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2019-09-13 新聞.杏林.診間
醫病平台/智能障礙者醫療需求及資源運用
編者按:兩年前「醫病平台」曾經刊載蔣理容老師的一篇「火車火車過山洞, 誰來照顧失能者?」以及一位醫師以「老年父母照顧失能兒女的悲歌」的回應。我們非常高興這星期我們邀到三篇探討這問題更具深度的文章,包括身心殘障病人的父親寫出親情的不忍、收容這種病人的教養院院長陳述經營的困境、以及專們照顧殘障人士的醫師分享這種病人的特殊需要。希望這系列能使社會大眾更了解這種病人以及他們需要的照顧。印度聖雄甘地曾說:「一個國家的文明程度,端看其對待社會最弱勢者的態度而定。」台灣在物質經濟方面已經步入「已開發國家」,我們是否也應該更關心這些比我們不幸的人?「醫病平台」誠懇地呼籲政府制度、社會大眾與醫療界更正視這問題。壹、前言智能障礙者由於先天在智力發展的限制,並伴隨語言表達的困難,難以具體描述疾病的癥狀,以致於經常被醫護人員誤診、不當的治療甚至不做任何的治療,導致許多疾病未能及時有效的處理。其次,智障者較一般人有較高的心臟血管疾病的危險因子,而且他們在口腔疾病、感官疾病、營養方面疾病、癲癇、精神疾病、腸胃道疾病、骨質疏鬆症等疾病的盛行率也很高。貳、智能障礙者常見的健康問題 智能障礙者主要的健康問題為神經性疾病(含癲癇)、精神疾病、及消化系統相關疾病;機構內的智障者常見的疾病為口腔疾病、皮膚病、脊柱側彎、及營養失調;癲癇、精神疾病、皮膚病、氣喘、甲狀腺功能異常等。因此,針對智障者較常見的癲癇、精神疾病、以及肥胖問題等疾病分別說明之: 一、癲癇 智障者有明顯的癲癇發生率,國內研究指出智障者合併癲癇的比例為13.2%,他們有較差的健康狀況與較高的醫療利用率,這些智障者定期服用藥物的比率也高達81.2%,而且障礙程度越嚴重,癲癇盛行率也越高。國外學者的研究也發現,癲癇對於智障者的死亡率有顯著的影響,一般而言,智障者的死亡率為一般人口的1.7倍,若智障者合併癲癇則死亡率升高為5倍。二、精神疾病 智能障礙者罹患精神疾病的問題近年來備受重視,有關智能障礙者的研究發現,智障者整體精神疾病的盛行率為14.4 %,與一般人口精神疾病的盛行率相當;但若單獨將某些類型的精神疾病盛行率與一般人口比較後可以發現,智能障礙者罹患精神分裂症與恐懼症的比率較一般人高。研究也指出,智能障礙者精神疾病的盛行率約為12.1%,而且智能障礙者服用精神科藥物的情形非常普遍,在身心障礙機構的工作者也深受智能障礙者精神疾病與行為問題的困擾,造成機構在健康管理方面的一大挑戰。三、肥胖問題 智能障礙者由於自我認知能力較弱,無法有效進行自我營養管理,使得肥胖成為智障者常見的營養失衡問題。研究結果顯示女性智障者肥胖率高達58.5%、男性智障者肥胖率則為27.5%,而且安置在機構的重度障礙者有最低的總肥胖率,研究者解釋結果可能是較少限制的環境反而增加食物的易取得性。叁、智能障礙者醫療資源運用情形 從智障者常見的健康問題分析得知,智障者因疾病類型多元化且較一般人口有較高的疾病盛行率,導致其醫療需求也比一般人口群高。一、門診利用情形 只有16.36%的智障者可以獨立就醫,而無法獨力完成掛號以及交通問題難以解決是就醫的主要障礙。其次,根據調查發現,智障者門診次數為16.3次,其門診的主要就診科別為內科24.4%、精神科16.7%、及牙科13.8%;雖然影響智能障礙者門診次數的因素很多,例如障礙的程度、是否合併其他障礙、是否需要定期服藥、以及就醫的可及性等,無論是居家或機構內的智能障礙者其門診次數皆高於一般人,由此可見智障者的醫療需求高於一般人。 二、復健及藥物治療情形 以智能障礙為主的身心障礙福利機構提供的醫療服務也以「復健服務」的比率最高,但由於人力成本的考量,大多以簽約或其他合作模式提供智障者復健服務。此外,在服用藥物方面,智障者因有較高的罹病率,長期服用藥物的情形非常普遍。根據研究顯示,34.0%的智障者有定期服用藥物的情形,服用藥物的種類則以癲癇藥物最高13.1%,其次為精神疾病的相關藥物10.9%。綜合上述,智能障礙者的醫療照護模式說明如下: 一、健全基層醫療照護網路根據研究顯示,智能障礙者就醫困難當中交通問題無法解決以及社區醫療資源的可及性不足是主要的因素。而且,到大醫院看診往往需耗費相當多時間,不僅智能障礙者無法忍受,對帶他去看病的主要照顧者而言也無異是一種精神折磨。如何建立基層醫療院所與醫院間的合作關係,促進分級醫療及雙向轉診,以減少醫療資源的浪費。此外,要滿足智障者的醫療照護需求,除了健全並普及社區醫療照護系統之外,還應加強家庭醫師及護理等專業人員的訓練課程,增進他們對智障者身心特性的認識及了解。二、落實有效的轉診制度 由於智能障礙者有較高的精神疾病和癲癇的盛行率,更有高達34%的智障者必須定期服用藥物,社區小型診所可能無法滿足他們的需求,主要照顧者往往必須求助於較大型的區域醫院或教學醫院的精神科、神經內科、復健科等。三、健全的復健制度 調查顯示,約有15-25%的智障者需接受復健,其中以接受語言治療最多,心理諮商次之。機構的重度智障、或合併其他障礙的智障者,復健治療對於增進其生活的獨立自主、身體重要機能的持續有其必要性。四、結語 智能障礙者由於先天或後天因素,導致其醫療問題比一般人複雜與嚴重,雖然全民健保對智能障礙者已提供基本的醫療照護,但是就醫的交通問題、醫療費用負擔過重、以及醫療福利相關資訊的宣導不足等,均是影響智能障礙者醫療資源未能充分利用的因素。因此,可行的醫療照護模式,強調為確保智能障礙者理想的醫療品質首先應健全基層醫療照護網路,以及規劃健全的復健制度等,期能有效提升智障者的醫療品質。
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2020-10-14 新聞.杏林.診間
醫病平台/智能障礙也能學習! 觀察其行為興趣,找到適合的發展方向幫助成長
【編者按】一位照顧智障女兒多年的母親在新冠肺炎肆虐之際,意外地發現女兒非但沒有因為學校改變許多日常規則而無所適從,反而因為全家整天看著電視有關疫情的報導,而發現「智能障礙的孩子可以透過電視的新聞報導資訊,學習防疫措施平安度過疫情」。醫病平台有幸邀請到兩位精神科前輩對於這種現象發表意見。國內兒童精神科權威的宋維村教授引述台灣自2016年加入聯合國世界衛生組織(WHO)推出的發展遲緩兒童照顧者的親職技巧訓練計畫(CST),以幫助包括智障、自閉症等發展遲緩兒童的照顧者的經驗,證明我們能有效促進照顧者的親職信心和技巧,也能促進他們的孩子的溝通和社會互動的能力,並減少孩子的情緒行為問題;國內推動「精壯道」多年的胡海國教授也利用這令人振奮的個案,提出由精神健壯所產生的精神韌性,使小暄暄有穩定之情緒,能安靜地思考、學習,能在行為上展現得宜,且有穩定的身心反應,不致壓力過強。小暄暄在媽媽和全家人的照顧下,全家總動員一起用心面對疫情,小暄暄充分發揮她長期的學習經驗,開始啟動她長年所建構的,擁有自信和自我效能的腦功能(雖然是智能障礙的腦),因而隨家人、隨媽媽,完成必要的防疫動作,且可為其他院生的模範。醫病平台在此感謝小暄暄的母親願意與我們分享這令人振奮的真實故事,以及兩位專家的精彩論述,更希望這些文章可以帶給家有智障兒的親人信心與希望。暄媽在「新冠肺炎疫情爆發後的日子」這篇文章中,敘述自己對於新冠肺炎的反應、教養機構裡智能障礙的住民和日托生的反應,然後用主要的篇幅敘述「智能障礙的孩子可以透過電視的新聞報導資訊,學習防疫措施平安度過疫情」。我讀了這篇文章深受感動,佩服暄媽保護孩子的愛心所安排的措施,有效的幫助暄暄學習,不只自己安全度過疫情,更成為教養機構夥伴的學習對象。智能是學習、理解、判斷、推論、計畫、抽象思考、解決問題等的能力,有學者把運動、韻律也納入智能的範圍。它在日常生活中的概念(如語言、算術、學業、工作技能等)、社會(如人際關係、溝通、社會判斷等)、和實務(生活照顧、交通、購物、休閒等)面向扮演重要而基本的角色,因此智能發展障礙者,依其障礙程度需要在概念、社會和實務面,給予不同程度必要的協助以減少其障礙,也要採取有效的策略促進其能力的發展,減少情緒行為問題。聯合國世界衛生組織(WHO)自2015年開始推出發展遲緩兒童照顧者的親職技巧訓練計畫(Caregiver Skills Training Program,簡稱CST),來幫助包括智障、自閉症等發展遲緩兒童的照顧者。台灣自2016年加入,逐年推廣到台北、高雄、宜蘭、新竹、澎湖、花蓮和台東等地,這些資料證明能有效促進照顧者的親職信心和技巧,也能促進他們的孩子的溝通和社會互動的能力,並減少孩子的情緒行為問題。CST共有九節課、三次家訪和七次電話訪談,來幫助照顧者建立和孩子的互動技巧。舉幾個重要的原則為例:「所有的孩子都可以學習」、「一起參與日常活動可以幫助孩子發展」、「孩子在有趣、正向、充滿讚美的活動中學得最好」,這幾項第一節課的原則,是和孩子互動的基本原則;又如「注意什麼使孩子有動機」、「建立家庭例行活動來幫孩子學習和發展」、「幫忙孩子在例行活動中學習新的玩法新的步驟」。這些原則都是把傳統嚴格「教」孩子的態度,改變成和孩子快樂地在日常生活中互動,在互動中幫助孩子模仿大人的語言動作行為,逐步學習新的技巧,應用在生活中,建立孩子好的有功能的行為。諸位讀者如果再回到暄媽的文章第四段,暄暄注意疫情報導,模仿學習戴口罩、保持社交距離,主動提問病毒是什麼,對阿中有興趣,對別人哭泣問為什麼等等,不都完全符合上述CST的原則所學得新技能嗎?智能障礙者常有行為問題,希望它減少出現或不要出現的行為稱為挑戰行為(challenging behavior),CST有二節教處理挑戰行為的原則。首先是「孩子適當的行為立刻稱讚」使適當行為繼續出現,並分析挑戰行為出現前發生了什麼?行為出現後發生了什麼;其次是「看和聽挑戰行為前的訉號」以「安排環境和提醒,幫助孩子維持冷靜」,「使用圖像活動表幫助孩子了解活動的順序調節情緒」,使挑戰行為不會出現;再來是針對挑戰行為出現的情況予以處理,譬如「為了獲得某些事物而出現的挑戰行為」,如果是孩子不可以有的事物,則要堅持不給,若是可以有的,則要「教導孩子使用字詞或手勢動作來要求,孩子出現要求的字詞或手勢動作,立刻滿足他們」;對「吸引注意的挑戰行為」,如果孩子所處的環境是安全的,而且孩子不是生病,則要「忽略要吸引注意的挑戰行為」;「藉由挑戰行為來逃避不喜歡的事物」,則要「設定清楚且大家一致的期待,堅持執行,以減少逃避的挑戰行為」。按照這些原則繼續處理,挑戰行為大都會減少或完全消失。我在第二段寫了智能的定義,主要是要和大家分享:智能障礙者並不是每樣智能都相同程度的障礙,可能有能力比較好的部分,譬如特殊奧運會,智障者在游泳等項目的傑出表現,又如有人在舞蹈、樂器演奏、繪畫、組合器物、烹調等,發展出很有特色的技能。因此,觀察孩子的行為、興趣和動機,往往能給照顧者和教育者找到適合孩子發展的方向,幫助孩子成長,促進他們的適應。綜合而言,智能障礙者是可以學習的,在日常生活中持續使用實證有效的原則和技巧,雖然受限於智能障礙,不能達到一般人的程度,智能障礙者還是可以將潛能發展出來,加上沒有顯著的挑戰行為,在成年期的居家生活、工作培訓和工作參與、人際關係、休閒活動等都會適應得比較好,需要幫助的程度也會減少,甚至在某些方面有特殊的成就。
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2020-10-12 新聞.杏林.診間
醫病平台/新冠肺炎疫情爆發後的日子
【編者按】一位照顧智障女兒多年的母親在新冠肺炎肆虐之際,意外地發現女兒非但沒有因為學校改變許多日常規則而無所適從,反而因為全家整天看著電視有關疫情的報導,而發現「智能障礙的孩子可以透過電視的新聞報導資訊,學習防疫措施平安度過疫情」。醫病平台有幸邀請到兩位精神科前輩對於這種現象發表意見。國內兒童精神科權威的宋維村教授引述台灣自2016年加入聯合國世界衛生組織(WHO)推出的發展遲緩兒童照顧者的親職技巧訓練計畫(CST),以幫助包括智障、自閉症等發展遲緩兒童的照顧者的經驗,證明我們能有效促進照顧者的親職信心和技巧,也能促進他們的孩子的溝通和社會互動的能力,並減少孩子的情緒行為問題;國內推動「精壯道」多年的胡海國教授也利用這令人振奮的個案,提出由精神健壯所產生的精神韌性,使小暄暄有穩定之情緒,能安靜地思考、學習,能在行為上展現得宜,且有穩定的身心反應,不致壓力過強。小暄暄在媽媽和全家人的照顧下,全家總動員一起用心面對疫情,小暄暄充分發揮她長期的學習經驗,開始啟動她長年所建構的,擁有自信和自我效能的腦功能(雖然是智能障礙的腦),因而隨家人、隨媽媽,完成必要的防疫動作,且可為其他院生的模範。醫病平台在此感謝小暄暄的母親願意與我們分享這令人振奮的真實故事,以及兩位專家的精彩論述,更希望這些文章可以帶給家有智障兒的親人信心與希望。2020年新冠肺炎疫情爆發後,我特別的恐慌,原因是我的女兒小時候曾經因為感染EB病毒重症病危,救治後後遺嚴重的癲癇及智能障礙。這次的疫情勾起了我當年對病毒的恐懼,我害怕到不敢出門、不敢與人接觸、不敢讓孩子去教養日托中心學習,把自己和孩子緊緊的關在家裡,集中一天購物,出門一定戴口罩眼鏡帽子,自己和家人返家一定先沐浴更衣才能入內,這樣的日子我意外的發現女兒沒有因為關在家裡的日子退步,反而更進步。 年初疫情剛爆發時,全國人民上下一條心配合政府的防疫政策,戴口罩勤洗手保持社交距離,醫院與相關單位、機構也做嚴格的管制與分流,這些措施與生活上的改變對智能障礙的孩子來說會有理解上的困難,他們不懂為甚麼要突然改變,時間久了甚至出現情緒上的衝動與不配合,女兒平日去的教養機構的院生們就發生這樣的情況,住宿生與日托生要樓上樓下分開區域活動,平日習慣的工作與生活方式也被迫改變,院生們按耐不住疫情期間行動自由的限制約束以及戴口罩的要求。但我發現這些疫情期間的種種改變與防疫措施,並沒有造成女兒的排斥與困擾,女兒相當配合,甚至超乎我想像,我想這要歸功於「電視」的功勞。在疫情期間,我把家裡的電視全天候播放,重複地播放新聞報導、談話性節目,我意外的發現女兒的眼睛開始會注視電視,會問我甚麼是病毒?隔離是甚麼意思?問我民眾排隊在做甚麼?看見衛福部長的記者會,會指著部長說陳時中、阿中!輪到其他官員說話時會問我他們是誰?看到國外疫情報導時,問我病人及哭泣的家屬怎麼了?尤其是不斷重播的疫情中心政策宣導短片,女兒從短片中學會正確戴口罩與勤洗手保持社交距離,而且理解為甚麼要這樣做,不會隨意拿下口罩。女兒高度配合防疫措施讓我相當意外。 曾經看過報導說看電視不好,電視看久人會變笨。但我卻發現電視可以幫助我提供訊息刺激女兒學習進步,智能障礙的孩子也和一般正常孩子一樣像塊海綿,隨時都在以他們自己的方式學習,不必太侷限要以甚麼方式教育他們,讓孩子以生活化的方式自然學習,其效果有時是我們父母想像不到的。疫情期間女兒向教養日托中心請假四個月,老師本以為女兒返回恐會有適應不良的情形,但意外地發現女兒適應得非常好,就像沒請過假一樣,且自動全程戴口罩,不會任意拿下口罩,對其他院生起了示範作用。新冠肺炎疫情爆發後的日子裡,我見證了智能障礙的孩子可以透過電視的新聞報導資訊,學習防疫措施平安度過疫情。
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2021-01-15 新聞.杏林.診間
醫病平台/家有身心障礙子女的父母該如何面對 教養院的教養之路與您同行
【編者按】這星期的主題是「身心障礙者的照顧」,分別由病人的母親寫出自己最初無法接受自己的女兒身心障礙的現實,後來透過兒童精神科醫師的耐心開導而改變態度,與我們分享她與家人如何「正向解決問題,往前邁進忘記煎熬」的心路歷程。接著當年開導她的這位兒童精神科醫師詳細地介紹自己的工作,並發自內心地對這位真誠努力的母親表示讚佩,而說出他期待所有養育和教育孩子的人,都能以這樣的態度,來幫助孩子在正向的環境中成長。最後我們邀請一位任職教養院院長多年的專業人員寫出她如何體悟到在全日型的照顧服務上,除了要把障礙者照顧好,還要學習如何支持家屬,陪伴他們一起面對照顧上的難題與分享照顧上的喜悅。家中有身心障礙家人,對於家庭來說是衝擊與挑戰,首先身心障礙者的父母面對障礙的子女,必然會經歷自我內心衝突調適的過程,恐懼、排斥、憤怒、沮喪到接受等身心煎熬的壓力,接踵而來的是要去面對如何照顧的問題,現實生活經濟面的問題,又當父母花太多心思於身心障礙子女身上,往往容易忽略其他子女的關心與照顧,產生另一個親子間關係的問題,手足間的情感矛盾等,因照顧產生的種種問題,造成家庭成員間極大的身心壓力,或父母年歲已高無法有多餘的體力再照顧身心障礙者子女,最終無奈的選擇讓身心障礙子女離開家,住進機構。身心障礙機構的設立,其初衷是為幫助需要照顧的身心障礙者,同時也期待能減輕家庭的負擔,讓身心障礙者在完善的專業服務下能獲得妥善的照顧,並有所成長與進步,使家庭成員有喘息與身心放鬆的機會,儲備能量接續長期的照顧責任。自己在身心障礙福利機構服務已20餘年,接觸許多家長將智能障礙的家人送到機構的過程,對家長來說那是一種矛盾且無奈的選擇,擔心送到機構會被欺負,擔心智能障礙的子女會吃不飽、穿不暖,然而又面對自己無力照顧的困境,或家庭經濟的重擔,不得不做出這樣的選擇,每次看到父母初次將障礙者子女送到機構要離去時,那依依不捨,兩行眼淚早已在臉龐滑下的情景,令人難過與心疼,因此總是輕輕的告訴家長,請他放心,我們會盡心的照顧。記得20多年前,一位自閉症的父親來到教養院,表示自閉症孩子的種種情緒行為,長期照顧下的壓力,母親已經患憂鬱症了,只好申請讓自閉症孩子到教養院接受教養,因爲自閉症的身心特質,對於環境、人的敏感度與固著性,以及高挑戰的情緒行為問題,父親非常擔心教養院無法接納,為了幫助孩子能適應環境的轉換,父親初期每天開車約一個半小時的車程來到教養院,陪著自閉症孩子在院區內走一走,雖然每次僅能停留15分鐘,但就這樣一天一天的增加停留的時間,到最後讓自閉症的孩子順利的住進教養院內,孩子住到教養院內,每天父親都會撥打電話詢問孩子的適應狀況,到星期五中午一定來接孩子回家,父親的愛與陪伴深深地感動著我,更加深我體悟到在全日型的照顧服務上,除了要把障礙者照顧好,還要學習如何支持家屬,陪伴他們一起面對照顧上的難題與分享照顧上的喜悅。自閉症孩子的父親曾對我說,他非常感謝我們,感謝教養院分擔他們照顧上的壓力,他和太太終於可以好好吃一頓飯,而太太的憂鬱症也改善了。智能障礙者離開家庭,不得已的被迫住進教養院,在不熟悉的環境中生活,相信在初期階段本身一定也是身心衝擊,雖然他們無法口語表達,但照顧者能從情緒、行為等察覺到智能障礙者的感受,可以感受到他們期待看見家人,期待回家,那是切不斷的親情。教養院的照顧者也因此常在智能障礙者的親情需求與家人照顧困境間來回擺盪,滿足家人照顧的困境,等於減少滿足智能障礙者的親情需求,而滿足智能障礙者親情的需求,卻出了難題給家屬,如何平衡確實讓教養院的工作人員花了很多時間討論,並研擬出多種策略,如設立Line的照護群組,便於照顧者能定期分享障礙者在教養院的生活點滴,另外藉由視訊的方式,增加障礙者與家人間的互動,讓彼此都能放心。成立家庭關懷機制,透過家庭訪視或電話聯繫,瞭解家庭狀況,視需求給予協助,如福利補助申請、心理支持等,當然也鼓勵家屬們定期帶障礙者的家人返家團聚,或來院內陪伴障礙者的家人。教養院的工作人員曾經分享有一位單親父親,因為照顧與經濟問題,原來一年僅會帶障礙孩子回家一晚,甚至無法帶他回家,經過溝通、陪伴與支持與父親個人的努力下終於克服困難,父親開始利用休假時間增加帶他的孩子回家的次數,雖然時間不多,但每次孩子返回院內,臉上洋溢著幸福的笑容,在院內焦慮的情形也降低了,我們將孩子的成長與改變分享給他的父親,父親說著:謝謝您們在困難的階段陪伴著我,並承諾只要有時間會多陪孩子。身心障礙者的照顧是家長一輩子的負擔與責任,而教養院在這漫長的教養照顧之路,與家長們同行。我常與家長們說,我們早已是家人了,現在教養院內所照顧的智能障礙者,有將近一半以上都住超過20年,原本青春有活力的智能障礙者,隨著年齡增長也已邁入中高齡,正步入人生的另一個階段~老年期,近幾年,工作人員從與家長的互動中聽聞許多家長們的憂慮,擔憂自己逐年老邁致無力照顧的智能障礙老孩子,該如何是好啊?更憂愁當自己離世後,不懂事的老孩子又誰能照顧呢?智能障礙者與其父母雙老現象早已開始,老父母的焦慮不安之心,老孩子逐年老化健康的照顧議題,都考驗著教養院的工作人員,而教養院能做的就是把教養服務做好,穩定家長們的心,陪伴是心靈的良藥,告訴家長們,我們是家人,照顧路上您不孤單,成為他們另一個心靈上的支持力量。
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2021-10-09 新聞.長期照護
高齡化社會使身心障礙者的老化問題愈趨嚴重!守護身心障礙孩子一起變老,是父母的超級任務
今年初,照顧腦性麻痺女兒長達50年的78歲陳姓老翁,不捨女兒深夜牙疼哀嚎,又因疫情嚴重不敢送醫,想到女兒長期臥床、為病所苦,為了讓女兒從痛苦中解脫,用棉被將她悶死,自己則輕生,獲救後向警方自首。50歲、自閉症的小美長期住在教養院,每當有長髮女性訪客到院裡,小美便歡喜跑向前,以為媽媽終於來接她了;她生命的時光停在7歲那年,媽媽送她去教養院,說去買個東西就回來接她,接下來的40幾年,小美都在等媽媽。日本2016年發生的「相模原障礙機構殺傷事件」,死亡的19名智能障礙者中,有12名至今仍未公開姓名,因為有許多家屬從未讓親友知道,家族裡有個智能障礙者。不捨送機構 家庭扛重擔根據統計,近120萬名身心障礙者,只有1.8萬人使用機構,超過9成住在家中。不送機構的原因很多,許多人是親眼見小美這類故事感到不忍,更多的是擔心照護品質低落、導致身心退化,即便聽聞某養護機構評價好,也支付不起高額費用,或是有錢排不到名額。一直以來,這些孩子是家庭的責任,一輩子承擔照顧重擔,不堪負荷者走上攜子自殺的絕路。高齡化的社會使身心障礙者的老化,及其家庭的雙老照顧議題愈趨嚴重。這幾年,比政府更敏感並做出具體回應的,是放心不下孩子的父母。他們連結自己的資源,透過不同形式,試圖尋求「機構養護」和「在家照顧」之外的可能 。守護障礙兒 團結力量大自閉症權益促進會理事長鄭文正,家有已40歲的自閉兒鄭樵,這2年來鄭文正在新北市林口社會住宅推動合作社式住宅,希望可以召集一群自閉症家庭互相照顧共老。肯納自閉症基金會董事長彭玉燕,在桃園龍潭蓋了雙老家園,希望自閉症孩子吉爾可以和其他自閉兒一起生活,當父母老去,園區也有養老的空間,和孩子一起老。「台灣有7萬個腦麻家庭面對雙老問題,腦麻雙老成為社會長期被忽視卻急需解決的問題。」腦性麻痺協會理事長卓碧金自己就是腦麻兒家長,深知腦麻兒常被機構拒收,也同理照顧者和腦麻兒依存共生的關係,目前正在籌措能夠允許照顧者同住的「腦麻家園」,安頓逐漸老去的腦麻兒。台灣歷史最悠久的智能障礙者家園「心路社區家園」,也是起於一群智能障礙者家長的牽掛和努力。有資源的父母,以對孩子的愛為起點,開拓身心障礙照顧雙老現象的多項解方。期待不同面向的努力,有朝一日成為身心障礙者在思考老後生活的多重選擇。 自殺,不能解決難題;求助,才是最好的路。求救請打1995 ( 要救救我 )
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2021-02-20 科別.腦部.神經
中研院最新大腦研究 蛋白不穩定恐致智能障礙
大腦若發育異常會導致許多疾病,中研院最新研究發現,人體的去泛素酶USP11若變異,就會影響蛋白質SOX11的穩定度,進而導致大腦發育異常,研究登上國際期刊。智能障礙、癲癇和自閉症等患者通常需要特殊治療、教育和長期照顧,對家庭和社會經濟都是相當大的負擔,中研院今天召開記者會分享最新大腦發育研究成果,提出蛋白質穩定大腦發育密切相關的新觀點,未來有助於基因檢測。中央研究院生物化學研究所特聘研究員陳瑞華在會中表示,過去學界研究大腦發育異常成因,多會集中在基因轉錄層面,較少探討蛋白質修飾的重要性,但蛋白質是執行功能的機器,它也必須穩定才能執行各項任務。陳瑞華表示,人體中有泛素蛋白酶系統,當人體不需要某些蛋白質時,該系統會去修飾蛋白質、讓它變不穩定,而該系統也可穩定蛋白質,讓蛋白質可以執行功能。陳瑞華與中研院細胞個體生物學研究所副研究員周申如透過跨領域研究實驗發現,遺傳性大腦發育異常、有智能障礙表型的病人曾出現去泛素酶USP11變異,顯見USP11有參與大腦變異的作用,可以穩定本就有促進神經分化跟神經移動,促進大腦皮質發育功能的蛋白質SOX11。而團隊也透過小鼠實驗發現,當剔除小鼠大腦中的USP11時,SOX11仍可進行基因轉錄,但因其蛋白不穩定,還是會導致大腦發育異常,在行為學分析的小鼠走迷宮中,USP11缺失的成鼠確實有學習記憶和社交情緒等多重障礙。陳瑞華表示,此研究對大腦發育異常所致疾病的診斷和治療提供新的思考方向,未來也可望用來檢測胎兒的大腦發育狀況。中研院表示,此研究成果已在12日發表於國際期刊「科學進展」(Science Advances),論文第一作者為中研院生化所博士生江尚殷,研究團隊包括中研院生化所研究副技師林淑妤,中研院細生所研究員郭紘志,以及中研院生物醫學科學研究所研究員黃怡萱,研究經費由中央研究院及科技部共同支持。
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2020-10-16 新聞.杏林.診間
醫病平台/在「新冠肺炎疫情爆發後的日子」 看見孩子成長的喜樂
【編者按】一位照顧智障女兒多年的母親在新冠肺炎肆虐之際,意外地發現女兒非但沒有因為學校改變許多日常規則而無所適從,反而因為全家整天看著電視有關疫情的報導,而發現「智能障礙的孩子可以透過電視的新聞報導資訊,學習防疫措施平安度過疫情」。醫病平台有幸邀請到兩位精神科前輩對於這種現象發表意見。國內兒童精神科權威的宋維村教授引述台灣自2016年加入聯合國世界衛生組織(WHO)推出的發展遲緩兒童照顧者的親職技巧訓練計畫(CST),以幫助包括智障、自閉症等發展遲緩兒童的照顧者的經驗,證明我們能有效促進照顧者的親職信心和技巧,也能促進他們的孩子的溝通和社會互動的能力,並減少孩子的情緒行為問題;國內推動「精壯道」多年的胡海國教授也利用這令人振奮的個案,提出由精神健壯所產生的精神韌性,使小暄暄有穩定之情緒,能安靜地思考、學習,能在行為上展現得宜,且有穩定的身心反應,不致壓力過強。小暄暄在媽媽和全家人的照顧下,全家總動員一起用心面對疫情,小暄暄充分發揮她長期的學習經驗,開始啟動她長年所建構的,擁有自信和自我效能的腦功能(雖然是智能障礙的腦),因而隨家人、隨媽媽,完成必要的防疫動作,且可為其他院生的模範。醫病平台在此感謝小暄暄的母親願意與我們分享這令人振奮的真實故事,以及兩位專家的精彩論述,更希望這些文章可以帶給家有智障兒的親人信心與希望。小暄暄的媽,敘說寶貝女兒歷經「新冠肺炎疫情爆發後的日子」的成長經驗,真是無盡的喜樂。讓人欽羨也同感那歡喜的氣氛,是人間的一件美事。看身為媽媽的她,分享他如何地盡心盡力扶持小暄暄的成長,不只用心照顧小暄暄早期因感染EB病毒重症的身體疾病,更溫暖地陪伴小暄暄成長。小暄暄的媽媽與全家人給予小暄暄溫暖的陪伴與成長的教養,給小暄暄一個良好的正向學習經驗,滋生了她學習中的成就感,當也發展出渾厚的信任感,這都已然在她「智能障礙」的腦內滋生新的、健康的腦結構變化,並連帶有正向的腦功能表現。信任感和正向學習經驗的腦結構與功能,想必是小暄暄成長過程的快樂來源,也建構了小暄暄面對人生衝擊(例如面對人人緊張、害怕的「新冠肺炎」)時所需要的「精神韌性」,她不只耐得住生活壓力的撞擊,更能有條不紊地面對「新冠肺炎病毒疫情」的挑戰與威脅,這正是小暄暄的媽引以為喜、引以為傲的小暄暄的表現。她面對新冠肺炎疫情,不只是適應良好,更是其他院生的模範。所謂的「精神韌性」不是一蹴可成的,是經年累月的正向學習經驗,未曾停止的成就感揉合著社會人際生活的渾厚信任感,所編織而成的、具生命動能的自信心與自我效能。這也就是所謂的「精神健壯」狀態。小暄暄成就精神健壯的過程,很符合我所說的「精神健壯之道」(註1)。如此的「精神健壯所產生的精神韌性」,使小暄暄有穩定之情緒,能安靜地思考、學習,能在行為上展現得宜,能面對挑戰,且有穩定的身心反應,不致身心壓力過強。面對「新冠肺炎疫情爆發」,小暄暄在她媽媽和全家人的照顧下,全家總動員一起用心面對疫情,小暄暄當然有樣學樣,充分信任她的媽媽與家人,充分發揮她長期的學習經驗,開始啟動她長年所建構的,擁有自信和自我效能的腦功能(雖然是智能障礙的腦),因而隨家人、隨媽媽,完成必要的防疫動作,且可為其他院生的模範。這個可喜可賀的小暄暄的故事,不只讓我們為小暄暄的媽和她的家人表示恭喜,也讓我們為有智能障礙的小暄暄的媽媽和她家人長期花時間、長期用心照顧、帶領小暄暄的正向成長表示敬佩。反觀少子化的時代大部分的父母長輩忙於生活奔波,忽略給孩子所需要的關心與照顧。不少孩子因而失去相互陪伴的溫情、失去正向學習經驗,欠缺成就感與人際的信任感,因而自信不足、自我效能差。在小孩子——青少年成長過程中,欠缺了「精神韌性」應有的腦結構與功能之成長,因而有不少年輕人缺乏人生挑戰的耐受力,造成不少年輕族群的生活困擾而不能自拔。小暄暄的故事,確實值得我們的深思。註1:胡海國:精健道。精神健康基金會出版。台北,2017年7月,四刷。
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2019-08-26 科別.罕見疾病
醫病天地/罕病雷特氏症 台港分享經驗
雷特氏症(Rett syndrome)是目前只發現在女性身上的「退化性症候群」,會導致後天重度智能障礙,是罕見疾病;台灣和香港雷特氏症交流會昨在台中舉辦,上百名病友和家屬分享經驗、互相打氣。台灣雷特氏症病友關懷協會理事長曾雅莉的女兒今年8歲,1歲已會叫「媽媽」,但1歲9個月發病後,反而喪失語言能力,曾雅莉說,當知道女兒罹患雷特氏症時,感覺像被判了死刑,現在走過最黑暗期,心情轉為正面能量,鼓勵更多病友和家屬站出來,分享照顧經驗。雷特氏症常被誤診為自閉症或自閉傾向,目前還未找到治癒方法,也沒有單一療育法,有些用藥物控制痙攣,或用物理治療改善或維持行動及肢體活動,也可音樂治療誘導社交和溝通能力。台灣的雷特氏症協會成立5年,目前有51名登記病友;曾雅莉說,台灣初估至少有1000多名病友,有些家長至今還無法走出來。香港雷特氏症協會主席賴志勇說,他女兒今年9歲,6個月就發病,四處求醫都被診斷為發展遲緩症,求診5年才確認雷特氏症;為讓家長不要走冤枉路,香港也成立病友協會,爭取資源照顧病友。賴志勇說,台灣協會病友數多,照顧和經驗交流可供香港參考,包括家庭之間的心理支持,照顧孩子正確復健,運用眼動儀溝通輔具輔助家長與孩子溝通等。香港協會創會長楊育業表示,病友家屬需要支持,面對這種問題,「人多才有力量」。
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2021-10-09 新聞.長期照護
人人都可能在某一天突然成為「身心障礙者」 安心變老,身心障朋友還要奮戰多久?
每個健康的人都可能在某一天突然成為「身心障礙者」。根據衛福部統計,2021年第一季,台灣領有身心障礙者手冊人數近120萬人,平均每20人就有1名。造成身心障礙的原因,「後天」比率大於「先天」,以「後天疾病或老年退化」占58.8%最多,除了智能障礙、自閉症和少數罕見疾病,其他障礙都發生在成年之後,年齡的平均中位數是40歲。這120萬人中,45歲以上者占75%。人人都是身心障礙者候選人另一組數據是,當長壽高齡成為必然,我們延長的是「不健康餘命」,很多人可能在生命的最後一哩路失能失智,成為身心障礙者。我們的社會怎麼照顧這群人?某個程度也說明社會要如何回應我們充滿各種可能的老後。現任監察委員,也是國家人權委員會委員的紀惠容強調,在各國際公約裡,居住權都是基本人權,無論身分為何、人數比例多寡,都應受到保障。目前國內對身心障礙者老後居住的想像單一,除了「個人責任」(自家照顧)或是「社會福利」(機構養護)外,應該開創更多形式,例如強化合作式住宅,讓政府、民間的資源可以協力,共同協商、創造更多關於「住」的可能。發揮社區力量 努力同村共養監察委員王幼玲身為自閉青年的家長,也曾任身心障礙聯盟秘書長,參訪過許多國家對身心障礙者「去機構化」的做法,「我不贊成24小時都同一個空間,比較好的形式是,白天進到社區工作、活動,傍晚回到『社區家園』共住,但是配以足夠的人力照顧,類家人模式。功能不佳者,允許個人助理進去協助生活起居。」心路基金會實踐已久的「社區家園」就是這樣的模式——智能障礙者同住公寓,白天各自去作業所或庇護工場工作,傍晚回到家園有人照顧生活起居。王幼玲認為,要讓身心障礙者也能有選擇地在社區裡生活,除了政策的完善和配套外,還必須努力找回「同村共養」的社區力量,讓每個人都能安心在社區生活。渴望理想老後 他們也有夢想為何身心障礙者也能正常居住在社區這麼重要?「我想問,為何不重要呢?他們就和你我一樣是人,有夢想、有想要做的事…,但他們都老了。」社工楊淑齡服務對象是思覺失調患者,她會在服務對象病情穩定後和他們討論「理想老後」,有人期待回鄉與家人同住、有人規畫和朋友一起租屋共老並開始存錢。如同多數人,他們對於未來有擔心也有期待、願意為理想的生活努力,渴望生命能自主。讓身心障礙者的老後居住有更多的選擇,不僅因為我們每個人都是身心障礙候選人,更因為這本是生而為人的基本權利。
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2021-04-02 新聞.生命智慧
老大多重障礙、老二車禍癱瘓 她沒低頭幫助更多孩子
「以前我認真學幼教,買了很多好書,常想著未來,要如何教育自己的孩子…」高雄市南安國小教務主任莊錦英大學讀幼教系,並以全系第一名成績畢業,如願成為幼教老師,也如願有了自己的家,但老天卻開了大玩笑,她的老大先天中度智能障礙及視覺障礙,老二因車禍全身癱瘓至今,但莊錦英沒向命運低頭,她以愛為雙眼,將校園當作家的延伸,看見孩子的亮點,點燃孩子學習熱忱,創造無限可能。喜歡孩子、喜歡教孩子、喜歡教孩子所獲得的成就感,莊錦英因此決定成為老師。幼師專畢業後考取市北師幼教系,並以全系第一名成績畢業,但過去的種種努力,編織成一條殘忍的繩索,將莊錦英的生命抽打得遍體鱗傷,她的孩子老大先天中度智能障礙及視覺障礙,老二因車禍全身癱瘓,至今長達19年。「連為孩子買輔具,也買到不適合的,讓孩子受苦不少。」莊錦英曾自恨身為母親,卻無力幫助孩子,挫折、失落、埋怨,她只能求助醫療,但為母則強,莊錦英開始進修特殊教育,並特別專注學習視障類,受訓完畢後,借調至特殊教育資源中心擔任主任,她因而結識許多治療師、特教老師,在他們的幫助下,她看見孩子有了明顯改變,也看到了希望。莊錦英進入南安國小擔任輔導主任後,她致力推動輔導與特教業務,學區內新移民、低收入戶、單親、隔代教養等弱勢家庭的比例高達40%以上,有家庭困乏到連室內電話都沒有,因此莊錦英對於校內弱勢學童特別關懷,時常到外配子女家中進行訪問,看看缺乏什麼,有什麼可以幫忙,更四處奔走籌募各方資源,為孩子爭取更多學習展能機會。5年前,已故校長顏嘉億相信莊錦英的生命經歷及人格特質可以幫助到更多孩子,特別在病榻前將其所深愛的學校託付,莊錦英臨危受命,一肩扛下代理校長之責,直至新任校長李安世到任。「視生如親、關懷弱勢,是顏校長留給我們的生命典範。」這份典範,一路照亮著莊錦英的從師之路。「我是辛苦又幸運的人。」莊錦英現在選擇進入樹德科技大學攻讀人類性學研究所,將許多老師不敢談、不會談,談起來心虛又心慌的性學知識,透過活潑自然的方式,幫助孩子學習如何保護自己,如何面對試探誘惑,「我的課,孩子們都很愛聽呢!」莊錦英在擔任學物主任期間,負責校園防災教育任務,但她不將這份工作視為例行公事,而意識到防災教育與特殊教育一樣,也是一種生命教育,因此更加於校內外、特殊教育學校積極推動,不但擔任高雄市教育局防災教育輔導團委員,南安國小也在她努力下,獲得了教育部防災校園績優學校的肯定。就像一個母親,不但要保護孩子免遭災禍,更要改變弱勢孩子的未來。「學習,可以改變孩子的命運,」莊錦英說,因此她期許自己,成為一個看見孩子的人,因為唯有以愛為雙眼,才能看見孩子的亮點,點燃孩子的學習熱忱,創造無限的可能。
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2021-01-09 新聞.元氣新聞
37年來照顧80名寄養童 馬安娜馬安琪不喊累
馬安娜與馬安琪姊妹倆擔任寄養家庭37年,至今已照顧80名寄養童,雖然曾遇過智能障礙、無肛症等小孩,照顧起來身心俱疲,但能從孩子得到的完全的愛及陪伴,讓她們樂不喊苦。家扶基金會投入兒少安置服務已邁入第40年,今天舉辦記者會分享推動兒少安置措施的歷史,並邀請藝人曾國城擔任寄養家庭招募計畫代言人,盼能招募500戶家庭加入寄養家庭行列,提供更多兒少安置服務。與家扶合作的寄養家庭中,馬安娜與馬安琪姊妹倆人是全台最資深的寄養家庭,兩人擔任寄養家庭37年,服務超過80名的寄養童,回想當初加入寄養家庭的動機,是因為馬安娜結婚後不幸早產失子,後來在媽媽的鼓勵下,決定擔任寄養媽媽。看著妹妹馬安娜與寄養童的開心互動,讓姊姊馬安琪後續也決定加入寄養家庭行列,馬安琪更跑去考保母執照,盼能給小朋友更好的照顧,回顧這37年間,姊妹倆更曾經同時各照顧3名寄養童,每次出門都是帶著6個小朋友一起出去。照顧寄養童多年,馬安娜與馬安琪曾遇過智能障礙、無肛症、情緒控管不佳等寄養童,雖然必須花費更多時間照顧,是最辛苦的地方,但問及從小朋友身上得到最好的反饋,馬安娜與馬安琪異口同聲認為是「陪伴」。她們坦言,雖然是自己在照顧小朋友,但因為自己年紀已經大了,其實是小朋友陪伴自己到遊樂園或是公園玩耍,打開家門其實可以得到更多的愛。家扶執行長何素秋指出,寄養家庭照護寄養童是非常困難的事情,當孩子帶著創傷到寄養家庭,寄養爸媽必須有更大包容力及細心來照顧,是非常不簡單的工作,家扶投入兒少安置服務多年,根據去年第3季統計,投入寄養家庭的家庭已經有4499戶,提供逾5萬人次兒少寄養安置服務,也有賴於寄養家庭的細心照護,改變了許多孩子的生命。家扶今年邀請藝人曾國城擔任寄養家庭招募計畫代言人,他與新生代演員白潤音攜手合作公益微電影,詮釋寄養童抵達寄養家庭第一天及最後一天情景。曾國城表示,每個孩子都是一顆種子,這棵種子未來會如何成為社會良善的力量,就要看給孩子什麼樣的陪伴,孩子都是國家未來重要的力量,而現今還有許多徬徨失依的孩子需要幫忙,呼籲大家加入寄養家庭行列。
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2020-08-19 該看哪科.兒科
健康保衛站/2歲還不會說話 恐是語言遲緩
黃姓男子平時照顧孫子「小佳」,發現他已3歲,卻只能說些簡單稱謂,口語表達很少,著急得到衛福部嘉義醫院復健科求助,院方確認小佳的語言理解及表達較同儕發展慢,安排每周半小時的治療,並安排讓黃男在家中隨機教學,小佳表達詞彙才大幅增加。嘉義醫院復健科醫師黃維清說,如果家中小孩跟同儕相比有明顯的語言落後或差異,就可能是語言發展遲緩。例如小孩到2歲還不會說話,或是聽得懂卻不回答、無法跟幼兒園其他小朋友溝通等,這時要就醫檢查。黃維清說,新生兒的哭聲就是最一開始的語言表現,3至4月大左右開始,頭會轉向聲源,5至6月大時會有眼神接觸,開始發出一些母音,若在一歲前,對環境聲音刺激沒有反應,未有模仿環境聲音或喃喃自語等現象,都需要注意。黃維清說,例如案例中的小佳,再經治療後,目前已能聽懂日常生活的指令,及生活中常見的疑問句,可用簡單的短句溝通,其實造成語言遲緩的原因像是大腦損傷、聽力障礙、智能障礙和認知發展遲緩等,都需要詳細評估。語言治療師陳信宏說,治療師會利用自然觀察、遊戲、玩具操作及標準化評估測驗等方式,針對孩子的聽力、口腔功能、吞嚥、語言理解、溝通方式、語言表達、口語清晰度和說話流暢度等面向綜合評估,再採取個別治療。
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2022-11-21 醫聲.罕見疾病
全台唯一CLS罕病 8歲童愛比讚努力做最棒的自己
今年8歲的小寶(化名)罹患罕病Coffin-Lowry症候群,是全台灣唯一案例,幾乎沒有語言能力的他最愛比讚,小寶媽希望兒子開心,慢慢學會叫爸媽,在自己的時區做最棒的自己。罕病基金會今天下午舉辦第20屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮,今年頒發10個獎項,共453名病友獲獎,包含118種病類,獎助總金額超過新台幣320萬元,創下歷年之最,小寶也是本屆得獎者之一。總是笑咪咪、喜歡和新朋友打招呼、比讚的小寶,被媽媽笑稱是「人人好」個性,真的很擔心哪一天兒子會跟著別人跑了。回憶起剛出生的小寶,媽媽提到,小寶一出生就被發現甲狀腺低下、嚴重聽損,甚至在4個月大左右被醫師研判有發展遲緩。別的孩子「七坐八爬」,小寶到8個月都不會翻身。媽媽帶著小寶不斷尋醫,一心想找出孩子身形矮小的原因,直到今年2月在成大醫院的檢查報告上終於找到答案,是基因突變,小寶罹患了發生率僅5萬分之一的「Coffin-Lowry症候群」,是目前為止全台灣唯一病例。當初醫師的宣判沒有打敗小寶一家,言語總帶著樂觀的媽媽說,「開心也是一天、不開心也是一天,生病就一定還是要盡力照顧他」。小寶3歲那年,接受人工電子耳手術,第一次接收來自世界的聲音,既害怕又排斥,媽媽天天和小寶慢慢說話,即使不能完全理解,但希望小寶能愛上萬物的聲音。從幼兒園得媽媽揹著、大班終於跨出第一步,到現在能頑皮地跑給媽媽追,小寶天天都在進步,媽媽笑著說,小寶已經會用手語表達出早安的「安」字,用專屬他的方式,開心與世界互動,偶爾向媽媽撒嬌,甚至會將好吃的東西分享,「還不能不吃,他會把我的口罩摘下來,就是要我嚐嚐。」媽媽現階段對小寶最大的期待,是希望小寶能開始說出簡單的口語,像是自己說出「餓餓」,或叫爸爸媽媽,相信只要小寶繼續努力,他的生活自理能力一定會越來越成熟、穩定,成為最棒的自己。Coffin-Lowry症候群(Coffin-Lowry syndrome,CLS)通常見於重度或極重度智能障礙的男性,目前尚無文獻指出CLS的盛行率,但根據臨床經驗,推估發生率約為4萬分之一至5萬分之一,但機率可能低估。罹病者顏面外觀如眼距過寬、前額突出、厚唇等,可能表現出肌肉張力低下和關節過於鬆弛、發育遲緩等。CLS患者預期壽命可能比一般人短,曾有文獻記載13.5%的男性患者和4.5%的女性患者死亡的平均年齡是20.5歲。提高死亡風險的因素,包括心臟異常、全腺肺泡肺氣腫(panacinar emphysema)、呼吸系統併發症、漸進性脊柱後側凸及癲癇導致的吸入性肺炎。
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2019-09-09 新聞.杏林.診間
醫病平台/家有智障兒
編者按:兩年前「醫病平台」曾經刊載蔣理容老師的一篇「火車火車過山洞, 誰來照顧失能者?」以及一位醫師以「老年父母照顧失能兒女的悲歌」的回應。我們非常高興這星期我們邀到三篇探討這問題更具深度的文章,包括身心殘障病人的父親寫出親情的不忍、收容這種病人的教養院院長陳述經營的困境、以及專們照顧殘障人士的醫師分享這種病人的特殊需要。希望這系列能使社會大眾更了解這種病人以及他們需要的照顧。印度聖雄甘地曾說:「一個國家的文明程度,端看其對待社會最弱勢者的態度而定。」台灣在物質經濟方面已經步入「已開發國家」,我們是否也應該更關心這些比我們不幸的人?「醫病平台」誠懇地呼籲政府制度、社會大眾與醫療界更正視這問題。我有一個智能障礙的兒子,今年已63歲。我太太在一家小醫院由產婆接生,出生時有明顯的黃疸,我記得那天是星期天,我們沒有馬上送小孩去大醫院,只去坊間小兒科診所看,診所的醫生沒有叫我們再轉去大醫院,以為黃疸會好轉。結果小孩持續高燒不退,我們才意識到趕快送去台大醫院,醫生一看就說孩子的腦部已經燒壞了,救活的機率僅百分之五十,如果能夠倖存,腦部的損傷也不可能是個正常的孩子。在他成長的過程,的確像醫生所言生長緩慢,小學、中學都在公立國小、國中的特殊教育班(特教班)就讀,可以自己走路去上學,那時還會寫字。直到國中畢業,我送他去陽明山的啟智學校唸書接受輔導,之後又轉去春暉教養院接受專業老師的照顧,最後才回到家人成立的的香園教養院。我覺得兒子雖然動作、反應較為遲鈍,但生活起居的自理都不錯,還可以跟著爸媽出國旅遊。以前只要他從教養院放假回來,第一件事就是來公司跟爸爸報告他回來了,然後就會在大樓裡各家關係企業趴趴走,跟同事們打招呼、泡茶,或是找同事抽煙,有時看到他喜歡的即溶咖啡包或茶包,還會偷偷藏起來帶回學校慢慢喝,這樣的反應跟一般的小孩差不多。可是,這樣的孩子衰老退化程度都比正常人快得多,這幾年明顯感覺他的好奇心沒那麼強了,也不想來公司串門子。以前明知他放假回家生活作息會大亂,晚上看電視、聽音樂、不睡覺,愛喝含糖飲料又嗜吃甜食,終究會把身體搞壞。可是做父母的總是覺得於心不忍,難得回家一趟就任由他,其實心裡實在矛盾。即便兒子現在年歲已大,但是教養院老師講的話會聽,只好拜託老師管教約束他,好不容易也把抽煙的壞習慣給戒除了。現在回想起來,如果當初小診所的醫生能夠早點提醒我們新生兒黃疸會引起持續高燒並具有危險性,我們做家長的當然會快速送往大醫院治療,怎麼可能錯過黃金期?如果這種事情發生在今日,想必就是一件嚴重的醫療疏失,家屬一定會提告的。現在我們已能坦然接受與面對,雖然家裡有個智障的孩子是比較辛苦,我們全家人用愛與關懷盡心照顧他,希望他平安、健康!同時,我們也因為家人發願成立的教養院有機會照顧其他不同故事的智障兒,而有機會接觸到比我們更不幸的家庭,使我們更有同理心,能夠暸解「家有智障兒」的家人需要接受的各種人生挑戰。
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2022-05-25 新冠肺炎.專家觀點
長照機構確診人數破萬 專家籲機構、臥床老人應「清零」
指揮中心最新數據顯示,昨共有九百家住宿型養護機構爆發群聚,三一七六名工作人員、七四七一名住民染疫,與前天相較,一天內大增一七○一人,長照機構確診人數破萬。前疾管局副局長施文儀表示,長期臥床患者染疫後致死率偏高,如果政府仍消極以對,死亡人數恐繼續飆升。不少住宿型長照機構住民行動不便,長期臥床,因年長且免疫力較低,染疫後重症及死亡風險較高,昨天新增四十二死亡個案,就有十五人為長照機構住民,比占達百分之三十五;但指揮中心卻未掌握長照住民確診後的中重症人數,只提供死亡人數及占比。此外,新北日前有八旬老翁倒臥家中死亡,中風的妻子及五十多歲、有重度智能障礙的兒子無法求救,在家伴屍數日,後來發現三人都確診。施文儀擔憂,居家臥床長者和住宿長照機構住民染疫致死率相當高,建議中央及地方主管機關以「清零」態度處理這群高風險族群,力促接種疫苗、積極快篩,配合快篩陽性立即給藥,才能減少悲劇發生。指揮中心預定「快篩陽性視同確診」於周四上路,屆時快篩更顯重要,不過,施文儀表示,本波本土疫情爆發一兩個月,但許多照護機構仍急缺快篩試劑。呼籲社政和衛政主管機關主動掌握情況,設法解決問題,若抱持「省小錢」心態,一旦眾多染疫住民變成中重症,後送到醫院,死亡人數勢必激增,且醫療恐面臨崩潰。台灣長期照顧發展協會秘書長余志松指出,兩周前長照機構「人心惶惶」,當時疫情升溫,機構缺快篩、N九五口罩、防護衣等防疫物資,因住民多半為高齡長者、合併多重疾病,屬於重症高風險族群,協會向衛福部求救;最近幾天衛福部才宣布提供物資、津貼,緩和機構內緊張氛圍。台灣護理之家協會理事長周矢綾表示,中央希望機構就地收治輕症、無症狀等確診長輩,避免增加醫院醫療量能,但應給足前線物資,包括快篩試劑及N九五口罩等,許多機構因快篩試劑不足,無法每周定期篩檢,增加機構內感染風險。
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2020-05-31 科別.腦部.神經
視力模糊、手腳無力 小心是這個病作祟
「出現暈眩、手腳無力、視力模糊…你會聯想到可能是多發性硬化症嗎?」新北市立土城醫院腦神經內科主任徐榮隆便曾收治一名50多歲的王先生,四年前因左側肢體無力、意識不清緊急入院,後續花費一年多時間輾轉於多家醫院診斷,才終於確診為多發性硬化症。所幸目前使用二線藥物規律治療,病況穩定未再復發惡化,也可維持清楚意識、與他人交談,回歸正常生活。徐榮隆表示,多發性硬化症是一種發生於中樞神經系統的自體免疫性發炎疾病,免疫細胞產生異常,攻擊包覆神經纖維的髓鞘,使中樞神經出現反覆持續發炎的脫髓鞘性神經病變,讓神經傳導發生「短路」而失去正常功能,但病因至今不明。但多發性硬化症在台灣屬罕見疾病,依據重大傷病登錄資料,全台目前約1100位病友。因為疾病早期症狀多元,導致疾病警覺性與確診度低,經常延誤確診。徐榮隆說,多發性硬化症首次發病年齡約20至40歲,病灶可能發生在腦袋不同部位,造成不同程度的功能異常,常見的神經症狀包括暈眩、手腳無力、視力受損、平衡失調、臉歪嘴斜、吞嚥困難、口齒不清、甚至大小便失禁等,少數病友有癲癇及智能障礙,嚴重可能癱瘓,也由於病灶表現多元,病患常在不同科別間反覆就醫,影響黃金治療時期。加上因為反覆發作,可能對神經已造成不可逆的傷害,導致肢體無力、無法繼續工作,出入需要輪椅輔助,生活品質大受影響。徐榮隆表示,雖然疾病初期治療後幾乎能夠痊癒,但若不長期持續藥物控制,病症反覆發作後可能造成永久性失能。而干擾素是常見的多發性硬化症一線治療藥物,若一線用藥使用後效果不佳,可採二線治療;二線用藥為免疫調節劑,包含口服與針劑。徐榮隆說,治療時規律以藥物控制降低復發機率,以達到多發性硬化症治療的四大治療目標,包括:降低復發機率、避免腦部病灶的新發生或擴大、延緩腦萎縮,以及維持活動功能與生活品質。
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2019-09-26 醫聲.罕見疾病
罕病新知/抑制基因Naa10p 可控制飲食肥胖
肥胖是國人常見問題,肥胖與糖尿病、心血管疾病、中風和癌症等疾病相關,飲食導致的肥胖更影響民眾健康。中央研究院基因體研究中心發現,肥胖症和體內基因Naa10p表達過量有關,若抑制人體脂肪組織中的Naa10p的酶活性,將可控制飲食誘導性的肥胖。研究成果更登上國際知名期刊。中研院基因體中心研究發育及疾病中的轉錄與表觀遺傳調控,研究員阮麗蓉指出,Naa10p是人體發育時的重要蛋白質,但過量Naa10p會導致肥胖、癌變等可能。阮麗蓉說,從過往研究已知,Naa10p突變會導致發育遲緩、智能障礙,特徵是皮下脂肪很少,嚴重者更出現罕病奧格登症候群,患者多數活不過一歲半;此外,人體內主導耗能產熱的米色脂肪細胞(beige fat)能增強能量消耗,但若發生缺陷,反致儲存脂肪的白色脂肪組織擴張,引發飲食誘導性肥胖。團隊成員、主要執行實驗的中研院博士後學者李振誠表示,人體中米色脂肪細胞的功能為燃燒脂肪、產生熱量,而使體重降低。他與團隊透過小鼠實驗,了解Naa10p是否與脂肪生成和代謝相關,利用全身和脂肪專一性剔除Naa10p的小鼠,與高脂肪飲食小鼠對照,結果發現,剔除Naa10p基因的小鼠明顯瘦小,也促進米色脂肪細胞生成及產熱,預防高脂肪飲食引起肥胖。團隊也和台大內科教授莊立民、張以承合作,檢驗Naa10p與人類肥胖的相關性。研究也發現,人類Naa10p的基因表現量,也與肥胖成正相關。李振誠說,此研究證實,Naa10p蛋白導致肥胖,雖然是胚胎發育必須,過量可能引發肥胖及癌症風險,若能抑制其酵素活性,即可對抗肥胖。相關研究成果已刊登於國際知名期刊「分子細胞(Molecular Cell)」,並被「自然結構及分子生物(Nature Structure and Molecular Biology)」選為專文報導。希望未來應用於新藥研發,為肥胖治療提供新策略。
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2019-08-01 新聞.健康知識+
男子室內中暑體溫飆41度險喪命 醫籲把握關鍵一小時
連日高溫,不僅在室外會中暑,室內也可能發生,彰化38歲楊姓男子智能障礙且不良於行,住在鐵皮屋內中暑昏迷,體溫飆到41.8度,送醫院昏迷指數低到3分,經插管及緊急降溫後送加護病房才救回一命。衛福部彰化醫院急診醫師黃鎧翊表示,一旦中暑昏迷一定要馬上送醫,搶時間降溫。楊男住在鐵皮屋沒有冷氣,日前下午2點氣溫正高,他向姊姊說很渴,4點時姊姊發現他竟然昏迷了,連忙連絡消防隊送醫。急診醫師黃鎧翊說,楊男到院時意識不清,體溫高到嚇人的41.8℃,昏迷指數只有3,經插管搶救,連續施打低溫4℃的生理食鹽水4000㏄,1小時後體溫降到39.7度,送加護病房,以降溫器連續施救,終於慢慢降溫,脫離險境,經過10多天的照護,恢復狀況良好。黃鎧翊指出,一般人夏天不舒服常會說「中暑」了,其實是熱衰竭,指的是處在熱環境過久持續流汗,未補充適當的鹽分及水分,造成全身性不舒服,體溫大多是正常,或者稍微高一點,熱衰竭可視為中暑前兆;而中暑是指高溫環境下,身體難以散熱,造成身體的體溫超過40.5℃,同時中樞神經的功能出現障礙,危及生命。不管是熱衰竭或中暑,要立即將病患移到陰涼處,除去身上過多有束縛的衣物,用溫水擦拭或風扇冷卻,一旦中暑發高燒甚至昏迷,一定要邊降溫、邊送醫,不要以為自行降溫就好,一般家庭的降溫設施不足,時間一久,腦及各器官都將受到傷害,恐造成器官衰竭,甚至喪命。彰化醫院加護病房主任林文培說,中暑昏迷後若不在1小時內快速降溫,即使救得回來,9成以上都無法恢復原狀,大部分腦神經會受損,民眾不要輕忽中暑。 編輯推薦 飯後散步,可以助消化還是會胃下垂? 防失智很難?專家指這簡單行為可望活化腦部
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2019-08-01 新聞.健康知識+
醫師籲中暑昏迷要送醫 以免腦神經受損
智能障礙且不良於行的楊男住在鐵皮屋內,因天熱在屋內中暑昏迷,送醫時昏迷指數只有3,急救後挽回一命。醫師指出,民眾沒有降溫設備,中暑昏迷一定要送醫,以免腦神經受損。衛福部立彰化醫院加護病房主任林文培今天指出,38歲的楊男住在鐵皮屋內,且沒有裝冷氣,前幾天天氣炎熱,楊男先跟親友說很渴,後來親友再到鐵皮屋找楊男,卻發現楊男在鐵皮屋內陷入昏迷。林文培說,楊男被送到醫院時,體溫已經飆到41度,昏迷指數只有3,他們幫楊男施打低溫的生理食鹽水,一個小時後體溫慢慢降低,轉送到加護病房,在加護病房再以降溫器連續施救,才脫離險境。彰化醫院急診室醫師黃鎧翔則指出,一般人在夏天感覺不舒服時,常會說自己中暑,但事實上是處在熱環境過久、持續流汗、沒有適當補充鹽分及水分,體溫保持在正常或稍微高一點,屬於熱衰竭,可以算是中暑的前兆;至於中暑則是指在高溫環境下,身體難以散熱,體溫超過40度,中樞神經功能出現障礙,危及生命。黃鎧翔說,中暑昏迷,一定要一邊降溫,一邊送醫,因為一般民眾家庭的降溫設備不足,如果無法有效降溫,包括腦部以及各器官都將受到傷害,恐怕會造成器官衰竭,危及性命。黃鎧翔表示,民眾如果發現有人中暑,應該立即把人移到陰涼處,除去身上過多的衣物,用溫水擦拭或用風扇冷卻,如果有發燒的狀況要馬上送醫,也提醒民眾在天氣炎熱時,儘量待在陰涼處,多喝水,補充鹽分。
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2021-01-11 新聞.杏林.診間
醫病平台/正向解決問題,會幫助我們往前邁進忘記煎熬
【編者按】這星期的主題是「身心障礙者的照顧」,分別由病人的母親寫出自己最初無法接受自己的女兒身心障礙的現實,後來透過兒童精神科醫師的耐心開導而改變態度,與我們分享她與家人如何「正向解決問題,往前邁進忘記煎熬」的心路歷程。接著當年開導她的這位兒童精神科醫師詳細地介紹自己的工作,並發自內心地對這位真誠努力的母親表示讚佩,而說出他期待所有養育和教育孩子的人,都能以這樣的態度,來幫助孩子在正向的環境中成長。最後我們邀請一位任職教養院院長多年的專業人員寫出她如何體悟到在全日型的照顧服務上,除了要把障礙者照顧好,還要學習如何支持家屬,陪伴他們一起面對照顧上的難題與分享照顧上的喜悅。我的女兒小時候因為感染EB病毒重症病危,救治後後遺嚴重的癲癇、極重度智能障礙、情緒障礙、語言障礙。近日看到一些長期照顧者因為扛不住壓力而做下憾事的新聞報導,我才突然意識到,對喔!我也是一名長期照顧者。曾經有人對我說:「很辛苦對吧!」是的,真的非常煎熬,沒有經歷過的人不會知道。EB病毒把我原來的女兒變不見了,生病後的女兒變得不一樣,不斷的癲癇發作昏睡、躁動、整天哭泣、無法表達、不願學習、抗拒父母的照顧最後甚至厭食插鼻胃管。但這樣的煎熬與崩潰並沒有淹沒我們,一開始我們不知道該怎麼照顧,我們想方設法尋求外部的協助,我們在困難痛苦中像過五關斬六將一樣,漫長歲月中,要感謝的貴人太多了,現在我和女兒享受在每一個當下的成長,正向面對問題,解決問題。如何的想方設法,舉其中一例,我曾經因為擔憂女兒智能障礙,每天很認真地教導生活習慣與識字數數,女兒有時願意學習,有時反抗,我會因為挫折責罵女兒而產生親子衝突,我不知道該怎麼處理這個不斷循環的挫折與困擾,因此向主治醫師尋求幫助,主治醫師把我轉介給當時在台大醫院的宋維村教授,由於宋教授的門診一天只開放兩個初診名額,我為了能確保掛到初診名額,我和先生前一天晚上八點就站在掛號大樓鐵門外,通宵一直站到第二天早上八點開門搶頭香掛1號,我進診間,宋教授問我是甚麼問題,我開始一連串的描述,宋教授很耐心的靜靜聽我說,我很挫折的問:「女兒明明可以為何不學習?」此時宋教授說話了:「你怎麼知道女兒可以?」當場一棒把我打醒。接著宋教授請爸爸進來聽爸爸說,最後宋教授告訴我暫時先把女兒交給爸爸教,此時我明白了我錯在甚麼地方,我心急,我沒有從女兒的能力上看事情,而是用自己的想法上看事情,我的教育方式是不當的,返家後我改變了我的教育方式,也改變了自己的心態,我不再執著女兒學習是否落後其他孩子,而是依照女兒的能力安排,從有趣的家庭活動上安排,女兒不配合時,也不會武斷認為是女兒不學習而是同理她的學習心理狀態。例如每週假日外出用餐,讓女兒學習在外用餐禮儀及與人接觸而不感到害怕;女兒因為走路肢體僵硬且不懂得閃人閃車,安排每週假日爬山健走,藉由運動活化腦部及訓練與人保持距離;安排女兒去教養機構,與不同的同儕及老師學習團體生活與工作技能;陪伴女兒參加兒童禪修才藝班,學習靜坐聽經聞法,與正常孩子一同融合學習才藝表演。我不刻意教孩子什麼,而是融合在生活上自然學習,並讚美鼓勵孩子讓孩子保持學習動力,女兒因此變得喜歡學習,情緒、語言與智能也因為這樣的安排不知不覺中增長,我深刻感受專業的指導可以幫助我們發現問題,改變問題。當我們正向解決問題時,會幫助我們忘記煎熬,幫助我們照顧者與被照顧者有健康的心理狀態去享受另一種不同的人生。
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2020-10-28 新聞.杏林.診間
醫奉30/「他們是上天派來的天使」 呂若瑟照顧身障兒超過半世紀
「身心障礙院童是上天派來的天使。」榮獲醫療奉獻獎的呂若瑟神父並非醫事人員,更貼切的說,呂神父是廣義的醫事人員,除了創辦聖嘉民啟智中心、聖嘉民老人長期照顧中心、羅東聖母醫院的安寧病房,也是天主教靈醫會台灣區會長、聖母醫護管理專科學校負責人,經常與醫療團隊下鄉服務,55年的人生精華歲月都奉獻給台灣。今年四月間,新冠肺炎疫情在世界各國火速蔓延,也衝擊義大利造成嚴重死亡。當時由呂若瑟神父號召募款、送醫療物資前進義大利的行動,掀起各地捐款不斷湧入,一則則動人的善心善行故事也傳頌開來。返鄉募款 在澎湖開身障機構1940年5月26日,呂若瑟出生於義大利帕多瓦省。十歲進入天主教靈醫會,1964年從神學院畢業,同年晉鐸神父。隔年與兄長呂道南到台灣,呂道南是聖母醫院小兒科醫師,後來擔任聖母醫院院長,呂若瑟則是神職人員,從此開啟與台灣的緣分。1974年呂若瑟被派到澎湖傳教,發現很多家長生下身心障礙的子女,放棄就醫,喪失黃金治療期;甚至把小孩關在家中,任其自生自滅。於是他回到義大利募款,先成立海星園,1983年在澎湖馬公創設惠民啟智中心,擴大服務身障兒童,是澎湖至今唯一的身心障礙日間托育教養機構。宜蘭啟智中心 已照顧上千人後來到宜蘭傳教,呂若瑟仍心繫乏人照顧的智能障礙兒童,利用冬山鄉丸山修道院的舊房舍,在1987年成立聖嘉民啟智中心,專門收容極重度身心障礙及智能不足的孩童。後來愈來愈多家長放心把身障兒童送進來,聖嘉民啟智中心於是遷移擴建到三星鄉,增加收容量一百多人。目前累計已照顧上千名院童或院生。許多身障院童只要看到呂若瑟神父,就會上前討愛的抱抱,在呂若瑟的眼中,這群孩子是上天派來的天使。為了營造家的氛圍,呂若瑟只要人在宜蘭,下午四點他都會出現在院區門口,護送日間學童搭車回家,與老師們共同揮手與學童說再見,他相信這些一舉一動的關懷,院童們都能感受到,他們都會懂。聯手各宗教行善 收寺廟捐助呂神父對於不同的宗教派別也很有包容力,聖母醫院設立了一間小佛堂提供給有需要的人求心安,中心也接受當地各廟宇的捐助,共同舉辦活動,讓行善之路走得更長更遠。有感於癌症病人逐漸攀升,呂若瑟為了讓病人有尊嚴的離世,他把聖母醫院最寬敞、視野最好的頂樓,做為聖嘉民安寧病房,他常會去那裡陪病人及家屬禱告,給他們安心力量,甚至會陪病人打牌,轉移他們的注意力,忘記病痛。政府推動長照政策,呂若瑟早在2010年就募款籌建老人醫療大樓,七年後完工提供醫療服務,也規畫許多延緩老化的活動,老人家在這裡結交朋友,也分享快樂。醫院當家 微薄零用金也捐出呂若瑟把醫院當成自己的家,居住的地點就在醫院裡,每天探望醫院病人就是他的日常生活。身為神職人員,呂若瑟每個月有幾千元的零用金,但他三餐簡單、衣著樸實、生活花費不多,甚至把這些微薄的零用金省下來,再捐給需要的弱勢族群。宜蘭縣政府有感於呂若瑟神父長年對台灣、對宜蘭的貢獻,於2017年12月26日,頒給呂若瑟中華民國國民身分證,連同他的哥哥呂道南等人也都因「有殊勳於中華民國」,同時拿到身分證。25歲來台迄今 「我的家在台灣」呂若瑟神父早就認為自己是台灣人,畢竟從25歲就到台灣服務的他,超過半世紀的人生奉獻在這裡,難以割捨的人事物,這裡是他第二個家。第30屆醫療奉獻獎 特別報導個人獎之1 姓名呂若瑟神父年齡 80歲出生地 義大利現職 天主教靈醫會台灣區會長、聖嘉民啟智中心及長照中心董事長、天主教靈醫會財團法人羅東聖母醫院董事長學歷 義大利MOTTINELLO神學院神學系經歷 澎湖馬公惠民啟智中心創辦人主要事蹟 澎湖縣好人好事代表及榮譽縣民、台灣第5屆金毅獎、台北市第11屆艾馨獎、宜蘭縣社會工作特殊貢獻獎☞ 點我進入《第30屆醫療奉獻獎 永晝的奉獻》專題
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2019-09-11 新聞.杏林.診間
醫病平台/愛需要力量--淺談身心障礙福利機構的經營困境
編者按:兩年前「醫病平台」曾經刊載蔣理容老師的一篇「火車火車過山洞, 誰來照顧失能者?」以及一位醫師以「老年父母照顧失能兒女的悲歌」的回應。我們非常高興這星期我們邀到三篇探討這問題更具深度的文章,包括身心殘障病人的父親寫出親情的不忍、收容這種病人的教養院院長陳述經營的困境、以及專們照顧殘障人士的醫師分享這種病人的特殊需要。希望這系列能使社會大眾更了解這種病人以及他們需要的照顧。印度聖雄甘地曾說:「一個國家的文明程度,端看其對待社會最弱勢者的態度而定。」台灣在物質經濟方面已經步入「已開發國家」,我們是否也應該更關心這些比我們不幸的人?「醫病平台」誠懇地呼籲政府制度、社會大眾與醫療界更正視這問題。1992年投入身心障礙者的教養服務工作,不知不覺已走了二十餘年,台灣早期對於身心障礙者的照顧並不重視,尤其是智能障礙者的照顧更是容易忽視,對於身心障礙者的照顧大都是仰賴宗教團體或民間團體自發性的為這群弱勢者提供幫助,包含收容給予特殊教育或復健與住宿教養服務等。我服務的身心障礙機構,創立於1989年,也就是在台灣社會照顧弱勢族群的福利觀念尚在萌芽的年代,因為看見身心障礙者經常是受忽視的族群,感到不捨與難過,希望能藉由自身的能力籌辦教養院去幫助身心障礙者。那個年代政府對於身心障礙者並不重視,也沒有實質的照顧政策,主動承擔照顧身心障礙者的民間團體,必須自籌龐大的照顧經費以及尋求不同的資源幫助身心障礙者。隨著時代的演化變革牽動著身心障礙相關法案的修正,身心障礙者的人權已逐漸受到重視,社會福利理念受到西方社會的影響,不斷的受到挑戰,激起各界省思,對於從事身心障礙機構的經營者或專業人員,也不斷需要隨著身心障礙法規、服務觀點的修正,調整身心障礙機構的服務模式,以朝向更重視身心障者的權益與生活品質而努力。根據衛生福利部統計處的統計,截至2019年第一季統計資料,身心障礙者人數1,174,849人,其中智能障礙者人數有102,052人,全國已申請立案之身心障礙福利機構共計有兩百六十六所,可提供的服務總人數為22,215人,實際服務的人數為18,009人(衛生福利部,2019)。另依據「衛生福利部105年身心障礙者生活狀況及需求調查報告」資料,身心障礙者居住於身心障礙福利機構的占12.04%,居住於身心障礙福利機構,主要是智能障礙者,選擇居住教養、養護機構的主要原因,以家人或親屬無法照顧者最多占58.65%,其次是可接受良好的教育的占33.95%,機構離家近的占26.97%及收費合理12.49%,住教養、養護機構身心障礙者以居住七年以上占33.02%最多,以障礙類別觀察,智能障礙者居住「七年以上」的比率為60.08%,高於其他障礙類別者,另智能障礙者初次居住於機構的年齡在 0歲到未滿十八歲的占39.40%,十八歲到未滿三十歲的占35.44%,三十歲到未滿四十五歲的占8.97%,四十五歲到未滿六十五歲占14.62% (衛生福利部,2016)。從上述資料得知智能障礙者是使用身心障礙福利機構照顧的最大族群,而且使用機構照顧資源的生命週期長,其選擇居住機構的主要原因,覺得收費合理的比率反而不高,身心障礙福利機構的收費標準是依據「身心障礙福利機構辦理身心障礙者日間照顧及住宿式照顧收費原則」辦理,其補助標準是依「身心障礙者日間照顧及住宿式照顧費用補助辦法」第五條規定辦理,收費標準是依據身心障礙者的障礙程度作區分,以全日型住宿服務照顧的收費標準來說,極重度、重度者每個月21,000元,中度16,800元,輕度10,500元,政府再依據身心障礙者家庭平均每月收入核定補助金額。就身心障礙者的家庭而言,家中有身心障礙者,面對長期照顧的沉重負擔,不僅是照顧上的壓力,家庭成員間的關係也會因此有所改變,更重要的是經濟負擔,雖然相較其它照顧機構,負擔的費用不是很高,但長期來看確實造成家庭經濟上的負擔。就身心障礙福利機構的營運觀點來看,這樣的收費與補助標準無法支應服務需求及政府相關政策的要求,如要達到評鑑標準,勢必得靠募款及創造其他財源,而這也成為機構當前的另一項要務。就本人服務的機構的營運經費來說,全年經費約8千萬,日間照顧及住宿式照顧服務費補助收入占40%,政府的補助收入占14%,家長自負額占10%,其餘不足的部分須仰賴我們透過不同課程與技能訓練發展出商品販售或辦理各種募款活動來籌措。國內對於身心障礙者的服務理念,受到西方社會的影響,「去機構化」與「正常化原則」的觀點,影響了身心障礙機構服務的改變及身心障礙相關法規的修訂,在國內有許多具有熱忱與使命感的機構的經營者,更是認同這樣服務的理念,積極展開服務模式的調整行動,另一方面身心障礙法規的修正,從殘障福利法到現在的身心障礙權益保障法,對於身心障礙者的觀點有很大的改變,加上生活品質概念的導入,以及對於身心障礙者自我權益的重視,促使機構經營更趨向於重視身心障礙者的生活品質與權益保障。再來就是政府部門逐年對於身心障礙福利機構評鑑重點的調整與修正,除專業服務的提升,環境設施設備的完善要求,更重視身心障礙者的權益以及整體服務的品質。作為身心障礙機構的經營者來說,都是具有熱忱也願意為身心障礙者的權益福祉去努力的人,然而國內社會福利政策的不完善,社會大眾普遍對於身心障礙者的接納度不足,又加上因為評鑑成績未達一定標準的機構會減少補助看似懲罰性的評鑑制度,使得機構經營者除自身具備專業外,還需要有能力尋找足夠的資源,才能提升服務的品質,滿足評鑑的要求與政府的規定。其實想一想,這真是一件很荒謬的事,身心障礙機構是非營利組織,是協助政府共同為身心障礙者的福祉一起努力的單位,應該是給予足夠的支持與協助,創造共好,不應只有監督與要求。在生活中我們知道要享受高品質的服務,是要付出代價的,如我們到五星級的飯店使用的設施與服務和普通的商務旅館一定有所不同,當然價格也不一樣,好的服務需要有專業的人才、完善的環境、合理的收費機制。身心障礙者的照顧是社會福利政策的一環,是政府應該要擔起的責任,因應國際對於身心障礙權益重視的趨勢,逐步調整國內的身心障礙者的相關法規與對於身心障礙福利機構的經營要求,這是我們樂見的改變,但改變與要求的同時,我們希望政府能編列足夠的預算,和機構成為夥伴關係,讓身心障礙福利機構能減少募款的壓力,使機構經營者能夠專心於提升專業服務,協助身心障礙者朝向自立,發展更多元創新的服務支持更多的身心障礙者。身心障礙福利機構的經營除要面對籌措經費的問題,另一項就是人力不足的窘境,特別是全日型身心障礙福利機構更難找到人。這種工作需要付出加倍的心力與專業,沒有豐厚的酬勞,很少人願意投入身心障礙服務的行列,而營運經費有限無法付出高報酬的大環境下,找人確實是難上加難。政府部分似乎沒有感受到機構找人的壓力,近來多所身心障礙機構,都收到人力不足限期改善,否則要依法開罰的公文,營運經費已經很吃緊了,還要承受可能被罰款的壓力,機構不是不努力找人,而是找不到人,在招募不到本國籍員工時,機構會另外聘用外國籍工作人員配合本國籍的工作人員提供服務,確保有足夠的人力提供服務,以保障服務品質,不過因為法規的問題政府單位仍認定外籍人員不算人力,機構代表已多次向衛福部反映希望能修正規定,同意外籍人員認列人力,但尚未達成共識,機構的人力問題不知何時才能解決。近十年來很多身心障礙福利機構不斷進行服務翻轉,參考歐美先進福利國家的服務理念與模式帶回機構,甚至影響其他機構一起進行服務的改變,重視身心障礙者的各項權益提升,促進其融入社區,能真正平等參與社會。2014年8月20日總統公布「身心障礙者權利公約施行法」,並在同年12月3日施行,向世界宣示我國在保障身心障礙者人權的決心,也積極開始修訂有關身心障礙權益保障之法規與政策,身心障礙福利機構也將隨著政策與法規的修正而調整機構的服務,對於身心障礙者的服務不僅只提供單一機構式的照顧服務,還要因應身心障礙者的需求,擴充設置多元社區化的服務方案,或日間社區照顧措施等,但這些服務都需要人力與經費,政府在制定及推動福利政策時,應該提高身心障礙福利服務的預算,同時要建構完整的支持系統,真正和身心障礙福利機構成為夥伴,共同為身心障礙者創造最大福祉。
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2019-06-28 新聞.杏林.診間
醫病平台/她們是好幫手,不是奴婢 (they are helpers, not slaves)
編者按:近年來台灣人口結構因為醫療進步導致老年、失智、殘障人口增加,加上年輕人口逐年降低的趨勢,台灣社會對外籍看護的仰賴越來越嚴重,此時我們更不得不正視外籍看護在台灣的面面觀。本週將以蔡醫師由醫學上看到的問題,曾教授寫出他對照顧摯愛家人的外籍看護的感激以及充滿感性的呼籲,一位關懷外籍看護的有心人進而透過訪談,寫出外籍看護的心聲。希望這幾篇文章可以喚起台灣社會對這些離家背井來幫忙照顧我們家人的「及時雨」,可以得到他們應得的尊重與關懷。希望大家可以謹記「一個社會的文明進步是看他們怎樣對待弱勢族群」。台灣社會趨向高齡化,當長輩漸漸失去照顧自己的能力,中壯年的子女卻需要工作無法親自照顧長輩,外籍看護便成了解藥——讓許多家庭在維持經濟狀況的同時,也有人照顧年邁的父母。S是一名來台超過十年的印尼籍看護,來台以前,印尼的仲介就會為她們上課,學習中文與基本的護理,這樣一到台灣就能馬上進入狀況、照顧長者;有的人還會另外學習照顧氣切病人所需注意的事項。S總是把自己當成所在家庭的一份子,也會真心對待所照顧的長輩。她前一份工作主要是照顧一位老先生,但三代同堂的家庭裡所有的家事也都由她負責,週末未同住的子女回來探望父母,她更是需要煮十幾人吃的飯。後來老先生失智,變得有攻擊性會打人,她雖然努力避開,還是被打了幾次,但她知道老先生是生病了,所以體諒包容。後來老先生過世,她才換到現在的家庭,只要照顧一位獨居的老太太,有自己的房間、可以定時禱告,出門也可以把全身包起來只露出臉跟手。但她的朋友與妹妹就沒這麼幸運了。S的朋友A照顧一位與離婚的中年兒子、二十多歲孫子同住的老先生。老先生的太太與女兒同住在別處,偶爾才會來探望老先生。A被規定不可以把頭包住,出門也不可以跟其他同鄉交談,但這些都不是最過分的。第一次是中年的兒子動手非禮她,仲介有教,遇到這種狀況要先向其他家人反應,無效再告訴仲介。於是A跟老太太說,之後中年兒子就安分了。沒想到某天A給老先生餵飯的時候,孫子竟然全身赤裸的跑到A面前做不雅的動作,把A嚇壞了。雖然在跟其他家人反應後,沒有再發生類似的狀況,但A還是經常活在恐懼之中。S說,其實近年的政策加上政府的作為,她們獲得的對待已經比之前好許多。以前她們來到台灣,人生地不熟,語言也不輪轉,根本不知道可以換雇主;現在可以向仲介反應不良狀況,雇主可以挑看護,她們也可以挑雇主。外籍看護工作半年後,政府會派人家訪,察看她們的居住環境與生活狀況。如果遇到無法處理的問題,還可以撥打1955專線尋求協助,所以現在不容易遇到不給飯吃挨餓的狀況,但還是有人會想要逃跑,比如她的妹妹。S的妹妹Y遇到一位失智的老太太,脾氣暴躁常打她,雖然可以更換雇主,但Y聽說沒有仲介可以賺更多,所以索性逃跑,去做所謂的黑工。仲介會向她們收取仲介費,但也提供了保護。逃跑的黑工需要住所與保護,常只得依附其他男性移工以獲得庇護,有的甚至乾脆從事出賣身體的工作。雖然Y遇到了不錯的泰籍勞工照顧她,但是躲躲藏藏的生活很辛苦,也無法享受便宜又便利的健保,所以沒做多久的黑工就返回了印尼。S過去也有在阿拉伯國家工作的經驗,在那裡主要的工作是打掃與照顧小孩,由於近親通婚,所以有許多畸形或智能障礙的小孩需要照顧,至於煮飯則是女主人負責。雖然阿拉伯與印尼都是回教國家,飲食與文化較為接近,但S也遇到雇主成年的小孩企圖強暴她未果就狠揍她,還好她沒有受限制不能出門,所以馬上到警察局報案,兩週後返回印尼。台灣的薪水超過阿拉伯的一點五倍,所以就算來台要多做事她也不怕,所以雖然很想家,但還是想繼續做下去。從新聞中也可以發現,性騷擾與暴力是外籍看護常遇到的問題,更是國內外都會發生的狀況。人與人相處最重要的就是尊重,試想她們離鄉背景,住到完全陌生的家庭中工作,語言也不太通,需要承受多大的心理壓力;雇主及其家庭應該要尊重外籍看護,要體諒她們也是人,而且是來提供協助、讓雇主維持生活品質的幫助者,而不是花錢請來就可以為所欲為的奴婢。她們有自己的信仰、不能吃豬肉,也需要與朋友交流,在不影響工作的情況下,都應給予尊重。畢竟看護身心健康,才能好好工作、好好照顧老人家。住在一起若是能互相關心、和樂相處,豈不善哉?
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2023-09-07 活動.精彩回顧
老盟「戴上希望‧找到你」嘉年華 愛的手鍊幫八千失蹤長者回家
根據內政部警政署統計,老年失蹤人口有逐年增加趨勢,其中失智症走失為最主要原因,占31.83%。中華民國老人福利推動聯盟秘書長張淑卿表示,老盟自90年成立「失蹤老人協尋中心」,22年來致力推廣愛的手鍊,期望預防走失,同時使長輩在保有隱私的情況下,享有自由行動與尊嚴的生活。老盟2日舉辦「戴上希望•找到你」嘉年華活動,邀來林逸欣、郭芝吟與柯棨棋擔任一日大使,現場分享與長輩相處的暖心故事,邀請7組人氣歌手Live演出及現場闖關活動,促使世代融合,讓年輕族群認識預防走失識別物「愛的手鍊」,提升對失智者預防走失的認識與協助,共同建立安心守護網。「戴上希望•找到你」嘉年華活動由衛生福利部社會及家庭署指導,老盟秘書長張淑卿提出四項目標:青銀共好世代共融、搭建防走失協尋網、實現自由行動尊嚴與推動高齡友善社區。她呼籲如家人患有失智症或出現相關病徵,恐有走失風險者,都能透過「失蹤老人協尋中心」諮詢,如設籍台北市年滿65歲以上具有中低收入戶,或持有警察局所開立之走失紀錄證明者備妥證明文件,都能免費申辦「愛的手鍊」。現場與會貴賓還包含社家署副署長周道君、立委吳玉琴、台北市政府社會局長姚淑文、聯合勸募協會理事長鄭信真。王爺爺和江奶奶都是「愛的手鍊」長年配戴的使用者,其中80歲的王爺爺已配戴「愛的手鍊」6年,仍活躍於社區活動中。他說,現在戴著手鍊出門很有安全感,太太也放心。「愛的手鍊」是一條不銹鋼手鍊,印有24小時協尋專線及個人代碼,只要撥打電話、報出代碼,便能協助即時聯絡走失者家屬。截至112年7月底,配戴手鍊尋獲的比例近乎100%,成功幫助超過8,363人與家人重聚。老盟105年起在富邦人壽及各界小額捐款的支持下,與全國各醫院失智症共照中心合作,由醫師一診斷,診間即發放免費「愛的手鍊」,建立綠色通道一條龍服務,便利申請程序、節省民眾奔波時間。富邦人壽表示,隨著高齡化的社會趨勢,台灣失智症人口持續攀升,警方受理協尋失智老人走失案件日趨增加,期待透過支持嘉年華活動與服務,為失智病友及家屬提供關懷協助,鼓勵配戴愛的手鍊,為失智高齡長輩打造安心外出生活,盼透過多方協力共築高齡關懷生活圈,使長者安全且自在的生活於社區。「預防走失及失蹤協尋資訊」 失蹤老人協尋中心🔹申請專線:(02)2597-1700🔹上網查詢:http://www.missingoldman.org.tw🔹申請對象:有走失之虞者(如失智症、智能障礙者及精神病患者)🔹免費申請所需文件:身心障礙證明、醫生診斷書、中低或低收入戶證明、走失紀錄
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2023-03-03 失智.大腦健康
中年每改善一項就降6% 研究稱七種習慣有助降老年失智風險
失智症是世界上最大的健康威脅之一,據統計直到2050年,全球失智人口恐達一億五千三百萬。幸好一項新研究顯示,從調整生活方式著手就可能在降低失智風險方面發揮作用。失智症小知識失智症是一種大腦功能漸進退化的智能障礙病症,失智症大致可分為退化性與血管性兩類。退化性包含:阿茲海默症、額顳葉型失智症、路易氏體失智症、亨廷頓氏症造成的失智。阿茲海默症屬中樞神經系統的退化,特別侵襲腦部對於記憶、認知、語言的部分,是最常見的失智症。》看更多失智症成因該研究表明,包括保持活躍、吃更好的飲食、維持健康的體重、不吸菸、保持正常的血壓、控制膽固醇和血糖在內的七種健康習慣,都可能降低以後患阿茲海默症等疾病的風險,其初步研究結果將發表於波士頓舉行的美國神經病學學會的年會上,但尚未發表在同行評審的期刊。採取七步驟降低失智機率該研究作者之一、波士頓布萊根婦女醫院(Brigham and Women’s Hospital, BWH)助理教授Pamela Rist表示,由於已知道診斷為失智症前幾十年間大腦早就開始產生變化,因此必須更瞭解中年人的習慣如何影響老年失智的風險。好消息是,在中年選擇健康的生活方式可能會降低未來失智的風險。該研究追蹤13720名、在研究起始時平均年齡為54歲的美國女性約二十年,在檢視收集到的數據後發現共有1771名、約為13%的女性已發展為失智症。研究人員發現,在前述七項健康因素中,參與者在各別任一項表現越理想,罹患失智症的風險最多可下降6%,而你從清單上改善的壞習慣越多,患失智的風險就越低。Rist建議,並非所有失智的風險都可以修改,例如你的基因,因此採取措施改變你可以改變的風險很重要,像是通過每天運動半小時或控制血壓等措施,就可以降低失智風險。不過研究人員提醒,他們的研究存在局限性,包括他們無法研究戒菸等因素如何影響以後的失智風險。事實上,英國醫學期刊《刺胳針》(The Lancet)2020年的研究便指出,失智症成因有6成是先天性或仍未明瞭,4成則是可能與後天環境有關。這4成後天環境因素中共有12項危險因子。該報告將可改變的危險因素,按年齡階段區分不同關鍵影響因素:.早年(<45歲):教育程度低.中年(45-60歲):聽力下降、腦外傷、高血壓、過量飲酒和肥胖.晚年(>65歲):吸菸、憂鬱症、缺乏社交、缺乏運動能力、空氣汙染和糖尿病上述12項失智症危險因子,其實也是可以遠離失智症的對策,包括控制糖尿病、治療高血壓、避免頭部外傷、戒菸、減少空氣汙染、避免中年肥胖、經常保持運動、降低憂鬱發生、避免過量飲酒、治療聽損或配戴助聽器、維持常態社交與高度學習。其中比較特別的是聽力受損,絕不能輕忽。【資料來源】.Seven healthy habits may help cut dementia risk, study says.Seven healthy habits that could help cut risk of dementia, according to scientists.Take These 7 Healthy Steps to Lower Your Odds for Dementia.Those Declining Dementia Rates? It's Not the Plaques and Tangles
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2023-02-17 焦點.元氣新聞
布魯斯威利失語症惡化,確診額顳葉失智症!話到嘴邊就忘了,是失智前兆嗎?
電影巨星布魯斯威利(Bruce Willis)去年3月因為失語症而宣布息影,日前家屬表示,因病情持續惡化,已明確被診斷出是罹患額顳葉失智症(frontotemporal dementia,FTD)令所有影迷詫異不捨,未來可能難見硬漢巨星再重現螢幕!布魯斯威利因電影終極警探系列的「硬漢警探」形象深植人心,息影前最後作品《俠探特攻:全面追緝》再現冷酷英雄形象,難以想像他聽覺及理解能力受損,甚至無法口語表達。失語症即為額顳葉失智症 說不出人事物名字失智症權威醫師劉秀枝說,失語症(Aphasia)為早發型失智症的一種,主要是左側大腦的額顳葉受損所造成的語言障礙,主要分為表達性(無法言語)和接受性(不能理解別人的話),兩種狀況常常並存,說不出人事物的名字。症狀最輕的失語症只有命名上出現困難,稱為「命名性失語症」,與舌尖現象最大的差別是不僅無法說出專有名詞,連一般生活中常用物品的名詞都有困難。台灣認知功能促進協會理事長、亞東醫院神經醫學部失智中心主任甄瑞興說,失語症歸類為大腦額顳葉失智症,主要是大腦顳葉不明原因退化、萎縮,症狀是無法表達、表述事情,不像是阿茲海默氏症主要症狀是忘東忘西,或是中風引發失智症的行動不變,但失語症好發比例不高,約占整體失智症的4%以下。話到嘴邊就忘了 是失智前兆嗎?失語症跟「話到嘴邊就忘了」的舌尖現象有什麼關係呢?舌尖現象(the tip of tongue phenomenon,TOT)是日常生活中極為常見,是一種提取記憶失敗的現象憶,俗稱大腦暫時性失憶。民眾最常詢問:舌尖現象是否為失智前兆?當睡眠不足、慢性焦慮、資訊過載、勞累時較容易發生,且隨著年齡增加而愈頻繁,一般來說不是失智前兆。【疾病百科/額顳葉失智症】失智症是一種大腦功能漸進退化的智能障礙病症,好發於老年人,退化的速度不一定,依照病程進展可分為輕度知能障礙、輕度(初期)、中度(中期)、重度(晚期)。初期最明顯的為記憶力衰退,特別是記不住日常、最近且立即的事物。失智症大致可分為退化性與血管性兩類。退化性包含:阿茲海默症、額顳葉型失智症、路易氏體失智症、亨廷頓氏症造成的失智。阿茲海默症屬中樞神經系統的退化,特別侵襲腦部對於記憶、認知、語言的部分,是最常見的失智症,額葉及顳葉失智症主要病症在於語言表達障礙和個性、情緒改變等。》看詳細:失智症【延伸閱讀】.67歲布魯斯威利「失語症」惡化 診斷出額顳葉癡呆症(責任編輯葉姿岑)
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2022-08-02 醫療.泌尿腎臟
30歲弱智男中午除草昏倒 竟是中暑送醫仍昏迷5天
天氣高溫炎熱,彰化縣一名30歲沈姓男子在中午除草時昏倒,被發現送醫急救,在急診部測量體溫達攝氏40.7度,醫師立刻插管治療和注射3500毫升的低溫生理食鹽水緩解危急狀況,轉入加護病房5天才清醒,目前還在呼吸病房治療病房治療中暑後的呼吸困難等病症。為何中暑會發生如此嚴重狀況?衛福部彰化醫院副院長、腎臟內科醫師陳殷正今天表示,沈姓男子是智能障礙者,可能不會表達對熱的感受,不知道在酷暑烈日下要補充水分,等到中暑昏厥被發現送醫,其實是高風險族群,另一個危險族群是老年人,因器官功能比較弱禁不起熱傷害,也是最易釀成憾事的族群。沈男約半個月前中午除草時昏倒,不知過了多久才被發現,一方面把他抱到陰涼處,同時叩119送醫急救。衛福部彰化醫院急診室副主任郭書顯說,沈男到院時意識昏迷,呼吸急促,體溫高達攝氏40.7度,立刻插管和注射3500毫升低溫生理食鹽水,冰塊覆蓋身體先降溫再轉進加護病房,沈男昏迷5天醒來,現在住呼吸病房繼續治療。彰化醫院醫護對沈男抽血和做全身電腦斷層檢查,副院長陳殷正說,沈男中暑後,引發嚴重的橫紋肌溶解症,肌肉釋出肌球蛋白經由血液進入腎臟造成嚴重損傷,導致急性腎衰竭,此外,調節體溫的中樞神經失調引起全身器官多重衰竭,經搶救後才慢慢好轉,所以「早發現、快降溫。」中暑昏迷後若沒在短時間內快速降溫,即使救得回來也難以恢復原狀,大部分會腦神經受損,急診醫師郭書顯表示,一般人在夏天高溫時不舒服,常會說自己「中暑」,其實是熱衰竭,是指身體在高溫下持續流汗,未補充適當的鹽分和水分造成全身性不舒服,但體溫大多正常;此外,當汗水爆量時常會造成肌肉抽筋疼痛,稱為熱痙攣,至於中暑是指高溫環境下身體不易散熱,造成體溫超過攝氏40.5度,合併意識混亂、意識不清,這是熱傷害中最嚴重的,郭書顯說,高溫環境下容易過度流汗,不僅流失水分也流失電解質,易造成熱痙攣和可能引發熱衰竭甚至中暑,所以,預防熱傷害的最好方法是不要在烈日曝曬,如果為了工作、運動等不得不曬太陽,一旦產生熱衰竭或熱痙攣的感覺,可自行到陰涼處降溫休息,不光是補充水分也應補充電解質,像是吃香蕉補充鉀離子,喝鹽水補充鈉離子,喝運動飲料補充鈉、鉀、鎂等電解質。
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2022-07-23 養生.人生智慧
房子如何公平分配?子女棄養可剝奪繼承權嗎?律師:財富傳承 ,破解4大糾結!
在過去的年代,提前做好財富傳承並不流行,隨時代演變,愈來愈多父母為了子女的將來和家庭和睦,願提前做財富規畫。處理財富傳承案件20年以上經驗的恩典法律事務所創辦人蘇家宏律師,特別點出父母輩常見的4種內心糾結,提出專業解方,幫大家解決難題。3人2房 如何公平分配談到父母對傳承的糾結,以暖男律師著稱的蘇家宏有20年經驗累積,非常能夠同理父母輩的感受,統整出4種煩惱,包括:不知如何分配財富、恨鐵不成鋼的擔憂、對特定子女的偏愛,以及剝奪繼承的痛心處理。第一種糾結是,因財產有限,不知道如何分配才公平、不引起家人間紛爭,舉例來說,2棟房子要留給3子女,就會產生矛盾。蘇家宏指出,2棟房子由3人共有,未來運用不易,他建議用遺囑決定價值較低的1棟房子,由其中一人單獨擁有,另一棟房子給其他2人繼承,再用其餘財產分配,讓3人所繼承的總值差不多。財產信託 避免揮霍一空其次,有部分的父母會遇到恨鐵不成鋼的狀況,子女尚不成熟、行為不受控或有「敗家」傾向的子女,雖然父母愛他們,卻擔心太早留財產,會被揮霍一空,建議可採管制手段,將財產信託。港星沈殿霞離世前,因擔心女兒還不成熟,留大筆遺產怕被身邊朋友詐騙,因此採信託方式,規定女兒35歲才可正式繼承財產,也是一項不錯的做法。給特定子女 可生前贈與第三種父母常見的糾結是,對特定子女的偏愛。蘇家宏坦言,多年經驗下來,這種案例是最多的,父母想特別照顧某位子女、留較多財產給他,像是有智能障礙的兒子,父母擔憂離世後,小孩無法照顧自己,因此會特別提前規畫。建議可採生前贈與、信託、買人壽保險等方式綜合處理。子女棄養 可剝奪繼承權最後一種是,父母的痛心處理,遇到不肖子或棄養的狀況時,就可考慮剝奪子女的繼承權。蘇家宏分享一個真實案例,曾有一名富商娶了2房,大房生了3名子女、2房生了5名子女,某日富商中風後,2房的5個小孩多年對父親置之不理、也從未探望,傷心的父親於遺囑表明財產不讓2房子女繼承,經法院判決,成功剝奪2房子女繼承權。從以上的狀況可發現,父母要留錢給子女,心中會有多種考量和糾結,每種處理方式都不同,建議父母若想要根據自己的心意來分配財產,可以透過專業的諮詢和協助,解決心頭煩惱。
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2022-07-23 焦點.元氣新聞
首例熱中暑確診死亡 醫曝1高危險群容易被忽略
連日高溫,國內出現首例確診新冠肺炎且熱中暑的死亡個案,40多歲男性曾施打3劑疫苗,本身有慢性精神疾病,在家中熱昏迷,送醫後體溫高達44度,不幸因新冠病毒併發多重器官衰竭、敗血性休克死亡。專家提醒,除了老人家、幼兒以外,認知障礙患者更是中暑高危險群。三軍總醫院中暑防治中心主任朱柏齡表示,對於熱傷害高危險群,多數人關注老年人、小孩、肥胖、慢性病者及戶外工作者等,但其實「認知障礙患者」更是一群容易被忽視的高危險族群,包括老年常見失智症、智能不足、部分精神疾病引起認知功能不佳者。朱柏齡說,認知障礙患者因3項原因容易熱中暑,包括:一、認知功能差,無法避免處於炎熱環境;二、天氣炎熱時,不會主動補充水分;三、即便出現中暑症狀,也不清楚自己已中暑,仍持續處於高溫環境。三總曾收治多名失智症長者熱中暑個案,朱柏齡指出,曾有一名失智症個案,上午獨自出門卻走失,正當家屬焦急如焚,才接到通知原來長輩在路上昏倒,送醫時不僅昏迷,體溫還超過40度,且炎熱夏天還身穿夾克在大太陽下走動,相當危險。朱柏齡說,另一名智能障礙患者,平時多在家休養,某一天趁家人不注意溜出門,結果在戶外迷路,經過5、6個小時後,被路人發現昏倒在路邊,送醫時體溫高達42度,到院後緊急降溫,住加護病房數天後才脫離險境。也遇過從精神科醫院走失的患者,在酷熱天氣行走數小時。朱柏齡表示,熱中暑致死是因溫度過高、高溫持續時間過久,一般人若遇到天氣過熱會想辦法躲太陽,但認知功能異常的患者如失智症、精神疾病者,當下無法判斷,也不會找陰涼處遮陽或補充水分,他提醒,民眾家中若有認知功能異常的家人,暑假期間避免讓家人獨自外出。國內疫情雖趨緩,但每日仍有破萬人確診,朱柏齡提醒,確診新冠肺炎前幾天身體虛弱,血液循環、散熱能力變差,若處在悶熱環境,很有可能中暑,建議確診者居家照護期間,若有發燒務必開冷氣降溫,避免室內成為高溫環境,引發熱中暑危機。