2024-11-05 退休力.論壇活動
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病人自主權
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2024-11-01 醫聲.Podcast
🎧｜上海網紅赴歐安樂死，它和協助自殺哪裡不一樣？專家告訴你台灣可以做得更好
日前有上海網紅赴歐洲進行安樂死，幾年前體育主播傅達仁也是如此。安樂死、協助自殺及台灣正在推動的《病人自主權利法》到底哪裡不一樣？財團法人器官捐贈移植及病人自主中心副執行長柯彤文指出，這三種方式最大差別在於病主法強調的是自然死，安樂死或協助自殺都屬加工死亡，「我們強調的是安樂活、自然死，這也是安寧緩和醫療及病人自主的核心，不要去加工結束生命，也不會去縮短病人應該有的生命長度。」🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓柯彤文指出，安樂死是醫師藉由藥物幫病人結束生命，合法國家如：荷蘭、盧森堡等；協助自殺則是醫師開立處方，由病人自己投藥，合法國家例如：瑞士，傅達仁就是協助自殺的案例，但這兩種都屬於加工、加速死亡，並非自然死。而目前台灣正在推動的《病人自主權利法》，則是病人對於維持生命醫療或人工營養等醫療處置，可以選擇拒絕也可以接受，柯彤文表示，《病人自主權利法》的核心，就是可以預立書面文件，也就是簽署「預立醫療決定書(AD)」，一旦簽定後，在臨終前醫師不會違背病人的意願給予藥物或強加治療，回歸最終的自然死亡。預立醫療決定書可以讓民眾拒絕（或接受）特殊醫療的決定，包括維持生命醫療，例如插氣管內管急救，使用呼吸器等；另外，包括人工營養、流體餵養，像是管灌餵食、鼻胃管、胃造廔、點滴等，只要不是自然的由口進食，都可以事先在預立醫療決定書上表明拒絕或接受。但實際上執行時，也不是所有疾病都適用，《病人自主權利法》規定末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智及政府公告的十二項重症及罕病皆無法適用。不過要預立醫療決定書之前，須與醫療團隊及家人共同溝通與討論，這種過程稱之為預立醫療照護諮商（ACP），柯彤文指出，從討論的過程中，讓家屬真正了解病人的意願，也讓自己決定最後的醫療權利，不再發生在病床前吵鬧不休，讓做決定的家屬為難及內疚。而為了因應家庭關係的改變，法規也設置醫療委任代理人，由親朋好友來幫你執行自己曾簽署的醫療決定書，醫療委任代理人的責任就是在須要醫療決定時，聽取病情、簽署各種同意書，是代理你表達意願，且不得違反意願人的意願。因此，柯彤文指出，意願簽署者都可以委託醫療委任代理人，除了因你的死亡得到利益者，不能擔任醫療委任代理人外，其他成年、有行為能力的人都可以擔任；但這人的特質一定是要了解你的，也因為要幫忙執行醫療決定，所以也不能距離你太遠，更重要是必須有能力捍衛你的醫療權利，尤其現今天邊孝子很多，不能因為他人的吵鬧就違背意願人的醫療決定。而近年天災不斷，也讓國人開始了解預立醫療決定書的重要性。日前花蓮大地震就有一名九十歲的老爺爺，打電話詢問如何預立醫療決定，柯彤文說，老先生決定在經歷這麼多的天災意外後，開始關心未來應該如何「好走」；表示在社區據點常接觸一些長者，他們對於死亡並不避諱，反而是子女們不願談、不想面對，但善終本來就不是僅有點狀的一瞬間，而是由持續的溝通累積而來，家人在這期間互相討論、尊重，讓留下來的人也可以得到安慰。不過，法規上仍有些無法涵蓋的部份。日前一名太太打電話到中心，告知自己照顧昏迷的先生十餘年了，已經精疲力盡，現在很後悔當初的決定；另外一位女士則是急迫的想知道，對於已經臥床3年且失去意識的先生，是否能代簽意願書以幫他拔去身上的鼻胃管…言談之間，有對於沒在親人仍有行為能力前，就預先簽署意願書而感到遺憾，也有看到法規上路，就如同看到浮木一般希望能讓彼此解脫的。柯彤文表示，這就是法規上的限制，簽署預立醫療決定書必須要在個人清醒的情形下簽署，若植物人之前並未簽署及表達意願，親友是無法幫忙執行的，這也就是希望民眾可以事先決定好，最後一哩路想要的醫療決定，不要留下為難與遺憾給自己的親人。目前簽署預立醫療決定書約8萬人，以目前全台灣成年以上人口來看，簽署率偏低，原因之一在於進行ACP須要自費3,000多元，在沒有急迫性的狀況之下，仍會考量避免增加家庭的負擔。今年7月起健保署給付四大族群，包括65歲以上有重大傷病的安寧收案者、輕度失智者、病主法的五項疾病、居家醫療照護整合計畫的收案對象，每人有一次ACP免費諮詢，針對一般民眾，目前也不少醫院推出優惠方案，讓民眾減輕負擔。柯彤文小檔案現職：財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心副執行長經歷：振興醫院院長室 管理師國泰醫院品管部 管理師萬芳醫院品管部 組員學歷：銘傳大學國企所Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蔡怡真、許凱婷音訊剪輯：擎天信使音樂製作有限公司腳本撰寫：許凱婷音訊錄製：擎天信使音樂製作有限公司特別感謝：財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心
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2024-09-12 焦點.杏林．診間
急救室CPR後的哭泣！第一次成功插管卻沒有喜悅，急診醫師：「我到底做了什麼？」
當年我們還是實習醫師時，一聽到這個廣播，便會從急診的其他區域「魚貫而出」前往急救室集合。實習醫師在急診的工作並非負責第一線診斷，但進行高品質的 CPR 是我們最重要的任務。抵達急救現場時我有些錯愕，沒想到眼前是一位年邁的老人，目測可能已經 90 歲。「安養中心的老人家，早上叫不醒，應該已經去世好幾個小時了。」「我剛剛聯絡了家屬，他們在趕來的路上，說要搶救到底。」主治醫師簡要說明了患者的病史，嘆了口氣。「學弟，這個氣管內管應該不難，你試試看吧。」他將手上的管子遞給我，我很快就順利插上了氣管內管。接下來，我和同學們開始交替進行胸外按壓和擠壓甦醒球。由於胸外按壓動作非常吃力，護理師後來推來了機械式胸外按壓機。病人已逝 躺在急救室的死人如何救？大家心裡都清楚，這場搶救已經機會渺茫。老人年事已高，再者他看起來已經去世一段時間了。現場只留下幾位醫護人員進行監測、給藥以及擠壓甦醒球。半小時後，主治醫師走過來拍了拍我的肩膀。「學弟辛苦了。家屬來了，我剛剛已經跟他們說搶救無效。我們幫老人家整理一下，讓家屬進來看最後一面吧。」老人家骨質疏鬆，胸外按壓已經使他的胸廓凹陷成一個大洞，氣管內管和嘴角還滲出一些血。我們趕緊幫他穿好衣服，拔掉氣管內管和鼻胃管，並擦去他臉上的血跡。老人家的兒女進來後，看了看父親，女兒趴在他身上大哭：「爸！對不起！」我拉起窗簾，沒想到一陣複雜的情感湧上心頭。我趕緊跑去廁所，關上門放聲大哭。我問自己：「我到底做了什麼？」這是我在醫師生涯中第一次成功插入氣管內管，本該為自己的進步感到高興，但整件事卻為我帶來了難以抹滅的創傷記憶。這並非我第一次面對死亡，然而這是我第一次在醫療現場哭泣。我並不是因為無法救回病人而難過，而是為了這位老人，在已經去世後還要經歷這些痛苦而流淚。尊嚴善終的立法精神前輩們曾經說過，在 2000 年安寧緩和條例立法之前，醫護只能依據醫療法第 60 條規定：「醫院、診所遇有危急病人，應先予適當急救，並依其人員及設備能力予以救治或採取必要措施，不得有拖延。」因此，當面對醫學上難以治癒的患者（如末期癌症患者），這條法規反而讓末期患者承受了不尊嚴的死亡。當時的醫界共識是讓這類患者自行返家，並簽署自動出院切結書（Discharge against medical advice），回家後才由專業人員撤除管路。安寧緩和條例立法後，醫師對不可治癒的「末期病人」得在尊重其意願的情況下，不施予積極性治療或急救。保障了拒絕心肺復甦術(DNR)的權利。2019 年公告的病人自主權利法中，更明確提及預立醫療決定（Advance Care Planning），規定「若有預立醫療決定者，醫療機構或醫師得依其決定終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養的全部或一部分。」該法規也擴展至末期病以外的情況，包含「不可逆轉的昏迷、永久植物人狀態、極重度失智，以及其他法規公告的 11 種疾病」。現今的時代越來越重視自主權，期望透過預立醫療決定，事先與家人討論生命末期的醫療偏好，能讓患者與家屬的期待更加一致，更為善終。田智瑋醫師學經歷 2005 – 2012 中國醫藥大學醫學系 2014 – 2017 住院醫師, 馬偕兒童醫院2017 – 2019 研究醫師, 馬偕兒童醫院兒童心臟科2019 - 2024 小兒加護病房專責 馬偕兒童醫院急重症加護科主治醫師 馬偕兒童醫院兒童心臟科主治醫師2020 - 2024 馬偕兒童醫院教學專責主治醫師2024 - 馬偕紀念醫院重症科主治醫師2023- 台灣大學醫學教育及生物醫學倫理研究所獲獎紀錄2017年 馬偕美德獎2020, 2021, 2022, 2023年度優良教師及優良主治醫師2023年 親善楷模》更多資訊，請參考醫師百科：田智瑋責任編輯葉姿岑
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2024-09-10 名人.謝向堯
謝向堯／同情心與同理心 醫病譜出交集與共鳴
從前我在醫學中心服務。那裡總是人滿為患，常遇到來自各地的疑難雜症。患者行動再怎麼不便，泰半的家屬也會想辦法掛到號，設法將他們帶來門診，只為尋求「最好的醫療」。直到我轉任地區醫院，才發現不同地區的風土民情有很大的差異，而患者的期望也不同。有位六十多歲的男子，體型中廣，講話慢慢的，撐四腳拐杖走進門診。他初次掛號時，主訴「近一年來常常跌倒」。他並沒吃什麼可能引起精神不好或頭暈的藥物；問他跌倒前有沒有頭暈目眩、視力模糊、腳軟等等症狀？他也說沒有。不過我注意到他的舊傷遍布在身體很多地方，如頭部、腿部、臀部……表示跌倒不是偶發事件。造成跌倒的鑑別診斷很多。從視力不好、膝蓋或下肢關節退化；到全身性疾病如貧血、新陳代謝問題導致頭暈或全身體力退化都有可能。而神經科疾病，如帕金森氏症候群、水腦症、脊髓病變、周邊神經或肌肉病變等等都需要考慮，要一一排除得費一番功夫。最直覺的判斷是，如果一般重心不穩向前撲倒，傷口會在前額或臉部；如果是癲癇發作時抽搐則常往後仰，傷口通常在後腦勺或背部；至於血液循環不好或其他原因昏厥、中暑等等，則得看患者發生當下站姿而定，可能側倒、也可能偏任何方向，比較難猜。患者這次傷口是在頭頂，這點我想不明白。他當時並非下樓梯，難不成前空翻而頭頂朝下跌倒？細問之後才知道，他這次其實還是向前倒，只不過正前方剛好有個矮櫃，頭不偏不倚撞在矮櫃側邊的直角。想來一定很痛！我先找了外科醫師，幫他頭頂傷口縫了幾針，然後收他住院檢查。他目前獨居，所有的資訊只能問本人。儘管兩天後有朋友來探視他，但感覺也不算熟。原來大家都叫他阿七，因為他上頭有五個兄姊，父母還另外收養了一個乾姊姊。這些兄姊們有的還在、有的過世了。但據說，有兩位哥哥生前也曾經如同他一樣，常常跌倒。倘若消息屬實，那麼他罹患神經退化性疾病的可能性就大增了。阿七平時眼神呆滯，回答問題得想較久，認知功能應該有些許問題。肌肉力量其實並不差，但是手腳和軀幹有輕微僵硬，並非典型的帕金森氏病。他從床上要站起來會顯得吃力，就算撐著四腳拐杖，站起瞬間仍會稍微晃動且前傾。我研判他平日核心肌群就無力，於是叮嚀護理人員注意他的活動狀況。數天後來了一位女性訪客，短髮、不多話，竟然是他前妻，名喚阿雲。他們離婚已兩年，但阿雲聽見鄰居轉達消息後，還是來照顧他。或許阿雲是他現在唯一能依靠的人了吧？阿七住院後的抽血檢查沒甚麼大問題。不過他有姿態性低血壓，這可以解釋為何改變姿勢時容易搖搖晃晃而跌倒 — 除了重心不穩，也不排除因為腦部暫時缺血而導致肢體無力。此外由阿雲口中得知，他的記憶力比起兩年前更衰退些，有些詞也要想一下才能講出來。其他症狀還包括吞嚥不好，眼神看往上下左右時很不靈活。他的腦部MRI影像則顯示，腦幹與腦皮質比同年齡者更加萎縮，及相對擴張的腦室。住院近一星期，阿七並沒辦法完全符合我從前遇過的任何一種典型的神經退化性疾病，所以我寫在病歷上的鑑別診斷還是有好幾項。然而疾病總是這樣，尤其是神經退化疾病，臨床表現能如教科書範本的相對少數；百位患者往往有數十種樣貌，醫者只能大抵選出最接近的診斷。我向阿雲解釋，綜合阿七目前所有的症狀，比較近似於一種多重系統退化的「進行性核上肌群麻痺(progressive suprabulbar palsy；PSP)」。這類疾病有的可以問出家族遺傳史，但較多是個體基因的異常；診斷上主要還是得靠臨床症狀和影像。退化疾病 無藥物可根治我緩緩說，如果阿七真的是我所推測的疾病，那麼和絕大多數神經科退化疾病一樣，都沒有藥物可以根治。比方說傳統帕金森氏病的病程較為良性，可以撐到十至二十年才逐漸不良於行；諸如阿七這類退化疾病比較不樂觀，常常發病一至三年內就得臥床了。阿雲靜靜地望著坐在床沿的阿七，眼神異常的平和。在我看來那可能是淡定？或是早就熄滅的希望？我不確定。沉吟之後，我還是決定挑明說清楚現實的預後。這類患者最後會危及生命的原因，通常是反覆的跌倒造成顱內出血或骨折、或是被食物嗆到而造成吸入性肺炎；少數則因為自律神經失調造成突發性休克或心臟停止，進而猝死。我說明，會先開立一些帕金森氏症的藥物，看阿七的肌肉協調能力能不能改善、並減少跌倒機率。但足夠的復健訓練、小心進食，還是很重要的。阿雲淡淡地說：「那就多麻煩醫師了！」語調聽不出一絲憂慮。聽見她的道謝，我心裡嘆了口氣。不僅同情阿七，更覺得有些慚愧。因為我心知肚明，以後能幫的忙將會很有限。觀察幾天，我覺得阿雲挺牢靠的。她幫阿七刮了鬍子、陪他去復健、餵他進食；我交代的事都有確實做到。復健幾天之後，阿雲告訴我，阿七初站起來的晃動有減少。或許因為感慨自己在這領域的經驗不足，我自顧自地眼神飄向牆角，念著：「假使你們願意，出院後我可以介紹你們到我原來服務的醫學中心去評估。那裏前輩們經驗較豐富，可用的藥物也更多，也許能夠讓阿七的狀況更改善。」阿雲客氣的說：「不用了！醫師已經很幫忙了。目前這樣就很足夠了。」每天查房，我問起阿七站立時頭暈的情況，阿雲總是淡淡笑說：「他復健之後，好很多了！」法律上不是伴侶，相對的不必負擔那麼多責任，我也無法強求阿雲做多少。然而阿七如果沒人照顧，是鐵定不行的。雖然我不知道阿雲是否仍舊單身？能照顧阿七多久？卻很替阿七欣慰。他們家在舊公寓五樓，沒電梯，日後出入會是很大問題。這幾乎是醫院附近住民的普遍環境。我請社工聯繫台北市的長照資源，看看能否在經濟上提供補助；心下更是祈禱阿雲有辦法多幫阿七一些。出院之後，阿雲第一次帶阿七回門診，我試著叫他站起來。儘管他由輪椅起身仍有些費力，不過已經不會剛站起來就往前傾倒。阿雲表示阿七平時難以下樓，都是在家裡練習坐與站。有次看診，閒聊之間氣氛良好。我語意深遠的向阿雲提出，應該帶阿七去作病人自主權利法的「預立醫療決定(AD)」。萬一以後他身體出狀況，可以預先打算，而不至於手忙腳亂。阿雲仍然惜話如金：「我們會考慮的。謝謝醫師總是替我們著想。」彷彿這一切都是身外之物，就算泰山崩於前，仍然可以面不改色。我當下想，自己是否心急了些？費盡心思想幫她們忙，卻好似作了煞風景的事？哪壺不開提哪壺？不禁擔心他們因此對我有成見。家屬送自家菜 令我感動但次回門診，上次的陰霾馬上煙消雲散。阿雲居然提了一袋空心菜與茄子來送我。她對我說：「這是我家自己種的蔬菜，醫師請務必收下，不要嫌棄才好。」我訝異之餘連忙道謝。感動都來不及了，怎麼會嫌棄呢？這對夫婦的態度讓我印象深刻。也讓我重新思索，甚麼叫做「最好的醫療」？醫療的理念就算再神聖，終究不是慈善事業。我得依賴自己專長來扛起一家生計，用既有資源來救治病患。何謂最好醫療 陷入長考在地區醫院，我遭遇了一些以前在醫學中心可以眾人通力完成、但在這裡卻不能做的事。有時我感到有心無力，覺得可用武器太少。於是給患者更多的建議，提供我信任的後援。例如因中風而住院的患者，除了急性期盡力處理腦損傷之外，我診斷出患者的顱內血管有狹窄，建議他出院以後可以去其他醫院評估是否能做血管支架，「一定」可以減少再度中風機會。又譬如癲癇的患者，除了藥物控制，我建議轉醫學中心做更進一步腦部檢查或長時間腦波記錄癲癇型態，「搞不好」有機會用外科手術治療？「一定」可以改善她的生活品質。這類念頭，每隔一段時間就會在我的心裡糾結。但是患者或家屬的反饋，卻常常不是我想像的。我開了轉診單，有些人卻沒去；我鼓吹他們進一步治療，有些人卻說：「醫生，現在這樣治療就很好了。」不是用我心目中最好的藥物與技術，細心的治療，才算得上仁心仁術嗎？或許對某些患者及家屬來講，就醫便利、經濟許可、生活品質(病情)有改善而沒大病痛，就算是良好的醫療吧？二十幾年前，在我剛升任主治醫師時，曾經寫過一篇文章『當醫師遇見SIKI』。緣由是我在住院醫師時期拜讀過神經科界的醫學人文前輩賴其萬教授的書。而『SIKI』的原意是原住民話「你關心我、我關心你」。那時我憑著一股熱誠，還有自己罹病後一路跌跌撞撞的經驗，發願要幫助所有經手過的患者們。儘管不能盡如人意，行醫多年卻也問心無愧。現在我變成中生代醫師，並且換了行醫環境。我維持信念與經驗，奈何有許多受限於人力、設備之處，得適度妥協。反之如阿雲，或許仍有她的期待，但也不企求更多，只要阿七有進步、活在當下就夠了。我們各自依存本性「做自己」。做自己需要很多勇氣，但也容易被諸多外在條件影響。我以長年的思維來診治，有時仍感嘆現下做得不夠理想；不過她們的反映卻真摯且滿足。未曾想過，同情心與同理心能夠以這種方式產生交集與共鳴。沒有抱怨與質疑，只有體貼與感謝。我還有一些隱約的鴻溝需要慢慢跨越，但這將會是我往後行醫路上得持續學習的課題。
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2024-05-15 焦點.杏林．診間
醫病平台／醫病艱難的拔河——當家屬提出斷食善終
【編者按】：本週以「沒有特定主題」邀請幾位常在醫病平台撰稿的「文膽」將他們正在思考的問題，即時形之於文字，幫忙我們度過這幾年來從未發生過的窘境：「編者清晨驚醒，突然發覺手上還沒有已經三篇『成團』的文稿。」做夢也想不到的是，這幾位「武林高手」接到這「廣邀天下英雄」的呼籲之後，居然能即時伸出援手，讓我們即時收到了以「雜牌」成軍的三篇文章。一位負責處理醫院醫療爭議的醫師說出他的心得，「關懷小組透過真心的溝通，讓已經發生的不幸事件，讓病人與家屬了解事件發生的經過，避免誤解而帶著遺憾與憤恨」。→想看本文一位專門負責醫院安寧療護的醫師在接到家屬提出要求停止所有的治療時，說出：「0到1之間是一個連續的照護光譜，根據病人的病況與時光的推移流轉，我們往往可以在中間找到一個更適切的位置，幫助醫病雙方找到一個最適切的位置，讓每個病人都圓滿，這是作為醫者最快樂的事！」一位資深醫師當本身淪為病人時，領會到「營養師是醫療團隊的重要成員」，點醒了醫療團隊互相尊重感激的重要。這次的三篇文章比起過去每週以某一特定主題邀請專家發表看法的深入討論，可能更有活力更能反映時效，我們將再繼續嘗試這兩種不同的方式徵稿，讓「醫病平台」的深度與廣度百尺竿頭，更進一步。週六的時候去高雄出醫學會的公差，計程車上接到一位醫師好朋友的諮詢，她的中風病人剛轉出神經內科加護病房，家屬就提出要移除鼻胃管及所有點滴注射的要求。這請求讓這位好心的同事陷入了兩難——如果拒絕，家屬會不會挫折、難過，因為家屬們覺得這些管路會讓病人很不舒服。如果同意，我們的護理師們會不會陷入情感上的糾結與兩難？她們之中會不會有人心裡覺得受傷？再者病人只有DNR，並沒有根據病人自主權利法完成預立醫療照顧諮商，所以要移除鼻胃管不給予任何營養與水分似乎有倫理與法律上的疑慮。在這樣的病人，我們可以先從「安寧緩和醫療條例」的框架來嘗試處理這倫理與法律的困難。因為這位病人原本就長期做著血液透析，這次又因嚴重中風而產生意識不清、癲癇等問題。病人原本的腎臟衰竭，及這次的嚴重中風，都符合健保給付「非癌症末期疾病」的範疇，所以病人屬於安寧條例下的末期病人，以及可以提供安寧照護（包括病房、共同照護、安寧居家），這都是沒有爭議的。要斷然的立刻停止所有靜脈注射的點滴及鼻胃管灌食，確實還有不少疑義，但根據安寧條例，先不施行心肺復甦術，及停止維生醫療，是沒有疑慮的。所以我們一起盤點了現有的維生醫療，氧氣原本就是低流量的鼻導管，我們可以請值班醫師在血氧往下掉的時候不要調高氧氣濃度。血液透析已經在前一天停了，不論是文獻上及我們本土照顧的經驗，對於沒有尿且停止透析的病人，平均的存活期是一到兩週，所以我們可以先告訴家屬要把握陪伴的光陰。醫療團隊原本給病人兩線強效抗生素，這些平常是救命的抗生素，這時也變成廣義的維生醫療（安寧條例的字句為「指用以維持末期病人生命徵象，但無治癒效果，而只能延長其瀕死過程的醫療措施」）。所以我們討論過後，決定把抗生素也都停掉。但準備好針劑嗎啡、退燒藥、癲癇用藥，萬一因敗血症而產生呼吸困難、發燒，甚至又誘發癲癇時，希望病人看起來是很安適的。營養的部分，家屬覺得讓病人比較不舒服的是鼻胃管，所以我們就先拔掉鼻胃管。但我們保留點滴的路徑，告訴家屬一天維持500毫升的點滴，病人應該會比較舒服，萬一病人水腫了，也可以隨時往下減或暫停點滴，萬一有癲癇等症狀，至少有個皮下或靜脈注射的管路，也比較能夠即時給藥。經過這樣的溝通，至少是皆大歡喜的局面，病人繼續在神經內科病房安心的接受以舒適為導向的照護，不再給予維生的醫療。醫護人員也安心，不必有太多的倫理與法律張力，或者與家屬為了要做什麼與不做什麼而艱難的拔河。我們也排好了緩和病房，等緩和病房有空床我們就接手繼續照顧。這一切都是我們在醫院裡面，醫師互相會診的日常。短短的計程車路程，我們先達到共識之後，這位善良、優雅又有智慧的范醫師就在週六午後去跟家屬討論治療方向，家屬也欣然接受我們的建議。其實絕大多數的家屬都是可以溝通的，家屬提出「斷食善終」，其實只是害怕摯愛的家人會長期臥床、受苦。但是家屬們並不曉得當他們拋出這個議題時，醫師擔心的是自己違法，甚至哪天被跳出來的天邊孝子告。醫師們大概也都不喜歡自己醫療的專業自主裁量權被侵蝕與剝奪。護理師們的心底話則可能是：「你們家屬說不要再灌牛奶了，自己卻不出現，獨留我們面對那種壓力！」 「我們又不認識昏迷之前的病人，這真的是病人要的嗎？」所以當家屬提出斷食善終時，常常遇到醫師、護理師、社工師比較強的情緒反應。當聽到斷食善終，可能會出現這樣的對話：「你們這樣會觸犯遺棄罪」、「如果要這樣你們就帶回家自己照顧」、「病人不屬於末期，我們安寧病房沒辦法收治」。甚至有聽到政府部門社工聽到家屬想讓病人「斷水斷電」移除鼻胃管時，為保護病人動用公權力將病人安置到護理之家的故事。如果把讓病人帶回家躺在那邊什麼都不做當作0，讓病人住在加護病房接受所有的高科技醫療當作1。如果醫病雙方只能選0或1，那家屬一定很痛苦，醫病之間也勢必常常吵架。以我長年作安寧會診、教育及倫理諮詢的經驗，如果能更多的了解病人之前的生命價值觀，更多的跟家屬談談「這是一個很艱難的決定，可以告訴我你們的考量嗎」。我們也可以更多的從醫學倫理、人情世故，及跳脫自己醫療人員的視角，從「如果是我的親戚或好朋友遇到這樣的事，我會給他們什麼樣的建議？」往往會開啟很多新的可能。我也常常跟家屬說：「我知道你們很急，但有時候緣分還沒到，但這一天在不久的將來一定會來的，我們要有點耐心。」 「我們可以在發生肺炎時，不用維生醫療，包括氧氣或抗生素，讓病人根據自然病程自己選時間，但過程一定要讓病人舒適不痛苦。」人不是數位的。0到1之間是一個連續的照護光譜，根據病人的病況與時光的推移流轉，我們往往可以在中間找到一個更適切的位置，那也是醫病之間都舒服的位置。幫助醫病雙方找到一個最適切的位置，讓每個病人都圓滿，這是作為醫者最快樂的事！延伸閱讀5/13 醫病好好溝通，讓傷害降到最低
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2024-04-27 焦點.生死議題
每人終生補助一次！「4對象」免費預立醫療諮商6月上路
健保署昨召開共擬會議，通過預立醫療諮商(ACP）納入健保補助。健保署長石崇良表示，新增四類對象分別為65歲以上重大傷病且為安寧收案中疾病、輕度失智、病主法公告疾病，以及居家醫療照護整合計畫對象；財務評估一年約1億8千點，預估有6萬人受惠。「4對象」免費預立醫療諮商《病人自主權利法》規定經「預立醫療照護諮商」做出預立醫療決定AD，如要拒絕積極治療，得符合末期病人、植物人、極重度失智、不可逆轉昏迷以及其他公告重症時才能進入安寧療程。然而，因為預立醫療諮商自費要價約3000元，是民眾卻步遲未簽署的原因之一。目前衛福部醫事司及長照司分別有補助計畫，如中低收入戶、身心障礙，或是長照等級2至8者且使用長照的居家失能者每人補助1500元。為推廣病主觀念，健保署25日共擬會議中通過，在醫療服務及支付標準中新增具有四類具有完全行為能力的病人，每人支付3000點，分別為65歲以上重大傷病，且罹患安寧收案條件所列之疾病別、臨床失智評估量表（CDR）0.5至1分、病人自主權利法第14條第1項第5款所公告疾病別、居家醫療照護整合計畫收案對象。石崇良表示，過往已經有簽署預立醫療決定者不在此限；健保僅支付有完成預立醫療決定，且每人終生僅補助一次。共擬會議雖已經通過，還要經過預告、發布實施等程序，預計6月上路。四類對象合計約近20萬人，以三成執行率為目標，希望一年新增6萬人簽署AD，估計費用約1.8億點。原先專家建議納入80歲以上住院病人，推估一年會增加2.25億點健保支出，考量財務負擔因此暫不納入。責任編輯：陳學梅
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2024-04-26 醫聲.Podcast
🎧｜花蓮器捐率居全台之冠經驗帶回中央 李明哲：盼生命末期臨終關懷被重視
救護車在台9線上疾駛，一部接著一部呼嘯而過，震耳欲聾的鳴笛聲，帶來無數令人心碎的故事。財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心（簡稱器捐病主中心）董事長李明哲談到，令他難以忘懷的個案，她是一位18歲的少女，因術後進食不幸嗆到而離世，原以為器捐是提高她的生存率，沒想到意外縮短她性命，他坦承「這是非常難以承受之重！」曾以為會走不出來，沒想到家屬暖心的大愛，竟拯救了他，讓他可以繼續走在器官捐贈移植這條路上。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓談起這位年僅18歲的少女，原是器官受贈者之一，接受腎臟移植成功後，幾天後卻因為進食時嗆到不幸逝世，當時他無法置信，少女的母親不僅沒責怪他，還溫柔地對他說：「李醫師，雖然我失去了我的女兒，但另個受贈者還需要你啊！」這位母親的話語，如同一道光，提醒他即使身在痛苦中，仍有希望和責任需要他去承擔，當時他覺得這位媽媽真的很偉大，對於生命，她不是只想到自身，還會顧及到別人；這也反射出所有的器官捐贈者，願意在死亡之際，貢獻出生命最後的力量，抱持著就是對生命的熱愛。「死亡公路」就醫需一小時 李明哲深耕花慈25年救命、續命李明哲提到，有「死亡公路」之稱的台九線花東縱谷路段，可以說是最致命的路段，因沿線車禍送至最近的醫院搶救，都需要花上一小時，許多病患因長時間沒有醫療照護，而錯過黃金治療期，這也造就花蓮醫療的特殊性。他常在與死神搏命的期間，因遇到確定搶救無效的病患，下一刻就處於天人交戰的難題，如何開口和家屬說明做出「以命續命，器官遺愛」的艱難決定，但為了能造福更多病患，他也只好投入徘徊在器官與生死之間的續命事業。充滿使命感的他，當年憑著一股「熱血」決定至偏鄉行醫，求學時參加醫療服務隊到花蓮義診的經驗，讓花蓮成為他人生佇足半輩子所在，他稱讚花蓮「好山、好水、到處是美景」，但也是真「偏僻」，一度懷疑在花蓮能受到系統化的訓練嗎？但在花蓮慈濟醫院（簡稱花慈）執業的25年期間，從擔任花慈一般外科主任開始，他不僅跟著花慈一起成立器官移植中心，並接下中心主任之職，更以一把刀搶救了無數生命。李明哲強調，「在花東地區，如果你不做的話，這件事情也沒人要做了！」曾擔任器捐病主中心12年董事的李明哲，被稱為東台灣器官移植醫學的重要推手。在花慈執業的25年間，不僅推動器官移植醫學，更培育移植照護團隊，112年花蓮的器官移植率，提升至每百萬人口有37.79人，相比全國捐贈率為每百萬人口17.77人，顯見深耕於花蓮的成效，足足是全台灣的兩倍。器捐供不應求 仍須積極教育、引導三年前，他將醫療服務和生活重心遷回台北，但李明哲也直言，台北的醫師相對花蓮來說都「太冷漠！」他語重心長地說：「回歸醫師初心，才是醫師應該做的。」他的初心去年12月被衛福部長薛瑞元看見，邀請他擔任器捐病主中心的董事長。提到此事，他微笑道，「或許是對器官移植的努力跟貢獻被看到。」由於器捐病主中心在兩年半前，已整合器官捐贈與病人自主權及安寧緩和醫療的推廣。李明哲強調，全台灣每年捐贈第一類器官（心、肺、肝、腎、胰、小腸）的捐贈者數量約在百餘人左右，最高紀錄曾到達141人，經過多年的努力與推廣，每年捐贈人數也僅增加10至20位，對比每年上萬名等待救治的病患來說，仍呈現僧多粥少的現況，未來仍須深入地教育與引導，讓社會大眾理解器官捐贈的重要性與意義。接下董事長的重責大任後，他期盼，未來器捐病主中心能協助民眾及家屬，在生命末期的過程，得到應有的照護，並支援病人醫療自主權的伸張；病人能事先與家人進行開放的討論，選擇有尊嚴的死亡方式，或表達自己的捐贈意願。醫療人員也能參與病人逝去後的家屬關懷，確保家屬們能從哀傷過程當中走出，回歸正常生活，達到真正的生命末期臨終關懷。李明哲小檔案現職：財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心董事長衛生福利部雙和醫院醫務副院長經歷：花蓮慈濟醫院外科部/一般外科/器官移植中心主任臺北市立萬芳醫院癌症副院長社團法人中華民國器官捐贈協會理事長學歷：臺北醫學大學醫學系學士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：韋麗文、許凱婷音訊剪輯：Shiro腳本撰寫：許凱婷音訊錄製：滾宬瑋特別感謝：財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心
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2024-04-11 焦點.元氣新聞
東部器官捐贈率全國之冠！器捐病主中心董事長李明哲分享國內器捐現況
「每一個人都是向死而生！」財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心（簡稱器捐病主中心）董事長李明哲說，國內施行善終三法的目的，是對生命末期者，在應有的醫療人權照顧中，尊嚴的邁向死亡。李明哲長期於花蓮慈濟醫院深耕器官移植臨床工作、搶救人命，奔波於死亡台九線上，他於去年12月接任器捐病主中心董事長。依據統計，由於國內器捐風氣不盛，民國112年全國捐贈率為每百萬人口17.77人，花東卻可達到每百萬人口37.79人，也就是說，花東的捐贈率是全國的2倍，推廣成效不錯。獨特現象！台灣活體捐贈者遠大於屍體器官捐贈台灣的活體捐贈人數多於死亡捐贈者是一個獨特現象。李明哲表示，不是國內醫界技術太厲害，而是屍體器官捐贈不足，所以為了要挽救器官衰竭，或是需要器官移植來改善生活品質的人，不得已的做法就是採取找尋活體器官捐贈者。他認為，家屬在捐贈者生命結束時，不知該如何做出決定，呼籲民眾簽署器捐卡意願之外，也要對家人表達願意捐贈的想法。生命最後階段的自主權 李明哲談「善終三法」「善終三法」上路已經多年，包括器官捐贈、病人自主權、安寧緩和醫療。李明哲認為，國內施行善終三法的目的，是讓生命末期者，有尊嚴的邁向死亡。李明哲強調，讓生命末期的病人，能夠得到應有的醫療照護，選擇最適合自己的醫療方式，並且擁有身體的自主權，像是可以決定有尊嚴的死亡方式，或病人能與家人進行開放的討論，表達自己的捐贈意願，更該讓醫療人員參與病人死亡後的家屬關懷，協助家屬們從哀傷的過程走出，回歸正常的生活，這才是真正的生命末期臨終關懷。
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2024-03-11 焦點.生死議題
病主法2019年上路至今 預立醫療決定不到1%
病人自主權利法自二○一九年上路至今，僅七點一萬多人完成「預立醫療決定書」，占全台二千三百多萬人口，不到百分之一。病主法推動五年，簽署率不見起色，被詬病與預立門檻需花費至少三千元的諮商費用，才有辦法完成預立醫療，加上目前病主法適用對象僅有五類，難滿足現況需求。預立醫療的目的是為了讓民眾在符合特定的臨床條件時，事前表達要拒絕或是接受維持生命治療、人工營養及流體餵養等醫療照顧。現行啟動預立醫療的特定條件總計有五類，分別為末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智、疾病狀況或痛苦難以忍受或無法治癒或無其他合適解決方法者。依病主法規定，若要規畫自身的預立醫療，須先接受預立醫療照顧諮商，該諮商採自費，每次要價約三千元左右。台北市立聯合醫院中興院區兼任主治醫師孫文榮表示，預立醫療決定前的諮商費用，被詬病是導致簽署率低的主因，但他觀察，部分原因是民眾不了解病主法，再加上自認使用預立醫療的時間還遠，也讓簽署意願降低。病主法推動者、基隆市勞動處處長楊玉欣說，病主法目前適用類別僅有五類，適用對象與人數太少，也是簽署率相對低的原因之一。她認為，病主法應該再修法，將適用對象擴大，政府應同時增加宣導，降低諮商費用，才有助於讓預立醫療的效益增加。全台逾2千植物人 等待善終解方病人自主權利法於二○一九年起上路，適用對象中雖包含永久植物人，但立法前就已是植物人的患者，卻成為沒能被納入「善終」的對象，這群被漏接的患者，成為斷食善終倡議者畢柳鶯主要協助對象。據衛福部統計，全台有二四九一名永久植物人，專家認為，若能修訂安寧緩和條例，透過代理決定協助植物人善終。根據國衛院研究分析，成為植物人的年齡以卅五歲到卅九歲最多，後續平均餘命為十八點一年，隨成為植物人的年齡延後，平均餘命隨之遞減。但與台灣最新的不健康餘命平均為八年，植物人足足是一般人的兩倍以上。以現行的法律，植物人難以透過「代理決定」走向善終，近年已有不少國家的植物人都走向斷食善終。台大醫院倫理中心主任蔡甫昌表示，衛福部多年前曾針對植物人討論鬆綁相關法令，盼能透過「代理決定」幫助植物人善終，但當年召開會議後，僅得到待病人自主權利法上路後，再視社會風氣進一步討論。如今病主法已上路五年，未見衛福部再提植物人善終解方。蔡甫昌表示，病主法現行無法協助未簽署預立醫療的植物人進入安寧緩和，以病主法的精神「病人自主」來看，難透過修訂病主法，幫助植物人走進善終大門，反而是可透過修訂安寧緩和條例，將植物人納入「末期病人」的範疇內，即可為植物人解套。至於設立安樂死法，同樣也需要確認個人意願，難幫助已臥床的植物人。英國近期有一項判決指出，若家屬及醫師形成共識，認為繼續餵養植物人，不符合患者最大利益時，可不經法律判決，停止其水分、養分，故目前在英國，家屬已可在上述前提下，為植物人斷食善終。衛福部醫事司副司長劉玉菁表示，永久植物人生命徵象穩定，不像末期患者，有預期的生命終結時間，且不是所有民眾都認為照顧失去意識的家人是種負擔，若要由家屬代行善終決定，必須就病人尊嚴、生命二層面審慎評估，現階段醫事司會加強病主法推廣。患者被善終？ 關鍵在非自主決定受限病人自主權利法、安寧緩和醫療條例「末期患者」認定門檻，加上預立醫療決定簽署風氣不盛，不少民眾只能看著家人受病痛折磨直至離世，卻無法提供協助。部立台中醫院復健科教學主治醫師畢柳鶯看見善終缺口，出版二本書籍，以人道為出發點提倡「斷食善終」，但醫界擔心，在沒有完善法源管理的前提下，恐讓患者「被善終」。「斷食善終、安樂死作法，都是為了減少痛苦，而非以死亡為目的。」馬偕醫院安寧中心資深主治醫師、安寧照顧基金會董事蘇文浩表示，要減少患者痛苦，有其他方式可以解決，死亡不是最佳解方，而斷食善終概念上更接近「醫助自殺」，即在醫療人員協助下，加快死亡進程，常被一般民眾視作「比較溫和的安樂死。」蘇文浩說，臨床上雖有患者家屬要求拔除鼻胃管、不要打點滴，作為醫師，對家屬予以尊重，但會告訴患者及家屬，若執行斷食恐會面臨脫水等症狀，過程未必安適，也需要醫療團隊從旁減輕痛苦；斷食善終與安樂死不同，死亡時間難以預期，有人經過數月生命徵象仍穩定，要執行完成需仰賴患者的毅力及耐心，家屬也須面對旁人質疑「把親人餓死」的社會壓力。台灣失智症協會理事長徐文俊表示，安寧療護在幫助個案離開的最後一段路，也會有「不再進食」階段，但與斷食善終的斷食定義完全不同。個案走進安寧療護的階段，是本於「自主決定」，但斷食善終的對象，有部分是「非自主決定」，這與現行法規就有很大的差異。徐文俊表示，進入安寧的個案，在最後一段期間食欲降低，個案會表達不想吃東西，在個案臨終之前，安寧團隊不會強迫餵食，當患者有意再進食，團隊亦會提供食物，全取決於個案本身，非家屬或是醫療團隊的認知與意願。但斷食善終可能在個案還有飲食需求狀況下，照顧者讓個案斷食；若發生在失智症患者身上，患者沒有表達意識，讓個案在沒有選擇權的狀況下走向死亡，這是醫界絕對不支持的善終方式。台灣安寧緩和醫學學會前理事長、台大醫院家庭醫學部緩和醫療科主任蔡兆勳也認為，安寧緩和醫療條例、病主法的精神是「不用外力延長自然死亡過程，也無意圖提早結束生命」，而依規定，需有二位醫師判定患者符合末期定義，這是為了更加謹慎，實際上並不嚴格。延伸閱讀：🎧｜老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家：斷食善終有倫理問題責任編輯：辜子桓
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2024-03-11 焦點.生死議題
替照顧壓力解套？「斷食善終」掀越界爭議 倡議者畢柳鶯有話要說
醫界認為斷食善終被過度美化高齡化社會之下長照悲歌不斷，倡議安樂死聲浪再起，五年前，台灣雖通過病人自主權利法，可透過預立醫療幫助民眾善終，但使用門檻高適用對象有限，使規範外的患者無法好好走最後一段路。近年衛福部立台中醫院復健科醫師畢柳鶯推動「斷食善終」，被視為解決照顧壓力的另一種解套方式，卻引發疑似「被善終」的亂象，醫界也對斷食善終表達不滿，認為被過度美化且已經越界。病主法門檻過高 適用對象有限前體育主播傅達仁長年飽受病痛折磨，罹患胰臟癌末期，不願成為家人負擔，也不願全身插管，二○一八年赴瑞士執行安樂死。隔年，台灣通過病人自主權利法，盼取代安樂死法，採預立醫療幫助患者好好善終。目前台灣擁有病主法與安寧緩和條例的規範。只是法規仍舊保守，對於適用患者的定義嚴苛，患者想撤除維生醫療，醫療團隊也難以協助。部立台中醫院復健科教學主治醫師畢柳鶯，看到善終法規痛點，倡議「斷食善終」，透過逐步停止餵食，幫助患者「加速死亡」，達到善終目的。畢柳鶯表示，從斷食善終推動至今，已協助一五六患者執行斷食善終，其中老衰、末期病人及退化性疾病患者占比約四成，其餘近六成、共八十八人是無意識插管臥床病人，即植物人。畢柳鶯強調，協助斷食善終仍須取得患者本身的意願，若已經是植物人，則由家屬依患者過去的意願，或價值觀推測是否有善終的想法，她才會協助斷食善終。未全包含自主意願 踩法律紅線不過，國人對於斷食善終的理解，並未全然包含「自主意願」。有醫師透露，不少照顧者握有失智或失能長者全然的照顧權，逕自採取斷食善終，已踩法律紅線，且家屬協助斷食，難以透過解剖等方式證實是被善終，恐會醞釀成新亂象。「病人有斷食善終需求，表示現行善終法規有其限制，患者必須自力救濟。」台大醫院倫理中心主任蔡甫昌表示，國外把斷食善終稱為ＶＳＥＤ，其中Ｖ意指「自願」，是斷食善終最重要的精神。台灣預立醫療決定書的簽署率低，在沒有法律架構規範下，逕自進行斷食善終，被照顧者或是患者，具高度可能「被斷糧斷水」結束生命，在法律完備前，斷食善終執行者不宜逾越病人意願這條界線。衛福部將提升預立醫療簽署率衛福部醫事司副司長劉玉菁表示，醫事司曾就斷食善終進行討論，將持續提升預立醫療決定簽署率，是否要協助病人斷食善終，屬於醫療倫理議題，醫師應在謹慎評估醫療常規及倫理後，做出對病人最有利的決定。畢柳鶯：斷食善終第一個對象 是自己的媽媽部立台中醫院復健科教學主治醫師畢柳鶯，為解決台灣善終法規的限制，踏上倡議斷食善終的道路，而她首位執行的對象，是八十四歲的母親，不忍媽媽飽受疾病之苦，幫助她逐漸斷食，廿一天後，媽媽一句「我要去遠行了」安詳離世，因幫助媽媽的經驗，也開始幫助其他患者斷食善終。一位四十三歲女性因為肌溶解症四肢癱瘓，已在安養中心臥床十三年，她向畢柳鶯表達自己已經受夠，四千七百多個日子彷彿人間煉獄，連一隻蚊子都打不死，半夜受苦時呼喚半天，也沒有人會來拯救自己，臥床的歷程僅有「痛苦」可以形容。該名女性得知畢醫師斷食善終的方式後，自行錄製影片，表達斷食善終的意念，後續在安養中心拒絕所有飲食，二周後奄奄一息，送至醫院後未經急救，在一般醫療處置後，於二天後往生。生前留話給十八歲的兒子說，「沒有把你好好帶大，是我唯一的遺憾」。也向父母表達抱歉，「不孝女兒終於要離開了，不會再拖累你們」。畢柳鶯說，自己行醫數十年，看到許多患者動了手術、經歷各項治療，面對復健卻已沒有復健潛能，生活品質因為身體狀況變得低落，對於這樣的患者相當同情，他們臥病在床，受疾病所苦，家人也需耗費心力協助，「這些重症病人，醫療只能救回他們的生命，卻無法讓他們再像常人一樣生活。」她幫助自己的媽媽採斷食善終離世，斷食善終有助於解決台灣善終法規限制，幫助重症病人減少無效醫療，以人道為宗旨，可以減少人生最後一哩路因為疾病引起的痛苦，面對所有患者，她都像是面對自己的母親一樣，希望所有人能夠安詳離世。倡議變調 畢柳鶯：非我本意部立台中醫院復健科醫師畢柳鶯協助媽媽「斷食善終」，近年有民眾曲解斷食善終的意義，面對無「自主意識」的失智或失能患者，也採取「斷食善終」，遊走法律間。畢柳鶯說，進行斷食善終一定要取得當事人的意願，讓無意識的家人斷食善終「並非她的本意」。二○二五年台灣即踏進超高齡化社會，失智人口預估逾卅萬人，失能人口將破百萬人。一位不願具名醫師透露，不少家庭不堪照顧壓力，在畢柳鶯醫師推動斷食善終後，自行在家中協助無意識且已經臥床的失智長者「斷食」，該醫師認為，善終應該是要在患者自主意識下進行，但讓無意識的家人漸進式斷食，等同加工殺人。畢柳鶯表示，目前協助的患者，都是在自主意識下，同意斷食善終，如果患者本身沒有意願，並不是她協助斷食善終的範疇，而協助無意識插管臥床病人，則是家屬告知過去曾有善終的意願，又或是家屬透過患者的個性推測其意願，才會協助進行善終；如果有照顧者曲解她的用意，讓沒有自主意識的家人斷食，並非她的本意，也不是她所倡議的方向。畢柳鶯說，她曾協助過失智症的患者斷食善終，但是是在患者還有意識前，先確認意願，且如果患者在生病的過程中，身體狀況逐漸好轉，斷食善終都是可以即刻停止執行，並非沒有彈性。延伸閱讀：🎧｜老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家：斷食善終有倫理問題責任編輯：辜子桓
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2024-03-10 醫聲.Podcast
🎧｜老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家：斷食善終有倫理問題
有位中風過的7旬婦人，其子女考量經濟、照護壓力，決定讓她斷食善終，但婦人餓了5天後忍不住偷吃東西，還被抓包，差一點掀起家庭革命，最終放棄斷食善終⋯⋯這是前台灣安寧緩和醫學學會理事長、台大醫院家庭醫學部緩和醫療科主任蔡兆勳提及的案例之一；近年這種自認可以「好死」的斷食善終，正掀起波濤巨浪。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓台灣平均壽命近80歲，不健康餘命卻長年維持8年左右，為了避免生命最後長時間又老又病，不少人開始思考要如何善終，而「斷食善終」隨著台語金曲歌后詹雅雯、資深媒體人黃越綏等名人提起，看似成為新解方，但專家提醒，家屬自行為親人實施，不僅可能反而讓親人走得不舒服，甚至有加工死亡的倫理問題；實際上，《安寧緩和醫療條例》及《病人自主權利法》適用條件已算寬鬆，連末期衰弱老人也適用，建議民眾尋求專業協助。安寧緩和、病主法屬自然死 斷食善終仍有倫理問題「我們看到病人的苦痛，努力尋找解苦良方。」蔡兆勳指出，民國89年台灣通過《安寧緩和醫療條例》經兩位醫師判定，即可讓末期病人拒絕心肺復甦術等維生醫療；108年再施行《病人自主權利法》（簡稱病主法），讓簽署過預立醫療決定書（AD）的民眾，未來若為末期病人、不可逆昏迷、永久植物人、極重度失智或政府公告的重症，可拒絕維持生命治療、人工營養及流體餵養（例如鼻胃管）。然而，近年部分民眾認為現行條件嚴格，需待病入膏肓時才可使用，故轉往實施斷食善終，蔡兆勳表示，《安寧緩和醫療條例》、病主法強調不用外力延長自然死亡過程，也無意圖提早結束生命，「只要有2位醫師判定就能執行，其實沒有很嚴格，只是需要很謹慎。」曾有位中風、行動不便且長達10年不說話、不理人的8旬婦人，子女認為可以拔除鼻胃管減少病人痛苦，但醫師察覺她對外在環境仍有反應，於是詢問是否要拔鼻胃管，婦人竟開口拒絕說肚子會餓，「有時候家人間會有溝通問題，導致病人無法完整表達意願。」隨著病程演進，身體功能退化，人自然會減少進食量，「但這不是現在所謂的斷食善終！」蔡兆勳強調，目前大家所指的斷食善終可能包括在身體還能進食或吸收的情況下，主動或被動停止飲食，實際上與安樂死一樣有提早結束生命的意圖；安寧緩和則視身體需求、進食吸收能力，自然減少飲食。若病人意識清楚地決定斷食善終，醫師會給予尊重，但會繼續關心，因有時痛不欲生的病人經過疼痛緩和後就好轉，甚至反而更珍惜生命；若無法確保病人意願，就會花時間觀察，例如有中風老婦人被子女所迫餓肚子5天，最後偷吃東西引發家庭風波。衰弱老人、植物人也適用 專家籲應大力推動安寧、重視社會福利蔡兆勳指出，目前連經常非計畫性住院、體重及身體功能退化快速且不可逆轉的末期衰弱老人，也能在本人或家屬同意下接受安寧緩和醫療；而植物人只要經過判定末期，也能接受安寧緩和醫療，「臨床上相信有這樣的案例。」目前也正討論是否能比照安寧緩和條例，讓家人代為簽署預立醫療決定書。「各國的善終指標是看推動安寧緩和的成果。」蔡兆勳說，要讓人走得舒服，需要教育醫師適切、精準評估病人狀況，放手無效醫療，不要讓病人多受苦，病人和家屬也不要朝另一個極端斷食善終發展，就讓生命自然落幕，「同時希望政府能重視前端的老人照顧與社會福利，避免病家考量經濟、拖累家庭作出妥協。」蔡兆勳小檔案現職：台灣大學醫學院家庭醫學科教授台大醫院家庭醫學部緩和醫療科主任台大醫院輔助暨整合醫學中心主任學歷：台大醫學院臨床醫學研究所博士經歷：台灣安寧緩和醫學學會理事長台大醫院家庭醫學部主任聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：周佩怡音訊剪輯：Shiro腳本撰寫：周佩怡音訊錄製：蔡嘉哲特別感謝：台大醫院
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2024-03-01 焦點.杏林．診間
醫病平台／學習作為一位醫者之前，我是學生，也是民眾
【編者按】：本週是繼續各醫學院各校分享「醫學人文的教與學」的討論，這次由台大醫學院師生團隊發表。小兒科陳教授以兩則故事說出將「拒絕檢查或治療」作為對病人或家屬的標籤之前，醫者需要先學習「傾聽」與「同理」，要了解拒絕只是一時的，病家需要時間去消化與理解，考量病人與家人的心情與接受度，以及家庭的安排。同時呼籲耐心與詳盡的專業病情說明，也需要在醫療系統及健保的支持，以及病家的理性溝通中，才能長遠的繼續下去。→想看本文一位在臨床實習的醫學生寫出她在照護生死一線間的柔弱生命，所感受到的各種衝擊。→想看本文一位醫學二年級學生寫出在還沒有進入臨床階段的醫學生由課堂裡的體驗，敘述自己對「醫學人文」的學習脈絡，忠實的分享這階段的學生的領會、感受和目標。希望各醫學院校對醫學人文的教與學的經驗分享，可以使台灣醫學人文教育更上一層樓。作為一名大二的醫學生，對醫學專業的認識，微小而片面。因此，在「醫學人文」的體驗和接觸上，藉著敘述自己的學習脈絡，我記錄有限中的領會、感受和目標。我在大二修習了「醫療與社會」的課程，因為醫療不只是照顧病人身體與身體的健康，與社會環境也習習相關。在課程中，涵蓋了媒體、政策、法律、社會學與倫理學在醫療領域的實踐與應用。當中，倫理學單元是我最感陌生的。我不是一個擅長用中性的詞彙描述事件的人。但是醫學倫理的許多定義，都必須客觀而貼近事件。因此，在認識有關病人自主權、生命末期倫理、急重症醫療的資源分配，乃至死刑犯的器官捐贈等議題時，我用了不少心思，分別熟悉語句、目標與現況。以資源分配（resource allocation）為例，當COVID-19疫情襲捲全球時，供不應求的口罩、疫苗、病床，乃至照護資源如何配置？學者們提出了衡量的不同方法，如Persad等人針對稀少資源提出的四核心價值、八分配原則（註1）；Emanuel等人提出的六項建議（註2）。原則需要經過揀擇，也很難逐條適用：例如，當疫苗施打根據「先到先得」時，可能造成群聚，反而讓民眾暴露於感染風險，並使得距離醫療資源遠、遵守防疫措施者無法獲得資源。而當以「完整生命系統（complete life system）」作為優先考量時，則可能凌駕先到先得、病重者優先、回饋社會價值等分配原則。考慮一國家或地區的醫療量能，會使得政府採取相應的最適策略，生命倫理學即為此服務。在這裡，我感受到的生命倫理學，其面向之寬廣，遠大於我們個人所直覺感受的「倫理道德」與「直覺感受」，更是在發掘社會及醫療場域中的爭議點後，藉著能定性或定量的模型，建立議題的定義、共識，與順位排序，並為現況或務實目標提供詮釋或指導原則。在「小組討論」的課程裡，我們也對急重症醫療的社會需求與資源分配。進行了議題討論。同學們各自分享心目中的急診室光景、親自或陪同就診的經驗，並進行案例模擬練習：作為民眾、醫師、醫院決策者或衛福部官員，面對醫療資源不足時，可能具備的心理與作法。除就倫理學外，有些同學對其他理論（例如經濟學、社會學）很有心得，試圖將所學納入表達的一部份，我覺得很新鮮，很希望自己能多涉略一些有趣的領域，讓發表更豐富。不同小組，對於議題的討論模式截然不同。有的小組偏好戲劇呈現，藉著角色扮演，更細膩地體會求診者、醫師或醫院人員面對問題時的口氣、姿勢與想法；有的小組則分派各立場的代表，藉著組內辯論，認識彼此主張的異同；也有小組更進一步地，要求組員以學者的理論或觀點為底，做成短講，上台報告，最後進行綜合討論。藉著不一致途徑習得的知識，強度和深度或有差異。以我們小組來說，初次討論時，在問題上沒有太多的來回詰問。同學以個人準備的資料為底發表，其他人聆聽，或針對發言表達贊同或補充，如果意見一致，則進行總結或延伸討論。不過，接近期末時，我們回顧這半年的討論課，卻一致覺得，箇中不少爭議點值得再次思辨。由是，我們對既有的討論紀錄上，做了一次梳理，將問題和回答改編，以政論節目的形式呈現，並錄影剪製成十分鐘的短片，作為這學期的期末主題報告。面對以陳述性、條列式為主的知識時，第一回陌生，梳理脈絡或嘗試拆解因果關係，第二回再檢驗時，加入夥伴不同角度的觀照與心得分享，第三回精簡成問答式的意見交會。這種反覆轉化與表達的練習，我覺得很深刻，也視作一個很好的學習與豫備。最後，回顧這學期在演講與討論課上，關於生命倫理學學習的感受，並以知識、技能與情意三個面向，紀錄現階段的我，如何看待學習醫學倫理的重要性。●知識面上：體認醫療與臨床潛在的困境、社會變遷下對體制、個人意識的轉化，透過學習與思考生命倫理而有所豫備。●技能面上：了解倫理議題，以期未來運用相關知識進行分析、決策與行為，並改善現況。●情意面上：在持續學習的過程中，反思個人信念，練習評價各種觀點，以期能公平、正義地尊重病人的權利。註1：四核心價值與八分配原則註2：六項建議●最大化利益（maximize benefits）、●醫療工作者優先（prioritize health workers）、●反對先到先得（do not allocate at first-come）、●對證據負責（evidence-based）、●臨床試驗受試者優先（recognize research participation）、●對COVID-19患者與非患者皆適用（apply the same principle to all COVID and non-COVID patients）。延伸閱讀：2/26 「甘苦人也有春天」——病人拒絕治療的背後。2/28 好人
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2024-01-29 名人.楊志良
楊志良／搶救健保 全盤考量才是治本之道
台灣全民健保開辦近卅年，如今因為少子化、高齡化面臨巨大挑戰，惟有從健康照護的供給、需求及財源籌措全盤考量，才是治本之道。健康照護的人力供給需要重新規畫，在需求方面，可在質、量及結構上進行大幅度的調整，首先是減少無效且痛苦的醫療。推動善終觀念 減少無效醫療當年本人在立院答詢，稱癌末病人從事積極治療就是浪費生命，被當天晚報及電視新聞痛批為失言，然而第二天安寧照護之母趙可式教授立即全力聲援，且有多位家屬投書，不知有安寧照護的選擇，導致疾病末期家人被氣切插管受盡折磨，結果只是多活數十分鐘，實在不忍。本人隨即規定住院須知增加此項說明及選擇。傅達仁先生疾病末期痛苦不堪，只得前往瑞士從事安樂死。不分區立委楊玉欣力推通過「病人自主權利法」，為亞洲最先進的病人權利保護法律，並且經多次修訂更為完善。本人從2009年至2011年擔任柳營奇美醫院執行長，三年期間，即使在相對保守的南部民間，末期病患在醫師說明病情後，選擇不再急救者已在半數以上；依據本人觀察，目前在台灣已有八、九成民眾接受善終觀念，減少很多無效醫療，同時增進病人照護品質。增進民眾健康 可減醫療需求但是減少醫療需求最好的方法，其實是增進民眾健康。民眾最重要的健康照護者就是自己，對於沒有能力自我健康照護者，家人就是最重要的照護者，因此各國都將健康教育列為學校教育重要的一環，並且要求學校提供健康的環境以利學習；世界衛生組織並且倡議，各地方政府要由首長辦理健康城市，增進民眾健康，減少醫療需求。生命誠可貴，何況人生只有一次，對個人來說，只要有能力，必定期望得到最好的照顧；但對社會而言，資源永遠有限，需要考量到成本效益，以及整體而非少數人的健康。增加部分負擔 可能弊大於利財源籌措是另一個重大議題，全民健保主要以社會保險的精神，由個人、雇主及政府稅收的一部分（仍是來自就業者）負擔保費，但投保薪資如何計算，是否包括獎金及加班費等，均需思考。以往的改革均朝向擴大費基及加大投保薪資上限，增進社會保險的精神，讓收入高的協助弱勢者。當年本人將投保薪資上限5萬元提升為18萬2千元（署長或部長薪水近來提升至19萬9500元），加上費率從3.55%提到高5.17%，讓全民健保從2011年維持至今。若干醫界人士主張增加部分負擔，價量互動。但根據實證研究，此舉雖然可提升病患的費用認知，可能可以減少若干不必要的需求，但也可能阻卻必要的醫療照護，若以此為抑制費用及需求的方法，弊大於利。提高部分負擔，充其量只能拖延健保破產的時間，惟有全盤考量，才是治本之道。
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2024-01-28 醫聲.罕見疾病
終結罕病家屬懊悔 首位罕病立委推病主法 讓病患能「好好地走」
「病與痛都是病人在承受的，醫病關係的主體是『病人』，但卻沒有一部以病人為主體的法律。而這個『以病人為主體』的法律，除了病人須獲得保障，醫療團隊也須被保障，才能創造更好的醫病關係，所以需要明訂醫病雙方的擺放位置和權利義務關係。」楊玉欣推動立法的初衷《賀瓏夜夜秀》節目對於罕病身障者陳俊翰律師不當言論，引發喧然大波，除了罕病基金會發表抗議聲明外，各界也聲援陳俊翰律師。實際上，台灣也有罕病患者進立法院執行參政權，那就是現任基隆市社會處處長楊玉欣，她是第一位罕病立委，也是推動《病人自主權利法》重要推手。 楊玉欣是第8屆國民黨不分區立法委員，本身是罕病患者，深知重病患者備受磨難的煎熬。也思考著有沒有可能有一條「安全防線」，讓每個人和每個家庭不要掉入痛苦的深淵，而這就是她與同僚們推動病主法的最重要原因。約莫一年半前，楊玉欣接受財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心採訪，談及自己從政歷程，及推動《病人自主權利法》的心路歷程。以下文章節錄自「穿越生命之河 預見未來的自己」一書，全文將分上下兩集刊出。內文：負責老弱病障礙等相關政策，想讓每個人都可以「好好活」在101～105年擔任立委期間，楊玉欣接到非常多的陳情：「有些家屬懊悔當初要求醫師一起來隱瞞病人的病情，最終不但讓病人痛苦，自己也後悔終身。」她清楚地知道，由於長期文化結構問題，及病人身體與疾病因素等，使病人在醫病關係中極為弱勢，甚至連病情的「知情」都是不容易的事情，更遑論在生命的終點之前擁有自己想要的樣貌。她表示，數據指出台灣平均臥床年數已衝破8年。臥床帶來的不自由及身體的苦痛（如褥瘡）是病人尊嚴的嚴重傷害，也是家庭的悲痛，更是總體社會巨大的損失。但當時沒有任何一部法律可以解決這些問題，只能無奈任由這些憾事不斷地上演。 楊玉欣在立法院負責老弱病障礙等相關政策，長照服務法、身心障礙保障法、身心障礙者權利公約等，都是出自她的推動。所有法規與支持體系的思考都是想讓每個人都可以「好好活」。生命終點的相關法律──病主法而由於華人社會長期的忌諱與排斥，其中大家最不願碰觸的就是生命終點相關的法律。但她很清楚「善生」與「善終」是一體兩面，唯有好的告別，才能同時創造生者與逝者的圓滿。其中關鍵之一，就是「醫療決定」。病主法有一特點：簽署預立醫療決定書（AD）前必須帶一位二等親以內家屬，一同進行「預立醫療照護諮商」（ACP），由當事人、家庭成員和醫療團隊進行完全的溝通，讓民眾能夠完整地了解這些平常不會接觸到的醫療資訊（例如：何謂末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、經中央主管機關認定之重症等）。經過完整的諮商之後，讓決定權回歸意願人。舉例來說，永久植物人不是末期病人，所以當事人若有簽署預立醫療決定書，才可合法撤管。且預立醫療決定只有自己可以簽署，家屬或其他親戚不可代簽。因此，溝通越早做越好，以免突然發生重大危急事件時，悲傷、焦慮、情緒高張的家屬，在完全對當事人意願未知的狀態下，難以抉擇。唯有及早諮商與溝通，醫療團隊才能在最快時間幫助病人和家庭度過難關。「我們也透過立法來『保護醫護夥伴』，醫護夥伴一定需要得到更好的法律保護，否則動輒就被醫療糾紛所困擾，如何能專注守護病人呢？」楊玉欣說，有了「預立醫療決定書」這項法律文件，直接保護醫師得以尊重病人的自主決定來做醫療照顧。病主法的初衷，主軸是以「醫病關係」與「自主」的思考楊玉欣推動病主法的初衷，是以「醫病關係」與「自主」的思考為主軸，她說：「病與痛都是病人在承受的，醫病關係的主體是『病人』，但卻沒有一部以病人為主體的法律。而這個『以病人為主體』的法律，除了病人須獲得保障，醫療團隊也須被保障，才能創造更好的醫病關係，所以需要明訂醫病雙方的擺放位置和權利義務關係。」然而就台灣的醫療現況及病人的處境來看，楊玉欣覺得，病人無法自主的原因在於台灣長時間以來的醫病關係是「父權」模式，這並不是負面的意思，而是長期以來的文化是我們習慣不讓病人做決定，醫師說的算。病主法的立法過程波折不斷，在當時的保守社會風氣之下，要無到有立一部「善終」法簡直是不可能的任務。「我很幸運的是，我的先生－台大哲學系教授孫效智老師就是哲學、倫理學家，我有一群最專業的專家團隊。病主法沒有行政院版本，只有楊玉欣委員的版本，而病主法就是孫老師一字一句寫下來的。」從楊玉欣的敘述中可以看見他的堅定，並看見當時他是如何極盡所能地在任期內完成所有人權利的保障，同時也能看見當時在立法時遇到多大的挑戰。「直到任期的最後一秒，病主法通過前，我都還非常緊張有任何的變數。」而這壓線的20秒通過了病主法，讓台灣成了亞洲的領頭羊。楊玉欣說，整個亞洲在文化方面，對於病人主體與醫療決策的問題，尤其是碰觸到生死的議題，其實是很難去思考和談論的，更遑論去立出一部法律。病主法帶來改變的契機：尋求4贏的可能楊玉欣當時不只要面對立委之間的協調、黨派之間的溝通，更要面對的是來自於醫界、法界、宗教界、病友團體，各方各面的專家與組織等，排山倒海的協調與各種質疑和反對的聲音，甚至有人認為她在「鼓吹死亡」。「但我始終相信問題就是改變的契機。」楊玉欣以堅強的信念與她形容的「頭破血流的溝通」，敲遍了當時所有立委的辦公室大門，走入所有的公聽會，讓所有團體了解病主法不是一個晦氣或鼓吹死亡的法律，而是鼓勵大家好好活、活得有尊嚴的重要法案。正是這份堅定與毅力，讓他在挑戰的路上能凝聚共識、突破歧見。楊玉欣表示：「我非常感謝在整個立法與推動的過程中，雖有困難與挑戰，但也有更多的貴人與前輩們投入其中與我們一同為了眾人更好的未來奮鬥。我深深感激。」楊玉欣深深覺得病人需要病主法，如果有這部法律，以後的社會將邁向「四贏」：病人有尊嚴、病人人權更躍進、與家屬決策更共融，以及醫病決策更能達到共識。病主法是台灣人權的一大里程碑，以剛性的法律制度，開啟眾人思考生命的議題。楊玉欣衷心希望透過病主法，可以改變醫療文化、生命文化、社會文化，病主法讓「醫病關係」互為主體，是平等的關係；而意願人為自己的生命做決定的那一刻起，就是對自我負責的最好表現，也期待家屬們能成為最強的支持者。病主法其實就是「生死議題」的相關討論而隱藏在病主法底下的「生死議題」，法規開宗明義就告知你擁有「知情」、「選擇」和「決定權」。醫療決定是善終的一大重要層面，但並非全部。在完成預立醫療決定之後，生活裡所有的面向都需要一一思考安排，好好準備，才有可能在那一刻來到時，無憾地說再見。而簽署後如果反悔了，也能修改原先的決定，即使被醫師判定為末期病人，只要意願人的意識清醒，能夠表達，都會以意願人的意願為第一優先。雖然病主法上路已3年多，很多民眾仍「不知道」有這個善終的法律，楊玉欣認為，會有這種現象，有可能民眾直接覺得是在談安寧療護，其實兩者有很大的不同，另外，民眾一聽到ACP需要自費，「錢」就又卡住民眾了！病主法的訴求是「防微杜漸」，目標「把錢花在前端，去除無效醫療」楊玉欣強調，從立法一開始的時候，他們的訴求就是「防微杜漸」，但實際上大多政策的習慣是把錢花在後端的醫療，甚至是無效醫療，這無異於「亡羊補牢」，每年花掉幾百億元的國家預算，卻沒有讓人民過得更好。如果透過病主法，在前端就採用ACP，使政府把要支付的錢往前推，這花的錢相對少很多，不只是單一層面地降低了無效醫療的花費、對病家的折磨，更可以保障每人的知情權、保護每個病人的尊嚴、醫療自主權，讓家屬都能有醫療的共識、醫病關係更圓滿，這就是「防微杜漸」的道理，遠勝於「亡羊補牢」的耗損。 楊玉欣給政府幾個建議1.第一件重要的事情就是希望ACP的錢由政府給付，拆除民眾的經濟門檻，就是「把錢花在前端，去除無效醫療」的用意。楊玉欣認為為了國人的健康，這個費用一定要合理化！例如比照四癌篩檢的方法，而且可以是階段性的，以年齡層或哪些門檻來分層給付。2.第二個建議是諮商的醫療機構要增加，別讓民眾跑到太遠的醫院接受諮商。目前全台只有兩百多家醫院有諮商的單位，可以上網搜尋「病人自主研究中心」，首頁就有地圖顯示能夠提供諮商的醫院。3.第三個是加強對社會大眾的溝通，讓大家能夠得到正確的訊息。截至110年底，預立醫療決定累積簽署人數3萬人，對比109年增加約1萬人。對照內政部統計20歲以上人口1900萬人，目前簽署比例仍未達0.1%，顯示目前醫療自主權的普及度，使台灣距離完整安全網建構仍相當遙遠。楊玉欣建議可從教育著手，包括醫療照顧健康相關體系和產業專業夥伴的再教育，這些專業人員越有概念，越能夠把資訊傳遞給他們接觸到的人。目前病主中心攜手臺北市立聯合醫院已經培育了2000多位醫護夥伴種子講師，在台灣200多家醫院開花結果。種子講師非常有心，且認為病主法非常重要，會在任職的醫院當中爭取來做諮商這件事。楊玉欣呼籲：「以自己喜歡且想要的方式自然善終，是人權，更是普世的價值。但民眾目前受限於不知道如何行使權利、諮商費用門檻過高，弱勢族群更容易被不夠友善的制度排除。期盼政府與民間持續共力積極朝資訊普遍化、費用合理化，及醫療自主平權化邁進。」責任編輯：吳依凡
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2024-01-28 醫聲.罕見疾病
夜夜秀引爭議 重傷罕病家屬的心 前立委楊玉欣：罕病患者父母其實都很自責
「罕病病患面對日益嚴重的病況，其實想要的是『好好死去』，但又不知道有什麼辦法，所以能想到的就是自殺。尤其是遺傳性的罕病病人，他們的父母其實都很自責，常常想要帶著小孩一起去自殺。」楊玉欣難過地說。《賀瓏夜夜秀》節目對於罕病身障者陳俊翰律師不當言論，引發喧然大波，除了罕病基金會發表抗議聲明外，各界也聲援陳俊翰律師。實際上，台灣也有罕病患者進立法院執行參政權，那就是現任基隆市社會處處長楊玉欣，她是第一位罕病立委，也是推動《病人自主權利法》重要推手。 楊玉欣是第8屆國民黨不分區立法委員，本身是罕病患者，深知重病患者備受磨難的煎熬。也思考著有沒有可能有一條「安全防線」，讓每個人和每個家庭不要掉入痛苦的深淵，而這就是她與同僚們推動病主法的最重要原因。約莫一年半前，楊玉欣接受財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心採訪，談及自己從政歷程，及推動《病人自主權利法》的心路歷程。以下文章節錄自「穿越生命之河 預見未來的自己」一書，全文將分上下兩集刊出。內文：19歲發病罹患罕見的遺傳疾病：「三好氏遠端肌肉無力症」「我自己就是罕病患者，完全了解病人對有尊嚴地走完人生最後一哩路的渴望，我希望能有法律來維護每人生命最終的尊嚴。」病人自主研究中心創辦人（目前擔任基隆市社會處處長）楊玉欣說。回想起民國82年，她在花樣年華的19歲時發病，突然跌倒、爬不起來，大她1歲的姊姊也在同一個時間點發病，經由醫師檢查診斷之後，確診為「三好氏遠端肌肉無力症」，這是一種全身性肌肉退化的罕見遺傳疾病，身體每一個有肌肉的地方都將慢慢失去功能。「當醫師宣佈確診時，告訴我『你無藥可醫、你會癱瘓』時，其實那時候我就已經死了。沒有什麼事情比你得了一個『好不起來的絕症』更恐怖。」楊玉欣訴說著當時這個如晴天霹靂的消息，帶給她的衝擊。「既然已經死過一次，就沒有什麼可害怕的了。當你已經接納它，也願意繼續往前走，就不那麼害怕，也就願意承擔了。」籌建「罕見疾病基金會」，傾聽病人的聲音──「自殺」有了這番醒悟，楊玉欣試著轉換心情，她想，要如何讓自己受到的苦可以幫助到別人？於是她開始共同參與民國87年「罕見疾病基金會」的籌備（88年正式成立），藉由自身及服務重症病人的經驗，讓她徹底了解病友切身的需要。罕見疾病大多無法治癒，楊玉欣在關懷病人及家屬時，發現病人經過病魔長期的折磨，他們都會談論一個問題，就是「自殺」。楊玉欣說，「面對日益嚴重的病況，其實想要的是『好好死去』，但又不知道有什麼辦法，所以能想到的就是自殺。尤其是遺傳性的罕病病人，他們的父母其實都很自責，常常想要帶著小孩一起去自殺。」楊玉欣開始思考，當疾病極其痛苦、難以治癒，幾乎無尊嚴的生命樣態，要如何在最後得到圓滿？然而，無論對罕病病友或一般人來說，醫療不斷進步，有越來越多的辦法來延長生命「徵象」，但當事人想要喊停的時候，卻無法再為自己發聲……她不斷思量這當中關於生命意義、生命價值的問題。讓重症病人有一個尊嚴離開世界的方法：推動《病人自主權利法》於是她腦海中一直浮現一個想法：「這些重症病人，難道沒有一個有尊嚴離開這個世界的方法，而不是採取自殺的方式嗎？」這個疑問在她心裡累積長達20年。直到她擔任第8屆不分區立委時，這個契機來了！101年2月，楊玉欣37歲時，獲選為第8屆不分區立法委員，她一上任就立刻著手推動《病人自主權利法》（簡稱病主法）。她認真說道，促使她推動這部法律的「初衷」是：「希望所有求生不得、求死不能的病人和家庭，不是在痛苦掙扎中死去，而是能夠獲得有尊嚴、自主善終的機會，而國家有義務要建構友善的制度，來保障重症病人的尊嚴和自主權。」對於生命的看法：已死過一次 就戰鬥吧！「『活著』很不簡單！」經過確認罹患罕病之後，她每天都在經歷著旁人無法想像的極大痛苦，她說：「想想看，你每天跟人家講300次『幫我』，這種『活著』必須靠別人幫你做所有一切，洗澡、穿衣服、撥頭髮、拿開水、把腳動一下、脫褲子、擦屁股等，會是什麼感受？」如果苦難不能有意義，如果疾病受苦對社會不能有所助益，那真的當時就該死去！楊玉欣認為：「既然已經死過一次，就知道為何而戰，那個戰鬥就是，如果我的疾病的經驗可以讓我有一些反思，思考著如果有一件事可以不讓別人遭受同樣的痛苦、不再經歷我所經歷過的苦難，就值得為它奮戰！」雖然疾病對病人的打擊是很劇烈的，但同時它也能夠產生巨大的爆發力，讓問題成為創造價值的契機！責任編輯：吳依凡
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2023-08-09 醫聲.醫聲要聞
安寧醫療1／ 非癌患者占三成 「這疾病」最多
對癌症末期病人而言，安寧緩和醫療是減輕身心靈痛苦的選擇。台大醫院家庭醫學部主任、台灣安寧緩和醫學學會理事長程邵儀說，並非只有癌末病人能選擇安寧緩和醫療，以台大來說，緩和醫療病房病人近3成為非癌症患者，且失智症患者最多。全民健保則於在去年增列末期衰弱老人、末期骨髓增生不良症候群等4項非癌症疾病納入安寧緩和醫療給付範圍，加上2009年納保的8大類，共有12大類患者可獲給付。健保增列四大類患者 可獲安寧緩和醫療給付台大醫院家庭醫學部主治醫師蔡兆勳說，本次去年增列的對象包括末期衰弱症長者、末期骨髓增生不良症候群，以及符合「病人自主權利法」五大類疾病患者，共四大項。另有「八大類非癌疾病」早在2009年就納入安寧緩和醫療給付對象，包括：心臟衰竭、老年期及初老期器質性精神病態、其他大腦變質（如失智症）、慢性氣道阻塞、肺部其他疾病、慢性肝病及肝硬化、急性腎衰竭、慢性腎衰竭。🎧｜走在善終的前端：病主法上路四週年專訪器捐病主中心執行長劉越萍多項罕病未納給付 醫：將爭取「病主法」規範的五大類疾病包括末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智，以及主要為罕見疾病的「其他政府公告之重症」。蔡兆勳表示，目前病主法政府公告重症有12項罕見疾病，但國健署公告之罕見疾病有超過200種，患者退化、受苦的程度，不亞於癌症末期病人，未來會努力將更多罕病納入病主法，讓患者獲得安寧緩和健保給付。程邵儀則說，台大醫院緩和醫療病房收治的非癌患者比例愈來愈高，已有超過二、三成，多數是失智症患者，其次則為洗腎病人、心臟衰竭患者等。這些緩者都是不可治癒病人，過去醫師多直接要求患者回到家中，如今接受安寧緩和醫療，讓病人能夠好好離開。至於洗腎患者，程邵儀說，不少末期腎衰竭病人洗腎後出現後遺症、感染，甚至意識模糊不清，此時就會考慮是否進入安寧緩和醫療程序。華人在家善終需求高 盼基層醫加入程邵儀說，以台大醫院來說，緩和醫療病房只有17床，能提供的服務量能有限，故也發展居家安寧、在家善終，由家庭科醫師、護理師到病人家中訪視，範圍涵蓋雙北；安寧共照模式則提供在院內不同病房、科別的患者安寧照護，去年照護人次為2597人次。蔡兆勳則說，受華人文化影響，社區在家善終的需求較大，未來希望爭取基層醫師加入，提供社區民眾在家善終的安寧緩和醫療服務。
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2023-07-31 焦點.杏林．診間
醫病平台／安寧緩和療護中，鼻胃管也可以創造幸福
【編者按】：本週的主題是「兒童安寧緩和療護」，分別由這團隊的小兒科醫師、專科護理師以及社工師分享這專科中所提供的種種療護。在這科技日新月異、醫學越分越細的環境下，希望讀者由這三篇文章可以了解兒童面臨生命末期，病人本身以及父母、家屬所需要的療護有些並不是只有科技面的進步，而是更人性化的同理與了解，可以為每個病人或家庭找到適合他們的最佳治療與照顧方式。今天想來跟大家分享小寶寶多多的故事，他的生命經驗教我們安寧緩和療護照顧中的孩子，照樣可以追求幸福開心的生活！他是一位有基因突變而生病的小寶寶，家人已經了解現代醫療沒有可以治療的方式，所以與醫療團隊討論完以後，希望給予孩子安寧緩和療護，提供以舒適照護與溫暖關懷為主的照顧。照顧中，小寶寶變得好饑餓，一直乞求進食的眼神，眼巴巴地看著食物，嘴巴張得好大，好想吃的表情，但吃了幾口就好累吃不下了，讓人好不捨。家人想說是不是我們準備的食物不好吃，寶寶不喜歡呢？所以最近好幾週，四五位家人輪流用心努力幫忙準備各式各樣好吃的食物，就陪著寶寶整天關在家裡，24小時一直不停地努力嘗試經口餵食，可是小嬰兒好累，吃一兩口又沒力氣吃，但肚子又好餓一直討吃，甚至好幾天都整天完全無法睡覺，焦躁不安。就這樣一天天地瘦下去，瘦到皮包骨，肋骨一根一根非常明顯，大家看了好不忍心。經過原來醫療團隊的介紹，家長跑來找我們兒童安寧緩和醫療整合照顧小組討論他們所遇到的難題。我們詳細問起照顧的經過與狀況，他們也給我們看小寶寶的影片，我們也安排了家庭訪問。經過一些討論，試了一些不同餵食的方法與技巧以後，還是沒有改善。家人也還是很堅持不要放鼻胃管，害怕放了鼻胃管會讓小寶寶好難過不舒服而受苦。所以家長繼續努力換各種食物找尋小寶寶願意吃的，想說應該是小寶寶快到生命臨終的時刻，家人辛苦一點，多努力一點，忍一下就好，甚至有早死早超生的想法，想說等孩子離開就不會受苦難過了。但等了老半天，只見小寶寶生命力還是很頑強，但飢餓的掙扎與難受愈來愈嚴重，小寶寶越來越瘦，越來越不舒服，繼續好難過的活著，繼續焦躁不安，好長一段時間都無法闔眼睡覺。經過我們大家許多努力與討論，因為在家還是無法改善，我們安寧緩和醫療小組的整合醫療團隊就勸說要讓小寶寶住院觀察，看看我們是否能幫忙讓小寶寶舒適一點。家長同意後，我們安排小寶寶住到嬰兒病房，由遺傳科、腸胃消化科、神經科，以及兒童安寧緩和醫療等專業人員，大家組成跨專業醫療團隊共同照顧。剛開始住院一週，我們醫護人員也開始努力使各種方法鼓勵小寶寶進食，結果也是成效不彰，小寶寶還是喝了一點點奶，吃了一點點東西，很快就累了，偶而一次吃得好，但絕大部分都吃不好。我們醫療團隊又提起放置鼻胃管的照顧方式，家長還是不願意放鼻胃管，不要嬰兒受苦。經過多次會談與深入了解後才知道，原來之前家族中的老奶奶，在最後一個月生命臨終的時候，因為不顧她反對，家人要當時的醫療團隊放置了鼻胃管，奶奶非常不舒服，後來甚至很生氣到往生前都不願意再跟家人溝通互動了。這樣的生命經驗與歷程，對整個家族產生了很深的創傷，讓家人認識到鼻胃管的不舒服與痛苦，自然也不希望小寶寶再經歷這樣的情況。經過許多溝通與討論的過程，我們最後提到一個方式是放鼻胃管看看，幾分鐘就好，看看孩子的反應，隨時不舒服就可以拔掉，家人終於鬆口同意說，那我們就試試看。沒想到鼻胃管放入後，我們從鼻胃管開始灌奶，小寶寶就安靜下來，加上一次口服鎮靜藥物幫忙，小寶寶終於可以好好睡覺，沒想到睡了三天三夜。等睡飽起來以後，就變成一個好愛笑、愛玩的可愛小寶寶，那些乞求食物的神情都消失了，換成是開心、想玩、想互動的表情。我們看到了不再飢餓的小寶寶，有飽足感反而就舒適很多，逐漸把營養補充上來，整個精神跟元氣恢復很多，才有辦法開始享受生活。而帶著鼻胃管的小寶寶，其實看起來也沒有不舒服，反而進食過程變得輕鬆，消化也不錯。經過努力調養，小寶寶終於進步到帶著鼻胃管，滿足而舒服的神情可以回家了。小寶寶回家後，經過一段時間的照顧都不錯的情況下，家長跟我們分享他們帶著小寶寶出去戶外走走，到處去旅行的精彩體驗，創造了很多好棒、很開心的經驗與回憶，也跟我們分享了順利開心度過滿週歲的幸福生活，讓我們知道，我們都可以有機會去好好追求生活的幸福，創建美好回憶(Memory-making)，成為家族永遠的精彩傳奇(Legacy-building)，很令人感動！後來小寶寶生活幸福，陪伴著家人的愛與擁抱，帶著我們大家的愛與祝福，最後在睡夢中舒服的離開了這個世界，也在我們心中留下愛的永恆聯繫與思念。謝謝小寶寶用他的生命故事教我們，放置鼻胃管，有時候的確有可能因為家族經驗有受苦、不舒服，甚至造成創傷的事情，但有時候鼻胃管放置，反而可以大幅改善營養、精神與生活品質。所以重點不是「要不要用鼻胃管？」，而是我們何時何地如何照顧親愛的家人，才是好處大於壞處、利大於弊、符合最佳利益的照顧，而且如果是成人，更需要知道並尊重其自主意願。就算是安寧緩和療護，所有的醫療治療與照顧方式都還是需要仔細去評估其利弊得失，並要仔細觀察了解病人本身的舒適程度與感受。病人自己表達出的不舒服，才是真正的不舒服，而不是我們其他旁人的猜測，有時候家長的心疼，反而讓孩子更受苦。所以需要權衡利弊得失，從中找出最適合的照顧，兒童是要看符合兒童最佳利益的舒適照護與最佳生活品質是什麼，而成人則還要加上重視病人自主權。因此，安寧緩和療護要做好整體醫療照護計劃(Advance Care Planning)的安排，同時要注意這並不是一個不變的狀態，所以要把照護計劃安排的妥當，量身打造，並隨時調整到最適合病人當時的情境。所謂工欲善其事，必先利其器。其實醫療照顧有很多技術與做法，技術本身沒有好壞，只有適不適合。各種醫療措施與照顧，善用的時候，都可以成為健康與生活中很好的幫手，讓生活品質與舒適度調整到最好；用得不恰當，甚至無效醫療或過度治療，則適得其反；但是如果明明有好處，放棄不使用也不好，則可能會錯失改善舒適程度的最佳機會。因此如何善用現代醫療照顧，好好提高舒適度與生活品質，是安寧緩和醫療很重要的重點。因此，不論是否需要安寧緩和療護，如何為每個人找到適合他自己健康的最佳治療與照顧方式，努力追求最好的生活、健康與幸福，都是我們大家一起努力的重要原則，記得，不要放棄營造幸福的時刻！責任編輯：吳依凡
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2023-07-08 焦點.元氣新聞
6分鐘診斷50多萬！婦科名醫美國骨折掛急診，拿到帳單嚇歪：台灣有健保很幸福
「原本以為只要5萬多台幣，誰知道拿到帳單居然要50多萬」台北秀傳醫院院長鄭丞傑日前與太太及友人於美國阿拉斯加滑雪，不慎跌倒，滾了好幾圈，跌到後5天，連呼吸都難以呼吸，才察覺自己應該肋骨骨折，自行前往急診就醫，光等醫師就等了一個多小時，醫師到診僅跟他聊了6分鐘，給予緊急的藥物處置，前後待在急診6小時，最後收到高達50多萬台幣的帳單，嚇得他直說，台灣有健保真的很幸福。美國醫療費昂貴 醫師問話6分鐘50多萬台幣鄭丞傑說，美國醫療費用昂貴眾所皆知，只是他沒想到會這麼貴。6月中，他與太太還有2位友人到阿拉斯加南方的冰河地區滑雪，滑雪過程不慎跌倒，當時也沒有覺得不對勁，只是起身後，咳嗽覺得身體很痛，還以為是肌肉拉傷導致，後來身體愈來愈不舒服，同樣也是咳嗽後感到身體不適，當時懷疑會不會是椎間盤突出，身體雖然不舒服，但不希望耽誤行程，跌到後的4天期間，都還是照行程走，只是他的腳程愈來愈慢，直到跌倒後第5天「連呼吸都痛」，才決定跌倒後第6天到當地掛急診。到了阿拉斯加安克拉治最大醫院的急診室，光等待醫師看診就等了一個多小時，等到醫師後，醫師僅問了他6分鐘的話，讓他抽血、驗尿，並做電腦斷層檢查，才發現是兩根肋骨斷裂，現場打了一劑止痛針，就請他回家休息。鄭丞傑說，急診醫師告訴他，你也是醫師，你可以好好照顧自己，就先回家休息。就醫後，行程也差不多結束，他這兩天收到美國醫院寄來的帳單，鄭丞傑說「打開來真的嚇死人」，原價竟然要50幾萬台幣，中間可能是對國外患者有折扣，打折少了10萬多台幣，最終的帳單仍需要41萬多元。仔細看每項處置的價格，其中電腦斷層要價28萬台幣。鄭丞傑說，在台灣電腦斷層健保給付才5035元，美國要28萬，相差55倍，簡直是天價中的天價，他當時在急診室打完止痛針後，醫院也幫他打了一瓶生理食鹽水，這一瓶生理食鹽水就要8500元台幣，這是台灣不敢想像的價格。台灣有健保很幸福 但不要濫用鄭丞傑說，美國醫院寄來的這一筆帳單，他因為有保險可以協助支付部分的費用，其餘的費用他仍舊需要自行支付，他現在還在與美國醫院協商，有沒有機會調整價格，也希望可以採取分期的方式支付。「這次經驗荷包有痛到」，台灣人真的要珍惜全民健保，不要濫用，健保署也應該適度調整保費，才能讓健保制度穩健發展。延伸閱讀：．7月1日健保部分負擔上路，慢箋領藥怎麼領比較省？健保署提醒5重點．掛急診要等多久？急診不是馬上能看！「5級檢傷分類」最久等超過2小時．掌握自己的醫療自主權！「病人自主權利法」跟放棄急救有什麼不一樣？責任編輯：陳學梅
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2023-07-06 焦點.生死議題
自己的醫療自主權自己掌握！「病人自主權利法」跟放棄急救有什麼不一樣？
人生中最難的課題之一就是「死亡」，當摯愛的人命懸一線時，是否要堅持急救來拼生存？還是選擇讓他好好走？或是病人可以先預立人生最後一哩路該怎麼走的決定呢？人生走到盡頭時一定要堅持急救嗎？插管？電擊？壓胸？裝上呼吸器或葉克膜？救回來之後給予後續的維生醫療：洗腎、輸血、打抗生素、插鼻胃管和營養針等等。然而，這樣會不會讓病人更受苦呢？對家屬而言，這真是痛苦的抉擇。其實「病主法」上路之後，意願人（可能是病人，也可以是健康的人）已經能夠為自己事先預立人生最後一哩路該怎麼走了！因此，「病主法」與我們每個人息息相關，你一定要知道。民國108年《病人自主權利法》簡稱「病主法」上路，被認為是善終三法的最後完結篇（前兩項是器官捐贈、安寧條例）。台北慈濟醫院放射腫瘤科主治醫師常佑康表示，「病主法」顧名思義就是一部以病人為主體的法令，希望將醫療的自主權：知情權、選擇權、決定權還給病人。病主法的意義在台灣社會，很多時候病人並不知道診斷和治療選項，而是由家屬代替病人做醫療決策，可是家屬的決定是否和病人一致？或家屬間的決定不一致時怎麼辦？所以家屬的決策壓力很大。常佑康在臨床上常碰到有些家屬仍在為10年前，甚至20年前替家人所做的醫療決定而糾結，「當初的決定到底是對還是錯呢？」病主法上路之後，有兩層意義，第一就是將醫療自主權還給病人，別讓親愛的家屬來承擔代為決策的痛苦與壓力；第二就是，共有5種適用病主法的臨床條件，除了生命來到盡頭的末期病人外，還包含非末期的不可逆轉之昏迷、永久性植物人、極重度失智，及其他經中央主管機關認定之重症（包括現在沒有藥醫的疾病、非常痛苦且無法忍受的疾病、罕見疾病等），被診斷後是不是要停止無意義的治療？讓他們回歸自然善終？如果答案是yes，那麼就要先做「預立醫療照護諮商」（以下簡稱ACP），由意願人、至少一位二親等家屬和醫療團隊進行完整的諮商，大家充分溝通、理解彼此的心願後，讓醫療自主權回歸意願人，這時意願人才能簽署「預立醫療決定」（以下簡稱AD）。不讓病家陷入痛苦深淵的安全防線病人自主研究中心研究企劃組組長游雅茜指出，醫病關係的主體是病人，但在病主法上路之前，卻沒有一部以病人為主體的法律。病主法所適用的5種臨床狀況，大多是無法治癒的，有些病人甚至長期臥床，病人和照顧者都經歷著長期的折磨，不知道盡頭在哪？即使本人曾口頭表示不要被插管或變成植物人，但在沒有病主法的時代，無法拒絕不想要的治療。所以許多病人及家屬都動過「自殺」的念頭，或是上演「家屬親手結束病人生命（照顧殺人）」的悲歌。難道沒有一個可以有尊嚴地離開這個世界的方法嗎？只能無奈地任由這些人倫悲劇不斷地上演嗎？身為「三好氏遠端肌肉無力症」罕病患者，深知這種磨難與煎熬的前立委楊玉欣，她與團隊極力奔走，於立委任內通過「病主法」立法，為病人和家庭設立一道「安全防線」，不讓他們陷入痛苦的深淵。楊玉欣和團隊經過4年馬不停蹄的努力，終於在她擔任立委的最後一天（104年12月18日），在最後20秒的壓線時刻三讀通過法案，105年1月6日由總統公布（但3年後才正式上路），為病人與家庭迎來「善生」與「善終」的春天。容易與病主法混淆的法令◎安寧條例簽署「病主法」和人們常聽說的「不急救同意書」，以及在健保卡會註記的「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」（病危時不施行心肺復甦術，俗稱「不急救同意書」，簡稱「預立安寧抉擇書」）並不相同。「不急救同意書」是當事人與家屬皆可決定，病主法中的「預立醫療決定」則是只有當事人自身可以決定。 常佑康指出，「不急救同意書」、「預立安寧抉擇書」就是依據安寧緩和醫療條例的「不施行心肺復甦術」，隨著生命末期到來、呼吸及心跳快要停止的時候，不做插管、壓胸與電擊（即心肺復甦術）這類無效的醫療，只適用於癌症末期和器官衰竭末期的「末期病人」。然而「病主法」不只適用於生命末期的病人，前述還有4種病人也適用病主法，如果好好照顧，活超過10年的大有人在，但又無法好轉或只能繼續退化，在過去都沒有辦法適用「自然善終」的做法。 現在這5種適用病主法的病人，只要經過兩位相關專科醫師判斷符合標準，就可以選擇接受、拒絕或撤除維持生命治療與人工營養及流體餵養，包含：插管、壓胸、電擊、呼吸器、葉克膜、洗腎、輸血、抗生素、鼻胃管、營養針等等的作為。而且病主法當中的AD，只有本人可以撤回或更改，家屬不可以代替撤回或更改AD，用意是尊重本人的決定。 那麼「病主法」和「安樂死」又有何差別呢？游雅茜說，病主法不是安樂死，目前安樂死尚未在台灣立法。國外的安樂死／協助自殺是「提早畢業」的概念，在符合該國的適用條件之下，藉由醫師注射藥物或由病人自行服藥，讓病人提早在人生的旅程中畢業。 然而病主法是病人的生命期已經自然走到疾病不可逆的時候，生命就是準備要來到終點，病人透過拒絕這些治療，讓身體自然的關機，讓生命回歸到自然善終的狀態。安樂死則是加速結束生命，所以，可以把安樂死比喻為強迫電腦關機，病主法則是照著步驟自然的關機。保障醫療自主權SOP其實善生與善終是一體兩面，唯有好的溝通與告別，充實活著每一天，才能同時創造生者與逝者的圓滿。其中關鍵就是：預先思考生命末期的醫療決定、家人的溝通，逐漸敞開社會願意去談論「善終」的風氣。如果民眾想簽署AD，須具備哪些條件？要如何申請？有哪些執行步驟呢？可參見圖三。常佑康說明，各大醫院甚至部分診所都有開設「預立醫療照護諮商（ACP）門診」。目前法律規定要經過由醫師、護理師、社工師或心理師組成專業團隊的諮商才能簽署AD。專業醫療團隊會在諮商過程中，向民眾清楚解釋何謂五款臨床條件、可以接受或拒絕何種治療及簽署流程等相關疑惑。（註：若是診所或偏鄉醫院，經衛生局報備，具諮商資格的醫師和護理師各一位，就可以進行ACP諮商。）同時很重要的是，要請家屬一起來參與和溝通，目前規定至少要有一位二等親之內的家屬，這是非常重要的，在意願人和家屬都在理性狀態、可以思考的時候，來認真討論，而且AD只有自己可以簽署，家屬或其他親友不可代簽。但其實更鼓勵家庭一起做諮商，因為「無常」什麼時候會來？並不知道！所以鼓勵年輕人到老人，全家人都一起參與諮商，彼此互相見證人生大事。因此，鼓勵大家及早溝通，才能及早做好準備。自費卡住了民眾的意願？雖然病主法上路已4年多，但很多民眾仍不知道有這個善終的法律，有可能民眾直覺是在談安寧療護，其實兩者有很大的不同；也可能是民眾一聽到ACP需要自費，「錢」關就卡住了！自費卡住了民眾的意願？目前預約ACP門診，按各醫院規定通常每人收費台幣2000元至3000元不等。雖然多數醫院祭出第二位以上家屬同行有半價（或是第二位800元）的優惠，但一談到收費，其實有可能會打消民眾的意願。游雅茜申明「病人自主研究中心」（簡稱「病主中心」）的呼籲，希望政府能補助每個人一生一次的善終保障，尤其是罕病病友、重症病人、失智症族群、身心障礙者等弱勢族群朋友，繁重的日常照顧使他們較難獲得這些資訊，且行動不便和交通因素等交通性、制度性的障礙，往往使他們無法獲得權利保障。為此，病主中心於民間募款籌措費用，在2020年開始推展「弱勢創新服務方案」，目前串聯全台北中南東15家醫院、6家社福單位，提供罕病病友、身障者、聾人/聽障者及失智者等弱勢族群朋友「1＋2」（一位病人加兩位家屬）的補助方案，提供他們更友善簽署預立醫療決定的管道，獲得善終權利的保障。病主中心期盼能將病人自主權帶給每位民眾，也歡迎大家多多支持本案，給予病主中心更多能量。常佑康補充，台北慈濟醫院因為加入「弱勢創新服務方案」，曾數次執行過「到宅諮商」，就是針對不方便出門的民眾，例如已經臥床二、三十年的病人，或是漸凍人等族群，諮商團隊到宅為病人與家屬諮商，維護了這些病人的人權。病主法讓人更勇敢地接受治療常佑康與游雅茜共同強調，病主法能讓病人和家屬的心裡有個保障，可以更勇敢地去嘗試治療。因為已經事先做好了決定，也簽署了法律文件，醫療人員和家屬都會依照意願人的決定去做，這會是一個圓滿的「生死兩相安」的狀態，而不是一般人誤解的放棄治療。常佑康強調，病主法的推動，其實可以節省健保無意義的醫療支出，若將省下的經費轉而補助民眾的ACP費用，不只能降低無效醫療的花費，更可以保護病人的尊嚴與醫療自主權。游雅茜補充，病主法對健保整個財政而言，是一個很合理化的減輕，對於資源的合理化分配是有幫助的。
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2023-05-21 醫聲.醫聲要聞
親子共讀繪本推薦！ 從孩子生活經驗談器捐
器捐病主中心近期以器官捐贈、病主法、安寧緩和醫療為主題，設計出三本童書繪本，桃園市八德親子館邀請家長帶著孩子們，透過導讀老師及互動遊戲走入故事。親子館長黃聖堯表示，從玩具零件分享出發，同樣能讓孩子理解器捐所闡述的初衷「遺愛分享」道理。溫叨家庭教育協會執行長鍾欣穎也說，生命教育不是只有嚴肅地談生與死，應該是生活的一部分，「尊重每個生命、個體。」🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓從孩子生活熟悉的事物切入，引導換位思考。八德親子館這次由三本繪本中挑選出講述器捐的《小紅機器人》，館方利用小道具及互動體驗，在一邊說故事一邊玩遊戲的氣氛當中，帶著孩子們走到故事核心。聽故事的小朋友年紀在三歲以下，別以為他們年紀懵懂，結尾的分享問答中，一位小孩舉起手，說出自己最喜歡捐出壞掉機器人的貓妹妹，讓主角心愛的機器人重新動了起來。這正是器捐中心希望傳達的理念。從事親職教育工作者的鍾欣穎說，生命教育是一件非常生活的事情，不外乎希望孩子能對周遭人事物有感，這本《小紅機器人》便以玩具壞掉作為故事設定，而玩具是孩子生活的一部分，內容並沒有脫離主軸，背後扣緊的都是分享。鍾欣穎認為，親子在共讀之間，會交織出不同想法進而認識這項議題，家長講故事的同時，不妨邀請小小孩找看看插畫中的蛛絲馬跡，引導他們觀看更多細節。對於年紀稍大的小朋友，在闔上繪本後，能以角色換位方式聆聽他們心得，「有時候小孩的想法也會驚艷家長。」透過故事埋下種子，教孩子尊重生命，延伸兒童權利公約。器捐病主中心也推出了另外兩本《樹懶爺爺的心願》、《豬二哥的歡樂派對》繪本，分別象徵著《病人自主權利法》、《安寧緩和醫療條例》。鍾欣穎說，台灣在生命教育的落實和想法，不輸給歐美，甚至走在亞洲各國的前頭，也因此觀念向下紮根於幼童，談的不僅止於尊重生命，更延伸到兒童的權利公約，「相不相信小孩能對自己身體做決定。」聯合國通過的兒童權利公約，當中所談的身體自主權，有不少團體針對孩童的醫療行為，主張孩童要有學習機會，不能因為年齡而喪失同等待遇。「孩子年紀小，或許還沒準備好做這樣的決定，但透過故事埋下小小種子，要尊重、照顧好自己身體。當社會有需要時，能不能做出貢獻，可以當志工或者器捐，帶給別人新的生命。」鍾欣穎相信，這顆在心中的種子，等他們長大後一定會萌芽。打造特殊兒童互動親子館，分享讓世界更美好。身為兩個孩子爸爸的黃聖堯，聽了《小紅機器人》相當有感觸。他說，故事中最深刻感動的，是願意將壞掉機器人的機芯捐出來的貓妹妹，有孩子的家長都知道，教會小孩分享不是容易的事情，所以在導讀故事時，會特別將這一幕拉出來聊，「世界上很多人充滿愛心，而願意分享，世界也才會美好。」對於器捐病主中心推出的繪本，黃聖堯認為，三本分別描述的主題，對大人來說都有些艱澀困難，所以家長也不要想太多，將心智放置在和小朋友相同的年紀，輕鬆接觸這塊領域，說不定會在共讀過程裡激發出不同想法，延伸看事物的角度，都會是生命教育重要一環。黃聖堯在兒童活動企畫有十年經驗，他擔任館長後，與夥伴們將以往平面的故事繪本，打造成可觸摸、互動式體驗，他希望能服務弱視、身心障礙等特殊孩子，雙手實際的碰觸可加深認知，「希望將愛傳達給孩子，因為有愛，在未來的日子，遇到問題也不會有任何阻礙。」責任編輯：吳依凡
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2023-05-07 醫聲.醫聲要聞
擺脫死亡的印象 譚艾珍及歐陽靖母女認為這件事最重要
財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心推出全台首套談論「善終三法」的生命教育繪本，6日上午於舉辦感恩茶會。繪本推薦人的國民奶奶譚艾珍、基隆長樂國小老師沈雅琪出席茶會，譚艾珍認為，大人們在導讀之前會先做些功課、查資料，「繪本首先教育的反而是家長」；沈雅琪也說，生命教育不談不代表沒事，繪本是本橋樑書， 孩子循序漸進地認識生命議題。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓劉越萍化身說故事老師，有獎徵答抓住孩子注意力「善終三法」繪本為《小紅機器人》、《豬二哥的歡樂派對》、《樹懶爺爺的心願》分別討論《人體器官移植條例》、《安寧緩和醫療條例》及《病人自主權利法》。這次活動由衛福部醫事司長、器捐登錄中心執行長劉越萍導讀《小紅機器人》，她特別找來7歲的外甥擔任小幫手，向10幾位年齡介於3歲到12歲的孩子說故事，利用有獎徵答方式，讓孩子們在遊戲和講故事過程中，將器官捐贈、生命教育觀念悄悄地在他們心中埋下種子。劉越萍說，過去器捐病主中心推出繪本都是公益贈送，但這次系列套書是要拿來販售，希望透過商業模式，讓有興趣的民眾前來購買，進而達到推廣宣傳器捐、病主法、安寧緩和醫療目的，「有買就會有人繼續畫、繼續寫，比送的還來得有意義。」譚艾珍祖孫三代站台，不同年紀、語言談死亡遠從台南北上的譚艾珍和女兒歐陽靖、2歲的孫子「新醬」出席活動。對於生命教育繪本的誕生，譚艾珍說，其實繪本首先替家長上了一堂課，因為書中有許多細節是小朋友看了會好奇詢問為什麼，若家長還沒有認識相關議題，可能會回答不出來，所以事前查找資料，間接促成不同年齡層的學習。譚艾珍也回憶起小時候外婆過世，她一直以為只是睡著，直到大人們將棺材覆土下葬，才掉著淚不捨地大哭，而19歲父親過世時，她獨自一人在太平間，當下心情並不覺得恐懼而是疑惑，不理解人的身體在死後幾小時會變得塌陷僵硬，原本能夠抱起來得父親，死後卻得由兩位壯漢搬動。親身的經驗使譚艾珍認知到死亡的議題是需要依照不同年紀、不同語言來講述。身兼作家及演員的歐陽靖看這滿場跑的兒子笑說，「新醬」對這三本繪本充滿好奇，對這繪本中的主角們指指點點，她自己也翻閱了《小紅機器人》，認為非常適合大人們閱讀，尤其家長們對小朋友少有契機討論生老病死，議題對年紀太小的孩子也沒有感覺，不妨以繪本作開端，以可愛角色帶入核心，更保留了孩子對於生命的幻想。歐陽靖說，就像每個人都有生日，那死亡為什麼要負面呢？大人們不要讓孩子認為生命的離去是不好的事，這是正常、正面，小朋友們也不會對於死亡感到恐懼或害怕。不談不代表沒事！生命教育紮根，反思人生意義沈雅琪有感而發，幾天前去了醫院看診，在等候時思考了對於死亡、生病的想法，「會捨不得親人離開，但該如何讓他好好離開又是一件很重要的事情。」這也回頭思考若自己生命即將消逝或生病末期時，該做些什麼？這使得她萌生簽署器捐、預立醫囑的想法。作為國小五六年級導師的沈雅琪，她觀察到現在國小五、六年級的學生閱讀習慣偏重圖畫勝於文字，童趣可愛插畫的「善終三法」生命教育繪本正好能吸引孩子注意，他們翻到後面也有淺顯易懂的字詞去更深入解說「善終三法」，適合當作生命教育的橋樑書，「生命教育和性別教育一樣，不談不代表沒事。」
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2023-05-06 醫聲.醫聲要聞
「善終三法」全台首套生命教育繪本出爐 觀念向下紮根
根據器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心統計，器官捐贈意願2017年有4萬3626件、2018年4萬0808件、2019年4萬3510件，但2020年變為3萬2496件、2021年2萬2793件、2022年1萬7145件。衛福部醫事司長劉越萍指出，器官捐贈人數於新冠疫情前後有落差，因疫情期間政策規定醫院分艙分流，禁止醫護人員進入其他家醫院，除非只有緊急狀況才會例外，因此案件數才會下滑，然而隨著疫情解封，今年度器捐登錄人數已有回流。每年約有1萬多人等待器捐，最多為腎臟、眼角膜、肝臟、心臟、胰臟、肺臟、小腸等。劉越萍指出，等待腎臟移植患者，可以用洗腎處理，因此等待洗腎患者人數最多；而心臟捐贈需要有來源包括意外等，而新冠疫情期間減少移動，意外事故相對少，不過疫情也提醒我們，如果不提前面臨善終，當生命快到盡頭時可能留下遺憾，希望持續推廣器官捐贈移植、病人自主法，有機會多救一個是一個，讓生命活得更有價值。歷經3年新冠疫情，深刻體會到生命無常、家人間情感交流的重要性，而疫後新生活展開，更應將生命教育應融入生活，如同空氣般無感卻重要的存在，也是開啟談「愛」、談「生死」的重要契機。器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心今推出全台首套談論「善終三法」的生命教育繪本，鼓勵親子共讀，深耕生命教育觀念。器捐病主中心副執行長柯彤文表示，生離死別是日常，從小形塑正確觀念就顯得重要，此次推出《小紅機器人》、《豬二哥的歡樂派對》、《樹懶爺爺的心願》等3本親子繪本，用可愛的動物角色作為討論媒介，透過家長和孩子的互動，將《人體器官移植條例》、《安寧緩和醫療條例》及《病人自主權利法》的概念慢慢地放到了大小朋友心中，希望將生命教育的觀念往下扎根。《小紅機器人》以器官捐贈為主題，主角兔寶寶心愛的小紅機器人機芯不能動了，而貓妹妹願意捐出手上壞掉無法修理的機器人零件，延續了玩具的功能，進而帶出器捐核心的價值「分享」。《豬二哥的歡樂派對》是討論安寧緩和醫療，在導讀時，小朋友或許好奇豬二哥生了嚴重的病是什麼病？這時就能和他們淺談癌症及醫療的治療層面，而最重要是開放式結局，停在了豬二哥與好友們愉快及溫馨地舉辦完派對後的告白，讓死亡不再是恐懼的陰影。而《樹懶爺爺的心願》則是提到病人自主權利，藉由在森林中備受大家敬重的樹懶爺爺，他在醫院見到自己的好友牛伯伯在治療過程中，家人間對治療選擇時的拉鋸，而決定開啟一趟自己做主的醫療決定過程。同時也提醒小朋友，表達自己的想法是很重要的事。繪本作者王元容分享自身經歷，父親癌症末期時醫師曾建議家屬讓父親如同睡覺般離開，但身為子女的她不願放手，仍想試試最後的機會，「但是個錯誤決定」，決定執行化療後2天，父親就陷入昏迷再也沒醒來，「這件事讓我走不出去，我沒有好好跟父親道別，他似乎還有些心願想跟我說，但我不知道」。在完成這本繪本後，自己也獲得療癒，希望每個人能尊重他人生命及意願，最後做好道愛、道謝、道歉、道別。繪本繪者黃淑華表示，議題需要靠社區所有人一起來推廣，繪本中故事透過主角個人，一路延伸到社區，讓小朋友閱讀時，自己慢慢了解故事內容，並可以與自己的朋友分享，在同儕間推廣器捐移植、安寧緩和及病主法議題。教養KOL「神老師」沈雅琪表示，預立遺囑、安寧病房等名詞，對小孩來說太陌生，如果寫成教科書沒有人想看，做成橋樑書透過圖文故事，讓孩子好閱讀，也體會生老病死，如果孩子對於善終三法有興趣，繪本最後也有整理法令、相關QA，都能從中找到答案。這三本親子教育繪本不只適合學齡期孩子閱讀，更適合全家人一起共讀分享，有國民奶奶之稱的譚艾珍女士在讀了繪本後，深有所感地說：「我們沒有辦法決定生命長度，但能自己決定生命的厚度。」期待藉由系列專書，讓大人及小孩能瞭解生命自主的意義，進而尊重自己與其他人的決定；除此之外，也希望社會大眾及企業能共襄盛舉，讓生命教育系列繪本能接觸到更多民眾，為國內善終生命教育的啟發共同努力。
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2023-04-23 醫聲.醫聲要聞
🎧｜器捐病主中心20週年紀念專書：走在回家的路 學會好好告別
「我們有很長的時間面對家屬突然遭遇親人死亡的撕心裂肺，時常深感疾病的無情及生命的無常，也了解讓家人與親人『好好道別』的重要性。」衛福部醫事司司長、財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心（簡稱器捐病主中心）執行長劉越萍，是一名小兒專科及急重症醫師，在臨床上常面對生離死別，仍感覺至今大家還未學會如何和親友說再見。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓讓逝者安息、在世者無牽絆，人生必須學習的課題。劉越萍擔任醫師時，醫治過一名患退化性罕見疾病病童，他罹患的疾病平均存活期不超過10歲。在醫護團隊及家人的照顧下，孩子一直到17、18歲仍在門診追蹤治療。但隨著病程加長，病人在醫院的時間也越來越長，醫護人員多次與父母討論「考慮孩子未來的醫療選擇」，是否讓孩子臨終時不要面對反覆插管的痛苦，但家長捨不得放下，「醫師，請原諒我們的自私」。這個病患讓劉越萍印象非常深刻，她指出，「在華人社會的觀念及家人感情羈絆下，如何讓逝者安息、在世者無牽絆，是我們需要共同面對的課題。」去年器捐病主中心成立20週年，出版《穿越生命之河 遇見未來的自己》紀念專書，記載了台灣善終三部曲—器官捐贈、安寧療護及病人自主，從立法的初起緣由到隨著社會時代的演變，外界對「生命」的重新定義，「如何善終」成為人生最後階段最重視的事情，紀念書是從不同面向來探究「生」與「死」的議題。台灣善終三部曲：器捐、安寧療護到病人自主，是亞洲先驅。劉越萍指出，民國76年《人體器官移植條例》，從助人出發，讓民眾可以決定死亡後留下可用的器官給需要的人；89年《安寧緩和醫療條例》，從單純的助人，到幫助自己選擇生命末期安適的醫療處置；而108年《病人自主權利法》，讓自己和家人充分溝通後，作出在生命末期以外，若遇到不可逆轉的昏迷、永久植物人狀態、極度重度失智或經中央主管機關公告的重症疾病，選擇接受或拒絕醫療的權利，並在意識昏迷、無法清楚表達時，自身意願都能依法獲得保障。這三部法律簡稱善終三法，當初立法都是率亞洲先驅；是以「生命自主」的核心價值為主，讓每個人拿回生命的主控權，並在與家人取得高度共識的時候，完整規畫自己臨終醫療方式，且建構一個可以自由、正面討論生死與臨終安排的社會氛圍。用真實故事，開啟民眾正面討論「善終」、了解自身權益。劉越萍強調，《穿越生命之河 預見未來的自己》不是一本照本宣科、制式化的官方書籍，都是在臨床上遇到的真實故事，也採訪了改變生命意義的十個重要推手或團隊的故事。透過他們的分享，讓讀者一窺改變當下的時空背景和社會氛圍，與法案、制度推進時的艱難險阻。包括擔任過中心執行長、董事長的衛福部長薛瑞元；完成亞洲第一例長期存活的肝移植個案、並影響台灣腦死判定及器官捐贈移植相關立法的高雄長庚名譽院長陳肇隆；帶動安寧療護風氣的台灣安寧照顧基金會榮譽顧問賴允亮，及推動病主法的前立委楊玉欣等。而為了讓民眾更加了解器官捐贈移植、安寧照護及病人自主，還有31道題目讓民眾更加了解自身權益，並設計QR-CODE，隨掃隨知。「會不會因為簽署捐贈同意書，而在送醫時被放棄救治？」、「安寧照護一定要在醫院進行嗎？」、「預立醫療決定書的簽署流程是什麼；當緊急情況發生時，若家屬意見不同，醫院會如何處理？」劉越萍指出，透過這些精彩的人事物及實用資訊，開啟民眾正面討論「善終」，建構能夠自然地談論臨終規畫、生命自主的環境。
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2023-03-22 醫聲.醫聲要聞
影／人生最後一哩路怎麼決定？這本書讓你一「掃」就通
「期待走出加護病房那天，帶著捐贈者的肺臟，繼續實現『我們』的心願。」財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心（後簡稱器捐病主中心）去年底出版、月初正式上架的20週年紀念專書「穿越生命之河 預見未來的自己」，紀錄肺臟受贈者、國內不孕症權威林禹宏從罹癌、移植到復健的生命故事。器捐病主中心執行長暨衛生福利部醫事司司長劉越萍說，書名中「預見未來的自己」是病人自主的核心概念，希望民眾在走入生命末期之前，能夠進行臨終規劃，不論是透過預立醫療決定或選擇安寧緩和醫療，讓自己不受非必需的醫療行為所苦，或者捐贈器官讓生命意義延續，都能讓自己走得安穩，留在世上的親友也能安心，「更圓滿地去完成這條人生必經的道路。」跳脫官方框架 紀錄真實故事「『穿越生命之河 預見未來的自己』絕對不是一本照本宣科、制式化的官方書籍。」劉越萍強調，書中以器官捐贈移植、安寧緩和、病人自主權利三大主軸，第一章節就以有血有淚的個案故事為開頭，真實紀錄他們面對生命抉擇的思慮過程，以及臨床現場的獨家目擊，讓讀者能夠更有臨場感。紀念專書第二章節是全書重點，紀錄「十個改變生命意義」的故事，以及默默推動重大里程碑進展的各界人士。劉越萍表示，透過他們的分享，期待讀者一窺改變當下的時空背景和社會氛圍，與法案、制度推進時的艱難險阻，「電影『可可夜總會』裡面說，死亡不是終點，真正的終點是被遺忘，我們希望這些努力被歷史記得。」書中寫道，腦死判定和器官移植立法的濫觴，是40年前肝臟移植權威陳肇隆進行的亞洲首例肝臟移植手術：某日，長庚醫院加護病房中，一名僅19歲的肝昏迷病人，亟須換肝救病；同時，急診室送來一名車禍「腦死」的病人。陳肇隆當時只是一名資歷尚淺的主治醫師，他冒著被起訴坐牢的風險，取出腦死病人的肝臟，移植到肝臟衰竭病人身上，完成移植創舉，掀起各界討論腦死判定的輿論巨浪，也催生了器官移植立法。談到現今都廣為民眾接受的安寧照護，淡水馬偕醫院開先例之風，民國79年成立全台第一個安寧病房的故事，也在本書第二章詳載。台灣安寧照顧基金會榮譽顧問賴允亮回憶，社會談論生死的風氣仍相對保守，在馬偕設立安寧病房後，安寧療護的理念才在全台開枝散葉，進而促成《安寧緩和醫療條例》的立法。另外，善終三法的最後一哩路，則是前立法委員楊玉欣奔走促成《病人自主權利法》。身為罕見疾病病友的楊玉欣在書中談及，深知重病患者受盡病痛磨難的煎熬，思考著建立一條「安全防線」，不要再讓更多家庭和病人落入痛苦深淵。最終，她在立法委員任內立法完成，讓民眾可以依法簽署「預立醫療決定書」，預先說明若遇到重病情形，願意、不願意接受何種醫療行為。該書第三章節則以「他山之石」為題，內容比較世界各國的器官捐贈制度。劉越萍說，各國制度主要分為與國內相同的自願捐贈制，以及預設默許制兩種。她指出，制度並無孰優孰劣，除了需視當地民情及文化背景而異，也須設置完善配套措施，才能真正提升捐贈比例。QA設計 解決常見疑惑另外，民眾常見的問題，本書也有專章幫大家解答，例如「會不會因為簽署捐贈同意書，而在送醫時被放棄救治？」、「安寧照護一定要在醫院進行嗎？」、「預立醫療決定書的簽署流程是什麼；當緊急情況發生時，若家屬意見不同，醫院會如何處理？」為了解決大家的疑惑，紀念專書設計QR Code讓民眾透過手機掃描即可連結相關網站，獲知更詳細的資訊。及早臨終規劃 人生圓滿謝幕「在醫學走到盡頭，沒有治癒可能的時候，如何把握僅剩的時間，做更有意義、價值的決定，需要及早準備及規劃。」劉越萍說，人終究有離開世上的一天，不論是藉由器官捐贈延續生命意義，或是透過安寧緩和醫療、預立醫療決定書讓人生的最後一哩路更加安適好走，能夠與家人、朋友好好告別，讓逝者人生圓滿謝幕，生者心裡平安，需要民眾儘早開始規劃。她強調，讓人生的最後一段路活得更精彩，就是書名中「預見未來的自己」的意義。
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2023-03-06 醫聲.醫聲要聞
病人自主也有城鄉差距！7成預立醫療決定書在六都 專家籲諮商應免費
台灣擁有亞洲第一部「病人自主權利法」，已實施4年，但截至今年2月，僅4萬5621人簽署預立醫療決定(AD)。安寧緩和醫學學會前理事長、民進黨立委邱泰源指出，這僅佔台灣1900萬成年人口的千分之2，顯示實務面臨許多阻礙。邱泰源今邀集各界召開公聽會，專家指出多項障礙，其中最大問題是預立醫療照護諮商(ACP)費用太高，建議不要收費，或是補助每人一生一次免費，衛福部允諾會研議。費用太高外 過程繁雜、人力門檻也是阻力安寧緩和醫學會理事長程邵儀表示，根據她的國科會研究發現，預立醫療決定(AD)的至少有4個障礙。第一個障礙是一定要去醫院，民眾不容易熟悉簽署過程。第二是要錢，預立醫療照護諮商(ACP)需自費2000到3500元，大多是知識經濟階級較高者才會來諮商。第三是專業人力門檻高，規定ACP一定要有醫師、護理師、心理師或社工師，只有大醫院才有辦法這樣大陣仗。第四是ACP要求二等親到場，很多人要上班，覺得太麻煩。台灣社區醫院協會常務理事謝景祥也說，台灣現有400萬名65歲以上老人，每年死亡約20萬人，大部分都沒有完成過ACP，最大障礙就是諮商費太高了。如果能編列5年50億的預算，力拼5年內讓半數65歲以上長者都完成ACP，可望省下更多健保費，有助支應急重症所需的新藥新科技。專家：預立醫療諮商應比照美國不要收費台北市立聯合醫院社工室主任楊君宜表示，如果是一家人要來諮商，很可觀的費用會令人裹足不前，建議比照美國以健保給付長照機構住民的諮商費。程邵儀建議學習美國，可在發給每個病人的住院須知中介紹ACP或AD，最重要的就是「不要收費」，就像四癌篩檢，很多民眾都會願意。北市聯醫和平婦幼院區神經內科主任劉建良和身心障礙聯盟秘書長洪心平則都建議，政府可補助每個人一生一次免費ACP機會，這可以提醒每個人都有必要思考生死問題，令外，從小學、國中、高中校園推廣善終教育，也有利於建立社會風氣。洪心平指出，很多在居家照顧、還有自主表達能力的病人，都迫切需要到宅的服務，但成本很高，視訊的成案量很有限，導致最迫切需要的ACP和AD的病人很難使用到這個服務，這是現在很可惜的。病人自主的城鄉差距 簽署比例7成都在六都民進黨立委洪申翰指出，AD的簽署者有超過70%都在六都，以台北市占36%居冠，比新北市高3倍、比高雄高6倍。非六都簽署的AD不到30%，因為對於大眾運輸不發達區域的居民來說，最方便的是地區醫院和診所，但目前可提供ACP醫療機構，絕大多數都是醫院。疫情已促使更多民眾使用視訊診療，視訊諮商的配套要盡快建置起來，才能縮小病人自主的城鄉差距。醫療從業人員的再教育也刻不容緩。洪心平說，她的爸爸罹患大腸癌末期，兩年前去世，家人對安寧有概念、對善終有共識，但急診醫師還是一直來問說「確定嗎？這樣會死喔！」顯示醫學院可能沒有做好善終教育，「為什麼要一直挑戰我們對於安寧的決心？」希望醫學教育進步，不要讓做了決定的病人家屬背負沈重罪過。在台大癌醫腫瘤病房工作的台灣護理產業工會理事長羅運生表示，希望未來各專科都要有「種子醫師」來接受相關訓練，才有助於執行，目前有些醫療團隊不具備成熟的末期照護專業，無法很好的接住這些簽署過的病人，或是無法立刻依照病人意願啟動照護。羅運生也建議，應該要同意二等親以外的人參與ACP的諮商過程，因為現在看到很多病人的意願明顯與其原生家庭不同，唯一與他比較相同或比較能信任的，是小三、伴侶、司機等非二等親，但目前因為法律建議二等親加入，常導致這些人無法參與諮商，醫療人員也很難讓家屬同意讓他們加入。
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2023-01-16 焦點.杏林．診間
醫病平台／新年展望——聽到更多病人、家屬的心聲
時間很快，又到了寒冬臘月，該是「醫病平台」向各位作者與讀者道聲恭喜，並祝兔年一切如意。醫病平台由2016年由七位「老」、「中」、「青」三代醫師以及三位分別是小說家、音樂家與牧師的有心人共同發起，希望在這醫療團隊與社會大眾（包括病人與家屬）的共同園地平起平坐地對談，而透過醫病彼此的了解，進而改善台灣的醫病關係。我們最初在「民報」開始，以每星期二、五個兩篇文章，一篇由醫療團隊，一篇由社會大眾執筆，但一直很難達到我們想做到的「醫病對話」。後來因為種種原因，我們由 2019/2/18轉到聯合報元氣網重新出發，我們改以每週一、三、五三篇文章，選擇一定的主題進行討論。我們希望在「醫療團隊」、「病人與家屬」之外，能夠邀請更多的「影響」或「關心」台灣醫療的「第三者」，包括專家學者、政府官員，加入平台的討論，以增加內容的廣度與深度。我們也期待作者與讀者能夠與更多的朋友分享，讓我們共同努力促進台灣醫病之間的了解，而能找回醫病之間的尊重與信任。這期間我們發現當醫師分享自己或家屬生病之後，坦言透過立場的改變，才更了解病人與家屬的感受，還有病人或家屬分享他們目睹醫護人員的辛苦與用心的感動，讓我們深感「醫病平台」能有這機會提供促進醫病雙方進一步互相了解的經驗，是非常有意義的。同時我們有機會介紹台灣社會對人生終點的各種看法，希望能促進社會了解醫學有其極限，到底怎麼樣的「生」才是真正的「活」，而整個社會可以一起深思台灣這麼多的「生不如死」的人工維生所造成的家庭社會問題是否值得。我們過去分別以不同主題深度探討，包括「老人醫學」、「安寧照護」以及台灣這幾年來對「病人自主權力法」、「斷食善終」的看法，並且我們也邀請不同宗教團體分享他們的看法。希望這些努力，可以使台灣醫病雙方變得更會思考反省，而可以促使更合情合理的法律、制度讓我們的醫病關係更祥和。這幾年來我們非常欣慰，看到更多的年輕醫師與醫學生加入我們的作者群，他們分享「習醫」過程如何使他們領悟到透過照顧需要幫忙的病人與家屬激發的「責任感」、「成就感」，而更難得的是他們也透過第一線照顧病人與家屬的「人與人」的接觸，才有機會感受到醫師還有許多可以做的事，同時他們也發出一些老師們在忙碌的行醫與教學時，沒有注意到的問題。透過這些年輕人的「赤子之心」，也喚起老師們的自省。我們期待社會大眾可以接受醫學生參與他們或家人生病時的照護，將來我們的子女生病時，才有知識、技術、與態度兼修的良醫可以照顧他們。我們除了「醫病關係」與「醫學教育」等主軸之外，這期間我們也探討了「宗教」、「疫情」、「性別醫學」。休息是為了走更遠的路，「醫病平台」也將於今天開始兩個星期的「年假」，一月三十日復刊。我們期待可以繼續得到你們的支持，更希望不久可以收到來自您與您的友人有關醫病方面的文稿。來稿請寄DrPtPlatform@gmail.com
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2023-01-07 焦點.生死議題
《病主法》四周年／如何面對生命末期？譚敦慈交代3大願 譚艾珍不願自己生死由家人決策
衛福部2019年1月6日通過《病人自主權利法》，這是亞洲第一部以病人為主的權利法案，今天特別舉辦四周年宣導活動，並邀請推動簽署預立醫療決定的台北慈濟醫院放射腫瘤科主治醫師常佑康，以及已簽署同意書的資深藝人譚艾珍、長庚醫院毒物實驗室兼任護理師譚敦慈與談。譚敦慈交代兒 生命末期3大願譚敦慈說，當初簽署預立醫療決定時，是在先生、林口長庚醫院臨床毒物科前主任林杰樑過世時，但回想起來，死亡在家中本來就不是避談的話題，追求的是「生死兩相安」，而在先生喪禮後，就決定簽署。雖然，兒子一度不願意，認為如果媽媽有一口氣在而不餵食就是不孝，但經過反覆溝通，了解末期病人被餵食，還可能造成更大的痛苦，也就釋懷了。譚敦慈說，當進入生命末期時，她告訴兒子有三大事情，第一、把器官捐給需要的人，第二、不要誦經、不要辦告別式，因她怕吵，第三、盡速火化，送回先生的旁邊，但唯一要求是遺照要用現在的照片，擔心如果70歲去世時，而用當時的照片，先生可能會接錯人；此外，生命末期時也不要使用標靶藥物，因為如果用標靶藥物延長生命，「對她來說，這是沒有意義的事」。譚艾珍：自己生死由家人決策，很殘忍「自己的生死，如果必須由家人下決策的時候，真的很殘忍。」資深藝人譚艾珍說，當初弟弟在台北慈濟醫院當志工而提到《病自法》，她認為，這是十分好的，因此互為見證人一起簽署，這主要是來自媽媽不斷灌輸，死亡是美好的未來，當初媽媽過世前就決定要捐贈器官及大體，並要求在宜蘭頭城外海進行海葬，「因媽媽想要環遊世界，而頭城離太平洋比較近」。最後譚艾珍的媽媽於高齡96歲在大陸去世。譚艾珍說，她把媽媽火化後帶回台灣，並坐船到漁人碼頭外接近外海的地方進行海葬，所有隨船的家人、朋友帶著笑容、快樂的一起告訴媽媽「出國旅行囉！」，而弟弟把媽媽的骨灰倒進海裡時說著「快去玩吧！」。台北慈濟醫院「預立醫療諮商門診」放射腫瘤科主治醫師常佑康說，該院諮商、簽署預立醫療決定已有1500多人，其中一半以上是看到家人生命末期時，住在加護病房或接受插管、臥床等辛苦過程，希望自己可以有不會痛苦的選擇及規劃，另一部分則是家長為了小孩，不要把生死的決策壓力由孩子來承擔，臨床上有許多家屬的家人已過世10、20年，內心還在糾結當初的決定是否正確。臨床上曾一名患有肌肉萎縮症的媽媽，帶著先生、女兒一起來諮商，女兒是萬般不捨，希望媽媽不要預立醫療決定同意書，但媽媽慎重的說，「她知道大家希望她可以活久一點，但她活得也很辛苦」，希望大家尊重她的選擇，「緣分到了就說再見」。常佑康說，家屬十分捨不得，可是溝通十分寶貴，往後如果家屬捨不得，插管後就無法拔除了。還有一位民眾因爸爸在安寧病房過世，深感安寧療護、病人自主的重要性，所有家人就利用爸爸告別式的空檔來諮商，一同簽署同意書。常佑康說，新冠疫情期間，很多民眾被隔離或不方便到醫院，因此發展出視訊諮商，而參與的家屬也可以經由視訊諮商，克服空間的限制，達到諮詢的目的。「聽到這些故事十分感動。」衛福部次長、器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心石崇良說，《病主法》主要目的是讓每一個人可以預先規劃、決定，在人生一哩路要如何進行，其中包括在生命末期時要不要接受維生醫療、管灌飲食，或是插管、急救等，同時也能決定要不要遺留大愛，以器捐方式拯救另一個人的生命及家庭，「讓生者心安、死者無憾」。
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2023-01-06 醫聲.Podcast
🎧｜走在善終的前端：病主法上路四週年專訪器捐病主中心執行長劉越萍
今天是《病人自主權利法》（後簡稱病主法）上路的四週年。民國76年通過《人體器官移植條例》，讓台灣成為亞洲第一個訂定器官捐贈法規的國家；民國108年病主法正式上路，台灣成為亞洲首個立專法保障病人自主權利的國家，在「善終」路上始終走在前端。衛生福利部醫事司司長暨器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心（後簡稱器捐病主中心）執行長劉越萍是一名執業的小兒專科醫師。曾在急診室工作，她看過太多撕心裂肺的生離死別，也深刻體會善終的重要性。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓家人間羈絆深 患者家屬難放手劉越萍的一位病患，罹患平均存活期低於10歲的退化性罕見疾病。然而，這位病患在她的門診看診一直到17、18歲，隨著病程演進，退化越來越嚴重，劉越萍也決定向病友家屬詢問「是否該考慮孩子未來的醫療選擇」，希望這位年輕病友臨終時不要面臨反覆插管的痛苦；這件事已跟家屬討論多次，但家屬也很為難地說，「醫師，請妳原諒我們的自私。」「言談之間，我知道病友和家屬皆理解也認同生命自主，以及臨終尊嚴的概念，只是感性上仍然無法放下。」劉越萍說，家人間羈絆甚深、感情甚篤是華人社會的特色，要讓逝者在臨終時走得安詳，留下的家屬心中平安，是重要課題。她表示，包含《人體器官移植條例》、《安寧緩和醫療條例》和病主法在內的「善終三法」，即因此設立。劉越萍指出，善終三法雖是三條個別的法律，實則為一個核心、三個面向，而這個重要核心即是「生命自主」，每個人都應該擁有生命的主控權。劉越萍說，若從時間軸來看，「善終三法」的立法時間每個立法的跨度約為十年，反映了社會氛圍面對生死態度的轉變。善終三法保障患者生命自主《人體器官移植條例》以搶救國人性命、延長患者的存活為出發點。劉越萍指出，隨著時代變遷，少子化趨勢越趨明顯，台灣也步入高齡化社會，國人開始重視臨終的生活品質，政府便透過制度的設計來給予保障，於是有了《安寧緩和醫療條例》讓末期病患能夠拒絕特定的醫療措施。病主法則更進一步，讓民眾在五種臨床條件下，都能選擇願意與不願意接受的醫療行為。劉越萍說，當器官移植技術變得可行，免疫抑制劑的使用也讓移植後排斥的情形獲得解方。為了讓更多病人在符合醫學倫理、安全規範的前提下，能夠有移植續命的機會，就有了《人體器官移植條例》。「後來通過的《安寧緩和醫療條例》則反映了台灣在法律、臨床的層面，已從單純的移植救命，衍伸到疾病末期的臨終安寧照護。」劉越萍說，國人對於生命有了更深的洞見，政府便透過立法為無法治癒的末期病患，提供另一種更安適好走的選擇。擴大適用對象 病主法尊重自主盼醫病和諧病主法的適用條件涵蓋末期病人、不可逆轉的昏迷、永久植物人狀態、極度重度失智及其他中央主管機的疾病情形。劉越萍表示，病主法除了尊重病人醫療自主、保障善終權益、促進醫病關係和諧，更要保障患者知情、選擇、接受或拒絕醫療的權利，善終意願在意識昏迷、無法清楚表達時，自身意願都能依法獲得保障。民國91年，行政院衛生署（現衛福部）為建立等待器官移植病患的登錄與分配系統，使受贈者與捐贈者之間能夠有效配對，避免造成珍貴捐贈器官的浪費，遂根據《人體器官移植條例》捐助設立「財團法人器官捐贈移植登錄中心」，作為捐贈者、受贈者、器官勸募醫院及器官移植醫院彼此間之溝通橋樑。劉越萍：儘早開始臨終規劃才不留遺憾民國110年10月25日，「財團法人器官捐贈移植登錄中心」改組為「財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心」。劉越萍表示，有鑑於臺灣面臨人口變遷，邁入高齡化社會，安寧療護需求持續增加，故經由組織變革，把善終三法的推廣任務納入其中。2022年是中心成立的二十週年，係重要里程碑，中心特別規劃出版紀念專書「穿越生命之河 預見未來的自己」，將於今年農曆年後出版販售。劉越萍表示，專書的出版是希望為中心留下紀錄，跳脫歌功頌德、官方文章的形式，以科普的樣貌呈現，讓對器捐、病主及安寧議題有興趣的民眾，能夠擁有獲取正確知識的管道。劉越萍說，一個新觀念要深植人心，並非一蹴可幾。劉越萍舉例，過去民眾鮮少與人談及自身財務規劃，認為這樣太市儈、太物質。然而，隨著時代氛圍轉變，人們逐漸接受理財觀念，「人不理財、才不理你」的俗語琅琅上口。她表示，相信透過社會氛圍營造，建構能夠自然地談論臨終規劃、生命自主的環境。劉越萍也呼籲，民眾不論身在何種人生階段，都應該及早開始臨終規劃，「當無常降臨、人生謝幕之時，才能夠不留遺憾，平靜道別。」劉越萍小檔案現職：衛福部醫事司司長器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心執行長經歷：台大醫院急診醫學部主治醫師臺北市政府衛生局醫護管理處處長衛生福利部醫事司技正學歷：銘傳大學法律學系碩士台大醫學院醫學士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蔡怡真、林琮恩音訊剪輯：高啟書腳本撰寫：林琮恩音訊錄製：滾宬瑋特別感謝：衛福部醫事司、器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心
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2022-12-12 焦點.生死議題
影／「善終，由自己決定」 別讓家族成員在病房爭吵打架
九旬婦人到院前已無心肺功能（OHCA），陪同就醫的女兒決定急救，插管、電擊、壓胸，婦人吃盡苦頭，最後送到加護病房。其他家屬至醫院時表示，老母親曾提「年紀大了，不要急救」，但缺乏書面證明，也無任何記錄或資料，家族成員吵成一團，相互指責。淡水馬偕醫院安寧病房主任、放射腫瘤科資深主治醫師嚴從毓表示，臨床上看到許多家庭成員在家人離世之前爆發紛爭、衝突，甚至大打出手，這絕非躺在床上的患者所願意見到的場面。淡水馬偕醫院腫瘤內科病房護理長吳秀春表示，不少家庭成員在面對家人臨終時，常亂了手腳，在不知病人意願，以致家屬惡言相向，相互咒罵，大打出手。這讓醫療團隊相當為難，必須勸架、安撫家屬情緒。最怕的是，到了病人危急之際，家屬尚未取得共識，此時，醫師只能為病人插管，裝上維生儀器，但往往病人經歷一番折騰，仍回天乏術，家人間的隔閡也難以修復。嚴從毓強調，「逝者安心、生者平靜，才能算是修畢人生最後一堂課。」，提醒每個人都應預立醫療決定，以書面方式，選擇善終。這不只是癌症末期病人才需面對的課題，在病人自主權利法保障下，任何人都有權決定自己臨終狀況。大多數病人到了疾病末期時才討論是否「不施行急救」（心肺復甦術），據統計，僅約一成八是由病人親自簽署「不急救意願書」。淡水馬偕醫院31病房護理師長期照顧癌症病人，常目睹病家成員對病人是否善終，因缺乏共識，以致衍生許多爭端與悲劇，為此，特別製作「急救實境說明」影片及手冊，讓病人及家屬清楚急救的措施與過程，希望做出最佳決策，減少非預期性急救。該影片名為「平靜安詳如我願」，由吳秀春、郭品君、劉冠妤三位護理師自製完成，已經上網，藉此，宣導病人自主權利法，讓每個人都能瞭解預立醫療意願，進而擁有平靜安詳的善終。
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2022-11-23 焦點.杏林．診間
醫病平台／探討「病人的母語」在醫學教育與醫療照護的重要性
【編者按】本週的主題是「尊重病人的母語」。中山醫學大學的黃馨葆醫師寄來師生「四手聯彈」的文章，一位醫學生與老師分享自己童年時會以客語與阿嬤交談，最近在照顧一位客家老太太時，因為能用幾句客語與病人交談，獲得溫馨的回饋，黃老師也分享他從語言、傾聽與陪伴拉近醫病之間的距離。另一位醫師也分享幾十年來如何體驗到「病人的母語」在照顧病人的重要性。同時也邀請一位剛從陽明交通大學醫學院畢業的醫師，以他不尋常的背景（父親是日本人，母親是台東排灣族人，他成長於日本，能說日文、英文、中文，以及排灣族語，可以與台東母親的家人溝通無礙），介紹原住民看病的語言與文化。我們希望這三篇文章可以讓醫療團隊體恤不諳華語的病人和家屬看病的辛苦，願意以尊重病人的母語為念，鼓勵醫學生多學習台灣人的話語與文化。醫病平台／師生的四手聯彈----從語言、傾聽與陪伴拉近醫病之間的距離我開始領悟到「病人的母語」在醫學教育的重要性是在1998年回國，參加慈濟醫學院醫學教育工作以後。記得當時慈濟醫學院還沒有醫學系畢業生，醫學系最高年級是五年級。那天早上我帶著一群五年級醫學生看一位前一天由警察送來住院的原住民獨居老人。因為病人一句話都說不出來，護理人員說是「失智症」，學生説是「失語症」。但看到病人時，直覺地我不認為他是個失智病人，因為他個人的衛生照顧還不錯，也沒有尿失禁的味道。但他也不像一般失語的中風病人，他沒有偏癱或臉部麻痺歪斜。然而病人就是一問三不知，只是瞪著眼，一副茫然無助的樣子，檢查起來也看不出不正常的肌腱反射，一些簡單動作也可以跟著我做，只是從頭到尾說不出一句話。突然想到這位原住民老人會不會是因為我們會說的國語或台語他都聽不懂，但我們又沒有人會講原住民話，靈機一動，想到大部分原住民老人都會講日文，於是我就用自己只會的幾句日文，問他：「你會說日文嗎？」突然這老人眼睛一亮，馬上以日文流利地回應，並且開始口若懸河地說了許多他為什麼被送來醫院的理由。我不得不請他講慢一點，因為我的日文程度很差，聽不懂他講的話。透過他娓娓道來的傷心史，才了解他是因為兒子與媳婦都到外地工作賺錢養家，留下兩個孫子要他照顧，孫子都不會講原住民語，只會講他聽不懂的「國語」。孫子們對他非常不尊重，自己覺得生不如死，說得涕泗縱橫。我用了最大的努力，以我幼稚園程度都不到的日語，免強能為他做了基本的神經學檢查，確定他沒有肢體麻痺或感覺異常，視力聽力也都正常，走路穩定。我們就這樣一起上了一堂非常珍貴的課：「病人的母語」是醫療照護非常重要的第一步。接著，我在2004年到高雄醫學院參加一場「醫學台語學術研討會」，探討大學的台語文教學的現況與展望，我應邀以「醫病溝通與語言使用之重要性」為題做一場專題演講。回來後我忍不住在自由時報的「自由廣場」以「用我的母語看病」寫出病人的心聲。我認為醫生與病人的溝通包括病人有時需要告訴醫生自己的隱私、醫療上常有不可避免的不確定性、醫病間醫學知識的鴻溝、病痛生死的緊張時刻，以及醫病之間醫學理念的差異（西醫、中醫、民俗療法）等等因素，如果再加上醫病之間語言未能充分溝通，對病人而言，將是非常大的痛苦。同時我也引用契些爾醫師（William P. Cheshire）所說的名言，「雖然高科技、電腦可以使醫療錯誤降低，但是從病人身上獲得精確的病史以及教導病人醫學知識，人的語言與接觸是無法以機器取代的。任何人都知道從藥房拿到有關藥物副作用的清單時，病人心裡的感受會有多不舒服，所以沒有人解釋的訊息對病家是會產生非常大的負擔。」這幾句話充分地道出語言在醫療的重要。最後，我提出如何藉語言來落實醫學教育對病人自主權的尊重，是我們當前醫學教育所不容忽視的課題。並說出我誠懇的呼籲，「不要泛政治化地排斥醫學院推動醫學台語的教學。如有可能，客家話或原住民話也都能列入選修，充分讓醫學生有能力應付台灣本土多元化的文化背景。我衷心地盼望有一天台灣的病人都能夠用自己的母語看病，而不必在病痛加身之際，還要擔心自己是否能聽懂醫生所講的話，或擔心醫生有否聽懂自己所講的話。」想不到這篇文章發表之後，還一度因為標題引起一些友人的誤會，他們指出這可能會引起讀者誤以為我是以醫師的立場說「用我的母語看診」，其實我是說我多麼希望台灣的病人可以用他的母語看病。最近在大學醫院的例行床邊教學時，因為學生所報告的病史不是很清楚，使我擔心學生很可能與病人的溝通有問題，甚至有些學生懷疑病人有認知能力的問題。當我與學生一起到病房看這病人時，我以台語自我介紹，而病人十分愉悅地與我在幾分鐘之內就告訴了我許多與學生所了解的病史大有出入的訊息。最後我們回到討論室以後，學生就主動告訴我，這病人之前的態度完全不像今天這般友善，而深有挫折感。於是我利用這機會，勸這些年輕人應該努力學習使用病人的母語看診。但我也注意到有些學生似乎沒有意識到「病人的母語」在臨床醫學的重要性。於是我決定與他們分享自己四十多年前初到美國接受臨床醫學訓練時，因為對美國文化、語言（尤其是病人慣用的「美國俚語」）的陌生，而使病人遭受到痛苦的憾事。我回憶當年因爲自己無法了解一位病人在我執行腰椎穿刺的檢查時，大叫一聲Charley Horse ，當時雖然短暫地停下檢查，但因為實在不了解這句從沒聽過的美國俚語，所以我就繼續穿刺的步驟，造成病人非常痛苦憤努而不能見諒。後來我才知道這是美國人廣用的俚語，意思是「抽筋」，病人的盛怒在我心中留下不可磨滅的記憶，而這個充滿歉疚的經驗，使我非常重視「病人的母語」。這些醫學生聽了這故事，也比較能了解我的心路歷程。我後來又在「自由廣場」寫出我對「尊重病人的母語」如何「更上一層樓」的領悟，同時也非常感激報社主編將我的主題改為更生動的「從Charley Horse談使用病人的母語看診」。最後，我想分享這幾年來有關「病人的母語」的觀察。當我問病人或家屬他們使用台語或華語比較方便時，許多人在第一時間都表示兩者都一樣，而我因為考量年輕的醫學生可能台語不太熟悉，所以就順著病人或家屬「兩者皆可」的回答，一直使用華語。然而當我們談到較激動的話題時，病人或家屬常會改用台語，這才使我注意到許多人雖說兩種語言都一樣，但事實卻顯示出，當他們談到激動的話題時，還是用比較「輪轉」的母語才能表達心內深處的聲音。後來我就不再直接問哪一種語言比較習慣，而逕自先以台語自我介紹，如果病人或家屬以華語回應時，我就很自然地改用華語交談，這也成了我對諱莫如深初次見面的病人的開場白。行醫已過半世紀，雖然我對突飛猛進的醫學新知瞠乎其後，但我還是堅信「尊重病人的母語」是醫師對病人的關懷與尊重所不可或缺的態度，也鼓勵醫學生多學台語、客語或原住民語，讓自己能夠照顧不同族群的國人。
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