2021-04-12 該看哪科.腦部.神經
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2019-08-22 科別.腦部.神經
腦血管畸形致癲癇 年輕人好發手術可治療
腦血管會畸形?!台南市25歲林姓男子3年前突然全身癲癇發作被送到奇美醫學中心急診,經腦部電腦斷層、核磁共振、血管攝影檢查、腦波等檢查發現右側額葉有3公分「顱內動靜脈畸形」;腦部血管畸形多是先天遺傳,其中3成有全身或局部肢體癲癇症狀,多數直到腦出血、中風前都沒有明顯症狀,可說是隱形殺手,民眾如果有家族親人有癲癇或血管畸形病史,最好在20歲好發期之前做相關檢查。電腦刀中心暨神經外科主治醫師陳志偉在院內說明案例表示,建議林先生接受電腦刀治療,術後兩年追蹤顱內動靜脈畸形已完全消失,且3種抗癲癇藥物逐漸減量,今年已停用,癲癇症狀目前也無發作。陳志偉指出,腦部動靜脈畸形好發年紀在20到40歲間,男女比例約二比一。電腦刀中心治療結果顯示,通常直徑小於或等於3公分的腦部動靜脈畸形,有80%的機率在電腦刀治療後三年內就消失,直徑越大的成功率越低。奇美醫學中心使用電腦刀治療顱內動靜脈畸形已有65例,治療前有20位(30.7%)病人有癲癇發作情形,且接受至少兩種以上抗癲癇藥物治療,電腦刀治療三年後,有15位(75%)病人癲癇發作情形改善並且接受少於兩種抗癲癇藥物的治療,6位(30%)位病人沒有癲癇發作情形且不需抗癲癇藥物治療。陳志偉表示:癲癇發作改善原因可能與電腦刀治療後動靜脈畸形逐漸萎縮有關。但即使接受電腦刀治療,也不是所有病人癲癇症狀會完全消失。有些在動靜脈畸形消失後,癲癇持續存在,可能因血管畸形消失過程中鄰近腦組織形成結疤致腦部不正常放電而引起癲癇發作,此類病人仍需要長期服用抗癲癇藥物。
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2019-03-20 科別.腦部.神經
癲癇患者 自閉症發病風險高
癲癇與自閉症兩者雖然都是從兒童期就會出現的腦部疾病,但是一個在小兒神經科就醫,一個在兒童精神科看診,加上兩者在病症上的外顯表現完全不同,很難讓人把他們聯想在一起。「癲癇」是陣發性腦部放電異常,多以藥物治療為主;「自閉症」屬於神經發展障礙,牽涉到中樞神經系統及神經心理的發展過程上,一旦出現遲緩或異常的神經發展障礙,通常會影響到語言、社交、情緒、行為控制。有關自閉症在癲癇個案的發生率,第一個研究報告是2005年美國學者根據一個三級癲癇門診中心追蹤的癲癇個案,發現高達32%癲癇患者有自閉症的診斷。2010年日本學者則是在4家醫院的519名癲癇個案中,診斷出15.2%同時有自閉症,其中46.8%是在癲癇發生之後才診斷出自閉症。近年最值得重視的報告則是來自2016年瑞典完整的全國性世代研究,在癲癇個案中有1.6%診斷有自閉症。臺灣的研究以1997-2008年健保資料做分析,也發現18歲以下有癲癇診斷隨後發生自閉症的風險比為8.4,有自閉症診斷隨後發生癲癇的風險比亦為8.4,皆比對照組高許多。從上面的研究觀察發現,這兩個疾病彼此均會增高另一疾病的發生風險,正如以往醫師常會提醒自閉症的個案要小心癲癇發生,而癲癇的個案也應該要注意自閉症的可能存在。癲癇與自閉症這兩種疾病除了可能同時存在外,其間也有很多異同值得探討,如果考慮病因上的遺傳、神經機制,必然有更多的謎題待解。最後提醒對於癲癇兒童除了提供適當充足的癲癇治療照顧之外,務必瞭解評估其自閉症相關的症狀,及早予以介入。
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2019-05-05 科別.腦部.神經
判斷自體免疫腦炎還是腦感染癲癇 他找出規則
台灣約有20萬名癲癇患者,引發癲癇的各種危險因子中,以自體免疫腦炎最罕見,但因為自體免疫腦炎引起癲癇又常發生在年輕人身上,症狀可能在短短幾天內,從頭痛、發燒、全身無力,演變成嚴重精神異常,甚至惡化成重積性癲癇,若能及早發現治療,不僅能提高治癒率,也能將嚴重患者從鬼門關救回。高雄長庚醫院神經內科醫師林致祥,過去因為自體免疫腦炎引發的癲癇是常常查不出病因,使患者容易留下永久性的致力傷害、神經缺損、殘障、甚至死亡,但隨著科技發展,自體免疫腦炎已經被認定是引發癲癇的重要原因,醫界也掌握了治療方向。高雄長庚醫院腦功能暨癲癇科主任蔡孟翰表示,自體免疫腦炎早期難以診斷,主要是狀況不明顯,且很難與其他疾病的早期症狀區別,特別是腦部感染後引發的癲癇與自體免疫腦炎引發的癲癇極為相似,但兩種治療方針卻完全不同,前者需要用抗生素,後者則是用免疫製劑,用錯藥可能會使患者出現更大的傷害。蔡孟翰表示,如何區別這兩種疾病,成為醫師重要的課題,他發現自體免疫腦炎引發癲癇的患者,通常以「年紀輕」、「女性」較多,而且常常以「精神異常」來表現症狀;感染性腦炎則是以發燒、認知障礙、意識障礙做一表現,該發現也能幫助臨床醫師快速做出判斷。
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2020-02-05 新聞.杏林.診間
醫病平台/當今癲癇醫療照護的挑戰:從難治癲癇談起
【編者按】這星期的主題是「癲癇」,由一位癲癇病人的母親描述她陪伴罹患癲癇多年的兒子一路走來的心路歷程,並且因為醫師的不離不棄,使病人終於因為癲癇外科治療的進步,而找到突破性的進展。因為她的文章,感動了我們,改變了「醫病平台」一向的原則:「避免來稿提到某一醫院或醫師的名字,以避免有『置入性行銷』之虞。」我們轉而利用這機會,邀請文中特別提到照顧這位病人多年的神經內科蔡醫師以及安排病人最後接受外科手術的尤醫師各寫出一篇他們照顧癲癇病人的心得,並介紹這位病人所接受的、較不為人知的癲癇外科治療。希望這三篇文章可以讓社會大眾看到病人與家屬因為「癲癇」這疾病所遭受到的「痛苦」,並看到醫療團隊如何努力替病人「治病」,替病人與家屬「醫心」,醫病雙方都不放棄希望,共同努力,找到最好的治療與完美的成果。更希望這可以幫忙社會大眾進一步了解「癲癇」這疾病,鼓勵這種病人擺脫疾病所遭受的誤解與歧視,而能走出黑暗的角落,接受更先進的治療。1997年我曾以「什麼是難治癲癇」在成大醫院癲癇病友會主辦的「難治癲癇的處置」教育演講中作為引言,當時有幾個癲癇病友團體正在積極爭取立法,將最難治的頑性癲癇列入「身心障礙者保護法」;2001年底,終於獲得政府公告修法,不過其主軸是立基於社會福利,因此對病友、家屬與社會而言,「癲癇症」仍然是很大的困擾與負擔。難治癲癇一直是全世界醫療與研究的核心議題,它帶來了新型抗癲癇藥物的開發、臨床試驗、癲癇診斷的精進、外科評估與治療的進步。雖然台灣的癲癇醫療照護都緊跟著先進國家的頂尖醫療持續進步中,但是普及性與落實度仍不足以嘉惠全台灣約五至六萬名難治癲癇的朋友。癲癇醫療的核心是正確的診斷,其次才會有適當的處置,如藥物治療、外科評估與處置以及心靈的關懷。各國的文獻幾乎一致認同癲癇的誤診率達30%左右,因此醫師的主責是做出正確的診斷;相反的,也有癲癇朋友,甚至家屬堅持自己的信念,不能接受或不信任醫師給予癲癇的診斷,從而延誤病情,甚至發生嚴重的傷害與意外之後,再來求診。癲癇醫療的處置主要以獲得長期持續沒有癲癇發作為目標,藥物治療仍是主流,外科處置也扮演重要的角色(將另有專家以專題介紹)。二十年前,台灣醫界可以選擇的抗癲癇藥物只有第一代(一種)、第二代(兩種)與當時最新的第三代(二至三種)三種類別,如今健保已同意給付超過十種以上的第三代抗癲癇藥物供選擇使用。服用抗癲癇藥物有其必要性、合理性與長期性,但是卻有為數不少的癲癇朋友與家長質疑使用藥物的種類、藥量,暗中以自己做實驗,為自己減藥或停藥;由於使用過程難免出現藥物的副作用,這是許多癲癇朋友及家長所最擔心的,但很遺憾的是有時他們並不會因為醫師事前的說明,甚至保證,而去除心中的疑慮。有些病人在增加劑量的過程或新增藥物後,在預期治療效果尚未彰顯時,就懷疑療效而未能同意接受醫師的指示,規則服藥。長期服藥過程中,不少醫師要求病友每次複診提供癲癇日誌,以查看癲癇發作日期、次數、生活型態,以供分析綜合可能的誘發因素,作為醫療參考。卻總是有病友忘記,甚至在幾次複診後,有許多癲癇朋友或家屬要求「只要拿藥就好」,但就是有醫師聽從他們的要求。癲癇朋友或家屬的這些信念與行為,以及縱容病友與家屬的醫師,都深深的影響癲癇的醫療品質。醫師對癲癇朋友與家族的安慰與鼓勵、親人的陪伴、朋友的支持、師長的教誨,都屬於雪中送炭,但是每次面對再發的挫折,尊嚴與信心馬上就被打敗,主要的因素包括長年以來,媒體側重於報導癲癇的負面新聞,其成效為一再強化社會文化對癲癇的標籤、汙名化,使得一般人聽到癲癇,隨即反應內心的恐懼,一看到癲癇朋友也就自然而然的保持距離,甚至排斥,造成許多癲癇朋友及家屬只得生活在這個看不到但卻深深的感受到龐大陰影,難以處之泰然。許多癲癇朋友常聽到「要看開、要獨立、要堅強」的鼓勵與勸戒,但是這並不實惠,因為這是一件知易行難的大難事。解決此一難事之道在於,要越早開始,就可以越早克服,因為高達60-70%的首次癲癇發作都發生於嬰幼兒、兒童與青少年期,他們在發育與發展的過程中,若一再的飽受隔離、歧視、霸凌、侮辱,影響人格與個性至鉅,甚至終其一生;此外,由於每個人都是所屬家庭的成員,家庭中有人罹患癲癇時,難免因為癲癇發作的併發事件,如難以預期的傷害、意外或需要轉送急診,甚至於有的還需住院等而帶來困擾,尤其是有難治癲癇的成員;還有因為家人對待癲癇成員的態度,包括過度保護或限制,有些則選擇逃避、甚或轉而憂鬱,也有容易情緒失控、衝突,尤其是在青少年這個階段;負責照護的家屬在持續的壓力下,也會造成焦慮、憂鬱或疏離。如果照顧者與被照顧者雙方沒有建立有共識的合理解決方案並落實於生活中,一再的家庭衝突,不僅無法有正向溝通,甚至可能破壞和諧的家庭關係。癲癇症不屬於罕見疾病,大多也不需要高強度的照護,但它所延伸出的家庭、心理、社會層面議題,卻高於其他的疾病類別。藉此提出幾項重要具體可行的策略與方案,供各層級關心癲癇醫療照護者參考:1.訓練癲癇專科護理師成為癲癇醫療照護團隊的一員。2.建立各級學校的校護以及特殊輔導諮商管道,形成地區癲癇登錄系統,以利全面性的進行癲癇醫療照護。3.整合各醫療層級致力於癲癇醫療照護的醫師群,建立癲癇個案管理系統,以利雙向轉診。4.落實個人化整合醫療服務,在執行面上要以癲癇朋友以及家庭為單位,並由此推動癲癇醫療健康知能。5.登錄各地方、地區或區域的正式、非正式病友團體,由交換經驗到形成共識。6.組織癲癇青年朋友共識群,共同與所屬癲癇醫療專業團隊,為進行廣泛正確癲癇知識宣導教育盡一份心力。7.在醫療商業化取向的現實,規劃癲癇醫療照護團隊的分級與任務。8.規劃癲癇白皮書。
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2021-11-09 新聞.元氣新聞
是醫師也是癲癇患者 蔡英文接見國際金光獎得主周孟樂
蔡英文總統今天上午接見「亞太金光獎」及「國際金光獎」獲獎者、醫師周孟樂,肯定周以親身經歷鼓勵癲癇病友,並期盼繼續一起為創造友善無礙的社會環境而努力。周孟樂擁有癲癇患者和神經科醫生的雙重身分,蔡總統提到,面對癲癇症狀必須有很強的心理素質,才能一一去克服疾病帶來的挫折。周醫師受到癲癇病情挑戰,可以走到如今的成就,除了周爸爸、周媽媽的照顧與栽培,還有很多人共同的努力,真的不簡單。她也肯定台南市癲癇之友協會理事長蔡景仁及協會夥伴,持續推動癲癇病友權益、社會教育等工作。蔡總統指出,除了醫療、建立友善的環境外,癲癇發作時,最重要的是周邊的人如何看待這件事情,並在病友最需要的時候,及時給予援助。因此,需要做好公眾教育、公眾認知,台灣社會才能更成熟。而癲癇第一次發作的年齡幾乎是在就學時期,學校的衛生教育也就非常重要。最後,總統再度感謝蔡景仁、周孟樂以及夥伴先進,並期盼繼續一起為創造友善無礙的社會環境而努力。
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2022-09-02 醫療.腦部.神經
北榮創新 聚焦式超音波 治頑性癲癇
國內頑性癲癇病患列入身心障礙者已有近5千人,但患者對藥物治療效果不佳。台北榮總神經醫學中心團隊進行為期一年半的突破性臨床研究,以「聚焦式超音波」治療患者,第一期臨床安全性試驗,證實超音波能量可安全地聚焦到癲癇發作點,相關研究於今年一月發表在癲癇學界國際期刊「Epilepsia」,期望三到五年內完成試驗治療患者。國內癲癇患者約有20萬人,其中三成對藥物反應不良,屬於頑性癲癇。台北榮總神經醫學中心主任王署君表示,癲癇團隊使用低強度聚焦式超音波脈衝技術,達到無創穿顱以調節或阻斷大腦特定區域的神經傳導訊號,如癲癇發作症狀的訊號,且不造成輻射、感染、出血和組織破壞等腦部損傷。台北榮總神經醫學中心癲癇科主任尤香玉表示,相較手術、射頻燒灼、腦深層刺激、迷走神經刺激及立體定位放射線手術等侵入式治療,低強度聚焦式超音波脈衝侵入性低,患者接受度高。比較經顱磁刺激,經顱直流電刺激和三叉神經刺激等侵入性較低的其他神經調節技術,也因空間解析度差,不具專一性或腦部穿透力小,效果也力有未逮。因此,低強度聚焦式超音波脈衝這種非侵入式治療同時具備安全性與精準性,可針對深部病灶治療頑性癲癇。尤香玉表示,於2020年10月完成6位頑性癲癇受試者第一期臨床試驗後,此治療為亞洲首創,臨床試驗除觀察到腦電波訊號於治療前後變化外,部分受試者也出現腦波頻譜改變的情形,但受限於此先導試驗觀察期的限制,目前正進行第二期有效性臨床試驗,預計收治12名患者,目前已收案4人。尤香玉說,非侵入且低能量聚焦式超音波神經調控,是未來治療癲癇可行的治療方式,目前臨床試驗個案須為成人,並於一個月發作3次以上的頑性癲癇確診患者,而無法進行手術或對手術有疑慮者。
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2021-04-13 該看哪科.腦部.神經
癲癇記憶變差 新型手術大幅改善
45歲程小姐是一名糖尿病衛教師,原有流利口才和專業,提供病患與家屬諮詢,但10多年前開始出現記憶變差,講話無法連貫等症狀,在家中常突然恍神、流口水,某次全身抽搐送醫,才發現罹患癲癇。病況嚴重時,最多需吃6種藥物控制,所幸去年接受「ROSA」機器手臂輔助系統手術治療,癲癇症狀未再發生。林口長庚腦功能暨癲癇科醫師謝向堯表示,除少數癲癇因遺傳或基因突變引起,許多癲癇都是後天因素,與腦部結構異常有關,腦功能退化疾病如失智症,或是腦血管疾病如多次腦中風,已成為中年以後發生癲癇最常見的原因。全台約有13到14萬名癲癇患者,其中四分之一病人屬於頑固型癲癇,手術治療是最後希望。林口長庚腦神經外科醫師王昱棨指出,傳統開顱手術對神經系統破壞大,恐發生半邊癱瘓、意識不清等嚴重副作用。此外,定位系統路徑規畫還需人工計算,做一次要5至6小時,傷口較大,需剃掉部分頭髮,術後有感染或併發其他疾病風險,常讓患者卻步。林口長庚醫院腦功能暨癲癇科主任鄭美雲表示,醫院去年引進最新型ROSA輔助深部電極植入手術,可以精準定位病灶,且傷口小,誤差不到1公釐,有些患者甚至不用剃頭髮,手術時間減半,大幅降低手術風險,且術後復元快,但該手術尚未獲得健保給付,各縣市的自費價格不一。王昱棨表示,程小姐起初僅發覺自己口才變遲鈍,後來連句子都無法說完整,記憶力也受到影響,有時如斷片般不知道自己上一秒在做什麼,某次全身抽搐送醫,檢查後才知道是癲癇症,左腦也檢查出一個2公分的動靜脈畸形瘤。經醫療團隊評估,決定採用微創燒灼術,輔以「ROSA機器手臂」治療,術後兩日出院,至今未再發生癲癇症狀,藥物用量減少中。
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2020-06-23 科別.腦部.神經
影/幫助癲癇兒精準找病因 醫師花4年建AI輔助資料庫
4歲的小翰(化名)有天出現腹脹症狀,診所起初以輪狀病毒感染合併胃炎治療,服藥2周無好轉且逐漸陸續有抽搐、失語、認知能力變差、夜不眠和單邊下肢無力的症狀,轉介到光田綜合醫院兒童神經科進一步檢查治療,醫師江國樑謹慎追查在第一時間揪出罕病「自體免疫性抗體腦炎」,投以正確藥物即時扭轉小翰可能因癲癇傷腦成特教生的命運,小翰目前已是國小二年級的學生,在校成績名列前茅。江國樑醫師指出,癲癇是腦細胞不正常過度放電造成身體不正常反應,發生率大約是每1000人有4至5人,台灣逾10萬名癲癇病患,其中不易確診病因的頑性癲癇就占三分之一,幼童更是癲癇症候群好發族群,症狀千變萬化,病童要確診往往需要經歷更多時間,還有更繁雜、昂貴的檢查,即使檢查也不保證有結果,這些過程煎熬著孩子也讓照顧者四處奔波,家庭經濟壓力增大。為幫助更多癲癇兒家庭,江國樑跨領域攻讀博士深入研究人工智慧,經4年時間籌劃與輸入逾3萬筆資訊終於打造出「人工智能癲癇症候群與病因輔助診斷系統」,盼協助臨床更快、更好、更準確的釐清幼童癲癇病因,即時治療。研究成果已發表刊載於國際期刊《Epilepsy & Behavior》,國際卓飛氏症官網(www.dravetsyndromenews.com)所報導。他說明,一般人較為熟悉的癲癇症狀是兩眼上翻、嘴唇發紺、口吐白沫、四肢抽搐,進而意識喪失和小便失禁等等,而幼童癲癇症狀更是五花八門,舉凡兩眼失神、頸部肌肉收縮、頭部下垂、動作停止,或像個案小翰初期發病時的突發性失語症、夜間嚎哭、認知變差等等共病症。呼籲家長或婦幼教師要謹慎留心,如發現嬰幼兒有異狀,最好向兒童神經科醫師諮詢。當時小翰透過第一線的腦波檢查,腦波圖僅有疑似局部異常,在給藥有效控制癲癇後,其認知卻仍沒有進步,江國樑棄而不捨持續追蹤,才在第一時間、自體免疫性腦炎典型症狀未完全出現前就給予正確藥物治療,否則小翰在曠日彌久檢查確診時很可能疾病已經對大腦造成不可逆的智力傷害。江國樑說,2017年世界抗癲癇組織(ILAE)為因應精準醫療世代的到來,提出內容完備思量縝密的新癲癇診斷分類,但多達數以萬計的考量選項,臨床使用並不便利,現在利用「人工智能癲癇症候群與病因輔助診斷系統」,以小翰作為示範個案,透過30至60分鐘建檔病童基本資料、症狀、檢查數據資料,就能夠透過電腦智能連結資料庫篩選出其癲癇的病因極可能是自體免疫腦炎。他說醫療臨床經驗難以取代,此系統在知識表達上極佳,很適合做為醫師經驗傳承的工具,醫師們在臨床使用時就好比有癲癇專家在身邊,隨時提點癲癇診斷注意事項,更快、更好的治療也讓家長、病童受益;江國樑預期人工智能診斷系統會在1至2年後趨於完備成熟,未來可望在臨床上讓更多醫師活用,也讓兒童神經與癲癇醫療更邁向精準醫學。
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2020-12-28 科別.腦部.神經
醫師研究證實空汙與氣象易誘發癲癇 1、2月影響最明顯
癲癇發作的原因很多,光田綜合醫院兒科醫師江國樑,長達5年的時間進行「空汙與氣象變化對癲癇發作就醫頻率的影響」研究,空汙、氣象也是癲癇發作影響因素之一,近期刊載於SCI國際期刊「癲癇與行為 (Epilepsy & Behavior)」,獲得國際醫界的認可。根據江國樑醫師使用台灣2009到2013年的資料統計,顯示台灣癲癇發作影響氣象因子包含每日溫度、氣壓、日照指數和雨量;空汙因子則包含了甲烷、一氧化氮、二氧化氮、一氧化碳、pm2.5以及非甲烷的碳氫化合物等。發現以上十種因子以癲癇病人每次發作前七日的平均值,與就醫人次最具有相關影響性。以全台灣醫院統計,影響每日平均有60位癲癇病人就診人次的波動,相當於每月1800人(13.7%)的幅度變化。其中氣溫的影響最明顯,從氣象站、溫度觀測站以及就醫居住地,測量每日參考數據發現,當每降10度C,結果顯示增加6%因癲癇就診的人次。江國樑強調,像每年氣溫最低的一、二月癲癇就診的頻率,明顯高於其他月份。1月份平均每日603就診人次為基準統計,2月份有633人,增加了30人次;氣溫漸漸回暖的3月份553人,少了50人次;最炎熱的8月份更少了67人次,從這份數據中,說明了氣溫低對癲癇發作的影響大;氣壓偏高也是癲癇就醫增加的因子之一,江國樑認為可能與冬天較頻繁的冷鋒過境有關,當來自蒙古、西伯利亞的大陸冷氣團與赤道濕暖氣流交集於台灣時,會夾帶高度濕氣,形成極度濕冷與高密度的氣團也就是所謂冷鋒。這樣的特殊氣候條件極可能就是為何每年台灣冬季癲癇病患就診人次明顯升高的原因。「為什麼1、2月的癲癇發作病人特別多?」江國樑表示,他在門診中發現冬天的癲癇患者總是在這段時間看診頻率變多,才引起他的好奇與探究精神,發起這項耗時5年的研究,希望能喚起大家對癲癇誘發因子的注意與重視。除了氣溫,空汙的部分,甲烷、一氧化碳、一氧化氮、二氧化氮、PM2.5,都是主要影響因子,其中像是工廠排放的廢氣一氧化氮每上升10PPB,影響癲癇就診人次更高達百分之15.97%。空氣品質的許多指標也是在冬天呈現較高指數,包含國人目前最留意的PM2.5,世界衛生組織訂定的健康標準為10微克/立方公尺,台灣則訂在15微克/立方公尺,近日台灣中南部均呈現超標指示,建議當空品不佳時,盡量避免外出或戴有防霾認定品質的口罩預防。江國樑表示,癲癇發作主要因先天性或遺傳性腦代謝異常,還有後天腦細胞缺氧、腦部外傷、腫瘤、中風、出血、感染或退化疾病;天氣變化會影響大腦神經,導致癲癇患者過度興奮,加上情緒激動、精神壓力大,容易誘發癲癇。另外低劣的氣候與不良的空氣品質也可能造成睡眠品質不佳,或睡眠時期呼吸道阻滯造成慢性缺氧間接誘發癲癇發作。冬季是癲癇發作最高峰期,因此江國樑呼籲,患者一定要多留意天氣變化,注意防寒保暖。並儘量保持飲食清淡,不吃辛辣刺激食物,以及良好睡眠、適當運動增強免疫力,避免下雨天冷外出。2015年開始,江國樑分別向國衛院、行政院環境保護署以及大氣水文研究資料庫申請相關研究資料,嘗試將全民健保癲癇病患就醫資料與全國31個氣象站、77個空氣品質監測站的每日資料作連結整合;研究以跨多院校、結合各界專家作跨學門合作,包含弘光科技大學物治系郭芳娟教授、逢甲大學統計系李仁佑教授、東海大學統計系張玉媚教授,東海大學工業工程系黃欽印教授協助,共同完成這項研究,希望能對癲癇患者與相關研究有所助益,並提醒大眾多留意氣候變遷與空氣汙染對於自身健康的影響。
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2019-08-26 科別.消化系統
少年肚皮抖不停像跳肚皮舞 醫師檢查原來得這病
高雄一名13歲國中少年,沒學過肚皮舞,肚子卻能抖個不停且無法控制,偶而還會噁心嘔吐且肚子痛,像是吃壞肚子,後來因症狀沒改善,就醫檢查才發現原來得到癲癇發作合併腹部肌陣孿!收治少年的義大兒童肝膽腸胃科主任蔡璟忠表示,少年就醫時說自己常肚子一痛就十幾分鐘,之後好了20幾分鐘後,又會繼續痛,反覆發作。怪的是肚子會不自主抖痛,就像在跳肚皮舞。醫院為他做超音波和腦波檢查,發現竟然是腦部不正常放電所致,屬於腹部型癲癇。蔡璟忠表示,腹部型癲癇的兒童多數是顳葉不正常放電,少數研究報告,病灶位置出現在額葉,這名正處於青春期的國中少年,因為腹部經常抖動痙攣,十分困擾,也很怕大家知道他得了「怪病」。所幸經過抗癲癇藥物的治療,已經獲得改善。蔡璟忠也提醒,家裡小孩如有陣發性腹痛、噁心和嘔吐狀,排除腸胃道疾病後,應考慮有無無腹部型癲癇的可能,並及早治療。
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2022-01-28 新聞.杏林.診間
醫病平台/腦瘤開刀後遺症引發癲癇!感謝當初沒有放棄的自己,要勇敢大聲的說:我癲癇、我驕傲
【編者按】醫病平台一直希望用一週三篇相同主題文章的方式呈現,但有時候無法完全吻合相同主題,以致無法即時刊登,對作者很抱歉。本週謹以照顧者與病人的文章,讓大家了解機構與病人在不同狀況下的遭遇,以及克服困難的歷程。我的癲癇是腦瘤開刀留下的後遺症96年大發作後,開啟了我與癲癇生命共同體的奇幻之旅。一開始對癲癇不了解,曾經討厭、排斥它、它讓我自卑、怨恨,為什麼會得到癲癇?讓別人看到自己醜陋一面,讓別人害怕的怪病,它像是隱藏在身體裡的未爆彈,每天提心吊膽,深怕踩到引爆點,把自已困住,不與人接觸、胡思亂想、生活漫無目標。我不曾因為腦瘤而傷心難過,卻因為走不出癲癇難關而痛哭數次,甚至想過如果當年腦瘤手術失敗,現在是不是就不會痛苦?負能量不斷在腦海、身體惡性循環。羨慕同學畢業後出國打工渡假、工作賺錢、做自已想作的事情,而我只能關在家中自怨自艾,也因為癲癇不斷發作,家裡總是瀰漫著低氣壓。爸媽怕我外出發生意外、怕我在工作中因癲癇發作被解聘,愛女心切的爸爸語重心長的說:「阿官啊,你不要出去工作,爸爸養你就好了!」這句話把我打醒,讓我省思,爸媽可以養我多久?難道我此生就要這樣悲慘渡過?於是決定,該是好好重視癲癇課題,不要有鴕鳥心態、不要再當被保護的乖女兒。「打開心胸接納它、乖乖聽話吃藥,真的不會發作、會抗癲成功」是真的嗎?初期控制得不好,每次回診跟彰基陳大成醫生報告發作情形,癲癇日誌上滿滿標示發作的紅字,讓我信心喪失,還好醫生會跟我解說、討論,讓我知道問題所在。每天按時服藥(起初都會偷偷把藥丟掉,打從心底討厭吃藥)、上網搜尋癲癇相關資訊,無意間找到台灣癲癇之友協會網站,留言板上的Q&A都是我想問、想知道的,而專家的回覆讓我對癲癇稍加了解,如獲至寶的每天必定瀏覽網站從中解惑。漸漸的,我打開心房了解它、面對它並接納它,「相信自己」就是最大的改變。日誌上的紅字越來越少,每次回診都像小學生炫耀考試考90分、95分般得意,陳醫生也會用病友成功例子鼓勵我,給我打強心針,讓我不再害怕。與醫生建立良好的醫病關係,亦師亦友,除了問診,也分享生活、工作中的快樂、難過大小事,也數次告知公司騎腳踏車活動,淡水到礁溪、墾丁到屏東,自我挑戰壯舉。結婚時還特地帶著老公與喜餅,到診間與陳醫生分享喜悅,謝謝這位生命中的貴人。陳醫生知道我日後想懷孕,在用藥上也特別小心,並邀請我參加癲癇講座,讓我獲得更多專業知識,知道我也可以和正常人一樣結婚生子。講座結束後,和醫生輕鬆對談、病友經驗分享,發現原來我並不孤單,有這麼多病友和我並肩作戰著,更驚訝的是我最喜歡的畫家梵谷、古今中外許多名人都是勵志的癲癇患者,我何其有幸可以和他們有共同處。改變自己面對癲癇的心態後,下一步就是改變爸媽的想法。爸媽還停留在「羊癲瘋」、「發作咬毛巾」、「家中有人得到癲癇是件丟臉的事」這種傳統錯誤觀念裡。於是日後每次回診、癲癇講座我都會找爸媽一起去,很刻意在醫生面前提問爸媽禁止我做的事,由醫生說出建議,我在一旁頻頻點頭,表示這就是我要的答案、我的小心機。爸媽漸漸也接受癲癇,慢慢放手讓我自在飛翔,也會跟親友分享癲癇正確知識,看到他們的改變,我打從心底高興。所謂心理影響生理,癲癇控制好、找到與它和平共處模式,這就是正能量的循環。個性關係,總愛與人分享,2018年底陳醫生邀請我在癲癇講座分享人生故事,二話不說立刻答應。回家後開始構思演講內容,完成後還不斷修改、無數次演練。講座當天拿起麥克風,不免緊張,但這是屬於我的故事,不用多加思索修飾、從容不迫說出來,台下觀眾凝神專注傾聽,事後更得到陳醫生讚許演講內容豐富、起承轉合節奏鮮明,很有鼓舞人心的力量。大家羨慕稱讚的表情,就是給我最大的肯定。生活、身體慢慢上軌道後,完成自己設定的短程目標:找到一份可以接納我、接納癲癇的公司。也在公司完成中程目標:結婚、生子、騎單車環島的自我挑戰。至於終極目標,則是希望以我小小力量、親身經歷,鼓勵更多還陷困在癲癇泥沼中無法脫身的病友。不放棄希望,才能找到更強大的自己去年參加台南市癲癇之友協會舉辦的台灣癲癇青年高峰會,收穫滿滿,興高采烈的跟一位在講座認識的病友媽媽分享,想不到回傳的訊息是:「愛兒已於2019年離世,也已滿一年,主管解僱造成心情低落未被肯定,事情過了也不好再提,只能說兒子生病了!」短短幾句話讓我淚崩,我為此久久無法平復情緒,若是有人早點協助他,給他向上正面力量,是不是就不會有憾事發生?癲癇並不可怕,可怕的是「心魔」、是心中築起的那座阻隔你我的高牆,找不到方法跨越、突破。給自己一次機會吧!不要怕丟臉、怕失敗,跌倒了站起來拍一拍、重新整頓再出發,不跨出去怎麼知道自已潛力有多大?不向人生妥協、勇敢接受挑戰,才能突破困境。我已長達五年未曾發作過,每天服藥已成常態,每三個月回診和醫生聊天是我最快樂事情。現在的我很幸福快樂,有凡事支持我的老公、有位三歲天真無邪的女兒、有疼愛我的家人朋友。我敢侃侃而談癲癇事,是上天送的珍貴禮物,誰也搶不走。一路走來要感謝的人太多,最要感謝當初沒有放棄自己,沒有經歷這些難關,就沒有現在的陳秀娟。我要勇敢大聲的說:我癲癇、我驕傲。
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2022-11-19 焦點.元氣新聞
大貓熊團團沒有痛苦了!動物園:團團於下午1點48分心跳停止
北市立動物園今天表示,大貓熊團團病情出現惡化趨勢,醫療照管團隊在討論後,決定盡速幫團團進行CT斷層掃描及相關生理指數檢查。根據CT及生理指數研判,團團的病況已不可逆,即便想辦法讓牠從深度麻醉中甦醒,團團也難再有品質地自主生活,因此,醫療照管團隊在百般不捨的痛苦中,決定讓團團在麻醉中沉睡、不再繼續痛苦,稍早動物園已確定團團在下午1點48分心跳停止。園方稍早表示,很抱歉讓大家如此焦急的等待,剛剛醫療照管團隊已經確定「團團」在下午1點48分心跳停止,相關細節我們將會在記者會上說明,謝謝大家!台北動物園表示,大貓熊團團今天凌晨1點5分、1點56分及3點54分癲癇再度發作,醫療照管團隊雖為團團施打抗癲癇藥物,但團團發作的症狀仍持續間歇性地發生,在獸醫師數度補強抗癲癇及鎮定藥物後,直到早上7點3分癲癇症狀才暫歇。台北動物園表示,隨著團團癲癇發作的密度和頻率明顯增加,醫療照管團隊發現短效型的抗癲癇藥物已無法有效抑制團團癲癇發作的狀況。團團每一次癲癇發作時,雖然獸醫師都會立即給予抗癲癇藥物可暫時舒緩牠不適的症狀,但團團進食量早已降低,隨著癲癇發作的頻率增加,團團的生理和精神狀況都每況愈下,其他重要指標如血液檢查結果,也顯示牠的健康情況一直在走下坡。台北動物園表示,今天早上團團好不容易甦醒後,一直趴著休息,顯示身體非常虛弱,更完全無法進食。台北動物園表示,面對最不希望團團出現的病情惡化趨勢,醫療照管團隊在討論後,決定盡速幫團團進行CT斷層掃描及相關生理指數檢查。根據CT及生理指數研判,團團的病況已不可逆,即便想辦法讓牠從深度麻醉中甦醒,團團也難再有品質地自主生活,因此,醫療照管團隊在百般不捨的痛苦中,仍共同決定讓團團在麻醉中沉睡、不要再繼續痛苦了。
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2020-11-30 新聞.元氣新聞
12月起健保給付癲癇新療法 近百患者每人省逾60萬元
癲癇是大腦皮質神經細胞不正常放電造成,疾病發作時,病患可能出現昏迷、全身抽搐、一側手腳局部抽搐、感覺異樣,也可能持續重複同一動作,對生活品質影響很大。「迷走神經刺激術」是在患者左側鎖骨或腋下的皮下植入一個「迷走神經刺激器」,由導線連接至左側迷走神經,藉由電刺激降低癲癇的發作頻率與嚴重度。健保署今宣布,自今年12月1日起同意將整組「迷走神經刺激」醫材納入健保給付,只要事前審查通過,每名病患可以省下超過60萬元的醫材費用,估計每年可照顧近百名頑固性癲癇患者,減少其急診與住院頻率。健保署醫審及藥材組副組長黃兆杰表示,現在癲癇治療以藥物為主,但若病人已用2種以上藥品,每種藥品都已經達到最大的合理治療劑量,癲癇發作仍不能受到良好控制,可稱為「頑固性癲癇」,往往必須開刀。但已有臨床經驗發現,部分病人不適合進行腦部手術,或開刀治療後仍沒有顯著改善,這個時候就應嘗試「迷走神經刺激術」。黃兆杰說,在考量其臨床效益及必需性後,全民健康保險藥物給付項目及支付標準(特殊材料)共同擬訂會議今年9月討論後,同意將「迷走神經刺激器」及其裝置過程所需的「導線」、「穿洞器」等組件納入給付,整組給付約60萬6178元,從12月1日起實施。黃兆杰說,此給付需事前申請審查,經由醫師臨床評估是否符合其適應症,必須為無法以癲癇手術治療,或曾以癲癇手術治療失敗的頑固性癲癇病人。估計健保一年挹注6千多萬預算支應,約有百人次受惠。
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2019-07-11 科別.腦部.神經
他突然癲癇發作 竟是腦出血造成
一名年約65歲阿伯從沒有癲癇病史,有一次在家突然倒下,全身抽搐且口吐白沫,家人趕緊送台大醫院急診,醫療團隊進行大腦斷層掃描發現,阿伯的大腦表面有大片出血,研判是腦出血引發癲癇,馬上在4小時內用微創手術清除血塊,之後搭配抗癲癇藥物治療,所幸及時救治,阿伯撿回一命,癲癇也獲得控制。不可輕忽! 癲癇也可能是腦出血症狀之一上述阿伯的腦出血症狀,與一般民眾認知很不一樣。台大醫院神經外科主治醫師黃博浩表示,根據臨床觀察,約7成腦出血病例為高血壓引起,典型腦出血症狀包括手腳癱瘓、半邊身體麻痺、視力模糊、講話不清楚等,有人會劇烈頭痛,其中約10%-20%的患者會出現癲癇症狀,如抽搐、口吐白沫、失去意識等。當出血靠近大腦表面,就會影響到大腦皮質,發生異常的放電現象,進而引發癲癇。這類患者多半出血量大,往往超過50cc,血液瀰漫大腦,加上血塊本身有毒素,很容易對腦神經造成傷害,治療更是刻不容緩。隨著微創手術的進步,腦出血治療成功率也大幅上升,黃博浩醫師解釋,大腦組織就好像豆腐,當出血位於深處,吸取血塊工具就得深入大腦深部,傳統是以鐵鉤勾出一條路,對腦部組織的傷害較大,現在在斷層掃描或超音波的輔助下,可用「套管」經由腦部縫隙直達深部出血區域,原理就好像用吸管吸取血塊,對周邊組織傷害較小,可視出血位置,採用不同方法。台大團隊目前已成功完成超過400多例腦出血微創手術,超過八成患者都能在病發後4小時內就能接受診治,因此腦出血死亡率從傳統4成之多降至6%,再出血比率也從15%降至2%-3%,併發症風險也從15%降至7%,患者神經功能恢復也更加良好。術後使用抗癲癇藥物 減少癲癇傷害當腦出血的區域較大,患者產生癲癇的機率就會增加。因此手術後,醫師多會建議使用抗癲癇藥物,以避免大腦神經異常放電,持續傷害腦部細胞,或癲癇發作導致新的再出血危機及可能衍生的意外事故。黃博浩醫師指出,腦出血患者出現癲癇比率為16%,接受手術後並搭配抗癲癇藥物控制,患者癲癇比率可降到2%到3%,生活品質多有明顯改善。「腦出血在24小時內治療,就非常有機會恢復正常,治療當然越快越好!」黃博浩醫師也提醒,腦出血患者接受治療後,需要積極復健,壓力不宜過大,更需要家人的支持,血壓、血脂、血糖等三高控制,也很重要。此外,有早發性中風家族病史的民眾,更得多注意腦出血威脅。
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2020-02-07 新聞.杏林.診間
醫病平台/抱持希望—癲癇治療方式之進展
【編者按】這星期的主題是「癲癇」,由一位癲癇病人的母親描述她陪伴罹患癲癇多年的兒子一路走來的心路歷程,並且因為醫師的不離不棄,使病人終於因為癲癇外科治療的進步,而找到突破性的進展。因為她的文章,感動了我們,改變了「醫病平台」一向的原則:「避免來稿提到某一醫院或醫師的名字,以避免有『置入性行銷』之虞。」我們轉而利用這機會,邀請文中特別提到照顧這位病人多年的神經內科蔡醫師以及安排病人最後接受外科手術的尤醫師各寫出一篇他們照顧癲癇病人的心得,並介紹這位病人所接受的、較不為人知的癲癇外科治療。希望這三篇文章可以讓社會大眾看到病人與家屬因為「癲癇」這疾病所遭受到的「痛苦」,並看到醫療團隊如何努力替病人「治病」,替病人與家屬「醫心」,醫病雙方都不放棄希望,共同努力,找到最好的治療與完美的成果。更希望這可以幫忙社會大眾進一步了解「癲癇」這疾病,鼓勵這種病人擺脫疾病所遭受的誤解與歧視,而能走出黑暗的角落,接受更先進的治療。癲癇是一種很容易治療的疾病,70%的病人用一種或兩種抗癲癇藥物就可以得到很好的控制,將近30%的病患在試過兩種藥物仍無法有效控制則是屬於頑性癲癇。所有頑性癲癇的病人都應該做一個病史、影像學、腦波的再評估以釐清癲癇控制不佳的原因。在詳細的評估之後約有一半的病人甚至是可以進行癲癇手術。癲癇手術術前評估通常需要一個多領域合作團隊,評估內容包括詳細病史詢問、癲癇專門的神經影像學檢查,長時間錄影腦波監測、神經心理評估等。綜合這些結果將癲癇機轉做一個合理的推論,再根據已經有的經驗與資訊,給予病人手術切除計劃建議及預後的評估。傳統的癲癇手術以找到致癲癇病灶然後切除為主流,在核磁共振上可以看出異狀的常見癲癇病灶例如海馬回硬化、局部皮質異常發育、腫瘤、血管瘤等,切除之後癲癇不再發作的成功率非常的高。然而,還是有一部分病患的致癲癇病灶無法確定、要切除的部位重疊大腦功能區、或者癲癇病灶橫跨數個大範圍區域,這類個案手術切除計劃難度比較高,常令病人與家屬在此階段猶豫,甚至放棄。近年來癲癇手術的趨勢是精準的切除,非致癲癇病灶不做多餘切除,隨著手術前各種檢查的進步,定位的能力越來越強,我們可以更接近微創的目標。例如選擇性杏仁核海馬回切除,功能性大腦離斷手術,最近這兩三年美國及歐洲非常流行的雷射燒灼手術、熱頻燒灼,都有越來越盛行的趨勢。甚至連頭皮零傷口的聚焦式超音波損毁技術也開始在一些人體實驗進行中。台北榮總這幾年來手術術式進展很多,自2010年至今有七十八例選擇性杏仁核海馬回切除;自2017年至2019年截止,約有三十人次的熱頻燒灼治療,效果良好。微創手術能成功的前提是致癲癇病灶定位的精準,頭顱內腦電波的紀錄是最直接的方法,顱內腦電波有幾種方式做記錄:一、硬腦膜下電極板或電極條植入(見附圖1)。二、立體腦電波深部電極植入(見附圖2)。三、上述兩種方式混合,台北榮總早期以第一種方式記錄顱內腦電波,自1998年開始至今大約七十例,並於2013年開始第一例的立體定位腦電圖植入,至2019年年底共施行了一百零二例。立體定位腦電圖並非是最近才發明的新技術,三十年前開始就盛行於歐洲癲癇醫學中心,利用立體定位的技術將深部電極植入顱內,接上腦波機在病房記錄,第一階段記錄癲癇發作,判定發作起源的位置,第二階段用電刺激的方式,定位大腦相關功能,前後大約需三週的時間,最後將電極移除,就可以出院,等待二、三個月後安排切除手術。由於我們受到北美的醫學影響較大,過去三十年來顱內腦電波的檢測都是以硬腦膜下電極板或電極條為主要的潮流,最近十五到二十年北美幾個重要的癲癇手術中心如加拿大蒙特利爾神經中心或克里夫蘭癲癇中心都紛紛導入立體腦電圖檢查。立體腦電圖可以補足硬腦膜下電極板在深度及廣度上面的缺陷,以往我們比較少去碰觸到的深部構造,例如島葉、扣帶回、腦室旁邊的構造在導入立體腦電圖之後,我們可以更明確的建構出癲癇網絡及致癲癇病灶區。除此之外,立體腦電圖記錄並不需要把整塊顱骨移除,腦腫情況比較少見,通常不需要住加護病房,病患比較可以接受。硬腦膜下電極板對於語言功能皮質定位與表淺靠近皮質致癲癇病灶較有優勢,因為覆蓋面較廣可以得到更準確的資料。無論是硬腦膜下電極板植入或立體深部腦電圖各有其優缺點,癲癇手術團隊通常會根據手術前非侵入性評估得到的結果,在討論後選選擇適合病人的方法。這些技術在二、三十年前我們是無法想像的,我們有些病患曾經在十年前或十五年前做完手術前評估後,由於我們手上的工具及技術有限,無法直接做任何的外科處置,只能先維持藥物調整或是用神經調控 (迷走神經刺激術或深部腦刺激術方式)穩定病情。隨著科技的進步、團隊技術成長,對於癲癇的癲癇網路釐清及致癲癇病灶的定位技術增加,我們可以更精準勾勒需要被移除的腦組織,也可以用更微創的方式處理致癲癇病灶,以前評估完不能馬上進行手術的病人,我們在多年後的現在終於有方法可以進行手術。對於目前尚且無法脫離癲癇的病友們,千萬不要灰心,在科學的不斷進步下,每天都有新的進展,醫生跟病友目前可以一起努力的是,用目前可以使用的抗癲癇藥物,搭配正常的作息,減少意外受傷的機會,維持身體健康的狀態,保持對醫學新知的更新,可能明天,可以治癒癲癇、不用長期服藥,又沒有甚麼副作用的方法就被發明出來了!
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2022-01-26 新聞.杏林.診間
醫病平台/9歲癲癇發作,長期與之共處 因家人而變勇敢,發現自己能有幫助別人的能力!
【編者按】醫病平台一直希望用一週三篇相同主題文章的方式呈現,但有時候無法完全吻合相同主題,以致無法即時刊登,對作者很抱歉。本週謹以照顧者與病人的文章,讓大家了解機構與病人在不同狀況下的遭遇,以及克服困難的歷程。我今年30歲,這麼多年以來,與癲癇的因緣我學習到很多,想把收穫寫出來分享,也再次感謝一直以來幫助我的醫師。疾病之始 我第一次癲癇發作是在九歲的暑假,跟媽媽去美國遊玩的時候,假期的一天晚上我沒有預警的癲癇大發作,在這之前我們對疾病真實發生時的狀況一無所知,沒有專業的知識遑論緊急處理的經驗,可想而知的是我媽媽嚇壞了,反倒是我懵懵懂懂醒來時覺得人怎麼在醫院且頭痛欲裂。當天晚上做了一堆檢查,檢查結果因為醫生說的是英語及年紀小,幾乎甚麼都不記得了,只記得花了約20萬台幣的醫療費用。 回到台灣開始接受專業的治療,從發現患有癲癇,學會正視癲癇、進而了解癲癇的醫學知識,也面對社會對於癲癇的未知,或許曾經猶疑,然而終將找到自己與癲癇相伴的長遠默契,很謝謝我的醫生讓我了解癲癇,回首來時路、我居然成為一個能寫出來分享勇氣的人。準時吃藥、詳實紀錄 或許很難想像,對於我的癲癇病況病史,從小到大媽媽早已累績滿滿鉅細靡遺的筆記,更是如此教導我:面對自己的身體狀況,當然必須比別人更負責了解自己。我們判斷不會有醫生準確,所以我們不必妄自揣測;不過我們詳實的記錄或許會在醫師問診時,提供更細微的細節使之不被漏掉。不管是癲癇發作時的時間,或前幾天的生活作息,亦或是藥物帶來的改變(我不會想成是副作用,因為我不是醫生)。 因為這些想法及行動,所以我獲得的資訊是確實的。我從每天記錄吃藥時間,到發展出自律性的吃藥。忘記吃藥的機率極低,更從不對醫生隱瞞,而是尋求該怎麼應對。我想我對自己越誠實,越對癲癇的病情診斷醫治而有幫助。我並非祈求或一味的希望癲癇更除,而是找到一個與醫生治療有默契的平衡點。正向的我 上大學時,從台北搬到台中念書,家人擔心我住外面很危險,雖然我內心不以為意,甚至直接對家人說:「我們是很多人住一起,不是一個人。」不過靜下心來,好像覺得我應該怎麼正式且正確地介紹癲癇,我請了我的醫生,他幫我寫封給室友的信,讓我能邏輯清楚的講給室友聽。 鼓起勇起對初次見面的大學室友說:「我有癲癇,請幫我留意我的狀況。」對我來說再自然也不過了,不是因為我輕忽這件事,相反的,我比大多數的人都知道這件事情的重要性,所以我選擇很平和地說出正確的事實,我不擔心新室友不理解,我只審視我沒有更正確的傳達癲癇的知識。父母擔心 好友關心 醫師用心 因為癲癇,應該要找到世界上的善意,觀察其他人如何面對不了解的事物、學習如何應對,癲癇會遭到誤解,可是不能是病人自己誤解。有時候想一想,父母親擔心的不只是身體健康,而是身心健康:朋友好奇的不是癲癇的發作,而是如何體貼有癲癇的我們:醫生努力的不只是治療,而是理解及陪伴我們。心念一轉有癲癇這疾病一點也不可怕。因為家人,我變得勇敢 家人給你無比的愛,我媽媽每天比我還擔心及重視癲癇患者必須遵守的原則,我必須設法讓家人不擔心。 成長過程中總是會碰到不理解的人:誇張誤解、恐懼型的過度關心、語言中軟釘子的拒絕、或被大驚小怪的宣告、亦或被同學揶揄,族繁不及備載,我因為心中存在一個愛我的人撐起的保護傘,因此面對這些外在壓力我都微笑帶過。成長過程中也會面臨不少選擇:我沒有參加國中畢業旅行,我沒有隨意地住在朋友家夜不歸宿,或許少了一些當下的玩樂機會,但卻不應該選擇少掉健康。這些選擇及應對我從不說,也不必說,因為我從不讓這些問題真正困擾我,學會勇敢能照顧好我自己,才有保護所愛的能力。這很重要,也是我過得快樂的原因,分享這樣的種子給同樣癲癇的病友。認識同樣癲癇的病人,我學會了該怎麼面對社會的眼光 曾有個機會是在10歲時參加夏令營,參與者有癲癇病友、照顧病友的家人、專業治療的醫師及救國團的大哥哥大姊姊們。 在癲癇疾病中扮演不同角色的人、透過夏令營活動以輕鬆的角度彼此閒聊嬉鬧。尤其能讓因為癲癇而影響家庭生活的照顧者們好好享受出遊的樂趣,一個優質的自然環境場域,快樂的時光在寬敞建築裡發生。在這裡,我認識了很多同樣患有癲癇的朋友,我們除了癲癇發作程度不同以及患病病因不同外,沒有甚麼不一樣。 對於我而言,印象最清晰的不是玩樂,而是醫生寵愛的眼神以及帶團康大哥哥大姊姊溫暖的笑容。我感受到社會的善意及人與人之間的愛。 在2001年,班上有一位身心障礙的同學,他早上在資源班學習,下午則和普通班同學一起上課,然而他因為與多數人不同、同學不太跟他玩,只在偶而發出奇怪聲響時被大家注意。有一天他突然口吐白沫的倒下,即刻間:少數同學跑去找老師,多數嚇壞了不知道該怎麼辦;我也愣住了,不過隨即反應過來原來是我碰到別人癲癇大發作,立即做了最基本的照顧。這是我夏令營以外第一次碰到身邊的人發作。每當回想起這件事時,總覺得其實幸運的是我,我發現自己能夠有幫助別人的能力 我不害怕癲癇發作,我也不會因為旁人不了解癲癇、看到時驚慌失措,而產生不舒服情緒,我學會很鎮定的移除發作時周遭危險物品,避免癲癇發作者受到傷害,且在他身邊守護紀錄時間及症狀。長大了,能在工作中回饋照顧我的醫院,我覺得無比榮幸 我是一個喜歡植物,也樂於分享的人,慢慢地因為興趣發展成職業,終於有一天,我找到一個機會能夠回饋,回饋在成長過程中那麼多的貴人以及那麼多的愛。一直以來醫院就像我的家,有次回診時注意到一面空白的牆,我堅定地告訴我自己,這是我的機會,並不是賺錢的機會而是回饋的機會,後來我打造了全台第一座以蕨類為主題的垂直綠化工程。 我沒有特別告訴客戶或業主我是癲癇病患,我不覺得我需要告訴他們;我不怕別人問我,我認可我自己的專業;我正視我的疾病,我不以癲癇為特例或訴求改變我的工作,尤其是我知道有不少病患在面對癲癇與工作之間的掙扎,我很幸運,我審視我自己所擁有的專業,默默地做我能改變醫療環境的空間。 一直以來我綠化工程的工作總是找機會把目標放在各個醫療環境裡,做過醫院的庭園維護、醫美陽台、健檢中心、醫院頂樓花園以及醫院托老中心的園藝治療。我很開心有一天我有能力貢獻自己,儘管微小,但若能讓下一個來看病的人有那一抹放鬆的微笑,我就心滿意足了。一個吃得好、睡得好、玩得好的生活習慣 我跟我家人說,我從來不覺得我得到的是癲癇,我是得到一個吃得好、睡得好、玩得好的生活習慣。我不太喝可樂、少喝咖啡;我不太熬夜、夜唱及夜遊;我不太玩雲霄飛車、那些讓自己筋疲力盡的活動,當然、我是說我「不太做」不是說我沒有做過,只是如同我每次告訴我自己的,一般人三天三夜不睡覺徹夜狂歡也會引發癲癇,我比他們更敏感,我了解自己,所以我如果筋疲力盡,我一定要有比一般人想像中更紮實的睡眠品質以及更完整的休息。我想照顧好我自己,才有保護所愛的能力。
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2021-04-08 新聞.杏林.診間
醫病平台/一位專輔教師在癲癇青年高峰會議後的反思
【編者按】本週的主題是「從社會學的角度看醫療」。一位研究所學生以醫療社會學探討「病人的角色」,呼籲社會在面對公衛醫療化、醫療商品化的時代,應該秉持對生命的尊敬,穿透污名,給予彼此真誠信任;一位高中輔導教師參加癲癇青年高峰會議,認為鼓勵癲癇病友為自己發聲,勇於告訴別人自己真正的需求以及發病時希望同學怎麼協助他,才能肯定自己的價值,提升溝通及表達能力,達到與人平起平坐的心態;一位醫學院教授以自己與自閉症哥哥相處的經驗,說出家屬的心聲,讓我們更了解疾病以及病人與家屬的感受。「妳不要太累!」 「我來就好!」 「你照顧好身體!」我知道這是關心,但卻是我真正感到被標籤化的開始,這段話是會議中的癲癇青年自述。他的這段話也同時引領我去思考專任輔導教師的工作歷程。專任輔導教師是學校輔導工作的重要推手,校園常見的情緒及學習障礙個案類型,在努力之下師生能共創友善的學習環境。而「癲癇」這個看不見有摸不著的疾病,大部分始發於兒童及青少年時期,青少年期的重要發展任務是「形成自我認同」與「建立角色統整」,此階段的青少年藉由對自我的省思與覺悟,開始確立他在團體中的地位與社會對他的期望,在教育現場如果教師在第一線沒有先教育好「癲癇」的疾病知能,在發病後孩子得遭受「異樣眼光」、「誤解」、「標籤化」的困擾,因此,「學校衛生法」第 12 條明文規定:「學校對患有癲癇等慢性病學生應負加強輔導與照顧之責」,但學校提供的照顧及輔導方式真的是孩子們期待且需要的嗎?在這場會議我聽到的故事有較多時候我們提供的不是合適的。在教育現場不外乎提供「衛教、班級經營、宣導、個案輔導、團體諮商」的協助,卻容易忽略那道心中的圍牆,在身心障礙者權利公約(CRPD)的核心理念,從平等到公平接著講求正義,而教師在執行時經常停留在「公平」,舉這張圖為例 教師為了確保了每個人都有均等的機會,因此會營造友善的環境促進癲癇青少年擁有良好的同儕互動品質,但青少年是個喜好比較且情緒敏感的階段,如沒有同理心的建立就開始落實公平,他們第一眼只會看見:「為什麼他腳下的箱子特別的高?」為什麼癲癇青少年能擁有比他人多的資源,而這樣的歷程就會落入到第三張圖,癲癇青少年們會因為這樣的境遇而被箱子壓得喘不過氣,影響人際議題及身心發展。在成大求學期間受台南市癲癇之友協會理事長影響良多,在學習經驗中更明白醫師對於癲癇患者們的努力及提倡社會正義。現在身為一位專任輔導教師,我喜歡先讓學生學習「同理心」,可利用情境、角色扮演、團體的方式帶引導,再注入我想重視的癲癇議題,並邀請癲癇青少年能為自己發聲,如此一來就不是我幫他說,而是他自己有能力告訴別人他真正的需求以及在發病時希望同學怎麼協助他,這過程癲癇青年才能更肯定自己的價值提升溝通及表達能力。當這些經驗及狀況普及化落實在生活之中,才能逐漸抵達正義,這是條漫漫長路需要長期的走下去,才能有能量逐漸拆除圍牆。
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2022-05-17 該看哪科.腦部.神經
她快篩一條線卻「嗅覺異常」 檢查竟是癲癇發作
感染新冠肺炎除了發燒、喉嚨痛等常見症狀,也可能出現嗅味覺異常,近日一名43歲的上班族女性,近日無緣無故在辦公室聞到疑似橡膠燒焦的怪異臭味,但旁人都沒聞到,就懷疑自己是否確診新冠病毒,不過快篩是陰性。然而她隔天臉部、手腳開始抽搐,嚇得她趕緊就醫。收治該名個案的書田診所腦神經內科主任醫師黃啟訓表示,這名女性個案先前曾有嚴重車禍,導致頭部外傷,經腦部核磁共振檢查發現,左側大腦顳葉有陳舊的受傷痕跡,腦波檢查出左側腦部有異常癲癇放電現象,經過抗癲癇藥物治療,她不再聞到臭味及臉部、手腳抽搐現象發生。黃啟訓指出,癲癇發作是由於腦部異常放電所致,會造成突發性動作、感覺或認知上的改變。依腦部異常放電部位不同,癲癇發作的症狀也不同,除了常見的全身、局部抽搐,也可能有突發性失神現象、突然看到怪異的閃光、聽到奇怪的聲音、一陣莫名害怕的感覺等奇怪症狀出現。黃啟訓說明,當異常放電部位在大腦顳葉時,常會出現類似上述案例,聞到一陣陣怪異臭味的症狀,因為與新冠病毒引起的一種稱為「幻嗅症」的現象類似,在疫情期間尤其令人毛骨悚然。根據統計,台灣約每200人就有1人罹患癲癇,黃啟訓表示,造成癲癇的原因很多,包括頭部外傷、腦部感染、腦中風、腦瘤、及遺傳性疾病等,而癲癇不是絕症,儘早治療並配合醫囑規律服藥,大多能獲得良好控制,若連續3年沒發作,有一部分病人甚至可以痊癒,不必再用藥。
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2020-09-25 科別.腦部.神經
「失控的閃電俠」接受神經調節術 媽媽不再天天陪讀
頑固性癲癇病患不時發作,病童有「失控的閃電俠」之稱,高雄市國中生「小閎」罹患此病,即使手術也無法改善病情,媽媽天天到校陪讀 5年。去年年底,「小閎」接受神經調節術治療,醫療團隊將電極植入腦部,術後發作次數減少一半,媽媽擁有私人喘息空間。高雄長庚醫院表示,過去此法運用在帕金森病患身上,醫療公益委員會針對弱勢家庭全額補助,改善病患生活品質。全台約有20萬癲癇病患,多數人可靠藥物改善病況,不過仍有其中三成病人屬於頑固性癲癇,常不定時發作,須透過生酮飲食、手術治療或神經調節術治療。長庚醫院神經外科醫師石富元指出,癲癇成因複雜,「小閎」曾接受腦部手術治療,因情況未改善,去年12月納入「長庚醫療公益計畫」,醫療團隊把電極植入腦部,電池放在他的左胸前皮下,利用電器刺激腦部,觀察發現,術後癲癇發作頻率與強度大幅降低,電池使用年限約10至15年,全台不到百例,。「小閎」媽媽說,兒子在國小三年級發病,多年來天天陪著他上學,每分每秒都在擔心兒子發病受傷,平日要載著安全頭盔,避免發作時倒地導致腦部受傷;術後發作頻率與強度變輕,上學期開始不用陪讀,心理壓力變小,也獲得一些喘息時間。石富元表示,近年高雄長庚植入3例病童,其中2人情況明顯改善;利用電器刺激腦部可改善癲癇的發作頻率與強度,平均植入2年後可讓癲癇次數減少50%以上。深腦部刺激術價格昂貴,平均每人手術費140萬,健保未納入給付。高長庚指出,為協助閃電俠們放電,院內醫療公益委員會針對低收入戶家庭及持有殘障手冊,並領有生活津貼的頑固性癲癇個案,經審查通過者可給予設備與耗材全額補助。
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2020-09-05 新聞.元氣新聞
9月7日起放寬癲癇患者考駕照規定 兩年未發作可考領
落實聯合國身心障礙者權利公約,交通部說1自9月7日放寬可控制癲癇者考領駕駛執照。以兼顧交通安全及維護其就業、日常生活中使用交通工具權益。隨著現代醫學進步,許多癲癇患者可藉醫療資源達到可控制且不發作的成果,許多國家如美國、澳洲、紐西蘭、日本、英國、法國等國家皆已放寬輕症或可控制型癲癇症患者可以合法擁有駕照。交通部說,經交通部去年12月18日駕駛人醫學諮詢會第13次委員會議討論通過,及今年5月12日邀集相關醫學專家、身心障礙團體及相關單位研商道路交通安全規則部分條文修正草案獲致共識。交通部說,條文草案自6月2日起預告60日各界無意見,已於近期完成會銜內政部法制作業程序,將自7日起有條件放寬患癲癇疾病而可控制達兩年以上無任何類型癲癇發作,並取得醫師診斷證明書者,得有條件考領機車及普通小型車駕駛執照,並規範兩年期滿須定期換照至公路監理機關定期審驗持照條件,體檢時需檢具最近3個月由醫療院所之神經專科醫師出具之診斷證明書等規定;如有癲癇發作情形,應繳回駕駛執照。交通部指出,為了落實聯合國身心障礙者權利公約(CRPD)保障身心障礙者權益之規定,並且要能兼顧交通安全,所以該次道路交通安全規則修正,才有條件放寬輕症或可控制型癲癇症患者能考領駕駛執照,以解決就業、日常生活中使用交通工具之需求。交通部將持續檢討完善國內駕駛人考照管理制度。
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2020-06-15 新聞.用藥停看聽
癲癇藥物恐產生交互作用 食藥署要求仿單加註警語
治療癲癇藥物常用藥品valproic acid與另一款癲癇藥物topiramate可能產生交互作用引起高血氨症,因此食藥署彙整國內外相關資料後,要求兩款藥品均須於中文仿單註明可能引發「高血氨症」以及兩種藥物一起使用交互作用的相關安全資訊,並限期於明年1月31日前完成變更,否則將不准輸入或製造。振興醫院神經內科主任級醫師賴達昌表示,valproic acid因其治療範圍較廣泛,不論全身性、局部性癲癇或是小兒癲癇都可使用,是癲癇常用的藥物。除此之外,有些情緒持續亢奮精神科病患,也會使用此類藥物。由於這類藥物容易使病人發胖,因此也些病人會改用topiramate的治療癲癇藥物,數量不多,約前述藥物的三分之一。但賴達昌表示,這兩類藥物雖可一起使用,但通常為單獨使用,且要注意可能肝功能問題。食藥署表示,因國內接獲疑似因使用含topiramate及valproic acid成分藥品產生交互作用引起高血氨症的案例。高血氨症可能出現噁心、疲勞、嗜睡、意識障礙和運動失調等症狀。因此食藥署彙整國內、外相關資料進行整體性評估,含valproate類藥品應於中文仿單「警語及注意事項」、「交互作用」及「不良反應」處統一加刊高血氨症及與topiramate交互作用之相關安全資訊;含topiramate成分藥品的中文仿單也需應將「交互作用」處刊載的「高氨尿症」修正為「高血氨症」或「高氨血症」。食藥署已要求各廠商於110年1月31日前完成仿單變更,若逾期未完成,將不准輸入或不准製造,且可能廢止相關許可證。
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2019-06-24 新聞.用藥停看聽
這類成分藥品恐致畸胎 食藥署今再限縮婦女使用
多項研究顯示,含偉伯益(valproate)類成分的藥品雖然可治療偏頭痛、躁鬱症及癲癇,但婦女卻可能因此產下畸胎。衛福部食藥署今天宣布該藥品即日起禁止用於懷孕婦女的偏頭痛及躁鬱症治療;在癲癇治療部分,除非無替代藥品才得使用,但必須避免婦女懷孕。食藥署藥品組科長洪國登表示,偉伯益類成分藥品可用於偏頭痛、躁鬱症及癲癇等多種疾病治療,但近年國際發布相關研究,證實這類藥品對於生育能力婦女,極有可能使她們產下畸胎,或增加胎兒發育不全的風險,具高度危險。隨國際陸續有條件限制偉伯益類成分藥品的使用,食藥署也陸續跟進,並在藥品仿單加註警語。洪國登說,102年該署即限制這類藥品用於治療懷孕婦女的偏頭痛治療及預防,今天則是再限縮懷孕婦女的躁鬱症及癲癇治療使用。不過,若婦女在治療癲癇上沒有其他適合的替代療法,醫師才能依規定使用。但要求對於具生育能力的婦女,應確實履行避孕計畫。新制即日起實施。洪國登提醒,醫師應依據最新的公告使用原則,處方含偉伯益類成分的藥品,同時對具生育能力的婦女進行懷孕可能性評估,處方前也應詳細告知該藥品的相關風險。婦女用藥時也應採有效避孕措施,發現可能懷孕也必須立即回診。食藥署同時提醒,醫療人員或病患當有疑似因為使用藥品導致不良反應發生,立即聯絡「全國藥物不良反映通報中心」,專線為(02)23960100,或可上官網通報(https://adr.fda.gov.tw)。●含偉伯益(valproate)類成分藥品之使用新制1.禁用於治療懷孕婦女的躁鬱症。2. 禁用於治療懷孕婦女的癲癇,除非沒有適合的替代療法。3.禁用於具有生育能力的婦女治療其癲癇或躁鬱症,除非能確實履行避孕計畫。資料來源/食藥署
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2022-05-13 新聞.杏林.診間
醫病平台/ 大型危機時癲癇病人的照護
【編者按】本週的主題是「新冠肺炎下的醫病關係」。一位醫師寄來的文章,引發了這系列。他敘述在疫情嚴峻之下,住院病人缺乏親友的探視,醫師也減少了與家屬的溝通,在這種情形下,一位病人病情急轉直下而喪生。他決定到離醫院有一段距離的病人家鄉,對逝者上香並與家屬見面溝通。作者語重心長地道出,在疫情之下,人與人之間的接觸較為不便,需要更用心和病人家屬溝通。另一位急診醫師認為新冠肺炎隨著Omicron傳染力轉強,但病情的嚴重度顯然較低,醫療政策不得不擔心,如果大流行之下,所有染疫病人都到大醫院的急診室就診,其他病情嚴重的病人將無法得到他們需要的緊急救治,因而呼籲醫療人員及一般民眾共體時艱,專業人員不要苛責民眾在困苦中的行為,而一般民眾也要體諒非常時期公衛系統及醫療資源的耗竭。照護癲癇病人多年的專科醫師,則應邀分享她多年來為癲癇病人所做的努力,包括「遠距醫療」,如電話、視訊可以同步做互相的溝通,並利用「社群媒體工具」提供病人在緊急時候有一窗口,醫病之間多一個互相連繫的方式。感謝她適時地分享隨著時代與科技的進步,在照護病人的方法也能與時俱進,給病人品質更好、更安全的照護。癲癇是一個慢性的疾病,大部分的病人都需要長時間的服藥,並且在一定的時間內回診,跟醫生回報他的治療效果、用藥問題或安排追蹤檢查,在平常穩定承平生活之下,醫療系統正常運作時,癲癇病患的照顧大部分是沒有問題的。但是在比較大型的災難、流行病出現的時候,癲癇病人的持續性照顧就會受到挑戰。2003年 SARS 肆虐台灣時,癲癇病人不敢到醫院,造成斷藥,因而癲癇發作增加;10年前日本311大地震的時候,東北地區包含岩手宮城幾個縣的癲癇病人,特別是在比較偏僻的地方居民,馬上就面臨到沒有藥物、就醫困難的問題;2020年開始的新冠肺炎全球大流行,也讓癲癇的照護出現了很大的一個危機;最近的俄烏戰爭在戰區的烏克蘭難民中,也有癲癇病人,他們在逃難的過程中沒有辦法再像過去一樣可以固定的拿藥看診。這種狀況我們要怎麼樣的因應呢?遠距醫療是其中一個解決方法,在311大地震之後,我的日本指導教授中里教授馬上建立起東北地區癲癇遠隔診療網路,包含遠距會診,解決了不少癲癇病患的困境。新冠肺炎流行後,許多國家對於遠距醫療的法令及給付鬆綁,特別是在癲癇病人的照護上面,讓癲癇穩定的病人在疫情嚴峻的時候,不用到醫院增加被感染的危險,仍然能夠得到適當的照護。在科技的進步之下,遠距醫療的執行變得順暢,有效率,這兩年體驗過遠距醫療的醫療人員與病患,對於這個系統在新冠疫情緩解後繼續存在並變成常規醫療的一種方式多能接受,它平時可以輔助偏鄉醫療不均的困境,在大型危機時可以接手原本的實體醫療照護。廣泛的遠距醫療包含醫生病人同時出現在遠距醫療醫療的平台上,如電話、視訊等同步做互相的溝通之外,另外有一種所謂的非同步的遠距醫療,也在大型的危機出現時扮演了很重要的角色。非同步的醫療諮詢有郵件、電郵、社群媒體等平台,醫生與病人的互動非即時,有時間差。筆者在這裡分享這兩年來我們團隊利用社群的官方帳號在癲癇病人的照護上經驗。我們使用line@官方帳號,邀請我們的病人加入,讓他們有緊急癲癇相關的問題時在上面尋求幫助,官方帳號跟群組運作不同,加入官方帳號的人,自己與團隊間的對話並不會被其他的不相關的人看到,比群組或社團更能保持隱私。其實目前有很多醫療院所都利用它來跟病人連繫,主要是業務介紹與約診使用。我們讓團隊成員分工合作,病人的問題在很短的時間內可以得到回覆。同時我們也在這個官方帳號上放上許多跟癲癇相關的衛教知識還有團隊成員的門診時間更動,以及其他有用的資訊。舉幾個有用的例子跟大家分享,住在中南部的病人在我們開了一個新的藥給他之後,產生了皮疹,我們會請他把疹子照片拍下,傳給我們看,然後負責的主治醫生會給予初步建議,需要的話會安排回診,這樣病人就不用等到兩週、三週之後的預約回診,或者馬上從很遠的地方跑回醫院,才能夠問到醫生這個問題。有些狀況如病人的發作型態有點改變,恰巧被家屬錄影錄到,家屬可以把這一份影帶上傳給負責的主治醫師看,我們也可以得到更多的資訊甚至可以給予建議。一些癲癇病人特別關心的問題,如新冠肺炎疫苗問題,我們就先做好衛教指引,統一發訊息,就不用一個個病人來問,一一回答。這個方式目前可以幫助醫生與病人,但是有幾個地方仍待改進。第一,它並不是正式的一個醫療行為,完全是團隊自發自動的服務,需要團隊成員有共識與熱情,願意投入這樣無償的服務;其次,資料資訊的保全也很重要,目前政府在這方面的規定也還不完全,官方帳號的管理者要注意這部分的資料保護。我們利用社群媒體工具提供病人在緊急時候有一窗口,這樣在大型的危機出現時,我們多一個互相連繫的方式,不僅病人安心,醫師本身也多一個社會危機出現時幫助病人的管道,隨著時代與科技的進步,我們在照護癲癇病人的方法也與時俱進,目標是不變的,給病人品質更好、更安全的照護。
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2021-05-07 新冠肺炎.COVID-19疫苗
疫苗接種單日再創新高 2例不良反應1上臂膿瘍1癲癇住院
中央流行疫情指揮中心今公布昨天新冠疫苗接種數,單日接種數達到6461人,再創單日新高,其中公費為4537人、自費1924人,累計接種人數達到8萬0861人。昨也新增2例其他疑似不良反應通報,一例為30多歲的女性接種後左上臂膿瘍,至今仍在治療中,另一例為40多歲男性,接種次日意識改變,急診治療後疑似癲癇,目前仍在加護病房觀察,不過最快今天轉出加護病房。指揮中心發言人莊人祥表示,昨天新增13件不良反應通報,其中11件為非嚴重不良反應,2件為疑似嚴重不良反應,一起為30多歲女性,她接種後,接種部位出現發紅、腫脹、硬塊的情形,接種次日症狀並未改善,就醫治療卻認為左上臂膿瘍,目前持續治療中。另一名為40多歲的男性,接種疫苗次日後,出現倦怠、無力、發燒等症狀就醫,後續因為意識改變,緊急送至急診治療,疑似引發癲癇,目前正在加護病房觀察,不過發燒症狀已經改善,預計今天轉出加護病房。
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2021-04-28 該看哪科.腦部.神經
60歲男睡覺揍妻子 竟是癲癇發作
一名60多歲李先生晚上睡覺時突然大吼大叫,還對妻子拳打腳踢,症狀持續兩年,造成困擾,他到醫院就診,檢查後發現他有所謂的「癲癇波」以及「快速動眼睡眠行為障礙」,在專業藥物治療下,終於控制病情,夫妻兩人睡眠品質獲得改善。李先生睡覺時經常說夢話,一下大吼一下亂叫,手、腳還會不自覺亂踢,妻子常因此遭受波及,本以為只是當時壓力大,過一陣子就會自然好,未料這樣的狀況持續2年,妻子帶著李先生到三峽恩主公神經內科就診。三峽恩主公醫院神經內科醫師李君右表示,經睡眠腦波檢查及睡眠多項生理檢查,發現病人腦部有不正常放電情形,也就是所謂的癲癇波,使病人睡眠時發生癲癇,肢體不自主亂動。另說夢話情形是因病人同時有典型「快速動眼睡眠行為障礙」,他們決定以以抗癲癇及快速動眼睡眠行為障礙的藥物治療,直到病人症狀完全消失。李君右指出,睡眠中的癲癇和快速動眼睡眠行為障礙不算罕見疾病,但兩種病況同時出現則較少見。癲癇會在清醒或睡眠時發作,其中有一類大腦額葉不正常放電的癲癇特別容易在睡夢中發作,這種癲癇大多在年輕時就發病,但也有少部分在成年後才發病。典型發作會造成睡眠中肢體如舞蹈般大幅度擺動,甚至衝下床,過程持續數秒至數分鐘,發作過程中病人可能稍微甦醒而意識到自己的情形,也可能整個發作過程完全無意識,通常用抗癲癇藥治療即可控制。李君右說,快速動眼睡眠行為障礙則常見於中老年的男性,這個疾病的病人因為在快速動眼期有肌肉張力異常增加的情形,睡覺作夢時會把夢境中說的話、唱歌、打鬥、逃跑動作表現出來,病人則完全不知道自己行為,發作時通常伴隨大量肢體動作,有時就會造成自己或床伴受傷,該病同樣可在用藥後得到大幅度的改善。李君右建議,睡眠障礙疾病五花八門,保持良好的睡眠習慣,像增加白天日照時間、睡前避免玩手機、看電視或飲酒、養成規律運動與作息等可改善睡眠問題,但是諸如睡眠癲癇、快速動眼睡眠行為障礙或睡眠呼吸中止症等疾病,則需進一步接受檢查與專業治療才能改善。
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2020-05-08 新聞.杏林.診間
我的經驗/面對癲癇病人 用愛幫助他們
每個人從小到大都會有生病的經驗,俗話說「病來如山倒,病去如抽絲」,生病對人的傷害是非常的大。記得高中時代,有一位同學,突然大叫一聲、隨即倒下來劇烈抽搐、尿失禁、接著陷入了昏迷,嚇壞大家;老師趕緊送她到醫院急診室,診斷的結果是罹患癲癇,她的人生從此處在灰暗的角落。發作頻繁 變得不愛說話剛剛開始的時候,發作次數很頻繁,一個月至少25~30次,甚至一天發作7次,不論何時何地、毫無預警地眼睛上吊、口吐白沫、僵直痙攣、甚至有時候會跌倒受傷,全身處於危險狀態,精神狀態愈來愈畏縮,把上學當成有壓力的事,也變得不願意開口說話,將自己封鎖在象牙塔,周圍的同學也跟她畫下了界限。了解怎麼做 適時伸援手這事件讓人感到非常的難過,如果那時候能夠有一些對癲癇的醫學常識,如果那時候能夠讓同學們明白癲癇是怎麼一回事?讓大家知道如何協助癲癇的朋友,身邊的人可以採取什麼措施? 就能夠勇敢挺身而出協助她,她也不至於心靈受到那麼嚴重的創傷,所以在此呼籲,面對癲癇病人時,我們要能夠適時伸出我們的援手,它並不是束手無策,了解我們能夠怎麼做?讓大家用愛來幫助他們。病患發作時 該如何保護當癲癇症發作時,首先將周圍危險尖銳物品移開,避免病人撞傷。可用衣物捲起墊在病人頭下,保護頭部在抽搐時不會撞擊受傷。鬆開衣領,在剛開始發作病人的牙關尚未緊閉前,可以用壓舌板包裹紗布或用手帕捲拉成長條形塞入口中;倘若牙關已經咬緊,不要硬撬塞東西。切記,不可將手指塞進病人口中,可能會被咬斷;也不要塞堅硬的筷子、鐵湯匙,否則不是筷子折斷刺傷口腔,就是造成牙齒斷裂。關懷癲癇者 將心比心癲癇就像把無形的利刃,無時無刻都在折磨著病患,社會大眾不應嫌棄他們,應當給予關愛,讓病友知道疾病無情,人有情,將心比心,民眾應當奉獻自己的愛心,即使微弱的關愛,對他們都是天大的關心,至少讓患者知道社會並沒有放棄他們,能夠堅強面對未來。我們需要關愛癲癇病患,給那些得病的人,傳遞更多的正能量,做他們堅強的後盾。關愛癲癇疾病,與患者共患難,創造和諧社會,打造有愛的世界。
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2021-11-12 新聞.杏林.診間
名醫與疾病的對話/立志當醫師卻先成病人!走過焦慮、埋怨…周孟樂鼓舞癲癇患活出一片天
從高中開始,我就想以後成為一位醫師,只是從沒想過,在當醫師之前,會先成為一名病人。高二那年,隔天就是奧林匹亞化學競賽,下課鐘響,我正跟坐在前面的同學聊天,聊不到兩句,一陣窒息感襲來,就像是海水淹沒頭頂,我不能呼吸,馬上感受到雙眼上吊,眼前一片黑,四肢不聽使喚,用力顫抖。再聽到龐大的聲響,是我站不穩撞倒周邊桌椅,整個過程不到半分鐘,我還來不及求救,醒來時已經在醫院。我摸不著頭緒,不知到底發生什麼事情。高中首發病 以為壓力太大醫師告訴我,突然抽搐的原因有好幾種,可能是壓力太大引發過度換氣,也可能是癲癇等。我腦中沒有把「癲癇」這兩個字吸收進去,自認應該就是壓力太大引起。家人幫我辦出院,我隔天照舊參加比賽,可能發病耗盡所有的力量,果然成了陪榜的參賽者。回到課堂上,同學紛紛拿起當天錄下來的影片給我看,好嚇人,原來當天抽搐得這麼嚴重。從第一次倒下到第二次發作,間隔大約十多天。第二次發作後,我深深確信得到癲癇,不是過度換氣也不是壓力。只記得當時好迷惘,癲癇是我過去沒有聽過的病,上網查資料也看不懂,到底為什麼我會生這種病?腦子出了什麼變化?統統不清楚。但緊接而來的是一次又一次的發作,升旗時在全校師生面前倒下、補習班上課途中抽搐,從第一次發作起的一年半間,每周、每月不定時發作二到三次。每次發病前都一樣,先被毫無預警的窒息感淹沒,下一秒就是被疾病的黑暗吞噬,反覆發生。我曾怨懟老天爺怎麼會這樣對我,我跟其他病患一樣都曾埋怨過。走過迷惘、焦慮、埋怨 當醫師志向卻更堅定每天擔心受怕,讓我在高中後半段生活處於極其恐懼、害怕、焦慮的情緒中,雖然認識我的人都知道我生病了,只是正值青春期,老是想著不認識的路人怎麼在背後講我,一度情緒潰堤,有陣子必須靠精神科醫師協助,使用抗焦慮藥物才順利度過那段艱難時刻。雖然在意別人的眼光,但我從未退縮,照常去補習班、上課,我喜歡動腦,學習對我來說是一件很愉快的事。沒有生病前,我的目標就是醫學系,高中時期,我就想過以後會當一位醫師,生病後更加強我的決心。因為,頻繁發作的那一年半,我看了好多醫師,每位醫師對我的病況解釋都不太一樣,後來才知道,同樣是醫師,有些醫師直接告訴你,吃這款藥就對了,無暇說明副作用,初期常搞不懂,現在的症狀是癲癇還是藥物引起。尋尋覓覓終於找到最適合自己的藥量,進入大學二年都沒有再發作。對抗疾病也「對抗」父母 爭自助旅行證明可獨立生病過程中,除了對抗疾病,還得「對抗」爸媽。爸媽很保護我,不准我騎腳踏車、不准獨自外出,下課只能回家;怕我累,總叮囑我不要熬夜,任何事情都不准做,甚至因為我選填醫學系而憂心,擔心課業過重讓我過勞。我不斷證明自己可以獨立,默默在心中許下願望:「上了大學,我一定要自己去旅行」!原訂大一出發,與爸媽抗爭到大三才成行,我獨自去日本自助旅行九天八夜,那是我初次感受到在疾病之下的獨立。當時做足準備,告訴爸媽「我可以」,第一個條件是已經長達兩年多未發病,二是自助旅行所到之處都查好就醫資訊,在背包內準備好指示,一旦發作,路人可立即提供幫助。如今我自助出國旅行數十次了,雖然都在東南亞,疫情過後,希望能走訪歐美,開開眼界。我現擔任成大附醫神經部住院醫師,接觸很多癲癇患者,其中好幾位跟我一樣年輕時就發作,也看到很多家屬比患者更焦慮,擔心用藥影響腦部發展、擔心帶孩子出門會麻煩或被人講閒話,最後過度保護孩子,導致很多患者明明有很強能力,卻只能做簡單的工作。我盡可能用自身經驗告訴患者及家長,用藥與不用藥的好與壞,即使罹患癲癇也能活出一片天,就像我一樣。距離自己上次發作是三年前,那時用藥滿兩年,嘗試減藥,但一減馬上發作,於是恢復劑量,到現在都沒有再發作。蒐集百位患者故事 盼社會理解癲癇我知道生病很痛苦,也知道癲癇患者面對很多挑戰,計畫蒐集100位癲癇患者的故事,從他們第一次發作開始的歷程,我希望能寫成一本書。我想讓大家知道,癲癇分很多種,不是只有在大家印象中,倒在地上口吐白沫,有時候突然斷片、意識清楚但腳會突然用力抽動,也可能是癲癇的症狀。最重要的是,希望社會不要用異樣眼光看待癲癇,患者只要好好服藥,或發作時度過那幾分鐘,其他時間都跟正常人一樣,家長不該過度保護,大家也不用投以可憐的目光,希望可以透過相互理解,讓癲癇患者生活得更自在,也希望患者如果有需要,不要認為求救是可恥的事,我跟所有的病友團體、醫師,都在身邊。周孟樂小檔案年齡:28歲出生地:台南市學歷:成功大學醫學系專長:癲癇治療、日文、翻譯興趣:自助旅行現職:成功大學醫學院附設醫院神經部住院醫師經歷:• 台灣神經學學會會員• 社團法人台灣癲癇之友協會第十屆癲癇楷模• 第十三屆亞洲及大洋洲癲癇大會金燈獎• 2021年國際癲癇局金燈獎
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2019-06-25 新聞.用藥停看聽
恐致孕婦產畸胎 含偉伯益藥品再限用
多項研究顯示,含偉伯益(valproate)類成分藥品雖可治療偏頭痛、躁鬱症及癲癇,但婦女服用後卻可能產下畸胎。衛福部食藥署宣布,該藥品即日起禁止用於治療懷孕婦女的偏頭痛及躁鬱症;在治療癲癇部分,除非無替代藥品才得使用,但必須避免婦女懷孕。食藥署藥品組科長洪國登表示,國際間陸續有條件限制偉伯益類成分藥品使用,衛福部食藥署也跟進,並在藥品仿單加註警語。洪國登說,102年即限制這類藥品用於治療懷孕婦女偏頭痛,昨天宣布再限縮懷孕婦女躁鬱症及癲癇治療使用。不過,若婦女在治療癲癇上沒有其他適合的替代療法,醫師才能依規定使用。但要求對於具生育能力的婦女,應確實履行避孕計畫,新制即日起實施。洪國登提醒,醫師應依據最新公告使用原則,處方含偉伯益類成分的藥品,同時對具生育能力的婦女進行懷孕可能性評估,處方前也應詳細告知該藥品的相關風險。婦女用藥時也應採有效避孕措施,發現可能懷孕也必須立即回診。食藥署同時提醒,醫療人員或病患當有疑似因為使用藥品導致不良反應發生,立即聯絡「全國藥物不良反映通報中心」,專線為(02)23960100,或可上官網通報(https://adr.fda.gov.tw)。
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2023-10-17 醫療.腦部.神經
男遊埃及初訪景點卻一直覺得似曾相識!竟是「這種病」所致
明明沒見過的場景卻感到似曾相似,恐怕是「腦損傷」的徵兆。書田診所腦神經內科主任黃啟訓表示,有一名54歲個案,在出國旅遊時看到初訪的景點時不斷出現「似曾相識」的感受,過幾天又出現肢體抽搐等癲癇症狀,經檢查診斷後發現原來是「腦纖維化」病變所致。明明是新事物卻有「既視感」新冠疫情過後國人開始頻繁出國旅遊,到國外觀覽新的景象,體驗不同文化,但明明是新事物卻頻繁出現「既視感(deja vu)」。黃啟訓表示,臨床曾遇到一名54歲男性個案,最近出國埃及旅遊時,有幾次到達初次到訪的地點時卻出現一種對當地景物似曾相識的感覺,更開始懷疑自己是否「前世來過」。沒想到過幾天,出現「突然失神」等短暫的意識障礙,後續更出現一側肢體抽搐現象,因此前來就醫。10多年前跌倒摔到頭 可能為腦部纖維化病變肇因經安排腦波檢查發現右側大腦有異常放電現象,進一步核磁共振檢查,證實右側大腦顳葉有纖維化病變。黃啟訓說,診斷為「大腦顳葉癲癇發作」所致的「似曾相識感認知異常」,或稱為「既視感」。而經詢問病患於10多年前曾經「跌倒摔到頭」,可能為腦部纖維化病變的肇因,所幸經由抗癲癇藥物治療後,已不再出現癲癇抽搐及上述的「既視感」異常現象。書田診所腦神經內科主任醫師黃啟訓表示,既視感是一種「幻覺記憶」,產生這種現象的原因主要是由於大腦顳葉內部的海馬迴功能異常所致。大腦海馬迴的功能主要是負責處理人類的短期記憶,類似電腦的記憶體,可將收的訊息暫時儲存以便快速提取。當海馬迴功能異常時,大腦的記憶系統有可能會突然發生錯誤的訊息連結,因而對初次經歷的事件產生「似曾相識」的錯覺。「既視感」若不頻繁則無大礙黃啟訓說,根據過去的一些問卷研究顯示,一般人約六成一生中至少有過一次這樣的經驗,人在極度疲勞、壓力過大,或是突然被過多不熟悉的事物圍繞的情況下,偶而也會產生極短暫的「既視感」現象,可能是當下大腦無法對突然接收到的訊息進行妥善處理,若出現不頻繁、時間不久的話並無大礙。若是「既視感」反覆出現或持續時間很久,甚至合併有意識狀態改變、肢體出現不自主異常動作等現象,很有可能就是癲癇發作所致,應盡快就醫檢查。黃啟訓說,癲癇成因眾多,頭部外傷、腦中風、腦瘤、腦部感染及遺傳性疾病等都有可能引發。但癲癇並非不治之症,倘若證實罹患癲癇症民眾也無需恐慌,配合醫師囑咐規律服藥,通常都可以得到良好的控制,甚至有機會痊癒。【延伸資訊】.疾病百科/癲癇症.馬偕醫院-認識癲癇(責任編輯:葉姿岑)