2020-02-23 失智.名人專家
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2020-02-23 科別.精神．身心
安心開學 父母師長要知道的事
下周終於要開學了，如何安心防疫開心上學去？尤其是當兒童和青少年在電視或網路上觀看太多新冠肺炎病毒爆發的新聞，他們可能會因此感到害怕、困惑或焦慮，有些人可能會立刻做出反應，有些人可能會延遲很久才表現出困難面對的跡象。以下的叮嚀與提醒，可以幫助家長、照顧者和老師瞭解莘莘學子們常見的反應，並以有效可行的方式做出回應，也知道何時應尋求支援。對傳染病爆發的可能反應■6至10歲的兒童可能害怕上學，不再和朋友在一起。他們可能難以專注學業，而且在學校整體上表現不佳。■11至19歲的青少年處於發育階段，經歷了許多身體和情感上的變化，因此，他們可能更難應對與聽到和閱讀傳染病爆發新聞有關的焦慮。年齡較大的青少年可能會否認自己和照顧者的反應，他們可能會用「我很好」來回應，或者在沮喪時卻保持沉默。而對疫情的煩惱焦慮，他們可能出現一些身體症狀，有些人可能在家裡或學校好辯爭論，也可能從事危險的行為，如使用酒精或藥物。該如何協助兒童和青少年能夠應對傳染病疫情的爆發，並採取保持情緒和身體健康的措施？首要是確保孩子持續感到有聯繫、關心和被愛。家長、照顧者和老師要成為一個好的傾聽者，並可以通過對話、寫作、繪畫、玩耍和唱歌來讓孩子表達情感。其次則是大人要接受他們的感受，並告訴他們感到悲傷、沮喪或壓力是可以的，而哭泣通常是緩解壓力和悲傷的好方法。嘗試問青少年他們對疫情瞭解多少，以及他們在學校或電視上聽到什麼？試著和他們一起看電視或網路社群媒體上的新聞報導。此外，也要限制看相關報導的時間，以便他們有時間遠離有關疫情的提醒。同時鼓勵他們積極活動，大人可以向兒童和青少年說明疫情可能防疫有成的好結果；兒童可以透過大人用心説明而有更好的情緒應對疫情。另外，值此疫情期間，不論大人或小孩，都應加強自我護理，維持規律生活作息、健康營養飲食、足夠的睡眠，並運動鍛鍊體能、學會吐納呼吸，可以紓緩身心壓力。
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2020-02-23 失智.像極了失智
我記憶很好！自稱記憶好的長輩 可能已患失智症
許多長輩年紀增長都發現「記憶力越來越差」，親朋好友相互關心總會安慰，年紀大、記憶力下降是正常退化現象，但近年「失智症」議題透過電影、名人現身說法引發關注，許多人會警覺「我的健忘是正常老化嗎？」還是已邁入失智呢？「你最近記憶好不好？」嘉義市知心連冀診所院長、身心醫學科醫師李連冀表示，每次遇到憂心失智症就診患者，他總會問這問題，患者如果立即回答「最近記憶很好啊」，接著說明自己記憶者，近9成都已罹患失智症，如果感嘆記憶不好，對於自己健康狀態有知覺、能回應，應該只是單純憂鬱。李連冀表示，臨床遇到的失智患者，除了阿茲海默失智症，還曾遇到「幻視失智」，患者一直跟家人抱怨地板有灘水，怎麼都無法擦乾，也有患者味覺、聽覺都逐漸退化，出現食不知味、重聽等症狀。「失智狀況像快壞的收音機！」李連冀指出，很多失智者初期並不會完全退化，味覺、聽覺有可能短暫恢復，就像快壞的收音機，有時收得到訊號、有時完全無聲息，曾有照顧者抱怨，晚餐前在重聽父親耳邊大聲提醒「吃飯了」，沒想到父親轉身給他一巴掌怒罵「這麼大聲要嚇誰？」當兒子的只能摀著臉抱怨，你不是重聽嗎？李連冀說明，失智症許多症狀，都容易造成家人困擾，例如出現妄想，抱怨媳婦、外傭偷錢、偷衣服，懷疑妻子外遇，或逐漸對身旁事物不在意，容易走失、迷路、猜忌、疑心病重、憂鬱，這時老人個性像小孩一樣，除了就醫，更需要家人細心照顧、陪伴。立即加入失智・時空記憶的旅人粉絲專頁！無論你是否為失智者，我們都期盼能認識你。我們提供專業醫療資訊和交流平台；而你來告訴我們，那些關於失智的故事。加入>>
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2020-02-19 橘世代.健康橘
另一半走了，被留下來的人怎麼辦？
當常伴身旁的另一半突然過世，相守一生的夫妻，終將面臨「誰先走？」「被留下來的人怎麼辦？」的課題。留下的一方會陷入震驚、不知所措甚至自責，身心靈都會出狀況。配偶過世，往往讓活著的一方哀痛欲絕，會想著不如跟對方一起走，尤其是中老年伴侶的風險更大。身心科醫師說，年紀較輕的人喪偶，心情調適能力較老年人好；年紀大者若不喜社交，又跟孩子不夠親近，喪偶的孤獨感更強烈，若外界沒有積極幫忙，常走不出悲傷，死亡比率更高。長輩喪偶後怕孩子或其他家人擔心，常常報喜不報憂，把自己的悲傷隱藏起來，長久下來會變成「慢性悲傷」。夢多睡不好，常常活在回憶中或心情低落，身體機能與免疫力也會漸漸下降，可能出現高血壓、心臟病或罹患憂鬱症，甚至有自殺意念。一般人以為配偶意外過世帶來的打擊比因慢性疾病過世還大，許多悲傷輔導學家提醒，長期臥病過世，照顧者承受的哀痛也不亞於配偶突然死亡，更要小心「慢性悲傷」。臨床醫師曾收治一名70多歲婦人，照顧中風的先生10多年，自我要求高，是個完美主義者。堅持不請外傭幫忙或送安養院，每天獨自將先生打理得乾淨體面，小孩學業工作也很傑出，頻獲外人稱讚。直到婦人的先生因肺炎感染過世，大家都認為該婦人解脫終於，可以好好享受人生，誇她「要好命了。」殊不知照顧先生是她10多年來的唯一生活目標，先生過世後卻頓失生活重心，認為自己不再被需要，時時哭泣晚上也睡不好，來身心科求診拿安眠藥助眠，但後續追蹤婦人並未回診。一段時間後，婦人女兒也前來求診，娓娓道出「媽媽自殺了」。原來婦人完美主義的個性，悲傷情緒不輕易透露，待人客氣周到，又擔心打擾兒女生活，在兒女家住一住就離開，有時叨念著無聊、生活沒有意義，最後甚至覺得自己活著會造成兒女負擔，乾脆自我了斷。母親過世後，女兒深感自責，也患上憂鬱症。喪偶之痛必須靠時間療癒，但悲傷總有時，悲傷輔導學家說，心理狀況會影響生理狀態，過度悲傷憂鬱會造成失眠焦慮、自律神經失調，常常眼睛乾澀、心悸、口舌乾苦、頭暈頭痛、肩膀痠痛等狀況。若是發現喪偶的長輩常喊身體不適，怎麼看醫師都不會好，要特別留意可能是「慢性悲傷」導致的病痛。慢性悲傷症狀以下症狀超過半年，恐是慢性悲傷。1失眠焦慮、食欲不振。2個性變得退縮，不愛出門社交。3對所有事都不感興趣。4常常想到與過世的另一半生活點滴。5常發呆，莫名其妙流淚。6身體小毛病不斷，常喊這裡痛那裡痠。7強烈自責或罪惡感。【生命教育系列閱讀】。迎接死亡的生命教育 如何讓孩子學會道別？。人生最後一哩路 選擇「被活著」還是帶著尊嚴離開 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代，用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，分享養身保健、家庭關係、更年期保健與檢康飲食等資訊，為第二人生做足功課，活出精彩活力！【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年！
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2020-02-18 該看哪科.巴金森氏病
相似症狀／比巴金森氏症更麻煩 台美合作發現顫抖症病因藏小腦
全球有4％成年人、20％老年人患顫抖症，多數患者做事時雙手發抖，病因不明。台大與美國哥大合作，發現患者是因小腦神經細胞共振異常而顫抖，有助新藥開發和臨床診斷。這項研究成果今年也刊登在國際期刊Science Translational Medicine。台灣大學醫學院助理教授潘明楷今天出席科技部研究成果記者會，他表示，顫抖症患者最常見的症狀是手抖，有時說話聲音和頭也會不自覺發抖，至今仍找不到病因。醫院目前開藥給病患吃，但美國食品藥物管理局（FDA）核准的唯二藥物，有效率都低於五成。也有患者接受手術，燒掉大腦深處細胞、在腦部埋電刺激器，初期有效率達七成，但術後數年療效減弱。潘明楷剛從台大醫院神經科轉任台大醫學院藥理所，他和美國哥倫比亞大學醫學中心醫生郭昇翰是同學，兩人發現，患者小腦細胞中有一種控制神經連結的蛋白會減少，導致小腦神經纖維過度增生，讓小腦細胞產生過強連結，造成小腦神經過度共振，因而產生顫抖症狀。潘明楷說，小腦神經的共振異常，也可做為全球第一個生物標記，幫助顫抖症的臨床診斷和新藥開發。西方人逝世後捐腦風氣較盛，這項研究成果運用哥大的大型腦庫，結合台大的活體動物研究、光電技術，以及哥大的病理研究專長，以小鼠的小腦進行神經機轉研究，終於找出顫抖症患者小腦神經的不正常共振。醫界對同樣具顫抖症狀的巴金森氏症的研究較多，但潘明楷說，全球顫抖症患者是巴金森氏症的五倍，顫抖症患者生活更受影響。因為顫抖症是不做事時不發抖、做事時才抖，巴金森氏症則相反，是平時抖、做事時反而不會顫抖。科技部表示，這項跨國團隊的研究方向合作模式獲國際重視，受美國國家衛生研究院補助。哥大為此成立新的研究中心，由郭昇翰擔任主任，推動相關研究。潘明楷也被推選為世界動作障礙學會唯一的台灣代表，共同制定顫抖症相關的國際診斷治療官方準則。【加入臉書社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]招募新成員！社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，立刻加入：https://user137758.psee.io/3j74yy
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2020-02-17 新冠肺炎.專家觀點
醫界觀察 菸槍感染新冠肺炎症狀較嚴重
醫界今天針對新冠肺炎舉辦研討會，有醫師表示，老年人、吸菸者和慢性病患者，病毒進入的門檻較低；另有醫師認為，感染機率相同，但吸菸者症狀較為嚴重。台灣胸腔暨重症加護醫學會、台灣感染症醫學會今天舉辦「嚴重特殊傳染性肺炎（2019-nCoV）臨床研討會」。台北馬偕小兒科醫師黃瑽寧會中指出，目前最新報告顯示，男女感染比例是一半一半，一般症狀輕症就是肌肉酸痛、咳嗽，再來就是發燒，最後才是重症；從現有報告來看，長者、吸菸者和慢性病患者，病毒進入的門檻較低。台北榮總胸腔部醫師陽光耀則認為，性別、是否吸菸在感染的機率上沒有差別，但目前統計數據觀察，吸菸者若遭感染，症狀較為嚴重。另外在家戶感染的情況中，陽光耀說，在台灣的案例裡夫妻出現的症狀不完全相同，也就是家庭群聚感染症狀不一，所以推論若是在未有症狀前就傳染，防疫就會很麻煩。林口長庚胸腔科醫師高國晉表示，死亡病例數高容易導致醫療體系崩潰，主要對照顧者會有擔心害怕與限制，如個人裝備不足等；對住院病人，一天共需巡房約14次，包含醫生1次、護理師13次，應儘快簡化醫療；強調「醫療人員先自救再救人。」衛生福利部傳染病防治醫療網台北區指揮官張上淳在會後現場提問時回應，將擴大對社區篩檢狀況，如果社區有呼吸道症狀群聚、肺炎等也會優先篩檢；醫護人員若得到肺炎，也會優先篩檢；但通報還是依原來定義，因通報後會入院隔離，擔心會占太多病房，所以目前是以加強篩檢的方式處理。張上淳指出，目前還有很多台商在中國，現在每天都監測有多少人入境，1天大概就是5、600人；如果跑到泰國、日本再轉機回來，會更抓不到。世界衛生組織（WHO）2月11日將新冠肺炎定名為COVID-19（2019年冠狀病毒疾病）。
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2020-02-15 科別.感染科
別只關心新冠肺炎！2種傳染病悄悄孳生 家有寶寶更危險
新冠肺炎疫情蔓延成全國關注焦點，台灣目前共18例確診，此時老牌傳染病也悄悄報到。高雄市衛生局昨天公布新增1例傷寒本土確定病例，為30餘歲菲律賓籍男性；國內截至2月13日傷寒確定病例共2例，1例為本土個案，1名為境外移入病例，境外移入感染國家為印尼。另外，衛福部疾管署昨天也公布國內今年首例百日咳確定個案，他是一名居住北部、年紀40多歲的男子，去年12月底曾至深圳洽公，2月11日確診。所幸目前已痊癒，且同住接觸者３人無疑似症狀。高雄市衛生局疾管處長何惠彬表示，傷寒預防方法包括食物徹底煮熟、不吃生食、飲用水煮沸或使用瓶裝礦泉水，飯前便後以肥皂確實洗手，才能有效避免感染。要前往傷寒流行疫區旅遊、經商或探親的民眾，可考慮接種疫苗。疾管署表示，百日咳成人患者很少出現併發症，嬰幼兒患者症狀通常較嚴重，特別是6個月以下的嬰兒是重症高危險群，可能引起肺炎、抽搐、腦病變、腦出血或死亡，接種疫苗是預防百日咳最有效的方法。•菲男確診傷寒 研判本土感染國內確診今年首例本土傷寒病例，這名菲律賓籍男性患者去年2月回菲律賓9天，返台後未再出國，研判應是在國內遭到感染，因此歸為「本土」確定病例。他在今年1月21日開始出現頭痛不適症狀，31日因發燒及持續頭痛就醫檢查；為查明病因於2月6日再度就醫，住院並採血檢驗，10日由血液檢體檢驗結果為傷寒陽性。目前他的症狀改善且已經出院，同住接觸者無疑似症狀，衛生單位進一步調查個案飲食史及接觸史，以釐清可能感染來源。•腸胃道傳染病 不淨飲食惹禍疾管署說，傷寒為腸胃道傳染病，潛伏期平均為8至14天，最長60天，傳染途徑主要為食用未煮熟、遭受病患或帶菌者糞便汙染的食物或飲水。貝類、水果、蔬菜皆可能遭受汙染成為傳染媒介，而帶菌者在處理食物時，也可能會汙染食品。另外，蒼蠅可能散布病菌於食品中，為傳播媒介之一。感染傷寒或副傷寒後會出現持續性發燒、頭痛、不適、厭食、腹痛、相對性心律減慢、脾臟腫大、身軀出現紅疹、咳嗽、便秘或腹瀉、淋巴腫大等。傷寒若不治療，可能會造成小腸出血或穿孔。國內至2月13日傷寒確定病例共2例，雖然都是零星案例，但傷寒是法定傳染病，不可掉以輕心。•百日咳像感冒 打疫苗才保險國內今年首例百日咳確定個案，男性患者1月10日從中國深圳返台後，在30日出現咳嗽有痰，至多家診所就醫未改善，2月5日至醫院採檢通報，11日確診。疾管署表示，透過飛沫傳染的百日咳，無論有無發病都具有高度傳染力。這個疾病的感染症狀是持續咳嗽超過２周，且伴隨鼻炎、打噴嚏、輕微發燒等類似感冒的症狀。接種疫苗為預防百日咳最有效的方法。我國提供嬰幼兒於出生滿2、4、6、18個月，以及滿５歲至入小學前各接種一劑百日咳相關疫苗。家中有嬰幼兒的民眾，務必按時攜至預防接種合約院所完成接種，以獲得足夠保護力。•主要感染族群 過半是嬰幼兒另外家庭群聚中感染源多為照顧者或同住者，建議懷孕婦女、嬰兒照顧者可自費接種一劑疫苗，以降低嬰幼兒感染機會。如果發現自身或家人出現疑似症狀，應戴上口罩盡速就醫，並按醫師指示確實完成治療，以免造成傳染。疾管署監測資料數據顯示，2016年至2019年同期的百日咳病例數分別為1例、2例、2例、4例，每年累計病例數為17至34例。其中，高達56％是3個月以下、未達接種疫苗年齡或僅接種第一劑疫苗的嬰兒，26％是20歲以上成人。
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2020-02-15 橘世代.健康橘
別讓自己累垮...照顧長輩請讓「新朋友」一起來
調查結果顯示，多數民眾仍然認為「照顧」是家人的責任。但專家提醒，其實照顧可利用外部資源做更彈性的安排，凡事親力親為，照顧者恐會先累垮。「新家人」鄰居和照服員反而是更強支援系統。中華民國家庭關懷總會理事長郭慈安表示，照顧責任全家扛是傳統孝道觀念所致，但並非最好的方式。不少子女年輕離鄉打拚，若突然回家照顧父母，一來打破生活規律，二來和父母相處也不如過往親密。此時與父母最親密的人反而是鄰居，或是提供長照服務的照服員。這群「新家人」其實是更強的支持系統，況且長期照顧是一項專業，運用外部資源導入適當服務，可能比家人自己顧得還要好。台灣居家服務策略聯盟理事長林金立也認為，過去照顧是以家人優先、外部資源次要，現在順序應互調。只是長輩可能會抗拒外人照顧，或認為子女「不孝」；若是老老照顧，配偶更可能獨攬所有的照顧責任。郭慈安坦言，她曾見家屬向父母介紹照服員「這是我的朋友來找你聊天。」當長輩聊得開心也願意信任這名「朋友」，家屬就能放心地慢慢抽離，將主要照顧工作交給專業人員。由於照顧安排需要時間，家總倡議政府制定「長期照顧安排假」。郭慈安強調，用意並非讓家屬請假回家照顧，而是讓家屬能騰出時間來盤點可用的照顧資源，再做適當分配，提供長輩最好的照顧安排。4招小技巧 照顧安排更聰明1.觀察長輩生活作息，釐清哪些活動需要他人幫助。2.盤點照顧人力及可用的長照資源，進行照顧安排。3.確認突發狀況時能尋求協助的單位，例如長照機構、醫療院所等。4.告知社區鄰里長輩的健康狀況，如獨自外出可請託共同照看。看更多報導：《橘世代》【延伸／你所不知道的長照↘↘↘】。突破長照困境 石頭湯模式啟動新未來！。照顧不離職 善用長照資源有3招。面對長期照護的壓力 試著降低門檻放過自己也放過家人 填問卷抽好禮 吳若權曾說：「照顧父母就像在照顧未來的自己。」、張曼娟在專訪中分享：「可以成為父母的照顧者，是我今生最榮耀的身分。」因為愛而成為照顧者，邀請您花5分鐘的安靜時光進行填寫。《照顧者生活調查》立即填寫：https://bit.ly/2S0nsz0
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2020-02-15 橘世代.健康橘
照顧父母誰之責？媳婦「重擔一肩扛，想人生重來」
當父母逐漸老去，誰該扛起照顧責任？聯合報《橘世代周報》進行「民意大聲公—照顧是誰的責任」網路調查發現，超過9成民眾認為照顧是子女或全家人的責任；但也有人認為，「自己照顧自己」才是少子化社會之道。問卷題目包含「請問您認為照顧父母是誰的責任」及「請分享自己的家庭照顧經驗並提供照顧技巧」等，吸引219位民眾填寫，女性占179人。調查結果顯示，多數民眾仍然認為「照顧」是家人的責任。其中32.27%認為照顧是子女的責任，30.93%認為是大家（兒子、女兒、媳婦、配偶）的責任。表達意見的讀者雖有不同的觀點，但至少讓我們聽到她或他們的心聲。《橘世代周報》挑選7則真實故事，故事所反映的現象難論對錯卻發人深省。故事1 屏東縣張女士手足不管事 害夫妻失和「照顧父母是應該的，但長久下來心中難免不平衡」，之前照顧公婆責任都落在她和先生身上，夫妻常因照顧意見不合爭吵，尤其是當手足都無法幫忙時，心中更是不快，甚至和長輩起爭執。她坦言，靜下心反省時會對長輩覺得愧疚，所以還是努力將心比心，做就對了，希望能成為小孩的榜樣。當然，若能尋求長照服務是不錯的選擇，至少能減輕一些壓力。故事2 高雄市葉小姐有姊妹相扶 減心理負擔葉小姐為家中次女，5年前媽媽生病入院，期間家人因不捨由外人照顧，她便與父親、大姊和小妹討論後決定輪流照顧媽媽。葉小姐說，當時恰巧她放長假，可隨侍在媽媽身旁，「慶幸有姊妹可互相討論並做治療決定，我才不需要承受太重的心理負擔」。葉媽媽住院2個月後離世，葉小姐說，回頭看當時的情形，如果照顧時間再拉長，家庭壓力和經濟一定會有問題，她深深覺得健全的長照制度很重要，「即便只是緩緩情緒的喘息時間」。故事3 苗栗縣謝小姐照護還被嫌 抱怨轉感恩謝小姐是和聘僱的移工看護一起照顧失能的婆婆。她說，照顧婆婆1年多，雖然移工薪水是婆婆付的，但大小雜支都是她和先生包下，其他子女卻一通關心電話也沒有，只會罵「怎麼顧我媽的」。婆婆最後4個月入住機構，病情急轉直下，也只有她們家前往探視。不過，最後她把抱怨轉為感恩，慶幸婆婆和家裡緣分最深，而那些「天邊孝子女」，只要在靈堂前多擺些蘭花、多摺些紙蓮花，有心就好了。故事4 桃園市林小姐父送安養院 心痛的決定「父親是每位子女的」，林小姐說，她沒有出嫁，就必須承擔照顧臥床父親的責任。家中經濟不允許聘請看護，她只能尋求合格的養護中心照顧父親。「父親會問我什麼時候可以回家？當下聽了心痛死了」，林小姐說，她偶爾也自責為何要把父親丟了，但現實面她也需要工作賺錢，才能支付父親的照顧費用。她只能回答父親：「身體好點就接你回家。」林小姐感慨，「久病床前無孝子」真是如此；希望政府真的有好的措施，不要讓照顧父母的問題、家庭，到最後都以「沒錢」、「我需要工作」等推辭，搞到沒人要照顧，責任落在一人身上。故事5 宜蘭縣游女士重擔一肩扛 想人生重來游女士說，自從嫁給老公後，照顧婆婆就成了她的責任，照顧20多年直到老公生病後才停止，換成老公的哥哥們來顧婆婆。沒想到，老公現在成為兄弟口中「最不孝順的兒子」，讓她覺得這幾年很不值得。游女士說，若人生可重來，會請老公的5位兄弟一起分攤照顧責任，而不是她和老公2人扛，至少別人工作賺錢時，他們也能工作，不會到現在又老又窮。可惜世上沒有後悔藥，只能轉念「善有善報」，老天都知道。故事6 彰化縣蔡女士樂觀向前看 照顧不孤單蔡女士婚後與公婆同住，28年來只要公婆生病，都是她在照顧。先生退休後有協助交通接送，這2年也聘請移工看護協助。只是照顧失智的婆婆讓人無奈，公公也跟著躁鬱，連先生情緒也憂鬱起來。但她仍相當樂觀。她說，日子總是要朝正向走；她也特別喜歡聯合報的失智網站分享，這讓她覺得不孤單，所有失智症照顧者的經驗讓她得以正向面對，甚至報名參加照服員訓練，希望將來能夠利己利人。故事7 彰化縣張女士陪伴比失智藥更有效「全家一起照顧才是最好的方式」，張女士說，母親從疑似到確診失智，她和哥哥與孩子、孫子們一起努力讓媽媽每天過得快樂，每周末都會安排外出旅行，協助媽媽多接觸戶外。她說，媽媽對失智症藥物過敏而沒有用藥，但因為有子女們的陪伴，確診失智症4年了，症狀仍可有效延緩，連主治醫師也認同陪伴比藥物有效。「陪伴能讓媽媽開心，也是回報養育恩情的最佳機會！」看更多報導：《橘世代》【延伸／家庭關係指南專輯↘↘↘】。面對長期照護的壓力 試著降低門檻放過自己也放過家人。【熟齡生活大調查】邀請您的參與！最高致贈車馬費3,500元。突破長照困境 石頭湯模式啟動新未來！。面對「家庭老化」 父母與孩子該如何獲取平衡？ 填問卷抽好禮 吳若權曾說：「照顧父母就像在照顧未來的自己。」、張曼娟在專訪中分享：「可以成為父母的照顧者，是我今生最榮耀的身分。」因為愛而成為照顧者，邀請您花5分鐘的安靜時光進行填寫。《照顧者生活調查》立即填寫：https://bit.ly/34VTdP4
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2020-02-14 科別.感染科
國內現今年首例百日咳個案 40多歲男去年底至中國洽公
衛福部疾管署公布國內今年首例百日咳確定個案，他是一名居住北部、年紀40多歲的男子，去年12月底曾至中國深圳洽公，1月10日返台後於30日出現咳嗽有痰，至多家診所就醫未改善，於2月5日至醫院就醫後採檢通報，11日確診。所幸目前已痊癒，且同住接觸者三人無疑似症狀。衛福部疾管署表示，透過飛沫傳染的百日咳，無論有無發病都具有高度傳染力。這個疾病的感染症狀是持續咳嗽超過兩周，且伴隨鼻炎、打噴嚏、輕微發燒等類似感冒的症狀。成人患者很少出現併發症，嬰幼兒患者症狀通常較嚴重，特別是六個月以下的嬰兒是重症高危險群，可能引起肺炎、抽搐、腦病變、腦出血或死亡。接種疫苗為預防百日咳最有效的方法。疾管署表示，我國提供嬰幼兒於出生滿二、四、六、18個月，以及滿五歲至入小學前各接種一劑百日咳相關疫苗，家中有嬰幼兒的民眾，務必按時攜至預防接種合約院所完成接種，以獲得足夠保護力。此外，由於家庭群聚中感染源多為照顧者或同住者，因此建議懷孕婦女、嬰兒照顧者可自費接種一劑疫苗，以降低嬰幼兒感染機會。如果發現自身或家人出現疑似症狀，應戴上口罩盡速就醫，並按醫師指示確實完成治療，以免造成傳染。衛福部疾管署監測資料數據顯示，2016年至2019年同期的百日咳病例數分別為一例、兩例、兩例、四例，每年累計病例數為17至34例。其中，高達五成六是三個月以下、未達接種疫苗年齡或僅接種第一劑疫苗的嬰兒，兩成六是20歲以上成人。
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2020-02-14 新聞.杏林．診間
走過SARS 醫護猶存心理創傷
2019新冠病毒的爆發，全世界都產生了焦慮潮。對於病患及其健康照顧者醫護人員的精神心理健康產生極大的衝擊。振興醫院精神醫學部主任蘇東平表示，幸好台灣從2003年SARS爆發所學到的防疫抗疫經驗，讓疫情控制得當。他並將當年SARS爆發時，針對醫護照顧者的精神心理狀態的觀察及研究與大家分享，也建議必要時針對心理創傷者進行介入性的精神醫療。2003年SARS侵襲台灣，蘇東平指出，受影響最大的首推醫療護理人員，他們除了身體上可能受到感染的威脅之外，在心理精神層面也會出現災難後經常見到的精神疾病，包括創傷後壓力症候群（PTSD）、重度憂鬱症、恐慌、害怕以及失眠症。蘇東平以某醫院的醫護人員為研究對象，將接觸SARS的程度定義為不同劑量，以劑量效應的方式來探討其身心問題，劑量最低的是被隔離的醫護人員，中度劑量的是直接照顧SARS病患者，重度劑量的則是罹患SARS的醫護人員。追蹤了107位劑量最低的醫護人員，發現有5至17%的人在被隔離時發生了精神症狀，其中以失眠、恐慌症、憂鬱、焦慮症狀以及PTSD為主；在SARS過後的第三個月，發生率下降一半；六個月時，幾乎完全消失，僅有一位有憂鬱症，少數幾位仍有較輕微的恐慌、焦慮症狀及失眠。在SARS盛行期間，這些被隔離者很擔心他們的親人也會遭到感染，在工作、社交與家庭上的互動關係上，受到中等程度的干擾。其次，針對在SARS病房直接照顧病患的70位醫護人員，進行為期一個月的身心狀態評估，並以非SARS病房的32位醫護人員做為對照組。結果發現，SARS病房的憂鬱症發生率，比非SARS病房高出13倍，失眠的發生率則高出4倍；在SARS病房與非SARS的一般病房，具PTSD症狀者平均為29.7%，而在非SARS的ICU病房工作者僅有11.8%。研究並針對22位在照顧SARS病患時受到感染的倖存者，進行一年半及四年半的追蹤研究，結果發現，在SARS盛行時，三分之二以上的個案都得到急性PTSD及重度憂鬱症；一年半之後降低至三分之一左右；四年半後僅三至四位仍有輕微的殘餘症狀。而原本在SARS盛行時發生的害怕及恐慌症狀，於一年半及四年半追蹤時均已消失，然而少數個案的精神症狀卻變得十分脆弱，對媒體的災難報導十分敏感，導致症狀復發。蘇東平認為，在疫病流行時，有組織的工作環境和條理分明的照護步驟，是避免感染、增加安全保護的最佳良方。此外，直接與SARS病患接觸的照護者，應該盡量降低其危險因子，例如避免讓有精神疾病史、年紀較輕以及對SARS持有負面感受的工作同仁參與。抱持正向、樂觀的對應態度，和社會與家庭的強力支持，可以增強醫護照顧者對抗急性壓力的侵襲。
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2020-02-13 橘世代.健康橘
面對「家庭老化」 父母與孩子該如何獲取平衡？
「變老」，不只是個人生命的自然歷程，更是家庭所有成員共同經驗的過程，面對家中高齡長輩，中年兒女該如何突破下半場人生的考驗？身為社會工作師，也是諮商心理師的蔡惠芳，帶領大家走進家庭，以全方位視角正向迎接生命中的衰、老、病、死。2018年台灣65歲以上人口比例已超過14％，正式邁入高齡社會，專家推估2026年後台灣將邁入「超高齡社會（super-aged society，高齡人口比例超過20％）」，且因少子化現象，未來能共同分擔照顧壓力的對象亦將減少。在這種情況下，家有高齡父母的中年子女該如何照顧父母呢？而面對逐漸上了年紀的事實，年長者又該如何看待變老這件事呢？看待變老前，我們應該先問自己：「我要過什麼樣的老後生活？」多數熟齡族在即將退休，且意識到身體老化之際，方才開始思考人生下半場的未來藍圖，擁有多年社會工作經驗，既是社工師，也是心理諮商師的蔡惠芳則表示，老後生活必須從年輕開始經營，經營的基礎則以自主概念為主，此可從健康、經濟、生活等面向而論。老後健康、經濟、生活 掌握3點銜接退休現代的社會大家愈來愈重視健康，舉凡飲食、健身，都是在做好健康管理。除此之外，在病痛來襲之前，提早一步思考「生病時，我可以如何安排自己」，適時地敞開心胸，與家人共同討論，清楚表明自己的期待與想要，醫療自主便是一個很重要的概念，當我們生病到一個重症的階段時，可以依自己的意願來選擇醫療的介入程度，也可以避免家人在醫療現場的天人交戰。目前政策推動的《病人自主權利法》便是可用來協助民眾提升醫療自主的概念。至於經濟自主，是影響生活品質至關重要的因素之一，蔡惠芳建議，中年世代的理財觀念不要只放眼投資，也應該有避險觀念，隨著現今醫療環境與資源，花費愈趨高漲，保險便是簡單避險的投資。檢視生活可能的風險與所需照護，譬如家庭支持系統薄弱者，可依自我經濟能力規劃與照顧人力相關之險種，與其期待養兒防老，不如主動提早預備，才是對自己負責的正確態度。生活自主主要建構在健康、經濟之下，銀髮之後的生活多數建立在中年時的觀念與興趣，蔡惠芳說：「一旦退休後才開始，常常會落入突然失去社會關係的連結，進入另一種失落與憂鬱。提前安排、規劃未來生活方向與模式很重要，不論是投入志工、學習新興趣等，皆可在退休前先行了解、接觸，而後方能順利銜接退休生活。」從容面對父母衰老 子女要能敏感性預備當父母慢慢邁向衰老時，照顧課題隨時說來就來，此時考驗的便是子女對老的敏感度與正確認知。除了身體疾病，多數長者更常見的是生理功能的退化，蔡惠芳舉例，對長輩而言，取得資訊的能力已漸不活絡，對文字理解與訊息接觸的周全性亦可能不比以前靈光，所以容易出現記性差、反應慢等現象，此時，身為子女或陪伴者能做的就是不斷地從事件的細節提醒長輩。而關節退化、牙口不好，也都是絕大多數長者易有的狀況，子女可以從平日的外出與用餐中觀察，倘若父母大晴天拄著雨傘、食量減少時，主動簡單的問候，適時給予協助、調整，甚至敏感地聽出父母話語裡的弦外之音。從生活小細節覺察長輩的需要，建構世代溝通、保持較緊密的互動關係，便能避免雙方因不理解而摩擦，甚至忽略了父母其實正在變老的訊息。至於察覺父母變老了，能怎麼做？蔡惠芳認為，應實際開始去了解。隨著時間流逝，衰老伴隨而來多半是疾病，多數家庭往往在沒有任何知識基礎概念下承接了照護之責，衝突與壓力以致生活失衡，因此主動性是一個態度、能力、也是行動力，如果事情發生後才等著別人給答案，那麼將永遠坐困愁城。在還來得及準備前，透過坊間講座、網絡資訊、書籍等開始建立對長期照護、照顧技巧、福利資源等相關概念，一旦有了基本知識，至少事情發生的當下可以以較從容的態度面對，在整個照護過程也能更加周全與妥善。喘息細水長流 照顧者自我照顧照顧是一條漫漫長路，在醫療的工作場域裡，蔡惠芳常看見身為照顧者的兒女，必須犧牲自己的生活與工作，日夜照顧父母。身心俱疲下，久病床前的悲歌比比皆是。她特別指出，照護者也需要自我照顧，此包含生理與心理2層面。諸多照護技巧得靠雙手，消耗照顧者大量體力，隨著科技發達，善用各式輔具能幫助照顧更省力，同時避免長期照護的工作傷害；另外，隨著付出、陪伴和失落，照顧與被照顧的互動間無時不交雜著各式複雜微妙的情緒糾結。所以，固定的喘息有其必要，台灣目前可透過機構臨托、居家照服等方式協助喘息照顧，幫助照顧者暫時脫離角色、宣洩壓力情緒。蔡惠芳補充道，唯有照顧者好，才能夠好好照顧病人，在身心狀態平衡下，照顧者能更注意到病者細微的異樣，在小狀況時快速察覺，防範更大的衝突，或是身體更大的變化。此外，多參加家屬支持團體與講座，是照顧者幫自己「增能」的一個最佳方法。透過團體心情分享，可以吐露沒辦法跟病人達到一致默契的心聲，讓原本的壓力變成一種「原來你跟我一樣」的默契，這樣的默契是照顧者彼此支撐的力量；而相關疾病概念的座談，足以讓照顧者更清楚了解整個疾病的脈絡與階段性歷程，幫助照顧者更知道如何因應疾病。其實，照顧者是需要培養與被照顧的，從知識概念到照顧自己的身心與觀念，放下「非我不可」的執念，讓彼此的照護生活都能喘一口氣。針對步入高齡準備，從個人出發，如自我成長、自我療癒、自我善終等面向討論的資訊很多；但蔡惠芳指出，台灣社會在面臨許多醫療決策時，其實是以家為單位，老後照顧勢必回歸家庭。於是，她將自身在醫療場域裡的所見所聞所感，以專業態度、不同視角撰寫《當父母老後……兒女面臨高齡長輩老、衰、病、死的情緒困頓出口》一書，不偏頗地呈現照顧經驗，包括兒女家屬的委屈、父母長輩的體貼，透過家庭看見生命的整體面向，她分享道︰「生命歷程不是只有個人，而是整個家庭一起面對。家是有生命的，世代交替其實是一個再自然不過的事情，但是，我們真的準備好了嗎？」蔡惠芳認為，老，不是一個人的事，走向善終也不再只是個人的價值觀念，是家人共同的陪伴與承擔。當我們出生開始，其實便已進入了生命歷程的循環當中，既然脫離不開家庭，那麼，就必須時刻對家保有敏銳的互動、討論與看見，過程中必定會產生很多的情緒、決定、附和，甚至是失落與哀傷，即使走到最後筋疲力盡，也不要失去對家的信心。因為家庭就是一股力量，重大事件過後，生命的韌性會再度開展出另外一段新的旅程。「平安就是福」這句老套的平常說詞，卻是當父母老後，子女心中最想望，也是人生最難得的好生活。更多精采內容，請見《熟年誌2020年1月號（NO.94）》 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代，用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，分享養身保健、家庭關係、更年期保健與檢康飲食等資訊，為第二人生做足功課，活出精彩活力！【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年！
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2020-02-12 科別.兒科
遠離猝死危機 五招讓寶寶安心睡
新手爸媽小心！台灣嬰兒死因中，事故傷害高居第四位。衛福部國民健康署統計，台灣嬰兒因事故傷害致死數中，其中因意外窒息的死亡人數就占了七成五，部分與錯誤睡眠方式有關；國健署提醒家長務必遵守「五招安心睡」：不趴睡、不用枕、不同床、不悶熱、不鬆軟，避免寶寶暴露於猝死及窒息危機中。日前新聞報導，年初有一位保母將2個月大男嬰獨自留在房間， 且採取趴睡姿勢，結果造成嬰兒窒息，送醫不治。國健署也發現，坊間、網路流傳許多不正確的嬰兒睡眠資訊，如寶寶仰睡會造成嗆奶導致窒息、仰睡會影響頭型，也有民眾認為寶寶趴睡比較安心踏實，側睡、趴睡或購買功能性枕頭可讓寶寶睡的更舒適等，上述都是錯誤觀念。國健署婦幼健康組簡任技正陳麗娟表示，正確睡姿是仰睡，仰睡並不會導致上述的結果，但採趴睡或使用功能性枕頭、棉被，反而容易造成窒息等事故。過去就發生男嬰與家長同床而睡，遭大人身軀及棉被覆蓋口鼻而導致窒息，也曾發生照顧者將6個月大女嬰放置嬰兒床後暫時離開，女嬰被床上玩具、積木等雜物壓住口鼻窒息，搶救不治。陳麗娟說，家長為了方便照顧，而讓寶寶與大人同床睡，或是怕寶寶著涼於嬰兒床鋪上厚厚的軟墊及棉被，或以填充娃娃、玩具等布置嬰兒床，都可能是造成嬰兒猝死的陷阱。國健署提出寶寶「五招安心睡」供家長參考，讓嬰兒有安全睡眠環境，降低嬰兒猝死及窒息死亡風險。口訣如下：第一招「不趴睡」：正確姿勢為仰睡，側睡因容易翻身成趴睡亦不建議，另外切勿讓嬰兒趴睡在父母或照顧者身上。第二招「不用枕」：1歲以下嬰兒不需使用任何枕頭，亦無需墊高。第三招「不同床」：遵守「同室不同床」原則，勿讓嬰兒與主要照顧者或兄弟姊妹睡在同張床。第四招「不悶熱」：保持通風，如需保暖可使用睡袋型睡衣，或以包巾包裹孩子，並切記將手臂露出，避免蓋住臉部。第五招「不鬆軟」：睡眠區域不宜有任何鬆軟物，如枕頭、棉被、毯子、填充玩偶，床墊應平滑堅實，不建議使用床圍防撞護墊。
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2020-02-12 武漢肺炎.專家觀點
1歲內嬰兒防疫 醫師建議外出嬰兒車加套防風罩
新冠肺炎（武漢肺炎）疫情延燒，家長擔憂多起嬰幼兒感染病例，台中市茂盛醫院小兒科醫師簡佳裕今天表示，1歲以下的嬰幼兒不適合戴口罩，如要外出，可在嬰兒車上加套防風罩。新冠肺炎疫情在中國發生以來，已出現多起1歲以下嬰幼兒和新生兒感染個案，簡佳裕認為，嬰幼兒也要嚴防感染新型冠狀病毒，平時增加嬰幼兒免疫力，主要是飲食均衡、睡得飽、穿得暖、適度運動和曬太陽；同時也要避免感冒或進出醫院被傳染。簡佳裕指出，嬰幼兒防疫以「被動防護」為主，1歲以上幼兒在密閉空間才需要戴口罩，若買不到兒童口罩，可將大人口罩綁緊給兒童使用，至於在公園玩耍或戶外散步，則不需要配戴。簡佳裕進一步表示，1歲以下的嬰幼兒不適合戴口罩，實際上嬰兒也戴不住。尤其更不建議5到6個月以下的小嬰兒戴口罩，因為嬰兒呼吸力較弱，加上外科醫療用口罩共有3層，可能會讓力量微弱的嬰兒過於費力呼吸，甚至有窒息之虞。他強調，還是要盡量減少到醫療場所或人潮擁擠處，如果真的需要外出，可以在嬰兒車上加套防風罩，但回到家後一定要將防風罩徹底消毒再收納，家長可選用稀釋後的漂白水，或濃度75%的酒精擦拭。對於嬰幼兒照顧者，簡佳裕也提醒，大人除了自己要勤洗手，也要幫小小孩勤洗手，只要觸摸到公共區域物體表面，就要幫小朋友用肥皂洗乾淨，不親吻嬰幼兒、不共用餐具、不餵食或共食，保持家庭環境清潔及通風。
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2020-02-11 武漢肺炎.預防自保
嬰幼兒防疫 醫師：不親吻、勿拿手機給小孩玩
武漢新冠肺炎傳播力強，中國大陸傳出許多1歲以內的嬰兒被感染，浙江還有3個月大的新生兒中招。台中市茂盛醫院小兒科醫師簡佳裕提醒，平時應注意嬰幼兒的飲食均衡、睡得飽、穿得暖，並適度運動和曬太陽，以增加嬰幼兒免疫力，同時要避免感冒和進出醫院。再者，就是幫嬰幼兒勤洗手、外出使用防風罩、加強室內通風等防疫措施。考量嬰幼兒的特性，防疫乃以「被動防護」為主，簡佳裕提出的重點有：一、戴口罩：1歲以上適合佩戴，但在密閉空間才需要。若買不到兒童口罩，將大人的口罩綁緊，還是能給兒童使用的；若到公園玩耍、戶外散步，不需要戴口罩。1歲以下不適合戴口罩，且也是戴不住。尤其5、6個月以下的小嬰兒因為嬰兒的呼吸力較弱，更不建議戴口罩。再者，外科醫療用口罩共有三層，這可能會讓力量微弱的嬰兒過於費力呼吸，甚至有窒息之虞，反而更危險。二、使用防風罩：基本上，還是儘量減少到醫療場所或人潮擁擠處的機會；如果真的需要外出，可以在嬰兒車上加套防風罩，但回到家後，一定要在防風罩徹底消毒後。可選用稀釋後的漂白水擦拭，或用75度的酒精擦拭，再收納起來。至於照顧者，簡佳裕也建議應堅守以下原則，以保護家中嬰幼兒：一、勤洗手、不亂摸：勿讓小孩玩手機：手機上面充滿指紋，是間接傳染的超級大媒介，加上病毒在光滑面可以或超過24小時，所以千萬不要讓小孩玩手機。大人在外出回家後，首先要把外出服換掉，並且徹底洗手、洗臉、洗眼鏡，這跟預防腸病毒一模一樣。同時要督促家中小孩勤洗手、勤洗臉、不亂摸，尤其要避免小小孩吃手的習慣。不能用手揉眼睛、掏鼻孔、手部不要碰觸公共區域的物體表面，尤其是電梯按鈕等頻繁碰觸的表面；萬一不小心碰觸了，就要幫小孩用肥皂徹底洗手。有些家長會使用酒精或精油進行手部消毒，但頻繁使用對嬰幼兒來說，可能太過刺激，故不建議，僅限在外不便時，偶一為之。二、不親吻嬰幼兒、不共用餐具、不餵食或共食；不對嬰幼兒小孩呼氣、喘氣；不用嘴巴吹氣的方式讓食物變冷再餵食，以防飛沫汙染食物。三、家庭環境消毒：保持家庭環境衛生，手機、平板等電子產品可以用酒精消毒擦拭物體表面一次。最近很夯的次氯酸水產品，濃度太高會對皮膚不好，萬一小孩誤食，也有危險。四、加強房間通風：家中有配置空氣清淨機的人，應該每日定時開啟；家裡若沒有空氣清淨機，就要每天在房間輪流通風2至3次，每次開窗通風30分鐘至1小時。房間通風時，將孩子轉移到其他房間，做好保暖措施，避免通風時小孩因而受涼。
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2020-02-10 該看哪科.婦產科
錯誤睡眠方式恐致嬰兒猝死 「五招」讓寶寶安心睡
新手爸媽小心！台灣嬰兒死因中，事故傷害高居第4位。據衛福部國民健康署統計，台灣嬰兒因事故傷害致死數中，其中因意外窒息的死亡人數就占了7成5，部分與錯誤睡眠方式有關；國健署提醒家長務必遵守「五招安心睡」：不趴睡、不用枕、不同床、不悶熱、不鬆軟，才能避免寶寶暴露於猝死及窒息危機中。日前有新聞報導，今年初有一起保母將2個月大男嬰獨自留在房間採取趴睡姿勢，結果造成嬰兒窒息，送醫不治的實際案例。國健署也發現坊間、網路流傳許多不正確的嬰兒睡眠資訊，如寶寶仰睡時會造成嗆奶導致窒息、仰睡會影響頭型外，也有民眾認為寶寶趴睡比較安心踏實，採側睡、趴睡或購買功能性枕頭，會讓寶寶睡的更加舒適等。國健署婦幼健康組簡任技正陳麗娟表示，上述傳言都是錯誤觀念，正確睡姿是仰睡，仰睡並不會導致上述的結果，但採趴睡或使用功能性枕頭或棉被反而容易造成窒息等事故。過去就發生男嬰與家長同床而睡，遭大人身軀及棉被覆蓋口鼻而導致窒息；亦曾發生照顧者將6個月大女嬰放置嬰兒床後暫時離開，女嬰被床上玩具、積木等雜物壓住口鼻窒息，搶救不治。陳麗娟說，家長為了方便照顧，而讓寶寶與大人同床睡，或是怕寶寶著涼於嬰兒床鋪上厚厚的軟墊及棉被，或以填充娃娃、玩具等佈置嬰兒床，都是造成嬰兒猝死的陷阱。因此，國健署提出寶寶「五招安心睡」供家長參考，讓嬰兒有安全睡眠環境，降低嬰兒猝死及窒息死亡風險。「五招安心睡」，口訣如下：第一招「不趴睡」：正確姿勢為仰睡，側睡因容易翻身成趴睡亦不建議，另外切勿讓嬰兒趴睡在父母或照顧者身上。第二招「不用枕」：1歲以下嬰兒不需使用任何枕頭，亦無需墊高。第三招「不同床」：遵守「同室不同床」原則，勿讓嬰兒與主要照顧者或兄弟姊妹睡在同張床。第四招「不悶熱」：保持通風，如需保暖可使用睡袋型睡衣，或以包巾包裹孩子，並切記將手臂露出，避免蓋住臉部。第五招「不鬆軟」：睡眠區域不宜有任何鬆軟物，如枕頭、棉被、毯子、填充玩偶，床墊應平滑堅實，不建議使用床圍防撞護墊。
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2020-02-05 新聞.杏林．診間
醫病平台／當今癲癇醫療照護的挑戰：從難治癲癇談起
【編者按】這星期的主題是「癲癇」，由一位癲癇病人的母親描述她陪伴罹患癲癇多年的兒子一路走來的心路歷程，並且因為醫師的不離不棄，使病人終於因為癲癇外科治療的進步，而找到突破性的進展。因為她的文章，感動了我們，改變了「醫病平台」一向的原則：「避免來稿提到某一醫院或醫師的名字，以避免有『置入性行銷』之虞。」我們轉而利用這機會，邀請文中特別提到照顧這位病人多年的神經內科蔡醫師以及安排病人最後接受外科手術的尤醫師各寫出一篇他們照顧癲癇病人的心得，並介紹這位病人所接受的、較不為人知的癲癇外科治療。希望這三篇文章可以讓社會大眾看到病人與家屬因為「癲癇」這疾病所遭受到的「痛苦」，並看到醫療團隊如何努力替病人「治病」，替病人與家屬「醫心」，醫病雙方都不放棄希望，共同努力，找到最好的治療與完美的成果。更希望這可以幫忙社會大眾進一步了解「癲癇」這疾病，鼓勵這種病人擺脫疾病所遭受的誤解與歧視，而能走出黑暗的角落，接受更先進的治療。1997年我曾以「什麼是難治癲癇」在成大醫院癲癇病友會主辦的「難治癲癇的處置」教育演講中作為引言，當時有幾個癲癇病友團體正在積極爭取立法，將最難治的頑性癲癇列入「身心障礙者保護法」；2001年底，終於獲得政府公告修法，不過其主軸是立基於社會福利，因此對病友、家屬與社會而言，「癲癇症」仍然是很大的困擾與負擔。難治癲癇一直是全世界醫療與研究的核心議題，它帶來了新型抗癲癇藥物的開發、臨床試驗、癲癇診斷的精進、外科評估與治療的進步。雖然台灣的癲癇醫療照護都緊跟著先進國家的頂尖醫療持續進步中，但是普及性與落實度仍不足以嘉惠全台灣約五至六萬名難治癲癇的朋友。癲癇醫療的核心是正確的診斷，其次才會有適當的處置，如藥物治療、外科評估與處置以及心靈的關懷。各國的文獻幾乎一致認同癲癇的誤診率達30%左右，因此醫師的主責是做出正確的診斷；相反的，也有癲癇朋友，甚至家屬堅持自己的信念，不能接受或不信任醫師給予癲癇的診斷，從而延誤病情，甚至發生嚴重的傷害與意外之後，再來求診。癲癇醫療的處置主要以獲得長期持續沒有癲癇發作為目標，藥物治療仍是主流，外科處置也扮演重要的角色(將另有專家以專題介紹)。二十年前，台灣醫界可以選擇的抗癲癇藥物只有第一代(一種)、第二代(兩種)與當時最新的第三代(二至三種)三種類別，如今健保已同意給付超過十種以上的第三代抗癲癇藥物供選擇使用。服用抗癲癇藥物有其必要性、合理性與長期性，但是卻有為數不少的癲癇朋友與家長質疑使用藥物的種類、藥量，暗中以自己做實驗，為自己減藥或停藥；由於使用過程難免出現藥物的副作用，這是許多癲癇朋友及家長所最擔心的，但很遺憾的是有時他們並不會因為醫師事前的說明，甚至保證，而去除心中的疑慮。有些病人在增加劑量的過程或新增藥物後，在預期治療效果尚未彰顯時，就懷疑療效而未能同意接受醫師的指示，規則服藥。長期服藥過程中，不少醫師要求病友每次複診提供癲癇日誌，以查看癲癇發作日期、次數、生活型態，以供分析綜合可能的誘發因素，作為醫療參考。卻總是有病友忘記，甚至在幾次複診後，有許多癲癇朋友或家屬要求「只要拿藥就好」，但就是有醫師聽從他們的要求。癲癇朋友或家屬的這些信念與行為，以及縱容病友與家屬的醫師，都深深的影響癲癇的醫療品質。醫師對癲癇朋友與家族的安慰與鼓勵、親人的陪伴、朋友的支持、師長的教誨，都屬於雪中送炭，但是每次面對再發的挫折，尊嚴與信心馬上就被打敗，主要的因素包括長年以來，媒體側重於報導癲癇的負面新聞，其成效為一再強化社會文化對癲癇的標籤、汙名化，使得一般人聽到癲癇，隨即反應內心的恐懼，一看到癲癇朋友也就自然而然的保持距離，甚至排斥，造成許多癲癇朋友及家屬只得生活在這個看不到但卻深深的感受到龐大陰影，難以處之泰然。許多癲癇朋友常聽到「要看開、要獨立、要堅強」的鼓勵與勸戒，但是這並不實惠，因為這是一件知易行難的大難事。解決此一難事之道在於，要越早開始，就可以越早克服，因為高達60-70%的首次癲癇發作都發生於嬰幼兒、兒童與青少年期，他們在發育與發展的過程中，若一再的飽受隔離、歧視、霸凌、侮辱，影響人格與個性至鉅，甚至終其一生；此外，由於每個人都是所屬家庭的成員，家庭中有人罹患癲癇時，難免因為癲癇發作的併發事件，如難以預期的傷害、意外或需要轉送急診，甚至於有的還需住院等而帶來困擾，尤其是有難治癲癇的成員；還有因為家人對待癲癇成員的態度，包括過度保護或限制，有些則選擇逃避、甚或轉而憂鬱，也有容易情緒失控、衝突，尤其是在青少年這個階段；負責照護的家屬在持續的壓力下，也會造成焦慮、憂鬱或疏離。如果照顧者與被照顧者雙方沒有建立有共識的合理解決方案並落實於生活中，一再的家庭衝突，不僅無法有正向溝通，甚至可能破壞和諧的家庭關係。癲癇症不屬於罕見疾病，大多也不需要高強度的照護，但它所延伸出的家庭、心理、社會層面議題，卻高於其他的疾病類別。藉此提出幾項重要具體可行的策略與方案，供各層級關心癲癇醫療照護者參考：1.訓練癲癇專科護理師成為癲癇醫療照護團隊的一員。2.建立各級學校的校護以及特殊輔導諮商管道，形成地區癲癇登錄系統，以利全面性的進行癲癇醫療照護。3.整合各醫療層級致力於癲癇醫療照護的醫師群，建立癲癇個案管理系統，以利雙向轉診。4.落實個人化整合醫療服務，在執行面上要以癲癇朋友以及家庭為單位，並由此推動癲癇醫療健康知能。5.登錄各地方、地區或區域的正式、非正式病友團體，由交換經驗到形成共識。6.組織癲癇青年朋友共識群，共同與所屬癲癇醫療專業團隊，為進行廣泛正確癲癇知識宣導教育盡一份心力。7.在醫療商業化取向的現實，規劃癲癇醫療照護團隊的分級與任務。8.規劃癲癇白皮書。
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2020-02-02 新聞.長期照護
照顧者，你也需要被照顧！雙方「共好」 才能走下去
【乃菁醫師小教室】善用支持團體、喘息服務每回聽到照顧者忿忿的說：「等我倒下，看下一個誰來照顧。」這樣的話，都讓我好難過，感受到他們的精疲力竭，但也像是要用自己的生命來讓別人感受遺憾，卻忘了兩敗俱傷其實對大家都不好。從我的角度來看，有時候是照顧者被自己建構的世界框住了，只要真正卸下心防與其他家人好好溝通，就算有成見，還是有帶來改變的可能。我發現，認知症患者的家庭常出現兩種極端，一種是自照顧工作開始後就家庭破碎、分崩離析。另一種則是因為照護，家人反而緊密連結，感情更好。期望是前者少一點、後者愈來愈多，讓生病這件事成為一個讓家庭變得更好的契機。目前有許多單位都積極為照顧者提供支持團體，經常是免費參加，帶領照顧者做身心放鬆的活動，讓他們在平日辛勞的照顧負擔下能透透氣。照顧者們也要記得給自己一點放鬆的機會，搭配喘息服務，讓照顧服務人員來家中照顧患者，這樣就可以有幾個小時屬於自己的時間，就算是放鬆發呆都會很幫助。要記得，照顧者要健康，才有體力照顧生病的人；照顧者要先有好心情，才能讓被照顧的人快樂起來。認知症門診有個很有趣的現象：表面上看起來我們是在照顧患者，其實認知症患者要好，照顧者一定也要好。所以我們真正照顧的，往往不只是患者一人，更多時候是患者與照顧者，有時候甚至連全家人的狀況都要了解，只要有家庭問題就會影響全家人。在照顧這個疾病的過程中，我真切體會到「共好」的意義。只要家中有一個人不好，這個家庭就會有其他狀況出現。而我們覺得，認知症病人變傻、變笨了，其實並不全然如此。因為患者的腦袋判斷力、邏輯思考力的確有衰退，但與此同時，我們身而為「人」的動物性本能，卻開始增強，反而會對家庭氛圍異常敏感。患者常常會是所有家庭成員中，第一個對緊張情緒有所感受的人。依我淺見，這也是認知症照護和高血壓、高血糖這類生理現象監測門診最大的不同，我們不能只看數值，叮囑一下就結束了。我們必須透過觀察、談話然後發現問題，而且不能只看病人，還要注意照護者的狀態，往往會發現，照護者的問題比被照護者的問題更棘手。說到這種，浮現在我腦海的就是梁小姐。多年的音樂教育讓她保有獨特的優雅，每回都是她帶媽媽來看診，梁媽媽和她站在一起可說是氣質相近的姊妹花。幾回後我們熟了，我才知道梁小姐是家中最小的女兒，上面有哥哥嫂嫂，但未婚的她就跟國內眾多家庭一樣，好像大家很自然的認定未婚者就是承擔照顧責任的那個人。坦白說，梁媽媽不好照顧，她給家人的情緒壓力，長年下來只有多沒有少，已婚的兒子們可以逃離原生家庭，嫁進來的媳婦也能保持距離，只有梁小姐怎麼樣也離不開，而她又一直無法獲得家人足夠的支持。從她拍攝的手機影片中，我看到外貌看來優雅的梁媽媽，在家中的真實狀況原來是邋遢的，居住環境混亂不堪，卻不准女兒做任何改變。可想而知，長年下來她給女兒的壓力有多大。到後來，梁小姐的身體真的承擔不了，檢測出癌症跡象。即使在這樣的狀態下，她考慮的還是母親怎麼辦，因為其他手足是沒辦法接過去照顧的。當她診間和我談起化療期間母親的照護問題時，坐在一旁的梁媽媽突然冒出一句：「妳如果送我去住安養機構，我就會讓妳後悔莫及！」那語氣中的苛刻，著實讓我嚇了一跳。我這才體悟到，原來認知症可以把人改變成這個樣子；連我們認為理所當然的母女天性都可以磨蝕殆盡。梁小姐卻恍若未聞，淡淡的對我提起，母親在初次聽到她確診癌症時就已經發作過了。那時梁媽媽的第一次反應不是關心女兒，而是視她的病症會給自己添麻煩，甚至嚴厲的警告女兒：「妳如果讓我難過，我會讓妳更難過！」我知道梁小姐身心俱疲，但即使在這樣的狀態下，她還是硬撐著為母親將來打算。而我，更擔心的卻是她。因為過勞的她，似乎隱約把癌症視為終於可以逃離照護重擔的契機。當然清官難斷家務事，但我還是忍不住勸她好好照顧自己，該放手的就要放手。我不想放棄她，因為在她冷靜的外貌下，我看見的是一個多好的女兒，她對母親的愛比對自己的愛還要多，多到甚至忘了要照顧自己。我是患者的醫師，但我不能放棄照顧者，即使照顧者自己都想放棄自己。我希望我們一起找方法，共同度過難關，期望照顧者都能明白，沒有誰是應該被放棄的，每個人都值得被愛。
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2020-01-31 武漢肺炎.周邊故事
「世界安靜的可怕」 29歲獨居女的武漢封城日記
編按：郭晶家住武漢市，是一名29歲的社工，獨自生活。過去一周，她記錄了武漢「封城」以來的生活點滴。1月23日我算是一個遇事冷靜和淡定的人，直到1月20日武漢新增病例過百，別的省市出現病例，我開始感到不知所措。此前公佈的消息顯然存在瞞報的情況。也是從那天起，武漢街頭戴口罩的人突增，好多藥店的醫用口罩都賣光了，還有很多人在買防治感冒的藥。剛好這段時間有點感冒，儘管基本好了，但在排隊買口罩的時候，看到前面的人買了4盒奧司維他（防治流感的藥），我也買了一盒，62一盒，還是有點貴。這幾天我一直處於焦慮中，從各地更新的消息來看，大部分確診的都是在15日前過武漢的。武漢是全球大學生人數最多的城市，而1月中旬是大學放假的時間。現在又正值春運，車站人流量必然很大。然而，武漢火車站也並沒有嚴格的監管。我春節本來就不回家，留在原地是最安全的。今天一早醒來看到封城的消息就不知所措，無法預料這意味著什麼，會封多久，要做什麼準備。這幾天看到很多令人憤怒的消息：很多病人確診後也沒能住院的消息；很多發燒的病人無法得到醫治；湖北省W書J、省人大常委會Z任蔣·超良，省委副書J、省長王·曉東等領導於1月21日觀看了湖北省春節團拜會文藝演出…… 朋友們讓我趕快囤點東西，我本不想出門，看到X了嗎還在接單就先下了單，但又擔心外賣也隨時會停。我也抱著看看外面的情況的心情出了門，外面基本上都是中老年人，年輕人比較少。到了附近的超市，很多人都在排隊結帳，米麵這些保命的食物已經所剩無幾啦，慌亂之中我隨便拿了一些。有個男的賣了很多鹽，有人說你買那麼多鹽幹啥，他說萬一封個一年呢。出門的時候沒想太多，沒背包，也沒拉箱子，拿不了很多東西。我又第二趟出門，開始意識到剛才“搶東西”時絕望的欣喜，我開始感到可怕。看到路上有的老人並不健壯，他們在這樣的情況下更艱難。後來我覺得即便封城應該還是會有日常生活用品供應的，所以我第二趟就買了一些“奢侈品”，像酸奶、蜂蜜。 回家的路上去了趟藥店，藥店在開始控制人進入。藥店已經沒有口罩和酒精，感冒藥也在限購，我準備出藥店的時候就不讓人進了，有個中年女人攔住我讓幫她買酒精。她的語氣充滿了急切，像是在乞求救命稻草。屯完食物後，我依然處於震驚中。今天路上的車輛和行人越來越少，一個城市就這樣一下子停了下來。它什麼時候再活過來？ 1月24日世界安靜得可怕。我是獨居，偶爾聽到樓道裡的聲音才能確定還有其他人在。我有很多時間思考我怎麼活著下。我沒有任何體制內的資源和人脈，如果我生病，必然跟很多普通人一樣無法得到救治。因此，我的目標之一是盡量不讓自己生病，我要堅持鍛煉。要活下去還要有必要的食物，所以我需要了解生活必須品的供給情況。目前，政府沒有說要封城多久，也沒有告訴我們封城後怎麼保證城市的運轉。而有人根據目前干擾的人數預測過可能封城到5月。為了生存，我必須了解我生活的地方的周圍情況，不要活在楚門的世界中。因此，我今天出了門。小區樓下的藥店和便利店都關了門。我往附近不到1公里左右的超市走，路上看到了X了嗎的外賣員還在送餐，感到一絲絲安慰。 超市裡搶購的人依然很多，麵基本被搶光了，米倒是還有一些。我想著既然來了，就買一些東西，蔬菜類的東西需要稱重，而稱重的隊伍排了二三十人，我就只買了一些香腸、下飯菜、餃子、肉。接下來，我去了藥店，依然沒有口罩和酒精。我買了維C泡騰片和碘消毒液。我家里基本不儲存藥物，因為我很少生病，我開始決定這段時間堅持吃維C泡騰片。（網友留言說不要天天吃VC泡騰片） 排隊結賬的時候看到很多人戴雙層口罩，決定以後要效仿。前面的一對夫妻在聊著還要買什麼，他們買了一次性的醫用手套，說出門可以戴著，太機智了。我趕快也買了一盒。後來，醫用口罩到貨了，1袋100個，我本來拿了兩袋，導購員說一袋要198，我就默默放回去了一袋。結賬的時候發現一袋只要99，我又感到後悔。不過我也增加了可以活久一些的信心。匱乏讓人沒有安全感，尤其在這種有關生存的極端情況下。我又去了菜市場，攤位少了一半，賣的菜也比較少，我買了芹菜、蒜苔和雞蛋。有幾個零星的店開著門，香辣牛肉麵說今天內就關門。花圈店我沒問，他們似乎在看非典紀錄片。看到一個還在開門的花店感到意外，下次出門它還開，我就買個盆栽。 回家後，我就把身上的衣服全洗了，也洗了澡。保持清潔衛生現在也異常重要。一天大概要洗二三十次手。半天就這樣結束了，我就開始做午飯。出趟門讓我感到和這個世界還有聯結，也從別人那裡學到了一些生存的小技巧。這場戰爭裡，大多個體都只能靠自己，沒有體制的保障。我相對年輕，很難想像那些獨居老人、殘障人士等更弱勢的個體要怎麼打贏這場仗。 1月25日武漢的天氣正如現在的武漢一樣陰鬱。昨天是除夕，今天是春節。我對節日一向沒有太大的興趣，現在節日更加與我無關了。昨天，我發了自己這兩天的經歷和感受，意外地獲得了很多人的關注。這種關注變成我和世界的一種聯繫。呂頻建議我把自己在武漢的經歷寫出來的時候，我有些許猶豫。有很多原因，我不想被當作一個完全的悲慘的受害者，不想給別人只有留下“她真慘”的印象。我19年11月才搬到武漢，很多人並不知道，我不太想應對很多問候，可能有人會提出幫忙，我也不想給別人帶來麻煩。我對獲取關注也感到不適，坦白講我不是最慘的，還有更多生病的人需要切實的關注。可能更根本的是，我不願意承認我很慘，承認自己的弱勢需要勇氣。作為一個倡導性別平等的行動者，我比別人更清楚要解決一個社會問題，首先要有人講出來。我決定嘗試堅持記錄，因為我現在的確需要支持。我公開自己的記錄後獲取了很多幫助，包括實用的生活技巧，比如還是不要每天吃泡騰片、注意取口罩和手套的方式、奧司他韋不能隨便吃；包括感動和心靈慰藉，有人說要給我寄南京的鹽水鴨，不是那種超市買的鹽水鴨，也不是所謂的名牌鹽水鴨，是那種平時排隊買的滷菜店的，民間老百姓都覺得特別好吃的，可以真空包裝的，有人說記得塗潤唇膏；有人給我寄口罩、酒精，還有朋友打錢給我。 這兩天做飯的時候我已經開始控制菜量，每頓炒菜的菜量是平時的一半，希望不要那麼快過只吃鹹菜的生活。除夕晚上，我的晚餐是300克的玉米蔬菜豬肉餡的餃子加5個紅燒雞翅。當然，昨晚沒有減量。吃飯的時候跟一些朋友視頻，我們無法逃過肺炎的話題，其實各地的人都多多少少受到一些影響，有朋友在武漢的地級市，有不同地方的朋友因為肺炎決定不回家，有朋友“冒死”相聚。幸好，我們的談話沒有被肺炎佔據，談肺炎的時候還可以拿它調侃。視頻過程中有個朋友咳嗽，有人開玩笑說請退出視頻。出於對異性戀的嘲諷，我們開始玩一個“讓陌生人迅速相愛的36個問題”。第一個問題是“如果可以在世界上所有人中任意選擇，你想邀請誰共進晚餐”，有兩個朋友說我。我略顯尷尬，她們當然是真心的，尤其是我現在不知道要被困在一個城市多久。我插了話說，這個問題應該是讓大家說自己的偶像、明星、性幻想對象。結果，大家的答案都很別樣，還有人選了鐘南山。 可能問題沒有那麼有趣，我們很快就沒有玩下去了。不知道要聊啥，就有人說最近對一些話題感到困惑，想要跟大家一起討論。於是，我們就進入了嚴肅的議題討論，包括為什麼大家都在攻擊吳昕個人、怎麼看待親密關係中女性的示弱。我的女權夥伴總是會看到女性所處的環境，而不只單看某個人的言行。討伐個人總是更容易，可是我們處在一個社會結構中。我現在的絕望感無法歸咎於某個具體的個人，而是對腐爛的社會制度和結構的失望。政府是有資源和權力的一方，理應有所作為，而事實正相反。後來，有朋友的家人點了燒烤外賣，看著她們在我面前肆無忌憚地吃燒烤好幸福。我也很開心她們沒有迴避我，因為這完全沒有必要。每個人過好自己的生活都很重要。 我們聊到11點多，聊了差不多3個小時。我感到片刻的幸福，以為可以帶著這份滿足睡去。沒想到閉上眼睛，最近發生的種種都開始在腦子裡閃現，這一切真的太魔幻了。腦子裡閃過“我為什麼會遇到這樣的事”，我趕快把這個想法叫停，因為這是一個不太好的預兆，人如果一味地對生活的質疑，只會增加人的無力感。我知道很難，可是“怎麼辦”更重要。想著想著，淚水就不自覺地流出來。這些淚水五味雜陳，有無力，有憤怒，有感動，有傷心……我還想到了死亡，其實沒有太大的遺憾，因為我已經在做我認為有價值的工作。人生最幸運的事情就是成為一個女權主義者，並和一群志同道合的伙伴一起工作，互相支持和陪伴。然而我始終還是不想結束。於是腦子裡又冒出了解封後要做什麼，我想像那該是怎樣的喜悅，度過這一關，我的人生就又升了一級。我很快又打斷這個想法，畢竟才封城了兩天。不知道這麼想了多久，我終於睡去。 早上7點多就醒了，不想起床，賴了一會又睡不著還是起床啦。疑病可能是現在最大的心理障礙。我早上擤鼻涕的時候看到有血絲，著實嚇了一跳。丟掉紙巾後對生病的擔憂就在腦子裡揮之不去。我的腦子裡又回想了12月底至今一切可疑的跡象，我12月30日去同濟醫院眼科做檢查，1月9日去桂林玩，當時有朋友感冒，我就被傳染感冒，1月13日回武漢，我沒有吃藥，但感冒明顯是有好轉。之後，有朋友在我家住了幾天，我也見過幾個朋友。她們目前都還好。我又在想自己是不是不應該出門。可是我並沒有發燒，我很有食慾，我想和朋友一起吃火鍋。我不能讓自己困在疑病的漩渦中，我打開Keep,開始做運動，做完運動我還是出了門。 外面依然很蕭條。今天我戴了雙層口罩，儘管很多人說沒用，也沒有必要。我擔心萬一有假冒偽劣產品，再不濟它也能增加我的安全感。出門的時候在電梯的鏡子裡發現有眼屎，我覺得還是不處理比較好，就隨它去了。看到一家腰花面開了門，我剛要往裡進，老闆擺了擺手錶示不營業。花圈店還開著，而且特地在門口擺了些菊花，不知道是否有特別的寓意。離花圈店5米遠的一個巷子口擺著同樣的菊花，一個老人家站在那裡，有種肅穆的感覺，我走過了才小心翼翼地扭過頭拍照。我去了同一家超市，蔬菜架基本是空的，餃子和麵也都所剩無幾。今天沒啥人排隊稱重，我就買了一些紅薯。來超市好像必須要買一些東西，其實我已經存了大概7公斤的米，我還是又買了2.5公斤的米，還沒忍住買了一些餃子、鹹鴨蛋、腸、紅豆、綠豆、小米。我並不怎麼喜歡吃鹹鴨蛋，存著只是為了以防萬一。等解封了還剩鹹鴨蛋我要把它送人。忽然覺得這種做法有點病態，其實我家裡儲備的食物至少夠我吃一個月啦。可是我又怎能在這種情況下過分苛責自己呢。我也去了同一家藥店，問有沒有酒精，導購員回答完沒有後，又說你昨天不是來過嗎。我說是呀，心想我可能會每天都來。花店還開著，剩下的盆栽都沒有那麼綠意盎然。我就選了一盆葉子上有些斑點的綠蘿，因為它好養。我家裡有一盆病了的薄荷，它的葉子開始慢慢變黃。這是我第一次養薄荷，我不確定是怎麼回事，不知道怎麼辦。接著，我去了菜市場，它今天關門了。 我計劃今天去江邊走一走。出門的時候喝了點水，逛超市的時候就有尿意，再加上拎著東西，我有點想放棄。可是我的生活實在太單調了。超市離江邊的距離大概500米，我就從超市旁邊的路繞去江邊，路上也有2家小賣鋪開門，還有人在遛狗。這是一條我沒有走過的路，莫名覺得自己的世界被打開了一點點。江邊也有零星的散步的人，他們也是不願被困住的人吧。每天去超市對我來說像是在抓住最後一些可以抓住的東西，我不能每天都去超市，得讓自己有放鬆的時間。等哪天有太陽，我就不去超市，只到江邊走一走。 1月26日正在被封鎖的不只是一個個城市，還有人們的聲音。我第一天把筆記發微博的時候圖片就上傳不了，文字也發不出去，我只得把文字轉成圖片發。昨天，我把文字轉成圖片也無法在朋友圈發，微博發出來之後明顯被限流。1月24日的微博有近5000人轉發，而昨天的微博只有45人轉發。有一瞬間我還懷疑是不是我寫得不好。互聯網的審查和限制不是現在才有，可在這個時候卻顯得更加殘忍。很多封城的人被困在家裡，大家靠互聯網獲取信息，保持和家人朋友的聯繫，讓我們不用真的是孤島。24日發了微博之後，央視新聞調查的編導打了電話給我，她說看到我的微博，沒想到我在武漢。她去年在拍一期關於就業性別歧視的節目，因為我這些年一直在做相關的工作，她就採訪了我。之後，我們的聯繫就很少，接到她的電話我感到些許驚喜和感動。這兩天，有人跟我分享他們現在的處境，有人發來關心和祝福。一開始寫得時候我不確定自己是否能堅持每天寫，但現在我決定許下這個承諾，我會堅持寫，並努力發出來。也許之後還會有封鎖，我希望大家如果看到我的筆記就幫忙轉發，並記得@我，讓我知道有人在看。 昨天的晚飯是紅薯、酸奶加炒茄子。昨晚，我又和我的朋友們視頻聊天了3個多小時，有很多閒聊。我們又聊到““如果可以在世界上所有人中任意選擇，你想邀請誰共進晚餐”，前一天選擇跟我一起吃晚飯的朋友昨天就換了人。大家都知道保持鍛煉很重要，可是一個人堅持很難。前幾天在我家借住的朋友說，她在我家的時候可以做到每天逼著我倆練尤克里裡，她自己一個人在家就沒有練。於是我們就提議大家在視頻的時候做運動，真的有好幾個人動了會。一個在北京的朋友說北京的城際大巴停運了。廣州的朋友也有看到一些關於廣州封城的小道消息。大家說讓我寫一下購物清單（我放在最後啦）。我們也聊到很多志願組織，有組織捐贈物資的，有整理信息的。我們擔心在肺炎中女性照顧者等女性的身份和視角可能會被忽略，於是我就建立一個“關於肺炎的女權主義者”的群，希望從女權的視角展開討論和行動。和大家一起討論怎麼辦，可以幫助個體克服一些無力感。 生活發生巨變的時候，重新建立日常會是一個巨大的挑戰。早上我繼續做Keep。Keep是有提示音的，本來該做支撐側提膝的時候，我突然意識到自己在做支撐交替摸肩。我並沒有集中註意力在做運動，腦子被很多東西佔據著。但是建立新的日常生活是在找回掌控感，為了保持健康，我必須要努力。準備出門的時候，我發現昨天的衣服忘了晾。我不得不再準備一套出門的衣服。走出小區的那一刻，蕭條感撲面而來。兩邊的店鋪全都關了門。我只看到3個人，一個環衛工，一個門衛，還有一個路人。我開始在心里數我今天會遇到多少人。走到離我家500米的腰花麵店的時候遇到了8個人。 腰花店還開著門，老闆原來在做外賣。花圈店關了門。昨天的那個老人家還站在巷子口，沒戴口罩，看著零星的路過的人。超市還開著門，放蔬菜、麵條、大米的架子都空蕩蕩的，今天再次有很多人在排隊稱重。我在超市轉了一圈，今天終於沒有再買東西啦，感到一些自豪。花店外出送花了，菜市場依然關著。 走完每天必走的路線，我突然不想回家，不想生活只是困在一定範圍內。於是，我決定往前走一走。來武漢2個多月，我不喜歡逛街，在這個城市也沒啥朋友，就很少出門。12月底一個朋友從外地來，她帶我去了我家附近的網紅街——曇華林。當時我說，以後有朋友來我就可以帶她們來這裡。看到路上有去往曇華林的指示牌，我就跟著走啦。紅綠燈還亮著，看到紅燈，我自覺地停了一下，然後驚覺路上根本沒啥車，就繼續走。指示牌把我引到了一個城中村，走在狹窄的小道上，聽著自己的腳步聲，彷彿感到我對武漢多了一些了解。有一個開著的門裡擺著靈堂，不知道她是不是死於肺炎。城中村總是像迷宮，不知道會走向哪裡。 我不知道自己走到了哪裡，反正沒有走到曇華林。不過曇華林本來也不是我必須的目的地。走了大概1公里，我就往回走。往回走的路上，那個擺著靈堂的門關上了。路上四五家的門口都貼著輓聯，第一次路過的時候我壓根沒有註意到。從超市開始我就沒法精確地計數啦，我今天大概遇到百餘人吧。回家依然是洗衣服、洗澡、拖地、做飯。吃完飯，我才感到能喘口氣，也有些許疲憊。這大概就是很多家庭主婦的日常工作吧，她們能日復一日地如此真是厲害。我打算睡會，也沒睡著，因為想著要寫今天的筆記。我要繼續發聲，打破封鎖，也希望你保有希望。朋友，有機會見面聊。 購物清單生存底線：大米、麵條、鹹菜、鹹鴨蛋等（這些屬於必須且保命的食物，且可以存放很久）基本生活：土豆、紅蘿蔔、洋蔥、芹菜、蒜苔、肉等（這些屬於日常做飯的食材，相對耐放）“奢侈品”：小魚乾、豆腐乾、肉乾、蜂蜜、酸奶等（這些食品可以一定程度上減少我們的匱乏感，感到生活還有不止是生存下去而已）1月27日昨天寫完日記後我在床上癱了兩三個小時。沒想到寫日記是如此耗費心力的事情。這場封鎖讓時間和空間靜止了下來，而我們的情感和情緒卻被放大。我從未如此關注過自己，很多細小的思緒在此刻很難轉瞬即逝。我們平常有很多渠道調整、發洩甚至逃避自己的負面情緒。而在封鎖中這變得異常困難。以往我們可以通過聚會、玩遊戲、發展興趣愛好等很多方式自我調節，如今都難以做到。有個巨大的陰霾佔據了我們的生活，我們無法忽略。我有個愛玩遊戲的朋友最近在失業中，她說她焦慮得都不想玩遊戲了。打遊戲是她日常逃避生活的一個方式，而當找工作緊要到她無法逃避的時候，打遊戲就失去了意義。躺在床上刷手機的時候突然聽到鄰居的談笑，覺得異常珍貴。這幾天在外面看到的都是緊張和焦慮。網上看到一些心酸而搞笑的事情，有人打開窗戶大喊“對面有木有人，出來吵個架呀”，有人說和對像一起困在家裡，沒事幹做愛做到厭煩。 昨天的晚餐是麵條。我依舊和朋友視頻聊天了3個多小時。有個最近打了耳洞的朋友耳釘掉了，現在不敢出門買，就用茶葉梗當耳釘。有個在洛陽的朋友說她爸爸特別淡定，可能因為他經歷過很多事情。災難似乎是人類無法逃避的一部分，比如2003年，我們經歷了非典；2008年，我們經歷了汶川地震。有人說明年春節會不會有變化，沒有那麼多聚會，不用和很多並不熟悉的親戚尬聊。大家紛紛表示肯定不會，還有人說可能會報復性地聚餐和逼婚，今年因為肺炎沒能安排上的相親，明年可能會加倍。晚上夢到我和幾個朋友外出旅遊，夢裡也還有肺炎。我們打算出去吃飯，也確實有店還開門。我極力反對在店裡吃，建議我們打包走，因為在店裡吃要摘下口罩。結果，不知怎麼地，我們還是在店裡吃了飯。昨晚聊天的時候，有個朋友說解封了之後要請我吃飯，我說要吃火鍋。 今天武漢天氣明朗了一些，儘管依然是陰天。出門沒走幾步看到廢墟上的兩隻貓，我們互相對視。這個場景的末日感太強烈了，我們對視的時候好像這個世界只剩下我和這兩隻貓了。可惜我沒有帶任何吃的。我再出門可以帶點吃的餵一些流浪貓和流浪狗。腰花麵店還在做外賣。昨天在花圈店門口的兩個花圈今天不見了。前兩天在巷口的老人家今天也不在。超市的蔬菜、米架、面架依舊處於稀缺狀態，賣鹽的架子也空了。今天排隊稱重的人更多了，可能有人要補充存貨，可能有人只是想出來逛逛就順便買點東西。今天超市有84，我就買了兩瓶84。不再繼續購買食物，讓我覺得自己一定程度上戰勝了匱乏感。其實我前兩天就在擔心我是不是存太多東西，但又忍不住。這大概跟貧窮有關。我會在打折店和甩賣點門口走不動路，總是想在打折的時候買最划算，就會買一些可能最終並不會用到的東西，本來是為了節約，最後反而造成了浪費。藥店依舊沒有口罩和酒精。花店還是處於“外出送花”的狀態。菜市場沒有開門，但有兩三個人在擺地攤賣蔬菜。 我今天走到了曇華林。巷子口也有人賣一些蔬菜。進入曇華林，一個美味小吃店傳來了香味，店門口站著一個人。我驚喜地以為這個店開著門，就問了一句。店家說現在這種情況怎麼開門。曇華林是一條網紅文藝街，有很多咖啡店、飲品店、飾品店等。人們本可以在這裡度過閒暇時光，現在整條街反而處於閒暇中。有個老人家打開窗戶，從樓上看著外面的世界。曇華林歷史文化街區的院子里傳來葫蘆絲的聲音，進入院子只有那些新春裝飾品還在。一些店門口掛著玻璃風鈴，隨風吟出清脆的歌曲。風鈴上掛著人們對於工作、學業、愛情、身體的願望。平常我會覺得這些很矯情，此刻我的腦海中浮現很多人認真寫下自己願望的畫面。 走出曇華林，我看到了一個盒X鮮生，就走了進去。門口有人在檢測體溫。這個超市更大一些，但蔬菜架也是空蕩蕩的。超市裡播放著春節歌單。沒有買東西的壓力，我只是隨便逛逛，走到自煮小火鍋的架子前，想著今晚可以改善一下生活，也可以偷個懶，就狠心花了65.7買了一盒自煮火鍋和螺螄粉。在等結賬的時候，我還隨著音樂搖晃了起來。我喜歡廣場舞，廣場舞的節奏都很強，也比較歡快，跳廣場舞的人也都很有勁頭，讓人看著就很開心。走出超市的時候我的腳步都變得輕快了起來，還哼起了歌。走到武昌區人民政府的門口，看到一個中年女人騎著小黃車在門口喊話，她喊的武漢話，我大概只聽懂“請領導接待”“二十多年”。她一遍遍地重複喊。陸續有幾輛車進入，保安也在，沒有人理她。她就像是透明的一樣。在這樣的時候，她都堅持在政府門口喊話，這應該不是第一天，可能也不是最後一天。我的心情一下子又變得沉重起來。走出100多米後，我身後依然傳來“請領導接待”的聲音。 走到一個警務綜合服務站，門口掛著一個喇叭，一個播音員在激情昂揚地念著“新型冠狀病毒感染的防控站已經打響……我們守望相助，眾志成城，一定能打贏這場新型冠狀病毒感染的肺炎疫情防控戰”。這個的口號在空蕩蕩的街道上重複播放著，充滿了諷刺。回到小區門口，有一個人在大聲喊：出來聊天呀，要長毛了。幾個人在旁邊嬉笑。我也忍不住笑了起來。我沒法用一種統一的心情來寫整篇日記。世界如此荒誕，我只能一一記錄下這些荒誕。1月28日封鎖帶來了恐慌，而恐慌在加深人們之間的隔離。很多城市開始要求必須在公共場合戴口罩。這看上去是為了肺炎的防控，實際上帶來的是權力的濫用。昨天廣州有未帶口罩的市民被拖下地鐵、被噴辣椒水。我們不知道他們為什麼沒有戴口罩，也許因為沒有買到，也許他們並沒有看到必須戴口罩的通知。可是不管怎樣，他們出門的權利都不應該被剝奪。政府還有很多方式可以鼓勵市民少出門，在公共場合戴口罩，比如確保每個市民有口罩，給不出門的市民發放獎勵金。網上還有視頻是一群人封了在家自我隔離的人的家門。湖北人在外地被驅趕，無處可去。這很可怕，應對肺炎的方式不應該是人防人。與此同時，有人在努力打破隔閡，他們主動為在外地的湖北人提供住處。在封鎖中建立信任和聯結並非易事。昨天有個記者問我會不會考慮去跟別人交流，我回答說不知道。整個城市都被沉重的氛圍籠罩著，身處其中，我不自覺地小心翼翼起來，不敢隨意去和人溝通。封鎖讓人們的生活進入原子化的狀態，失去和他人的聯繫。然而人們並不甘於現狀。昨晚八點左右，窗外響起呼喊聲，大家一起開窗喊“武漢加油”。這個集體的吶喊是一種自我賦權，人們從中尋找聯結，從中獲取力量。 昨天的晚餐是自助小火鍋。晚餐後，我照常和朋友們聊天。每天聊天是一件非常不容易的事情，很快會變得無話可說。於是，我們決定大家要輪流分享秘密。北京Bcome小組創作了《陰道之道》（中國版的陰道獨白），裡面有句台詞是：“我們不說的東西會成為秘密，這些秘密將產生羞恥、恐懼和神話。”我們說到一些獨特的生活習慣，比如有人說自己不喜歡洗澡，有人講到自己和家人的關係，家族的秘密等等。我們還聊到自己都交過哪些智商稅，買過的神奇物品，有人買過辣椒膏，聲稱可以減肥的東西，抹在身上會發熱。當然，我們無可避免地聊到了肺炎，大家分享了自己看到的一些信息，說到一些在維持城市運轉卻被忽略的群體。我決定去了解這些人的需要。這幾天我的生存焦慮已經慢慢消除。儘管我在試圖每天走得更遠，可是如果我不和這裡的人發生聯繫，我能走得再遠又有什麼意義？社會參與是人的重要需求。人們需要在社會中有自己的社會角色，可以發揮自己的社會價值，為自己的生命賦予意義。我要在這座孤城中重新尋找我的位置。儘管我在這個城市沒有很多資源和人脈，也沒有車，行動空間會受限。不過昨天我看到有人騎共享單車，想到我也可以騎單車出門。 今天武漢的天氣終於放晴有了陽光，猶如我的心情。出小區看到的人多了一些，有兩三個社區工作人員，他們似乎在做排查，說是要檢查外來人員。我問一個大姐她們是否有發口罩，她說沒有，另外一個男的趕快過來說有的。 接著我訪問了8個環衛工，六個女性，兩個男性。他們大概每天工作七八個小時，工資約兩千三四，稅後不到兩千塊。我問到肺炎期間他們的工資是否會有變化，有人說春節有3天是雙倍工資，有人根本不了解。他們現在每天能領到84消毒液、重複使用的勞保手套，沒有一次性手套，普遍缺口罩。情況好的可以一次發20個口罩，用完再領；最差的自封城以來只發了2個口罩。他們都很善良，有的人沒有一次性醫用口罩，用圍巾把嘴包起來。我把出門備用的三個一次性醫用口罩送了出去。他們中有人說話有口音，我聽起來會費勁，有個大姐忍不住要摘下口罩，又很快戴回去。有人自己備口罩，說“為了家人，為大家，為國家”。我問到他們的家人是否會擔心，有個大姐說肯定擔心，她已經和兒子媳婦分開住，他們不出門，她會買東西送到門口，自己心裡也慌，心理壓力大。他們拿著微薄的工資，沒有基本的防護保障，卻還在堅持工作。我們真的值得他們的堅持嗎？ 我還問了3個外賣員，都是男性。外賣員的工作時間不定，基本都會有配備口罩，至少一天兩個，每天會對外賣箱進行消毒。X團外賣的還會發洗手液。我問到會不會增加工資，他們說外賣分類比較複雜，根據供應商、貨物重量等會有不同。X團外賣的專送一單會比平常多3.5元；一個X了嗎的外賣員說他一單比平常多4元，另一個則說沒有變化。我還去了一個便利店，早上5點開門，晚上11點關門，1天發一個N95口罩，比較缺酒精，現在主要是接X了麼訂單。我要讓自己成為一個聯結點。所以我把自己的微信二維碼發出來，歡迎大家加我。如果你在武漢，也想為打破封鎖出一份力，我們可以一起為那些被忽視的群體做一些力所能及的事；如果你在外地，想捐一些口罩等必需的物資，可以寄給我，我可以出去派發給需要的人。讓我們一起形成一個網絡。 1月29日2017年底，我發起成立了074職場女性法律熱線，為在職場遭遇性別歧視的女性提供法律支持。昨天下午，我接到一個懷孕歧視的電話諮詢。打來電話的是一名男士，他的妻子潘女士是一個國企的行政職員。潘女士19年7月份入職，現在懷孕3個月。潘女士的妊娠反應比較大，嘔吐得比較厲害，醫生建議休息。因為多次請假，公司開始說她不適合這個工作，暗示讓她離職。潘女士的心理壓力很大。因為公司還未直接說讓潘女士離職，我只能建議潘女士繼續工作，並蒐集被區別對待的證據。特別巧的是，潘女士夫妻現在也在武漢，他們儲存了一些食物。希望解封後，我們有機會見面。工作現在是很多人的擔憂。春節假期現在延長到了2月2日，可是如果疫情還在繼續發展，人們怎麼可能安心地返工。大公司可能有足夠的財力維持運營，延長假期給一些小企業和個體戶帶來的損失更嚴重，他們的盈利可能並不多，會有房租的壓力，給員工發工資的壓力，就可能會裁員。在裁員中，女性經常是首先被裁掉的員工。對於個人，大家會在考慮要不要冒著一定風險去上班，他們中可能有人面臨房貸的壓力，有人要照顧家庭。如何解決這些問題？最終國家要負擔起這些責任，為企業減稅，為個人發放基本的生活補貼。 昨天我收到一個多年沒聯繫的高中好友的信息，她現在是一名護士。她說：“你的每一篇日記，我都在看，我想不到更多的詞彙去給你慰藉，心裡滿是沉重，我只想跟你說，我今天向單位提交了申請到一線的請戰書，如果有可能，我願意到那里和你並肩作戰，你不孤單，國家文明的腳步越來越近，可能還有些地方未能完善，但是請你不忘愛與希望。我腦子裡你還是那個瘦弱中倔強的你，相信你一定能在這場疫情中平安歸來。”看完後，我留下了感動的淚水。（PS：我現在不瘦啦。）昨天的晚餐是煮成了米飯的粥加芹菜炒雞胸肉。晚上，我繼續和朋友視頻聊天。那個不愛洗澡的朋友已經一周多沒洗澡，她決定第二天洗澡。廣州的芹菜十多塊一斤，北京的朋友買了5個土豆，有大有小，花了十幾塊。有朋友開始聽偵探故事，讓自己和肺炎的信息有個短暫的隔離，調整一下狀態。我們討論可以為環衛工做些什麼，有人提議發放如何戴口罩的指南，考慮到環衛工的狀況，可能有人不識字。我有個打印機，可偏偏這個時候壞了。有兩個網友捐了錢給我，讓我轉給環衛工。我就跟大家討論要不要為環衛工募捐。我只是一個個人，很難保證透明化和公信力，不具備管理捐款資質。我會把已經收的錢捐出去，不再接受給環衛工的捐款。而且，這未必是他們當下的需要。對於我們來說，某種程度上捐款比較容易，而真正關心他們的生活更難。 今天天氣依然晴朗。我早上七點多醒了一次，太困了就又睡了。結果昏昏沉沉地睡到快十點。起床後，我照舊先做了運動。昨晚有個朋友發了武漢物流協會誌願團隊的聯繫方式給我。吃完早飯，我聯繫了他們，想看看是否可以提供一些幫助。我想今天能跟環衛工多聊聊。出門碰到的第一個環衛工是昨天那個要給兒子和兒媳送東西的大姐。一開始，她有一些防備，她問我是做什麼的，目的是什麼。我說我只是志願者，想要了解和記錄環衛工的生活。她還是不解，讓我不要拍照和錄音，也不願透露名字。她是老武漢人，說話有口音，有一些我沒有完全聽懂，能記錄下的也有限。大姐很健談，她做環衛工一年多的時間，以前在一個廠裡做核算員，45歲就退休了。現在的單位不再為她交社保。我說那生病了怎麼辦，她說她身體還好。她一周有一天的休息時間，工作以來她從未請過假，不管刮風下雨、酷暑嚴寒，她都在街上打掃衛生。一天99%的時間都要站著。一天站下來，晚上腿都是酸的。有時候回到家都不想洗衣做飯。她負責的區域是大概500米的街道。大姐說除了打掃的時間，環衛工會在一個隱蔽的角落裡觀察著自己管轄的範圍，哪裡髒了就馬上過去清掃，如果不是在打掃人們一般都不會看到他們。她丈夫去世多年，她還有一個兒子。兒子得了心臟病，前年在廣州的醫院做了手術，現在還要吃藥，一個月千把來塊醫藥費。兒子身體狀態不好，能夠選擇的工作也受限，就開始租車開滴滴，有時候開幾天要休息幾天，收入也不穩定。大姐的工資除了保障自己的生活，有時候還要貼補兒子。 每個環衛工都有自己的管轄區域，休息的時候不能跟臨近區域的同事聊天。大姐經常一天都不說話。她經常會遇到問路的人，很多人並不客氣。有一些開車的人遠遠的招手讓她過去。有一個問路的人在問完大姐後，又問了別人，大姐說自己明明指的路是對的，那個人卻又回來指責她，還說“你就只能做環衛工”。所以她有時候都不想回應問路的人，她說自己並沒有義務給別人指路，她只是好心，而那些路人把這些當作理所當然。她說孤獨和不被尊重很傷元氣。武漢封城後，為了生存她還是要繼續工作。她每天11點上班，6點下班。家附近的超市10點才開門。她說她不能買了菜拿著菜上班，只能下班了后買菜，有些菜漲價，能買到的菜就很少。幸好附近有個酒店把一些菜便宜賣，她買了一些土豆和花菜。她花198買了100個口罩，卻在休息的時候被人偷了。臨走的時候，我留了幾個口罩給大姐。她跟我說謝謝，我可以在那條路上找到她。可是，我覺得自己還配不上她的謝謝。在我看來，她的講述是一個控訴，控訴社會的不公，控訴人們的歧視和傲慢。本文取自社工郭晶微信號
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2020-01-27 科別.兒科
春節孩子不舒服是否急診 醫師教這樣判斷
發燒、上吐下瀉、咳喘是兒科急診常見3大疾病，孩子在春節假期出現類似症狀，到底該不該掛急診，令父母苦惱。醫師傳授簡易因應措施及判斷方法，呼籲別因急診人多而延誤治療。林口長庚醫院兒科急診主治醫師吳昌騰接受中央社記者訪問時說，兒科急診常見的3大就醫疾病，包括發燒、上吐下瀉及咳喘。他解釋，孩子耳溫超過攝氏38度就屬於發燒。他建議父母先給孩子服用家中常備的退燒藥，若吃了1、2次仍沒退燒，而且食慾不佳、睡不好，就建議立即就醫。不過，若是不到3個月的嬰兒，一旦感染很可能影響到腦部，只要耳溫超過38度就應盡快就醫。過年期間大吃大喝，孩子出現嘔吐、拉肚子的風險也大增，建議先以清淡飲食減輕腸胃負擔，多喝溫開水、不冰的運動飲料，食物方面以稀飯、清淡的麵類、白土司為主。若一天之內嘔吐、拉肚子次數只有1到2次，可以先在家觀察，要是多達3到5次就有脫水疑慮，可考慮就醫，萬一上吐下瀉次數高達8次，恐怕連藥也吃不下去，務必立即就醫，很可能需要住院觀察。吳昌騰也建議，父母就醫前最好先拍下孩子便便照片，有助醫師診斷。至於孩子出現氣喘、哮吼症狀，可能是痰多、氣管發炎，父母可以先用水盆裝熱水，讓孩子吸水蒸氣稍作緩解，並儘速就醫，千萬不要擅自給孩子使用噴劑或支氣管擴張劑。除了上述3大常見疾病，吳昌騰也強調，若孩子誤吞異物或由診所醫師轉診大醫院，千萬別因為急診人多就延誤治療。去年曾收治一名男童因睪丸扭轉，由其他院所轉診至長庚醫院，但男童父母眼見急診人山人海，決定隔天再來看病，卻因拖太久導致睪丸壞死。吳昌騰另分享臨床上父母常有的錯誤行為，用藥方面，部分父母崇尚自然療法，即便醫師診斷、開藥也堅決不給孩子吃藥；另一種則是亂餵藥，將日本買的藥、藥房買的藥或上次吃剩的藥拿來餵孩子，不僅沒對症下藥，劑量也不正確。診斷方面，有的父母偏聽網路上的資訊，認為有某些症狀就一定是某種病，直接要求醫師以他們認為的疾病來治療；另一種則是一問三不知，讓醫師無從診斷。他建議，父母或照顧者帶孩子就醫前，務必先了解孩子不舒服的地方，或觀察生病後喝奶、便便、睡眠、活動力的狀況和平時有何不同，有助醫師更快找出病因。此外，父母看到孩子病懨懨的樣子，肯定心急如焚，經常有父母抱著孩子到急診室大吼大叫，要求優先看診。吳昌騰強調，孩子到急診室後會根據嚴重程度安排看診順序，若醫師沒有第一時間替孩子看診，代表還有更嚴重的病童等待救命。
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2020-01-27 橘世代.健康橘
面對長期照護的壓力 試著降低門檻放過自己也放過家人
不要求自己作到「百分百的照護」「長照殺人」雖然是絕對做不得的事，還是不時會聽到這類新聞。之所以照顧到最後會親手殺害最愛的父母，也是因為在毫無避風港的每日生活中被逼到臨界點，從而導致心靈生病的緣故吧。在被逼到那樣無路可走前，有需要在漆黑的隧道內打個通風口，讓亮光和新鮮空氣進入。話是這麼說，我當時自己身處照顧母親的漩渦時，也是遲遲無法身體力行，如今我重新回顧當時的狀況，找到一些花點心思便能緩解鬱悶心情的提示，希望能給大家當個參考。首先比什麼都來得重要的就是，「絕不要求自己作到百分百的照護」。因為絕不可能有人能作到滿意度百分百的照護。就算你再怎麼貼近受照顧者的心情拚命努力，還是不可能完全懂得受照顧者真正的心情。要是對方說：「我背後癢，你幫我抓一抓」，你問對方：「抓這邊可以嗎？」時，對方就算對你說「好，謝謝你」，事實上可能離最希望你抓的那個點偏了一點。忙著家事與雜務來不及做飯時向對方說：「對不起，你應該餓了吧。」對方就算回應你：「沒有，我還不餓。」實際上說不定餓得要死。就算再怎麼追求完美，受照顧者真正的心情還是只有本人會懂。要是想太多，覺得自己還能做，不做不行的把自己逼太緊，整個人就會越來越疲累的直奔照顧者憂鬱症之路。為了不讓自己走上這條路，就先從「作不到百分百的照護是理所當然」開始吧。要是以百分百為目標，神經緊繃的照顧病人，其實受照顧者也會覺得有壓力。我母親在身體健康時，明明講起話來一向都是高人一等的語氣，自從我開始照顧她後，她常會把「謝謝」、「對不起，不好意思」這些表達謝意的話掛在嘴邊。現在回想起來，應該是顧慮到表情極度緊繃的我吧。當我聽到她說「我是在給妳找麻煩，還是早死早好」時，我整個人深受打擊當場呆立不動。在這樣的狀態下，照顧者和受照顧者雙方都不會感到幸福。拚了命照顧病人的心意是很重要沒錯，但父母會比兒女先離開人世也是理所當然。何不放鬆心情想一想，不管是誰，哪一天總會遇到這一關。讓照顧變得過度辛苦，根本是本末倒置。如果要求自己作到百分百，將目標門檻訂太高，會把自己壓垮。請目前正在照顧病人的各位，以及日後要照顧病人的讀者，以此為準則展開照護生活吧。本文摘自《不勉強自己才是最好的長照》，高寶書版 2019/12/25 出版 致照護者│填問卷抽好禮 因為愛而成為「照顧者」，不要讓這份愛壓垮自己。我們希望透過調查可以聆聽照顧者們的聲音，讓照顧者知道你不是自己一個人。(提交問卷即可兌換贈品)《照顧者生活調查》立即填寫：https://bit.ly/2VwMLej
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2020-01-23 橘世代.健康橘
突破長照困境 石頭湯模式啟動新未來！
長期照護，應該是當作類似「醫養結合」中「安養」的部分，包括病人的一些生活起居方面的照顧，家庭經濟問題提報……是屬於照顧的範圍。施至遠主任解釋：「長期照護，根據國外學者的定義，其實裡面本來就包含了醫療、社會支持與個人照顧，以人為中心來考量，本來就應該是一起協作的，因為照護一個人不可能切割來、切割去。可是現在國內的長照，較偏向照顧的意味，需要長期照顧的民眾，絕大多數應該都需要醫療的介入，而且剛好醫療與長期照顧在錢的來源上，又分別屬於全民健保跟長照保險，就需要有個模式，把這兩個不同的給付機制給圈在一起，所以才會衍生出『石頭湯』的模式。」石頭湯臺北市社會局在社區整體照護模式的據點，之所以取名「石頭湯」，意在「集合資源、大家共享」。《石頭湯》是歐洲很有名的民間故事，話說三個疲憊不堪的士兵，進入一個殘破的村莊，但因戰亂大家都民不聊生，沒人願意資助三個又餓又累的士兵，分他們一點食物或讓他們借宿一夜。百般無奈下的士兵，請村民借口大空鍋子給他們煮石頭湯，用石頭煮湯來止飢？這讓村民們覺得太不可思議了。當石頭湯煮沸了，士兵喃喃自語：「煮湯，若能加點鹽和胡椒，多美味啊！」其他兩位士兵猛點頭；想想有道理的村民，跑回家拿來鹽巴和胡椒給士兵。士兵們相視一眼：「如果能再有點蔬菜放進湯裡，就是人間美味了。」一個小孩拉著媽媽說：「給他們一條紅蘿蔔吧，我們家應該可以的。」一位老奶奶說：「若加點洋蔥，味道會更好。」村民們七嘴八舌的討論著讓湯變更好喝的食材，開始有人拔腿回家去拿各種食物放入湯中，香氣四溢的石頭湯煮好了，三個士兵招呼村民們一起分享。「原來用石頭也可以煮出這麼好喝的湯啊！」「是啊，活到這把年紀，從來沒喝過這麼美味的湯。」「謝謝你們，教我們做大家都能一起吃、一起分享的好吃食物，我們好久都沒吃得這樣滿足、這樣快樂過了。」醫療在長照中的定位長期照顧體系人員多為居家服務單位，對於連結醫療資源不熟悉，或者不會主動評估其需求，形成很多長期照顧個案僅接受生活照顧而沒有醫療照顧。本文摘自《希望你用不到，但一定要知道的長照》，大塊文化 2018/10/27 出版 填問卷抽好禮 照顧者才懂的旅程「辛苦也幸福」；我們希望透過這份問卷了解照護者的真實需求，在照顧這條路上你我不孤單！《照顧者生活調查》立即填寫：https://bit.ly/2RXJpyv
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2020-01-20 名人.陳亮恭
陳亮恭／失智照顧 穩定情緒是關鍵
陳先生是早期失智症的患者，原本個性較內向，罹病後也不太願意參與活動，生活起居仰賴陳太太照顧。而陳太太慣於以命令口吻，反覆叮嚀、指正或責罵「提醒」陳先生完成生活上的常軌。兩人在診間常有衝突，不是拌嘴，而是真的吵架。言語沒惡意 口氣遣詞是問題陳先生看診總以平穩口氣敘述他的生活，除了睡眠狀況，能吃能喝，天氣好會去運動。話還沒說完，陳太太就指著陳先生斥責「你說謊！你哪有出門！都是我跟在你身後收拾爛攤子」，陳先生跟著也回敬「妳不要吵！妳不要這麼囉唆！」你一言我一語，雙方音量漸大，陳先生露出暴躁的神情與舉措，陳太太憤怒地指責，就這樣不可開交。婚姻關係中，許多夫妻或許也有類似的情境，妻子常常整天不停提醒、告誡、指正生活上各種看不過去的部分，先生的生活習慣在她眼中總有各種不足需要修正。這些言語都沒有惡意，但遣詞造句與口氣都不太會讓人感受到關心，家庭中總有維持關係的機制，許多的先生學會充耳不聞以減少衝突。然而，當先生變成失智症患者後，不僅記憶變差，連情緒控制也變差，加上持續感受言語所造成的壓力，進而表現出許多情緒與精神症狀，持續的焦躁不安、被害妄想等等困難的症狀一一出籠。失智症的照顧需要很多技巧，照顧者理解並接受病患狀態是最基本的一步。由於記憶衰退，病患需要反覆提醒，回答過數次相同問題的人，容易喪失耐性，而病患由於忘記前面的對答，只覺得為何對方沒有耐性而兇悍，跟著自己的脾氣也上來，生活成為一個充滿壓力的情境。病患情緒難穩 恐生精神症狀病患情緒若難以平穩，許多表現逐漸變成困擾的精神症狀，照顧者若無法讓失智患者感受到自在的生活狀態，各種行為表現與精神症狀會成為最棘手的挑戰。我勸過陳太太很多次，但換個角度想，她的個性已經幾十年，也不是一朝一夕能改變，當看不慣的事情反覆發生，她也克制不住自己，雖然心裡沒有那個意思，但情況就是走向惡性循環。陳太太覺得很不甘心，為什麼大家都同情陳先生而一味要求她改，對於陳先生卻沒有責難，那個不甘的神情連同在眼眶打轉的眼淚，充分體現了她的委屈。讓失智者情緒平穩 最難挑戰然而，讓失智症患者處在一個情緒平穩而沒有壓力的狀態，是照護的關鍵，一旦病患在場域中感受到壓力，焦躁、不安、幻覺與妄想可能都會一一上場，這些部分正是失智照顧最困難的挑戰。失智照顧充滿困難，我一向對於失智病患的家庭照顧者充滿敬意。他們陷在無解的情緒困境中，不是外人幫得上忙，少動口是這個情境下關鍵一步，但心中過不去的關卡，也不是說說就能解決。（作者陳亮恭為台北榮總高齡醫學中心主任）●健康名人堂邀請國內外醫藥公共衛生專家分享健康觀點與視野，每周一刊出。
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2020-01-19 科別.感染科
流感肺炎形影不離 年節防重症
再一週就要過年了，依照以往的經驗，預估流感疫情會在農曆年節進入高峰期。實際上，國內流感疫情去年12月中旬就進入流行期，且單月流感併發重症人數，創下五年來同期的新高。由於鄰近日韓及美加也都處於流行期，加上肺炎死亡人數近年不斷增加，還未施打疫苗的民眾建議依醫囑接種，有類流感症狀提早治療，減少重症發生。在流感疫苗擴大開放施打對象後，台北馬偕兒童醫院兒童感染科主任紀鑫特別提醒，家有6個月以下嬰幼兒的父母及孕婦要接種疫苗。日前紀鑫才接獲一個家族9人感染A型H1N1流感群聚感染個案，其中一名未滿週歲的嬰幼兒還因此住院。紀鑫說，這個家族是三個家庭住在一起，剛開始是阿嬤感染上A流，之後傳給未滿一歲的小孫子，但群聚感染的家族裡，還有其他感染源，是一名從幼稚園帶回流感的小小孩傳回家中，造成一人感染流感病毒傳給2至4人。因此，建議家中的照顧者要打流感疫苗，保護還不能打疫苗的嬰幼兒。孕婦也是很容易被忽略的族群，有研究指出，懷孕時因為體內荷爾蒙變化及懷孕時的營養、情緒與壓力等因素，影響心肺功能，導致免疫力下降，使得孕婦感染流感後，成為易引發重症的高風險族群，也增加流產、早產及死產機率，尤其在懷孕後期以及產後2週內最危險。民眾也不用擔心孕婦接種疫苗風險，疾病管制署曾針對2009至2010年，接種流感疫苗的14,474名孕婦進行調查，發現接種流感疫苗的自然流產率為2.3%，相較於一般的流產率12.8%低很多，且未增加胎兒風險。目前台灣流行的流感病毒株以A型H1N1為主，與疫苗病毒株相符，不過，這與國外流行的A型H3N2，及B型維多利亞株不同，必須要密切觀察，防止重症出現。流感併發症每年約14%的人會因肺炎或流感住院，在重症個案中，死亡率約兩成。尤其肺炎一年約有100多萬人就醫，總醫療費用約133億元，平均一人約13萬醫療費用，進一步分析，有67%的費用支付在65歲以上的肺炎病人，佔所有肺炎人口的25%。隨著人口老化，肺炎死亡人數不斷上升，從105年開始，肺炎就列為國人十大死因第三名，107年死亡人數與106年相比，還多了7.5%，增加的幅度比第一名的惡性腫瘤及第二名的心臟病來得多。中山醫學大學附設醫院家庭暨社區醫學部主任顏啟華指出，肺炎仍以肺炎鏈球菌感染為主，且又有高抗藥性問題，治療上較棘手，老病人經常反覆感染，從小病拖成大病，嚴重者還得住進加護病房，耗費的醫療成本相當驚人。顏啟華指出，預防流感或肺炎最好的方法就是依醫囑打疫苗，但依疾病管制署的統計，今年新增13萬名75歲長輩，他們都可以依醫囑施打肺炎鏈球菌公費疫苗，但直至去年下旬，接種率仍偏低，還未接種的長輩，最好趁過年前快去施打，打完疫苗後要一段時間才有抗體，才能降低春節感染風險。而流感疫苗及肺炎鏈球菌疫苗同時施打，已有研究證實，能有效降低因流感或肺炎住院率，還能減少44%侵襲性肺炎的住院率。即使只接種肺炎鏈球菌疫苗，對整體降低肺炎感染也有幫助。
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2020-01-18 橘世代.健康橘
甜蜜的負擔 致照顧者 那個我最親愛的陌生人
過年舒心選單過去的一年，辛苦的你，也許是位失智照顧者，也許只是處於空巢期的父母，不管何種角色，在承擔責任的同時，難免遭遇一些難題，五味雜陳的心情不一定能向家人說得明白。橘世代邀請看遍悲歡離合的醫師、護理師，請他們推薦影片。我們也選了幾本書，讓我們透過別人的故事，整理一下心情，在新的一年，追劇看書兼交流感情。林敬淳(亞大醫院大腸直腸外科主治醫師)給照顧者 適時吐苦水電影「那個我最親愛的陌生人」描述奶奶王鳳細心照顧失智先生張軍雄，他偶爾會不認得家人、會迷路，沒忘的卻是當年的同袍及舊愛。加上他們的女兒小夢六年前替男友頂罪入獄，出獄新生卻拋不下渣男友，皆讓王鳳陷入崩潰邊緣。本片節奏緩慢，但道出照顧失智者的辛酸之處，這讓我相當有感。我叔叔罹患失智症，負責照顧的嬸嬸壓力相當大，因挫折感而出現憂鬱症狀，非常辛苦，這只有經歷過的人才能體會。我認為本片適合推薦給失智者家屬，照顧工作真的很辛苦，照顧者抽空觀賞可以喘息一下，觀後也可吐苦水，知道自己不孤單。另呼籲照顧者找出屬於自己的喘息方法，或尋求長照支持資源，千萬別獨自扛責任。給空巢父母 要懂得放手此外，我也推薦去年上半年播映的動畫片「玩具總動員4」，雖是在敘述玩具主角胡迪的首要任務是照顧他的孩子，但數度面臨「新生玩具來臨」，他在尋找「玩具生命」重心的最後，選擇離開孩子主人身邊。然而，本片的劇情寓意其實是指空巢期父母，當孩子長大了、有自己的一片天，不少父母仍放心不下，時刻心心念念。我認為，人生到一個階段應告個段落，再開啟自己的第二人生，例如退休後可選擇做自己想做的事，不讓自以為的責任變相成為親子壓力，放下才能更開闊。林盈靜(中國醫藥大學附設醫院一般內科病房護理師)給醫護 同理心對待病家我最近在追美劇「芝加哥醫院」第4季，起初只是為了學醫療用英文才開始收看，但愈看愈入迷，相當推薦過年來追劇。本劇每集都是一個小故事，談的不外乎為每人都會遇到的課題—生老病死，但也談到醫療人員怎麼面對病家。其中，印象最深的故事為敘述一對母女出車禍，其中女兒傷勢嚴重，母親拜託醫師救救女兒，但實習醫師回：「沒辦法了。」主治醫師則是上前拍拍母親的肩說：「我一定努力救她。」之後再回頭告訴實習醫師，媽媽要的只是一分希望。臨床常見醫療人員將病情說得很白、很死，特別是面對急重症，因憂心病家失望生氣而官司纏身，卻少了一點人性關懷。醫療人員不是神，工作也相當忙，但一句安慰的話，一個貼心的舉動拍拍肩、握握手，其實都花不到1分鐘，卻能讓醫病關係更加分。給新世代 關懷長輩莫等待我也推薦2012年播映的紀錄片「不老騎士」，是記錄一群平均81歲的長者退休沒目標，直到弘道老人基金會發起摩托車環島計畫，幫他們完成13天的環島旅遊夢想。其中，有位阿公帶著過世太太的遺照，完成與太太的環島之約。期間，這群長者一一克服身體情況及家人的擔心，還路過安養機構，告訴機構的老人家：「我們做得到，你們也可以。」本片溫馨感人，令我不禁掉淚，看完後不忘向家人及同事分享這部片。隨著台灣面臨高齡社會，當子女外出工作，長者獨自在家一天生活是怎麼度過？畢竟我們都沒有老過，看完本片可更了解家裡長輩的想法，十分適合闔家觀賞。本片也讓我反省和阿公阿嬤的相處太少，特別是護專畢業進入臨床，卻連阿公生病住院也很少探望，甚至錯過見最後一面的機會。長輩需要的往往只是一句安慰的話，但我卻沒做到孫輩對長輩的關心與陪伴，懊悔卻永難彌補了。照顧影片推薦1.愛．慕2.想入飛飛36883.長情的告白4.昨日的記憶5.被遺忘的時光6.我想念我自己7. 我的母親手記8. 鐵娘子（天主教失智老人基金會推薦）看更多報導：《橘世代》 填問卷抽好禮 吳若權曾說：「照顧父母就像在照顧未來的自己。」、張曼娟在專訪中分享：「可以成為父母的照顧者，是我今生最榮耀的身分。」因為愛而成為照顧者，邀請您花5分鐘的安靜時光進行填寫。《照顧者生活調查》立即填寫：https://bit.ly/2x0spAv
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2020-01-16 橘世代.健康橘
我要回家！失智者令人心痛的渴望
當心智逐漸退化，記憶也隨時光隧道倒退回小時候，他們再也認不得眼前的家。照顧她的外籍看護說：「阿嬤，這裡就是你的家啊！」不讓她出去。陳女士站在門邊不肯離開，滿腹的委屈全寫在她惱怒的臉上。當阿茲海默症患者的心智逐漸退化，記憶也隨時光隧道倒退回小時候，使他們認不得目前的家，因而認為「這個房子不是我的家」，但他們還能說出老家的地名和父母親的名字。病情較輕者，跟他解釋時，他好像能接受，但聽完後馬上忘掉，過了一下子還是要回家。病情較重者，則怎麼解釋給他聽都沒有用，因為患者的記憶已回不來了，如果堅持據理力爭，反而讓雙方都怒火高升，患者也會覺得自己被欺負，情緒更加混亂。安慰，安心，安撫遇到這種情況，不妨運用下列這五種方法應對。一、帶他出去走走告訴老人家要帶他回家，出了門之後，問他往哪裡走，他可能也說不清楚，也許在外面逛不到半個小時，老人家就滿意了。當年，我九十五歲的母親失智，認為她已住了七十年的房子不是她的家，要我帶她回家，還對我說：「你若帶我回家，我老母嘛會拿糖給你吃！」母親因腰椎動過手術，走路不便而坐輪椅，她一會兒指東，一會兒指西，我推著輪椅在附近的馬路上東南西北走一圈，母親滿意了，也累了，最後同意改天再回家。二、讓他感到安心對大部分的人而言，家是一個熟悉、溫暖、舒適又安全的地方。小孩子到了陌生的地方，不是常吵著要回家嗎？所以患者也許不只在找老家，更是在尋找「家」的感覺。因此，可以問問老人家：住哪裡？家裡有什麼人？父母親做什麼工作？還可以請他看家人的老相片，聊以前的故事，讓老人家安心，把家的感覺找回來。心之所安，就是家。三、轉移他的注意力可以提議吃點水果、外出散步、逛百貨公司，或其他患者喜愛的活動，轉移他「要回家」的念頭或行動。四、以善意的謊言安撫他有一次在吃晚飯時，母親突然表示要回家，還說：「我老母在等我吃飯。」有豐富照顧經驗的嫂嫂安撫她說：「剛剛打電話給你老母，你老母說天色已暗，你家的山腳路沒有電燈，走路危險，要你在這裡過夜，明天再回家。」母親想了想之後，說：「這樣也好。」五、大門要上鎖以防患者晚上自行開門，出外遊走或走失。失智的自然過程，只能自然接受它每位失智患者的情況不同，照顧者需隨時應變，但不要挑明說：「你在這裡已經住了三、四十年，你的老家早就沒了。你年紀都這麼大，你父母早就不在了。」也不必真的帶著老人家回老家看看，因為很可能景物全非，也可能與老人家的記憶不相符，徒增傷感。更不要認為自己如此盡心照顧，老人家卻不認同這個家，而自覺做得不夠好或委屈，其實，這是疾病的自然過程之一。本文摘自《把時間留給自己：失智症權威醫師的自在熟齡指南》，寶瓶文化 2018/08/31 出版 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代，用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，分享養身保健、家庭關係、更年期保健與檢康飲食等資訊，為第二人生做足功課，活出精彩活力！【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年！
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2020-01-15 新聞.杏林．診間
醫病平台／照顧重病和瀕臨死亡的兒童
【編者按】「醫病平台」在2018年7月曾經邀請林信男、陳榮基、宋維村教授分別從基督教、佛教、天主教的觀點談宗教信仰對死亡的看法。當時宋教授以為天主教與基督教的信仰對死亡的方面差異不大，而提出以他的兒童精神科專長，由兒童發展的觀點來探討不同年齡的兒童對死亡的概念以及照顧上的需要，並推薦兒科重症專家，呂立醫師以其在台大負責及發展兒童安寧服務的經驗來撰寫臨床方面的照護經驗。想不到今年剛過了新年，我們終於接到趙芳欣護理師與呂立醫師的「照顧重病和瀕臨死亡的兒童」的經驗分享。更想不到的是在國外度假的宋教授欣聞呂醫師來稿，竟然在很短的時間內將他一年半前就動筆的文章分為「兒童少年對死亡的概念」與「照顧重病和瀕臨死亡的兒童」兩部，讓讀者可以對這複雜的議題能有更深入的了解。非常感謝這些有心人的努力使「醫病平台」更精彩。兒童的死亡概念的發展一般來說，成人認知的死亡包含三個核心基本概念，而兒童的死亡概念也是逐漸發展出來的。一、死亡的不可逆性(irreversibility)，知道人死不能復活。兒童在了解死亡的不可逆性之前，認為死亡是暫時的、可逆的，像睡覺一樣可以醒來，像外出旅遊會回來。吃東西、喝水、許願、祈禱、魔術、醫療等可以使死人活過來。許多兒童說送到醫院治療就會復活，可能認為死亡和生病是相似的。二、死亡時身體所有的機能都消失、停止(nonfunctionality/cessation )了。兒童發展出死亡時所有的機能都停止的概念之前，認為死亡時身體機能部分消失，如心跳停止、不會呼吸、不會動、不會吃，但是還有部分機能存在，還會痛、會害怕、會思考、知道不能被親人愛，而對死亡有焦慮不安。一般是兒童看得到的會先停止，看不到認為還存在。三、死亡的普世性(universality)，所有的人都會死，沒有例外。具有這個概念之前，兒童相信某些特殊的人不會死，常提到的有親人、老師不會死。問兒童自已會不會死？回答會的兒童常說自己很老了會死。除了上述三個核心概念之外，有些學者把知道死亡的原因(causality)是生病、年老或是受傷等外來的原因而造成身體機能的死亡，不是孩子自己不聽話、做錯事造成的，以及非軀體的延續(noncorporeal continuation )，如宗教的復活、轉世等靈性概念，包括在死亡的概念裡，但不是所有人都接受。兒童發展死亡概念的年齡和相關因素一般是用訪談兒童的方式來評估兒童死亡的概念發展，譬如「如果人死了，能再活起來嗎？」 「如果人死了，沒有埋在墳墓很久，能再活起來嗎？」用來評估死亡的不可逆概念；「如果人死了，他們需要/能(逐一問下列六項：食物、上廁所、空氣、走動、作夢、水)嗎？」用來評估死亡時機能停止的概念；「告訴我什麼會死？若沒有說到人，主動問人會死嗎？」 「所以的人都會死嗎？」 「告訴我什麼不會死？」是用來評估死亡的普世性。但是也有要兒童進一步說明回答的理由，或者用圖像或故事要兒童說明死亡的相關問題。另外，兒童並不是到某個年齡就全部給一致的答案，要用多少百分比兒童通過的年齡作為達到死亡概念的年齡？各硏究報告並不一致。1984年學者整理三十多篇硏究，發現報告這三個死亡概念的發展年齡從未滿四歲到超過十一歲，若以50%兒童通過的年齡來計算，約60至70%的硏究，這三項概念是在五至七歲之間發展出來的。進一步分析約十分同時對參與兒童施與皮亞傑認知測驗裡的宇恆、可逆或時間概念的硏究，發現兒童發展出死亡概念與其認知測驗結果，只是大致相符，並沒有明確一致的關係。也就是說，兒童瞭解死亡的概念大約是在前運思期後段到具體運思期之間發展出來的。綜合後來的硏究，死亡不可逆性是兒童最早發展出來的，約五至六歲，其次是死亡的普世性和機能停止，約六至七歲，最晚是死亡的原因，約七至十歲，要到小學中年級兒童才發展完整的死亡概念。兒童死亡概念的發展並沒有和認知發展完全一致，是因為經驗扮演重要的角色，當腦功能具備了發展這些概念的能力時，環境經驗教育可以促進它較早較完整的發展。孩子的親友生病甚至死亡，家人的說明和處理的態度、兒童的參與，以及兒童繪本故事、和卡通，都可能出現死亡相關議題，而影響死亡概念的出現時間。害怕死亡是另一個和照顧生病的兒童有關的議題。知道死亡的不可逆性會增加害怕死亡，尤其是害怕和親人分離，以及孤單無助。了解部分機能喪失，會擔心死了看不到、聽不到、火葬會痛。但了解死亡的普世性會減少害怕死亡，因為以後還會碰到離開的親友。有硏究顯示，四至八歲兒童，死亡概念的發展程度和害怕死亡的程度成反比，即越了解死亡的概念可以降低對死亡的害怕，這個結果支持對面臨死亡威脅的兒童，盡量在親人支持下對病童說明病情。照顧生病和瀕臨死亡的兒童每個兒童都是獨立的個體，照顧生病的尤其是重大疾病甚至瀕臨死亡的兒童時，要瞭解不同年齡的兒童有不同的能力和需要，以此為基礎來瞭解兒童的痛苦、對疾病的想法、情緒的需要等狀況，盡量從兒童的角度，以兒童的語言、認知能力可以理解的方法，和兒童溝通疾病和治療相關的事情，以幫助兒童適應生病和治療的痛苦。兒童的主要照顧者，通常是父母，最瞭解兒童的日常生活、人際和情感關係，要邀請他們和兒童一起參加討論，請照顧者提出可行的建議，譬如，什麼玩具可以帶進病房，那些人適合在何時來訪，那些主題適合討論等。醫療人員和兒童討論重病和死亡時，要以兒童的心理狀態來決定討論的內容，千萬不要只依醫療人員自己的想法去進行。我們也要瞭解，孩子生病是整個家庭的壓力，父母等照顧者也可能有情緒等適應的問題，常見的有照顧不週的內疚、責備孩子不聽話、父母互相怪罪對方不當的行為和兒童生病的關係等，有時家裡其他沒生病的孩子出現行為、情緒或學習問題。因此，若觀察到家人的互動和情緒，影響兒童的情緒和治療時，也要積極進行瞭解和給予必要的協助。近年來，有些國家推出兒童少年的居家安寧照顧，這時，學校和社區的參與是必須的，將這些資源整合，給予兒童少年及其家庭最大的支持，陪伴兒童少年減少痛苦，在熟悉的環境，在親友的陪伴之下走人生的最後一程。綜合而言，在對兒童發展的理解下，將身體、心理、家庭學校社會環境、及靈性照顧整合起來，照顧兒童嚴重的身體疾病，是我們的目標。有些醫院設有遊戲治療、兒童親善大使等，可以協助兒童適應，必要時也可以照會兒童精神科醫師，幫助兒童和家人渡過困難的時刻。
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2020-01-13 新聞.杏林．診間
醫病平台／心理發展影響兒童的生病行為
【編者按】「醫病平台」在2018年7月曾經邀請林信男、陳榮基、宋維村教授分別從基督教、佛教、天主教的觀點談宗教信仰對死亡的看法。當時宋教授以為天主教與基督教的信仰對死亡的方面差異不大，而提出以他的兒童精神科專長，由兒童發展的觀點來探討不同年齡的兒童對死亡的概念以及照顧上的需要，並推薦兒科重症專家，呂立醫師以其在台大負責及發展兒童安寧服務的經驗來撰寫臨床方面的照護經驗。想不到今年剛過了新年，我們終於接到趙芳欣護理師與呂立醫師的「照顧重病和瀕臨死亡的兒童」的經驗分享。更想不到的是在國外度假的宋教授欣聞呂醫師來稿，竟然在很短的時間內將他一年半前就動筆的文章分為「兒童少年對死亡的概念」與「照顧重病和瀕臨死亡的兒童」兩部，讓讀者可以對這複雜的議題能有更深入的了解。非常感謝這些有心人的努力使「醫病平台」更精彩。一個小朋友需要打點滴治療，醫護人員和家長不論如何說明，小朋友都不肯接受，因為病情需要，用強制的手段抓住打針並用板子固定，她的哭聲全病房的人聼了都受不了，小兒科醫師只好把點滴拔掉，照會兒童精神科醫師協助。我到病房去看她。這個四歲女童，隔壁床是位嚴重黃疸的小朋友。我向媽媽和小朋友自我介紹之後，請小朋友到遊戲室玩，她抱著娃娃和我玩扮家家酒。我發現她的語言能力很好，稱讚她很聰明，她笑了起來，說「老師也說我很棒」，我抱起她的娃娃，替娃娃身體檢查，然後說：「娃娃生病了，要打針治療，好不好？」她一把搶過娃娃說：「不可以！」我說：「打針才會好耶！」 「打針會變黃，我不要變黃！我不要打針！」她搶著說，都要哭出來了。我想到她隔壁床是嚴重黃疸，點滴液是加了維他命B的黃色，原來她認為黃色的點滴液造成黃疸而拒絕打針。於是請她的護士帶我們去看另一個打點滴的小朋友，打黃色的藥水，但小朋友沒有黃疸，再請她的小兒科醫師向她說明，在媽媽的保護下，她開始接受點滴注射藥物治療。一個六歲的男生，九二一大地震時父母雙亡，叔叔協助辦喪事，儀式需要小朋友披麻帶孝行禮致敬，但小朋友堅拒披麻帶孝，叔叔生氣打他，他還是不肯聽從，於是尋求在災區救援的兒童心理工作人員協助。他不大說話，可以用簡單的畫畫和護理師溝通。經過幾次治療，才知道小朋友的心事：半夜地震時，爸爸把他抱到門外，又回去要帶妹妹時，房屋倒下來，他再也沒有看到爸爸媽媽和妹妹。叔叔說爸媽妹妹都升天了，要他披麻帶孝拜父母，但他相信爸媽會回來，「如果我穿那個衣服拜爸媽，他們就不會回來了！」因此他無論如何都不肯披麻帶孝，聽了令人心酸感動！兒童是成長的個體上面的兩個例子告訴我們，兒童有他們的想法，成人認為不可理解的奇怪行為，其實都可以解釋，只是兒童不會用適當的方法和相關的人溝通，大人也不知道兒童的心理，而造成兒童和大人很大的挫折。拒絕打點滴的四歲孩子，看到隔壁床病人的黃疸和注射黃色的點滴液，他把這兩樣事情連結起來，不像成年人可以把產生黃疸的病和用黃色的點滴液治療分開來認知，因此醫生要注射點滴，產生極大的恐懼，強烈的抗拒打針。拒絕披麻戴孝的男生，對死亡的不可逆性還沒有完全了解，也可能情緒的需要，希望父母親會再回來，因此強烈拒絕接受父母已經死亡的儀式和行為。這兩個例子告訴我們，兒童是成長中的獨立的個體。本文主題是照顧重大疾病和瀕臨死亡的兒童，在這裡先概括敍述兒童的人際關係、情緒、語言發展，並對認知發展略加說明，幫助大家了解兒童的心理。兒童的社會人際關係發展，嬰兒時期最重要的是和主要照顧者建立依戀關係，安全的依戀關係是後來自我和人我關係的基礎，然後逐漸發展二人和更多人之間的人際社會關係和互動技巧。兒童的情緒從出生時不舒服會哭，隨著年齡增加，情緒的種類越來越多、越來越複雜。嬰幼兒先注意到照顧者的情緒，對自己的情緒的認知和表達也逐漸發展出來，對其他人的情緒也有更多的了解，越來越會察言觀色，然後逐漸發展出比較完整將心比心的同理心。兒童的語言發展也是循序漸進，大部分的兒童從嬰兒時期就開始用眼神、動作、表情、出聲音和照顧者互動。嬰幼兒理解別人講話的能力發展比自己講話要早一些。在十二至十五個月左右出現有意義的媽媽爸爸，之後單字、日常用的名詞和動詞，在二歲時很快地增加到上百個詞彙，三到六歲這段時間，兒童的詞彙爆炸性的增加到幾千個。兒童的認知發展認知能力在兒童時期的發展過程令人驚訝！認知就是「知道」「懂」「了解」的內在心理過程和運作的結果。皮亞傑的認知發展模式，較能說明兒童認知能力「質」的改變。它分成感覺動作期(胎兒至二歲)、前運思期(約二至七歲)、具體運思期(約七至十一歲)和形式運思期(約十一至十七歲)，運思是運用邏輯原則思考的歷程。人在胎兒後期就有少數感覺和反射動作，出生之後繼續以感覺、反射動作來探索了解周遭的世界，這是感覺動作期的開始。嬰幼兒的感覺功能逐漸增加和分化，反射動作也逐漸發展出有意圖的動作、重複自己和模仿别人的動作，對周遭事物好奇地探索，但這些行為都只限於嬰幼兒眼前能看到聽到的刺激作反應。當不在眼前的物品，仍然能在腦海裏存在它的心像時，就具有物體恆存的能力，幼兒的認知進入前運思期。前運思期的前半段發展許多心理意象的功能，有持久的心像概念，就能以語言符號表徵外在事物，在心裡運作心像概念，了解、複製不在眼前的事物，像初階的扮家家酒到高階的假裝、替代的和編故事的遊戲，都是這個階段發展出來的能力。但是這個時期的孩子，像瞎子摸象的故事，只能敍述從自己的角度看到的現象；他們把物品都看成和人一樣有生命、會動作，譬如天上的雲會動有生命，地上的椅子有生命會絆倒我。後半階段的孩子是直覺思維期，像四歲拒絕打針的孩子，只能從自己的角度去思考，不會從多個角度思考。這個階段的兒童逐漸發展「守恆」的能力，糖果的數目不會放的位置不同而改變，液體的體積不會盛放的容器形狀而改變，繩子的長度不會拉直或捲起來而改變。當兒童具有數、體積、長度、質量的守恆能力，就進入具體運思期，但運思限於具體可以實際操作的範圍，到可以運思抽象的邏輯概念，就進入形式運思期。
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2020-01-12 新聞.長期照護
安養機構圍爐年味不減 回家需評估失智者認知與行動力
除夕，一家人圍繞在桌邊，享用團圓飯，但有些家庭的年夜飯，未必能那麼圓滿。有些家庭，可能在安養院圍爐；有些家庭，可能在安寧病房團聚；也有些平時住在療養院的家人，此刻才回家共聚。特殊的團圓飯場合，可能面對的是失智的長輩、疾病末期或罹患精神疾病的家人，如何過得溫馨有年味，又能讓患者情緒穩定，病患與照顧者都需要學習。春美推開貼著春聯的門，看見桌上擺滿香氣四溢的年菜，兒女孫子看見她進門，趕緊過來牽她過去，春美開心到眼淚不受控的流下來。這樣溫馨的場景，從除夕中午開始到晚上八點，一桌換過一桌沒停過，不過這裡並不是住家，也不是餐廳，而是某間大型養護中心的公共空間。在養護機構服務多年的護理師林美琪說，過年那幾天機構很熱鬧，每天都有人請假出去，有的是吃個飯就回來，有的是回家幾天才回來，也有不少會留在機構過年。看過長輩圍爐的時候，開心到哭出來，也看過有平常看起來很嚴肅、對外界活動反應冷淡的長輩，在等待家人來圍爐的那天，神色特別柔和，整天臉上都掛著一抹微笑。要不要回家 評估認知與行動力該如何評估要帶長者去餐廳吃飯、回家過夜，或直接在機構圍爐？事先和護理人員討論會很有幫助。林美琪建議，首先要了解長者目前的認知和行動能力，需不需要提早叫無障礙計程車、家裡有沒有所需的無障礙設施。再者是例行的照顧工作，如傷口換藥、餵藥、打胰島素，家人能否完成，或事先詢問住家附近有開診的診所或醫院能不能協助。林美琪觀察，輕度失智、行動能力較佳的長輩，大約有三分之二會外出用餐或回家過年；但中重度失智的長輩，因為在不熟悉環境，情緒比較不穩定，大約只有一半會外出用餐、不在外過夜，其他則多留在機構圍爐。機構桌位熱門 建議及早預定林美琪表示，有些機構讓家屬事先預訂公共區的桌位，當天自行帶年菜進來用餐，不過因為桌位有限，常常從中午到晚上時段都排滿預約，動作太慢就可能訂不到，家屬只好再去訂機構附近的餐廳。有些機構甚至提供外燴，家屬可以直接認領一桌的費用，直接來圍爐，連帶菜都免了。圍爐這天機構還是會照常供應長輩的餐，但團聚機會難得，長輩這天供餐吃得少或不吃都無妨。不管哪邊是家 長輩開心最重要「失智症這件事情很有趣，即便他不認得你，還是可以感受到你的友善和溫柔。」天主教失智老人基金會社工主任陳俊佑照顧失智症患者和家屬超過二十年，他觀察，當失智長輩住久了，會把機構當成自己的家，機構的工作人員就像他的家人一樣。家屬如果每周能至少來探望兩次，陪長輩吃吃飯，和機構人員也會有家庭般的緊密感，自然而然會在年節時相聚。林美琪觀察，家屬聽到失智長輩稱機構為「家」，回到原本的家反而不適應，吵著要回機構，家屬也會有很深的失落感。陳俊佑建議轉念思考，機構照顧得很好，讓長輩臉上有笑容，心裡有歸屬感，其實是件好事。離別時鬧情緒 工作人員會協助有些不常出現的家屬，過年來探視就一直考長輩，記不記得什麼事情？我是誰？還會不會自己拿筷子？林美琪說，長輩心裡會很不舒服，有些人只能勉強傻笑，也有人會生氣到吃不下。建議家屬到機構拜訪失智長輩時，直接友善地自我介紹就好，如果想要知道長輩的能力現況，可以直接詢問護理人員。聚餐結束要說再見的時候，有時候長輩會生氣、甚至哭鬧，這時候家屬的心情也會非常糾結。陳俊佑說，其實工作人員都很有經驗，會幫忙引導長輩，透過一些他喜歡的事情轉移他的注意力，家屬趁機離開也不需要太難過。小叮嚀遵守約定很重要 別讓長輩期待落空無論在哪裡圍爐，都要遵守和長輩的約定。「每個機構工作人員都很怕長輩被放鴿子。」林美琪說，如果家屬和長輩講好某天要來探望，當天還「加碼」告知可以收包包和家人出去走走，長輩會更加喜出望外，旁人看了都會超羨慕。相反的，如果家屬約好了卻沒來，長輩會很沮喪、吃少少、悶在房間一直睡，接連幾天作息都被打亂。林美琪建議，家屬跟長輩做約定，話不要說太滿，保留一點小驚喜的空間，有機會讓長輩更開心。
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2019-12-30 科別.兒科
嘉義長庚推「共同行為模式」 開啟ADHD孩童另一扇窗
嘉義長庚醫院兒童青少年精神醫學主治醫師陳錦宏，5年前創立台灣心動家族兒童青少年關懷協會，結合醫師、社工師、心理師等協助ADHD(注意力不足過動症)的家庭，提供醫學知識、分享教養方式，促進彼此成長支持，建立ADHD照護治療者與照顧者的共同行動模式協會。嘉義長庚醫院與社團法人台灣心動家族兒童青少年關懷協會今日上午在長庚醫院內，舉行「ADHD孩子與家庭長期社區照護共同行動模式」雲嘉工作站成立揭牌儀式，此模式在院內推動近3年，在社區服務超過1萬人次。陳錦宏指出ADHD分為3類型，分別為注意力不足型、過動型及混合型，其中顯著症狀，無法維持注意力、未能專注於細節、無耐心、愛講話、插嘴，容易暴怒，愛走動，精力旺盛，容易干擾他人。並非不專心或好動就一定是ADHD，陳錦宏說，症狀需維持6個月以上，夠嚴重，每項症狀群都有9項症狀，需符合6項以上，最重要造成功能上的損害，造成孩子在學習、人際、家庭的嚴重困擾。陳錦宏分享，服務個案中，1名ADHD的學童阿弘相當熱愛繪畫，但情緒及行為常失控，經常與低收入戶，獨自扶養他的父親起衝突，阿弘甚至曾報警，控告父親家暴，阿弘的父親一度想帶著孩子結束生命，直到透過陳錦宏以「共同行動模式」提供父子協助。在醫師及各方專業人員與父親合作努力下，逐漸改善阿弘的症狀，他的情緒不再經常失控，學業成績也逐漸進步，展現出阿弘的繪畫天分，在嘉義長庚醫院支持下將阿弘的素描製成馬克杯，並將馬克杯義賣所得捐贈給阿弘一家改善經濟狀況。陳錦宏說，「醫療不應只有在診間，醫療該擴展到家庭及社會群體，使它變成家族、部落，擴大醫療力量，使群體互相支持。」透過社區照護模式的場地及專業人員的資源協助，將醫療照護能量延伸到家庭與社區之中，擴充對兒童青少年精神心理健康，如ADHD、自閉症等相關醫療及諮詢服務。嘉義長庚醫院近期也從醫學中心延攬兒童青少年專科醫師李旻靜到院服務，成為雲嘉地區最多兒青專科醫師的醫院之一，盼未來建立兒童青少年精神科及訓練醫院，陳錦宏說，把握ADHD孩童6歲至16歲的黃金治療期，治療成功率高達9成。
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