案例1
林小姐照顧中風父親超過20年，因此辭去工作、沒有結婚。父親生前，弟弟會定期給父親生活費，也包括林小姐的生活花用。和許多傳統家庭一樣，父親的房子登記在兒子名下，當初全家約定好，房子會讓林小姐住到終老，但後來弟弟經商失敗，想把房子賣掉，林小姐已經60幾歲，不可能去找工作，也因為照顧父親手邊沒存款，如今連房子都沒得住。
案例2
吳小姐也是照顧生病的母親超過10年。她60幾歲時檢查出罹患癌症，決定所剩不多的生命要為自己而活，希望卸下照顧媽媽的責任。她跟哥哥姊姊提這件事，但是兄姊年事已高，都覺得難以擔負照顧工作，另一方面，也認為吳小姐在過去10幾年裡，得到很多媽媽的資源，理應要負起照顧責任。
案例3
張先生則是將年邁的母親從南部接到北部照顧，多年後，母親的醫療及照顧費用愈來愈高，導致生活捉襟見肘。張先生對於弟弟們不聞不問感到生氣：「他們都把照顧責任丟給我！」弟弟們聽到也覺得被冤枉：「我們沒有不照顧，可是我們從來沒有討論過！」
這些都是曾經求助於「家庭照顧者關懷總會」（以下稱「家總」）的個案。家總秘書長陳景寧表示，當家中有人失能、失智或身心障礙，就代表要展開平均時間長達9.9年的照顧歷程，「照顧」這件事很複雜，常常迫使家庭成員吵架，甚至對簿公堂，但國人在一開始總以愛、以孝道為名，太過於感性看待家人的照顧責任，缺少理性層次的安排。
家庭照顧怎麼分工？ 9個常見問題
家總這幾年來推動「家庭照顧協議制度」，希望透過事前的明確約定，減少因照顧分工而生的家庭悲劇。但家庭照顧協議要如何開始？怎麼做才會有效果？有哪些資源和工具可用？透過以下常見問題解答，幫你快速掌握重點。
Q：誰應該參與會議？
最好的狀況是法定扶養人及實際照顧者都要到場，如果無法到場，可透過視訊或委託伴侶出席。如果父母還沒準備好，建議由子女先談，有共識後再跟父母溝通。
Q：會議應該由誰發起？
不一定，每個家庭狀況不同，但是至少要是了解被照顧者狀況的人。
家總曾經接過求助電話，對方希望家總出面協調照顧分工，「但別讓家人知道是我提出的」，家總秘書長陳景寧笑著說，「不可能，家庭照顧協議一定要由家人發起。」也有求助者來諮詢，猶豫了半年之久才跟家人協議。如果全家一起討論實在太困難，也不妨各個擊破，例如從最好溝通的小妹開始，或是努力搞定最難搞的二哥。
Q：是否需要第三者、居中的協調員？
在日本、歐美某些國家，會有關於家庭照顧專案管理的專業人士，他了解長照資源、醫療系統，也具備相關法律常識，可協助家庭做照顧協議（須付費），但是國內目前還沒有。
若家族中有說話分量夠的親人長輩，可以邀請他出席協助。
Q：開會前要做哪些規畫？
必須蒐集相關情報，包括：
1.了解被照顧家人的失能等級：攸關可以使用的國家資源有多少。
2.可選擇的照顧方式：在家照顧（自己人照顧或是聘請看護）？白天送日間照顧中心、晚上接回家？送到長照機構？
3.費用：除了盤點不同照顧方式每月費用外，也別忘了醫療器材、無障礙環境改造等一次性費用，還有尿布、營養品等消耗品，以及交通費、房租、醫藥費、三餐等生活開銷。
4.財源預估：被照顧者有資產可以支付費用嗎？家人可協助負擔多少費用？
會議前的準備，建議善用家總研發的「家庭照顧協議線上工具」，量身產出屬於你的家庭會議議程，直接列印即可使用。
Q：地點、時間、開會方式有沒有什麼建議？
時間：每次以90分鐘為佳，召開次數以不超過3次為原則，時間太冗長容易失焦。
地點：把這個會議當成專案會議看待，找一個大家可以坐下來好好討論，甚至有白板可以稍微做筆記的場地。家人要進出廚房張羅飲食的飯桌、或是小孩跑來跑去的客廳，可能不是好選擇。
方式：慎選主持人，盡可能照著會議議程討論事情，並嚴守「不插嘴、不翻舊帳、不強求公平」原則，談具體計畫，讓每個家人都有機會表達意見。
Q：要討論哪些主題？做成哪些決議？
最重要的是討論出照顧方式、時間分工，以及花費分擔等，如果是子女先談，也要確認跟父母溝通時要派代表或是一起談。
因為失能家人的病情不斷在變化，決議做成後，建議每半年召開一次家庭會議，檢視照顧需求及更新相關資訊。
Q：協議具有法律效力嗎？
談完照顧分工後，寫下明確、可行、具體的文字，送地方調解委員會確認，法律效力會比較大。愈多家人簽名的協議，法律效力愈大。
陳景寧提醒，比法律效力更重要的是，家人如何透過協議盤點可用資源，商議出最好的照顧方式，談完後成立LINE群組，時時討論與溝通。
Q：所有家庭都適合做家庭照顧協議？
不是，這個會議適合家庭關係還可以、但不知道如何談照顧分工的家庭。
家總常接到某些民眾表面上是來洽詢家庭照顧協議，但其實對被照顧者的狀況與需求完全不了解，只是希望分財產，或是對目前的照顧者不滿。這樣的家庭很難討論出適合的照顧方式。
在要召開照顧協議會議前，先問問自己以下4個問題：我想邀集家人談照顧相關議題嗎？我了解被照顧的家人的需求嗎？家庭目前的照顧計畫需要調整嗎？至少有1位以上的家人願意共同討論嗎？如果答案都是肯定的，再著手召開會議。
Q：關於家庭照顧協議，我有更多細節需要了解，還有哪些資源可用？
長照資源專線：
1966，可為受照顧家人評估失能等級、洽詢有哪些可用資源。
法律扶助基金會專線：
02-412-8518，可諮詢家人失智、失能後可能衍生的法律問題。
家總專線：
0800-507-272，可洽詢家庭照顧協議如何做。家總在今年11月底前和法律扶助基金會一起推出「家庭照顧協議」服務試辦計畫，成案後會有社工及律師免費協助，有需要的讀者也可撥此專線申請服務。
【延伸閱讀↘↘↘】
。「她孝順一輩子，媽媽最惦念是少來探望的兒子...」寫給憂鬱、照顧、陪伴者的理解之書
這篇文章對你有幫助嗎?
推薦閱讀
