2024-12-02 醫療.心臟血管
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2024-12-02 名人.施壽全
施壽全／不忍人之心與緩和醫療
孟子公孫丑上篇提到「人皆有不忍人之心」，雖然孟子主要是提醒，居大位者得有不忍人之心，才能體會百姓的痛苦並設法解決。但不忍人之心，並非只用於治國，治病的醫療人員，更需要時時抱持此種情懷，醫療過程與結果才能趨於周全。個人實習時，曾在急診室遇到一位急性腹痛的病人，看樣子應是腎絞痛，我向住院醫師報告，能否先給他打一針解痙止痛劑？但住院醫師不肯，說這樣會「掩蓋症狀」，一定要病人先驗尿確定。看起來痛得不得了的病人只好去驗尿，雖是速件，當年也得等上半小時，再開針劑領藥施打，已過一個鐘頭了。先打止痛劑 從未因此誤診醫學上的確有不能先治療，以免影響診斷的顧慮，但止痛劑會「掩蓋症狀」嗎？事實不然。後來當了住院醫師，遇到相似狀況，斟酌病人感受，先行給予針劑止痛，從未因此誤診。但並非所有醫師的決定都會一致，有些醫師擔心打針引起過敏反應，有些則照「指引」處理，雖然診斷結果並無差異，有差異的是病人「白白」多痛了。生命末期病人，身心痛苦很多。其中疼痛最為常見，能減輕疼痛的方式也最多，但其他症狀就未必如此，例如末期肝硬化或腹腔癌症蔓延，造成血管滲透壓改變而引發的「頑固性腹水」。處理肝硬化大量腹水的積極方法，包括以皮下導管引流腹水到腔靜脈、在肝外或肝內進行「門體靜脈」分流術，以及換肝。但前二者或者效果不好、或者有後遺症，很少執行，換肝也需種種配合條件，並非說換就能換。緩解病患不適 有心就不難癌性腹水有些可採高溫治療或腹腔內注射抗癌藥物，但因疾病已至末期，效果相當有限。所以，該如何緩和「頑固性腹水」帶來的不適呢？一般狀況下，小量腹水能以平躺（以利靜脈回流）或利尿劑來改善，但對於鼓脹如蛙，可能蓄積七、八千毫升水液的肚子，經皮穿刺引流，卸下兩、三千毫升，才能讓病人稍感舒緩。但如此處置的效果只是暫時性的，可能撐個幾天，液體又會再積，相同的處置就需一遍又一遍執行。住院病人腹腔放液是容易的事，但病人無法如此一直住下去，診間「頑固性腹水」可能落到「爹不疼、娘不愛」的尷尬境地。掛急診，並非真正急症；到腫瘤專科，不曾配置這方面人手；到消化內科，可以安排抽吸引流，但通常都是借用超音波室，所以得在超音波室原本已極繁忙的作業中，特別撥出時間與人手來處理，而且不是一次就結束。在門診，「緩和」頑固性腹水的不適不是難事。腹水量大時，扣診就能確認腸氣與腹水介面，在水面下刺針就可引流。有些醫師擔心如此造成循環衰竭，而不願意做，其實沒這回事。腎絞痛與頑固性腹水都只是舉例。若醫療團隊中，有人少了不忍人之心，則不管口號喊得如何響，緩和醫療的實際與理想，還是會有很大的落差。
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2024-12-02 活動.活動
【免費活動】孩童健康生長｜小兒性早熟治療大解密 衛教講座
日期：2024年12月22日 (日) 14:00-16:40（13:00開放報到）地點：新竹縣竹北市中興里集會所(302新竹縣竹北市嘉豐南路一段11號2樓)網路報名：https://p.accu.ps/6s3d2n電話報名：02-8692-5588 ext.5616（服務時間：週一至週五工作日09：00-18：00）「我的寶貝 寶貝 給你一點甜甜 讓你今夜都好眠 💤」「我的小鬼 小鬼 逗逗你的眉眼 讓你喜歡這世界🌍」耳熟能詳的歌曲，簡單唱出了每對父母最真切的情感與心願！孩子的成長及發育一直都是家長關注的議題，然而隨著生活型態的改變以及環境賀爾蒙的影響，現在兒童性早熟的年齡也越來越低…例如在8歲前的女孩或9歲前的#男孩出現第二性徵，#女孩胸部提早發育、#女孩提早來月經，#男孩聲音變低等情況，就可能是#小兒性早熟的徵兆。 此外，這些孩子常伴隨#骨齡超前，骨骼發育超過實際年齡，比其他同齡孩子特別高發生原因包括#內分泌異常、#腦部病變、#環境荷爾蒙影響或#高熱量飲食等，因此需#及時診斷與治療。面對這樣的情況，家長也容易受到網路上充斥的不正確資訊影響，導致誤判或忽視重要訊息。為了幫助家長獲得專業而正確的知識，中華民國兒童生長協會與元氣網攜手舉辦「孩童健康生長」衛教講座，邀請專家分享如何正確認識小兒性早熟症狀、觀察方法以及治療方式，同時特別安排運動教練帶動親子一起跳舞，以趣味互動強化家長對健康成長的關注。活動不僅提供專業衛教資訊，更營造輕鬆的學習氛圍，幫助家長解答疑惑，讓孩子的成長之路更加安心無憂。歡迎有興趣的爸爸媽媽帶著小孩來共同參與！❤️️講座一共有4堂課！❤️️🔶第一堂：【關於小兒性早熟的一百萬個為什麽??? 】性早熟危險因子、小兒性早熟評估指標👩🏻⚕️講師：新竹臺大分院小兒部內分泌科 林函怡醫師🔶第二堂：【搶救身高大作戰，小兒性早熟治療大解密!? 】🧑🏻⚕️講師：臺大醫院小兒部內分泌科 劉士嶢醫師🔶第三堂：【把握黃金時間 請你跟我這樣做!!!】小兒性早熟日常飲食及照護須知🧑🏻⚕️講師：新竹關心/沐橙診所 朱子宏醫師🔶第四堂：【長得好就要動ㄘ動】要帶爸爸媽媽小朋友一起跟著老師動一動！🧑🏻⚕️講師：三棵小樹幼兒體適能老師📌議程：#現場提供免費兒童骨齡檢測(僅開放活動參與者，歡迎踴躍報名)#報名資格：依網路報名優先順序決定錄取及備取順位，需待主辦單位確認順序後，以簡訊發送報名成功通知為主
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2024-12-02 焦點.杏林．診間
醫病平台／跌倒脊椎受傷驚魂記(上)
編者按：這是一篇原本健康的93歲老人，十個月前意外跌倒脊椎受傷就醫的親身經歷。送醫之後不幸發生院內感染，慘遭隔離一段時間，出院之後又接受脊椎開刀、感染，出入醫院多次，憑著毅力，終於漸漸走出陰霾，寫出「在這年紀才了解人生還有許多自己沒有經歷過的」的心得。透過這篇文章，他老人家才更了解醫護人員的辛苦，但也更深深領會病人在病情不如預料時，很容易失去對醫療團隊的信心。希望這篇長文可以促使醫病彼此更深入的了解。由於這篇文章內容豐富，全文於分別以三篇於一週內登出。 我今年93歲，原本以為自己會順利平安健康的過完一生，沒想到卻在今年1月19日星期五早上，在自己認為很熟悉的辦公室裡不小心跌倒。從此，我的人生從彩色變成黑白，所有生活中的樂趣都與我無關，我只能在抑鬱中度日，簡直生無可戀。 回想跌倒當天，我原本已經準備從辦公室移動到會議室，怎知日籍總經理先我一步起身，說要關辦公室裡的電燈，我想說我也要離開了，就同意他關燈，豈料我站起來時腳絆到地上的電線，失去重心就跌坐在地上。當下我應該被嚇到了，加上僅有從走廊透進來辦公室的微微亮光，慌亂之中拿起手機打電話通知經理，我自己也從地上緩慢的爬起來坐在辦公椅子上，待同仁趕過來確認我沒有外傷後，決定搭公務車返回平常就醫的醫院做進一步詳細的檢查。 急診時，醫生經由我的口述，了解我的頭有撞到椅子的椅背，但幸好是軟質的椅背；加上我有跌倒，可能傷及腰椎，醫生幫我照了Ｘ光、斷層掃描，看完影像報告後，確定我沒有腦震盪，也沒有什麼大礙，便讓我回家休息了。 回家後我總是覺得渾身不對勁，腰背也漸漸出現疼痛的狀況，最糟糕的是我竟然連續三天都沒有解大便，肚子脹得不得了，只好1/22星期一早上去醫院急診，醫生敲我的肚子就像在打鼓一樣，經過影像檢查後，醫生說我的狀況非常嚴重，整個肚子都是脹氣，一定要留院觀察、治療，就安排住院了。 由於住的是內科病房，我也沒有向醫生反應跌倒後身體有出現什麼後遺症，所以醫生沒特別關心。住院住了三、四天後開始出現輕微咳嗽以及發燒的症狀，本來以為1/27可以出院，結果快篩後竟然確診了！天啊！表示我在院內感染COVID-19，這下不僅出不了院，我跟照顧我的管家直接被送去負壓隔離病房隔離，真是太讓人措手不及。 接下來就是接受抗病毒藥物的治療，以及期待每2天做一次快篩的結果可以轉陰，我迫不及待想出院回家陪伴與我同齡的太太。由於住院住的突然，又很多天，我女兒不敢讓她媽媽知道我住院，怕她擔心，所以編了很多理由，讓我太太以為我跟日本客人去出差，要很多天才會回來。 2/2星期五早上終於盼來「一條線」，即使醫生告知我女兒，我的血液裡有細菌，最好轉到普通病房再打二天抗生素比較安全。但是當下，無論什麼理由都沒有辦法阻止我出院，我們也沒有意會到菌血症有可能危及生命的嚴重性，醫生也沒有特別警示我們，所以女兒簽下切結書，我們就回家準備過農曆新年了。 2月8至14日農曆年期間，我的腰椎出現嚴重的痛感，無論是站、坐、躺，都沒有辦法舒緩不適，苦不堪言。我的外甥女婿是神經外科醫生，他來家裡探望我，也覺得我的狀況不太對勁，但是過年期間醫院值班人手不足，便先叫我服用止痛藥物緩解疼痛。等2/15星期四開工的第一天立即去他服務的醫院掛急診，馬上進行腰椎的Ｘ光及斷層掃瞄檢查。套一句俗話：「真的是不照不知道，一照嚇一跳。」我的腰椎有一截已經出現碎裂了！醫生說這種情形當然會這麼痛啊！所以立即安排住院，隔天進行打骨泥手術，希望把碎裂的部位封住，不要繼續惡化下去。這個手術很簡單，只需住院1天即可返家休養。我也滿懷期待，希望不久的將來便能恢復昔日健康的模樣。 2/16星期五出院返家後，疼痛依舊，有時候甚至痛到臉色鐵青。更糟糕的是我開始出現發燒的症狀，為我做骨泥手術的醫生建議我去看感染科。2/23感染科醫生幫我安排抽血檢查，看完報告後認為我應該要住院，但是我不願意，醫生只好先開口服抗生素讓我回家吃；隔天做斷層掃瞄後，醫生決定要我馬上住院，我才知道昨天抽血的急性發炎指數CRP高達21.26，我的菌血症已經非常危險了。 由於我的腰椎仍然很痛，嚴重影響我的行動能力，家人決定請醫院配合的24小時專業看護來照顧我，避免再次跌倒的風險。其實我是非常排斥這樣的安排，我已經非常不舒服了，為什麼不能讓家裡的管家來醫院照顧我？有一個原因是我的太太也是93高齡，加上腦部退化，生活起居沒有辦法自行照料了，如果我硬把管家帶來醫院，太太也可能發生其他的危險。還有一點說服我的原因，是因為我們都不喜歡吃外食，管家可以依照我們的口味，烹煮營養的菜餚，請司機送來醫院給我吃。這樣也能幫助我補充營養，加速恢復體力。 我原本就有攝護腺肥大的問題，還沒跌倒前就需要吃藥控制夜尿的問題；不曉得什麼原因，我對於水份的攝取也不多，但是這次住院期間晚上起來上廁所的次數非常多，我自己沒有好的睡眠，照顧我的看護也沒辦法休息，折騰半個多月後，我跟看護只好fire彼此了。這個事件也讓我知道醫院裡看護人員的短缺，我原本以為走了一個，再換就好了，事實上並不然，人走了就回不來了，看護所屬的人力派遣公司，會馬上安排新的看護，銜接的很快，根本沒有反悔的餘地，加錢也沒辦法請到人。 於是我在醫院的照顧就開天窗了，當下真是令我感到有點擔心。還好時間沒有過很久，我想到平常照顧陪伴我身心障礙兒子的外籍勞工，她也有照顧病人的經驗，我趕快把她調來醫院照顧我，兒子則請教養院的老師們先行照顧幾日。 這段時間醫生一直幫我注射抗生素，希望能把身體裡的細菌殺死，另一方面則是希望施打骨泥的部位能有進步，但是日子一天天過去，並沒有明顯改善，我不禁每天在病房裡嘆氣，這樣的日子要怎麼熬啊？大家安慰我，一定會好的！但是我自己的身體自己最清楚，醫生說手術後就會改善，事實上也沒有；又說可能是我年歲太高，自然恢復的時間要長很多。如果真的是如此，人生至少還有一點希望。所以我即便志氣消沈，我仍然自我要求咬牙忍耐著疼痛，每一餐都要下床坐在椅子上用餐，人活著就要動，有動才有希望！
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2024-12-01 癌症.肺癌
初確診晚期肺癌 如何超前部署？與醫師商討「最適合你」的治療計畫
肺癌連續13年位居十大癌症之首，初期幾乎沒有症狀，患者就醫時往往已是晚期，這是肺癌成為最奪命癌症的主因。台灣的肺癌患者以「肺腺癌」為最大宗，近年隨著基因科學的演進，治療肺腺癌的藥物愈來愈多元，能有效延長壽命，但大部分病人終究會面臨抗藥性問題。醫師呼籲，每位病患的狀況都不一樣，應建立「沒有最好，只有最適合自己」的正確治療觀念，與醫師積極討論，才有機會爭取最長存活期。台灣肺腺癌八成七為女性，三分之一可找到遺傳基因據調查，台灣肺癌患者的類型，有七成屬於「肺腺癌」，其餘為小細胞肺癌或鱗狀細胞癌。而肺腺癌有八成七為女性，男女比率相差近三成，且臨床發現，罹患肺腺癌的女性患者，多數都沒有過去認為的肺癌風險因子「吸菸習慣」。高雄醫學大學附設中和紀念醫院胸腔內科主任洪仁宇說，吸菸較易導致小細胞肺癌或鱗狀細胞癌，國內的肺腺癌患者，有三分之一可以找到「遺傳基因」，其餘三分之二被懷疑與空汙等環境因素有關，但並未被證實。洪仁宇強調，吸菸仍對肺部有高度的危害，一天抽一包菸，連抽30年的「老菸槍」，與一般人相比，罹患肺癌的風險增加16倍；且二手菸會讓身邊的人罹病風險增加1.6倍。但一親等中有人罹患肺癌，帶有遺傳因子的民眾，罹患肺癌的機率與老菸槍的風險一致。南韓的一項研究顯示，家族中若有血親罹患肺癌，自身罹肺癌風險與一般人相比增加2.28倍；如果該名血親60歲以前被診斷肺癌，自身的罹病風險更高達3.77倍；家中愈多人罹患肺癌，罹病風險就會翻倍。帶有EGFR基因，標靶藥物效果遠勝於化療。隨著醫學的進步，目前已知能驅動肺腺癌的基因多達十多種，楊志仁表示，東亞族群的肺腺癌患者約有45%到55%都是帶有「EGFR」的基因，而西方的肺腺癌患者僅15%到25%帶有EGFR的基因，也讓東西方的肺腺癌患者在規劃治療策略時需因病患個人狀況而有不同評估考量，在台灣肺腺癌病患產生EGFR突變機會約為50%到60％。楊志仁表示，如果肺腺癌患者透過基因檢測，確認體內帶有EGFR基因突變，治療策略不再以「化療」為優先，全球的大型臨床試驗顯示，如果直接使用標靶藥物，效果遠勝於化療，增加一倍的存活時間。腫瘤突變產生抗藥性，每一線藥物用好用滿是延長存活關鍵。不過，基因會突變，腫瘤為了存活也可能會突變，因此治療上終究會產生抗藥性。楊志仁說，癌症治療無法避免遇到抗藥的情形，因此通常需要再次切片，做基因分析後，再決定後續的治療方向。以國人最常見的EGFR突變晚期肺癌病人為例，如第一線使用第一代或是第二代標靶產生抗藥性後，通常會有50%產生T790M基因突變，可接續第三代標靶藥物進行治療。根據高醫的經驗，一線使用第二代標靶，抗藥後接續第三代標靶藥物進行治療，整體存活期可以達到將近4年(47.6個月)；如果沒有出現T790M基因突變，接續化療整體存活期則大概3年(35.6個月)。這也是目前臨床上很常採用的治療策略。肺癌晚期治療，與醫師討論找出前線後線用藥最佳選擇。楊志仁說，既然第三代標靶藥物被證實能治療產生T790M抗藥性的族群，若將第三代標靶放到第一線治療，能否降低抗藥性，甚至增加存活期？倘若一線採用第三代標靶藥物進行治療，抗藥後會產生較難預測的突變，因此後續大多只能接化療，或是要自費用藥，因此也要看看保險能否給付才能減輕經濟負擔…，這些都是建議初確診病患在展開治療前，應該與醫師通盤了解後做決策。楊志仁表示，對於肺癌晚期的治療方針，都是以爭取最長存活期為目標，因此哪一代標靶藥該在哪一個時機使用，需要由醫師與患者討論，考量病患個人狀況、經濟能力、對生活品質的期待等，多方評估後，由醫師給予最佳的建議，達到治療目標，他強調，沒有最好的藥，只有最適合的治療。
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2024-12-01 焦點.元氣新聞
醫療╳AI 智慧醫療 擴展對健康生活的想像
科技與醫療的結合是未來趨勢，網路和通訊產業發展，數位科技促成現在的智慧生活，大量醫療資訊被分析運用與交流，成為數位醫療基礎，幫助提高就醫效率、提升疾病判讀準確度，更將治療帶向精準化與個人化，也是醫護短缺的解方之一。智慧醫療改變醫療產業的面貌，更幫助我們擴展對未來健康生活的想像。花蓮慈濟／影像判讀更精準 資訊共享見成效台灣半導體、AI等產業表現，傲視全球，如與醫療接軌，將是成為另一座護國神山。近年來，花蓮慈濟醫院積極引進軟硬體科技，設立人工智慧醫療創新發展中心（AI中心），副院長吳彬安表示，該院積極發展行動化、智能化、大數據分析等智慧醫療，並落實精準醫療、遠距醫療，造福花東居民。吳彬安表示，在林欣榮院長支持下，花慈積極發展AI智能，組織AI團隊，運用於許多科別，大幅提高病理及影像判讀的精準度，例如，腸胃內科胃食道逆流、心臟內科心肌梗塞、神經外科的腦腫瘤轉移聯邦式學習、乳房外科乳癌篩檢、胸腔外科肺癌轉移、胸腔內科肺結核等，均獲極高評價。資訊共享也是花慈智慧醫療的發展重點，吳彬安表示，近年來衛福部提出次世代醫療，要求資訊標準化，為此，花慈團隊整合花蓮秀林鄉等所有鄉鎮、台東、苗栗及南投等山地偏遠地區患者身體資料、就醫紀錄，為遠距醫療奠定厚實基礎。至於醫院與醫院之間的資訊交換，則為智慧醫療也是邁向次世代醫療的重頭戲，吳彬安表示，衛福部推出新一代國際醫療資料交換標準FHIR標準規範，希望各醫院從「電子病歷交換欄位」開始，統一國內醫療院所資料格式，促進院內作業系統智能化、同時加速智慧醫療在台灣落地擴散，且能符合國際標準，為此，花慈投入大量人力與經費，在跨院系統的互通上，已見不錯成效，提升效率，為台灣醫療科技產業打了良好基礎。正因醫療資訊共享上有傑出表現，花蓮慈濟獲選健保署首波電子處方箋試辦計畫的主責醫院，在花東地區正積極推廣電子處方箋，省去紙張，流程簡易，實踐了醫療減碳環保、環境永續等目標。台北榮總／AI扮演副駕 引導醫師精準治療醫療科技日新月異，未來影響民眾最深遠的是「智慧醫療」與「精準醫療」。台北榮總目前致力於發展生成式AI，收集相關醫療數據、影像資料，以進行大數據分析，由AI扮演副駕駛的功能，引導駕駛（醫師）執行醫療行為。台北榮總副院長李偉強說，醫療技術主要分為硬體、軟體兩個領域，科技進步下，許多醫療行為已是「軟硬兼施」，一是利用先進醫療儀器，二再搭配人工智慧（AI）為疾病、檢查等資訊進行大數據分析，在確保病人安全下，提供更好的治療品質。李偉強說，醫療技術硬體方面，包括達文西機械手臂、重粒子治療等先進設備，軟體則是精進電腦程式、人工智慧（AI）等數位轉型，並擴及再生醫療、基因檢測等項目。在手術方面，如達文西機械手臂現在已經可以結合AI；在基因工程上，過去基因排序的電腦流程需花一個多小時，現在若結合AI僅需一分鐘就可以完成判讀。「AI科技進步，模糊了軟硬體醫療技術的界線。」李偉強說，往後更能定義個人體質的差異性，給予符合個人病情的精準治療，甚至利用穿戴裝置早一步監測，未來醫療趨勢一定是「智慧化」、「精準化」及「個人化」。李偉強說，醫療技術方面，AI不是唯一，但確實是未來的趨勢，但運用至醫療時須十分謹慎，應確保給予生成式AI的資訊、數據必須夠乾淨，如此AI才不會學習錯誤，才能真正提升精準化的個人醫療。林口長庚／開發各種偵測軟體 已取得相關許可證數位科技改變了智慧生活，包括提升醫療服務質量，林口長庚醫院院長陳建宗表示，長庚醫院自2018年起，擘畫智能醫療發展策略藍圖，彙整珍貴的「數據」，加速傳統醫療系統的轉型。AI正推動個人化醫療的革新，陳建宗認為，未來的發展趨勢與關鍵為「人工智慧輔助醫療」，可提高診斷準確率、提升就醫體驗。林口長庚醫院運用「服務病患數最多」的優勢，將病歷資料結構化，加速開發疾病診斷模型，逐步實際應用於臨床。2014年，林口長庚即拿下台灣首家「智慧醫院標章」，陳建宗說，長庚醫院在成立之初，已經超前部署導入電腦系統。這10年來，醫院陸續推動電子病歷結構化、成立醫療人工智能核心實驗室與高速運算中心，將數位科技與人工智慧大量應用在醫療領域，並陸續開發出許多輔助判讀的軟體工具。智慧醫療發展的型態非常多樣化，陳建宗強調，人工智慧是現階段最重要的一環，除了協助醫師做更準確的診斷，也增加醫護工作的便利性。林口長庚開發的腕部舟狀骨骨折偵測軟體、心房顫動偵測軟體已經取得食藥署醫材許可證，2024年2月，篩檢心臟衰竭的偵測軟體也取得第3張許可證。陳建宗說，AI把數據變資訊，臨床應用可優化醫護人員的人力，改善民眾就醫體驗。未來，可為遠距醫療帶來新功能，偏鄉民眾不用舟車勞頓，透過連線會診落實醫療平權。台中榮總／全球百大最佳智慧醫院台灣首次、唯一入列科技之於醫療扮演什麼角色？台中榮總院長陳適安說，科技是帶動醫療往前走的力量。美國「新聞週刊（Newsweek）」 今年九月公布全球最佳智慧醫院（World's Best Smart Hospitals），由陳適安帶領的台中榮總獲全球第99名，是國內入選的八家醫院中，唯一進入百大，也是台灣首次有醫院進入全球百大行列。他表示，醫療科技日新月異，持續進步，醫院數位轉型並非專注於單一技術，而是打造完整的數位生態系統。除了台中榮總院內執行專案，也與外部合作，陳適安也是國科會「智慧醫療系統跨院驗證與取證計畫」總召集人，帶領全國醫學中心共同發展AI模型。陳適安今年在慈濟人醫年會（TIMA）分享，台中榮總於2021年建置power BI，每年優化，讓各部科主任掌握病人狀況、改善平均住院天數等；在雲端整合患者數據，全面給予照顧。陳適安說，醫療科技發展勢不可當，已有住院醫師利用ChatGPT詢問患者可能的診斷，但AI用於梳理患者病歷，的確有助快速找重點，他經常勉勵台中榮總同仁，「應最大限度發揮人工智能的優勢，也要最大限度地降低人工智能帶來的風險。」科技帶動醫療進步，但人類智慧是科技的基礎。高醫大附醫／南台灣首家 通過國際HIMSS EMRAM六級認證人工智慧在醫療應用愈來愈廣泛，高雄醫學大學附設中和紀念醫院近年把AI科技導入精準醫療、預防醫學，並參考大數據訂定個人化治療，提高病患存活率。院長王照元表示，智慧醫療在預防惡化和降低死亡扮演關鍵角色。王照元指出，高醫深耕智慧醫療領域，屢創佳績，2022年獲醫策會智慧醫院全機構標章，與台大醫院並列為全台獲獎醫院，去年通過國際HIMSS EMRAM六級認證，成為南台灣首家達成此標準的醫院。智慧醫療不僅著眼疾病治療，更重視疾病預防、早期診斷及個人化醫療方案。王照元說，以大腸直腸癌為例，可根據健檢報告數據早期評估，提供個人化預防建議，透過基因檢測，快速準確得到病人可用藥基因變異結果，在預防和治療有很大成效。高醫近來更開發能預測肺阻塞病人急性惡化AI預測模型，能精確預測肺阻塞疾病進展及預後，在病情惡化前介入，並制定精準個人化治療。此外，高醫機械手臂手術中心引進第四代達文西機械手臂（Xi系統）獲得美國認證，智慧醫療與精準手術走入國際。高醫麻醉科「術後急性腎損傷（POAKI）風險預測與風險最小化系統」也精準降低術後風險。另外，透過遠距智慧醫療平台，病人在家即可接受即時監測、醫療指導。「AI無疑是醫療翻轉的關鍵。」高醫也把智慧醫療延伸到偏鄉，縮短城鄉差距，實現醫療平權，未來更期許AI科技減輕臨床照護負擔，提升醫療照護品質。
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2024-12-01 焦點.元氣新聞
智能檢驗更快速安全 縮短病患等候、幫醫檢師減壓
「時間就是金錢。」在醫院，等待看診、等待檢驗最讓病人焦慮，像在心頭壓上一塊石頭，不僅關乎病情診斷，還決定著下一步的治療方向。嘉義大林慈濟醫院自110年導入「智能單件流檢驗」，大幅縮短病人檢驗等候時間，由8.6分鐘縮短至6分鐘，進步30.2%，業務服務量卻增長12%。在品質指標精準度，達到醫學中心水準，位居同儕醫院表現前25%，進步到前段班。此外，真正落實高齡與輪椅親善族群，抽血平均等候時間約為2分鐘，比一般病人減少約66%的等候時間。臨床病理科技術主任李奇聰說，導入智能檢驗流程，不僅體現在病人等候時間縮短，還提升整體檢驗效能。在血液檢驗報告方面，儘管門診急件的業務量增加了27.5%，但報告完成的平均時間由原先的26.9分鐘縮短至21.7分鐘，下降了19.3%；生化急件檢驗報告在業務量增長22.4%的情況下，完成時間從43.4分鐘降至35分鐘，縮短了19.4%；至於尿液急件檢驗報告，雖然業務量略微下降13%，但報告完成時間依然從41.7分鐘大幅縮減至24.8分鐘，減幅達40.5%。除了檢驗效能提升，大林慈院在病人與醫檢師的滿意度方面也取得顯著進步。流程改善後，病人對整體抽血服務過程的滿意度從84.6%提升至92.4%，顯示醫療服務改進，大幅提高病人滿意度。而醫檢師對檢驗所提供服務的滿意度也從82%增至92.7%，顯示智能系統改善了醫檢師的工作環境和效率。值得一提的是，醫檢師對自身工作的滿意度提升尤為顯著，從原先的48%大幅增長至70%，也讓醫檢師在更高效、低壓的工作環境中獲得滿足，進一步提高整體醫療團隊的凝聚力。智慧醫療教育系統 打造可信賴的醫師學游泳的第一步是學會換氣和不溺水，就像醫學生需掌握基本醫學知識，這是入門的基礎。然而，成為好泳者不僅是浮在水面，更要能流暢游出標準姿勢，而這需要教練指導動作盲點。嘉義大林慈濟醫院以創新的智慧醫療教育模式，2018年自行研發全方位CBME系統，並以Entrustable Professional Activities（EPAs，可執行專業活動）為核心，結合智慧醫療技術，為醫學教育帶來嶄新突破。2022年，該系統榮獲財團法人醫院評鑑暨醫療品質策進會的肯定，雙方簽署合作協議，共同建置「醫事專業人員能力進展資訊平台系統」。臨床技能中心主任李振威指出，醫學生的成長須具備「六大核心能力」，包括：病人照護、醫學知識、人際溝通、專業素養、實務學習與改進、系統為本的實務。透過老師全程現場觀察，檢視學員的臨床表現，從「手把手」指導到逐步放手，根據不同層級進行監督。之後，再持續回饋，每次操作的建議和評估都詳細記錄，幫助學生了解進步與盲點。最後是全人評估，不僅看技術，還關注人際溝通、專業態度等，全面提升技能。在臨床上是否能夠處理病人的問題，才是成為好醫師的關鍵，「能力導向醫學教育」，正是將醫學生從「考高分」引導到「成為真正可信賴的醫師」。臨床訓練中，病患安全與學員學習往往被視為兩個難以兼顧的目標，但全方位CBME系統讓這兩者實現了平衡。「老師隨時在旁觀察，一旦學員遇到問題就會立刻介入，既確保病患安全，也讓學員在真實環境中學習。」「雙贏」的模式讓學員在保障病患安全的同時，獲得實用的臨床經驗。
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2024-12-01 焦點.元氣新聞
智慧放療平台見成果 頭頸癌患者嚴重口腔黏膜炎降至5.5%
頭頸癌病患若接受放射治療（俗稱電療），一旦產生嚴重放射性皮膚炎、嚴重口腔黏膜炎，往往連吃東西都有困難，病患家屬照顧上備感艱辛。自從大林慈濟醫院放射腫瘤科團隊運用「全流程多職類共同照護」、「自動即時警示資訊系統」等多項智慧醫療策略，該院頭頸癌嚴重口腔黏膜炎的發生比率下降到5.5%，嚴重放射皮膚炎比率為3.3%，遠低於其他大醫院動輒10%、20%、30%以上數據，病患對於醫療團隊的細心、貼心，也致上滿滿謝意。全院全流程、多職類團隊合作，病患更安心。大林慈濟醫院放射腫瘤科主任洪世凱指出，這是所有團隊努力的成果，證明透過智慧醫療、AI等系統性解決方案，有機會讓病患、醫護所遭遇的問題迎刃而解，並擁有更好的醫療、工作品質。以頭頸癌治療為例，病患在接受治療前，護理師就會開始衛教，請病患先做好一些準備，療程開始後，醫療團隊每天為病患進行生理監測，每周也會有營養、體重監控與治療副作用評估。對於傷口照護，除了護理師無微不至地關心、回報，也會定期衛教，並督促病患回診、追蹤，在全院全流程、多職類的共同照護下，因而創下傲人成績。自行研發全流程資訊化系統，降低誤差、醫護更省力。目前全台有92家醫院設有放射腫瘤科，但只有29家有導入資訊化系統。大林慈濟醫院為創新領頭羊之一，談起智慧醫療、資訊化系統的導入，洪世凱分享，早在十年前，便開始將資訊化系統導入放射治療，現在結合智慧化、AI設計，功能更進步，也更為完整。最初導入原因在於，儀器資訊系統與醫院資訊系統「互不相容」，在缺乏整合的情況下，很容易因書寫錯誤、交班遺漏、無法即時監控而導致工作效率低落，且出現醫糾、溝通落差的風險也會增加。舉例來說，癌症病患若白血球指數過低，便無法接受放療，當資訊無法即時監控、整合、流通，可能就會對病患產生重大危害。為了解決這些難題，洪世凱與該院團隊自行研發「全流程資訊化系統」，並建構智慧放療平台，希望讓所有醫療、行政流程誤差降到最低，醫護工作更省力。導入資訊化系統，效率、精確度皆大幅提升。洪世凱解釋，以放射治療劑量為例，若出現1%誤差，相當於病患多照一萬張胸部X光，輻射暴露風險大增，這代表除了硬體，軟體與流程的監控、整合程度，也都是關鍵環節。過去，每位放射治療病人都有一份放射治療紀錄本，50位病人就有50本紀錄，治療或是門診追蹤時，都需要這些紙本記錄到處行走、交接，常工作到精疲力竭，甚至常需要加班，醫療團隊花在人工書寫放射治療明細的時間，每月高達708分鐘，為11.8小時。自從資訊化系統導入後，透過系統擇取、資訊整合，同樣工作只要0.5分鐘，也就是30秒即可完成。此外，病人治療結束後，按下一鍵即可輸出所有電子化放射治療病歷，無論是精確度、正確性或工作效率，皆明顯提升。申請三項國家專利，已有多家醫院使用此系統。目前，這套「智慧放療平台」已申請三項國家專利，並已發表上百篇相關研究論文，更進行商業技術轉移，現在有14間非慈濟體系醫院正在使用這套系統，其發展演化歷經「創建E化平台」、「系統全面擴展」至「進化導入AI」，並有自動防呆、防錯設計、醫囑內容更完整，且可根據各院需要量客製化功能選單，不僅使用率高，全台市占率達六成，也獲得五項國家級認證與許多獎項的肯定。洪世凱希望未來可以透過智慧醫療系統的優化、研發，幫助醫護、病患解決更多問題，讓每一個專案計畫，都能產生更大價值，不僅進一步守護病患安全，也讓病患、醫護對讓醫療品質的提升更有感、更安心。
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2024-12-01 焦點.元氣新聞
大林慈濟力推智慧醫療 院長賴寧生：來自守護病患初心
在嘉義縣大林慈濟醫院，無論病患在病房、診間，醫護人員只要點開平板電腦、手機中的「行動醫療系統APP」或即時「定位系統」APP，病患的就診、用藥與健康狀況一目瞭然；若病患突然在如廁時昏倒、跌倒，醫護人員也可以馬上察覺，立刻展開追蹤、救治。而這樣的病患安全網運作，背後有著四百多項智慧醫療系統在互相支援、搭配，這一切的源起，正來自該院院長賴寧生與全院團隊「守護病患、提升病患安全」的初心。簡化工作流程，醫護有更多時間與病患互動。「有了智慧醫療系統的協助，醫護人員就有更多時間接觸病人、關心病人。」賴寧生深耕自體免疫疾病臨床領域三十餘年，身為全國第二位免疫醫學博士、雲嘉地區首位免疫風濕專科醫師，並獲得立法院厚生會第25屆醫療奉獻獎肯定的他，對於醫界趨勢的瞬息萬變與智慧醫療的嶄新變革，有很深刻的觀察與體悟。賴寧生分享，過去醫師和病患的互動模式多為「父權式溝通」，也就是醫師一下指令，病患通常就無條件接受，現在著重於「醫病共享決策」（SDM），以外科手術為例，一種手術往往有不同開法、治療策略，在醫病共享決策的過程中，醫療團隊必須花時間與病患討論、共同做出決定。此外，像醫療品質的監控，如開刀前的抗生素劑量控制等，也是關鍵環節，而上述工作都需要投入大量時間、心力，為了簡化工作流程，幫助醫護人員提升工作效率、減少疲勞、因忘記而造成的出錯風險，智慧醫療的設計、運用與導入，便顯得至關重要。人手一個「智慧小特助」，讓病房管理更有效率。在大林慈濟醫院，幾乎所有智慧醫療系統都是由院內團隊自行研發，對此，賴寧生表示，該院智慧醫療的推動，是「由下而上」，主要目的是在提升病患安全、醫療品質，由於系統開發是為醫護人員量身打造，每位醫護只要有手機、平板電腦，便相當於身邊配有一名「智慧小特助」，協助提醒住院病患導尿管放置時間長短、生理數據變化等資訊，因此醫護的使用意願極高，也都有很不錯的評價。談到智慧醫療運用、推展所面臨的挑戰，賴寧生分析，對於智慧醫療系統分析、歸納所呈現出的結果，醫護必須抱持嚴謹態度進行審視、確認，以確保資訊正確無誤。針對智慧醫療系統的管理，也是一大學問，當多項智慧醫療系統同時運作，需要有效管理、整合，才能事半功倍，進一步提升效益。病患多重器官問題，智慧醫療能跨科整合資訊。在臨床上，身為自體免疫疾病診治權威的賴寧生也觀察到，由於自體免疫疾病為全身性、系統性疾病，病患常合併多重器官問題，也牽涉到跨科合作，智慧醫療的運用更能幫助醫師迅速掌握整體狀況。事實上，除了醫師診斷、處方，不少自體免疫疾病患者也需進行生活、飲食上的調整，像紅斑性狼瘡病患，通常會建議少曬太陽，醫師也會給予一些其他衛教資訊；賴寧生認為，未來若能透過互動智慧醫療方式確認病患是否照醫囑、建議執行，更為理想，期待在智慧醫療的推展上，往後可朝這方向推進、努力。隨著智慧醫療的推陳出新，賴寧生也期待這樣的趨勢可與遠距、居家醫療領域結合，對於達到總統賴清德所提「健康台灣」願景與醫療平權的提升，也可產生更多助力。
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2024-12-01 焦點.元氣新聞
醫療奉獻獎得主大林慈濟賴寧生 力推「智慧醫療」，來自「守護病患」初心
在嘉義縣大林慈濟醫院，無論病患在病房、診間，醫護人員只要點開平板電腦、手機中的「行動醫療系統App」或即時「定位系統」App，病患的就診、用藥與健康狀況一目瞭然，若病患突然在如廁時昏倒、跌倒，醫護人員也可以馬上察覺，立刻展開追蹤、救治。而這樣的病患安全網運作，背後有著四百多項智慧醫療系統在互相支援、搭配，這一切的源起，正來自該院院長賴寧生與全院團隊「守護病患、提升病患安全」的初心。「有了智慧醫療系統的協助，醫護人員就有更多時間接觸病人、關心病人。」賴寧生深耕自體免疫疾病臨床領域三十餘年，身為全國第二位免疫醫學博士、雲嘉地區首位免疫風濕專科醫師，並獲得立法院厚生會第25屆醫療奉獻獎肯定的他，對於醫界趨勢的瞬息萬變與智慧醫療的嶄新變革，有很深刻的觀察與體悟。有效節省時間，便可多與病患互動賴寧生分享道，過去，醫師和病患的互動模式多為「父權式溝通」，也就是醫師一下指令，病患通常就無條件接受，現在著重於「醫病共享決策」（SDM），以外科手術為例，一種手術往往有不同開法、治療策略，在醫病共享決策的過程中，醫療團隊必須花時間與病患討論、共同做出決定。此外，像醫療品質的監控，如開刀前的抗生素劑量控制等，也是關鍵環節，而上述工作都需要投入大量時間、心力，為了簡化工作流程，幫助醫護人員提升工作效率、減少疲勞、忘記所造成的出錯風險，智慧醫療的設計、運用與導入，便得至關重要。智慧小特助，讓病房管理更有效率在大林慈濟醫院，幾乎所有智慧醫療系統都是由院內團隊自行研發，對此，賴寧生表示，該院智慧醫療的推動，是「由下而上」，主要目的是在提升病患安全、醫療品質，由於系統開發是為醫護人員量身打造，每位醫護只要有手機、平板電腦，便相當於身邊配有一名「智慧小特助」，協助提醒住院病患導尿管放置時間長短、生理數據變化等資訊，因此醫護的使用意願極高，也都有很不錯的評價。談到智慧醫療運用、推展所面臨的挑戰，賴寧生分析，對於智慧醫療系統分析、歸納所呈現出的結果，醫護必須抱持嚴謹態度進行審視、確認，以確保資訊正確無誤，針對智慧醫療系統的管理，也是一大學問，當多項智慧醫療系統同時運作，需要有效管理、整合，才能事半功倍、效益進一步提升。多重器官問題，更需跨科資訊整合在臨床上，身為自體免疫疾病診治權威的賴寧生也觀察到，由於自體免疫疾病為全身性、系統性疾病，病患常合併多重器官問題，也牽涉到跨科合作，智慧醫療的運用，更能幫助醫師迅速掌握整體狀況。事實上，除了醫師診斷、處方，不少自體免疫疾病病患也需進行生活、飲食上的調整，像紅斑性狼瘡病患，通常會建議少曬太陽，或醫師也會給予一些其他衛教資訊，賴寧生認為，未來若能透過互動智慧醫療方式確認病患是否照醫囑、建議執行，更為理想，期待在智慧醫療的推展上，往後可朝這方向推進、努力。期待智慧醫療的運用，更無遠弗屆隨著智慧醫療的推陳出新，賴寧生也期待這樣的趨勢可與遠距、居家醫療領域結合，對於達到總統賴清德所提「健康台灣」願景與醫療平權的提升，也可產生更多助力。
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2024-11-30 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／曾敏傑：罕病防治須串連產檢、新生篩檢、罹病生育
罕病病患是承受了人類遺傳過程中，不可避免、發生率低於萬分之一的必然，罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑指出，防治罕見疾病需要政府上下游的串連，從孕產婦產檢、產前診斷、新生兒篩檢到罹病者的生育，都需要國家、專業醫師的協助，加強社會教育、遺傳諮詢、新生兒篩檢擴充，才讓大家安心生育。立法院厚生會召開「罕見疾病權益促進委員會」成立大會，由民進黨立委王正旭擔任召集人，蘇巧慧、劉建國、林月琴及國民黨立委陳菁徽、健康保險署長石崇良等人出席與會，並邀集相關專家學者、民間團體探討罕見疾病權益促進議題。根據健保署的資料，截至今年九月，國內的罕見疾病病患領有重大傷病罕病領證人數已達1萬5171人，較去年成長11%，罕病種類包括：多發性硬化症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、結節性硬化症、威爾森氏症、肌萎縮性側索硬化症 (ALS)、夏柯-馬利-杜斯氏症、Fabry氏症、脊髓性肌肉萎縮症 (SMA)、軟骨發育不全症、特發性或遺傳性肺動脈高壓等等。少子化已成國安問題，政府應建立照顧模式曾敏傑說，西方有孤兒藥法，我國也設置罕病法，包含重大傷病等對病人的保障，但是到了2024年，我們不應該再從社會福利的角度思考如何保障了，因為這與我們少子化的問題息息相關，國內少子化問題嚴重，影響到全國生產力、勞動力，已形成國安問題，更應注重人口品質。曾敏傑近一步指出，在國家獎勵人口的狀況下，思考孕產婦的產檢、新生兒篩檢，以及罹病者的生育，讓大家可以安心生育。因此對於社會教育、 新生兒篩檢增加、遺傳諮詢等，應該要串聯起來。他說，但是政府之間的串連是匱乏的，包含對罕病藥物的研發製造、對社會的教育、遺傳諮詢、新生兒篩檢的擴充等等，因此他期待，透過罕見疾病權益促進委員會的平台，把這塊串連起來。盼國健署建立照顧模式。此外，對於罕見病患的治療，曾敏傑呼籲，罕病治療需要「綠色通道」的建立，對於罕藥的審查應該回到生活層面，例如病患過往不能進食，現在可以進食了；以前不能溝通，現在慢慢恢復正常人的生活了。這些都不是過往的財務審查委員所認同標準，因此才更迫切需要這樣的綠色通道。
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2024-11-30 養生.聰明飲食
進補喝四神湯有用？ 中醫曝常見2煮法 效果有限
天冷進補要注意。中醫師提醒，食補要根據個人體質，選擇適合的食材和藥膳，避免盲目進補導致不適或加重病情；感冒、感染發炎等急性症狀，即便身體狀況虛弱，當下也不適合進補，建議尋求醫師的專業評估，而民眾熟悉的四神湯，由山藥、茯苓、芡實、蓮子組成，但有些商家因為口感考量等因素，會以薏仁取代芡實，或僅使用薏仁與豬小腸煮湯，較無進補的效果。 現代人健康意識抬頭，加上飲食習慣改變，愈來愈多人開始關注，如何透過飲食維持健康，明華馬光中醫師周亞錚指出，根據體質和季節選擇合適食材，更可以達到調理身體、維持健康或輔助治療的效果，冬季是進補的最佳時機，這個時期人體陽氣內斂，適合透過食補提高抵抗力。 「虛寒則溫補，不虛則平補，燥熱則清補」，周亞錚表示，中醫將藥膳分為溫補、平補、涼補（清補）3種，在進行食補時，需根據個人體質選擇適合的食材和藥膳，避免盲目進補導致不適或加重病情，陰虛火旺者應避免過量溫性藥材，以免加重熱症；脾胃虛弱者則應慎用寒涼食材，避免影響消化功能，中醫判斷體質時會參考症狀、脈相、舌苔等多種資訊，建議民眾進補前先諮詢中醫師，避免誤判體質導致進補後身體不適。 另外，食補也要隨著季節變化調整，周亞錚說，冬季適合溫補，春夏季則應以清補、潤補為主，並且進補應適量，因為現今社會不像以往農業社會缺乏營養，要根據自身情況調整頻率和食補總量，避免過度進補導致體內負擔，過猶不及。 周亞錚進一步指出，孕婦、兒童、老人以及有特定疾病的族群，因體質狀態特殊或藥物使用等情況，應在醫師專業指導下再進行食補，如有感冒、感染發炎等急性症狀，即便身體狀況虛弱，當下也不適合進補，建議優先尋求醫師的專業評估。如果不清楚要如何選擇對應的食補，也可參考以下4種常見的冬令食補清單：※四神湯：由山藥、茯苓、芡實、蓮子組成，是一款平補脾胃的藥膳，這4種藥材藥性平和，適合全家大小、不分季節食用，不過為減少藥味和提升口感，日常小吃店的常見的四神湯多數以薏仁取代芡實，或僅使用薏仁與豬小腸煮湯，較無進補的效果，民眾在購買時可稍加區別。※十全大補湯：由當歸、熟地、白芍、川芎、人參、白朮、茯苓、甘草、黃耆、肉桂、生薑、大棗組成，是一款強效的溫補氣血、滋陰升陽的藥膳，本方溫補性質強烈，適用於體質虛弱、頭暈目眩、消瘦乏力等體寒者食用，節令上較適合冬季食補，若是體質偏燥熱者則較不適合服用。※當歸羊肉湯：由當歸、人參、黃耆、生薑、羊肉組成。羊肉具有益氣補虛、溫中暖下的功效，對於體寒怕冷、容易疲勞的人特別有益，能夠幫助驅寒暖身，增強抵抗力的特性，也在冬季相當受歡迎，但這帖食補偏溫，體質偏燥熱者不適合服用。※養生茶飲：可用黃耆、紅棗、枸杞子組成溫和的養生茶。黃耆具有補氣固表的作用，紅棗養血安神，枸杞子補肝腎明目。本方口感甘甜，適合日常飲用，能夠增強體質、提升免疫力。
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2024-11-30 醫聲.罕見疾病
37歲的她失去胰臟、膽囊與脾臟 VHL病友盼：健保納救命新藥
「VHL這個病，讓我的生活像是踩在地雷上，無法預測哪一天會出現新的腫瘤。」37歲的陳立妍罹患「逢希伯-林道症候群 」（VHL），會導致全身多處器官異常增生血管瘤與腫瘤。VHL不僅讓她多次進出手術室，更令她無法想像所謂的未來。然而，近期出現的一種新藥，讓她看到久違的希望，但昂貴的價格和健保列入排隊清單的現實，仍讓她不敢奢望。返台確認罹患罕病，人生如同「定時炸彈」般陳立妍小時候隨家人移民菲律賓，16歲時因為走路偏向一邊、經常嘔吐和頭暈，被家人帶往當地醫院檢查。當地醫師為她進行了腦部手術，切除了腫瘤，但未能確診她的病因。直到返台後，經台灣醫師進一步檢查，才確診她罹患了VHL，並發現胰臟也出現水泡。自此，陳立妍的生命便與腫瘤復發、手術和長期治療密不可分。「那段時間，我總覺得自己像個定時炸彈，隨時會被腫瘤引爆，完全無法掌控自己的身體。」「逢希伯-林道症候群（Von Hippel-Lindau，VHL）」是一種罕見的遺傳疾病，源於人體第三對染色體上的VHL基因突變。這種基因異常會導致全身多個器官的血管和腫瘤異常增生，常見於大腦、眼睛、腎臟及胰臟等部位。腫瘤可能是良性的，也可能演變成癌症，患者因腫瘤生長位置不同，可能面臨視力模糊、行動不便及內臟功能損壞等健康挑戰。由於腫瘤的反覆出現，患者往往需要終身接受檢查與治療，這對生活質量和心理健康都構成巨大壓力。腫瘤過度增生，讓她失去胰臟、膽囊與脾臟112年，陳立妍因胰臟腫瘤過度增生壓迫膽管，接受了胰臟切除手術，並因胰臟、膽囊與脾臟共用血管，不得不同時移除這些器官。術後，她罹患糖尿病，每天需注射胰島素控制血糖，同時因脾臟移除導致免疫力下降，小小的感冒都可能讓她生重病。VHL病友常因腫瘤位置和症狀不同，需要多次進出醫院。陳立妍回憶，曾因小腦的腫瘤一年內復發多次，尤其腫瘤的增生無法預測，有時候剛開完刀不到半年又長出來，那段時間也令她身心俱疲。由於胰臟被移除，陳立妍需要依賴酵素幫助消化，而餐前都要打胰島素，晚上還要補一針，一天至少要注射四次。陳立妍坦言，這樣的生活狀態讓她在工作選擇上受到極大限制，「我不敢選擇壓力大的工作，也避免需要熬夜或頻繁出差的職位。」新藥的希望，渴望擺脫無數次的手術近期，醫界研發出針對VHL的口服新藥，可以有效抑制腫瘤的增生，讓陳立妍看見能擺脫不斷手術的希望，「如果能用藥物控制腫瘤，就不需要再挨刀，也不會有這麼多後遺症。」並坦言，「如果能早點服用這種藥物，也許就不必切除胰臟，現在的生活質量會好很多。」並表示，雖然病友們對此充滿期待，但昂貴的價格仍讓多數病友無力負擔。罕見疾病基金會執行長陳冠如提到：「VHL的手術難度很高，尤其是腎臟、胰臟、脾臟或神經系統的腫瘤。現在有新藥可以抑制癌細胞生長，對於無法手術的病友來說，是新的希望。我們希望政府能加速新藥的審核速度，盡快讓患者受益。」罕病患者的真實故事：
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2024-11-30 醫聲.領袖開講
院長講堂／三軍總醫院院長洪乙仁 引進AI智能管理 推動預防醫學與ESG
112年2月24日，三軍總醫院院長由新陳代謝科醫師洪乙仁接下重任。三總是國內軍醫院的龍頭，台北市南港、內湖、新北市汐止區的唯一醫學中心，在洪乙仁執掌下，積極推動預防醫學、「永續」ESG、社區衛教與營造。他強調，軍醫院照顧軍人以外，大部分的病人還是一般民眾，三總照顧居民的健康責無旁貸。友善員工 院內設幼兒園洪乙仁接任三總院長21個月後，將於明天（12月1日）榮陞國防部軍醫局副局長。即將卸任院長的洪乙仁認為，三總身為醫學中心，不僅須兼顧臨床服務和研究發展，更應培育醫師、護理師等各種職類人才，是醫學中心相當重要的任務。113年是三總ESG元年，洪乙仁說，三總逾30個醫療、行政單位，跨領域地分門別類成立5個小組推動ESG相關工作，落實醫學中心社會責任，也積極進行碳盤查、永續報告書撰擬、減碳工程、創新AI智能管理等專案。在企業永續指標中，洪乙仁認為，友善員工非常重要，避免職場霸凌、注意性別平等是基本，三總對員工照顧更是不餘遺力，包括員工宿舍和停車位不收費，爭取預算興建護理人員宿舍，且一樓將開設幼兒園，提供托育服務，讓員工安心上班，院方共同照顧國家未來主人翁。彈性管理 放護理人員長假面對新時代的年輕人，管理要有更多彈性。洪乙仁說，現在大家都希望有長假，但醫院受限於人力，請長假並不容易，他和護理部溝通：「該給人家長假就要給」，只要病房護理人員不要一次全部請假就好，大家輪流出國。不符合護病比？「就關病床啊！」護理人員放假回來，人力充足了，再把病床打開就好了。人才是醫院最重要的資產，近年醫事人力短缺，三總希望能打造具有韌性、值得同仁信賴的優質工作環境。同時也創建新的醫療系統，資訊部門與台灣微軟研發生成式AI，減少重複、繁雜的文書記錄作業，節省工作時間，讓醫護專心照護病人。搶救糖友 拚減少併發症身為新陳代謝科醫師，洪乙仁認為，「如果可以搶救一個病人，不讓他變成糖尿病患，或避免糖尿病患洗腎，其實就對ESG很有貢獻。」避免糖尿病患因血糖、血壓、血脂控制不佳，後續出現腎臟、心血管問題，不但影響生活品質，醫療費用也增加，所以最重要的任務就是避免患者出現更多併發症。洪乙仁說，國健署長期宣導防治代謝症候群，強調注意體重控制、血糖監測等，避免成為慢性病患。但許多人沒有定期檢查，也不知道自己血糖高，大多是因體重減輕或尿量變多、老是口渴來看診，有人血糖數值已高達300、400mg／dl，糖化血色素都10%以上了。他呼籲，一般人定期監測血糖也很重要。積極義診 照顧偏鄉離島「糖尿病是不可逆的沉默殺手，但好好控制血糖，可避免併發症。」洪乙仁指出，有些人意識到健康必須自己努力，有些人則是有家屬鼓勵，所以動機很重要，必須自律控制飲食，若肥胖就慢慢減少體重，有人持續三個月到半年，血糖就趨近正常，甚至不需要用藥。有人經過努力後改善，就有信心繼續下去。照顧病人往前推，就是預防醫學，洪乙仁說，三總積極投入社區衛教與營造，例如去偏鄉、離島義診、教導健康行為。糖尿病照護也會給一些衛教費用，包括營養師、部分醫師費用。洪乙仁專長：糖尿病、高血壓、肥胖症、高血脂症、腦下垂體或腎上腺腫瘤、甲狀腺、庫欣氏症等內分泌疾病現職：三軍總醫院院長、內科醫學會常務理事、台灣醫院協會理事、中華民國糖尿病學會理事學歷：美國加州洛杉磯西奈山醫學中心進修、國防醫學院醫學士經歷：國軍馬祖醫院內科主治醫師、三總內分泌暨新陳代謝科主任、國防醫學院醫學系內科學科教授、國防部軍醫局醫務計劃處副處長、三總松山分院院長、國防醫學院預防醫學研究所所長給病人的一句話：健康靠自己，預防勝於治療。
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2024-11-30 名人.許金川
許金川／脂肪肝、酒精肝、BC肝、黑心肝 你是哪一種？
老同學聚會，大家互虧。甲：「你頭髮都白了，怎麼心肝還是黑的？」乙：「你長期酗酒，小心酒精肝！」丙：「你一百多公斤，脂肪肝一定很厲害！」丁：「你有B肝，小心肝硬化、肝癌！」自古以來，心肝兩個字，就是國人最常用的形容詞，例如「肝火旺」、「捶心肝」、「爆肝」等字眼，這是因為自古以來國人因肝病死亡者眾。以目前台灣為例，每年有7000多人死於肝癌，5000多人死於肝硬化，而B、C肝病友更是比比皆是，也是台灣肝苦人特多之因。近年來，年輕一輩肝苦人大為減少，這是因為民國73年政府開始對新生兒注射B肝疫苗，因此40歲以下的新台灣人因B肝而引發肝病者就大幅降低。然而，因飲食過當引起的脂肪肝以及酗酒引起的酒精性肝病卻逐漸增多，變成國人健康的新威脅。酒精在肝細胞內會破壞肝細胞引起肝發炎，纖維化增加，因此除了會引起脂肪肝外，也會引起酒精性肝硬化，甚至肝癌，很多酒友都是等到肚子大、皮膚黃、腳腫才來就醫，那時再戒酒已經來不及了。因為酒精肝通常都是到了肝硬化末期才會有以上症狀，此時通常只能靠換肝才能恢復彩色人生。此外，近年來國人生活型態改變、飲食習慣改變，攝取過多熱量又少運動，多餘的熱量以脂肪方式存在肝內形成脂肪肝。脂肪在肝臟內也會引起肝發炎、肝指數升高，形成肝炎甚至肝硬化，最嚴重者甚至長出肝癌。因此，人人好心肝這個口號，除了鼓勵國人每人有好心腸之外，也是告訴國人肝的重要，因為它沒有神經，等到嚴重的脂肪肝或酒精肝而引起黑心肝—肝臟變硬、變黃、變黑時，再想回到好心肝就很困難，除非你及時換肝了！●欲知正確肝病新知，請追蹤「肝病防治學術基金會」及「好心肝．好健康」Facebook粉絲專頁。肝基會出版會刊及肝病治療手冊，歡迎來電索閱。若有肝病醫療問題請洽免費諮詢專線0800-000-583或上網：www.liver.org.tw查詢相關資訊。
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2024-11-30 醫聲.罕見疾病
3歲童肝脾腫大確診罕病 若斷藥恐切脾或斷命
一雙圓滾滾大眼帶著靦腆笑容看向鏡頭，3歲的言言看似與其他孩童一樣天真快樂，但其實他去年中出現猛爆性肝炎症狀，肝指數飆破3000，腹部腫大，被驗出脂肪肝，膀胱及周遭內臟受壓迫，且呼吸不順暢，肌肉發展遲緩導致走路不穩、時常嗆到；經肝膽腸胃科醫師建議接受基因篩檢，才確診罹患罕見疾病——酸性神經鞘磷脂酶缺乏症（ASMD）。目前言言透過恩慈療法暫時得以使用酵素補充療法，但明年健保若仍未給付藥物，他恐因千萬藥價而中斷治療，生命再度陷入危險。ASMD又稱尼曼匹克症（Niemann-Pick disease）、鞘髓磷脂儲積症，患者的SMPD1基因突變，使得酸性神經鞘磷脂酶缺乏，無法代謝分解細胞膜的主成份「神經鞘磷脂」，並累積於細胞及器官中，造成肝臟、脾臟、肺臟、骨髓或腦部等病變。依照症狀嚴重程度，尼曼匹克症可細分為三型。言言罹患的是最嚴重的嬰兒神經內臟型（又稱尼曼匹克A型），通常患者一歲前會出現肝脾腫大、衰竭，腹部隆起、無力以致進食困難、便秘、嘔吐、發展遲緩，以及血小板下降；由於病情進展快速，患者大約三歲前就會過世。治療後與常人無異 病團籲優先給付病患數少、較急迫之治療言言的爸爸坦言，得知消息當下，全家晴天霹靂，心情難以言喻，「只知道小孩生命走不長，只能走一步算一步，到處蒐集資料。」聽聞有酵素補充療法，且第一例患者受惠恩慈療法後，症狀有所改善，一家重燃希望。言言同樣藉由恩慈療法，接受酵素補充療法，降低原先堆積於內臟的脂質，明顯縮小肝脾、腰圍，日常生活與同齡孩童無異，只需感冒及睡覺時特別注意呼吸狀況，並接受早期療育，多與其他小朋友互動。目前酵素補充療法的恩慈療法申請已截止，正等待健保給付中，幸好廠商仍提供恩慈療法治療給既有患者，但罕見疾病基金會執行長陳冠如表示，此方法不穩定也非長久之計。若廠商終止恩慈療法，健保也不給付，每年自費千萬元、所需藥物劑量隨病患成長增加的天價救命藥，將是言言一家賣房也無法支應的沈重開支。爸爸說，他對未來沒有把握，並被忐忑、緊張等負面情緒籠罩，但遇到只能面對，能幫助言言多少算多少，也向政府喊話，「這些高昂花費用於救命，但不是一般家庭想籌錢就能籌到，希望健保多給予支持。」尼曼匹克症有黃金治療期，越早治療預後越好，否則就要切掉脾臟或造成器官損傷。陳冠如表示，過去無藥可治，現在已有藥卻卡在健保給付，雖然社會大眾認為藥物昂貴，但現在全台患者不到10位，罕藥專款也僅佔健保總額1.23％，對健保財務衝擊不大，建議未來可針對此類患者數少、具急迫性的治療，建立綠色通道，加速新藥給付速度，避免罕病患病況惡化致殘，甚至發生憾事。
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2024-11-29 養生.聰明飲食
避免血管彈性變差，營養師忠告「飲食3大重點」！ 尤其1健康食物千萬別卯起來吃
 隨著年齡増加，血管彈性變差，若不注重飲食及生活作息，容易導致心血管疾病的發生。大家都知道預防勝於治療，但要如何才能預防心血管疾病呢？或許全球最長壽的國家------日本，能有我們取經的生活經驗，觀察日本人的生活習慣，營養師黃智筠提出在生活飲食方面建議依循原則。 1、粗食、高膳食纖維食材的選擇多吃高纖維的蔬菜食物、多選擇全榖類食物，日本人喜歡米飯，台灣近年也推行糙米飯或是五穀米飯都很好，未加工的豆類，如葉菜類、竹筍、蒟蒻、糙米、燕麥、全麥麵包、黃豆、紅豆、綠豆等，不僅可以預防便祕、降低血壓，還可減少心血管相關疾病的發生。  2、清淡、少油炸的食物料理食物的選擇上，肥肉、培根等動物皮要少吃，這些都含有高量脂肪，除此之外堅果類也要注意，適量攝取有益健康，過多就會為和心血管了，因為瓜子、花生、腰果等含油量多，一不小心就過量下肚。另外，對於食物的烹調方式，也應該以清蒸、水煮、涼拌等代替油炸的料理方式。  3、注意降低膽固醇有些隱形的胖子，就是看起來明明瘦瘦的，但膽固醇檢查數值卻高得嚇人，觀察他們的飲食習慣，很多都喜歡吃動物內臟或海鮮，營養師強調，這類食物膽固醇含量都很，為保護心血管攝取量，必須嚴格限制。 （圖片來源：Dreamstime/典匠影像）延伸閱讀： ·心臟科醫生推薦「對心臟最好的1運動」：比你想像的簡單 每天只需11 分鐘 ·「這7種蔬菜」你常吃，但想不到對心臟有益！醫大讚 菠菜、洋蔥上榜
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2024-11-29 醫療.皮膚
皮膚出現像痣的紅點沒症狀可以不管它嗎？皮膚科醫師揭消除方法
皮膚上如果突然長出之前沒見過的東西，難免會令人相當緊張，而有些年長者會發現身體出現一顆一顆像是紅痣的斑點，而且不痛不癢，卻也不確定放著不管它會不會自己慢慢消掉。對此，日本東京皮膚科診所的佐藤卓士院長就為大家解答這神秘的小紅點到底是什麼。皮膚上出現的小紅點是什麼？佐藤醫師表示，這種像痣或是丘疹一樣微微凸起的紅點醫學上稱為「老年性血管瘤」，也叫「櫻桃血管瘤」、「壽斑」、「紅寶石斑」。它是一種良性皮膚腫瘤，它會讓皮膚底下微血管增生，使上方表皮變薄，形成一顆顆扁平狀或圓形的小紅點。老年性血管瘤的病因目前仍不清楚，但和其他疾病沒有關聯，雖然較常見於年長者，並隨著年齡增長而變多，但也可能出現在年輕族群或是兒童身上。老年血管瘤並不會自行消失，甚至會變大。老年性血管瘤和老年斑一樣嗎？老年血管瘤雖然跟紅痣、紅斑很像，但實際上與老年斑和痣是完全不同的皮膚症狀。老年斑和痣是由黑色素沉澱導致，但老年血管瘤則是毛細血管組織增生形成的腫瘤。老年血管瘤不治療會怎樣？佐藤醫師指出，老年性血管瘤是良性皮膚腫瘤，並不會造成身體不舒服，除了紅點範圍擴大或變多之外，感受上是「無關痛癢」，但在意其外觀的人可能會想要去除它。用什麼方法可以消除老年血管瘤？雖然這種血管瘤雖然不會對健康造成危害，但如果是為了美觀，患者還是可以透過雷射或電燒進行治療，只是要注意是否有涵蓋在全民健保或是自身醫療保險的給付範圍。參考資料：Otonanswer.jp
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2024-11-29 醫聲.Podcast
🎧｜更年期情緒一點就爆，出現這「症狀」，小心子宮內膜癌找上門
女性更年期好難捱！可以想像家裡有兩座火藥庫的情形嗎？正值更年期的媽媽與青春期的孩子，都面臨荷爾蒙的變化，台灣更年期醫學會理事長、高雄長庚婦產部婦癌科主治醫師蔡景州指出，更年期婦女因失去女性荷爾蒙的保護，導致情緒煩躁、失眠，若家中有青春期的孩子，常是家庭的引爆點，建議媽媽可以適時補充女性荷爾蒙，讓情緒降溫也改善睡眠、熱潮紅情形。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓蔡景州指出，女性更年期定義大約在45到52歲這段期間，因卵巢逐漸停止製造女性荷爾蒙，造成月經經期從開始不規則，最後一年內不再有月經的停經現象，這段生殖機能逐漸降低到完全喪失的停經前後過渡期，就是更年期。更年期影響身心靈，可適當補充女性荷爾蒙更年期對婦女影響的層面很多，幾乎身心靈都受影響，蔡景州指出，門診中很多人是因為腰酸背痛而來，原因是失去女性荷爾蒙的保護，長期下來會造成骨質疏鬆；至於失眠或情緒障礙等，多數會去看身心科，會，但長期吃使用抗憂鬱劑或安眠藥改善有限後，就會到婦產科看診，才發現是女性荷爾蒙減少引起。更年期治療是以補充女性荷爾蒙為主，但民眾擔心會有副作用，蔡景洲指出，目前是以經皮吸收為主，可大幅降低血液栓塞的機會，過往有報告認為，六十幾歲的婦女補充女性荷爾蒙造成乳癌風險增加；但實際上，當年這篇研究是以年長女性為主，並非是五十歲剛進入更年期的婦女。蔡景州表示，經過去二十幾年來的研究，補充女性荷爾蒙的更年期婦，其存活率及乳癌風險並沒有增加，反而可以保護骨質，降低骨質疏鬆及大腸癌的發生，研究更認為早點使用女性荷爾蒙是利大於弊，可減少女性因年紀漸長後產生的心血管問題。至於女性荷爾蒙要治療多久，蔡景州認為，之前國際更年期醫學會有提出治療5W的原則，其中並沒有限制使用期限，在治療期間定期進行乳房及子宮檢查，再適狀況調整治療計畫。至於民眾會以保健食品來保養更年期，甚至到國外掃貨，不過，蔡景州提醒，保健食品很昂貴，無論是想以大豆異黃酮或蜂黃乳來改善更年期，都沒有大型的臨床試驗證實，甚至不清楚長期食用有沒有副作用，因此，應以食品特待，不要期待有什麼效果。小心被子宮內膜癌找上！不過，對於女性而言，值得注意的是，更年期年紀與子宮內膜癌的年紀相似，最困擾就是亂經，蔡景州指出，雖然兩者無法從經期混亂來分辨，但可以抽血驗濾泡刺激素看卵巢功能，還能利用陰道超音波進行檢查，查看子宮內膜的厚度，若厚度超過標準，則須要進行切片，才能正確診斷是為子宮內膜癌，不會誤以為是生理變化而已。蔡景州小檔案現職：台灣更年期醫學會理事長長庚醫院婦產部婦癌科主治醫師經歷：鳳山醫院婦產科兼任主治醫師、主任美國紐約史隆凱特琳紀念癌症中心臨床觀摩醫師美國休士頓MD安德森癌症中心婦癌研究醫師學歷：高雄醫學大學醫學士長庚大學臨床醫學研究所碩士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蔡怡真、蘇湘雲音訊剪輯：陳函腳本撰寫：蘇湘雲音訊錄製：大河音樂工作室特別感謝：台灣更年期醫學會、高雄長庚醫院
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病成立權促會／擴大篩檢 許多罕見疾病可預防
罕病專款作為救治患者的醫療資源，這意味著政府對罕病患者的支持，不僅是道德義務，更是法定責任，具有適法性與優先性。罕病基金會董事長蔡輔仁指出，在考量高價藥物時，決策者需平衡臨床數據與患者實際改善的效果，有些藥物能提升生物指標，但病人生活品質是否改善，仍需數據支持。蔡輔仁曾在藥物小組會議中遭到質疑，「為何參與臨床實驗的罕病患者多數是七歲以下？」他解釋，原因是患者很少活過7歲，而新藥物可以延長3到5年的生命。對方竟反問他，「若是不能改善病患生活品質，延長的壽命是否只是增加痛苦？」令他深感震撼。蔡輔仁強調，應考量治療對病患生活品質的提升。對於目前無藥可治的病症，健保署應允許患者嘗試高價治療，並收集治療結果，若治療無效則建立退場機制，確保資源分配的有效性。在防治策略方面，蔡輔仁強調，關鍵在於早期介入。海洋性貧血的產前診斷，衛福部國健署提供適切的協助，但對於其他可預防疾病，卻未達相同標準。他建議，應將遺傳性疾病，如脊髓性肌肉萎縮症（SMA）納入產前諮詢與篩檢範疇。立法委員陳菁徽也說，她也是婦產科醫師，透過精準篩檢與新生兒檢測，許多罕見疾病被預防，不僅減輕家庭負擔，也為醫療體制注入更多可能性。若能擴大篩檢範圍，將大幅為家庭與社會減輕壓力。罕病患者的存在是社會的責任，也是人類進化重要一環，他們的治療權益應成為政策優先考量核心，真正實現醫療人權與社會正義。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病成立權促會／等藥艱辛 2350名罕病患離世
罕藥昂貴，一般家庭難負擔，僅能仰賴健保罕藥專款支付，但病團質疑，二代健保後，健保優先考量財務衝擊，導致罕藥給付時間延長、通過率降低，從106年至今，未執行完的罕藥餘款已高達41.217億元，同時卻有20種罕藥、5,943人等待健保給付，形成有錢、有藥，罕病患卻用不到藥的弔詭情形。健保署長石崇良表示，受益於平行審查制度，罕藥取得藥證快速，等待期長最大原因在於健保與廠商議價，但在健保署努力下，已有些微改善，以受理廠商申請到給付計算，去年每個罕藥平均等待18.5個月，今年約11.6個月，明年期望縮短至10個月。但罕病基金會執行長陳冠如表示，根據基金會統計，自二代健保後，罕藥給付率從86.79%，降到61%，罕藥認定到健保給付的等待期從5.2個月，延長到30個月，雖與健保署計算基準不同，卻可見患者等藥的艱辛，20幾年來，已有2350人等不到便離世，另也有8458人用藥不能中斷。罕藥專款執行率連年未達100%，也被詬病。石崇良表示，去年執行率達99%，今年應全數用罄，甚至須從明年預算撥補。但罕病基金會創辦人陳莉茵指出，執行率高是既有罕病患所需的自然成長率，用於新罕藥的專款所剩無幾，又因罕藥給付緩慢、通過率低，能多救幾人的餘款只能流回健保安全準備金。目前有20種罕藥、5,943人等待健保給付，其中12種、1,459人等待唯一用藥。罕藥等待期長，給付通過率低，不少罕藥的健保給付條件又有限制，罕見疾病權益促進委員會主任委員康照洲認為，這是在健保總額限制下，各方對罕藥「價值」的認定不同所致。輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳表示，罕藥的科學價值有先天缺陷，包含臨床試驗人數較少、療效不確定性高等，不利罕藥整體價值評估，但罕藥的社會價值應被重視，即疾病所致的健康需求、照護需求、日常困擾、治療給予的幫助與長期心理、家庭、經濟影響等，甚至應增加病人參與評估流程，全方位反應罕病治療價值。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病成立權促會／病團：罕藥專款合理永續成長
明年健保總額罕藥預算可能「掛零」？罕病病友對此驚惶不已。立法院厚生會成立罕見疾病權益促進委員會，呼籲健保應有罕藥專款，並有自然成長率。罕病基金會執行長陳冠如指出，醫界將罕病預算掛零，對病患、病患家屬是很大的挫折，對罕病患者、家庭面臨的各種困境，更雪上加霜。罕見疾病權益促進委員會主任委員康照洲直言，照顧罕病病患用藥權益，是政府的責任，而罕病藥物財源包含健保制度下的罕病專款給付，以及菸捐等支持，當健保罕病專款不足，政府應想方設法補足缺口，期盼罕病患者用藥全面給付，也希望讓罕病患者盡快用藥，生活、人生可以有所不同、大幅翻轉。健保署長石崇良指出，從民國108年到112年，罕病藥費成長率從4.4%到24.7%，近5年平均成長率10.58%，目前罕病用藥給付策略採取「逐年增加預算」、「加速給付」、「蒐集病友意見及增進與病友間的溝通」等原則。預算編列以「既有治療用藥成長率」、「擴增罕藥給付範圍」與「收載新的罕藥」為原則。厚生會罕病委員會召集人、立委王正旭建議，可借鑑英國「創新藥物基金（Innovative Medicines Fund, IMF）」，將特定稅收或公務預算挹注於罕病與新型藥物開發與給付，英國已成功支持多項高價治療普及化，台灣應參考此模式，設立類似的專項基金，解決高額治療費用對健保的壓力。罕病基金會董事長蔡輔仁表示，「罕病的給付策略，可以大膽一點。」由於罕藥藥價昂貴，若不確定效果，可在一年或一年半後檢視、評估藥物治療成效，並建立退場機制，如此就可讓需要的病患及時用藥，給付效益也有接受審視、評估的可能性。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病成立權促會／健保署長：已爭取公務預算20億，9罕藥明年納健保
立法院厚生會昨天成立「罕見疾病權益促進委員會」，遭受醫界建議健保總額罕藥專款編列零元的弱勢病患，要求全面盤點罕病病患未被滿足的需求、提升罕藥可近性、深化防治策略、全人照顧等。對於病患殷切期盼，健保署長石崇良允諾，已爭取公務預算廿億元，預計明年將審核中的罕藥全數納入健保給付。厚生會罕見疾病權益促進委員會由立委王正旭擔任召集人，陽明交通大學食品安全及健康風險評估研究所教授康照洲擔任主任委員，立委蘇巧慧、陳菁徽、林月琴出席致詞，並邀集罕病基金會董事長蔡輔仁、創辦人陳莉茵、共同創辦人曾敏傑、專家簡穎秀、楊銘欽、蒲若芳、顧雲崧等擔任委員。12類病友 等待唯一用藥王正旭指出，他長年照顧癌症病人，發現癌症病人與罕病病友同樣面臨治療帶來的「財務毒性」，即新藥價格太高，在健保無法給付時，病友財務狀況恐將崩潰。罕病篩檢進步，病人被診斷的同時，政府應提升病人用藥權益，集社會之力幫助病友與家庭，落實賴清德總統所說，「照顧罕病病友是國家政策，政府對罕病病友的照顧也已達國際水準。期盼未來共同努力，讓弱勢族群在台灣能自在的生活。」康照洲指出，罕見疾病新藥收載數量明顯減少、給付時程卻拉長。目前等待健保給付的罕藥共有20種，有12類疾病患者在等待唯一的用藥。罕見疾病患者與家庭等待藥物艱辛、生活照顧不易，成立罕見疾病權益促進委員會期待共同探討並幫助罕病患者爭取權益。罕病用藥 面臨三大困境罕病基金會執行長陳冠如指出，罕見疾病用藥面臨三大困境：等待罕藥給付時程漫長、罕藥專款未充分執行、罕藥專款「歸零」雪上加霜。對於罕藥納入健保給付時程，陳冠如分析，在一代健保時期，健保罕藥給付率百分之86.79%，到了二代健保，下降至61%；等待時間變長，一代健保為5.2個月，二代健保則達到30個月，罕病病患、病患家庭在等待給付過程中，心理壓力、負擔沉重。健保罕藥專款執行率，從2017年到2023年，未執行金額達41億元，費用進入健保安全準備金，沒有用在罕病病患身上。近六千病患 在等待新藥今年罕藥專款占健保總額1.23%，在討論明年健保總額時，部分醫界代表竟建議罕藥專款「歸零」，現在有8400多名罕病病患正在用藥，還有5,943人等待新藥，若健保不再給付，對罕病患者、家庭是很大的挫折，也是殘酷的折磨。石崇良分析，通過罕病認定的疾病有246個，罕病藥物有110種，健保已給付84個，尚未給付的26個藥物中，有10個審查中，其中一個通過審查，明年1月1日起生效給付，有9個藥物廠商未申請給付，另一個藥物未獲健保共擬會通過，還有5個藥物廠商撤案，不申請給付。石崇良承諾，目前正在爭取公務預算廿億元，可用於目前排隊納入健保的九個罕藥，在順序上，針對尚無藥物的病人為優先。在罕藥專款執行率，石崇良指出，去年執行率達99%，今年執行率一定逾百分之百，將建置登錄系統，蒐集藥品臨床使用的真實世界證據（RWE），據以調整給付，將資源用在最有效益的治療。陳莉茵表示，健保照顧罕病病患責無旁貸，應確保健保總額編列不排擠罕病病人需求，充分維護罕藥專款獨立性；合理增加健保罕藥專款；提升罕藥專款執行率。
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2024-11-29 醫療.骨科．復健
膝蓋退化早期徵兆，關節出現異音注意！醫授1類運動幫助大
隨著年齡的增長，膝蓋痛成為許多長輩面臨的共同挑戰。膝蓋的結構承擔著支撐身體重量與行走活動的重任，隨著時間的推移，膝關節內的軟骨和半月板逐漸磨損，導致許多長者出現疼痛與活動受限的問題。 膝蓋痛常見4原因 教你辨識早期症狀 亞東醫院骨科醫師吳凱文指出，長輩的膝蓋疼痛常因以下幾個原因引起： 1.年齡相關磨損：關節隨著年齡的增長逐漸退化。2.關節炎：骨關節炎和類風濕性關節炎是主要導致疼痛的疾病。3.過度使用：長期從事走路、爬樓梯等重複性動作，會加劇膝蓋負擔。4.體重過重：體重增加使膝蓋承受過多壓力，加速退化。 此外，早期辨識膝蓋退化的症狀非常重要，僵硬、無力感，甚至關節出現異音或紅腫熱感時，應及時尋求醫療建議，避免病情加重。 預防與緩解膝蓋痛 3策略跟著做 吳凱文建議，長輩可採取以下預防措施，延緩膝蓋退化並減少疼痛： 1.維持適當體重：過重會對膝蓋造成額外負擔，控制體重有助於保護關節。2.進行低衝擊運動：散步、游泳和騎腳踏車等活動可強化膝蓋周圍的肌肉，增加膝關節的穩定性。3.正確姿勢與鞋子選擇：保持良好姿勢，並穿著有支撐力的鞋子，能有效減輕膝蓋的壓力。 此外，當出現輕度膝蓋痛時，及時進行物理治療或運動有助於強化肌肉，避免疼痛進一步惡化。嚴重的膝蓋痛患者則可能需要接受玻尿酸注射或手術治療。 均衡飲食與體重管理 減輕關節負擔 健康生活型態調整中心營養師林靜馨強調，飲食在膝蓋健康中也扮演著重要角色。膝關節炎患者飲食以均衡飲食為主，長輩應確保攝取足夠蛋白質，能夠提供關節軟骨合成原料，尤其可以攝取魚肉，含有天然的魚油幫助抗發炎，另豐富多色多樣的蔬菜水果富含植化素、維生素C，可以協助抗氧化減緩發炎，同時避免高油高糖飲食，保持健康的體重管理，減少關節負擔。延伸閱讀： ·不只磨損、退化！盤點膝蓋痛「6大致病因」 肌肉不足也會害膝蓋不適 ·只要一下雨就膝蓋痛？醫揪「背後主因」 1圖告訴你舒緩要冰敷還是熱敷
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2024-11-29 癌症.肺癌
【晚期肺癌停看聽-系列2】晚期肺癌採接續治療 患者更換重大傷病卡兩次 存活期跨越五年、十年里程碑
「晚期肺癌跟過去相比，治療成效進步很多，門診中更換重大傷病卡已經不罕見，更換兩次的患者也大有人在。」曾有位罹患晚期肺癌的56歲家庭主婦，使用第二代標靶藥物三年後才出現抗藥性，基因檢測後，接續使用新一代標靶藥物，又持續治療了2、3年，最近到門診更換重大傷病卡，成功度過5年存活大關，往下一個5年邁進中。台中榮民總醫院胸腔部主任楊宗穎表示，過往晚期肺癌患者僅5%能存活超過5年，現在肺癌治療武器愈來愈多元，採用「接續治療」的模式，存活超過5年、甚至10年已不再是少數。門診中常有患者來重新申請重大傷病卡，建議患者初確診時，應多方了解治療方式與主治醫師討論，選擇最適合自己的方式、爭取最佳存活期。治療第一步 基因檢測找藥物楊宗穎說，晚期肺癌患者治療流程，建議先接受基因檢測，尋找是否有突變基因相對應的標靶藥物，若無就會考慮化療、免疫藥物或合併療法，臨床試驗也是一項選擇。其中標靶藥物會針對癌細胞生長和存活的特定分子做抑制，通常副作用會較化療小。楊宗穎進一步解釋，接續治療是指先使用第一、二代標靶藥物，出現抗藥性後再接著使用另一種標靶藥物的治療方式，有機會讓晚期肺癌患者擁有更長的存活期。根據台灣回溯性統計，晚期肺癌患者接受第二代接續第三代標靶治療，中位存活期超過5年，長達63.5個月，即使採第二代標靶藥物接續化療，中位存活期也超過4年，約50個月；這樣的結果看起來並不會比第一線直接使用第三代標靶藥物來得差。楊宗穎提醒，患者使用第二代標靶藥物進行治療出現抗藥性後，通常需要再次切片檢測，若檢驗出T790M基因突變，則可健保給付接續使用第三代標靶藥物，但部分患者亦可能受腫瘤太小或位置因素等影響難以切片，因此大約有三、四成患者能順利接續治療。由於每個患者的身體狀況都不一樣，建議癌友有機會就要積極接受治療，愈多治療選擇的機會，生命就有機會延長，可以與自己的主治醫師討論，制訂最適合的抗癌長期策略。標靶副作用 多為可預期症狀今年10月健保擴大給付EGFR突變基因的新一代標靶藥物，部分患者受其副作用較小吸引到診間詢問。楊宗穎說，與第二代標靶藥物相比，第三代藥物的優勢是副作用程度較輕，但「很難有標靶藥物完全沒有副作用，現在的副作用都有辦法提前介入、減輕症狀」，患者擔心的副作用問題，其實多為可預期症狀，醫療團隊處理上很有經驗，都已有相對應的處理方式。以國內晚期肺癌患者最常見的EGFR突變基因為例，可塗抹乳液緩解皮膚乾癢，使用抗生素處理毛囊炎，止瀉藥減緩拉肚子，口內膏治療口腔潰瘍等，必要時轉介給皮膚科、整型外科處理甲溝炎問題，平時醫療團隊會時常進行衛教宣導，降低患者恐懼未知感。楊宗穎建議，患者有任何問題，都能提前和醫療團隊溝通，及早進行預防與處理。
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2024-11-29 醫聲.癌症防治
婦癌之首卵巢癌要小心，腸胃出現「這症狀」趕快就醫，精準醫療增存活期
總統賴清德宣誓二○三○年癌症死亡率降低三分之一，卵巢癌為三大婦癌之首，每年新增患者一千八百名，近五成是晚期，多位婦癌專家指出，精準醫療用於晚期卵巢癌可延長無疾病存活期，但健保限縮給付加上基因檢驗須自費，導致這群媽媽病人成為弱勢病患，希望藥物給付接軌國際治療指引，提升患者疾病控制。日前網紅江老師罹患卵巢癌，引起外界注意，卵巢癌第三期五年存活率不到五成，第四期下降到三成，即使化療，部分病患一年半內復發。近年卵巢癌診治有所進展，台灣癌症基金會與聯合報健康事業部共同舉辦「展望治療新希望，卵巢癌精準醫療」圓桌會議，婦癌權威與會，希望提升晚期卵巢癌患者治療效果。台灣婦癌醫學會理事長王鵬惠、馬偕癌症中心主任張志隆都指出，隨著精準醫學發展，發現卵巢癌病患中，有五成ＨＲＤ陽性，而在ＨＲＤ陽性族群中，四成屬於ＢＲＣＡ基因突變；其餘六成ＨＲＤ陽性但無ＢＲＣＡ基因突變。目前標靶藥物ＰＡＲＰ抑制劑可幫助ＨＲＤ陽性病患減少復發、延長無疾病惡化存活期，但健保給付只限帶有ＢＲＣＡ基因突變的患者。使用標靶藥物 已列國際指引「如果可以延長生命，為什麼不做？」林口長庚副院長賴瓊慧指出，最新研究顯示，手術仍是卵巢癌治療首選，不過術後維持療法已有大型臨床試驗證實，若是ＨＲＤ陽性，使用血管新生抑制劑加上ＰＡＲＰ抑制劑，整體存活期中位數從五十七點三個月延長至七十五點二個月，降低死亡風險達三成八，已被列為國際治療指引重要選項。台中榮總婦女醫學部副主任呂建興指出，一名婦人七年前罹患卵巢癌第三期，兩年前五十歲的女兒也罹病，基因檢測發現是非ＢＲＣＡ突變基因的ＨＲＤ陽性患者，後來自費使用ＰＡＲＰ抑制劑，控制良好，婦人的另一位女兒也同時被驗出，因此，建議她進行預防性卵巢切除，可減少九成罹癌機會；ＨＲＤ檢測對卵巢癌患者很重要，但現在檢測及藥物都得自費。台灣藥物給付 不及歐美日韓「在醫院婦科病房，八成都是卵巢癌病患。」張志隆觀察到，不少患者是媽媽、職業婦女，病情不斷復發，來回住院化療，影響整個家庭。目前癌症藥物給付依據基因檢測結果，但健保給付ＮＧＳ次世代基因定序檢測大套組，很多尚無對應藥物，ＨＲＤ陽性患者可使用ＰＡＲＰ抑制劑，卻未給付，台灣的藥物給付與美、歐及日、韓等有落差。台灣癌症基金會從兩年前針對卵巢癌患者進ＨＲＤ檢測，發現一千多名接受補助檢測的患者中，有五成一是ＨＲＤ陽性患者，另也調查，患者最關心基因檢測及藥物健保給付，對於「基因檢測項目」、「檢測報告內容」、「治療後復發風險、藥物副作用」等，充滿疑惑。台灣癌症基金會執行長張文震及副執行長蔡麗娟呼籲，醫界及政府應協助病患獲得更多疾病知識，也須讓病人了解檢測結果與治療的相關性，更期盼衛福部優先通過已有癌症相關計畫獲核准的實驗室，以增加ＨＲＤ檢測的可近性，治療也應接軌國際指引。高雄榮總婦女醫學部主任劉文雄提醒，卵巢癌第一時間的診治影響預後，民眾若有非典型的腸胃症狀，赴腸胃科就醫後仍反覆出現，記得可到婦科就診。王鵬惠也認同，其他科別醫師發現疑似卵巢癌患者，應協助轉診，調查發現，在婦科接受手術及治療，存活率增加一倍。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／顧雲崧：盼權促會減輕家庭負擔
罕見疾病患者因人數少、藥物開發難度高，長期被視為醫療體系中的弱勢群體。為改善患者用藥可近性、減輕病友沉重負擔，立法院厚生會攜手多位專家與病友代表，成立「罕見疾病權益促進委員會」。遺傳性痙攣性下身麻痺（HSP）病友聯誼會長顧雲崧受邀擔任委員之一，他表示「全民健保是強制性的社會保險，應以公平為基礎，照顧所有人，特別是罕病這樣的弱勢群體。」並對權促會的成立寄予厚望。為病友發聲，期盼權促會減輕家庭負擔作為「罕見疾病權益促進委員會」的一員，顧雲崧希望能協助病友發聲，讓政策制定者更深入了解病友家庭的真實需求。他強調，權促會的成立是一個重要的起點，目的就是提升罕病患者的權益，推動相關政策的改革與完善，並期盼政府能用更積極的態度面對問題，縮短藥物審核的時間，提供更全面的健保給付，讓更多病友受益。顧雲崧指出，目前的醫療政策在許多方面限制了罕病用藥的可近性，尤其健保對於罕見疾病用藥的審查過於嚴苛，即使有新藥出現，審核程序也非常漫長，許多孩子在等待藥物期間，病情惡化，甚至無法等到藥物上市。他建議政府應落實「罕見疾病防治及藥物法」，並在健保給付上提供更具彈性的支持，並進一步指出，「罕病患者在商業保險方面往往被拒保，健保的覆蓋範圍也有限。政府應將更多罕病用藥納入健保給付，這對減輕家庭負擔至關重要。」重視患者需求，罕病家庭亟需協助目前政府已公告246種罕見疾病，罹患罕病的人數約為21,858人。雖然國內有140種罕見疾病用藥，其中76種已納入健保給付，但仍有64種藥物無法獲得補助。此外，還有許多罕病患者面臨「有藥無健保」或「根本無藥」的困境。顧雲崧的兩個女兒所罹患的HSP便屬於目前無藥可治的106種罕病之一。回憶起女兒的求醫過程，顧雲崧感慨良多，「我的兩個女兒大約在一歲半時，我和太太就發現她們站不起來。」經過漫長而艱辛的檢查，最終確診為HSP，是導致下肢無力與痙攣的罕見疾病，患者需終身依賴輪椅和輔助藥物。然而，HSP目前並無有效治療藥物，僅能依靠肌肉鬆弛劑和肉毒桿菌等藥物緩解症狀，但這些藥物並未納入健保給付，也未列入《罕病法》第33條「支持性及緩和性照護費用補助」所涵蓋的藥物清單，家庭需完全自費負擔高昂的藥費。顧雲崧表示，「藥物全部都得自費，對普通家庭來說，壓力非常大，」並強調，許多罕病患者家庭無法承受這樣的負擔，甚至因此失去基本生活保障。「健保的宗旨應是保障全民，特別是像罕病患者，這些無法依靠商業保險的弱勢群體。」除了用藥支持，顧雲崧也提出了對照護體系的擔憂。「許多罕病患者的父母擔心自己年老後，孩子無人照顧。這種焦慮在我們病友群體中非常普遍。」他認為，政府應積極建立更多專門的安養機構，為罕病患者提供持續照護，確保他們在父母無法照顧後，仍能生活的有尊嚴。「每個生命都應該被看見與尊重，罕病患者雖然人數少，但他們的需求不應該被忽視。」顧雲崧說道，亦期盼權促會的成立，能推動更多政策改變，為罕病患者爭取平等的醫療權益。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／康照洲：罕藥定義、價值、審核流程，皆須溝通、討論
罕見疾病用藥又稱「孤兒藥」，近年來，罕藥的財源與相關法條的落實，引發關注。台灣醫藥品法規學會理事長、陽明交通大學食品安全及健康風險評估研究所教授康照洲指出，對於罕病患者、家庭來說，罕藥可能是救命之源，藥物全面給付更是當務之急，不過因為健保框架、經費受限，加上各方對藥物「價值」的認定，有不少歧見， 導致許多罕病病患、家庭雖然有藥，卻苦苦等不到藥物納入健保給付，期待賴清德總統也可以把罕病病患的治療、照護也列入健康台灣願景當中，攜手為弱勢罕病病患、家庭尋求更多生路。對於這次立法院厚生會/財團法人厚生基金會成立「罕見疾病權益促進委員會」，康照洲表示，罕見疾病定義、罕藥的健保給付、審核流程等環節，尚有許多立法、流程上的細節需優化，這次成立「罕見疾病權益促進委員會」，就是希望可以針對這些議題、立法、流程進行討論，以凝聚共識。針對罕見疾病定義部分，目前衛生福利部訂有「罕見疾病審議認定原則」，當「罕見疾病及藥物審議會」審議認定時，可為參考，而根據「罕見疾病防治及藥物法」（簡稱罕病法）的認定原則，罕病須包括盛行率在萬分之一以下，且具有罕見性、遺傳性與診治困難性等特性 對此，康照洲認為，像美國對於罕見疾病的認定，以發生率為主，不一定要與基因遺傳連結，若罕見疾病定義以發生率為主，國外一些有罕見疾病適應症的藥物便有機會引進台灣，台灣的罕病患者、家庭，便有更多治療選項，也有更多獲得救治的機會。罕病核藥流程繁瑣，患者生命與時間賽跑目前國外罕藥引進台灣、取得藥物，並獲得健保給付，需要約30個月以上時間。康照洲分析，這樣的結果，主要有兩個原因造成：第一，由於罕病法主管機關為國健署，而審核藥證機關為食藥署，藥物納入健保給付的決策單位為健保署，當罕藥引進台灣，需要經過較多單位核可，且比一般藥物需要更多流程，因此自然比一般藥物需要更多的時間。第二，過去，在第一代健保時代，只要食藥署通過藥證，很快就能納入健保，但進入二代健保時期，罕藥要納入健保，需要經共擬會決議，共擬會每兩個月召開一次，只要稍微一拖延，四個月、六個月時間很快就流逝過去，而罕病患者多數在與時間賽跑，病情不斷演進，這樣的等待，無異帶來許多煎熬、折磨。此外，由於共擬會的成員來自不同單位、團體，彼此對於藥物「價值」認定，常有許多歧見。由於罕病的病患人數很稀少，用藥需求多半也很急迫，因此臨床研究在執行上很不容易，這讓審核程序增添許多變數。舉例來說，有些團體可能認為，病患用藥後，症狀、病情要進步到某一程度，才算「有效」，但對於病患、病患家庭來說，即使只是一點點進步，可能就會對家庭、病患生活帶來許多正向改變，而這樣的「價值」，並非傳統ICER等評估方式可測得，因此需要進一步討論、溝通，才能有共識。康照洲另舉例，假設有一種罕病藥物從注射改為口服，可減去病患往返醫院時間、頻率，病患的生活品質，自然也有所不同，而這樣的「價值」，很難運用傳統方式進行統計、估算，若能將這類考量納入評估，或許較符合罕病患者、家庭需求。過去，罕藥的健保專款執行率並沒有到100%，剩下的經費便流入健保安全準備金大水庫，但同時，卻有不少罕藥的健保給付條件受到限制，並非所有罕病患者都能順利用藥，之所以會有這樣的落差，康照洲認為，這也是各方對罕藥「價值」的認定不同而導致。康照洲直言，照顧罕病病患用藥權益，是政府的責任，而罕病藥物財源包含健保制度下的罕病專款給付，以及菸捐等公費的支持，當健保罕病專款不足，政府就要想方設法補足這塊缺口，期盼罕病患者用藥，皆能全面給付，也希望所有罕病患者因盡快用藥，生活、人生可以有所不同、大幅翻轉。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／蔡輔仁：病患對人類進化有貢獻，罕病專款不應挪出健保
「政府對罕病的照顧其實是不錯的，從立法到推動新生兒篩檢都是國際優等生，罕病雖是小眾，但在人類的進化過程中，我們因為罕病患才能更了解基因的變化，他們對社會的貢獻極大，從預防到治療都應獲得法規保護，罕病預算沒道理要挪出健保。」罕病基金會董事長、中國醫藥大學副校長蔡輔仁持平地說。蔡輔仁指出，政府要照顧全民，很多疾病的人數也比罕見疾病多，罕病沒有要獨佔資源，這幾年各種疾病的新藥紛紛進入健保體制，但大家繳的健保費並沒有增加多少，捉襟見肘下，資源就互相排擠。罕藥改善疾病還是生物指標？仍須更多研究蔡輔仁表示，醫病都很感謝政府對於罕病的照顧，但罕見疾病有「罕見疾病防治及藥物法」保障，任何的決定都可以理性討論，包括近年也在討論藥物的退場機制，無非希望用科學數據來看罕病的治療是真的發揮效果，還是只改善生物指標而已。把錢用在刀口上就須要科學數據的累積，長年鑽研罕見疾病領域的蔡輔仁說，法規幫患者開了藥物綠色通道，在預防端上也進行全國性的新生兒篩檢，但科技帶來的醫學進步，也改變科學界對罕病的看法；以往是因病找因，現在是利用篩檢先找出原因再來確診疾病，醫界了解疾病本身的歷程，但對於健康帶因者的疾病發展並不夠了解，有時只是生物指標的變化，終身不發病，但接受治療後，到底是改善了疾病還是改善了生物指標，須要投入更多的資源研究。「只要科學證據愈來愈清楚，不必要的醫療浪費就能愈來愈少。」蔡輔仁認為，這是政府須要再加強投入研究的部份，同時也須要建立本土資料庫，尤其是具台灣特色的罕病，自己的罕病自己救，才有開發新藥的機會。罕病患承擔生命傳承的隨機風險 蔡輔仁認為，研究罕見疾病雖然是孤單的路但不會永遠是孤獨者，因為你正在做的事大家都看在眼裡，最後會反饋回來，當你幫一名跑遍全台灣或跨國的患者確立診斷，會發現所有的努力都得到回報，也獲得滿滿的成就感。「罕見疾病在社會上的存在是偉大的，患者沒有犯法做壞事，生病只是機率的問題，只是今天不是發生在你身上，而是發生在別人身上，基因缺陷造成的疾病，幫助人類找到基因有可能的變異點，幫助人類進化的一小步，大家應該一起幫忙他們。」蔡輔仁衷心期盼大家能多了解罕見疾病。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／蒲若芳：應重罕藥社會價值，增加病人參與決策
近年健保被詬病收載罕藥時，僅參酌成本效益及財務衝擊，導致給付牛步或條件限縮，讓罕病患深陷等藥折磨，也降低罕藥專款執行率與成長率。專家表示，罕病患少、世界對疾病認識匱乏，因此健保評估罕藥時，應更重視其所帶來的社會價值，並增加罕病患參與評估過程的機會，讓治療使用者意見被看見，同時將該特殊評估方式制度化，使罕病患能穩定接受健保治療，不受決策過程人事更換影響。日前總統賴清德出席罕見疾病基金會活動致詞時表示，一個國家是否偉大在於國家文明，其中一個文明指標，是弱勢族群是否在這個國度自在生活，因此照顧罕病患是國家政策。然而，近年健保延遲給付，影響藥物可近性，促使厚生會成立「罕見疾病權益促進委員會」，期盼照顧到所有有需求的罕病患。據統計，累積未給付的罕見新藥，自2017年至2024年6月共達21種，可照顧27種罕病，這些罕病的通報人數截至6月，共有8,369人，其中高達28.5％、2,387人已過世；另有12種、約1,427人目前沒有任何有效的治療方式，正等待唯一的生路。罕藥科學價值不利 應重社會價值委員會委員之一、藥物經濟學專家的輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳表示，健保收載新藥時，會參考醫療科技評估（HTA）報告，「當然審議專家有其專業，但如果只看冷冰冰的臨床試驗數據，忽略藥物如何改善罕病患的生活品質，就會低估藥物價值。」她進一步指出，罕藥的科學價值有先天缺點，包含臨床試驗人數少、世界對疾病認識不多、難做到雙盲對照研究、療效不確定性高、藥物難以大規模生產以降低成本等，都不利於罕藥的整體價值評估，故應更重視罕藥的社會價值，意即疾病所致的健康需求、照護需求、日常困擾、治療給予的幫助與長期心理、家庭、經濟影響等。若要完整呈現罕藥對病患的影響，蒲若芳建議，增加病患參與決策流程，例如設立罕病次委員會，決定參考價值面向，並邀請病患分享意見及經驗，以落實「以病人為中心」的精神，才能全方位反應罕病治療的價值。罕藥ICER應特殊處理 讓患者「公平」用藥至於目前未明文規定但實際參考的「遞增成本效果比值（ICER）」評估，蒲若芳解釋，其為一種成本效益分析指標，用於評估給付與否，所算出的數值代表「比起原來的藥物，以新藥治療，每多得一個『健康品質人年（QALY）』，須增加多少成本」，若低於設定的ICER閾值，便給予給付，其中牽涉到許多參數。然而，蒲若芳表示，若參數設定錯誤，形同「垃圾進，垃圾出」，得出的數值毫無意義，如果要將ICER用於罕藥，應進行特殊處理，例如建立台灣一般藥品的ICER標準，再對罕藥QALY給予加權、放寬ICER閾值、高於ICER閾值者有其他配套措施等，讓罕病患有「公平」而非「平等」用藥的機會。蒲若芳補充，當然如果時間資源人力許可，將經濟模型用於預測各種治療的比較，可以了解藥品可能帶來的好處（多得到多少QALY）；甚至利用模型協助給付初期給付範圍限縮的決定，例如病情較輕微、及早治療預後良好者等。她強調，在台灣情境下使用ICER是為了什麼？如果僅是用於議價，可沿用現行已有的許多控制藥價的方式，不需大費周章另外蒐集ICER所需數據。
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