2023-10-14 醫療.皮膚
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2023-05-30 醫療.自體免疫
異位性皮膚炎不暗沉、不脫屑、恢復光滑細緻 他們做對「三件事」
「我的孩子一起床，不誇張，皮膚脫屑到，皮屑圍成一個人形！」「我女兒在學校，因為異位性皮膚炎，被取笑是家暴腳….」「那個一直癢，就會一直抓，然後抓到破皮流血，晚上床上都是血。」在2023年5月20日，也就是代表「我愛你」這一天，在異位性皮膚炎病友協會的號召下舉辦第二屆「異杯咖啡的時間」，邀請中、重度異友、異友家人齊聚一堂，分享自身罹患異膚或照顧者所面臨的種種挑戰與辛酸血淚，而每一個分享，都透漏著濃濃的在乎與關愛。其中，有些病友、病童媽媽除了述說異位性皮膚炎發作時的慘狀，也提供改善方法，舉例來說，像「選擇適合藥物、療程」、「放輕心情、釋放壓力」與「改變生活環境」等，都可以幫助改善異位性皮膚炎症狀，有些病友的皮膚，在良好的控制下，恢復了光滑、細緻，在活動現場，衛生福利部雙和醫院皮膚科主任鄒嘉倫也針對中、重度異位性皮膚炎的照護、治療趨勢進行說明與分享。異友心聲：期待大家平常心看待鄒嘉倫指出，在過去，約有6成的異位性皮膚炎成年病患，即使接受治療，症狀依然無法受到控制，主要原因在於，異位性皮膚炎是一種「持續性潛在發炎性疾病」，由於慢性發炎的驅動，導致控制不易，在一年中，病友有三個月到半年可能都在異位性皮膚炎發作之苦，就算做了很多努力，也是效果不好，加上傳統口服類固醇、免疫抑制劑多半是間歇式療程，可能一停藥，症狀就大反彈，導致病患、病患家人與醫師常感挫敗。異位性皮膚炎病友協會秘書長丁淑敏的孩子是中重度異膚病友，她觀察到，不少病童家人花了很多時間、心血求醫，甚至花大錢找尋改善方法，但疾病還是很難控制，皮膚搔癢、脫屑、膚色黯沉等症狀還是不斷干擾，沮喪、自責情緒也久久不散，當遭遇外界嘲笑、異樣眼光，情緒更容易低落，因此很需要社會大眾的的理解，並希望大家以「平常心」看待。治療效果、安全性 都是考量重點「異位性皮膚炎的治療目標在於，精準抑制發炎，長期穩定控制！」鄒嘉倫表示，為了長期控制疾病，必須針對潛在發炎進行持續性治療，且治療也須精準、安全。若要達到治療目標，以中、重度病友來說，全身性治療是重要選項，而全身性治療的用藥考量點包括「是否有氣喘、過敏性鼻炎等其他共病？」、「年齡」、「是否懷孕、處於育齡階段？」、「本身疾病情況」、「藥物療效與安全性評估」，以及「是否需進行用藥前監測、風險管理？」等指標。近年來，由於生物製劑、小分子藥物JAK抑制劑等藥物問世，中、重度異膚病友擁有更多「抗異」利器，以生物製劑為例，這類藥物的作用原理在於有效、精準抑制異膚核心細胞激素，幫助緩解搔癢及皮膚發炎反應，主要適用於6個月以上、患有中、重度異位性皮膚炎，且對其他全身性治療控制不佳，或不適合使用其他療法的病患。育齡、懷孕、慢性病患 更要選適合生物製劑臨床數據顯示，年齡6個月以上的中、重度異膚病友若使用生物製劑，除了搔癢大幅改善，多數皮膚病灶也能有效縮減，皮膚外觀很有機會達到正常或幾乎正常程度，且可長期維持療效。此外，有些生物製劑的安全性較高，因此育齡、懷孕女性或患有肝、腎疾病等慢性病病患也可使用，用藥前、後較不需要抽血監測肝腎功能、血球變化。在2022年8月1日，健保已放寬將生物製劑給付於12歲以上中、重度異位性皮膚炎患者，給付條件限於經照光治療及其他全身性治療無效的中、重度異位性皮膚炎病患，讓這類病患的治療擁有更多彈性。在病友經驗分享時間，一位邱媽媽也分享她15歲女兒的「抗異」經驗，她說，每當異位性皮膚炎發作，她女兒的腳就會搔癢、有傷口，一塊塊的色素沉澱，曾被同學嘲笑是「家暴腳」，所幸學校老師努力進行生命教育，同學才終於理解、產生同理心，也不再說出傷人話語。後來邱小妹經過多種療程、症狀反彈後，接受生物製劑注射劑輔以健保藥、藥膏，病情才終於穩定控制。病友、醫師攜手 抗「異」勝算大增鄒嘉倫、丁淑敏不約而同提醒，目前有越來越多藥物可供選擇，希望每位病友、病友家人與醫師多討論、溝通，選擇適合治療策略，並配合醫師指示用藥，同時也可和其他異膚病友多交流，尋求心靈上的支持與鼓勵，如此，就有機會戰勝異膚，讓皮膚恢復光滑、細緻，生活也可步上常軌。
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2022-12-01 醫療.風溼過敏免疫
異位性皮膚炎竟擦花露水 更慘！
全球約5%至20%的孩童深受異位性皮膚炎所苦，長期癢痛纏身，讓病友們窮盡一切方式因應，但往往誤信偏方導致症狀惡化。社區藥師鄭文柏分享，有家長聽信偏方，將知名品牌花露水塗抹在罹患異位性皮膚炎小孩的患部，雖能短暫止癢，但其中香精成分恐引起持續發炎症狀。鄭文柏說，花露水中食用酒精占70%，其他為水和香精，使用時雖能短暫止癢，但香精成分可能讓孩童持續產生發炎反應，建議家長應帶孩子就醫，請醫師開藥，搭配保濕及減少外界致敏因子刺激，以獲得妥善處置。食藥署藥品組科長林邦德表示，異位性皮膚炎是一種慢性且會反覆發作的皮膚疾病，患者的皮膚除了會出現乾燥搔癢外，有時會併發紅疹、脫皮、滲出組織液、結痂或苔癬化等症狀。外用類固醇是治療異位性皮膚炎主要用藥，但使用類固醇的強度與劑型不同，適用的皮膚部位也不一樣，應遵從醫囑使用，切勿自行用藥、增減頻率及塗藥範圍。異位性皮膚炎患者在日常生活中，環境衛生要特別留心。異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜建議，病友要做好皮膚保濕、環境管控，使用抗菌防蟎的枕頭、棉被，以及空氣清淨機；發病時的治療，則要遵從醫囑，規律服藥、擦藥，才避免病況惡化。
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2022-11-25 醫聲.Podcast
🎧｜阿滴罹異位性皮膚炎曾被笑關公 朱家瑜：病患容易從小被歧視｜理事長講堂EP9
異位性皮膚炎造成患者「體無完膚」，連帶影響他們的人際關係，擁有272萬追蹤的知名Youtuber阿滴，也曾經拍片分享此病帶給他的困擾，「十幾年前，我絕大部分的額頭都是紅的、脫皮的，甚至有時會出現傷口，這也是喜歡把前髮放下來蓋過額頭的原因，因為過去受的傷害到現在還是看得出來。」異位性皮膚炎是種遺傳疾病，依據健保資料顯示，台灣每年有37萬名病患就醫，其中大部分患者5歲內發病，是小兒常見的皮膚問題。病人皮膚時常處於慢性發炎的狀態，外觀則呈現乾燥、脫屑、紋路多等情況，最惱人的是皮膚彷彿有上萬隻螞蟻四竄，使病人癢到抓傷，流血、滲出組織液，增加傷口感染的機率。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓阿滴透露曾不敢直視人 多數異膚患者求學、就業受阻然而，異位性皮膚炎不是專屬小孩子的疾病，有一、兩成患者演變成中重度的慢性病，終身與疾病相伴。根據異位性皮膚炎協會調查，半數患者在求學過程中，面臨到霸凌或歧視的問題，逐漸變得內向、自卑。紅腫、瘡疤蔓延全身，若長在臉部，更嚴重影響自尊和人際關係，「以前常被叫一些跟紅色相關的名字或綽號，像是關公或紅蘿蔔，因此深深影響個性，有段時間我不自在到跟別人說話時，都不看他們眼睛，事後花很多時間才改掉這個習慣。」阿滴在影片中提到。異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜，也是臺灣皮膚科醫學會理事、台大醫院皮膚科主治醫師，他表示，異位性皮膚炎患者經常感覺被排擠，例如同學刻意劃清界線、活動中不願接觸，或因患者不便吃炸雞及海鮮、曬太陽而故意不邀約出遊，甚至有家長詢問是否可讓小孩換座位。他分享，有名患者的皮膚「流湯流水」，脫屑脫到有味道，於是被安排坐教室最後一排，同學座位也越搬越遠，加上晚上癢到睡不好，導致白天打瞌睡無法專注，學習效果大打折扣，「老師覺得他很混，成績也比較差，最後他國中畢業就唸不下去，覺得唸書很痛苦。」這樣的情形也可能延續至就業。朱家瑜直言，「雖說內在美也很重要，但事實上，有些主管多少還是會看外表。」他指出，曾有患者因皮屑剝落，造成求職到處碰壁，連內場或超商也不願雇用，否則烹調、遞零錢時，會造成客人不適。日常照護不可少 鼓勵小患者自行擦藥病情之所以惡化，朱家瑜解釋，一是患者基因變異本來就比較多，二是照顧不佳，皮膚一直破損發炎，外界過敏源穿透進皮膚裡造成致敏，實際例子是患者的過敏原指數隨著年紀變的滿江紅，「一定是從小沒有照顧好，就讓它爛，想說會自己好。」「現在醫學的概念跟中醫、自然醫學越來越像，要從根本調整，找到致病的原理。」他說，即使皮膚外表沒有紅腫發炎，表面仍有小破損，所以擦乳液成為最基本的照護方式。其實朱家瑜的二女兒也是異位性皮膚炎患者，2歲時發病，現在已經21歲，因為控制得宜，偶爾因課業壓力大、熬夜寫報告才復發，一切有賴於從小養成的保養習慣。朱家瑜的女兒出生不久，腳背、小腿、背出現濕疹，睡覺時一直扭來扭去，有次女兒感冒久咳不癒，四肢出現異位性皮膚炎症狀才確診。後來朱家瑜耐心教導女兒擦藥膏、乳液，父女倆甚至玩起遊戲，比誰擦得比較均勻，「她3歲就會自己擦藥膏，還知道哪個藥膏擦哪裡，更會教奶奶如何使用。」因此朱家瑜建議，父母與小朋友相處時，一定要採取鼓勵、稱讚的方式。譬如女兒剛開始是喝抗組織胺糖漿，直到2歲半看見他感冒吃藥丸才疑惑詢問，朱家瑜當時回答：「因為妳是小朋友要喝糖漿，不會吞藥丸。」一語激起女兒的好勝心，也想嘗試吞藥丸，朱家瑜便撥一半給女兒，女兒竟然吞一次就成功，自此再也不喝糖漿，「她說她跟爸爸一樣是大人了。」朱家瑜笑說。6種治療多樣化 如陸海空三軍聯合作戰目前最常見的治療是外用類固醇藥膏，能幫助消炎、止癢及血管收縮，但長期使用會有皮膚變薄、萎縮的副作用，「像是原子彈，砸下去好人、壞人都死光，因此是不得已才用的。」朱家瑜強調，類固醇是重要的急性消炎藥，通常僅是短暫使用，除非皮很厚，才會繼續擦藥。非類固醇的藥膏還有鈣調磷酸酶抑制劑，可選擇性抑制免疫細胞合成細胞激素，且不會抑制膠原蛋白的合成，較為安全；PDE-4抑制劑則能抑制細胞PDE-4酶的活性，減少發炎物質生成。朱家瑜補充，兩者皆在台灣、美國被認定適用於3個月大以上的患者，「代表政府和衛生單位認為非常安全。」但他也坦言，藥膏效果不如類固醇，須在醫生指導下，作為第二線使用。口服藥物一樣有非類固醇的選擇，朱家瑜表示，抗組織胺是異位性皮膚炎的主要治療藥物，可有效止癢，新一代更不會讓人嗜睡，「吃10幾20年還能調整體質，減少支氣管過敏。」而生物製劑是抑制過敏的第二型免疫反應，不會影響其他器官，「有點像巡戈導彈，斬首恐怖組織指揮部的高階軍官，不傷平民百姓。」朱家瑜接著說明最新的口服標靶小分子藥物，藉由一網打盡致敏根源，同時抑制多種細胞激素，達到抗發炎功效。他表示，現在有很多治療多樣化，且都非常有效，患者能選擇適合自己的方式。異膚不異樣！從學校教育建立起正確觀念「第一件大家要知道的事，是異位性皮膚炎不會傳染，可以握手、拍背。」阿滴在影片中的強調，透露破除大眾對異位性皮膚炎迷思的重要性，對此，朱家瑜十分認同，「很多事情要從教育開始，如果大家有正確觀念，對病人及其家屬就是最大的減壓。」因此異位性皮膚病友協會送書給偏鄉小學，一個教師、一班一本，未來也期望舉辦校園巡迴講座，幫忙患者打造友善的環境，朱家瑜說，尤其老師若先有正確觀念，主動關心患者病情及用藥狀況，「孩子會注意到老師的關心，想說老師都不介意，會更想去幫助這個同學。」延伸閱讀／https://www.youtube.com/watch?v=SYvXqu7oSx8朱家瑜小檔案學歷：臺灣大學醫學院毒理學研究所博士臺灣大學醫學院醫學系學士現職：異位性皮膚炎病友協會理事長臺灣皮膚科醫學會理事臺大醫院皮膚部主治醫師經歷：臺灣皮膚科醫學會理事長台大醫院品質管理中心顧問醫師亞太環境與職業性皮膚病協會 (APEODS) 國際顧問委員Podcast製作群聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蔡怡真、張羽萱音訊剪輯：周佩怡腳本撰寫：蔡怡真、張羽萱、柯佩芳音訊錄製：周佩怡特別感謝：異位性皮膚炎病友協會
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2022-11-21 醫療.自體免疫
異位性皮膚炎病程至少20載 影響生活恐致憂鬱
異位性皮膚炎是病長相當漫長的慢性疾病，全台約有30萬名病友，常因皮膚癢痛難耐，抓到紅腫、破皮。異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜表示，8成的患者發病都在5歲前，不要去責怪他們為什麼一直抓，因為真的非常癢，若可以從小好好治療，有一半以上的孩童青春期後都可獲得改善。全台約有30萬名疫位性皮膚炎病友，最大病徵就是皮膚乾燥、搔癢，或因為抓癢造成的紅腫、脫屑，且好發於小朋友的身上。朱家瑜說明，異位性皮膚炎就是「先天不良、後天失調」，同時也有找到引起的基因，包括絲聚蛋白基因、皮膚表皮障蔽功能有關的基因發生突變，因此產生過敏及免疫反應，亦即異位性皮膚炎。朱家瑜表示，造成異位性皮膚炎發病的主因，是生活中的看不見的「塵蹣、黴菌」，以及貓毛、狗毛、花粉等等，若沒有做好相關的環境控管，都可能導致發病。「8成的病患小時候就會發病。」朱家瑜指出，因為異位性皮膚炎屬於先天表皮障蔽功能不佳，大多數孩童在1、2歲的時候就會接觸到過敏原並發病，但也有2成是5歲後發病，甚至遇過70歲發病的個案，不過僅是少數中的少數。異位性皮膚炎的併發症相當多元，朱家瑜說明，由於病友皮膚癢、粗糙，急性發病時會出現流湯、流水、紅腫、熱等症狀；但皮膚破損後就容易產生感染，如金黃葡萄球菌等黴菌、病毒感染，若遭細菌感染也會產生蜂窩性組織炎風險，甚至敗血症。「異位性皮膚炎是不會根治的病。」朱家瑜說，病友若能從小好好照顧皮膚，有一半的個案青春期後會不藥而癒，其餘則轉變為成人型的異位性皮膚炎，慢性反覆發作，最少都會持續20年以上；也因此，長期發病下也伴隨著眼睛結膜過敏、氣喘、鼻子過敏等共病可能，若長期影響生活品質，更可能產生失眠、精神不濟甚至憂鬱等精神疾病。在治療與預防上，朱家瑜建議，第一線治療即為止癢，避免病友過度撩抓，因此會透過抗組織胺止癢、擦藥膏控制發炎，若皮膚乾燥保護力不佳，就要擦好的乳液；若效果不佳，病況一旦惡化，投入第二線的治療則為抗生素、強類固醇藥物塗抹，或是透過光療，以局部紫外線照射，抑制過敏反應。若一、二線治療都未見起效，朱家瑜則說，這時候就會考慮使用全身性的免疫抑制劑，包括低劑量的化療藥物、免疫調節劑，或新一代的生物製劑、標靶治療、小分子抑制劑，都可以調節免疫系統，讓過敏反應緩和一些。異位性皮膚炎病友日常生活中也需要特別注意。朱家瑜提醒，注意皮膚保濕以及做好環境控制，不要接觸到過多抗敏原，使用抗菌防蹣的枕頭、棉被，使用空氣清淨機，但這些都是基本的工作，難免還是會發病，因此重點工作仍是發病期要遵從醫囑規律服藥、擦藥，才能夠避免病況惡化，重拾正常生活步調。
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2022-10-30 醫療.兒科
驚傳有幼兒使用修護霜後出現性早熟！什麼是性早熟，誤用含雌激素產品該怎麼辦？
驚傳國內有幼兒使用修護霜後出現「性早熟」，馬偕兒童醫院兒童內分泌科兼任醫師黃世綱近日於臉書PO文指出，近期門診收治不少2至3歲幼童出現乳房提早發育、初經報到等，皆因使用同款「修護霜」。此案引發衛福部食藥署正視，表示雌激素是化妝品禁用成分，產品中添加有違化粧品衛生安全管理法，可處分2萬至500萬元。業者也坦承，產品經過檢驗發現有雌激素，疑誤用錯誤原料，已通知消費者回收產品並退費。黃世綱日前在臉書表示，近日兒童內分泌科醫師間討論，有許多2到3歲的孩子因乳房隆起求診，根據性別不同，症狀略有差異，女孩多是乳房提早發育，男孩除了乳房發育，乳暈顏色變黑，甚至有女孩3歲多初經就來報到。經過比對追問，發現這些幼童都使用同一款修護霜產品。生產「We charming唯睛品」修護霜的業者、誼辰佳國際實業有限公司負責人高名誼發出聲明，今年9月底團購主反應，女兒及同學在7至8月使用修護霜後，出現性早熟症狀，當時立即將庫存的7個批號修護霜送SGS檢驗，原本正在準備填料的新訂單也要求工廠送驗，總計送驗8個批次中，有3個竟被驗出含有雌激素。聲明指出，經過徹查，製造工廠發現因生產流程疏失，誤用錯誤原料，導致部份產品含有不當成分。「但身為品牌的負責人，我們沒有做到每批送驗，難辭其咎，對於信賴我們的消費者，深感抱歉」，並依照查證及檢驗結果，立即進行產品回收、顧客退費。高名誼聲明表示，有問題的3個批號修護霜分別是：批號0538：效期2024.12.09批號1532：效期2025.03.17批號1533：效期2025.05.03黃世綱表示，該產品定位為成年女性保養品，可緩解異位性皮膚炎，但誤用於兒童，提醒家長勿讓孩子使用。食藥署表示，雌激素是化粧品禁用成分，相關情況已經違反化粧品衛生安全管理法，可處分2萬至500萬元，不合格產品則要下架回收銷毀。桃園衛生局正在清查中，食藥署初步了解，產品並非惡意添加雌激素，可能是製程、原料受到汙染，導致部分批號產品出現問題，但實際狀況以及生產、回收數量，有待衛生局調查釐清。食藥署長吳秀梅表示，雌激素為女性荷爾蒙，不當使用將影響生理發展，化妝品界業者早已禁止添加，若有添加就是違法，該案業者除了應盡快下架、回收產品，目前桃園市衛生局也介入調查，後續將有裁處，每年也會針對業者固定舉行教育訓練，會再度提醒業者不可添加物質等各項環節。【延伸閱讀：雌激素修護霜害童性早熟 長不高還會影響成年工作表現】● 什麼是性早熟，誤用含雌激素產品應該怎麼辦？林口長庚兒童內分泌暨遺傳科主治醫師羅福松表示，正常女孩約9歲開始進入青春期，若8歲前開始乳房發育、月經來等第二性徵，即判定為性早熟，男孩9歲以前開始發育也是性早熟。若因使用含有雌激素的化妝品，他提醒應注意「骨齡超前」，未來小男孩、小女孩的身高受限，另外更要擔心從假性早熟，變成真正的「中樞性早熟」。羅福松指出，含雌激素的修護霜是外來物質，並非孩子本身腦下垂體分泌性腺激素，臨床上透過性釋素測驗（GnRH test）時，黃體刺激素（LH）項目並不會有所反應；然而，使用修護霜時間愈久，「中毒愈深」，大腦會誤認為「青春期已經來了」，逐漸弄巧成真，變為中樞性早熟，這時必須透過藥物來抑制中樞性早熟，避免孩童持續早熟發育。● 性早熟影響身高 專注度變差影響課業及未來工作羅福松提醒，性早熟除了影響身高，根據國外10年前一份研究報告，追蹤性早熟的孩童成長到40歲，發現這群性早熟者容易對異性感興趣，且青春期較容易叛逆、不好教、較不容易專心，甚至容易抽菸、喝酒、吸毒、翹課等，造成課業成績不佳、工作也較差，性早熟帶來的影響令人擔憂。羅福松建議，避免孩子性早熟，不要選用添加香料的產品，可選用嬰兒用的洗髮精、沐浴乳或洗衣精等，大人使用香水，建議噴在衣服上；飲食方面，兒童盡量少吃含有賀爾蒙的雞睪丸，以及減少油炸食物，雞肉、鴨肉等應去皮再食用，並以原型食物為主。● 異位性皮膚炎別亂找物品擦 成分應愈單純愈好上述幼童使用修護霜，主要是對於異位性皮膚炎有舒緩效果。開業皮膚科醫師邱品齊表示，異位性皮膚炎患者絕對不建議在網路上任意購買保養品，近年有許多團購、私密社團、部落客、直播主帶貨等，消費者購買產品必注意是否檢驗合格。因異位性皮膚炎是皮膚疾病，應先尋求專業醫師協助，並遵照醫囑服藥，避免誤用來路不明的產品。異位性皮膚炎患者保養可遵守2大原則，包括「溫和單純」及「保濕」。清洗的產品內含物應溫和、單純，不要有香味、添加色素、添加太多植物萃取等，成分應愈簡單愈好；「保濕」也要注意濕潤度，因異位性皮膚炎患者皮膚容易乾燥，需要時常捕擦維持皮膚溼度。邱品齊直言，2015年衛福部早已禁止雌激素、雄性素等添加在化妝品當中，雌激素目前已歸類藥物，如避孕藥等才會使用到，此次出問題的產品很明顯已違法，是非常嚴重的問題，衛生單位、司法單位應正視。異位性皮膚炎病友協會秘書長丁淑敏表示，她的孩子也有異位性皮膚炎，她能理解病友治療期間，若效果不那顯，可能不斷想尋覓有效產品，因而「劍走偏鋒」。她過去為了讓異膚的兒子改善症狀，曾至百貨公司專櫃購買昂貴保濕品，後來經詢問醫師，使用無香精、不易過敏的保濕品，比較適合異膚病友。
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2022-10-04 醫療.自體免疫
異膚患者近半數被霸凌歧視 完整治療找回未來希望
「我們看過太多孩子從小就被討厭，不斷掉皮屑，坐隔壁的同學就帶著異樣眼光，彷彿說『你怎麼這麼噁心..』，不只言語霸凌，光一個眼神都讓異膚的孩子躲到無處去。」這是異位性皮膚炎病友協會理事長、台大皮膚科教授朱家瑜的無奈，他看過太多異膚孩子心裡的痛處。異膚兒從小被歧視 就學就醫困難多9月14日世界異位性皮膚炎日，日前病友協會針對336位中重度患者發表一份「異位性皮膚炎病友共病認知調查」，調查中顯示，中重度患者多為20歲以下仍在就醫的大小孩子，其中有4成自認就學或工作受到嚴重影響，4成8曾被言語霸凌或被歧視，3成5的人因此心情及人際關係受到影響。因為皮膚嚴重脫屑、皮癢，嚴重影響到生活品質，朱家瑜指出，這些症狀也影響到孩子就學階段的表現，甚至有些從小看到大的孩子，唸完國中就無法繼續就學，即使高中或大學畢業，因為外表坑坑疤疤，連找工作都困難。孩子的苦，朱家瑜看在眼裡，但他認為，孩子長大後要學會照顧自己，小時候家長可以幫忙看顧，但父母會老，孩子得認知這是一個什麼樣的疾病，要知道疾病好好控制是可以日常上課、就業的。治療好壞關乎未來 規律就醫成就希望朱家瑜剛好有一對兄妹檔的病人，因父母離異，哥哥跟著父親，妹妹跟著母親。父親對於哥哥的病情不是太積極，加上患者覺得治療又不會痊癒，且對疾病認知不清，乳液太刺激不擦，吃藥後想睡覺不吃，病情控制非常不好，從國小到國中都被霸凌，導致孩子唸到高中就輟學，嚴重影響到人際關係，至今30歲仍待業在家。但相反的，妹妹則在媽媽積極的尋求治療下，兩年來病情控制非常好，很少發作，皮膚狀況良好。朱家瑜說，這對兄妹的病情就像是實驗組及對照組，近年新的藥物上市後，哥哥看到妹妹有良好控制，前陣子哥哥終於同意好好接受治療了。這幾年異膚治療大幅進步，也帶給患者一個希望，一位大學畢業的社會新鮮人，因為嚮往在船上工作，但悶熱環境加上長時間待在船上不利就醫，因此，在家待業了一年，直到近年有新的治療方式，患者終於如願上船工作，家人拿慢性處方箋領藥再寄給患者，全家人都非常高興。朱家瑜說，因為新藥讓患者重回職場，這對年輕患者本人或是對社會生產力的貢獻，都是非常巨大的。他也提醒患者，很多人認為壓力會造成病情復發，但無論就學或工作都是有壓力的，若能好好的控制病情，就能在平常日子應付壓力，把病情控制好，是病患自己最主要的工作。由於異位性皮膚炎的患者多數都是從小就罹患，面對升學壓力也常是發作的時間點，加上在校園內被歧視被霸凌的情形不斷發生，朱家瑜認為，得從校園教育開始著手，希望病友協會可以擴大到校園進行衛教活動，除了讓師生們認識該疾病外，也能讓大家知道最新的醫療訊息，並希望減少異膚兒被歧視的現象。
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2022-09-15 醫療.風溼過敏免疫
異膚病友狂流膿血染紅床單 專家籲勿信偏方才能省荷包
「癢起來真的無法入睡！」異位性皮膚炎只能用藥控制病情，無法根治，全台一年約37萬名患者因異位性皮膚炎就醫，病友除了飽受皮膚發癢、外觀變化困擾，根據統計，病友學業、工作、人際關係也受影響。雖健保已給付部分治療費用，但仍有超過2成的病友每年自行額外花費10萬元以上，包括使用保濕品、營養保健品、就醫交通費等。35歲的林先生過去任職外商銀行、會計師事務所，是月薪超過10萬元的人生勝利組，他10歲時曾確診異位性皮膚炎，出社會因工作壓力大，造成異位性皮膚炎大爆發，全身皮膚嚴重脫皮、流血，半夜更無意識抓癢、癢醒，衣服及床單血跡斑斑，手指頭都是裂痕，就算一天吞6顆類固醇也壓不下症狀，讓他不得不辭職專心養病。異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜表示，異位性皮膚炎是一種慢性、容易復發的發炎性皮膚病，其主要特徵為乾燥、泛紅、搔癢難耐。患者發病時除了奇癢難耐、影響皮膚外觀，對睡眠、情緒、工作、社交能力和生活品質都產生影響，同時也帶來家庭與社會的經濟衝擊。今年世界異位性皮膚炎日主題「Inside Atopic Eczema」，希望喚起社會大眾對異膚進一步認知。「異位性皮膚炎病友共病認知」線上調查336位受試者，發現病友最在意「搔癢96%」與「病灶外觀影響83％」。有2分之3的病友同時有過敏性鼻炎、食物過敏、氣喘等共病。近6成的病友曾因此請假，超過4成病友自認學業、工作受到嚴重影響，近一半的病友自覺受到歧視、排斥或言語霸凌。除了健保給付以外，調查發現，異位性皮膚炎病友需使用保濕用品、營養保健品、就醫交通費等，甚至自費使用藥品，有24％病友一年就要花費10萬以上，且疾病越嚴重，病友自付費用也越沉重，其中約3成中重度病友每年花費10萬元以上。自費金額與嚴重度有關，重度患者一年自費約2萬7千元、中度患者大約是1萬5千元、輕度則在1萬元左右。且患者無法工作，年生產力損失超過27萬元。朱家瑜表示，許多異位性皮膚炎患者想要「根治」，而嘗試各種方法，例如吃中藥、用藥草敷、喝蛇湯、田雞湯，甚至飛去日本花20萬做丹羽療法，雖然當下會有效果，但一回到台灣皮膚病灶又再起，治療目的不是避開壓力源，而是要讓病情穩定，即使返回職場也可以克服壓力。朱家瑜表示，近年新藥研發，相信會有更多藥物納入健保，協助患者延緩病程進展，降低病友經濟負擔，更重要是，呼籲病友不要隨意找偏方治療，認知異位性皮膚炎屬於慢性疾病，需長期治療，穩定控制下也不必多花冤枉錢。
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2022-07-21 醫療.自體免疫
皮膚紅癢流膿 健保給付異位性皮膚炎新藥讓她重獲新生
今年30歲的陳小姐，從小就有氣喘、過敏性鼻炎及異位性皮膚炎，同學因怕被傳染，碰到她就跑去洗手，甚至體育老師不諒解，游泳課無法下水就被當。求學過程跑遍20、30間醫療院所皆無效果，近年接受健保全身性標靶藥物治療，皮膚狀況才好轉，連帶睡眠品質也改善。陳小姐透露，國三時確診異位性皮膚炎，當時剛從桃園搬到宜蘭，在環境變遷及升學壓力下，爆發全身紅癢搔抓，皮膚總是掉屑、流湯流膿，身體充滿深淺不一的傷口疤痕，飽受同儕的歧視與排擠；起初使用類固醇藥品，不僅效果不彰，還帶來體態臃腫的副作用，讓她更沒自信。陳小姐一度嘗試「偏方」，包括喝符水、洗硫磺澡，最終仍沒見效。最後透過全身性標靶治療，因病況嚴重，迅速申請到健保給付，進行生物製劑療程後，膚況大獲改善，也恢復健康體態，過去一天僅睡2小時，現在能一覺到天亮，外宿也不用擔心傷口會弄髒旅館的寢具。異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜表示，異位性皮膚炎是一種全身性發炎疾病，中重度異位性皮膚炎的病友，往往因無法忍受劇烈的癢感，不斷搔抓，結果造成全身傷痕累累、傷口流湯流血、皮屑滿天飛，嚴重影響外觀和社交關係。朱家瑜表示，青春期正是生理發育及心理發展急遽變化階段，青少年學生此時爆發異位性皮膚炎，不僅因為極度搔癢影響睡眠及生活品質，且病症惡化及時間變長，研究發現，恐增加4大共病風險，包括過敏、感染、慢性病／全身性疾病及心理精神疾病等，造成嚴重影響。台灣兒童過敏氣喘免疫及風濕病醫學會秘書長姚宗杰說，傳統藥物治療異位性皮膚炎效果有限，且有不同副作用，例如青少年注意影響肝腎功能，或導致肥胖、影響發育，但近年新藥改變治療樣貌，以前困難治療的異膚個案，現在經生物製劑，約8成皆無副作用，獲得不錯的改善。臺灣皮膚科醫學會發言人黃毓惠分享，一名高二資優生過去發病時，全身發炎紅腫、奇癢無比，晚上無法睡，白天沒辦法專心上課，就連社團活動與交朋友都無力顧及，不得不休學在家，直到接受生物製劑治療，皮膚症狀獲得改善，歷經5年重拾課業，去年考上大學開啟新人生。姚宗杰說，該生物製劑2018年食藥署給付適用成人，2020年開放12歲以上青少年適用，但需自費，因此國內學會提案爭取，好消息是自8月起，健保新增給付生物製劑用於12至18歲的青少年中重度異位性皮膚炎，並同時調整成年病友申請資格，疾病嚴重度從重度放寬至中重度。黃毓惠表示，很高興健保給付在照顧病友的需求以及參考醫學會的意見下，有了新的規範，希望所有還在茫然、猶豫的異位性皮膚炎病友，都可以鼓起勇氣，再給自己一次機會，無論病況輕重，都要好好配合醫師看診用藥，終究有機會找到適合自己的健保藥物。姚宗杰感慨，最近門診有一名17歲女高中生，過去長期服用傳統藥物，出現肥胖、長不高的副作用，身高僅145公分、體重80公斤、BMI高達38，導致她再也不信任藥物及醫護，但其實生物製劑副作用低，治療效果佳，若這名病友及家長願意嘗試，或許可看到不同人生。朱家瑜提醒，除了藥物治療之外，要記得日常保養，勤抹乳液、保持心情愉快，都有助維持異膚穩定。
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2022-04-26 醫療.自體免疫
中重度異位性皮膚炎 易合併失眠、焦慮、憂鬱
一名9歲男孩出生後，皮膚常泛紅脫皮，上小學後「身上好像千萬隻螞蟻爬不停」，奇癢無比，全身抓傷、流湯流血，傷口痛到無法行走，類固醇愈吃愈重，乳液擦遍了也沒用。媽媽帶他四處求醫，心痛告訴醫師「能不能讓他至少不要那麼痛、可以走路就好？」新北市立土城醫院皮膚科主任楊靜宜表示，皮膚是身體的障蔽，如果皮膚障蔽受損，加上免疫系統過度活化、環境有過敏原刺激，會引起異位性皮膚炎。而讓瘋狂活化的免疫系統穩定下來，表皮細胞不再反覆受到刺激，障蔽就能慢慢修復，因此男孩使用生物製劑治療，皮膚終於慢慢恢復正常。異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜指出，80%異位性皮膚炎發生於6歲之前，延續到成年期，2020年就有37萬人因為異位性皮膚炎就醫。中重度患者就占了25%，相當可觀。楊靜宜表示，中重度異位性皮膚炎治療，光靠口服類固醇達到短期症狀控制還不夠，且類固醇副作用多、減量易復發，不宜長期使用。唯有「長期而安全地調控過度活化的免疫系統」才是關鍵，但傳統免疫調節抑制劑對於中重度患者來說，療效還是不夠，許多患者仍一再復發。楊靜宜建議，中重度病友應考慮使用屬於「人工製造的蛋白抗體」生物製劑，讓受損的皮膚角質細胞有機會再長好、提升屏障功能，達到長期安全緩解症狀的目標。健保2019年已有條件納入給付。「異位性皮膚炎不只是一個會癢的皮膚病！」朱家瑜表示，他的孩子也是患者，半夜還要起來換床單，換衣服，全家生活品質都受影響。調查發現，患者家屬每天平均比一般人少睡1至2小時，92.5%患者日常生活能力受影響、88.5%工作能力受影響、33.3%曾因病情而必須請假。患者睡眠失調風險是一般人2倍，焦慮症風險1.7倍，憂鬱症風險1.83倍，自殺意念增加風險1.67倍。
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2022-04-25 醫療.自體免疫
擺脫千萬螞蟻爬膚酷刑 9歲異位性皮膚炎男孩重生
一名9歲小男孩從出生2、3個月起，皮膚就時常泛紅脫皮，上小學後更是奇癢無比的酷刑，孩子自陳「好像千萬隻螞蟻24小時不停爬」。孩子抓到全身是傷、流湯流血，傷口痛到無法行走，類固醇劑量愈吃愈重，各種乳液都擦遍了也沒用。媽媽帶他到處求醫，心痛告訴醫師「能不能讓他至少不要那麼痛、可以走路就好？」考量到長期使用安全性，短期使用口服免疫製劑，高劑量效果仍不好，醫師建議嘗試生物製劑治療。男孩的皮膚終於慢慢恢復正常，臉上也多了笑容，可以跟朋友一起揮汗打球、也能安穩睡到天亮。收治這名孩子的新北市立土城醫院皮膚科主任楊靜宜表示，讓瘋狂活化的免疫系統穩定下來，表皮細胞不再反覆受到刺激，障蔽就能慢慢修復了。楊靜宜表示，皮膚是身體的城牆障蔽，如果皮膚障蔽受損，加上免疫系統過度活化、環境有過敏原刺激，就會引起異位性皮膚炎。異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜表示，80%異位性皮膚炎發生於6歲之前，延續到成年期，2020年就有37萬人因為異位性皮膚炎就醫。楊靜宜指出，健保資料庫顯示，中重度患者就佔了25%，相當可觀，中重度絕對不僅是輕微發炎過敏而已。中重度異位性皮膚炎為何這麼難治療？楊靜宜表示，光靠口服類固醇達到短期症狀控制還不夠，而且類固醇有副作用多、減量就容易復發等問題，不宜長期使用。患者即便在病情穩定期，病人仍有肉眼看不到的免疫反應在發生，唯有「長期而安全地調控過度活化的免疫系統」才是最關鍵的，但傳統免疫調節抑制劑對於中重度患者來說，療效還是不太夠，許多患者仍一再復發，令人沮喪。楊靜宜表示，目前健保給付的治療藥物種類多，除了類固醇、口服免疫抑制劑，健保2019年已通過生物製劑有條件納入給付。生物製劑屬於「人工製造的蛋白抗體」，可以抓住發炎因子，提供更精準的治療；生物製劑也不需要經過肝腎代謝，安全性佳。臨床試驗顯示，用藥4周後病情改善程度近8成，臨床療效可持續一年甚至更久。楊靜宜建議中重度病友應考慮使用生物製劑，讓受損的皮膚角質細胞有機會再長好、提升屏障功能，達到長期安全緩解症狀的目標。「異位性皮膚炎不只是一個會癢的皮膚病！」異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜表示，因為他自己的孩子也是患者，半夜還要起來換床單，換衣服，全家生活品質都受影響。許多帶孩子求診的媽媽最後辭職，就是因為白天上班精神實在太差，小孩整晚搔癢抓癢，睡不好，隔天上課也打瞌睡，影響課業及人際關係，嚴重者甚至有社會退縮，甚至有國三畢業就沒有工作，每次門診還是要媽媽帶他來。朱家瑜指出，調查發現，患者家屬每天平均比一般人少睡1至2小時，92.5%患者日常生活能力因為病情而受到影響、88.5%工作能力受到病情影響、33.3%近期曾因病情而必須請假，粗估生產力損失高達68億元。患者睡眠失調風險是一般人2倍，焦慮症風險1.7倍，憂鬱症風險1.83倍，自殺意念增加風險增加1.67倍。朱家瑜呼籲，異位性皮膚炎病友若能早期診斷和治療，有機會降低對社會與經濟的衝擊，讓病友發揮所長，成為社會的中堅份子，希望病友耐心地接受治療，政府也可以多給予關懷和照顧。
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2021-12-08 醫療.自體免疫
大掃除全身發癢 男患異位性皮膚炎用藥狂打嗝
29歲邱先生患有異位性皮膚炎，大掃除時全身發癢，用類固醇控制卻讓他皮膚變薄又狂打嗝。醫師說，類固醇是控制過敏的好藥，但若不適合或抗拒使用，也有非類固醇藥物可選擇。異位性皮膚炎病友協會今天舉行衛教記者會，台大醫院副院長江伯倫指出，異位性皮膚炎、氣喘與過敏性皮膚炎是過敏3部曲，其中異位性皮膚炎容易最先被誘發，之後可能出現其他過敏疾病。江伯倫表示，國內估計有超過200萬名患者，幼童盛行率較高，除了遺傳因素外，飲食、空污、甚至抗生素使用都是危險因子。江伯倫說，皮膚搔癢是異位性皮膚炎主要且最難受的症狀，反覆搔癢感染會形成惡性循環。台大醫院先前研究，異位性皮膚炎會影響孩童生活品質與行為情緒，導致睡眠障礙、焦慮或過動，甚至影響孩童成長。異位性皮膚炎病友協會理事長、台大醫院皮膚部主治醫師朱家瑜提到，使用類固醇藥膏治療異位性皮膚炎相當有效，是全世界的治療共識，但許多民眾甚至醫師對用藥有迷思，擔心類固醇會導致皮膚萎縮變薄，甚至影響生長發育等。也有患者苦於類固醇的副作用，從小就是過敏體質的邱先生說，經過敏原檢測發現對塵蟎過敏，他回憶大學住宿舍大掃除，渾身發癢讓他抓到破皮流血；他長期使用類固醇藥膏，但每次用藥都會打嗝不止，諮詢醫師才知道他不適合用類固醇。朱家瑜表示，若病友擔心類固醇副作用而停藥或減藥，反而不利病情控制，可與醫師討論使用非類固醇藥物治療。朱家瑜提醒，異位性皮膚炎是因皮膚乾燥加上過敏原引起發炎，故保濕很重要，傳統上最好的保濕劑是凡士林，若太油膩可選擇較清爽的保濕乳液。
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2021-10-31 該看哪科.皮膚
「異」杯咖啡的時間 異位性皮膚炎病友協會舉辦茶會凝聚向心力
異位性皮膚炎病友協會特別在10月疫情逐漸趨緩後舉辦異友交流茶會，異膚患者經年累月與疾病奮戰，難免身心俱疲，甚至灰心挫敗，但醫師強調，醫療日新月異，治療不斷露出曙光，病患不必悲觀；心理師也建議，病友不妨從不同的面向看待疾病，用正向的心情過好每一天；病友協會更呼籲病友們無需自卑自憐，要一起走出來面對陽光。外觀異於常人 異友成長備嚐孤單異位性皮膚炎病友協會秘書長丁淑敏致詞表示，異膚患者常因外表的「異於常人」而被側目，更曾在人際關係上備嚐寂寞孤單，協會希望透過舉辦聚會，拉近異友間的距離，讓大家在「抗異」的路上不再孤軍奮戰。茶會一開始，2位異友分享抗異多年的心路歷程。其中一位說明從童年患病後，一路走來非常辛苦，過去試過多種治療方法都會復發，讓她身心狀況都很差，近年積極與醫師討論，透過不同的治療方式，與異友分享在打了針之後，皮膚狀況逐漸穩定，皮膚泛紅、脫屑的狀況也明顯改善，甚至變光滑。另一位則分享，小學時因為身上常會脫落皮屑讓他很自卑，嚴重時甚至不敢出門，也很難交到朋友，非常孤單沮喪。他說，直到青少年時期，才開始認真接受醫生教給他的衛教知識，學著照顧自己，也漸漸敞開心房與異膚和平共處，現在他更深深領悟環境和生活習慣對疾病的影響，也因此更認真的面對疾病與照顧健康。皮膚科醫師：醫學進步、治療武器多，無須過度悲觀雙和醫院皮膚科專任主治醫師施怡賢也出席聚會，介紹異位性皮膚炎的治療與症狀。她說，異位性皮膚炎主要來自先天性免疫調節異常及表皮內在調控失調，病程慢且易復發，皮膚會發炎、泛紅、發癢、脫屑，最常發生在兩歲之前，也可能青春期之後才出現。異位性皮膚炎雖會影響生活，但施怡賢說，針對不同程度的病情，臨床上會使用外用類固醇、外用免疫抑制劑、濕敷療法，以及短期口服類固醇、口服免疫抑制劑、照光治療，都可以減緩患者的不適。而且隨著醫學的進步，近年更有注射生物製劑、口服小分子藥物等新武器，都讓異位性皮膚炎的治療效果往前大步邁進。施怡賢指出，臨床上顯示，生物製劑與部分口服小分子藥物對中重度異膚患者的治療效果很不錯。目前生物製劑健保為有條件給付，患者病灶要持續至少六個月、經照光治療三個月及兩種口服免疫抑制劑的足量治療各三個月無效、濕疹面積與嚴重程度指數（EASI評分）20分且病灶佔體表面積30%以上，施怡賢說，申請條件有賴病友和醫界持續努力，爭取擴大給付。而近期更開放6歲以上可施打生物製劑，為異友提供更多治療上的選擇。 她也鼓勵患者，即使是使用其他藥物，病友仍要耐心接受治療，並配合醫囑好好照顧自己的健康，更無需對病情太過悲觀，「畢竟異膚患者都還很年輕，大家都可以拚拚看。」心理師帶塗鴉藝術治療 促進病友交流諮商心理師葉北辰也為異友們帶來撫慰。他說，不論是哪種疾病，任何病友的人生都會感到挫折和失落。但他建議病友，不妨換個角度看事情，「去思考我們從生病中學會什麼、得到什麼」，不必鑽牛角尖。這場茶會有20多位異友出席，大家原本互不相識，葉北辰特別規畫互動遊戲，帶領異友們合作塗鴉，先讓每個人隨意畫下線條，再從中找出圖案，把各自的塗鴉組合成一幅有主題的完整畫作最後，在大家的熱烈討論聲中，四幅鮮豔炫麗的大幅畫作呈現在會場，主題分別是「跨海大橋」、「繽紛的未來」、「太空之旅」與「彩色夢」，每一筆一畫都充滿了夢想和生命力，彷彿訴說著病友們對美好未來的憧憬，更彰顯著不因疾病而放棄對生命的熱情。許多異友露出欣慰的笑容說：「我好像看到希望了」，許多異友在活動後交換聯絡訊息，相約未來多聚會，更要成為協會的種子，凝聚異友的向心力，為病友福祉一起努力。
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2021-10-05 該看哪科.皮膚
抗異大作戰／生物製劑助15歲異位性皮膚炎患者考上第一志願
抗異大作戰講座第五場「皮又再癢？兒童照護大公開！」精彩回顧https://lihi1.cc/OcQsj異位性皮膚炎是兒童常見的慢性皮膚病，醫師建議，異膚症狀慢性且反反覆覆，家長要有耐心陪孩子長期作戰，並把握黃金治療期，盡早在成長階段積極治療，平時則從飲食、清潔和環境等三大面向，做好日常的皮膚保養。異位性皮膚炎病友協會與元氣網主辦「異起改變 抗異大作戰」系列直播講座，第五場「又皮再癢 兒童照護大公開」，由馨蕙馨醫院兒童氣喘過敏科主任馮文彬主講，並由身心治療瑜珈老師林淑鈴介紹瑜伽動作，緩解異膚帶來的身心壓力。典型症狀：皮膚乾燥、紅疹、脫屑馮文彬表示，異位性皮膚炎在不同年紀的症狀略有不同，第一個特徵是明顯的皮膚癢感，其次是症狀慢性且反覆出現，慢性定義是指嬰兒期持續兩個月以上，其他年紀持續六個月以上。典型症狀包括皮膚乾燥、紅疹或脫屑，且症狀左右對稱，甚至角質增厚出現魚鱗或苔蘚變化。嬰兒的病灶多出現在臉頰，手腳的外側，大一點的孩子多半出現在手腳關節的彎曲處和手掌。馮文彬建議，一旦孩子有以上症狀，且其他家人也有過敏疾病史，家長就要高度懷疑是異位性皮膚炎，盡快就醫檢查。有家長認為，隨著孩子長大，異膚症狀會自動改善，因此童年階段不必積極治療，馮文彬說，異位性皮膚炎若發生在嬰幼兒，的確六至七成長大後症狀會緩減，但如果小時候不積極治療，長大後改善的幅度較低，會影響日常生活且造成外觀問題，影響孩子的學習注意力和社交，有的孩子更因此內向退縮，甚至憂鬱。慎防合併過敏性鼻炎 氣喘尤其，嬰幼兒如果有異位性皮膚炎，較大之後會有氣喘和鼻子過敏。馮文彬說，目前台灣統計發現，七歲以上仍有異位性皮膚炎的孩子，有六成機率會合併其他過敏病症，半數是過敏性鼻炎，三成是氣喘，另兩成是兩者兼具。因此，把握孩子的黃金治療期格外重要。馮文彬表示，傳統治療方式採用外用藥膏及類固醇藥物，對中重度患者使用免疫抑制劑，近年國際藥廠開發出生物製劑，對中重度患者治療效果不錯，目前國內開放12歲以上病友使用，適合做為中重度異膚孩子的長期治療選項。馮文彬曾收治一名15歲的重度異膚患者，長期且反覆發作的症狀令這個國中生失去信心，雖曾使用口服免疫抑制劑，但副作用多且要常常抽血，讓他極度抗拒治療，最後經醫師和家長溝通，說服男孩嘗試生物製劑，結果在短短一到兩個月後，異膚症狀大幅改善，皮膚幾乎不會癢，男孩也因為病情穩定，睡眠和生活恢復正常，後來順利考上第一志願。長期抗戰做好皮膚保健除了藥物治療，日常照護也是控制異膚病情的關鍵，馮文彬建議家長先從飲食做起，多讓孩子嘗試多元的天然食物，即使是蝦蟹奶蛋花生等易敏食物，也不妨少量嘗試，如果孩子吃了沒有過敏現象，便不必刻意忌食，畢竟這些食物都有豐富的營養。日常保養的第二大重點是點清潔和保濕。馮文彬說，洗澡水溫應盡量控制在攝氏35、36度，並適量使用中性或弱酸性清潔沐浴用品，只用清水洗澡將無法徹底清除皮膚上的油脂汙垢，容易促進細菌孳長進而造成皮膚感染。另要視孩子的皮膚乾燥程度，再根據天氣、季節和活動狀況，調整使用不同的乳液產品塗抹皮膚，做好保濕。 第三，要注意環境中的刺激物。馮文彬說，塵蟎、二手菸、空氣汙染等環境過敏原和刺激物，都對孩子不利，應盡量避開，家長也可購買溫溼度計，讓家中維持在濕度60%、溫度26度左右，打造皮膚舒適的環境接種新冠疫苗前 先和醫師討論最近全台青少年開始施打新冠疫苗，也讓家長擔心異位性皮膚炎的孩子是否適合。馮文彬說，整體而言，中重度異膚患者可接種，但較不適合在大型接種站或學校施打疫苗，最好和主治醫師討論後，安排在醫療院所施打較安全。 他也提醒，如果異膚病友正在急性發作期，或是近兩周內曾使用口服的類固醇、免疫抑制劑或其他注射藥物，應暫緩施打，先和專科醫師討論。而在接種新冠疫苗後，異膚患者可能因為停藥或疫苗免疫反應，病情會變得不穩定，馮文彬說，這時應依照醫師指示調整用藥並且規則回診。3組瑜伽動作 放鬆身心異膚患者的搔癢、紅疹常集中在關節處造成緊繃，家有異膚的孩子，也成為親子共同的生活壓力，瑜伽老師林淑鈴建議，不妨透過三種不限年齡和場地的簡單瑜伽動作來舒緩筋骨，親子一起延展肌肉，透過胸腔的擴張，讓呼吸放鬆，自律神經穩定下來，將可降低焦慮，尤其適合在睡前進行，將有助入睡，提升生活品質。一、樹式側彎：經由手臂、腋窩伸展，加強血液循環，使皮膚代謝力更好，使膚質穩定。二、貓式伸展：打開呼吸循環空間、伸展腋下促進肺經穴位按摩，促進身體內外良好循環。三、貓牛式呼吸：異膚患者皮膚長期處於慢性發炎，情緒易敏感脆弱，身心處於焦慮耽憂之中，因此調節呼吸、靈活脊柱造血代謝能力、緩解煩躁不安情緒，強化身心安定，也有助於降低異位性皮膚炎的復發頻率及影響程度。●加入異位性皮膚炎病友協會社團，掌握最新社團訊息●ADCT小測驗：簡單回答6個問題，幫助異友掌控病情●抗異大作戰系列講座精彩回顧
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2021-09-26 醫療.自體免疫
異位性皮膚炎如慢性病 加入病友團體治療長路不孤單
皮膚癢及脫屑是異位性皮膚炎的重要症狀，有患者因為全身脫屑被稱為「麵包人」，求學、就業路上特別辛苦。臺灣皮膚科醫學會理事長、同時也是異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜指出，異位性皮膚炎並不是一般的皮膚病，嚴重時它是一個可以拿慢性處方箋的法定的慢性病，需要長期治療追蹤。從兩歲到二十幾歲，學會和疾病和平相處。很少人會把異位性皮膚炎當成慢性病，但實際上，它就跟高血壓、糖尿病一樣是慢性病，朱家瑜指出，「很多患者看完病半年後就消失，之後出現時就說藥物沒效，這是多數患者沒有認清疾病的本身，我自己的女兒二歲時就有異位性皮膚炎，至今20歲了，雖然不會痊癒，但她控制得很好。」一個好好壞壞的疾病更需要長期追蹤，朱家瑜舉自己的小孩為例，女兒多數時間都是輕症的狀況，但在面臨壓力時，例如考試、熬夜時就會發作，發作時就是擦類固醇藥膏，好了改非類固醇藥膏及乳液保養就行。求學到求職，照顧兒子三十多年，走了不少冤枉路。異位性皮膚炎病友協會秘書長丁淑敏也有同樣的血淚史，她照顧患病的兒子30多年了。早在兒子10個月大下巴就開始出現濕疹，且隨著兒子長大，症狀並沒有改善，手肘和膝蓋常抓得流血。求學階段更是辛苦，曾因抓得皮膚脫屑，被同學戲稱是「麵粉人」。丁淑敏打掃兒子房間，每天幾乎都可以掃出一湯匙的皮屑，連眼睛都過敏，「可說體無完膚！」由於照顧兒子資訊不足，丁淑敏讓兒子走了不少冤枉路；現今則靠生物製劑讓兒子可以一覺好眠。看著異位性皮膚炎患者的困境，皮膚上的疤痕像是抹不掉的印記，求職、求學都不順遂。因此，在「異位性皮膚炎病友協會」成立後，她幫忙經營官網及臉書社團，就是希望讓病友充實衛教資訊，另一方面也能分享彼此的酸甜苦辣，讓病友覺得並不孤單。成立病友協會，分享經驗與治療新知。社團裡也常有專業醫師分享正確治療及保養的觀念。朱家瑜認為，患者也必需認清異位性皮膚炎就是一個不會痊癒但可以控制得很好的慢性病，有患者吃了20年的口服免疫抑制劑，也因有長期治療，抽血追蹤藥物可能產生的副作用，讓疾病控制得宜。而從2018年生物製劑上市後，在病情的控制上已經比以往更好，2019年底健保也有條件給付，不過，申請條件嚴格，朱家瑜說，自己的病人中約有300、400名的中重度患者，大約有2成的患者可申請健保，但通過給付的機率只剩一半。這幾年異位性皮膚炎治療大步向前，較精準的治療方式讓醫師手上的治病工具愈來愈多，包括在年底前還會有口服小分子藥物上市。朱家瑜說，很多新藥都在研發中，未來5年內新藥會很多，治療效果也會跟著提高。環境影響加劇異位性皮膚炎 已成文明病異位性皮膚炎一直被認為與遺傳基因有重要關連，朱家瑜指出，遺傳基因只是其中一個因素，環境因素恐怕才是現今這個疾病成為文明病的重要關鍵。以台灣為例，30年前盛行率約4%、20年前增加到8%、10年前已到10%，這短短的30年隨著工業化、都市化讓異位性皮膚炎的發生率是倍增。朱家瑜說，曾有學者調查香港人移民澳洲的數據，第一代阿公罹患率異性性皮膚炎約1%，第二代兒女8%，到了第三代孫子輩已經達到和澳洲白人一樣的18%-20%了。世界衛生組織的調查也是如此，非洲盛行率不到1%，但愈都市化的地方則病人愈多，為何如此呢？一般認為因為都市化後環境中的過敏物質愈來愈多，當它們跑到皮膚上時就容易發作，而壓力倍增產生的情緒變化，也會讓病情惡化，這些隱形原因都讓病人有增無減。至於遺傳基因扮演的角色，朱家瑜解釋，父母若都有異位性皮膚炎，兄弟姐妹約有三成機會，同卵雙胞胎有八成的機會，在基因不強大時，若治療保養得宜，你可能一直都是輕症；但若基因強大加上後天保養失調，那就有可能成為中重度患者。因此，認清疾病，好好治療保養，降低後天因素，就能讓發病機率大幅下降。異位性皮膚炎病友協會「異位性皮膚炎病友協會」是非營利社會團體。希望提升病友、家屬及大眾對異位性皮膚炎的認識，期望透過病友協會力量提供正確醫療及就醫資訊，讓病友走出孤立無援的困境，增加積極治療的動力。
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2021-09-18 該看哪科.皮膚
抗異大作戰/異位性皮膚炎癢到受不了？ADCT測驗用數字快速掌握病情
抗異大作戰講座第四場「ADCT測驗 很懂我的癢」精彩回顧 https://lihi1.cc/oEGpp 異位性皮膚炎常讓患者不適，但到底不適到何種程度，醫師往往很難判讀。皮膚科醫師建議患者定期進行ADCT評量，經由量化後的數據，醫病雙方溝通更順暢，並提升醫師問診效率及對病情的掌握，更能讓患者參與治療的討論，同時考量皮膚症狀、心理健康和生活品質，一起為患者創造更好的人生。異位性皮膚炎病友協會與元氣網主辦「異起改變 抗異大作戰」系列直播講座，第四場「ADCT測驗 很懂我的癢」由童綜合醫院風濕免疫科主任邱瑩明、護理師江宥筑主講。 量化數字 增進醫病溝通 治療更有效 ADCT是給患者的評量問卷，邱瑩明表示，異膚會造成紅疹、搔癢等症狀，帶來生活困擾，但病人到底多癢、對生活的干擾到何種程度，醫師無從得知或難以拿捏，因此必須透過ADCT，讓患者回答題目，以量化的數字表達。邱瑩明表示，ADCT 分數在7分以上時，就代表症狀較嚴重，0至2分則顯示症狀大幅改善，醫師透過分數可清楚掌握患者症狀和改善情形。邱瑩明說，每位患者的個性和表達方式不同，自述症狀時易讓醫師困擾，甚至造成溝通上的誤會；很多病友說話含蓄，門診時會說「現在感覺比較好」，但到底多好很難理解，另有些患者表達方式較誇張，常說「感覺非常癢」、「更癢了」，而究竟多癢也很難判定，醫病之間難免出現溝通誤會。例如邱瑩明遇過一位患者回診時自述「病情比較好」，但他看了患者的ADCT才發現對方從原本的9分大幅降低到3分，「豈止是比較好，根本已是非常好」。也有患者門診時自述「好很多」，醫師以為不需更新治療方式，但其實他的ADCT分數雖自之前的20分降至8分，但仍算中重度，仍須調整藥物加強控制。邱瑩明強調， 這正是ADCT的最大意義和優點，讓醫師可以更精準的調整治療方針，進而一步步改善患者的病情，最後達到0分並不難。養成習慣 每周做一次ADCT異膚患者每次看診前，最好先進行ADCT量表，問診時主動告知醫師自己的量表分數。邱瑩明更建議患者把ADCT當成習慣，每次門診之後，每周紀錄ADCT分數直到下次看診，且看診時帶著列印的量表和醫師一起討論分數變化，即可清楚知道目前的治療方式是否適合，進而討論接下來的治療方式。透過ADCT的監測和調整治療方針後，異膚患者病情大幅改善，不再是夢想。邱瑩明說，部分患者因為短期內看不到效果便放棄治療，導致病情惡化，非常可惜，其實透過密切追蹤ADCT，調整治療方針，「最後絕對有機會達到0分」。護理師江宥筑也說，異膚患者因為皮膚問題，常有心理壓力，人際關係易退縮，建議透過填寫ADCT，可詳細掌握治療階段的變化，醫護人員也會分析每個題目的分數，提出適合的建議。她日前便遇到一位十幾歲的中重度學生患者，心理壓力大，常不自覺地拔頭髮，兩鬢頭髮明顯稀疏，也因為癢到睡不著，半夜都在玩線上遊戲，還會用吹風機吹皮膚，舒緩癢感，導致病灶更惡化。今年5月門診時，江宥筑鼓勵這名學生患者改善作息，以免因睡眠不足而降低免疫力，造成異膚病情更嚴重；她同時建議他培養新的興趣，轉移注意力，也叮嚀他填寫ADCT，讓醫護人員掌握病情和生活改善程度。8月回診時，他的頭髮已重新長出來，病情和生活品質也好轉不少。與異膚和平共處 飲食運動多留意異膚是慢性病，患者要盡量與其和平共處。江宥筑說，例如有時患者進行過敏源測試，發現某些食物測出數值較高，但之前吃該項食物卻沒問題，這時她會建議患者不妨少量食用，不必過度排斥。此外，很多患者一流汗就會皮膚發癢，運動時穿著吸濕排汗的衣服也會癢，她建議患者勿因此排斥運動，只要在外出運動時多帶一件衣服，運動完馬上更換，讓皮膚保持通風乾燥即可。●加入異位性皮膚炎病友協會社團，掌握最新節目動態●ADCT小測驗：簡單回答6個問題，幫助異友掌控病情●抗異大作戰直播講座活動訊息
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2021-09-06 該看哪科.皮膚
抗異大作戰／異位性皮膚炎黃金年代來臨 生物製劑重拾自信 一覺到天亮不是夢
抗異大作戰講座第三場「皮膚又失控！怎樣的治療適合我？精彩回顧 https://lihi1.cc/v83c6 許多中重度異位性皮膚炎患者長年飽受搔癢、紅疹、脫屑等症狀之苦，甚至成為生活和人際的嚴重困擾，所幸隨著治療方式日新月異，可大幅改善症狀。醫師與病友團體表示，未來幾年更是新藥發展的黃金年代，只要患者持續不懈，配合治療，一定能重拾健康，展開全新人生。異位性皮膚炎病友協會與元氣網主辦「異起改變 抗異大作戰」系列直播講座，第三場「皮膚又失控！怎樣的治療適合我？」由國泰醫院皮膚科主治醫師羅陽與異位性皮膚炎病友協會秘書長丁淑敏主講，為病友解惑。生物製劑 健保給付有三大前提羅陽指出，臨床上對中重度患者會先使用二種口服免疫抑制劑及照光治療，但不論是口服抑制劑或照光，都要小心可能的副作用。若口服抑制劑和照光的效果都不好，則需進一步使用生物製劑（採用針劑方式）和口服小分子藥物。羅陽表示，生物製劑適用於慢性重度病友，健保給付有三大條件：患者病灶要持續至少六個月、經照光治療三個月及兩種口服免疫抑制劑的足量治療各三個月無效、濕疹面積與嚴重程度指數（EASI評分）20分且病灶佔體表面積30%以上，才可申請健保使用生物製劑。他也說，目前健保只給付18歲以上患者，且不開放孕婦，患者若申請健保通過，可以持續用藥一年，每半年得申請一次。重度患者 使用針劑4周出現效果但有時患者申請時會「卡關」， 羅陽說，健保規定患者須先經照光治療三個月、每周至少兩次，但部分患者因為上班或太忙而無法達成照光頻率。他建議患者可找夜間和假日(周六上午)提供照光設施的醫療院所進行治療，皮膚科醫學會已開發「照光一指通」APP，方便患者就近找到離自己最近的照光地點。羅陽曾收治一位22歲的男性重度病友，口服藥物和照光的效果都欠佳，後來採用生物製劑四星期後，背部腿部的病灶改善，16周之後更是大幅進步。生物製劑為每兩周施打一次，羅陽指出，醫師會評估病人狀況調整施打療程，更有人打完後一兩年都維持得很不錯。他也提醒患者應注意皮膚保養，多擦乳液做好保濕，尤其中重度患者施打生物製劑改善後，更要勤擦乳液，更能幫助病灶減緩。信心+耐心 配合醫囑重拾人生 羅陽也呼籲患者不要氣餒，只要配合醫師治療，再加上時間和耐性，一定會改善，尤其現在口服抑制劑藥物和生物製劑的效果不錯，很多患者的紅疹、皮屑和抓痕逐漸淡去，讓他們重拾信心，求職面試、下水游泳都不再遭受異樣的眼光。家有重度異位性皮膚炎的兒子，丁淑敏更是感同身受。她說，兒子從周歲起便飽受異膚之苦，只能靠類固醇藥物緩解病灶，但長期副作用令人擔憂，偏偏一停藥又會復發。異膚更嚴重影響生活品質，丁淑敏表示，兒子以前睡覺時總是抓癢抓個不停，幾乎不曾睡飽過，又因為皮膚長期掉屑，滿布紅疹和抓痕，童年飽受歧視和排斥，她帶兒子去上游泳課還被教練「勸退」，因為其他家長擔心「這種皮膚病會傳染」。 兩三年前，醫師開始採用生物製劑，初期沒有明顯效果，丁淑敏的兒子一度非常沮喪和懷疑，沒想到隨著時間過去，病灶逐步明顯改善，現在晚上可以一覺到天亮。「我最欣慰的是他有了自信」，丁淑敏說，兒子小時候會因外表而自卑，不敢當面直視別人，但現在成年的他神清氣爽，常主動約朋友，享有正常生活。與異位性皮膚炎奮戰多年，丁淑敏說，醫師常不斷告訴病友：「未來幾年是治療的黃金年代，會有更新、更好的藥物和治療方式」，而事實證明的確如此，兒子的經驗就是最好的例子，因此她也呼籲所有的病友別放棄希望，只要能和醫師配合，一定能找出最適合的治療方式，找回健康的人生。● 加入異位性皮膚炎病友協會社團，掌握最新節目動態● ADCT小測驗：簡單回答6個問題，幫助異友掌控病情● 抗異大作戰直播講座活動訊息
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2021-08-19 該看哪科.皮膚
抗異大作戰／異位性皮膚炎治療該怎麼選？ 破解食物迷思 內外調養控疾病
抗異大作戰講座第二場「打針？吃藥?我的異位性皮膚炎好解方！」精彩回顧 https://lihi1.cc/RL7yG 異位性皮膚炎的治療藥物多元，包括傳統的口服類固醇等藥物，或施打生物製劑和口服小分子藥物，都各有不同的注意事項，藥費負擔也有差異，病友可和專業醫師討論，選擇最適合自己的治療，並遵從醫囑，不要隨便中斷治療。 異位性皮膚炎病友協會與元氣網主辦「異起改變 抗異大作戰」系列直播講座，第二場「打針？吃藥?我的異位性皮膚炎好解方！」由長庚醫院皮膚科主治醫師黃昭瑜、癌症關懷基金會營養師簡鈺樺為病友解惑。長期口服傳統藥物 應定期抽血監測 黃昭瑜表示，中重度異位性皮膚炎當外用藥膏和照光都不易控制時，須採用口服藥物和打針治療，最常使用的口服藥是類固醇，有健保給付，另一種傳統用藥是口服免疫抑制劑。黃昭瑜說，不論是類固醇或免疫抑制劑，部分患者長期使用後可能出現白血球下降或造成肝腎負擔，因此一定要定期抽血監測肝腎指數及白血球。在新冠疫情籠罩的此時，民眾陸續施打疫苗，黃昭瑜提醒，異膚患者若口服類固醇劑量超過每日20毫克，或口服MTX等免疫抑制劑，施打疫苗後應停藥一至兩周，以免影響疫苗效力。生物製劑副作用小 健保有條件給付 隨著醫學的進步，黃昭瑜表示，目前已有治療中重度異位性皮膚炎的專一或精準型藥物，主要是生物製劑和口服小分子藥物，可針對發炎細胞或發炎激素進行控制。黃昭瑜指出，根據國外醫學文獻顯示，使用生物製劑16周後，三分之二的中重度異膚患者有75%的症狀可獲控制，以她自己收治的患者來說，效果確實比使用傳統藥物好。生物製劑的另一優點是安全性，黃昭瑜說，生物製劑因為不必經肝腎代謝，感染風險也低，不像需定期監測白血球等指數，且不會影響新冠疫苗效力。目前台灣僅核准12歲以上患者可施打生物製劑，健保給付18歲以上患者，且申請條件是必須使用口服免疫抑制劑中的兩種藥物至少12周，且搭配照光治療，症狀依然嚴重者，才適合提出健保申請。至於口服小分子藥物，目前核准成人使用，但健保不給付，患者須自費。黃昭瑜說，口服小分子藥物因為要靠依肝腎代謝，患者仍應定期做白血球、肝及腎指數檢測，接種新冠疫苗後也要配合停藥一至二周，以免降低疫苗藥效力 。治療銜接應謹慎 勿驟然停藥 她也提醒，異膚患者要留意更換藥物的銜接，例如使用生物制劑，通常要一個月左右才會出現效果，因此患者應和醫師多溝通，原本使用的傳統口服藥物可逐步減少，不能驟然停用，照光和外用藥膏也可搭配採用。對中重度患者來說，專一的精準性治療藥物較能有效控制病情，但台灣目前僅生物製劑可獲健保有條件給付，黃昭瑜說，患者如果無法自費使用精準型藥物，也不用太擔心，畢竟現在健保給付的治療方式很多，患者可和醫師討論，根據自己的期許和經濟能力做通盤考量，訂出最適合的治療計畫。食物過敏因人而異 多吃天然原形食物 除了對治療藥物有疑問，異膚患者常有飲食疑慮，例如不敢吃海鮮或堅果類。簡鈺樺分析說，對異位性皮膚炎來說，食物只是誘導發炎，海鮮、堅果雖較易引發過敏，但不代表不能吃，主要還是根據個人體質和攝取量的多寡，也有些中重度患者吃海鮮卻沒問題。她表示，患者不妨用「少量淺嚐」的方式去面對有疑慮的食物，先少量試著吃一點，不要直接抗拒，如果沒有過度不適，就不須太排斥。簡鈺樺並提醒，凡是加工和高油、 高糖、高鹽的食物，都容易誘導人體內的發炎反應，最好多吃食物的原型，少吃精緻、加工食品，才能降低過敏反應。天然的原形食物有各種不同顏色，簡鈺樺說，這些顏色正代表著植化素，都有著抗氧化和抗發炎的意義，對異膚患者來說，番茄、紅椒中的紅色植化素即有助於皮膚形成保護膜。●加入異位性皮膚炎病友協會社團，掌握最新節目動態 https://lihi1.cc/JQYdw●ADCT小測驗：簡單回答6個問題，幫助異友掌控病情 https://lihi1.cc/fkTEM●抗異大作戰直播講座活動訊息：https://lihi1.cc/8ZPxk
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2021-08-07 醫療.自體免疫
抗異大作戰／異位性皮膚炎接種新冠疫苗利大於弊！異膚治療如何調整？副作用怎麼辦？
抗異大作戰講座第一場「抗疫！異位性皮膚炎可接種新冠疫苗嗎？」精彩回顧 https://lihi1.cc/RZzbJ接受施打新冠肺炎疫苗已成全民運動，但疫苗可能引發的過敏反應也引發關注，異位性皮膚炎病友更擔心是否會造成症狀惡化。皮膚科醫師分析，在異膚症狀穩定的情況下，病友打疫苗利大於弊，可以安心接種。異位性皮膚炎病友協會與元氣網主辦「異起改變 抗異大作戰」系列直播講座，7月29日起登場，第一場「抗疫！異位性皮膚炎可接種新冠疫苗嗎？」台中榮總皮膚科主治醫師翁毓菁、諮商心理師葉北辰為病友解開許多心中的疑惑。 病友打疫苗萬一過敏 求助醫師辨分明翁毓菁表示，異位性皮膚炎雖是過敏性皮膚炎，但病友的過敏性體質與打疫苗後出現的過敏反應是兩回事，若施打後出現過敏，也可尋求皮膚科醫師協助，不用太擔心。但她提醒，異膚病友如果正處於急性發作期，就應先緩打疫苗，等症狀控制下來穩定兩周之後，才是施打疫苗的好時機。三種異膚藥物 接種後停用一周 病友接種後也應留意是否需調整治療用藥。翁毓菁說，有三種異膚用藥在接種疫苗後須停用一周，分別是：Mycophenolate、Methotrexate(MTX)和JAK抑制劑，以免造成免疫力下降，影響疫苗效力。至於外用藥膏和光照治療，以及其他四種常用的口服藥物則無需調整或中斷，建議病友檢視藥袋上的藥名，確認需不需要調整。AZ疫苗曾傳出少數血栓案例，翁毓菁表示，病友施打後萬一發生血栓，即應停打下一劑。此外，不論是哪一種疫苗，若施打後四小時發生急性蕁麻疹且合併有喉嚨緊縮、眼部腫脹等血管性水腫現象，或發生最嚴重的藥物過敏反應「史帝文生強生症候群」(史帝文生強生症候群是一種發生在身體皮膚與黏膜組織上的發炎反應，藥物引起的不良反應居多，是較為罕見的發炎症狀。)，應立刻就醫，並禁用前一劑施打過的疫苗。翁毓菁也發現，疫情緊張下，部分病友不敢到醫院看診，但異位性皮膚炎需長期控制，中斷治療會影響效果。她有一位收治多時的病友，就因疫情而中斷治療一個多月，結果病況惡化到必須住院治療。她說，目前醫院都有彈性就醫方式，不想到醫院的病友可多加利用。例如台中榮總，初診病友可線上預約進行視訊看診，複診病友可電話問診。 釐清壓力源 別讓焦慮造成症狀惡化 疫情的緊張引發民眾焦慮，部分病友更感到病灶因此惡化，葉北辰指出，這是因為身心會交互反應，心理壓力增加時，生理症狀會隨之增大，或對原本症狀的忍受度降低。他提醒病友去感受自己有哪些不同的壓力來源，先釐清哪些焦慮來自疫情？哪些來自皮膚疾患？兩者釐清分開後，讓疫情歸疫情、皮膚歸皮膚，就會比較知道如何照顧自己。這段時間要抒解疫情壓力，葉北辰建議病友練習照顧自己的內在狀態，例如專心洗手就是最簡單的做法。他說，洗手時不妨細細感受肥皂的泡沫和氣味、清水沖手的溫度，以及洗後的清爽，讓短短三十秒成為放鬆和享受，再把這種練習應用到生活中，就能隨時讓內在狀態靜下來。接納自己 疫情危機正是轉機 還有些病友因為外在異常，很在意別人的眼光，甚至挫折和自卑。葉北辰也教導病友練習接納自己，除了接納皮膚症狀，也要接納因這些症狀和別人眼光而產生的負面情緒。其次，不妨把危機當轉機，對疫情後的世界展開新觀點。葉北辰說，對病友來說，也許原本認為這世界不是那麼友善，但疫情迫使我們先透過視訊去認識別人，因此後來真正見面時，對方反而不會因病友的異膚症狀投以異樣眼光，病友的焦慮程度下降了，異膚症狀將不再帶來重重枷鎖。●加入異位性皮膚炎病友協會社團，掌握最新節目動態 https://lihi1.cc/JQYdw ●ADCT小測驗：簡單回答6個問題，幫助異友掌控病情 https://lihi1.cc/CfrzJ●抗異大作戰直播講座活動訊息：https://lihi1.cc/8ZPxk
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2021-08-01 該看哪科.皮膚
就是這道光 可治療異位性皮膚炎
照光治療是異位性皮膚炎的標準療法之一。為何一道光可以安全的治療皮膚疾病呢？台大皮膚部兼任主治醫師卓雍哲指出，紫外線有UVA、UVB、UVC等，其中UVA和UVB對於皮膚發炎有抑制免疫效果，可讓T-淋巴細胞凋亡，達到治療的效果。篩選出特定的波長及能量，可用來治療皮膚病。三種紫外線光，波長愈短傷害愈大，UVC波長最短，介於100~280奈米，但因被阻擋在大氣層外，對地表的生物沒有傷害性，也沒有用在治療上。其他兩種UVA、UVB是平常曬太陽造成皮膚曬黑或曬傷的紫外線，但經過篩選出特定的波長及能量，反而可以用來治療疾病。UVA波長較長，介於320~400奈米，可穿透雲層、玻璃進入室內及車內，穿透至皮膚真皮層。由於光照會到較深層皮膚，有些乾癬患者或皮膚淋巴癌患者，會使用UVA來進行照光療法，但長期使用會有導致皮膚癌的疑慮，加上需搭配使用感光劑，治療完患者得避免照到陽光，皮膚保護相對麻煩，因此使用頻率較少。至於UVB，波長為280-320奈米，卓雍哲表示，照光療法中最常使用的「窄波段紫外線B光」，波長約為311奈米，避開最容易造成曬紅及癌化的波長約297奈米左右，是安全性高又具有治療效果的B光，可用於治療異位性皮膚炎、白斑、乾癬、苔癬性糠疹、洗腎造成皮膚搔癢等患者。中重度患者藥物治療反應不佳後，可選擇照光療法。很多皮膚疾患肇因於發炎的反應，卓雍哲指出，發炎反應時T-淋巴球會跑到皮膚上，而「窄波段紫外線B光」可讓皮膚上的T-淋巴球凋亡，抑制免疫反應的發生，因此很多異位性皮膚炎患者在第一線外用藥物使用反應不佳後，第二線治療的選擇，就會選擇照光療法，它也是常規的治療方式之一。以異位性皮膚炎為例，由於照光療法是全身性治療，因此，只要是中重度患者局部治療反應不佳時，都可以考慮使用。目前照光療法也有健保給付，一周照光二到三次，一次照光時間從短到長，會從數秒到幾分鐘不等，劑量也會慢慢加大。卓雍哲提醒患者，照光治療至少需要二到三個月的時間發揮療效，不過，等皮膚病灶改善，就有機會改回單純使用外用藥膏的治療。暫時性的紅、癢、痛副作用，劑量調整後可改善。照光的副作用，患者可能會偶爾遇到暫時性的紅、癢、痛的反應，但劑量調整後通常沒有多大問題。不過，卓雍哲也指出，有些患者可能對於照光後的皮膚反應以為是「光過敏」，實際上，光過敏是需要檢測以科學來佐證，臨床相較之下較為少見。至於中重度異位性皮膚炎患者若因光過敏，無法接受申請生物製劑健保給付所需的照光治療時，卓雍哲認為，臨床上的作法，雖然沒有明文規定，但可以考慮附上患者對光過敏的科學證據，提供佐證讓健保署審查。異位性皮膚炎病友協會「異位性皮膚炎病友協會(Atopic Dermatitis Patient Association)」依法設立、非以營利為目的之社會團體。希望可以提升病友、病友家屬以及大眾對異位性皮膚炎的認識，期望透過此病友協會的力量提供病友正確的醫療以及就醫資訊，讓病友走出現在孤立無援的困境，增加積極治療的動力。
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2021-07-25 醫療.自體免疫
治療異位性皮膚炎 別聽到類固醇就怕
類固醇是異位性皮膚炎患者經常使用的藥物之一，但一提及「類固醇」，患者都想到它的嚴重副作用，水牛肩、月亮臉等。甚至有些患者在擦完類固醇藥膏後，以為病灶「痊癒」就沒有繼續保養皮膚，讓病灶反覆發炎，誤認為是「類固醇戒斷」症狀，實際上，這是停藥復發情形，並非上癮後戒斷現象。外用藥膏依指示使用，不會有水牛肩、月亮臉。類固醇對於異位性皮膚炎患者而言又愛又怕，台北長庚醫院皮膚科主治醫師黃毓惠指出，患者使用的類固醇劑型可以分外用及口服，即使醫師開立外用類固醇藥膏，民眾也常誤以為會造成水牛肩、免疫力下降等副作用而不敢使用。其實，這通常是口服類固醇長期使用後所產生的副作用，外用藥膏只要依照醫師指示使用，不用擔心出現這樣的副作用。由於外用類固醇藥效快，塗抹時很少有刺激感，在異位性皮膚炎發作時，醫師會建議病人先使用一段時間，症狀改善後，就改為非類固醇外用藥膏及乳液，進行長時間的保養。停藥後仍要進行後續保養，病情惡化並非「戒斷」惹禍。黃毓惠認為，這是最聰明的外用類固醇使用方式，在病灶改善後就可以先暫時停用類固醇。但因為皮膚看似好了，但實際上皮膚下仍在發炎，因此後續的保養，維持療效非常重要，但是很多患者會以為皮膚表面好了就無需後續保養，這反而造成病灶時好時壞。這種情形是外用類固醇停藥後的復發，但部份患者認為是類固醇上癮後的戒斷現象。黃毓惠特別澄清，醫學上並無此說法，患者會認為症狀反覆復發，都是類固醇惹的禍，其實異位性皮膚炎是慢性長期發炎，無法治癒，但能靠治療及保養，將病情控制穩定。長期使用藥膏，可能使皮膚變薄，應薄薄塗抹在病灶。遵照醫囑使用外用類固醇，可以不用太擔心產生全身性的副作用，但長期使用仍可能有皮膚變薄及萎縮情形，因此，使用時需要注意，薄薄的塗抹在病灶處，不要接觸到正常的皮膚。至於何時會使用到口服類固醇藥物？黃毓惠表示，長期使用口服類固醇，確實會有水牛肩、月亮臉及免疫力下降問題，因此，在嚴重復發時會給予口服藥一至兩周，並不會長期使用，患者可以安心。尤其在免疫抑制劑及生物製劑上市後，長期口服類固醇已不在醫師的常規處方上。黃毓惠說，她有幾位高中時期就休學的患者，經由生物製劑治療，病情相對穩定後，以同等學歷參加大學推甄，讓自己的學習生涯在中斷幾年後再次前進。異位性皮膚炎無法治癒，需長期治療追蹤、保養。黃毓惠在臨床上也發現，由於異位性皮膚炎會時好時壞，病人也發展出一套自己的處方，例如不吃某些食物、作息正常、睡眠充足，病情就能控制，有些患者因此未持續就醫。不過，黃毓惠提醒，除了控制誘發因子外，長期的治療追蹤、保養，才是控制病情穩定最好的方式。異位性皮膚炎病友協會「異位性皮膚炎病友協會(Atopic Dermatitis Patient Association)」依法設立、非以營利為目的之社會團體。希望可以提升病友、病友家屬以及大眾對異位性皮膚炎的認識，期望透過此病友協會的力量提供病友正確的醫療以及就醫資訊，讓病友走出現在孤立無援的困境，增加積極治療的動力。 外用類固醇藥膏注意1. 薄薄的塗抹在病灶處，不要接觸到正常的皮膚。2. 使用一段時間症狀改善後，改為非類固醇外用藥膏及乳液，進行長時間保養。
