2021-09-19 新聞.長期照護
搜尋
自閉
共找到
125
筆 文章
-
![]()
-
![]()
2021-09-04 新聞.長期照護
65歲照顧45歲 雙老家庭增多 各國都在找解方
心智障礙者身體機能的退化比一般人提早約20年，老人福利法定義老人為65歲之人，表示心智障礙者約45歲開始邁入老年期。高齡化社會使得家中65歲以上長輩需照顧45歲以上心智障礙者的「雙老家庭」比例逐年升高。這是世界各國都在面對的問題，也都尚在找尋解決方案。精神科醫師王浩威曾經研究先進國家如何面對自閉孩子離開學校之後的生活，驚訝地發現，超高齡化的日本沒有這樣的官方系統或民間組織：美國雖有民間組織，但成功模式卻難以維持；北歐國家雖有不錯例子，18歲成年後卻完全由國家負責，不像台灣，親子間的依存那麼深不可分。他認為，肯納雙老家園是台灣歷史上的新里程，也是人類歷史上重新學習互助互信的重要行動。
-
![]()
2021-09-04 新聞.長期照護
為兒打拚且歷經婚變和癌症！ 70歲的彭玉燕花了20年努力不懈 ，為肯納兒打造終老的家
那些我們聽過的自閉兒、腦麻兒、唐氏兒…也都老了，身體機能的快速老化，加上醫療帶來的高齡，台灣愈來愈多「老父母照顧將老身心障礙者」的雙老家庭，他們該何去何從？70歲的人生應該是什麼模樣？今年年底前，70歲的彭玉燕和30幾戶家長，將帶著已屆中年、心智障礙（多數是自閉症）的孩子搬進剛蓋好、位於桃園龍潭的「肯納親子住宅」。這個盼了好久的「雙老家園」，是花了20幾年才蓋起來的。為兒打拚 歷經婚變和癌症30多年前，彭玉燕5歲的兒子吉爾被診斷出自閉症，那時舉家到巴西創業的她開始巴西台灣兩地跑，她把巴西特教老師帶到台灣學早期療育、在巴西找最好的精神科醫師，她告訴自己：「我一定教得好！」吉爾感受強、體能好，騎車、游泳、騎馬都無師自通，但卻因溝通及情緒障礙，總用吼叫及激烈身體語言表達恐懼與慌張，讓彭玉燕生活是一場又一場的混戰。吉爾7歲那年，彭玉燕決定帶他回台定居，過著很多自閉症孩子的母親都曾經歷的生活——家人指責：「吉爾都是被妳寵壞的！」在發展事業與照顧孩子間奔波，常須做出兩難抉擇；她和先生後來也因為對孩子的照顧想法不同而離異。屋漏偏逢連夜雨，沒多久她發現自己罹患乳癌第三期。安置未來 四個家庭創立肯納園蠟燭兩頭燒，加上疾病帶來生命的迫切感，她憂心已成年的吉爾未來的安置。於是，彭玉燕和其他三個自閉症家庭決定，為孩子建造一座融合機構和居家照顧的居所，讓自閉症孩子及其家庭可彼此照顧。花蓮「肯納園」於2001年啟用。為了讓家園永續，他們成立「肯納自閉症基金會」，把關心擴及所有成人自閉症者。但花蓮肯納的莊園之夢終究沒有持續，家長組成的肯納園開始面對現實與專業的問題，例如農地使用限制，或是花蓮不易援引充足的資源等等。後來這些家庭離開了花蓮，基金會把基地轉移到台北，這幾年來在雙北拓展成為6間服務自閉症（極少數其他心智障礙）青年的小型作業所，多數孩子在作業所有穩定的學習，卻無法習得完全獨立生活的能力，但是大家都老了——擔負照顧責任的父母老了，孩子也老了。時間的急迫性再度攏上心頭，身體衰老、癌症的家長焦慮著孩子的老後。肯納同儕 孩子相處更自在這些年，彭玉燕思考過各種吉爾的安老模式。她參訪國內外機構，那些當患者情緒不穩定就餵藥，或者乾脆綁起來的教養院總是傷透她的心，即便是養護做得不差的機構，吉爾只要察覺媽媽可能要將他送走就會開始焦慮，彭玉燕也充滿不安，「我徹底看清楚，我完全沒有可能把孩子單獨放在機構裡。」前幾年，彭玉燕嘗試整修楊梅老家蓋起大樓，讓吉爾熟悉的親戚住在同一棟。經過了兩個熱鬧開心的農曆年，彭玉燕感受到，吉爾身處愛他的、友善的親人中仍像個局外人。有個家長跟彭玉燕說：「我做過同樣的事！」她再度領悟到，吉爾不可能在正常人的世界裡過正常生活。反而這群孩子和「肯納族同儕」在一起時卻很自在、有安全感，他們可以一起唱KTV形成獨有的秩序和盡情的歡樂，即便沒有人能完整唱完一首歌。目前身心障礙者教育的主流是「回歸社會」，「我們一直教他們『社會化』，過跟我們一樣的生活，但若真的學不會，難道要將不會游泳的孩子丟進大海裡？為什麼我們不能讓他在小池子裡享受玩水的快樂？」彭玉燕沒有時間坐等政府福利政策完善，決定再度主動出擊。家長孩子 共居共老更完善彭玉燕又回到20幾年前開始找地蓋園區的階段，不一樣的是，落腳桃園龍潭的「肯納社福園區」，記取花蓮無法永續的經驗，融合了在雙北社區服務的學習，除了親子住宅外，還規畫了「社福大樓」，延續孩子自學校畢業後隨即中止的學習。除此之外，社福大樓還有咖啡店、餐廳、社會企業進駐，功能好的孩子還能在此工作。社福大樓也規畫了高齡養護中心，當父母已老到無法行動需要人照顧便住進來，孩子仍可天天陪伴探望。這是一個更靠近理想的雙老家園，這群家長與孩子在此共居共老，直至彼此善終。這個舉世第一個為心智障礙者建造的雙老家園，充滿永不放棄的實驗精神，它或許並不完美，卻一直在尋找最好的可能。這群人用了20幾年的時光，從花蓮到龍潭，走了120多公里的路，終於覓得得以和孩子終老的住所。
-
![]()
2021-08-08 名人.吳佳璇
吳佳璇／和你一起慢慢變老---疫情中的星兒與肯納莊園
去年11月底，無意間看到「肯納社福園區」在龍潭動土的新聞，一時感到困惑。堪稱社福界「最浪漫的事」----父母和成年的自閉兒一起慢慢變老的肯納園，不是落腳花蓮壽豐？而那美得像夢幻城堡的地方，聽說難以為繼，這回龍潭破土又是怎麼回事？家有星兒的高中同學碰巧來電，無話不談的我們聊起這件事，想不到，她正是肯納莊園的未來住戶。原來，肯納園並沒有消失。2010年搬回台北後，陸續成立好幾家小作所和元氣棧，接納離開學校特教體制，但無法適應一般身心障礙機構的自閉症青年。如果沒有類似場所可去，從早療一路習來的人際互動技巧，很容易退化殆盡。換言之，這一群小而美、針對特殊障礙設立的社福機構，是由下而上、靠著永不放棄的父母支撐著。但我見過太多家有身心障礙子女的父母，心中總是牽掛，當自己老到再也照顧不了漸漸變老的孩子，誰來接棒？當初花蓮的肯納園，就是幾個志同道合的自閉兒父母，落實一生懸念的實驗。「我就這樣撩下去了。」同學把自己成為核心推動成員，將在龍潭建造雙老社區（莊園）和社福園區的大事，講得雲淡風輕。理想中的肯納莊園，是這群初老父母和成年自閉兒共同打造的養老宅；至於就近成立的有機農場等社福園區，不但供入住的青年們參加，也與在地有需求的人共享。「有空要帶我去瞧瞧！」在我熱切要求下，終止和同學的對話。幾經拖延，新冠肺炎疫情豹變。我在門診遇到不只一位病人泣訴，寧可冒險去上班，只希望不要跟有情緒障礙的子女手足24小時在家。我因病人的吶喊想起老友。電話一接通，她無奈表示，目前只能忍耐，這群有特殊固著習慣、適應力不佳的孩子也苦，因為哪兒也不能去，全家張力遽增。為了減輕躁動、穩定情緒，不得不請醫師暫時增加藥物劑量。如果可以，爸媽真想一起吃藥！統籌肯納農場等社會企業的張維華先生也告訴我，學校宣布停課後，肯納基金會轄下的據點也跟著歇業。同仁嘗試為這群特殊的孩子舉行線上教學，但很多學員難以理解，眼前螢幕裡分隔成一塊塊的小方格，代表著平日並肩工作的老師與朋友，無法進行有效互動，反而成為從旁協助操作電腦的家人，互相支持的情緒出口。和張先生對話當下，我忍不住想起自己失智的父親，雖然他的阿茲海默症已進入重度階段，情緒起伏不似初期，但去年和今年兩次停課，少了外界刺激的老人家，每停一次課，整體病情就倒退一步。身心障礙者的疫情海嘯，正由個別家庭默默承擔……我打起精神，詢問已經完工的養老宅何時入住。「因為桃園市政府會勘業務暫停，七月『入厝』的計畫勢必推遲。由幾對學員和父母組成的先遣部隊，雖已迫不及待準備搬家，但你知道，要說服固執的肯納兒改變計畫並不容易啊。」電話這頭，我竟忍不住開始想像同學一家的新居，還有未來的龍潭鄉居生活----和孩子一起慢慢變老，真的是世界上最浪漫的事。【延伸閱讀】●《孩子，我要和你一起老去》心靈工坊╱2021●《肯納園，一個愛與夢想的故事》心靈工坊╱2006
-
![]()
2021-07-13 新冠肺炎.COVID-19疫苗
台大醫院接種超順暢！打卡看板好貼心、紀念貼紙超可愛
完成第一劑接種的民眾越來越多，去過台大醫院接種站的人多半印象深刻。台大醫院接種站動線順暢、場地舒適，每天接種超過三千人也不擁擠，孕婦接種站還有婦產科主治醫師，提供產檢和完整衛教。民眾離場前能索取可愛的限量紀念貼紙、有多款看板可拍照打卡，現場氣氛溫馨愉快。台大醫院院長吳明賢表示，台灣要走向下階段安定正常的生活，疫苗和大量篩檢是最重要的兩件事，台大願全力協助接種工作，同時也要發揮頂尖大學醫院的精神，做出好的模式。吳明賢責成副院長高淑芬，將醫學院體育館和台大國際會議中心，從無到有，規劃出能服務大量民眾的新冠疫苗接種站。高淑芬表示，台大同仁對疫苗接種都有很強的使命感，每時段120人投入輪班，自動自發地把苦差事做得很愉快，美好的接種經驗能鼓勵國人珍惜疫苗、心存感恩，有疫苗就趕快打，不要受假訊息的影響。吳明賢說，從國際經驗得知，病毒早晚會進入社區，達成群體免疫只能靠自然感染和疫苗接種，但自然感染會有大量傷亡、衝擊醫療量能，疫苗接種更是重要。台大醫院同仁已接種98%，一部分已完整接種兩劑，自然要全力支持政府提供接種服務，除了一般民眾、高風險族群，也協助教育部、警政署、文化部等專案，每天服務2000人以上，累計已接種五萬多人。高淑芬表示，自己長期投入自閉症、注意力不足及過動症、自殺、憂鬱症的臨床工作，致力於創造愉快、正能量的環境。當院長六月四日交辦此任務，她當天就召集院內十五個單位，開會討論，參與的同仁都高度認同這份使命，合力把想法付諸實現。以現場大受好評的拍照打卡看板、紀念貼紙為例，高淑芬說，是透過幾位積極參與的台大醫師，介紹了一位已在外開業的眼科女醫師。這位女醫師身為台大校友，很樂意幫忙，一邊顧小孩一邊用平板電腦，創作出素樸柔和的插畫，呈現出博愛互助的精神，與接種站希望傳達的理念一拍即合。高淑芬很早就倡議要維護孕婦接種疫苗的權益，她在原有的七色彩虹接種動線之外，另外為孕婦開闢一條粉紅動線。在台大醫院婦產科熱烈響應下，每個時段都有兩位婦產科主治醫師在現場，不僅打疫苗也做產檢，目前已服務超過3000名孕婦，北市逾半孕婦可能都是在台大醫院接種。高淑芬表示，帶領台大同仁一起完成這個任務，是很愉快的經驗，最困難的是疫苗不足，但只要有疫苗可打，台大都義不容辭、樂意協助。未來還有一些新的創意點子還要繼續實現，希望鼓勵民眾感恩、有疫苗就趕快打，不要聽信假消息。吳明賢提醒，打完疫苗還需要兩周左右才能生成保護力，希望民眾接種後仍要做好個人防疫，不可掉以輕心。台大醫院已建置「Covid-19常見問題」網頁，針對常見問題，提供可讀性高的專業答覆，希望幫助社會大眾理解到大量接種疫苗的重要性，不但能控制疫情，還能保存醫療量能、減少重症和死亡。台大醫院Covid-19常見問題Q&A：https://www.ntuh.gov.tw/COVID19-QA/Faq.action
-
![]()
2021-07-08 新冠肺炎.專家觀點
諾貝爾獎得主警告新冠疫苗恐致神經退化？教授駁斥
讀者Emily在2021-7-6在輝瑞疫苗會引起神經退化嗎的回應欄裡留言：【林教授您好：近日有人在轉傳這則新聞，「諾貝爾獎獲得者Luc Montagnier警告說Covid疫苗可能導致『神經退行性疾病』」，他是病毒學教授，得過諾貝爾獎，是個學有專精的學者，不像Bart Classen 只有MD而已，因此讓人容易被影響，想請教一下林教授以您專業的角度怎麼回應他對mRNA疫苗的看法？】這位讀者顯然是在搜索「Covid 疫苗可能導致神經退行性疾病」時，在我的網站看到輝瑞疫苗會引起神經退化嗎這篇文章，而她所提的Bart Classen就是我在文章裡指出的，第一個提出「Covid 疫苗可能導致神經退行性疾病」論調的人。Bart Classen是在今年1月18日發表COVID-19 RNA Based Vaccines and the Risk of Prion Disease（基於COVID-19 RNA的疫苗與普恩蛋白疾病的風險）。這篇文章是發表在一個叫做Microbiology & Infectious Diseases（微生物學與傳染病）的期刊，而這個期刊是連最起碼的被PubMed收錄，都沒達標。它的發行社SciVision Publishers更是被列入潛在的掠奪性發行社名單。不管如何，prion disease（普恩蛋白疾病）是一種神經退化疾病，例如狂牛症（請看我發表的狂牛症，牛肉安全）。Bart Classen聲稱他是根據他對於新冠病毒RNA的分析而認為RNA新冠疫苗（輝瑞和莫德納）有引發普恩蛋白疾病的風險。可是，他卻沒說出他是用什麼方法做RNA的分析，而縱然RNA分析有發現什麼所謂的可能致病的核酸序列，那也只不過是紙上談兵，離實際的致病性還差個十萬八千里呢。也就是說，所謂的新冠疫苗可能導致神經退化，頂多也就只是猜測。好，我們現在可以來看讀者Emily提供的網路連結。它打開的文章是Nobel Laureate Luc Montagnier – Warns Covid Vaccine May Lead to ‘Neurodegenerative Illness’ （諾貝爾獎得主 Luc Montagnier 警告新冠疫苗可能導致「神經退化疾病」）。這篇文章是在2021-5-29發表在RAIR Foundation網站。RAIR Foundation是一個極右派組織，尤其是以發表仇恨穆斯林言論而著稱。這篇文章是在轉述Luc Montagnier在2021-5-27 接受France Soir（法國晚報）訪問時的言論。Luc Montagnier表示，新冠病毒的RNA跟普恩蛋白的RNA，在核酸序列上有類似的地方，所以施打RNA新冠疫苗（輝瑞和莫德納）有引發普恩蛋白疾病的風險。Luc Montagnier並沒有說出他這項言論所根據的是什麼，但很顯然他就是在引用Bart Classen的那篇文章（因為那篇文章是這個聲稱的唯一來源）。所以，Luc Montagnier所說的「Covid 疫苗可能導致神經退行性疾病」也只不過是引用一個紙上談兵的猜測。其實，Luc Montagnier發表謬論，早就已經不是新鮮事。早在去年4月16日他就因為聲稱新冠病毒是人造的而被他在巴士德學院的兩位同事（Simon Wain Hobson，Étienne Simon-Lorière）批評是「毫無根據」和「太荒謬」。請看新冠是人造的，諾貝爾獎得主說。自從拿到2008年的醫學諾貝爾獎後，Luc Montagnier就不再繼續研究艾滋病毒，反而轉入他自創的DNA teleportation領域。這個領域聲稱細菌和病毒的DNA可以通過電磁波進行「隱形傳送」（teleport）。例如，原本在法國的DNA，由於會發出電磁波，就可以在意大利重現。他聲稱這個理論可以解釋自閉症，阿茲海默症，帕金森病，多發性硬化症，萊姆病和類風濕性關節炎。只不過，到目前為止，還沒有任何人有發表過可以支持這個理論的論文。更糟糕的是，嘲笑Luc Montagnier的聲音是此起彼落，例如：Scorn over claim of teleported DNA（對隱形傳送DNA主張的嘲笑）Luc Montagnier and the Nobel Disease（呂克·蒙塔格尼爾和諾貝爾病）其實，諾貝爾獎得主被嘲笑也不是什麼新鮮事。早在1970年代，雙項諾貝爾獎得主（1954化學獎，1962和平獎）Linus Pauling就大力提倡維他命C可以治百病，還創設了一個叫做Orthomolecular Medicine（正分子醫學）的偽醫學。所以，這些晚節不保的諾貝爾獎得主就被嘲諷是罹患了Nobel disease（諾貝爾病）或Nobelitis（諾貝爾炎）。請看我發表的維他命C抗癌？及一氧化氮，精胺酸，諾貝爾病。總之，Luc Montagnier早已經是晚節不保。他這次發表「Covid 疫苗可能導致神經退行性疾病」，只會在他的功德簿上再添一筆。原文：諾貝爾獎得主警告新冠疫苗可能導致神經退化
-
![]()
2021-07-03 新聞.長期照護
自閉症兒半夜不斷吼叫⋯一位被自責淹沒媽媽的啟示：學會「劃清底線」，被照顧者不是你人生的全部
許多照顧者心中總是會存有「我是不是做得不夠好」的自我懷疑。本書作者潘妮・溫瑟爾成為一名照護者，因為她摯愛的兒子亞瑟確診了自閉症。潘妮以自己的經驗，加上與其他照護者的訪談，提供了真實且充滿力量的信念與工具。她堅信，創造一個讓照護者與失能者不再恐懼為自己發聲的環境，是整個社會的義務。潘妮希望幫助每一個照護者學會善待自己、尋找社群、面對悲傷、體驗喜悅，並告訴他們：「你不孤單，而且你已經做得夠好了。」昨晚糟透了。兒子的大聲呼叫，把我從沉睡中拖了起來。等我清醒地發現周遭仍是漆黑一片，睡眠不足的危機讓胃開始脹痛。我伸手拿起手機，默默祈禱時間比我想像得晚。手機上閃現的時間是凌晨兩點半，我心中滿是恐懼。校車還有五個多小時才會來，我們只剩下四個小時的睡眠時間，但是從他呼叫的聲調判斷，今天晚上我們誰都別想睡了。一個小時後，我們母子倆坐在廚房的地上。我哭個不停，而亞瑟則自顧自地背誦著他最喜歡的電視節目腳本，這是他自我安撫的方法。亂丟的食物、因為毯子沒有鋪平而發飆，以及亞瑟不准我上樓看他妹妹是否因為他的大叫而被吵醒等等情況，是我們最後待在廚房的原因。而我之所以哭個不停，則是因為自己不久前的憤怒以及對亞瑟大吼大叫的行為。我真的非常希望在這種時候，自己只是個不受感情干擾的機器人，或是一個可以保持冷靜以及在情感上稍稍保持一點距離的學校老師，情緒不會一點就著，我希望自己可以成為堅不可摧的冷靜地基，讓兒子能夠隨時在上面摔撞磕碰。我們後來抱在一起，我向他說對不起，而他也用他唯一知道的抽象語言對我說「對不起，媽咪」，我的心都碎了。我累死了，然後我突然意識到我們兩個可能都被女兒的感冒傳染了。當亞瑟生病時，他本來就低的抗壓性直接全部揮發。而我在生病時，處理崩潰的能力也劇烈下降。這種時候，我竟然無法提供他更好的照護，實在太不公平了。在這樣一個他需要我安穩地待在他身邊的晚上，我卻因為疲憊與氣憤，在他的火上添油加柴。那件事過了多年以後的現在，我知道自我打擊只會讓事情變得更糟。但是我依然希望自己能做到不可能的事情。我想當個完美的媽媽。身為一個失能孩子的母親，有很長一段時間，我始終不認為我對自己有特別高的期待。我只是做我認為需要做的事情。事實上，我覺得那些事情只是最低要求。我並沒有設定高標準，我這麼告訴自己。亞瑟值得我最妥善的對待，但是我怎麼做都不夠好。我甚至從不覺得自己所做的接近過「足夠」這兩個字。在無數個夜晚，我研究著治療方式與早期介入治療的問題。與許多人以為的情況相反，在亞瑟的診斷結果出來後，我們幾乎是立即被人揮揮手送出門外，沒有任何協助與支援。我們沒有人可以徵詢、沒有任何行動計畫，更別提任何介入輔導了。我們真的就只是自求多福地直到孩子上學，所有能夠得到的協助，全都必須自己主動搜尋，幾乎沒有任何人可以提供任何指引。我花了無數小時細讀網路上的各種網站，希望能弄清楚下一步該怎麼做。文件、研究以及收費提供早期介入的私人開業治療師資訊，讓我不勝負荷。充斥著各種恐懼因子的論文，描述著孩子3歲時必須出現的進展，以及5歲、7歲前絕對、一定要出現，否則就永遠不會再有的進展。有些家庭描述因為某某治療方法的發現，他們付出了收入的損失與治療費共六百萬元進行全時間治療，結果孩子的人生在短短兩年後就被改變的奇蹟故事。「不過，難道你不會為了自己的孩子付出一切嗎？」資料上這麼寫。任何稱職的父母，為了確保孩子得到人生中必要生活技能的最大可能，不是都會辭去工作、提高貸款金額、橫跨全國、導入重大的生活變化？攤在我面前的，是排山倒海的資訊、成千上萬種花費很多很多錢、很多很多時間，或既花很多很多錢，也花很多很多時間的治療方式。所有故事都大同小異：「我們幾乎要放棄希望了，我們試了如此多種做法，然後某某治療方法的出現改變了我們的人生，現在小強尼可以如我們曾經夢想的那樣走路、說話、吃東西、睡覺與排便。別放棄希望！世上確實有一種對你的孩子有效的治療方式。有志者事竟成！只要你有足夠的信心，奇蹟就會發生。」為了把充滿驚恐的父母口袋裡的錢全都榨出來，歧視殘疾的身心健全主義（Ableism）與消費主義的恐怖攜手合作，全力運轉。當我和照護者對談的時候，完美主義是一個不斷出現的議題。或許在涵蓋了各種關係的照護環境中，一般社會大眾對我們的期待，讓我們這些父母照護者變得極為脆弱。儘管在各種照護環境下，大家需要承受的壓力本來就夠沉重了，但是無論怎麼做，永遠都不夠好的感覺，卻更讓許多父母不知所措。這也是本章之所以要聚焦在父母照護者身上的原因。當我們照顧的對象是伴侶或父母時，或許他們還有時間在有能力的時候，稍稍緩和我們的恐懼，讓我們知道自己已經做的夠多了。我所交談過的每一位成年失能者，他們對於與照護者之間的關係、對於擁有既能幫助他們，又能瞭解他們希望儘可能獨立的需求，而且為了支持他們以及他們的將來奉獻所有的伴侶，都懷抱著感激之情。但是身為父母，不論撫育的孩子是否失能，都得不到這樣令人安心的保證。或許「我們死後有誰來照顧孩子」這個始終無所不在的恐懼因素，也在其中作祟，因為這個問題會讓身為父母的我們承受無法負擔的壓力。如果我們可以納入更多治療方式、如果我們可以再努力一點，或許腦子裡那個知道我們對「我死後孩子會變成什麼樣子？」這類問題根本無解的暗黑聲音，就會安靜一點。什麼時候才能真正當一個母親潔思・莫克斯漢（Jess Moxham）和我曾喝著咖啡、吃著肉桂麵包討論過這些似乎無法克服的初期壓力。我們兩人的兒子出生日期只差了幾天，都是在離家兩哩內的醫院出生，但是兩個孩子的失能狀況大不相同。班（Ben）出生的時候非常虛弱，有腦性麻痺的問題。他終身都要坐在輪椅上，雙手的活動力有限，進食時也需要透過鼻胃管。潔思還記得班接受治療的最初幾年，她所承受的強大壓力。她回憶在某一天，她彙整了一張所有職能治療、語言治療與心理治療的活動，外加所有預約的醫師門診時間、鼻胃管進食和尿布更換的總表，結果發現一天完全不夠用。「我什麼時候才能真正當他的母親？」她這麼想。當我們兩人從網路上讀到其他母親為自己的孩子做的額外事情時，我們都出現了類似的反應：難道我們放棄工作，全心全意專注在孩子身上，不是為了讓他們充分發揮潛力嗎？如果我不做這些額外的事情，我就是個不稱職的糟糕母親嗎？網上看到的這些故事，最終全都會歸納出一個結果，那就是如果父母犧牲得夠多，就一定會成功。但是我覺得這樣的壓力讓我處在分崩離析的狀態中。我的腦子裡永遠不停地轉著各種想法：萬一音樂治療對亞瑟確實有效，怎麼辦？如果我們不試試看，永遠都不會知道這種方式有沒有效。萬一他18歲時依然無法做這件事或那件事，怎麼辦？屆時我永遠也不會知道這是不是因為當初我沒有讓他嘗試音樂治療。所以我們必須試試音樂療法嗎？但是我們負擔得起嗎？花一小時的車程去上三十分鐘的課程，我們做得到嗎？我們一定得做到，不然我永遠不知道有沒有效。如果我努力了，但沒有幫助，或許是因為我不夠努力。貫穿在這些追求完美想法的中心思想，是滲透到我們社會每一個角落中、歧視殘疾的身心健全主義。我們的文化公開但間接地告訴我：如果我兒子不能說話，或不能輕鬆地與人互動，都是因為我努力不夠，不然就是他不夠努力。不論是哪一種原因，這種——套用艾倫・狄波頓的用詞——「人類的完美性」，最後只會讓我們全陷入失敗的感覺中。當我在網路上看到一個爸爸或媽媽和大家分享他們的艱困、抒發著他們因為無法聽到自己孩子的聲音而悲傷時，通常大家的留言都是「別放棄希望！」這種情況讓我感到無比難過。我們可以對自己失能的孩子永遠抱持希望，但同時也要接受他們或許永遠也無法透過語言溝通的可能性。潔思告訴我：她看過一本有關一個腦性麻痺孩子的書，孩子的母親辭職在家，全心全意教導孩子閱讀與打字。這個孩子之前就讀的學校認為他母親不可能成功。這本書所傳遞的訊息—假定技能的重要性—很強大，潔思發現她看完這本書後，開始自我懷疑她對班的一些決定。「如果他長大了一點，卻仍不識字的問題在我，怎麼辦？」她對我這麼說。我點點頭，回想起到現在都還會爬上心頭的類似不足感。不過我們兩個人也都同意，只有瘋子才會那麼想。我們的兒子都可以去上很棒的學校，有很多學習、社交以及體驗生活中點點滴滴的機會。潔絲和我一樣，太清楚那種想讓自己的孩子嘗試一切可能性想法的危險。如果真的把所有的治療與學習方式，以及父母的責任全都扛在肩上，那麼身為父母的人以及他們所有的關係，很可能會被吞噬得一乾二淨。潔思很久以前就必須辭去她的建築師工作，因為她即使不把時間全部投注在兒子身上，也無法享受工作。她現在是位作家，為了兼顧三個孩子的需求，這個工作比較合適。儘管我們兩個當母親的人都因為有工作而比較快樂，但是看到其他母親用犧牲換來了不可置信的成功，也讓我們感到不安。萬一我們現在做的一切真的不夠，怎麼辦？底線自我照顧的範疇，比我們每天增加的活動與技能要大，也可以說是我們為自己設定的底線。我們很難為自我照顧理出一條清楚的路線，特別是初入照護環境時，我們很可能需要把整個生活調整到全變了樣。或許我們在擔任照護者之前曾經有過底線，但是人生的大轉彎，把那些底線全甩了出去。我們在提供照護協助時，其實不一定能守得住特定的底線。試想，一個即將當爸爸或媽媽的人說：「告訴你哦，週末睡懶覺對我是非常重要的事情，所以就算有了孩子，我還是要繼續在週末睡懶覺。」哈，簡直是笑話！不過這也不代表我們應該放棄所有的底線。或許這只代表過去我們會為其他人做的事情，現在我們要說不。如果環境條件不同，而我又有選擇的權利，我一點都不想如此深入地介入兩個孩子的學校安排。但我沒有辦法在每個週末開車載女兒去參加好幾個不同的課外活動，所以她的課外活動必須要在要學校進行，不然就得和朋友一起去，而她朋友的父母還必須樂意順道接送。我不能帶著兒子處理太多雜事，因為那麼做的結果就是災難一場，我也無力承擔太多社會責任。在我們家，週末一切事情的速度都很緩慢，處理起來也比較容易。至於我的院子，雖然我愛極了自己的院子，但院子的情況卻是慘不忍睹。不論住在同一條街上的某位鄰居用多麼爽朗的語氣（如果我的表現有點小家子氣，這位鄰居的態度就會變成笑裡藏刀）批評我的前院，我都堅持自己不是女超人的事實，並強調相較於讓整條街的人開心，我的心智健康更重要。持續工作是我堅決不妥協的底線之一，只不過守住這道底線的過程並非一帆風順。支薪照護者的表現令人失望、兩個孩子讓人分身乏術、兒子找不到傳統的育幼機構，還有短短兩個小時的睡眠後就得工作十個小時的日子。但是工作讓我能夠在孩子以外的世界，探索自己的興趣。工作讓我有能力支付一些額外的協助，這樣我就不是兒子唯一的照護者，可以減少很多背負的壓力。工作讓我有餘力加入年金計畫，而這也表示孩子會看到我接受其他人的協助—我在小時候幾乎沒有看到其他人的幫助。就連走路到辦公室的四十分鐘路程，都為我的一天帶來極大的歡愉與空間感，因為中間會經過好幾條安靜的後巷以及一個綠意盎然的大公園。安靜步行時，不論是做做白日夢、聽本書或聽聽Podcast內容，都是非常美妙的機會，讓我可以享受獨處的平靜時刻，沒有孩子、沒有工作、沒有需要做的任何事情。儘管我並不清楚我們一家三口的未來會是什麼樣子，但繼續工作將一直是我生命中的首要重點，只不過對於工作的形式，我可能需要保持彈性。書籍介紹照顧別人，是一門不可能完美的藝術：一個全職照護者的生命故事，為照護之路帶來撫慰與希望作者：潘妮．溫瑟爾出版社：商周出版出版日期：2021/02/05作者簡介潘妮．溫瑟爾Penny Wincer：出生於澳洲墨爾本，在墨爾本大學取得電影與創意寫作學位後，搬至倫敦。從事多年室內裝潢與生活風格攝影師，再度執筆寫作。溫瑟爾為許多部落格和網路媒體撰寫教養文章，也出版許多關於親子旅行見聞的文章。目前是單親媽媽，和兩個孩子住在倫敦南部。她曾經二度成為照護者，第一次是照顧她的母親，第二次是照顧她患有自閉症的兒子。延伸閱讀 每月倒貼薪水也不放棄！連加恩：好命的孩子，應該要付出更多
-
![]()
2021-07-02 養生.家庭婚姻
《雖然是精神病但沒關係》每個壞掉的大人，心裡都有一個受傷的孩子
韓劇《雖然是精神病但沒關係》說的不只是愛情，我們還看到更多父母影響孩子的軌跡。 近期討論度最高的韓劇《雖然是精神病但沒關係》，故事講述由金秀賢飾演的精神病院護理師文鋼太，從小父母雙亡，獨自照顧著有自閉症的哥哥。他背負著照顧哥哥的壓力，不敢去愛，只能不快樂地活著。而他碰上了由徐睿知飾演的暗黑兒童繪本作家高文英。一個壓抑、一個狂放，這兩人透過透過童話，開始慢慢分享彼此內心最脆弱、黑暗的一面，也彼此治癒。這部韓劇雖然是暗黑愛情童話的基調，然而在每個人物發展，都能看到在他們成長過程中，所背負的許多遺憾。他們雖然若無其事地長大，但卻失去擁有幸福的能力。為什麼？在他們應該被愛澆灌，從小孩變成大人的過程中，是在哪個地方出錯了嗎？ 文綱太媽媽：「因為要你照顧哥哥，所以我才生下了你。」看起來很溫暖的文綱太，其實一直不快樂。他照顧著哥哥的起居，無私奉獻，但偶爾，也有拋下一切的念頭。他的媽媽很疼哥哥，下雨的時候，也只管摟住哥哥的肩膀，而讓他獨自走在後頭。有天文綱太被惡夢嚇醒來，媽媽跑過去抱著他說：「我愛你，但是你要好好照顧哥哥，我是因為這樣才生下你。」文綱太抱住媽媽的手漸漸放下。往後在一次因為病人出走，而與病人親屬爭吵的過程中，文綱太借題發揮，終於忍不住發出怒吼：「難道孩子是因為父母的需要才出生的嗎？」他說的是病人，也說的是自己：「如果是這樣，當初就不該生下他！」高文英母親：「你是獨一無二的，是我完美打造的作品。」繪本作家高文英的存在，則是她患有精神病的父親永遠的痛，提醒著他死去的媽媽。因此，她的爸爸曾勒住高文英的脖子，讓她幾乎窒息死去。因為有這樣暗黑的童年，所以比起公主，高文英更愛寫魔女。只有記住那些苦痛，她才能熱情地活著。在夜深人靜，她經常被父親勒脖子的惡夢驚醒，也經常聽到母親的耳語：「你是獨一無二的，是我完美打造的作品。」她覺得自己活著就是讓爸爸痛苦的存在。以致經常行為偏激。因此文綱太教她：「情緒無法控制的話，就雙手交叉拍拍自己的肩，緩和過激情緒。這是蝴蝶擁抱法，這是推薦給心理創傷病患自我安撫的方法。」要面對沈積的心理創傷並不容易，然而，我們會在學會與苦痛重新相處後，讓靈魂長大，成為真正的大人。歐陽靖：這個社會，其實充滿了許多『有目的孕育下一代』的價值觀。而你以為這些苦痛只是韓劇裡才有的劇情嗎？今天(6/29)歐陽靖恰好也在她的粉專上，分享著類似的故事。她曾經聽過一名案例：有位高齡產婦的頭一胎孩子患有罕見疾病，所以她拼命做人工受孕產出第二胎，只為了讓健康的小孩未來能捐髓或部分器官給老大續命。（因為老大是求神拜佛而來的，據廟方人士說這個孩子能保佑全家，所以他的命特別重要。）老二長大後成為一個完全沒有自我意識、極度不快樂的『乖孩子』，她知道自己必須要乖乖忍痛被抽血才能生存下來。她說：「這些父母有想過孩子的感受嗎？這是真正的愛嗎？」她相信：孕育下一代不該是為了補償自己的某種生命空缺。「我覺得生命很像接力賽，我對孩子唯一的期待，就是他能接下正能量的棒子，成為一個對社會有正向影響力的人，其它的都讓他自由發展、大膽冒險。我不會限制他變成自己偏好的樣子，而是在背後默默地守護他。」孩子不是爸媽的所有物我們也曾聽說這樣的故事：爸爸出門上班，媽媽在家帶小孩，回來後，因為一點小事，媽媽就被責罵「叫你好好帶小孩，怎麼連這個都做不好？」被爸爸貶低價值的媽媽，覺得受挫又焦慮，看到孩子就一股火，就開始責備孩子：「都是因為你，我才被罵，你拖累我的人生！」這就跟《雖然是精神病但沒關係》裡，不斷討好媽媽的文綱太，和不斷逃離爸爸的高文英一樣：許多壞掉的大人，其實心裡都有一個歪掉的孩子。他們的原生家庭，或許是情緒勒索、或許是過度期待，造就了他們的不快樂，甚至是偏差的行為。作家黃之盈在她的書《看不見的傷，更痛：療癒原生家庭的傷痛，把自己愛回來》裡，細數原生家庭帶給下一代的傷痛。她分析，大人怕孤單，把孩子當所有物、收藏品，但卻不懂如何與孩子相處，太多孩子在校園裡發生問題，都是來自爸媽之間的婚姻狀況，爸媽的婚姻、情緒或經濟出狀況了，才虐待孩子。「孩子天生想拯救家庭，他們很難憎恨自己的父母親，」容易被情緒勒索的孩子對家庭最忠誠，因為他們不想否定父母。而那些在學校離經叛道、摔門、不上學的孩子，都是希望引起第三者注意，「救救我的家」是他們對外界的求救信號。「如果你克服不了過去，你就只是個靈魂長不大的孩子。」 心裡有傷的孩子，長大後的內心經常是破碎的，進入某些關係後，會莫名發現自己無法去解決生命的難題。就像劇裡說的：「所以不要忘了，不要忘記克服過去，如果你克服不了，你就只是個靈魂長不大的孩子。」讓孩子治癒我們心裡的孩子，當你失去力量的時候也請記得，抱抱身邊的孩子吧！愛是會反饋流轉的。※本文由媽媽寶寶授權提供，未經同意請勿轉載
-
![]()
2021-06-21 新冠肺炎.COVID-19疫苗
最新接種對象順位出爐了！你在第幾順位？
美國捐贈我國250萬劑莫德納疫苗昨抵台，我國疫苗量來到485多萬劑，指揮中心公布最新接種對象順序，孕婦及75歲以上民眾均列為第六順位，至於65歲-74歲長者則在第八順位，人數最多的50-64歲成人則在第十順位。如果依照指揮中心計畫，這十類民眾合計1487.5萬人，差不多為全國六成人口，覆蓋率六成，具有一定的群體免疫反應。陳時中昨天表示，這次疫苗數目較大，必須盤點，接種新順序將朝向兩大方向進行，一是針對第七類對象如何擴大或是年齡層往下，都是可行的想法，希望銜接順利且符合防疫需要。65歲以上為目標族群，孕婦也在這波考量之內。目前疫苗已150萬劑疫苗，覆蓋率約6.4％。在最新接種順序排位中，指揮中心表示，部分較弱勢之對象(如身心障礙就業者、失智症/自閉 症特定據點住民與工作人員等)，請各機構/對象之主管機 關，審慎評估該等人員接觸與感染風險後，如符合優先接種對象，可納入第五類對象「其他機構」中。至於本國籍或外國籍看護，納入優先接種對象，請目的事業主管機關(勞動部)評估該類對象接觸與至於感染風險， 如屬頻繁出入醫院等高感染風險場域者，可納入第一類對象-醫療院所非醫事人員。此外，有關30 歲以上唐氏症患者納入第 9 類對象-罕見疾病及重大傷病。有關「規律捐血者」、「社會工作專業人員」或經濟能力較 為弱勢之勞動者(如攤商小販、從事工地建設之勞工)，考量感染與感染後容易產生嚴重併發症或導致死亡的風險，建議納入後續擴大接種對象。
-
![]()
2021-06-07 該看哪科.精神．身心
患思覺失調症不願按時服藥 幻聽、妄想症恐加劇
40歲的王先生(化名)長期因人際關不佳，無法維持穩定工作，逐漸退縮在家且會自言自語，家人帶他就醫後，醫師診斷為思覺失調症，但他缺乏病識感，未穩定服藥，造成幻聽、妄想症狀加劇，甚至攻擊家人，某次外出時因幻聽跑到外縣市，因行跡詭異、言談鬆散而被強制送醫，接受抗精神病藥物治療後才逐漸穩定，醫師考量他服藥遵囑性不佳，將藥物轉換為長效型針劑，目前穩定在門診追蹤治療。新竹台大分院生醫醫院精神醫學部醫師劉子瑜表示，「思覺失調症」就是過去所稱的「精神分裂症」，常見的症狀有幻聽、妄想、思考混亂、混亂或僵直行為以及負性症狀如少話、少社交、做事無動機、自我照顧能力差等，病人多在20至30歲時發病，但也有不少人更早或更晚發病。在發病前病人經常會出現前驅症狀，如憂鬱、人際退縮、認知能力變差等，發病後可能會有幻聽、妄想等急性期症狀，一般也最有可能在這時被帶來就醫；若未規則服藥，病人可能會經歷數次的急性期發作，使得症狀愈來愈嚴重、能力愈來愈退化，若能及時且穩定的治療，思覺失調症的病人可以穩定工作或維持日常生活。劉子瑜說，近年來台灣不幸發生幾起跟思覺失調症病人有關的刑事案件，讓部分民眾誤以為思覺失調症的病人都很危險、精神病人都應被拘束，讓部分需要就醫的病人不敢就醫，但根據研究，思覺失調症病人犯下重刑的比率並不比一般族群高。劉子瑜也指出，目前新一代的抗精神病藥物不僅療效佳，副作用也大幅減少，只要遵照醫師指示，並沒有成癮的問題。另外，近年來也有數種長效針劑上市，抗拒服藥或容易忘記、不方便服藥的病人，只要每隔數週、甚至數個月注射一次針劑，即可維持病況穩定。另外，除了思覺失調症，憂鬱、焦慮、失眠也是常見的精神疾病，有需要時都可尋求醫療協助；兒童的自閉症、注意力不足過動症、老年人的失智伴隨行為問題等，也都可以透過精神醫療得到幫助。
-
![]()
2021-04-26 新聞.元氣新聞
疫苗迷思 錯誤訊息妨礙接種
世界衛生組織在「世界免疫周」特別呼籲，圍繞疫苗接種所傳播的錯誤訊息，將會加重疫苗緩打的威脅。衛福部預防接種受害救濟審議小組（VICP）委員暨台大兒童感染科主治醫師呂俊毅指出，接種疫苗是最有效率的健康促進方法，似是而非的訊息造成民眾擔憂，其實嚴重不良反應極為少見，也可循受害救濟機制補助。疫苗迷思中，最有名的一樁歷史公案，莫過於打疫苗會得自閉症。一九九八年，英國腸胃醫師魏克菲爾德（AndrewWakefield）在極富盛名的醫學期刊「刺胳針」上發表，接種腮腺炎、麻疹及德國麻疹混合疫苗（MMR）可能誘發一種稱為退化的自閉症病症。事後證實是鬧劇一場，呂俊毅指出，該論文不僅被刺胳針回收，該名醫師也被撤銷執照，但影響甚鉅，引發超過十年的反疫苗潮，雖然至今再沒有第二篇的研究顯示疫苗會導致自閉症，流行病學的背景值也沒有發現自閉症因接種疫苗上升，但已有理說不清，成為疫苗的最大迷思。國內小兒科資深權威李慶雲曾說，「沒有得過麻疹之前，小孩還不算你的。」顯示疫苗對保護孩子的重要。國內嬰幼兒接種疫苗的輝煌成績，也讓人誤以為接種疫苗是嬰幼兒專利，呂俊毅說，疫苗對嬰幼兒健康有極大貢獻，但疫苗保護力並非終身，青壯年人需補打疫苗，而新型流感疫苗、肺炎鏈球菌疫苗等，更是成年人應接種的疫苗。呂俊毅指出，疫苗將致病菌的成分打到身體裡，產生免疫反應，因此輕微發燒、頭痛、倦怠、紅腫、硬塊都是正常反應。因此，產生「副作用」是必然的，但副作用不等於不良事件。此外，國內接種流感疫苗時，也曾出現手抖、無力的民眾，但接著就慢慢自行恢復，判斷屬於心因性反應。對於真正疫苗造成的不良事件，可透過常規接種疫苗預防接種受害救濟機制，視傷害程度、持續性及是否可恢復，經專家審議評估後給予補助。
-
![]()
2021-04-23 該看哪科.精神．身心
做鬼臉發怪聲 腦部電刺激改善妥瑞症
眨眼、聳肩、甩頭、踢腿、罵髒話、吐口水、做鬼臉，許多妥瑞症病童無法控制肢體抽動，突然發出怪聲，引起側目；如果是頑固性妥瑞，情況更糟，現年21歲簡姓患者曾在捷運發作，亂摸一旁女性乘客，而吃上官司，所幸接受深層腦部電刺激手術(DBS)後，病情明顯好轉，看到兒子改變，簡媽媽直呼「奇蹟」。台北榮總精神醫學部兒童青少年精神科主治醫師陳牧宏說，妥瑞症學齡時期盛行率約0.66%，男大於女，大部分從5至7歲開始發病，通常青春期過後，一半孩子抽動會減少到最輕微，仍有不到2成5持續性抽動，若合併其他精神相關疾病，治療更加複雜及困難。治療上，以藥物及行療法為主，如果療效不佳，症狀持續惡化，則可能是基底核迴路失調，深層腦部電刺激是目前唯一治療方式。北榮功能性神經外科主任劉康渡表示，該項手術以治療巴金森氏症為主，不過，自1999年至今，全球陸續發表200個妥瑞症手術案例，平均療效約五成。北榮昨天發表兩例成功手術個案，簡姓男子3歲被診斷自閉、焦慮、過動，10歲起出現抽搐動作、丟東西、罵髒話、比中指；年紀愈大，行為更不受控，常亂觸碰其他人身體而被告；接受深層腦部電刺激手術後，症狀明顯改善。另一個個案為20歲的黃先生，他於10歲時發病，常做鬼臉、聳肩、扭脖子、跺腳，16歲時症狀加劇，常突然大聲吼叫，每次吼叫持續1分鐘，1天達20多次；術後，鬼臉症狀幾乎消失，不再突然發出怪聲，順利找到工作。
-
![]()
2021-04-23 該看哪科.腦部．神經
鬼臉鬼叫一天20次！妥瑞症纏身10多年 腦電刺激術現奇蹟
在您的周遭，若看到有人眨眼、甩頭、踢腿、罵髒話、吐口水，別緊張，這可能是妥瑞症患者，他們常因不自主鬼臉鬼叫而遭到誤解、嘲笑。北榮最新利用深層腦部電刺激手術(DBS)，成功治療2名被妥瑞困擾10多年的病患，一位進步達90%以上，還找到正職；另一位堪稱頑固性妥瑞，比率僅十萬分之一，進步也有50%，為全台首例，照顧多年的父母猶如看到奇蹟，相當感恩。北榮精神醫學部兒童青少年精神科醫師陳牧宏表示，妥瑞症學齡時期盛行率約0.66%，男生大於女生，大部分從5-7歲開始發病，通常青春期過後，幾乎一半的小孩抽動會減少到最輕微，但仍有不到1/4的小孩仍有持續性抽動，更有約十萬分之一的機率，因為有其他精神相關共病，造成治療上的複雜及困難。20歲的黃先生，10歲時發病，症狀就是嚴重鬼臉、聳肩、扭脖子、跺腳，16歲時症狀加劇大聲吼叫，每次吼叫持續1分鐘，一天高達20次，尤其吃飯拿餐具、坐車、與人講話或緊張更是發作高峰，去年接受北榮腦電刺激手術後，目前鬼臉症狀幾乎消失，也找到了正職回歸生活正常。另一位21歲的簡姓男子，3歲先診斷自閉、焦慮、過動，有拔毛癖，10歲開始動作抽蓄，亂丟東西、罵髒話、比中指、亂摸等不雅動作，越大越嚴重，一次在捷運衝動對女士不禮貌走上官司，目前還在精神鑑定，接受腦電刺激手術已獲得50%的改善，目前還在穩定進步中。陳牧宏表示，妥瑞症真正病因不明，可能和基底神經核多巴胺或血清素有關，也可能和基因遺傳或自體免疫有關，若沒那麼嚴重，藥物可以協助緩解，但若藥物功能不佳或年紀增長卻沒減輕，深層腦部電刺激是目前唯一的治療方式。北榮功能性神經外科主任劉康渡表示，深層腦部電刺激手術用於巴金森氏症治療已長達2、30年，對於治療情緒精神疾患雖然還在實驗階段，但1999年以來至今，也有200位妥瑞案例的文獻發表，未來更希望走入憂症、失智，藥物成癮、厭食等更普及的精神疾病。北榮神經內科醫師蔣漢琳表示，深層腦部電刺激是將0.1公分細的電極導線植入大腦，以磁振造影(MRI)定位控制運動及情緒的蒼白球前內側核區，以調控大腦不正常迴路，手術成效佳且持久，除了妥瑞症，一位42歲許小姐因20年前服用多巴胺拮抗劑導致全身肌張力不全，走路形同僵屍無法站平危及生命，經腦部電刺激手術治療後，現在整個人「腳踏實地」判若兩人。
-
![]()
2021-04-15 養生.保健食品瘋
魚油吃錯等於吃回鍋油？專家教你挑選2關鍵
魚油其實是魚的脂肪 影響新陳代謝與身體保護力 國人健康意識抬頭，愈來愈多人會選擇補充魚油。然而市面上魚油選擇百百種，成份、功效皆不盡相同，一般民眾選擇時也無法分辨有效成份以及是否適合自己的需求。 中原大學生科系教授，毒理專家招名威解釋，魚油顧名思義就是魚的脂肪。不同的魚種，脂肪含量也有所不同。包含單元不飽和脂肪酸（油酸、棕櫚烯酸）和Omega-3多元不飽和脂肪酸（二十碳五烯酸EPA和二十二碳六烯酸DHA）組成。不少人吃魚油是為了Omega-3不飽和脂肪酸，對思緒清晰、新陳代謝、防護力等相當重要，也能促使心情愉快有活力，成人孩童都建議適當攝取。 大型魚類甲基汞易超標？魚油雜質影響神經發育？ 招名威指出，現今水源遭受嚴重污染，導致大多魚類受到毒化物侵害，包含甲基汞、戴奧辛、多氯聯苯、生物用藥、動物激素等，而這些毒化物都有一個共通的特性，就是「脂溶性」。脂溶性成份難溶於水，肝臟對其解毒代謝速率非常慢，容易累積在器官、內臟，尤其是脂肪含量高的生物體內，我們常吃的魚就屬於其中一種。 根據統計，毒化物含量在體型較大的魚類中較高，像鮪魚、旗魚、油魚和鯊魚等大型掠食性魚類，包括甲基汞容易超標。許多民眾可能認為不吃大型魚，吃小型魚也能攝取優質魚油。招名威教授提醒，捕撈的魚是否符合食用標準沒有一定的規範，但魚油的提煉到通路販售，是必須符合相關標準，才是魚油比魚更有價值的地方。 可見製作魚油的過程，去除雜質的技術相當重要。招名威教授指出，魚油內若含有甲基汞可能會傷害神經，尤其對發育中的大腦影響更大，雖然鼓勵育齡婦女和幼童適量攝取魚類，但若間接吃下到過多甲基汞，反而會造成神經發育遲緩、智力衰退、注意力不集中、自閉或躁鬱等現象發生。 濃度不夠多吃幾顆就好？魚油挑錯等於吃回鍋油？ 招名威教授分析，魚油的製造過程可分為蒸餾法與超臨界萃取。若僅利用蒸餾法（高溫蒸餾法或分子蒸餾法），高溫將破壞魚油脂肪的結構，導致脂肪酸氧化，形成的過氧化代謝物可能還會殘留，不僅破壞油質，魚油濃度也不高，就像吃回鍋油一樣。 至於超臨界萃取是利用低溫高壓的物理方式，排除魚油剩餘的雜質，有助於減少毒性物質產生。更重要的是，能減少魚油受到高溫破壞，讓Omega-3濃度高於80%以上，才算是達到具保健效果的濃度。 招名威教授強調，挑選魚油最重要的關鍵之一「濃度」，唯有濃度足夠才能達到效益。如果大量補充低濃度魚油，不但可能吃下過多飽和脂肪酸和膽固醇，容易增加有害物質攝取量，也會造成身體負擔。魚油製造過程的安全性，以及魚油本身濃度，才是選擇魚油的關鍵。 《延伸閱讀》 ．不想中風就吃魚油？挑選魚油有玄機！營養師：勿與抗凝血劑同吃 ．吃魚油降血脂與三酸甘油脂？魚油該怎麼吃、吃多少才健康？哪些族群不能亂補？ 以上新聞文字、照片皆屬《今健康》版權所有，非授權合作媒體，禁止任何網站、媒體、論壇引用及改寫。
-
![]()
2021-04-09 新聞.杏林．診間
醫病平台／一盒被退回的鳳梨酥：怪胎與自閉症的兩種文化
【編者按】本週的主題是「從社會學的角度看醫療」。一位研究所學生以醫療社會學探討「病人的角色」，呼籲社會在面對公衛醫療化、醫療商品化的時代，應該秉持對生命的尊敬，穿透污名，給予彼此真誠信任；一位高中輔導教師參加癲癇青年高峰會議，認為鼓勵癲癇病友為自己發聲，勇於告訴別人自己真正的需求以及發病時希望同學怎麼協助他，才能肯定自己的價值，提升溝通及表達能力，達到與人平起平坐的心態；一位醫學院教授以自己與自閉症哥哥相處的經驗，說出家屬的心聲，讓我們更了解疾病以及病人與家屬的感受。大約兩週前的某天，郵差送來了一個退回的包裹，並收取80元的郵資。滿頭霧水的我撕開包裹上的單子，看到地址與收件人，恍然大悟，原來是過年期間我寄給二哥的一盒鳳梨酥。這是我第一次寄鳳梨酥給二哥，因為疫情之故，兄姊今年不聚會。因為疫情，我也未能探望在地球其他地方的親友，於是我決定寄鳳梨酥禮盒給在台灣、韓國、美國兄姊親友們。不過，數盒鳳梨酥中，只有這一盒被退回來了。郵局的人在我寄國外包裹時不斷地提醒，寄送的時程無法預測，但沒有人會料到寄往國內158公里外的地方的包裹會被退回來。包裹上的戳印顯示，這一盒鳳梨酥在郵局等了很久，郵局也很盡責地數次通知收件人，但是終究沒有人來領，於是就被退回來了。所以，我的二哥不只在郵差寄送包裹時不在家或者是沒理會，也忽視兩次的包裹通知單。但這並不是因為他與我不睦，也不是他遠遊在外，而是他的生活方式使然。二哥大我兩歲，我們小時候，他有許多有令我佩服的事跡，小學時他能熟記課本內容，而我無法；他也總是可以很正確地解數學題型，我則時好時壞。但他也有許多令我不解的時刻，例如，他偶而會自得其樂地尖聲大叫。我常在外面亂跑，在村子裡串門子，他則足不出戶。國中時期，有一日當他的同窗朋友成群來找他玩時，他甚至把他們趕走。在好客的鄉下，這是很令人詫異的行為(也許我當時有點佩服他的我行我素，但我已經不記得了)。雖然他似乎有些怪怪的，但由於他善於(堅持)遵守規則，善於背誦，除了一些小意外，如偶而在學校昏倒、從樹上摔下來而送醫之外，家人也不疑有他，頂多覺得他是個怪胎，或是如母親說的這就是他的性地(質)，就像是英文字的nature一般。隨著年歲漸長，台灣家庭對於兒子的期待也逐漸加諸於他的身上，但他都無法讓父母滿意。父親曾以為二哥最像他，所以應該可以念好書，以彌補父親因家貧無法升學的遺憾。不幸的是，他不只沒能考上第一志願的高中，在五專時，出乎一般人的想像，他的國文一直無法及格，二姊得數次親自拜訪老師求情。在父親與二哥之間，一方感到失望，一方感到壓迫，緊張成了父子關係的基調。我自高中畢業後就長年離家在外，與二哥也漸行漸遠。除了年幼的打架爭吵及覺得父母重男輕女而優待他之外，對我而言，他就是一個活在自己世界的人，不喜與人來往。但成年後，我漸漸注意到與他講話時中間好似隔了一道牆，他聽不懂我的意思，我也無法進入他的認知世界。當所有的兄姊妹都已經經歷了不同的生命階段，就學、畢業、就業、結婚生子，只有二哥的人生停頓在某一個狀態，畢業當完兵之後，他不斷地換工作(或是不斷地被辭退)，也沒有發展出伴侶關係，最後也只有他一直與父母同住。他不會協助打理家務，水電費也不繳，但他會將水壺的蓋子打開燒開水直到水滾還不熄火，也不准別人熄火。漸漸地，兄弟姐妹生氣了：他長這麼大，怎麼都不負一點責任？房子那麼大只有媽媽一個人打掃？怎麼講都講不聽！這麼簡單的事情怎麼都不會？都是被媽媽寵壞的！挫折與憤怒不斷地在家庭對話中像熱開水一樣滾燙著我們的心。但是，他每次看到小孩子都很開心，會跟他們講話，他在家裡的空地上種菜，每次回家他總會帶我們去拔新鮮無農藥的菜。在十多年前的某一天，我正在閱讀與自閉(症)相關的文章，突然之間，我恍然大悟，文獻裡面描述的情形不就是我的哥哥嗎! 這並不是一個阿基米德般的Eureka（恍然大悟）時刻，充滿著發現知識的愉悅。在大悟之後，隨之而來的是很深的罪惡感。如果我們早知道他的情況，我們或許就可以嘗試說服父親要用不一樣的態度看他，不要給他壓力、我們可以嘗試不要生氣、不要責怪他。甚至，我們可以尋求相關專業的協助，讓他，或者我們家人，可以免除許多的挫折、失望與憤怒。我將這個後知後覺的「發現」告訴了大姊，本來以為可以讓她因為了解而釋懷，但她聽到之後卻沉默了，像一個世紀那麼久(大姊長二哥七歲，是他小時候除了母親之外主要的照顧者)。之後，我也嘗試告訴大哥我的看法，希望他不要再生氣，但他無法接受。大姊的沉默讓我重新思考，究竟我們應該繼續視二哥為怪胎，還是將他視為自閉者？我以為，如果家人可以認識自閉，那麼他可以免於受到父權加諸於兒子的期待的壓力(其實無論自閉與否，社會應該重新檢討男孩的教育與陽剛文化的養成過程)，家人也不會將他的種種不同視為是不負責任的表現，也應該改變溝通的模式。但是，自閉症這的名詞對於大姊而言，似乎很沉重，或許敏感多愁的她不願自己的弟弟被視為不正常的人，或許在那個時刻她的感受就彷彿她被視為是自閉症者，我並不確定，因為我們的對話終究因為氣氛過於凝重而沒持續下去。我之所以寫這個故事，是因為前一陣子偶然看到《跟著妹妹搭巴士》，作者(Rachel Simon)在書中描述她與身心障礙的妹妹一起搭巴士的經驗，不僅讓她了解妹妹的生活與其社群，也讓她反省自己的生活。作者在受訪時提到為自己的家人寫一本書是很有意義的事，這給了我效法的念頭。過去，我以為「我跟二哥」是一個關於父權社會重男輕女，以及「幸好父母最終體認到兒子女兒都差不多」的故事。但是，現在看來這似乎是一個不太一樣故事。當然，父權社會對於兒子的種種壓力(以及優待)仍然是其中的元素，但是這也是一個不符合社會常規的人因不為周遭的人所理解而遭到不合理對待的故事，而我也是施以不合理對待的人之一。如果我沒有「發現」二哥可能是自閉者，我收到那一盒退回的鳳梨酥可能會感到受傷、生氣，但因為我能夠模糊地想像他的生活世界，我想收到包裹這件事對他來說並不平常(我也確實從沒寄東西給他)，所以我並沒有感到受傷。我打開它，打算用平常心慢慢把它吃完。在學院生活中，身旁幾乎都是能人，很容易讓人忘記人類的多樣性，不管這個多樣性是展現在身體、智力、精神、情緒或是社交模式上。許多不符合規格、不符合社會期待的人，往往被排除在外。我們應該如何讓一般人以及未來的醫療專業者更加體認到人的處境(human condition)的複雜多樣性？這是重要的任務，也是一大挑戰。雖然Arthur Kleinman最近很失望的指出，原先他提出疾病敘說(illness narratives)是希望作為建立醫病關係(讓醫者了解病人與病人同在)的起頭，沒想到事實上它卻成了句點。但是，他的建議，傾聽病人，了解病人的疾病敘說，仍然有其意義。在這個基礎上，我或許還可以再加上，了解病人家屬的經驗與掙扎。
-
![]()
2021-04-08 新聞.杏林．診間
醫病平台／一位專輔教師在癲癇青年高峰會議後的反思
【編者按】本週的主題是「從社會學的角度看醫療」。一位研究所學生以醫療社會學探討「病人的角色」，呼籲社會在面對公衛醫療化、醫療商品化的時代，應該秉持對生命的尊敬，穿透污名，給予彼此真誠信任；一位高中輔導教師參加癲癇青年高峰會議，認為鼓勵癲癇病友為自己發聲，勇於告訴別人自己真正的需求以及發病時希望同學怎麼協助他，才能肯定自己的價值，提升溝通及表達能力，達到與人平起平坐的心態；一位醫學院教授以自己與自閉症哥哥相處的經驗，說出家屬的心聲，讓我們更了解疾病以及病人與家屬的感受。「妳不要太累！」 「我來就好！」 「你照顧好身體！」我知道這是關心，但卻是我真正感到被標籤化的開始，這段話是會議中的癲癇青年自述。他的這段話也同時引領我去思考專任輔導教師的工作歷程。專任輔導教師是學校輔導工作的重要推手，校園常見的情緒及學習障礙個案類型，在努力之下師生能共創友善的學習環境。而「癲癇」這個看不見有摸不著的疾病，大部分始發於兒童及青少年時期，青少年期的重要發展任務是「形成自我認同」與「建立角色統整」，此階段的青少年藉由對自我的省思與覺悟，開始確立他在團體中的地位與社會對他的期望，在教育現場如果教師在第一線沒有先教育好「癲癇」的疾病知能，在發病後孩子得遭受「異樣眼光」、「誤解」、「標籤化」的困擾，因此，「學校衛生法」第 12 條明文規定：「學校對患有癲癇等慢性病學生應負加強輔導與照顧之責」，但學校提供的照顧及輔導方式真的是孩子們期待且需要的嗎？在這場會議我聽到的故事有較多時候我們提供的不是合適的。在教育現場不外乎提供「衛教、班級經營、宣導、個案輔導、團體諮商」的協助，卻容易忽略那道心中的圍牆，在身心障礙者權利公約（CRPD）的核心理念，從平等到公平接著講求正義，而教師在執行時經常停留在「公平」，舉這張圖為例 教師為了確保了每個人都有均等的機會，因此會營造友善的環境促進癲癇青少年擁有良好的同儕互動品質，但青少年是個喜好比較且情緒敏感的階段，如沒有同理心的建立就開始落實公平，他們第一眼只會看見：「為什麼他腳下的箱子特別的高？」為什麼癲癇青少年能擁有比他人多的資源，而這樣的歷程就會落入到第三張圖，癲癇青少年們會因為這樣的境遇而被箱子壓得喘不過氣，影響人際議題及身心發展。在成大求學期間受台南市癲癇之友協會理事長影響良多，在學習經驗中更明白醫師對於癲癇患者們的努力及提倡社會正義。現在身為一位專任輔導教師，我喜歡先讓學生學習「同理心」，可利用情境、角色扮演、團體的方式帶引導，再注入我想重視的癲癇議題，並邀請癲癇青少年能為自己發聲，如此一來就不是我幫他說，而是他自己有能力告訴別人他真正的需求以及在發病時希望同學怎麼協助他，這過程癲癇青年才能更肯定自己的價值提升溝通及表達能力。當這些經驗及狀況普及化落實在生活之中，才能逐漸抵達正義，這是條漫漫長路需要長期的走下去，才能有能量逐漸拆除圍牆。
-
![]()
2021-04-05 新聞.杏林．診間
醫病平台／「病人角色」如何在日常生活中運作？
【編者按】本週的主題是「從社會學的角度看醫療」。一位研究所學生以醫療社會學探討「病人的角色」，呼籲社會在面對公衛醫療化、醫療商品化的時代，應該秉持對生命的尊敬，穿透污名，給予彼此真誠信任；一位高中輔導教師參加癲癇青年高峰會議，認為鼓勵癲癇病友為自己發聲，勇於告訴別人自己真正的需求以及發病時希望同學怎麼協助他，才能肯定自己的價值，提升溝通及表達能力，達到與人平起平坐的心態；一位醫學院教授以自己與自閉症哥哥相處的經驗，說出家屬的心聲，讓我們更了解疾病以及病人與家屬的感受。「你有病嗎？」日常生活中所使用的「有病」其意涵大多不是講一個人真的生病了，而是常常被用來形容一個人的行為怪異，或做事的方式違反常理(張苙雲，2009)。生病不僅僅是一種身體感到不適的狀況，而是生病構成了一個社會角色，因為它涉及社會體系所期待的生病行為，以此增強此期待行為的社會規範。什麼是病人角色？帕森斯(Parsons)認為醫學是重要的社會整合和控制的機制，而疾病的發生就像是一種脫離社會規範的偏差行為，病人角色使得生病的人可以暫時脫離他原來的社會角色。當一個人生病時，社會便對他多了些特殊期待，而這些特殊期待便構成了病人角色。病人角色可以用四個基本的範疇描述：一、病人得以免除「正常的/平時的」社會責任社會容許病人在生病期間暫時脫離其應負責的社會責任與義務，如：學生可以遲交作業、上班族的工作效率可以降低，或甚至可以請假去看醫生，這些豁免都是伴隨著生病所附帶的權益，而豁免的程度又會和疾病的本質與嚴重程度有關（為了避免生病成為經常性的藉口，社會會要求人們提出證明以證實其生病屬實，而證明便是透過具有權威地位的醫師所開立診斷證明作為佐證，此情況下人們將不疑有他，使「醫療」逐漸成為社會控制的機制）。二、病人對其陷入疾病狀態沒有責任雖然疾病可能自發性的恢復，但生病期間，病人對疾病「並不能做什麼」，這一點使病人能合情合理地坦然接受幫助。三、病人有努力恢復健康的義務雖然病人本身對自己患有疾病這件事不具有責任——因為生病並非病人故意或明知而為的選擇——人們會自願的協助生病之人完成他應有的社會責任，乃是建立在相信並希望病人可以早日康復的情況之下，為回應此期待，故病人仍有努力恢復健康的義務。四、病人應尋求醫療專業的協助並與醫師合作除有康復意願外，病人也應該積極尋求協助以儘快恢復健康。在某些文化與社經背景下，病人可能先求助於寺廟、密醫，或是自行上藥房替自己開處方簽，但一般社會認為適當協助應來自正統醫療。當然這種求醫的動機與疾病的嚴重程度相關，但在重大傷患與急救的情形下，過去不與正統醫療合作，或是不從醫囑的病人，會被看做是「不標準病人」，而不認同其病患權利。生病不僅僅是一種身體感到不適的狀況，而是生病構成了一個社會角色，因為它涉及社會體系所期待的生病行為，以此增強此期待行為的社會規範。「病人角色」如何運作？病人角色的產生是偶然的，可能發生在任何人身上，當一個人生病了，經由醫師的認可而成為病人，也合法的取得了病人角色，但病人本身必須有康復的意願並實際去求醫，還要與醫療人員合作，這些就是病人角色觀念如何實際運作。然而，病人角色的運作卻無法套用到所有的疾病或病痛上，若無法擁有病人角色，則生病時可能就沒有病人角色所伴隨而來的責任豁免權。例如：輕微病痛。輕微病痛指的是走路時不小心絆倒而造成膝蓋瘀青破皮、煮飯時因太著急手指因而被燙傷，此類型的傷雖然造成病痛，卻沒有嚴重到造成病人生活無法自理，因為他的腳可能會痛，但還是能使用鍵盤做文書工作；他的手可能會痛，但還能自行坐公車。慢性病。慢性病有別於心臟病這類型突發性的疾病，它的病情控制主要來自於平時的藥物服用與自主健康管理，若慢性病患者身體出現了異樣、復發，人們第一個想到的會是：「他有沒有定時、定量的服藥？」，這種個人導向的歸因，而非像檢視心臟病患者：「他剛剛有受什麼刺激嗎？」這種外部刺激的因素結語疾病或是醫學本身，跟法律及倫理一樣，會隨著社會潮流改變而與時俱進，就像《瘋狂簡史》裡提及的，在過去同性戀被視為是疾病而需遭受綑綁在精神病院，並接受電擊「治療」，然而現代社會卻出現越來越多不同社會階層的人士聲援同性戀族群，更讓臺灣成為亞洲第一個同性婚姻合法化的國家——當然這還有很長一段文化認同的路要走，但不要忘了，法律永遠是最低限度的道德標準——很多事因為被侷限在現有的知識體中，而被視之為理所當然，就像那句老話：「天才和瘋子只有一線之隔」，被定義為「瘋」，是因為這件事大膽的想法超乎一般人的想像，但當它一而再、再而三的成就某件事，它就會被社會定義為「創世之舉」。病人角色只是一個特殊的、暫時性的狀態，且每個人都免不了經歷這個社會角色，在面對公衛醫療化、醫療商品化的時代，我們應該秉持著對生命的尊敬，穿透污名，給予彼此真誠信任。祝2021年平安、順利。願世界苦難不再。延伸閱讀：Roy Porter(2018)。《瘋狂簡史：誰定義了瘋狂》。左岸文化。參考資料：孔繁鐘(2010)。〈病患角色及病患角色行為〉。Blogger。張苙雲(2009)。《醫療與社會：醫療社會學的探索》。巨流出版。
-
![]()
2021-04-03 該看哪科.兒科
每54名兒童有1名自閉兒 高醫大校長鐘育志籲正視
國內最早投入自閉症研究的高雄醫學大學校長鐘育志說，38年前自閉症是罕病，發生率萬分之一以下，現在全球每54名兒童就有1名自閉兒，值得正視，呼籲家長應注意兒童健檢，「及早篩檢，自閉兒仍可獲得很好的發展」。鐘育志表示，3、40年前大眾不了解什麼是自閉症，把很多自閉兒排除在外，以致發生率偏低，現在醫學發展到一定程度，讓許多自閉症黑數浮上檯面，目前每54名兒童中即有1人是自閉症。鐘育志表示，自閉症一般發生在3歲以前，第一個表現特徵就是語言遲緩、人際溝通異常，但初期症狀輕微，所以大家不以為意。所幸這15年來，政府一直推動早期療育，發展落後的兒童經鑑別診斷，有機會及早治療。鐘說，自閉症不是感染症，不會傳染，約5%來自遺傳，如能及早確診，盡早接受早期療育，即使有學習障礙、過動或其他的共併症，病情都能得以減緩。以現在的醫學發展，就算特殊基因引起的自閉症，也已可以治療，大家應正向看待。不過這生命力與一般人無異的自閉兒，照顧上畢竟仍是一條漫長的路，鐘育志說，以前幼童是否罹患自閉症，要靠家長細心發現，現在只要定期做兒童健檢，即有機會及早篩檢出，全國有40家鑑定中心可提供協助。
-
![]()
2021-03-24 新聞.長期照護
願景專題／四代同堂無障礙共生宅 是孩子送的禮物
六十三歲的王宜忠敲著家裡樓梯旁的夾板牆，扣扣作響。「你們猜，這夾層裡面是什麼？」曾任宜蘭特教資源中主任的王宜忠微笑揭開謎底：「是為以後裝電梯預留的空間。」約莫三、四坪大，「以後再老一點，住二樓的哥哥、姊姊兩家就用得到。」走不上樓梯了，就能靠電梯垂直移動，搭著輪椅走向世界。這是老年自由之所繫。這棟座落宜蘭員山的二樓房舍，裝著四個家庭：王宜忠和兄姊三家人，及九十三歲的母親劉心鈺；九十六歲父親前年過世。在同一屋簷下，卻又是「家中有家」，四個家庭有自己的動線、廚房、衛浴、洗衣間，既相伴又互不干擾。每室都有大片玻璃窗，陽光灑落，框出宜蘭的四季變化。此刻稻田灌了水，準備春耕。種了果蔬的庭園有長長斜坡道通向車庫，「這樣的緩升坡，走在上面不會有感覺。」休旅車改裝過了，可以讓輪椅上下。通向房子的橫推門，「未來可以改成感應式，我們老到坐輪椅的時候，門就會像小七一樣自動打開。」王宜忠說。所有的廊道都夠輪椅迴旋，這是他們未來終老之所。在還不老的十六年前，王宜忠就和兄姊合力打造了這棟高齡友善的二樓建築，提早為老後生活預備。如此超前部署，「這是孩子給我們的禮物。」王宜忠說。獨子王尹是重度腦性麻痺，十歲之前都是靠王宜忠夫婦「抱來抱去」應付生活起居。「後來他愈來愈大隻，我也抱不動啦。」當家有障礙或失能者，就能體會：房子，是照顧的重要配備。王宜忠原本住的是兩層樓的透天厝， 再抱不動兒子上樓時，全部的生活機能只得由二樓移至一樓。把臥室、衛浴、廚房等全塞在廿坪的空間，花了兩百萬元重組空間。大哥王宜杲也有重度自閉的孩子，明白弟弟夫婦的辛苦，抱到「脊椎都出問題」，提議不如重溫兒時，手足與父母同住、互相照顧。搭上當年「宜蘭厝」補助計畫，開始蓋棟理想家園的工程。 建築師陳樂屏為了理解不同需求，到各家住了一天，觀察生活動線及需求。走進兒子王尹的臥室，王宜忠說：「這些是來看你的朋友！」卅六歲的王尹看來是開心的。天花板畫著藍天及雲朵，還貼著夜裡會放光的螢光星星，即使躺著也看得到風景。在雲朵之間還有軌道，這是移位機用的。軌道由王尹的床上方鋪到浴室的馬桶及浴缸。兒子廿歲時，開始聘用移工。「這位安妮小姐是印尼來。」有了移位機，她一人可以就能輕易移動王尹。移位機是十五年前由丹麥進口，約廿五萬元。安妮繫好移位袋，操動按鈕就能將王尹由輪椅到移到床上。軌道未來也可以增設到廚房，設計時天花板已有更高的承重力。「我們老了，也可以自在煮食。」浴室的另一邊，門打開就是王宜忠夫婦臥室，視覺的穿透性，讓他們可以關注兒子。L型的房子，包著一片綠地，溫煦陽光灑在後院草地，有足球門，有曬衣架，曬著各家的被毯。旁邊就是九十三歲媽媽劉心鈺的房間。「這是整棟房子的核心，我們出入都會經過。」大姊王祖瑤說，她的孫子上學前就會先跟阿祖說再見。九十六歲父親王念茲前年過世，只臥床幾個月，都是母親照顧。浴室裡裝了許多扶手，老爸愛泡澡， 後期就用沐浴椅。劉心鈺說：「他現在快活了。活著辛苦。」她有自己的廚房，這天自閉症長孫由住宿機構回家，阿嬤為他料理紅棗雞湯，雖然她臉上還掛著數天不慎跌倒留下的黑眼圈。劉心鈺每天騎單車由員山到宜蘭市區，找舊街坊兼買菜來回一小時。「我們有時開車跟在後面，媽媽騎得歪歪扭扭。」王祖瑤說，子女要學會放心、放手。父親當年眼睛不好，還是騎機車四處逛，老爸說：「人家停，我就停。」但兒女還是沒收了機車鑰匙，父親就再也不想出門了，意志消沉。「我們覺得好虧欠。」現在媽媽開心就好，安全第二。王祖瑤還要九旬老媽每周二都要為大家煮頓媽媽味晚餐，平日大家是各自開伙的。一樓的公用空間化身大食堂，原本給客人用的廚房加上老媽房間的廚房一起上，「她可以兩邊開伙，動作神速」。周二大餐是老媽每周的身心活化大計。周一她就看電視烹飪節目，抄筆記，第二天騎車採買，忙上一整天，餵飽十多口。王祖瑤說，媽媽很有成就感，覺得被需要，思考菜單、採買都是腦力和體力的訓練。大哥王宜杲說，爸媽原本抗拒搬來新厝，因為不想離開熟悉的環境及鄰居。等房子落成，幾乎流淚求老人家。先說服媽媽，她對爸說「你不搬，那我搬囉。」住進來之後，爸爸得意跟老同事介紹新家有多麼舒適。王家宅是台大社工系教授楊培珊衷心嚮往的理想老後居所。但王宜杲說，這是住鄉下才可能完成的理想；台灣未來老人是人口主流，但即使現在的新建案還是沒有納入高齡考量 ，他日前參觀一處新建案，「輪椅連大門都進不去」；為了坪效，房間坪數小，門也小，老來要住，改建是大工程。姊夫施純材說，年輕人很難自己蓋房子，只能買現成，但市場上卻很少友善高齡住宅。在房子裡的人是會老的，建商應該想辦法設計「可由年輕住到老的房子」。▌延伸推薦：【囚居晚年】完整報導https://vision.udn.com/vision/cate/122046【囚居晚年】數位報導https://bit.ly/3rDih82
-
![]()
2021-02-24 該看哪科.婦產科
母仔細紀錄兒成長 兒童健康手冊竟成孩兒「救命冊」
小健7個半月大時，媽媽發現他無法成功翻身，也不會伸手抓取身旁喜歡的玩具，查看兒童健康手冊發覺有異，仔細紀錄孩子狀態與自身的疑問，帶著孩子就診，提早發現小健有大運動遲緩問題，即時接受治療，已1歲4個多月的小健現在已可自己扶著家具走路。七歲以下兒童有七次的兒童健康檢查，國健署提供給每一位寶寶的兒童健康手冊，不僅有讓家長協助紀錄孩子成長歷程的項目，同時也提供育兒的保健知識。但是根據國健署102年國民健康訪問調查顯示，僅43.9％的家長會於在健康檢查前完成填列兒童健康手冊「家長紀錄事項」。台灣兒科醫學會秘書長彭純芝表示，家長紀錄事項的設計是希望引導家長紀錄小孩發展情況，如4個月大，應注意脖子能否緊實穩定，6、7個月時能否坐好、翻身，一旦未能達到動作，家長就該注意，並及早帶孩子看診。彭純芝表示，3到7歲只有一次健康檢查，這時是觀察小朋友人際互動、語言、細動作等發展的重要時期，可發現小朋友是否有自閉症的傾向，即使3、4歲時就完成檢查，還是要勤加紀錄。國健署婦幼健康組簡任技正陳麗娟表示，108年7次兒童健康檢查平均使用率達8成。檢查項目主要包括生長評估，會量身高、體重、頭圍，也會檢查聽力、眼睛、口腔等，以及並評估小孩發展狀況，如粗動作、精細動作、語言表達等。陳麗娟建議，爸爸媽媽可參照手冊內容，透過平常的觀察與紀錄，於兒童健檢時主動與醫師討論，以了解小孩生長發育情形，將來也能成為小朋友長大後的寶貴禮物；妥善及永久保存兒童健康手冊，以備國小新生入學、出國留學等所需之健康檢查及預防接種紀錄，若手冊不慎遺失或損毀者，可就近到衛生所申請補發或領取。
-
![]()
2021-02-20 科別.腦部．神經
中研院最新大腦研究 蛋白不穩定恐致智能障礙
大腦若發育異常會導致許多疾病，中研院最新研究發現，人體的去泛素酶USP11若變異，就會影響蛋白質SOX11的穩定度，進而導致大腦發育異常，研究登上國際期刊。智能障礙、癲癇和自閉症等患者通常需要特殊治療、教育和長期照顧，對家庭和社會經濟都是相當大的負擔，中研院今天召開記者會分享最新大腦發育研究成果，提出蛋白質穩定大腦發育密切相關的新觀點，未來有助於基因檢測。中央研究院生物化學研究所特聘研究員陳瑞華在會中表示，過去學界研究大腦發育異常成因，多會集中在基因轉錄層面，較少探討蛋白質修飾的重要性，但蛋白質是執行功能的機器，它也必須穩定才能執行各項任務。陳瑞華表示，人體中有泛素蛋白酶系統，當人體不需要某些蛋白質時，該系統會去修飾蛋白質、讓它變不穩定，而該系統也可穩定蛋白質，讓蛋白質可以執行功能。陳瑞華與中研院細胞個體生物學研究所副研究員周申如透過跨領域研究實驗發現，遺傳性大腦發育異常、有智能障礙表型的病人曾出現去泛素酶USP11變異，顯見USP11有參與大腦變異的作用，可以穩定本就有促進神經分化跟神經移動，促進大腦皮質發育功能的蛋白質SOX11。而團隊也透過小鼠實驗發現，當剔除小鼠大腦中的USP11時，SOX11仍可進行基因轉錄，但因其蛋白不穩定，還是會導致大腦發育異常，在行為學分析的小鼠走迷宮中，USP11缺失的成鼠確實有學習記憶和社交情緒等多重障礙。陳瑞華表示，此研究對大腦發育異常所致疾病的診斷和治療提供新的思考方向，未來也可望用來檢測胎兒的大腦發育狀況。中研院表示，此研究成果已在12日發表於國際期刊「科學進展」（Science Advances），論文第一作者為中研院生化所博士生江尚殷，研究團隊包括中研院生化所研究副技師林淑妤，中研院細生所研究員郭紘志，以及中研院生物醫學科學研究所研究員黃怡萱，研究經費由中央研究院及科技部共同支持。
-
![]()
2021-02-16 養生.心理學解密
當媽媽說「菠菜是好吃的」時 她是在談論什麼嗎？
當媽媽說「菠菜是好吃的」？！科學家海因茲‧馮‧福爾斯特能幫助我們理解這些話語的毒素在哪裡。他在他的一本著作中描述過，我們人生中遇到的第一個女性控制者是說著「菠菜很好吃」的母親。這句話是有毒的話語的一個絕佳例子。事實上，菠菜不是好吃的，而是綠色的。說「菠菜是綠色的」，是對它的客觀屬性進行描述；說「菠菜是好吃的」，則是把個人的觀點，當作事物的客觀屬性。這意味著我們的母親是壞人嗎？當然不是！雖然她們的表達在語法上，或者說在句法上有缺陷，但她們這麼說，只是希望我們能嚥下這碗綠色的菠菜湯。當有人告訴你「你是一個變態」、「你是一個病人」、「你是一個瘋子」等等的時候，情況也是如此。這些客觀描述其實是兩人之間關係的產物。只有當客觀描述和關係產物之間區別明顯時，這些描述才算得上是話語控制。這類話語控制非常普遍，為了個人的身心健康，很有必要學會識別它。它涵蓋了很多種情況，可能出現在伴侶之間，也可能出現在家庭內部。在這些情況中，有人會帶著斷然，甚至激烈的口吻，說著「你是個卑鄙小人（或者無恥之徒）」這樣的陳腔濫調。也就是說，他用了一個形容詞來定義一個人的品質，而這個定論實際上是他和描述對象之間關係的產物。沒有人純粹是卑鄙的（或者說比較少）、控制欲強的、變態的、暴力的、柔情的、善良的，或是慷慨的。只不過，我們在某段關係中會展現出這樣或那樣的一面，而在另一段關係中，則會展現出不同的一面。因此，問題不在於菠菜究竟好不好吃，問題是動詞「是」被用來使人相信，它所描述的是菠菜內在固有、不可更改的性質。這句話的毒素就在這裡：我們可以說菠菜是綠色的，但我們不能說它是好吃的。只有真的認為菠菜好吃的人，以及在特定的情況下，想要讓小孩子嚥下菠菜的人，才會說菠菜是好吃的。這樣做的問題在於，他們在吞下菠菜的同時，也接受了一種錯誤的論證，並可能在將來使用同樣的論證。利用已經建立的關係，損耗、麻痺對方，使對方內疚這類話語控制在伴侶之間表現為：「你是個病態自戀者」；在家庭中表現為：「你是個壞父親（或兒子，或母親等等）；在精神病學領域表現為：「你是一個雙相情感障礙患者、憂鬱症患者、自閉症患者、思覺失調患者（多項可選）。」這些話的危害相當大，因為這種虛假的客觀性，把在某段關係中產生的個人意見，包裝成了絕對肯定的客觀事實，而這種絕對，肯定通常只涉及無生命的物體。在這裡，要感謝普通語義學的創始人、哲學家阿爾弗雷德‧科日布斯基（Alfred Korzybski），他告誡我們，要小心動詞「是」的濫用。他認為這個動詞擾亂了人的思維。兩個人的真實關係，雖然在這個動詞中得以體現，但在現實中，卻不是完全如此。動詞「是」的使用，如「他是，或者你是如此這般」，應該被理解為：「這個人認為我『是』這樣的，另一個人可能並不這麼認為。這些話不是對我進行價值判斷，而是向我傳遞某種資訊，目的是利用我們之間已經建立的關係來損耗我、麻痺我，使我內疚。」※ 本文摘自《有毒的話語：親密關係裡的話語控制》。《有毒的話語：親密關係裡的話語控制》作者：羅伯特‧紐伯格譯者：楊燕萍出版社：寶瓶文化 出版日期：2021/01/06《有毒的話語：親密關係裡的話語控制》書封。圖／寶瓶文化提供
-
![]()
2021-02-16 科別.泌尿腎臟
如何正確喝水促進身體排毒? 醫：除了白開水，還有4種飲品也有排毒效果
飲用水左右著人體排除體內毒素的效率。水是排毒所不可或缺的元素，充分攝取水分可通暢大小便，排便本身就是排毒的行為。人體的兩成毒素自尿液排出，為了順暢排尿，我們必須認真飲水。至於兒童一天該喝多少水才好呢？量其大約以一至一．五公升左右為宜。這個量並不包含食物裡的水分，而是純粹指喝水量。這麼多水當然不能一口氣喝完，分批分次一口一口慢慢啜飲，排毒效果好。一般人的印象中，認為孩子喝水比大人多，然而比起我們小時候，現在的孩子喝水機會似乎少很多。猶記得我們小時候，走到哪都有飲用水喝，即使在公園遊戲，也能隨處喝到水。但如今罐裝飲料盛行，口渴時找自動販賣機，投幣買清涼飲料的孩子，恐怕比喝水的孩子多。雖然有的孩子也自己帶水壺，但是裡面都裝什麼水呢？我們儘管不必強求天天喝礦泉水，但至少用淨水器確實過濾自來水以後再喝，以保證飲用水的乾淨衛生。飲用檸檬水、大麥茶、鹽水，好過果汁、運動飲料很多孩子都愛喝果汁、清涼飲料，這些飲料的含糖量遠超乎我們所想像。大口暢飲導致血糖急遽上升，讓人容易疲勞、專注力差。不但如此，這些飲料當中添加的「高果糖糖漿」，原料來自廉價玉米，受到真菌毒素污染的可能性高。真菌毒素不受高溫破壞，隨著「高果糖糖漿」被我們一起喝下肚。如果不想喝白開水，那麼檸檬水、香草茶、五番茶、南非國寶茶(Rooibostea)，都有很好的排毒效果。大麥茶的「麥」字，讓人聯想到麩質蛋白，這令一部分人避之唯恐不及。但其實除非是對麩質蛋白過敏的孩子，否則不必過於排斥。大麥茶可以補充礦物質，不喜歡香草茶、南非國寶茶的孩子，不妨試試大麥茶。在家自製檸檬水很簡單。選用國產無農藥栽培檸檬，榨汁後調和過濾的乾淨飲用水即可。美國有些家庭會幫自閉症的孩子準備檸檬水，冰在冰箱方便隨時取用。子若是不能接受不加糖的檸檬水，也可以少量添加龍舌蘭糖蜜（Aka maguey）。筆者家是在水中添加少許鹽巴，兌鮮榨檸檬汁調和龍舌蘭糖蜜，以這種自家調製的補充液給泡澡後的孩子飲用。小犬放學回家後，不時會唉叫說：「好累喔，人家都不想寫作業了！」但是喝了這種自製補充液，又可以重新振作起來。 龍舌蘭糖蜜是以龍舌蘭的汁液製作而成的甜味劑，雖不建議大量添加，但少量使用可增添風味。在有機商店或網路都可以購得。此外，添加鹽巴時，請選用富含礦物質的天然鹽或岩鹽，取代精製鹽。想吃拉麵、點心零食，是「鹽分攝取不足」的訊號越是腎上腺疲勞、健康狀況不佳的孩子，越喜歡吃重鹹。腎上腺疲勞時，鈉離子容易隨著水分通過腎臟，成為尿液的一部分排出體外。也就是說，身體對鹽分的吸收不良，不僅導致鹽分不足，還會陷入脫水狀態。陷入脫水狀態的孩子，基本上不會有自覺症狀，當然也不懂得告訴大人說自己缺水了。覺得口渴就會想喝水，這是人體的本能，孩子不會知道自己是否喝足了身體運作所需的水，或是否攝取足夠的礦物質。所以我們問診時，會詢問孩子的父母：「孩子喜歡吃重鹹嗎？」得到的答覆通常是：「這孩子就愛吃零食……」事實上，孩子愛吃的不是零食，多半是需求更多鹽分。受到近年來的健康風潮影響，媽媽做菜非常小心翼翼，調味總是少油少鹽。腎上腺疲勞的孩子需要更多鹽分，家中卻總是吃減鹽的淡口味，所以疲勞的腎上腺難以復原，因而本能的想從其他地方多吃一點鹽巴。父母抱怨孩子，「總是愛吃洋芋片這類垃圾食物」、「外食專挑重口味的拉麵吃」，其實無論吃薯條還是拉麵，都是吃鹽巴的代償行為。我們給病人的建議是：「將鹽巴放在家裡的餐桌上，讓當事人愛吃多少加多少。」孩子要加鹽巴也好，加醬油也好，加到他自己滿意為止。（笑）當身體吃夠所需的鹽分，自然就不會想再吃鹹了。基本上，孩子不會有鹽分（僅限天然鹽）攝取過量的問題，反倒是吃薯條、拉麵這類代償行為的問題大很多。採納我的建議以後，孩子回診時，多數父母事後回想都說：「對耶，孩子最近變得不愛吃洋芋片、拉麵了。」不過，有些孩子的父母還是應該堅持減鹽。因為對鹽分的需求量本來就有個體差異，所以爸爸、媽媽和孩子各有各的濃淡口味很正常。門診時，只要看孩子眼窩凹陷，立即可知身體脫水。給眼窩深陷的孩子喝鹽水，他們會說好好喝，半小時後，原本軟趴趴的孩子就有了活力。可是同一杯鹽水給媽媽喝，媽媽會感覺鹹到根本無法入口。人的味覺有如此大的差異，說明每個人的鹽分不足程度大有不同。爸媽也許擔心，孩子吃這麼鹹可怎麼得了，但是別忽略了孩子的活動量與大人不同。他們每天到處走動，還要揹書包上下學，何況還處在發育期。孩子早上起床依舊疲勞未消，渾身倦怠提不起勁，可以立即給他喝一杯淡鹽水（一杯水添加小半匙的天然）。鹽水的濃度不必太計較，因為每個人感到「好喝」的濃度並不一樣。不只是對鹽分的需求如此，其他問題也可以比照同樣的思維模式辦理。比方說，孩子出現盡挑垃圾食物吃、總是懶洋洋這些讓大人看不慣的行為態度時，在責備或糾正孩子之前，何不先關心與探究：孩子的身體是否遭遇困難？※本文摘自《孩子怎樣也講不聽？原因竟然是腎上腺疲勞！：有氣無力！過動沒定性！粗心大意！早上起不來！》。 《孩子怎樣也講不聽？原因竟然是腎上腺疲勞！：有氣無力！過動沒定性！粗心大意！早上起不來！》作者：本間良子、本間龍介出版社：新自然主義出版日期：2020/12/24
-
![]()
2021-02-15 科別.泌尿腎臟
空氣清淨機擺哪最適合？ 醫師教你不受環境毒害的排毒法
空氣清淨機最適合擺臥室 真菌毒素不同於肉眼可見的真菌，因為看不見，所以日常生活中沒有人會隨時隨地意識到它的存在。然而，要嚴防真菌毒素侵擾，除了守住飲食健康，避免病從口入，生活環境的把關也很重要。除了真菌毒素以外，我們還同時暴露在其他毒素的威脅之下。例如，有害化學物質等經由鼻子或皮膚進入體內。 有的孩子晚上不睡覺，惹得父母大發雷霆，天天嘮叨：「到底要摸到幾點才甘心？還不快去睡」、「就愛玩手遊，才會不想睡」、「不睡覺怎麼長高！」但是你可知，孩子不想睡也許是寢室環境有問題！孩子的寢室裡放了哪些東西呢？衣櫃裡該不會掛著從洗衣店拿回來的乾洗衣物，上面還原封不動的套著塑膠套？ 洗衣店使用的乾洗清潔劑，主要成分是有機溶劑1-溴丙烷(1-bromopropane)。待在寢室裡，不自覺的呼吸著有機溶劑污染的空氣，很多孩子出現頭痛、疲勞症狀，因此導致失眠。即使緊閉衣櫃，衣櫃的門板之間還是有微小縫隙，從裡面持續釋放1-溴丙烷，造成孩子整晚呼吸著污染的空氣。 睡眠時間的環境衛生不可輕忽。任憑你如何嚴加把守飲食安全，如果睡眠八小時暴露在污染風險之下，就意味著一天的三分之一持續受到有害物質污染。孩子抱怨「頭痛」、「睡不著」，問題或許不在他的決心或毅力不足，也不是喜歡熬夜，何妨檢視家中是否遭到有機化合物的污染。 習慣把乾洗衣物放入衣櫃的家庭，最好在寢室使用空氣清淨機。許多家庭把空氣清淨機放在客廳，但其實放寢室更切合需求。乾洗衣物拿回家以後，應立刻去除塑膠套，掛在通風處，讓殘留衣物上的有機溶劑盡快揮發會更安全。當心除臭劑、染髮劑、化妝品裡的「經鼻毒」！ 不只是乾洗衣物暗藏危機，廣告打得如火如荼的消臭劑、清潔劑、柔軟劑、殺蟲劑、化妝品、芳香劑等（化學物），還有抽菸、汽機車廢氣（鎘）、染劑或塗料（鉛、鎘）、窗簾或地毯的阻燃劑等，大環境裡充斥的毒素，多半是透過呼吸進入人體內的「經鼻毒」。 我們檢驗發現，很多發展遲緩的孩子體內都殘留高濃度的除蟲菊精類殺蟲劑。目前已知除蟲菊精會升高罹患自閉症的風險。家中如有除蟲需要，應慎選安全的芳香藥草。 此外，化學芳香劑也和過動症有關。筆者的門診有一位過動的孩子，原本狀況已經穩定，但是某次搭計程車對車內的芳香劑起反應，又開始出現過動症狀。 經鼻毒的可怕在於眼不可見，大家對吃進去的東西多少會有戒心，可是對飄散在空氣中的毒卻漫不經心。而且就算對家中環境嚴加把關，也難防外來危害。更可怕的在於，大氣環境中就含有水銀、鎘等有害人體的重金屬，僅只是呼吸空氣，即可能不斷把水銀吸入體內。 近來，建築空調設備越來越齊全，一般都有二十四小時換氣，室內空氣應該十分清潔衛生才對。然而，人工空調不比空氣清新的自然環境，無論如何換氣，也只是把污染的空氣換進換出罷了。 經鼻吸入的毒素，也和飲食一樣，必須交由肝臟解毒。這些毒素透過鼻黏膜裡的微血管，進入血液循環，最後送到肝臟處理。而隨著空氣進入肺部的毒素，也是經由肺泡細胞進到血液循環，由此流竄全身。 食物裡的毒素進入腸道，最後藉由糞便排出完成解毒，但是經鼻吸入的毒，無法像排便一樣直接捨棄，只能在體內到處跑。由此可知，「呼吸乾淨空氣」是何等大事。 認識防曬乳、面霜、洗髮精的「經皮毒」 有些化學物質會經由皮膚吸收。乾洗衣物的有機化學溶劑、柔軟劑、清潔劑，除了經鼻吸收以外，還會透過直接接觸皮膚危害人體。化妝品、洗髮精等直接使用於皮膚的化學物質也是如此。 現在還多了一項需要特別提防的，就是防曬乳。夏威夷已經發布公告，即將從二○二一年起，禁止流通和販賣有害珊瑚礁的化學物質，其中就包含防曬乳。連同在一般超商販售的防曬乳，都不得再販售。會毒死珊瑚的化學物質，我們竟直接塗抹在皮膚上，想來都令人頭皮發麻。 珊瑚並非植物，而是與海葵同屬的動物。造成這類動物死亡的防曬乳成分，為二苯甲酮（Oxybenzone）、甲氧基肉桂酸辛酯（Octinoxate）。這些化學成分不必直接塗抹於珊瑚，都能置珊瑚於死地，我們卻直接塗在皮膚上。 筆者的夫婿龍介一得知這個事實，便從此拒絕使用防曬乳，因為他判斷認為，這些化學成分對人體的危害比紫外線更大。 防曬乳塗抹面積大、附著時間長、遇水不脫落，最近還多了霜狀、膠狀等劑型，對皮膚的滲透力更強。相信很多人都有過塗抹防曬乳的經驗，只用香皂根本清洗不掉，這些有害污染物就在我們不知不覺間蓄積體內。 防曬觀念如今已深入幼兒園、托兒所等兒童相關機構，讓很多父母堅持要幫孩子把防曬乳塗好塗滿。日曬過度會造成傷害，因此防曬確有其必要，最好利用帽子、衣物、陽傘遮陽，或檢討塗抹防曬乳的用量和使用時機。選用防曬乳，宜避免含有二苯甲酮、甲氧基肉桂酸辛酯的成分。早期那種塗了以後皮膚會發白，怎麼抹也抹不勻的防曬乳，反而比較安全3。現在立即可行的排毒習慣 在每天的生活中，一點一滴整備體內環境，成為能夠排毒的體質，是我們為身體健康所能做的必要努力。筆者推薦的家常排毒時間，就是沐浴。即使是夏天洗澡，也要避免採用淋浴式的戰鬥澡，最好是泡個溫水澡，讓身體確實出汗。別小看出汗，只是出個汗，對身體來說就是最佳的排毒。 最近的孩子都不容易流汗，而且越是體質差的孩子越不出汗。不但如此，身體本身竟然抗拒出汗。這是為什麼呢？因為出汗會流失礦物質，身體本能地知道繼續流失礦物質將會加重體質惡化。 但是，不流汗就無法排毒，所以必須一面補充礦物質，一面流汗，而泡澡正可以滿足這一條件要求。在紛繁忙碌的生活中，全家人至少在沐浴時刻，堅持泡個舒緩安適的溫水澡，痛快發汗。 重金屬、化學物質可以隨著大小便排出體外，但是有機溶劑（香水、甲醛等）就只能透過汗水排出。泡澡時，用不含鋁成分的碳酸氫鈉（NaHCO3₃，俗稱小蘇打）取代一般的泡澡劑，可促進發汗，還能夠增強美膚效果。 除了碳酸氫鈉，浴鹽（Epsom Salts）泡澡也值得推薦。浴鹽雖有「鹽」之名，卻不是鹽，而是天然礦物質硫酸鎂。歐美大約自三千年前，開始養成用浴鹽泡澡來排毒的習慣。這幾年，浴鹽受到演藝人員、名模的喜愛，而廣為日本人熟知，美容功效也深受矚目。 浴鹽不只促進發汗，其中的礦物質鎂經皮膚吸收，還可補充礦物質。泡浴鹽能夠舒緩神經緊繃，放鬆肌肉，讓人一夜好眠。浴鹽不傷浴缸，不造成設備鏽蝕，又是可處理的天然廢棄物，大型藥局或網路皆有販售。用排毒食材為身體排毒 平日飲食可適度攝取有助提升肝臟機能、促進解毒的食材。調味佐料、芳香蔬菜、芳香藥草、辛香料都具有解毒作用。包括青蔥、生薑、紫蘇、野薑（茗荷）等調味佐料，以及大蒜、洋蔥、巴西利、薄荷、羅勒、芫荽、鬱金等芳香藥草或辛香料皆屬之。 此外，有機硫化物可促進人體解毒路徑的運行，是身體解毒的重要推手。特殊刺鼻氣味是有機硫化物的一大特徵，除了大蒜、韭菜、洋蔥這類佐料，白蘿蔔、芥末、包心菜、珠蔥、蕗蕎（薤白）、青蔥等，也都是富含有機硫化物的好食材。有機硫化物成分還可吸附真菌毒素，對防治真菌毒素危害人體十分有效。 辛香料、芳香藥草同時也具有健腦作用。例如迷迭香、奧勒岡（牛至）、芫荽、薑黃、鼠尾草、百里香、黑胡椒、月桂葉、肉桂等，除了解毒功能，又可抑制腦部發炎，提高大腦的信息處理能力，並且穩定情緒4。 很多媽媽擔心孩子無法接受氣味強烈的佐料、辛香料、芳香藥草，筆者家裡則是想盡辦法拿這些食材入菜，做湯或熬咖哩，是孩子最容易接受的烹調方式。 市售的現成咖哩塊雖然使用方便，但其中添加了很多麵粉（麩質蛋白）。不妨考慮炒咖哩粉，或是加了薑黃的咖哩醬，配上絞肉、洋蔥丁，再混合其他香草、辛香料調理成肉醬咖哩（Keema Curry），也很受小朋友歡迎。 具有解毒良效的食材還有檸檬和西瓜。小松菜、青花椰菜等黃綠色蔬菜富含抗氧化物，也有益肝臟健康。善用辛香料還可促進食慾，讓我們透過孩子喜愛的吃吃喝喝，養成他們「有排毒能力的體質」，保護下一代免於毒物危害。※本文摘自《孩子怎樣也講不聽？原因竟然是腎上腺疲勞！：有氣無力！過動沒定性！粗心大意！早上起不來！》。 《孩子怎樣也講不聽？原因竟然是腎上腺疲勞！：有氣無力！過動沒定性！粗心大意！早上起不來！》作者：本間良子、本間龍介出版社：新自然主義出版日期：2020/12/24
-
![]()
2021-02-01 該看哪科.兒科
孩子常失控？大腦引擎強化法報你知
影片重點整理🔎0:53 什麼是過動症，比例大概多少呢?🔎1:15 診斷ADHD的徵兆是什麼呢？🔎3:02 在門診中遇到ADHD的比例高嗎？🔎4:40 在公眾場合失控是ADHD的警訊嗎？🔎6:18 如何掌握ADHD黃金治療期呢？注意力不集中、活動量過多、行為衝動，被診斷為注意力不足過動症（ADHD）的孩童，國內盛行率為5％至7％。不少父母頻繁替孩童轉學、更換環境，醫師卻指出，環境固然重要，但如能率先解決孩童生理上的困難，強化大腦「引擎」，孩童有機會自我克服，走平路、山路，甚至能上山下海。●治療ADHD優先穩定大腦剛上小學一年級的佑佑，上課難以專心、坐不住，父母陸續替佑佑找了實驗性小學、班級人數少的學校，四年內轉學五次，直到升上高年級，他開始拒絕上學，出現偷竊等偏差行為，改由在家自學，卻也未見成效。確診為ADHD的佑佑，經心理衡建的評估分析後，醫師了解疾病對他在學習與交友上的影響，經過一翻深聊，才發現每次的轉學都令他感到挫折，激起佑佑想改變的心，在優先處理他的情緒與偏差行為問題，輔以藥物治療後，佑佑狀況愈趨穩定，重回校園。「這是個解決根本，穩定孩童『大腦引擎』的好例子。」振興醫院兒童青少年暨婦女身心醫學科主任陳麗淇說，優先解決生理的困難，強化大腦引擎，孩童是有機會在同一所學校穩定就讀、甚至交到朋友。●大腦＝車子引擎 強化引擎視年齡分階段治療陳麗淇解釋，ADHD是一種大腦神經發展性障礙，會影響大腦前額葉負責掌控專注力、情緒調節與組織力的區域。若將大腦比喻為車子引擎，當引擎不穩定時，連走平路都覺得吃力，父母總是想替孩童尋找平路練習，卻忽略到如果優先強化引擎，增加穩定度，日後無論是開平路、爬山路，甚至上山下海，孩童都有機會自己想辦法克服。強化大腦引擎的方式，不同階段有不同治療方法。陳麗淇表示，學齡前孩童會針對情緒行為及人際技巧進行引導；學齡後則會輔以藥物治療，評估孩童的情緒辨識、表達、社交互動或生活管理等技巧，適時安排團體治療或認知行為治療等。●ADHD有徵兆 親職訓練不可少親職訓練也是重要一環，一次給予孩童一個簡單的指令，集點、蓋章、計分獎勵制度等，讓他們得到讚美及回饋，或使用暫停隔離技巧，例如，在家中角落設置一個「冷靜區」，當孩童情緒失控時，由父母陪同到冷靜區冷靜，之後再一起討論原因及道理，建立與孩童的規範，協助進行情緒行為管理。不過，ADHD是否有徵兆？陳麗淇提醒，ADHD雖有一定的診斷標準，卻有可觀察的指標，當父母或老師已盡力調整環境，試圖改善孩童不專心與衝動行為，依然難以見效時，代表孩童確實存在調控困難，無法維持生理年齡上所需達到的標準，就是個明顯的徵兆，建議進一步就醫。更多訊息加入LINE@搜尋《友愛寶貝大無畏》陳麗淇小檔案現職：振興醫療財團法人振興醫院精神醫學部 兒童青少年暨婦女身心醫學科主任國立陽明大學醫學系教育部部定講師主治專長：兒童青少年精神醫學（注意力不足過動症、兒童青少年情緒疾患、自閉症、發展遲緩）婦女精神醫學（產後憂鬱、經期前情緒低落）一般精神醫學 (憂鬱、焦慮、失眠、躁鬱症)學經歷：國立陽明大學醫學系畢業國立陽明大學醫學系講師臺灣兒童青少年精神科專科醫師臺灣精神科專科醫師臺北榮民總醫院精神醫學部 主治醫師臺北榮民總醫院兒童青少年精神科 研修醫師臺北市立聯合醫院早療評估中心 臨床觀察員臺北榮民總醫院精神醫學部 總醫師臺北榮民總醫院精神醫學部 住院醫師
-
![]()
2021-01-26 新聞.健康知識+
為什麼有人就是不打疫苗？不相信疫苗效力的人有共通處嗎？
針對高影響力人士的相關論辯顯示，我們必須思考自己是如何接觸網路資訊的。對於一些想法，為什麼我們會捨此從彼？原因之一就是競爭：各類論點、新聞、產品全面競相爭取關注。生物的傳染現象也有異曲同工之妙：流感和瘧疾等疾病的病原體，事實上都由多株組成。這些病原株不斷競爭，搶著侵入有受感染風險的人體。為什麼不是其中一種病原株勝出，宰制其他病原株？人類的社會行為或許能說明一二。如果人們聚集，形成緊密連結的小圈圈，則會使各式各樣的病原株停留在一個人類群體之中。實際上，每個病原株都能找到自己的地盤，不需彼此頻繁競爭。這樣的社會互動型態，也能說明網路使用者何以在想法與見解上會有巨大落差。從政治立場到陰謀論，有相似世界觀的社群媒體群體時常聚集在一起，並可能因此形成「同溫層」。身處同溫層時，很少會聽到與自己相左的觀點。反疫苗團體是聲量浩大的網路社群。麻疹、腮腺炎、德國麻疹（MMR）三合一疫苗會導致自閉症一說廣為流傳，卻又沒有根據。反疫苗團體時常擁護這項說法。謠言開始於1998年的一篇科學論文，研究由安德魯‧維克菲爾德（Andrew Wakefield）主導。論文遭到質疑和撤回，維克菲爾德也從英國醫事人員名冊中除名。不幸的是，英國媒體挑出維克菲爾德的主張，並大書特書。此舉導致三合一疫苗接種率下降，而後未接種者回到各級學校，在校內與人密切接觸。數年後，英國便爆發數波大型麻疹疫情。2000年代初期，MMR三合一疫苗的謠言固然在英國甚囂塵上，歐陸國家的媒體報導倒是另一番光景。這一廂，英國對於MMR三合一疫苗有愈來愈多負面報導；那一頭，法國媒體則是針對B型肝炎和多發性硬化，揣測兩者之間未經驗證的連結。時間拉到近期，日本媒體對人類乳突病毒（HPV）疫苗展開負面報導，而在肯亞，一則流傳二十年的謠言再次浮出檯面。民眾對醫學持疑也非新鮮事。數百年來，人一直在質疑疾病的預防方法。1796年，愛德華‧詹納醫師（Edward Jenner）發明天花疫苗；在此之前，有的人會使用稱為「人痘接種」（variolation）的技術，減少罹病風險。這項技術起始於16世紀中國，透過讓健康的人接觸天花病患的結痂或膿液，刺激人體形成溫和的感染反應，藉此針對病毒產生免疫能力。儘管人痘接種術的操作仍有風險（致死率約2%），但相較於天花動輒三成的死亡率，仍是小巫見大巫。英國於18世紀開始流行人痘接種術，但風險效益比是否值得？據法國作家伏爾泰（Voltaire）觀察，其他歐洲人認為英國人又笨又瘋，才會採用人痘接種。「之所以說他們笨，因為他們為了避免孩子染上天花，索性先讓小孩得到天花；之所以說他們瘋，是因為他們想將某種可怕的瘟病傳給他們的小孩，目的只是預防一種未知的禍害。」伏爾泰指出英國的批評也是一面倒。「海峽另一邊的英國人說英國人以外的歐洲人膽小，又違逆自然。說膽小，是因為他們害怕讓小孩忍受一點點痛苦；說違逆自然，是因為他們讓自己一次又一次死於天花。」（伏爾泰本身則是罹患天花後痊癒，支持英國人的防疫法。）1759年，數學家丹尼爾‧白努利（Daniel Bernoulli）決定試著讓爭議畫下句點。為了釐清天花染疫風險是否大於人痘接種風險，白努利設計了第一個疫情分析模型。他根據天花傳播的模式，推估出只要人痘接種的致死風險低於10%（符合真實數據），便能延長預期壽命。在現代社會，疫苗接種與否，通常不是難題。一方面，MMR三合一接種等疫苗非常安全有效，而麻疹等傳染病又有可能致死。因此，有疫苗還普遍拒絕接種，往往是奢侈行為；有的地區因為打了疫苗，數十年來感染率低，反而會有這種現象。一項2019年的調查發現，相較於非洲與亞洲民眾，歐洲國家更加不相信疫苗。一直以來，疫苗相關謠言都只是特定國家才有，但現代人的數位連結程度與日俱增，情況有了變化。今日網路資訊傳遞快速，自動翻譯功能跨越了語言藩籬，使得疫苗接種的迷思從而傳開。人們對於疫苗接種的信心因而下降，而這可能對兒童健康帶來可怕的後果。由於麻疹傳染力極強，需至少有95%人口接種疫苗，才有望預防疫情傳播。在反對接種觀念深植人心的地方，疫情隨之而來。近幾年來，歐洲已有數十人死於麻疹。如果接種率更高，原本能防患於未然。由於出現反疫苗社群運動，人們開始注意線上同溫層的可能性。然而，在存取資訊時，有多大程度受到社群媒體演算法的實質影響？畢竟，現實生活中，我們與他人分享信念，而在網路上也不例外。線上的資訊傳播，會不會只是反映早就存在的同溫層？在社群媒體上，有三大因素會影響我們的閱讀內容：聯絡人是否有分享文章？該文章是否出現在動態消息（feed）上？我們有沒有點閱？根據Facebook數據，這三大因素都會影響我們吸收資訊。Facebook數據科學團隊曾針對2014至2015年間的美國使用者，探討他們的政治觀點，研究發現使用者傾向於接觸相近的觀點，程度會遠高過隨機挑選朋友時的情況。Facebook演算法會決定使用者動態新聞（News Feeds）的內容，在好友張貼的內容中，演算法又會過濾掉5%至8%相左的政治觀點。同時，使用者看到呈現內容時，又較不會點選與本身政治立場相左的貼文。使用者極為偏好點選顯示於動態新聞頂端的文章，這證明為了搶占關注，內容競爭會有多激烈，也表示如果Facebook存在著同溫層，則同溫層會先從好友圈開始形成，但隨後可能因動態新聞演算法受到誇大。來自其他管道的資訊又如何呢？會同樣兩極化呈現嗎？2016年，牛津大學、史丹佛大學和微軟公司研發單位Microsoft Research以5萬名美國人為對象，檢視他們的網路瀏覽習慣。研究結果發現，相較於在自己偏好的新聞網站上看到的文章，使用者在社群媒體和搜索引擎上看到的文章大體上更兩極化。不過，社群媒體和搜索引擎也會讓使用者接觸範圍更廣的觀點。新聞可能有更強的意識形態內容，但民眾也必須多加接觸對立的想法。這似乎是矛盾的：相較於傳統新聞來源，如果社群媒體豐富了我們接觸的資訊範圍，又為何無法減少同溫層形成呢？原因可能在於我們對線上資訊的反應。杜克大學（Duke University）多位社會學家以美國志願受試者為對象，請他們追蹤持相反觀點的Twitter帳戶，結果發現受試者隨後會撤回到符合本身政治立場的領域。平均而言，共和黨支持者變得更加保守派，而民主黨支持者變得更加自由派。這與第三章探討的「逆火效應」並不完全相同，因為民眾並非讓特定信念受到挑戰，但這確實代表要減少政治立場極化，不如建立新的網路人際連結那樣簡單。和現實生活一樣，我們在網路上也可能討厭接觸到我們不同意的觀點。展開有意義的面對面對話，雖然能幫助改變態度（就像改變偏見和暴力的實驗），但若透過線上動態新聞閱讀觀點，不見得會有相同效果。※ 本文摘自《傳染力法則：網紅、股災到疾病，趨勢如何崛起與消長》一書，由行路出版授權刊載。《傳染力法則：網紅、股災到疾病，趨勢如何崛起與消長》作者：亞當･庫查斯基譯者：高子璽出版社：行路出版日期：2020/11/04《傳染力法則：網紅、股災到疾病，趨勢如何崛起與消長》書封。圖／行路提供
-
![]()
2021-01-22 該看哪科.巴金森氏病
飲食預防／癌症、帕金森氏症，很多是吃出來的！腸胃科名醫提醒：8惡習是禍首
國人10大癌症的大腸癌、肝癌、口腔癌、食道癌、胃癌，消化系統就占了大宗，就連10大死因之心臟疾病、腦血管疾病、糖尿病等， 也與腸胃脫離不了關係。台語說，呷ㄟ落、睏ㄟ去，放ㄟ出就是健康。你健康了嗎？老一輩彼此見面時常說：「吃飽沒？」「吃」是每天的大事，更是人生要事，所謂養生之道，飲食為要。 據估計，每10人當中就有1人有腸胃不適的毛病，此外，每3人中就有1人長期受腸胃疾病所苦。台大醫院內科部胃腸肝膽科主任暨台大醫學院副院長吳明賢表示，廣義的腸胃科而言，泛指消化內科之胃、腸、肝、膽、胰等器官。 沒減肥體重卻掉5％ 可能有大問題 腸胃不舒服，這看似簡單的問題，其實暗藏著大大學問。吳明賢進一步說明，常見的上腹部疼痛，有可能是單純的潰瘍、腸胃炎、消化不良、胃食道逆流，但也可能是膽結石，甚至胃癌、肝癌、胰臟癌等惡性腫瘤。 有時甚至吃些腸胃藥也能緩解，他提醒，若合併出現飲食行為（如吞嚥困難、疼痛）或排便習慣改變、體重減輕等警示症狀，一定要尋求專業醫療，切勿自行診斷（編註：過去6∼12個月，無刻意節食，體重卻減少5％，則是有臨床意義的體重減輕）。 一般而言，就醫後醫師會給予身體檢查，有時會做抽血檢查，確認是否有B型肝炎或C型肝炎等肝臟疾病，必要時會再針對胃腸或肝膽胰等問題，安排腸胃鏡或腹部超音波等檢查，如此就能大致釐清哪個器官出現毛病。 吳明賢表示，消化系統疾病的病因扣除感染如病毒性肝炎、幽門螺旋桿菌外，與飲食最為相關，如有一餐沒一餐、一餐當兩餐吃，喜歡低纖、高脂、高醣飲食，甚至菸、酒、檳榔等，都是極為典型的「病從口入」！ 腸道是第2大腦 帕金森氏症與失衡也有關 腸道是人體最強大的免疫器官，人體淋巴有70％以上分布在腸道，除了淋巴球外，腸道內的菌數更高達100兆，相當於人體細胞總數目的10 倍。 吳明賢說：「這些腸道菌不僅與營養、代謝相關，也影響著免疫功能，腸道還有第2個大腦之稱呢！」如今，有越來越多證據顯示，腸道菌若沒維持在平衡的狀態，慢性發炎將一觸即發，他以幽門螺旋桿菌和胃潰瘍為例，就是細菌導致疾病最典型的例子。 此外，帕金森氏症、自閉症等也和腸道菌失衡有關，或許你無法理解腸道與大腦的關聯？吳明賢解釋，腸道內的神經會經過「腦腸軸線」（gut-brain axis）與大腦相互聯絡。當腸道菌失衡後，會透過 腸道的迷走神經影響到中樞神經的免疫機轉，腸道菌叢製造的短鏈脂肪酸也會誘發腦部疾病。 他提醒，便秘、腹瀉是腸道菌失衡或飲食失衡的一個基礎表徵！但也強調並不是所有的腸道症狀都會造成遠端器官傷害，得進一步評估失衡的嚴重度。 從便便看健康 形狀、顏色都是線索 想知道腸子是否健康，每天解便後可別急著沖馬桶，你可以從大便中得知自己的健康狀況。 吳明賢說，在醫學上將大便的形狀依布里斯托大便分類法（Bristol Stool Scale）分為7類: 第1型： 一顆顆硬球（很難通過）。 第2型： 香腸狀，但表面凹凸。 第3型： 香腸狀，但表面有裂痕。 第4型： 像香腸或蛇一樣，且表面很光滑。 第5型： 斷邊光滑的柔軟塊狀（容易通過）。 第6型： 粗邊蓬鬆塊，糊狀大便。 第7型： 水狀，無固體塊（完全液體）。 一般來說，第1型和第2型表示有「便秘」狀況；第3型和第4型是理想的便形，尤其第4型是最容易排便的形狀；至於，第5至第7型則有「腹瀉」的可能。 除了形狀外，顏色也是判斷腸道是否健康的重要依據。正常的大便因為含有膽汁所轉化來的色素，呈現黃色或金黃色。「若糞便呈現其他顏色， 就表示健康出現警訊了。」吳明賢提醒。 飲食6字訣 翻轉3高1低 俗話說，好的腸胃比好的大腦重要。該如何保養？吳明賢認為，就疾病而言，扣除傳染病， 絕大多數的病症如肥胖、糖尿病、癌症等慢性病，都與經年累月的生活習慣有關。 飲食就是影響生活習慣最大因素。現代飲食與過往有很大的不同， 吳明賢語重心長地說，飲食最重要 的目的，是為了提供身體活動所需 的能量及維護細胞的新陳代謝，因此進出得平衡。 但現代人生活形態偏 靜，卻又經常採取「3高1低」飲食法，即高熱量、高脂肪、高醣、低纖維，都大大影響腸胃健康。 他以「腸漏症」為例，長期低纖飲食，改變腸道菌叢生態平衡，間接造成腸道受損，食物便會透過受損的腸道壁的上皮黏膜，滲漏到血液、淋巴，引起體內免疫球蛋白G的慢性過敏反應及遠端器官的慢性發炎反應！ 另一大問題是飲食失序，進食必須依照生物時鐘，早餐吃得好，晚餐吃得少，現代人卻愛吃早午餐、晚餐又特別豐盛，以至於胃食道逆流、肥胖，處處耳聞。 吳明賢提醒，現代人習慣把藥物（如保健品）當食物吃，而不是把食物當藥物吃，但藥物畢竟還是化學品，人們應該重新學會將食物當藥物吃，而不是想用藥物來取代食物。 藉由透過好的飲食可以保護腸胃道，甚至全身性的健康。 他進一步提出飲食4大原則──高纖、低脂、低醣、熱量則要適當，6種重要的營養素（醣類、蛋白質、脂肪、維生素、礦物質、水）用心安排，總結而言，「多樣、均衡、節制」的飲食外，也要與工作形態結合，例如勞動者需要較高的熱量、蛋白質，而靜態工作者熱量就要相對的少。 另外，生活要規律，避免不良的生活習慣， 菸、酒、檳榔、熬夜都要禁止。 心情好壞可以透過大腦、內分泌和自主神經系統的交感、副交感神經而改變腸胃的蠕動和消化液的分泌，學會利用聽音樂、看書、腹式呼吸、冥想、伸展運動、旅遊等，隨時為自己解壓，讓大腦放鬆。 少食、慢食、樂食、感恩食 1.減少每餐食量： 搭配平衡食譜，尤其晚上最好避免吃到飽的場合，以免大量進食增加消化道負擔。 2.餐後不要躺下或趴睡： 臨睡前不要再吃東西。 3.避免多吃脂肪或油膩食品： 胃腸最適合的是溫和食物，太過辛辣、冰、燙的食物最好敬而遠之。 4.少吃不易消化的問題食品： 有人吃糯米會腹脹，有人吃蔥椒會不舒服，吳明賢提醒，請根據自己的經驗法則盡量避免。此外，盛夏時， 食物容易腐敗，不熟的生冷食物若無法確認新鮮度，最好不要食用。 5.多吃新鮮蔬果： 增加膳食纖維攝取量，亦可多喝優酪乳，特別是便秘型大腸激躁症或有大腸疾病家族史者更應如此。 6.放鬆心情用餐： 吃慢一點，細嚼慢嚥才能讓食物更易消化。 ●原文刊載網址 ●延伸閱讀：．人際關係的矛盾都是從「我以為」來的！要讓自己變得更可愛，多些體貼、少點自以為．獨立的人，能專注有興趣的事，感受氣定神閒！50後的成熟，是一個人更能承載住自己．熟齡媽媽：我不圖子女養我，只求他們以後過得比我好【加入臉書社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]招募新成員！社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，立刻加入：https://user137758.psee.io/3j74yy
-
![]()
2021-01-15 新聞.杏林．診間
醫病平台／家有身心障礙子女的父母該如何面對 教養院的教養之路與您同行
【編者按】這星期的主題是「身心障礙者的照顧」，分別由病人的母親寫出自己最初無法接受自己的女兒身心障礙的現實，後來透過兒童精神科醫師的耐心開導而改變態度，與我們分享她與家人如何「正向解決問題，往前邁進忘記煎熬」的心路歷程。接著當年開導她的這位兒童精神科醫師詳細地介紹自己的工作，並發自內心地對這位真誠努力的母親表示讚佩，而說出他期待所有養育和教育孩子的人，都能以這樣的態度，來幫助孩子在正向的環境中成長。最後我們邀請一位任職教養院院長多年的專業人員寫出她如何體悟到在全日型的照顧服務上，除了要把障礙者照顧好，還要學習如何支持家屬，陪伴他們一起面對照顧上的難題與分享照顧上的喜悅。家中有身心障礙家人，對於家庭來說是衝擊與挑戰，首先身心障礙者的父母面對障礙的子女，必然會經歷自我內心衝突調適的過程，恐懼、排斥、憤怒、沮喪到接受等身心煎熬的壓力，接踵而來的是要去面對如何照顧的問題，現實生活經濟面的問題，又當父母花太多心思於身心障礙子女身上，往往容易忽略其他子女的關心與照顧，產生另一個親子間關係的問題，手足間的情感矛盾等，因照顧產生的種種問題，造成家庭成員間極大的身心壓力，或父母年歲已高無法有多餘的體力再照顧身心障礙者子女，最終無奈的選擇讓身心障礙子女離開家，住進機構。身心障礙機構的設立，其初衷是為幫助需要照顧的身心障礙者，同時也期待能減輕家庭的負擔，讓身心障礙者在完善的專業服務下能獲得妥善的照顧，並有所成長與進步，使家庭成員有喘息與身心放鬆的機會，儲備能量接續長期的照顧責任。自己在身心障礙福利機構服務已20餘年，接觸許多家長將智能障礙的家人送到機構的過程，對家長來說那是一種矛盾且無奈的選擇，擔心送到機構會被欺負，擔心智能障礙的子女會吃不飽、穿不暖，然而又面對自己無力照顧的困境，或家庭經濟的重擔，不得不做出這樣的選擇，每次看到父母初次將障礙者子女送到機構要離去時，那依依不捨，兩行眼淚早已在臉龐滑下的情景，令人難過與心疼，因此總是輕輕的告訴家長，請他放心，我們會盡心的照顧。記得20多年前，一位自閉症的父親來到教養院，表示自閉症孩子的種種情緒行為，長期照顧下的壓力，母親已經患憂鬱症了，只好申請讓自閉症孩子到教養院接受教養，因爲自閉症的身心特質，對於環境、人的敏感度與固著性，以及高挑戰的情緒行為問題，父親非常擔心教養院無法接納，為了幫助孩子能適應環境的轉換，父親初期每天開車約一個半小時的車程來到教養院，陪著自閉症孩子在院區內走一走，雖然每次僅能停留15分鐘，但就這樣一天一天的增加停留的時間，到最後讓自閉症的孩子順利的住進教養院內，孩子住到教養院內，每天父親都會撥打電話詢問孩子的適應狀況，到星期五中午一定來接孩子回家，父親的愛與陪伴深深地感動著我，更加深我體悟到在全日型的照顧服務上，除了要把障礙者照顧好，還要學習如何支持家屬，陪伴他們一起面對照顧上的難題與分享照顧上的喜悅。自閉症孩子的父親曾對我說，他非常感謝我們，感謝教養院分擔他們照顧上的壓力，他和太太終於可以好好吃一頓飯，而太太的憂鬱症也改善了。智能障礙者離開家庭，不得已的被迫住進教養院，在不熟悉的環境中生活，相信在初期階段本身一定也是身心衝擊，雖然他們無法口語表達，但照顧者能從情緒、行為等察覺到智能障礙者的感受，可以感受到他們期待看見家人，期待回家，那是切不斷的親情。教養院的照顧者也因此常在智能障礙者的親情需求與家人照顧困境間來回擺盪，滿足家人照顧的困境，等於減少滿足智能障礙者的親情需求，而滿足智能障礙者親情的需求，卻出了難題給家屬，如何平衡確實讓教養院的工作人員花了很多時間討論，並研擬出多種策略，如設立Line的照護群組，便於照顧者能定期分享障礙者在教養院的生活點滴，另外藉由視訊的方式，增加障礙者與家人間的互動，讓彼此都能放心。成立家庭關懷機制，透過家庭訪視或電話聯繫，瞭解家庭狀況，視需求給予協助，如福利補助申請、心理支持等，當然也鼓勵家屬們定期帶障礙者的家人返家團聚，或來院內陪伴障礙者的家人。教養院的工作人員曾經分享有一位單親父親，因為照顧與經濟問題，原來一年僅會帶障礙孩子回家一晚，甚至無法帶他回家，經過溝通、陪伴與支持與父親個人的努力下終於克服困難，父親開始利用休假時間增加帶他的孩子回家的次數，雖然時間不多，但每次孩子返回院內，臉上洋溢著幸福的笑容，在院內焦慮的情形也降低了，我們將孩子的成長與改變分享給他的父親，父親說著：謝謝您們在困難的階段陪伴著我，並承諾只要有時間會多陪孩子。身心障礙者的照顧是家長一輩子的負擔與責任，而教養院在這漫長的教養照顧之路，與家長們同行。我常與家長們說，我們早已是家人了，現在教養院內所照顧的智能障礙者，有將近一半以上都住超過20年，原本青春有活力的智能障礙者，隨著年齡增長也已邁入中高齡，正步入人生的另一個階段~老年期，近幾年，工作人員從與家長的互動中聽聞許多家長們的憂慮，擔憂自己逐年老邁致無力照顧的智能障礙老孩子，該如何是好啊？更憂愁當自己離世後，不懂事的老孩子又誰能照顧呢？智能障礙者與其父母雙老現象早已開始，老父母的焦慮不安之心，老孩子逐年老化健康的照顧議題，都考驗著教養院的工作人員，而教養院能做的就是把教養服務做好，穩定家長們的心，陪伴是心靈的良藥，告訴家長們，我們是家人，照顧路上您不孤單，成為他們另一個心靈上的支持力量。
-
![]()
2021-01-14 新聞.健康知識+
基因註定得不得病？DNA是一種遺傳配方而非藍圖
▌不是一張藍圖我們真的會遭遇如同《千鈞一髮》裡所發生的未來情節，像遺傳學上的「傷殘者」在電影中被貶抑為社會中的次級地位？我們會不會長期生活在擔心自己的DNA有被擷取和審查的恐懼中呢？我們需不需要在面試時戴上乳膠手套和口罩，以避免留下生物痕跡？我們確實需要留意自己的遺傳訊息，但是現實可能不會那麼令人悲觀。《千鈞一髮》之類的故事讓人聯想到遺傳決定論的恐懼，即我們的命運已經烙印在我們基因中的想法。但是DNA並不是一個藍圖，它是一種遺傳配方。兩者之間的差別很重要：汽車或建築物的藍圖是產品外觀的精確副本，而配方並不是固定的方案。有人可能會說巧克力餅乾的配方無法做出起司蛋糕，大象的DNA不會生出貓，但是你無法僅從配方就能準確預測一塊餅乾會長成什麼樣子，或單一個人會有什麼樣的行為，因為你無法控制所有影響結果的變數。如果打開一包餅乾，你會發現每塊餅乾都用相同成分製成，並且在相同的條件下烘烤，只是不會有兩片餅乾長得一模一樣。如果仔細觀察，你會發現幾百個細微的差別：這裡烤焦了，那裡有巧克力碎片，由於隨機冒出來的氣泡，溫度的細微變化，不同成分之間獨特的相互作用以及成千上萬種不同的物質，造成在不同的地方出現凹凸不平的現象。同卵雙胞胎在遺傳上等同於工廠製造的餅乾：他們具有相同的DNA，胚胎在相同的子宮中發育。他們看起來非常相似，在許多方面卻截然不同。他們有不同的品味、性格和態度，在生活中做出不同的選擇。他們所發出的聲音聽起來是一樣的，但是敏銳的耳朵可以發現音調的細微差別。如果你讀取了雙胞胎的DNA，則會發現他們是同一處方的重複副本，卻是不同的兩個人。即使人類是由具有相同DNA的相同克隆構成的，但是由於還有與基因體相互作用的非遺傳因子在作用影響外觀，人們的長相看起來也會有所不同。在我們每個人體內的重要組成中，每種成分都是一種蛋白質，每一種蛋白質都由我們2萬個基因的其中一個編碼。蛋白質和基因積極且連續地相互作用，這些作用受外部環境的影響，就像巧克力餅乾的成分一樣，只是進行的方式更複雜。我們不像一個有藍圖的產品，更像是一座宜家家居的衣櫃，無須遵循精確的說明即可組裝。《千鈞一髮》是一部很棒的電影，但是它是基於反烏托邦的錯誤前提：我們的DNA是天生註定的。呃，其實並不是這樣的。讀到這裡，你應該會知道僅靠遺傳學並無法解釋我們的性格、行為和智力，或者我們對常見疾病的易感性。我們大多數的性狀都是多因子控制的，並且取決於許多遺傳和非遺傳因子的共同影響，因此很難從DNA的角度去預測。雇主和保險公司很快就會意識到，至少對於大多數人而言，DNA並非命運註定，而是常常相互抵消的「好」和「壞」變異的結合，例如保護我們免於巴金森氏症的同一DNA會使你容易中風，而有助於數學天才或藝術家誕生的相同基因配方可能會增加自閉症、躁鬱症或反社會行為的風險。但是，仍然會有一些家庭和個人擁有罕見的變異，對這些人而言，DNA和命運有著密切的關聯，例如那些具有杭丁頓氏症基因突變的人，不管其DNA中是否有其他因子，都會發展為杭丁頓氏症。正如我們所見，所有其他單基因疾病均可從遺傳學的角度完全解釋，這也是事實。這些情況並不能改變DNA是一種配方的事實：它們只是意味著某些突變具有極大的危害性，以至於它們以可預見的方式影響生物體，好比在餅乾混合材料中添加鹽而不是糖。但是這些突變近乎確定性的特質讓這些家庭有了被攻擊的目標，因為DNA檢測能可靠地預測新生兒是否會患上杭丁頓氏症、囊性纖維化、肌肉萎縮症或其他罕見的單基因疾病。如果必須去想像一個遺傳歧視很普遍的非理想化未來，那麼患有罕見疾病的家庭可能是最先被剝奪健康保險或長期工作的受害者。實際上，到目前為止，很少有基因歧視案例涉及帶有這些罕見突變的人。諷刺的是，帶有罕見遺傳條件的個人和家庭也是從共享DNA訊息中受益更多的人。我已經和這些家庭一起度過了部分職業生涯，並且目睹了他們在尋求診斷上的困難。有超過5,000種已知的單基因疾病，其中有些是極為少見的，全世界只有少數患者，甚至有一個家族裡獨有的突變。診斷這些疾病曾經是一個反複嘗試錯誤法的漫長過程，並且涵蓋許多年的研究。現在已經有一個軟體可以將一個患有無法診斷的致病突變的孩子的整個DNA檔案，與親戚和數百個來自公共遺傳資料庫檔案的DNA序列比對。如果運氣好的話，可以在幾天甚至幾小時內得到答案。這是命運的一種奇怪的轉折點，DNA共享既是這些人最棒的朋友，同時也是最大的危險：儘管它可以協助找到正確的治療或診斷方法，但始終存在訊息落入錯誤之手的風險。歧視的風險並不只會發生在受拗口名稱遺傳性疾病影響的家庭。在充滿人潮的劇院裡，其實就很可能會發現有帶有罕見但不稀有的變異，這會大大增加患上共同疾病的風險。100人中有兩個人的變異會使他們終生罹患阿茲海默氏症的風險增加15倍，變異會使罹患巴金森氏症、乳腺癌和大腸癌的風險增加高達70∼80%。此外，我們都有無數與負面特徵無甚關聯的變異，它們除了可以作為歧視的藉口之外，對我們的意義不大。我們可能不需要像弗里曼在《千鈞一髮》中下班時所做的那樣，在離開工作場所之前，用真空吸塵清理鍵盤和辦公桌，以確保沒有留下基因痕跡，但是我們必須避免DNA訊息落入壞人手中，而又不會變得太過多疑。※ 本文摘自《DNA國度：基因檢測和基因網際網路如何改變你的生活》。《DNA國度：基因檢測和基因網際網路如何改變你的生活》作者：塞爾吉奧．皮斯托伊譯者：曹順成出版社：商周出版 出版日期：2020/12/05
-
![]()
2021-01-13 新聞.杏林．診間
醫病平台／兒童精神科的診療工作 幫助孩子在正向環境中成長
【編者按】這星期的主題是「身心障礙者的照顧」，分別由病人的母親寫出自己最初無法接受自己的女兒身心障礙的現實，後來透過兒童精神科醫師的耐心開導而改變態度，與我們分享她與家人如何「正向解決問題，往前邁進忘記煎熬」的心路歷程。接著當年開導她的這位兒童精神科醫師詳細地介紹自己的工作，並發自內心地對這位真誠努力的母親表示讚佩，而說出他期待所有養育和教育孩子的人，都能以這樣的態度，來幫助孩子在正向的環境中成長。最後我們邀請一位任職教養院院長多年的專業人員寫出她如何體悟到在全日型的照顧服務上，除了要把障礙者照顧好，還要學習如何支持家屬，陪伴他們一起面對照顧上的難題與分享照顧上的喜悅。暄媽回想二十多年前看我的門診的經過寫到：「一天只開放二個初診名額，前一天晚上八點就和先生站在大樓鐵門外，一直站到第二天早上八點開門，搶頭香掛1號。」看到這一段敘述，心裡覺得暄媽長期照顧小暄已經夠辛苦了，為了醫療還要承受這個掛號的折磨，我感到非常抱歉。想在這裡對兒童精神科(心智科)的診療工作做個說明，以減輕我的罪惡感。四十多年的臨床工作中，智障、自閉症、過動症等神經發展障礙是每次門診都會碰到的，譬如一個十個月的孩子叫他沒反應，是自閉症嗎？一位父親帶著五歲還沒有語言的孩子，希望孩子能講話和一般孩子一樣上小學。一位母親帶小四的孩子來門診，孩子沒有發任何有意義聲音，只會拉媽媽的手去拿自己想要的東西，媽媽希望孩子能講話，將來能工作養活自己。一位母親被導師逼著帶小五的孩子來門診，雖然其他老師都不認為孩子有問題，但導師堅持要我鑑定是不是注意力不足症或學習障礙。不上學、害怕離家、焦慮不安、憂鬱不快樂、暴躁易怒等情緒問題，以及厭食、暴食等飲食和尿床遺糞等排泄問題，還有打架、偷竊、物質濫用等行為問題，都是兒童精神科常見的服務內容。這些臨床問題，一直到現在，大部分都不能像身體疾病，用驗血、驗尿、照X光、超音波、腦波、電腦斷層、磁振造影等檢驗、檢查來診斷，而要靠觀察、實地診察兒童，詢問照顧者和相關的人，收集完整的資訊，醫生將這些資訊和腦袋裏的教科書和文獻記載的知識，結合臨床經驗，作成臨床診斷，然後分析「問題」是怎樣形成的，參酌家庭/學校可以動用的資源，和醫療團隊具備的十八般武藝，作成對這個家庭處理「問題」的建議，並將這些結果逐一和父母及(可以瞭解的)兒童討論，作成治療的暫行辦法，執行一段時間後，在複診時檢討執行情形和問題變化情形，必要的話給予修正。上述初診診療的過程至少要40至50分鐘，有沒有可能縮短呢？由於健保診療費給付不合理，兒童精神科成為醫院不受歡迎能不設就不設的次專科，大部分兒童精神科醫師要兼作成人精神科業務來達到醫院要求的業績。上述兒童精神科的初診診療費在醫院只有一千出頭點，在診所還不能申報，因此造成一些變通的辦法，譬如資料收集不是由醫師執行，而是在等待診療時請家長填一些問卷，交給診間助理計算問卷分數，醫師在診察時看一下問卷結果，只要幾分鐘就告訴家長診斷和開藥或其他治療建議。另有一些醫師，則將資料收集和問題處理分成好幾次執行，一次只做一部分，將診療的次數變多，或是將部分工作轉請心理師和社工師處理。最近幾年，人工智慧(AI)在醫療快速發展，受到新冠病毒疫情的影響，線上心理輔導(尤其認知治療)去年在歐美進展很快，兒童精神科的診療也受到影響，有可能未來五到十年，由照顧者和教師線上提供相關資料，和兒童的影片資料，這些資料可以由AI直接分析，結合AI超強處理文獻資訊的能力，協助醫師迅速給予診斷和治療的建議，AI甚至扮演執行治療的角色，這樣，需要醫師診療的時間會縮短。前述40至50分鐘初診診療模式，家長的反應是怎樣的？最常聽到的反應是「服務量太少、掛不到號、預約的時間太久等」，而出現像暄媽排一整個晚上掛號的辛苦現象。對於詳細診療，大部分家長都滿意有詳細的診斷與治療的說明和討論，有些家長很高興一次完整的診療解決他的問題。但也有「問那麼多沒有直接關係的事情做什麼！」 「別的醫師幾分鐘就能診斷開藥，你討論這麼多，還要我們自己做來解決問題，真是差勁的醫生。」我還碰過一個家長，診療結束後，到掛號處要求退掛號費，理由是「只有談話沒有開藥」。顯示我這種診療模式並不是所有人都喜歡，應該有改良的空間。也許未來有些病人需要的是AI為主的快速診療模式，而需要「人和人之間的醫病關係者」，才由醫師扮演主要診療角色。暄媽顯然對二十多年前我們的診療過程持正面的態度，對診療的建議事項，暄媽和暄爸都努力執行。看到暄媽的文章中舉了許多幫助小暄暄正向地學習和快樂生活的情形，我非常佩服這種「正向解決問題、往前邁進，忘記煎熬」養育有智能和情緒障礙的孩子的態度，這種態度不只使父母忘記煎熬，更能使孩子情緒穏定，將能力發揮出來，有良好的親子互動，過快樂的日子。我期待所有養育和教育孩子的人，都能以這樣的態度，來幫助孩子在正向的環境中成長。
共
5
頁