2023-11-22 焦點.生死議題
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2023-11-20 失智.名人專家
更積極主動的失智照護 讓失智者有能力持續參與活動
孩子們長大後陸續離開家，我在雀索診所擔任家醫科醫師，從兼職變成全職，也成為診所的執行合夥人。我們診所有優秀的員工，其中許多人至今仍與我保持聯絡。我熱愛我的工作和我的病人，我對他們的故事和他們幾代家庭的狀況都瞭若指掌。我何其有幸，能看見這麼多人的生活真實面，與他們一路同行。我愛我的病人，每當他們走進診間時，我會默默地在禱告中把每一位帶到神面前。我的朋友圈裡有幾位基督徒，堅決認為我應該在診所分發福音單張，可是這麼做會變成是在濫用專業特權。在一次與他們很不愉快的交談之後，我跟神吐露這件事。沒想到，接下來看診的第一個病人竟然問我：「我要如何成為基督徒？」我問他為什麼要問這個問題，他說：「我只知道神對妳非常重要。」我覺得，用看診的時間回答他的問題並不適當，於是我給了他另一個人的聯絡資料。不過這件事真的讓我一整天都很開心！過去的年代，醫師們很少接受失智症方面的訓練，近十年來情況有了極大的轉變。從前，失智通常就只會被診斷為老年痴呆症（senile dementia） （一個十分糟糕的名稱），而且除了提供日間照護之外，什麼也沒做。日間照護其實頂多就是一項「保姆」服務，讓親人能暫時得到休息，失智者本人並沒有從中獲益。我父親罹患血管性失智症時，他去了一間日間照顧中心，那裡的工作人員並沒有試著去了解父親有什麼興趣，他們似乎更注重「職能活動」，就是提供拼圖之類的活動，而這從來就不是父親的嗜好。當他「遊走」時（是工作人員的說法），到圖書館去就很有可能找得到他，因為他喜歡書，那裡是他的舒適區。如果當時我能有現在的知識，我一定會帶他看看他房間裡擺設的照片，或挑選幾樣物品，跟他談談與物品相關的回憶，我絕不會只是要他去了解事情，因為我現在才知道，當時的他已經沒有那方面的能力了。不過，即使他認不得我，他仍然知道神是誰，也能熱切禱告。我將爸爸早年在職場上結識、當時仍健在的朋友們寫給他的信，結集成冊，這成為他極大的安慰。這遠比「生命故事書」或回憶手冊的想法還早。回顧過去那些日子，那時我沒有能力為我的失智症病人提供更多幫助，我覺得很難過；我無法像現在這樣，讓事情有所改善。每個失智者都不一樣，但一般性的原則可以應用在所有的失智者身上。我堅定相信，我們對失智者的照護可以比通常的情況更積極主動；讓失智者有能力繼續參與他們所熟悉的活動，這點極為重要。與現在相比，過去我要花比較長的時間，才能看出病人有失智的現象。我記得有一個病人約診遲到，她說她找不到診所，因為我們搬家了，這根本不是事實。但我後來才意識到，原來她失智了。另一個病人則是在約診的時間沒有出現，當我打電話給他時，他告訴我，診所被火燒毀了，所以他無法赴約。還有一個病人和她的先生一起來索取病假證明，她本來應該參加公司安排好的懲戒聽證會。從頭到尾都是先生在發言，病人看起來沒有一點病容，我叫先生去向護理人員拿檢驗用的樣品瓶，這樣我才能與他太太聊聊，我馬上就發現她明顯失智了。我實在想不通，她怎麼有辦法繼續工作這麼長的時間。向雇主和公司進行教育宣導非常重要，這樣他們才能及早留意到失智症的初期徵兆。延伸閱讀：．【報名已額滿】2023國際失智論壇：教你確診失智後快速應變法．2023國際失智照護論壇系列報導／了解失智症 輕度認知障礙有機會逆轉．2023國際失智照護論壇系列報導／失智照護5階段 擬訂計畫打長照硬仗．2023國際失智照護論壇系列報導／靈性關懷 找回失智者生命價值購書連結：．珍妮芙‧彼尤特醫師「盼望永存：一位醫者的失智旅程」
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2023-11-20 名人.黃達夫
黃達夫／助人為快樂之本有科學證據！大腦釋放天然止痛劑降低壓力焦慮
這些年，除了新冠疫情，還有氣候變遷而天災頻繁，加上科技發展，造成貧富差距擴大，收入嚴重不平等，而導致全球人民的生活壓力及焦慮感倍增。根據「世界精神病學」刊登研究指出，全球三分之二的工作者罹患憂鬱症。而台灣調查顯示，20歲以上的成人，約有三成出現焦慮、憂鬱症及躁鬱症。有半數青少年表示有學業壓力的苦惱，有17%被診斷罹患憂鬱症。心理健康才有真正健康世界衛生組織將每年十月十日訂為「世界健康日」，宣示「有心理健康才有真正的健康」，呼籲各國都應重視人民的心理健康，並且採取行動，使得每個人都能享有優質心理保健的基本人權。近十幾廿年來，在台灣社會，精神疾病的汙名逐漸被去除，心理健康議題終於受到重視，精神醫療的需求也不斷地上升。政府固然有責任，提供適當的醫療資源，來促進人民的心理健康，但是，每個人正向的生活態度，也能夠幫助自己處理壓力。回顧30年有壓力有挫折最近，午餐時候，有位年輕的同事問我，在我八十多年的歲月中，是否曾經憂鬱過？我說，在我這一生的不同階段，必定都會碰到不順心的事情。中年時，在美國學術界工作，競爭是不可避免的，不能說沒有壓力。過去30年，在惡劣的醫療環境下經營醫院，堅持做對的事，壓力更大，挫折更多，但我不曾因而陷入憂鬱。雖然我是非分明，疾惡如仇，但我對事不對人。有時候，我寧可選擇做傻瓜，因為，我很在意心安理得。回顧了一下過去的日子後，如果要問我，這一生是怎麼走過來的，我會說，我做任何事情，只想把它做好，不會與人計較，經常還很樂意多做一些，結果，我往往比別人學到更多，而且和同儕相處，也很和諧，多半時候，還因而獲得上司的賞識。所以，一路走得相當順遂，日子也過得很愉快。心理學有個概念叫「Helper's High」，這是人類演化過程，只有互助才能夠生存下去，而產生的直覺本能。根據心理學的研究，慷慨的表現（generosity）基於大腦的獎勵系統。如果我們幫助別人，大腦就會釋出神經傳導物質，如多巴胺（dopamine）及催產素（oxytocin），卽所謂愛情荷爾蒙（love hormone），因而促進社會連結。助人會降低壓力及焦慮「助人」強化了我們與社會的連結，就會減輕生活的壓力，提供我們生存的力量，進而促進我們的健康。當我們善待別人，體內就會釋出內啡肽（endorphins)， 這是天然的止痛劑，它會降低我們的壓力和焦慮，少了壓力及焦慮，日子就好過多了。而且，當我們善待他人，也會影響他們做同樣的事，這個善的循環，就會逐漸擴大，最後形成一個和樂的社會。邱吉爾說「我們靠索取求生活，但付出定義我們的生命（we make a living by what we get，but we make a life by what we give）」。
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2023-11-20 失智.名人專家
2023國際失智照護論壇系列報導／失智症靈性照顧 重啟另一段生命旅程
家人診斷出失智，下一步該怎麼辦？應該注意什麼才能穩定目前的生活？失智者都沒有病識感嗎？當總是忘了帶鑰匙把自己關在門外，身邊的人提醒已經說過好幾次了…這樣的挫折感該如何因應？穩定諮詢與紓壓 調整家屬照顧需求進入失智歷程後，誰都無法預知病程的長短，其伴隨的精神變化與行為改變，對個人及家庭都產生壓力。對失智者和家屬來說，支持與陪伴，是降低疾病衝擊與延緩病情的最佳良方。穩定的諮詢與紓壓管道，可協助了解可能面臨的挑戰，並幫助身心準備，調整適切的照顧模式，以因應病情變化與需求。台灣失智症協會秘書長陳筠靜表示，失智症需要全人照顧，包括醫療介入、照護服務、社會參與及生活安排，而心理與靈性支持也是關鍵。靈性照顧重視自我統合，探索個人需求，協助發揮其能力與潛能，有助於緩解失智帶來的困境，降低失落並體會生命的意義與價值。失智者處在不同生涯階段，會面臨到不同的個人生命發展中的任務與調適，失智者以年長族群居多，但國內32萬名失智者中，有超過1萬人是65歲以下的年輕型失智者，他們可能在職場與家庭中都還身負重任，更需要個別化的理解，依需求協助服務設計與陪伴生涯規畫，避免整個家庭如骨牌效應倒下。照顧重視個別性 助患者身心靈復能陳筠靜說，「以人為本」的靈性照顧重視個別性，過往的生命歷程、興趣喜好、親密關係，對每個人都深具意義。深入陪伴失智者，透過傾聽、理解、接納、同理，將可進一步幫助身心靈「復能」，從表達、展現能力與關係連結中保有尊嚴與生活樂趣。陳筠靜強調，失智者與照顧者的內在聲音相當重要，鼓勵家庭在照顧過程中積極溝通、討論與陪伴，尊重失智者的自主性與自立精神，也要善用資源，讓失智家庭所受的影響降到最低。失智家人不必急著放棄自己的生活，失智症是另一段互相扶持的生命旅程的開始，過程有所起伏，但不會全然都是負面，也可能帶來不同的生命意義。失智症是每個人都可能罹患的疾病，聯合報將於台北市集思交通部國際會議中心舉辦「2023國際失智照護論壇」，邀請各領域專家到場專題演講生活應變、靈性需求、財務規畫，包含確診年輕型失智症的珍妮芙．彼尤特醫師分享失智照護知識與技巧。「2023國際失智照護論壇」於12月8日舉辦，邀請到「盼望永存：一位醫者的失智旅程」作者珍妮芙‧彼尤特醫師線上分享年輕型失智者歷程。此次論壇由瑞智社會福利基金會、聯合報健康事業部主辦；贊助夥伴富邦人壽；行動響應夥伴吉晟生技、采鋐健康整合集團、皇嘉；以及各界夥伴共同參與，包括支持夥伴：台灣失智症協會、中山醫學大學附設醫院、失智時空記憶的旅人；倡議夥伴：元氣網、台灣安寧緩和醫學會、屏東基督教醫院、一粒麥子社福基金會、天主教失智老人社會福利基金會、切膚之愛社會福利基金會、畢嘉士基金會、醫療財團法人門諾醫院。【報名已額滿】2023國際失智照護論壇●時間：12月8日（五）下午2時至5時●地點：集思交通部國際會議中心集會堂（台北市杭州南路一段24號5樓）●報名：https://bit.ly/3QO85bz
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2023-11-20 醫療.泌尿腎臟
降低23%洗腎死亡率 「HDF高量血液透析過濾治療」助30年腎友兼顧工作與生活有感
在炎熱的天氣下，擔任郵差工作，50歲的林先生，穿梭於各郵局，無論是搬送信件、包裹，都是精神飽滿，過去認為，傳統血液透析（洗腎）療程的腎臟病友，因無法完全排除體內尿毒素，導致腎友很容易飽受皮膚癢、疲憊等症狀的折磨，除了本身的自律，林先生接受醫療團隊的專業建議，每周三次透過「高量血液透析過濾治療」 (High volume hemodiafiltration，簡稱「高量HDF」)排除尿毒素，讓他在每次的療程結束後，能夠馬上回到工作崗位上，大幅降低對於生活品質的影響，完全看不出已經洗腎逾三十年，期間歷經結婚、生子、甚至癌症治療。台灣罹患腎臟病人口約12%，根據《2022台灣腎病年報》最新統計，進入末期腎臟病而需要透析治療的患者超過八萬八千人，其中血液透析（洗腎）治療患者約占九成。童綜合醫院腎臟科主任林柏松表示：血液透析（洗腎）仍是治療末期腎臟病主流療程，此療法已發展逾四十年，也是難以替代的續命治療。但如何讓晚期腎臟病治療如同其他慢性病，邁向精準治療，讓病患延續生命，並擁有更好的生活品質，一直是臨床上的重要課題。研究證據證實，選「HDF高量血液透析過濾治療」可顯著減少死亡率林柏松分析，台灣透析（洗腎）人口數量多，與醫療進步有關。過去慢性腎臟病的患者，可能因為糖尿病的併發症、或是心血管疾病而離世。這幾十年因為健保制度完善，政府也推動許多預防及延緩慢性的計畫，腎臟病患者的存活時間大幅增長，才有機會接受到更完整的血液透析（洗腎）照護。傳統的血液透析（洗腎），主要透過擴散原理，移除血液中的小分子毒素跟水分，所謂的擴散原理，是指水中的物質會從高濃度往低濃度移動，但血液中一些尿毒素等中、大分子，如果單靠擴散作用移除，需要很久時間，且效果有限。近年發展的高量HDF療程，同時運用擴散、對流兩種技術，比過去的血液透析術(洗腎治療)更能有效清除較大分子尿毒素。「高量HDF的概念，很像大雨沖刷的土石流！」林柏松解釋，高量HDF運作時，除了運用傳統擴散原理，也使用足量的透析液進行對流，藉由新的、乾淨的透析液導入、對流，把血液裡的中、大分子尿毒素沖出體外，最後流回病人的透析液都是都是乾淨、安全無虞。目前已有多個大型臨床試驗證實高量HDF的安全性，今年（2023）在權威期刊《新英格蘭醫學雜誌》發表的CONVINCE研究，更發現透析(洗腎)患者在接受高量HDF療程後，相較於一般血液透析（洗腎），可顯著減少23%的死亡率，「這是重大的突破性進展！」林柏松補充。精準治療 「HDF高量血液透析過濾治療」患者有感「在過去，臨床醫師比較著重在減少患者的死亡率、住院率。」林柏松指出，但這幾年來，愈來愈多大型研究納入腎友的自述報告，了解經腎友的真實感受，像症狀是否有緩解、生活品質有沒有改善等，都是醫界、腎友所關注的重點。國外研究也發現，高量血液透析過濾治療除了有效降低病患的住院率、死亡率，也可減少腎友因體內尿毒素殘留所導致的皮膚癢、疲憊感，並且可以減少抽筋、低血壓等治療中所產生的種種不適症狀。林柏松補充，「我們還是會依據每位患者的身體表面積多寡，進行處方上的調整，這是精準治療概念導入晚期腎臟病治療領域的重大里程碑！」透過CONVINCE研究，可精確了解補充液要達到多少交換量，才可以有效減少死亡率，並提升腎友的生活品質。林柏松認為，其他慢性病的管理，如血糖、血壓控制等，都會事先設定目標，末期腎臟病治療趨勢也是一樣，有明確的目標才能施行精準治療。線上新科技助攻 實現高量血液透析過濾治療目標達陣CONVINCE研究中，研究學者明確將對流量設定於超過或等於23公升，需要達到這樣的標準，才能稱為「高量血液透析過濾治療」，雖然「高量HDF」需要較多補充液，但隨著科技的演進，現在機器已有線上技術(Online Hemodiafiltration，簡稱OL-HDF)可以幫助治療交換量達成目標。而人工腎臟的設計也愈來愈精良，與高量HDF新科技搭配，既可迅速清除血液中過多的中、大分子毒素，又不會造成過多蛋白質與營養流失。台灣因為器官捐贈風氣沒有很旺盛，腎友如果需要接受腎臟移植，往往需要較長等待時間，有些腎友希望增加存活機會、並減少併發症，一邊接受高量HDF療程，一邊等待移植契機。林柏松說，其實高量HDF的運用對象，不侷限年輕腎友，該院也有許多年長腎友進行這樣的治療，他們的血糖、血壓控制也變得比較好，甚至貧血狀況也有改善。林柏松呼籲，末期腎臟病雖然不可逆，但只要配合醫師指示，腎友仍可以保有良好的生活品質，甚至繼續貢獻社會。像腎友林先生就是很好的例子，他走過人生各重要階段，現在還能邊治療、邊工作、邊照顧家庭，擁抱幸福生活，很值得其他腎友效法、學習。
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2023-11-20 焦點.杏林．診間
醫病平台／用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象
【編者按】：本週的主題是「寬闊的胸襟」。一位資深的台灣基督長老敎會的牧師分享自己由神學院畢業後，因緣際會認識了許多在窮鄉僻壤默默奉獻的天主教神父、修女，而深受感動，因而呼籲社會各界應以寬闊的胸襟，跨出不同宗教的籓籬。一位資深醫界大老，本身是虔誠的佛教徒，也是台灣安寧療護的倡導者，以他在醫院行政多年的經驗，除了倡導不同宗教可以一起合作，並以其個人醫療行政以及夫人為護理界領袖的背景，提出醫護之間需要以寬闊的胸襟彼此尊重。一位關心醫學教育的資深醫師回憶自己如何由閉塞的門戶之見，經歷長期在國外醫院與醫學院工作，見證許多畢業於台灣不同醫學院的醫師所呈現的各種優越表現，而呼籲台灣社會與醫界都要以寬闊的胸襟，了解好醫師不只在於畢業自哪一所醫學院，而是個人的經歷以及人品更為重要。希望這三位老人的由衷之言，可以推動台灣社會以更寬闊的胸襟，容納異己，促進台灣社會的祥和團結。別人怎樣說，我不知道，但我身為台灣基督長老教會的傳道者，確實內心多少都有一份很莫名的「榮譽感」，這是比較好聽的話，說白了，就是「驕傲」。而這沒有什麼特別原因，只因為長老教會在台灣是所有基督教派中年資最深，分佈最廣，無論多高的山區，多遠的島嶼，或是多偏僻的村莊，都可以看到長老教會的禮拜堂和信徒。而我所畢業的學校——台南神學院，也是台灣最早的一間大學，它原本的名稱是「府城大學」，這是英國宣教師在1875年就設立的，而設立的方式就是仿效英國劍橋、牛津等大學方式，先有神學院作大學府的底，然後才發展成為綜合大學。而我是在台灣長老教會慶祝一百週年宣教紀念（1965）的隔年，也就是1966年進入台南神學院的，那時該院可說是全亞洲首屈一指的神學院，師資之強，學生之多，更特別的是，該院是和聖公會（又稱之「英國國教」）、信義會、衛理公會等三種不同的教派聯合辦理神學教育，這也是當時台南神學院會享譽全亞洲神學教育之因。也因為這樣，我心中無形中就有一股莫名的驕傲作祟著。但當1974年8月我畢業受派到台東關山教會牧會時，很快就去拜訪當地的天主教會。我會想去拜訪天主教會，是因為在神學院四年級（1972年）時，舊約教授也是副院長「彌迪理牧師」（英籍宣教師Dr. Daniel Beeby），被國民黨政府下令強制驅離出境，那時正在學期中，不能停課，學校隨即請求輔仁大學神學院院長，當時也是耶穌會的會長房志榮神父來代課。他是聖經學者，學識豐厚，甚為謙卑，他授課真的讓我大開眼界。因此，心想應該多認識天主教會的神職人員才對。也從那時起，我開始訂購天主教的神學雜誌。因此，當去拜訪關山天主教會時，才知道整個台東縣的神父都是來自瑞士的天主教「白冷會」所開創，而在關山天主教會對面的「天主教醫院」也是來自瑞士的「聖十字架仁愛修會」的修女設立的，她們不僅在關山設立醫院，也在尚武設立「救星教養院」，專門收容照顧腦性麻痺的孩子，並在「成功鎮」（俗名「新港」）設立診所服務海岸鄰近村落需要醫治的病人。當時關山天主堂有一位年輕的「賈斯德神父」，因他進而認識了池上教區蘇德豐神父、鹿野教區葛德神父，及好幾位白冷會神父，後來都成為好朋友。也才逐漸了解白冷會在全台東縣所有的村落都有天主堂，以及錫質平神父所創辦的公東高工對台灣特別是原住民社會的貢獻，和創辦全台第一所「職能訓練所」的雷化民神父。而當我後來知道被蘭嶼達悟族人稱為「蘭嶼之父」的紀守常神父的故事後，更令我感到汗顏萬分。因為認識他們，也才漸漸地發現這些神父和修女們，個個都大有來頭，都是學有專精，即使是專門負責提供三餐餐點給神父們用的廚房修士，也都是領有歐洲共同市場烹飪證照的。也從這裡，我才知道原來他們發「終生願」時，其中的一項就是「守貧」，除了字面上表示過儉樸生活外，更重要的含意，就是讓自己卑微下來，成為他人的「僕人」。他們讓我學習到一點：默默地在宣教區盡生命之力為基督教福音耕耘、撒種，用此方式來表示他們深愛著台灣這塊土地。因此，他們從不對外炫耀他們做過什麼事，也不求別人的回報。而我卻只因為畢業的學校，心中就有了自負，真是慚愧至極！1976年，我和賈斯德神父一起策劃舉行聖誕夜聯合禮拜，地點在天主教會禮拜堂，並決定將當晚的感恩奉獻全數捐給天主教醫院。蘇神父和葛德神父也都來參加。禮拜後，在醫院服務的馬惠仁修女上前來抱著我，流淚說：「我們20年前來台灣時，你們說我們是『魔鬼』，現在你們跟我們一起讚美天主。」我不知道是誰教導信徒把天主教妖魔化的？如果有傳道者迄今還存這樣想法，那實在是很糟糕的事。如果魔鬼可以讓許多困苦的人家得到生命的亮光，這豈不是很矛盾的一件事嗎？想想看，長老教會什麼時候創辦過專門在照顧腦性麻痺的孩子？且是從開始到現在都持續著。當我親眼看見修女們抱著腦麻的孩子餵食、洗澡、唱歌、祈禱時，我唯有的，就是學習怎樣跟隨他們的腳步學習這種所謂「僕人」的工作。從天主教會深入在台灣各地，讓我學習怎樣用更寬闊的心境看待不同的宗教信仰，就像這些天主教神父怎樣看他們在宣教區看待傳統宗教不同信仰態度一樣。因此，在教會公報服務期間（1987～1993），我曾和記者吳信如一起去拜訪佛教釋昭慧法師和她創辦的「弘誓佛學院」。後來釋昭慧法師邀請我和天主教王敬弘神父聯名發起「關懷生命協會」，也藉著這個協會，又與台南「妙心寺」傳道法師成為好友；他曾邀請我去他的妙心寺對信眾演講，而他讓我最為感念的一件事，就是他有位信徒是台南環保局的清潔員，知道法師和我是好友，有一天這位信徒在垃圾場撿到一支有耶穌釘在十字架上的廢棄物，就撿拾起來交給傳道法師，而傳道法師認為這是「聖物」，先清洗乾淨後，包裝好，然後特地請信徒開車載他捧著這支從垃圾場撿拾回來的十字架，從台南專程送到台北東門教會交給我，到現在我非常珍惜這件特殊禮物。而釋昭慧法師和我也互有邀請到對方去演講，她也邀我一起發動「反博弈條款」合法化。當我就任嘉義西門和台北東門這兩教會時，他們也都有來參加，包括「法鼓山」也派代表來參加我的就任禮拜。跟法鼓山創辦人聖嚴法師認識，是因1996年9月，佛教中台禪寺發生幼童皈依的事件，鬧得滿城風雨。我寫文章在自由時報表示這種事在每個宗教都有。因而與聖嚴法師有過一場對話，他這樣說：「我們不要在最高點找焦點，但可以在基礎點找共同點合作。」對不同宗教信仰團體，我認為應該要用欣賞和分享的寬闊胸襟看待；欣賞他們在信仰上的敬虔態度，分享彼此間生命中不同的信仰經歷。這樣才不會發生宗教衝突，相反的，還可以藉著緊密的聯繫而對動盪不安的社會有股穩定作用。如果台灣醫界的工作者，包括醫生、護理、藥師、檢驗師、社工師等等，也能這樣先排除學校背景，而是先自己謙卑下來，用欣賞和分享他人在醫療院所工作的經歷，這樣，同為上述工作者，雖是出身不同的校際，必定會讓我們看見自己的不足，和別人傑出成就的美，我深信這會讓我們學習到許多新的生命價值觀。責任編輯：吳依凡
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2023-11-19 名人.吳佳璇
吳佳璇／失志還是憂鬱？罹癌後的心理調適該怎麼做？
美如是一位國小老師，長期有睡眠困擾。退休前曾問我，不工作是不是就沒有壓力，焦慮症也會跟著好起來，再也不用吃藥？「有機會減藥，但要有配套措施。」正當我開始在有限的門診時間，逐次跟她討論退休計畫，某次回診，她驚魂甫定地告訴我：先生罹患大腸癌，已火速完成外科治療，同時決定提早退休。「開完刀無法回到職場？」「倒也不是，只是先生一直很健康，像牛一樣地辛勤工作，健檢意外發現早期大腸癌，被嚇壞了。幸好開刀一切順利，醫師也說將來定期追蹤就好。」聽美如這麼說，我反而更擔心，罹癌後的心理調適，現在才開始……果不其然，美如之後門診談話的主題，變成如何照顧罹癌後的先生。當她從老師無縫接軌成全職看護，天天跟先生「楚囚相對」，更加絕望，「明明每次回診，醫師都說一切正常，他卻成天疑神疑鬼，擔心癌症復發，連出門買個菜，都會接到他的電話，催我趕快回家。」我建議美如帶先生來看我，如果他不肯，讓他以家屬的身分陪同就醫也好，「我才有機會跟他談談，給出更具體的建議。」雖不意外，美如回報先生拒絕妻子任何提議，只肯回到開刀醫院追蹤癌症。太太出門時奪命連環扣還有擔心復發的言行雖有收斂，卻成天宅在家，變成一個過一天算一天，對生活沒有盼望的人，「看他這樣，我好難過，要怎樣讓他振作起來啊？」「看來，他可能『失志』了」「癡呆了？」美如大驚失色。我連忙解釋，不是大腦認知功能退化的「失智」，是失去生命目標，比較接近葉啟田《愛拚才會贏》歌詞裡的「失志」，是近年腫瘤心理學關注的焦點。「要怎麼幫先生找回生命的目標？可以帶他去教會嗎？」美如是虔誠的基督徒。「信仰要看機緣，可以鼓勵，但不要勉強。記得你曾提過，因為先生始終不願意跟你去做禮拜，覺得不完滿。」我提醒美如。最近一次門診，美如帶來一本書，問我可不可以給先生看。我瞄一下書封，正好我也讀過，是全球知名的日本音樂人坂本龍一的第二部口述自傳《我還能再看到幾次滿月》。「我是從電影《末代皇帝》知道有坂本這麼了不起的人，我還看過他的第一本自傳《音樂使人自由》，前陣子得知他因大腸癌病逝，覺得好可惜。後來看到這本書，更覺得他很了不起，我把『在治療的同時盡可能持續工作下去』這句話用螢光筆框起來，希望先生看了受啟發。癌細胞多處轉移的人都不放棄自己……」「等一下、等一下」，我連忙打斷美如，提醒她幾件事。首先，先生是否已能坦然面對復發？如果只是放在心裡，看到這本書有可能重燃復發的恐懼。其次是全書讀來，坂本從頭到尾毫無失志的跡象，他反而在確認自己來日無多，將有限的生命能量，毫不吝惜用在其他的事物---繼續做音樂，享受生活的美好。「我不確定妳先生現在這樣，到底是失志還是憂鬱比較多，而憂鬱症病人不只忌諱比較，也不喜歡別人要他感恩、知足……」「對！上周末我大姑來看他，跟他說要感恩我全心全意的照顧，先生當場回敬一個臭臉，把他姊姊氣壞了……」【推薦閱讀】《坂本龍一：我還能再看到幾次滿月》 麥田出版社╱2023責任編輯：辜子桓
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2023-11-18 養生.運動健身
爬樓梯有助長壽，能降低心臟病風險！ 研究：每天爬X層以上 對健康有幫助
不少人都聽過每天走1萬步對心臟健康有益，實際上，可能不需要走到1萬步這麼多就有效，最近1項研究發現，每天爬超過5層以上樓梯，可以顯著降低動脈粥狀硬化心血管疾病（ASCVD）的風險。研究團隊評估了爬樓梯的強度與動脈粥狀硬化心血管疾病之間的關係，他們發現，每天爬超過5層樓的高度，可將罹病風險降低20%，這項研究結果發表在《動脈硬化期刊》（Atherosclerosis）。長期追蹤爬5層以上樓梯 發現與降低心臟風險呈正相關動脈粥狀硬化心血管疾病是1種心臟動脈被脂肪或膽固醇（又稱作斑塊）堵塞的情況，這可能會導致心臟病發作，在美國，有高達75%的心臟病發作是由於斑塊破裂引起的。研究人員分析了英國生物庫458,860名成年參與者的數據，透過問卷調查，他們收集了研究開始時與5年後有關參與者爬樓梯、社會人口學和生活方式因素等資訊，而每位參與者平均被追蹤了12.5年。研究人員表示，每天爬超過5層樓的高度與動脈粥狀硬化心血管疾病（ASCVD）的風險降低有關，這種關聯性與疾病易感性（disease susceptibility）無關。在基線和重新調查之間停止爬樓梯的參與者，罹患動脈粥狀硬化心血管疾病的風險，比從未爬過樓梯的參與者更高。將爬樓梯當作日常活動 對促進心肺健康有幫助研究結果表明，爬更多樓梯可以降低心血管疾病的風險，特別是在易感性（susceptible）較低的人群中。因此，研究人員建議，可將爬樓梯作為1種低成本、易於實現的日常活動，他們希望易感性較高的人，也可以透過養成爬樓梯的習慣，有效抵消心血管疾病的風險。爬樓梯對於一般人作為預防動脈粥狀硬化心血管疾病具有潛在優勢，來自路易斯安那州的杜蘭大學公共衛生暨熱帶醫學學院的共同通訊作者陸奇（Lu Qi）博士表示，短時間內以高強度的模式爬樓梯，可有效改善心肺健康和脂肪代謝，尤其是對那些無法達到當前身體活動建議量的人來說，能帶來更大的助益。延伸閱讀：． 60歲李連杰面臨3次生死關頭！用25年參透生死：生命無常要及時行善．長壽最佳步數不是1萬步？ 歐洲研究：走「這個步數」可降低死亡風險．幾歲開始老很快？醫師曝3年紀是「斷崖式衰老」關鍵，6方法延緩責任編輯：陳學梅
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2023-11-18 養生.家庭婚姻
「你是我和媽媽生命中缺失的那一塊」男孩對繼父表達感謝，不忘幽默說：你娶了我此生的初戀
母親再婚，兒子擔任繼父的伴郎，也在會場發表一段演說。男孩對繼父說：「你是我和媽媽生命中遺失的那一塊，很高興你出現了！」感人演說在網路上引發討論。在母親的婚禮上，一位名叫喬丹的男孩走向麥克風，發表演講，充滿幽默和愛，給所有見證者留下了深刻的印象。當時的影片也在網路上發燒！喬丹身著淺棕色休閒褲和西裝外套，搭配白襯衫，手裡拿著一張紙，以從容的姿態吸引了觀眾的注意力。一開始，他先自我介紹：「大家晚安，我叫喬丹，是新娘的兒子，新郎Vinny的伴郎，現在正式成為他的繼子。」媽媽是此生的初戀「我很幸運能站在Vinny身邊，因為他娶了他一生的摯愛，而她實際上是我此生的初戀。」他的演講真摯卻不失幽默，贏得了在場嘉賓的掌聲和笑聲。喬丹繼續說道：「這裡應該有一些人已經知道Vinny喜歡划算的交易，他很少在沒有先做一些研究的情況下支付全價……」「他看到了一個機會，來自我媽媽，上面貼著『買一送一』的貼紙。」找到生命中遺失的部分「Vinny總是把我和我媽媽視為一體，謝謝你娶了我媽媽。你是我和媽媽遺失的一部分，即便我們一開始不了解，原來我們的生命可以因此而完整，但我很高興我們現在有了你。」「媽媽，謝謝你嫁給了Vinny，謝謝你選擇了他，不僅是為了你，也是為了我們，謝謝你養育我，幫助我成為今天的我。謝謝你愛我，儘管我們常爭論誰更愛誰。」會場充滿了笑聲，證明了喬丹輕鬆幽默的本領。然而，他的真情實感卻給人們留下了深刻的印象，當表達了對媽媽和繼父的愛與衷心感謝，這讓許多嘉賓的都留下眼淚。想再婚？請先正視這個問題許多想再婚的單親媽媽都會擔憂孩子與繼父相處的問題，選擇對象的時候，也都會考慮對方是否願意善待孩子。文章的主角，男孩喬丹，他與媽媽很幸運的遇見了繼父Vinny。喬丹提到「Vinny總是把我和我媽媽視為一體」，從這句話就知道Vinny的包容心。許多人再婚，卻無法把對方的孩子當做自己的孩子般照顧，甚至當對方把孩子看得很重要時，因為感覺自己被冷落，會產生不滿的情緒。這樣處處計較的心態絕對會毀了這段感情。如果你正與單親爸爸或媽媽交往中，請正視這樣的問題：「你是否能愛對方的孩子？」而身為想再婚的單親爸爸媽媽，也該問自己，對方是否真心愛你的孩子！一起來看看喬丹的演講吧！ 延伸閱讀：．天使婆婆！媳婦顧孩崩潰line求救，婆婆秒回：很開心找我幫忙，現在搭車趕去．媳婦最想要的婆婆人選！尹汝貞：「不喜歡就不見面，幹嘛製造問題」．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾責任編輯：陳學梅
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2023-11-18 醫聲.領袖開講
院長講堂／陳文鍾日行萬步！適度運動及良好飲食控制保持身心健康
國際級心血管權威陳文鍾去年8月出任桃園敏盛醫療體系總院長、現任中華民國心臟學會理事長。歷任台大醫院急診部、心血管中心主任，署立桃園、新竹醫院院長及羅東博愛醫院院長。在台大時，他開創了多項心臟內科首例手術，發表300多篇心血管相關論文，為醫療、醫學研究和醫院管理樹立了典範。引進自動電擊器AED陳文鍾師承台大醫院前院長李源德教授，專攻心臟科，他的心臟醫學之路就此開始。在台大服務期間，陳文鍾創造了台灣醫療史上多個重要里程碑。1987年，他執行台灣首例經食道心臟超音波檢查；1995年，成功為患者植入台灣首例心臟去顫器；1998年，引進台灣首套自動電擊器AED，提高外院急救成功率；2002年，完成台灣首例雙心室心律調節器治療心臟衰竭；2004年，開創低溫治療新時代，對心跳停止急救昏迷領域產生深遠影響，為挽救生命做出重要貢獻。在學術方面，陳文鍾在心肺復甦和心律不整治療的研究有深遠的影響，發表超過330篇論文，被引用超過8800次，還栽培4位博士生，持續推動台灣醫學界的發展。2022年，陳文鍾自台大榮退，在敏盛醫療體系執行長楊弘仁力邀下出任敏盛醫療體系總院長，在陳文鍾的領導下，為敏盛設立目標打造成廣受桃園居民信賴的醫院，敏盛醫療體系邁向一個全新的發展。鼓勵醫師提升專業陳文鍾提出了幾個關鍵方向，首先是加強團隊合作，例如病人同時患有心臟病和腎臟病時，需透過多專科的協同醫療提供全面的照護；其次，鼓勵醫師不斷學習和提高專業水平；他促成敏盛醫院成為台大唯一的教研合作醫院，為區域提供更優質的醫療服務；他特別重視即時服務和親切的服務態度，尤其在急診醫療上，要求更高效率和高品質的照護。1995年執行首例心臟去顫器，是令陳文鍾難忘的手術。他說，當誘發心室顫動病人心跳停止，心臟去顫器自動感知心室顫動，從充電到發出電擊需8到10秒，在這段短時間內，他自覺「度秒如分」，心懸在半空中，直到儀器成功進行電擊，病人心跳恢復正常，全場歡呼時，才鬆一口氣，後來換下手術服，內衣褲都濕透，這說明進行可能致命手術時，醫師所承受的壓力及成功後心中的歡欣與成就感。尼采說：「毒（殺）不死我的，會讓我更強壯。」陳文鍾相當認同，這句話是指當一個人經歷愈大壓力，許多壓力都已經不是壓力。他記得金門服役長途行軍時，腳底長水泡、胯下磨破皮，但經過訓練，這些壓力變得可以應對，這說明透過經驗和訓練，人們能克服困難，減少壓力感受。日行萬步紓解壓力重視健康生活的陳文鍾，主張適度運動和良好飲食控制，他每日會步行8千至1萬步，儘管工作繁忙，時刻提醒自己持續運動，並與太太一起在公園快步行走。這種積極的生活方式，幫助他緩解工作壓力，保持身心健康，充滿活力應對挑戰。「作為醫師，要有高度專業、紀律和責任感。」陳文鍾強調，每位病人都應被視為親人，為他們奉獻時間和努力，尤其是對於困難病例更應如此，這是醫師的基本責任，體現在專業、盡責和全心投入。「因為一直忙於事業，因此對家庭有些虧欠。」陳文鍾說，他職涯後半段幾乎都擔任主管職，5個孩子都是太太照顧，然而，當孩子們長大後，他開始花更多時間與他們交流，提供孩子們寶貴的生活和職場建議，讓他成為孩子們的「超級顧問」，能夠在他們的學業和生活中提供有價值的指導。陳文鍾小檔案現職：敏盛醫療體系總院長台大醫學院名譽教授歐洲心臟學院院士美國心臟學院院士中華民國心臟學會理事長學歷：台灣大學醫學系台灣大學臨床醫學研究所博士專長：心律不整、心衰竭、心臟急重雜症經歷：台大醫學院急診醫學科教授台大醫院急診醫學部主任台大醫院心血管中心主任衛生署新竹醫院院長衛生署桃園醫院院長羅東博愛醫院院長給病人的一句話：病人要遵守醫師對生活型態和服藥的建議，可以和醫師討論，如果對第一位醫師的建議有疑慮，可以尋求第二位醫師的建議。責任編輯：陳學梅
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2023-11-18 活動.精彩回顧
倡導關懷人守護高齡者尊嚴，成無依長輩「類家人」!
高齡人口的快速擴增，高齡權益保障是現代重要課題，尤其是在機構的無依長者，中華民國老人福利推動聯盟在衛生福利部社會及家庭署的指導之下，與多個縣市合作「獨立倡導方案」，本月17日於政大公企中心舉辦「2023高齡者權益維護與實踐暨老人獨立倡導年度成果觀摩大會」，與全國共約250位現場貴賓、線上與會者共同看見來自不同地區的「優良倡導關懷人」、「尊嚴友善機構」，透過不同實務領域者的主題演講、實務分享與座談，探討長者權益議題。 立委吳玉琴表示，「獨立倡導」已是老盟運行相當久的方案之一，最初是參考「ombudsman(獨立倡導人)」與「Independent Advocacy(獨立倡導)」在歐美國家的推展。「這是對於長輩重要的人權關懷，使長輩覺得生命有盼望，感謝參與的各機構與個人，希望老盟可以持續辦理，讓我們共同見證大家的成果，同時希望衛福部繼續支持。」老盟理事黃松林教授說，在台灣有「倡導關懷人」在機構服務，成為機構與住民橋樑，為他們發聲，也透過了解雙方需求並尋求共識促進協調，除此之外更是長者的陪伴者，因此他們也被稱為「類家人」。此次參與獨立倡導方案成果發表的縣市已經有21個，合作機構與倡導人的數量每年都在增加，可見其重要性與近年發展。表揚後的主題演講，從多元面向討論獨立倡導與權益保障議題。老盟邀請到美國華盛頓大學全球研究中心主任Stephen Meyers在線上分享聯合國目前針對老人權益維護的措施與前景，並用「A United Nation Human Rights Convention for or by older persons?」的提問挑戰現場與會者的思維，並分享聯合國針對不同族群所制定的公約內容，如何將族群本身的聲音納入，而非僅僅是專業人士，社工師、護理師、醫師、學者等之間的「事」，同理運用於高齡族群的策略與服務措施又該如何進行？ 中華民國智障者家長總會社工督導黃宜苑也提到從個案看到權益的思考，「決定權在誰手上？誰可以做決定？他們有沒有獲得相關資訊？」，強調這是一個討論的過程，而處遇的目標可以使個案與專業人員一起，如此一來也可以提升他們達成的意願，而非停留在「配合」的模式。 關於倡導關懷人的服務模式，老盟秘書長張淑卿說雖目前國內的背景與國外目前立法的方式不同，但他們屬於半專業性的志工，是需要經過課程與培訓的。而從活動講師東吳大學社會工作學系助理教授李佳儒的研究分享中，發現倡導服務有助於降低孤寂感、增加長者幸福感、社會支持與權能增強，而類家人是台灣倡導服務的特色，重視陪伴與關係的建立。 今天共有11個單位、25位倡導關懷人與社工獲獎，其中來自桃園的莊雲芳先生分享他與太太一起投入倡導服務，透過客家語快速拉近與服務對象的距離，增加相處時的親切感，也了解到語言限制對機構長者的影響，服務過程中的成就感來自對方的信任「他能夠跟我要求些什麼，代表他信任我。」71歲的他也是高齡人力再運用的最佳見證；另有來自台中的倡導關懷人沈金蘭分享與夥伴的服務歷程，與住民完成此生第一次放風箏的願望，除陪伴關懷也發揮類家人的支持功能。 衛生福利部社家署副署長周道君表示，獨立倡導對於老人權益有重大意義與關鍵代表性，也對所有受獎者致上最高的敬意與謝意，希望可以一起在權益的路上走得更長更遠，也代表衛福部承諾各縣市將會有相關的資源投入。「這是危機也是機會」，長者權益議題值得深思與共同推進，進一步實踐尊嚴老化。
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2023-11-18 養生.人生智慧
60歲李連杰面臨3次生死關頭！用25年參透生死：生命無常要及時行善「化小我為大我」
60歲的國際武打影星李連杰，為新書「超越生死：李連杰尋找李連杰」來臺灣宣傳。他2013年罹患甲狀腺機能亢進，後續用藥卻造成發胖、心臟不適等後遺症...身體屢傳異樣，甚至被傳了不少烏龍死訊；昨天（16）出席大愛講座，看起來氣色不錯，一開口便幽默地闢謠「我還沒死」，更分享自己的人生觀。經歷過3次生死關頭 李連杰用25年參透生死李連杰出席講座時，一出場就先幽默地闢謠說：「我還沒死，最近還在被傳在大陸說我已經死了10年了，還有1000多萬人關注，有人說死了那麼多次都沒死。」，他表示許多人知道自己練武術、拍電影、做公益，但不是太多人知道我用了25年「在努力了解生死是什麼」，皈依佛法後已看淡事俗紛擾。李連杰透露，前幾年疫情混亂全球，有感於壓力瀰漫社會，決心把多次面臨身死關頭的經驗分享出來，包括遭遇南亞海嘯、拍攝《霍元甲》從12呎台上摔下、在高山上發生很嚴重的高山症，經歷過3次生死關頭讓自己感嘆生命無常。原本打算若60歲退休後就開始行善、學佛法，卻在40歲時卻面臨衝擊，令他意識到「隨時可能面臨生死、來不及等待」。在自然災害當中，每個人再有權利、名利，當天災來臨時，無論是海嘯還是地震，誰也走不掉，「大自然的無情，大家人人都是平等的」。因此要趕快去改變人生，從「小我轉成大我」，李連杰開始做公益、做慈善。由於從小練武，對道家的思想很熟悉，覺得世界上沒有一件事情是100%對和100%錯，因為在太極裡，黑的有可能百分比再轉成白，白的又可能轉成黑的，所以在相對的世界裡，萬物一定都在改變著旋轉著。他以佛教的說法比喻「萬物都在動，萬物無常」，但無常不是負面，亦非正面，就是一切都在變動中改變著。他說明修行佛教有3階段「小我、大我、無我」，各種宗教教法都是喚醒你心裡已經圓滿的本性。把每一個負面想法轉為正面 轉煩惱為菩提李連杰表示，「了解相對地生活的真相，以及了解宇宙的真相，這就是佛法，跟穿什麼、喝什麼、做什麼，不一定要限制住，我喜歡每時每刻把自己生活中的事情跟佛法融入。」他坦言2013年曾誤會罹癌，結果確診甲狀腺機能亢進，至近仍每天靠藥物控制，接著分享轉念的道理，認為「面對任何困境如果你看它正面就是正面，看它負面就是負面，甲亢來吧那就治吧，治不好也很幸福，那就是佛法提醒你要面對」，現在能很自在的感受所有的事情，都能把每一個負面轉為正面「轉煩惱為菩提」。延伸閱讀：．醫盤點「人在臨終前最後悔5件事」你符合幾項？做好4件事活出無憾人生．長壽最佳步數不是1萬步？ 歐洲研究：走「這個步數」可降低死亡風險．幾歲開始老很快？醫師曝3年紀是「斷崖式衰老」關鍵，6方法延緩
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2023-11-17 焦點.杏林．診間
醫病平台／陪伴家屬從抗拒到接受病情，他們安心我放心
【編者按】：本週是三位醫學生有機會較長時間追蹤病人寫出的學習心得。一位長期與癌症奮鬥的女病人讓學生有機會了解病人做決定時，並不只是醫療團隊的意見為主，病人需要考量個人生活環境以及獨居者要照顧腸造口的困難，而使學生學習到「每個病人都有它特殊的困難，只有當讓醫療團隊能夠使病人說出他們的困難，我們才有辦法做出有可能做到的最好的治療」。→想看本文一位照顧了病人三星期之後，病人出院後又有機會再見到病人與家人的學生，感受到自己第一次那麼長時間地照顧一個病人，能夠與病人及家屬建立起良好的關係，寫出「當你從心底自發地、細心地照顧病人，就掌握了行醫的關鍵，也能夠得到最真誠的回應。這將成為我行醫生涯中的一次寶貴經歷」。→想看本文一位學生敘述一位發現癌症時已是末期的病人，從他們最初無法接受現實而驚慌拒斥，出院後病人回來門診接受化療時，都會找他談話，使他感到「雖然我能提供的幫助不多，但可以感覺到他們多了一個人可以訴說那些不好跟別人提及的疾病看法，似乎也安心了許多。」這些心得也使我們深信鼓勵醫學生長期追蹤病人，更能幫忙醫學生助長將心比心的「同理心」。邱先生是一位50歲的成衣工廠老闆，妻子是他的高中同學，從當時交往就一路走到現在，有兩個兒子，目前是10歲、12歲。在2023年6月時，邱先生因為自己摸到右上腹有腫塊而至離家較近的醫院就診，腹部超音波發現肝臟有多個陰影。醫院有提到這個看起來可能是不好的東西，而從那時起其妻子就不太願意再得知相關的資訊。而因為妻子在我所實習的醫院上班，因此後續邱先生便來到這醫院做後續的檢查與處置。我與邱先生的第一次見面，便是他來內科病房住院的第一天。接病人的時候。邱先生看起來是個溫和且樂觀的人，面對我的問診與檢查也十分配合。我也問他是否有上網查詢過自己身體的相關狀況，他說有，但他認為目前的醫學基本上什麼病都可以治好。經過電腦斷層、大腸鏡與切片的診斷後，確認是第四期的大腸癌，有肝臟以及腹膜的轉移。這樣的狀況除了化學治療之外基本上沒有什麼其他選擇，而且即使有治療的狀況下，能夠存活超過五年的病人可能不到百分之五。也許是這樣的消息實在很糟糕，而且其妻子又在醫院上班，因此大多數與此相關的消息都告知得很隱晦。然而在詢問邱先生病史以及了解其想法的同時，我不太確定他的樂觀究竟是個性使然，還是來自對疾病的不了解。邱先生作為成衣廠老闆，事務繁忙而身體狀況也事發突然，因此急著想要趕快出院處理工作，而其妻子依然處於難以接受的狀態，因此去病房看邱先生時都沒有遇到過她。眼看邱先生就要出院，不知道下次回診是何時，我開始增加每天去看他的次數，且每次都花上半小時至一小時的時間告訴他我所知的第四期大腸癌是個什麼樣子的病。邱先生聽見這是一個需要長期抗戰，且可能無法治癒只能控制，並且會對其生活產生重大影響的病時，顯然感到驚訝，他本來以為可能只是需要治療比較久的病而已，沒有想過這個病甚至會危及生命。然而他的情緒波動也沒有很大，同時也很快的就接受了這件事。看來我前面的兩個想法都是對的——邱先生雖然對於疾病比較不了解，但他也確實是個樂觀的人。可是他也說了，他雖然可以如此平淡的接受，但他老婆可不行。邱先生出院後的隔天又回來住院了，是因為切片後引起的腹膜炎。也許是因為發現得早，邱先生的臨床症狀恢復得很不錯。這次住院時，他的妻子終於出現在床邊了，臉上表情看起來飽經折騰，也十分難過。腫瘤內科的醫師在這次住院時來看他們時，把第四期大腸癌的預後清楚的跟邱先生和他的妻子說明了一次，邱先生依然平淡，但他的妻子卻已經淚流滿面，十分難過。「痛苦的是被留下來的人。」在後續我跟他們的對談中，邱先生的妻子這樣跟我、跟邱先生說。我除了傾聽，也難以給予更多的言語安慰。若今天是我的家人，我甚至可能比她還要更崩潰。然而看著他們的互動，我卻也感到十分動容，今天要是我得了這樣的病，是否也會有個人為了我如此難過？在接下來的日子，只要我去看邱先生，都會和他多聊疾病本身以外的話題，如果有遇到他的妻子，也會一起聊一些別的話題。知道了他們是從高中認識就一路走到現在組成家庭、知道他們的家庭支持系統很健全（兄弟姐妹都會互相幫忙）、對於告知家人病情的部分也有正在慢慢進行中、工作的部分也有開始在安排、住院的費用員眷折扣加上保險沒有什麼壓力等等。聽到這些消息，我也放心了許多。後續邱先生就出院然後規律回來打化學治療，只要他來住院時他剛好有空，我都會和他聊上個好幾個小時，內容大部分都跟疾病本身沒有關係，我們之間從醫病已經漸漸變成了朋友。他與我分享他的工作、家庭、娛樂，我跟他分享我的實習、以後的規劃等等。而邱先生其實也很幸運，那些常見的化療副作用，在他的身上都很少出現，他就還是像平常一樣，工作、活動等等都不太受到影響。到我最後一次看他和他妻子，是我實習的倒數第三天，我跟他從晚上八點半聊到了十一點。在聊天的過程中，我發現當初聽到壞消息會抗拒、聽到邱先生說他是將死之人時會生氣的妻子，已經慢慢可以平穩的接受這些事情。在治療與陪伴的過程中，雖然我能提供的幫助不多，但可以感覺到他們多了一個人可以訴說那些不好跟別人提及的疾病看法，似乎也安心了許多。在最後我們也交換了聯絡方式，希望以後我到了離他們工作或住家比較近的地方工作或實習時，能夠以朋友的身份見面，也了解對方目前過得如何。延伸閱讀：醫病平台／病人讓我看見生命的韌性醫病平台／照顧病人的快樂和成就感，真的很美妙責任編輯：吳依凡
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2023-11-17 養生.健康瘦身
低GI飲食不只添飽足感，還能控血糖！一表看低GI食物清單及16種地雷食物
現代人越來越重視健康，近年來低GI健康餐相當流行，各種店家也如雨後春筍般湧現。那麼，低GI是什麼？低GI食物有哪些？對於減重、血糖控制有幫助嗎？以下為您詳細介紹。低GI是什麼？先了解GI值定義啟新診所指出，GI值(Glycemic Index) 即「升糖指數」，是指食物進入人體2小時內，血糖升高的相對速度。用來衡量醣類食物對血糖上升的幅度影響，有些食物雖然含糖量少，但引起血糖升高的速度反而慢。食物的GI數值越大，表示越容易讓血糖上升。因此攝取「低GI食物」，能讓血糖不會急遽地提高，對身體健康較有益處。高GI與低GI食物攝取後血糖變化。（圖片/國健署。）根據國健署衛教資訊說明，GI值介於1~100之間，其計算方法是根據食用純葡萄糖(pure glucose) 100公克後2小時內的血糖增加值為基準(GI值=100)，其他食物則以食用後2小時內血糖增加值與食用純葡萄糖的血糖增加值作比較得到的升糖指數，是顯示食物經腸胃道消化吸收後，其所含的醣份造成血糖上升的速度快慢，這就是所謂的GI值，即 Glycemic Index「升糖(葡萄糖)指數」。升糖指數（GI值）可分為低、中、高三個等級，以利民眾飲食選擇參考： ．低升糖指數：≦55，對血糖波動影響較小．中升糖指數：56~69，對血糖波動影響介於中間．高升糖指數：≧70，對血糖波動影響較大 低GI食物有哪些？低GI水果、澱粉一次看常見低GI食物、水果有哪些？高雄榮民總醫院屏東分院營養室從乳品類、蔬菜類、水果類、全榖根莖類、蛋豆魚肉類等，分別列出低、中、高GI常見食物，詳如下表：低GI飲食好處有哪些？國健署指出，低GI飲食不只適合糖尿病族群，對於減重也相當有幫助。低GI飲食好處如下：．較有飽足感且較不容易餓，可避免吃過量。．可降低血中胰島素值，來減少熱量產生及脂肪形成。．對於減少體脂肪有幫助，且可維持瘦體組織 (lean muscle tissue)。．可降好的膽固醇 (低密度脂蛋白膽固醇，LDL)。．可提升好的膽固醇 (高低密度脂蛋白膽固醇HDL)。．可協助管理好血糖值，降低得到心血管疾病、糖尿病及其併發症的危險性。有哪些因素會影響GI值？ 食物本身澱粉的可消化性：多醣類澱粉質消化時間長，GI值因而較低；相反，單糖類很快被身體吸收，GI值自然較高。食物營養素成份：蛋白質或是脂肪類的食物，消化代謝的程序較複雜，使血糖上升的速度就會比較慢，因此GI值就會較低。 食物的型態：和塊狀的食物相比，稀爛及切碎的食物較易吸收，GI值較高；以水果為例，果汁令血糖上升的速度就比直接吃水果來得快。 纖維的含量：纖維量愈高，GI值愈低。以纖維量較高的全麥麵包為例，其GI值為69，屬中升糖指數食物；而白麵包則為88，屬高升糖指數食物。 烹調方式：相同重量的飯和稀飯，由於澱粉糊化後的GI值愈高，所以稀飯和米飯相比，稀飯為高GI食物。另外，像炒飯炒過以後澱粉老化，腸道排空慢，和米飯相較是低GI食物，但是加了油去炒的炒飯，熱量可能比米飯高了1倍之多，因此低GI食物不代表是低熱量，此點要特別注意「烹調方式」也會影響熱量多寡。同時吃入的其他食物：高GI值的白飯或白麵包，若和蔬菜一起吃，亦可降低GI值，因此臨床上營養師總是向患者說明白飯要配青菜吃的原因。除此之外，要提醒您，食物的升糖指數會因不同食物來源地、品種、成熟度及烹調加工方式等而有差異。誰適合低GI飲食？低GI飲食法適合的人有： 糖尿病患者國健署指出，「低GI」這個觀念最早用在糖尿病飲食的。糖尿病患者常因進食後血糖偏高，而為了控制血糖，除了藥物之外，選擇「讓血糖上升速度較慢的食物」，對於糖尿病患者也很重要。 想減脂、瘦身減肥的人國外研究指出，吃較多的高GI食物（如精緻的澱粉類食物，白飯、糯米飯、白吐司或白麵包等），會加速血糖上升，容易引起飢餓感而誘發食慾，增加進食量，並促進食物代謝，大量產生脂肪，增加人體血液或細胞中脂肪的堆積，妨礙減重。攝取「低GI食物」血糖濃度才不會上升太快，胰島素也不會大量分泌，進而達到控制血糖、減重的目的。誰不適合低GI飲食？翰方御品Daisy營養師指出，因低GI食物通常含纖維量較高、消化吸收時間較長，因此以下族群較不適合：．低血糖患者．體重過輕者．腸躁症．容易脹氣、腹瀉等腸胃道症狀者每天吃低GI食物就不會胖嗎？ 低GI不等於低熱量除了GI值之外，飲食的總熱量對於血糖控制也是相當重要的，因為「低GI」並不等於「低熱量」。很多人對於低GI飲食一知半解的人會認為，只要是GI值低的食物，就可以放心的吃到飽都不會胖，其實這是一個嚴重錯誤的觀念，低GI飲食模式其實是要在一定的食物總熱量範圍內，做好食物種類的挑選，才能發揮減肥、控制血糖及血脂肪濃度的效果，換個角度來說，低GI飲食其實是在固定熱量飲食內，重新組合食物的品質而非食物的量。若攝取低GI、總熱量高的食物，還是會造成血糖上升或是體重增加。健康是最大的財富、生命的基石，平常的主食應盡量選擇低GI食物，再搭配有氧與肌力運動，有利於體重控制及遠離慢性疾病發生。【延伸閱讀】 你的頭痛、身體癢，可能是「組織胺」太多了！醫師公開「高組織胺飲食」：原來酪梨、茄子都榜上有名
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2023-11-16 焦點.元氣新聞
基因檢測洞悉個人疾病風險 助力預防醫學、精準治療
年度醫療盛會「第七屆台灣醫療科技展」策展共有三大主軸——「智慧醫療」、「精準醫療」、「全齡健康」，其中可謂三大主軸交集的「基因檢測」相關解方服務，在癌症次世代基因定序（NGS）明年預計納入健保給付，且今年底再生醫療雙法有望通過等時事熱點下，格外成為關注焦點！作為生物遺傳最小單位的基因，在各種複雜的排列組合下，形塑出無數獨一無二的生命體，而透過先進基因檢測技術，得以預測個人罹患疾病風險，經由「預防勝於治療」調整生活習慣及對症下藥，可降低患病風險，達成預防醫學、精準治療、全齡健康目標。常見的應用，包括遺傳風險基因檢測、新生兒基因檢測、與癌症相關的細胞突變基因檢測等。精準醫療技術發展日新月異，其中次世代基因定序能夠找出致癌的驅動基因，協助醫師使用合適的標靶藥物治療病患，提高治療成功率。在本屆台灣醫療科技展參展廠商中，行動基因生技打造全方位癌症管理方案，透過尖端基因檢測結合疾病與藥物分析，提供癌症治療之最佳方針、復發與抗藥性監控，以及特定癌症風險與免疫治療評估。均泰生物科技亦以次世代定序技術為核心，提供客戶自樣品製備、定序至後端生物資訊分析的完整解決方案。除了包含基因體學之精準定序設備及試劑銷售服務、生物資訊分析、高效能核酸／蛋白質萃取系統等研究應用，也代理單細胞定序、多重抗體染色及影像擷取系統等儀器設備，滿足基礎研究及臨床研究客戶需求。慧智基因開發多種深具臨床價值的基因檢測服務，包含生殖醫學、產前孕前、新生兒、癌症、罕見疾病、精準用藥等六大領域，並堅持全程在台檢測，提供最安心的檢測品質。國際醫藥大廠旗下的羅氏診斷，提供涵蓋肝炎、愛滋、微生物、心臟、性健康等多項血清免疫與分子自動檢測應用，同時積極發展定序及數位方案的創新技術。亞洲準譯提供感染病原基因檢測服務，利用基因定序技術、生物資訊分析與比對，與醫療院所和臨床醫師，合作開發獨有的台灣本土資料庫，提供高效率的檢測服務，讓病程進展快、病況危及生命、診斷困難的患者，第一時間得到最有效的診斷治療，不錯失黃金治療時間。大江基因醫學則祭出以精準預防醫學為核心的「個人化健康管理對策」，透過基因檢測、菌項檢測及再生醫療技術，評估個人先天體質狀況，提供精準醫療的客製化服務、專利保健保養特調，培養強健抵抗力。另一方面，基因檢測也是再生醫療的一環，有望為更多患有罕見困難性疾病、癌症的病人帶來一線生機。訊聯生技集團以「再生醫學／細胞治療」、「精準健康／基因醫學」、「分子數位科技／智慧研發」為三大核心能力，旗下「訊聯生技」更是國內首家專攻細胞治療的上市櫃公司，持續拓展再生醫學及細胞治療應用範圍。去年更成立訊聯細胞智藥，加速開發細胞製劑等診斷與治療，並結合基因與細胞療法開發技術。除了各家生醫業者推出多元基因檢測服務，臺中榮民總醫院更打造了全台最大的基因資料庫，作為國內產學研界的強大後盾，積極與國內外頂尖產學研究單位合作，開展細胞治療臨床試驗及癌症基因檢測。中榮的人體細胞組織優良操作規範（GTP）實驗室甫於上月底完工揭牌，將以產學合作辦公室為平台，持續鏈結國內外廠商合作臨床試驗，促進產業發展茁壯、接軌國際。●展會名稱：第七屆台灣醫療科技展●展覽期間：11月30日至12月3日●展覽場地：台北南港展覽館一館●展出攤位數：約2500個●展覽特色：全球首創以醫院為主角的展會，預計有70多家醫療機構參展，參展商並有許多國內外科技大廠，將展出醫療科技應用佈局，不論產業人士或一般民眾皆適合參加點我免費索票，精準醫療、基因檢測就在這裡！
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2023-11-16 焦點.元氣新聞
醫療AI開創診斷治療新可能 及早預防、即時救命
今年生成式AI掀起新一波AI浪潮，全球醫療AI也蓬勃發展，AI不但成為了醫師臨床上的得力助手，更能在緊要關頭保住病人性命，從巴金森氏症風險評估、癌症預測辨識、拔管時機到心肌梗塞預警系統等，透過創新AI醫療科技應用，都開創出診斷及治療的新可能！本月底舉行的第七屆台灣醫療科技展，將帶來國內外最新醫療AI趨勢，不用特地飛出國，就能完整掌握國際間醫療AI最新發展動向。此次參展單位中，在個人健康管理與促進方面，台大醫院健康管理中心利用穿戴式裝置、行動裝置、環境智能裝置等各類設備，收集各面向的個人健康數據，接著再由醫院長期搜集的健康大數據，用於AI機器學習，建構慢性病風險預測模型，藉以判斷病患罹病風險及適合採取的相應處置。舉例來說，由病人的手部動作、步態、語調等資料，AI就可以有效評估罹患巴金森氏症風險，由此再進一步依疾病風險程度，給予病人量身定作的生活習慣調整建議。結合AI的醫療科技，也在各種診斷及治療場景中，發展出多元高效的應用。針對口腔醫療，北榮口腔醫學部團隊以核磁共振影像，結合AI輔助診斷顳顎關節疾病，得提升診斷準確度。亞東紀念醫院攜手合作夥伴遠傳、Intel、捷絡生物科技，共同建立「喉癌病徵辨識AI嗓音模型」，透過麥克風收集病患2至3秒的聲音，便能預測罹患喉癌機率，目前正在研發階段。奇美醫院開發「手術麻醉風險AI儀表板」，可即時在術前提供髖骨、腹腔、胸腔三類型手術的多種AI風險預測，其表現勝於現行國際上常用的ASA五級評估分數。而不僅用於個人健康管理、輔助診斷、手術風險評估等用途，身處急重症的臨床現場，AI更能發揮精準預測及即時預警的強大威力，與時間賽跑拯救寶貴生命！當敗血症、心肌梗塞、急性呼吸窘迫症候群等急症發作時，黃金應變時間成為能否順利搶救關鍵。中國醫藥大學醫療體系與長佳智能公司，一同開發AI智能預警系統，鎖定凶險急症，打造「智抗菌」、「智救心」、「智護肺」等三項重症智慧醫療應變系統，為醫護人員提供早期預警，迅速啟動跨領域團隊及時介入，有助提升病人存活率。其中，「智救心」已通過FDA認證可上市，「智抗菌」預計在今年底前通過FDA認證。急性呼吸衰竭病患通常會接受插管治療，然而回復自主呼吸能力後，需將人工呼吸器移除，此時機至關重要，太早或太晚都可能拔管失敗、引發併發症。彰化基督教醫院開發「AIoT智慧聯網脫離呼吸器系統」，監測呼吸器中6個重要參數，並由該院累積超過7年的大數據，對照拔管成功率進行機器學習，藉此計算病患未來48小時脫離呼吸器的成功率，協助醫護判定合適移除呼吸器時間，預測成效達88％，目前已導入彰基醫療體系。至於住院病人的病危風險，醫院過往多由臨床警示系統、早期警示系統進行偵測，聯新國際醫院和陽明交通大學，則合作開發運用AI模型的「病危風險預測系統」，得以預測住院病人未來6小時內病危的風險機率，助醫護提前介入，目前上線近半年，已成功預測136名病患病危風險情形，讓院方即時完善因應。●展會名稱：第七屆台灣醫療科技展●展覽期間：11月30日至12月3日●展覽場地：台北南港展覽館一館●展出攤位數：約2500個●展覽特色：全球首創以醫院為主角的展會，預計有70多家醫療機構參展，參展商並有許多國內外科技大廠，將展出醫療科技應用佈局，不論產業人士或一般民眾皆適合參加點我免費索票，前進AI醫療最前線
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2023-11-16 失智.名人專家
透過充滿回憶的記憶相本 讓失智者感受愛與接納
我固定會去探望一位失智的老婦人，她總是想知道過去住的地方發生了什麼事，彷彿自己現在仍住在那裡。至於她能不能參與那裡的任何活動，能不能和當地的任何人碰面，並不重要。她如果不知道那裡的情形，便會煩躁不安，認為是工作人員刻意隱瞞資訊，不讓她知道，這當然不是事實。我在想，這會不會是她用來確認現實的一部分？我們知道，這對正在穿越時間的失智者來說非常重要；也就是說，在當下她認為自己是活在過去的某一個時間點上。另外有一位不記得自己最近才搬家的女士，反倒十分篤定地認定，自己是從更早之前住過的那個地方搬來的，她也顯得煩躁不安。我懷疑，她現在所接觸的人當中，沒有人知道她仍記得的那個家，這樣是否會讓她失智的狀況變得更糟？相較之下，最近有一個正在等候協助的養生村住民不安地問我，她想知道，我是不是曾在好幾英里以外的地方住過，沒想到我確實知道她說的那個地方。她告訴我，她小時候曾在那裡住過。當我詳細描述那個地方時，她的心情變得穩定了，而在工作人員出現之前，她已完全平靜下來。或許我們會以為，一個人失智的現象越來越明顯後，就不再需要知道自己住過的地方、所發生的點點滴滴了，其實對某些失智者來說，如果他們不知道相關訊息，似乎會覺得別人不接納他們，或者因而煩躁不安。到一個曾經是你人生一部分的地方，可能會激發你強烈的記憶，無論這些記憶是好是壞。在我和先生史坦利搬到桑默塞特（Somerset）之前，我們到懷特島（Isle of Wight）度假，算是向那裡道別。我們舊地重遊，拍照留念，然後把照片放入我的「記憶相本」內。懷特島是我第一次上學的地方，所以我們決定前往。令我驚訝的是，當我們朝學校走去時，恐懼如浪濤向我席捲而來，還伴隨毛骨悚然的感覺。我斷然拒絕再向前走，也不願擺姿勢照相。我無法叫史坦利趕快走開。當時我覺得自己再次成為6歲的小女生，孤零零地坐在偌大、空無一人的體育館內，心中充滿恐懼，深怕離開了長椅，就會被故事裡的惡魔和飛龍吞滅。我對自己的反應感到震驚，因為我從來不知道自己有這些情緒。如我已成年，回顧過去，我想，當時一定是因為自己「不聽話」，才被懲罰，送到體育館的長椅上。沒有人想像得到，兒時的我竟然因為有閱讀能力，才經歷這樣的創傷，而且這個痛苦的記憶，到了六十多年後，仍然帶給我強烈的震撼，令我難以承受。延伸閱讀：．【報名已額滿】2023國際失智論壇：教你確診失智後快速應變法．2023國際失智照護論壇系列報導／了解失智症 輕度認知障礙有機會逆轉．2023國際失智照護論壇系列報導／失智照護5階段 擬訂計畫打長照硬仗．2023國際失智照護論壇系列報導／靈性關懷 找回失智者生命價值購書連結：．珍妮芙‧彼尤特醫師「盼望永存：一位醫者的失智旅程」
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2023-11-16 醫療.皮膚
「這些病」真的要命！8個殺手級皮膚重症x檔案 專家帶你一次看
皮膚病能有多嚴重？曾有一位患有全身型膿疱性乾癬（GPP）的女生，因為屬於罕見的乾癬類型，惡化時會出現化膿紅腫加上膿疱，同時合併高燒等全身性症狀。也因誘發因子包括壓力、疲累，從小到大她每逢考試前就會惡化，小考小惡化，大考大惡化，尤其在高中和大學入學考試前，更是嚴重大爆發，全身佈滿傷口，劇痛難忍且有感染風險，需要立刻住院，不僅影響考試準備，甚至還可能為生涯發展帶來巨大影響。多數人都有過皮膚紅腫癢痛的經驗，但往往覺得皮膚問題只是小事，但有些皮膚疾病急性發作時非常嚴重，或是不痛不癢的沉默殺手，若未及時適當治療，將大大影響生活品質，甚至可能出現敗血症、心肺器官衰竭等併發症，有致命風險。台大醫院皮膚科主任蔡呈芳表示，皮膚重症疾病具有兩個特徵：1.致命：發病時可能危及生命。2.難纏：長期為病人的生活品質帶來嚴重影響。【殺手級皮膚重症x檔案目錄】📕第一類｜痛不欲生 奪命重症殺手群1.天疱瘡2.類天疱瘡 3.全身型膿疱性乾癬（GPP）📗第二類｜痛癢難耐 糾纏重症殺手群4.蕁麻疹 5.化膿性汗腺炎📘第三類｜不痛不癢 沉默重症殺手群6.黑色素瘤 7.皮膚性T細胞淋巴瘤8.皮膚血管肉瘤 👨⚕醫師這樣說｜隨時求助皮膚科 GPP不須犧牲生育規畫 📕第一類｜痛不欲生 奪命重症殺手群首先從重大疾病分類來說，常見的皮膚重症包括天皰瘡與類天皰瘡等，患者會全身破皮長水泡，或因疾病或類固醇及免疫抑制劑治療，出現免疫缺陷，甚至因感染而死亡。➢皮膚重症殺手1【天皰瘡】小檔案：疾病簡介：天皰瘡是一種慢性、復發性、嚴重性表皮內水皰疾病，主要是由於體內淋巴細胞失調，不正常的過度活躍，產生出不正常的自體免疫抗體，破壞皮膚粘膜的正常結構，造成皮膚、粘膜發炎破損，使得患者皮膚輕輕一碰就破皮、起水泡，甚至潰瘍，嚴重的全身性天疱瘡不治療，一年內死亡率達75%，而天皰瘡也可能合併自體免疫疾病如紅斑性狼瘡、乾癬。常見症狀：反覆性的口腔潰瘍、鼻粘膜潰瘍、皮膚水泡、潰瘍，大部分病人以粘膜、皮膚症狀為主，少數可影響全身皮膚影響，產生類似嚴重燙傷的情況。當心族群：好發於 50~60歲中年人，男女間無發生率差別🔗更多病友的心路歷程故事，點這裡看更多➢皮膚重症殺手2【類天皰瘡】小檔案：疾病簡介：「類天疱瘡」也是「水疱病」的一種，發生率比天皰瘡更高，也是一種自體免疫疾病，好發於65歲以上長者，常合併有中樞神經疾病或中風、服用特定藥物的第二型糖尿病病人風險高2倍，病人會因出疹、搔癢、水疱、大面積破皮痛苦不堪，可能引發嚴重感染而致死，需住院和門診長期追蹤。常見症狀：水泡是類天皰瘡的主要症狀，大多出現在身體經常彎曲的地方。早期症狀是紅疹和搔癢，無論是胯下、腋下、關節等皮膚皺褶部位或其他部位，都有可能出現。有些患者也會以手腳的出血性水泡來表現當心族群：・失智、中風、巴金森病（帕金森氏症）等年長者・精神疾病：躁狂抑鬱症・多重慢性病臥床長者・40至50歲的神經性腫瘤（如腦癌）者・部分藥物 (如糖尿病藥物；利尿劑)除天皰瘡與類天皰瘡等水疱病外，蔡呈芳醫師說，如上述考生個案，乾癬患者會有20%屬於嚴重型乾癬，需要接受照光、吃藥或光線治療，另外如上述考生罹患的全身型膿疱性乾癬（GPP），在臨床上也是非常嚴重的乾癬類型，它與常見的乾癬不同，會為病人帶來生命危險。➢皮膚重症殺手3【全身型膿疱性乾癬（GPP）】小檔案：疾病簡介：全身型膿疱性乾癬（GPP）是一種罕見的嗜中性白血球增多皮膚疾病，急性發作時會使病人全身皮膚反覆出現化膿、潰爛並長出無菌膿疱，只要輕碰一下就痛如刀割，有如被燙傷般的燒灼感，還會導致全身發炎，忽然發冷或高燒等其他併發症，有的病人可能幾天後逐漸恢復，但也有人須忍耐劇烈疼痛長達兩個月。過去醫界對全身型膿疱性乾癬（GPP）的治療大多只能讓化膿的皮膚乾掉，整體症狀往往容易持續一陣子，直到近年醫藥界發現了IL-36為全身型膿疱性的關鍵致病機轉，隨著藥物的進展，目前已有相對應的生物製劑問市，用藥後兩天左右皮膚會變乾，全身發炎也可有機會一周內獲得大幅改善，幫助患者提升生活品質。常見症狀：患者的症狀可能會合併局部斑塊型乾癬或只有單純膿疱皮疹，進展到全身長滿膿疱、發燒、發炎、脫水等，嚴重恐惡化成蜂窩性組織炎、敗血症到休克。有些重症更會傷害體內器官，引發肺部與肝膽的發炎和水腫，導致心肺衰竭，病人也會因為免疫力下降而增加感染風險，有時發炎加上未及時治療，便引發細菌感染甚至造成敗血症。當心族群：・40-59歲的成人或孩童・精神壓力・不當用藥・感染・懷孕・地圖舌・反覆性皮膚膿疱藥物過敏疹🔗延伸閱讀看更多>>>GPP到底是什麼？🔔專家小叮嚀：此外，值得留意的是，由於全身型膿疱性乾癬（GPP）比較罕見，一般人認識較有限，容易與藥物引起的藥疹「急性廣泛性發疹性膿疱症（AGEP）」混淆。蔡呈芳提醒，民眾如果常常因為用藥而出現皮膚過敏，或是皮膚症狀持續超過15天，或是不管用任何藥物都會過敏化膿時，就要懷疑自己不是單純的藥物過敏，而可能是全身型膿疱性乾癬（GPP）。他解釋，因為用藥或施打疫苗，可能引起免疫活化而導致全身型膿疱性乾癬（GPP）發作，之前全民施打新冠肺炎疫苗期間，就曾有民眾施打後疑似發生嚴重的全身型膿疱性乾癬（GPP），身體發炎，全身膿疱脫皮上了新聞。📗第二類｜痛癢難耐 糾纏重症殺手群蔡呈芳也分享，還有些雖不一定會致命，但會嚴重影響生活品質的重症皮膚病，例如慢性蕁麻疹與化膿性汗腺炎等，癢到影響作息，像是不定時炸彈，或是身體流湯流膿，有可能導致感染，加上長期下來留在皮膚外觀的疤痕也常使病人無法正常作息，造成非常大的困擾。➢皮膚重症殺手4【蕁麻疹】小檔案：疾病簡介：蕁麻疹是皮膚過敏的一種，特徵為皮膚上出現一塊塊紅腫的膨疹，大小形狀不規則；疹塊出現後，伴隨明顯劇烈的發癢感，但之後完全不留痕跡。如果發作時間短於六星期，稱為急性蕁麻疹，若長於六星期則為慢性。常見症狀：皮膚充血、皮膚發紅、局部水腫、皮疹、團塊、皮膚發炎、皮膚搔癢、膨疹、組織液滲透、紅斑、紅腫、全身不適、腹痛、腹瀉、頭痛、高燒、畏寒、乏力、血壓下降、關節痛好發族群：・過敏體質者。・基因中或家族裡有蕁麻疹病史的人。・感染特殊病毒或細菌，例如肝炎病毒、金黃色葡萄球菌、真菌、蛔蟲等的人。・壓力過大的人。・風溼病患者。➢皮膚重症殺手5【化膿性汗腺炎】小檔案：疾病簡介：化膿性汗腺炎是一種擾人的疾病，皮膚中的頂漿腺（汗腺中的一種，產生體味的主要腺體）存在位置的反覆發炎所引起，初期症狀與青春痘十分類似，最大的差別只在於化膿性汗腺炎不會形成真正粉刺，且往往會融合成瘻管。化膿性汗腺炎初期只是冒出豆子大小般、具有疼痛感的皮膚腫塊，之後影響的皮膚區域逐漸擴大，病灶中也會排出惡臭的膿液，皮膚上甚至會出現疤痕與各種底下相連小管，嚴重的病人甚至會流膿流血、沾染衣物，需要隨時墊著厚重棉片，嚴重影響生活和工作品質。常見症狀：病灶通常出現在腋下、乳房下方的皮膚皺褶、臀部、肛門、會陰與鼠蹊等等難以啟齒的位置，會降低病人的就醫意願。一旦病灶面積擴大，沒有好好照護就可能引發蜂窩組織炎，甚至是敗血症。好發族群：・體重過重・有抽菸習慣・飲食習慣攝取過多油脂與糖分・貼身衣物穿得過緊，導致皮膚一直摩擦。・國外好發於年輕女性，尤其在18～29歲間，50歲以後罹病機率明顯下降，但國內嚴重患者男性較多📘第三類｜不痛不癢 沉默重症殺手群蔡呈芳也補充，不易診斷也是皮膚重症疾病具有的特徵之一。有些惡性腫瘤，初期像是良性疾病，發現症狀時往往太晚。也因為感覺起來不大會痛癢，病人便以為「好像」不嚴重，但在醫生眼中，卻可能已是皮膚的重症疾病，如惡性黑色素瘤、皮膚T細胞淋巴瘤、血管肉瘤等。➢皮膚重症殺手6【惡性黑色素瘤】小檔案：疾病簡介：黑色素瘤是一種主要出現在皮膚的惡性黑色素細胞腫瘤，是皮膚癌中罕見的一種，但惡性程度高，是皮膚癌的主要死亡原因之一，較常出現在肢端如手指腳趾、手掌腳掌、趾甲等處。但也可能出現在身體任何一處，包括臉部及黏膜，通常以墨黑色或色澤不均的斑塊出現，也可能是凸起潰瘍的腫塊。常見症狀：黑色素細胞癌可產生在身體任何部位，大多產生在女性的下肢，男性的身上，東方人好發在指甲或掌蹠。好發族群：・50歲以上之中老年人・日曬➢皮膚重症殺手7【皮膚性T細胞淋巴瘤】小檔案：疾病簡介：皮膚性T細胞淋巴瘤是一種是先侵犯皮膚，之後經過多年散佈至淋巴結及其它器官的淋巴瘤。小孩、長者都有可能發生，分為不同亞型，不同類型表現不相同，大多屬低惡性度，進展極為緩慢，容易被當作濕疹或是乾癬或圓秃來治療，經過多年才診斷出來。僅10%淋巴瘤患者病情才進展惡化。但嚴重時也可能轉移到其他淋巴結、器官、血液等。好發族群很廣泛。常見症狀：症狀相當多樣性，大多表現於大腿、臀部、手掌、腳掌等部位，出現乾燥脫皮、不太癢的疹子。有些患者則被蚊蟲叮咬會發現久久不癒，或是皮膚出現一片片白白的病灶，也常常被當作濕疹。皮膚T細胞淋巴瘤分為四期：・第一期：以皮膚病灶為主，根據表皮侵犯面積程度區分・第二期：皮膚病灶腫瘤成凸起狀，或淋巴結腫大・第三期：全身皮膚都被侵犯，進展到紅皮症的狀態或出現血球異常・第四期：連臟器都受侵犯。好發族群：男性中比女性常見，在老年患者中更常見，平均診斷年齡為 55 歲，可能與遺傳或環境汙染因素有關➢皮膚重症殺手8【皮膚血管肉瘤】小檔案：疾病簡介：皮膚性皮膚血管肉瘤是一種好發在老年人頭頸部的惡性腫瘤，初期往往不痛不癢，之後經過幾個月後等到皮膚浮腫後才被診斷，進展極為緩慢，容易被當作瘀血或是過敏水腫來治療，之後才快速進展惡化，可轉移到淋巴結、內臟器官。常見症狀：症狀相當多樣性，可以是呈現瘀青、單一或是多發紅色丘疹或突起，或是反覆眼皮浮腫。四肢及軀幹脂或病灶也可能出現，表面皮膚初期都是完整，不痛不癢，但以可以因為搔抓破皮出血。好發族群：・老年族群・局部淋巴水腫・局部放射線治療・基因異常👨⚕醫師這樣說｜隨時求助皮膚科 GPP不須犧牲生育規畫皮膚重症疾病除為病人帶來身體症狀與生活品質衝擊外，也會影響人生重要規畫，蔡呈芳表示，以全身型膿疱性乾癬（GPP）舉例，因成因與基因有關，有經驗的醫師會為患者進行基因檢測，七成病人會檢出基因異常。醫界推測台灣2%的人口帶有全身型膿疱性乾癬（GPP）遺傳基因，但真正發病者遠比帶有突變基因者少得多，台灣的病例不到500人。他認為，這代表很多人帶有突變的染色體，若壓力、感冒、疫苗等外界刺激夠強，便有可能發病 。蔡呈芳分享，部分患者擔心可能會遺傳，或是因為用藥不敢結婚和生產。多年前他曾收治一位新婚的女性患者，雖然非常喜歡小孩，但因為全身型膿疱性乾癬（GPP）反覆發作和治療，不敢懷孕，後來只能選擇領養小孩。他表示，可以在母體受孕時經由絨毛穿刺做染色體檢查，了解胎兒是不是真的遺傳到此疾病。蔡呈芳呼籲，有任何皮膚疾病一直存在，不論有無症狀，都要尋求專業的診斷、找對醫師、正確用藥，維持正常的生活品質，以免引起更嚴重的併發症拖得更久，甚至導致感染造成生命危險。📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼？我會遇見GPP嗎？遇見GPP會怎麼樣？我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話！【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。
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2023-11-16 醫聲.罕見疾病
病團盼設多元基金 暫時給付創新罕藥
隨著醫療科技飛速發展，罕藥研發對罕見疾病患者帶來無限希望，部分創新治療因臨床試驗參與病人數少，療效證據搜集時間較短，但罕藥急迫性，雖治療價值仍不確定，且缺長期追蹤數據，致醫療科技評估資訊不完整，但為確保藥物可近性，罕見疾病基金會創辦人陳莉茵呼籲，應成立罕病創新藥物多元基金，暫時支付昂貴的創新治療，以助病患度過眼前難關。陳莉茵表示，原先希望罕藥專款能支付創新藥物，但因健保總額成長、罕藥給付受限，病患常等不到藥過世，因此建議參考英國創新藥物基金、台灣癌症新藥多元支持基金的精神，成立罕見疾病創新藥物多元基金，以因應未來罕藥發展趨勢，可視為創新治療療效不明確時的解方，暫時給付1至3年，病友接受治療期間，也可蒐集真實世界數據，以利常規納保時參考，「病法第19條、第33條，均已賦予成立罕藥基金的法源，政府若有意執行，就能迅速設立。」至於基金財務來源，陳莉茵說，依照菸害防制法等相關規定，菸品健康福利捐年度總額中，有2.7％供罕病等醫療費用，其餘可能途徑還有公務預算、其他政府部門對生技發展的獎勵費用、製藥業廠商徵收、空氣和水污染防治費、公益及運動彩券盈餘等等。「罕見疾病是每個人都必須面對、生命傳承中無可避免的隨機風險。」陳莉茵表示，若社會無法保障這群最弱勢者的健康權，又要如何鼓勵國人放心生兒育女，且罕病家庭與社會都要付出極大的成本，「何不讓病患及早接受治療，未來還可能像傑出科學家史蒂芬・霍金一樣對社會奉獻心力。」
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2023-11-16 醫療.骨科．復健
鋼鐵傘兵秦良丰從130層樓高空墜落，奇蹟生還！脊髓損傷復健6年後，能在平地步行數十公尺
今年9月秦良丰在所有國人的眼前，高位脊髓損傷6年後，無人扶持、不用拐杖下獨立下樓梯，再創個人生命的奇蹟！他於2018年5月漢光演習時，因跳傘發生意外，從將近130層樓高的高空墜落，在經過現場待命的醫護團隊及時搶救後，奇蹟生還，後續由當時的三軍總醫院蔡建松院長(現任軍醫局局長)，招集了各科跨團隊的醫療人員，包含神經外科、胸腔科、復健科、中醫科等相關科別團隊，把握住最寶貴的復健治療黃金期，讓這位中心型高位脊髓損傷的國軍弟兄得到最妥善的醫療照顧。當然最重要的是，他擁有驚人的毅力特質與溫暖的家人支持，在這許多條件配合之下，讓復健得以發揮最大成效。脊髓損傷康復之路入住三總加護病房後，秦良丰立即開始接受了高強度的床邊復健治療，配合高壓氧及中醫針灸的治療，加速恢復已受損的中樞神經功能，並積極強化相關肌肉群的力量，接著順利脫離呼吸器，進而移除氣切管，達到自主呼吸的能力。當年8月從加護病房轉一般病房，並邁入更全面的復健治療。而在這段期間，除了物理治療及職能治療，強化肌力與肢體協調的訓練外，當遇到復健的瓶頸期，也藉由精準的肌肉電刺激導引技術，針對了局部的上肢及下肢特定的高張力肌肉群，注射肉毒桿菌素，順利地改善了中樞神經損傷最常發生的痙攣性肌張力過高之併發症，有效率地抑制過強的張力，獲得較好的自我動作控制能力，增進後續復健的效果。下肢部份由初期最基本的傾斜床、站立架的復健，接著使用助步車等，進而加入移動式的訓練。在2019年3月病況穩定後，自三軍總醫院轉至國軍高雄總醫院之前，他的下肢功能已經恢復到在助步車輔助下，可以步行約100公尺。另外，上肢功能則恢復到能將肩關節抬高至超過30度，並開始使用叉子進食以及握筆寫字。而在國軍高雄總醫院2個月的高強度復健治療下，於受傷後周年感恩活動中，原本功能損傷十分嚴重的雙側上下肌力，已逐漸進步，達到將近4分(滿分5分)，並突破瓶頸，不再需要看護協助，能夠自行使用助步車練習走路，且可以使用自己的雙側上肢，維持站立2分鐘以上。今年邁入了受傷後的第六年，目前已能在旁人適時協助下，克服協調障礙，在平地步行數十公尺，練習上下樓梯的動作。這對於一位中心型高位脊髓損傷的患者來說，的確是件相當不容易的任務。根據脊髓損傷社會福利基金會統計，目前全台灣總計大約有6,5000名脊髓損傷者，其中超過半數以上的脊髓損傷患者年齡層落在16至30歲間，其中以交通事故、高處跌落等意外事件受傷佔最多數，而每年亦以約1000多名患者的數量持續增加。當意外事件發生後，患者除了受傷之外，往往會遭遇到喪失工作、生活自理能力，成為家屬及社會照護的沉重負擔的打擊，因此病友及家屬需要先穩定自己的情緒，接受已受傷的事實，才能全力面對後續復健的挑戰。國內外的神經科學家目前仍持續研究治療中樞神經受損後的最有效治療方式，其中神經調節是主要的治療方針，這是一種生物工程方法，藉由脊髓刺激、腦刺激和腦部機械介面等，再利用藥物製劑、光遺傳學、化學遺傳學或是復健物理醫學的電刺激(如硬脊膜外電刺激、周邊神經電刺激、功能性電刺激)或磁刺激(如重複性經顱磁刺激)等方式，來調節神經元活動。神經調節已成功應用於多種神經系統疾病，而用於脊髓損傷的神經調節技術，目的在重新刺激活化受損處以下的脊髓內在運動迴路，以恢復基本運動功能。脊髓損傷患者無論是否接受外科手術治療，在治療期間仍需立即展開積極的復健療程。急性和亞急性期的復健重點在於預防之後可能發生的併發症。住院急性期應加強被動運動，解決攣縮、肌肉萎縮及疼痛等問題。對於保護關節結構和保持最佳的肌肉張力非常重要，除了採用踝足裝具、膝踝足裝具等輔具做適當的擺位，亦可利用枕頭協助關節於休息時做暫時性的擺位。在步入慢性復健期間，除了在生活及心理的各個層面，生理也持續受到影響，可能發生呼吸、心血管、泌尿和腸胃道等系統的併發症，以及肢體痙攣、疼痛、皮膚壓瘡、骨質疏鬆和骨折等狀況，同時可能需要面對的是張力以及疼痛的出現，除了口服藥物治療外，局部的肉毒桿菌注射治療可有效的改善局部肢體張力過強的狀況，再搭配輔具使用，如助行器、拐杖等，對於提供長期階段性行走訓練佔有相當重要的角色。目前國外已開發出混合步行訓練裝置，可透過在矯正器上添加功能性電刺激，改善步行的姿態與功能。而機器人訓練則是另一種新穎的復健方式，並且日益發展。國外醫學報導顯示，在四個星期的復健期間，機器人的輔助訓練，可使患者上肢功能獲得改善。另外，機器人輔助步態訓練，亦可改善患者日後行走的功能。除了醫療單位之外，台灣目前亦有很多相關的政府及民間的社會福利機構，能提供病友所需的社會資源，做後續照顧的諮詢與服務。雖然傷害已造成，需嘗試慢慢接受事實，再配合醫院治療復健，可更進一步可透過復健及輔具來讓脊髓損傷病友改善或維持現有功能，讓大部分的不可逆之神經損傷所造成的影響減至最低。因此，所有的復健和其他治療方法的最終目標，乃是改善功能、減少繼發性疾病的發生率，提升患者的功能獨立性，突破心理、生理功能、和社會經濟的障礙而減少負面影響，以提高與健康相關的生活品質。事前預防、早期診斷和治療脊髓損傷患者的慢性繼發性併發症，對於改善這些併發症、提高存活率、社區參與度和與健康相關的生活品質至關重要。脊髓損傷是可以預防的，也並不影響壽命的長短，更不至於阻礙良好的生活品質與社會貢獻。只要適時且適當地移除環境中的障礙，可協助脊髓損傷患者重新獲得獨立生活的機會，順利進入學校、職場或社會。(本文為台灣復健醫學會官網原創文章)責任編輯：陳學梅
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2023-11-16 醫聲.罕見疾病
北榮建立龐貝氏症快速診斷標準 台灣龐貝氏症治療成效全球第一
治療龐貝氏症的藥物發明人是前中研院院士陳垣崇，此一發明拯救了無數的龐貝氏症病人及家庭，而臺北榮總團隊也接續使命，建立了全球最快速的新生兒篩檢確診標準，讓龐貝氏症的嬰兒平均出生10天內就能接受酵素治療，以致於目前嬰兒型龐貝氏症的治療成效為全世界第一。今年4月第二代新藥上市，所有龐貝氏症病人都能得到更好的治療成效。北榮兒童醫學部部主任牛道明指出，北榮龐貝氏症快速診斷的標準，平均6小時後就能確診，出生9.7天就能接受治療，台灣是全世界第一個進行龐貝氏症新生兒篩檢的國家，北榮團隊至今篩檢總人數超過150萬，為全球最大的篩檢人數，找到37名嬰兒型龐貝氏症，這些病人經即時快速的治療，加上全方面的細心照護與復健，病人各項預後表現均遠優於世界各國，長達10年追蹤的治療成果也發表在國際期刊，引起全球專家學者極大的重視。美國罕見疾病新聞網(Rare disease advisor)及BioNews-Pompe Disease媒體也刊登報導，並建議各國應仿效北榮的作法。龐貝氏症是體內代謝肝醣的酵素基因缺乏或突變，造成酸性α-葡萄糖苷酶（GAA）不足，造成肝醣無法被分解，堆積在肌肉的結果是造成細胞死亡或受損，特別是心臟、呼吸道的肌肉，悠關著生命系統，主要分為嬰兒型及晚發型。牛道明指出，由於肌肉損傷不可逆，確診者愈早接受治療及復健愈能過正常生活。快速診斷標準，陽性預測值百分之百，醫療團隊24小時待命，6小時內接受治療談及當時如何快速治療，北榮兒童醫學部遺傳內分泌主任楊佳鳯回憶起10年前的場景，「我當時在急診看著疑似個案的小嬰兒，要經過肌肉切片、酵素檢驗，以及基因確診後，再向健保局申請專案用藥，等到藥物通過接受治療，至少需要超過兩個月的時間。但眼前的病人明明有肌肉張力不佳、心臟肥大等符合診斷的標準，我們卻束手無策，正在苦惱該怎麼辦時，牛道明認為『不能讓病人等了，只要病人符合我們建立的診斷標準，就先用酵素治療吧。』這個決定改變了病人未來的命運。牛道明說，「當年會在向健保局申請專案用藥前就給藥，是真的覺得病人沒時間等待，但依照我們所建立的快速診斷準則，事後證明我們並沒有誤診過任何一位病人，也因此沒有不是嬰兒型龐貝氏症的病人會錯誤的接受到酵素治療，而造成健保的浪費，但我們的快速治療讓我們的嬰兒型龐貝氏症病人治療成效，遠遠超越世界各國。」每當收到疑似龐貝氏症個案的通知時，整個團隊都會繃緊神經，將病人視為緊急個案，病人一到院立即安排各項檢查，在最短的時間內進行檢查，這十多年來我們團隊幾乎全年無休、24小時待命，無論是深夜或是過年期間，只要病人一抵達醫院，全員出動，才能夠達到病人平均在6小時內就能接受酵素治療，完成這個不可能的任務。這麼多年來牛道明及楊佳鳳從不覺得累「因為我們覺得病人家屬更為辛苦，他們必須定期帶病人來院治療，還要擔心病人因疾病造成的各種問題，而隨著病人年齡的增長，也要依照不同的成長時期做飲食及復健上的調整」。此外為了讓病人、家屬間有更好的溝通，拉近醫病間的距離，我們也協助病友們成立了全國的病友會，也建立起了line群組，在群組中病人家屬可直接與醫療團隊成員溝通，醫療團隊也是有問必答」。我們是和病人和家屬一同成長，這麼多年來藉由病人及家屬的問題與回饋，也從中得到了許多學習的機會。楊佳鳳提到在疫情高峰時，有位病人感染新冠病毒被隔離，但他又必須要注射酵素藥物，經過與台中衛生局、負責收治的台中榮總溝通，最後院方在戶外搭了帳篷，讓患者接受治療，「我們在疫情期間，無論多麼困難，我們的患者都沒有loss掉一次治療。」這份全心全意為病人著想的信念，讓人十分感動。北榮8月全面換二代新藥 助龐貝氏症病童有更好的治療雖然我們治療成效世界第一，目前大部分的病人都能走能跑，甚至能參加運動比賽。但這群病人還是有些特殊的肌肉如口腔咽喉或呼吸相關肌肉較弱，導致說話發音較不清楚，肺功能較差，且生病發燒時易有肌肉無力的狀況出現。這代表目前所使用第一代龐貝氏症酵素藥物在治療上仍有所不足，所幸龐貝氏症第二代藥物於2021年8月美國FDA核准上市，而今年4月健保已通過給付龐貝氏症第二代新藥。今年9歲的小女孩小玥剛好受惠於這波換藥潮。出生時，經由新生兒篩檢，轉往北榮做抽血、心臟超音波確診龐貝氏症，並開始接受酵素替代療法治療。小玥媽媽回憶，剛開始每2週從台南回診北榮做一次酵素治療，不料1歲左右身體功能開始衰退，肌肉力量變小，走路跌倒次數增加；當時經過北榮醫療團隊評估後，隨即將2週一次的酵素替代療法，改為每週一次南北往返治療。2歲時，媽媽向團隊反應爬樓梯時步態有點怪，經北榮物理治療師評估後，發現雙腳肌肉力量不對稱，隨即轉介北榮水療治療師評估，經評估後，建議以游泳替代水療，再加上職能、物理以及語言治療，狀況才穩定下來。在北榮團隊的照護下，小玥跟同年齡的孩子站在一起，看不出異狀，甚至還可以參加游泳比賽，小玥也得以參加她最喜歡的舞蹈課程。「直到2年前，小玥6、7歲時，病況開始有明顯退化情形」小玥媽媽無奈表示，所幸北榮團隊及時嘗試各種努力，讓小玥在面對第一代用藥的醫療極限下，讓病況變化速度得以稍緩。所幸，北榮今年8月全面換藥，在接受第二代酵素替代療法後， 小玥的臨床表現趨於穩定，跑步時，大腿也可以抬得較高，檢驗肌肉損傷狀況的CK值（肌酸肌酶）明顯下降，在各方面運動表現也有明顯進步。媽媽認為，現在有二代新藥加上持續每週接受游泳、復健治療，希望小玥身體狀況越來越穩定，讓身體能維持更好狀態，能去實踐她未來成為一位舞蹈老師的夢想，並且爭取更多的時間，等待再下一個新療法的到來，讓小玥未來可以手心向下，回饋社會！一路以來，很感謝北榮團隊，在小玥病況每次出現變化時，都會以最快的速度處理，讓小玥得以維持現在這麼好的狀態！
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2023-11-15 焦點.杏林．診間
挺過9次手術及植皮疼痛，醫讚勇敢！媽媽完全復原還更健康
生命何其脆弱，尤其是遇到意外事故。去年一向身體硬朗的母親，因意外造成顏面和四肢大面積燒傷，被緊急轉院至花蓮慈濟醫院，還發出病危通知。在加護病房待了三周，轉到普通病房。原本慶幸她的情況好轉，卻因為頸部的膿包破裂，一咳嗽就湧出濃稠分泌物，而使病情急轉直下。主治醫生與耳鼻喉科和胸腔外科的醫師會診發現，媽媽的食道在昏迷急救時，因為插管而破裂，導致「縱膈腔膿瘍」 ，於是緊急開刀引流，才保住一命。媽媽住院期間，醫師幾乎天天巡房，關心她的狀況。轉至普通病房時，她虛弱的連坐起來的力氣都沒有，但在醫師不斷的鼓勵與要求下，她的狀況漸好轉。但因食道破裂，只能以鼻胃管灌食，住院一個多月後，媽媽開始腹瀉。看著她日益消瘦，請教醫師解決方法，改以米漿、豆漿、濾渣果汁與營養品輪流灌食，協助腸內益菌生長。住院98天，她動了9次手術，都一一挺過來，尤其是植皮手術，她卻忍得住疼痛，因此醫師稱讚她很勇敢呢。現在的她不但完全復原，而且更健康。這一切都要歸功於花蓮慈濟醫院整形外科王健興醫師，因為他高超的醫術，視病猶親的關懷與護士們細心的照顧，媽媽才能恢復得那麼好。僅以此文，感謝王醫師及其團隊與合心十一樓的全體護士們。
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2023-11-15 醫療.消化系統
右上腹痛怎麼辦？如何改善？醫：皮膚、眼白變黃等即刻就醫，3種情況早檢查
右上腹屬於腹痛常見的位置之一，膽囊和胰臟是其中常發生的問題。不過大灣健全診所家醫科王威傑醫師提醒，此處也有其他器官，包含「沉默的器官：肝臟」，雖沉默但也還是會痛，且還得考量肝癌，因此相關症狀還是得留意。右上腹痛常見原因？除了膽結石也要「小心肝」! 右上腹痛可能原因：王威傑醫師指出，右上腹所含有的器官就包含了肝、膽、胰臟、十二指腸、肺的下方，出現疼痛常見和膽囊有關，例如急性膽囊炎、膽阻塞等形成的膽絞痛，以及鄰近的急性胰臟炎，其他臟器也包含肝腫大、十二指腸潰瘍、肺炎等。另外，包覆肺臟的肋膜也可能出現肋膜炎或是積水。上述這些都有可能引起右上腹疼痛。 較常見的膽囊、胰臟問題：右上腹疼痛較為常見的膽囊和胰臟，多和飲食有關，吃東西的時候會分泌膽汁、胰液，太油等不佳的飲食就較容易形成膽道結石、造成阻塞、引起膽囊炎或是胰臟炎，這在現代社會飲食習慣而言並不罕見，常在進食之後發生。 小心肝臟問題：肝炎、肝腫大、肝癌。肝臟被稱為沉默的器官，較少出現腹痛症狀，但少數問題也還是可能出現疼痛，例如前述提到的肝腫大，背後原因與各類肝炎息息相關，其他也可能合併皮膚或眼白泛黃的黃疸症狀。不過肝癌也會出現腹痛、黃疸，且出現腹痛時往往已經偏向晚期，因此若發現腹痛就應留意，若合併出現黃疸就該提高警覺。 右上腹痛怎麼辦？如何改善？醫：可試禁食緩解膽、胰絞痛。 較輕微的膽、胰絞痛：由於右上腹痛較常見、民眾也可以嘗試自行處理的問題，大多就是飲食相關引起膽囊、胰臟絞痛，因此王威傑醫師建議，若出現右上腹疼痛時可先禁食約4-5小時，看是否能有所改善。不過若是已進入急性發炎階段，禁食效果有限，若是其他問題引起則無效果。 家庭常備用藥：其他緩解方式，也可以嘗試看看貼布型的消炎止痛藥、薄荷油等家庭常備用藥。腹痛原因繁多，確切原因尚未可知，貼布型的藥效範圍相較口服型小、侷限在特定部位，較不會增加其他器官負擔、增添其他風險。而薄荷油等涼感藥物則有助鎮痛。不過若是上述方法都無助止痛，甚至時間拖久等情況，還是應就醫檢查。 右上腹痛３種情況早檢查，皮膚、眼白變黃等即刻就醫！ 症狀變得較嚴重，早檢查：王威傑醫師提醒，右上腹疼痛較能自行解決的問題如膽囊絞痛等，但若是經過上述方法都沒辦法改善，甚至是出現噁心、嘔吐、發燒等較嚴重的症狀，就應盡早就醫檢查，此情況可能代表使腹痛出現的問題正漸漸惡化或較為嚴重。 高風險病史等族群，盡速就醫：如果腹痛持續了７天，表示已經形成了「慢性腹痛」。而若是疼痛無法忍耐或無法判斷原因，以及發燒超過３天，或是有心血管疾病、糖尿病、癌症、80歲以上年長者、酒癮者、久咳不癒者等高風險病史，又或是近期有經歷過車禍、手術者等，以上族群都應盡速就醫，以排除重大疾病可能，或予以確切治療，改善根本原因。 危險徵兆，即刻就醫！若腹痛合併出現相關危險徵兆，例如腹壁僵硬、按壓肚子會更痛的腹部反彈痛、意識不清、血壓降低、喘、解黑便，以及皮膚或眼白泛黃的黃疸症狀、劇烈嘔吐或吐膽汁，應立即就醫尋求緊急治療，以確保生命安全。 《延伸閱讀》 ．胃痛吃藥沒用，原來是膽結石？醫教４點觀察，別搞混延誤就醫。 ．一張圖看懂腹痛位置及原因，醫：出現這些情況盡快急診就醫！ 以上新聞文字、圖片皆屬《今健康》所有，網站、媒體、論壇引用請註明出處。責任編輯：陳學梅
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2023-11-15 焦點.杏林．診間
醫病平台／照顧病人的快樂和成就感，真的很美妙
【編者按】：本週是三位醫學生有機會較長時間追蹤病人寫出的學習心得。一位長期與癌症奮鬥的女病人讓學生有機會了解病人做決定時，並不只是醫療團隊的意見為主，病人需要考量個人生活環境以及獨居者要照顧腸造口的困難，而使學生學習到「每個病人都有它特殊的困難，只有當讓醫療團隊能夠使病人說出他們的困難，我們才有辦法做出有可能做到的最好的治療」。→想看本文一位照顧了病人三星期之後，病人出院後又有機會再見到病人與家人的學生，感受到自己第一次那麼長時間地照顧一個病人，能夠與病人及家屬建立起良好的關係，寫出「當你從心底自發地、細心地照顧病人，就掌握了行醫的關鍵，也能夠得到最真誠的回應。這將成為我行醫生涯中的一次寶貴經歷」。一位學生敘述一位發現癌症時已是末期的病人，從他們最初無法接受現實而驚慌拒斥，出院後病人回來門診接受化療時，都會找他談話，使他感到「雖然我能提供的幫助不多，但可以感覺到他們多了一個人可以訴說那些不好跟別人提及的疾病看法，似乎也安心了許多。」這些心得也使我們深信鼓勵醫學生長期追蹤病人，更能幫忙醫學生助長將心比心的「同理心」。今年5月份時，我在教學內科照顧了一位68歲的老先生將近三週。他是一位30年的老煙槍，已經戒菸10年，有COPD、糖尿病、高血壓、心房顫動的病史。他在2年前因為平時活動時會喘和持續咳嗽，在亞東醫院診斷COPD和發現心房顫動。病人之後持續在亞東門診追踪，4月時發現右下肺葉有一顆結節，懷疑是肺部腫瘤，故這次來到我實習的醫院做切片檢查，後來診斷是肺腺癌。我到病房去準備詢問病史，見到了病人和他太太。我向病人做了詳細的病史詢問和理學檢查，病人也非常配合。病人混合式地用中文和台語和我溝通。由於我聽不太懂和不會說台語，導致我有時不太能聽懂病人的病史，但是在我仔細地詢問下和他太太的從旁協助下，最後還是順利地問完病史和做完檢查。之後也向他們說明了切片檢查的目的、進行方式、可能的併發症和檢查前禁食等注意事項。太太非常緊張而且不太熟悉住院的各種流程，一直問我許多問題，我也不斷安撫她，確保他們沒有問題後便離開。結果到了第二天的切片檢查後，病人發生了雙側氣胸和胸壁皮下氣腫，一直延伸到腋下、頸部和前臂，因此放了兩條引流管和開始使用鼻導管給氧。我去看病人時，只見他躺在床上，呼吸有些急促，人看起來也虛弱疲憊，太太感到很焦慮。我嘗試向她解釋病人發生的狀況、可能原因，目前的處置和目的，以及之後的治療計劃。接下來的每一天，我都會去看病人好幾次，有時候索性坐在病房前的護理站做事，一旦病人有什麼事或他的太太有什麼問題便能迅速了解。過去幾天，病人的症狀都有明顯的改善，皮下氣腫也逐漸消退。在這段時間的互動中，才了解到他們育有兩女一男，兩位女兒都已成家，目前和夫妻倆住在一起。兩位女兒都很孝順，常常會帶他們夫妻倆到處旅遊，還常常給我看她外孫女的照片。後來得知兒子從小因病長期住在康復之家。太太是一位清潔工，目前都由她賺錢養家，她也提到靠她一人不多的收入需支付生活上的各種支出、房租、醫療費用、兒子的療養費，真的很辛苦。太太也很擔心這次長期住院的費用而感到壓力。住院期間，我們也聯絡了社工來幫助他們解決經濟上的困難。從他們的談話中，我也能深切感受到有經濟和生活壓力的家庭，在面對疾病時的無力感，但太太也沒有任何抱怨，每天都陪在先生身邊，無微不至地照顧他。在一次的查房時，病人興致勃勃地拿出手機給我們看他在家陽台上種的花草。我聽不太懂台語，但還是能夠感受到病人的興致勃勃和希望早日回家的渴望。看著他的病況逐漸改善，不再需要氧氣、拔掉引流管，能夠正常下床走路時，我真的感到很高興。我也能感受到病人和太太對我的信任，每次去看他時先生都笑著對我說早安，太太有問題時甚至會跑到工作室找我。雖然很多時候我沒辦法幫上什麼大忙，或給她什麼有用的建議，但這也促使我去努力搞懂一些疾病相關的知識、做檢查的流程，申請各類證明和診斷書的程序，甚至還向社工請教了基金會補助和本院社會福利的申請流程，只為了能夠幫病人做更好的病情解釋，幫助他們解決一些問題。這也是我第一次開始要求自己，在面對病人和家屬做病情解釋時，不能含糊馬虎，必須詳細正確地告知和盡可能回答病人的問題。這是為病人負責，也是為自己負責。大約兩週的時間，病人最後順利出院了。一個多月後，當時我已經離開了內科，一次在病房的走廊上意外地遇見了病人的太太。她興奮地和我打招呼，剛剛還特地跑到工作室想找我，說是想問我重大傷病證明要怎麼申請。經詢問得知病人這次是回來打化療，太太還請我一起去看看先生。到病房裡，病人還記得我，和我熱情地打招呼、握手，也得知他的狀況非常穩定，他和太太都很高興我在他住院期間細心地照顧他，也很感謝我那麼關心他們。我頓時感受到了照顧病人的快樂和成就感。後來詢問得知之前申請的社會福利補助也已經批准了。看到病人和太太一步步地克服重重困難，回歸正常生活，我也真心為他們感到高興。這是我第一次那麼長時間地照顧一個病人，能夠在這段時間和病人及家屬建立起良好的關係，在出院後還能繼續保持連結的感覺真的很美妙。當你從心底自發地、細心地照顧病人，就掌握了行醫的關鍵，也能夠得到最真誠的回應。這將成為我行醫生涯中的一次寶貴經歷。延伸閱讀：11/13 醫病平台／病人讓我看見生命的韌性責任編輯：吳依凡
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2023-11-15 醫聲.罕見疾病
台灣推行「這檢查」幫小孩健康長大 東南亞國家超羨慕
隨著基因療法等創新療法的問世，讓部分罕病患者有了「治癒」的希望，不過基因療法所帶來的昂貴藥價，也在醫界、公衛界引起許多討論。在「亞太罕病組織交流會議-建構東南亞罕病網絡-台灣圓桌會議」當中，台大醫院基因醫學部主任簡穎秀指出，基因療法等創新療法的出現，像是「為罕病、多種疾病治療開一扇窗」，讓許多罕病患者、多種疾病患者得到治癒的機會，令人感到振奮，對於國際學者將基因療法藥價給付視為「投資」的看法，她也有獨特觀察。簡穎秀進行專題演講時提到台灣罕病治療的進展，她特別提及罕見疾病龐貝氏症病友洪聲平。她表示，台灣是全球首個推動新生兒龐貝氏症篩檢的國家，洪聲平受惠於政策上路前的先驅測試，檢出龐貝氏症基因變異進行治療。台灣全面實施新生兒篩檢後，這類基因檢測、基因治療模式，深獲國際社會的肯定，歐美各國也相繼跟進。另外，龐貝氏症第一代酵素補充治療，也是由台灣中研院士陳垣崇研發，洪聲平於藥物研發成功同年出生，得以藉藥物續命，至今已上高中就讀，「足見台灣罕病治療十年有成的傲人佳績。」簡穎秀解釋，事實上，基因治療不是只應用於罕病治療，現在也有基因療法針對家族性高膽固醇血症進行治療，當研究人員發現特病基因與家族性高膽固醇血症有關，便研發相對應基因療程，進而降低病患血液中的膽固醇濃度，病患的生命、心血管健康也不再受到家族性高膽固醇血症的威脅，由此可知，基因治療的應用範圍很廣，在醫療上有其深遠影響、價值。罕病基金會董事長蔡輔仁則表示，多數罕見疾病是基因遺傳所致，藉由新生兒篩檢，讓罕病患者及早進入醫療系統相當重要。否則若疾病很有錢、能夠負擔昂貴藥品，缺乏完整篩檢制度，也難找出病人提供治療，或者病人確診時已錯過治療黃金時期。台灣很早就有高標準的新生兒篩檢計畫，這是領先亞太各國的優勢。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會創辦人曾敏傑：罕病權益從國際領先變落後 上千病友等待生命中第一次治療
「對我們罕病病患、家庭來說，這件事攸關生死，我們不能再忍了！」身為財團法人罕見疾病基金會創辦人之一，同時也擔任國立台北大學社會工作學系教授的曾敏傑悲憤表示，二代健保實施以來，罕藥通過健保給付的時間更長、通過健保給付的比率更低，評估流程所耗費的時間更久，罕病病患本身就已經很脆弱、命在旦夕，藥物選擇多半稀缺、匱乏，面臨平均2年半的新藥等待期，這些等待新藥治療的罕病病人，歷年來國健署資料庫已有兩千多名病患過世，顯見等待新藥治療的罕病病人生命是如何脆弱，這些現實數據的背後，都是斑斑血淚。曾敏傑分析，我國在2000年公布施行「罕見疾病防治及藥物法」（簡稱罕病法），是全球第 5 個立法保障罕病權益的國家，其他國家都只是聚焦於孤兒藥，也就是罕病治療藥物的供給、保障，所以也常被稱為「孤兒藥法案」，而我國曾是罕病權益保障的模範生、前段班，罕病基金會甚至曾受邀至聯合國進行經驗分享，可惜的是，在二代健保實施後，一切就變了調，台灣的罕病用藥權益保障逐漸從前段班變成後段班、吊車尾，許多生命、家庭更面臨破碎命運。二代健保實施，罕病用藥權益受嚴重忽略「在二代健保實施後，不僅政府的角色弱化，政府看待罕病的眼光，也與國際講求『正義、人權』價值背道而馳！」曾敏傑解釋，在我國，罕見疾病的特別之處在於，這類疾病多為「遺傳性疾病」，是基因變異、遺傳導致，病患人數稀少，用藥選項也十分稀缺，若藥物審核機制按成本效益考量，罕病生存權益、用藥權益一定受到犧牲、忽略。曾敏傑指出，在先進國家、國際趨勢當中，罕病藥物的審核、藥證通過機制皆以「正義、人權」為出發點，為保障罕病病人接受治療的機會，多會和一般性藥物區隔，「提供優先性、優惠性」，有些評估標準甚至給予加權優惠，或簡化流程，並納入救命急迫性等考量，而我國現在對罕病病患的用藥權益與新藥審核、評估機制，不是予以忽略，就是「論斤秤兩」，過程也不夠公開、透明，與世界趨勢保障罕病背道而馳。為了向政府爭取罕見疾病病患用藥、生存權益，讓我國健保罕藥審核與給付機制更符合世界「正義、人權」潮流，罕病基金會於今（112）年11月公布「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」，提出六大建議主張，以健保審查常採納的HTA（醫療科技評估）為例，國立臺灣大學醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授蔡甫昌在建言書中寫道，「HTA評估較著重於財務考量，但亦不能忽略倫理觀點，且必須考量特別弱勢的群體，一般來說，罕病的治療成本極高，但效果可能有限，在這種情況使得罕藥於HTA的評估中處於不利的地位，因此必須要有特別評估之機制」。曾敏傑教授也認為，面對罕藥審核，若只用效益、成本考量等一般性原則評估而忽略「罕病治療的特殊性」，身為弱勢族群的罕病患者，多數注定就只能坐以待斃，生存、用藥機會也是「看得到、用不到」。多數罕病病患，仍在苦等救命機會事實上，在今（112）年8月，健保將罕見疾病脊髓肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥物納入健保給付，而這類藥物，一劑價格達新台幣4900萬元，引起許多討論。對此，曾敏傑直言，在急需用藥的罕病患者當中，真正能用到藥的族群，只有兩、三成，其他七、八成病患，目前還是面臨「無有效藥物可用」、「用藥健保條件嚴苛」或「有藥卻用不到」等困境，即使以上述SMA藥物為例，只有剛出生六個月內的SMA確診新生兒才可使用，並非所有SMA病患都能接受治療，真正能用藥的病患「非常稀少」，多數罕病病患依然在苦等救命機會，因此「外界若用所有罕病病患都在使用昂貴孤兒藥來看待，其實都是誤解」。至於罕病防治方面，曾敏傑表示，罕病基金會一直持續針對罕病兒家庭推行「生育關懷服務專案」，對於曾生下罕病兒的家庭，基金會專業人員會持續以電話訪問、家庭訪視等方式提供情緒支持、遺傳諮詢等服務和補助，經過專業團隊的努力，陪伴大約800個家庭生育第二胎，顯示約有10%經由產前診斷，發現有「生下第二個罕病兒」的風險，因此家長可以即時合法預防，至於其他9成家庭所生的孩子，則都是健康的小孩。因此若政府願將部分菸捐等公款運用至這類罕病防治工作，對於下游的健保給付，就可以減少罕病的醫療負擔，政府能有效協調、整合罕病防治與健保給付，才能對病人、社會、國家產生最大助益。期待正義、人權價值，再次獲得重視「希望政府可以再硬起來，承擔政府該負的責任！」曾敏傑強調，2000年罕病法立法後，在一代健保時期，當時政府積極發揮資源整合、分配功能，讓罕病患者有機會得到生存契機，但直到進入二代健保時期，政府的角色弱化，加上二代健保雖以「擴大民眾參與、公開健保資訊」、「擴大社會多元參與健保政策」為改革重點之一，而多數公民團體、一般醫事團體、醫療團體等，對罕病治療的本質、特殊性、迫切性等議題並不瞭解，促使溝通、協商過程更複雜，也更冗長，這也導致罕病原有的優先性、優惠性受到忽略。根據媒體今年所做民調，88.4%的民眾贊成全民健保應依循風險分攤機制，照顧罕病病患治療需求，還有高達91.3%的民眾支持罕見疾病應及早診斷、治療，避免病患往後面臨「嚴重失能結果」。曾敏傑認為，目前已有罕病法的法源做基礎，在現有法源基礎、架構下，期待罕藥給付、新藥引進機制可以真正落實罕病法精神，健保罕藥專款的執行率可進一步提升、優化，專款自然成長率的計算、評估可以更符合罕病臨床醫療現況，更期待政府在資源的整合、分配上負起責任，讓罕病患者及早「有藥可用、有命可活」，我國的人權、正義腳步與世界潮流同步，罕病病患的人命價值也可以重新獲得重視。
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2023-11-14 退休力.活躍好學
80歲桂圓奶奶在麥當勞28年，最具挑戰的工作是這項！中高齡就業不倚老賣老，快樂就會多
「工作完全改變了我！」今年80歲的桂圓奶奶（白桂貞），是麥當勞「阿嬤級」員工。52歲那年進入空巢期，生活頓失重心，恰好住家附近新開一間麥當勞，正在招聘兼職人員，在兒子鼓勵下去應徵，卻從此翻轉人生。個性害羞內向，在團體裡向來是「角落生物」的她，進入麥當勞擔任款待大使，不但勇於面對客人、主動詢問需求，更成為小朋友最愛的「桂圓奶奶」，人生因此增添色彩。在麥當勞28年的她說：「我希望可以做到90歲，直到做不動為止！」 桂圓奶奶進入麥當勞之前是一位家庭主婦，也當過褓母。當初抱著試試看的心態到麥當勞應徵，原本負責櫃台工作，因店長覺得她有親和力，讓她轉任款待大使，主要工作是接待客人、咖啡續杯、幫小朋友辦生日餐會。 一天工作4~8小時，一周工時32至50小時，她做得很開心。隔年孫女出生，再度當起褓母。幸好，麥當勞可因應個人作息、調整上班時間，不會影響到家庭，才能繼續工作下去。 點餐有挑戰性，適時CALL HELP 桂圓奶奶說，在麥當勞要學習很多知識，例如生日派對要學會做氣球造型，捏出花朵、動物、寶劍，也學說故事、帶動唱等，迄今已辦過上千場生日派對。 當然，工作一定會有壓力，尤其在第一線要學的東西很多，不但要了解公司新推出的產品、促銷活動，還要學習操作電腦。她坦言：「年輕人電腦學1~2次就會，我要學7~8次。」 她認為，最有挑戰的工作是點餐，因此會利用客人較少、比較不忙的空檔，請同事私下教導，「我的記憶力是比較差，因為我比較笨，還會偷偷記筆記，有空時就看。」 只是速食業畢竟訴求速度，偶爾會遇到心急的客人，此時她會主動道歉：「對不起，我比較慢。」立刻CALL HELP（尋求協助），請年輕同事或主管協助點餐。這是麥當勞的SOP（標準作業流程），一是讓客人得到他想要的服務，二來讓員工適時得到幫助。 她表示，大部分來用餐的年輕人都很體諒，還有人說：「奶奶，妳年紀這麼大還願意來上班，我們都很感動！」 中高齡不要「倚老賣老」，工作快樂多 50多歲再度踏入職場，桂圓奶奶說，中高齡者確實要調整心態，尤其「不要倚老賣老」，「有人會看不慣年輕人，我不會，我和他們沒有什麼代溝，同事也會叫我『奶奶』；有時候主管對新進員工大聲一點，我會私下請他講話小聲一點，當和事佬。」 個子嬌小的她甜笑說：「我不是為了賺錢，完全是因為彈性工時，工作有趣，當成是運動，也能和年輕人在一起。」 桂圓奶奶的先生今年90歲，夫妻倆身體都很硬朗。出門上班前，她都會做好飯菜，讓先生不會餓到。她表示，中高齡者去工作，首先要照顧好家庭，並得到家人的支持。 儘管先生偶爾會勸她辭職，不過她卻沒動念，「我在這份工作做得很開心，不想辭職，主要是工時不會太長。」她笑說：「在麥當勞快樂的時候多，辛苦的時候少，只要工作開心，就會想繼續做下去。」●原文刊載網址●延伸閱讀：．老公迷戀單親離婚女！要挽回或放開走味的婚姻？劉黎兒：別再說相忍為孩子 ．陪伴癌末先生的體會：生命中的每一分、每一秒都好珍貴，一定要好好珍惜，活在當下．優雅「無關年紀」！不管幾歲都別放棄打扮自己…丁菱娟：「活出美麗」是一種生活態度
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會創辦人陳莉茵：賴清德曾簽署罕病法 現仍未提及如何優化罕病照護
「罕病用藥給付太慢，已導致病友死於可治之病，讓人非常沉痛。」罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，目前全台在世等候罕藥給付的病人共有6053人，其中等待唯一罕藥的病人，共1591人，超過2千名病人等不到罕藥給付就已過世。總統大選將至，候選人紛紛提出醫療政策白皮書，對於罕見疾病卻支字未提，「難道罕病病友人數少，就不值得關懷？」「罕見疾病是每個人都必須面對、生命傳承中無可避免的隨機風險。」陳莉茵表示，全台242種法定罕見疾病，有九成以上都是基因遺傳所致，婚育男女若碰巧有一隱性致病基因，或有未知家族史等因素，都有可能罹病。健保成立初衷即是分攤個人難以承擔的風險，照顧罕病才能彰顯全面健保社會保險的價值。然而，就連當時簽署「罕病法」的新科立委、現任副總統賴清德，在政見中都並未提及如何優化罕病病友照顧品質。罕患等藥近2年半 呼籲加速給付等不到藥是罕病病友的最大困境。因等待納保的藥物眾多，罕見疾病並無綠色通道，也須與癌藥等其他疾病藥物共同等待健保共擬會審查，導致審查牛步，病友等待給付的時間，已從過去5.2個月，增加為今年的29.9個月。陳莉茵說，為加速罕藥給付，罕見疾病會倡議，應在健保共擬會之下，成立「罕見疾病次委員會」，專門審查罕見疾病藥物，縮短病友等待時間。決定藥物給付與否的健保共擬會中，並無病友團體保障席次，與會病團只是列席，經主席同意始得發言。陳莉茵指出，用藥是否納保與病友權益切身相關，各國均已將病友意見納入醫療科技評估（HTA），台灣也應該擴大病人實質參與，在HTA相關審議時，明確納入病友意見，而非只以網路平台形式上搜集意見。陳莉茵表示，病友要求的是公平正義，期待全民健保依法多元考量合理寬列預算標準與給付條件，才能修正目前相對偏頗，單以成本效益、財務衝擊作為執行罕病治療與罕藥的給付決定基準。但這並不符合醫療倫理與基本原則，且會傷害弱勢病人在社會保險中應有醫療人權。應成立「罕病價值面向工作小組」，將罕見疾病治療、預防手法納入考慮，除藥物以外，亦透過防治措施「治未病之病」。罕藥專款僅佔健保總額1％ 「不可能是拖垮健保元兇」今年八月，一劑4900萬的罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療納入健保，是台灣罕見疾病照顧的重要里程碑。然而，消息一出，各界竟出現反彈聲浪，有醫師認為此舉恐會排擠醫療人員健保點值；多數民眾則認為，人人都繳健保費，健保資源不該用於只有少數人使用的藥物。對此，陳莉茵感嘆，健保成立初衷本就是為了保障「急、重、難、罕」病類，且目前健保罕藥專款，占比僅為總額的百分之一，「不可能是拖垮健保的元凶。」陳莉茵指出，基因治療是「一次性、治癒性」的療法，全台第一位病人是高醫教授鐘育志的病人、才6個月大。用藥後，從過去癱軟的身軀，在記者會上已能坐立、抬頭，嚎啕大哭的身影，再次彰顯照顧罕見疾病的價值。罕見疾病多與基因缺損有關，包括海洋性貧血、萊伯氏先天性黑矇症（LCA）、芳香族L-胺基酸脫羧酶（AADC）缺乏症在內，不少疾病都有類似的創新基因治療正在研發。陳莉茵表示，隨醫療科技進展，類似藥物將愈來愈多，創新罕藥雖可專案進口，然因病患人數少，臨床證據缺乏，納入健保路迢迢。專款執行率、成長率低 建議設立創新罕藥基金近期癌症病友團體爭取成立獨立於健保總額外的「癌藥基金」，卻因修法難以推動而卡關。陳莉茵表示，罕見疾病也需要成立「罕病創新治療多元基金」，整合衛福部多元財源管道，用於暫時性支付藥價高昂的創新治療，並在病友接受治療期間，蒐集真實世界數據，以利常規納保時參考；罕病法第19條、第33條，均已賦予成立罕藥基金的法源，政府若有意執行，就能迅速設立。另外，健保總額中雖設有罕藥專款，但目前並無「自然成長」機制，意即需視健保會討論結果，決定該基金隔年的成長率，且若當年專款未用罄，剩餘金額將回流至健保安全準備金，隔年無法再專款專用於罕藥給付。陳莉茵表示，隨病人成長、存活時間拉長，用藥量也會上升，已給付之罕藥應自然成長，另外應預估罕病新藥、創新治療發展，編列合理預算至罕病專款內。陳莉茵表示，歷年罕藥專款執行率少有百分之百，執行效率不彰，應加速罕病新藥審核與給付，並滾動式檢視給付準則，同時針對已有新藥取代的罕見疾病用藥，建立老藥退場機制，避免空占罕藥專款。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.慢病防治
捍衛罕病人權 讓病患「有藥可用、有命可活」／罕病建言3
根據媒體民調，高達91.3％的民眾支持照顧罕病，贊成應及早治療避免嚴重失能。台灣曾是罕病照顧的優等生，罕見疾病基金會創辦人之一的曾敏傑說，我們現在已落到後段班了，等不到新藥的罕病患者，生命正在流失，這與國際的正義人權背道而馳！罕病基金會董事長蔡輔仁說，「罕病是背負人類演化上的原罪，無從選擇的被生下來，很多罕病是基因變異造成，因此給予罕病更多治療上的資源是合理的。」蔡輔仁解釋，有些人被診斷為罕病時，沒有任何藥物治療，現今盼得了唯一或少數的新藥可以治療，這是他們活下去的希望，應該要想辧法加速新藥通過，讓患者得到治療的機會，這也是人權的一部分。「對我們罕病病患、家庭來說，這件事攸關生死，我們不能再忍了！」曾敏傑悲憤表示，二代健保實施以來，罕藥通過健保給付的時間更長、給付的比率更低，病患本身已經很脆弱，加上藥物稀缺，面臨平均兩年半的新藥等待期，這些等待新藥治療的罕病病人，歷年來國健署資料庫已有2千多名病患過世，這些現實數據的背後，都是斑斑血淚。曾敏傑期待，政府在資源的整合、分配上負起責任，讓罕病患者及早「有藥可用、有命可活」，我國的人權、正義腳步與世界潮流同步，罕病病患的人命價值也可以重新獲得重視。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 焦點.杏林．診間
耐心解決多重藥物過敏 家醫科醫師簡維崧就像病患老朋友
簡維崧醫師是泰安鄉泰雅族人，有張俊秀的明星臉，心地善良，早期任職婦產科，後來開家醫科診所。他看診時態度溫文儒雅，知無不言，有時還拿著人體內臟模型，幫助病人了解，深受病患的信任與愛戴。我們全家人看病，第一個就找他，因為就像找老朋友一樣，很有安全感，相信他能給予最佳的治療處置；若是他的設備不足，也會建議我們找教學醫院，不致病急亂投醫。老公高血壓、痛風，長期在他的監控與關注下，健康沒有大礙；久居國外的兒子、媳婦、孫女回國，也找他看診，都能獲得滿意的醫治。至於有多重藥物過敏的我，經常患尿道炎，也常感冒，鬧肚子，許多藥都會造成我身體過敏，而且奇怪的是，以前服的藥沒事，下次看診開同樣的藥卻有事。例如前不久，我爬宜蘭九寮溪歸來，尿道炎又來報到，服了他開的藥，整個下午噴嚏連連，止不住的鼻涕氾濫，連夜趕去換藥，醫師一再確認藥名，都是以前服過沒問題的藥。我在他臉上看到那種認真取捨的態度，想在四顆藥丸裡找出真正的元凶，可是每一顆好像都在說：「不是我唷！」最後憑著他對我的了解與專業，換了一顆藥丸就沒事了。耽誤了他許多寶貴時間，卻不酌收任何費用，更讓我肅然起敬，良醫就像益友，簡維崧醫師，生命中有您真好。
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