2021-04-02 新聞.生命智慧
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智能障礙
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2021-02-20 科別.腦部.神經
中研院最新大腦研究 蛋白不穩定恐致智能障礙
大腦若發育異常會導致許多疾病,中研院最新研究發現,人體的去泛素酶USP11若變異,就會影響蛋白質SOX11的穩定度,進而導致大腦發育異常,研究登上國際期刊。智能障礙、癲癇和自閉症等患者通常需要特殊治療、教育和長期照顧,對家庭和社會經濟都是相當大的負擔,中研院今天召開記者會分享最新大腦發育研究成果,提出蛋白質穩定大腦發育密切相關的新觀點,未來有助於基因檢測。中央研究院生物化學研究所特聘研究員陳瑞華在會中表示,過去學界研究大腦發育異常成因,多會集中在基因轉錄層面,較少探討蛋白質修飾的重要性,但蛋白質是執行功能的機器,它也必須穩定才能執行各項任務。陳瑞華表示,人體中有泛素蛋白酶系統,當人體不需要某些蛋白質時,該系統會去修飾蛋白質、讓它變不穩定,而該系統也可穩定蛋白質,讓蛋白質可以執行功能。陳瑞華與中研院細胞個體生物學研究所副研究員周申如透過跨領域研究實驗發現,遺傳性大腦發育異常、有智能障礙表型的病人曾出現去泛素酶USP11變異,顯見USP11有參與大腦變異的作用,可以穩定本就有促進神經分化跟神經移動,促進大腦皮質發育功能的蛋白質SOX11。而團隊也透過小鼠實驗發現,當剔除小鼠大腦中的USP11時,SOX11仍可進行基因轉錄,但因其蛋白不穩定,還是會導致大腦發育異常,在行為學分析的小鼠走迷宮中,USP11缺失的成鼠確實有學習記憶和社交情緒等多重障礙。陳瑞華表示,此研究對大腦發育異常所致疾病的診斷和治療提供新的思考方向,未來也可望用來檢測胎兒的大腦發育狀況。中研院表示,此研究成果已在12日發表於國際期刊「科學進展」(Science Advances),論文第一作者為中研院生化所博士生江尚殷,研究團隊包括中研院生化所研究副技師林淑妤,中研院細生所研究員郭紘志,以及中研院生物醫學科學研究所研究員黃怡萱,研究經費由中央研究院及科技部共同支持。
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2021-01-15 新聞.杏林.診間
醫病平台/家有身心障礙子女的父母該如何面對 教養院的教養之路與您同行
【編者按】這星期的主題是「身心障礙者的照顧」,分別由病人的母親寫出自己最初無法接受自己的女兒身心障礙的現實,後來透過兒童精神科醫師的耐心開導而改變態度,與我們分享她與家人如何「正向解決問題,往前邁進忘記煎熬」的心路歷程。接著當年開導她的這位兒童精神科醫師詳細地介紹自己的工作,並發自內心地對這位真誠努力的母親表示讚佩,而說出他期待所有養育和教育孩子的人,都能以這樣的態度,來幫助孩子在正向的環境中成長。最後我們邀請一位任職教養院院長多年的專業人員寫出她如何體悟到在全日型的照顧服務上,除了要把障礙者照顧好,還要學習如何支持家屬,陪伴他們一起面對照顧上的難題與分享照顧上的喜悅。家中有身心障礙家人,對於家庭來說是衝擊與挑戰,首先身心障礙者的父母面對障礙的子女,必然會經歷自我內心衝突調適的過程,恐懼、排斥、憤怒、沮喪到接受等身心煎熬的壓力,接踵而來的是要去面對如何照顧的問題,現實生活經濟面的問題,又當父母花太多心思於身心障礙子女身上,往往容易忽略其他子女的關心與照顧,產生另一個親子間關係的問題,手足間的情感矛盾等,因照顧產生的種種問題,造成家庭成員間極大的身心壓力,或父母年歲已高無法有多餘的體力再照顧身心障礙者子女,最終無奈的選擇讓身心障礙子女離開家,住進機構。身心障礙機構的設立,其初衷是為幫助需要照顧的身心障礙者,同時也期待能減輕家庭的負擔,讓身心障礙者在完善的專業服務下能獲得妥善的照顧,並有所成長與進步,使家庭成員有喘息與身心放鬆的機會,儲備能量接續長期的照顧責任。自己在身心障礙福利機構服務已20餘年,接觸許多家長將智能障礙的家人送到機構的過程,對家長來說那是一種矛盾且無奈的選擇,擔心送到機構會被欺負,擔心智能障礙的子女會吃不飽、穿不暖,然而又面對自己無力照顧的困境,或家庭經濟的重擔,不得不做出這樣的選擇,每次看到父母初次將障礙者子女送到機構要離去時,那依依不捨,兩行眼淚早已在臉龐滑下的情景,令人難過與心疼,因此總是輕輕的告訴家長,請他放心,我們會盡心的照顧。記得20多年前,一位自閉症的父親來到教養院,表示自閉症孩子的種種情緒行為,長期照顧下的壓力,母親已經患憂鬱症了,只好申請讓自閉症孩子到教養院接受教養,因爲自閉症的身心特質,對於環境、人的敏感度與固著性,以及高挑戰的情緒行為問題,父親非常擔心教養院無法接納,為了幫助孩子能適應環境的轉換,父親初期每天開車約一個半小時的車程來到教養院,陪著自閉症孩子在院區內走一走,雖然每次僅能停留15分鐘,但就這樣一天一天的增加停留的時間,到最後讓自閉症的孩子順利的住進教養院內,孩子住到教養院內,每天父親都會撥打電話詢問孩子的適應狀況,到星期五中午一定來接孩子回家,父親的愛與陪伴深深地感動著我,更加深我體悟到在全日型的照顧服務上,除了要把障礙者照顧好,還要學習如何支持家屬,陪伴他們一起面對照顧上的難題與分享照顧上的喜悅。自閉症孩子的父親曾對我說,他非常感謝我們,感謝教養院分擔他們照顧上的壓力,他和太太終於可以好好吃一頓飯,而太太的憂鬱症也改善了。智能障礙者離開家庭,不得已的被迫住進教養院,在不熟悉的環境中生活,相信在初期階段本身一定也是身心衝擊,雖然他們無法口語表達,但照顧者能從情緒、行為等察覺到智能障礙者的感受,可以感受到他們期待看見家人,期待回家,那是切不斷的親情。教養院的照顧者也因此常在智能障礙者的親情需求與家人照顧困境間來回擺盪,滿足家人照顧的困境,等於減少滿足智能障礙者的親情需求,而滿足智能障礙者親情的需求,卻出了難題給家屬,如何平衡確實讓教養院的工作人員花了很多時間討論,並研擬出多種策略,如設立Line的照護群組,便於照顧者能定期分享障礙者在教養院的生活點滴,另外藉由視訊的方式,增加障礙者與家人間的互動,讓彼此都能放心。成立家庭關懷機制,透過家庭訪視或電話聯繫,瞭解家庭狀況,視需求給予協助,如福利補助申請、心理支持等,當然也鼓勵家屬們定期帶障礙者的家人返家團聚,或來院內陪伴障礙者的家人。教養院的工作人員曾經分享有一位單親父親,因為照顧與經濟問題,原來一年僅會帶障礙孩子回家一晚,甚至無法帶他回家,經過溝通、陪伴與支持與父親個人的努力下終於克服困難,父親開始利用休假時間增加帶他的孩子回家的次數,雖然時間不多,但每次孩子返回院內,臉上洋溢著幸福的笑容,在院內焦慮的情形也降低了,我們將孩子的成長與改變分享給他的父親,父親說著:謝謝您們在困難的階段陪伴著我,並承諾只要有時間會多陪孩子。身心障礙者的照顧是家長一輩子的負擔與責任,而教養院在這漫長的教養照顧之路,與家長們同行。我常與家長們說,我們早已是家人了,現在教養院內所照顧的智能障礙者,有將近一半以上都住超過20年,原本青春有活力的智能障礙者,隨著年齡增長也已邁入中高齡,正步入人生的另一個階段~老年期,近幾年,工作人員從與家長的互動中聽聞許多家長們的憂慮,擔憂自己逐年老邁致無力照顧的智能障礙老孩子,該如何是好啊?更憂愁當自己離世後,不懂事的老孩子又誰能照顧呢?智能障礙者與其父母雙老現象早已開始,老父母的焦慮不安之心,老孩子逐年老化健康的照顧議題,都考驗著教養院的工作人員,而教養院能做的就是把教養服務做好,穩定家長們的心,陪伴是心靈的良藥,告訴家長們,我們是家人,照顧路上您不孤單,成為他們另一個心靈上的支持力量。
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2021-01-11 新聞.杏林.診間
醫病平台/正向解決問題,會幫助我們往前邁進忘記煎熬
【編者按】這星期的主題是「身心障礙者的照顧」,分別由病人的母親寫出自己最初無法接受自己的女兒身心障礙的現實,後來透過兒童精神科醫師的耐心開導而改變態度,與我們分享她與家人如何「正向解決問題,往前邁進忘記煎熬」的心路歷程。接著當年開導她的這位兒童精神科醫師詳細地介紹自己的工作,並發自內心地對這位真誠努力的母親表示讚佩,而說出他期待所有養育和教育孩子的人,都能以這樣的態度,來幫助孩子在正向的環境中成長。最後我們邀請一位任職教養院院長多年的專業人員寫出她如何體悟到在全日型的照顧服務上,除了要把障礙者照顧好,還要學習如何支持家屬,陪伴他們一起面對照顧上的難題與分享照顧上的喜悅。我的女兒小時候因為感染EB病毒重症病危,救治後後遺嚴重的癲癇、極重度智能障礙、情緒障礙、語言障礙。近日看到一些長期照顧者因為扛不住壓力而做下憾事的新聞報導,我才突然意識到,對喔!我也是一名長期照顧者。曾經有人對我說:「很辛苦對吧!」是的,真的非常煎熬,沒有經歷過的人不會知道。EB病毒把我原來的女兒變不見了,生病後的女兒變得不一樣,不斷的癲癇發作昏睡、躁動、整天哭泣、無法表達、不願學習、抗拒父母的照顧最後甚至厭食插鼻胃管。但這樣的煎熬與崩潰並沒有淹沒我們,一開始我們不知道該怎麼照顧,我們想方設法尋求外部的協助,我們在困難痛苦中像過五關斬六將一樣,漫長歲月中,要感謝的貴人太多了,現在我和女兒享受在每一個當下的成長,正向面對問題,解決問題。如何的想方設法,舉其中一例,我曾經因為擔憂女兒智能障礙,每天很認真地教導生活習慣與識字數數,女兒有時願意學習,有時反抗,我會因為挫折責罵女兒而產生親子衝突,我不知道該怎麼處理這個不斷循環的挫折與困擾,因此向主治醫師尋求幫助,主治醫師把我轉介給當時在台大醫院的宋維村教授,由於宋教授的門診一天只開放兩個初診名額,我為了能確保掛到初診名額,我和先生前一天晚上八點就站在掛號大樓鐵門外,通宵一直站到第二天早上八點開門搶頭香掛1號,我進診間,宋教授問我是甚麼問題,我開始一連串的描述,宋教授很耐心的靜靜聽我說,我很挫折的問:「女兒明明可以為何不學習?」此時宋教授說話了:「你怎麼知道女兒可以?」當場一棒把我打醒。接著宋教授請爸爸進來聽爸爸說,最後宋教授告訴我暫時先把女兒交給爸爸教,此時我明白了我錯在甚麼地方,我心急,我沒有從女兒的能力上看事情,而是用自己的想法上看事情,我的教育方式是不當的,返家後我改變了我的教育方式,也改變了自己的心態,我不再執著女兒學習是否落後其他孩子,而是依照女兒的能力安排,從有趣的家庭活動上安排,女兒不配合時,也不會武斷認為是女兒不學習而是同理她的學習心理狀態。例如每週假日外出用餐,讓女兒學習在外用餐禮儀及與人接觸而不感到害怕;女兒因為走路肢體僵硬且不懂得閃人閃車,安排每週假日爬山健走,藉由運動活化腦部及訓練與人保持距離;安排女兒去教養機構,與不同的同儕及老師學習團體生活與工作技能;陪伴女兒參加兒童禪修才藝班,學習靜坐聽經聞法,與正常孩子一同融合學習才藝表演。我不刻意教孩子什麼,而是融合在生活上自然學習,並讚美鼓勵孩子讓孩子保持學習動力,女兒因此變得喜歡學習,情緒、語言與智能也因為這樣的安排不知不覺中增長,我深刻感受專業的指導可以幫助我們發現問題,改變問題。當我們正向解決問題時,會幫助我們忘記煎熬,幫助我們照顧者與被照顧者有健康的心理狀態去享受另一種不同的人生。
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2020-11-06 新聞.杏林.診間
醫奉30/屏東牙醫公會熱血醫療團 穿梭山林20多年為原住民、植物人護牙
屏東縣幅員遼闊,33個鄉鎮市包括離島琉球鄉,資源缺乏。許多鄉鎮沒有牙醫師,偏鄉居民有的「忍痛」放棄就醫。還好有一群熱血、肩負社會使命的牙醫師,22年前成立山地偏遠巡迴醫療團,14年前成立身障醫療團,這群牙醫師的身影,上山下海,背著看診器械、診療椅,穿梭在山林水澗之間,交織成最美麗的風景。屏東縣牙醫師公會理事長江紘宇說:「這是我們的天命,有使命要完成!」屏東縣牙醫師公會有220名會員,民國87年至今投入山地偏遠巡迴醫療與身障醫療服務團共有69人,平均每個月有近50名牙醫師到巡迴定點看診。除了周日 每天有牙醫巡診20多年來,近一萬個日子,百萬公里串連,這群牙醫師的身影來來回回。山地偏遠巡迴醫療,走入屏東縣國中小學68所學校、六個衛生所、成立四個醫療站;身障醫療團到縣內八家機構。江紘宇說,每周牙醫師開車的路程,可以繞行台灣四周半,除了周日,每天都有牙醫師在路上巡迴看診。江紘宇是第一批上山的熱血牙醫師之一。他說,原鄉看診方式克難,戶外、走廊就地看診,沒有診療椅,常將學校課桌椅合併,或現場組裝仰臥起坐運動器材充當診療椅,檯燈就是光源。醫療團隊從三地門鄉開始逐漸拓點,霧台鄉、瑪家鄉、滿州鄉,偏鄉民眾不再舟車勞頓。夫妻檔到校 幫童護牙齒恆春鎮第一家牙醫診所由李瓊英、魏丕勇夫妻檔開業,至今30年,負責牡丹鄉、滿州鄉巡迴據點。李瓊英說,偏鄉大多是隔代教養,長輩沒有交通工具,大眾運輸少,出來一趟不方便,交通費是很大負擔,於是「我們主動走進去」。常須自備行動診療椅,帶著笨重行動式牙科器械前往看診,光是馬達就重達10幾公斤。李瓊英與丈夫分工,一周有三到四天巡迴醫療,從恆春出發到牡丹國小,早已習以為常,風雨無阻。排灣族牙醫 用母語溝通徐志宏牙醫師是排灣族人,回到家鄉來義鄉開業13年,也加入偏鄉醫療巡迴團,負責泰武鄉、來義鄉與春日鄉。回到原鄉,是他身為原住民的使命,遇到部落長者,他也耐心用母語跟長輩說明,增加親近性。公會為了讓愛延續擴大,在90年以義診方式,為腦性麻痺、智能障礙與多重障礙者提供口腔檢查,95年成立身障醫療團,在伯大尼之家、勝利之家、屏安醫院、國立屏東特殊教育學校、南區老人之家、迦南身心障礙養護院、椰子園老人養護之家、創世基金會屏東分院設置巡迴點,彌補身心障礙者就醫資源的缺乏。牙醫父子檔 幫植物人清牙麟洛牙醫診所的牙醫師「大邱」邱廷上帶著大兒子「小邱」邱筠太,父子倆加入偏鄉巡迴、身心障礙醫療,固定在創世基金會屏東分院,每個月兩次幫植物人清潔口腔。邱廷上指出,植物人的牙齒整理乾淨後,照護員比較好照顧。設社區醫療站 「春天」來了98年莫拉克颱風重創南台灣,公會投入災區短中長期的重建工作,災後成立佳冬醫療站,解決災民牙痛之苦。後來陸續在崁頂鄉、鹽埔鄉設立社區醫療站,今年二月在春日鄉掛牌成立「春天牙科醫療站」,對春日鄉民來說是「春天來了」。屏東縣牙醫師公會常務監事莊世豪說,未來會繼續在無牙醫鄉推動現代化設備醫療站,希望不再有人因為就醫困難而放棄照護牙齒。第30屆醫療奉獻獎團體獎屏東縣牙醫師公會山地偏遠巡迴醫療及身心障礙醫療服務團成立:民國40年1月屏東縣牙醫師公會成立;87年成立山地偏遠巡迴醫療團;95年成立身障醫療團。 服務事項:山地醫療服務團號召熱血牙醫師下鄉,深入無牙醫的偏遠山區看診;推展身障者口腔衛生計畫,在全縣8個身障巡迴醫療點服務;提供身障居家到宅醫療服務;推動兒童口腔衛生;挹注偏鄉醫療資源,全縣設置四個醫療站。得獎紀錄:94年5月牙醫師公會全國聯合會特殊貢獻獎-山地巡迴醫療團隊獎;95年5月牙醫師公會全國聯合會特殊貢獻獎-銅質獎章;102年12月佳冬醫療站-全民健康保險牙醫門診總額醫療資源不足地區改善方案醫療站評比優等。
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2020-10-28 新聞.杏林.診間
醫奉30/「他們是上天派來的天使」 呂若瑟照顧身障兒超過半世紀
「身心障礙院童是上天派來的天使。」榮獲醫療奉獻獎的呂若瑟神父並非醫事人員,更貼切的說,呂神父是廣義的醫事人員,除了創辦聖嘉民啟智中心、聖嘉民老人長期照顧中心、羅東聖母醫院的安寧病房,也是天主教靈醫會台灣區會長、聖母醫護管理專科學校負責人,經常與醫療團隊下鄉服務,55年的人生精華歲月都奉獻給台灣。今年四月間,新冠肺炎疫情在世界各國火速蔓延,也衝擊義大利造成嚴重死亡。當時由呂若瑟神父號召募款、送醫療物資前進義大利的行動,掀起各地捐款不斷湧入,一則則動人的善心善行故事也傳頌開來。返鄉募款 在澎湖開身障機構1940年5月26日,呂若瑟出生於義大利帕多瓦省。十歲進入天主教靈醫會,1964年從神學院畢業,同年晉鐸神父。隔年與兄長呂道南到台灣,呂道南是聖母醫院小兒科醫師,後來擔任聖母醫院院長,呂若瑟則是神職人員,從此開啟與台灣的緣分。1974年呂若瑟被派到澎湖傳教,發現很多家長生下身心障礙的子女,放棄就醫,喪失黃金治療期;甚至把小孩關在家中,任其自生自滅。於是他回到義大利募款,先成立海星園,1983年在澎湖馬公創設惠民啟智中心,擴大服務身障兒童,是澎湖至今唯一的身心障礙日間托育教養機構。宜蘭啟智中心 已照顧上千人後來到宜蘭傳教,呂若瑟仍心繫乏人照顧的智能障礙兒童,利用冬山鄉丸山修道院的舊房舍,在1987年成立聖嘉民啟智中心,專門收容極重度身心障礙及智能不足的孩童。後來愈來愈多家長放心把身障兒童送進來,聖嘉民啟智中心於是遷移擴建到三星鄉,增加收容量一百多人。目前累計已照顧上千名院童或院生。許多身障院童只要看到呂若瑟神父,就會上前討愛的抱抱,在呂若瑟的眼中,這群孩子是上天派來的天使。為了營造家的氛圍,呂若瑟只要人在宜蘭,下午四點他都會出現在院區門口,護送日間學童搭車回家,與老師們共同揮手與學童說再見,他相信這些一舉一動的關懷,院童們都能感受到,他們都會懂。聯手各宗教行善 收寺廟捐助呂神父對於不同的宗教派別也很有包容力,聖母醫院設立了一間小佛堂提供給有需要的人求心安,中心也接受當地各廟宇的捐助,共同舉辦活動,讓行善之路走得更長更遠。有感於癌症病人逐漸攀升,呂若瑟為了讓病人有尊嚴的離世,他把聖母醫院最寬敞、視野最好的頂樓,做為聖嘉民安寧病房,他常會去那裡陪病人及家屬禱告,給他們安心力量,甚至會陪病人打牌,轉移他們的注意力,忘記病痛。政府推動長照政策,呂若瑟早在2010年就募款籌建老人醫療大樓,七年後完工提供醫療服務,也規畫許多延緩老化的活動,老人家在這裡結交朋友,也分享快樂。醫院當家 微薄零用金也捐出呂若瑟把醫院當成自己的家,居住的地點就在醫院裡,每天探望醫院病人就是他的日常生活。身為神職人員,呂若瑟每個月有幾千元的零用金,但他三餐簡單、衣著樸實、生活花費不多,甚至把這些微薄的零用金省下來,再捐給需要的弱勢族群。宜蘭縣政府有感於呂若瑟神父長年對台灣、對宜蘭的貢獻,於2017年12月26日,頒給呂若瑟中華民國國民身分證,連同他的哥哥呂道南等人也都因「有殊勳於中華民國」,同時拿到身分證。25歲來台迄今 「我的家在台灣」呂若瑟神父早就認為自己是台灣人,畢竟從25歲就到台灣服務的他,超過半世紀的人生奉獻在這裡,難以割捨的人事物,這裡是他第二個家。第30屆醫療奉獻獎 特別報導個人獎之1 姓名呂若瑟神父年齡 80歲出生地 義大利現職 天主教靈醫會台灣區會長、聖嘉民啟智中心及長照中心董事長、天主教靈醫會財團法人羅東聖母醫院董事長學歷 義大利MOTTINELLO神學院神學系經歷 澎湖馬公惠民啟智中心創辦人主要事蹟 澎湖縣好人好事代表及榮譽縣民、台灣第5屆金毅獎、台北市第11屆艾馨獎、宜蘭縣社會工作特殊貢獻獎☞ 點我進入《第30屆醫療奉獻獎 永晝的奉獻》專題
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2020-10-16 新聞.杏林.診間
醫病平台/在「新冠肺炎疫情爆發後的日子」 看見孩子成長的喜樂
【編者按】一位照顧智障女兒多年的母親在新冠肺炎肆虐之際,意外地發現女兒非但沒有因為學校改變許多日常規則而無所適從,反而因為全家整天看著電視有關疫情的報導,而發現「智能障礙的孩子可以透過電視的新聞報導資訊,學習防疫措施平安度過疫情」。醫病平台有幸邀請到兩位精神科前輩對於這種現象發表意見。國內兒童精神科權威的宋維村教授引述台灣自2016年加入聯合國世界衛生組織(WHO)推出的發展遲緩兒童照顧者的親職技巧訓練計畫(CST),以幫助包括智障、自閉症等發展遲緩兒童的照顧者的經驗,證明我們能有效促進照顧者的親職信心和技巧,也能促進他們的孩子的溝通和社會互動的能力,並減少孩子的情緒行為問題;國內推動「精壯道」多年的胡海國教授也利用這令人振奮的個案,提出由精神健壯所產生的精神韌性,使小暄暄有穩定之情緒,能安靜地思考、學習,能在行為上展現得宜,且有穩定的身心反應,不致壓力過強。小暄暄在媽媽和全家人的照顧下,全家總動員一起用心面對疫情,小暄暄充分發揮她長期的學習經驗,開始啟動她長年所建構的,擁有自信和自我效能的腦功能(雖然是智能障礙的腦),因而隨家人、隨媽媽,完成必要的防疫動作,且可為其他院生的模範。醫病平台在此感謝小暄暄的母親願意與我們分享這令人振奮的真實故事,以及兩位專家的精彩論述,更希望這些文章可以帶給家有智障兒的親人信心與希望。小暄暄的媽,敘說寶貝女兒歷經「新冠肺炎疫情爆發後的日子」的成長經驗,真是無盡的喜樂。讓人欽羨也同感那歡喜的氣氛,是人間的一件美事。看身為媽媽的她,分享他如何地盡心盡力扶持小暄暄的成長,不只用心照顧小暄暄早期因感染EB病毒重症的身體疾病,更溫暖地陪伴小暄暄成長。小暄暄的媽媽與全家人給予小暄暄溫暖的陪伴與成長的教養,給小暄暄一個良好的正向學習經驗,滋生了她學習中的成就感,當也發展出渾厚的信任感,這都已然在她「智能障礙」的腦內滋生新的、健康的腦結構變化,並連帶有正向的腦功能表現。信任感和正向學習經驗的腦結構與功能,想必是小暄暄成長過程的快樂來源,也建構了小暄暄面對人生衝擊(例如面對人人緊張、害怕的「新冠肺炎」)時所需要的「精神韌性」,她不只耐得住生活壓力的撞擊,更能有條不紊地面對「新冠肺炎病毒疫情」的挑戰與威脅,這正是小暄暄的媽引以為喜、引以為傲的小暄暄的表現。她面對新冠肺炎疫情,不只是適應良好,更是其他院生的模範。所謂的「精神韌性」不是一蹴可成的,是經年累月的正向學習經驗,未曾停止的成就感揉合著社會人際生活的渾厚信任感,所編織而成的、具生命動能的自信心與自我效能。這也就是所謂的「精神健壯」狀態。小暄暄成就精神健壯的過程,很符合我所說的「精神健壯之道」(註1)。如此的「精神健壯所產生的精神韌性」,使小暄暄有穩定之情緒,能安靜地思考、學習,能在行為上展現得宜,能面對挑戰,且有穩定的身心反應,不致身心壓力過強。面對「新冠肺炎疫情爆發」,小暄暄在她媽媽和全家人的照顧下,全家總動員一起用心面對疫情,小暄暄當然有樣學樣,充分信任她的媽媽與家人,充分發揮她長期的學習經驗,開始啟動她長年所建構的,擁有自信和自我效能的腦功能(雖然是智能障礙的腦),因而隨家人、隨媽媽,完成必要的防疫動作,且可為其他院生的模範。這個可喜可賀的小暄暄的故事,不只讓我們為小暄暄的媽和她的家人表示恭喜,也讓我們為有智能障礙的小暄暄的媽媽和她家人長期花時間、長期用心照顧、帶領小暄暄的正向成長表示敬佩。反觀少子化的時代大部分的父母長輩忙於生活奔波,忽略給孩子所需要的關心與照顧。不少孩子因而失去相互陪伴的溫情、失去正向學習經驗,欠缺成就感與人際的信任感,因而自信不足、自我效能差。在小孩子——青少年成長過程中,欠缺了「精神韌性」應有的腦結構與功能之成長,因而有不少年輕人缺乏人生挑戰的耐受力,造成不少年輕族群的生活困擾而不能自拔。小暄暄的故事,確實值得我們的深思。註1:胡海國:精健道。精神健康基金會出版。台北,2017年7月,四刷。
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2020-10-14 新聞.杏林.診間
醫病平台/智能障礙也能學習! 觀察其行為興趣,找到適合的發展方向幫助成長
【編者按】一位照顧智障女兒多年的母親在新冠肺炎肆虐之際,意外地發現女兒非但沒有因為學校改變許多日常規則而無所適從,反而因為全家整天看著電視有關疫情的報導,而發現「智能障礙的孩子可以透過電視的新聞報導資訊,學習防疫措施平安度過疫情」。醫病平台有幸邀請到兩位精神科前輩對於這種現象發表意見。國內兒童精神科權威的宋維村教授引述台灣自2016年加入聯合國世界衛生組織(WHO)推出的發展遲緩兒童照顧者的親職技巧訓練計畫(CST),以幫助包括智障、自閉症等發展遲緩兒童的照顧者的經驗,證明我們能有效促進照顧者的親職信心和技巧,也能促進他們的孩子的溝通和社會互動的能力,並減少孩子的情緒行為問題;國內推動「精壯道」多年的胡海國教授也利用這令人振奮的個案,提出由精神健壯所產生的精神韌性,使小暄暄有穩定之情緒,能安靜地思考、學習,能在行為上展現得宜,且有穩定的身心反應,不致壓力過強。小暄暄在媽媽和全家人的照顧下,全家總動員一起用心面對疫情,小暄暄充分發揮她長期的學習經驗,開始啟動她長年所建構的,擁有自信和自我效能的腦功能(雖然是智能障礙的腦),因而隨家人、隨媽媽,完成必要的防疫動作,且可為其他院生的模範。醫病平台在此感謝小暄暄的母親願意與我們分享這令人振奮的真實故事,以及兩位專家的精彩論述,更希望這些文章可以帶給家有智障兒的親人信心與希望。暄媽在「新冠肺炎疫情爆發後的日子」這篇文章中,敘述自己對於新冠肺炎的反應、教養機構裡智能障礙的住民和日托生的反應,然後用主要的篇幅敘述「智能障礙的孩子可以透過電視的新聞報導資訊,學習防疫措施平安度過疫情」。我讀了這篇文章深受感動,佩服暄媽保護孩子的愛心所安排的措施,有效的幫助暄暄學習,不只自己安全度過疫情,更成為教養機構夥伴的學習對象。智能是學習、理解、判斷、推論、計畫、抽象思考、解決問題等的能力,有學者把運動、韻律也納入智能的範圍。它在日常生活中的概念(如語言、算術、學業、工作技能等)、社會(如人際關係、溝通、社會判斷等)、和實務(生活照顧、交通、購物、休閒等)面向扮演重要而基本的角色,因此智能發展障礙者,依其障礙程度需要在概念、社會和實務面,給予不同程度必要的協助以減少其障礙,也要採取有效的策略促進其能力的發展,減少情緒行為問題。聯合國世界衛生組織(WHO)自2015年開始推出發展遲緩兒童照顧者的親職技巧訓練計畫(Caregiver Skills Training Program,簡稱CST),來幫助包括智障、自閉症等發展遲緩兒童的照顧者。台灣自2016年加入,逐年推廣到台北、高雄、宜蘭、新竹、澎湖、花蓮和台東等地,這些資料證明能有效促進照顧者的親職信心和技巧,也能促進他們的孩子的溝通和社會互動的能力,並減少孩子的情緒行為問題。CST共有九節課、三次家訪和七次電話訪談,來幫助照顧者建立和孩子的互動技巧。舉幾個重要的原則為例:「所有的孩子都可以學習」、「一起參與日常活動可以幫助孩子發展」、「孩子在有趣、正向、充滿讚美的活動中學得最好」,這幾項第一節課的原則,是和孩子互動的基本原則;又如「注意什麼使孩子有動機」、「建立家庭例行活動來幫孩子學習和發展」、「幫忙孩子在例行活動中學習新的玩法新的步驟」。這些原則都是把傳統嚴格「教」孩子的態度,改變成和孩子快樂地在日常生活中互動,在互動中幫助孩子模仿大人的語言動作行為,逐步學習新的技巧,應用在生活中,建立孩子好的有功能的行為。諸位讀者如果再回到暄媽的文章第四段,暄暄注意疫情報導,模仿學習戴口罩、保持社交距離,主動提問病毒是什麼,對阿中有興趣,對別人哭泣問為什麼等等,不都完全符合上述CST的原則所學得新技能嗎?智能障礙者常有行為問題,希望它減少出現或不要出現的行為稱為挑戰行為(challenging behavior),CST有二節教處理挑戰行為的原則。首先是「孩子適當的行為立刻稱讚」使適當行為繼續出現,並分析挑戰行為出現前發生了什麼?行為出現後發生了什麼;其次是「看和聽挑戰行為前的訉號」以「安排環境和提醒,幫助孩子維持冷靜」,「使用圖像活動表幫助孩子了解活動的順序調節情緒」,使挑戰行為不會出現;再來是針對挑戰行為出現的情況予以處理,譬如「為了獲得某些事物而出現的挑戰行為」,如果是孩子不可以有的事物,則要堅持不給,若是可以有的,則要「教導孩子使用字詞或手勢動作來要求,孩子出現要求的字詞或手勢動作,立刻滿足他們」;對「吸引注意的挑戰行為」,如果孩子所處的環境是安全的,而且孩子不是生病,則要「忽略要吸引注意的挑戰行為」;「藉由挑戰行為來逃避不喜歡的事物」,則要「設定清楚且大家一致的期待,堅持執行,以減少逃避的挑戰行為」。按照這些原則繼續處理,挑戰行為大都會減少或完全消失。我在第二段寫了智能的定義,主要是要和大家分享:智能障礙者並不是每樣智能都相同程度的障礙,可能有能力比較好的部分,譬如特殊奧運會,智障者在游泳等項目的傑出表現,又如有人在舞蹈、樂器演奏、繪畫、組合器物、烹調等,發展出很有特色的技能。因此,觀察孩子的行為、興趣和動機,往往能給照顧者和教育者找到適合孩子發展的方向,幫助孩子成長,促進他們的適應。綜合而言,智能障礙者是可以學習的,在日常生活中持續使用實證有效的原則和技巧,雖然受限於智能障礙,不能達到一般人的程度,智能障礙者還是可以將潛能發展出來,加上沒有顯著的挑戰行為,在成年期的居家生活、工作培訓和工作參與、人際關係、休閒活動等都會適應得比較好,需要幫助的程度也會減少,甚至在某些方面有特殊的成就。
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2020-10-12 新聞.杏林.診間
醫病平台/新冠肺炎疫情爆發後的日子
【編者按】一位照顧智障女兒多年的母親在新冠肺炎肆虐之際,意外地發現女兒非但沒有因為學校改變許多日常規則而無所適從,反而因為全家整天看著電視有關疫情的報導,而發現「智能障礙的孩子可以透過電視的新聞報導資訊,學習防疫措施平安度過疫情」。醫病平台有幸邀請到兩位精神科前輩對於這種現象發表意見。國內兒童精神科權威的宋維村教授引述台灣自2016年加入聯合國世界衛生組織(WHO)推出的發展遲緩兒童照顧者的親職技巧訓練計畫(CST),以幫助包括智障、自閉症等發展遲緩兒童的照顧者的經驗,證明我們能有效促進照顧者的親職信心和技巧,也能促進他們的孩子的溝通和社會互動的能力,並減少孩子的情緒行為問題;國內推動「精壯道」多年的胡海國教授也利用這令人振奮的個案,提出由精神健壯所產生的精神韌性,使小暄暄有穩定之情緒,能安靜地思考、學習,能在行為上展現得宜,且有穩定的身心反應,不致壓力過強。小暄暄在媽媽和全家人的照顧下,全家總動員一起用心面對疫情,小暄暄充分發揮她長期的學習經驗,開始啟動她長年所建構的,擁有自信和自我效能的腦功能(雖然是智能障礙的腦),因而隨家人、隨媽媽,完成必要的防疫動作,且可為其他院生的模範。醫病平台在此感謝小暄暄的母親願意與我們分享這令人振奮的真實故事,以及兩位專家的精彩論述,更希望這些文章可以帶給家有智障兒的親人信心與希望。2020年新冠肺炎疫情爆發後,我特別的恐慌,原因是我的女兒小時候曾經因為感染EB病毒重症病危,救治後後遺嚴重的癲癇及智能障礙。這次的疫情勾起了我當年對病毒的恐懼,我害怕到不敢出門、不敢與人接觸、不敢讓孩子去教養日托中心學習,把自己和孩子緊緊的關在家裡,集中一天購物,出門一定戴口罩眼鏡帽子,自己和家人返家一定先沐浴更衣才能入內,這樣的日子我意外的發現女兒沒有因為關在家裡的日子退步,反而更進步。 年初疫情剛爆發時,全國人民上下一條心配合政府的防疫政策,戴口罩勤洗手保持社交距離,醫院與相關單位、機構也做嚴格的管制與分流,這些措施與生活上的改變對智能障礙的孩子來說會有理解上的困難,他們不懂為甚麼要突然改變,時間久了甚至出現情緒上的衝動與不配合,女兒平日去的教養機構的院生們就發生這樣的情況,住宿生與日托生要樓上樓下分開區域活動,平日習慣的工作與生活方式也被迫改變,院生們按耐不住疫情期間行動自由的限制約束以及戴口罩的要求。但我發現這些疫情期間的種種改變與防疫措施,並沒有造成女兒的排斥與困擾,女兒相當配合,甚至超乎我想像,我想這要歸功於「電視」的功勞。在疫情期間,我把家裡的電視全天候播放,重複地播放新聞報導、談話性節目,我意外的發現女兒的眼睛開始會注視電視,會問我甚麼是病毒?隔離是甚麼意思?問我民眾排隊在做甚麼?看見衛福部長的記者會,會指著部長說陳時中、阿中!輪到其他官員說話時會問我他們是誰?看到國外疫情報導時,問我病人及哭泣的家屬怎麼了?尤其是不斷重播的疫情中心政策宣導短片,女兒從短片中學會正確戴口罩與勤洗手保持社交距離,而且理解為甚麼要這樣做,不會隨意拿下口罩。女兒高度配合防疫措施讓我相當意外。 曾經看過報導說看電視不好,電視看久人會變笨。但我卻發現電視可以幫助我提供訊息刺激女兒學習進步,智能障礙的孩子也和一般正常孩子一樣像塊海綿,隨時都在以他們自己的方式學習,不必太侷限要以甚麼方式教育他們,讓孩子以生活化的方式自然學習,其效果有時是我們父母想像不到的。疫情期間女兒向教養日托中心請假四個月,老師本以為女兒返回恐會有適應不良的情形,但意外地發現女兒適應得非常好,就像沒請過假一樣,且自動全程戴口罩,不會任意拿下口罩,對其他院生起了示範作用。新冠肺炎疫情爆發後的日子裡,我見證了智能障礙的孩子可以透過電視的新聞報導資訊,學習防疫措施平安度過疫情。
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2020-10-12 該看哪科.兒科
聽損兒手語納早療是否成行? 社家署:從社區推廣
聽損兒從小聽不到、聽不好,進而影響學習和認知能力。因此家長有感於聽障幼童得進入啟聰學校後才能接觸手語,錯失黃金學習期,在國發會公共政策網路參與平台提案「推動台灣手語納入語言早療」,希望能在各醫療院所、早療單位、機構增設手語為早療項目之一,使語言早療不再只是單一口語治療。對此,衛福部社家署副署長張美美表示,由於手語教學者及手語翻譯員非醫療法規認定的醫事人員,因此不會把手語作為健保給付的早期療育項目,但會從社區可能接觸到聽損兒的人員著手,推廣手語。據衛福部國健署2019年統計,台灣新生兒先天性聽力損失發生率約每千人中三至四人為聽損兒,若以2012年至2019年統計,已發現5817個先天性聽損寶寶,至今平均每年約發現近800位聽損寶寶。國健署婦幼健康組組長林宜靜表示,一般聽損兒童會在一歲後語言發展期,因學習遲緩而被父母發現,然而因已過出生後六個月的黃金治療期,即便接受治療,復原結果常不如預期。針對聽障兒有「1316確診原則」,國健署自2012年起補助本國籍出生三個月內的新生兒聽力篩檢,建議出生一個月內做篩檢,篩檢出是先天性聽損孩子,建議三個月內進一步做更精確的檢查以便確診,確診後一個月內選配助聽器、人工電子耳等輔具,並於六個月內完成療育,例如接受聽語療育,協助幼童透過聽覺學習語言的機會。馬偕醫學院聽力與語言治療學系助理教授陳怡君說,三至五歲是語言學習黃金期,若是給予大量的語言刺激,可以幫助孩童學習詞彙,對認知發展很重要,因此鼓勵父母從小盡量和孩童說話就是這個道理。然而聽損兒從小聽不到、聽不好,往往就無法說,進而影響詞彙的學習和認知能力。因此介入策略上,常使用助聽器或人工電子耳等輔具,讓其能「聽到」以接受大量刺激。但陳怡君說,不是所有的聽損兒童都能藉由聽覺輔具的幫助,順利學習口語,例如有些聽損兒便不適合開刀裝電子耳,且就算裝了電子耳,這些孩子也要先經過復健,學習分辨聲音後,才能進一步學習口語。不過,手語就無此問題,透過視覺線索加手勢清楚,能幫助聽障兒理解字句意義,引導幼兒學習發展。因此聽損兒若能及早開始接觸手語,日後的認知發展、學業表現、人際互動就不會因聽力障礙而有所影響。馬偕醫院耳鼻喉科資深主治醫師、馬偕醫學院聽力與語言治療學系系主任林鴻清則表示,雖然聽損兒在臨床的語言治療上有手語介入的必要,但語言治療師除非個人有興趣學習,否則很少接受過手語訓練,難以提供手語的早期療育,也是現行將手語納入早療的難處。 但我國過度重視「口語」,「手語」被視為是最後萬不得已的選擇,因而延後學習手語的時間,錯失手語學習關鍵期,可能造成聽損兒童的語言剝奪。因此,陳怡君認為確實應將手語納入聽損兒的早期療育項目之一,且手語已納入國家語言發展法,可以推行雙語教育,口語和手語並行,讓聽損兒在口語發展走不通的情況下,也能及早有手語的溝通管道。針對此提案,衛福部社家署日前也已舉行專家會議討論。社家署副署長張美美表示,由於手語教學者及手語翻譯員非醫療法規認定的醫事人員,加上專家學者皆認為手語不應只是放在醫療院所,而是應在生活中推廣,因此不會把手語作為健保給付的早期療育項目。她強調,手語雖沒有納入健保,但該署本來就有早療補助範疇,會以公益彩券回饋金方式將手語課程或相關訓練等項目,納入補助計畫。而第一社會福利基金會因過去服務口語表達不好的心智障礙者,如智能障礙、自閉症、腦性麻痺等,有自己一套手口語教材並推動多年,因此由該基金會承接此次手語教材編纂的工作。第一社會福利基金會語言治療師席芸表示,聽損兒和心智障礙者還是有許多不同,因為聽損兒智能能力沒有問題,只是少了語言刺激。而在聽損兒的教學治療中,手語只是其一,還包括讀唇、聽覺口語法、聽能復健、圖卡等,都可作為輔助,因此教材還需重新研擬,預計明年可完成,並開始推廣。但陳怡君對於社家署「將手語落實在生活」的說法僅能「部分同意」,重點還是在於如何執行。因為許多聽損兒是在聽力篩檢時確診,醫療院所可能是父母最早可以求助的對象。因此,陳怡君認為,如何讓父母和聽損兒獲得學習手語的管道,讓聽損兒父母像一般父母可以在聽力正常的嬰兒耳邊不停說話一樣,及早給予聽損兒語言刺激,才是最重要的。
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2020-10-06 新聞.健康知識+
慢性鉛中毒會有這些症狀!生活常見5種重金屬暴露,教你該如何發現
59歲吳小姐本身職業是油畫家,長期以來一直有腹痛、頭痛的困擾,遍尋醫師但卻找不出原因,在一次健檢時,經健康管理團隊評估,因其職業為畫家,工作極有可能接觸大量的化學顏料、染料等,因此建議檢測體內重金屬含量,這才發現吳小姐體內「鉛」含量過多,與前陣子台中爆出的中藥中含重金屬事件雷同。體內鉛含量高 多因職業、環境所致體內鉛含量過多,常是因為在工作中接觸到殘留毒素,尤其是特定職業,如︰汽車工廠、焊接、油漆、染料、畫家等,都具有較高風險,需特別注意;另一個來源就是可能吃入由污染土壤所種出的農作物,或是攝取到含有過多鉛的中藥,因此,選購中藥一定要透過合法的中醫師及中草藥店取得,食用才有保障。美國IFM認證功能醫學醫師顏佐樺指出,其實重金屬暴露的人不在少數,因現代工業污染嚴重,鉛、汞、砷、鋁、鎘為最常見五大毒物,這些毒素被人體吸收後並不容易被排泄出去,若囤積在體內的脂肪、骨骼等組織內,長期累積會影響心、肺、腎、肝及損害神經系統,亦會引起胃腸道、免疫或認知功能的障礙,甚至增加罹癌風險。慢性鉛曝露 易對身心造成永久影響顏佐樺表示,慢性鉛曝露對許多器官皆有影響,若長期暴露會產生的症狀,包括腹痛、厭食、便秘、頭痛、貧血、焦躁、手腳麻痺、智能障礙、記憶力衰退等,可能也會導致高血壓、心血管疾病、腎臟損傷、不孕、過動、注意力不集中等問題,造成一些永久的影響,且其早期診斷不易,故高危險群者,進行定期追蹤檢查有其必須性。此外,顏佐樺也點名重金屬超標高風險群:1、從事電腦、航太、光纖、金屬、電池、焊接等從業人員;2、養殖業者、農產品種植業;3、油漆、裝潢、建築從業人員;4、從事油畫人士、油畫顏料從業人員;5、有長期服用藥物,如中藥等;6、經常食用海鮮,如魚類、生蠔等;7、最近有異常掉髮情形者;8、經常覺得疲憊、沮喪、憂鬱、記憶衰退者 。重金屬檢測暴露風險 日常可多攝取高膳食纖維食物排毒不幸的是,這些重金屬超標的症狀並非特異性,因此不會第一時間聯想到是重金屬污染的結果,因而延誤早期治療的時機。因此,若有長期找不出原因、無法解決的症狀,且自身工作性質或環境為高風險族群者,顏佐樺建議,利用功能醫學「營養與毒性元素分析」檢測,協助檢查體中共15種常見重金屬含量,藉此了解平常是否有無形中暴露的風險,平時也可多攝取高膳食纖維、維生素C等幫助排毒的食物,如︰黑木耳、白木耳、海帶、藍綠藻、香菜等。延伸閱讀: 鉛在骨頭裡半衰期長達25年! 台大醫列日常3類排鉛食物要多吃 鉛暴露恐致骨鬆、頸動脈硬化! 台大醫列生活10條建議...用水前水龍頭先開1分鐘
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2020-09-06 新聞.杏林.診間
醫療路上的溫暖微光
診間之內,他是一位小兒科醫師;診間之外,他是一位穿著白袍的詩人。看透人間無常,更懂得醫病之間當溫柔以待。三十年行醫路,看似曲折卻溫光處處。林思偕醫師以時而感性,時而詼諧的文字,記錄每段獨一無二、笑中帶淚的生命旅程。當一個「好病人」我注視著一個定期回診的八歲男孩的眼睛,問他現在幾年級了。孩子皺著眉、嘟著嘴,轉頭對媽媽說:「你看,他又來了。每次都問我同樣的問題。」媽媽趕緊對孩子說:「醫師很忙啊。哪記得哪一個人幾年級?你要乖乖做一個好病人。」我想起年輕時,有次打籃球「過人」,大腿直撞上防守球員的膝蓋,當場倒地,無法動彈。救護車人員到場時問我:「怎麼發生的?」「在哪裡被撞到的?」「痛哪裡?」我一一熱切回報。然後被抬下擔架,送到醫院的急診處。同學幫我推個輪椅,掛好號,檢好傷。一位護理師過來:「怎麼發生的?」「在哪裡被撞到的?」「痛哪裡?」然後就把我放在急診室的中央。等了不知多久。放在大腿上的冰袋已經融化,還沒有人來看我一眼。我感到被拋棄,大聲咒罵:「這是XX的怎麼一回事?」總算引起一些注意。另一位冷靜的護理師,走過來對我說,這裡不可以罵髒話,我只好道歉。她把我推到一個僻靜的角落,問我:「怎麼發生的?」「在哪裡被撞到的?」「痛哪裡?」她安慰我,醫師就在路上。等了約半世紀(十分鐘),我又開始唸唸有詞之際,一位年輕醫師終於出現,向我道歉,問我:「怎麼發生的?」「在哪裡被撞到的?」「痛哪裡?」要講幾遍才會被聽到?我的焦躁、我的怒氣,我發誓「下次再也不要來急診」的挫折感,在他迅速幫我打了止痛針後才慢慢平息。我趕快搜索抽屜,找幾張可愛貼紙送這位孩子。當個「好病人」真的很不容易。盡責的阿嬤雙薪大行其道。沒想到這也影響我這一行,例如白天查房時,總是碰上阿公阿嬤照顧住院的孫子。他們不多話、友善、不斷點頭,不太在意我如何解釋病情。有時關節已不聽使喚,卻陪睡在床旁,比父母更無微不至地照護孫子……門診有一對祖孫。男孩小學三年級,有點智能障礙。父母親早早放棄,但祖母沒有,她帶孩子上課,並定期回診。她已經七十幾歲高齡。五年前得癌症以後,身體越來越差。有一次她帶孫子來看我。佝僂著身子,有點喘,感覺十分虛弱。她說自己已一陣子沒吃藥了。她的症狀明顯比孩子嚴重。她自己該看的診沒去,孫子的診卻從來沒錯過。我趕快請護理師帶她到報到櫃檯量vital sign,必要時得送她去急診。可是她身旁只有這個什麼都不懂的孫子,要怎麼照顧她?幸好她休息一下後好多了。我調出她的病歷,檢查她的用藥,一一仔細解釋,並幫她掛回原來的醫師。「醫師,我耳朵比較重,請您再說一次。」什麼?阿嬤您說什麼?我有點錯愕。我提高兩倍音量,她還是有些聽不清楚。我想起以前她那些禮貌性的點頭,不違如愚的微笑。她一定也聽不清我給孩子的醫囑。但她很少向我抗議,我竟絲毫不察。終於,阿嬤和孫子都診視完畢,我這次確定她全聽進去了。她輕輕拍著孫子的頭:「快謝謝林醫師。」「謝謝林醫師!」孩子大聲說。「叫你說,你還不快說?」阿嬤斥責他。「阿嬤,我說了啊!」孩子委屈。開「慢車道」一位朋友得了心肌梗塞。沒什麼稀奇,很多人得。但他是一位心臟科醫師。他說胸部有一種不可言喻的壓迫感,想吐。他曾看過上萬個心臟病患者,怪他們說不清楚「胸痛」的特徵。現在他知道,這有多難描述。台灣地狹人稠,救護車很快發現他,送他到自己工作了十五年的醫院,被抬進自己熟悉的冠狀動脈加護病房。前幾個小時十分模糊,他只知道,同事和護理師有效率地在他身上做工,就像他平常在這裡對重症病人做的事一樣。監測器上的心律不太規則,不斷出現心室期外收縮。意味著命懸一線,死亡迫近。可是他不怕,只是遺憾有些事還沒交代。現在他知道,躺在加護病房床上的病人在想什麼。就是終於有機會,不斷的反思。「為什麼是我?」才剛過五十,不菸、不酒、血壓正常、沒有危險因子、家庭裡很多百歲人瑞……只是最近工作較忙。朋友說他:「像開車永遠開在快車道。」他反駁:「這行業不都是這樣?」隔壁床病人突然心跳停止。大夥兒一躍而上開始CPR,一陣忙亂後復歸寧靜。人被送走,簾幕被單被撤下。他看在眼裡。人生最大的雄心壯志縮減成:趕快逃離這鬼地方。所幸,第二天他已經可以自行盥洗、更換睡衣;第三天拔除心臟監視儀;第四天病況穩定,轉到病房。那是他人生最快樂的時分。可是人生變了。他走幾步就感到喘不過氣,簡單的事情成為重要的目標。他感到疲累。像跑完一場激烈的足球賽或越野馬拉松。唯一的差別,這一次沒有辦法像以前恢復得那麼快。平常不覺得,現在他觸摸到:同事濃濃的關懷。他人緣不錯,熱情的朋友接踵來看他,他很歡迎,體力卻有點招架不住。主治醫師要他謝絕訪客:「你沒死於心肌梗塞,卻可能在自己的主場,被自家人的善意給殺了。」「什麼時候可以把點滴拔掉?」「什麼時候可以停掉利尿劑?」「什麼時候可以回家?」他和他的病人沒有兩樣,急於重回人生的軌道。他答應,這回他上路後,會選擇「慢車道」開一陣子。
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2020-08-19 該看哪科.兒科
健康保衛站/2歲還不會說話 恐是語言遲緩
黃姓男子平時照顧孫子「小佳」,發現他已3歲,卻只能說些簡單稱謂,口語表達很少,著急得到衛福部嘉義醫院復健科求助,院方確認小佳的語言理解及表達較同儕發展慢,安排每周半小時的治療,並安排讓黃男在家中隨機教學,小佳表達詞彙才大幅增加。嘉義醫院復健科醫師黃維清說,如果家中小孩跟同儕相比有明顯的語言落後或差異,就可能是語言發展遲緩。例如小孩到2歲還不會說話,或是聽得懂卻不回答、無法跟幼兒園其他小朋友溝通等,這時要就醫檢查。黃維清說,新生兒的哭聲就是最一開始的語言表現,3至4月大左右開始,頭會轉向聲源,5至6月大時會有眼神接觸,開始發出一些母音,若在一歲前,對環境聲音刺激沒有反應,未有模仿環境聲音或喃喃自語等現象,都需要注意。黃維清說,例如案例中的小佳,再經治療後,目前已能聽懂日常生活的指令,及生活中常見的疑問句,可用簡單的短句溝通,其實造成語言遲緩的原因像是大腦損傷、聽力障礙、智能障礙和認知發展遲緩等,都需要詳細評估。語言治療師陳信宏說,治療師會利用自然觀察、遊戲、玩具操作及標準化評估測驗等方式,針對孩子的聽力、口腔功能、吞嚥、語言理解、溝通方式、語言表達、口語清晰度和說話流暢度等面向綜合評估,再採取個別治療。
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2020-05-31 科別.腦部.神經
視力模糊、手腳無力 小心是這個病作祟
「出現暈眩、手腳無力、視力模糊…你會聯想到可能是多發性硬化症嗎?」新北市立土城醫院腦神經內科主任徐榮隆便曾收治一名50多歲的王先生,四年前因左側肢體無力、意識不清緊急入院,後續花費一年多時間輾轉於多家醫院診斷,才終於確診為多發性硬化症。所幸目前使用二線藥物規律治療,病況穩定未再復發惡化,也可維持清楚意識、與他人交談,回歸正常生活。徐榮隆表示,多發性硬化症是一種發生於中樞神經系統的自體免疫性發炎疾病,免疫細胞產生異常,攻擊包覆神經纖維的髓鞘,使中樞神經出現反覆持續發炎的脫髓鞘性神經病變,讓神經傳導發生「短路」而失去正常功能,但病因至今不明。但多發性硬化症在台灣屬罕見疾病,依據重大傷病登錄資料,全台目前約1100位病友。因為疾病早期症狀多元,導致疾病警覺性與確診度低,經常延誤確診。徐榮隆說,多發性硬化症首次發病年齡約20至40歲,病灶可能發生在腦袋不同部位,造成不同程度的功能異常,常見的神經症狀包括暈眩、手腳無力、視力受損、平衡失調、臉歪嘴斜、吞嚥困難、口齒不清、甚至大小便失禁等,少數病友有癲癇及智能障礙,嚴重可能癱瘓,也由於病灶表現多元,病患常在不同科別間反覆就醫,影響黃金治療時期。加上因為反覆發作,可能對神經已造成不可逆的傷害,導致肢體無力、無法繼續工作,出入需要輪椅輔助,生活品質大受影響。徐榮隆表示,雖然疾病初期治療後幾乎能夠痊癒,但若不長期持續藥物控制,病症反覆發作後可能造成永久性失能。而干擾素是常見的多發性硬化症一線治療藥物,若一線用藥使用後效果不佳,可採二線治療;二線用藥為免疫調節劑,包含口服與針劑。徐榮隆說,治療時規律以藥物控制降低復發機率,以達到多發性硬化症治療的四大治療目標,包括:降低復發機率、避免腦部病灶的新發生或擴大、延緩腦萎縮,以及維持活動功能與生活品質。
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