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2024-12-01 焦點.元氣新聞
大林慈濟力推智慧醫療 院長賴寧生：來自守護病患初心
在嘉義縣大林慈濟醫院，無論病患在病房、診間，醫護人員只要點開平板電腦、手機中的「行動醫療系統APP」或即時「定位系統」APP，病患的就診、用藥與健康狀況一目瞭然；若病患突然在如廁時昏倒、跌倒，醫護人員也可以馬上察覺，立刻展開追蹤、救治。而這樣的病患安全網運作，背後有著四百多項智慧醫療系統在互相支援、搭配，這一切的源起，正來自該院院長賴寧生與全院團隊「守護病患、提升病患安全」的初心。簡化工作流程，醫護有更多時間與病患互動。「有了智慧醫療系統的協助，醫護人員就有更多時間接觸病人、關心病人。」賴寧生深耕自體免疫疾病臨床領域三十餘年，身為全國第二位免疫醫學博士、雲嘉地區首位免疫風濕專科醫師，並獲得立法院厚生會第25屆醫療奉獻獎肯定的他，對於醫界趨勢的瞬息萬變與智慧醫療的嶄新變革，有很深刻的觀察與體悟。賴寧生分享，過去醫師和病患的互動模式多為「父權式溝通」，也就是醫師一下指令，病患通常就無條件接受，現在著重於「醫病共享決策」（SDM），以外科手術為例，一種手術往往有不同開法、治療策略，在醫病共享決策的過程中，醫療團隊必須花時間與病患討論、共同做出決定。此外，像醫療品質的監控，如開刀前的抗生素劑量控制等，也是關鍵環節，而上述工作都需要投入大量時間、心力，為了簡化工作流程，幫助醫護人員提升工作效率、減少疲勞、因忘記而造成的出錯風險，智慧醫療的設計、運用與導入，便顯得至關重要。人手一個「智慧小特助」，讓病房管理更有效率。在大林慈濟醫院，幾乎所有智慧醫療系統都是由院內團隊自行研發，對此，賴寧生表示，該院智慧醫療的推動，是「由下而上」，主要目的是在提升病患安全、醫療品質，由於系統開發是為醫護人員量身打造，每位醫護只要有手機、平板電腦，便相當於身邊配有一名「智慧小特助」，協助提醒住院病患導尿管放置時間長短、生理數據變化等資訊，因此醫護的使用意願極高，也都有很不錯的評價。談到智慧醫療運用、推展所面臨的挑戰，賴寧生分析，對於智慧醫療系統分析、歸納所呈現出的結果，醫護必須抱持嚴謹態度進行審視、確認，以確保資訊正確無誤。針對智慧醫療系統的管理，也是一大學問，當多項智慧醫療系統同時運作，需要有效管理、整合，才能事半功倍，進一步提升效益。病患多重器官問題，智慧醫療能跨科整合資訊。在臨床上，身為自體免疫疾病診治權威的賴寧生也觀察到，由於自體免疫疾病為全身性、系統性疾病，病患常合併多重器官問題，也牽涉到跨科合作，智慧醫療的運用更能幫助醫師迅速掌握整體狀況。事實上，除了醫師診斷、處方，不少自體免疫疾病患者也需進行生活、飲食上的調整，像紅斑性狼瘡病患，通常會建議少曬太陽，醫師也會給予一些其他衛教資訊；賴寧生認為，未來若能透過互動智慧醫療方式確認病患是否照醫囑、建議執行，更為理想，期待在智慧醫療的推展上，往後可朝這方向推進、努力。隨著智慧醫療的推陳出新，賴寧生也期待這樣的趨勢可與遠距、居家醫療領域結合，對於達到總統賴清德所提「健康台灣」願景與醫療平權的提升，也可產生更多助力。
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2024-12-01 焦點.元氣新聞
醫療奉獻獎得主大林慈濟賴寧生 力推「智慧醫療」，來自「守護病患」初心
在嘉義縣大林慈濟醫院，無論病患在病房、診間，醫護人員只要點開平板電腦、手機中的「行動醫療系統App」或即時「定位系統」App，病患的就診、用藥與健康狀況一目瞭然，若病患突然在如廁時昏倒、跌倒，醫護人員也可以馬上察覺，立刻展開追蹤、救治。而這樣的病患安全網運作，背後有著四百多項智慧醫療系統在互相支援、搭配，這一切的源起，正來自該院院長賴寧生與全院團隊「守護病患、提升病患安全」的初心。「有了智慧醫療系統的協助，醫護人員就有更多時間接觸病人、關心病人。」賴寧生深耕自體免疫疾病臨床領域三十餘年，身為全國第二位免疫醫學博士、雲嘉地區首位免疫風濕專科醫師，並獲得立法院厚生會第25屆醫療奉獻獎肯定的他，對於醫界趨勢的瞬息萬變與智慧醫療的嶄新變革，有很深刻的觀察與體悟。有效節省時間，便可多與病患互動賴寧生分享道，過去，醫師和病患的互動模式多為「父權式溝通」，也就是醫師一下指令，病患通常就無條件接受，現在著重於「醫病共享決策」（SDM），以外科手術為例，一種手術往往有不同開法、治療策略，在醫病共享決策的過程中，醫療團隊必須花時間與病患討論、共同做出決定。此外，像醫療品質的監控，如開刀前的抗生素劑量控制等，也是關鍵環節，而上述工作都需要投入大量時間、心力，為了簡化工作流程，幫助醫護人員提升工作效率、減少疲勞、忘記所造成的出錯風險，智慧醫療的設計、運用與導入，便得至關重要。智慧小特助，讓病房管理更有效率在大林慈濟醫院，幾乎所有智慧醫療系統都是由院內團隊自行研發，對此，賴寧生表示，該院智慧醫療的推動，是「由下而上」，主要目的是在提升病患安全、醫療品質，由於系統開發是為醫護人員量身打造，每位醫護只要有手機、平板電腦，便相當於身邊配有一名「智慧小特助」，協助提醒住院病患導尿管放置時間長短、生理數據變化等資訊，因此醫護的使用意願極高，也都有很不錯的評價。談到智慧醫療運用、推展所面臨的挑戰，賴寧生分析，對於智慧醫療系統分析、歸納所呈現出的結果，醫護必須抱持嚴謹態度進行審視、確認，以確保資訊正確無誤，針對智慧醫療系統的管理，也是一大學問，當多項智慧醫療系統同時運作，需要有效管理、整合，才能事半功倍、效益進一步提升。多重器官問題，更需跨科資訊整合在臨床上，身為自體免疫疾病診治權威的賴寧生也觀察到，由於自體免疫疾病為全身性、系統性疾病，病患常合併多重器官問題，也牽涉到跨科合作，智慧醫療的運用，更能幫助醫師迅速掌握整體狀況。事實上，除了醫師診斷、處方，不少自體免疫疾病病患也需進行生活、飲食上的調整，像紅斑性狼瘡病患，通常會建議少曬太陽，或醫師也會給予一些其他衛教資訊，賴寧生認為，未來若能透過互動智慧醫療方式確認病患是否照醫囑、建議執行，更為理想，期待在智慧醫療的推展上，往後可朝這方向推進、努力。期待智慧醫療的運用，更無遠弗屆隨著智慧醫療的推陳出新，賴寧生也期待這樣的趨勢可與遠距、居家醫療領域結合，對於達到總統賴清德所提「健康台灣」願景與醫療平權的提升，也可產生更多助力。
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2024-11-30 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／曾敏傑：罕病防治須串連產檢、新生篩檢、罹病生育
罕病病患是承受了人類遺傳過程中，不可避免、發生率低於萬分之一的必然，罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑指出，防治罕見疾病需要政府上下游的串連，從孕產婦產檢、產前診斷、新生兒篩檢到罹病者的生育，都需要國家、專業醫師的協助，加強社會教育、遺傳諮詢、新生兒篩檢擴充，才讓大家安心生育。立法院厚生會召開「罕見疾病權益促進委員會」成立大會，由民進黨立委王正旭擔任召集人，蘇巧慧、劉建國、林月琴及國民黨立委陳菁徽、健康保險署長石崇良等人出席與會，並邀集相關專家學者、民間團體探討罕見疾病權益促進議題。根據健保署的資料，截至今年九月，國內的罕見疾病病患領有重大傷病罕病領證人數已達1萬5171人，較去年成長11%，罕病種類包括：多發性硬化症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、結節性硬化症、威爾森氏症、肌萎縮性側索硬化症 (ALS)、夏柯-馬利-杜斯氏症、Fabry氏症、脊髓性肌肉萎縮症 (SMA)、軟骨發育不全症、特發性或遺傳性肺動脈高壓等等。少子化已成國安問題，政府應建立照顧模式曾敏傑說，西方有孤兒藥法，我國也設置罕病法，包含重大傷病等對病人的保障，但是到了2024年，我們不應該再從社會福利的角度思考如何保障了，因為這與我們少子化的問題息息相關，國內少子化問題嚴重，影響到全國生產力、勞動力，已形成國安問題，更應注重人口品質。曾敏傑近一步指出，在國家獎勵人口的狀況下，思考孕產婦的產檢、新生兒篩檢，以及罹病者的生育，讓大家可以安心生育。因此對於社會教育、 新生兒篩檢增加、遺傳諮詢等，應該要串聯起來。他說，但是政府之間的串連是匱乏的，包含對罕病藥物的研發製造、對社會的教育、遺傳諮詢、新生兒篩檢的擴充等等，因此他期待，透過罕見疾病權益促進委員會的平台，把這塊串連起來。盼國健署建立照顧模式。此外，對於罕見病患的治療，曾敏傑呼籲，罕病治療需要「綠色通道」的建立，對於罕藥的審查應該回到生活層面，例如病患過往不能進食，現在可以進食了；以前不能溝通，現在慢慢恢復正常人的生活了。這些都不是過往的財務審查委員所認同標準，因此才更迫切需要這樣的綠色通道。
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2024-11-30 醫聲.領袖開講
院長講堂／三軍總醫院院長洪乙仁 引進AI智能管理 推動預防醫學與ESG
112年2月24日，三軍總醫院院長由新陳代謝科醫師洪乙仁接下重任。三總是國內軍醫院的龍頭，台北市南港、內湖、新北市汐止區的唯一醫學中心，在洪乙仁執掌下，積極推動預防醫學、「永續」ESG、社區衛教與營造。他強調，軍醫院照顧軍人以外，大部分的病人還是一般民眾，三總照顧居民的健康責無旁貸。友善員工 院內設幼兒園洪乙仁接任三總院長21個月後，將於明天（12月1日）榮陞國防部軍醫局副局長。即將卸任院長的洪乙仁認為，三總身為醫學中心，不僅須兼顧臨床服務和研究發展，更應培育醫師、護理師等各種職類人才，是醫學中心相當重要的任務。113年是三總ESG元年，洪乙仁說，三總逾30個醫療、行政單位，跨領域地分門別類成立5個小組推動ESG相關工作，落實醫學中心社會責任，也積極進行碳盤查、永續報告書撰擬、減碳工程、創新AI智能管理等專案。在企業永續指標中，洪乙仁認為，友善員工非常重要，避免職場霸凌、注意性別平等是基本，三總對員工照顧更是不餘遺力，包括員工宿舍和停車位不收費，爭取預算興建護理人員宿舍，且一樓將開設幼兒園，提供托育服務，讓員工安心上班，院方共同照顧國家未來主人翁。彈性管理 放護理人員長假面對新時代的年輕人，管理要有更多彈性。洪乙仁說，現在大家都希望有長假，但醫院受限於人力，請長假並不容易，他和護理部溝通：「該給人家長假就要給」，只要病房護理人員不要一次全部請假就好，大家輪流出國。不符合護病比？「就關病床啊！」護理人員放假回來，人力充足了，再把病床打開就好了。人才是醫院最重要的資產，近年醫事人力短缺，三總希望能打造具有韌性、值得同仁信賴的優質工作環境。同時也創建新的醫療系統，資訊部門與台灣微軟研發生成式AI，減少重複、繁雜的文書記錄作業，節省工作時間，讓醫護專心照護病人。搶救糖友 拚減少併發症身為新陳代謝科醫師，洪乙仁認為，「如果可以搶救一個病人，不讓他變成糖尿病患，或避免糖尿病患洗腎，其實就對ESG很有貢獻。」避免糖尿病患因血糖、血壓、血脂控制不佳，後續出現腎臟、心血管問題，不但影響生活品質，醫療費用也增加，所以最重要的任務就是避免患者出現更多併發症。洪乙仁說，國健署長期宣導防治代謝症候群，強調注意體重控制、血糖監測等，避免成為慢性病患。但許多人沒有定期檢查，也不知道自己血糖高，大多是因體重減輕或尿量變多、老是口渴來看診，有人血糖數值已高達300、400mg／dl，糖化血色素都10%以上了。他呼籲，一般人定期監測血糖也很重要。積極義診 照顧偏鄉離島「糖尿病是不可逆的沉默殺手，但好好控制血糖，可避免併發症。」洪乙仁指出，有些人意識到健康必須自己努力，有些人則是有家屬鼓勵，所以動機很重要，必須自律控制飲食，若肥胖就慢慢減少體重，有人持續三個月到半年，血糖就趨近正常，甚至不需要用藥。有人經過努力後改善，就有信心繼續下去。照顧病人往前推，就是預防醫學，洪乙仁說，三總積極投入社區衛教與營造，例如去偏鄉、離島義診、教導健康行為。糖尿病照護也會給一些衛教費用，包括營養師、部分醫師費用。洪乙仁專長：糖尿病、高血壓、肥胖症、高血脂症、腦下垂體或腎上腺腫瘤、甲狀腺、庫欣氏症等內分泌疾病現職：三軍總醫院院長、內科醫學會常務理事、台灣醫院協會理事、中華民國糖尿病學會理事學歷：美國加州洛杉磯西奈山醫學中心進修、國防醫學院醫學士經歷：國軍馬祖醫院內科主治醫師、三總內分泌暨新陳代謝科主任、國防醫學院醫學系內科學科教授、國防部軍醫局醫務計劃處副處長、三總松山分院院長、國防醫學院預防醫學研究所所長給病人的一句話：健康靠自己，預防勝於治療。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病成立權促會／病團：罕藥專款合理永續成長
明年健保總額罕藥預算可能「掛零」？罕病病友對此驚惶不已。立法院厚生會成立罕見疾病權益促進委員會，呼籲健保應有罕藥專款，並有自然成長率。罕病基金會執行長陳冠如指出，醫界將罕病預算掛零，對病患、病患家屬是很大的挫折，對罕病患者、家庭面臨的各種困境，更雪上加霜。罕見疾病權益促進委員會主任委員康照洲直言，照顧罕病病患用藥權益，是政府的責任，而罕病藥物財源包含健保制度下的罕病專款給付，以及菸捐等支持，當健保罕病專款不足，政府應想方設法補足缺口，期盼罕病患者用藥全面給付，也希望讓罕病患者盡快用藥，生活、人生可以有所不同、大幅翻轉。健保署長石崇良指出，從民國108年到112年，罕病藥費成長率從4.4%到24.7%，近5年平均成長率10.58%，目前罕病用藥給付策略採取「逐年增加預算」、「加速給付」、「蒐集病友意見及增進與病友間的溝通」等原則。預算編列以「既有治療用藥成長率」、「擴增罕藥給付範圍」與「收載新的罕藥」為原則。厚生會罕病委員會召集人、立委王正旭建議，可借鑑英國「創新藥物基金（Innovative Medicines Fund, IMF）」，將特定稅收或公務預算挹注於罕病與新型藥物開發與給付，英國已成功支持多項高價治療普及化，台灣應參考此模式，設立類似的專項基金，解決高額治療費用對健保的壓力。罕病基金會董事長蔡輔仁表示，「罕病的給付策略，可以大膽一點。」由於罕藥藥價昂貴，若不確定效果，可在一年或一年半後檢視、評估藥物治療成效，並建立退場機制，如此就可讓需要的病患及時用藥，給付效益也有接受審視、評估的可能性。
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2024-11-29 癌症.肺癌
【晚期肺癌停看聽-系列2】晚期肺癌採接續治療 患者更換重大傷病卡兩次 存活期跨越五年、十年里程碑
「晚期肺癌跟過去相比，治療成效進步很多，門診中更換重大傷病卡已經不罕見，更換兩次的患者也大有人在。」曾有位罹患晚期肺癌的56歲家庭主婦，使用第二代標靶藥物三年後才出現抗藥性，基因檢測後，接續使用新一代標靶藥物，又持續治療了2、3年，最近到門診更換重大傷病卡，成功度過5年存活大關，往下一個5年邁進中。台中榮民總醫院胸腔部主任楊宗穎表示，過往晚期肺癌患者僅5%能存活超過5年，現在肺癌治療武器愈來愈多元，採用「接續治療」的模式，存活超過5年、甚至10年已不再是少數。門診中常有患者來重新申請重大傷病卡，建議患者初確診時，應多方了解治療方式與主治醫師討論，選擇最適合自己的方式、爭取最佳存活期。治療第一步 基因檢測找藥物楊宗穎說，晚期肺癌患者治療流程，建議先接受基因檢測，尋找是否有突變基因相對應的標靶藥物，若無就會考慮化療、免疫藥物或合併療法，臨床試驗也是一項選擇。其中標靶藥物會針對癌細胞生長和存活的特定分子做抑制，通常副作用會較化療小。楊宗穎進一步解釋，接續治療是指先使用第一、二代標靶藥物，出現抗藥性後再接著使用另一種標靶藥物的治療方式，有機會讓晚期肺癌患者擁有更長的存活期。根據台灣回溯性統計，晚期肺癌患者接受第二代接續第三代標靶治療，中位存活期超過5年，長達63.5個月，即使採第二代標靶藥物接續化療，中位存活期也超過4年，約50個月；這樣的結果看起來並不會比第一線直接使用第三代標靶藥物來得差。楊宗穎提醒，患者使用第二代標靶藥物進行治療出現抗藥性後，通常需要再次切片檢測，若檢驗出T790M基因突變，則可健保給付接續使用第三代標靶藥物，但部分患者亦可能受腫瘤太小或位置因素等影響難以切片，因此大約有三、四成患者能順利接續治療。由於每個患者的身體狀況都不一樣，建議癌友有機會就要積極接受治療，愈多治療選擇的機會，生命就有機會延長，可以與自己的主治醫師討論，制訂最適合的抗癌長期策略。標靶副作用 多為可預期症狀今年10月健保擴大給付EGFR突變基因的新一代標靶藥物，部分患者受其副作用較小吸引到診間詢問。楊宗穎說，與第二代標靶藥物相比，第三代藥物的優勢是副作用程度較輕，但「很難有標靶藥物完全沒有副作用，現在的副作用都有辦法提前介入、減輕症狀」，患者擔心的副作用問題，其實多為可預期症狀，醫療團隊處理上很有經驗，都已有相對應的處理方式。以國內晚期肺癌患者最常見的EGFR突變基因為例，可塗抹乳液緩解皮膚乾癢，使用抗生素處理毛囊炎，止瀉藥減緩拉肚子，口內膏治療口腔潰瘍等，必要時轉介給皮膚科、整型外科處理甲溝炎問題，平時醫療團隊會時常進行衛教宣導，降低患者恐懼未知感。楊宗穎建議，患者有任何問題，都能提前和醫療團隊溝通，及早進行預防與處理。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／康照洲：罕藥定義、價值、審核流程，皆須溝通、討論
罕見疾病用藥又稱「孤兒藥」，近年來，罕藥的財源與相關法條的落實，引發關注。台灣醫藥品法規學會理事長、陽明交通大學食品安全及健康風險評估研究所教授康照洲指出，對於罕病患者、家庭來說，罕藥可能是救命之源，藥物全面給付更是當務之急，不過因為健保框架、經費受限，加上各方對藥物「價值」的認定，有不少歧見， 導致許多罕病病患、家庭雖然有藥，卻苦苦等不到藥物納入健保給付，期待賴清德總統也可以把罕病病患的治療、照護也列入健康台灣願景當中，攜手為弱勢罕病病患、家庭尋求更多生路。對於這次立法院厚生會/財團法人厚生基金會成立「罕見疾病權益促進委員會」，康照洲表示，罕見疾病定義、罕藥的健保給付、審核流程等環節，尚有許多立法、流程上的細節需優化，這次成立「罕見疾病權益促進委員會」，就是希望可以針對這些議題、立法、流程進行討論，以凝聚共識。針對罕見疾病定義部分，目前衛生福利部訂有「罕見疾病審議認定原則」，當「罕見疾病及藥物審議會」審議認定時，可為參考，而根據「罕見疾病防治及藥物法」（簡稱罕病法）的認定原則，罕病須包括盛行率在萬分之一以下，且具有罕見性、遺傳性與診治困難性等特性 對此，康照洲認為，像美國對於罕見疾病的認定，以發生率為主，不一定要與基因遺傳連結，若罕見疾病定義以發生率為主，國外一些有罕見疾病適應症的藥物便有機會引進台灣，台灣的罕病患者、家庭，便有更多治療選項，也有更多獲得救治的機會。罕病核藥流程繁瑣，患者生命與時間賽跑目前國外罕藥引進台灣、取得藥物，並獲得健保給付，需要約30個月以上時間。康照洲分析，這樣的結果，主要有兩個原因造成：第一，由於罕病法主管機關為國健署，而審核藥證機關為食藥署，藥物納入健保給付的決策單位為健保署，當罕藥引進台灣，需要經過較多單位核可，且比一般藥物需要更多流程，因此自然比一般藥物需要更多的時間。第二，過去，在第一代健保時代，只要食藥署通過藥證，很快就能納入健保，但進入二代健保時期，罕藥要納入健保，需要經共擬會決議，共擬會每兩個月召開一次，只要稍微一拖延，四個月、六個月時間很快就流逝過去，而罕病患者多數在與時間賽跑，病情不斷演進，這樣的等待，無異帶來許多煎熬、折磨。此外，由於共擬會的成員來自不同單位、團體，彼此對於藥物「價值」認定，常有許多歧見。由於罕病的病患人數很稀少，用藥需求多半也很急迫，因此臨床研究在執行上很不容易，這讓審核程序增添許多變數。舉例來說，有些團體可能認為，病患用藥後，症狀、病情要進步到某一程度，才算「有效」，但對於病患、病患家庭來說，即使只是一點點進步，可能就會對家庭、病患生活帶來許多正向改變，而這樣的「價值」，並非傳統ICER等評估方式可測得，因此需要進一步討論、溝通，才能有共識。康照洲另舉例，假設有一種罕病藥物從注射改為口服，可減去病患往返醫院時間、頻率，病患的生活品質，自然也有所不同，而這樣的「價值」，很難運用傳統方式進行統計、估算，若能將這類考量納入評估，或許較符合罕病患者、家庭需求。過去，罕藥的健保專款執行率並沒有到100%，剩下的經費便流入健保安全準備金大水庫，但同時，卻有不少罕藥的健保給付條件受到限制，並非所有罕病患者都能順利用藥，之所以會有這樣的落差，康照洲認為，這也是各方對罕藥「價值」的認定不同而導致。康照洲直言，照顧罕病病患用藥權益，是政府的責任，而罕病藥物財源包含健保制度下的罕病專款給付，以及菸捐等公費的支持，當健保罕病專款不足，政府就要想方設法補足這塊缺口，期盼罕病患者用藥，皆能全面給付，也希望所有罕病患者因盡快用藥，生活、人生可以有所不同、大幅翻轉。
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／他用傳真機與國外學者溝通，救高雪氏症孩也開啟罕病奮鬥史
「當年沒有email，原本想用寄信的方式與國外醫師連絡，但實際緩不濟急，最後就用傳真機一來一回，才說服國外醫療團隊信任，讓治療高雪氏症的特殊酵素藥物得以來台。」協助台灣第一個接受有效治療罕病個案蕭仁豪引進藥物的馬偕醫院罕見疾病中心主任林炫沛談起過往，仍覺得不可思議。5孩中2人莫名離世 揭家族遺傳秘史蕭家有五個孩子，在蕭仁豪發病前，二哥及三姐就因高雪氏症在幼年時離世，當老么蕭仁豪2歲時開始出現食欲差、肚子愈來愈大，這與兄姐的狀況實在太像，蕭媽媽愈加心急，心裡也有不好的念頭。由於高雪氏症（Gaucher’s disesase）是一種罕見的隱性傳疾病，由沒症狀的健康隱性帶因雙親遺傳，孩子有四分之一的機會是陽性患者。而蕭家的五個孩子，有兩位是健康的孩子，由於它是一種溶小體神經脂質儲積症，導致醣脂類大分子無法代謝，囤積在患者的骨髓細胞及神經系統。但初期幾乎沒有症狀，但隨著孩子長大後會出現食慾減退、肚子膨脹、肝脾腫大，由於造血的肝臟及脾臟失去功能，開始出現貧血、不自主流血，也因營養消耗太快，孩子都長得瘦瘦小小，加上骨頭易脆、變型，連走路都有困難。這些症狀都陸續出現在蕭仁豪及兄姐身上，由於當年醫界對高雪氏症仍一知半解的情形下，只能靠臨床症狀及病理切片佐證，兄姐更因貧血嚴重得不斷的輸血，但進去的血液永遠止不住流血的情形，兩位孩子離去前的身影，讓蕭媽媽得拼了命為老么蕭仁豪續命。林炫沛指出，當年蕭仁豪出現疑似症狀時，大家認為大概九成是遺傳性高雪氏症，為了讓孩子可以續命，想盡各種方法只能採取脾臟切除，勉強的讓孩子活著，到了13年歲左右，醫學終於有了進展。付不起國外高昂罕藥 2母1醫齊力奔走救罕病患民國83年蕭媽媽得知國外已有藥物可以治療高雪氏症，但台灣並沒有進口，即使可以治療，一個月花60萬也非一個家庭可以承擔，為了治療之事媽媽傷透腦筋。此時，國內也發生革命般的起義，現為罕見基金會創會人的陳莉茵，當年因兒子也罹患罕見疾病，正與一群家長及醫界籌組基金會，林炫沛也以專家參與其中。星星之火足以燎原，這消息也被蕭仁豪兩位健康的手足看見，並轉而告知媽媽，蕭媽媽立刻與陳莉茵連繫上，願意站上第一線發聲，一切就箭在弦上，等待弓箭一拉就能往前跑。民國1998年10月是關鍵的一役，兩位傷心的媽媽聚首，為了13歲的蕭仁豪想方設法，林炫沛就扮演與國際醫界溝通的角色，為病人大聲疾呼。他指出，「當時籌備委員會如火如荼的與政府溝通，與外界說明，陳姐也希望可以有更多的罕病家屬可以一起站出來，但不少家屬礙於外界眼光不敢獻身，但蕭媽媽為了救孩子一命，非常勇敢的出席記者會，呼籲政府要救救罕病兒。」林炫沛也打開與國外醫療團隊的大門，「當年治療高雪氏症的酵素藥物已在歐洲及美國開始治療，但為了讓該藥以進口，也找上國外的醫療團隊，但光溝通是沒有用的，以悲情為訴求也不可能講得通，國外是要科學的證據，證明蕭仁豪就是高雪氏症患者。」為了與國外團隊持續溝通，林炫沛笑說，在那沒有電子郵件的年代，寄信太慢最後想到利用傳真機溝通，「當時，我真的傳真機重度使用者啊～」除了提供家族史的資料，剛好基因醫學也開始起步，能用基因檢測的方式證實蕭仁豪就是高雪氏症第一型的患者。傳真信件的來回終於得到回報，高雪氏症藥物終於引進台灣，也成為國內第一個納入健保給付的藥物，而蕭媽媽的破斧沉舟，也讓社會及政府快速凝聚共識，成為罕病基金會成立的契機之一，更為2000年的「罕見疾病防治及藥物法」揭開序幕，成為全球第五個立法保障罕病用藥和生存權的國家，也是第一個將防治與藥物概念結合入法。罕病診治大幅進展 醫：高雪氏症納新生兒篩檢仍很重要隨著醫療科技的進步，罕病的診斷及治療已大幅進展，但高雪氏症近5年來卻沒有一名陽性個案，林炫沛解釋，這顯示高雪氏症的發生並不平均，加上目前可以產前篩檢，有可能篩檢出陽性時就終止孕娠，但實際上，高雪氏症的治療效果非常好，我們也可以經由自費的新生兒篩檢在孩子還沒症狀前發現陽性患者，及早治療過著健康人般的生活，而不是等孩子有症狀再接受治療。雖然有些專家認為高雪氏症發生機會低，是否可以不須再篩檢，但是林炫沛認為，現在技術可以一次可以檢測七至八項的罕見疾病，高雪氏症納入其中是很重要的事，因為，任何生命都是值得挽救的。目前仍在罕見疾病的研究路上拼搏的林炫沛，將一生心血投注其中，目前正在研究極端罕見的個案，「我有個案是全球不到一百例的罕病，這麼稀少，更須要投入研究的心力，我不希望研究是束之高閣沒有落地，但要真正落實在治療端的研究，是最難達成的，希望政府可以有更獎勵的機制，支持有熱情的研究團隊，畢竟每條生命都是珍貴的！」MAT-TW-2401585-1.0-11/2024
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2024-11-27 焦點.杏林．診間
醫病平台／「家庭醫學」五十年
編者按：「醫病平台」休息了一段時間，終於又開始了。本週的兩篇文章都是出自七老八十的資深醫師，一篇是行醫多年的醫師在本身生過大病之後的「頓悟」，分享如何跨過醫病鴻溝，對醫病關係有更深入的心得。一篇是退休後的醫師，由多年勤於閱讀筆耕之後，由醫學史的觀點，提出醫學科技教育與人文教育的並重、結合，應是我們目前面對的最迫切的課題。隱約記得1970年在台大當實習醫師時，我有六個星期的時間輪到皮膚科。這可以說是在忙亂的那一年裡少數比較輕鬆的時段。每天早上，我們幾個菜鳥圍著老教授「陪診」，探頭探腦，又儘量不要干擾診間的運作，躲開教授的視線，以免被「電」而出洋相。那時記憶最深刻的，倒還不是令人大開眼界的種種皮膚病變，也不是經常能在不到一秒的時間就看出病因、做出診斷的教授，而是一位笑容可掬的內科總住院醫師。他總是聚精會神觀看，又不時作筆記。有一天有機會與他閒聊，才知道他不久就要回鄉開業，打算用最後幾個月的時間，到其他主要科系去補足他在其本科四年不見得有機會接觸到的經驗、知識。我當時完全沒有「家庭醫師」或「全科醫師」的概念，但是直覺他是個有心人，在接受多年精深的教育、訓練後，不但毅然決定回鄉奉獻，還細心設想未來病人的需求，而先做充分的準備。真正接觸到「家庭醫學」這行業是在1980年初。那時我們在洛杉磯南灣的醫學中心為了因應全國趨勢及社區需求，開始籌設家醫科及其「住院醫師」訓練、養成計畫，卻遲遲不見動靜。聽說我們那幅員廣大，還有不少空地的院區，竟找不到一個可以讓他們容身的地方。後來他們在醫院正對面找到了一排兩層樓的店面，稍事裝潢之後，辦得有聲有色，為鄰近低收入、沒有保險的居民帶來高素質的醫療照護。從這樣簡單的開始，「家庭醫師」及「全科醫師」的概念日漸普及，目前已經成為不分貧富，多數人求醫就診重要的一環。的確，我們的健康是一體的，本來就不應該「頭痛醫頭、腳痛醫腳」。但是既然這整體的概念這麼重要，為什麼比起其他科系，家庭醫學的源起會晚這麼多呢？這個疑問，我多年都不得其解。直到最近重讀「劍橋插圖醫學史」及「瘋狂簡史」作者Roy Porter的經典之作，，以及哈佛醫學史教授Charles E. Rosenberg 的「 Our Present Complaint: American Medicine, Then and Now」（Rosenberg的晚年力作；一本別具特色的醫學史），才恍然大悟。原來奠基於Johns Hopkins University School of Medicine，由內科的威廉·奥斯勒 (William Osler)及其同僚病理學科的William Henry Welch、外科的William Stewart Halsted、婦產科的Howard Atwood Kelly「四大師」（The Big Four）在1890-1905年間主導創立，經由1910年的Flexner Report而定型的現代醫學教育、訓練制度，從來都是以醫院為基礎，著重的是培養年輕醫師凡事尋根究底，解決種種疑難雜症的能力與擔當。為了專精，自然需要分科，而且百年來隨著知識、科技的日新月異，分科越來越細。這樣的制度讓學生及「學徒」（實習與住院醫師）有機會接觸和處理嚴重、罕見、「有趣」的病人。但是不管奥斯勒及其他醫學教育先驅如何強調人文觀懷的重要性，他們念茲在茲的是引進歐洲以病理學、生理學為基礎，注重研究及科學證據，用機械化約論（mechanical reductionism）來取代生機論（vitalism）的取向，以此來徹底改革前此師徒相承、經驗重於學歷（那時他們多半只有幾個月的「私人醫學院」的教育），與販賣狗皮膏藥（snake oil）的江湖郎中相去無幾的一般開業醫師。問題是在我們這樣嚴格管控、階級分明的新制度下薰陶、培育出來的醫師，滿腦子充滿的是日新月異、「生物學」屬性的科學新知，日夜勤讀專業期刊，唯恐落於人後。面對病人，我們專注的是尋求「真正的」（通常也就是單一的）疾病診斷以及根除或控制疾病的方法。就這個角度來看，好的醫師就像是好的偵探。他們找兇手，我們找病因。孔子說「苟得其情，則哀衿而勿喜」，是多麽困難的事啊！就如偵探為了辦案，需要與事主有效溝通，我們為求診斷正確，也需要建立、維持醫病關係及溝通。這正是奧斯勒那一代先哲為什麼堅持要走出（或出入於）實驗室，走入病房的一大原由。但是醫病關係的重要性，並不只限於狹義的臨床應用（確保診斷所需的資料的收集，鼓勵病者接受治療）。「關係」本身常常比我們浸淫學校、醫院多年得到的「十八般武藝」還要有效力。這最清楚呈現在多數臨床試驗所謂的「安慰劑」比藥物或其他治療方法更有效的事實。這樣的效力或許在多為重症、急症的住院病人間比較隱而不顯，到了社區、診所，關係的重要性就無從遁形。我們當代多數的年輕醫師，接受了多年以醫院為主、科技領先的分科教育之後，回到社區，日常接觸、處理的不是種種通常無需高科技的慢性疾病（糖尿病、高血壓等），就是傷風感冒，以及無可勝數的慢性疲勞、慢性疼痛等未見得能以科技來理解、解決的問題 （所謂的MUC; medically unexplained conditions；約佔就診病人25%-60%）。這些問題與社經、家庭、心理、文化、信仰、生活型態等非科技面向的因素有千絲萬縷的牽連。它們的處理、治療，端賴成功的、雙向的醫病關係與溝通，而這正是現代醫學教育所最欠缺的部分。家庭與全科醫學的浮現與推動，正是為了因應這醫療體系裡應是最基本，但也最常被忽略的環節。但是現代醫學卻繼續是科技掛帥的行業（其實我們社會的各行各業不也都是如此嗎？），我們說到醫學的進步及前景，講的幾乎都是基因、影像、儀器、藥物、換心換肺。關係、溝通、觀懷、照護，被視為理所當然。家庭醫學於是繼續被忽視（類似小兒科及精神醫學）。他們的保險給付，與其他有「一技在身」的科系，常是天差地別。給付既少，只好以量取勝。在美、英的醫療體系裡，每位基礎照護醫師（primary care physician）通常需照顧或被分配兩千到三千受保者，他們平常與醫師接觸的時間，被壓縮到一年一次，每次十五分鐘。在這樣短促的時間裡，他們又如何去認識病人、營建關係？儘管如此，許多年輕醫師還是前撲後繼，選擇進入這吃力不討好的行業。但是我們不應也不能把他們的奉獻視為理所當然。他們的存在，彰顯醫學兩大傳承的結合。一方面是百多年來以「機械化約論」為基礎，著重於科技、實證，致力於治病的現代醫學（因源自西方文明，也常被稱為「西醫」），另一方面則是淵遠流長，以人與人之間的關係、互動、關懷為基礎的醫療傳統。如果說醫者的理想是兼具「仁術」與「仁心」，現代醫學教育幾乎完全偏重於前者，而把後者簡化、歸類於道德的範疇。仁心與仁術的並重、結合，應是我們目前面對的最迫切的課題。
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2024-11-24 醫療.耳鼻喉
聽神經損傷無法靠手術、藥物恢復 只能藉助聽器或電子耳矯正
「我跟阿公講話，阿公都不理我。」七旬男子因聽力退化導致反應慢半拍，逐漸被朋友冷落，就連孫子也不和他交流，讓他非常失落。同樣是七旬的女子，發現女兒對她講話愈來愈大聲、幾乎失去耐心，不解對方「為何態度這麼壞」，經耳鼻喉科醫院轉介後，由專業人士建議配戴助聽器，才逐漸改善母女倆的相處方式。90%以上成人屬感音神經性聽損，無法靠手術、藥物恢復。「臨床上建議聽力損失超過25分貝者配戴助聽器。」科林儀器主任聽力師蔡鋕鑫表示，除了部分傳導性聽力障礙可靠手術恢復，約90%以上的成人聽損都是感音神經性聽損，聽神經損傷無法靠手術、藥物恢復，若聽力損失過大，則可透過手術植入電子耳。至於助聽器種類，蔡鋕鑫觀察，傳統的口袋型助聽器體積大，市面上已越來越少；目前聽損者配戴耳掛型、微型耳掛助聽器居多，由於掛在耳背上，體積雖然小，外觀卻較明顯。耳掛式、耳道型助聽器，依聽損程度與需求而選配。耳內型助聽器包括體積更小的耳道型助聽器、深耳道型助聽器，需要依靠聽損者的耳膜形狀客製化，配戴在耳殼及耳道外側，體積較微型耳掛助聽器更小，外觀較不明顯。蔡鋕鑫說，學齡前的嬰幼兒、學齡後的兒童，由於尚在發育階段，通常建議配戴耳掛型助聽器，隨著身體成長，只須更換助聽器與耳朵的連接端，又稱耳模。至於還在工作的青壯年、退休的老年，會以方便性為出發點，多以微型耳掛式，或依靠耳膜形狀客製化、體積較小的耳內型助聽器為主要選項。聽損已久不習慣聲音，可從一天戴2小時開始適應。由於每個人聽損持續的時間不同，有的老年族群可能長達數年處在寂靜的環境中，聽不到翻報紙、拖鞋磨地、開水龍頭的聲音，一旦配戴助聽器後，反而可能會覺得是噪音而無法接受。為了讓聽損者逐漸適應助聽器，習慣充滿不同聲音的環境，蔡鋕鑫建議，採循序漸進配戴方式，在第一個月的第一周單天戴2小時；第二周單天戴3至4小時；第三周單天戴4至6小時；第四周單天戴8至10小時或更長。聽損者重拾社交生活，能避免失智、減少孤獨感。愈來愈多文獻調查發現，聽損會導致孤獨感、憂鬱感，也和失智症有關。以往的助聽器功能較差、體積也大，難免讓人有「顯老」的感受；不過現在助聽器體積小，功能、舒適度上也不斷精進。蔡鋕鑫說，聽損很像近視，因為度數不同而有差異，老年族群難免覺得聽損是正常老化現象，不當一回事，直到不自覺地將電視聲音開得很大、交流都不回應，家人發現後才就醫並說服配戴助聽器。但隨著國人健康意識高漲、檢查的意願升高，不論是聽損者主動察覺，還是經家人發現，都有增加趨勢。配戴助聽器改善生活品質，也減少家人溝通衝突。上述案例中的男子，原本社交活動多采多姿，因中度聽損加劇孤獨感，所幸經朋友提醒，到耳鼻喉科醫院檢查後，戴上微型耳掛式助聽器，重拾朋友、祖孫情誼。在配戴助聽器一年後，他詢問蔡鋕鑫，「我的助聽器是不是進水了？」蔡鋕鑫才發現，原來他已習慣助聽器在耳朵上的感覺，連洗澡時都忘記取下。另一個案例的七旬女性，因為聽力退化不太敢去菜市場買菜，女兒發現媽媽「怎麼聊天都沒有回應」，導致母女關係緊張。還好心思敏銳的女兒懷疑媽媽可能是因為聽力退化導致反應慢半拍，在戴助聽器後，她才發現對生活幫助很大，也解開與女兒相處上的誤會。助聽器不是愈貴愈好 雙耳戴能平衡音感助聽器價格通常以功能多寡為主要差異，蔡鋕鑫坦言，並非越貴越好，會以聽損者的需求、體驗感受當作挑選指標。除了聽不聽得到，聽不聽得懂也很重要，若聽損問題太嚴重，助聽器雖然能幫助聽到聲音，但對聽懂意思的幫助有限。有些人預算有限，只想配戴單邊助聽器，但蔡鋕鑫指出，雙耳佩戴助聽器，除了幫助身體平衡音感、精準定位聲源，進而幫助識別危險，成為過馬路時對車流、喇叭的來向判斷依據，及遭遇危險時的防禦機制。選配過程中，會讓聽損者知道單耳、雙耳助聽器的優缺點，若只想配戴單邊助聽器，也會尊重對方意願。助聽器常見類型耳掛型助聽器．好操作、不受耳型限制．外觀較明顯．適合所有聽損者耳內型助聽器．外觀較隱匿，需配合耳型客製化訂製．聲音易反饋產生嗶嗶聲．適合輕、中、中重度聽損者耳道型助聽器．在耳道深部幾乎看不見．聲較不適合濕耳患者，選配及維修都比較麻煩．適合輕、中、中重度聽損者聽損不只發生在老年族群，年輕人也容易因為工作、興趣、習慣而導致聽力退化。世界衛生組織（WHO）將聽力受損的程度分為四個等級，聽力損失小於25分貝者為正常，若在26至40分貝為輕度、41至60分貝為中度、61至80分貝為重度，大於80分貝為極重度。感音神經性聽損患者最多，屬大腦聽覺中樞神經問題。振興醫院耳鼻喉部聽覺科主任力博宏表示，聽損分為感音神經性聽損、傳導性聽損、混合性聽損，其中感音神經性聽損是內耳或大腦聽覺中樞神經問題；傳導性聽損源於外耳或中耳的構造異常或損害；混合性聽損則為感音神經性聽損、傳導性聽損的結合。若依照發生時間區分，聽損分為先天性、後天性。力博宏說，遺傳的聽力障礙是基因突變導致，有些病毒、疾病也可能導致先天性聽損，包括巨細胞病毒感染、梅毒螺旋菌感染，或胎兒在母體生產時缺氧與窒息、新生兒高黃疸、聽小骨硬化症、先天性耳道閉鎖（小耳症）。力博宏說，人類大腦必須在五歲前接收到聲音的刺激，否則無法發展語言，因此患有嚴重聽損的幼兒須在五歲前植入人工電子耳，並搭配語言治療，往後才能說話。研究：聽力受損每惡化10分貝，失智症風險就會增加。後天性聽損則為胎兒出生後，因種種原因導致的聽障，包括腦膜炎、中耳炎、肺炎、麻疹等病毒感染，或因為外力受傷、噪音刺激、精神壓力、食品藥物作用，包括酒精中毒、化療藥物、抗生素等，及最常見的老化。力博宏表示，一般來說，男性45歲、女性55歲開始，聽力會開始明顯退化，這樣的年齡差距，是因為男女的荷爾蒙差異，女性的荷爾蒙較有保護聽神經的作用。英國的《刺胳針（The Lancet）》醫學期刊指出，失智症的12大危險因子包括：頭部受傷、聽力受損、年幼失學、吸菸、飲酒過量、憂鬱、社交疏離、肥胖、高血壓、糖尿病、空氣汙染、缺乏運動。其中聽力受損每惡化10分貝，失智症風險就會增加。世界衛生組織（WHO）指出，降低失智症的風險指南包括，體能活動介入、戒菸介入措施、營養介入措施、酒精使用疾患介入、認知介入措施、社交活動、體重管理、高血壓管理、糖尿病管理、血脂異常管理、憂鬱症管理、聽力損失管理。勿過度沉溺聲樂場所等噪音環境中，避免聽力損傷。新生兒通常可由篩檢發現聽損，但有些後天因素造成的聽損則不易被發現。力博宏說，長期處在噪音環境，是近年導致年輕人聽損的主要因素之一，像是在工地、聲樂場所工作的職業傷害，就會使聽力提早退化；另外，常去演唱會、KTV、電影院，與戴耳機聽音樂、看影片的習慣也是危險因子。他建議，不要過度沉溺這類噪音環境中，也別輕忽平時的微小病灶，像感冒、發燒，都有可能造成聽力損失。依聽損程度不同，使用助聽器或電子耳。部分的傳導性聽損，如耳垢阻塞、耳膜穿孔、中耳炎、腫瘤，若症狀較輕，有可能透過手術、藥物等醫療途徑改善或恢復聽力。若為身體機能老化，導致不可逆的聽損，只能透過矯正盡可能恢復聽力，關鍵就是配戴助聽器或手術植入電子耳。力博宏說，聽損患者若可聽到70分貝以下的聲音，可配戴助聽器。助聽器是類似麥克風的輔具，可透過擴大聲音幫助配戴者聽見細微的聲音。不過，他強調，不會強硬建議患者聽損到達何種程度就要配戴助聽器，病患本身的主觀意識和動機，才是最重要的關鍵，若聽損已嚴重影響日常生活、工作，此時助聽器就成為不得不的生活必需品。人工電子耳為微創手術，術後可於24小時內開機。至於人工電子耳手術方式，是於耳後腦殼經微創手術打開約2.5公分傷口，將電極順著耳蝸的形狀植入耳蝸，並利用耳朵外的聲音處理器接收聲音，再以電訊號方式經聽神經傳至腦幹，重新建立傳導途徑。因手術傷口小，可讓人工電子耳於24小時內開機，加快聽損幼兒語言復健的時間。除了幼兒，成人也可能因耳蝸絨毛細胞受噪音傷害造成聽損；服用抗生素、癌症化療藥物及治療肺結核等耳毒性藥物，或是暴露於有害重金屬等，都可能造成雙耳全聾，必須植入人工電子耳。衛福部近年修訂身心障礙者鑑定作業辦法第八條附表二，放寬輕度聽力損失的標準，6歲以上民眾雙耳整體障礙比率45%至70%，或一耳聽力閾值超過90分貝及以上，且另一耳聽力閾值超過48分貝及以上等條件，就能被鑑定為輕度身心障礙。
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2024-11-24 醫療.耳鼻喉
老公為何聽不到我講話？50歲後聽力明顯退化 高頻接收能力最先下降
近年愈來愈多研究指出，聽力損失與失智症有密切關係，聽損的人可能減少或拒絕社交，大腦也需要花更多時間處理認知運作，進而加速失智症的風險。很多人認為老了退化聽不見是正常現象，因而錯失矯正聽力的最佳時間。今天的聰明就醫╳健保大數據，探討國內的聽損人口數與年齡分布，並提醒正視聽力問題，減少相關併發症。每年約有13萬人因聽力損失就醫，其中因神經損傷造成的聽力損失約9至10萬人，是聽損最主要的原因，與退化有關。衛福部健保署長石崇良表示，不少人認為聽力漸差是自然老化現象，不需要就醫，其實聽力減損是可以透過治療與輔具等改善。超高齡社會來臨，聽力改善對於維持正常社交功能、生活品質更顯重要。受疫情影響，近年聽損就醫人數較少。近年聽損就醫人數，110年11.5萬人、111年12.3萬人、112年13.7萬人，男女就醫比例相近，多好發於中老年人。石崇良表示，受到新冠肺炎疫情影響，近幾年聽損就醫人數較少，從統計看起來112年人數成長，但與疫情前相比，就醫人數相近，並未出現攀升現象。聽力、視力衰退常被認為是正常老化，有人可能不會因此就醫，石崇良表示，健保就醫數據恐難以反映真實聽損人數，有些長輩就算耳背嚴重，但覺得自己老了自然不會「耳聰目明」，因此不願意就醫。他提醒，聽力損失的原因很多，不只有老化，也有因聲波傳導受阻造成的傳導性聽損、因內耳神經損傷導致的感音性聽損，還有混合性聽損、突發性聽損等，建議找出原因，對症治療。突發性耳聾多可逆，及早就醫很重要。石崇良表示，自己在臨床服務時，與患者的關係大多不錯，但有次跟一位患者打招呼後，對方卻沒反應。後來才知道對方因打抗生素造成腎毒性跟耳毒性，導致「突發性耳聾」，這是抗生素藥物的副作用，隨著症狀改善而停藥，聽力就逐漸好轉。聽力受損並非都是正常老化，有可能受到藥物、病毒影響，民眾不要諱疾忌醫。我國即將邁向超高齡社會，健康台灣的目標就是建立良好的國民生活習慣。石崇良說，適當營養、運動、減少有害物質、壓力管理、睡眠品質、正向社會關係等都是重要條件；長者維持社交活動不只是正向社會關係，更是維持健康重要一環，因此，聽力照顧不可忽視。聽力影響學習，去年放寬兒童人工電子耳給付標準。健保署於106年7月1日起，給付18歲以下嚴重聽損兒童的一耳人工電子耳，石崇良指出，聽力在學習階段相對重要，給付電子耳讓聽損兒童可聽見，正常回歸學校就讀。當時推估每年嘉惠277位兒童，平均年挹注1億6,540萬元。健保署於112年7月1日起，放寬未滿18歲兒童植入人工電子耳的第二耳給付。電子耳單耳要價57至58萬元，石崇良說，健保給付以前，若自費使用單邊電子耳，後來同一邊耳朵需要更換，也可以再次獲得健保給付，一人終身可獲兩組給付。近期接到耳鼻喉科醫學會建議，將研擬放寬人工電子耳手術給付，針對放寬3歲至18歲兒童聽損程度，也希望增加單耳全聾者納入健保給付條件；等待醫學會補件後將，將送至專家會議討論。健保快易通APP，分階段進行無障礙友善使用。根據衛福部社家署統計，聽覺障礙者約13萬人。112年起健保署跟五大身障團體，包含聽障、視障、肢障等啟動溝通討論，希望聽取意見改善，把健保署的「健保快易通APP」打造成更無障礙友善的使用。第一階段針對視覺部分改善，例如字體顏色設計、語音朗讀等。下一階段改善規畫即是針對聽障團體的主要訴求「電話掛號」，目前正在研擬如何透過健保快易通APP，串接到各醫療院所的掛號平台，目前程式開發已經完成，屬於驗證階段，預計明年上路。人工電子耳手術健保給付標準成人（18歲以上）．學語後失聰且兩耳聽力損失呈≧70dB HL( 0.5、1、2、4KHz）．助聽後開放式語言測試得分
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2024-11-23 醫聲.領袖開講
院長講堂／馬偕兒童醫院院長陳銘仁 真誠照護小病患 常保赤子心
馬偕兒童醫院院長陳銘仁，從小背負父親期待，希望在社會上可以幫助別人，又可以有穩定收入，因此開啟從醫之路。在當實習醫師時，因為必須接受內、外、婦、兒科完整訓練，一步步了解自己喜好的醫學領域，且考量自己身材劣勢，並受到當時老師、馬偕兒童醫院名譽顧問醫師黃富源影響，不厭其煩教導下，他決定專精於兒科。重醫病溝通 常蹲著聽診「真誠」、「誠信」、「溝通」是陳銘仁行醫最重要的三個準則。「不要以為病人什麼都不懂，言談之間如果不尊重，病人都可以感受得到。」他說，很多醫療糾紛的起因，經常是來自於病人埋怨，「你沒有跟我說，我怎麼知道」，因此溝通清楚不只保護病人，也是保護自己。兒童心臟科醫師的陳銘仁強調，跟小朋友溝通更要注意，「不要以大人的姿態去跟小病患溝通」，他會逗小朋友笑，也會蹲下來跟小朋友講話，需要聽診時會蹲下來，而不是以大人的視角對話。「有的人會說我『為老不尊』，其實我是有『赤子之心』。」陳銘仁說，心臟科看診要仔細聽是否有心臟雜音，但周遭的聲音很容易干擾，他會閉上眼睛聽診降低外界影響，有次竟然還聽到小朋友說，「媽媽！醫師睡著了！」跟小朋友互動很有趣，他們沒有什麼心機。「兒科醫師就是靠一雙手、一個聽診器，還有一顆心看診。」陳銘仁表示，兒科是人力密集產業，不像其他科別有超音波、心導管等重裝備、重武器，因此在論量計酬的健保給付下，不再受到青睞。憶偏鄉服務 都得自己來陳銘仁說，他剛當醫師那年，兒科醫師招考6人，卻有超過百人報考的榮景已不再，現在則是出現史無前例的兒科招不滿狀況。兒童的醫材跟成人不同，時常缺貨，健保不給付，或是廠商不願意製造，建議政府應適度開放自費醫療，讓經濟許可又願意付費的民眾有更多元的醫材選擇。「台灣醫療資源分布不均，我早期在偏鄉服務時相當有感。」陳銘仁說，他在宜蘭、雲林、台東等地待過，「在偏鄉行醫比較有成就感，大家都要靠你，但樣樣都得自己來。」他曾請纓去蘭嶼服務，雖然只待了一個月，但當時接觸過的每個患者到現在仍印象深刻。當時蘭嶼電力設備不完善，晚上得點蠟燭，電話線路也沒建好，陳銘仁的工作跟生活起居都在衛生局，現在回想，仍歷歷在目。曾有一天晚上民眾敲門，請他到部落幫罹患肺炎的媽媽看病；也曾在半夜幫從床上鋪摔下來的學生治療骨折；甚至忘記打麻醉就電燒菜花等。現在擔任院長的他，也鼓勵學生趁年輕多出去走走，不只累積經驗，也可獲得一生難忘的回憶。愛旅行爬山 想試超慢跑醫院生活之外，陳銘仁喜歡旅行，不只會泳渡日月潭、攀爬玉山東峰，更熱衷自助旅行，曾走訪埃及，並在歐洲旅遊一個月。為了健康，疫情前他每天晨泳，疫情後改為每天走跑步機、騎飛輪，接任院長後，雖然工作更繁忙，但他打算嘗試「超慢跑」運動，維持運動量。陳銘仁專長：一般兒童內科、呼吸道疾病、兒童及成人期先天性心臟疾病、胎兒先天性心臟疾病諮詢、兒童後天性心臟疾病、先天性心臟疾病心導管介入性治療現職：馬偕兒童醫院院長、中華民國醫用超音波學會名譽理事長、台灣兒科醫學會副理事長、台灣兒童心臟學會副理事長、中華民國心臟病兒童基金會董事兼副執行長、兒童心臟科資深主治醫師學歷：台北醫學大學醫學系經歷：馬偕兒童醫院副院長、馬偕醫院小兒心臟科主任、馬偕醫院小兒科部主任、馬偕兒童醫院兒童醫務部主任、馬偕醫學院醫學系兒科系主任給病人的一句話：「永不放棄」，保持積極心態，相信醫療團隊。
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2024-11-23 退休力.來測你的退休力
2024退休力大調查／楊宏裕高中顧兩老 幸好還有外援
「其實沒想過自己會成為爺爺、奶奶的主要照顧者。」廿六歲的楊宏裕因父母離異，由爺爺奶奶帶大。高中時，奶奶身體狀況不佳，開啟了他的照顧者人生。最近他才剛成為社會新鮮人，在工作與照顧間，他認為一定要找尋協力，才有辦法兼顧，根據一路走來的經驗，把外籍看護當作家人，合作無間。楊宏裕在高中時一口氣參加四個社團，但為了分擔爺爺的照顧重擔，他退出社團，把上課以外的時間全部留給爺奶。楊宏裕知道自己無法照顧得盡善盡美，向爸爸爭取資源，替奶奶找外籍看護。但爺爺的壞脾氣，讓外籍看護走了一個又一個。楊宏裕說，爺爺凡事照規矩，奶奶很看「奇檬子」，得先聊個天，讓奶奶抒發情緒，只要心情好，後續照顧就比較容易配合。他一開始沒將這些細節告知移工，導致爺爺一不開心就把移工罵到臭頭，移工不滿轉頭就走，最後倒霉的是所有人。因為移工走得太頻繁，楊宏裕開始觀察爺爺奶奶可合作與不能合作之處，並把每次踩到的地雷記錄下來，像爺爺是軍人，喜歡發號施令，但該吃的飯還是會吃，只是得先讓爺爺滿足軍人習性。這次因為他事前交代仔細，移工「妮妮」與爺爺的衝突也降低。楊宏裕說，搞懂爺奶需要什麼，照顧便不是這麼難，也能找 來測退休力 百歲世代來臨，老後生活需要超前部署，歡迎大家填答「退休準備指標─六種動物測退休力」，定期檢視，評量退休攻略是否需要校正調整。 到適合的施力點。未來找尋「新家人」，他認為自我覺察力以及溝通力非常重要。至於自己的老後生活模式，則嚮往與好友住在同一社區相互照顧。
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2024-11-22 癌症.肺癌
【晚期肺癌最愛問】先別查活多久、怎麼辦？治療前必看QA
「聽說晚期肺癌最近有健保給付藥物調整，我可以用嗎？」「天啊！我的人生是不是要沒了？」「吃標靶藥物也會像化療有副作用不舒服嗎？」臨床上初確診晚期肺癌病友，難免還是很難對抗罹癌的恐慌與焦慮，這些焦慮多半來自於網路鋪天蓋地的資訊及未知的存活期。近年來肺癌藥物持續進展，病友的治療選擇越趨多元，晚期肺癌存活超過5年、10年的患者大有人在。【如果你/妳還是很擔心害怕】治療前先看一次以下QA，一起增加信心吧！📍停：停下腳步建立信心📍看：看懂關鍵詞好上手📍聽：聽懂學長姐怎麼面對治療選擇和副作用確診晚期肺癌你要先【停】停下腳步建立信心Q1.確診晚期肺癌，還能活多久？整體平均存活期是什麼意思？患者剛確診晚癌肺癌時，大多會出現震驚、否認的情緒反應，但亞東醫院肺癌專案研究護理師洪瑞綺表示，患者與家庭最大的擔心來自於未知，可透過病友分享、了解相關疾病知識，讓他們盡量掌握未來可能的走向，將大幅降低恐懼感。針對患者最常關心活多久的問題，亞東醫院胸腔內科專任主治醫師暨癌症中心肺癌團隊召集人張晟瑜表示，存活期是直接分析比較病人存活時間長短，存活率則為觀察比較病人經過一段時間存活的比率，是最普遍、直接評估治療效果的方式。過去晚期肺癌五年存活率約10至20％，也就是10位患者中，約1、2位患者能存活超過5年，但不同種類、分期、身體狀況等，存活率也不同，現在初確診患者確診後，配合醫療團隊的努力接續治療，存活期超過5年已經不是罕見。Q2.開始治療後，是不是會嚴重影響我的生活？我能繼續工作嗎，家庭生活怎麼辦？雖然罹癌勢必影響既有的生活與工作，尤其前半年治療頻率密集，時間可能多花在往返於醫院及家裡，但洪瑞綺說，其實患者也先不必太過擔心，若身體狀況允許，盡量讓生活維持原狀、貼近過往，像是繼續可行的工作維持謀生能力，運動強身健體，社交抒發壓力，避免人生失序，經濟出現問題，連帶影響心情與病情，並非開始治療後，整體生活一定會受到影響。※延伸閱讀：【晚期肺癌停看聽-系列1】年輕患者工作壓力大 標靶藥物接續治療 能跨過5年存活期Q3.治療費用是不是很貴？健保都有給付嗎？許多患者確診後，除了關心治療成效外，也憂慮對經濟造成的負擔，幸好目前許多常見突變基因的肺癌藥物已有健保給付，如EGFR，ALK，ROS-1與陸續納入健保的罕見突變基因藥物，帶給患者更多的希望。而患者亦須重新盤點所有財產狀況，包含醫療保險等，洪瑞綺表示，患者可向保險業者了解原有的保險所能提供的幫助，假設支持不足，亦不必灰心喪志，「不論有錢或沒錢，都有相應的作法。」患者千萬勿因經濟放棄治療，多與醫療團隊討論下一步計畫。確診晚期肺癌你要【看】看懂關鍵詞好上手Q4.基因檢測是什麼？為什麼要做基因檢測？隨著癌症研究進展，肺腺癌是所有癌症中，被發現有最多種突變基因的癌症，其相對應的標靶藥物也多；若患者能在治療前，先進行基因檢測，可以讓醫師幫患者依照基因檢測結果，找出最適合的治療方式對症下藥，藥物將能有效針對癌細胞上的特徵（標靶）進行攻擊，同時降低正常細胞受到的傷害。張晟瑜說，隨著次世代基因檢測的發展，大約六、七成晚期肺癌患者接受基因檢測後，能找到相對應標靶藥物，以肺腺癌為例，台灣約有55％肺腺癌患帶有EGFR基因突變，目前皆有健保給付；然而，突變基因會隨著病程進展、接受過的治療而改變，因此當病情惡化或藥物出現抗藥性，可以考慮再接受一次基因檢測來規畫下一階段的治療。Q5.第「幾」線藥物是什麼意思？差別在哪？在醫學的定義上，患者接受同一種療程稱為「一線」，而第一線治療是指患者接受的第一種治療藥物療程；當第一線藥物產生抗藥性或失效時，患者就必須接受第二種治療藥物療程，意即第二線治療，以此類推。Q6.抗藥性是什麼？出現抗藥性怎麼辦？當腫瘤長大、轉移或腫瘤指數上升，代表目前使用的藥物出現抗藥性，藥效下降，無法控制腫瘤，此時就如同棒球比賽一樣，可以由救援的投手上場，意即需要尋找其他可行的藥物上場接續治療。※延伸閱讀：【晚期肺癌停看聽-系列2】晚期肺癌採接續治療 患者更換重大傷病卡兩次 存活期跨越五年、十年里程碑確診晚期肺癌你要【聽】聽懂學長姐怎麼面對治療選擇和副作用Q7.治療後產生抗藥性，我還有藥可以用嗎？患者常因效果不如預期，或當治療出現抗藥性，對未來感到迷茫而自暴自棄，洪瑞綺表示，一種藥本就難陪伴一輩子，難免會要換藥，現行肺癌藥物很多元，患者千萬別因此灰心喪志。張晟瑜指出，以台灣肺癌最常見的EGFR基因突變為例，本土研究顯示，患者如果先使用第二代標靶藥物，出現抗藥性後再接第三代標靶藥物，存活率可能超過五年，甚至最長可達60個月以上。曾有位80歲老爺爺確診肺腺癌後，使用第二代標靶藥物，三年後出現抗藥性，再改接受化療，不久又因抗藥性轉到亞東醫院就醫，再次基因檢測確認產生T790M基因突變，可健保使用第三代標靶藥物。原先預期患者僅能存活半年，但目前這名老爺爺已存活逾10年，換第二張重大傷病卡，「這條命是撿到的。」張晟瑜建議，患者或主治醫師要放遠目光，做長期治療的規畫，患者及其家庭也多跟醫師溝通最適合的治療方式，切勿操之過急，否則適得其反；若不敢開口或擔心沒有足夠時間與醫師討論，可先與個管師或護理師聊聊，請求協助。Q8.需要換藥或換治療選擇時，該怎麼面對以及怎麼與醫師討論？洪瑞綺表示，當狀況發生時患者可能產生不少情緒，但發洩情緒完後，可先重新切片進行基因檢測，與醫師溝通接下來的治療策略藍圖，「晚期肺癌雖無法治癒，但有機會控制腫瘤，與癌共存。」患者應要有信心，跨出步伐，緩解不安感。Q9.治療(化療.標靶)副作用有哪些，原來可以舒緩、甚至提早預防管理嗎？癌症治療的副作用不盡相同，張晟瑜表示，現在都有相對應的處置方式，以EGFR標靶藥物為例，醫師能開立口服藥、患者則透過減少肚子飽脹感，減少噁心嘔吐感；使用藥物及麻藥，減輕口腔潰瘍痛感，加速癒合；使用止瀉藥減緩拉肚子；抹乳液或吃藥，舒緩皮膚疹子及乾癢；對於甲溝炎，則能抹藥或戴手套、避免碰水而感染細菌。※延伸閱讀：【晚期肺癌停看聽-系列3】晚期肺癌拚延長壽命 接續治療是王道！謹記兩關鍵：不放棄、配合SDMQ10.確診肺癌後，飲食需要調整嗎？該如何維持營養？部分癌症患者治療後，因口腔黏膜破損、食慾下降，減少進食或不敢多吃，但反而造成營養不良，據統計，癌症患者營養不良的發生率約四至五成，尤其肺癌患者營養不良、肌少症及惡體質的發生率高，進而影響存活率。因此洪瑞綺建議，患者須攝取肉類、雞蛋、牛奶等吸收利用率高的高生理價蛋白質，若為素食者，則能多吃黃豆製品，才易達到高蛋白質標準；患者也須攝取高熱量，才不會耗損肌肉，除了可從食物種類下手外，也能改變烹調方式，將食物勾芡、裹粉，或添加高蛋白粉及適量油脂，也可以尋求團隊中的營養師給予協助。此外，多數治療將抑制血球，導致免疫力下降，故要特別注意食物衛生安全，避免吃生食，例如生魚片、半熟蛋、沙拉、優酪乳等，水果則選擇帶皮種類，例如柳橙、蘋果等，以防被感染。若患者因治療副作用食慾不振，洪瑞綺表示，家屬、照顧者不要強迫患者進食，有時治療會改變味覺、嗅覺，昔日再喜歡的食物都可能食之無味，最重要的是有同理心，同感患者當前的處境；而患者可在副作用舒緩後盡量多吃，補足先前流失的營養，也為下次治療做準備。Q11.(癌友)該怎麼告訴家人我確診晚期肺癌？(照顧者)家人罹癌怎麼辦，我該怎麼面對他/她？有些癌症患者確診後，不想讓親朋好友擔心，選擇對病情三緘其口，獨自面對罹病的心理壓力與後續治療，洪瑞綺表示，有些病患不願告訴家人，但應至少讓同住的家人知情，以便往後的日常照顧，也讓情緒找到出口，否則易影響病情；針對堅決守密的患者，醫療團隊會適時轉介心理師，從旁輔助。有位40多歲晚期肺癌的女性，起初因為骨折去就醫，才發現竟是肺癌骨轉移。一開始她的反應是否認病情，這是許多癌友常有的心理防衛機制，面對突如其來的診斷，震驚與無法接受的情緒通常是無法避免的。這時候醫療團隊就扮演了關鍵角色，在醫療人員的關心、陪伴與支持下，幫助患者走出剛確診的困惑與恐懼，慢慢能夠接受自己生病了，也願意與家人分享治療的狀況，進而做出積極的生活安排。然而隨著病情發展，這位患者開始出現抗藥性，也要面對後續治療的選擇跟轉變，此時對患者的心理跟生理來說，同時面臨著更多挑戰，尤其是如何在有限的時間內達到情感與心靈上的平衡，是患者與家人共同努力的目標。所以這時候家人的態度就非常重要，家人若能理解並接納患者的情況，不僅能為患者提供情感支持，也能在治療選擇上，與患者共同做出合適的決策。反之，若家人因為不願面對病情的改變，而選擇隱瞞或強行維持過度樂觀的態度，可能會使患者感到孤獨以及壓力，影響患者的心理狀態。每個人都會有情緒，但在抒發後還是要溝通並相互理解，且在病情走到晚期的階段，患者和家人需要共同承受這段艱難的旅程，並在心靈上達到一定程度的和解，以較平和的心態度過最後的時光。如果面對不知道如何處理的情況，也可以找醫療團隊商量，制定最佳策略。【小提醒】：每次回診前，都可以記下用藥期間遇到的各種問題或困擾，回診時記得與醫師聊聊喔！
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2024-11-22 失智.非藥物治療
旋律聲中看見希望！音樂療癒打開失智症家庭的心房
一名平時不與人互動的中度失智症者，每次參加音樂療癒活動不是悶不吭聲，就是故意唱反調，有一回聽見《酒干倘賣無》，忽然眼眶一紅，當音樂療癒師賴香芸詢問大家想起什麼時，出乎意料的，他敞開心扉回答：「我好想爸爸，他對我很好。」賴香芸說，即使是認知功能很弱的長輩，只要音樂選對了，也可能瞬間清醒，因為曾經熟悉的旋律觸動了他的心。畢業於輔大音樂研究所，賴香芸的專長為音樂治療介入失智症、思覺失調症等相關研究，多年來，以音樂療癒活動照顧過許多患者及其家屬，她表示，每次走進教室，準備樂器跟教具時就會開始觀察學員情緒，也會聆聽他們聊天對話內容，才能更快融入其中。若是初次帶的班，上課前會先了解他們的文化背景、學經歷，「因為音樂跟文化有很深連結，要先了解學員背後的生命故事，用他們熟悉的音樂去喚起記憶，才能有良好互動。」音樂療癒是失智症家庭的情感橋梁近年來坊間愈來愈多以熟齡為對象的音樂課，但音樂療癒活動與之不同，音樂療癒的重點不是傳授新技能，而是以音樂為媒介，去陪伴和照顧長輩，並且藉此鼓勵他們與人互動、從而維持身體功能。此外，音樂療癒不只是照顧失智症者或照顧者，還要成為他們之間的情感橋樑。有一名年約五六十歲的早發型失智症男性患者，女兒尚在中學階段，無法接受生病後的父親。這名患者由於曾中風過，影響身體功能，課堂上許多動作都跟不上或沒辦法做到，有一次課程邀請家屬一起參與，賴香云發現他的妻女有點抗拒與患者親近，於是她主動拉起女兒的手走過去，「爸爸是因為生病，所以不知道該怎麼做，你只要像這樣，把手伸出來先做，爸爸就會跟著一起做了。」清唱+拍撫 讓躁動中的長輩靜下來失智症者經常沒有元氣，注意力渙散，這時就要用他們耳熟能詳的曲子帶動情緒，像是《高山青》、《四季紅》無等節奏感強的歌曲，可以讓參與度較低的長輩感興趣，「曲子要有記憶點，不然失智症者會認為課堂上播放的音樂與他無關。」當長輩躁動的時候，唱一首他平時喜歡的歌曲，賴香芸強調：「不是播放音樂，而是自己清唱。」因為躁動時不會注意到聲音，播放音樂只會成為背景聲音，沒有任何功能，唱的同時可以牽著長輩的手，輕輕拍撫，就像小嬰兒哭泣時給予的安慰一般，透過肢體接觸搭配熟悉的旋律，轉移他的注意力。很多人不習慣或不喜歡清唱，但賴香芸認為，清唱是非常單純的人聲，沒有經過混音，對於腦神經疾病的人來說，會比較精準接收到照顧者給的訊息。此外，安撫躁動的長輩不必要求他固定在位子上，照顧者可以牽起長輩的手陪著走走。及時稱讚+鼓勵分享 讓長輩喜歡上課賴香芸說，帶音樂療癒活動跟寫文章一樣要有起承轉合，中間會設計一些比較讓人亢奮的動作，運用長者熟悉的旋律將歌詞改編，再加上動作，當她觀察到個案對某些旋律特別有反應時，會隨機調整上課內容，每個團體唱歌速度不同，如果是健康、亞健康學員，就會彈輕快活潑一點。賴香芸上課從聊天開始，帶長輩們做伸展操，讓他們感到身心放鬆、沒有壓力，她經常邊彈吉他邊唱歌，每次從《歡迎歌》開啟，由《再見歌》收尾。「有些長輩非常可愛，課程開始前我還在準備教具，就會聽到有人開始唱歡迎歌，我就會回頭稱讚他們。」音樂療癒活動最重要的是及時稱讚，長輩們會很有成就感，也能鼓勵他們持續進步。也要給長輩時間說話，鼓勵他們多分享自己的感受，過程中也要適時給予回應。幫長輩創造一個前進的動力帶失智症長輩上課，有幾項關鍵重點，首先是要尊重，不要把長輩當成孩童，即使生病，也要顧及長輩尊嚴。此外，跟他們溝通時要放慢速度，語速太快會讓長輩聽不懂，聽不懂就跟不上，幾次沒跟到，某些功能就開始退化，「其實只要放慢速度，長輩聽懂了之後就會配合。」有些長輩不喜歡動，或擔心亂動會跌倒受傷，她會自己先示範，例如拿自己當範例，跟長輩說自己腰酸背痛，站起來動一動會比較舒服，「我覺得需要幫長輩創造動機，而不是去規定他們一定要跟著我做。」有動機時，事情就會做得特別好，功能就不容易掉下來，如果硬性規定，他們即使身體照做了，心靈沒有跟上，效果也有限。所以，要幫長輩創造一個前進的動力。願意社交+多參與活動 失智症延緩效果好賴香芸曾做過一項研究，對象是輕度認知障礙者共39名，觀察他們的退化情形，為期兩年。這群原本程度差不多的長輩，兩年後情況大不同，有些人可以維持狀態，但有些人卻迅速惡化，她觀察到一個有趣的現象，「社交能力愈好、對活動接受度愈大的長輩，失智症延緩效果愈好。」她也鼓勵自己的爸媽多到據點或機構上課，剛開始，爸媽都同進同出，媽媽是傳統家庭主婦，擔心自己講錯話會被先生否定，平時總是不發表任何意見，直到某次兩人因故分開上課，賴香芸這才發現，原來媽媽很有想法而且富有文藝氣息，之後媽媽愈來愈開朗，展開自己的社交生活。這個意外的發現提供給每一對老夫老妻借鏡，也希望長輩走出家門多參加活動，不是只有失能、失智症者，也包含健康、亞健康長輩，敞開心扉拓展社交生活，邁向身心健康的高齡化社會。新北市政府衛生局關心您 廣告
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2024-11-15 焦點.元氣新聞
捐助肝基會30年 黃氏基金會再贈醫療設備
財團法人黃氏慈善公益事業基金會默默行善，捐助肝基會長達30年，並以創辦人黃國璋暨夫人張瑾璇的名義，再慨捐「消化道內視鏡檢查系統」贈予好心肝基金會，嘉惠病友。昨天於好心肝基金會舉行捐贈儀式，也以實物捐贈予花蓮縣賑災、樹仁社會福利基金會、佛光山等單位。黃氏慈善公益事業基金會執行長黃小茜表示，早在30年前，在平面媒體看到台灣肝病研究與治療權威宋瑞樓、許金川創辦肝基會的報導，深受感動，尤其是二位教授跟病患的互動，有著良好的醫病溝通與互信，這個機緣開啟了基金會每年固定捐善款給肝基會，持續至今達30年之久。肝病防治學術基金會董事長許金川表示，民國83年肝基會成立之初，即開始收到黃氏基金會的善心捐款，很感激「為善不欲人知」的企業家，後來得知是知名企業，感謝有人認同肝基會理念，也大讚默默行善挺醫護、挺弱勢族群的舉動。許金川說，基金會希望打造成「不以營利為目的」的醫療機構，以病人為中心，各界的愛心讓基金會得以擴充，延伸好心肝門診中心、好心腸診所，造福更多民眾。他強調，基金會能為台灣做的每一件事，都是匯聚大眾的愛心力量。黃氏慈善公益事業基金會創立於1988年，創辦人黃國璋為熱心公益的成功企業家，盡心經營事業發展為上市公司，並本著回饋社會的心念成立基金會深耕慈善公益。黃小茜秉持父母親勤儉艱辛創業的信念。幾十年來，基金會拋磚引玉地辦理許多前瞻性與預防性的專案，善盡企業責任、回饋社會大眾。黃氏慈善公益事業基金會在社區推動銀髮族教育訓練，包括身心健康、家庭和諧、財務規畫等，並深入校園推廣少年暴力防範。並結合教學醫院舉辦了為期一年的預防性全方位健康講座，也投入特殊兒童公益關懷。黃小茜說，基金會希望深入社會每個角落，用愛與關懷的產生預防力量，服務對象從婦女、孩童到長輩，照顧多元族群。多年來，黃氏慈善公益事業基金會透過嚴格的考核評估，資助許多信用優良的基金會，擴展愛心關懷對象，實踐互助互愛。有感於許金川寬厚樸實、視病猶親用心經營發展基金會，黃氏基金會捐贈消化道內視鏡檢查系統，支持好心肝診所擴充醫療設備。
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2024-11-15 醫聲.癌症防治
肺癌早期治療迎變革 中山附醫肺癌團隊攜手精準治療拼治愈
藝人汪建民日前因肺癌過世，據統計，肺癌新增個案數年年破萬，面對肺癌新國病，國健署推動肺癌篩檢補助政策，早期患者從兩成增加到四成五。不過，據統計早期患者術後五年內仍有四到七成的復發風險，對患者來說為不可忽視的威脅，也是我國在肺癌防治的重要課題。如果復發進入晚期肺癌，存活期會大大降低，死亡率則會明顯提高。肺癌患者若能及早發現並接受完善的治療，有助於良好的預後生活。中山醫學大學附設醫院肺癌診治研究中心主治醫師陳焜結指出，早期患者可由肺癌專科治療團隊評估，於手術前後採取免疫輔助療法降低復發，這也是現今的國際治療趨勢。治癌技術大躍進，治療除了為晚期病人延長存活為目標，現更往早期精準治療降低復發率為出發點。一名第三期肺癌患者，因腫瘤位置及範圍大，加上淋巴結轉移，在醫療團隊評估後，胸腔外科醫師認為先開刀有其風險，中山附醫肺癌診治團隊就決定讓患者先進行術前前導式治療，採取免疫加化療三到四個月，手術後再單用免疫療法，成功在手術前縮小腫瘤，並且預後效果佳。中山醫學大學附設醫院肺癌診治研究中心團隊成員、外科部部長夏君毅指出，肺癌三期之前，我們就是以「疾病治癒」為方向，一般而言，第一期B至三期，若腫瘤大於四公分或有淋巴結轉移，會依個案狀況建議可進行前導式輔導性治療，因為，癌細胞很狡猾，有可能術前就「微轉移」，但手術當下肉眼是看不見的，先治療也能縮小腫瘤，讓手術更好切除，提高完整取出腫瘤組織的機會，手術後再轉給腫瘤內科繼續進行免疫治療，消除剩餘的癌細胞，降低復發的可能性。這種包圍式的治療方式於國際間被稱為「早期肺癌圍手術免疫治療」，也是近年國際治療指引中，早期肺癌輔助治療的建議首選。陳焜結指出，這種包圍式治療從術前到術後療程約一年，但時間長短得依個人而訂，目前研究顯示，術前採化免疫加化療完全反應率約兩成，比起單純化療只有百分之四，效果顯著、預後狀況佳。根據研究，使用免疫輔助治療的患者，追蹤四年的整體存活率接近七成，相較傳統只進行化療者，提高了百分之十五。夏君毅及陳焜結都提醒，癌症治療的工具已愈來愈多，內外科團隊合作可提升病人的整體存活率，以中山附醫為例，整體肺癌的五年存活率達七成二，比全國平均的五成高出許多，這也代表患者在有機治癒之前，內外科共治共開處方，能溝通的醫療團隊就是對病人最好的治療方式。
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2024-11-15 焦點.元氣新聞
每日腹瀉多次卻不以為意？小心發炎性腸道疾病找上門
李小姐是一位22歲的年輕女性，因嚴重虛弱感、頭暈、容易喘氣及下肢水腫等症狀就醫。初步檢查發現血紅素只有3.8，遠低於一般女性標準值11-13。因為嚴重貧血，李小姐被轉至血液科門診且診斷為缺鐵性貧血；然而，針對缺鐵性貧血補充鐵劑、輸血治療之後，仍不見起色。後來糞便潛血檢查，發現為陽性，所以再轉診至消化內科門診評估。進一步詢問之下得知李小姐常常每天多次腹瀉，糞便中偶爾可見少量血絲，且伴有腹痛情形。後來醫師透過大腸鏡檢查、還有綜合臨床症狀及病理切片檢查結果，終於診斷為克隆氏症。起初她使用口服類固醇與抗發炎藥物，症狀即獲改善，但數月後開始出現臉部變圓(月亮臉)及體重增加的副作用。經醫病溝通，改用生物製劑治療，除副作用改善外，也在安全用藥之下良好控制病情。至今兩年期間，不論是臨床症狀或是大腸鏡追蹤的結果，都顯示病情受良好控制，達到緩解狀態。IBD分兩類 潰瘍性結腸炎與克隆氏症臨床表現有差異發炎性腸道疾病(IBD)是一種慢性持續性的腸道發炎情況，可分為潰瘍性結腸炎、克隆氏症兩大類，成因面向多，涉及遺傳因素、免疫系統的異常反應、腸道微生物失衡、環境因素等複雜的相互作用。(1)如何區分潰瘍性結腸炎及克隆氏症？國立臺灣大學醫學院附設醫院癌醫中心分院綜合內科部陳彥年醫師表示，潰瘍性結腸炎發炎僅侷限於大腸，且以直腸段最常被影響，發炎主要在黏膜層，且為連續性的發炎現象，症狀上以腹瀉及血便最常見。而克隆氏症的發炎範圍包括了整個消化道，從口腔到肛門都可能是受影響部位，病灶呈不連續之跳躍狀分佈，發炎會影響全層的消化道組織，常有腹痛、腹瀉、也可能出現程度不一之血便；除此之外，克隆氏症患者的腸道組織在長期嚴重發炎後可能會產生廔管；且在組織修復結疤時也可能造成腸道狹窄，甚至會有腸道阻塞之症狀。IBD不只腸道出問題 其他系統症狀其實有跡可循陳彥年醫師提出，若腹痛、腹瀉持續超過三個月，合併有血便、貧血、體重減輕及下肢水腫等情形，就建議跟醫院的專科醫師討論是否要做進一步檢查。20到45歲的青壯年如果出現類似症狀(2)，發炎性腸道疾病必須列入可能的鑑別診斷，建議儘早就醫檢查較有保障。「由於IBD是自體免疫疾病，免疫系統出問題時，不單單只會攻擊腸胃道，其他腸道外的表現也會讓我們去思考患者是否也會合併有IBD的情況。」陳彥年醫師補充，關節炎、眼睛的葡萄膜炎，特殊的皮膚發炎如結節性紅斑及壞疽性膿皮症，還有某些肝膽系統異常如原發性硬化性膽管炎等都可能與發炎性腸道疾病有關。藥物治療可控制病情 注意生活型態才是根本之道如何治療IBD？陳彥年醫師強調，隨著近年來的醫療進步，多數患者都能透過各種藥物的治療讓發炎情況有所改善甚至達到完全緩解。倘若傳統的氨基水楊酸類藥物、類固醇或是免疫調節藥物對疾病的控制不理想，現在也有生物製劑及小分子藥物能用來治療。妥善控制病情，可以減少腸道狹窄與阻塞、廔管及相關感染症的發生，也有助於降低日後罹患大腸癌的風險。然而除此之外，一旦出現較嚴重的併發症，如毒性巨結腸症、明顯腸阻塞、腸穿孔或大腸癌，也是要祭出最後手段，請外科醫師協助將受影響的腸道進行手術切除。此外，發炎性腸道疾病的患者也需要注意平時日常生活的壓力與飲食習慣，因為這些生活型態和疾病的活動性息息相關。陳彥年醫師指出，病友應儘可能避免酒精、咖啡、茶、大蒜、辣椒、胡椒等刺激性飲食，容易造成脹氣的食物如地瓜、豆類、洋蔥和韭菜等也要視個人情況避開。再來是生活壓力管理，作息不正常也容易導致免疫系統的活性異常，甚至引發難以控制的發炎情形。但如果遭遇相關症狀也請不用擔心，只要儘早就醫、跟專科醫師討論，好好配合治療，病情通常可以再次獲得良好的控制。
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2024-11-12 焦點.健康知識+
明明在休息反而很累？營養師曝「損耗氣血」5個習慣 90％第一項就中標
生活中明明已經在休息，為什麼反而愈休息愈累？先前有朋友問營養師大崔每天只睡五、六小時為什麼看起來還是很有精神，而自己睡八小時以上白天卻還是昏昏沉沉，疲乏提不起精神，甚至腦霧嚴重。大崔反問是不是有以下幾種習慣，對方承認幾乎每天都有做，大崔指出這些習慣看起來好像在休息，實際上非常耗人氣血。1.邊吃飯邊追劇邊吃飯邊盯著手機或看電視，身體的氣息會跟著劇情起起伏伏，這樣子會影響到氣息或者吸氣的深度不夠、呼吸的節奏被打亂。人的注意全部投注手機或電視上，精氣自然就向上挺聚，這樣的身體不知道你在吃飯，食物消化運行肯定不好，久而久之就會傷害到脾胃。脾胃乃氣血生化之源，也是人體代謝的核心器官，脾胃傷了之後氣血自然就會不足了。2.長期喝冰的飲品或食物冰品實實在在傷害人體陽氣。陽氣好比把人體看成一個充電電池，電池裡有多少電就是陽氣有多少，因此一個正常人有充足陽氣的情況之下，一邊可以做很多事；而一天做一件事都覺得很累，那就是你的電量明顯不夠用，代表陽氣明顯不足了。冰飲料、冰水、冰淇淋這些進到身體之後是零度左右，但出來的時候可是熱呼呼的37度，那就需要消耗身體的陽氣去給這些冰的食物加溫。久而久之陽氣就被耗損了，寒氣內聚，慢慢地體內就有了淤堵，血壓到不了四肢的末端，就會出現手腳冰涼的症狀。而到了這階段想要恢復如初，需要很長的時間去調理。3.滑手機現代人無論工作、生活、娛樂還是溝通，無一不用到手機。早上醒來第一件事情是要看手機，晚上睡覺前的最後一件事情還是看手機。中醫講。久視傷肝血，如果肝血不足眼睛就會容易乾澀。很多人一看手機就幾個鐘頭過去了，滑完之後是不是感覺到更累了？就是因為耗損了氣血。4.葛優躺很多人以為這是放鬆的最好的方式，實際上不然，在剛剛開始葛優躺的時候，可能會覺得很舒服，全身都很放鬆。但隨著越躺越久，是不是感覺到身體好像似乎越來越沒有勁？這不是錯覺，這是因為中醫認為久臥傷氣，你會覺得越躺越沒有力氣，四肢也會沒有勁，這樣是選錯了休息的方式。5.參加沒價值沒意義的社交活動大家都想跟同頻率的朋友做輕鬆、愉快、真誠交流的社交方式。而有些聚會帶來的是虛無、渙散、或者很表面的東西，極大耗損精氣神。所以對於一些無用的社交，大可以直接拒絕，將精氣神集中在自我內心，做一些真正自己想做的事情，全身心的愉悅放鬆自己。氣血也會自然暢通。大崔表示如果在生活當中盡可能規避以上五個習慣，可以很大程度的減少氣血的耗損。像自己平常電腦、手機用得夠多了，吃飯的時候就只吃飯，專心體驗食物的味道，這件事其實不難辦到。資料來源／大崔帶你健康瘦
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2024-11-08 醫聲.Podcast
🎧｜現代父母必看！如何理解新世代孩子的想法，專家教你「這三招」
「我的小孩不聽話、不受教，身為父母，到底該怎麼做，才能避免小孩闖禍？」無論在網路上、醫院診間，常有父母提出這類疑惑，而十月中，台北市內湖區一名15歲少年因無照駕車釀成重大傷亡，新竹也有一名17歲少年無照駕車，造成意外，青少年無照駕駛問題與教養問題，更引發關注。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓三軍總醫院研究副院長、台灣兒童青少年精神專科醫師葉啟斌觀察到，這年齡的孩子，做事往往很衝動，加上近來不少父母工時越來越長、壓力越來越大，因時間、體力有限，和孩子互動時，往往只聚焦於課業、成績表現，沒時間、體力好好傾聽孩子的心聲，隨著孩子長大，逐漸發現自己在教養上使不上力，便會感覺挫折、沮喪。葉啟斌建議，面對孩子急欲尋求肯定、做事衝動，父母、家長教養小孩時，可以把握三原則：第一，平常可多傾聽孩子的生活、交友點滴、多了解孩子作息，而非僅聚焦於課業、成績表現；第二，當孩子想做些事情引發大人關注，卻有點危險、不適合，可以先肯定孩子的努力，再說明自己的擔心與勸阻的理由，小孩會比較聽得進去；第三，陪伴孩子花時間運動，若養成運動習慣，對減少衝動、增加自我控制能力，可以產生不少幫助。舉例來說，有的孩子有過動傾向，坐公車時，可能手拉上面拉環、懸空擺盪，而家長在勸阻時，可以先告訴孩子：「你可以這樣擺盪，表示你臂力很好。」代表自己有注意到孩子的行為，接著告訴孩子，這樣做可能帶有危險性，導致自己、他人受傷，上面的拉環，也可能拉壞，讓孩子理解大人的考量、憂慮，小孩這樣的行為，就會慢慢減少。此外，有些小孩不擅長與其他人互動，平常去速食餐廳點餐，用點餐機比較自在，想買東西，無論離商家距離多近，都要花錢請外送送到家，這種現象常讓家長百思不得其解。對此，葉啟斌也建議，這是世代、新科技所造成的差異，孩子背後原因各不相同，有的孩子是不喜歡和別人互動，有的孩子則是寧願多花錢，只求快速、方便，當家長理解孩子背後的原因、動機，自然就能好好溝通、陪伴，與孩子互動時，衝突、摩擦也可以逐漸減少。葉啟斌小檔案現職：三軍總醫院研究副院長三軍總醫院精神醫學部主治醫師經歷：三軍總醫院精神醫學部部主任三軍總醫院基隆分院院長學歷：美國耶魯大學醫學院研究員國防醫學院醫學科學研究所博士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蘇湘雲音訊剪輯：陳函腳本撰寫：蘇湘雲音訊錄製：周佩怡特別感謝：三軍總醫院
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2024-11-08 焦點.生死議題
安樂活自然死 自己決定如何善終
日前有上海網紅赴歐洲進行安樂死，究竟安樂死、協助自殺及台灣正在推動的「病人自主權利法」（簡稱病主法）哪裡不一樣？財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心副執行長柯彤文指出，這三種方式最大差別在於，病主法是強調自然死，安樂死及協助自殺都屬加工死亡，「安樂活、自然死，是安寧緩和醫療及病人自主的核心，不應去加工結束生命，也不會去縮短病人應有的生命長度。」荷蘭安樂死 屬於加工死亡柯彤文指出，安樂死是醫師藉由藥物幫病人結束生命，合法國家例如荷蘭、盧森堡等；協助自殺則是醫師開立處方，由病人自己投藥，合法國家例如瑞士，傅達仁就是協助自殺的案例，但兩種都屬於加工、加速死亡，並非自然死。目前台灣正在推動的「病主法」，則是病人對於維持生命醫療或人工營養等醫療處置，可以選擇拒絕也可以接受。柯彤文表示，病主法的核心，就是可以預立書面文件，簽署「預立醫療決定書(AD)」，一旦簽定後，在臨終前，醫師不會違背病人的意願，給予藥物或強加治療，回歸最終的自然死亡。跟家人討論 預立醫療決定書預立醫療決定書可以讓民眾拒絕或接受特殊醫療的決定，包括維持生命醫療，例如：插氣管內管急救，使用呼吸器等；還有人工營養、流體餵養，像管灌餵食、鼻胃管、胃造廔、點滴等，只要不是自然的由口進食，都可以事先在預立醫療決定書上表明拒絕或接受。預立醫療決定書前，必須與醫療團隊及家人共同溝通與討論，這種過程稱之為「預立醫療照護諮商（ACP）」，柯彤文指出，討論是為了讓家屬了解病人的意願，決定自身最後的醫療權利，不再發生病床前吵鬧不休，讓做決定的家屬為難及內疚。為了因應家庭關係的改變，法規也設置醫療委任代理人，由親朋好友來幫忙執行曾簽署的醫療決定書，除了因病人死亡得到利益者，不能擔任醫療委任代理人外，其他成年、有行為能力的人皆可擔任；醫療委任代理人的責任就是在需要醫療決定時，聽取病情、簽署各類同意書，代理意願人表達意願，且不得違反意願人的意願。近年天災不斷，一名90歲的老爺爺在花蓮大地震後，打電話詢問如何預立醫療決定，關心未來應該如何「好走」。柯彤文提到，在社區據點常接觸一些長者，其實對死亡並不避諱，反而是子女們不願談、不想面對，但善終本來就不是能瞬間決定，而是由持續溝通累積而來，家人在這期間互相討論、尊重，能讓留下來的人也可以得到慰藉。不過，法規上仍有無法涵蓋之處。日前一名太太打電話到中心，告知自己照顧昏迷先生十餘年，已經筋疲力盡，後悔當初沒在先生仍有行為能力前就預先簽署意願書。柯彤文表示，這就是法規上的限制，簽署預立醫療決定書，須在個人清醒情況下簽署，若成為植物人前並未簽署及表達意願，親友則無法幫忙執行。ACP須自費 4族群健保給付目前簽署預立醫療決定書約8萬人，以全台成年人口來看，簽署率仍偏低，原因之一在於進行ACP須自費3,000多元，門檻相對較高。今年7月起健保署給付四大族群，包括65歲以上有重大傷病的安寧收案者、輕度失智者、病主法的五項疾病、居家醫療照護整合計畫的收案對象，每人有一次ACP免費諮詢，針對一般民眾也有不少醫院推出優惠方案，讓民眾減輕負擔。★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980
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2024-11-07 癌症.抗癌新知
費用高達200萬 細胞療法貴又療效不明
細胞治療或免疫治療費用昂貴，部分病患或病家貸款、賣房，但治療成效不明。消基會、台灣醫療改革基金會和台灣癌症免疫細胞協會呼籲衛福部，醫療院所應該定期公布相關治療資料，讓病患及家屬在資訊充分透明下，有所決定和選擇。消基會董事長吳榮達表示，目前衛福部核准通過細胞治療的案數為273個，費用在100萬至200多萬，費用驚人，但成效隱晦不明，衛福部僅在5月公布存活天數中位數，其他資訊一片空白。吳榮達指出，現階段僅4家診所通過衛福部審查，可執行再生療法，但網路上至少18家診所宣稱已獲得醫策會細胞治療品質認證，且醫療範圍寬廣，從皮膚疾病至癌症，均提供治療。呼籲衛福部制訂懲處機制，讓違規業者獲得懲戒及罰金。「細胞治療到底是神藥？還是潘朵拉的盒子？」台灣癌症免疫細胞協會理事長紀君霖要求衛福部公布更詳細的細胞治療結果數據資料，提供病患與家屬選擇參考，否則現有資訊難以證明細胞治療的確實效果。衛福部今年5月公布「特定細胞治療技術癌症部分結果摘要」，台灣醫療改革基金會執行長林雅惠說，網站資訊少，無比較相關治療的存活指標，病人無法從簡略的資料中判斷是否值得花錢買希望，這與民眾期待的落差太大。對此，衛福部醫事司副司長劉玉菁指出，目前細胞療法仍由特管辦法管理，再生醫療雙法雖已通過，但尚未上路，目前正研擬相關子法，力拚在年底前完成並公布，讓再生醫療雙法盡速上路；等完成子法後，就會討論再生醫療相關資訊如何公開、包括哪些內容等細節。林口長庚醫院血液腫瘤科系主任張文震表示，細胞療法屬於正式藥證外，病患有實際需求，但卻沒有達到藥證的嚴格要求時，給予特別處理方式，理應讓民眾瞭解療效，但定期公布治療效果，於實務執行上有其困難。提醒患者，在選擇再生醫療之前，應與醫療團隊做好溝通，以免花大錢，卻換來虛幻的希望。
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2024-11-07 焦點.長期照護
老盟孤獨處方箋 幫社區獨老找朋友
一名被社區判定滋擾案的長輩，經常製造噪音且雜物亂堆放，鄰里居民都很反感，後來運用「孤獨處方箋」介入，由「幸福好朋友」關心他、帶他走出來，沒想到，竟然從頭痛人物變成願意幫忙做送餐服務的志工，對長輩個人、對社區所有的人都是很好的轉變，這是社區互助共好的案例之一。老人福利推動聯盟秘書長張淑卿表示，推展「孤獨處方箋暨社區共好」實驗方案邁入第三年，至今已與全國各地共20個社區發展協會共同開發，並以「幸福獨居好朋友」推動互助服務模組，盼解決超高齡社會隨之而來的困境，讓社會大眾對高齡者的想像，從負資產轉變成正資產。有能力的長輩 陪伴需幫助的獨老獨居常被貼上負向的標籤，但只要有很好的生活安排，獨居代表獨立自主，是個人居住選項之一。不過，確實有一部分獨居老人沒有能力走出來，跟社會脫節，需要由另一群人來帶他們重新跟社會連結，這項任務過去由志工擔任，訪視獨居老人就只問三件事：「最近有沒有好好吃飯、睡覺以及就醫情況？」且多數人認為年紀大了不能當志工，其實這些觀念都過時了。孤獨處方箋完全不同，是讓有能力的長輩去帶需要幫助的長輩，將志工定位為「幸福好朋友」。張淑卿指出，好朋友就是要一起玩、互相作伴，帶來正向的、快樂的資訊，但年紀愈大愈難交朋友，生活封閉的高齡者就更困難。而孤獨處方箋就是用孤獨來解決孤獨，先將社區中有能力的長輩找出來，透過輔導讓他們的能力獲得再利用，去陪伴需要幫助的獨居老人。目前老盟有10幾名專家定期到社區輔導，協助轉變觀念。敲門14次 從被拒到進家裡聊天「長輩成為幸福好朋友之後，有些人原本因為孤獨而感到憂鬱或生病，但是看到要陪伴的老人過得更不好，反而會振作起來。」張淑卿說，這群經過訓練的幸福好朋友就像小蜜蜂，把訊息帶給另一群走不出來的獨老，有很多感人的故事。像為了幫助躲在家裡的獨居長輩，幸福好朋友曾經最高紀錄敲門13次，從剛開始被直接拒絕到後來可以在門外聊天，最後在第14次終於能夠進到家裡，後來還成為互相陪伴就醫的好朋友。獨老家包水餃 客廳變小型據點另一個案例，則是幸福好朋友把食材帶到獨居老人家裡一起包水餃，把客廳變成一個小型據點，讓不方便出門的獨老也可以參與社區活動；或是看到70歲教80歲的長輩使用手機，好處是兩人都有很多時間慢慢摸索。幸福好朋友因為年齡相仿、文化背景相似，比較能溝通。張淑卿指出，這些過程都讓社區互助、永續的量能最大化，打造出一個安全互助的社區網絡。老盟長年關注「獨居長者」及「社區共好」議題，將於11月23日舉辦成果分享研討會，邀請各方專家以及種子社區以論壇形式分享經驗並共同討論，激發孤獨處方箋推動，並呼籲民眾重視獨居以及在地安老議題，並提前思考自己未來想要終老的社區，也期盼每個社區都能成為長者在地幸福安老的好所在。孤獨處方箋成果分享研討會時間：11月23日(六)上午9時30分至下午4時30分地點：台大醫院國際會議中心401會議廳 (北市中正區徐州路2號)報名網址
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2024-11-05 退休力.論壇活動
2024退休力論壇／為生命畫下優雅句點 90歲爺爺提前規畫「善終」
每當天災人禍來襲，我們不禁思考，生命的終點究竟該如何準備？財團法人器官捐贈移植及病人自主推廣中心（簡稱器捐病主中心）副執行長柯彤文指出，花蓮大地震後，有位90歲的爺爺撥打至器捐病主中心，詢問如何預立醫療決定書，他表示「經歷這麼多天災，希望先做好準備，不讓家人為我煩惱。」道出許多人面對生命終點的心聲。柯彤文強調，「善終不是一瞬間的選擇，而是需要持續溝通與共識的結果。」許多長者其實對於死亡並不避諱，反而是子女不願面對、不敢討論，「善終，不僅是病人的選擇，更是所有人都該面對的共同課題。」善終不只是個人的選擇「善終絕不是一個人的事。」柯彤文指出，現在很多專家提到「關係自主」，也表示著病人的決定，與醫療團隊、照顧者、親朋好友息息相關，善終更需要多方的理解與支持。「病人自主權利法」的推行，更強調了個人對於生命終點的自主決策。「以防萬一終活筆記本」正是一個媒介，讓人們在預立醫療決定時，能夠透過書寫，與親友、醫療團隊進行更深入的討論和交流。這本淺白的手冊，不僅讓病人能清晰表達自己的意願，也讓相關的人士有機會參與，並理解病人的選擇。生命指南審視終老規畫終活筆記本就像是一份生命指南，幫助使用者在安靜的時刻，仔細思考並記錄自己對未來的期許與安排。分「預見未來的自己」、「我的醫療情報」、「認識善終」、「寫遺囑」及「安排告別式」等章節，每一章節都從不同的角度引導使用者審視自己的生命規畫。柯彤文指出，這本筆記本在編寫過程中，特別強調淺顯易懂，將法律條文轉化為日常語言，讓每個使用者都能輕鬆理解並運用。「筆記本不僅幫助使用者釐清思緒，更促進家人開誠布公對話，減少未來可能的爭端與內疚。」使用者藉由與家人的討論，進而面對生命的終點，讓過程不再沉重，而是充滿愛與理解。「善終，不是自己好死就好，而是要讓身邊的親人，也能夠平靜接受這一切。」柯彤文的話語中，充滿了對善終的深刻理解。透過「以防萬一終活筆記本」，每個人都能在最自然、坦然的方式下，為自己的生命畫下完美的句點，不僅能夠記錄下對未來的期待，更能透過它與家人展開溝通，學習如何面對與安排生命的終點，讓生命的最後一程，充滿理解與愛。聯合報將於11月9日舉辦「2024退休力論壇」，主題為「延遲轉大人─XYZ的人生使用說明書」。論壇將邀請各界專家分享理財規畫、人生3.0的高年級實習生故事，器捐病主中心執行長蔡宏斌、樂活大叔施昇輝，將在論壇中分別分享「為自己許下一個善終的願望」及「告別難，善終更難」，介紹如何好死終老，並贈送「以防萬一終活筆記本」，幫助參與者在面對終活，有更充足的準備。2024退休力論壇暨博覽會日期：11月9日（六）上午10時至下午4時30分地點：政大公企中心 北市大安區金華街187號報名：02-8692-5588轉5616或5871udn售票網購票連結
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2024-11-05 焦點.健康你我他
如何照護老寶貝／三代同顧老寶貝 照護路上更穩妥
父親罹癌期間，吃喝拉撒都在床上解決，母親體弱多病難有餘力照料，子女們各自有家庭要養要扛，曾想過申請長照資源或聘外籍看護，但因條件嚴苛諸多限制，以及兩位老人家的遲疑抗拒而作罷。每當犯病時，才急送醫院，同住的兒子、媳婦兩頭燒，生活作息和工作收入都大受影響，不時衍生嫌隙抱怨。母親與我較能說些心裡話，經常扮演兩代人之間的溝通橋梁，所以能明白年輕一輩的辛苦、理解老一輩的無奈，各自有立場和考量，雙方都沒有錯，那是無解的人生習題。老人病痛長期照護，不只折磨人的身體，也會讓心累出病來。幾經不斷調整磨合，重新分配人力財源，將孫輩也納入規畫中，有錢的出錢、有力的出力、沒錢沒力的挪出時間，在眾人齊心協力下，才讓照護老病長者這條路能走得穩妥些。我們家人不少，尚能承擔一病一老的照護重擔，但下一代人丁愈來愈少，甚至不婚不生，當老了病了時，要仰賴誰來照料？每每想到這裡，就愈發覺得健康的重要，對自己和子女都好。養兒防老已經過時，面對超高齡寡居新世代，老寶貝無人照顧的情形會愈嚴峻，除了自己努力延緩老化外，健全的社會福利和醫療體系都將成為強力後盾。讓人生最後一哩路，走得有尊嚴、從容、安心，「老有善終」，是最圓滿的生命終點。
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2024-11-03 名人.劉秀枝
感染力比打哈欠還強 劉秀枝分享開懷大笑對健康有什麼好處
我參加了一個向心力超強的英文KTV課，能幹的班長安排大家排練一首歌的快閃活動。那晚出席15位，分為4組，每組唱一小段，中間穿插了幾段合唱，輪到唱歌的同學要快速從低矮的長沙發站起來，唱完立刻坐下，有時還得全體一起站起來。動過腰椎手術的我永遠慢半拍，現場像是此起彼落的「蘿蔔蹲」，變成運動訓練了，因為畫面太好笑，我一笑不可收拾。看到我笑得涕淚橫流，很多同學也跟著笑起來。後來班長改變策略，輪到唱歌的那組往舞台走，之後再從舞台走下來，有同學說好像是阿公阿嬤的「頭七禮數」，童言無忌，大家笑得更厲害了。每個人的笑相不一，包括捧腹大笑、眉開眼笑、以雙手或以歌譜遮臉大笑等，笑聲洋溢整個教室。當晚，我一路笑著走回家，笑著入睡。笑是世界通用的溝通工具，不僅有親和力，且有很強的感染力，能增加團體的凝聚力。笑的感染力比打哈欠還強，可能來自於人類的模仿力。不僅是看到，聽到別人的笑聲也可能跟著笑，所以有些節目會使用「罐頭笑聲」來誘發觀眾的情緒。六個星期大的嬰兒就會微笑，老一輩的人說是「床母在逗他笑」，四個月大的嬰兒開始與人互動地笑，惹人疼愛。如果看到有人對你微笑走來，你也會不自主地揚起嘴角相應。即使在疫情期間，人人都戴口罩，也可看出對方瞇著眼裡的笑意。笑，不僅有益人際關係，大笑時幾乎全身都在動，包括臉部、喉腔、胸腔與腹部肌肉，可以增加肺活量。醫學文獻報導，笑時腦中釋放出腦內啡以增進幸福感，降低體內的皮質醇濃度約三成而能放鬆、減低壓力，並且與罹患冠狀動脈疾病呈負相關，可見有保護作用。腦部功能性影像研究顯示，人類笑時，除了大腦額葉的前扣帶皮質區與運動輔助區被活化，還動用了許多其他腦區的神經細胞，並經由腦幹的神經傳導，傳到臉部等肌肉。所以有些腦幹的病變如中風，病人有時會出現「病理性笑聲」，即毫無理由的突然笑或哭出來，但其心裡並不覺得歡樂或悲哀。還有一種少見的「發笑性癲癇」，出現無法控制的短暫性笑聲，大多是腦部的下視丘或顳葉的病變所引起的一種癲癇。我很欣賞「淡然一笑置之」，但更喜歡自我解嘲而引起眾人大笑，化被動為主動，幽默地引領大家一起歡笑。例如百歲醫師麥加莉在她的《人間值得》，提及她還是學生時上台自我介紹，因為太緊張，跌了一跤，裙子裂開。這時，趁著所有人還在驚嚇中，她站起來，拋下尷尬說道：演講者要做的第一件事，就是吸引聽眾的注意，希望你們喜歡這個表演！笑是會感染的，帶來欣悅、放鬆、快樂與健康，讓我們互相傳播吧。FB粉絲團請搜尋：劉秀枝joy筆記責任編輯：辜子桓
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2024-11-02 焦點.健康你我他
如何照護老寶貝／謝外籍看護大愛 陪伴我的老媽媽
母親90歲後體力虛弱，肢體失能，日常生活無法自理，需要24小時照護，只得請外籍看護支援。起初母親拒絕陌生人照顧，極力反對與排斥，但兒女都有點歲數了，無法長期承擔照顧工作，最後總算勉強答應。第一位照顧外籍看護來自印尼，不會閩南語，只會簡單國語，造成溝通上的困擾，加上吃不慣她烹調食物的口味，母親常食欲不振，堅持在村子裡另請一位歐巴桑來煮飯，雖然增加開銷，但只要能讓母親開心，我們都願意做。家裡的外籍看護來來去去已換了3、4位，母親漸漸習慣，她們認真學習台式料理，照顧母親體貼細心，跟我們相處像家人一樣親近，我們也放下心頭的大石。美國社會學教授薩托表示，「未來照顧年長父母的時間，可能會比撫養一個小孩長大的時間還長。」醫學科技的進步，延長人類的壽命，需要照顧老年的時間會愈來愈長。我的母親民國8年生，今年105歲，為人子女要盡孝道陪伴，讓她安享晚年。雖然她已經不認得我是誰了，但是總不停地問我「吃飽沒？」握住她的雙手，溫暖的傳遞，母親一定能感受到。外籍看護離鄉背井來照顧沒有血緣的長輩，這是「老吾老以及人之老」的人間大愛，人與人的相遇都是緣分，應真心相待有緣的人，讓愛溫暖人間。
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2024-11-02 醫聲.領袖開講
院長講堂／彭家勛行醫30多年 難忘病人手寫卡片
台北榮總桃園分院院長彭家勛今年7月底走馬上任，他承諾，桃榮將向醫學中心看齊，為醫院勾勒出新藍圖，做桃園市民最強的後盾，顧好市民的健康。專精神經醫學 作基因研究彭家勛是神經醫學的權威，專精於神經學研究，包括基因與酒癮、腦中風疾病及巴金森氏症。畢業於國防醫學院醫學系的他，就學期間就對神經解剖學有興趣，發現神經內科疾病的應用發展空間很廣，因此畢業後投入神經內科醫學領域，並先後獲得尹士俊、胡漢華、洪昭雄三位教授指導提攜。尹士俊是國際知名學者、國防醫學院生化所教授，在基因及酒癮的研究相當出色；胡漢華則是台灣腦血管超音波血流動力檢查的先驅研究者。彭家勛結合兩位教授的研究，進一步探索與中風之間的關聯，在國際腦中風知名期刊發表研究結果，顯示酒精代謝基因差異與腦中風發生有關。彭家勛2003年赴美進修，接受國家環境健康科學研究所暨美國國家衛生研究院洪昭雄教授指導，以巴金森症老鼠模型探討神經保護藥物的作用，進而將神經保護概念應用在急性腦中風及慢性神經退化性病人的治療上，對病人有相當程度的幫助。自美返台後，彭家勛在全國積極推動急性梗塞性腦中風治療，在擔任台灣神經學學會理事長任內，與健保署溝通改善神經科醫師進行血栓溶解治療時的各種困境，包括提高執行給付和延長治療黃金時間，讓急性腦血栓溶解治療成為標準治療，幫助許多急性中風病患免於終生殘障臥床之苦。推取血栓聯盟 搶治療時間「今年腦中風治療工作重點，是爭取有效黃金治療時間，推動區域整合取血栓聯盟」，彭家勛說，桃榮是北榮在大桃園地區唯一的區域級醫院，他上任後即和鄰近有取血栓技術的醫院，如林口長庚醫院等聯盟，讓在地中風病人都能獲得最及時完整的治療。上任三個月的彭家勛，為桃榮擘畫未來的發展方向。首要是戮力讓桃榮成為桃園在地重要區域醫院，分擔北部地區榮民醫療體系的照護重任，結合桃園榮服處與4所榮家（桃園、八德、台北、板橋），以智能化醫療管理系統，提升榮醫體系醫養合一，長期照護榮民與在地鄉親的健康。重視智慧醫療 北榮當標竿其次，以Digital Health為規畫藍圖，以北榮總院為標竿，導入相關智能化醫療服務系統，讓桃榮成為在地榮醫體系的急、重、難症治療中心，因此急診室將擴建更新，並建立癌症治療中心，初期以肺癌、乳癌、腸胃道相關癌症治療為主，也逐步引進高階檢查與治療設備，網羅與培訓相關人才，落實醫療在地化與國際化的發展目標。行醫30多年的彭家勛，有一位女性中風病人最令他難忘。她中風接受治療後，每年都會寄親手繪製的卡片賀節，卡片上的構圖用色，讓他感受到病人滿滿的正能量，也使他更有信心去幫助中風的病人。彭家勛是基督徒，聖經對他的幫助很大，例如在照顧失智老人時，會想到「不可嚴責老年人，只要勸他如同父親；勸老年婦女如同母親」的經句，提醒自己對老人家的態度要溫和包容。飲食作息規律 讀聖經紓壓他的養生要領很簡單，每日規律生活作息、均衡飲食，休閒活動以跑步、爬山為主。面對壓力時，則以禱告、讀聖經進行紓壓，他很感謝心靈導師李敏椿牧師，每天傳給他聖經的話與教導，讓他能保持身心平安，面對每天的挑戰。在院長室牆上，掛著一幅建院以來書法家朱振南的墨寶─范仲淹「岳陽樓記」，彭家勛說，似乎欲引用文中「先天下之憂而憂，後天下之樂而樂」，期勉桃榮同仁要有胸懷天下憐憫蒼生的志向與抱負。彭家勛● 年齡：61歲● 專長：神經醫學、腦中風疾病、巴金森氏症、失智症、神經退化性相關疾病、酒精性相關神經疾病、各式神經痠痛等疾病● 現職：台北榮總桃園分院院長、國防醫學院神經學科教授● 學歷：國防醫學院醫學科學研究所博士、美國國家衛生研究院研究員● 經歷：三總基隆分院院長、三總神經科部部主任、三總副院長、國防醫學院教育長、台灣腦中風病友協會理事長、台灣神經醫學會理事長、台北榮總新竹分院院長給病人的一句話：期望每位病人都能照顧好自己的身體，珍惜健保資源。
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2024-11-02 退休力.來測你的退休力
退休力／百歲人生 XYZ世代都想老不休
高齡社會是全球趨勢，研究指出，餘命延長讓每個世代皆出現「延遲轉大人」現象。青春期從原本十到十五歲，延至廿五歲才結束，目前定義六十五歲是老年，但愈來愈多國家，擬將老年定義延至七十歲，也因為人類年齡不斷延長，也讓人生方式變得變化多端且更具挑戰。Ｚ世代 歲還在青春期「廿五歲前，可能都還沒擺脫青春期。」馬偕醫院兒童青少年心智科主治醫師劉惠青表示，Ｚ世代被稱為「數位原住民」，出生即是3Ｃ世代，當大把時間都花在3Ｃ，也因此喪失部分能力。劉惠青說，青春期是邁向獨立自主的階段，也是孩子最常與父母爭執的階段，這時的爭執並不是沒有意義，孩子透過每一次爭執，找到自己的心之所向，同步察覺自己需要具備什麼能力，成為獨立的大人。但是Ｚ世代的孩子，幾乎每天都會分配時間在使用3Ｃ，排擠掉與父母溝通、爭取自我、與同儕建立現實關係等的時間。Ｚ世代多數缺乏「人際互動能力」，團體合作能力較差，有孩子以為線上遊戲打團戰就是深度關係，但與人接觸需要理解肢體語言、表情動作的意義，以及付出與接納等面向，需要透過一次次實作，才有機會習得。Ｚ世代青春期的結束，通常是在出社會後，他們會發現辦公室文化，需要相互合作，例如旺季時要請假需先溝通協調，即使請假是權益。Ｚ世代出社會後最常聽到反映職場人際受挫，即是這個原因所致。Ｙ世代 延長職涯成挑戰Ｙ世代現正落在卅歲到四十五歲間，剛好是社會上定義的「中壯年時期」。開業諮商心理師羅惠群表示，過去中壯年族群到了四十五歲左右，並不太會思考「中年轉職」，通常都是一份工作做到退休，但對現在Ｙ世代來說，四十歲左右開始思考創業或是轉職、兼職，都是再正常不過的事情，而且受到通膨、房價等因素影響，該世代族群踏入職場後，幾乎沒有力氣去思考其他事，也不敢想退休，實踐人生目標似乎僅剩下工作。以前卅歲到四十五歲階段的男女，多數會進入婚姻，學習維持婚姻關係與養育孩子的方式，羅惠群說，進入婚姻或是生小孩，當然是一種人生選擇，但也不一定是每個人都必做的清單。拜醫療進步所賜，也讓有意願投入婚姻或是生育的男女，可以選擇延後進入關係，不需要再像過去趕在廿幾歲就得做選擇。Ｘ世代 要主動開闢資源而Ｘ世代正準備進入退休階段，羅惠群說，近年諮商現場有愈來愈多五十五歲以上，甚至六十五歲以上的民眾求助，過去餘命不像現在這麼長，六十五歲退休後，平均剩下十年左右餘命，但現在可能還有廿年、甚至卅年的壽命，很多準退休族到現在還是子女的經濟支柱，還有些是孫輩的主要資助對象。羅惠群說，Ｘ世代來到諮商現場，多在焦慮退休金不足、未來生活該怎麼規畫、疾病如何尋找照顧者等，他認為現在的Ｘ世代，晚年得更主動積極開闢資源，不再是被動等待子女照顧。羅惠群說，因為壽命延長，讓每個年齡時期拉長，像是老年，已有不少國家認為七十五歲才算老。超高齡化的社會，不僅只有面對健康或照顧的議題，每個世代連帶面臨挑戰。數位版看這裡／不同世代抓人生重點ＸＹＺ世代如何看待百歲人生，不同世代人生使用說明書有哪些重點？聯合報數位版一次看。高齡社會催生「延遲轉大人」現象 XYZ世代該怎麼面對老
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