2024-12-01 焦點.元氣新聞
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2024-12-01 焦點.元氣新聞
醫療奉獻獎得主大林慈濟賴寧生 力推「智慧醫療」，來自「守護病患」初心
在嘉義縣大林慈濟醫院，無論病患在病房、診間，醫護人員只要點開平板電腦、手機中的「行動醫療系統App」或即時「定位系統」App，病患的就診、用藥與健康狀況一目瞭然，若病患突然在如廁時昏倒、跌倒，醫護人員也可以馬上察覺，立刻展開追蹤、救治。而這樣的病患安全網運作，背後有著四百多項智慧醫療系統在互相支援、搭配，這一切的源起，正來自該院院長賴寧生與全院團隊「守護病患、提升病患安全」的初心。「有了智慧醫療系統的協助，醫護人員就有更多時間接觸病人、關心病人。」賴寧生深耕自體免疫疾病臨床領域三十餘年，身為全國第二位免疫醫學博士、雲嘉地區首位免疫風濕專科醫師，並獲得立法院厚生會第25屆醫療奉獻獎肯定的他，對於醫界趨勢的瞬息萬變與智慧醫療的嶄新變革，有很深刻的觀察與體悟。有效節省時間，便可多與病患互動賴寧生分享道，過去，醫師和病患的互動模式多為「父權式溝通」，也就是醫師一下指令，病患通常就無條件接受，現在著重於「醫病共享決策」（SDM），以外科手術為例，一種手術往往有不同開法、治療策略，在醫病共享決策的過程中，醫療團隊必須花時間與病患討論、共同做出決定。此外，像醫療品質的監控，如開刀前的抗生素劑量控制等，也是關鍵環節，而上述工作都需要投入大量時間、心力，為了簡化工作流程，幫助醫護人員提升工作效率、減少疲勞、忘記所造成的出錯風險，智慧醫療的設計、運用與導入，便得至關重要。智慧小特助，讓病房管理更有效率在大林慈濟醫院，幾乎所有智慧醫療系統都是由院內團隊自行研發，對此，賴寧生表示，該院智慧醫療的推動，是「由下而上」，主要目的是在提升病患安全、醫療品質，由於系統開發是為醫護人員量身打造，每位醫護只要有手機、平板電腦，便相當於身邊配有一名「智慧小特助」，協助提醒住院病患導尿管放置時間長短、生理數據變化等資訊，因此醫護的使用意願極高，也都有很不錯的評價。談到智慧醫療運用、推展所面臨的挑戰，賴寧生分析，對於智慧醫療系統分析、歸納所呈現出的結果，醫護必須抱持嚴謹態度進行審視、確認，以確保資訊正確無誤，針對智慧醫療系統的管理，也是一大學問，當多項智慧醫療系統同時運作，需要有效管理、整合，才能事半功倍、效益進一步提升。多重器官問題，更需跨科資訊整合在臨床上，身為自體免疫疾病診治權威的賴寧生也觀察到，由於自體免疫疾病為全身性、系統性疾病，病患常合併多重器官問題，也牽涉到跨科合作，智慧醫療的運用，更能幫助醫師迅速掌握整體狀況。事實上，除了醫師診斷、處方，不少自體免疫疾病病患也需進行生活、飲食上的調整，像紅斑性狼瘡病患，通常會建議少曬太陽，或醫師也會給予一些其他衛教資訊，賴寧生認為，未來若能透過互動智慧醫療方式確認病患是否照醫囑、建議執行，更為理想，期待在智慧醫療的推展上，往後可朝這方向推進、努力。期待智慧醫療的運用，更無遠弗屆隨著智慧醫療的推陳出新，賴寧生也期待這樣的趨勢可與遠距、居家醫療領域結合，對於達到總統賴清德所提「健康台灣」願景與醫療平權的提升，也可產生更多助力。
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2024-11-30 養生.保健食品瘋
保健食品一起吃反而傷身！幾種NG組合抵銷效果還傷害內臟
數百萬的美國人和英國人會吃維他命和營養補充品來追求健康，每日郵報（Daily Mail）報導，醫師及專家表示，不是所有的保健食品一起吃都能有加成效果，有些一起服用，不但可能抵銷效果，還可能損傷內臟導致疾病。報導指出，最危險的組合是紅麴萃取物（red yeast rice extract）和菸鹼酸（niacin）一起吃，這個組合被認為可以降膽固醇，但佛羅里達州奧蘭多健康醫師協會的家庭用藥專家桑塔格（Todd Sontag）說，這樣可能對肝造成傷害，如果又同時吃降膽固醇的斯他汀（statins）類藥品，造成傷害的風險會更高。同時吃某些維他命或營養補充劑會讓彼此互相抵消，導致缺乏維生素或礦物質，鎂和鈣的補充劑就是一例。位於紐約、測試保健和營養產品的消費者實驗室（ConsumerLab）總裁柯普曼（Tod Cooperman）說，高劑量的鎂和鈣補充劑服用時最好間隔至少兩小時。英國國民保健署建議，鈣和鋅及銅不要一起服用，會影響吸收率，若都要吃，也建議最好間隔至少兩小時。專家說，包括維生素A、D、E這些脂溶性維生素（Fat-soluble Vitamins）的營養補充劑不能一起吃，間隔數小時才能確保良好吸收。另外，鐵的補充劑要避免配茶服用，因為茶中的單寧酸會和鐵結合，因此身體無法吸收鐵。吃褪黑素（melatonin）搭配纈草（valerian）、睡茄（ashwagandha）、貫葉連翹（St. John's Wort）的補充劑也要注意，單吃都沒問題，但一起吃可能會產生疲倦，這是危險的。貫葉連翹和抗憂鬱藥一起吃也有風險，因為它們都會提升血清素（serotonin），兩者一起提升讓人患上血清素症候群（Serotonin syndrome），症狀包括盜汗、腹瀉、躁動、顫抖等，嚴重的話還可能引發癲癇和心律不整。
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2024-11-30 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／曾敏傑：罕病防治須串連產檢、新生篩檢、罹病生育
罕病病患是承受了人類遺傳過程中，不可避免、發生率低於萬分之一的必然，罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑指出，防治罕見疾病需要政府上下游的串連，從孕產婦產檢、產前診斷、新生兒篩檢到罹病者的生育，都需要國家、專業醫師的協助，加強社會教育、遺傳諮詢、新生兒篩檢擴充，才讓大家安心生育。立法院厚生會召開「罕見疾病權益促進委員會」成立大會，由民進黨立委王正旭擔任召集人，蘇巧慧、劉建國、林月琴及國民黨立委陳菁徽、健康保險署長石崇良等人出席與會，並邀集相關專家學者、民間團體探討罕見疾病權益促進議題。根據健保署的資料，截至今年九月，國內的罕見疾病病患領有重大傷病罕病領證人數已達1萬5171人，較去年成長11%，罕病種類包括：多發性硬化症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、結節性硬化症、威爾森氏症、肌萎縮性側索硬化症 (ALS)、夏柯-馬利-杜斯氏症、Fabry氏症、脊髓性肌肉萎縮症 (SMA)、軟骨發育不全症、特發性或遺傳性肺動脈高壓等等。少子化已成國安問題，政府應建立照顧模式曾敏傑說，西方有孤兒藥法，我國也設置罕病法，包含重大傷病等對病人的保障，但是到了2024年，我們不應該再從社會福利的角度思考如何保障了，因為這與我們少子化的問題息息相關，國內少子化問題嚴重，影響到全國生產力、勞動力，已形成國安問題，更應注重人口品質。曾敏傑近一步指出，在國家獎勵人口的狀況下，思考孕產婦的產檢、新生兒篩檢，以及罹病者的生育，讓大家可以安心生育。因此對於社會教育、 新生兒篩檢增加、遺傳諮詢等，應該要串聯起來。他說，但是政府之間的串連是匱乏的，包含對罕病藥物的研發製造、對社會的教育、遺傳諮詢、新生兒篩檢的擴充等等，因此他期待，透過罕見疾病權益促進委員會的平台，把這塊串連起來。盼國健署建立照顧模式。此外，對於罕見病患的治療，曾敏傑呼籲，罕病治療需要「綠色通道」的建立，對於罕藥的審查應該回到生活層面，例如病患過往不能進食，現在可以進食了；以前不能溝通，現在慢慢恢復正常人的生活了。這些都不是過往的財務審查委員所認同標準，因此才更迫切需要這樣的綠色通道。
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2024-11-30 焦點.健康知識+
別再相信「身體受寒就會生病」婦產科醫揭正確保暖原則和改善怕冷體質
進入冬季氣溫驟降，很多人應付低溫會穿多層襪子或衣服，深怕受寒而感冒。日本丸之內之森婦產科診所醫師宋美玄點出幾個對於寒冷的相關知識與誤解。多層保暖襪的盲區現在許多商家開發出多層的保暖襪（冷えとりソックス），聲稱可以溫暖腳部去除全身寒冷（被認為是身體毒素的展現），這種為編織四到五層的絲質五指襪或棉襪，由於多層厚重，通常需要搭配大一號鞋子。宋美玄表示如果感到寒冷，當然可以穿多層衣物抗寒，但對於商品聲稱「去除寒冷」並無科學根據；如果腳部會冷，可以直接穿保暖材質製成的厚襪子，不需要穿很多層。宋美玄進一步解釋「怕冷體質」（冷え性，老覺得手腳或腰冰冷的毛病或體質），這並不是醫學術語，只是單純描述四肢和身體末端受寒而有痛感體質的一個詞。由於女性肌肉量比男性少，對寒冷更為敏感，當環境因季節或空調溫度下降時，血液難抵達手腳而感到冰冷。當溫度下降身體感到寒冷時，很多人不僅只是感到不舒服，還會對健康狀態產生焦慮感，由於人們總認為「寒冷是萬病之源」、「子宮受寒會罹患不孕症或婦科疾病」、「孕婦受寒會難產」等，但這些說法毫無根據。她強調因寒冷導致肚子痛或不適當然不是好事，但這並不會馬上誘發健康重大問題，受寒是中醫裡的概念，但教科書上並沒說受寒會導致不孕、難產和婦科疾病。再者即使四肢冰冷，但人類是恆溫動物，內臟並不會變冷，尤其子宮位於身體深處更不容易受寒。「不去除寒冷就不會健康」的魔咒很多人認為受寒會生病而對此感到焦慮，宋美玄表示不光在冬天，夏天也會看到很多穿著厚重衣服的孕婦來看診，她認為如果本人感到舒服倒是無妨，但如果穿太多裹到渾身發熱就不建議，一般而言在懷孕期間由於血流量增加不太容易感冒，冬天倒還好，夏天保暖過度反而會擔心中暑。她指出很多業者透過「你不擺脫寒冷就不會健康、不會變漂亮、容易發胖」等威脅藉此推銷產品或服務，最好對這個說法持保留態度。保暖原則為「選擇自己最舒適的衣服」所以到底要穿多少才算保暖呢？宋美玄表示很簡單「只要選擇讓自身感到舒適的衣服就沒問題」。即使天氣很冷，只要你沒感到冷就不用穿厚重的衣服；如果你的腳不會冷，就不用穿比平常厚的襪子，這原則無論對孕婦還是一般人都適用。當別人指責「你穿這麼少會冷吧」，但最清楚冷不冷的是自己而不是他人，可以忽略這樣的話語。很多人總說脖子、手腕和腳踝若暴露在外也該保暖，宋美玄解釋因為這些部位有大血管分布，所以很容易受寒，如果感覺寒冷那就要保暖，如果不會覺得冷那就不需要特別做什麼。她補充如果穿著多層緊身內衣或衣物勒住身體，會讓血液流動不順暢，血液循環變差反而會讓身體更容易感到冷，因此不建議穿太緊的衣服。如何改善怕冷體質？宋美玄推薦多運動改善怕冷，可以做仰臥起坐、背部伸展拉筋運動、深蹲和其他鍛鍊肌肉運動，如果無法做劇烈運動，可以改成有氧，只要讓肌肉量增加，就能讓體內產生熱能。另外她也推薦穿著羽絨衣、羊毛靴等衣物，這些常用於登山裝備，比其他材質更能達到保暖和放濕性的功能。資料來源／PRESIDENT Online
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2024-11-30 養生.聰明飲食
進補喝四神湯有用？ 中醫曝常見2煮法 效果有限
天冷進補要注意。中醫師提醒，食補要根據個人體質，選擇適合的食材和藥膳，避免盲目進補導致不適或加重病情；感冒、感染發炎等急性症狀，即便身體狀況虛弱，當下也不適合進補，建議尋求醫師的專業評估，而民眾熟悉的四神湯，由山藥、茯苓、芡實、蓮子組成，但有些商家因為口感考量等因素，會以薏仁取代芡實，或僅使用薏仁與豬小腸煮湯，較無進補的效果。 現代人健康意識抬頭，加上飲食習慣改變，愈來愈多人開始關注，如何透過飲食維持健康，明華馬光中醫師周亞錚指出，根據體質和季節選擇合適食材，更可以達到調理身體、維持健康或輔助治療的效果，冬季是進補的最佳時機，這個時期人體陽氣內斂，適合透過食補提高抵抗力。 「虛寒則溫補，不虛則平補，燥熱則清補」，周亞錚表示，中醫將藥膳分為溫補、平補、涼補（清補）3種，在進行食補時，需根據個人體質選擇適合的食材和藥膳，避免盲目進補導致不適或加重病情，陰虛火旺者應避免過量溫性藥材，以免加重熱症；脾胃虛弱者則應慎用寒涼食材，避免影響消化功能，中醫判斷體質時會參考症狀、脈相、舌苔等多種資訊，建議民眾進補前先諮詢中醫師，避免誤判體質導致進補後身體不適。 另外，食補也要隨著季節變化調整，周亞錚說，冬季適合溫補，春夏季則應以清補、潤補為主，並且進補應適量，因為現今社會不像以往農業社會缺乏營養，要根據自身情況調整頻率和食補總量，避免過度進補導致體內負擔，過猶不及。 周亞錚進一步指出，孕婦、兒童、老人以及有特定疾病的族群，因體質狀態特殊或藥物使用等情況，應在醫師專業指導下再進行食補，如有感冒、感染發炎等急性症狀，即便身體狀況虛弱，當下也不適合進補，建議優先尋求醫師的專業評估。如果不清楚要如何選擇對應的食補，也可參考以下4種常見的冬令食補清單：※四神湯：由山藥、茯苓、芡實、蓮子組成，是一款平補脾胃的藥膳，這4種藥材藥性平和，適合全家大小、不分季節食用，不過為減少藥味和提升口感，日常小吃店的常見的四神湯多數以薏仁取代芡實，或僅使用薏仁與豬小腸煮湯，較無進補的效果，民眾在購買時可稍加區別。※十全大補湯：由當歸、熟地、白芍、川芎、人參、白朮、茯苓、甘草、黃耆、肉桂、生薑、大棗組成，是一款強效的溫補氣血、滋陰升陽的藥膳，本方溫補性質強烈，適用於體質虛弱、頭暈目眩、消瘦乏力等體寒者食用，節令上較適合冬季食補，若是體質偏燥熱者則較不適合服用。※當歸羊肉湯：由當歸、人參、黃耆、生薑、羊肉組成。羊肉具有益氣補虛、溫中暖下的功效，對於體寒怕冷、容易疲勞的人特別有益，能夠幫助驅寒暖身，增強抵抗力的特性，也在冬季相當受歡迎，但這帖食補偏溫，體質偏燥熱者不適合服用。※養生茶飲：可用黃耆、紅棗、枸杞子組成溫和的養生茶。黃耆具有補氣固表的作用，紅棗養血安神，枸杞子補肝腎明目。本方口感甘甜，適合日常飲用，能夠增強體質、提升免疫力。
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2024-11-30 醫聲.罕見疾病
37歲的她失去胰臟、膽囊與脾臟 VHL病友盼：健保納救命新藥
「VHL這個病，讓我的生活像是踩在地雷上，無法預測哪一天會出現新的腫瘤。」37歲的陳立妍罹患「逢希伯-林道症候群 」（VHL），會導致全身多處器官異常增生血管瘤與腫瘤。VHL不僅讓她多次進出手術室，更令她無法想像所謂的未來。然而，近期出現的一種新藥，讓她看到久違的希望，但昂貴的價格和健保列入排隊清單的現實，仍讓她不敢奢望。返台確認罹患罕病，人生如同「定時炸彈」般陳立妍小時候隨家人移民菲律賓，16歲時因為走路偏向一邊、經常嘔吐和頭暈，被家人帶往當地醫院檢查。當地醫師為她進行了腦部手術，切除了腫瘤，但未能確診她的病因。直到返台後，經台灣醫師進一步檢查，才確診她罹患了VHL，並發現胰臟也出現水泡。自此，陳立妍的生命便與腫瘤復發、手術和長期治療密不可分。「那段時間，我總覺得自己像個定時炸彈，隨時會被腫瘤引爆，完全無法掌控自己的身體。」「逢希伯-林道症候群（Von Hippel-Lindau，VHL）」是一種罕見的遺傳疾病，源於人體第三對染色體上的VHL基因突變。這種基因異常會導致全身多個器官的血管和腫瘤異常增生，常見於大腦、眼睛、腎臟及胰臟等部位。腫瘤可能是良性的，也可能演變成癌症，患者因腫瘤生長位置不同，可能面臨視力模糊、行動不便及內臟功能損壞等健康挑戰。由於腫瘤的反覆出現，患者往往需要終身接受檢查與治療，這對生活質量和心理健康都構成巨大壓力。腫瘤過度增生，讓她失去胰臟、膽囊與脾臟112年，陳立妍因胰臟腫瘤過度增生壓迫膽管，接受了胰臟切除手術，並因胰臟、膽囊與脾臟共用血管，不得不同時移除這些器官。術後，她罹患糖尿病，每天需注射胰島素控制血糖，同時因脾臟移除導致免疫力下降，小小的感冒都可能讓她生重病。VHL病友常因腫瘤位置和症狀不同，需要多次進出醫院。陳立妍回憶，曾因小腦的腫瘤一年內復發多次，尤其腫瘤的增生無法預測，有時候剛開完刀不到半年又長出來，那段時間也令她身心俱疲。由於胰臟被移除，陳立妍需要依賴酵素幫助消化，而餐前都要打胰島素，晚上還要補一針，一天至少要注射四次。陳立妍坦言，這樣的生活狀態讓她在工作選擇上受到極大限制，「我不敢選擇壓力大的工作，也避免需要熬夜或頻繁出差的職位。」新藥的希望，渴望擺脫無數次的手術近期，醫界研發出針對VHL的口服新藥，可以有效抑制腫瘤的增生，讓陳立妍看見能擺脫不斷手術的希望，「如果能用藥物控制腫瘤，就不需要再挨刀，也不會有這麼多後遺症。」並坦言，「如果能早點服用這種藥物，也許就不必切除胰臟，現在的生活質量會好很多。」並表示，雖然病友們對此充滿期待，但昂貴的價格仍讓多數病友無力負擔。罕見疾病基金會執行長陳冠如提到：「VHL的手術難度很高，尤其是腎臟、胰臟、脾臟或神經系統的腫瘤。現在有新藥可以抑制癌細胞生長，對於無法手術的病友來說，是新的希望。我們希望政府能加速新藥的審核速度，盡快讓患者受益。」罕病患者的真實故事：
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2024-11-30 醫聲.領袖開講
院長講堂／三軍總醫院院長洪乙仁 引進AI智能管理 推動預防醫學與ESG
112年2月24日，三軍總醫院院長由新陳代謝科醫師洪乙仁接下重任。三總是國內軍醫院的龍頭，台北市南港、內湖、新北市汐止區的唯一醫學中心，在洪乙仁執掌下，積極推動預防醫學、「永續」ESG、社區衛教與營造。他強調，軍醫院照顧軍人以外，大部分的病人還是一般民眾，三總照顧居民的健康責無旁貸。友善員工 院內設幼兒園洪乙仁接任三總院長21個月後，將於明天（12月1日）榮陞國防部軍醫局副局長。即將卸任院長的洪乙仁認為，三總身為醫學中心，不僅須兼顧臨床服務和研究發展，更應培育醫師、護理師等各種職類人才，是醫學中心相當重要的任務。113年是三總ESG元年，洪乙仁說，三總逾30個醫療、行政單位，跨領域地分門別類成立5個小組推動ESG相關工作，落實醫學中心社會責任，也積極進行碳盤查、永續報告書撰擬、減碳工程、創新AI智能管理等專案。在企業永續指標中，洪乙仁認為，友善員工非常重要，避免職場霸凌、注意性別平等是基本，三總對員工照顧更是不餘遺力，包括員工宿舍和停車位不收費，爭取預算興建護理人員宿舍，且一樓將開設幼兒園，提供托育服務，讓員工安心上班，院方共同照顧國家未來主人翁。彈性管理 放護理人員長假面對新時代的年輕人，管理要有更多彈性。洪乙仁說，現在大家都希望有長假，但醫院受限於人力，請長假並不容易，他和護理部溝通：「該給人家長假就要給」，只要病房護理人員不要一次全部請假就好，大家輪流出國。不符合護病比？「就關病床啊！」護理人員放假回來，人力充足了，再把病床打開就好了。人才是醫院最重要的資產，近年醫事人力短缺，三總希望能打造具有韌性、值得同仁信賴的優質工作環境。同時也創建新的醫療系統，資訊部門與台灣微軟研發生成式AI，減少重複、繁雜的文書記錄作業，節省工作時間，讓醫護專心照護病人。搶救糖友 拚減少併發症身為新陳代謝科醫師，洪乙仁認為，「如果可以搶救一個病人，不讓他變成糖尿病患，或避免糖尿病患洗腎，其實就對ESG很有貢獻。」避免糖尿病患因血糖、血壓、血脂控制不佳，後續出現腎臟、心血管問題，不但影響生活品質，醫療費用也增加，所以最重要的任務就是避免患者出現更多併發症。洪乙仁說，國健署長期宣導防治代謝症候群，強調注意體重控制、血糖監測等，避免成為慢性病患。但許多人沒有定期檢查，也不知道自己血糖高，大多是因體重減輕或尿量變多、老是口渴來看診，有人血糖數值已高達300、400mg／dl，糖化血色素都10%以上了。他呼籲，一般人定期監測血糖也很重要。積極義診 照顧偏鄉離島「糖尿病是不可逆的沉默殺手，但好好控制血糖，可避免併發症。」洪乙仁指出，有些人意識到健康必須自己努力，有些人則是有家屬鼓勵，所以動機很重要，必須自律控制飲食，若肥胖就慢慢減少體重，有人持續三個月到半年，血糖就趨近正常，甚至不需要用藥。有人經過努力後改善，就有信心繼續下去。照顧病人往前推，就是預防醫學，洪乙仁說，三總積極投入社區衛教與營造，例如去偏鄉、離島義診、教導健康行為。糖尿病照護也會給一些衛教費用，包括營養師、部分醫師費用。洪乙仁專長：糖尿病、高血壓、肥胖症、高血脂症、腦下垂體或腎上腺腫瘤、甲狀腺、庫欣氏症等內分泌疾病現職：三軍總醫院院長、內科醫學會常務理事、台灣醫院協會理事、中華民國糖尿病學會理事學歷：美國加州洛杉磯西奈山醫學中心進修、國防醫學院醫學士經歷：國軍馬祖醫院內科主治醫師、三總內分泌暨新陳代謝科主任、國防醫學院醫學系內科學科教授、國防部軍醫局醫務計劃處副處長、三總松山分院院長、國防醫學院預防醫學研究所所長給病人的一句話：健康靠自己，預防勝於治療。
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2024-11-30 退休力.來測你的退休力
2024退休力大調查／優雅退場 準備好人生斷捨離
資深媒體人高愛倫說：「人生只有退場，沒有退休」。但人生要如何優雅退場，求得善終？在十一月九日舉辦的二○二四年退休力論壇中，聯合報與財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心發布攜手製作的「以防萬一─終活筆記本」，內容教導理解死亡、安排死亡、實踐終活，完成人生斷捨離。在退休準備指標中，「有沒有進行預立醫療照護諮商（ACP）或預立醫療決定（AD）」是必問題，但根據二○二四年退休力大調查，今年回答「不知道／第一次聽到這些訊息」比率創下新高，超過兩成；進行預立醫療照護諮商與醫療決定的比率連續四年未有顯著進步，今年創新低，僅百分之十七點三。調查結果與器捐病主中心統計相符，衛福部積極推動善終三法，分別是人體器官移植條例、安寧緩和醫療條例、病人自主權利法。遭遇疫情，簽署安寧緩和、器捐、預立醫療人數皆下降，如今回升，安寧緩和條例今年累計破百萬人次簽署，器捐簽署人次也累計超過六十三萬人次，病主法推動六年，預立醫療有八點七萬人。最後決定 要讓親友知道 「終活」語出日本，是「臨終活動」的簡稱，指對於到達生命終點所做的準備活動，例如安排葬禮或預立遺囑，為什麼寫下自己的「終活」如此重要？器捐病主中心執行長蔡宏斌說，身為在醫學中心工作的醫師，每天經歷生死無常，許多患者被送到急診時已無法表達，若對人生的最後有一些想法和決定，一定要提早準備，並讓親友知道。外電曾報導，有民眾在胸口刺青「NO CPR（拒絕心肺復甦術）」，表明不想被急救。但奇美醫院老人醫學科主治醫師簡嘉威說，刺青在法律上沒有效力，醫師不執行急救醫療有一定條件，已簽署「不實施心肺復甦術同意書」（DNR」，且死亡已不可逆才會生效。蔡宏斌也說，醫療決策專業性、複雜度均高，要民眾理解有其困難，病人時常要經過一次插管、拔管出院的親身經驗，才能知道自己想要的臨終醫療項目有哪些，並凝聚家族共識，作出決定。建議大家接受預立醫療照護諮商（ACP），並簽下預立醫療決定，由醫師、社工師、護理師等專業人員見證，也可由信任的朋友陪同。談論善終 台灣文化不容易不過，要開口討論並不容易。蔡宏斌說，臨床上狀況很多，有時長輩一開口，子女擔心是不祥預兆，不想討論；也有老人家說「你就跟我兒子講，他決定就好，不要來煩我。」正襟危坐談論善終，在台灣文化中不容易，建議民眾可挑選家族旅遊、年夜飯等場合提出，接受度可能較高。因此，每個人都應該有一本「以防萬一─終活筆記本」，屬於自己的終活筆記，書寫生命歷程，並規畫身後安排。聯合報健康事業部營運長吳貞瑩表示，隨著高齡社會發展，死亡、老化、疾病成了避不開的話題，終活不只為了做好生命走到最後階段的準備，更是為了活在當下。吳貞瑩提到，手冊不僅是「終活」指導書，也類似生前遺囑，內容小從生活瑣事，大至預立醫療決定、安排葬禮等。宛如提前規畫告別式，寫下個人喜好、欲邀請的人、背景音樂播放、想放哪一張照片，在書寫過程中學會面對死亡，好好告知家人最後的決定，人生代辦清單自己作主。
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2024-11-30 醫聲.罕見疾病
3歲童肝脾腫大確診罕病 若斷藥恐切脾或斷命
一雙圓滾滾大眼帶著靦腆笑容看向鏡頭，3歲的言言看似與其他孩童一樣天真快樂，但其實他去年中出現猛爆性肝炎症狀，肝指數飆破3000，腹部腫大，被驗出脂肪肝，膀胱及周遭內臟受壓迫，且呼吸不順暢，肌肉發展遲緩導致走路不穩、時常嗆到；經肝膽腸胃科醫師建議接受基因篩檢，才確診罹患罕見疾病——酸性神經鞘磷脂酶缺乏症（ASMD）。目前言言透過恩慈療法暫時得以使用酵素補充療法，但明年健保若仍未給付藥物，他恐因千萬藥價而中斷治療，生命再度陷入危險。ASMD又稱尼曼匹克症（Niemann-Pick disease）、鞘髓磷脂儲積症，患者的SMPD1基因突變，使得酸性神經鞘磷脂酶缺乏，無法代謝分解細胞膜的主成份「神經鞘磷脂」，並累積於細胞及器官中，造成肝臟、脾臟、肺臟、骨髓或腦部等病變。依照症狀嚴重程度，尼曼匹克症可細分為三型。言言罹患的是最嚴重的嬰兒神經內臟型（又稱尼曼匹克A型），通常患者一歲前會出現肝脾腫大、衰竭，腹部隆起、無力以致進食困難、便秘、嘔吐、發展遲緩，以及血小板下降；由於病情進展快速，患者大約三歲前就會過世。治療後與常人無異 病團籲優先給付病患數少、較急迫之治療言言的爸爸坦言，得知消息當下，全家晴天霹靂，心情難以言喻，「只知道小孩生命走不長，只能走一步算一步，到處蒐集資料。」聽聞有酵素補充療法，且第一例患者受惠恩慈療法後，症狀有所改善，一家重燃希望。言言同樣藉由恩慈療法，接受酵素補充療法，降低原先堆積於內臟的脂質，明顯縮小肝脾、腰圍，日常生活與同齡孩童無異，只需感冒及睡覺時特別注意呼吸狀況，並接受早期療育，多與其他小朋友互動。目前酵素補充療法的恩慈療法申請已截止，正等待健保給付中，幸好廠商仍提供恩慈療法治療給既有患者，但罕見疾病基金會執行長陳冠如表示，此方法不穩定也非長久之計。若廠商終止恩慈療法，健保也不給付，每年自費千萬元、所需藥物劑量隨病患成長增加的天價救命藥，將是言言一家賣房也無法支應的沈重開支。爸爸說，他對未來沒有把握，並被忐忑、緊張等負面情緒籠罩，但遇到只能面對，能幫助言言多少算多少，也向政府喊話，「這些高昂花費用於救命，但不是一般家庭想籌錢就能籌到，希望健保多給予支持。」尼曼匹克症有黃金治療期，越早治療預後越好，否則就要切掉脾臟或造成器官損傷。陳冠如表示，過去無藥可治，現在已有藥卻卡在健保給付，雖然社會大眾認為藥物昂貴，但現在全台患者不到10位，罕藥專款也僅佔健保總額1.23％，對健保財務衝擊不大，建議未來可針對此類患者數少、具急迫性的治療，建立綠色通道，加速新藥給付速度，避免罕病患病況惡化致殘，甚至發生憾事。
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2024-11-29 養生.聰明飲食
避免血管彈性變差，營養師忠告「飲食3大重點」！ 尤其1健康食物千萬別卯起來吃
 隨著年齡増加，血管彈性變差，若不注重飲食及生活作息，容易導致心血管疾病的發生。大家都知道預防勝於治療，但要如何才能預防心血管疾病呢？或許全球最長壽的國家------日本，能有我們取經的生活經驗，觀察日本人的生活習慣，營養師黃智筠提出在生活飲食方面建議依循原則。 1、粗食、高膳食纖維食材的選擇多吃高纖維的蔬菜食物、多選擇全榖類食物，日本人喜歡米飯，台灣近年也推行糙米飯或是五穀米飯都很好，未加工的豆類，如葉菜類、竹筍、蒟蒻、糙米、燕麥、全麥麵包、黃豆、紅豆、綠豆等，不僅可以預防便祕、降低血壓，還可減少心血管相關疾病的發生。  2、清淡、少油炸的食物料理食物的選擇上，肥肉、培根等動物皮要少吃，這些都含有高量脂肪，除此之外堅果類也要注意，適量攝取有益健康，過多就會為和心血管了，因為瓜子、花生、腰果等含油量多，一不小心就過量下肚。另外，對於食物的烹調方式，也應該以清蒸、水煮、涼拌等代替油炸的料理方式。  3、注意降低膽固醇有些隱形的胖子，就是看起來明明瘦瘦的，但膽固醇檢查數值卻高得嚇人，觀察他們的飲食習慣，很多都喜歡吃動物內臟或海鮮，營養師強調，這類食物膽固醇含量都很，為保護心血管攝取量，必須嚴格限制。 （圖片來源：Dreamstime/典匠影像）延伸閱讀： ·心臟科醫生推薦「對心臟最好的1運動」：比你想像的簡單 每天只需11 分鐘 ·「這7種蔬菜」你常吃，但想不到對心臟有益！醫大讚 菠菜、洋蔥上榜
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2024-11-29 醫療.皮膚
皮膚出現像痣的紅點沒症狀可以不管它嗎？皮膚科醫師揭消除方法
皮膚上如果突然長出之前沒見過的東西，難免會令人相當緊張，而有些年長者會發現身體出現一顆一顆像是紅痣的斑點，而且不痛不癢，卻也不確定放著不管它會不會自己慢慢消掉。對此，日本東京皮膚科診所的佐藤卓士院長就為大家解答這神秘的小紅點到底是什麼。皮膚上出現的小紅點是什麼？佐藤醫師表示，這種像痣或是丘疹一樣微微凸起的紅點醫學上稱為「老年性血管瘤」，也叫「櫻桃血管瘤」、「壽斑」、「紅寶石斑」。它是一種良性皮膚腫瘤，它會讓皮膚底下微血管增生，使上方表皮變薄，形成一顆顆扁平狀或圓形的小紅點。老年性血管瘤的病因目前仍不清楚，但和其他疾病沒有關聯，雖然較常見於年長者，並隨著年齡增長而變多，但也可能出現在年輕族群或是兒童身上。老年血管瘤並不會自行消失，甚至會變大。老年性血管瘤和老年斑一樣嗎？老年血管瘤雖然跟紅痣、紅斑很像，但實際上與老年斑和痣是完全不同的皮膚症狀。老年斑和痣是由黑色素沉澱導致，但老年血管瘤則是毛細血管組織增生形成的腫瘤。老年血管瘤不治療會怎樣？佐藤醫師指出，老年性血管瘤是良性皮膚腫瘤，並不會造成身體不舒服，除了紅點範圍擴大或變多之外，感受上是「無關痛癢」，但在意其外觀的人可能會想要去除它。用什麼方法可以消除老年血管瘤？雖然這種血管瘤雖然不會對健康造成危害，但如果是為了美觀，患者還是可以透過雷射或電燒進行治療，只是要注意是否有涵蓋在全民健保或是自身醫療保險的給付範圍。參考資料：Otonanswer.jp
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2024-11-29 養生.運動健身
天冷運動指南：避開2時段運動，暖身要做久一點！
天氣變冷，日夜溫差加劇，寒流一波接一波來襲，也讓許多人對運動的熱情大打折扣！其實只要掌握好寒流運動指南，就可以安心運動喔！寒流運動指南，健康叮嚀寒流來襲，只要有心，天天都是運動天！但是隨著寒流的氣溫驟降，天氣冷，即使是有運動習慣的人，這時候冷颼颼的氣溫可是會使血管收縮變窄、血液流量減少，同時出現缺血的症狀，一旦出門去運動 ，若恐怕會提高心血管疾病風險 ， 比如心肌梗塞的發生機率。專業醫生也呼籲，即使平時有運動習慣，但遇到寒流來襲，堅持運動比不動還危險，一定要忍住出門啊，但是究竟天氣一變冷就真的不適合運動嗎？其實做好這4點，要運動也不是不可以！寒流運動指南，保護遵守的原則寒流期間，寒冷氣溫使肌肉和關節較僵硬，血液循環也減慢，若未充分暖身容易導致拉傷或關節受傷。此外，低溫下身體的心肺負擔較大，清晨和深夜的運動尤其容易引發呼吸道與心血管問題。適當選擇白天溫暖時段運動，可減少寒冷環境對心肺和肌肉的影響，避免因天氣影響健康。寒流運動指南4招請遵守，讓你安心運動寒流運動期間，完全沒有準備，就貿然地直接運動真的大大不建議！寒流，天冷運動的注意事項還是得遵守。寒流運動指南1 : 洋蔥式穿法 建議洋蔥式穿衣法，隨著運動強度增加、肌肉溫度逐漸上升，真的大汗淋漓了還可以慢慢脫下衣物來調節體溫，除此之外，也可以選擇排汗性佳的衣物，減少因為汗水所產生的不適感。最後，運動完了別忘趕緊擦乾身體，同時穿回保暖衣物避免著涼。寒流運動指南2 : 避免在清晨，和日夜交替時運動如果真的要出門運動，那也萬萬不要在最冷的時候！那就是在清晨及日夜交替時，因為氣溫變化甚大，容易提高心血管疾病發生的機率，一旦出現胸悶、左前胸上腹壓迫感、呼吸困難、心悸、冒冷汗、手麻等情形，就應該停止運動並儘速就醫。寒流運動指南3 : 暖身，要多5到10分鐘暖身，是每個運動前必須進行的，這樣才能降低抽筋或其他運動傷害的發生，同時還能讓運動表現維持一定的水平。可以依照動態伸展、滾筒放鬆、核心啟動等流程來暖身，同時建議暖身時間，比天氣熱時多5至10分鐘。寒流運動指南4 : 天冷運動，還是要喝水雖說氣溫偏低的情況下，並不容易出汗，但這不代表運動完就不需要喝水！建議每15分鐘補充100毫升左右的水，另外， 記住每日飲水量依照每公斤體重30毫升的飲水量進行補充，也就是體重為70公斤，則每日飲水建議為70*30=2100毫升。總之，運動是個好習慣，適時動起來，並隨時傾聽自己身體的聲音，才不懼天氣，天天都是運動天。寒流運動指南，務必遵守寒流來襲，運動前後要特別注意身體保暖！運動前務必延長暖身時間，幫助肌肉活動開來，避免寒冷天氣引發拉傷。運動後也不可忽視拉筋放鬆，並迅速換上乾爽的衣物，以防寒氣滲入身體。此外，建議避開清晨或深夜等低溫時段，選擇白天稍暖的時間運動，讓身體能在最佳狀態中保持活力，健康過冬！※本文由【媽媽寶寶】授權：
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病成立權促會／擴大篩檢 許多罕見疾病可預防
罕病專款作為救治患者的醫療資源，這意味著政府對罕病患者的支持，不僅是道德義務，更是法定責任，具有適法性與優先性。罕病基金會董事長蔡輔仁指出，在考量高價藥物時，決策者需平衡臨床數據與患者實際改善的效果，有些藥物能提升生物指標，但病人生活品質是否改善，仍需數據支持。蔡輔仁曾在藥物小組會議中遭到質疑，「為何參與臨床實驗的罕病患者多數是七歲以下？」他解釋，原因是患者很少活過7歲，而新藥物可以延長3到5年的生命。對方竟反問他，「若是不能改善病患生活品質，延長的壽命是否只是增加痛苦？」令他深感震撼。蔡輔仁強調，應考量治療對病患生活品質的提升。對於目前無藥可治的病症，健保署應允許患者嘗試高價治療，並收集治療結果，若治療無效則建立退場機制，確保資源分配的有效性。在防治策略方面，蔡輔仁強調，關鍵在於早期介入。海洋性貧血的產前診斷，衛福部國健署提供適切的協助，但對於其他可預防疾病，卻未達相同標準。他建議，應將遺傳性疾病，如脊髓性肌肉萎縮症（SMA）納入產前諮詢與篩檢範疇。立法委員陳菁徽也說，她也是婦產科醫師，透過精準篩檢與新生兒檢測，許多罕見疾病被預防，不僅減輕家庭負擔，也為醫療體制注入更多可能性。若能擴大篩檢範圍，將大幅為家庭與社會減輕壓力。罕病患者的存在是社會的責任，也是人類進化重要一環，他們的治療權益應成為政策優先考量核心，真正實現醫療人權與社會正義。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病成立權促會／等藥艱辛 2350名罕病患離世
罕藥昂貴，一般家庭難負擔，僅能仰賴健保罕藥專款支付，但病團質疑，二代健保後，健保優先考量財務衝擊，導致罕藥給付時間延長、通過率降低，從106年至今，未執行完的罕藥餘款已高達41.217億元，同時卻有20種罕藥、5,943人等待健保給付，形成有錢、有藥，罕病患卻用不到藥的弔詭情形。健保署長石崇良表示，受益於平行審查制度，罕藥取得藥證快速，等待期長最大原因在於健保與廠商議價，但在健保署努力下，已有些微改善，以受理廠商申請到給付計算，去年每個罕藥平均等待18.5個月，今年約11.6個月，明年期望縮短至10個月。但罕病基金會執行長陳冠如表示，根據基金會統計，自二代健保後，罕藥給付率從86.79%，降到61%，罕藥認定到健保給付的等待期從5.2個月，延長到30個月，雖與健保署計算基準不同，卻可見患者等藥的艱辛，20幾年來，已有2350人等不到便離世，另也有8458人用藥不能中斷。罕藥專款執行率連年未達100%，也被詬病。石崇良表示，去年執行率達99%，今年應全數用罄，甚至須從明年預算撥補。但罕病基金會創辦人陳莉茵指出，執行率高是既有罕病患所需的自然成長率，用於新罕藥的專款所剩無幾，又因罕藥給付緩慢、通過率低，能多救幾人的餘款只能流回健保安全準備金。目前有20種罕藥、5,943人等待健保給付，其中12種、1,459人等待唯一用藥。罕藥等待期長，給付通過率低，不少罕藥的健保給付條件又有限制，罕見疾病權益促進委員會主任委員康照洲認為，這是在健保總額限制下，各方對罕藥「價值」的認定不同所致。輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳表示，罕藥的科學價值有先天缺陷，包含臨床試驗人數較少、療效不確定性高等，不利罕藥整體價值評估，但罕藥的社會價值應被重視，即疾病所致的健康需求、照護需求、日常困擾、治療給予的幫助與長期心理、家庭、經濟影響等，甚至應增加病人參與評估流程，全方位反應罕病治療價值。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病成立權促會／病團：罕藥專款合理永續成長
明年健保總額罕藥預算可能「掛零」？罕病病友對此驚惶不已。立法院厚生會成立罕見疾病權益促進委員會，呼籲健保應有罕藥專款，並有自然成長率。罕病基金會執行長陳冠如指出，醫界將罕病預算掛零，對病患、病患家屬是很大的挫折，對罕病患者、家庭面臨的各種困境，更雪上加霜。罕見疾病權益促進委員會主任委員康照洲直言，照顧罕病病患用藥權益，是政府的責任，而罕病藥物財源包含健保制度下的罕病專款給付，以及菸捐等支持，當健保罕病專款不足，政府應想方設法補足缺口，期盼罕病患者用藥全面給付，也希望讓罕病患者盡快用藥，生活、人生可以有所不同、大幅翻轉。健保署長石崇良指出，從民國108年到112年，罕病藥費成長率從4.4%到24.7%，近5年平均成長率10.58%，目前罕病用藥給付策略採取「逐年增加預算」、「加速給付」、「蒐集病友意見及增進與病友間的溝通」等原則。預算編列以「既有治療用藥成長率」、「擴增罕藥給付範圍」與「收載新的罕藥」為原則。厚生會罕病委員會召集人、立委王正旭建議，可借鑑英國「創新藥物基金（Innovative Medicines Fund, IMF）」，將特定稅收或公務預算挹注於罕病與新型藥物開發與給付，英國已成功支持多項高價治療普及化，台灣應參考此模式，設立類似的專項基金，解決高額治療費用對健保的壓力。罕病基金會董事長蔡輔仁表示，「罕病的給付策略，可以大膽一點。」由於罕藥藥價昂貴，若不確定效果，可在一年或一年半後檢視、評估藥物治療成效，並建立退場機制，如此就可讓需要的病患及時用藥，給付效益也有接受審視、評估的可能性。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病成立權促會／健保署長：已爭取公務預算20億，9罕藥明年納健保
立法院厚生會昨天成立「罕見疾病權益促進委員會」，遭受醫界建議健保總額罕藥專款編列零元的弱勢病患，要求全面盤點罕病病患未被滿足的需求、提升罕藥可近性、深化防治策略、全人照顧等。對於病患殷切期盼，健保署長石崇良允諾，已爭取公務預算廿億元，預計明年將審核中的罕藥全數納入健保給付。厚生會罕見疾病權益促進委員會由立委王正旭擔任召集人，陽明交通大學食品安全及健康風險評估研究所教授康照洲擔任主任委員，立委蘇巧慧、陳菁徽、林月琴出席致詞，並邀集罕病基金會董事長蔡輔仁、創辦人陳莉茵、共同創辦人曾敏傑、專家簡穎秀、楊銘欽、蒲若芳、顧雲崧等擔任委員。12類病友 等待唯一用藥王正旭指出，他長年照顧癌症病人，發現癌症病人與罕病病友同樣面臨治療帶來的「財務毒性」，即新藥價格太高，在健保無法給付時，病友財務狀況恐將崩潰。罕病篩檢進步，病人被診斷的同時，政府應提升病人用藥權益，集社會之力幫助病友與家庭，落實賴清德總統所說，「照顧罕病病友是國家政策，政府對罕病病友的照顧也已達國際水準。期盼未來共同努力，讓弱勢族群在台灣能自在的生活。」康照洲指出，罕見疾病新藥收載數量明顯減少、給付時程卻拉長。目前等待健保給付的罕藥共有20種，有12類疾病患者在等待唯一的用藥。罕見疾病患者與家庭等待藥物艱辛、生活照顧不易，成立罕見疾病權益促進委員會期待共同探討並幫助罕病患者爭取權益。罕病用藥 面臨三大困境罕病基金會執行長陳冠如指出，罕見疾病用藥面臨三大困境：等待罕藥給付時程漫長、罕藥專款未充分執行、罕藥專款「歸零」雪上加霜。對於罕藥納入健保給付時程，陳冠如分析，在一代健保時期，健保罕藥給付率百分之86.79%，到了二代健保，下降至61%；等待時間變長，一代健保為5.2個月，二代健保則達到30個月，罕病病患、病患家庭在等待給付過程中，心理壓力、負擔沉重。健保罕藥專款執行率，從2017年到2023年，未執行金額達41億元，費用進入健保安全準備金，沒有用在罕病病患身上。近六千病患 在等待新藥今年罕藥專款占健保總額1.23%，在討論明年健保總額時，部分醫界代表竟建議罕藥專款「歸零」，現在有8400多名罕病病患正在用藥，還有5,943人等待新藥，若健保不再給付，對罕病患者、家庭是很大的挫折，也是殘酷的折磨。石崇良分析，通過罕病認定的疾病有246個，罕病藥物有110種，健保已給付84個，尚未給付的26個藥物中，有10個審查中，其中一個通過審查，明年1月1日起生效給付，有9個藥物廠商未申請給付，另一個藥物未獲健保共擬會通過，還有5個藥物廠商撤案，不申請給付。石崇良承諾，目前正在爭取公務預算廿億元，可用於目前排隊納入健保的九個罕藥，在順序上，針對尚無藥物的病人為優先。在罕藥專款執行率，石崇良指出，去年執行率達99%，今年執行率一定逾百分之百，將建置登錄系統，蒐集藥品臨床使用的真實世界證據（RWE），據以調整給付，將資源用在最有效益的治療。陳莉茵表示，健保照顧罕病病患責無旁貸，應確保健保總額編列不排擠罕病病人需求，充分維護罕藥專款獨立性；合理增加健保罕藥專款；提升罕藥專款執行率。
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2024-11-29 醫療.骨科．復健
膝蓋退化早期徵兆，關節出現異音注意！醫授1類運動幫助大
隨著年齡的增長，膝蓋痛成為許多長輩面臨的共同挑戰。膝蓋的結構承擔著支撐身體重量與行走活動的重任，隨著時間的推移，膝關節內的軟骨和半月板逐漸磨損，導致許多長者出現疼痛與活動受限的問題。 膝蓋痛常見4原因 教你辨識早期症狀 亞東醫院骨科醫師吳凱文指出，長輩的膝蓋疼痛常因以下幾個原因引起： 1.年齡相關磨損：關節隨著年齡的增長逐漸退化。2.關節炎：骨關節炎和類風濕性關節炎是主要導致疼痛的疾病。3.過度使用：長期從事走路、爬樓梯等重複性動作，會加劇膝蓋負擔。4.體重過重：體重增加使膝蓋承受過多壓力，加速退化。 此外，早期辨識膝蓋退化的症狀非常重要，僵硬、無力感，甚至關節出現異音或紅腫熱感時，應及時尋求醫療建議，避免病情加重。 預防與緩解膝蓋痛 3策略跟著做 吳凱文建議，長輩可採取以下預防措施，延緩膝蓋退化並減少疼痛： 1.維持適當體重：過重會對膝蓋造成額外負擔，控制體重有助於保護關節。2.進行低衝擊運動：散步、游泳和騎腳踏車等活動可強化膝蓋周圍的肌肉，增加膝關節的穩定性。3.正確姿勢與鞋子選擇：保持良好姿勢，並穿著有支撐力的鞋子，能有效減輕膝蓋的壓力。 此外，當出現輕度膝蓋痛時，及時進行物理治療或運動有助於強化肌肉，避免疼痛進一步惡化。嚴重的膝蓋痛患者則可能需要接受玻尿酸注射或手術治療。 均衡飲食與體重管理 減輕關節負擔 健康生活型態調整中心營養師林靜馨強調，飲食在膝蓋健康中也扮演著重要角色。膝關節炎患者飲食以均衡飲食為主，長輩應確保攝取足夠蛋白質，能夠提供關節軟骨合成原料，尤其可以攝取魚肉，含有天然的魚油幫助抗發炎，另豐富多色多樣的蔬菜水果富含植化素、維生素C，可以協助抗氧化減緩發炎，同時避免高油高糖飲食，保持健康的體重管理，減少關節負擔。延伸閱讀： ·不只磨損、退化！盤點膝蓋痛「6大致病因」 肌肉不足也會害膝蓋不適 ·只要一下雨就膝蓋痛？醫揪「背後主因」 1圖告訴你舒緩要冰敷還是熱敷
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2024-11-29 醫聲.癌症防治
婦癌之首卵巢癌要小心，腸胃出現「這症狀」趕快就醫，精準醫療增存活期
總統賴清德宣誓二○三○年癌症死亡率降低三分之一，卵巢癌為三大婦癌之首，每年新增患者一千八百名，近五成是晚期，多位婦癌專家指出，精準醫療用於晚期卵巢癌可延長無疾病存活期，但健保限縮給付加上基因檢驗須自費，導致這群媽媽病人成為弱勢病患，希望藥物給付接軌國際治療指引，提升患者疾病控制。日前網紅江老師罹患卵巢癌，引起外界注意，卵巢癌第三期五年存活率不到五成，第四期下降到三成，即使化療，部分病患一年半內復發。近年卵巢癌診治有所進展，台灣癌症基金會與聯合報健康事業部共同舉辦「展望治療新希望，卵巢癌精準醫療」圓桌會議，婦癌權威與會，希望提升晚期卵巢癌患者治療效果。台灣婦癌醫學會理事長王鵬惠、馬偕癌症中心主任張志隆都指出，隨著精準醫學發展，發現卵巢癌病患中，有五成ＨＲＤ陽性，而在ＨＲＤ陽性族群中，四成屬於ＢＲＣＡ基因突變；其餘六成ＨＲＤ陽性但無ＢＲＣＡ基因突變。目前標靶藥物ＰＡＲＰ抑制劑可幫助ＨＲＤ陽性病患減少復發、延長無疾病惡化存活期，但健保給付只限帶有ＢＲＣＡ基因突變的患者。使用標靶藥物 已列國際指引「如果可以延長生命，為什麼不做？」林口長庚副院長賴瓊慧指出，最新研究顯示，手術仍是卵巢癌治療首選，不過術後維持療法已有大型臨床試驗證實，若是ＨＲＤ陽性，使用血管新生抑制劑加上ＰＡＲＰ抑制劑，整體存活期中位數從五十七點三個月延長至七十五點二個月，降低死亡風險達三成八，已被列為國際治療指引重要選項。台中榮總婦女醫學部副主任呂建興指出，一名婦人七年前罹患卵巢癌第三期，兩年前五十歲的女兒也罹病，基因檢測發現是非ＢＲＣＡ突變基因的ＨＲＤ陽性患者，後來自費使用ＰＡＲＰ抑制劑，控制良好，婦人的另一位女兒也同時被驗出，因此，建議她進行預防性卵巢切除，可減少九成罹癌機會；ＨＲＤ檢測對卵巢癌患者很重要，但現在檢測及藥物都得自費。台灣藥物給付 不及歐美日韓「在醫院婦科病房，八成都是卵巢癌病患。」張志隆觀察到，不少患者是媽媽、職業婦女，病情不斷復發，來回住院化療，影響整個家庭。目前癌症藥物給付依據基因檢測結果，但健保給付ＮＧＳ次世代基因定序檢測大套組，很多尚無對應藥物，ＨＲＤ陽性患者可使用ＰＡＲＰ抑制劑，卻未給付，台灣的藥物給付與美、歐及日、韓等有落差。台灣癌症基金會從兩年前針對卵巢癌患者進ＨＲＤ檢測，發現一千多名接受補助檢測的患者中，有五成一是ＨＲＤ陽性患者，另也調查，患者最關心基因檢測及藥物健保給付，對於「基因檢測項目」、「檢測報告內容」、「治療後復發風險、藥物副作用」等，充滿疑惑。台灣癌症基金會執行長張文震及副執行長蔡麗娟呼籲，醫界及政府應協助病患獲得更多疾病知識，也須讓病人了解檢測結果與治療的相關性，更期盼衛福部優先通過已有癌症相關計畫獲核准的實驗室，以增加ＨＲＤ檢測的可近性，治療也應接軌國際指引。高雄榮總婦女醫學部主任劉文雄提醒，卵巢癌第一時間的診治影響預後，民眾若有非典型的腸胃症狀，赴腸胃科就醫後仍反覆出現，記得可到婦科就診。王鵬惠也認同，其他科別醫師發現疑似卵巢癌患者，應協助轉診，調查發現，在婦科接受手術及治療，存活率增加一倍。
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2024-11-29 焦點.元氣新聞
冬令進補「穩糖秘技」！醫推「3原則 4選擇」，營養沒煩惱！
冬季氣溫驟降，許多人都會想要讓身體「補一下」！像是薑母鴨、麻油雞、羊肉爐、火鍋等，皆是冬季進補常見的食物，不僅能幫助提升身體循環，暖心又暖胃！不過對糖尿病患者而言，這類食物卻隱含許多健康高風險，恐怕「越補越大洞」！究竟糖尿病友想要冬季進補，該如何選擇適合的養生補品？怎麼吃才能保持血糖穩定、吃好同時又吃對？天氣轉涼，許多人會透過冬季食材來補充身體所需。然而，若進補過多，可能會引起血糖快速波動，導致健康連帶受影響。天主教輔仁大學附設醫院 家醫科主治醫師 林嘉俊表示，穩定血糖非常重要，對糖尿病友而言更是關鍵。血糖過高容易引發心血管疾病，甚至造成一系列神經病變等併發症，嚴重時可能會影響日常行動。冬季氣溫低、溫差大，易增加血糖波動；水喝得少，活動量降低，也會增加血糖控制的困難度；冷天皮膚的血液循環降低，一旦血糖控制不好，更容易引發搔癢和發炎、增加細菌感染、足部潰瘍的風險。筆記冬季進補3原則，身體健康不吃虧！林嘉俊醫師建議，在冬季除了定時監測血糖，更要注意飲食的控管。糖尿病患者不是不能進補，但要聰明進補，宜掌握3原則：【原則1：避免暴飲暴食】定時適量的進食，當肚子有一點餓時，就先進食，避免餓過頭而短時間吃進大量食物，反而易造成血糖波動不穩。【原則2：避免吃高脂肪、高熱量、精製糖類食物】薑母鴨、麻油雞等食物通常含有大量油脂，建議淺嚐即止，若想要吃肉的話，則盡量選擇油脂含量較少部位，也盡量避開含大量澱粉、脂肪、精緻糖類的添加物，如：火鍋料等。【原則3：低GI、高纖蔬果食物優先】高纖跟低GI值的蔬果，除了能增加飽足感，亦能幫助腸胃蠕動與消化，有助減緩血糖上升速度。建議在食用進補類食物前，可以先吃綠奇異果、橘子、蔬菜等高纖蔬果做腸胃道打底。低GI飲食「4選擇」這樣吃豐富營養又安心！林嘉俊醫師指出，天氣越冷時肚子越容易感到飢餓，糖尿病患者若想要做好飲食控管，首要條件是掌握食材的「GI值」(升糖指數)。選擇GI值低於55 的「低GI食物」，在腸道中分解速度較慢，亦助於血糖穩定，建議日常飲食可依循以下幾個方向來挑選：1. 選擇纖維含量較高食材：例如用全麥土司取代白吐司，用糙米取代白米。2. 選擇精緻化程度低食材：多攝取「原型食物」例如，生鮮蔬果、五穀雜糧等。3. 注意型態，選擇原型食物：切碎、打成泥、長時間燉煮食物，或水果打成果汁，因糊化後吸收佳，但GI值相對高。4. 選擇食物烹調方式：盡量選擇蒸煮、少調味、少油脂、無勾芡食物，留意油炸、炭烤等香氣十足，卻易造成更多身體負擔烹調法。至於糖尿病患者最常詢問吃水果會不會影響血糖？林嘉俊醫師表示「選擇纖維含量多的水果，對穩定血糖有幫助。像奇異果、橘子、櫻桃、藍莓等，都是高纖、低GI的水果。尤其冬天是容易感冒的季節，綠奇異果含有豐富的膳食纖維、奇異酵素和維生素C，可以抗氧化、助腸道健康，更能提升免疫力與維持良好膚況，內外兼顧。」吃早餐助穩糖，外食族也OK！許多人因上班趕時間，導致不吃早餐或為求快速隨便吃，但其實早晨是一天當中血糖波動最大的時段，若穩定好血糖，身體較不易感到疲累，對糖尿病患者早餐的選擇尤其重要。另外，林嘉俊醫師建議，糖尿病患者可將低 GI 值的綠奇異果加入早餐，搭配一顆茶葉蛋或白煮蛋，能同時攝取充足營養與穩固血糖穩定，外食族採買方便之外，也好攜帶至辦公室吃；或是用綠奇異果搭配全榖麵包，加上低糖豆漿，是穩糖又營養均衡的黃金組合。假日早上有多一些時間準備早餐，則可以選擇吃燕麥粥搭配綠奇異果與堅果，堅果富含好的油脂，而綠奇異果升糖指數低、營養價值高，是很棒的活力來源。冬季從早餐開始健康進補，增強身體免疫力，讓熱量、血糖數值不超標！
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／顧雲崧：盼權促會減輕家庭負擔
罕見疾病患者因人數少、藥物開發難度高，長期被視為醫療體系中的弱勢群體。為改善患者用藥可近性、減輕病友沉重負擔，立法院厚生會攜手多位專家與病友代表，成立「罕見疾病權益促進委員會」。遺傳性痙攣性下身麻痺（HSP）病友聯誼會長顧雲崧受邀擔任委員之一，他表示「全民健保是強制性的社會保險，應以公平為基礎，照顧所有人，特別是罕病這樣的弱勢群體。」並對權促會的成立寄予厚望。為病友發聲，期盼權促會減輕家庭負擔作為「罕見疾病權益促進委員會」的一員，顧雲崧希望能協助病友發聲，讓政策制定者更深入了解病友家庭的真實需求。他強調，權促會的成立是一個重要的起點，目的就是提升罕病患者的權益，推動相關政策的改革與完善，並期盼政府能用更積極的態度面對問題，縮短藥物審核的時間，提供更全面的健保給付，讓更多病友受益。顧雲崧指出，目前的醫療政策在許多方面限制了罕病用藥的可近性，尤其健保對於罕見疾病用藥的審查過於嚴苛，即使有新藥出現，審核程序也非常漫長，許多孩子在等待藥物期間，病情惡化，甚至無法等到藥物上市。他建議政府應落實「罕見疾病防治及藥物法」，並在健保給付上提供更具彈性的支持，並進一步指出，「罕病患者在商業保險方面往往被拒保，健保的覆蓋範圍也有限。政府應將更多罕病用藥納入健保給付，這對減輕家庭負擔至關重要。」重視患者需求，罕病家庭亟需協助目前政府已公告246種罕見疾病，罹患罕病的人數約為21,858人。雖然國內有140種罕見疾病用藥，其中76種已納入健保給付，但仍有64種藥物無法獲得補助。此外，還有許多罕病患者面臨「有藥無健保」或「根本無藥」的困境。顧雲崧的兩個女兒所罹患的HSP便屬於目前無藥可治的106種罕病之一。回憶起女兒的求醫過程，顧雲崧感慨良多，「我的兩個女兒大約在一歲半時，我和太太就發現她們站不起來。」經過漫長而艱辛的檢查，最終確診為HSP，是導致下肢無力與痙攣的罕見疾病，患者需終身依賴輪椅和輔助藥物。然而，HSP目前並無有效治療藥物，僅能依靠肌肉鬆弛劑和肉毒桿菌等藥物緩解症狀，但這些藥物並未納入健保給付，也未列入《罕病法》第33條「支持性及緩和性照護費用補助」所涵蓋的藥物清單，家庭需完全自費負擔高昂的藥費。顧雲崧表示，「藥物全部都得自費，對普通家庭來說，壓力非常大，」並強調，許多罕病患者家庭無法承受這樣的負擔，甚至因此失去基本生活保障。「健保的宗旨應是保障全民，特別是像罕病患者，這些無法依靠商業保險的弱勢群體。」除了用藥支持，顧雲崧也提出了對照護體系的擔憂。「許多罕病患者的父母擔心自己年老後，孩子無人照顧。這種焦慮在我們病友群體中非常普遍。」他認為，政府應積極建立更多專門的安養機構，為罕病患者提供持續照護，確保他們在父母無法照顧後，仍能生活的有尊嚴。「每個生命都應該被看見與尊重，罕病患者雖然人數少，但他們的需求不應該被忽視。」顧雲崧說道，亦期盼權促會的成立，能推動更多政策改變，為罕病患者爭取平等的醫療權益。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／康照洲：罕藥定義、價值、審核流程，皆須溝通、討論
罕見疾病用藥又稱「孤兒藥」，近年來，罕藥的財源與相關法條的落實，引發關注。台灣醫藥品法規學會理事長、陽明交通大學食品安全及健康風險評估研究所教授康照洲指出，對於罕病患者、家庭來說，罕藥可能是救命之源，藥物全面給付更是當務之急，不過因為健保框架、經費受限，加上各方對藥物「價值」的認定，有不少歧見， 導致許多罕病病患、家庭雖然有藥，卻苦苦等不到藥物納入健保給付，期待賴清德總統也可以把罕病病患的治療、照護也列入健康台灣願景當中，攜手為弱勢罕病病患、家庭尋求更多生路。對於這次立法院厚生會/財團法人厚生基金會成立「罕見疾病權益促進委員會」，康照洲表示，罕見疾病定義、罕藥的健保給付、審核流程等環節，尚有許多立法、流程上的細節需優化，這次成立「罕見疾病權益促進委員會」，就是希望可以針對這些議題、立法、流程進行討論，以凝聚共識。針對罕見疾病定義部分，目前衛生福利部訂有「罕見疾病審議認定原則」，當「罕見疾病及藥物審議會」審議認定時，可為參考，而根據「罕見疾病防治及藥物法」（簡稱罕病法）的認定原則，罕病須包括盛行率在萬分之一以下，且具有罕見性、遺傳性與診治困難性等特性 對此，康照洲認為，像美國對於罕見疾病的認定，以發生率為主，不一定要與基因遺傳連結，若罕見疾病定義以發生率為主，國外一些有罕見疾病適應症的藥物便有機會引進台灣，台灣的罕病患者、家庭，便有更多治療選項，也有更多獲得救治的機會。罕病核藥流程繁瑣，患者生命與時間賽跑目前國外罕藥引進台灣、取得藥物，並獲得健保給付，需要約30個月以上時間。康照洲分析，這樣的結果，主要有兩個原因造成：第一，由於罕病法主管機關為國健署，而審核藥證機關為食藥署，藥物納入健保給付的決策單位為健保署，當罕藥引進台灣，需要經過較多單位核可，且比一般藥物需要更多流程，因此自然比一般藥物需要更多的時間。第二，過去，在第一代健保時代，只要食藥署通過藥證，很快就能納入健保，但進入二代健保時期，罕藥要納入健保，需要經共擬會決議，共擬會每兩個月召開一次，只要稍微一拖延，四個月、六個月時間很快就流逝過去，而罕病患者多數在與時間賽跑，病情不斷演進，這樣的等待，無異帶來許多煎熬、折磨。此外，由於共擬會的成員來自不同單位、團體，彼此對於藥物「價值」認定，常有許多歧見。由於罕病的病患人數很稀少，用藥需求多半也很急迫，因此臨床研究在執行上很不容易，這讓審核程序增添許多變數。舉例來說，有些團體可能認為，病患用藥後，症狀、病情要進步到某一程度，才算「有效」，但對於病患、病患家庭來說，即使只是一點點進步，可能就會對家庭、病患生活帶來許多正向改變，而這樣的「價值」，並非傳統ICER等評估方式可測得，因此需要進一步討論、溝通，才能有共識。康照洲另舉例，假設有一種罕病藥物從注射改為口服，可減去病患往返醫院時間、頻率，病患的生活品質，自然也有所不同，而這樣的「價值」，很難運用傳統方式進行統計、估算，若能將這類考量納入評估，或許較符合罕病患者、家庭需求。過去，罕藥的健保專款執行率並沒有到100%，剩下的經費便流入健保安全準備金大水庫，但同時，卻有不少罕藥的健保給付條件受到限制，並非所有罕病患者都能順利用藥，之所以會有這樣的落差，康照洲認為，這也是各方對罕藥「價值」的認定不同而導致。康照洲直言，照顧罕病病患用藥權益，是政府的責任，而罕病藥物財源包含健保制度下的罕病專款給付，以及菸捐等公費的支持，當健保罕病專款不足，政府就要想方設法補足這塊缺口，期盼罕病患者用藥，皆能全面給付，也希望所有罕病患者因盡快用藥，生活、人生可以有所不同、大幅翻轉。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／蔡輔仁：病患對人類進化有貢獻，罕病專款不應挪出健保
「政府對罕病的照顧其實是不錯的，從立法到推動新生兒篩檢都是國際優等生，罕病雖是小眾，但在人類的進化過程中，我們因為罕病患才能更了解基因的變化，他們對社會的貢獻極大，從預防到治療都應獲得法規保護，罕病預算沒道理要挪出健保。」罕病基金會董事長、中國醫藥大學副校長蔡輔仁持平地說。蔡輔仁指出，政府要照顧全民，很多疾病的人數也比罕見疾病多，罕病沒有要獨佔資源，這幾年各種疾病的新藥紛紛進入健保體制，但大家繳的健保費並沒有增加多少，捉襟見肘下，資源就互相排擠。罕藥改善疾病還是生物指標？仍須更多研究蔡輔仁表示，醫病都很感謝政府對於罕病的照顧，但罕見疾病有「罕見疾病防治及藥物法」保障，任何的決定都可以理性討論，包括近年也在討論藥物的退場機制，無非希望用科學數據來看罕病的治療是真的發揮效果，還是只改善生物指標而已。把錢用在刀口上就須要科學數據的累積，長年鑽研罕見疾病領域的蔡輔仁說，法規幫患者開了藥物綠色通道，在預防端上也進行全國性的新生兒篩檢，但科技帶來的醫學進步，也改變科學界對罕病的看法；以往是因病找因，現在是利用篩檢先找出原因再來確診疾病，醫界了解疾病本身的歷程，但對於健康帶因者的疾病發展並不夠了解，有時只是生物指標的變化，終身不發病，但接受治療後，到底是改善了疾病還是改善了生物指標，須要投入更多的資源研究。「只要科學證據愈來愈清楚，不必要的醫療浪費就能愈來愈少。」蔡輔仁認為，這是政府須要再加強投入研究的部份，同時也須要建立本土資料庫，尤其是具台灣特色的罕病，自己的罕病自己救，才有開發新藥的機會。罕病患承擔生命傳承的隨機風險 蔡輔仁認為，研究罕見疾病雖然是孤單的路但不會永遠是孤獨者，因為你正在做的事大家都看在眼裡，最後會反饋回來，當你幫一名跑遍全台灣或跨國的患者確立診斷，會發現所有的努力都得到回報，也獲得滿滿的成就感。「罕見疾病在社會上的存在是偉大的，患者沒有犯法做壞事，生病只是機率的問題，只是今天不是發生在你身上，而是發生在別人身上，基因缺陷造成的疾病，幫助人類找到基因有可能的變異點，幫助人類進化的一小步，大家應該一起幫忙他們。」蔡輔仁衷心期盼大家能多了解罕見疾病。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／陳柏同：照顧罕病是基本的人權
立法院厚生會於今（28）日成立罕見疾病權益促進委員會，立法院厚生會執行長陳柏同指出，目前等待納入健保給付的罕藥共有20種，其中有12類疾病患者更是在等待唯一的用藥。罕見疾病患者與家庭等待藥物的艱辛、生活照顧的不易。盼將從罕病種類的認定、藥物給付的範圍、藥物給付的速度，關懷病友的權利，並與國際並駕齊驅。立法院厚生會是立法院歷史最悠久，參與立委人數最多，並且以民生議題為問政核心的跨黨派問政次團。1990年由秀傳體系黃明和總裁創立，賴清德總統、盧秀燕市長、蔣萬安市長等在立法委員任內也都擔任過厚生會會長。成立罕病權促會 定期、有系統關心罕病陳柏同指出，1995年開辦全民健康保險，2000 年罕見疾病防治及藥物法三讀立法，一路走來，逐步為罕見疾病患者與家庭撐起照顧的大傘。然而在2012年二代健保上路後，罕見疾病新藥收載數量明顯減少、給付時程卻拉長。在厚生會下成立罕見疾病權益促進委員會，將定期且有系統的關心罕病權益。 罕病病友雖然人數不多，但基於人權的立場上社會應該給予更多的關注與協助。 厚生會希望能促進對話，集思廣益，讓罕病病友的權益在台灣也能與世界上其他國家並駕齊驅。陳柏同指出，罕見疾病發生是基因異常的結果，也是人類演化必然會發生在少數人身上的病變。 每一個國家都會有少部分的人需要承擔人類演化過程的不完美。 也因此多數國家把照顧罕見疾病當作基本人權的議題在面對。厚生會推動法案倡議 提升國人生活品質厚生會曾經協助推動很多法案的提案與倡議，全民健康保險法，厚生會版本比行政院版本更早提出，因而加速了立法的時程。近年來很多重要的議題如廣設AED、民眾急救賦能訓練、吞嚥賦能鼻胃管移除、失智症倡議、癌症新藥基金設立、擴大癌症篩檢等等，厚生會結集產、官、學及相關利害關係人共同商議如何使政策更完善，讓更多的民眾可以因為好的政策而得到更好的生活品質。此外立法院厚生會每年舉辦醫療奉獻獎，鼓勵恪守在醫療資源相對不足的地區奉獻的醫事人員。這個獎項不只在醫界，一般社會大眾也給予高度的肯定，因為這個獎項彰顯了醫療最崇高的精神就是不求名利的奉獻與服務。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／蒲若芳：應重罕藥社會價值，增加病人參與決策
近年健保被詬病收載罕藥時，僅參酌成本效益及財務衝擊，導致給付牛步或條件限縮，讓罕病患深陷等藥折磨，也降低罕藥專款執行率與成長率。專家表示，罕病患少、世界對疾病認識匱乏，因此健保評估罕藥時，應更重視其所帶來的社會價值，並增加罕病患參與評估過程的機會，讓治療使用者意見被看見，同時將該特殊評估方式制度化，使罕病患能穩定接受健保治療，不受決策過程人事更換影響。日前總統賴清德出席罕見疾病基金會活動致詞時表示，一個國家是否偉大在於國家文明，其中一個文明指標，是弱勢族群是否在這個國度自在生活，因此照顧罕病患是國家政策。然而，近年健保延遲給付，影響藥物可近性，促使厚生會成立「罕見疾病權益促進委員會」，期盼照顧到所有有需求的罕病患。據統計，累積未給付的罕見新藥，自2017年至2024年6月共達21種，可照顧27種罕病，這些罕病的通報人數截至6月，共有8,369人，其中高達28.5％、2,387人已過世；另有12種、約1,427人目前沒有任何有效的治療方式，正等待唯一的生路。罕藥科學價值不利 應重社會價值委員會委員之一、藥物經濟學專家的輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳表示，健保收載新藥時，會參考醫療科技評估（HTA）報告，「當然審議專家有其專業，但如果只看冷冰冰的臨床試驗數據，忽略藥物如何改善罕病患的生活品質，就會低估藥物價值。」她進一步指出，罕藥的科學價值有先天缺點，包含臨床試驗人數少、世界對疾病認識不多、難做到雙盲對照研究、療效不確定性高、藥物難以大規模生產以降低成本等，都不利於罕藥的整體價值評估，故應更重視罕藥的社會價值，意即疾病所致的健康需求、照護需求、日常困擾、治療給予的幫助與長期心理、家庭、經濟影響等。若要完整呈現罕藥對病患的影響，蒲若芳建議，增加病患參與決策流程，例如設立罕病次委員會，決定參考價值面向，並邀請病患分享意見及經驗，以落實「以病人為中心」的精神，才能全方位反應罕病治療的價值。罕藥ICER應特殊處理 讓患者「公平」用藥至於目前未明文規定但實際參考的「遞增成本效果比值（ICER）」評估，蒲若芳解釋，其為一種成本效益分析指標，用於評估給付與否，所算出的數值代表「比起原來的藥物，以新藥治療，每多得一個『健康品質人年（QALY）』，須增加多少成本」，若低於設定的ICER閾值，便給予給付，其中牽涉到許多參數。然而，蒲若芳表示，若參數設定錯誤，形同「垃圾進，垃圾出」，得出的數值毫無意義，如果要將ICER用於罕藥，應進行特殊處理，例如建立台灣一般藥品的ICER標準，再對罕藥QALY給予加權、放寬ICER閾值、高於ICER閾值者有其他配套措施等，讓罕病患有「公平」而非「平等」用藥的機會。蒲若芳補充，當然如果時間資源人力許可，將經濟模型用於預測各種治療的比較，可以了解藥品可能帶來的好處（多得到多少QALY）；甚至利用模型協助給付初期給付範圍限縮的決定，例如病情較輕微、及早治療預後良好者等。她強調，在台灣情境下使用ICER是為了什麼？如果僅是用於議價，可沿用現行已有的許多控制藥價的方式，不需大費周章另外蒐集ICER所需數據。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／楊銘欽：專款應依實際編列，並落實執行率
罕見疾病病患過去面臨無藥可治，如今卻因治療藥物無法納入健保，導致治療藥物「看得到、用不到」的困境，今年更發生醫界要求將罕藥專款歸零的爭議。為了提高藥物可近性與社會安全網的周全，立法院厚生會召集13位各領域專家，成立罕見疾病權益促進委員會，擔任委員的台灣大學公共衛生學院兼任教授楊銘欽表示，罕藥專款的預算與總額協商成長率應脫鉤，依實際所需編列預算，執行面應加速罕藥給付，落實專款執行率。罕藥專款納入健保後，2017年罕藥專款成長率達16.79％，2022年剩4.63％，且預算成長原因多是原有病患人數存活所需，新治療幾乎難以納入健保，讓苦候治療的病家備感煎熬。罕見疾病基金會指出，自2017年至2024年，累積未給付的新藥達21種、涵蓋27種罕病，共5,982名病患在等待新藥救命，其中尚有12種、1,427名罕病病患，完全沒有任何治療方法。罕藥專款仍成長 未用鑿可能有「這2原因」楊銘欽說，每年健保總額成長率約3%到5％，但罕藥專款仍有成長，可見健保依舊關照罕病患者。但他也強調，健保應考量罕病的特殊性，專款額度的編列與總額其他四個部門協商成長率的方式脫勾，改依據自然成長率、新認列的罕病種類、新診斷的病友、前瞻式新藥及新給付範圍預算推估登錄作業及平台（HS）所登錄欲申請給付的新藥資訊等，估算出合適的專款額度，不僅能照顧到有需要的罕病患者，亦避免罕病再成眾矢之的；且政府應讓專款穩定成長，確保能照顧到既有及新增的病友。對於往年的罕藥專款，編列了卻沒有完全執行，並將餘款流回健保安全準備金。罕病基金會指出，自2017年至今，餘款已高達42.217億。有專家私下認為，「健保署在吃罕病患豆腐。」對此，楊銘欽分析，可能係醫界有延遲申報健保的情形，若11月用罄專款，就難以支付12月的支出，或原先決定專款12月用於某位罕病患，但該病患不幸過世，都有可能導致執行率未及百分百，並進一步影響未來年度專款預算編列。至於未執行完畢的罕藥專款，是否不回流安全準備金，留用到下一年，涉及法規修訂，楊銘欽說，「法規是人訂的，有需要可以修。」加快健保審查、納暫時性支付 增藥物可近性為了讓已取得藥證，卻未納入健保的新藥獲得給付，楊銘欽說，應再加快健保審查速度，其中健保與專科醫學會應盡快就適應症取得共識，讓病友及早用藥；否則依目前現況，罕藥從獲得藥物許可證至納入給付，平均須等待30個月，比一般藥物更久，「對病友及其家庭都是種折磨。」此外，針對未完成三期人體臨床試驗，或對健保財務衝擊太大，且療效尚不明確的罕病新藥，罕病基金會曾倡議設立「罕病創新治療多元基金」，暫時給付一至三年，期間廠商收集實際治療數據、病友用藥經驗，作為後續常規健保給付的參考。楊銘欽指出，多元基金未完備前，新罕藥或可先納入暫時性支付，多元基金到位後，政府須考量療效與安全性給予給付，如果確定納保，則準備相應的預算；但如果未來出現療效更好、副作用更小、更具成本效果的新藥，可考慮讓舊藥退場，讓有限的專款能照顧更多的病友。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／王正旭：精準醫療能降低罕病發生率
在全民健保即將邁入30週年之際，卻傳出醫界建議健保總額將罕藥專款「歸零」，這一決定對近1.7萬名罕病患者，無異於剝奪治療生機。面對這些挑戰，立法院厚生會將成立「罕見疾病權益促進委員會」，權促會召集人立委王正旭表示，成立權促會就是希望集結各界力量，推動政策調整，為罕病患者爭取更好的治療條件，尤其在用藥權益和罕病專款預算，有更完善的支持。「罕見疾病權益促進委員會」三大目標王正旭表示，罕病患者的醫療困境不限於藥物問題，還涉及到篩檢和照護模式的缺乏，雖然台灣已通過多項法案保障罕病患者的權益，但與韓國、日本等國家相比，仍有明顯落差。為此，立法院厚生會決定成立「罕見疾病權益促進委員會」，為罕病患者創建一個發聲的平台，由多位專家學者、病友團體代表及政策制定者共同組成。該會的主要目標包括：第一，提高專款執行率，確保預算得以有效使用。第二，合理增加罕病專款預算，逐年逐項檢討並納入。第三，針對新藥收載制定優先排序，集結專家共識後進行實施，以保證罕病患者的用藥權益。罕病患者因人數少、市場小，相關藥物的開發面臨高昂的成本與巨大挑戰。王正旭提到，罕病家庭往往因無力承擔高額藥費，而陷入財務危機或被迫放棄治療，例如，針對脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的基因治療，每針費用高達4900萬元，這對任何一個家庭而言都是無法承受之重。王正旭建議，政府可借鑒英國的「創新藥物基金」（Innovative Medicines Fund, IMF），將特定稅收或公務預算挹注於罕病與新型藥物的開發與給付中。以英國為例，其專門為癌症和罕病藥物設立的基金，已成功支持多項高價治療的普及，台灣亦應參考此模式，設立類似的專項基金，解決高額治療費用對健保造成的壓力。從源頭做起，精準醫療降低罕病發生率罕病的發生雖無法預測，但透過精準醫療可從源頭降低其發生率。賴清德總統恩師陳志鴻教授曾指出，遺傳諮詢與精準篩檢，能在孕前或孕期診斷罕病風險，從而降低罕病發生率。王正旭呼籲，政府應編列更多預算，用於支持高階基因檢測與遺傳諮詢服務，並提供孕前診斷與篩檢補助。他提到，「少子化現象日益嚴重，我們需要鼓勵新生兒父母進行基因檢測，為下一代的健康提供保障。」全面支持：不僅是治療，還有生活罕病議題不僅是醫療問題，更涉及生命尊嚴與社會價值的體現。王正旭強調，「罕病家庭需要的不僅是治療，還包括：心理支持、教育資源和生育關懷，才有可能真正融入社會。」例如，提供專業心理諮詢服務、幫助罕病家庭面對壓力；建立教育資源支持系統，確保罕病兒童享有平等的學習機會。同時，透過政策推動社會企業參與，幫助罕病家庭獲得穩定的經濟支持。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
厚生會成立「罕病委員會」 健保署：審查中罕藥明年全給付
衛福部健保會討論明年度健保預算時，醫界提出要將健保罕藥專款歸零，病友陷入恐慌。為解罕病患者困境，立法院厚生會今天成立「罕見疾病權益促進委員會」，多名立委呼籲政府提高罕藥經費挹注。健保署長石崇良說，行政院已編列20億預算，預計明年可將等待納保罕藥全數納入健保。厚生會罕病委員會召集委員王正旭說，自己出身醫界，長年照顧癌症病人，發現癌症病人與罕病病友同樣面臨治療帶來的「財務毒性」，即新藥價格太高，無法納入健保，影響病友權益。而罕病篩檢進步，找出病人的同時，政府應提升病人用藥權益，集社會之力幫助病友與家庭，才能落實賴清德總統所說，讓弱勢在社會自在生活的文明社會指標。「天選之人一詞用在罕病病友身上，不是幸運而是辛苦承擔。」厚生會副會長蘇巧慧說，政府應從罕藥經費、審查速度雙方面改善病友權益。罕見疾病人數少，藥物費用高，健保署議價空間也較少，為落實治療平權，政府增加經費挹注，幫助病友用藥，並縮短藥物從罕藥認定到納入健保的時程。健保署長石崇良說，在通過罕病認定的246個疾病中，共有罕病藥物110個，健保已給付84個，尚未納入健保的26藥物中，10個審查中，其中一個已通過審查，明年1月1日起生效給付，有9個藥物廠商未申請給付，另一個藥物未獲健保共擬會通過，還有5個藥物因廠商撤案，不申請健保給付。石崇良表示，去年罕藥專款執行率99%，今年執行率預計超過100％，甚至必須用明年藥價填補缺口，行政院已撥款公務預算20億元，若立法院通過，明年將挹注健保罕藥專款，該筆預算可讓剩下審查中的九種罕藥，在明底前納保。至於藥物審查速度，石崇良表示，去年各罕藥從申請至通過的時間，平均為18.5個月，今年為11.6個月，健保署已成立健康政策與醫療科技評估中心（CHPTA），預計明年會再加快審查速度，在10個月內完成審查。不過，罕病基金會對健保署說法提出質疑，罕病執行長陳冠如說，罕病藥的健保給付率，在一代健保為86.79%，二代健保為61%，藥物等待時間若從罕藥認定至健保給付計算，一代健保5.2個月，二代健保30個月，可見在藥物給付時效上，仍有縮短的空間。陳冠如表示，2017年至2023年罕病新藥面臨給付停滯期，未執行預算達41億元，去年起健保雖恢復給付罕病新藥，但總額協商時竟傳出醫界要將罕藥專款歸零，對病友而言非常挫折，讓目前使用健保給付罕藥的8458位病友陷入恐慌，還在等待救命藥納保的6007位病友，也憂心永遠等不到藥物。為提升罕藥可近性，罕見疾病基金會提出，應全面檢討罕藥給付流程中各項障礙，與未符合倫理的行政流程與作業辦法，優化醫療科技評估流程，並建立「罕病次委員會」取代共擬會前的專家諮詢會議，同時應擴大病人實質參與，搜集病人意見，並將用藥證據納入藥物價值討論。
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／病患奮發考上公職，罕病基金會：罕藥專款彰顯生命價值
蕭仁豪是國內第一位獲得健保給付治療藥物的高雪氏症患者。雖然治療挽救了他的生命，但由於藥物取得困難及治療延誤，他最終失去了脾臟。相較之下，朱啓仁的孩子因新生兒篩檢及早確診高雪氏症，及時接受治療，得以過著與常人無異的生活。鍾家宏同樣罹患高雪氏症。當年藥物核准進口後，他與其他病友共同接受治療，但已在八歲時切除脾臟，導致免疫力低下，經常發燒。此外，因高雪氏症導致骨質疏鬆，他一旦跌倒就可能骨折，長期將醫院視為第二個家。疾病影響了鍾家宏的求學過程，他讀書斷斷續續，童年更缺少奔跑嬉戲的快樂時光。隨著酵素替代療法的引入，他的病情逐漸穩定，但後來腎臟病又找上他，讓他飽受打擊。儘管如此，他憑著強大的意志力通過公職考試，從一度認為自己「沒用」的人，成為擁有穩定工作、能孝敬父母的模範。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出，截至 113 年 8 月，台灣已公告的 245 種罕見疾病中，僅有 110 種治療罕病的公告藥物，其中僅 76 種納入健保給付，可用於治療 40 種罕病。她強調，藥物對罕病患者而言至關重要，除了改善生活品質和減輕家庭照護負擔，也能降低整體社會成本，對疾病防治具有長遠的意義。然而，罕藥的健保給付問題受到挑戰。陳莉茵表示，罕藥因市場規模小、開發成本高，其高昂的治療費用遠超出一般家庭的負擔能力，若無健保支持，罕病家庭的經濟與生活將陷入嚴峻挑戰；罕藥專款不僅是罕病患者的生命線，也是健保制度落實社會互助精神的關鍵，體現立法理念，並彰顯生命的尊嚴與價值，確保每位患者的基本醫療人權。「罕病患者與家屬需要付出多少勇氣，流下多少眼淚甚至血水，才能走到今天？」陳莉茵說，「還要用多少辛苦，才能證明自己值得健保給付這些藥物呢？」
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／罕病兒及時健保用藥可正常生活，父成立病團奔走為病友發聲
罕見疾病由於發病率極低，被稱為「孤兒病」，發生率通常低於萬分之一，高雪氏症是台灣首個可使用公費給付治療的罕見疾病。今年四月，台灣高雪氏症病友協會正式成立，已有約20位病友加入。協會理事長朱啓仁呼籲，透過早期治療，病友的生命可以得到保障，生活品質幾乎與常人無異，他們擺脫了肝脾臟腫大、智能受損、骨骼異常，最終致死的命運。朱啓仁的孩子是這世代中較幸運的高雪氏症患者。他說，兒子是首位經由新生兒篩檢被確診為高雪氏症。當時，他內心充滿無助與焦慮，但幸運的是，醫療團隊迅速介入並開始治療，使孩子的病情得以控制。他感激地表示：「治療效果還不錯，只要定期施打針劑，病情便能得到控制，生活幾乎和正常人無異。」高雪氏症是因體內葡萄糖腦苷脂酶失去活性，導致醣脂類大分子無法正常代謝，逐漸囤積在骨髓和神經系統，讓患者出現食慾不振、腹部膨脹、肝脾腫大等症狀，甚至影響運動協調、四肢纖細無力，骨骼變形，容易骨折。朱啓仁回憶，早年因對罕病了解不足，昂貴的藥物難以取得，病患因脾臟腫大無法正常飲食、排便，隨時有脾臟破裂致命的風險。有些患者甚至因大分子物質累積於腦部而發展出智能障礙。當時唯一能做的，就是先切除脾臟來保命。隨著高雪氏症納入健保給付，病友的生活發生了巨大的改變。如今，他們不僅活了下來，還能在各個領域中發展並回饋社會。曾被認為無法逃脫的命運，出現了逆轉的可能。朱啓仁激動地說：「我們想活下去，想和正常人一樣過生活。」健保給付對病友來說至關重要。朱啓仁呼籲：「希望政府能持續支持罕病族群，讓孩子們可以獲得健保給付，擁有正常的生活。」目前，病友需每兩週前往醫院進行點滴治療，對成長中的孩子來說是一項負擔，尤其對居住於離島或偏遠地區的病友，治療的便利性成為一大挑戰。朱啓仁期盼道：「住在金門的病友每兩週需奔赴台北治療，非常不方便。」他希望未來能推出居家治療方案，讓病友可以在家接受治療，減少往返奔波，讓孩子們的生活更加自在與正常。
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