2025-05-14 慢病好日子.慢性腎臟病
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2025-05-09 慢病好日子.慢病預防
慢病主題館【預防】半數60歲長者有睡眠呼吸中止症！留意這三點可預防 降低慢性病風險
【本文由聯新國際醫院家庭醫學科主治醫師 陳聲平醫師提供】 呼吸中止症候群是一種常見隱藏在睡眠障礙中的病症，尤其在高齡長者族群中。據統計，一般成人約有15%有睡眠呼吸中止症，但60歲以上的民眾則有70%的男性和56%的女性有睡眠呼吸中止症。這種病症不僅影響睡眠品質，還可能與多種健康問題有關，包括心血管疾病、高血壓、糖尿病及中風等，同時也與認知功能退化、白天精神不濟導致意外有關，是高齡長者健康的一大威脅。因此，了解呼吸中止症候群的預防與診療是不可忽視的議題。症狀輕微易忽略 打鼾、精神不濟、起床後口乾舌燥都是早期症狀呼吸中止症候群的主要原因是上呼吸道的阻塞，通常與肥胖、年齡增長、頸部肥厚及解剖結構異常有關。患者在睡眠中可能會出現打鼾、呼吸暫停、夜間醒來、白天嗜睡等症狀。目前常用的檢測方式為對病患睡眠時的血氧濃度與多項睡眠生理檢測，因需要特定的儀器，與時間及空間安排，實施上並不是很方便；同時一般醫護人員對睡眠打呼、鼾聲與品質不佳，也常自行歸咎於體型、肥胖、壓力、情緒及環境等個人因素，因此有時會忽略了此病症的診療鑑別。早期至「睡眠門診」就診的民眾常是藥物無效或是不願意服用藥物的病患，才會想到門診求助。但隨著近年來網路發達，在網路上搜尋關鍵字而來門診的病患佔了四成以上，親友介紹則佔了三成，所以可見，潛在有此診療需求的病患應不在少數。主訴症狀則以打鼾佔了第一，白天精神不濟與起床後口乾舌燥則分居二三位。控制體重、改善睡眠習慣、戒菸 三點預防呼吸中止症候群對於健康促進與疾病預防首重的原則是「預防重於治療」。對於呼吸中止症候群的預防，減重為重要的醫療建議之一。肥胖是呼吸中止症候群的主要危險因素，大多數罹患此病症的病人體重偏重，透過均衡飲食和定期運動來維持健康的體重，可以顯著降低發病風險。減重同時對許多慢性病症與關節疾病也有預防治療的效果，也是一般民眾在逐漸高齡化社會中必須注意的重要健康因子。再來是改善睡眠習慣。嘗試保持規律的作息時間，創造良好的睡眠環境，避免不適當的酒精和鎮靜劑使用，這些都有助於改善睡眠品質。吸菸會加重呼吸道的炎症，增加呼吸中止症候群的風險，因此戒菸是非常重要的預防措施。而對於特別是對於有高危險因素的人群，定期進行健康檢查，以期能及早發現和診斷呼吸中止症候群。正壓呼吸器、口腔裝置可改善 但治療儀器影響睡眠難適應 目前對此病症的治療為對於檢測後有中度至重度呼吸中止症候群的病患，持續的正壓呼吸器是標準療法，能有效保持呼吸道通暢，若能持續使用，病患的主觀症狀改善與滿意度較高，但缺點是睡覺時須配戴面罩，雖能客製化製作但總是需要時間習慣，不習慣配戴面罩常是無法持續治療的原因。而對於輕度呼吸中止症候群的患者，使用口腔裝置（如下頜前移裝置）也可以改善症狀，但缺點也如上述正壓呼吸器一般，需要耐心習慣。最後對於少數上述治療無效而症狀明顯嚴重的病患，手術也是治療選項之一，此項治療需要與醫師詳細討論溝通後再選擇為宜。鼾聲分析有望改善診斷不便 及早介入降低對健康影響為了克服檢測診斷的不便，近年來有新的研究方向，就是鼾聲分析，如果能有所突破，應能對此病症診療有莫大幫忙。臨床上，病人本人對於打呼並不自覺，只有枕邊人才會注意到，另一方鼾聲變大，呼吸暫停，也才會警覺要就醫，所以鼾聲變化是睡眠門診首要症狀之一。未來病人只需下載手機應用程式，放在床頭，記錄下鼾聲後上傳雲端結合人工智能進行自動分析，分析結果自動回饋給病患進行相關後續預防與診療建議。如此提升檢測方便性後，有機會可以成為有意義的篩檢，而且這是本土族群的研究，對於國人睡眠呼吸障礙的診斷與追蹤有一定的助益。呼吸中止症候群是一種可以預防和治療的疾病，透過健康的生活方式和適當的醫療介入，我們可以有效降低其對健康的影響。如果您或您的家人有相關症狀，建議儘早就醫，進行專業評估和治療。【慢病主題館】名家專欄台灣家庭醫學醫學會台灣家庭醫學醫學會致力於推動家庭醫學研究、專科醫師培訓與基層醫療發展，並加強與國際間的交流合作。學會通過舉辦學術研討會、推動家庭醫師制度等，提升全民健康水準，並積極輔導教學醫院設立家庭醫學科，為社區居民提供更貼心的醫療服務。官方網站｜更多文章【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2025-04-16 醫療.皮膚
紅斑、濕疹又脫皮 季節變化皮膚毛病多 您不可不知的「斑脱疱快送」觀念
季節氣候變化時，您的皮膚是否常常鬧些小脾氣？一塊塊紅腫、癢痛的紅斑，越抓越癢；乾燥的肌膚裂開，疼痛不已，在衣服上留下一片片脫皮的痕跡；或者是不明原因的小顆粒膿疱或疹子不斷冒出、擴散。這些皮膚症狀，相信大家都不陌生。大多人可能當作小毛病，會選擇先去藥局，透過自行購買藥膏來緩解。然而，馬偕醫院皮膚科主任吳南霖提醒，若紅斑、膿疱、脫屑等症狀持續超過1到2周，仍無改善持續惡化，要當心是否為慢性發炎性皮膚病的徵兆，甚至有可能是鮮少人知曉卻會危及生命的皮膚重症疾病「全身型膿疱性乾癬（GPP）」，因此當自身或家屬出現「斑、脱、疱」症狀一定要有所警覺，特別是發現皮膚出現膿疱群時，建議趕緊送往醫學中心皮膚專科進行進一步檢查與診斷，切勿忽視。👉🏻特別專題聯名｜十秒鐘教室皮膚小學堂👈🏻紅斑(疹)、脫皮、膿疱(水泡)症狀大範圍出現，當心嚴重皮膚病找上門提及皮膚科診間最常見的症狀，吳南霖表示，包含身體起紅疹、皮膚脫屑、水泡、膿疱，以及搔癢。這些狀況在濕疹、乾癬、異位性皮膚炎或疱疹等疾病都可能出現；而搔癢雖是一種看不見的症狀，但也可能是過敏和蕁麻疹的信號。然而，這些症狀通常較難讓人聯想到嚴重的皮膚疾病。吳南霖舉例，有些免疫性皮膚疾病如天皰瘡，會在皮膚出現大小不一的傷口或水泡，它同時也是會帶來生命危險的皮膚重症。他說，天疱瘡的水泡容易破裂、流血結痂形成傷口，傷口面積大帶來劇烈疼痛，傷口有感染風險，病程進展較快，嚴重就可能致命。吳南霖也分享，全身型膿疱性乾癬（GPP）同樣是自體發炎性疾病，會以膿疱配合紅斑脫屑表現，而膿疱會出現化膿潰爛，逐漸聚在一起擴大病灶面積，將皮膚撐開形成膿疱湖，導致破皮後流血、流膿，全身處處是傷口，會感到劇烈疼痛，非常嚴重，且還有可能會合併全身不適症狀、如：發燒、疲倦等，特別是在急性發作期病程進展較快，若未及時治療可能進展為敗血症、導致嚴重的器官衰竭，有致命風險。【全身型膿疱性乾癬（GPP）小檔案】（引用自元氣網專題報導）全身型膿疱性乾癬（GPP）是一種罕見的嗜中性白血球增多皮膚疾病，急性發作時會使病人全身皮膚反覆出現化膿、潰爛並長出無菌膿疱，只要輕碰一下就痛如刀割，有如被燙傷般的燒灼感，還會導致全身發炎，忽然發冷或高燒等其他併發症，有的病人可能幾天後逐漸恢復，但也有人須忍耐劇烈疼痛長達兩個月。過去醫界對全身型膿疱性乾癬（GPP）的治療大多只能讓化膿的皮膚乾掉，整體症狀往往容易持續一陣子，直到近年醫藥界發現了IL-36為全身型膿疱性的關鍵致病機轉，隨著藥物的進展，目前已有相對應的生物製劑問市，用藥後皮膚膿疱有機會一周內獲得大幅改善，幫助患者提升生活品質。●常見症狀：患者的症狀可能會合併局部斑塊型乾癬或只有單純膿疱皮疹，進展到全身長滿膿疱、發燒、發炎、脫水等，嚴重恐惡化成蜂窩性組織炎、敗血症到休克。有些重症更會傷害體內器官，引發肺部與肝膽的發炎和水腫，導致心肺衰竭，病人也會因為免疫力下降而增加感染風險，有時發炎加上未及時治療，便引發細菌感染甚至造成敗血症。●當心族群：・40-59歲的成人或孩童・精神壓力・不當用藥・感染・懷孕・地圖舌・反覆性皮膚膿疱藥物過敏疹🔗延伸閱讀看更多>>>GPP到底是什麼？紅斑、脫屑、膿疱 逾兩周可能奪命 趕緊前往皮膚專科就醫吳南霖分享診間觀察，大多全身型膿疱性乾癬（GPP）病人是在急性大發作時才掛急診，但部分病人在大發作之前，有可能已經歷過小發作時期，但因症狀為局部性的疹子和膿疱，經過治療獲好轉後，病人就以為沒事了，輕忽了症狀。吳南霖舉例，以全身型膿疱性乾癬來說，許多患者的致病機轉與介白素36 (IL-36)相關的基因變異有關，當IL-36細胞激素分泌過多或未受控的活化，就會引起全身發炎反應，進而發病。在診斷與治療上，他補充：1.醫師會根據病人的病史、臨床表現和形態學，觀察皮膚起疹的型態、顏色、脫屑程度和發作部位等以肉眼進行診斷。2.需要時進行皮膚切片和血液檢查即可確診，盡快治療。3.經第一線非類固醇免疫調節劑治療後，如效果不佳會進而使用標靶性生物製劑；特別是若具有IL36受體拮抗蛋白基因變異的患者，以抗IL36為標的進行治療，嚴重的病人多數會逐漸好轉。小提醒：由於以IL-36為標的生物製劑目前於健保規範下需要檢測出相關的基因突變才得以用藥，全身型膿疱性乾癬病友可主動與醫師討論是否需要接受基因檢測。【資訊補充站BOX】為幫助全身型膿疱性乾癬病人能及早回歸身活正軌，有更好的疾病控制。今年(2024) 7/1起，健保署已核准GPP新型生物製劑納入健保給付，期盼能有更好的疾病控制。完整健保給付規範全文，請見健保署網站🔗延伸閱讀看更多>>>深入認識全身型膿疱性乾癬GPP醫師揪病因+定期回診追蹤 幫助降低皮膚病對生活的影響吳南霖提醒，全身型膿疱性乾癬病人必須定期回診，配合治療，因不定期的小發作代表病灶持續存在，建議以慢性控制觀念進行長期的追蹤，而非只有急性大發作時才就醫。也呼籲其他皮膚疾病患者可與主治醫師討論，規律回診檢查，除降低因惡化風險，也能幫助緩解長期與病共處的焦慮、憂鬱，降低疾病對生活與工作帶來的影響。🔗延伸閱讀看更多>>>更多您一定要認識的重症皮膚疾病📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼？我會遇見GPP嗎？遇見GPP會怎麼樣？我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話！【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2025-04-12 慢病好日子.慢性呼吸道疾病
慢病主題館【肺纖維化】菜瓜布肺患者 小心這些病找上門！常見共病症預防與照護方式一次解答
審訂專家／義大醫院呼吸胸腔內科主任陳鍾岳根據統計，肺纖維化患者中，有四成同時患有肺動脈高壓、七成患有睡眠呼吸中止症、二成五患有憂鬱症，除了對身體健康，對生活品質也造成嚴重的負面影響。但肺纖維化容易產生那些共病，這些病症對肺纖維化患者的影響是什麼，又應該怎麼預防呢？開始之前先回顧一下：肺纖維化是什麼？俗稱菜瓜布肺的肺纖維化是肺臟因感染或其他因素，造成肺部反覆損傷並修復，而產生的結疤現象。這些結疤形成的纖維化組織會逐漸取代正常的肺泡結構，使肺部變硬、喪失彈性，進而影響吸氧與氧氣運送至血液的能力。隨著病情進展，患者可能出現慢性缺氧，導致呼吸困難、運動耐受度下降，嚴重時甚至可能危及生命。更完整介紹：沉默的重症 早期「喘、咳、累」竟比肺癌更致命📍這篇文章可以告訴你：1.為什麼肺纖維化要小心共病？常見的共病有哪些，共病機率是多少？2.肺氣腫是什麼，合併此症怎麼辦？3.肺動脈高壓是什麼，合併此症怎麼辦？4.阻塞性 睡眠呼吸中止症是什麼，合併此症怎麼辦？5.肺癌的常見症狀是什麼，合併此症怎麼辦？6.冠狀動脈疾病有哪些，合併此症怎麼辦？7.出現胃食道逆流怎麼辦？8.出現心理 健康問題怎麼辦？9.出現體能退化怎麼辦？Q1. 為什麼肺纖維化要小心共病？常見的共病有哪些，共病機率是多少？肺纖維化容易出現共病的原因、共病對肺纖維化患者的病況及生活品質的影響Q2.肺氣腫是什麼，合併此症怎麼辦？肺氣腫與肺纖維化的關聯肺氣腫是肺阻塞的典型影像表現，會損害肺泡並減少氧氣吸收的表面積。患者可能在數年內逐漸出現症狀，包括：活動時呼吸困難、咳嗽有痰、胸部感染風險增加、呼吸時有喘鳴聲。據統計有28-50% 的肺纖維化患者在影像檢查上觀察到肺氣腫，但僅有 10% 出現明顯症狀。我有肺纖維化＋肺氣腫，該怎麼辦？戒菸、定期接種疫苗，例如肺炎鏈球菌，新冠和流感疫苗、並進行肺部復健，若有缺氧情形可使用氧氣，有症狀時醫師會根據情況使用支氣管擴張劑、吸入型皮質類固醇、抗生素或是抗纖維化藥物。Q3.肺動脈高壓是什麼，合併此症怎麼辦？肺動脈高壓與肺纖維化的關聯肺動脈高壓廣義的定義為平均肺動脈血壓在休息時大於25mmHg，簡單來說就是供應肺血液的血管出現高血壓的情況，肺動脈高壓會使肺纖維化患者面臨更大風險，包括：死亡風險增加3倍、6分鐘步行距離測試減少 、急性發作風險增加2倍以上。我有肺纖維化＋肺動脈高壓，該怎麼辦？肺動脈高壓的藥物治療方式會根據成因不同而有差異。多項指南均建議肺纖維化患者不應單獨針對肺動脈高壓進行處置，醫師必須以專業知識整體評估並針對病患個別狀況判斷治療的方式。Q4.阻塞性睡眠呼吸中止症是什麼，合併此症怎麼辦？阻塞性睡眠呼吸中止症與肺纖維化的關聯阻塞性睡眠呼吸中止症是上呼吸道（包括鼻咽、口咽及喉部）在睡眠中因放鬆發生反覆的塌陷，導致正常呼吸中斷。發病率隨年齡增長而增加，影響約20-30%的成年人，可能導致睡眠不足，影響工作表現和處理複雜工作時的專注力。阻塞性睡眠呼吸中止症可能造成高血壓、中風、心臟病及心律不整等心臟疾病、第2型糖尿病、肺動脈高壓等疾病風險增加，據統計有88% 的肺纖維化患者有不同程度的阻塞性睡眠呼吸中止症。我有肺纖維化＋阻塞性睡眠呼吸中止症，該怎麼辦？建議可以至胸腔內科或其他睡眠相關專科諮詢，安排睡眠檢查以評估可能原因和嚴重程度。若確認為嚴重睡眠呼吸中止，除手術治療外，也可以選擇使用持續性氣道正壓呼吸器（CPAP）通氣，使呼吸道在睡眠期間維持通暢，改善症狀。Q5.肺癌的常見症狀是什麼，合併此症怎麼辦？肺癌與肺纖維化的關聯研究指出肺纖維化患者的肺癌發生率在4-48%之間，常見症狀有呼吸困難、咳嗽及疲倦，與單純肺纖維化相比，同時有肺纖維化和肺癌的患者預期壽命減少約兩年。我有肺纖維化＋肺癌，該怎麼辦？根據診斷時的分期，肺部切除手術、藥物治療例如化學治療或標靶治療，及放射線治療都是可能的治療方式。目前尚無針對同時患有肺纖維化和肺癌的研究發表，醫師會以患者個別情況考慮適當的治療。Q6.冠狀動脈疾病有哪些，合併此病怎麼辦？冠狀動脈疾病與肺纖維化的關聯冠狀動脈疾病涵蓋心絞痛（心臟血液供應不足導致胸部不適）、心律不整（心跳不規則）、心肌梗塞（心臟某部分缺氧壞死）以及心臟衰竭（心臟無法將足夠的血液送到全身）。研究顯示，約有30%的肺纖維化患者同時面臨罹患冠狀動脈疾病的風險。我有肺纖維化＋冠狀動脈疾病，該怎麼辦？有冠狀動脈疾病症狀的肺纖維化患者應轉診到心臟科，根據治療指南進行積極的藥物治療，同時為避免影響肺移植的時機和安全性，醫師將依患者狀況謹慎考慮支架和抗血小板藥物的使用。Q7.肺纖維化合併胃食道逆流，怎麼辦？與肺纖維化有關的胃食道逆流胃食道逆流除了會增加吸入性肺炎的風險，同時有肺纖維化和胃食道逆流的患者，罹患肺炎的風險也會更高。出現胃食道逆流，該怎麼辦？可以先改變飲食習慣，避免特定食物，如：咖啡、酒精及甜食等，睡眠時抬高床頭，防止胃酸離開胃部。若仍有症狀可以至肝膽胃腸科就醫檢查。Q8.肺纖維化合併心理健康問題，怎麼辦？與肺纖維化有關的心理健康問題常見心理健康問題包括持續低落情緒和自殺念頭、對日常活動缺乏興趣、難以集中注意力以及睡眠問題，這些可能使肺纖維化的治療計劃受影響，因此患者、家屬及醫師都應正視心理健康問題。出現心理健康問題，該怎麼辦？研究指出約有25%的肺纖維化患者有明顯的抑鬱症狀，可藉由以下幾種方式改善1.認知行為療法：幫助患者改變負面思維模式和行為2.快速緩和治療：提供全方位的支持和症狀管理3.肺部復健：改善身體功能及生活品質4.藥物治療：透過藥物治療抑鬱症狀心理健康相關問題與治療可至身心科門診諮詢Q9.肺纖維化合併體能退化，怎麼辦？與肺纖維化有關的體能退化肺纖維化患者因病情導致身體虛弱，使得肌力和肌耐力變差，可能稍微活動便容易感到疲倦，進而變得更不想動，進行惡性循環。出現體能退化，該怎麼辦？適度的復健可以幫助患者改善症狀。除了復健科，目前有些院所設置肺復原中心，可透過肺部復健計畫，改善患者的心肺功能。另外，氧氣治療可以幫助血氧過低的肺纖維化病人舒緩呼吸急促或缺氧導致的疲憊。延伸閱讀：除了吃藥，肺纖維化患者還可以做什麼？在家也可以做的肺部復原運動【慢病主題館】名家專欄義大醫院呼吸胸腔內科科主任 陳鍾岳專長：肺癌診斷及治療、肺阻塞、氣喘、肺炎、肺結核、胸腔超音波、支氣管內視鏡及超音波。官方網站｜更多文章【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2025-04-11 慢病好日子.慢性呼吸道疾病
空氣品質拉警報！4/26肺纖維化講座 醫師教你守護肺健康
研究指出，民眾如經常暴露在細懸浮微粒（PM2.5）、懸浮微粒（PM10）等空汙環境中，不論短期、長期，皆會增加心肺疾病死亡風險。根據2024年世界空氣品質報告，台灣空汙嚴重程度退步九名，在東亞地區僅優於中國，尤其台灣中部地區工業區林立，火力發電廠24小時不停營運，當地特發性肺纖維化（俗稱菜瓜布肺）患者更顯辛苦。醫師表示，菜瓜布肺受到外來刺激後，不僅肺功能衰退不可逆，病況急性惡化、死亡的機率也大幅提高，故建議患者平時做好防護措施外，更須按時服藥，減少肺部惡化風險。工業廢氣及秋冬的霾害、傳染病，使中部地區居全台空汙縣市前幾名，呼吸道病患如履薄冰。林口長庚紀念醫院胸腔內科系主任林鴻銓指出，當特發性肺纖維化患者接觸到外來刺激物，肺部將不斷發炎、纖維化，即使離開汙染源，肺功能也不會恢復；若發生急性惡化，將大幅提升死亡率。林鴻銓表示，最好的防護措施是按時服藥，現階段已有健保給付的抗肺纖維化藥物，有助於延緩五成肺功能惡化，減少七成急性惡化風險及四成死亡率；服藥後存活期可長達五年以上，超過未服藥者的二至三年。若患者身處空汙嚴重的區域，除了在家放置空氣清淨機、除濕機外，出外也可配戴口罩。考慮到N95口罩雖能阻擋八、九成懸浮微粒，但也易加劇呼吸不順的狀況，因此可退而求其次，選擇配戴能阻擋五成懸浮微粒的一般醫用或外科口罩；並接種流感等疫苗，避免感染誘發疾病惡化。日常照護方面，患者可攝取抗氧化物如維他命D、E、綠茶等飲品，延緩肺部老化。此外，由於患者常有易喘、肺活量不足的情形，影響日常活動，進一步造成肌力減退，活動力下降，形成惡性循環，因此林鴻銓也建議患者做肺部復健運動，訓練肌肉，增加肺活量。輕度患者可依照「運動333」原則，每週3次、每次30分鐘、每分鐘心跳130下，進行走路等較和緩的運動；同時配戴氧氣濃度監測儀，若血氧低於90%，患者可稍作休息。重度患者則需至醫院接受專業復健，訓練刷牙、洗臉、洗澡等日常動作。由台灣胸腔暨重症加護醫學會主辦、聯合報健康事業部協辦的「肺心為你，健康纖維持」中區肺纖維化衛教講座，歡迎關心肺部健康的民眾參與。肺心為你，健康纖維持●時間：4月26日上午9時30分●地點：TOP SPACE三館-時代廣場（台中市西屯區朝富路213號9樓9A5）●報名：02-8692-5588轉5616●線上報名連結：https://forms.gle/N5tqniKkVuT9fCW48【加入Facebook社團】肺纖維化（菜瓜布肺） 慢病好日子邀請病友及家屬加入社團，在這不但能了解其他病友罹病經驗、生活小撇步，還能提出問題，也會不定期提供醫療知識，讓我們一起勇敢面對疾病，與肺纖維化共存！
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2025-04-10 慢病好日子.更多慢病
慢病主題館【預防】三分之一長者曾摔倒 居家環境改造守護長者安全
【本文由台灣家庭醫學醫學會副秘書長／臺北醫學大學附設醫院家庭醫學科主治醫師 陳宥達醫師提供】隨著台灣邁入高齡社會，如何為長者提供安全且舒適的居家環境，已成為家庭與社會的重要課題。根據統計，台灣65歲以上長者每年至少有三分之一曾發生跌倒事故，其中約20%至30%的案例會導致中度至重度傷害，如髖部骨折或頭部外傷。跌倒也是導致長者失能、住院，甚至死亡的重要因素，且跌倒過後的恐懼感可能讓長者減少活動，進一步影響肌力與平衡能力，增加再次跌倒的風險。因此，預防跌倒對於維持長者的獨立生活至關重要。排除濕滑地面、昏暗照明 降低跌倒風險家中的危險區域是造成長者跌倒的主要原因。浴室地面潮濕、廚房油漬水漬易滑倒、樓梯與走廊光線不足增加摔倒風險、客廳與臥室的電線、地毯或家具擺放不當可能導致絆倒。此外，滾輪椅子容易因滑動造成重心不穩，建議選擇固定式椅子以提升安全性。為了降低跌倒風險，應改善居家照明，確保走廊、浴室與樓梯間的光線充足，夜間則可使用感應式夜燈或在廁所加裝小夜燈，以提高辨識度。家具擺放應確保動線流暢，避免過多雜物阻礙行走。桌子與椅子的邊角可使用防護條包覆，防止長者撞擊受傷。針對門檻或有高度差的區域，可鋪設爬坡磚，減少絆倒風險。此外，家庭成員應鼓勵長者保持適量運動，如伸展操、散步或簡單的肌力訓練，以增強下肢肌力與平衡感，減少跌倒的可能性。選擇穿著穩固、包覆性佳的鞋子，避免拖鞋或過軟的鞋底，亦有助於行走的穩定性。對於服用高血壓藥物的長者，姿勢變換時應放慢速度，例如從坐到站立或從躺臥到坐起，避免姿勢性低血壓導致頭暈與跌倒。加強視覺對比、空間標示 維持失智症長者認知功能而失智症的影響同樣不可忽視，研究顯示，台灣65歲以上長者失智症盛行率為7.99%，推估至113年將達35萬人，120年將超過47萬人。透過適當的居家環境改造，不僅能有效降低跌倒風險，也能幫助長者維持認知功能，提升生活品質。長者的認知能力退化可能導致方向感混淆、焦慮或無法識別室內空間，影響日常生活。適當的居家環境調適可幫助長者維持認知功能，減少不安全感。房間、浴室與廚房應設置清晰的標示，並利用顏色對比強烈的設計，如讓客廳與臥室的桌椅顏色、浴廁馬桶坐墊顏色與地板或牆壁形成明顯區別，使失智者能夠更容易辨識環境。此外，擺放舊照片並與長輩經常對話，有助於回憶過去人生，刺激記憶功能。播放熟悉的音樂或提供舊物件，也能喚起記憶並增加情感連結。增加望向窗外的機會，如設計大面積開窗，讓自然光進入室內，過亮時可加裝薄紗窗簾，以營造舒適的環境。在家中放置時鐘與日曆，能幫助長者掌控時間，減少認知混亂與焦慮感。同時，電視未使用時應關閉電源，降低不必要的噪音干擾，避免失智者出現幻聽或妄想症狀。家人也可引導長者參與簡單的日常活動，如折衣服、澆花、整理家務等，以維持自主性。物理環境調整外 家人陪伴、社區據點活動增加社會支持除了物理環境的調整，心理健康與社會支持同樣不可忽視。家人應保持耐心與關愛，避免使用批評或指責的語言，減少長者的挫折感與焦慮。透過定期陪伴、參與社交活動，能夠提升長者的自信心與歸屬感。社區據點與長照中心可提供多元化的活動，如認知訓練課程、手作工藝、團體運動等，有助於延緩失智進程。若長者已有輕度認知障礙，家屬可諮詢家庭醫學科醫師或職能治療師，獲得個人化的健康指導與照護建議。最後，長者的居家安全與認知健康息息相關，影響他們的生活品質與家人的安心程度。透過適當的環境調整與輔助設施，我們能有效降低跌倒風險，並延緩失智發展。同時，心理健康與社會支持亦至關重要，家人應保持關懷與耐心，為長者提供溫暖的生活環境。【慢病主題館】名家專欄台灣家庭醫學醫學會台灣家庭醫學醫學會致力於推動家庭醫學研究、專科醫師培訓與基層醫療發展，並加強與國際間的交流合作。學會通過舉辦學術研討會、推動家庭醫師制度等，提升全民健康水準，並積極輔導教學醫院設立家庭醫學科，為社區居民提供更貼心的醫療服務。官方網站｜更多文章【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2025-03-21 醫療.骨科．復健
類風濕性關節炎病友克服雙手變形 用畫筆詮釋生命
病痛之中不失熱情 用畫筆記錄人生中華民國類風濕性關節炎之友協會第16屆第2次會員大會將於3月23日舉行，現場特別規劃與疾病對抗30年的資深病友賴淑惠個人畫展，以「圓夢，心想事成」為主題，展現她如何透過藝術克服疾病帶來的限制，雖然疾病導致雙手變形，使她的日常生活充滿挑戰，但她選擇不向病痛屈服，而是拿起畫筆，將生命的感動化為一幅幅畫作。類風濕性關節炎（以下簡稱RA）是一種慢性自體免疫疾病，早期症狀常被忽視，許多患者初期僅感到手指僵硬、無力，甚至難以完成開瓶蓋這樣的日常動作。然而，當病情加重，關節變形、疼痛惡化，才驚覺這並非單純的疲勞或老化。對於許多病友而言，RA不僅是身體的病痛，更是一場長期的心理與生活挑戰。轉化痛苦 創造獨特色彩幾年前，賴淑惠偶然接觸繪畫，沒有接受過正式訓練的她，憑藉對色彩與構圖的直覺，在畫布上揮灑自我風格。她曾前往南疆旅行，面對灰白單調的山景，她在畫中加入鮮豔的花朵與綠意，象徵將痛苦轉化為美好的力量，不僅記錄了旅途中的美景，也承載著父親的奉獻精神、兒子的鼓勵，以及她對世界的熱愛。「剛開始時，我甚至無法穩穩地拿住畫筆，每一筆都顫抖，但我不願被疾病定義，我希望畫畫成為我的力量。」賴淑惠說。如今，她的作品不僅成為自我療癒的方式，也成為慢性病友間的希望象徵，讓更多人相信，即使身處困境，也能找到屬於自己的光亮。藝術帶來勇氣與希望對於RA病友來說，這場疾病並非短暫的挑戰，而是終身的陪伴。面對關節變形、疼痛反覆的現實，許多病友難免感到無助。然而，透過藝術、音樂、運動等不同方式，他們仍能在病痛之外找到生命的熱情與價值。雖然RA還沒有出現能夠治癒的方式，但近年來治療已大幅進步，藥物選擇多元，包括類固醇、非類固醇消炎止痛藥（NSAIDs）、疾病修飾抗風濕藥物（DMARDs）、生物製劑及小分子口服藥等。其中，生物製劑的出現，讓對傳統治療無效的中重度患者能良好控制病情，進而恢復正常生活。近年更有小分子口服藥問世，使病友的用藥治療策略也更加靈活有彈性，即使經常出差或旅行也能維持穩定病情。中華民國類風濕性關節炎之友協會理事長張玲瑗以自身經驗分享，這些症狀往往與小關節發炎有關，早期診斷及治療是防止類風濕性關節炎病情惡化的關鍵，張玲瑗表示：「我們希望透過這場畫展，讓更多人了解病友的處境，也讓患者知道，他們並不孤單。」未來，協會將持續透過各種活動，鼓勵病友勇敢表達自我，展現生命的韌性。【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2025-03-18 慢病好日子.慢性腎臟病
腎病初期無症狀 免費成人健檢加「腎病識能卡」 提早發現、預防慢性腎臟病
衛福部國民健康署指出，112年成人預防保健服務(以下簡稱成健)資料顯示，15%的受檢者有腎功能異常問題，其中有高血糖者，約每10人就有3人有腎功能異常；有高血壓者，約每5人就有1人有異常；若同時合併三高(高血糖、高血壓、高血脂)，異常比例更高達3成。因此，改善三高是預防慢性腎臟病的關鍵。慢性腎臟病早期通常無明顯的症狀，而糖尿病、高血壓和肥胖是導致慢性腎臟病的主要原因。國民健康署呼籲民眾透過運動、健康飲食、戒菸、謹慎用藥、控制三高等「護腎8招」降低風險。自今（114）年起免費提供30-39歲民眾每5年1次、40-64 歲民眾每 3 年 1 次、65 歲以上民眾每年 1 次的成健服務，內容更新增「腎病識能衛教指導」，由專業醫師說明腎功能期別、尿蛋白狀況以及腎臟健康相關的危險因子(如三高、肥胖、吸菸、不當藥物使用)，並提供腎病識能卡，幫助民眾了解自身的腎臟健康狀況，建立預防「腎」於治療的觀念。掌握護腎8招 人生逆轉「腎」國民健康署除了提供免費成健，鼓勵民眾善加利用外，也呼籲應遵循以下護腎8招：(1)均衡飲食：均衡攝取六大類原型食物，避免加工食品、甜點、油炸物等太油、太鹹、太甜的食物。(2)飲水充足：一般健康成人建議每日攝取約2,000 c.c.的水，維持腎功能健康。(3)規律運動：培養定期運動習慣，建議每週至少150分鐘的中等費力身體活動，有助於保持健康與控制體重。(4)定期量血壓722：健康成人血壓參考值應小於120/80 mmHg，遵循722原則定期檢查血壓，「7」連續七天量測、「2」早上起床後、晚上睡覺前各量一次、「2」每次量兩遍，取其平均值。若發現血壓異常，應尋求專業醫師諮詢。(5)控制體重：維持理想體重，保持BMI在18.5 kg/m2至24 kg/m2之間有助於控制三高，降低慢性腎臟病發生風險。(6)戒菸保健康：吸菸會使流向腎臟的血液減少，降低腎臟正常運作能力，可透過國民健康署免付費戒菸專線(0800-636363)尋求專業協助。(7)謹慎用藥：避免長期服用非類固醇消炎藥、止痛藥及來路不明之中藥等。若服用藥物有問題，應尋求專業醫生或藥師諮詢。(8)控制三高：控制高血糖、高血壓、高血脂危險因子，培養健康生活習慣，並配合醫師服用藥物與治療，延緩慢性腎臟病發生。定期健檢與衛教資源 助民眾遠離腎臟病風險國民健康署為使國人更了解腎臟病，延緩疾病進程，除推動免費成健，針對發現有腎臟病風險因子或是腎功能異常患者，由專業醫療人員提供三高控制、戒菸、營養及運動等相關知識，給予適切的衛教指導及醫療照護。民眾亦可多加利用國民健康署「健康九九+網站-慢性病防治館」衛教資源，做好自身的健康管理，遠離腎臟疾病風險。【慢病主題館】名家專欄衛生福利部國民健康署國民健康署以提升健康識能，力行健康生活型態；普及預防保健服務，推廣有效預防及篩檢；提升健康照護品質，改善慢性病控制及預後；營造友善支持環境，增進健康選擇及公平等4大方向，規劃及推動生育健康、婦幼健康、兒童及青少年健康、中老年健康、菸品及檳榔等健康危害防制、癌症、心血管疾病及其他主要非傳染病防治、國民健康監測與研究發展及特殊健康議題等健康促進業務，協同地方政府衛生局所、各級醫療院所，並結合民間團體力量，共同實踐健康政策，為全民打造健康優質的生活環境。官方網站｜粉絲專頁｜更多文章【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2025-03-09 慢病好日子.慢性呼吸道疾病
肺纖維化喘不停 過馬路停好幾次
「那時，我講話稍微大聲、走路都會喘，連過四線道馬路也要休息好幾次。」50歲黃先生是肺纖維化病友，談到當時因「喘、咳、累」症狀的折磨，被迫接受「行人地獄」大考驗，便心有餘悸。所幸後來找到專業胸腔科醫師確認病因、規律用藥，並接受呼吸復健、培養運動習慣，才重獲行動自由，現在的他，甚至可以連爬兩層樓都不休息。乾燥症引發肺纖維化，及時用藥改善生活品質。近日，黃先生在台灣胸腔暨重症加護醫學會主辦、聯合報健康事業部協辦的「肺心為你，健康纖維持」南區肺纖維化衛教講座中進行分享，他在五年前因關節痛確診罹患乾燥症，之後走路會喘，但一直沒發現是乾燥症引發「漸進性肺纖維化」，才導致上述症狀，直到遇到高雄榮總胸腔內科主任朱國安才找到病因、對症下藥，情況也才好轉。高醫附醫胸腔內科許超群主任、高醫岡山醫院重症加護室主任陳家閔皆表示，肺纖維化又稱為「菜瓜布肺」，其中包含特發性肺纖維化、漸進性肺纖維化等，兩者都有抗肺纖維化藥物可用，不過許多病患因初期被當成其他疾病診治而無法及時確診、用藥，若及早用藥，病患的生活品質也會提升。喘、咳、累症狀超過八周，速至胸腔內科檢查。「肺纖維化病患常出現一些共病症，兩種病相互影響。」義大醫院呼吸胸腔內科主任陳鍾岳說，當肺纖維化病患出現肺氣腫、肺動脈高血壓、睡眠障礙、肺癌等呼吸道相關共病症，或胃食道逆流、心律不整、心絞痛、心理健康問題、體能退化等非呼吸道相關共病症，症狀就會雪上加霜，此時肺纖維化的用藥穩定性更重要，當有身體不適，透過與胸腔科醫師的溝通、按照醫囑穩定用藥，便可打破共病所造成的各種惡性循環。高雄長庚醫院胸腔內科主治醫師蔡孟耘、高雄長庚紀念醫院胸腔內科副科主任黃國棟也提醒，肺纖維化病患不僅要戒菸，更要遠離空汙、二手菸傷害，南部工業區所產生的空汙物質，也會誘發疾病惡化，更要多加留意。當民眾出現「喘、咳、累」症狀達八周以上，應盡速到胸腔內科進行檢查，若確診肺纖維化，可以及早和醫師討論，開始用藥治療。官方網站｜Facebook｜更多文章【加入Facebook社團】肺纖維化（菜瓜布肺） 慢病好日子邀請病友及家屬加入社團，在這不但能了解其他病友罹病經驗、生活小撇步，還能提出問題，也會不定期提供醫療知識，讓我們一起勇敢面對疾病，與肺纖維化共存！【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2025-03-07 慢病好日子.更多慢病
慢病主題館【就醫】跨科別共照以病人為中心 多重慢性病友不需再診間奔波
【本文由台灣家庭醫學醫學會副秘書長 林義傑提供】隨著台灣人口高齡化和生活型態的改變，糖尿病等慢性病的盛行率也日益提高。根據國民健康署近期的統計，18 歲以上成人的糖尿病盛行率為 11.1%（男性 12.4%；女性 9.7%），也就是說每十個人中就有一人罹患糖尿病！慢性病人口持續增加，不僅影響個人健康，也對醫療體系帶來巨大的挑戰。傳統的醫療模式主要關注看診當下的疾病處理。過去，感冒、腸胃炎等急性疾病佔據了基層診所的大部分看診量，診所也較少能投入心力於慢性病的追蹤管理和健康促進。而醫院中分科精細，專科醫師專注於各自的專業領域，民眾常需自行將不同問題分科，分散就醫才能得到適當的照護。這種多科別的分散就醫模式雖然行之有年，卻會造成慢性病友的就醫困擾，並容易導致醫療資源的浪費。「頭痛醫頭、腳痛醫腳」分散就醫 慢性病追蹤管理不易慢性病友在疾病的不同階段，會面臨各種疑惑和困難，無論是初診斷時的心理適應、治療方案的選擇、生活方式的調整，還是長期追蹤的心理疲乏，都需要專業的醫療團隊提供解答和支持。以一位罹患糖尿病和高血壓的中年病友為例，他可能需要在醫院同時看新陳代謝科和心臟科的門診，有感冒等急性病時則另外到附近的診所就醫。如果臨時出現低血糖或服藥不適，因為缺乏熟悉的醫療團隊可供及時諮詢，可能就得前往急診。如此不但就醫的時間成本高，若不同科的醫師用藥或治療建議有所不同時，病友也容易覺得疑惑，甚至導致醫療衝突的發生。相較之下，家庭醫師的照護理念並非只關注單一疾病，而是以病人為中心，嘗試以跨專業的醫療團隊整合各領域的知識和技能，再針對病友的個別需求制定治療和管理計畫。這種方式有助於克服醫療資訊不對稱和不同疾病的治療無法整合的問題，也能顯著提升醫療的品質。近年來政府推動的家醫計畫、糖尿病共照網、初期慢性腎臟病（CKD）醫療給付改善方案等各項論質計酬方案，以及更進階的糖尿病健康促進機構認證，也是呼應這個概念而進行。跨科別共照計畫 促進跨專業醫療資源整合以筆者服務的基層診所為例。我們建立了由醫師、護理師、營養師、衛教師和藥師組成的跨專業團隊，並取得糖尿病健康促進機構的認證，照護約1200位以糖尿病為主的慢性病病人。病友從初診開始，就能得到完整的治療、衛教，和用藥提醒。糖尿病、高血壓，以及其他急慢性疾病都可以在同一家診所治療，不需要分散在幾個不同的專科門診就醫。不但節省時間，減少醫療資源的浪費，也因為醫病之間的信任感增加，減少了不必要的多方尋醫和急診就診。在固定的回診時間之外，團隊也會指定一位衛教師作為病友的主要管理者，扮演教練（Coaching）與指導（Mentoring）的角色，以電訪或智抗醣App等數位平台進行定期聯繫。無論是低血糖不適、飲食疑難，或用藥問題需要代為詢問醫師，都能在衛教師的協助下即時得到解答。在客觀的數據統計上，不管是各項醫療品質指標（血糖、血壓、血脂的控制達標率）還是就診滿意度，能夠接受慢性病醫療團隊整合服務的病友，都是高過傳統分散就醫的病友的。慢性病照護團隊 做病友的旅伴走健康旅程在這種照護模式下，醫師的角色也產生轉變，不再僅僅是治療決策的制定者，更成為病友的健康顧問和導師。醫師領導醫療團隊，傾聽每一位病友的需求，不以權威的方式要求病友遵從指示，而是在需要時提供專業的建議和解答。透過參與、陪伴與賦能，病友就有機會換一個視角，不再把慢性病的控制當作麻煩或額外的負擔，而是一個改變原本生活習慣的契機，邁向健康的旅程。在這段健康旅程中，基層診所的慢性病照護團隊就是病友最好的旅伴與嚮導。遇到各種困難時團隊與病友一起想方設法克服，看到檢驗報告大幅進步時則一同歡欣雀躍。也許醫療團隊沒辦法保證每段路途都是朗朗天晴，但無論前方是高山、溪谷或平坦大道，醫護的支持與陪伴都會與病友同在。【慢病主題館】名家專欄台灣家庭醫學醫學會台灣家庭醫學醫學會致力於推動家庭醫學研究、專科醫師培訓與基層醫療發展，並加強與國際間的交流合作。學會通過舉辦學術研討會、推動家庭醫師制度等，提升全民健康水準，並積極輔導教學醫院設立家庭醫學科，為社區居民提供更貼心的醫療服務。官方網站｜更多文章【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2025-03-06 活動.活動最前線
【活動分享】腎臟病防治基金會「一起聊腎事」衛教講座活動
腎臟病防治基金會2025年的第一場講座來囉！這次要前往✨台中✨了歡迎住在附近的朋友一起揪團來參加趕快點擊連結或是掃描QR code報名「一起聊腎事」！活動報名連結：https://neti.cc/10kBnV5📆活動時間：2025/03/23（日）09:00-12:00(報到時間08:45開始)🏠活動地點：約書亞文創空間-忠明館(台中市西區忠明南路237號9樓)⏰限額:40名(數量有限，決定好就報名吧!)————————————財團法人腎臟病防治基金會腎臟病防治基金會是全台唯一服務未洗腎腎友的公益團體，給予腎友疾病控制上的支持與醫療新知。並同時關注一般民眾的健康促進議題，多年來舉辦篩檢衛教、國小線上課程，致力於將腎臟病防治的觀念傳播至各年齡層。官方網站｜FB｜IG ｜更多文章💖支持腎友延緩腎功能惡化，我們一起讓好事發生！愛心捐款 ｜發票轉贈 愛心碼 6767 【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2025-02-27 醫療.皮膚
鬼門關前來回走 全身型膿疱性乾癬治療困境 病友盼看得見也用得上
「真的不行，就不要再救我了!」當時才8歲的Cecilia，超齡地懇求父母，不忍家裡為了醫藥費而傾家蕩產；現年35歲的她，克服許多苦難，像個「行走的小太陽」般，希望未來能幫助更多人。Cecilia患有全身型膿疱性乾癬（Generalized Pustular Psoriasis, GPP），是一種嚴重且少見的自體發炎性疾病，病友的數量在台灣僅約200人。以皮膚出現大量無菌膿疱、紅斑、脫屑為主要特徵，還可能伴隨發燒、疲倦、全身無力和疼痛等全身性症狀。GPP對病友人生的影響劇烈，卻因人數稀少，需求難被看見，讓病友在醫療和社會支持上面臨巨大的挑戰。聯合報健康事業部在2024年12月15日，舉辦「2024心的起點GPP病友交流工作坊」，希望透過不同病友的視角，了解GPP沒被看見的需求，以及他們對於未來疾病控制的期待，同時也期待藉此提升社會大眾對GPP的認識。恩主公醫院皮膚科暨美容中心主任王綺嫻醫師指出，現代醫學對GPP的治療已有所突破，特別是新型生物製劑的出現，為病友帶來了更多緩解病痛的選擇，健保署更於去年(2024)7月將新型生物製劑納入健保給付，希望幫助病友在急性發作期有更多治療選擇，能對疾病有更好的控制，降低因病對於生活各層面的衝擊。。工作坊透過病友的感人故事和專家的專業建議，傳遞對抗少見疾病的堅定信念。我與我的生命旅程－GPP病友的感人故事【Cecilia：經營自媒體與蠟燭副業，點燃生命之光】從8歲起，Cecilia便開始與GPP抗爭，她經歷過一次次發作，甚至多次命懸一線。然而，她選擇積極面對，不僅成為國小安親班老師，還經營自媒體和手作蠟燭副業。「GPP讓我承受了難以形容的疼痛，但也教會我珍惜每一個平凡的日子。我希望讓其他病友知道，雖然我們的路很艱辛，但只要不放棄，就一定能找到屬於自己的光。」Cecilia曾受邀成為GPP衛教大使，但外界資源有限，因此她藉由自身力量經營個人自媒體平台，持續讓更多人認識GPP。病友會上她也分享自己與主治醫師共同努力申請新型生物製劑的期待與煎熬，雖然因健保給付條件限制還沒能使用，但她更加努力保持正向積極，期盼未來有機會藉自己接受新治療的成果，帶給更多病友信心與動力。此次，她與未婚夫連袂出席工作坊，分享他們攜手走過困難的故事，令現場許多人動容。【Iris：「醫師、病友、母親」三重身份】Iris是GPP病友，也是一名兒科醫師，更是三個孩子的母親。因從小與GPP共處，看過父母因過去疾病資訊欠缺而束手無策的狀況，現在的她擁有三重身份，更能真切體會到病友的艱難。Iris表示，少見疾病病友面臨的挑戰不僅是病痛與治療困難，還包括社會的冷漠與政策的忽視。她在分享中提到，對抗少見疾病需要的不僅是醫療進步，更需要社會的接納與支持。Iris表示，過去她認為醫療資源足夠，但如今她意識到少見疾病病友面臨的挑戰非常多面向。不僅是病痛本身，還包括工作環境、家庭支持及社會認同。。她在分享中提到，在忙碌工作中，兼顧家庭及育兒的責任，在在都需要家人及社會的接納與支持。【Betty：是醫師也是病友】「就算用豐富的詞彙形容，外界也很難了解這種痛苦。」Betty（化名）目前是中西醫雙主修的執業中醫師，經過多年四處求醫，直到今年才確診為GPP，同時還患有腦瘤，不僅在進修專業的路上身心承受巨大壓力，養成了長期將情緒壓抑的習慣，因罹病封閉內心，找不到出口的她，在工作坊病友的互相鼓勵下找到面對疾病的動力，原先僅以中醫調理方式控制疾病，在工作坊結束後表達願意進一步嘗試基因檢測，希望藉由了解自身狀況，找出更多治療的可能性。她表示，雖然疾病改變了人生的軌跡，但也讓她發現新的使命。相信未來跨領域的合作與支持，能開拓更多可能性。【阿崴：勇敢且堅強的少年】14歲的阿崴，是工作坊中最年輕的病友，懂事早熟的他在工作坊中略顯靦腆，阿崴媽媽回憶起當時只有四個月大的他，嬰兒時期細嫩的皮膚卻佈滿可怕的傷口，小小的身體全身包滿紗布像木乃伊，心痛不已卻束手無策。進入就學階段後也常因為疾病屢屢受挫，遭受特殊眼光對待，無法與一般同齡孩子一樣快樂成長。目前，阿崴仍因病情因素暫時還無法使用生物製劑治療，只能忍受病痛的反覆發作，阿崴媽媽在分享中數度哽咽：「看著孩子從小受這麼大的苦，我心裡很痛，但還是要努力撐下去，希望用自己的經驗告訴其他家長，他們並不孤單。」專家呼籲： 提升醫療資源可近性王綺嫻在工作坊詳述GPP的發病機制，並表示，「GPP是因免疫系統中的IL-36發炎途徑異常，導致的自體發炎性疾病。當IL-36激素過度表現或IL-36RN基因發生突變時，皮膚炎症反應會更劇烈，且復發風險顯著增加。」她並進一步指出，目前GPP的最新治療，以針對IL-36致病機轉所發展出的相關新型生物製劑，能有效快速減輕膿疱症狀，幫助病友快速回歸生活正軌，也為未來更穩定的疾病控制帶來新希望。在台灣，健保署考量GPP病友對於治療的迫切需要，在去年七月也已將新型生物製劑納入健保給付，陸續幫助急性發作的病人更快速穩定控制病情。但另一方面，也因為目前健保給付條件的規範，例如：須經過基因檢測證實IL-36基因變異、病灶範圍大於10%（十個手掌大小）等，使得部分急性發作但未符合規範的病友們暫無機會受惠。王綺嫻主任也與病友一同呼籲，希望未來能有更多有需要的病人，在健保的照顧下獲得更好的疾病控制，同時也期盼能有機會評估調整病友取得治療的門檻，讓更多有需要的病人能有機會獲得新的治療。此外，也希望能未來能推動更多針對少見疾病的資助計畫，讓病友不因經濟因素而放棄治療。 病友互相支持，找到接納的力量「我們都知道彼此面對的痛苦多巨大，才能真的感同身受。」Cecilia說。在工作坊中，病友與家屬以不同的社會、家庭角色，訴說自身與疾病共處的艱辛。在身體忍耐劇烈疼痛與生命風險的同時，還時常需要承受外界不理解的眼光，身心都受到極大折磨，甚至超過半數病友都曾有與憂鬱症共處的經驗。王綺嫻也表達，對於病友心理支持的重要性。許多病友因外觀問題和反覆復發承受著巨大心理壓力，或面臨來自社會的誤解與孤立，她建議成立更多病友互助小組，並加強醫療人員的心理輔導能力，讓病友在身心靈都能得到支持。此次工作坊也設計線上互動環節，病友小夏（化名）雖因地緣距離無法來現場，但仍堅持透過線上方式參與，她的故事同樣令人心疼，由於沒有特定的基因變異，依據現行的健保規範，還無法申請現新型生物製劑來使用，只能靠一般藥物控制病情。儘管如此，她仍積極參與病友社群，分享自身經驗，對未來治療的可能保持信心，「即便我們的聲音微弱，也要努力讓世界聽見。這次工作坊讓我感覺自己並不孤單。」王綺嫻表示：「GPP是少見疾病，但不意味它可以被忽視。」 工作坊最後，Iris用一席話，點燃現場每個人的心：「這個疾病教會我們堅強，也讓我們學會彼此扶持。每次的疼痛都提醒我們，要為了自己與他人努力，讓生活變得更好。」期盼每次的工作坊，都能持續凝聚各方力量，讓更多病友不僅被看見，更能被真正理解與支持。【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼？我會遇見GPP嗎？遇見GPP會怎麼樣？我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話！
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2025-02-27 慢病好日子.糖尿病
慢病主題館【糖尿病】血糖控制不佳就是不夠自律？隱形歧視與心理壓力讓血糖更失控！
「20多歲剛確診糖尿病時，擔心不合群，所以跟著大家一起吃速食店，導致血糖控制不好。」50歲的廖小姐回憶。糖尿病患者長期面臨飲食控制的壓力，有些人會為了避免社交排擠，和親友聚餐飲食不忌口，可能導致控糖不佳、壓力反噬，反而病情惡化，是外人無法想像的惡性循環。社交壓力與內在焦慮讓控糖更艱難根據2024年的一項研究顯示，平均有五分之四的成年糖尿病患者經歷過糖尿病污名、病恥感，五分之一的人甚至遭遇過歧視，中山醫學大學內分泌暨新陳代謝科部長楊宜瑱表示，很多人誤以為罹患糖尿病源於患者飲食不自律、不愛運動的問題，卻忽略了家族遺傳與外在的社會壓力。廖小姐分享，剛確診時曾有媽媽指著自己，對小孩私語「做缺德的事才會罹患糖尿病」，讓人十分受傷。而現今仍常見對糖友血糖控制不佳的指責，不僅無助於控糖，反而容易加重糖友心理壓力，造成自暴自棄，甚至拒絕接受必要治療。楊宜瑱建議，每個人都有吃的慾望與需求，對待糖友應採取包容與支持態度，避免叨念和威脅，與其指責糖友的飲食選擇，不如透過群眾力量共同分擔。曾經有位小糖友想要吃薯條，父母先吃了大部份的薯條，剩下的再分享給小孩，如此滿足小孩的嘴饞，也能穩定血糖。建立正向控糖觀念 減輕心理壓力楊宜瑱指出，糖友壓力來源之一是對血糖數值的過度執著。廖小姐提到，若控糖不佳，便會感到沮喪，導致食慾不振或暴飲暴食，反而造成血糖高低起伏。楊宜瑱建議糖友應學會與數字共存，而非被其困住。關鍵在於關注血糖在正常範圍內的時間比例（Time In Range, TIR），並將控糖目標拆解成小任務。例如第一型糖尿病的兒童可以先學胰島素輸注，然後慢慢學習數據解讀。善用科技力量，解放血糖管理壓力現代科技為糖友提供了新的控糖選擇，楊宜瑱表示，糖友可仰賴連續血糖監測系統（CGM）協助，每隔幾分鐘自動測量一次血糖，並將數據無線傳輸到手機，糖友能即時查看血糖數值與變化趨勢，不需一天四次戳破指頭測血糖，避免過度焦慮而放棄治療。更進一步CGM也能連動手機程式，提供糖友紀錄進食、醫療處置資訊等服務，還能跟家人共享數據，全家攜手一起管理糖尿病，減輕糖友日常管理壓力，也能提升控糖精準度。此儀器在2017年也被美國糖尿病學會列為糖尿病管理的重要工具。此外，楊宜瑱也分享，新的長效型胰島素或自動胰島素輸注系統，都是能減輕糖友管理疾病及在外施針壓力的選擇。曾有對退休夫妻熱愛到各國旅行，踩點吃美食，透過這些科技的輔助解放飲食壓力，成功管理血糖，他們甚至製作了一份踩雷地圖，記錄哪些食物會影響血糖。也有一位高中時不敢在教室施打胰島素的女孩子，因為擔心外界眼光，未及時施打胰島素而多次送醫，但有了新型的胰島素輸注選擇，這類有同儕壓力的患者，用藥的壓力大幅減少。但楊宜瑱也提醒，糖友在海外購買血糖監測裝置，或市面上宣稱不需扎針就能無痛測量血糖，很可能是不合格的醫療器材或詐騙，購買時須認明包裝上的「醫療器材許可證字號」，以免荷包失血又影響疾病管理。群眾支持與科技結合，幫助糖友走出壓力糖尿病管理不應是糖友單打獨鬥，而是需要全家人甚至社會共同參與的過程。家人的理解與陪伴、先進的科技工具，能有效降低糖友的心理負擔與挫折，幫助他們走出隱形歧視與壓力的陰影，開啟更健康的生活。TIR (Time In Range)TIR是指血糖值在正常數值範圍（70-180mg/dL）內的時間百分比，佔比越高，代表血糖控制越佳，且TIR能推算出三個月HbA1C的平均值，幫助糖友及時調整生活型態，以防血糖失控到難回正軌。延伸閱讀📍血糖劇烈震盪損害健康 科技控糖助穩定血糖📍連續血糖監測（CGM）是什麼？檢測專屬的升糖食物，餐後一事可降血糖📍每天扎針測血糖壓力山大 少年「針頭恐懼症」偷藏胰島素針 母含淚不捨註1: Jane S. et al., Bringing an end to diabetes stigma and discrimination: an international consensus statement on evidence and recommendations, The Lancet Diabetes & Endocrinology, Volume 12, Issue 1p61-82, January 2024註2: American Diabetes Associa- tion. Glycemic targets. Sec. 6. In Standards of Medical Care in Diabetesd2017. Diabetes Care 2017;40(Suppl. 1):S48–S56【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2025-02-26 慢病好日子.慢病預防
成人健檢擴大篩檢 滿30歲就可免費檢查 早期發現三高風險
為強化慢性疾病的早期發現與介入，衛生福利部國民健康署自114年1月1日起，正式將成人預防保健服務(成人健康檢查)的篩檢年齡下修至30歲，並同步調整服務內容。此政策的推動，將有助於國人更早發現三高（高血壓、高血糖、高血脂）等慢性病風險，進而及早介入，降低未來發展為嚴重疾病的可能性。慢性病的隱形威脅慢性病，如高血壓、糖尿病及高血脂，常在早期沒有明顯症狀，直到慢性病發生，甚至產生併發症才發現問題。由於人口高齡化，三高慢性疾病的發生率逐年上升，且有年輕化的趨勢，特別是在生活壓力大、飲食不均衡、運動不足的族群中更為明顯。因此，透過定期健康檢查，可以有效針對國人血壓、血糖、血脂、腎功能、肝功能及身體質量指數等6大常見問題進行檢測，在疾病尚未惡化前及時發現並介入，進一步降低罹患心血管疾病、腎病變及其他慢性併發症的風險。新篩檢政策與服務內容新政策調整後，不同年齡層的民眾可依以下頻次接受健康檢查：•30-39歲：每5年1次•40-64歲：每3年1次•65歲以上：每年1次（小兒麻痺患者提前至35歲，原住民提前至55歲）服務內容包括：1.基本資料問卷（疾病史、家族史、服藥史、健康行為：菸、酒、檳、運動與咳嗽（TB）、憂鬱檢測等）：了解個人生活習慣、家族病史與健康風險。2.一般身體檢查：身高、體重、 血壓、身體質量指數(BMI)、腰圍。3.血液(生化飯前血糖、總膽固醇、三酸甘油脂、高密度脂蛋白膽固醇、AST(GOT)、ALT(GPT)、肌酸酐、尿酸)與尿液檢查(蛋白質)：監測血糖、血脂、腎功能等數據。4.慢性疾病風險評估與腎病識能衛教指導：透過檢查結果評估三高風險，並提供腎臟健康狀況的期別分析。5.健康衛教諮詢：針對檢查結果提供個人化的飲食、運動與生活習慣建議。如何參與篩檢呢？民眾可持身分證與健保卡至成健合約醫療機構接受檢查，且檢查費用全額補助，僅需依各醫療院所規定支付掛號費。為確保檢測準確性，檢查前需空腹8小時，避免影響數值。透過政府提供的成人預防保健服務，民眾可獲得專業的健康評估與建議，調整生活習慣，降低健康風險。健康從預防開始，邀請您一同關心自己的健康，定期篩檢，遠離慢性病風險，擁有更長久的健康人生。欲查詢成健合約醫療機構，請點擊全國健保特約醫事機構查詢網址，查詢步驟如下: 第1步：點選右下角「進階查詢」。 第2步：依序點選「縣市」(下拉式選單)選擇縣市，再點選「鄉鎮市」(下拉式選單) 選擇鄉鎮市區。 第3步：點選「預防保健服務項目」(下拉式選單)，選擇「成人預防保健」。 第4步：點選下方「查詢」，完成所在縣市的醫事健檢機構的名單查詢。 【慢病主題館】名家專欄衛生福利部國民健康署國民健康署以提升健康識能，力行健康生活型態；普及預防保健服務，推廣有效預防及篩檢；提升健康照護品質，改善慢性病控制及預後；營造友善支持環境，增進健康選擇及公平等4大方向，規劃及推動生育健康、婦幼健康、兒童及青少年健康、中老年健康、菸品及檳榔等健康危害防制、癌症、心血管疾病及其他主要非傳染病防治、國民健康監測與研究發展及特殊健康議題等健康促進業務，協同地方政府衛生局所、各級醫療院所，並結合民間團體力量，共同實踐健康政策，為全民打造健康優質的生活環境。官方網站｜粉絲專頁｜更多文章【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2025-02-23 慢病好日子.慢性呼吸道疾病
胸腔科專家：肺纖維化像湖上划船 失控易遭遇可怕後果
「肺纖維化病患就好像湖上划船，湖的盡頭是斷崖、瀑布，及早、規律用藥是為了避免這艘船划向斷崖、瀑布！」台灣胸腔暨重症加護醫學會公共事務工作小組召集人、大林慈濟醫院副院長賴俊良22日在「肺心為你，健康纖維持」南區肺纖維化衛教講座中，以划船做比喻，提醒病友、照顧者持續、穩定用藥，避免病情急轉直下。「肺心為你，健康纖維持」南區肺纖維化衛教講座由台灣胸腔暨重症加護醫學會主辦、聯合報健康事業部協辦，22日上午在高雄舉行。講座中，高齡78歲的病友黃婆婆由女兒陪伴，上台分享抗病歷程。黃婆婆確診肺纖維化後，歷經喘、咳、累等症狀折磨，又遭逢主動脈剝離、氣切、感染等挑戰，必須戴呼吸器，但因持續、穩定用藥，聽從醫囑接受治療，「關關難過，關關過」，已脫離呼吸器，還能上台分享，講話丹田有力，女兒談到母親的改變，語氣充滿感動與感恩。高雄榮總胸腔內科科主任朱國安是黃婆婆的主治醫師，他解釋，黃婆婆就醫時，血氧濃度最差時只有85%，一般健康成年人在95%-100%之間，85%遠低於正常標準，代表缺氧嚴重，須使用呼吸器。在醫療團隊、家人的支持下，加上持續用藥、接受治療，黃婆婆現在的血氧濃度突破90%，趨近正常值，生活品質明顯改善。有沒有穩定用藥，肺功能好壞「差很大」高醫岡山醫院重症加護室主任陳家閔指出，肺纖維化當中，特發性肺纖維化致病原因不明，與漸進性肺纖維化，兩者都稱為「菜瓜布肺」，無論是哪一種肺纖維化，如果沒有及時用藥控制，都會愈來愈嚴重。高雄醫學大學附設中和紀念醫院重症加護醫學中心主任許超群強調，目前治療特發性肺纖維化，已有效果很好的抗肺纖維化藥物可供運用，未來可能還有更好的選擇，期待在台灣胸腔暨重症加護醫學會、醫療團隊與病友會等多方努力下，病患可以有更好生活品質。共病也要控制好，才不會越來越糟糕義大醫院呼吸胸腔內科科主任陳鍾岳針對肺氣腫、肺動脈高血壓、睡眠呼吸中止症等肺纖維化常見共病症進行說明，他表示，當共病症、肺纖維化沒控制好，症狀往往更惡化，病患的日常生活也會更不舒服、更難過。高雄長庚醫院胸腔內科主治醫師蔡孟耘提醒，南部有不少重工業，過去也有一些礦場，空汙與空氣中的粉塵易讓病患更飽受症狀之苦，心情隨之低落，甚至「故意疏遠親友」，因此，除了要遠離這些刺激物，親友的支持、陪伴也是非常重要。出現喘、咳、累，就要多提高警覺高雄長庚紀念醫院胸腔內科副科主任黃國棟叮嚀，當民眾出現「喘、咳、累」症狀達八周以上，應儘速到胸腔內科進行檢查，若確診肺纖維化，可以及早和醫師討論，開始用藥治療。在活動現場，高雄長庚醫院呼吸治療科主任劉世豐也強調「肺復原」治療、運動的重要性，無論在醫院、居家環境，對病患來說，肺復原運動都是改善症狀重要一環，必須每天做、常常做，以維持肺功能健康。高雄長庚醫院呼吸治療師張志豪則帶領病友、病友家屬做些肺復原運動，透過深度腹式呼吸法的練習，幫助肺部健康更提升。胸腔科專家疾呼：多數病患亟需重大傷病卡支持！「希望肺纖維化病患，未來可以有重大傷病卡的支持！」在活動中，台灣胸腔暨重症加護醫學會理事長、台北榮民總醫院胸腔部主任陳育民、台灣胸腔暨重症加護醫學會間質性肺病及罕見肺疾病委員會召集人、林口長庚紀念醫院胸腔內科系主任林鴻銓，以及該醫學會秘書長、台北榮民總醫院胸腔部臨床呼吸生理科主任周昆達等胸腔科專家疾呼，肺纖維化病患在治療過程中，往往非常辛苦，政府應給予多財務支持、補助，病患若可申請重大傷病卡，經濟負擔可減輕不少，家屬、家庭也可擁有更多喘息空間。官方網站｜Facebook｜更多文章【加入Facebook社團】肺纖維化（菜瓜布肺） 慢病好日子邀請病友及家屬加入社團，在這不但能了解其他病友罹病經驗、生活小撇步，還能提出問題，也會不定期提供醫療知識，讓我們一起勇敢面對疾病，與肺纖維化共存！【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2025-02-21 慢病好日子.糖尿病
慢病主題館【糖尿病】每天扎針測血糖壓力山大 少年「針頭恐懼症」偷藏胰島素針 母含淚不捨
「以前只要到了測血糖的時間，博恩就會想盡辦法離開現場，或是哭著求我多給他一點時間，當下的我內心真的很掙扎，捨不得逼迫他，母子關係差點因此破裂，還壓力大到需要服藥。」陳姐(化名)哽咽回憶，測血糖這件事，對患有「針頭恐懼症」的兒子博恩，所帶來的精神壓力和痛苦，不是一般人能想像的。直到在醫師建議下，透過科技「雙管齊下」的輔助，以連續血糖監測系統(CGM)搭配新型胰島素輸注方式，減少扎針次數，才讓糖尿病治療回到正軌、舒緩壓力重拾母子情，淬鍊出更堅固的心性與親情。逃避針頭，血糖數值一路失控「我從小就對尖銳的東西有恐懼，想到這個東西進到身體裡面的感覺，就覺得很恐怖」，現年20多歲的博恩是第一型糖尿病患者，一直都有針頭恐懼症，國中時確診糖尿病，青春期的他因病陷入了想得到他人接納、自己又不承認生病的矛盾心理，更面臨自己必須測量血糖和施打胰島素的恐懼。他曾因媽媽嚴格的飲食控制，委屈氣憤對媽媽大喊：「難道我連吃飽的權利都沒有嗎？」。控糖和針頭恐懼的雙重壓力下，他開始偷偷將胰島素針劑藏在房間置物箱裡沒有施打，導致糖化血色素失控，一度高達13-15％，遠超正常值(＜5.7％)，在酮酸中毒的邊緣徘徊。直到博恩上大學，媽媽整理房間發現他囤積的大量胰島素針劑才東窗事發，也終於明白博恩血糖失控的根本原因。長期為博恩看診的游新內分泌新陳代謝科診所醫師游新表示，糖友排斥測血糖、注射胰島素相當普遍，他曾遇到許多糖友跑遍醫療院所、看遍各個醫師，就是想求得在「不驗血糖」的情況下把血糖控制好，即便想借血糖機讓他們帶回家驗，糖友也往往立刻揚長而去，不想再來了，實在非常可惜。博恩分享，當初的他為了克服針頭恐懼症，也很努力嘗試過許多方法，例如強迫自己觀看尖銳圖片，讓自己習慣，但依舊無效。種種打擊和挫折都讓他一度自暴自棄，「反正這輩子都不會痊癒，那我現在想怎樣對待身體都可以，放縱又如何？」。直到大學畢業返家，看見同樣深受折磨的媽媽十分心疼，他希望做些努力讓媽媽更安心，因此游新提供了新科技輔助控糖的治療建議，以及熟識的醫療專家成大醫院內分泌及新陳代謝科醫師杜業豐與糖尿病衛教師蔡明燕，都提供了相同的建議，停滯的現況，才終於開始轉動。新科技介入，為糖友帶來轉機游新表示，現在有不少新科技，能幫助不易控糖的第一型糖尿病患者和家長，在定期驗血糖和固定施打胰島素上達到平衡。例如過去需要每天扎針1-3次的驗血糖，現在有連續血糖監測系統(CGM)問世，讓糖友自驗血糖變得簡單快速，除了免除患者扎針的恐懼，還能從醫師端同步控糖數據，以及讓遠端的家長或照顧者即時掌握控糖狀況，讓雙方對於疾病控制都可以「放心」，是最大的幫助，也是針頭恐懼症糖友的一大福音。另外，游新說，定期施打胰島素亦是穩定血糖的一大重點，胰島素劑型與作用效期更多樣化，由之前的中長效/短效，變成現在的超長型/超短效外，若一天需要注射多次，還可以藉由更尖端的新科技讓患者三天才需扎針一次，甚至演進成自動胰島素輸注系統，模仿健康的胰臟隨時微調向身體輸送胰島素的方式，形成高科技的體外「人工胰臟」。這些多樣化的胰島素輸注方式，都是為了降低糖友與其家庭的控糖困擾。在控糖穩定後，有機會改善糖化血色素，避免運動相關的低血糖及其造成的癲癇，減輕自我照顧負擔。「看到家人憂煩、痛苦不已，所以我接受自己的疾病，並且願意嘗試改變。」身為過來人的博恩分享，若糖友克服不了針頭恐懼症時，可以想想家人，並配合專業建議，困難總會迎來轉機。陳姐也說，糖友及其家庭遇到挑戰時，要尋找專業幫助，為了未來美好的幸福，保持良好的心態，持續付出。【醫師提醒你】控糖小訣竅1.勤驗血糖：知道日常周邊的食物對自己影響的程度如何，胰島素注射劑量也才知道怎麼調整2.飲食控制：碳水化合物份量的估算要熟練3.配合專業：與控糖團隊緊密連結，一起為控糖打拼4.拒絕迷信：坊間有許多似是而非的控糖理論及商品廣告，請務必在想嘗試之前與您的控糖專業團隊討論，以免花錢傷財又傷身參考資料：Journal of Diabetes Science and Technology 2021, Vol. 15(6) 1258–1261延伸閱讀血糖劇烈震盪損害健康 科技控糖助穩定血糖糖尿病前期就要學穩糖 血糖波動劇烈對全身器官傷害大【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2025-02-11 慢病好日子.慢病預防
慢病主題館【預防】訂了運動計畫卻無法持之以恆？掌握四關鍵助你養成好習慣
【本文由台灣家庭醫學醫學會 李祥和監事提供】規律運動是維持健康的關鍵之一，能夠改善心血管健康、增強免疫力、提升情緒、促進睡眠質量，甚至有助於延長壽命。然而，對許多民眾而言，建立規律運動的習慣卻並非易事。我們將從動機設定、計畫制定、執行策略和克服障礙四個層面一一突破，首先養成一種「持續出現不間斷」的習慣，以養成規律運動的健康促進習慣。一、動機－有動機、有明確目標，才能產生行動力要讓運動成為生活的一部分，首先需要了解「為什麼要運動」。每個人的動機不同，有人希望減重，有人追求更強壯的身體，也有人單純想舒緩壓力。不論動機是什麼，明確的目標可以成為行動的驅動力。目標應該符合SMART原則：1. 具體化（Specific）：設定清晰的目標，例如「每週慢跑3次，每次30分鐘」，而非模糊的「多運動」。2. 可衡量（Measurable)：設定能追蹤的指標，例如體重減輕5公斤或提升跑步速度。3. 可達成（Achievable）：目標應該根據自己的能力來制定，避免過於高難度導致放棄。4. 相關性（Relevant）：確保目標與個人需求一致，例如想改善健康或參加比賽。5. 有時限（Time-bound）：設定明確的時間期限，例如「在3個月內達成目標」。二、計畫－選喜歡且方便的運動，訂定期且小量的目標規律運動的習慣需要良好的計畫支撐。以下是幾個關鍵步驟：1. 選擇適合自己的運動方式：每個人的興趣與體能狀況不同，選擇自己喜歡且可持續的運動，例如跑步、游泳、瑜伽或跳舞。興趣是長期堅持的動力來源。2. 從小目標開始：如果平時缺乏運動習慣，可以從每週1-2次、每次10-15分鐘開始，逐步增加強度與頻率。3. 安排固定時間：選擇每天固定的時間進行運動，例如早晨、午休或下班後，讓運動融入日常作息。4. 結合生活場景：將運動融入日常，例如上下班騎自行車、用樓梯代替電梯、在家做簡單的伸展操等。三、策略－呼朋引伴、獎勵機制有助堅持運動計畫雖然重要，但執行力是關鍵。以下策略能幫助你堅持規律運動：1. 養成習慣化：根據習慣形成的「21天法則」，連續執行運動21天以上有助於讓運動變成自然行為。2. 尋找運動夥伴：和朋友或家人一起運動可以增強彼此的動力，互相督促，更容易堅持。3. 記錄進度：使用運動日記或健康應用程式記錄每天的運動，觀察自己的進步，增強成就感。4. 給予獎勵：達成階段性目標時給自己小獎勵，例如購買運動裝備或外出旅行，增添樂趣。5. 多樣化運動：避免運動過於單一，定期嘗試不同的運動項目，避免厭倦或運動傷害。四、克服障礙－時間不夠、太累、沒動力怎麼辦？建立運動習慣的過程中可能會遇到各種挑戰，如缺乏時間、疲勞或缺乏興趣。以下提供解決策略：1. 時間不足：將運動拆分成更短的時段，例如早晨做10分鐘核心訓練，晚上散步15分鐘。2. 身體疲勞：適當調整運動強度，選擇低衝擊的運動，如瑜伽或游泳，並確保充足的休息與睡眠。3. 動力不足：透過觀看激勵影片、閱讀健康相關書籍，或參加社群活動，找回熱情與動力。4. 運動單調：嘗試新活動，例如團體課程、戶外運動或加入運動俱樂部，增加趣味性。運動不只強身 還讓工作狀態、情緒更穩定養成規律運動的習慣後，你會逐漸發現身心的改變：體力增強、體態改善、壓力減輕以及情緒穩定。這些正向影響不僅有助於提高生活品質，也能促進你在工作與學習上的效率。總之，養成規律運動的健康習慣需要時間與毅力，但關鍵在於找到個人動機，制定合理的計畫，持之以恆地執行，並適時調整策略應對挑戰。當運動成為你日常生活的一部分後，健康與活力將伴隨而來，讓你的人生更有質感、更有意義。從今天開始，為自己的健康踏出第一步吧！【慢病主題館】名家專欄台灣家庭醫學醫學會台灣家庭醫學醫學會致力於推動家庭醫學研究、專科醫師培訓與基層醫療發展，並加強與國際間的交流合作。學會通過舉辦學術研討會、推動家庭醫師制度等，提升全民健康水準，並積極輔導教學醫院設立家庭醫學科，為社區居民提供更貼心的醫療服務。官方網站｜醫師介紹｜更多文章【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2025-02-11 醫療.呼吸胸腔
慢病最愛問【肺纖維化】慢性肺阻塞會演變成肺纖維化嗎？家人有抽菸，也燒香，會增加肺纖維化機會嗎?
專家告訴你回覆專家：台灣胸腔暨重症加護醫學會間質性肺病及罕見肺疾病委員會召集人／林口長庚紀念醫院胸腔內科系主任 林鴻銓慢性肺阻塞（COPD）的正式名稱為「慢性阻塞性肺病」，多發生於呼吸道；而肺纖維化也稱為「菜瓜布肺」，主要發生於肺部，像常見的特發性肺纖維化，便是肺纖維化的一種，慢性肺阻塞與肺纖維化兩種疾病的發生部位不一樣，並沒有明確的因果關係，兩者也不一定互相影響。無論是抽菸、吸二手菸、燒香，或是暴露於空汙環境，都會增加慢性肺阻塞與肺纖維化的發生機率，也都可能造成兩種疾病惡化，病患可能同時擁有兩種疾病，一旦因接觸這些風險因子導致疾病惡化，不僅病患的症狀會加重，生活也會更辛苦。另外，兩種疾病的症狀稍微有點差異，肺纖維化病患通常在早期就有「喘」的症狀，咳嗽以乾咳居多，而肺阻塞常要到很嚴重才開始喘，剛開始多以咳嗽表現，大部分是「咳嗽有痰」，所以當民眾出現上述症狀，建議提高警覺，當症狀持續三星期以上，須盡快到大醫院接受進一步檢查，以找出真正原因。【慢病主題館】名家專欄台灣胸腔暨重症加護醫學會台灣胸腔暨重症加護醫學會關心肺部疾病醫療照護最新資訊，並持續關注全球新興疫情，結合國內外胸腔病科醫師，致力提高胸腔疾病暨重症醫療之診療、教學與研究水準。官方網站｜Facebook｜更多文章【加入Facebook社團】肺纖維化（菜瓜布肺） 慢病好日子邀請病友及家屬加入社團，在這不但能了解其他病友罹病經驗、生活小撇步，還能提出問題，也會不定期提供醫療知識，讓我們一起勇敢面對疾病，與肺纖維化共存！【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2025-02-11 醫療.呼吸胸腔
慢病最愛問【肺纖維化】肺纖維化嚴重到會喘，還需要氧氣，請問可以申請重大傷病卡嗎？
專家告訴你回覆專家：台灣胸腔暨重症加護醫學會副秘書長／馬偕紀念醫院呼吸照護中心主任 劉景隆重大傷病卡是由中央健康保險署核發協助病友的證明文件（或是註記於健保卡內），用來協助需要長期治療，且對身體與生活造成巨大影響的疾病，可減輕病人看病、住院的醫療費用。然而，「肺纖維化」因不屬於全民健保重大傷病項目，目前並沒有列在重大傷病範圍內，但若是自體免疫疾病合併的肺纖維化，則可以用自體免疫疾病（如全身性紅斑性狼瘡、全身性硬皮症、皮多肌炎等）申請重大傷病，減輕醫療負擔。不過肺纖維化病友不用灰心，若是肺功能已經很差，出現喘、缺氧等症狀，可以向地方縣市政府進行殘障手冊申請，於醫院進行鑑定，若符合身心障礙資格，可享有多項福利，像是病友購買氧氣製造機時，可以憑發票收據，申請相關輔具補助、用電優惠等。所以，雖然肺纖維化病友看病時仍要花許多錢，但是國家有補助肺功能喪失所需要的社會福利，這些細節都可以詢問胸腔科主治醫師。【慢病主題館】名家專欄台灣胸腔暨重症加護醫學會台灣胸腔暨重症加護醫學會關心肺部疾病醫療照護最新資訊，並持續關注全球新興疫情，結合國內外胸腔病科醫師，致力提高胸腔疾病暨重症醫療之診療、教學與研究水準。官方網站｜Facebook｜更多文章【加入Facebook社團】肺纖維化（菜瓜布肺） 慢病好日子邀請病友及家屬加入社團，在這不但能了解其他病友罹病經驗、生活小撇步，還能提出問題，也會不定期提供醫療知識，讓我們一起勇敢面對疾病，與肺纖維化共存！【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2025-02-11 醫療.呼吸胸腔
慢病最愛問【肺纖維化】肺纖維化的併發症、共病還有哪些？要如何診斷、治療？
專家告訴你回覆專家：台灣胸腔暨重症加護醫學會間質性肺病及罕見肺疾病委員會副召集人／中國醫藥大學附設醫院睡眠醫學中心主任、胸腔暨重症系主治醫師 杭良文據統計，肺纖維化患者中，有四成同時患有肺動脈高壓、七成患有睡眠呼吸中止症、二成五患有憂鬱症，因此一旦患者確診肺纖維化，醫師就會確認患者是否有胃食道逆流等病史，並安排肺功能檢查、電腦斷層、心電圖、心臟超音波等一系列檢查，盼在確診初期就掌握整體疾病狀況。當肺纖維化、硬化，減緩血液流經肺部的速度，肺臟難以交換氣體，長期缺氧將升高肺循環壓力，形成肺動脈高壓，也加重心臟負荷，長期下來導致右心室肥大，增加罹患心血管疾病的風險，最嚴重恐因心臟衰竭而死亡。這類患者須接受藥物治療，必要時開刀，裝設血管支架。睡眠呼吸中止症與肺纖維化一樣，好發於中高齡男性，前者病患在睡眠期間，出現間歇性、多次呼吸暫停，後者病患則是有持續性的呼吸困難。若睡眠呼吸中止症遲遲未被處理，將加重肺纖維化急性惡化的風險，患者可能會因呼吸衰竭而死亡，故此類患者睡覺時，需配戴呼吸器，確保氧氣供應無虞。纖維化也會提高罹患肺癌的機率，2015年一份研究指出，肺纖維化患者確診第一年裡，40％人演變成肺癌，第三年則攀升至82％，十分驚人。即使去除空氣汙染等外在環境影響，罹患肺纖維化越久的患者，罹癌風險也增加，所以患者需特別自身健康狀況，以便及早診斷、治療。除了肺臟、心血管等直接受肺纖維化器質性影響外，部分肺纖維化患者易因乾咳不斷，睡眠品質差，走幾步路便喘、咳、累而不願出門，導致罹患憂鬱症，此時就需身心科醫師的介入，減緩肺纖維化症狀之餘，也協助抒發壓力與情緒。【慢病主題館】名家專欄台灣胸腔暨重症加護醫學會台灣胸腔暨重症加護醫學會關心肺部疾病醫療照護最新資訊，並持續關注全球新興疫情，結合國內外胸腔病科醫師，致力提高胸腔疾病暨重症醫療之診療、教學與研究水準。官方網站｜Facebook｜更多文章【加入Facebook社團】肺纖維化（菜瓜布肺） 慢病好日子邀請病友及家屬加入社團，在這不但能了解其他病友罹病經驗、生活小撇步，還能提出問題，也會不定期提供醫療知識，讓我們一起勇敢面對疾病，與肺纖維化共存！【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2025-02-06 醫療.呼吸胸腔
【慢病最愛問】菜瓜布肺（肺纖維化）除了吃藥，還有其他的治療或日常照護方式嗎？
專家告訴你回覆專家：台灣胸腔暨重症加護醫學會間質性肺病及罕見肺疾病委員會副召集人／中國醫藥大學附設醫院睡眠醫學中心主任、胸腔暨重症系主治醫師 杭良文肺纖維化的治療仍以用藥、吸氧為主，其餘輔助方式還包括飲食均衡、復健運動及接種疫苗。由於肺纖維化患者呼吸困難，常有喘、咳等症狀，不易進食，長期下來患者恐會營養不良，出現肌少症等病，因此建議患者應多攝取高蛋白、高熱量的食物，以保有足夠的能量和熱量，並避免食用會引發過敏的食物，或吃太飽，食物擠壓到橫隔膜，導致呼吸急促。患者肺纖維化後，肺功能也下降，患者從事活動時，容易出現肺活量不足的情況，影響日常生活，進而造成肌肉力量減退，活動力變差。患者可接受呼吸治療，或一週兩到三次，一次2、30分鐘，從事走路、上下樓梯等中低強度的運動，增強血液循環，提升氧氣運輸能力，減輕肺部負擔。感染症也會加重肺纖維化病情，因此也應接種呼吸道相關感染症的疫苗，例如肺炎鏈球菌、新冠肺炎、流感病毒、人類呼吸道融合病毒（RSV）等，以降低急性惡化發生風險。【慢病主題館】名家專欄台灣胸腔暨重症加護醫學會台灣胸腔暨重症加護醫學會關心肺部疾病醫療照護最新資訊，並持續關注全球新興疫情，結合國內外胸腔病科醫師，致力提高胸腔疾病暨重症醫療之診療、教學與研究水準。官方網站｜Facebook｜更多文章【加入Facebook社團】肺纖維化（菜瓜布肺） 慢病好日子邀請病友及家屬加入社團，在這不但能了解其他病友罹病經驗、生活小撇步，還能提出問題，也會不定期提供醫療知識，讓我們一起勇敢面對疾病，與肺纖維化共存！【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2025-02-06 醫療.呼吸胸腔
慢病最愛問【肺纖維化】自體免疫會導致肺纖維化等症狀，有哪些檢查有助自體免疫疾病早期發現，自體免疫疾病導致的肺纖維化？
專家告訴你回覆專家：台灣胸腔暨重症加護醫學會副秘書長／馬偕紀念醫院呼吸照護中心主任 劉景隆近年來由於自體免疫疾病造成肺纖維化的認識增加，當自體免疫疾病患者定期看門診時，通常醫師都會詢問最近是否出現咳嗽、喘、容易疲倦等症狀，若有，就會進一步安排檢查。首先醫師會聽患者的呼吸音，若是肺纖維化的患者，呼吸時會聽到囉音，也會透過肺功能檢查、氣體交換功能檢查、抽血，和胸腔電腦斷層檢查，判斷肺纖維化的嚴重程度。追蹤檢查的頻率因人因疾病不同而異，一般而言，異常結果的檢查項目於3-6個月內定期追蹤，或是每年檢查。【慢病主題館】名家專欄台灣胸腔暨重症加護醫學會台灣胸腔暨重症加護醫學會關心肺部疾病醫療照護最新資訊，並持續關注全球新興疫情，結合國內外胸腔病科醫師，致力提高胸腔疾病暨重症醫療之診療、教學與研究水準。官方網站｜Facebook｜更多文章【加入Facebook社團】肺纖維化（菜瓜布肺） 慢病好日子邀請病友及家屬加入社團，在這不但能了解其他病友罹病經驗、生活小撇步，還能提出問題，也會不定期提供醫療知識，讓我們一起勇敢面對疾病，與肺纖維化共存！【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2025-02-06 醫療.呼吸胸腔
慢病最愛問【肺纖維化】 肺阻塞(COPD)患者是否都是菜瓜布肺，如不是那比例有多少？
專家告訴你回覆專家：台灣胸腔暨重症加護醫學會間質性肺病及罕見肺疾病委員會召集人／林口長庚紀念醫院胸腔內科系主任 林鴻銓肺阻塞（COPD）和菜瓜布肺，是兩種不同的疾病。肺阻塞的正式名稱為「慢性阻塞性肺病」（COPD），多發生於呼吸道；菜瓜布肺是特發性肺纖維化的俗稱，主要發生於肺部。兩種疾病發生的部位不一樣，並沒有明確因果關係。但由於上述兩種疾病的風險、惡化因子很相似，像抽菸、空氣汙染、燒香、病毒感染等，都容易引發肺纖維化、肺阻塞，或增加疾病惡化風險，因此病患也可能同時得到兩種疾病，共病比例依不同研究、統計，從8%到67%不等。【慢病主題館】名家專欄台灣胸腔暨重症加護醫學會台灣胸腔暨重症加護醫學會關心肺部疾病醫療照護最新資訊，並持續關注全球新興疫情，結合國內外胸腔病科醫師，致力提高胸腔疾病暨重症醫療之診療、教學與研究水準。官方網站｜Facebook｜更多文章【加入Facebook社團】肺纖維化（菜瓜布肺） 慢病好日子邀請病友及家屬加入社團，在這不但能了解其他病友罹病經驗、生活小撇步，還能提出問題，也會不定期提供醫療知識，讓我們一起勇敢面對疾病，與肺纖維化共存！【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2025-01-24 慢病好日子.慢病預防
掃除要護肺！肺纖維化衛教講座2/22高雄站開跑 胸腔名醫來開講
農曆春節將至，許多民眾正忙著大掃除，最近天氣變化較大，林口長庚紀念醫院胸腔內科系主任、台灣胸腔暨重症加護醫學會理事林鴻銓觀察到，近期因急性惡化而就醫的肺纖維化病患人數明顯增多，因此提醒患者務必定期回診、用藥，在進行大掃除或面對較劇烈溫差、環境的刺激時，則建議戴口罩防護，以免因「咳、喘、累」加劇，進而影響生活及運動功能。林鴻銓解釋，在肺纖維化病患中，不少為特發性肺纖維化族群，這些病患的發病原因不明，肺泡常因發炎而受到損害，就好像菜瓜布一樣，正失去彈性，而大掃除中的粉塵、清潔劑，或是抽菸、溫差、南部工業區汙染等都容易引起刺激，導致急性惡化的風險攀升，對病患生命、生活品質造成極大威脅，若穩定用藥，可減少七成急性發作機率，並延緩肺功能惡化。在門診中，林鴻銓也發現，目前特發性肺纖維化病患無法申請重大傷病卡，且許多病患因需要呼吸器輔助、症狀嚴重而無法正常活動，加上頻繁就醫、住院等因素，因此承受沉重經濟重擔。他認為，如果病患有重大傷病卡支持，其經濟負擔將有所減輕，期待政府、社會可以對病患有多一點支持，讓病患可以更無後顧之憂、更穩定地接受治療。一場由台灣胸腔暨重症加護醫學會主辦、聯合報健康事業部協辦的「肺心為你，健康纖維持」南區肺纖維化衛教講座，將於2月22日上午9時30分在高鐵左營站環球購物中心四樓共享空間舉行，優先開放肺纖維化病友及家屬參與。林鴻銓表示，在北區舉辦講座時，迴響熱烈，參與病友踴躍發問，並獲得許多肺纖維化保養、治療等最新資訊，期待這些豐富資訊也可以嘉惠南部病友，取得更多學習、幫助，並了解有哪些資源可以好好運用。「肺心為你，健康纖維持」南區肺纖維化衛教講座活動時間：2月22日（星期六）上午9時至12時 地點：高鐵左營站-環球購物中心4F共享空間 (高雄市左營區站前北路1號4樓)報名方式：請點選連結報名【加入Facebook社團】肺纖維化（菜瓜布肺） 慢病好日子邀請病友及家屬加入社團，在這不但能了解其他病友罹病經驗、生活小撇步，還能提出問題，也會不定期提供醫療知識，讓我們一起勇敢面對疾病，與肺纖維化共存！
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2025-01-22 醫療.呼吸胸腔
慢病最愛問【肺纖維化】胃食道逆流與肺纖維化是什麼關係？吃完藥腸胃很不舒服，請問要回胸腔科看診還是到胃腸肝膽科？又要如何顧肺又顧胃？
專家告訴你回覆專家：台灣胸腔暨重症加護醫學會間質性肺病及罕見肺疾病委員會副召集人／中國醫藥大學附設醫院睡眠醫學中心主任、胸腔暨重症系主治醫師 杭良文過去大家覺得胃食道逆流是肺纖維化的併發症，當胃酸上溢到肺部，導致肺部反覆發炎，產生肺纖維化，但目前尚未有實驗證明兩者具有直接因果關係，從臨床統計來看，約有六、七成肺纖維化患者，同時患有胃食道逆流，故視為共病關係較為恰當。若有其他共病（例如：肺高壓、肺癌、心血管疾病、睡眠呼吸中止等）的肺纖維化患者，病情較為複雜，建議患者先於胸腔科看診。如出現胃食道逆流症狀，醫師將安排胃鏡檢查，並照會胃腸肝膽科醫師，找出造成胃食道逆流的可能原因，對症下藥。基本上，治療方面將減少會增加胃酸的藥物，且開立制酸劑，協助中和胃酸。日常生活方面，患者也應避免接觸刺激性食物、菸、酒等刺激物，才能有效控制胃食道逆流。【慢病主題館】名家專欄台灣胸腔暨重症加護醫學會台灣胸腔暨重症加護醫學會關心肺部疾病醫療照護最新資訊，並持續關注全球新興疫情，結合國內外胸腔病科醫師，致力提高胸腔疾病暨重症醫療之診療、教學與研究水準。官方網站｜Facebook｜更多文章【加入Facebook社團】肺纖維化（菜瓜布肺） 慢病好日子邀請病友及家屬加入社團，在這不但能了解其他病友罹病經驗、生活小撇步，還能提出問題，也會不定期提供醫療知識，讓我們一起勇敢面對疾病，與肺纖維化共存！【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2025-01-22 醫療.呼吸胸腔
慢病最愛問【肺纖維化】為什麼自體免疫疾病比較容易得到肺纖維化？
專家告訴你回覆專家：台灣胸腔暨重症加護醫學會副秘書長／馬偕紀念醫院呼吸照護中心主任 劉景隆自體免疫疾病代表體內有很多不正常的抗體，經由免疫反應對抗身體正常的器官（例如：結締組織、關節、肌肉、皮膚、血管等），並產生破壞。這些自體免疫疾病的抗體也可能會對抗肺臟，造成肺部慢性發炎，最後變成肺纖維化。常見造成肺纖維化的風濕免疫疾病包括硬皮症、皮肌炎、紅斑性狼瘡、乾燥症、類風濕性關節炎等。在上述引發肺纖維化的自體免疫疾病中，又以硬皮症較常見，進展也最快，其次是皮肌炎、紅斑性狼瘡、乾燥症、類風濕性關節炎等。一旦罹患自體免疫疾病合併肺纖維化，呼吸攝取氧與排除二氧化碳的功能下降，死亡率都很高。【慢病主題館】名家專欄台灣胸腔暨重症加護醫學會台灣胸腔暨重症加護醫學會關心肺部疾病醫療照護最新資訊，並持續關注全球新興疫情，結合國內外胸腔病科醫師，致力提高胸腔疾病暨重症醫療之診療、教學與研究水準。官方網站｜Facebook｜更多文章【加入Facebook社團】肺纖維化（菜瓜布肺） 慢病好日子邀請病友及家屬加入社團，在這不但能了解其他病友罹病經驗、生活小撇步，還能提出問題，也會不定期提供醫療知識，讓我們一起勇敢面對疾病，與肺纖維化共存！【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2025-01-22 醫療.呼吸胸腔
慢病最愛問【肺纖維化】檢查肺部除了照胸腔X光/低劑量電腦斷層掃描(LDCT)是否需要聽診？為什麼需要聽診？
專家告訴你回覆專家：台灣胸腔暨重症加護醫學會間質性肺病及罕見肺疾病委員會召集人／林口長庚紀念醫院胸腔內科系主任 林鴻銓在診斷上，若懷疑是肺纖維化（菜瓜布肺），傳統確診方式為開刀取肺部切片檢體、進行化驗，但病患須承受手術風險，所以現在醫師較傾向安排高解析度電腦斷層掃描做檢查。至於肺阻塞（COPD），主要檢查方式為「肺功能檢查」，檢查重點在肺活量、呼吸流速等。如果是聽診做診斷，對於肺纖維化病患，醫師聽診時很常聽到「囉音」（crackles），有人說，這像水泡破掉的聲音，也有人形容像魔鬼氈被撕開的聲音。如果是肺阻塞，聽診聲音分兩種，若呼吸道狹窄、阻塞，便容易產生「喘鳴聲」（wheezes），有點像氣喘發作的聲音，當肺泡出了問題，呼吸聲就會比較小聲。因為肺纖維化、肺阻塞的發生部位、病灶不同，治療策略當然也就不一樣。醫師看診時，一定要記得拿起聽診器來聽一下病患呼吸狀況。民眾如果咳嗽超過三星期，到基層診所看診、用藥兩、三次都沒有改善，建議一定要到大醫院接受詳細檢查，才能找到真正原因、及早用藥。【慢病主題館】名家專欄台灣胸腔暨重症加護醫學會台灣胸腔暨重症加護醫學會關心肺部疾病醫療照護最新資訊，並持續關注全球新興疫情，結合國內外胸腔病科醫師，致力提高胸腔疾病暨重症醫療之診療、教學與研究水準。官方網站｜Facebook｜更多文章【加入Facebook社團】肺纖維化（菜瓜布肺） 慢病好日子邀請病友及家屬加入社團，在這不但能了解其他病友罹病經驗、生活小撇步，還能提出問題，也會不定期提供醫療知識，讓我們一起勇敢面對疾病，與肺纖維化共存！【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2025-01-16 醫療.肺纖維化
墜入深淵 39歲年輕人剛迎接新生命 卻因皮肌炎導致肺纖維化困住人生
「生病前我很愛運動身材...很瘦很有型，現在連快走都有問題，還不斷乾咳、呼吸喘，治療後整個身材走樣、生活變調，讓人很沮喪...」坐在記者前面，是位39歲年輕的爸爸。張先生紅著眼眶微喘著，談話的過程還伴隨著乾咳，他努力抑制波動的情緒，談及兩年多來戛然而止的生活，還好有家人陪伴才有撐下去的力量。可以想像以前是型男的電腦工程師，現在是在家照顧兩歲兒的父親，為了能繼續進行肺部復健，張先生努力的每週兩次回到中國醫藥大學附設醫院的復健室，期盼著有一天他回到過往的日子。兩年前張先生不斷乾咳到鄰近醫院檢查，照了Ｘ光後發現疑似下肺葉纖維化，被告知要多注意不然後期會很嚴重，這句話深深印在腦海裡，他在幾個月內趕快到其他醫院檢查，被診斷是自體免疫疾病皮肌炎導致肺纖維化，屬於皮肌炎中的一種亞型: 抗PL-7抗體又稱抗合成酶症候群，容易併發間質性肺病進而惡化成肺纖維化。原以為會針對肺纖維化進行治療，「沒想到醫師就治療皮肌炎，肺的問題就只說持續觀察。」張先生回想求診的過程有點曲折。直到因乾咳到斷氣，完全無法自由行動，張先生衝到急診，但肺纖維化仍被列為「觀察」的項目，未積極治療。張先生覺得不對勁就自己找上中國醫藥大學附設醫院風濕免疫疾病權威教授藍忠亮，「藍醫師說我太晚來就醫了，肺功能不佳…」由於張先生的肺功能太差，導致藥物治療無法獲得健保給付，得每個月自費十萬元醫療費用。中國醫藥大學附設醫院風濕免疫科主治醫師張詩欣指出，嚴重肺纖維化的患者有些人還可以在家帶著氧氣勉強工作，多數人是工作無法持續，而張先生就屬於後者，更不幸的是，張先生的治療費用，無論是治療肺纖維化或皮肌炎等較有效的藥物都沒有獲得健保給付。張詩欣指出，肺纖維化的藥物健保已給付不明原因引起的特發性肺纖維化(IPF)患者，至於漸進式肺纖維化(PPF)，健保署也逐步開放，但目前申請條件規定其肺功能要維持一定區間，才能獲得健保給付，而張先生就落在肺功能差到無法獲得給付的那群人,但也還無法排上肺移植的等候清單；更慘的是，治療皮肌炎效果比較好的數種免疫抑制劑，只給付在接受器官移植者或其他免疫疾病，張先生也不在給付條件內。為了幫張先生爭取更多的醫療資源，醫療團隊想方設法希望可以幫到病人，包括以特殊個案的方式送健保署審查，無奈仍被退件，目前也幫他規畫細胞療法的計畫，就是希望這名年輕的爸爸可以重獲新生。除了醫療團隊四處找尋資源外，張詩欣幾年前開始推動肺復原復健計畫，希望可以藉由非藥物治療提升生活品質，張先生也積極參與，「每週到醫院進行兩次心肺有氧復健，在跑步機上快走，每次半小時，復健治療師會在旁邊監測及指導。」加上居家復健計畫涵蓋阻耐力訓練.呼吸肌訓練.橫膈呼吸等，復健前後帶來的改變，增加了張先生信心，醫療團隊也希望在提升心肺功能後，能讓他有獲得藥物健保給付的機會。實際上，自體免疫性疾病中的皮肌炎及硬皮症都是間質性肺病及肺纖維化的高危險群，張詩欣提醒，患者若出現持續性乾咳.活動喘促或異常疲累可以先進行X光及肺功能檢查，但有些患者以為是咳嗽感冒，而忽略是免疫疾病的攻擊而延誤治療或未主動告知醫師，臨床上常遇到的病人有一半以上都是肺部已出現不可逆轉的纖維化病灶才來就醫。因此，患者本身或第一線的醫師要特別留意，持續乾咳、喘及累等情形，至於皮肌炎及硬皮症等高風險患者，則建議於初診斷時、或有新的呼吸道症狀出現時以及確認有間質性肺病後可以依醫師評估安排每三個月至六個月進行肺功能檢查，早期找出間質性肺病或肺纖維化患者，張詩欣指出，有患者在發病一個月內確診，於間質性肺病發炎的非常早期就接受治療，肺功能幾乎恢復正常，可見早期發現早期治療的重要性。更多醫病互動【加入Facebook社團】肺纖維化（菜瓜布肺） 慢病好日子邀請病友及家屬加入社團，在這不但能了解其他病友罹病經驗、生活小撇步，還能提出問題，也會不定期提供醫療知識，讓我們一起勇敢面對疾病，與肺纖維化共存！
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2025-01-10 慢病好日子.更多慢病
慢病主題館【治療】從被動接受到主動參與 病人自主權利法提升病人權益 促進醫療品質
【本文由台灣家庭醫學醫學會 孫文榮秘書長提供】在醫療環境中，每位病人不僅是治療的對象，更是擁有自主權的個體。105年總統公告，108 年 1 月 6 日開始實施的《病人自主權利法》，標誌著醫療體系的重大進步，旨在保障病人在醫療過程中的選擇權、知情權與自主決策權。這項法律的落實，不僅提升了病人的權益，還促進了醫療服務的品質。病人自主權利法 提升病人四權利在過去的醫療體系中，病人常常只是被動接受醫療決策的對象，缺乏對自身健康的主導權。隨著社會的進步與醫療知識的普及，病人對於自身健康的認知逐漸提升，對自主權的需求也日益增強。此背景下，病人自主權利法的制定應運而生，旨在讓病人在面對健康問題時，能夠以自己的意願做出決策。1.知情權：病人在接受任何醫療行為之前，有權獲得完整且清晰的資訊，包括病情、治療方案、可能的風險與預後等。這使得病人能夠在充分了解的基礎上，做出明智的決定。2.選擇權：病人有權選擇接受或拒絕醫療行為。這意味著醫療人員必須尊重病人的意願，無論是接受治療還是選擇放棄治療，病人的選擇都應受到尊重。3.自主決定權：病人在面臨治療選擇時，可以根據自己的信念、價值觀及生活方式，自主選擇最適合自己的治療方案。4.代理決定權：若病人因病情無法表達意願，可以於意識清楚時指定一位醫療委任代理人，來代為做出醫療決策。這樣的安排保障了病人在無法表達時，其意願仍能受到尊重。病人依循四步驟 促成良好醫病合作關係病人自主權利法的施行，對於台灣的醫療體系具有深遠的意義。首先，它強化了病人的權利意識，使病人能夠更積極地參與到自身健康管理中。其次，這項法律促進了醫療人員與病人之間的良好溝通，醫療人員不僅需要提供專業的醫療建議，還必須尊重病人的選擇，形成醫病之間的合作關係。1.了解自己的權利：民眾應主動了解病人自主權利法的相關內容，包括自身的權利與義務。醫療機構也應加強對病人的宣導，讓更多人明白自己的權益。2.主動詢問醫療資訊：在面對醫療決策時，民眾應主動向醫療人員詢問相關資訊，了解自己的病情、治療選項及其風險與益處，並根據自身情況做出決策。3.指定代理人：若民眾擔心在未來因病無法表達意願，可以提前指定一位信任的家屬或親友作為醫療委任代理人，以確保在必要時其意願能得到尊重。4.尋求法律支持：如在醫療過程中遇到權益受到侵害的情況，病人可以尋求法律援助，向相關機構反映情況，保護自己的權利。落實病人自主權立法 實務操作仍有挑戰儘管病人自主權利法的實施為病人提供了更多的選擇權，但在實際操作中仍可能面臨一些挑戰。首先，部分醫療人員可能因為時間限制而無法充分提供病人所需的資訊，導致病人在決策過程中無法做出想要的選擇。其次，對於一些病人來說，面對複雜的醫療信息和選擇，可能會感到不知所措。因此，醫療機構應加強對醫療人員的培訓，以提高其在病人自主權利方面的認識和能力，從而更好地支持病人的自主決策。病人自主權利法的公佈實施，是對病人權益的保障，也是醫療體系進步的重要標誌。每位病人都應該主動了解和運用這項法律，保護自己的選擇權與尊嚴。在醫療決策中，病人和醫療人員應該形成良好的溝通，攜手共創健康的未來。透過這樣的努力，病人自主權利法將能夠真正發揮其應有的作用，讓每位病人在面對健康挑戰時，都能夠做出最符合自身利益的選擇。這不僅是對病人權益的尊重，更是對生命尊嚴的捍衛。【慢病主題館】名家專欄台灣家庭醫學醫學會台灣家庭醫學醫學會致力於推動家庭醫學研究、專科醫師培訓與基層醫療發展，並加強與國際間的交流合作。學會通過舉辦學術研討會、推動家庭醫師制度等，提升全民健康水準，並積極輔導教學醫院設立家庭醫學科，為社區居民提供更貼心的醫療服務。官方網站｜更多文章【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2025-01-03 醫療.巴金森病
「幸福巴士」社團人數破萬 巴金森病88問新增有聲書 盼有利更多長者閱讀
聯合報健康事業部經營的「慢病好日子94愛你慣」粉絲專頁，近年透過「慢病最愛問」專欄、影音、講座等形式，提供實用慢性病衛教資訊，並於去年世界巴金森日時與「幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]」締結姊妹社群，藉由社團病友的支持互助配合更多資源注入，幸福巴士社團已於2025年1月累積成員破萬人。同時，聯合報健康事業部也為2023年出版之《巴金森病88問》電子書製作高齡友善閱讀有聲書，期待提供閱讀不易的巴金森病友獲取需要的疾病資訊。巴金森病是僅次於阿茲海默症的神經退化疾病，據健保署近5年統計，全台確診人數每年成長2千多人，除了已確診的巴友，路上看到走路小碎步、手抖的長者，很可能就是被輕忽未診斷的黑數。聯合報健康事業部2023年底透過搜集病友疑難雜症，出版《巴金森病88問》電子書，不到10天下載破萬，而後熱度不減，至今累積3萬人閱書。此番熱度除了顯示88問一書實用價值，背後更反映全台8萬巴友家庭的迫切需求與衛教缺口。然而，巴金森病是一種好發在老年人的退化性神經疾病，為考量患者多數為60歲以上年長者，聯合報健康事業部也接續為《巴金森病88問》電子書製作有聲版本，將資訊提供予更多有需求的病友，目前有聲書已在元氣網照護百科上線，於巴金森病專區中即可選擇欲了解的章節收聽內容。🎧《巴金森病88問》有聲版>>>點這裡《巴金森病88問》一書集結生活起居、疾病治療、常見合併症等8大主題，募集88題來自6000位巴友與家屬的真實提問，由逾20位巴金森病權威專家受訪、多次審訂後，推出的巴金森病問答集，期盼能成為全台約8萬個受巴金森病所苦的家庭實用、易讀的支持資源。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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