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皮膚紅癢流膿 健保給付異位性皮膚炎新藥讓她重獲新生

今年30歲的陳小姐,從小就有氣喘、過敏性鼻炎及異位性皮膚炎,同學因怕被傳染,碰到她就跑去洗手,甚至體育老師不諒解,游泳課無法下水就被當。求學過程跑遍20、30間醫療院所皆無效果,近年接受健保全身性標靶藥物治療,皮膚狀況才好轉,連帶睡眠品質也改善。

陳小姐透露,國三時確診異位性皮膚炎,當時剛從桃園搬到宜蘭,在環境變遷及升學壓力下,爆發全身紅癢搔抓,皮膚總是掉屑、流湯流膿,身體充滿深淺不一的傷口疤痕,飽受同儕的歧視與排擠;起初使用類固醇藥品,不僅效果不彰,還帶來體態臃腫的副作用,讓她更沒自信。

陳小姐一度嘗試「偏方」,包括喝符水、洗硫磺澡,最終仍沒見效。最後透過全身性標靶治療,因病況嚴重,迅速申請到健保給付,進行生物製劑療程後,膚況大獲改善,也恢復健康體態,過去一天僅睡2小時,現在能一覺到天亮,外宿也不用擔心傷口會弄髒旅館的寢具。

異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜表示,異位性皮膚炎是一種全身性發炎疾病,中重度異位性皮膚炎的病友,往往因無法忍受劇烈的癢感,不斷搔抓,結果造成全身傷痕累累、傷口流湯流血、皮屑滿天飛,嚴重影響外觀和社交關係。

朱家瑜表示,青春期正是生理發育及心理發展急遽變化階段,青少年學生此時爆發異位性皮膚炎,不僅因為極度搔癢影響睡眠及生活品質,且病症惡化及時間變長,研究發現,恐增加4大共病風險,包括過敏、感染、慢性病/全身性疾病及心理精神疾病等,造成嚴重影響。

台灣兒童過敏氣喘免疫及風濕病醫學會秘書長姚宗杰說,傳統藥物治療異位性皮膚炎效果有限,且有不同副作用,例如青少年注意影響肝腎功能,或導致肥胖、影響發育,但近年新藥改變治療樣貌,以前困難治療的異膚個案,現在經生物製劑,約8成皆無副作用,獲得不錯的改善。

臺灣皮膚科醫學會發言人黃毓惠分享,一名高二資優生過去發病時,全身發炎紅腫、奇癢無比,晚上無法睡,白天沒辦法專心上課,就連社團活動與交朋友都無力顧及,不得不休學在家,直到接受生物製劑治療,皮膚症狀獲得改善,歷經5年重拾課業,去年考上大學開啟新人生。

姚宗杰說,該生物製劑2018年食藥署給付適用成人,2020年開放12歲以上青少年適用,但需自費,因此國內學會提案爭取,好消息是自8月起,健保新增給付生物製劑用於12至18歲的青少年中重度異位性皮膚炎,並同時調整成年病友申請資格,疾病嚴重度從重度放寬至中重度。

黃毓惠表示,很高興健保給付在照顧病友的需求以及參考醫學會的意見下,有了新的規範,希望所有還在茫然、猶豫的異位性皮膚炎病友,都可以鼓起勇氣,再給自己一次機會,無論病況輕重,都要好好配合醫師看診用藥,終究有機會找到適合自己的健保藥物。

姚宗杰感慨,最近門診有一名17歲女高中生,過去長期服用傳統藥物,出現肥胖、長不高的副作用,身高僅145公分、體重80公斤、BMI高達38,導致她再也不信任藥物及醫護,但其實生物製劑副作用低,治療效果佳,若這名病友及家長願意嘗試,或許可看到不同人生。

朱家瑜提醒,除了藥物治療之外,要記得日常保養,勤抹乳液、保持心情愉快,都有助維持異膚穩定。

臺灣皮膚科醫學會、台灣兒童過敏氣喘免疫及風濕病醫學會、異位性皮膚炎病友協會今共同舉辦衛教記者會,公布今年8月起健保再放寬給付生物製劑,為異膚病友一大福音。記者許政榆/攝影
臺灣皮膚科醫學會、台灣兒童過敏氣喘免疫及風濕病醫學會、異位性皮膚炎病友協會今共同舉辦衛教記者會,公布今年8月起健保再放寬給付生物製劑,為異膚病友一大福音。記者許政榆/攝影

異位性皮膚炎 健保給付

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