚的日子，他懷疑自己是否做了正確決定，而自閉起來，直到後來在活動上聽到受贈者的感謝，才確定是做對了。約10年前他騎著機車環島，開心的到各地宣導器官捐贈，很多人好奇什麼是器官捐增，他說，「器官捐贈是好事，是可以救人的，可以為家人做功德」，這是值得推廣的事情，因為過世的家人在受贈者身上都活的很好，捐贈者家屬應打開心胸，現在大家對器捐的共識已愈來愈高。 今天陳靜陵代表器官受贈者獻花給器捐者代表楊松齡，感謝器捐者及家屬的大愛，經過多年推廣，捐贈器官的觀念為更多人接受，目前已經簽署器官捐贈同意書有51萬人。
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2022-06-04 養生.人生智慧
退休揪友共居可行嗎？專家：共居住宅要先建立共同價值觀、決定經營方向，一起享受共居生活
今年65歲的我已經退休，在一所國中教國文教了一輩子，最捨不得每天一起上班的好同事。現在子女都已經成家，家中剩下我和先生，每天大眼瞪小眼，最慘的是，退休後相處時間長，有時候還會因為小事互看不順眼、吵架，也是一種困擾。看到國外有一些人選擇在退休後和朋友一起共居，讓我也想跟幾個一樣退休的老師好友們，一起在同個社區共居生活，這個在台灣可行嗎？有沒有案例可以參考呢？（台北 Lily Chen）Q共居買的地、蓋的房子，所有權怎麼分配？很多人對於退休共居的想法之一，就是幾個好朋友可以共同找塊地、一起蓋房子，然後大家一起住進去共同生活和維護。常見的形式是「住宅合作社」，社員可以依據合作社法加入，一起籌資、找土地、蓋房子。蓋好的房子所有權屬於「合作社」，加入的社員享有「永久使用權」，若社員身故，房屋權利可以由子女決定是不是要繼承；若不需要居住了，則可以退股、遷出，讓新的社員加入。Q不想買地、蓋房子，用租的方式也可以共居嗎？台北大學金融與合作經營學系兼任副教授梁玲菁透露，台灣土地有限，若想住在靠市區，買地價格驚人。其實，想要共居也可用租的。「新北市友善住宅公用合作社」就是租用林口的社會住宅，成員有銀髮族和自閉症家庭組成，現在已發展出共居、共食的社區，未來計畫承租一樓的店面開餐廳，創造經濟收入和就業機會。想要透過用租的方式，可以向政府或民間長期租地或房子，以合作社、社會企業、非營利等法人組織來經營，因此住戶的流動不影響社區發展。Q跟朋友們共居，最常會遇到哪些問題？第一，決定要一起入住的好友們，必須了解是否有共同的價值觀，才能進一步討論。例如，有人退休後想搬去郊區有山有水的地方，有人想要住在市區、離市場醫院近的地方，這兩種人對於退休想像就有很大的不同，要建立共同社區，在決策上就可能面臨很大的分歧。第二，是否在產權和經營方式擁有共識，也是很常碰到的問題。有些人傾向用自有金額買地、蓋屋，有些人則傾向用租的，這在產權和經營方式就會有很大的出入。因此，簡單來說，共居住宅最先要建立共同價值觀和決定經營方向，才不會在開始進行後，產生多頭馬車，造成許多紛爭，不只傷了朋友感情，退休生活也無法好好放鬆。
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2022-04-16 養生.人生智慧
感情趕不上年齡！「劉品言」給30+的妳：媽媽也是一個人把我帶大，就算單身也能成為媽媽
近日劉品言在社群媒體分享照片，她有感而發寫下：「我國二的時候就出道，少女時期當偶像時一舉一動被所有人放大，對自己沒什麼自信...」Netflix台劇《華燈初上》上週五已播出第三季，而兇手是誰已成話題熱搜！媽媽桑羅雨儂（林心如飾）及老闆娘蘇慶儀（楊謹華飾）間的衝突讓人緊張萬分外，旗下小姐間的愛恨情仇也相當精采。而劉品言也因飾演「花子」一角而再度爆紅，被彪哥擄走又被丟包在大雨中、被蘇媽媽請回鄉下、還要騙爸媽自己真實的工作等等，不少觀眾都稱讚劉品言將全劇「最悲慘」角色演繹得十分到位。在劇中她是所有小姐中最活潑、可愛的人，卻藏著不為人知的過去。那現實生活中的她呢？雖不像花子如此坎坷，但也是歷經多重困難。小時候的劉品言，因媽媽工作忙碌，便把她送到牧師家給牧師娘帶，直到8歲才回到母親身邊。她接受媒體訪問時說過：「一開始（在教會生活）很自閉，只喝白開水、吃白米飯，覺得其他食物都有毒，不跟陌生人說話，常常抱著娃娃自閉窩在角落」，但幸運的是，在教會遇到很多陌生人願意引導她，才能成就現在的她。【延伸閱讀：人生沒有最痛，只有更痛！《華燈初上》7大心碎語錄：「恨一個人比原諒簡單，對他殘忍一點，就是對自己好一點」】曾暫停事業，開經紀公司14歲時，她便以台灣女團「Sweety」成員身份出道，之後也接連演出多部戲劇，包括《西街少年》《綠光森林》《我的婆婆怎麼那麼可愛》《未來媽媽》等，也因為《含苞欲墜的每一天》《未來媽媽》讓她獲得「戲劇節目女配角獎」。但其實剛出道差不多5年、人氣正高的她，卻曾經暫停演藝事業，到法國巴黎留學，甚至在2011年時，更成立自己的經紀公司「鴻言娛樂」，正式升格為老闆。曾因身材而失去自信近日劉品言在社群媒體分享照片，她有感而發寫下：「我國二的時候就出道，少女時期當偶像時一舉一動被所有人放大，對自己沒什麼自信。後來我去法國念書之後，發現每個文化的審美觀都不同，才開始放鬆，開始欣賞自己的美。」天生體質易胖的她，體重一直成為注目焦點，甚至在google中甚至有「劉品言 體重」等關鍵字，在14歲剛出道時，其實這讓她一度失去自信。她也分享王爾德的一句話：「做別人都不會成功，只有做自己才會成功。」她認為，這包含身材，你根本不用在乎別人怎麼看你，只要自己舒服就好。只要對自己的身體有所付出，一定會有回報。你的回報，就是身體會變成你喜歡的樣子。最後，她也希望自己的分享，可以給大家勇氣，我們不止要改變自己，更要一起，來改變環境。【延伸閱讀：41歲才步入婚姻！「楊謹華」給大齡單身女的人生啟發：適婚年齡只是參考，「剛剛好」比完美更重要】感情趕不上卵子老化的時間，決定凍卵在《華燈初上》中戀愛運不佳，前男友是渣男，而與阿達的戀愛也並非太順利。她曾分享，自己過去曾有一段長達5年的遠距離戀情，熱戀期時，每年飛去找對方見面的機票錢差不多就花了7、80萬元，5年下來就燒掉將近4百萬元。雖愛的熱烈，甚至已論及婚嫁，但最後雙方卻因為不想放棄自己的事業而宣告破局。「30+的年紀，身邊有很多不一樣的故事，有些人是相對辛苦努力很多的，也有些人跟我一樣，單身，對於生命裡有沒有機會生養小孩，還沒有一定的答案。」劉品言坦言，不知感情是不是能趕上卵子老化的時間，也不想被卵子老化綁架，因此決定在33歲生日前完成「凍卵」心願，她也說，媽媽也是一個人把她帶大，因此不認為女人如果沒有愛或能力，就不能自己養小孩，加上接了《未來媽媽》的角色，希望生日前完成凍卵心願。她將打排卵針的歷程拍下放上Youtube，不僅請媽媽幫她打排卵針，還找上郭書瑤、謝欣穎、宋芸樺幫忙，最後成功取出6顆卵子。延伸閱讀： 還在買一大袋Costco貝果回家吃？它是麵包中最糟的選擇！專家揭：10類麵包中，最健康的原來是「它」
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2022-04-15 新聞.杏林．診間
醫病平台／發現新生命是病人和醫生共同的生命故事
【編者按】這是「醫病平台」第三次以「教我人生的病人」為題，邀請到三位資深醫師發表他們的心得。一位台灣兒童精神科自閉症的領頭羊回憶四十年前開始對這群病人與家屬做深入的研究之後，發現自己一生的服務、教學和研究，都離不開自閉症，而寫出感人肺腑的「投入自閉症無法自拔」；一位在美行醫將近五十年的神經內科教授除了繼續在大學醫院附設醫院看病、教學，又在華人區照顧病人，而發現華人就醫態度不積極、高血壓及中風較美國人發生得早，且出血性中風較多，因而發表論文，並與一群華裔醫師加強社區醫療大眾教育，他最後語重心長的說出：「很感恩，因為每天我都會在病人那裡學到許多。」一位長年關心社區精神健康的精神科教授，分享一位令他印象深刻的「思覺失調症」（過去稱為精神分裂症）病人的人生故事，敘述病人跨越人生的困境、開創新的人生格局，成功開啟她的多元思考與情緒掌控效能，達成人和人之間「完整的信任」，使醫者深切體會身為精神科醫師在醫療的過程中「醫生的角色」。【延伸閱讀：醫病平台／讓我投入自閉症無法自拔的一群人】身為精神科醫師就是要面對病人的生命故事。蓋一個人有一天的日子就有一天的「生命」，他的一生就是一生的「生命故事」。每個人的活潑生命就呈現在他每天「日常生活的精彩活動」中。而每天生活的活動就由他的「精神（mind)」呈現出來。沒有健壯的精神，他就無法有效面對人生日常生活的挑戰，易於發生過強、不舒的身心壓力反應，甚或發生精神困擾或「精神疾病」。精神不健壯乃源自「腦的脆弱性」，此脆弱性乃因腦的體質特性攪和著由小到大成長過程不良生活環境，造成「腦結構與功能」的異常。因此，面對生活的挑戰時，他的腦所產生的精神功能（包括一個人的情緒、行為、認知與生命驅動力等）就不能有效的應對，也就是說，他的腦力不足以應付日常生活挑戰的需求了。相對而言，一個人有「充沛腦力」就有健壯的精神功能，就能輕鬆、有效地處理日常生活的困境，有效跨越人生的挑戰，進而開創人生新面貌，人生因有挑戰而更形精彩。他（她）的頭腦經由腦的「可塑性」就能逐日累積人生經驗，生命更豐富，享有「日日是好日」的人生，每天充滿正向的能量，快樂的迎向未來。 執此之故，我認為精神科醫師就是要在面對病人腦力不足的精神病理（含括情緒不穩定、行為失序，記憶、思考、判斷等認知功能減低，與生理驅動力如自律神經系統功能、睡眠、食欲等功能異常）時，施以精神醫療，使病人在日常的生活中，逐日充沛其腦力，使他的精神功能越來越健壯，逐步化解生活中的精神困擾，使他的頭腦經由腦的「可塑性」，重塑扶正精神功能的「腦結構與功能」，在腦力可及範圍內，逐日有效累積正向、有用人生經驗，每天展露正向的生命動能，有自信地開展精神樂活（Mental LOHAS) 的生活，快樂的迎向未來。身為精神科醫師，有一個重要的意義是病人會把一生由小至大的精神生活世界的點點滴滴，合盤地呈現給精神科醫師，以便「一起釐清」從小到大成長過程的曲折困境，並重新調整人生，在當代腦科學的知識與理論運用下，這意味著透過病人用心調整人生軸向，調整他（她）對週遭環境的應對進退方式，就等於在建立新的腦神經通路之結構，重新發揮有效率的充沛腦力與精神功能，在他的日常生活中，能夠貼切權衡他（她）個人的本性，他（她）的環境條件，他（她）的人生願景與期待，因而重新走出一個嶄新的生命， 有效消除、 改變精神困擾裡潛存之精神病理。這個真正深入淺出的人生過程，也是需要相互間深厚的信任，才能發揮病人和醫生「一起努力」的良好成效！多年行醫的生活裡，我重覆地看到病人，從精神困境中，辛苦地度過，並在互相信任的對話裡，常常可以聽到病人回首過去辛苦度過精神困境的點點滴滴。例如會在過年季節裡，感嘆的說：「去年已經過去了！」意味著能以新的態度迎接就要來的新年度；又如治療後，成功度過精神困境之時，真誠地回味過去的他自己，感嘆他確實太專注在事業的發展而忽略生活周邊的點點滴滴，不懂得欣賞生活週邊的花草與樹木，也完全地忽略了家庭，以現在他的眼光看起來，「過去的生活，也實在是太沒有趣味了」，難怪會發生精神困擾的悲情！我有太多的機會一直看到病人如此這般自我檢討與反省的例子。他們一直在重複敍說著一個精彩的人生故事，也就是「尋找新生命、發現新生命」的人生故事。這令我內心震撼。令我印象更深刻的是「思覺失調症」（過去稱為精神分裂症）病人的人生故事了。思覺失調症是病情嚴重的一種疾病，它是我在精神醫學學術生涯中的研究重點之一，期盼對這些嚴重生病的病人，在病理上能多一些了解，在醫療上能多一點助益。思覺失調症在病情嚴重時會失去和現實的連結，和家人與周邊的人也會有衝突，往往會深陷在人生的泥淖，失去生命動力，生活失序，失去信心和成就感。一位由父母帶來求診的高中生，她的治療過程中充滿了挫折，心中不時出現國小國中時在學校被同學霸凌的經驗。她的聴幻覺也不時出現同學批評、辱罵她的困擾。她的生活失去了規律性，每每睡到中午才醒來，而晚上又偏偏睡不著。心情既害怕不安又憂鬱低落，每天上學充滿了抗拒的心情，最後變成不敢、也不想去學校上課，天天待在家裡，往往躺床不起，連洗澡也不想洗，三餐也不規律。媽媽非常的擔心她，一直強烈的要求她，造成母女間嚴重的衝突。唯一的哥哥也不能體諒她的困難，哥哥本身也和媽媽常有衝突，互相不理不睬，家裡過得很不溫暖，也失去了老同學的鼓勵和支持。病情起伏不定，內心有著嚴重的孤寂感，爸爸也天天只去店裡工作。在這種嚴重病情影響所導致的惡劣生活情形下，她在就診初期，顯得非常的落寞也不想和醫師對談，只含糊的說她不想去學校，她過得很不愉快又害怕，心情也很憂鬱，覺得非常的孤單、無助。經過一段時間建立好「病人和醫生的治療關係」以後，她開始規律服用醫生所處方的藥物，脫離現實的思考、知覺症狀，逐步地減輕了。她開始自己來門診了（原來均要母親陪著才來）。她開始可以敘說她生活的孤單、寂寞與無助，可以逐步表達，受不了源自媽媽強烈的、愛的壓力，但是又無法避開。對周圍人多的地方會感到害怕，總是對別人的眼光感到不舒服。睡眠不安穩，睡夢中不時會出現過去在學校被霸凌經驗的不舒場景。每天生活不規律一直是她的生活難題，體力好的時候就到圖書館去念書，準備進入大學的考試。三年來一直因精神不易集中，也無法規律地參加補習班的功課，一直無法進入理想的大學，在爸爸的鼓勵下去爸爸的店面做打雜的部分工時工作。如此減少了和媽媽、和哥哥相處的時間，也增加了接受爸爸的鼓勵和安慰。焦慮、憂鬱的心情減低了，也開始偶而和老同學相約去逛街。人生開始有愉快的感覺，生活規律性稍有調整，睡眠的品質也改善了。體認媽媽有她的個性特質，哥哥對事情也有他的特別看法。他們吵就吵他們的，病人學會不理他們，對媽媽則以不衝突的方式來面對她，自己心情也因而放鬆了很多。對自己的學業也覺得可以放下了，或許先學習一些生活技能，再做進一步的考慮。看來病人在「瞭解自己」受思覺失調症影響，雖然生活困難重重。然而，在治療的過程中，她從弱不禁風的高中生，慢慢轉為堅忍具有靭性的病人。她接納她自己是腦有脆弱性的病人，除了自己努力生活，也需要藥物治療。她包容性地接受自己不能在學習上那麼樣具有效力的事實與經驗，決定先學習一些生活技能而不急於升學，不堅持要求自己，進入所期待的大學生活。她發展了和家人相處、應對的新方法，以一種新的態度來接納他的母親對他的態度，增強他的忍耐力，減緩自己在家裡生活的心理壓力。她也轉了一個角度來看父親、母親和哥哥在家裡的生活型態，因而和家人重新建立生活在一起的信任感和安全感。她安排健身中心的運動和到公園散步的機會與時段。她接納、面對過去被霸凌的傷痛，她找回過去的友情，和過去互動良好的同學再度相聚，重新去享有既有的友誼。從她的言談、衣著，展露他對自己的信心和對生活環境的良好互動，從她改善的規律生活，展現她的生活效率。她如此的生活轉化，不只是病情穩定，不只是病情復元，我看那是病人在人生旅程上，跨越了她人生的困境，開創她新的人生格局，顯然她正「用心善用」她頭腦的「可塑性」，重新建構一套有利她精神健壯、能充沛其腦力的「神經連結通路」，成功開啟她的多元思考與情緒掌控效能。我體會到那是一種令人感動、敬佩的人生演進的好榜樣呢！總之，身為精神科醫師在醫療的過程中，我體會了什麼是真正的「醫生的角色」。因爲，病人把他「自我」的精神生活內容逐步又完整地呈現給我，不管是好的或者是困擾的點點滴滴。如此可以體會到病人和醫生之間那種完整的信任。這讓我體會到人和人之間「完整的信任」，是可能的一件事情，而且這是要完成更高層次事情（例如有效精神醫療）的一個必備條件呢！另外，正如宗教家所言示，有了信仰就有了新生命。身為醫生在與病人一起努力面對人生的種種波折與困境的過程中，「歴歷在目」的是病人用心瞭解自己，接納、包容自己，能步步為營地面對人生的苦痛，培養忍耐力與耐受度，從弱不禁風的狀況，轉為既「謙虛又堅忍」具十足靭性的人。他不只是病情穩定，不只是病情復元，更有進者，是他在人生旅程上，跨越了人生的困境，開創新的人生格局，找到了新生命，他充滿了自強不息的信心、勇氣和毅力。這是令人感動、敬佩的「人生演進」呢！ 我私下思考，病人治療過程中，一直在重複敍說著一個精彩的人生故事，他一直在「尋找新生命、發現新生命」，而這正是「病人和醫生」的共同生命故事呢！
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2022-04-13 新聞.杏林．診間
醫病平台／教我人生的病人
【編者按】這是「醫病平台」第三次以「教我人生的病人」為題，邀請到三位資深醫師發表他們的心得。一位台灣兒童精神科自閉症的領頭羊回憶四十年前開始對這群病人與家屬做深入的研究之後，發現自己一生的服務、教學和研究，都離不開自閉症，而寫出感人肺腑的「投入自閉症無法自拔」；一位在美行醫將近五十年的神經內科教授除了繼續在大學醫院附設醫院看病、教學，又在華人區照顧病人，而發現華人就醫態度不積極、高血壓及中風較美國人發生得早，且出血性中風較多，因而發表論文，並與一群華裔醫師加強社區醫療大眾教育，他最後語重心長的說出：「很感恩，因為每天我都會在病人那裡學到許多。」一位長年關心社區精神健康的精神科教授，分享一位令他印象深刻的「思覺失調症」（過去稱為精神分裂症）病人的人生故事，敘述病人跨越人生的困境、開創新的人生格局，成功開啟她的多元思考與情緒掌控效能，達成人和人之間「完整的信任」，使醫者深切體會身為精神科醫師在醫療的過程中「醫生的角色」。【延伸閱讀：醫病平台／讓我投入自閉症無法自拔的一群人】在紐約大學神經科受訓的時候，幾天值班一次，都要頻繁的到紐約市公立表維醫院急診室。在那裡，醫護人員的口頭禪就是：「當你見到華裔病人就千萬要小心，因為不到萬不得已，他們是不會就醫的。」尤其是新移民，很多是語言不通、不熟悉醫療系統或沒有保險，往往延遲就醫而耽誤了病情。 1979年神經內科訓練完畢，我留在紐約大學醫院，心想既然同樣是要看病人，不如也到唐人街的碧文醫院兼任主治醫生。下城醫院鄰近中國城，2015年華裔佔住院病人的60%以上。沒料到會有許多年青的華裔男性中風病人急診住院。斷層掃描常常發現大量的腦出血。他們往往神志不清，失語。但也似乎要和我們控訴，「 為怎麼我那麼年輕就中風，那麼嚴重。」他們教了我什麼？因為這許多病人無語的訴求，家屬的痛苦，加上 1994年曼哈頓北區居民中風研究（NOMAS）發表的啟發，我開始對下城醫院華裔中風病人做了個回顧性研究。曼哈頓中國城45歲以下年輕中風病人比美國其它地區高出50%，難道是風水不好嗎？華裔社區健康一定比其他族裔社區差。後來知道下城醫院的華裔中風的平均年齡是73歲，比曼哈頓北區居民的80歲，早了7年。檢查認為自己沒有中風危險因數的華裔社區人士，33%有血壓高，43%膽固醇高，20%血糖高。這些病人中出血性中風佔24%，要比美國公民的17.4% 高很多。也因此，中風後傷殘的比例和嚴重性當然也比缺血性中風高。華裔是少數民族，唐人街華人社區不「理想」，醫療保健上，也算是「弱勢群體」。美國是多數人嚮往的天堂，曼哈頓就有許多世界一流的醫院，但我36街的診所，對許多耆老來說，那裡是要渡海而過的遠洋的大國呀！有些病人從唐人街到上城診所會診，常常是照會一年以後的事了。華裔醫生也受到擠壓，醫院的外科尤其明顯。劉季高、我和其他碧文醫院的華裔醫生成立臨床開業委員會和牛津醫療計劃商討進入華裔市場的醫療服務。這委員會轉為華裔醫生聯盟。後來在1998年演變為中美醫師協會。協會的成立，也不只是為了自己的開業生存。目的也是華裔醫生團結起來共同替社區服務。為華裔尤其那些語言、生活背景有困難的病患爭取更好的福利。我也參與馮黎超庸女士創辦的下城醫院《福安康寧》華人社區保健計劃，探討改進紐約華人社區的健康。這調查的進一步研究，後來得到聯邦政府國立衛生研究院的贊助去研究華人社區中風危險因素的盛行原因。從1998年到2006年，我、陶靈芝、梁少娟和美國世界日報的潘嘉珠合作，每週在世界週刊發表醫藥文章，幾年下來有146 篇，匯成「關心你的健康」一書，讓不諳英文的華裔移民，能夠得到更多正確適時的醫訊。臨床看診快半個世紀，每天都接觸許多病人，也在他們那裡學到許多。短短的接觸，有時就那麼幾句，幾個手勢、眼神，就讓我體會他們的挫折、病苦。有機會，我常在診所展覽他們帶來的作品和其他有緣的患者討論。診所的木船來自一位從中國廣東移民的老先生，他手抖如秋風中的樹葉。是位中後期的帕金森病人。他不為雙手搖晃震顫所困，花了兩、三星期的時間，用一些零碎的木條，堅持的為我釘好這三尺多長的中國式河船。在船頭有張騎馬的女生照片，病人常問，「那是你的女兒嗎？」原來那是世界級的女騎師，不幸患了初期的多發性硬化症，仍然堅持她的熱愛，毫不為病情的可能惡化而氣餒。他們能瞭解，只要堅持努力，雖然身處劣境，許多不可能做到的事，都能應刃而解。對自己或者親人的苦痛，也許更能更積極的應付了。下面兩位不是我的病人，但她們的視頻卻對我很有啟發。有一天， 我在互聯網找尋錄製帕金森病視頻的靈感，不料在螢幕上卻遇見了這位穿戴亮麗銀箔 名叫Emma Lawton 的迷人「小女孩」。從她的影片部落格得知她29歲得帕金森病，她說：「厄運是不分青紅皂白的。你不能改變。但是你可以改變你處理它的方式。」艾瑪她在社交媒體上開展活動並分享她的故事，出版了她自己的關於應對帕金森氏症的書，通過視頻將她的生活記錄了 365 天。她正在努力創建一家將改變老一代人生活的公司。知道沒辦法改變自己有年輕帕金森的事實，她慶幸不是更壞的舞蹈症，更賦予自己要提高人們對這種疾病認識的使命，並按照她自己的計劃繼續她要的生活。「我仍然在處理同樣的症狀，但用這種方式處理，最終會使我走向積極和幸福。」另一位Jane 'Nightbirde' Marczewski 乳癌全身轉移只有2%生存的可能，她卻在「美國達人秀」用優雅、帶著笑容、樂觀的唱出自寫的「It's okay, it's alright」。「你可以走那些黑暗的道路，自怨自哀。但這樣太悲慘了。或者你可以走過那些黑暗的道路，然後坦然回來。」 「你不能等到生活不再艱難時，再決定要快樂。」一些無語的患者讓我體會到人需盡所能。我們都是站在前人的肩膀上的。有幸進入醫學，那就有理由要做自己能做的，因此在紐約就有了亞（中）美醫師協會，現在已經服務50萬民眾。一些患者積極的堅持，非常感人。就像我診所的扭曲榛枝，那是故意為病人設放的。前後牆上都有。病人問起，我就會迫不及待的講述扭曲榛枝的故事。患病是生活向下的一個扭轉，病情有時廻轉曲折難料。知道榛枝的彎枝最終的堅持向上，讓病人有個繼續奮鬥的信心。這些年來和病人相處，我學到的是，杯子內的水，決非半空。 一定是半滿； 如果有憂鬱的原因，就一定會有更高興的理由；外面有風，我就有飛的理由。 扭曲榛枝的啟示：「這就是生活，它扭曲盤轉，最終還是向上。」很感恩，因為每天我都會在病人那裡學到許多。
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2022-04-11 新聞.杏林．診間
醫病平台／讓我投入自閉症無法自拔的一群人
【編者按】這是「醫病平台」第三次以「教我人生的病人」為題，邀請到三位資深醫師發表他們的心得。一位台灣兒童精神科自閉症的領頭羊回憶四十年前開始對這群病人與家屬做深入的研究之後，發現自己一生的服務、教學和研究，都離不開自閉症，而寫出感人肺腑的「投入自閉症無法自拔」；一位在美行醫將近五十年的神經內科教授除了繼續在大學醫院附設醫院看病、教學，又在華人區照顧病人，而發現華人就醫態度不積極、高血壓及中風較美國人發生得早，且出血性中風較多，因而發表論文，並與一群華裔醫師加強社區醫療大眾教育，他最後語重心長的說出：「很感恩，因為每天我都會在病人那裡學到許多。」一位長年關心社區精神健康的精神科教授，分享一位令他印象深刻的「思覺失調症」（過去稱為精神分裂症）病人的人生故事，敘述病人跨越人生的困境、開創新的人生格局，成功開啟她的多元思考與情緒掌控效能，達成人和人之間「完整的信任」，使醫者深切體會身為精神科醫師在醫療的過程中「醫生的角色」。五十年前在葉曙老師的建議下，選擇兒童精神科作為我的次專科，四十五年前到加拿大卑詩大學醫院接受兒童精神科訓練，全面的兒童、青少年、及家庭的心理衛生促進，和精神疾病的診斷治療，是訓練和工作的內容，沒有偏向特定的問題或疾病，對自閉症的診斷和治療並沒有特別的訓練，然而這四十年的服務、教學和研究，大部分以自閉症為主，是什麼原因讓我投入自閉症無法自拔？這要從我的第一個研究計畫說起。加拿大訓練結束回到台大醫院，負責兒童心理衛生中心(以下簡稱兒心)日間病房診療工作，這個病房是台灣第一個早療中心，執行自閉症、智障、語障的學齡前兒童的療育工作。既然要接這個工作，就應該了解之前的療育效果如何，因此我的第一個研究計畫，就是追蹤已經滿12歲(小學畢業)的兒心早期療育的個案，總共追蹤了75個平均16歲的青少年，其中53位自閉症者的和22位智障者，他們的經歷非常不同，以下和各位分享幾個我無法忘懷的例子。為了保護他們的隱私權，我將多個家庭的資料混雜在一起呈現。一個母親穿很漂亮的衣服，牽著一個穿著十分乾淨但腰部綁著一條帶子的少年，來兒心接受訪談和測驗。這個少年沒有語言，在媽媽旁邊坐一下子，突然站起來走去玩開關，媽媽一拉帶子，把他拉回來。我和媽媽打招呼，稱讚她穿得很漂亮，她忽然哭了起來！告訴我說，這是六年來她第一次打扮，覺得要穿體面一點回兒心，和關心她的兒心朋友見面。在接著的訪談，她敘述離開兒心日間病房後的種種，先是陪兒子上小學，老師要求她和兒子一起坐在教室後面上課，可是孩子仍然坐不住，加上其他家長的抗議，不到一個月就退學回家了。在家她和孩子繼續玩以前在兒心的活動，可是媽媽也有要做的事情時，只能帶著孩子做，譬如帶著孩子上市場買菜，他一看到開關就衝過去玩開關，干擾店家作生意，媽媽用盡所有方法都無法防止。孩子也曾經走失，被好心人帶到派出所。最後，媽媽終於想到用帶子把孩子和自子綁在一起，像來兒心那樣。一個爸爸帶著比他更高更壯的兒子來兒心。身體診察發現少年的額頭、右耳和右手手指都變形了。爸爸搬一張椅子過來，他就坐在椅子上，雙手往後環抱椅背，發出叫聲，爸爸就從袋子裏拿出一條童軍繩，把少年鬆鬆地綁在椅背上。訪談父親，知道孩子離開兒心之後被學校拒絕，只能留在家裡。孩子一天會發好幾次脾氣，生氣時總是撞頭，撞得頭破血流，家人無法防止，買個安全帽戴上，他撞不到額頭，換成用拳頭打頭捶耳朵，打到耳朵變形、手指骨折變形，家人想不到別的辦法，只好把他綁起來。經過幾個月的訓練，早上起來帶他刷牙、洗臉、上廁所、吃早餐，之後，他會主動走到椅子那裡，坐下，雙手往後環抱椅背，發出聲音，叫爸爸過來綁他，要上厠所時，發出聲音叫爸爸來鬆綁，帶他上廁所。少年大部分就是這樣鬆鬆綁著過一天，沒有綁他又會敲頭。訪談中知道父母離婚了，詢問離婚的原因，除了帶孩子的辛苦之外，媽媽最難過的是生了自閉症的孩子，想要和別人生個不是自閉症的孩子，證明自己能生正常的孩子。父母一起帶著略胖的少年來兒心訪談詳量。少年能簡單對話，上中學需要特別輔導，對鑰匙有特別偏好，愛收集各種鑰匙藏在只有他知道的地方，家人常常為了找不到鑰匙而和少年衝突。父親為此特別煩惱，告訴我說：「我不希望這個孩子帶給他的兄弟困擾，我會在自己的日子不多的時候，帶他從關渡橋跳下去。」後來這個少年在我的門診治療，幾年後父親心臟病突發死亡，母親繼續帶他來治療，母親健康不好之後，哥哥嫂嫂搬回家一起照顧這個弟弟。這個追蹤研究完成了，雖然研究結果和當時英美的結果相當，也發現早期在兒心日間病房用行為治療所教的，「在日常生活有用的才會留下來」，而開創台大兒心的生活化的療育方案，但是我沒有成就感，我的心情完全被這些青少年和他們的父母的境遇佔據了。三分之一的母親為了讓孩子被學校接受，不得不陪著孩子再上一次小學，有些連這個機會都沒有；能上學的，老師不知道怎麼教，靠媽媽回家教。這是教育的系統問題，必須經由教育系統解決。上述的三個青少年都有嚴重的情緒行為問題，家人用以前在兒心學到的方法不能有效處理，也沒有醫療人員可以處理，這是醫療系統的問題，必須訓練醫療人員認識自閉症及學會診治處理的方法，擴充服務的機構和量能，才能幫助自閉症者及其家人。那位想要生個正常孩子的媽媽，她的椎心之痛是：「生了自閉症的孩子是媽媽的責任嗎？自閉症的病因是什麼？」那時大部分的人連自閉症都沒有聽過，一看到怪異的孩子，就會往祖先失德作孽等污名化的方向去解釋，不只如此，那時的歐美，仍然流行「冰箱型父母」解釋自閉症的成因，至於生物醫學的成因，包括遺傳、生化、生理、神經方面的研究才剛剛開始，因此，這個母親的椎心之痛要靠加強生物醫學研究來回答。這些大孩子的工作、教養、保護安置，則要建立完整的社會福利系統，才能得到保障。這些多個系統性的問題，不能等待政府主動「施捨」給予關懷，而要有許多人倡議呼籲，打動民意代表、政府官員，才有機會逐步建立制度，落實執行。倡議呼籲的發動者是誰？應該是自閉症者的父母和關心弱勢的人。大家記得，四十年前臺灣還沒有抗議遊行，碰到問題，大部分人靜靜地自己努力尋求解決，因此要尋求倡議呼籲者就要花一番功夫。那時台大兒心有年末聯歡會的活動，邀請歷年兒心日間留院治療的個案和家人回來團聚，我利用那個團聚的機會，對家長發表演講，一方面分享大孩子的困境，一方面介紹先進國家的一些作法，同時邀請願意者站出來，為孩子爭取自閉症患者需要的制度和設施。很快地，得到十多位家長的支持，這裡面有企業家、教授、建築師、會計師、藝術家、中小學老師、家庭主婦等，在大家共同努力，各界人士包括扶輪社等社團的支持下，35年前成立了自閉症基金會，五年後在台中、高雄、台北等地逐漸成立自閉症為對象的教育、社會福利等的促進會或協會。在大家共同努力，尤其結合立法委員，促成了自閉症包含在殘障福利法(現稱身心障礙者保護法)和特殊教育法中，全民健保施行後，自閉症也列入重大傷病。陪伴家長和許多熱心朋友走過這些路，我自己也不能閒着旁觀，除了在醫院和醫學院教學研究服務，在台灣師大成立特教硏究所後，也跨界講授自閉症相關課程和指導研究生。因此，從四十年前的第一個硏究開始，讓我投入自閉症的相關事務，持續至今。
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2022-03-18 新聞.杏林．診間
醫病平台／自閉症是神經發展多樣性的表現
【編者按】本週的主題是「自閉症」。一位特教老師分享自己如何照顧兩位自閉症子女的經驗與期待；一位自閉症孩子的母親分享自己與一些家長共同組成病人團體，開啟與公部門斡旋的的各種心得；台大醫院宋維村醫師以多年研究、教學與照護這種病人的經驗，寫出這篇幫忙社會大眾以及醫療團隊更了解「自閉症」的文章。希望他們的共同努力，可以使促使社會大眾更了解過去以為「可望不可即」的「星星兒」，並給予支持。【延伸閱讀：醫病平台／一個特教媽與兩個自閉症孩子的故事】【延伸閱讀：醫病平台／回首四十載與命運拔河的歲月，展望未來自閉兒被關注的社會】自閉症是神經系統發展障礙的疾病，呈現人際互動和相互溝通的缺損，以及狹窄、侷限、刻板的行為、動作或興趣等症狀，譬如，眼睛不看人、沒有聽力障礙，但叫他沒有反應、語言發展遲緩、仿說別人的話、你我代名詞反轉(如，給我說成給你)，不喜歡和人互動但極度偏好某些物品或符號，用獨特的方式玩玩具、不會扮家家酒等，都是幼兒時期常見的現象。神經系統發展的問題大多是胎兒期就存在，在成長過程逐漸表現出來，或者在成長過程受到環境的影響出現症狀，或環境的要求增加，出現功能的缺損。神經系統的障礙可能繼續存在，因而自閉症的症狀可能持續終身。自閉症也常併發其他的發展障礙，譬如智能障礙、動作障礙、過動症、焦慮症、憂鬱症、土瑞症等神經精神疾病。因此，各年齡的自閉症患者，常因功能缺損和奇怪的行為，被另眼看待、覇凌、孤立，在求學、工作和生活上，承受很大的壓力和困擾；他們的父母，常因為自閉症子女受到他人的誤解和汙名化，努力要求大眾正確認識自閉症，爭取符合自閉症者的需要的制度和福利，譬如早期療育、特殊教育、職業技能培訓和就業輔導、生活輔導和必要的居住安置、長期照護等。2011年蔡文哲醫師追蹤了61位我在1987至1995診治的典型自閉症個案，追蹤時平均24歲。追蹤時他們的綜合能力，歸類為功能不良，即沒有語言或只有少數單字、完全要人照顧或有部分在家生活自理能力的，佔50%；歸類為功能尚可，即可以完全自理生活、會使用句子，但仍有仿說等怪異語言溝通方式、能在熟悉的社區活動、可以從事簡單工作的，佔25%；歸類為功能良好，即能與人語言相互溝通、在社區獨立生活，具有如同一般人工作能力的，佔25%。這61人，36%有工作經驗，以非技術性的工作為主，但能持續有工作的只有個位數；62%沒有朋友；都沒有結婚；只有1人是在外工作自己獨立生活，90%住在家裡，其中一部分可以獨立生活，已有5位住在養護機構或精神科慢性病房。這個資料告訴我們，自閉症者到成年期的個別差異很大，從完全不能獨立生活要人照顧，到完全可以獨立生活和一般人無異。因此在討論自閉症者的需要時，要考慮從最多需要的到最少需要的，以及是否合併情緒行為問題和神經精神疾病。上述資料也驗證了自閉症障礙的嚴重性和持續性，只有極少數可以自己完全獨立工作和生活。我在這裡要討論的是有工作能力和工作經驗的22人，為什麼有持續穩定工作的只有個位數？進一步分析，他們不能持續工作的原因很多，包括工作督導者不知道如何分配適當的工作，使自閉症者的能力和工作的性質不符，讓自閉症者感到工作太難無法完成而挫折，或工作太簡單沒有成就感；工作的環境太吵雜，聽覺敏感或要求環境整齊有序的自閉症者無法忍受；大部分自閉症者對不喜歡的事情，不會表達自己的意願和情緒，到忍不住時爆發出來，讓同仁不能理解甚至害怕；同仁不瞭解自閉症，不知道如何和自閉症者相處，把自閉症者看成怪人，避開或是加以隔離排斥；有的同仁注意到自閉症者不會計較，一定會完成分配的工作，而把自己不喜歡做的或大量工作分配給自閉症者，欺負自閉症者。這些不利於自閉症者持續工作的因素，其實都可以解決的。我們大都以「一般人」的角度看功能障礙者的「缺損行為」，希望障礙者的缺損行為可以「正常化」，譬如一般人看到聽力障礙者在學習和社區活動的困難，希望醫學進步，以人工電子耳、助聽器等，使其聽力正常得和一般人一樣。自閉症也一樣，父母希望透過各種方法幫助孩子達成正常化的目標；醫療研究者努力地從遺傳、基因、神經系統、生化免疫系統鑽研自閉症的成因，希望能發展有效的治療方法和預防措施；治療師也想盡可能的辦法，包括各種早期療育、特殊教育和生物、心理、社會、靈性治療，幫助自閉症者正常化。然而，這四十年來，越來越多的自稱是「亞斯」的人(醫學診斷稱為亞斯伯格症、高功能自閉症)，站出來說話，主張「人生而平等，我們不應該被特別對待；我們不是不正常，只是生來神經系統發展不同；我們有你們一般人沒有的特長，譬如良好的記憶、符號、空間能力，我們堅持原則。你們看不見我們的特長，只看見我們聽不懂比喻和諷刺的話，不會見人說人話、見鬼說鬼話等社會性溝通缺損；只說我們社會互動很差、不會建立社會關係；說我們看不懂別人的表情、不瞭解自己的情緒，控制不住情緒，亂發脾氣，亂講話。你們的研究方向錯誤，花那麼多金錢、時間、精力研究自閉症醫學生物學的成因，研究結果到現在都沒有用處，幫不了自閉症者。為什麼你們不研究我們在現實世界的需要？不硏究我們真正需要的政策並落實有用的措施？」這些亞斯的呼籲逐漸被社會聽到，有學者從社會正義和倫理的角度切入予正面回應，認為應將自閉症等神經發展障礙，看作神經發展多樣性(neurodiversity)的表現，人生而有不同的神經系統，發展各異，各有長處和短處，不能用醫學診斷治療模式只關注自閉症者的缺損，應同時關注自閉症者的強項和神經反應，譬如對某些知覺刺激的過份敏感和不敏感，較佳的記憶力但較弱的理解力，視覺符號的能力優於聽覺語言能力等。我們應該尊重神經多樣性表現出來的差異，依個別化的評估結果，發展對個人有利的學習、工作、生活的環境和方式，使他們能以自己的方式學習、工作、生活，就像社會已經普遍接受，對肢體障礙者提供無障礙環境的概念和做法一樣。譬如，若一個孩子不會和人互動溝通，但是有優良的絶對音感和旋律感，我們不應一直只想教他和人對話互動交朋友，要他克服人際互動的缺損，希望使他具有一般人的社會溝通互動，成為「正常人」，而應該以他在音樂的能力，協助他在音樂方面發展，欣賞音樂、演奏樂器，有機會成為演奏、作曲的人，甚至藉著他在音樂的優勢，創造人際關係，或是以其絕對音感，成為最棒的鋼琴調音師。這個觀念，和我多年來在教學和臨床工作，重視自閉者的優勢能力加以發揮和應用，在幫助自閉症者發展不會的能力時，要以自閉症者為中心，用稱讚鼓勵的策略幫助他們學習，這樣的原則是一致的。綜合而言，自閉症是神經多樣性的表現，這個觀念運用到早期療育，就是以兒童為中心，而非治療者為中心的療育策略，順著兒童神經發展的能力和特色，陪伴他協助他發展。到學齡和少年期，依學生的強項和神經反應特色，安排學生為中心的個別化教育計畫，幫助學生學習發展。到成年期，同樣地以自閉症者為中心，依其特色和個人意願，協助他選擇合適的工作培訓、工作場所，協助工作同仁了解他的特色，學習相處的點點滴滴，促進他發揮能力，得到成就感，滿足地生活。至於需要生活和居住協助者，一樣要考慮自閉症者的神經發展特色和特殊需求，安排適性生活的環境，協助自閉症者適應和發展。在研究方面，應優先支持能找出幫助自閉症者有效的療育策略、模式的研究計畫，以推展有實證基礎的早期療育、教育、職訓、就業、生活、居住系統。這是我從事自閉症工作最大的期望。有關自閉症的研究，並不是生物醫學研究（biomedical research）不重要，而是要優先支持循證管理策略研究（evidence-based management strategy research）。
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2022-03-16 新聞.杏林．診間
醫病平台／回首四十載與命運拔河的歲月，展望未來自閉兒被關注的社會
【編者按】本週的主題是「自閉症」。一位特教老師分享自己如何照顧兩位自閉症子女的經驗與期待；一位自閉症孩子的母親分享自己與一些家長共同組成病人團體，開啟與公部門斡旋的的各種心得；台大醫院宋維村醫師以多年研究、教學與照護這種病人的經驗，寫出這篇幫忙社會大眾以及醫療團隊更了解「自閉症」的文章。希望他們的共同努力，可以使促使社會大眾更了解過去以為「可望不可即」的「星星兒」，並給予支持。【延伸閱讀：醫病平台／一個特教媽與兩個自閉症孩子的故事】【延伸閱讀：醫病平台／自閉症是神經發展多樣性的表現】1945年中日戰爭結束，稍有能力的家庭想方設法送子接受教育，窮困家庭的優秀青年大都考上免繳學費的師範學校，而有心智障礙或感官障礙者幾乎進不了學校大門，家有障礙者的父母為顧及顏面會盡量隱藏而不被發現，有的甚至用籠子關了起來，有的就任其四處流浪被兒童追逐、戲謔。左鄰右舍偶有人竊竊私語，卻沒人會同情或關心，在當年的價值觀真的是一件不名譽的事。1981年一個先天有障礙的自閉兒闖入我的世界。他的眼睛不看人不理人，無言無語成天沉迷於旋轉的物品，一副與世隔絕的怪樣子，我無法面對一個有障礙的孩子，只能怪天怪地怪自己前世是否造了孽？佛徒說：是「因果報應」公公說：「祈求神明保佑，孩子會變好。」老公說：「大隻雞慢啼。」不管怎麼說我總是心亂如麻，終日以淚洗面，負面的情緒更沾滿了哀傷的心靈，理智告訴我孩子無辜，我也無辜。1983年從醫學寶典看到「早期發現，早期療育，預後良好」的立論依據，才兩歲就送進日托中心接受訓練，天天等待奇蹟出現，但日子一天天過也看不到進展；要駕馭一個小小孩只不過是吃喝拉撒、開口說說話、學學生活本能，但孩子的障礙程度卻難以突破，有天負責的老師建議我北上至台大醫院日間病房，幸運地得到由宋醫師給的一帖良藥：「馬上要一對一的密集訓練。」不到半年光景就看到一線曙光，光只是開口說話的動機，就足以讓家人雀躍不已。俗語說「同病相憐」，這可是一群與命運拔河的家長最好的解藥。1989年我與大高雄地區幾位求助無門的家長組成「高雄市自閉症協進會」，開啟與公部門斡旋的途徑，跟隨宋醫師倡議將自閉症納入「殘障福利法」，並緊跟劉俠女士倡議立法增加社福預算而撬開社會福利大門的經歷。義務教育的普及並未嘉惠身心障礙者，尤其是伴隨情緒障礙的自閉兒。我兒得力於宋醫師的輔導評估可進普通班，在融合的教育環境，費心改變老師的觀念，指引老師如何帶領學生幫助自閉兒。當年的自閉症學生猶如燙手山芋，從普通班丟到特殊班；特殊班丟到啟智學校。家長團體洽借學校場地辦理特殊教育或親職溝通講座時，亦遭學校高層的奚落，對自閉症家庭的不友善，讓自閉症家庭遭受第二次的傷害。老師害怕自閉症學生也是情有可原，高雄市教育局基於實情，特別委託家長團體培訓自閉症種子老師，歷經三個階段後也成立自閉症資源班，教學問題逐漸有解，俟特教法修法納入自閉症類，後來才有普遍的師資。自閉兒的行為模式千奇百怪。椅子沒排好，他會去排整齊或者你翹腳他會走過去把腳扳好，是好意但會嚇到別人；有的會直盯著喜歡的對象傻笑(常常不會分歐巴桑或小姐)引起他人的不舒服，口語表達不足的可能緊貼或依著對方，拉小手或熊抱。還有的聽了廣告詞喜歡上成人紙尿褲，趁機跑進安養中心拿幾塊紙尿褲塞進背包而被當成現行犯處理。前年有位在外工作自閉症青年看到女生亮晶晶的鞋子，因為喜歡而俯身觸摸，當下被懷疑性騷擾，女生就糾眾毆打他。一般人對自閉症者認識不足，無法理解行為背後的意義，而其特殊癖好所衍生的行為問題造成社會事件者屢見不鮮。即便星星兒的世界難以企及，仍不乏經由教育、家庭、社會合力而融合成功的例子。住屏東的小文，剛入學在座位上半分鐘都待不了，普通班老師招架不住，屢次抗議校方的安排，心理處於歇斯底里的狀態，經過團體出面溝通輔導後，老師調整接納的心態，再由專業老師的介入，家長的努力陪伴。小文的轉變讓老師刮目相看，如今小文已是小有名氣的藝術家。自閉症者因先天上大腦神經系統損傷，好像被鎖進了密閉的空間，為了打破那道牆，為人父母者莫不竭盡所能，耗盡財力、物力、精力，堪稱無所不用其極，還經常幻想著，有一天能翻轉命運，可是等啊等啊，無法等到那一天的到來，因而開始未雨綢繆在西元2000年集資成立「星星兒社會福利基金會」，針對自閉症者的成年後的人生，希望孩子未來有尊嚴的過好每一天。三十多年來在倡議路上，見證政府在身心障礙政策上的修正蛻變。從早療評估系統、特殊教育個別化合併融合教育的方向、社會福利多元化服務的安置模式、職訓及就業方案的促進，種種為身心障礙者量身訂造的政策，對障礙者的助益顯而易見，且有目共睹。唯獨對自閉症者特殊障礙特質，尚未發展特別解決方案。近十年來，陸續接觸離開教育體制的成人自閉症者，空有就業能力卻未能融入就業市場，多數還殘存情緒行為困擾而不易被雇主接納；如果與其他身障者相較，自閉症者成功的就業率真是少之又少。職訓局如能有一至二年的職訓課程，針對自閉症特質而設計擘劃，其實會創造有潛能的自閉症者的就業機會。桃園有家科技大廠晉用十多位高功能自閉症者，負責影印機的品管工作，另聘兩位諮商心理師就近輔導，結果為企業創造極佳的業績。有些自閉症者擁有天賦異稟的音樂、繪畫才能，經過家長組織，數十年有家長陪伴的努力學習，已經培養出稍有自食其力的技能，勞政單位應支持以非典型就業的模式，給予支持性就業輔導的人力，但現況是沒有支持系統，無法減輕家長的負擔。一直很納悶為什麼歷經二十幾年從早療、特殊教育、社會福利的雕琢，仍無法讓大部分的自閉症者有更穩定的情緒及具備融入社會的條件，這或許是老師專業工作人員及家長要深入探討的課題。台灣已加入「國際身心障礙權利公約(CRPD)」，公約的目的是要保證身心障礙者跟其他人一樣，有相同的權利。身為家長莫不期待，我們的社會大眾都能秉持平等的人權概念，讓子女能生活在不被歧視的社會。而實際上伴有嚴重情緒行為的自閉症者，在尋找安置機構往往都碰一鼻子灰，所以期許政府正視自閉症及其家庭困境，成立情緒行為中心或中途之家，並投入自閉症相關研究。無論如何，我們期盼社會大眾對這群星星兒有更多的認識、關懷與接納。很多父母真正擔憂的是「自己老了、走了」，孩子還能在社區自由自在的生活嗎？
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2022-03-14 新聞.杏林．診間
醫病平台／一個特教媽與兩個自閉症孩子的故事
【編者按】本週的主題是「自閉症」。一位特教老師分享自己如何照顧兩位自閉症子女的經驗與期待；一位自閉症孩子的母親分享自己與一些家長共同組成病人團體，開啟與公部門斡旋的的各種心得；台大醫院宋維村醫師以多年研究、教學與照護這種病人的經驗，寫出這篇幫忙社會大眾以及醫療團隊更了解「自閉症」的文章。希望他們的共同努力，可以使促使社會大眾更了解過去以為「可望不可即」的「星星兒」，並給予支持。【延伸閱讀：醫病平台／回首四十載與命運拔河的歲月，展望未來自閉兒被關注的社會】【延伸閱讀：醫病平台／自閉症是神經發展多樣性的表現】是老天的玩笑，還是巧妙的安排…我是一位資源班老師，同時有兩個被診斷為自閉症類群障礙的孩子。我在孩子出生前，就擔任資源班老師，但卻是在孩子被診斷後，才清楚自閉兒從小的面貌原來是這樣，也因為兩個孩子雖然都是同樣的診斷卻展現完全不同的特質，讓我見識到自閉症的光譜原來真是有這麼多的樣貌。如果說學校的養成教育給了我專業知識，我的孩子無疑給了我最深度的實務訓練，促使我在家長和老師的身分轉換中，更能感同身受，也更有機會為星兒們爭取資源。擁有兩位自閉兒，與其說是老天爺開的玩笑，我更相信是上天巧妙的安排。原來，挑戰是從接受確診事實的那一刻起，才真正開始…「終於可以解釋她為什麼有些怪，也終於可以跟別人解釋她不是故意的……」剛確診時，我的心裡是這麼想的。即使訓練有素的專業理智告訴我，自閉症的特質乃天生，但我依然與一般家長相同地曾擔心著貼標籤的問題，猶豫著是否該辦理身心障礙手冊。但是，這樣的百感交集，無法掩蓋孩子需要療育的事實。即使我的孩子從小展現極佳的語文學習能力，但她對書本比對人有興趣，進到幼兒園便處處顯得格格不入，即使額外帶她到更少人的小團體，試著體驗音樂性、律動性的課程，但女兒從小在團體的經驗似乎就是，從充滿期待，接著不得其門而入，到最後變成想把自己隱藏起來，結果反倒讓她更排斥參與團體。印象中，她大概只對一位從小陪伴她的兒心科職能治療師的課程不排斥，而治療師的細膩觀察和有效建議，還有治療團體家長們的經驗交流，在那段漫長的時間裡，對我而言也具有療癒意義，大概是因為有「共同患難」的友誼和相互支持的力量，令我在面對不同挑戰和困境時，不至於太孤單無助。學不會沒關係，媽媽會一直教你…不同於女兒從小與人生疏、靜默不擅表達情感、動作不協調、觸覺敏感、愛書更甚親人的特質，我的兒子則擁有幾乎相反的特質，所以我從沒想過他可能也是自閉兒，直到他不管是進入幼兒園或是小學，都出現極大的分離焦慮，在開始學習注音和國字時吃足了苦頭，寫作業和考試時會漏字跳行更是家常便飯，身為特教老師的敏感度讓我不禁懷疑，孩子莫非是有注意力問題或是學習障礙？再次帶著孩子看兒心科門診，確診為「自閉特質，注意力缺陷過動症」，意思就是共病（Comorbidity），一個在教育診斷上很難釐清的障別，竟讓我碰上了。因為自閉症的核心缺陷，讓他理解抽象概念有困難，加上注意力問題，所以學習成效更不彰，曾經帶過姐姐的經驗在他身上不太管用，我必須重新思考如何用他能理解的方式教他學習，還記得有一次，上學極挫折的他，看我坐在一旁不斷的想著，要如何拆解生字編一個故事讓他記住，他突然認真問我：「如果明天考試時，我忘記了怎麼辦？」我微笑地說：「沒關係，媽媽會再教你。」他繼續問：「我如果還是記不住怎麼辦？」 「那媽媽就再教你，如果一次不會就教兩次，兩次不會媽媽就教三次。」兒子不滿意的繼續追問：「那一百次呢？」 「就算一百次我也還是會教你。」我保持著輕鬆的口吻回答，兒子終於放心似地繼續練習，但我別過頭，眼眶盈滿了淚。我知道，努力想學的他比用心想教的我更辛苦！我們的睡前儀式有時孩子回到家，情緒莫名火爆，我猜想也許是因為一整天在學校接收過多的刺激，所以回到最熟悉安全的家，就全宣洩出來，顯得在家裡處處都不順心。為了舒緩孩子們的情緒，我們發展出一套「睡前儀式」，也就是「按摩加禱告」，通常就是我幫孩子按壓肢體，讓他們身體物理性地放鬆一些，接著釐清他們今天遇到的事，有時引導他們說出心中的委屈和不平，並向上天祈禱著希望下次再遇到相同狀況時，可以即時提醒自己用什麼合適的方式或態度面對。通常我也會在這個時刻，預告式地為孩子說明隔天可能遇到的事情，因為他們總對不可預期的狀況有莫名的焦慮，給個腳本，教他們如何因應面對，就像是我平常會為我的學生設計的「社會性故事」一樣，從認知上，幫助他們可以在不知所措的時候，讓自己不至於受困，能有較好的應對方式。這樣的睡前儀式，實際的效用多少我無從考證，但可以肯定的是，當孩子身心靈都放鬆之後，會比較好入睡。 因為熟悉的模式，讓他們有安全感，並減少焦慮不安所引發的種種延宕效應，而我和孩子們的「睡前儀式」讓我們一起度過了各種大大小小的不如意。兩個孩子都深信媽媽的「按摩加禱告」法能幫助他們順利度過各種難關。即使媽媽不在身邊，孩子們也能有方法穩定自己的情緒！黑暗中幸見曙光，感謝生命中的貴人們即便自己有特教背景，但孩子在成長和求學過程中，仍仰賴許多專業人士和特教資源的介入，女兒的學校「個管老師」就是我們很大的支持者，透過每學期召開的IEP (Individual Education Program個別化教育計畫) 會議，家長和班級導師會共同討論，了解孩子的適應狀況，並安排相關特教需求，諸如：特需課程、專業治療師的入校評估、年段間的轉換等。因為女兒在小學中高年級的整體適應狀況漸入佳境，因此到了國中需要再做鑑定時，家人們思索著，也許可以讓她回歸「一般生的生活」。萬萬沒想到，這個決定竟埋下日後心中久久難以撫平的痛！因為選擇放棄特教生身分，校園適應的許多環節便少了個管老師居中協調。女兒因為不懂得情境中非語文的線索，難以拿捏同儕間玩笑話的分際，她的怪逐漸被凸顯，各種冷言酸語在背地四處流竄，孩子被霸凌的狀態在國三畢業旅行時達到最高峰，遺留下每夜淺眠做惡夢且每日恐懼上學面對人群的身心焦慮症，導致最後僅能以向校方請長假，並安排每兩週固定密集到兒心科回診的方式來穩定情緒，熬過國三下面臨會考的日子。當時導師一句：「她有特殊需求，為什麼不幫她爭取身分得到服務？」狠狠敲醒了我，趕緊商請學校特教老師協助，重新送鑑定爭取特殊生身分。因為女兒情況特殊，一直了解且持續協助她的職能治療師，毅然以專家身分陪同參與了鑑定安置會議做說明，讓我非常感動。巧合的是，當天的鑑定會議，我既是家長也是老師，同時為女兒和我的一位自閉症學生爭取特教資源：一個是適應狀況不佳，需特教資源介入；另一個，則因為特教資源支持下適應良好，需重新評估跨階段到國中之後，是否仍需特教服務。幸好在各自說明後，兩人都通過鑑定安置，也都得到該有的特教資源。用我無可救藥的樂觀，接受挑戰！先生笑稱我是無可救藥的樂觀主義者，我不確定自己是不是天生樂觀，讓我可以坦然面對老天的美意，或是上天這樣巧妙的安排，造就了我的樂觀，才足以面對這一切。但無論如何，我依然會繼續用這樣樂觀的態度，陪伴我的一對孩子，迎接未來人生的挑戰！
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2022-02-25 性愛.愛情診療室
Tinder時代的約會方式？為什麼男人愛傳老二照給不認識的女性
▌解離造成貶值另一種視覺貶值的機制，可在「解離」（parcelization）的過程中看到。就其本質而言，視覺上的性化具有將性與自我（是組織價值觀、情感和目標的核心）解離並且專注於情色器官的能力。這是將自我分割為性的器官，使這些器官獲得了自己的作用力，進而產生認知性的行為者的新方法。在一個有趣的認知實驗中，研究人員透過大量的證據得到以下結論：如果人們以完整一體的方式關注某物體，那麼當這物體被倒置時，他們辨識和記憶該物體的能力就會降低。然而，如果他們以分解的方式關注某物體（即把它視為不同成分的集合），那麼無論該物體是以直立或者倒置的方式顯示，它都可以很好地被辨識和記憶。基於這項實驗，研究人員便證明了，無論以何種方式展示女性（直立或是倒置），都沒差別，但是如果以倒置的方式展示男性，那麼別人就比較難記住他或是回憶他。這反過來又暗示了，女性乃是以身體不同部位的集合體被對待的，而男性則是以一個整體被對待的。這是對性化作用影響極具說服力的經驗證明，這種影響傾向於關注「性的器官」（sexual organs），從而將女性的身體加以裂解。分割現象慣常發生在男性注視女性並與其建立關係的方式上（將女性視為「乳房」、「臀部」或「一雙腿」等性的器官），但也成為在科技文化中圖像傳播的普遍特徵。分割化是忽略女性自我的關鍵認知機制。安吉（Angie）是一位二十六歲的英國女性，目前在柏林擔任電影助理和創意編劇：採訪人： 妳有男朋友嗎？安 吉： 我剛和某個人分手。我想這會持續一段時間，因為我無法立刻回到Tinder上再找另一個。採訪人： 為什麼？安 吉： 只要我再連上去，就會開始收到老二照。這不對我胃口。採訪人： 妳說妳會收到什麼？安 吉： 老二照。妳不知道這是什麼嗎？採訪人： 不太確定妳的意思。安 吉： （笑）他們會發給妳一張自己陰莖的照片。採訪人： 妳是說和妳聯繫的男人只向妳發送他們的陰莖照，而不是臉照？安 吉： 沒錯。只有陰莖。這就是大家現在約會的方式。採訪人：現在約會的方式原來是這樣嗎？安 吉： 絕對正確。歡迎來到Tinder時代。採訪人： 妳不喜歡這樣嗎？安 吉： 不喜歡，一點也不喜歡。採訪人： 妳能說說為什麼嗎？安 吉： 我的說法可能不很酷，不過我覺得挑一個人只看他陰莖的尺寸，這未免太粗鄙了。彷彿我們除了性器官之外，其它什麼都沒有。我覺得這樣做很下流。即使我是挑選男人的那一方，但如果我是根據他陰莖的尺寸或是形狀而選擇他，我還是會覺得被他傷害了。我知道自己明明是女權主義者，按照道理不應該在意這一點，但事實上我很在意。我只覺得這樣很損人，但不明白為什麼。將性器官的照片發送給別人的做法，形同將身體壓縮為性器官，此舉不僅令器官與人格解離，而且使器官與對於身體的整體視界隔閡開來。因此，身體的視覺化與性化使得身體與自我脫鉤，使得身體成為迅速一瞥的對象，又令器官成為互動的標的。安吉提到的那些男性自我裂解的現象，說明他們也將女性視為一組分割開的的器官。安吉在詮釋自己的反應時表現得猶豫不決：「女權主義」的觀念告訴她要夠酷（亦即見怪不怪），但這種要求自己得冷靜以對的心態卻與她那「展露性器官是低俗做法」的觀念相互衝突。誠如羅莎琳德．吉爾（Rosalind Gill）所深切提醒的那樣，這種自我性化（self-sexualization）與較早的那種性的物化（sexual objecti_cation）形式有所不同，因為前者是對女權主義的一種回應，是一種貌似內行和好玩的行為，來自於那些覺得自己有能力操弄大男性主義的符碼並以其人之道還治其人的女性。最後這點也許最值得我們注意：我們無法清楚知道，在這種互動中誰是主體，誰是客體？男人和他的陰莖才是獨立的主體呢？還是他們與自己的人格脫離，以至於他變成被女人專用的客體呢？陰莖到底是被物化了，抑或它是物化的主體？這很難說，因為那是同時發生的事。男人藉由陰莖來自我呈現，而他本身也將自己潛在的伴侶視為一組性的器官的集合，後面這一方式不過是前者的鏡像。「以莖取人」的方式吸引女性參與一種特別類型的互動，在那其中，男性站在較強勢的一方，因為他們具有較強的解離能力。不過這也吸引女性採取同樣的解離辦法。自我的視覺化及其帶來的新視覺機制是一種「物化」的過程，因為這過程將自我分解成部件，並且將這些「部件」放置在市場上，以便讓大量互別苗頭、已商品化的性的器官透過高速評價的形式被人分類揀選。由於性化過程將身體分解為性的器官，它傾向於將身體與其它社會身分的來源分開，從而反映並放大了身體與自我之間的二重性以及割離。此過程便是造成色情簡訊越來越氾濫的主要原因。凱西．馬丁內斯—普拉瑟（Kathy Martinez-Prather）和唐娜．范迪維（Donna Vandiver）在美國一所南方的中型大學調查大學新生，發現「大約三分之一的受訪者表示，自己在高中時代曾使用手機向別人發送自己的色情簡訊或照片」。李．穆瑞（Lee Murray）等人也對雪梨不同教育機構的年輕人（十八歲至二十歲）進行研究，發現百分之四十七的年輕人表示自己會發色情簡訊或照片。這種做法將性、視覺和技術混合在一起，並將身體分解為器官。分割造成貶值，因為從定義上來看，器官不如整個身體或是整個人那麼特別或是獨一無二。這就是為什麼法律學者理查．波斯納提倡可以設立器官（腎臟）市場而非身體市場的原因了。實際上，器官比起一整個人更像商品，因為器官可以與身體的情感或是心理的自我解離開來，也因為它們數量較多且較容易替代。器官與身體不同，因為正如女權主義學者卡蘿爾．巴特曼所言：「身體與自我之間存在著不可分割的關係。身體與自我並不相等，但是自我與身體是密不可分的。」漢斯．喬納斯（Hans Jonas）區分了前現代技術與現代技術。他主張，構成現代技術的部分特徵是，手段與目的之間的關係不再是線性的，而是圈形循環的，以至於「新技術可以啟發、創造甚至強加新的目的，而且這些目的以前從不曾被設想過，因為新技術只提供可行性而已……因此，技術增加了人類慾望的標的，包括以技術本身為標的之標的」。我們可以說，技術確實增加了新的性標的，擴大了性的器官的商品化、分割化與流通。以上這一切都表明，性化和識別是處於道德光譜之相對兩端的東西。識別意味著有能力正確認識一整個人，認識其目標和價值觀，並且與其建立依存關係。評價乃是透過預先建立的標準來估量一個人的價值。評價和識別乃是兩種不同的認知態度，而前者比後者漸占優勢的事實，說明了被我稱為「消極選擇」的社會風氣漸占上風的原因，畢竟評價常常導致放棄。阿克塞爾．霍內斯在坦納講座（Tanner Lectures）的演講中主張，物化是識別（recognition）與認知（cognition）之間複雜的相互作用，並深具洞見地指出，物化會導致對識別的遺忘，同時提出如下問題：認知如何使先前的識別被遺忘，亦即我們所感知的東西以及我們感知的方式如何使我們無法正確地牢記他人的存在或是人性。性市場即提供了這種遺忘的有力證據。霍內斯提到，注意力（尤其是低注意力）的作用可以解釋得通這種識別行為是如何被遺忘的。我將再進一步主張，由視覺控制的注意力會導致注意力不集中，尤其當視覺對象以商品形式呈現時（亦即商品大量存在、相互競爭，而且近在眼前、易於互換）更是如此。我們引用霍內斯的一段話，說明這可以是一種感知上的物化：「在這種情況下，我們的社會環境彷彿是自閉症兒童的感知世界，裡面盡是只能被眼睛看到但缺少心靈脈動或情感的物體。」視覺評價在這個人體的大型圖像市場中，便因注意力不足而導致人體的貶值。※ 本文摘自《為什麼不愛了：更多自由卻更少承諾，社會學家的消極關係報告》。《為什麼不愛了：更多自由卻更少承諾，社會學家的消極關係報告》作者：伊娃．易洛斯 譯者：翁尚均出版社：聯經出版 出版日期：2021/12/30
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2022-02-03 該看哪科.精神．身心
12個孩子中有6個患思覺失調症 一部解開遺傳祕辛的家庭調查史
這是一個曾竭力掩蓋家人罹患思覺失調，窮盡一切可能、只願過上正常人生的家庭。這也是一個醫界曾寄予深深期望、試圖從中找出引發思覺失調關鍵基因的瘋狂家庭。在精神疾病的廣袤光譜中，思覺失調症是最難控制的一種。蓋爾文一家有12個孩子，10個男孩，其中6個都是思覺失調患者。這一家人所承受的精神苦難延續了數十年，至今尚未結束，原因依然成謎。然而，科學家從他們的基因中所獲得的驚人發現，成了他們留給後世最可貴的遺產。乍見德里西以前的研究資料時，麥克唐納大為震驚。在一九九○年代，基因體的完整定序猶如天方夜譚，但她針對這些樣本所做的分析遠遠超前時代。如今，這些樣本有如做了一場大夢的李伯，在這個電腦輔助基因分析的年代悠悠甦醒。現在，分析工作將比以前更輕鬆─而且更精確、更細緻、更周密。在這項新研究中，他們只想採用最鮮明而顯著的多發型家庭個案，每個家庭必須有至少三人罹患思覺失調症，必須有至少另外三人神智健全。他們選定九個家庭，其中四個是德里西在退伍軍人醫院接觸到的家庭，五個是她從前的研究對象。蓋爾文家屬於後者；他們是樣本中兄弟姊妹人數最多的家庭。麥克唐納和德里西的目標是觀察這些家庭的患病成員是否都具有某種罕見的基因變異或異常。這就是為何大家庭對他們的分析如此重要：德里西和麥克唐納知道，從思覺失調患者身上找到的基因變異，也可能恰巧出現在罹病的家長或手足身上─而這項變異並非他們共同患病的原因。畢竟，父母親各將他們的半數基因傳給子女，從某個孩子身上找到的變異，有五成機會出現在另一個兄弟姊妹身上。但是當罹患思覺失調症的家庭成員人數增加，出現在他們每一個人身上的某種基因變異的意義也隨之增大，這項變異無害於健康或者跟思覺失調症無關的機率便越來越低。而且，隨著這項變異忠實地出現在越多家庭成員身上，它是致病因子的可能性就越高。兩人的設想是，他們找到的任何一個罕見變異，都能提供一個理解這項疾病的全新角度。「即使那個特定的變異或許獨獨屬於單一家庭，」德里西說，「但那個基因的異常現象，或許是導致思覺失調患者異常的整體生化路徑的一環。」德里西和麥克唐納果然從蓋爾文家的樣本得到令人心動的發現：德里西早在一九八○年代就蒐集到的蓋爾文兄弟樣本裡，每一個人的SHANK2基因都發生突變。他們找到的這項變異，與腦中的一個重要程序有關─一個看似和思覺失調症息息相關的程序。SHANK2的作用是輔助腦細胞進行交流；SHANK2基因負責編譯協助大腦突觸傳送訊號的蛋白質，幫助神經元快速反應。蓋爾文兄弟的突變，大幅改變了SHANK2製造的蛋白質。「這項突變出現在SHANK2已知會起作用的結構體之一，」麥克唐納說，「就在目前已知對SHANK2的功能至關重要的位置上。」如此一來，SHANK2突變很可能指向關於這種疾病的某項新知─或許出現在更多人身上，而不僅限於這一家人的異常分子過程。思覺失調症或許就是在那個過程中逐漸成型的。「以科學標準而言，這當然不能證明這項突變導致思覺失調症，」麥克唐納說，「它真正顯示的，是思覺失調症的運作機制。」類似的罕見變異體也撼動了其他疾病的研究工作。好比說，帕金森氏症的研究人員從一個義大利家庭找到了影響α －突觸核蛋白（α-synuclein）的基因突變，為新藥物的研發指引了新的方向。最好的例子，或許是降膽固醇藥物的研發，造福了有罹患心血管疾病之虞的成千上萬民眾。科學家很多年前就知道高膽固醇會引發心臟病，但一直找不到方法降低膽固醇，直到位於達拉斯的德州大學西南醫學中心（University of Texas Southwestern Medical Center）的兩名研究人員從有早發性心血管疾病病史的幾個家庭看到罕見突變，而這種突變會降低人體清除血液中低密度膽固醇的能力。大多數心臟病患者並未出現這類突變，但這無關宏旨─有關那些突變的研究，發現了降低膽固醇的方法，不只可用於出現突變的家庭，也幾乎適用於每一個人。事實證明，為了導正特定的低密度膽固醇問題而研發的新藥，徹底改革了心臟病的治療方法。這或許是人類基因體計畫帶來的真正奇蹟：不是讓人有機會尋找或許存在、或許不存在的致病基因，而是有能力看到思覺失調症在腦部成型的過程。SHANK2只是其中一個例子；羅伯特．佛理德曼以CHRNA7基因闡明了資訊處理的過程，又是另一個例子。德里西與麥克唐納投入研究之際，哈佛大學與麻省理工學院攜手合作、曾引領思覺失調GWAS研究的博德研究院團隊也發表了一項備受矚目的研究；他們找到C4A基因的變異現象─似乎與過度修剪大腦突觸有關。這項突變雖然比SHANK2更為常見，但依舊太過稀有，無法作為藥物研發的目標。他們的研究顯示，思覺失調患者也許在青春期修剪掉了日後可能需要的一些突觸─這是思覺失調症成型過程的另一個角度。雖然無法得知蓋爾文家是否出現C4A突變，但他們是最早將DNA捐給博德研究院進行分析的家庭之一，也在這項研究中扮演了一個小角色。二○一六年底，德里西和麥克唐納在《分子精神醫學》（Molecular Psychiatry）期刊上發表了他們的研究。雖然無法斬釘截鐵地表示這個特定基因上的特定SHANK2突變就是蓋爾文家人罹患思覺失調症的元凶，但這項結論與德里西和麥克唐納看到的情況一致。從她第一次在隱谷路的客廳見到這家人算起，三十年之後，德里西或許終於有辦法回答在蓋爾文家人心中纏繞不去的問題：為什麼？答案有些出人意表。首先，基因體中三個不同的SHANK基因─ SHANK1、SHANK2、SHANK3 ─不僅與思覺失調症有關，也與其他精神疾病有關。在這項研究之前，分別有許多人研究各個SHANK基因與自閉症和其他腦部病變的關係。如今綜合來看，所有研究都顯示至少會出現精神疾病光譜上的某種疾病：出現特定SHANK突變的某些人或許有自閉症，另一些人有躁鬱症，還有一些人有思覺失調症。疾病光譜的概念看來特別符合蓋爾文一家的情況。舉例而言，彼得的診斷始終在思覺失調症和躁鬱症之間遊走；唐諾德最早被診斷出躁症、以鋰鹽治療，醫師後來才開給他各式各樣尋常的抗精神病藥物。喬瑟夫的症狀和吉姆不同，吉姆的症狀又和馬修不同─當然，沒有任何人的症狀跟布萊恩一樣。然而七名兄弟─提供樣本給德里西的七個人，包括幾個沒有確診精神病的兄弟─都在與其他精神疾病密切相關的基因上，出現了同樣的變異。「琳恩是對的，」麥克唐納說。研究有多重精神病例的家庭，到頭來，就是在研究共有的基因問題─一個會依據每個人的情況而定、以不同方式呈現出來的問題。「這些都是多發型家庭，看來，相同的遺傳決定因子有可能引發些微不同的疾病。」新的發現（例如蓋爾文家的突變）或許可以帶來關於精神疾病的全新概念。此事或許很快就會實現，事實上，某些地方已開始重新認識精神疾病。二○一○年，時任NIMH院長的湯瑪斯．英索爾（Thomas Insel）便呼籲研究人員將思覺失調症重新定義為「各種神經發育障礙的集合」，而不是某一種單一疾病。停止將思覺失調症作為單一的診斷，或許可能便是終結這項疾病污名的開始。如果思覺失調症根本不是病，而是一種症狀，會是什麼情況？「我在幾年前打過一個比方：從前的臨床醫師把『發燒』視為疾病，」任職於澳洲昆士蘭精神醫學研究中心（Queensland Centre for Mental Health Research）的流行病學家、量化精神病人口的全球權威約翰．麥格拉斯（John McGrath）說，「他們接著試圖區分各種不同的發熱，然後發現那不過是對各種疾病的一般反應。精神疾病也不過是大腦無法順暢運作時的一般反應。」第二個意外是關於咪咪。數十年來，咪咪始終堅稱這個家族疾病是出於唐那邊的血統。在她看來，唐的憂鬱症病史就是明證，沒有一個研究員有理由駁斥她的意見。「我們一直在尋找來自父親的遺傳。」麥克唐納說。然而，SHANK2突變是源於母系家族：這意味著咪咪自始至終就是導致家族疾病基因變異的載體。另一項關於SHANK2與思覺失調症的研究（大約與德里西和麥克唐納的論文同時發表）提出了健康母親將變異傳給生病兒子的更多案例。父親也可能是未受影響的載體─SHANK2並非特定性別的基因；它的位置不在決定性別的X或Y染色體上，而是在11號染色體上。為什麼十個男孩中有六個得了嚴重的精神疾病，而兩個女兒都沒事？此事或許純屬巧合─兩個女孩和十個男孩中的四人碰上了好運氣。也有可能正如德里西等人在研究中所指出的，蓋爾文家的SHANK2問題意味著「還有尚未被發現、與性別有關的因子」影響了疾病的發展過程─不過，這無法解釋蓋爾文家的其他幾個男孩為什麼沒有得病。或者，可能是源於母系的突變基因與父系的其他因子混合：SHANK2突變本身不會發揮作用，需要結合另一項突變才會引發疾病。基因突變有時候就是如此。遺傳學家凱文．米切爾曾說，特定突變在不同的人身上可能有不同的顯現方式：同樣的突變可能導致某些人出現癲癇，但卻讓其他人罹患自閉症、思覺失調症，或者什麼事都沒有。有時候，基因體其他地方的第二個罕見突變則會產生結合效果。說不定、甚至很有可能，導致蓋爾文家的男孩罹患思覺失調症的基因缺陷並非咪咪的錯或唐的錯，而是兩人結合起來的錯─調製出全然原創的雞尾酒，強烈到足以改變所有人的人生。※ 本文摘自《隱谷路：一部解開思覺失調遺傳祕辛，深入百年精神醫學核心爭議的家庭調查史》。《隱谷路：一部解開思覺失調遺傳祕辛，深入百年精神醫學核心爭議的家庭調查史》作者：羅伯特．科爾克譯者：黃佳瑜出版社：麥田出版日期：2021/12/02
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2022-01-25 名人.張金堅
張金堅／癌症致病機轉及新冠致死率皆與腸道細菌有關？
春節將到，雖然新冠肺炎疫情撲朔迷離，但大家還是忙著準備年貨及年菜，不管傳統菜市場或大賣場，仍有人潮爭相採購（雖然因有線上購買人流稍減）。在大啖美食及家庭團圓的歡聚時節裡，營養學者專家及相關醫師們也適時提醒民眾怎麼吃才能吃得健康，才不會吃出毛病。其實我們腸道有五十兆的微生物（統稱微生物菌種），雖然總重量才1.5公斤，但比我們人體細胞（30兆）還多，它與我們的健康息息相關。近年來的醫學研究發現，腸道細菌的影響非常廣泛，比我們想像來得更重要。甚至與許多疾病都有高度的相關性。美國政府更因此投入巨額，執行「人類微生物組計畫」(HMP)的研究。舉凡，發炎性的大腸疾病、代謝性疾病、心血管疾病、神經相關疾病、免疫疾病，連與精神相關疾病如憂鬱、焦慮及自閉症都與腸道菌有關。最近很多研究指出，癌症之致癌機轉亦與腸道細菌有關，特別這兩年多來的新冠肺炎之致死率亦與腸道菌之種類及數量有關。因腸道菌相之研究牽涉太廣，本文特別將癌症及新冠肺炎與腸道細菌的關係歸納整理與讀者分享。（1）今年1月在相當權威之醫學期刊Cancer Discovery的封面，就是用一個指環的圖示，做此期的重點闡述。指環的圖示就是綜論「癌症的特徵」(Hallmarks of Cancer)的新近進展，作者是瑞士Agora 轉譯癌症研究中心的Douglas Hanahan（道格拉斯•漢那）教授，他曾與美國麻省理工學院教授Robert A. Weinberg，在西元2000年及2011年分別在細胞(Cell)之期刊，闡述癌症六大特徵及十大特徵，而在今年又增四項，共十四項特徵，其中一項就是近年來非常熱門的腸道菌相之多形性，其與癌症有密切關係，尤其乳癌與大腸癌有很多相關研究，一致認為腸道菌之種類與其代謝物，在致癌及癌化過程均有關係。一般而言，人體腸道會存在和平共處的正常微生物，當其數量及種類減少，會被一些致病性病原菌取代造成失調現象(dysbiosis)，進而造成很多疾病，其中癌症亦是其中一種。（2）在乳癌方面，除了腸道細菌的影響外，還有乳腺組織過去認為是無菌，但目前的研究證實，乳腺組織本身可經由乳汁、皮膚、甚至有腸道的細菌，經由腸道易位(translocation)再經血液循環跑到乳腺組織。而且其菌相在正常乳腺組織，良性乳房腫瘤及乳癌組織均有不同，甚至不同乳癌的組織亞型，或是因停經前後罹患乳癌，其菌相也不同。在去年9月高雄醫學大學侯明鋒教授在「實驗及分子醫學」期刊亦收集267位乳癌患者之糞便細菌，並做精密分析，發現年輕乳癌患者以Bacteroides fragilis菌較多，而年長乳癌患者以Klebsiella pneumoniae菌居多，如以14種腸道微生物標記偵測，停經前乳癌患者以α-diversity下降很多。這些結果證實在致癌過程中，治療期間及預後，均有關係，將來如果改變腸道菌相對乳癌之治療必有更大之進展。（3）至於大腸癌之致癌機轉，一般認為腸道菌群，會利用腸道菌群之細胞壁抗原及對腸道產生慢性發炎反應（如產生IL-1β及TNF-α等），另外就是衍生毒性代謝物（如產生苯酚、硫化物及亞硝胺等） 。荷蘭Tjalsma等人提出「駕駛與乘客模式」(driver and passenger model)，正常黏膜時期有所謂的駕駛病原菌(driver)，或叫做驅動病原體，造成黏膜增生與息肉生成；原本共存在腸道內的乘客病原菌(passenger pathogen)卻因癌化微環境改變而造成大量增生，反而和駕駛病原菌競爭，形成乘客病原菌主客易位。在此模式下，大腸直腸癌糞便及黏膜所分離出來的病原菌可能只是乘客病原菌，而非真正的駕駛病原菌。目前關於可能造成大腸直腸癌病原菌研究很多，當中比較確定者包括具核梭桿菌(Fusobacterium nucleatum)、脆弱類桿菌(Bacteroides fragilis)、解沒食子酸鏈球菌(Streptocuccus gallolyticus)以及產硫細菌(Sulfidogenic bacteria)等，比較可能產生大腸直腸癌。（4）近兩年來，新冠肺炎疫情仍持續進行，篩檢、疫苗、抗病毒藥物相繼問世，各國均有染疫確診者，但症狀輕重不一，致死率亦不盡相同。名古屋大學副教授平山正昭之研究團隊分析日本、美國和芬蘭等10國共953人的腸道細菌。在去年他們發表的醫學期刊(PLOS One)發現，截至去年2月，染疫死亡率低的南韓、日本和芬蘭，擁有柯林斯菌的受試者比率較高，達34%至61%。墨西哥、義大利、美國、比利時和英國擁有柯林斯菌屬的受試者僅4%至18%，染疫死亡率較高，所以如何飲食改變菌相或服用某種益生菌也許可降低新冠肺炎之致死率。結語綜上所述，世界各國之專家學者發現腸道細菌扮演的角色非常重要，牽涉範圍極廣，本文所述癌症及新冠肺炎，乃其中之一、二而已。導致這些疾病其原因可能與「發炎」及「免疫」有關。特定的細菌所釋放的內毒素及其他有害分子會經腸壁「滲漏」至血液中，觸發人體的免疫反應，進而造成發炎，產出很多發炎物質，對身體造成傷害。這些菌種，有些好菌，有些壞菌，如何維持動態的「均勢」與「平衡」，才能免於癌症的發生，亦可使新冠肺炎的免疫力增強，減低死亡率。
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2021-12-17 該看哪科.精神．身心
為什麼我是自閉症？患者寫下內心話直讓母親心疼
「為什麼我是自閉症？」今年20歲的廷瑋小時候因遲遲學不會講話，確診為自閉症，長大後曾透過文字板這麼問媽媽，令媽媽心疼不已，期盼台灣社會漸漸理解並接納自閉症患者。長庚醫院今天上午召開記者會宣布捐贈55份自閉症紀錄片「地球迷航」公播版DVD給相關社團機構，盼讓社會了解成人自閉患者面臨的挑戰，也讓更多自閉症家庭及早了解未來可能面臨的挑戰，及早因應。今年20歲的廷瑋是「地球迷航」主角之一，他和父母今天也現身分享自閉症家庭的心路歷程。廷瑋媽媽受訪時說，廷瑋剛出生時和一般寶寶沒有什麼不同，但直到2歲大都不會講話，被醫師診斷為語言發展遲緩，直到上幼兒園的年紀才確診為自閉症，11歲以前都只會發出「咿咿呀呀」的聲音，溝通全靠猜的。廷瑋媽媽說，所幸後來在長庚醫院遇到廷瑋的文字啟蒙醫師，才能透過文字板，以拼音的方式溝通，走進自閉症孩子內心的世界，廷瑋曾問她「為什麼是我，為什麼我是自閉症？」令她心疼不已，但「擦乾眼淚，還是要繼續往下走」。長庚醫院兒童心智科主任倪信章表示，自閉症是一種神經發展性疾病，主要是基因影響大腦神經發展所致，社交溝通障礙、重複固執的行為是2大核心困難。倪信章說，台灣自閉症盛行率約1%，但國內僅有1.6萬名自閉症患者領有身心障礙手冊，顯示有許多潛在個案尚未被辨識出來；美國2021年調查發現，自閉症盛行率可能高達2%以上，平均50人當中就1名自閉症。倪信章指出，自閉症患者雖然能隨著生活經驗累積，漸漸融入社會，但因患者差異很大，有的是功能困難、有的是口語困難，求職過程中可能面臨誤解，找工作並不容易，因此多達90%患者從學校畢業後無處可去，必須仰賴日托或由父母照顧，甚至可能因鄰居誤解必須常常搬家。「地球迷航」導演林正盛說，同理心是人類和其他動物最大的差異，希望透過紀錄片讓更多人理解生命差異，進而接納，盼自閉症患者能融入社會，讓社會開滿各種花朵。
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2021-12-17 新聞.杏林．診間
一生懸命，用愛推動特照牙醫學！黃明裕：唐氏症兒子是我的初心
周六中午，酷熱的豔陽直曬，馬路上的柏油彷彿要溶化，牙醫師黃明裕帶著護理人員，頂著烈日，拖著三大箱沈重的醫療器材，走進新北市新莊區一處老公寓，為一位臥床多年的阿嬤治療牙齒。涔涔汗水濕透了他的衣襟，家屬直說不意思，黃明裕笑著說沒關係：「老人家有需要，我們不能放著不管。」忙完治療，黃明裕收拾好器材繼續趕路，這一天，他巡迴新莊、泰山、五股、八里，到不同的失能患者家看診，家屬不停致謝，他總是說沒什麼，並不忘叮嚀如何為失能家人清潔牙齒。身為台灣少見的「到宅牙醫」，推動特殊需求者口腔照護二十多年，這樣的場景已是日常，更是他一生的職志，從不以為苦。父親的淚拉回差點走偏的少年五十九歲的黃明裕，從小就是個豪邁不羈的孩子，被視為鄰里間的孩子王，父親是台鐵員工，媽媽是上班族，每逢寒暑假送他到福隆的阿公家，黃明裕還會跟著阿嬤在福隆車站賣便當，熱情爽朗的個性總能招來好生意。這份豪爽的性格，後來卻讓黃明裕差點走偏。他回憶說，少年時期叛逆又愛玩，高中只考上建中夜間部，白天沒事就到處「做怪」加「鬼混」，1970-1980年代龍蛇雜處的西門町冰果室、撞球間，都常有他的身影，「還有自以為是的義氣，有空就去幫同學打打架。」他邊說邊大笑，不忘自嘲：「年輕時真的很無聊！」荒唐的青春走過，黃明裕參加大學聯考落榜，親戚家小孩考上的卻是醫學院。放榜當下，父母沒說什麼，第二天一早，爸爸卻拎著行李帶著他和弟弟，先搭飛機到高雄，再包計程車直奔屏東四重溪。黃明裕知道自己闖禍了，爸爸不想讓他面對親朋好友的不停詢問，只能帶他從台灣最北端一路「逃」到最南端，躲開一切的關切壓力。「在四重溪三天，爸爸帶我爬山、看風景，沒有一句責難，只是不停安慰我，鼓勵我重新來過。」那三天，改變了黃明裕的一生，即使事隔四十年，憶起兩年前過世的父親，年近六旬的他依然哽咽到無法言語。進醫學院路見不平俠義熱情從四重溪回台北的隔日，黃明裕跟著爸爸到補習班報名重考，從此脫胎換骨，痛改前非，苦讀一年後，考進台北醫學院（台北醫學大學前身）牙醫系。大學期間，黃明裕依然不失愛玩熱情的性格，交了很多好朋友，也交了女朋友（後來成為他的妻子），骨子裡行俠仗義的性格慢慢甦醒，很喜歡幫助別人，看到不合理的事會挺身而出。例如有一回排隊買電影票時有黃牛插隊，黃明裕完全不管對方可能有黑道撐腰，立馬一個箭步衝上去開罵趕人，嚇得女朋友在旁哭了出來。「沒辦法，我就是不能忍受不公不義，路見不平一定要拔刀相助。」他說。醫學院畢業後，黃明裕和多數牙醫系畢業生一樣，退伍不久便走上開業的路，在台北天母開設牙醫診所，還曾出國進修植牙。「坦白說，精進技術是為了以後可以多賺一點，」黃明裕說，那時他就是「普通牙醫」，目標是開業、賺錢，再簡單不過。正當一切順利發展，人生起飛之際，老天爺卻送來一份特別的禮物。兒子誕生 上天送來的特殊禮物1994年，黃明裕的兒子黃于軒誕生，滿月後接受預防接種時，醫生認為「BABY怪怪的」，進一步檢查發現，活潑可愛的于軒竟是唐氏症寶寶。醫師的宣告如晴天霹靂，黃明裕夫妻傷心欲絕，不能接受，常自問：「為什麼偏偏是我們？」尤其是每當同學同儕談論自己小孩升學或其他才藝時，更會觸動夫妻倆的遺憾，「我們會覺得格格不入，只能默默走開…」黃明裕說。然而，生命自會找到出口，樂觀堅強的父母看見兒子最珍貴的一面。黃明裕慢慢發現，于軒遠比一般孩子天真，個性格外的溫柔貼心，「更重要的是，兒子帶領我，進入一個從來沒想過的世界」。黃明裕夫婦積極尋求早療和特教資源，他說，當時台灣有家長和教練推動唐寶寶游泳訓練，于軒加入後學得非常開心，愈游愈好，十二歲時甚至和其他隊員遠征愛爾蘭參加「唐氏症國際游泳錦標賽」。身為父母，黃明裕和妻子彷彿走出幽谷看到了光，逐漸領悟出于軒的人生有著無限可能。幼吾幼以及人之幼，為特殊需求者兒童看牙那幾年，于軒就讀小學的資源班，班上有智障、腦麻、自閉症等類似狀況的孩子，家長常分享特教資源，彼此關心，也讓黃明裕發現，「原來這些孩子都無法順利看牙醫，那就我來吧！」一個個特殊的孩子走進了黃明裕的診間。一般正常兒童原本就害怕看牙，這群孩子更因為認知與溝通問題，無法配合，常常會在診療椅上哭喊到聲嘶力竭，還有些孩子死不肯張開嘴巴或一開口便吐，一般牙醫不肯收治，以致於他們的牙齒問題愈拖愈嚴重。但黃明裕不放棄，他用土法煉鋼的方式學著幫孩子看牙，先連哄帶騙讓孩子坐上診療椅，再靠著家長和護理人員幫忙，每次給他們看牙總要花上比一般小孩多兩三倍的時間和精力。「我知道這很累，但我不是用牙醫的身分，而是用做爸爸的心情去面對。」黃明裕說，同為特殊兒童的家長，他深知對待這些孩子需要更多的愛心和耐心，更要去理解他們。他舉例說，牙醫師任何一個小小動作或治療中產生的燈光、聲響刺激，在自閉症兒童眼中都可能是洪水猛獸，會令他們無法承擔。因此絕不能用強制壓迫的方式壓制，而是要先了解孩子的心裡感受，溫柔的安撫，取得孩子信任，建立安全感，放鬆孩子的壓力。「每個人都有權利享有好的醫療品質，特殊需求者兒童也不例外。」這是黃明裕的堅持。黃明裕的牙醫生涯從此轉向，他愈來愈關心特殊需求者兒童的口腔健康，還前往特教機構，幫特殊需求者兒童治療和清潔牙齒，同時訓練特殊需求者口腔衛教指導員，一起改善孩子的口腔問題。(本文獲《醫學有故事》授權刊登，完整內容請看>>精采全文)
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2021-10-18 名人.林思偕
林思偕／兒科醫師，永遠不老
最近早晨醒來，看到鏡中自己，有點沮喪。五十之後，我的臉皮開始鬆垮，眼瞼浮腫，斑點變多，皺紋以倍數增。皮膚看似風平浪靜，實則不斷的剝落，更新，變換，恰如其分地反映年齡。皮膚不會說謊，繼頭頂之後，成為我第二道被歲月攻陷的防線。兒科醫師這工作，我甘之如飴三十寒暑，忘路之遠近。孩子對我的稱謂，從叔叔伯伯，到阿公也不假思索脫口而出。我驚覺自己已繞過中年折返點，屬於老邁的里程碑開始生效計費。終日昏昏沉沉，身體到處在放火。但，不全是壞事。憂心的父母帶孩子來看病，聽完我的解釋，看著我那張充滿「經驗」的臉，如釋重負。（都這麼老了，講的應該是真的吧）天真的學生，聽到我教的跟教科書寫的不一樣，選擇相信我的說法。（畢竟這老傢伙也治好了一些病人）「美只是膚淺」（Beauty is skin deep）這句美式格言錯了。生命故事編織入皮膚的紋理，使它散放著獨特而圓熟的風采。失之東隅，收之桑榆。一對年輕夫婦的第一胎是早產兒，生長發育遲緩，自閉，患有嚴重氣喘。在我門診追蹤。三天兩頭跑醫院，甚是辛苦。先生告訴我，太太最近又懷孕了。因為前一胎已經把他們嚇壞，經濟狀況也不是很許可，有點猶豫要不要這個老二，問我的意見 。氣喘過敏是會遺傳的，尤其父親有氣喘，媽媽有異位性皮膚炎，可是很難說，每個案例都不一樣。我先詢問他們：「你們內心是怎麼想的呢？」對談之間，我發現這對夫婦思想成熟，個性溫和不極端，有穩固的人際關係，收入也不差，很適合給孩子一個溫暖的家。「孩子或許會有一點過敏症狀，」我對媽媽說：「再過9個月，你就會看著這個嬰兒，感到驚喜，覺得沒有他你活不下去……」穩重篤定的語氣背後，我有點心虛。我並不能排除：產程不順，分娩困難，又一個身心殘障的孩子，產後憂鬱，被雙方家庭排斥，經濟困頓……我說得輕鬆，到時候，抱著小孩的是他們。但這是我的肺腑之言，在我的行醫生涯裏，還沒遇過繼續懷孕下去而感到後悔的。這對夫婦若有所悟而返。一年多後，兩人抱著愛的結晶來到我門診。一個健康的女嬰，柔滑皮膚吹彈可破，兩個眼睛圓澄澄的。頭兒微仰，手腳亂划，任我玩弄於雙掌之間。6個月大，友善好奇， 好惡分明，自有主張。我大概看過成千上萬個了吧。「快要會爬了。」我把她從驕傲的母親懷中抱過來，她咯咯笑了，充滿燦爛陽光的生命力。一種來自未來世界的鮮活氣息，我可能無法親謁了，然心嚮往之。我想起，念醫學系四年級時，暑假到小兒科門診當工讀生。任務就是乖乖坐在老教授旁邊，接住他看完病丟過來的病歷，把處方鍵入當年粗礪而不甚理想的電腦，順便當個「觀察員」。當時我對小兒科毫無概念。只覺得教授很恨電腦，眼光從不眺向它。很奇怪，教授詳細檢查孩子，和家屬解釋了二十分鐘，藥只有一種。孩子雙親心滿意足離開時的微笑，和我現在看到的一樣。這是小兒科醫師的特權和愉悦美妙時分。兒科醫師永遠不老。
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2021-10-14 新聞.健康知識+
拷貝是創新之路？生物學家：人類基因幾乎都源自於複製
到處都有複製事件基因組在各個階層上都類似於樂譜，相同的樂句以不同的方式變化而重複出現，讓樂曲多采多姿。事實上，如果大自然是作曲家，那麼將是史上侵害版權次數最多的傢伙；從DNA序列、整個基因到蛋白質，全都是拷貝之後再修改而成的。觀察基因組中的複製，就像是戴上新眼鏡，整個世界看起來都不一樣了。只要看到基因組中的複製，就會發現基因組中處處都有複製結果。新的遺傳物質看起來像是舊材料拷貝之後有了新用途。這種富含創意的演化力量，就像是數十億年來複製並改造古老的DNA、蛋白質，甚至打造器官藍圖的模仿犯一樣。祖克康德與鮑林等最早研究蛋白質序列的人，剛好見到了這種複製現象：在血液中運送氧氣的蛋白質血紅素，就有多種類型，每種都對應到不同的生命狀態。胎兒所需的血紅素和成年人不同。在子宮中，氧氣來自於母親血液；在成人時，氧氣則來自於肺臟。生命中不同的階段需要不同的血紅素，這些不同的血紅素是拷貝產生的。同一類蛋白質的不同版本在胺基酸序列上有一些變化，你可以在每個組織與器官中找到這種現象，皮膚、血液和鼻子都只是一些例子。角質蛋白賦予了指甲、皮膚和頭髮特殊的物理性質，每種組織中所含的角質蛋白不同，有些柔軟，有些堅硬。角質蛋白基因家族源自某一個古老的角質蛋白基因，這個基因複製之後，製造出每個組織專屬的角質蛋白。彩色視覺需要有視蛋白（opsin）才能夠產生。人類能夠看到許多種顏色，是因為人類有三種視蛋白，分別感應不同波長的光：紅光、綠光與藍光。這些視蛋白來自於某一個視蛋白基因，複製之後成為三種，使得視覺敏銳程度增加。幫助嗅覺的分子也有這樣的模式。動物能夠聞到多少味道，很大一部分取決於嗅覺受器基因的多寡。人類大約有五百個嗅覺受器基因，但是比不上狗和大鼠。狗有上千個嗅覺基因，大鼠有一千五百個（魚類約有一百五十個）。動物的視覺、嗅覺、呼吸，到幾乎所有功能，都有複製的基因才能夠執行。身體中幾乎每種蛋白質，都是從古代的蛋白質複製之後修改而來，改變用途而有了新功能。一如路易斯和其他跟隨他研究方向的研究人員所發現，打造出身體的基因往往是從其他基因拷貝修改之後而來。路易斯的雙胸突變基因，以及小鼠中的Hox 基因都是拷貝而來的。Hox 基因與身體架構的關係密切，是一個巨大的家族基因，數量會隨著時間增加。人類和小鼠一樣，有三十八個Hox 基因， 果蠅只有八個。在另一種打造動物身體的基因家族中也是如此；Pax 基因對於眼睛、耳朵、脊椎和內臟的形成很重要，共有九種。Pax 6 參與了眼睛的發育，Pax 4 參與了胰臟的發育，缺乏這些基因的胚胎將不會產生那些器官。這些基因的老祖宗是單一個Pax 基因，經過複製之後，新的拷貝在不同的組織與器官中得到了新功能。我們現在知道，基因組中的基因屬於基因家族的成員，其中充滿了拷貝，都具備相同的重要序列。一個基因家族可能有數個基因，或甚至數千個基因，每個都有不同的功能。顯然在演化的過程中，拷貝是種力量十分強大的程序。如同大野的看法，拷貝是創新之路。我在芝加哥大學的同事龍漫遠（Manyuan Long）研究果蠅，估計在不同種類的果蠅中，新基因是如何產生的。他利用了各種果蠅的基因組序列資料，發現各種果蠅之間有多到五百多種不同的新基因，約占了基因組的4%，其中某些新基因的產生方式，我們目前還不知道，但是大部分都是由舊基因拷貝而來。如果能夠拷貝，何必要做新的呢？ 基因複製甚至和人類的關係也很密切。大腦袋人類的特徵之一，是與其他靈長類動物相較起來，腦部對身體的占比大多了。顯然瞭解到腦部形成的遺傳基礎，能讓我們知道思考、語言，以及其他人類獨有的能力是如何出現的。從化石紀錄來看，人類現在的腦部大小是三百萬年前南猿祖先的將近三倍。腦的某些部位增大了，特別是前腦的皮質，這個部位和思考、策劃及學習有關。化石紀錄顯示，腦部增大還伴隨著其他改變，最值得注意的是我們祖先所打造與使用的工具種類變得更為複雜了。現在有了基因組技術，帶來的新問題是：瞭解讓人類成為人類的基因。其中一種研究方式是比較人類和黑猩猩的基因組，找出一些人類有而黑猩猩沒有的基因。這些基因清單中可能含有一些資訊，但也可能無法指出哪個基因對於人腦的起源是重要的。其中的差異可能和任何人類與其他靈長類不同的特徵有關，也可能一點關聯都沒有。解決這個問題的一個方式聽起來像是科幻故事中的情節—在培養皿中培養腦。這樣培養出來的器官甚至已經有個名字了，叫做「類器官」（organoid）。其中的概念是取出發育中動物的腦細胞，放在培養皿中，看在什麼狀況下能讓腦部結構生長出來。在培養皿中研究組織要比在胚胎中研究容易多了，特別是哺乳動物，因為哺乳動物的胚胎在子宮中發育。加州的一個團隊比較了人類與恆河猴的腦類器官，把兩者的差異羅列了出來。在培養皿中，人腦的類器官長出了一種人類獨有的皮質，是猴腦的類器官所沒有的。研究人員找尋這個組織形成時哪些基因開啟了，結果發現有個基因在每個人腦細胞中都活躍，但在猴子組織中沒有。這個基因是NOTCH2NL，名字念起來拗口，但與腦部發育息息相關。在此同時，一個遠在萬里外的荷蘭實驗室，不尋常地得到了因為治療而需要進行人工流產的胎兒腦部組織。這個組織的特殊之處，在於胎兒正處於腦部形成的階段。研究人員偵查這時腦部活躍的基因，發現了少數符合腦部形成狀況的相關基因；它們在發育過程中的適當時機開啟，而且會製造蛋白質。其中一種基因便是在培養皿研究中找到的NOTCH2NL 基因。之後科幻味道變得更重了。荷蘭研究團隊把人類的NOTCH2NL 植入小鼠，製造出人類與小鼠的嵌合動物（chimera）。結果小鼠的皮質細胞數量增加了，這點和人類一樣。美國加州的團隊接著研究了基因組，比較人類、尼安德塔人和其他靈長類動物的基因組，發現NOTCH2NL 只是人類腦部三種活躍基因中的一種，另外還有兩種，這三種全都類似於NOTCH 基因，而後者從果蠅到靈長類體內都有，參與了許多器官的發育過程。那人類腦部那三個專門的基因是怎麼來的？是從遠古靈長類祖先中的NOTCH 基因拷貝後產生的。一旦有了拷貝，多出的基因就能得到新功能。基因複製不只能解釋過去發生的事情，到現在也在發揮影響力。在人類基因組中，這三個NOTCH拷貝基因排列在一起，這樣的排列方式讓基因組中的這段區域不大穩定，在細胞分裂、基因組複製時容易斷裂，這種斷裂處就是染色體容易損傷的地方，而這種變化會影響基因和腦部的功能。細胞分裂時，這段區域可以複製或是被刪除。如果成功複製，個體會有比較大的腦。如果失去了那段區域，腦就會比較小。發生這些遺傳變化的人中，雖然有些腦部依然維持正常功能，但大部分會出現思覺失調和自閉症狀。當然NOTCH2NL 不是唯一讓腦部比較大的基因，但是就如這個基因的運作所顯示出的，人類基因組中塞滿了重複的基因、各種基因家族，以及其他形式的拷貝，這些複製出來的序列可以作為創新與改變的原料。複製變得瘋狂時羅伊．布列頓（Roy Britten）生來就有科學才能。他在1912 年出生，雙親在不同科學領域中工作。他長大後研讀物理，在二次大戰期間加入研發原子彈的曼哈頓計畫。隨著年紀增長，他越來越趨向和平主義，便想要換其他的工作，最後如願以償地在華盛頓特區的一個地球物理實驗室中找到工作。1953 年，DNA的結構揭露了，總是追求新學術冒險的布列頓，在紐約的冷泉港實驗室（Cold Spring Harbor Laboratory）上了短期的病毒課程後，具備了這些知識。他認為DNA 是新的領域，便開始研究基因組的結構。縈繞在布列頓心頭的問題是瞭解基因組中有多少基因，以及這些基因的組織方式。當時還沒有辦法定序基因組，基因組的組織方式仍是一團迷霧。布列頓和之前的大野一樣，在沒有基因定序儀器的狀況下，想出一些巧妙的實驗方式。追隨大野的腳步，布列頓也認為基因組中有重複的部位。他設計了一個聰明的實驗，用來估計基因組中重複的部位有多少。他把DNA 從細胞中取出，加熱後把DNA 切成數千段小片，接著改變環境狀況，讓因為加熱而分開的雙股DNA 重新合併回去。這個實驗的目標是測量單股片段彼此重合的速度有多快。他的看法是：從DNA 重合的速度，可以推算出基因組中有多少個重複片段。其中的原理在於DNA分子的化學特性，「相似的片段與相似的片段重合」的速度，要比不相似的快多了。一個基因組中重複的片段多，重合的速度自然比重複片段少的基因組更快。布列頓一開始比較了小牛和鮭魚的DNA，然後拓展到其他物種。雖然他預料到基因組中會有許多重複片段，但結果還是讓他嚇一跳。據他估計，小牛基因組中有四成是重複序列，而鮭魚有將近五成。讓人驚訝的除了所占比例之高，還在於不同物種中普遍都有這種現象。幾乎每一種DNA 被打破再重合的動物中，都含有大量的重複片段。他利用當時可行的粗糙技術，估計出有些片段在基因組中重複的數量超過百萬次。基因組計畫的進展，代表我們發現基因組中有特殊的複製序列，而且對於細節瞭解的程度遠勝於當年的布里奇斯、大野與布列頓。所有的靈長類動物中都有大約三百個鹼基長的ALU 片段。在人類基因組中，約有13% 是重複的ALU。另一個更短的片段LINE1 則有幾十萬個，占了人類基因組的17%。總的來說，人類基因組中有三分之二由成串的重複序列所組成，功能不明。基因組中的複製情況真是有夠瘋狂。布列頓到持續發表論文，直到2012 年死於胰臟癌之前。他去世前一年在《美國國家科學院學報》（Proceedings of the National Academy of Sciences）發表新發現的論文標題，大野看了一定會微笑：〈人類基因幾乎都源自於複製〉。※ 本文摘自《我們身體裡的生命演化史》。《我們身體裡的生命演化史》作者：尼爾・蘇賓 譯者：鄧子衿出版社：鷹出版 出版日期：2021/07/28
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2021-10-13 名人.潘懷宗
潘懷宗／乙醯胺酚成分止痛藥熱銷！孕婦也適合服用嗎？
乙醯胺酚（Acetaminophen）又稱撲熱息痛(Paracetamol)屬於指示用藥(OTC)，民眾可以在藥房輕易買到，是止痛與退燒的常用藥物。常見商品名稱為必理痛(香港)、普拿疼（台灣）、必理通（中國大陸）、斑納杜（新馬）以及泰諾(Tylenol；美國)。而由於乙醯胺酚這個化合物的專利早已經過期(非專利藥)，任何廠商都能夠生產這個藥物(學名藥)，目前大約有 600 多種不同的商品名稱在市面上流通，它們除了成分一樣外，連止痛/退燒的效果也一樣，所以筆者首先提醒大家，大可不必單獨鍾情於某一品牌，更不必去排隊購買而造成缺貨。孕婦服用乙醯胺酚過多 對胎兒負面影響大？2021 年 9 月 23 日在國際知名期刊《自然回顧:內分泌學》雜誌上，刊出了一篇綜合整理性的評論文章，主要作者是丹麥哥本哈根大學生物系以及格拉斯崔魯普醫院(Rigshospitalet Glostrup；丹麥最大醫院) 頭痛中心的克里斯滕森教授(David Kristensen)，他們回顧了1995年至2020年間發表有關乙醯胺酚在人類和動物方面的研究，特別針對那些在婦女懷孕期間使用乙醯胺酚的情況，得出了此藥可能會阻礙胎兒在子宮內的發育，且將數十項研究與注意力不足過動症 (ADHD)、自閉症、女孩語言延遲和智商下降連結起來，由於得到了91 位科學家的聯署支持，所以，他們敦促各地的衛生機構儘可能地將風險告知醫務人員和準媽媽們。但這樣重要的結論立即吹皺了一池春水，有些科學家抱持著不同的看法，立刻跳出來發言，認為這篇回顧論文的內容，不足以得出這樣的結論，而這樣的言論除了不必要外，更會增加孕婦的焦慮。英國每日郵報健康版記者克雷格女士(Emily Craig)為此也特別撰寫專文，大篇幅報導了這項爭論議題，筆者於是為文替讀者整理如下，供大家參考。另外，歐洲藥品管理局（EMA）和美國食品藥品監督管理局（FDA）都認為它可以在懷孕期間使用(B級；註1)，所以乙醯胺酚應該是孕婦鎮痛解熱的首選藥物。但這次瑞典的克里斯滕森教授在自然雜誌上寫道，研究表明乙醯胺酚的廣泛使用與兒童認知、學習或行為障礙的人數上升有關。加上，乙醯胺酚可能與泌尿生殖系統疾病有關，例如隱睾症、尿道下裂（當尿道開口不在陰莖尖端時）和睪丸癌。其他如性早熟、精子數量減少和生育能力下降也與乙醯胺酚有關。所以論文作者們說，如果母親在懷孕期間服用乙醯胺酚過多，像是服用的劑量愈高和較長的服用時間，都會增加負面的影響。因此，他們具體建議，應該告訴準媽媽在懷孕期間如何限制其使用次數和劑量。同時呼籲歐洲藥品管理局和美國食品藥品監督管理局，應該審查目前所有的可用數據，以便給出最新的建議。對於一般人來說，根據藥盒上的推薦劑量服用乙醯胺酚是相當安全的，屬第一線的鎮痛解熱劑，除非不慎使用過高劑量，或同時飲酒，才有可能導致肝衰竭，若有肝臟疾病的患者仍可使用，只是服用劑量必須減少。乙醯胺酚除止痛和解熱的效果外，並無明顯抗發炎的作用，所以和另一個民眾常用的消炎鎮痛藥物---非類固醇抗發炎藥(NSAID)，分別屬於不同種類的藥物。非類固醇抗發炎藥更要小心非類固醇抗發炎藥有很多不同的成分，其中最為人熟知的是布洛芬(Ibuprofen)， 布洛芬相對於經痛、偏頭痛和關節炎方面，比起乙醯胺酚來得效果顯著些，大約60%的人在使用後，症狀會有所改善。但常見副作用有腸胃不舒服或紅疹(藥物過敏)，長期使用也可能導致胃腸道出血。另外，布洛芬可能會提高心臟衰竭、腎衰竭及肝衰竭的風險，也有可能會使哮喘加重。妊娠早期使用布洛芬的安全性未明(須小心)，但在懷孕後期用藥有證據顯示有害，因此屬於不建議用藥(B/D級；註1)，孕婦不要自行使用這類的止痛藥，雖然同樣是指示用藥，而乙醯胺酚則是相對安全許多。布洛芬專利權過期後，市面上出現多種商品名，例如布洛芬（Brufen）、芬必得（Fenbid）、安舒疼（Advil）、美林（Motrin）、諾羅芬（Nurofen）和Eve等等。乙醯胺酚仍是孕婦止痛退燒首選 英國國民保健署(NHS)表示乙醯胺酚是懷孕期間可以安全服用的，並將其描述為準媽媽們的「首選」止痛藥。大約一半的英國準媽媽報告在懷孕期間服用乙醯胺酚，而這一數字在美國更高達 65%。衛生主管說，只有某些人需要特別小心，例如有肝臟或腎臟問題的患者以及服用癲癇藥物的患者。美國和歐盟的官方藥物管理單位表示(FDA & EMA)，此研究未能證明乙醯胺酚有任何與胎兒出生缺陷有關的風險。愛丁堡大學胎兒醫學專家斯托克博士認為，這篇論文不會改變關於懷孕期間使用乙醯胺酚的建議。她說，該團隊在整合現有證據方面做得很好，但不幸的是，大部分證據不足以得出任何結論，即懷孕期間使用乙醯胺酚，尤其是偶爾使用，應該不會導致胎兒發育問題。乙醯胺酚可有效減輕疼痛和發燒，因此仍然是孕婦在需要時應使用的重要藥物。孕期任何用藥沒有絕對安全總而言之，無論懷孕與否，任何人都不應該也不必要隨意地服用藥物，或服用時間超過必要時間，甚至服用比需要更高的劑量。筆者要說的是，乙醯胺酚多年來一直被孕婦使用，也並未對發育中的嬰兒造成任何明顯的有害影響。因此，該藥物仍然被推薦為「孕婦止痛退燒的首選，但也絕不可能說任何藥物在懷孕期間使用絕對安全，所以，建議準媽媽使用有效的最低劑量的乙醯胺酚，並且僅在她們需要服用的時間內使用。根據目前的證據，如果在懷孕期間大量使用並且長時間使用，才有可能對後代產生不良後果，偶爾或短期使用的風險則很小。若有任何擔憂，請諮詢妳的醫生。註1:A級:人體試驗已經證實，對胎兒是安全的藥物。這類藥物不多，維他命即屬此類。B級：沒有證據顯示對胎兒有危險性。許多常用藥物即屬此類，例如乙醯胺酚（普拿疼成分）。C級：動物試驗顯示對胎兒有不良影響，但人體試驗尚未進行。某些抗精神症狀藥物如 Lorazepam、Haloperidol即屬此類，在使用上就要小心諮詢。D級：有足夠的證據顯示對胎兒有危險性，除非此類藥物對孕婦絕對有益，才可使用。例如抗癲癇藥物Carbamazepine及Phenytoin。X級：動物或人體試驗均顯示會造成胎兒異常。這類藥物對孕婦是絕對禁忌。如治療青春痘藥物A酸（Isotretinoin）、沙利竇邁、降膽固醇藥物等。B/D:在懷孕前6個月內，對胎兒可能有不良影響。在妊娠最後3 個月有致畸胎危險性，禁止使用。
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2021-10-11 新聞.用藥停看聽
過量易有副作用服用褪黑激素助眠 留意USP認證
褪黑激素是大腦中松果體自然分泌的激素之一，根據生理醫學會的報導，身體中自然產生的褪黑激素有如身體內的生理時鐘，能夠抑制大腦中促進意識覺醒的信號，也能在上床就寢的時段，讓人感到疲勞或困倦，而有助於睡眠。利用這個特點，褪黑激素被用於治療各種睡眠問題，包括失眠、時差、輪班工作、延遲睡眠、自閉症或者是過動障礙症的兒童等等。依估計，目前美國把褪黑激素當作安眠藥的，每個月超過300萬人，而且廣泛用在老人身上。一般來說，褪黑激素是安全的，但若是長期服用或服用過量，會有許多副作用。最常見的就是惡夢連連，第二天頭痛惡心，感到疲倦無力。若是孩童，還可能有夜尿頻繁的問題。另外還會造成低體溫、釋放過度泌乳素和導致不孕，還有降低男性生理慾望的副作用。當然這些副作用有時也是因為藥品不純而引起。因為褪黑激素不是神經傳導物質的藥物，所以被歸類為健康食品。對於健康食品，按照規定，標籤聲明和產品安全性在投放市場之前，不必獲得美國食品藥物管理局（FDA）批准。美國睡眠醫學會在2017年，針對市面上36種以上的褪黑激素產品進行成分調查，結果發現，其中71%的褪黑激素含量與標籤上的標示不符；26%的產品中含有小劑量也可能有害的5-羥色胺；更有許多產品加入了維生素B6，以及一些其他化學物質。建議購買褪黑激素補充劑時，一定要選購USP認證的產品。美國藥典（USP）是一個獨立組織，致力於確保食物補充劑的質量和劑量。
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2021-10-09 新聞.長期照護
高齡化社會使身心障礙者的老化問題愈趨嚴重！守護身心障礙孩子一起變老，是父母的超級任務
今年初，照顧腦性麻痺女兒長達50年的78歲陳姓老翁，不捨女兒深夜牙疼哀嚎，又因疫情嚴重不敢送醫，想到女兒長期臥床、為病所苦，為了讓女兒從痛苦中解脫，用棉被將她悶死，自己則輕生，獲救後向警方自首。50歲、自閉症的小美長期住在教養院，每當有長髮女性訪客到院裡，小美便歡喜跑向前，以為媽媽終於來接她了；她生命的時光停在7歲那年，媽媽送她去教養院，說去買個東西就回來接她，接下來的40幾年，小美都在等媽媽。日本2016年發生的「相模原障礙機構殺傷事件」，死亡的19名智能障礙者中，有12名至今仍未公開姓名，因為有許多家屬從未讓親友知道，家族裡有個智能障礙者。不捨送機構 家庭扛重擔根據統計，近120萬名身心障礙者，只有1.8萬人使用機構，超過9成住在家中。不送機構的原因很多，許多人是親眼見小美這類故事感到不忍，更多的是擔心照護品質低落、導致身心退化，即便聽聞某養護機構評價好，也支付不起高額費用，或是有錢排不到名額。一直以來，這些孩子是家庭的責任，一輩子承擔照顧重擔，不堪負荷者走上攜子自殺的絕路。高齡化的社會使身心障礙者的老化，及其家庭的雙老照顧議題愈趨嚴重。這幾年，比政府更敏感並做出具體回應的，是放心不下孩子的父母。他們連結自己的資源，透過不同形式，試圖尋求「機構養護」和「在家照顧」之外的可能 。守護障礙兒 團結力量大自閉症權益促進會理事長鄭文正，家有已40歲的自閉兒鄭樵，這2年來鄭文正在新北市林口社會住宅推動合作社式住宅，希望可以召集一群自閉症家庭互相照顧共老。肯納自閉症基金會董事長彭玉燕，在桃園龍潭蓋了雙老家園，希望自閉症孩子吉爾可以和其他自閉兒一起生活，當父母老去，園區也有養老的空間，和孩子一起老。「台灣有7萬個腦麻家庭面對雙老問題，腦麻雙老成為社會長期被忽視卻急需解決的問題。」腦性麻痺協會理事長卓碧金自己就是腦麻兒家長，深知腦麻兒常被機構拒收，也同理照顧者和腦麻兒依存共生的關係，目前正在籌措能夠允許照顧者同住的「腦麻家園」，安頓逐漸老去的腦麻兒。台灣歷史最悠久的智能障礙者家園「心路社區家園」，也是起於一群智能障礙者家長的牽掛和努力。有資源的父母，以對孩子的愛為起點，開拓身心障礙照顧雙老現象的多項解方。期待不同面向的努力，有朝一日成為身心障礙者在思考老後生活的多重選擇。 自殺，不能解決難題；求助，才是最好的路。求救請打1995 ( 要救救我 )
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2021-10-09 新聞.長期照護
人人都可能在某一天突然成為「身心障礙者」 安心變老，身心障朋友還要奮戰多久？
每個健康的人都可能在某一天突然成為「身心障礙者」。根據衛福部統計，2021年第一季，台灣領有身心障礙者手冊人數近120萬人，平均每20人就有1名。造成身心障礙的原因，「後天」比率大於「先天」，以「後天疾病或老年退化」占58.8%最多，除了智能障礙、自閉症和少數罕見疾病，其他障礙都發生在成年之後，年齡的平均中位數是40歲。這120萬人中，45歲以上者占75％。人人都是身心障礙者候選人另一組數據是，當長壽高齡成為必然，我們延長的是「不健康餘命」，很多人可能在生命的最後一哩路失能失智，成為身心障礙者。我們的社會怎麼照顧這群人？某個程度也說明社會要如何回應我們充滿各種可能的老後。現任監察委員，也是國家人權委員會委員的紀惠容強調，在各國際公約裡，居住權都是基本人權，無論身分為何、人數比例多寡，都應受到保障。目前國內對身心障礙者老後居住的想像單一，除了「個人責任」（自家照顧）或是「社會福利」（機構養護）外，應該開創更多形式，例如強化合作式住宅，讓政府、民間的資源可以協力，共同協商、創造更多關於「住」的可能。發揮社區力量 努力同村共養監察委員王幼玲身為自閉青年的家長，也曾任身心障礙聯盟秘書長，參訪過許多國家對身心障礙者「去機構化」的做法，「我不贊成24小時都同一個空間，比較好的形式是，白天進到社區工作、活動，傍晚回到『社區家園』共住，但是配以足夠的人力照顧，類家人模式。功能不佳者，允許個人助理進去協助生活起居。」心路基金會實踐已久的「社區家園」就是這樣的模式——智能障礙者同住公寓，白天各自去作業所或庇護工場工作，傍晚回到家園有人照顧生活起居。王幼玲認為，要讓身心障礙者也能有選擇地在社區裡生活，除了政策的完善和配套外，還必須努力找回「同村共養」的社區力量，讓每個人都能安心在社區生活。渴望理想老後 他們也有夢想為何身心障礙者也能正常居住在社區這麼重要？「我想問，為何不重要呢？他們就和你我一樣是人，有夢想、有想要做的事…，但他們都老了。」社工楊淑齡服務對象是思覺失調患者，她會在服務對象病情穩定後和他們討論「理想老後」，有人期待回鄉與家人同住、有人規畫和朋友一起租屋共老並開始存錢。如同多數人，他們對於未來有擔心也有期待、願意為理想的生活努力，渴望生命能自主。讓身心障礙者的老後居住有更多的選擇，不僅因為我們每個人都是身心障礙候選人，更因為這本是生而為人的基本權利。
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2021-10-03 寵物.寵物故事
安全舒適環境／「心輔犬」狗老師出馬 腦性麻痺女孩站起來
給狗狗的真心話王姓夫妻：我們夫妻養過兩隻小型陪伴犬，先後送走牠們後，自己也來到熟齡空巢期，這才回想我們一生可能擁有很多隻狗狗，然而牠們的短暫一生唯一擁有的便是主人。如果再有養狗狗的機緣，我願意營造安全舒適的環境，守護牠健康，陪我們更長更遠。聽過警犬、檢疫犬等工作犬，你知道「心輔犬」嗎？不同於其他工作犬，心輔犬培訓浪浪為專業的互動陪伴犬，研究證實，可以降低患者消極負面情緒，提升身障者復健的動力，以及過動症患者的學習動機、降低憂鬱症患者的憂鬱感，並緩解自閉症患者的焦慮感受，促進特殊族群的人際互動社交。人類和心輔犬的互動過程中，更應給狗狗安全舒適的環境，在愛與信任中互相陪伴。每隻狗狗，都是伴你一生的工作犬，如何好好照顧牠？腦性麻痺女孩勤加練習，只為陪狗狗散步。一名腦性麻痺小女孩全身癱軟，肌肉無力，走路時總是小碎步，復健科醫師建議，每天練習10分鐘固態步行器，以維持及提高肌力。由於家人無法陪伴練習，小女孩吵著說不要，甚至哭鬧，導致復健成果不彰。為了增加小女孩的復健動機，校方與「心輔犬心流幸福研究室」合作，派出有社交王子、大哥性格之稱的狗老師「戚風」，由於牠個性溫暖、友善、溫柔、愛撒嬌，擅長察言觀色，很快贏得小女孩的歡心，開心地玩在一起。為了牽著「戚風」散步，小女孩主動用步行器步行，走的距離也比平常還要遠，還不想停下來。為了下次還能帶「戚風」散步，她勤加練習，就在沒有壓力與負面情緒的情況下，完成一個療程的行走練習。訓練浪浪社會化，重新建立與人類的信任關係。「心輔犬不是一開始就具備與人連結、療癒雙方的能力。」心輔犬心流幸福研究室創辦人陳奕君說，大部分的心輔犬來自浪浪，以前常被欺負、虐待，被捕捉時的回憶也容易造成創傷。承受許多悲慘經歷，不少浪浪容易焦慮、緊張、吠叫、攻擊，連成為家犬都有困難，更何況是心輔犬。陳奕君強調，浪浪必須經過社會化、穩定性、信賴感等基礎訓練，才能重新建立與人類相處的信心，進而有機會成為心輔犬。以「戚風」為例，一開始看到中年男性，就嚇得發抖，在訓練過程中，使用適合牠個性的方式溝通，撫平以往的創傷，讓牠不再害怕與人相處，不致突然逃竄。不是訓練狗狗「治療」人類，是讓人狗互相療癒。「『治療人』不是動物本身需要做的事情。」陳奕君說，與導盲犬等工作犬不同之處是，心輔犬是「以自己原本的面貌」去服務對象，並非為了工作而去滿足個案需求，所以不會訓練動物治療人，而是重視狗狗的個別性、獨特性，以及原有的強項與技能。陳奕君說，「戚風」喜歡撒嬌，想要與人貼近，服務時就是在做牠本來喜歡做的事情，在助人的同時，更信任環境、信賴人類，良性循環後，才能成為具有自信心的狗老師，「人與狗之間是互相療癒」。狗老師豐富肢體動作，協助特殊族群克服情緒障礙。浪浪變成專業心輔犬後，會自發性鑽入人的雙手間，頂開掩面的人、舔舐人臉，再轉身貼近，坐在人的雙腳前，討摸摸、抱抱。陳奕君指出，透過狗老師豐富的肢體動作，輔助自閉症、過動症、亞斯伯格症、憂鬱及身障等特殊族群，練習社交技巧，克服情緒障礙，提升復健與學習動機。在跟狗老師相處的過程中，心理諮商師教導小朋友如何理解各種情緒與環境，例如，當狗老師出現眼睛飄向別處、肌肉緊繃、想要逃跑等緊張焦慮的反應，讓孩童也能了解自己的情緒、學會同理心，「從理解到覺察，再到行動」等過程，有助於同儕間的相處，學習適當表達自己的情緒。培育心輔犬1. 必需花費3到6個月訓練。2.每年健檢、施打預防針，還要提供均衡營養的飲食。3.狗老師也有工時限制，一日工時不超過4小時。4.除了固定的散步時間，也會讓狗狗進行社交活動，跟團隊一起到處玩耍，例如，玩衝浪板、登山、踏青等。
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