2024-05-24 焦點.長期照護
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2024-05-15 焦點.長期照護
再怎麼捨不得不願意，終須面對將重度失智丈夫送入機構！那一天，是我們母女刻在心頭的痛
七十二歲的我，一方面非常不想、更不捨把先生送走，一方面則終於必須面對「我還可以承擔多久在家照顧」的現實……二○二二年十月十七日，終於到了送伏波進入長照機構那日的前夕。不知從何時開始，日子變得他也艱苦，我也艱苦。他不能理解、不再開口、不肯配合，我悲傷焦慮、憂心如焚、束手無策。身為病人的伏波，心智日漸離去，外界的一切彷彿都不再有什麼意義。身為照顧者的我帶著外傭，光是要維持他的作息、個人衛生及營養均衡，已幾乎沒有喘息時間，長期失眠、腹瀉、暴瘦又精疲力盡。他對任何活動都不再有興趣，從無所事事、任由電視機的光影閃動、在躺椅上打盹，到不分日夜，毫無目標地走來踱去。在家也不識客廳、廚房、書房與臥房的差別及功能，不知何時開始還日夜不分，經常終夜不眠。他隨時都會問：「怎麼還不吃飯？」或是和衣躺在床上。也會在半夜時，戴好帽子、背著包包，啪的一聲打開我書房的燈，對著在地鋪上好不容易入睡又忽然被刺眼燈光驚醒的我說：「我出去散個步。」也不記得從何時開始，任何時候、任何地點都可以是他躺下或如廁的場所，家中的窗簾、地毯、地面及床上總是又見便溺的痕跡。我早已無法熟睡，每每夜半驚醒察看，或見他絲毫不以為意地趴在書桌上打呼，或見他裸露著身體蜷縮成嬰兒狀，睡在浴室的磁磚地上，甚至會坐在馬桶上東倒西歪地睡去。當怎麼提醒他刷牙、洗臉、剃鬚都不再奏效後，早晚舉著擠好牙膏的牙刷和面巾，柔聲規勸和追著他走變成日常，是否刷了牙、洗了臉成了重大的生活目標。完成不了會讓我憂心如焚；一旦完成，新的一天又馬上再度開始。越來越艱鉅後，我開始對自己說：「好吧，一天沒刷牙應該沒什麼關係。」到後來變成一頓飯沒吃，或是三天沒刷牙時，我不免急得跟在他身後團團轉，而且越急越焦慮，就越來越無法達成。洗澡更成了一天、兩天、三天、四天都不能完成的任務！到後來，每日的刷牙、洗臉、淋浴、洗澡、更衣、如廁等，全部都已是不可能達成的任務。隨後吃飯也一樣，雖然每天定時準備營養均衡的三餐，但他能吃多少、願意吃多少，都再也不可預期。擺好了飯菜，他會說「我吃過了」或「我等一會兒再吃」；飯點未到，他會說「為什麼還不開飯呢？」。比吃飯和吃甜點更加困難的是吃藥。正如〈吃藥〉一篇寫道，如何讓他在飯後和睡前合作地張口，把那麼多顆藥片、膠囊加上水劑乖乖地吞下去，比吃飯更困難。「這是什麼東西？」「這是你的藥。」「開玩笑，我好好的，為什麼要吃藥？」「好，這是維他命。」「吃維他命幹什麼？」「每日補充營養啊！我們每天的supplement（補給品）。」「我吃過了。」原本規律的生活，變成他想吃才吃，想睡就睡。而我則已是吃不下、睡不了，終日委靡又焦慮地硬撐著度日，規律的生活已成往日記憶。二○二二年五月時，一位老同事來問候，知道情況後，很慎重地對我說她的親戚負責一個長照機構多年，她深知重度失智病患的照顧，已不宜由家人承擔，建議我把伏波交給機構，由專業人員集體照顧。當時已經七十二歲的我，一方面非常不想、更不捨把他送走，一方面則終於必須面對「我還可以承擔多久在家照顧」的現實。於是，我開始與在美工作、定居的獨生女嵐嵐商量。嵐嵐多年前在美完成學業後，留在美國工作，每年至少回家探親一次。她從小個性開朗又獨立，自信而理智，遇事從容，能從不同的角度思考，與父母一向溝通無礙。嵐嵐自求學期間開始，總是每逢週末便連續兩日來電，與我們無限暢談。週六是我固定探望老母親的日子，也是她與父親談話的日子。伏波話少，但聽傭人描述，他接聽嵐嵐的電話總是立刻綻放笑顏，連聲呵呵地與女兒談心。週日女兒來電時，他會說：「妳跟媽媽說吧！」然後坐在我旁邊，滿面笑容地聽著我們母女談心。曾幾何時，伏波已不再能與女兒通電話，只能一再重複同樣的幾句話。而每週日與嵐嵐通話成為我心靈的慰藉。心情焦慮而束手無策的我，有如一葉扁舟在驚濤駭浪中即將翻覆，嵐嵐溫和又堅定的話語，則有如她向我拋出的繩索和錨。聽到我在電話中猶豫不捨，充滿不忍與自責的求助信號，嵐嵐說：「媽媽，我知道妳一心要照顧爸爸，怎麼也捨不得和不願意把他送走。可是妳已經撐不下去了！只有妳身心健康，爸爸才能繼續依靠妳。若繼續把爸爸留在家裡，妳一定會病倒。只有把爸爸送走，妳才能開始照顧自己的生理和心理健康。」經過數次反覆這樣的肯定後，我決定把伏波送入長照機構，開始了申請作業。八月時接到通知，伏波可以在十月以後入住。此時由於新冠疫情，嵐嵐已近三年未曾返家，我於是通知女兒，打算在十月送爸爸進入長照機構，要她在爸爸離家前回家一趟，再過幾天一家三口團聚的日子。她立刻訂機票並安排防疫旅館，在九月底抵台。嵐嵐返家時，伏波已不識女兒了。嵐嵐在防疫旅館住滿七天後，第二週的白天可以請假外出辦事，於是我們約在南港區公所前見面，好讓已被除籍的嵐嵐恢復戶籍。嵐嵐見到我們時，立刻對著爸爸喊：「Daddy!」但伏波沒有反應。辦完事後，我們一起離開區公所，下樓梯時，嵐嵐一如往常地伸出手打算挽住爸爸，但是伏波露出尷尬的表情，輕輕地把心愛的女兒推開。嵐嵐說那是因為她近三年未曾返家，又戴著遮陽帽、墨鏡和口罩，爸爸要辨識太困難了。於是從第二天起，她每日返家吃午飯時，一進門便低頭取下帽子、墨鏡與口罩，再抬起頭來面對著伏波打招呼。幾天後當她進門時，伏波一看到她就眼睛發光，咧開嘴笑。每當我看到他們父女對視而笑的溫馨畫面，就用手機拍下照片，並立刻到便利商店沖洗出來，準備讓伏波入照顧機構時一併帶去。但伏波在家那最後幾日的照顧，光是便溺滿身的清理，就到了傾我、女兒加上傭人三人之力，也無法移動他一步的地步。原來當一個人不理解、也聽不懂要做什麼時，為了自衛而產生的抗拒，會讓他變得力大無比，不動如山。試想我們三個女性圍著他，一定要把他下身的衣物拉下來時，他有多麼不解與不悅。而我們因為拉不下來的挫折感更是與日俱增。於是只能由兩個人死死地拉住他，另一個人用剪刀把他的衣物剪開並剪碎，直到可以從他身上拉下或扒下。這個拉住而剪開的場面，雖早已是我與傭人的日常，但對於至此境地才加入照顧的嵐嵐，這是何等地令她震驚又椎心。原來她心愛的、從不大聲說話或疾言厲色的父親，在母親和傭人每天為他穿脫從裡到外的衣物時，已變成有如綠巨人浩克般再也推不動了。沒照顧過失智患者的好心朋友總是提醒和建議：為什麼不讓他使用成人尿褲？但他們不知道的是，此時失智的親人已無法聽從指令，完全不能配合，無論是躺著或站著，都因為他雙手推開、身體扭動地極力拒絕，是無論如何也包不上的。我們誰也沒料到，伏波離家前的最後一夜，是集所有照顧難度最高的一夜，四個人都徹夜未眠！伏波一整夜亢奮不已，腸胃不適而一再地便溺，一再地需要替換衣物。下午打仗般給他洗了澡的努力，又一次付諸東流！最後當天光已大亮時，我們才剛又剪下他的下身衣物，站著的他又再排出糞便。以往每逢這種時刻，我都會盡量伸手接住，以免他又汙了一腿或踩了一腳而不好清理。這次我還沒來得及伸出手，就看到從未經歷過這種場面的嵐嵐，已經像我一樣，本能且毫不猶豫地伸手接住。當下我立刻淚水奔下，模糊的淚眼中，看到女兒對她爸爸的愛。最後因為伏波已睏倦至極，搖搖欲墜，我們三人終於能扛住他，推他靠在浴室的透明隔屏上，由我用熱水把他的下半身洗淨。這時已經接近早上九點，我們把下身裸露的伏波攙扶到躺椅上躺下，蓋上薄被。他漸漸睡去時，我飛奔到住家附近買了內褲型的成人紙尿褲，為他穿上。這是他第一次使用成人尿褲，我心中慶幸，午飯後送他入機構的途中，應不會發生便溺在車上的意外了。照顧機構說入住時間可以是上午十點或下午兩點，我怕早上塞車，所以選了下午。又怕他在途中有狀況，所以不敢自己開車，也不敢搭計程車，請了一位年輕又體貼的友人開車送我們過去。因害怕自己提著大包小包，出門時不能專心牽著他，因此也預先整理了他的衣物郵寄至機構。午飯後，朋友依約而來，可能是因為嵐嵐和我都在身邊，伏波順從地讓我們領著上車，一路無語地到了機構。這也是我女嵐嵐第一次看到她父親將長住的地點。她對寬廣的山林、遍地的樹木很是滿意，對陳舊的房舍則毫不在意，說爸爸喜愛戶外空曠，可以散步很好，房舍只要寬敞、乾淨，住著舒適即可。交接完畢後，我們準備離開。工作人員將伏波領去隔離房間，他順從地跟隨著，不曾回頭看我們一眼。他的短程記憶已衰退到不記得自己已離家，不記得妻女將離去，這只不過是他不復記憶的一日。但這一天其實是我的生日。對嵐嵐和我，這一日是我們母女永遠記得，刻在心頭的痛。(本文摘錄自寶瓶文化出版《你忘了全世界，但我記得你──一位語言學學者與她失智、失語的摯愛丈夫》)
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2024-03-10 名人.吳佳璇
吳佳璇／揭開第三人生之幕
上個月底，大樓電梯布告欄貼出里長主辦的免費肌力訓練課程招生海報，對象是55歲以上的銀髮族。「啊，符合了！」雖是行之有年的社區定期活動，頭一次成為招生對象，我的心頭還是微微震了一下。其實，看到海報前幾天，我才向診所申請減少每周看診次數，從周休二日變三日，正式啟動我的階段性退休，不，應說是第三人生（the third act）計畫。10多年前，我曾寫過一篇文章，標題是當時，我還不滿40歲，侃侃而談從醫以來聽到、看到的前輩醫師故事，幾乎都是狼狽的下台身影，唯一例外的是，那時才剛退休的劉秀枝醫師。提及她年過50就開始盤算，不要等到法定年齡才退休，迫不及待去探索醫療專業以外的生活新面向。一開始，劉醫師有些老同事並不看好這樣的決定，因為他們認識多年的她，是個閒不下來的人。的確，這些年來，劉醫師一點兒也沒有閒散下來，我緊追著她的部落格與專欄文章，充分感受到她既從容又有智慧的生活步調，從後中年精彩走到75，並在新作《終究一個人，何不先學快樂的獨老》，以其一貫明快、溫暖又充滿希望的筆調，期許自己維持健康的生活習慣、適時尋求醫療、保持正面心態與幽默感，繼續聰明活到一百歲。劉醫師的人生哲學，一如日本曹洞宗禪師枡野俊明提到的「禪即行動」，不先踏出一步，終究是空想。59歲那年離開醫療第一線，人生毅然翻頁，親身體驗退休生活，也是禪的思考模式。儘管人生須及時翻頁，唯姿態各有不同，我則傾向漸進式減少第一線服務的方式，視將來健康狀況，量力而為。方式既定，接著得決定啟動的時間。由於我的雙親都是退休十來年就出現重大健康問題，必須依賴家人照顧，使得我有種迫切感，即便身心狀況良好，依舊事不宜遲，就從現在開始，「前後際斷」。為何要前後際斷？日本曹洞宗開宗祖師道元禪師的解釋是：柴火燒盡變成灰。從這個角度看，灰就像柴的延伸。換言之，柴是灰「以前」的樣子，灰是柴「以後」的姿態，兩者看起來是相連的。不過，道元禪師認為，柴就是柴，柴就是它絕對的樣子；灰就是灰，灰就是它絕對的姿態。兩者之間看似有條相連的線，但這條線其實一直是斷開的。枡野俊明用這句充滿弦外之音的禪語，詮釋退休心態，認為退休生活（灰）並非在職生活（柴）的延伸，兩者之間的關係是斷開的。就算延續臨床服務，我也望文生義地用這句話，鄭重地為將來生活重新定位。再來，我就要充分發揮創意，好好老去。至於方向，早在30多年前，主講《最後的十四堂星期二的課》的墨瑞教授，已舉出「投入生活、繼續學習、持續社區參與，以及與他人維繫關係」幾個具體面向，正好與劉秀枝醫師等當代專家，不謀而合。心理分析大師榮格曾說：「一個人成長和自我實現的最大潛力，出現在人生後半段」，謹以此自我期許，滿心歡喜地揭開第三人生之幕。【延伸閱讀】《終究一個人，何不先學快樂的獨老》劉秀枝╱寶瓶文化《退休禪心態》枡野俊明╱天下雜誌《用創意享受銀髮人生》墨瑞‧史瓦茲╱大塊文化
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2024-02-22 焦點.生死議題
為何人們不喜歡接觸將死之人？法醫曝人死前的「汙穢」狀況
也許很少人知道，法醫學有時也會和「生者」打交道。對兒童進行「虐待鑑定」就是代表之一。受到虐待的兒童會在兒童救助保護中心裡，被兒童福利督導員保護。送到醫院後，我們會確認他們身體上的傷痕以及骨折情況。什麼時候受的傷、是否出血等，我們替這些還不會說話的小孩或沉默寡言的青春期兒童發聲，訴說他們身心承受的痛苦。其實我負責診斷的受虐兒童人數不多。儘管如此，我碰過皮膚各處有菸頭燙傷痕跡的孩子，還有背部被刀多處砍傷的孩子。他們都有一個共同點，就是身材瘦小，大概是長期處於飢餓狀態所致。我再次感受到，不管是面對死者還是生者，我們的工作就是直面「生命」。現代社會，對於和自身沒有直接關係的生命，我們習慣保持距離。過去的日本，鄰居之間關係密切，鄰居去世和自己切身相關，整個地區都為亡者弔唁也不足為奇。那時的人們和他人的「生」與「死」更為貼近。近來，日本人很多都在醫院迎來終老。在醫院裡可以接受先進的醫學治療，但另一方面，也隔絕了與世間的聯繫。因此，我們能切身感受到他人生老病死的機會非常有限。也許這樣說不太恰當，但人在面臨死亡時，某種意義上是「汙穢」的。臥床不起就無法洗澡，會有痰，也會大小便失禁。「走向死亡」就是這麼一回事。對於如此「不願面對的現實」，現代人會不自覺地保持過度的距離。某種潔癖引發了一種現象：對社會無用之人，或接觸後會有損自身利益的人，會被大家排斥。現今所產生的不正是這樣的狀況嗎？於是，弱勢群體在社會中更加孤立，愈發感到無助。因為工作的緣故，我得以從「死」看世間。對我來說，「生」不是理所當然的。倒不如說，每日所面對的解剖台上的眾人才是我的日常。除了自殺，人們無法選擇自己的死法。誰都不想被風吹來的傘尖戳中頭部而死，但誰也無法憑一己之力避免死亡。再怎麼認真本分生活的人，都有可能罹癌，也有可能被陌生男子刺死。從「無法選擇」這個角度來講，死亡也許確實是對眾人平等的。我的生死觀很簡單。至少，我不想去寺廟祈求無病無災，也不想寫遺書，我想在對死亡還沒有強烈意識之前終結生命。換句話說，直到生命的最後一刻，我都只想盡情活著。並不是對「生」有多少執念，我只是覺得努力活在當下更重要。有「死」才有「生」近年，日本呼吸器官學會在肺炎治療中，開始嘗試徵求患者本人或家屬的意見。一旦到了臥床不起的地步，唾液就會殘留在氣管中，導致肺炎反覆發作，患者本人也非常痛苦。如果透過治療也難以恢復，醫生會按照當事人的意願，決定是否佩戴呼吸機維持生命。醫生容易把「患者的死」看成是「自己的失敗」，所以總是想嘗試各種可能的治療方法。但是最近開始出現爭論：這樣做，徵求患者本人的意願了嗎？真的有必要做到這種程度嗎？我曾在電視節目上，看過基督教醫院的醫生對待臨終患者的態度。那家醫院遵循基督教義，守護患者，為其禱告，和患者安然共度最後時光。我不是基督教徒，但是我覺得面對無法抵抗的「死」，本來就應該這樣，不是嗎？不過，一個人的「死」不僅僅是本人的事情，也和家人有關。我一般很少直接和死者家屬接觸。尤其司法解剖涉及調查相關的資訊，所以很難和家屬見面。但是，若許可解剖後仍不知死因，我們法醫有時會直接向家屬說明情況。警方告知家屬「為了查明死因，請允許進行遺體解剖」，以此獲得了他們的許可，但是解剖後，驗屍報告上卻只能填上「死因不明」，家屬當然難以接受。就算死因難以斷定，透過解剖也能確定一些資訊。比如，頭部沒有出血、不是異物堵住喉嚨而導致的窒息死亡等，有時就算只是告知這些能排除的可能性，也會成為家屬的救贖。特別是嬰兒或小孩死亡時，有的父母會感到自責，害怕是因為自己不夠小心。其實很多情況是即使父母守護在身邊也無法避免的。很多父母會問，是不是當時有做一些緊急處理就好了？是不是及時趕到醫院就能得救？死的時候痛苦嗎？……這時候告訴他們：「不是你們的錯。你們的孩子是突然死亡的，所以死時應該並不痛苦。」「氣管內沒有牛奶。不是餵奶方式而導致的窒息死。」這樣多少能減輕他們心中的負擔吧。有些「死亡」是透過解剖也無法知道真相我解剖過一具八個月大小的嬰兒遺體。說實話，解剖後並沒有查清楚死因。解剖完成後，我直接和死者母親說明了情況。由於未能查明死因，她只是一邊哭一邊重複著「為什麼」。有時便是這樣無奈，透過解剖也無法知道真相。我理解她的心情，所以對她說：「如果之後有什麼疑問，請聯繫我。」並把我的聯繫方式給了她。那之後大約有三年的時間，只要她在報紙上看到類似的嬰兒死亡案例，就會寫信詢問我：「我的孩子是不是也是同樣的死因？」孩子死因不明，永遠是她心中無法跨越的坎。有「死」才有「生」。從今而後在解剖台前面對遺體時，我依然會繼續思考生與死的意義。（本文摘自寶瓶文化出版《不平等的屍體》）★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980
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2024-02-19 焦點.生死議題
在醫院被照護走向生命的終點就一定幸福嗎？看法醫眼中「幸福的屍體」
癌症引起的自然死亡希望最終能安然死去，是作為人類理所當然的本能願望。應該不會有人期望本書中提及的非自然死亡吧。不過，日常接觸各式各樣的死者後，我覺得大家對「幸福的死亡」的定義有著不一樣的見解。就算是一個人默默死去的獨居者，可能本人對這種人生的終結方式並沒有不滿。相反地，在醫院中被別人照護著走向生命的終點，這個人就一定幸福嗎？我認為這是個複雜的問題。我曾經在日本中國地區的某醫院內科研修過。有一位被診斷為「胃癌」的老年女性患者，十分抗拒後續的癌症治療。這位八十歲左右的女性在鄉下的偏僻地方，一個人過著悠然自得的生活。沒有家人，去鎮上的醫院單程需要一個小時左右。主治醫生多次勸說：「做切除手術吧。現在動手術的話，還有治癒的可能。」但她最終還是沒有同意。作為醫生，只要眼前的患者還有治癒的可能，就不可能放手不管。所以醫生只好讓她至少一年來一次醫院進行複檢，以便繼續追蹤她的病情。由於完全沒有治療，癌症當然是繼續惡化了。但是比起接受手術，她寧願和以前一樣過著悠閒的生活。法醫學現場經常會遇到「被置之不理的癌症」──不及時積極治療癌症而自然死去的案例，但是這類情況在臨床現場應該很少見。在我研修期間，這位女性最終還是由於身體原因住了院。沒過多久我的研修就結束了，所以也不知道她最終病情如何。但這件事情的發生，為我這個剛踏上醫學道路的年輕人提供了寶貴的經驗，讓我不由得思考人類自然死亡的理想狀態。對「幸福的死亡」的考察前面已經提過，在法醫學現場，經常會碰到與酒精相關的死亡案例。我曾經解剖一名死者，他喝了酒，跌進路邊的排水溝淹死了。大概是酒醉後搖搖晃晃地走在回家路上時，發生了意外。他是在水深只有十公分的排水溝裡溺水身亡的。「這麼淺的水怎麼會淹死呢？」不少人可能有這樣的疑惑。但是人處於爛醉狀態時，就可能醉倒在路邊，或是在大馬路上睡過去。如果那裡正好有水窪，也許就會溺死。類似的情況還有酒醉後在道路施工現場死亡的案例。也許是被什麼東西絆倒了，也許是被提示禁止通行的告示牌間的繩子勒住了脖子，死者因窒息而亡。這只能怪地點和時機不好，但是突然的死亡往往就是這些偶然因素所造成的。除此以外，飲酒引起的死亡事故也很多，比如從車站月台墜落身亡。這樣的事故容易發生在週五晚上。週末前一天，和同事朋友結束愉快的酒席後，回家的途中突然從月台上墜落，頭部被撞擊，或者被電車輾壓，在此類事故中意外喪命的人出乎意料的多。此外，喝醉的人中，還有凜冬在樹叢裡睡覺凍死的，後仰倒下撞擊到頭部而死的，在路邊睡著被車輾壓而死的。從警察那裡得知，還有人頭骨骨折後，留下走了一段路的痕跡。也就是說，這人在頭骨骨折的狀態下走路。通常因為劇痛，人是無法走動的，但可能是酒精作用，他已經感覺不到疼痛。我每次在解剖台前面對這樣的遺體，都會為他們惋惜：「也許不喝酒的話，就不會死了。」但是從另一方面考慮──這樣說也許有些輕率──我有時覺得「這可能也算是幸福的死亡吧」。大多數人喝了自己喜歡的酒以後都會心情很好，然後就這樣還沒明白過來發生了什麼事就死去了。這對於死者家屬來說肯定是不幸的，但對死者本人來說會是什麼樣的感受呢？如果站在他們的角度考慮，我想這應該不算是什麼不好的死法吧。當然，如果你問我：「你也想這麼了結生命嗎？」我肯定不會主動選擇這樣的死法。但是人必有一死，不管是長時間對抗病魔最終死亡，還是心肌梗塞導致突然死亡，都是死。在法醫學現場，還會碰到被謀殺的無辜孩子和被迫一同自殺的親子，等等。我作為一名醫生，以及作為一個人，不由得對死亡的幸福與不幸進行深思。（本文摘自寶瓶文化出版《不平等的屍體》） ※ 提醒您：禁止酒駕 飲酒過量有礙健康 責任編輯：葉姿岑
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2023-11-01 醫療.精神．身心
生病的爸爸退化成小孩！看著他這麼痛苦卻幫不上忙 「只要一轉身踏出病房，我就立刻崩潰」
照顧好自己的心情和身心狀態，才有足夠的心理空間與內在資源照顧病人。生病的爸爸退化成小孩剛步入而立之年的小芬來到癌症醫院的心理諮詢門診掛號。初次見面，她便明確地表達出需求：「我想知道，要怎麼讓正在接受癌症治療的爸爸擺脫消沉的意志，變得積極、樂觀？」小芬的爸爸多年前罹患癌症，幸運的是在手術完成後，只需要固定回醫院追蹤即可，其他方面一切如常。爸爸也把康復後的生活安排得豐富而精采，完全不需要家人操心。可是大約半年前，癌細胞轉移了。一向樂觀的爸爸似乎遭受很大的打擊，整個人變得沮喪又依賴。孝順的小芬擔心患有慢性病的媽媽一個人照顧不來，自告奮勇跟公司請假，每週都從外縣市趕回家，分擔媽媽的照顧壓力。她紅著眼眶說，這次住院，爸爸的行為舉止退化成像個小孩，讓她簡直難以置信。強烈的疼痛與不適，讓過去溫文儒雅、風度翩翩的爸爸彷彿失去理智，好幾次在病房裡激動地大吵大鬧，吼著覺得自己快要不行了，呼喊著世界上沒有人能了解他的痛苦。偏偏每一次主治醫師前來查房時，爸爸就突然恢復正常。這更讓她不知如何是好，不禁這麼想：難道爸爸是故意的嗎？面對爸爸的失態和退化，小芬總是強迫自己在爸爸面前維持著鎮定、可靠的樣子。「但只要一轉身踏出病房，我就立刻崩潰。」她哽咽地說。經過整整七天在病房密切陪病後，她的腦海充斥著爸爸鬧脾氣的模樣，以及病床邊二十四小時不間斷播放的佛經聲。一向最討厭上班的她，現在竟然只有在離開醫院、返回工作崗位的那一刻，才能感受到一絲放鬆和平靜。家屬也承受著莫大的身心壓力聽小芬談到這裡，我聯想到一個臨床上常見的現象：家屬所承受的身心壓力，並不亞於病人。在安寧病房工作時，經常聽家屬無奈地嘆著氣形容承擔的照顧壓力：「可能病人還沒走，我就先走了。」從家屬身上，我看到的不僅僅是對於病人身體照顧與事務的照料和付出，他們同時還常嚴格地要求自己，應該比病人更堅強、樂觀、強壯，要包容病人的一切情緒與行為。常聽家屬這麼說：「生病的人才最辛苦。身為家屬的我們沒有資格喊累和抱怨。」可是他們忽略了，在面對病人的病況變化時，更需要關照的其實是身為家屬的內在需求。家屬要過得好，病人的狀態才會平穩，也才可能維持好的生活品質。身為照顧者的你，有哪些感受和想法？所以當小芬茫然地看著我，問道：「我到底該怎麼鼓勵爸爸，才能讓他變得更堅強、更配合治療呢？」我請她先緩一緩，回過頭去思考一下：．當她一心一意想著要為爸爸好、想改變爸爸的言行和積極度時，她心中的聲音是什麼？她有哪些感受和念頭？小芬想了想，說：「我其實很生氣，為什麼爸爸不能好好當個乖巧的病人？為什麼他就不能為身邊的人想一下？」她也很擔心要是爸爸再這樣無理取鬧，和她一起輪流照顧爸爸的媽媽也會承受不了。「我媽媽其實身體也不太好，如果連她也倒下去，該怎麼辦？」這是小芬心中最深的恐懼，她沒辦法想像同時失去兩個家人。「看著爸爸脆弱的樣子，他一直大喊『不想活了』，真的讓我很難受。」她眼眶泛著淚說：「我總是告訴自己，一定是因為爸爸太軟弱、不夠堅強，才被復發嚇得自我放棄。多希望有人可以告訴我，他只是被心理影響到生理，其實他的癌症並沒有那麼嚴重……」停頓了一會兒後，她不安地說：「但是，萬一爸爸講的是真的，他真的很痛、很不舒服，我們卻把他當成無理取鬧，該怎麼辦？我曾有幾次大聲斥責爸爸，制止他不理性的言行，但是每次兇完他，又有很深的罪惡感。」她擔心自己忽略了爸爸真實的感受，懷疑自己是不是不夠同理爸爸，沒有在他最需要的時候，和他站在一起。「眼睜睜看著他這麼痛苦，我卻幫不上忙。我真的很害怕失去爸爸，也怕自己有遺憾。」豆大的淚珠從她的臉龐滑落下來。你把所有責任都攬在身上嗎？隨著小芬逐漸覺察到面對爸爸病況惡化，自己心裡累積的挫折感與無力感，會談的主軸逐漸從幫助爸爸，轉向她的自我照顧和內在探索。談了幾次下來，我觀察到一點，好奇地問：「你好像把所有責任都攬在身上，對父母的期待和要求使命必達，似乎想做個聽話的乖小孩？」她停頓了一下，說：「過去其實不是這樣的。」爸爸生病以前，小芬和家人的感情一直很疏離，童年的她在家裡總是感到被父母忽視，在家中格格不入。成年後的她終於可以遠離家裡，並靠著自己的努力，在外縣市建立起屬於自己的安全堡壘，安穩地過生活。可是一得知爸爸的癌細胞轉移，她卻毅然決然地一肩扛下照顧責任。「或許，我是想證明自己比其他兄弟姊妹更值得爸媽的愛吧。」小芬喃喃說道。但也許是這半年以來突然和父母靠得太近，讓她一下子想起太多童年的沉重回憶，憶起兒時他們對她的疏忽和失職。這讓她在承擔照顧壓力之餘，還同時經歷到許多不舒服的複雜感受，卻難以說出口。因此，我們的會談花了很多時間討論原生家庭的議題，一起試著釐清小芬與家人之間的連結、糾葛及各種複雜的情感，討論該怎麼建立和父母之間的「心理界限」：哪些事情該做？哪些事情不該做？哪些話要聽進去到什麼程度？小芬也思考著：自己究竟需不需要一味地去滿足父母的期待？持續保有自己喜歡的事情某天小芬參加公司的部門聚餐，和同事邊吃邊聊得很開心時，她卻冒出一個很強烈的念頭責備自己：「我這樣是不是不應該？父母在受苦，我卻在玩樂。」她發現心裡有一個不太理性的想法：如果沒有完全燃燒自己，就是不足夠。因此，只要沒有陪在爸媽身邊，只要她過著自己的生活，內心就有很強烈的罪惡感，認為自己太自私。在她心中，「全力奉獻」與「照顧自己」就好像非黑即白的兩種對立狀態。我告訴她，重視自己的需求、照顧好自己的心情和身心狀態，才會有足夠的心理空間和內在資源，好好陪伴爸爸、處理爸爸的事情。我也鼓勵她，持續保有自己喜歡的事情，讓日常不只是剩下疾病和照顧，生活中保有不同的管道獲得正向感受和成就感，「照顧」的這條路才有辦法走得長久，細水長流。【療心錦囊】探索生命課題，進而增加照顧能量在癌症照顧的領域中，我們往往傾向聚焦在「疾病調適」的議題。但是與小芬的對話提醒了我：疾病調適很可能只是海面上的冰山一角，海平面下的那一大塊──那些我們人生在世經年累月形成的課題，例如：自我概念和童年經驗、家庭關係、教養、價值觀、人際之間的愛恨情仇等，其實始終存在，只是通常風平浪靜下，我們不容易去正視。這些生命議題常常在家中有人罹患重大疾病、需要照顧時浮現出來，對我們造成的影響超乎想像。因此，如果可以利用這個機會，好好地整理每個人的人生課題，消化、處理錯綜複雜的心情，稍微鬆動某些卡住的結，或許家屬就更有機會在承受照顧壓力的同時，比較清明地看待自己的狀態，有餘裕騰出更多心力，提供有品質的良好照顧和陪伴。延伸閱讀：．幫20歲癌末女辦生前同樂會！最後親自跟每個人說說話，與親友不留遺憾的告別．父母心疼20歲肝癌女兒，不知怎開口如知病情!心理師:家屬思考4件事．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．失去至親如何走出悲傷？心理師教「怎麼好好說再見」，祝福彼此將有新旅途本文節錄： 寶瓶文化《癌症心理師的療心錦囊》一書責任編輯：陳學梅
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2023-10-26 醫療.精神．身心
妻子陪伴癌末先生的體悟：生命中的每一分、每一秒都好珍貴，一定要好好珍惜活在當下！
當無能為力湧現，讓那背後很深、很深的情感，能稍微浮現出來，被自己看見。怒氣沖沖的家屬在安寧病房工作時，護理站常接到民眾來電請教關於安寧療護的疑難雜症。有一次，護理師接到安寧門診病人的太太打電話來，表示對於醫師在看診過程中，沒有將病人腫瘤傷口處的包紮拆開來檢查感到很不滿。在電話中，她怒氣沖沖地質問：「就算你們認為我先生是末期，也應該要看看還有沒有什麼辦法幫他把傷口顧得更好吧？」儘管醫師已向太太解釋將包紮好的腫瘤傷口拆開檢查並非必要，她仍無法接受這樣的說法。一週後，這位病人因為疼痛日漸加劇，從家中住進安寧病房進行症狀控制。他的臉頰上有一道明顯的腫瘤傷口。五十多歲的他患了口腔癌，從發病到被醫師診斷為末期、建議尋求安寧緩和的管道，前後只有半年的時間。病人入院當天，主責護理師邀請太太到護理站坐下，一邊向她說明安寧病房的規定，一邊協助她填寫各式同意書與文件，其中包括一份了解「主要照顧者身心壓力狀況」的情緒篩檢量表。令我印象深刻的是，太太在被問及她近來的心情與照顧壓力時，突然一陣鼻酸，哽咽說道：「我先生的個性很不愛麻煩別人，從診斷到現在，他都堅持不讓周圍的人和親友知道他生病的事。」但講到這裡，她又馬上收起眼淚，淡淡地說了句：「所以我也沒辦法跟其他人說這些事情。嗯，就這樣。」之後她便絕口不提自己的心情和感受。看著太太好不容易稍微打開的心門又硬生生地關上，我心中難免有些惋惜。等一切都結束了，我才能好好整理兩天後，護理師在病房的晨會上報告：「病人昨晚很躁動，一度爬下床要衝出病室。一旁的太太奮力阻止他下床，但似乎也被病人這個突如其來的舉動嚇到，不斷掉眼淚。」聽了這個情況，我決定主動出擊，試著去對太太表達關心，開門見山地問她是否願意和我談一談，或者有沒有我們可以協助她的部分。太太先是愣了一秒，接著回答：「我想先不用吧……這是我和他之間的約定。或許要等一切都結束了，我才能好好整理。」她含著眼淚婉拒這份邀請。「沒關係，我尊重你的想法。但是如果有需要，請你一定要主動讓我知道。」我說。縱使可以感受到太太的心裡有著很深的哀傷，我還是選擇尊重她當下的意願，以及她對先生的承諾。你們醫療團隊應該要更能同理家屬的狀況幾個星期後，輪到新來的實習醫師照顧這位病人，我一時興起，主動跟著他一起巡房。一踏進病室，太太對我們說的第一句話卻是：「心理師，你有空嗎？我想要和你談一談。」我克制住內心的好奇與激動，故作鎮靜地告訴她：「好啊，但我們先讓實習醫師問診，等了解病人的狀況後再說。」實習醫師開始詢問病人這兩天的身體症狀，太太描述，前一天下午他一度喘不過氣，隨後臉頰上的腫瘤傷口就大出血。突然間，她問我們：「你們是不是看過很多人大出血？」還沒等我們回應，她繼續說道：「我知道你們醫療團隊都很忙，處理出血的狀況對你們來說只是工作，可是對我們家屬而言，卻是第一次遇到。我會緊張，沒辦法像你們那樣處之泰然。」前一天下午，她先生的腫瘤傷口大出血，床單與枕頭都沾滿了血跡。當時她焦急地亂了手腳，一心一意只想盡快止血，但當下護理師卻要她離開現場，去外面拿乾淨的床單。她認為清理床單並非當務之急，趕快把血止住才是重點，於是和護理師起了衝突……她愈講愈激動，語氣也越發尖銳，最後流著眼淚，語帶憤怒地對我們說：「你們醫療團隊應該要更能同理家屬的狀況！」情緒高張的她接連又問了許多令實習醫師難以招架的問題，像是：「病人現在這個樣子，你覺得你們應該怎麼做？」眼看太太的情緒逐漸凌駕於理智之上，為了避免醫病之間產生更多不必要的誤會，我決定搶先實習醫師一步。我先同理太太對先生病況的擔憂、面對大出血時的驚嚇與心急，以及對醫療團隊處理方式的不滿，接著放慢速度，語氣和緩地請她想一想：．她的期待是什麼？．在反問醫師現在該怎麼辦之前，做為家屬的她，內心是否其實有什麼擔心與期望呢？「或許你可以試著先說說具體的想法，然後我們再一起討論，看怎麼做對先生最好，雖然沒有什麼是百分之百的好。」我告訴太太。聽了我的建議，她停頓一會兒後，哽咽地說：「我覺得每一個決定都好困難，好像是我在代替他決定生死。」我拍拍她的肩，告訴她：「先生現在雖然虛弱，但意識仍是清楚的，儘管他累得說不出話來，但我們用簡單的問句問他，他似乎還能點點頭、搖搖頭。」我請她先與先生討論一下本人的意願，看他是傾向即便身體可能出現突發狀況，仍希望維持清醒，與家人互動；或者只要能不感覺到不舒服，以藥物維持鎮靜沉睡的狀態也無妨。我告訴太太，晚一點我會再回來找她。隨後便退出病室，留給夫妻倆一段時間好好地溝通。一種委屈、無力又哀傷的感覺再次踏入病室之前，我心中沒有預設什麼目標，只希望能讓這個壓抑已久的太太抒發並覺察自己心裡那股哀傷、憤怒，甚至是無能為力的感受。雖然不確定太太還會說出多少對醫療、對團隊的不滿，但我在心中打定主意不追問她事件的細節，而是著重在詢問她的感受和想法，好讓那背後很深、很深的情感，能稍微浮現出來被她自己看見。果然，陪伴病人就醫這一路以來，太太累積了好多好多對醫療的怨言與不信任。「某某醫師告訴我們，直接去那邊找誰誰誰做檢查就可以，但是我好不容易推著輪椅到了那邊之後，誰誰誰又說我搞錯了，很不耐煩地把我們趕走。「住院過程中，每個班別、每一位護理師的做法都不同。有的人告訴我病人的傷口應該這樣照顧，我照做了之後，下一班的人又問我為什麼會這樣照顧，甚至用不屑的口氣質疑我。」最讓她在意的是：「上禮拜我幫先生清潔的時候，我不確定當時他頭腦清不清楚，他很生氣地對我說：『都是你隨便給我亂弄！』」聽到這裡，我緩緩地問她：「他們對你說的這些話，對你的影響、帶給你的感受是什麼？」太太想了一下，說：「委屈吧……」豆大的淚珠從她的臉頰滑落。「嗯，是那種你很用心、很想要幫助先生，也很努力學、很努力要做好，可是這些努力和用心，他們好像都沒有看到。這似乎是一種……無力又有點生氣的感覺？」我大膽地假設。「是……」太太點頭。只需要有人聽懂我們說的話病人躺在床上，不時呻吟著。太太在病床左邊，不斷地輕柔摸著先生的手心和手臂，安撫他，要他別去抓傷口。站在對側的我一面談話，一面和太太一樣輕握著病人的手，不時地摸摸他、安撫他。太太聊到他們夫妻倆一向截然不同的行事作風。「我先生就是濫好人，我都說他有病。他總是不想得罪或麻煩別人，所以所有事情都自己承擔，但我覺得他只是都積在心裡。就像到醫院，你們要幫他做什麼，他只會說好、好、好，從來沒有一句要求或抱怨。「可是我不一樣，我是那種看不慣就會直接說出來的個性。有問題就是要解決啊，我不怕衝突，所以也常常被他罵。」除了描述自己和先生的差異、過去共同的回憶，她還談起在先生生病以前，她是怎麼過自己的生活：每天出門上課、運動、和朋友喝下午茶。然而這半年來，她幾乎是二十四小時不眠不休地陪在先生身邊。說著說著，她的表情不一樣了，臉上開始有笑容，病室內的氣氛也輕鬆多了。「其實昨天下午跟護理師發生衝突之後，我晚上都睡不好，一直在思考是不是該向誰反映。醫師嗎？護理長嗎？可是我不想像是打小報告，後來就想到也許可以跟你講，身為心理師的你或許有辦法理解我們雙方的為難。」「那我們談完這兩個小時後，你現在感覺怎麼樣？」我問她。「好多了，心情輕鬆多了！」她微笑著回答：「我覺得現在好多人都需要心理師。幾乎很少有人能聆聽別人說話，很多時候，其他人根本聽不下去我們在說什麼，只會一直給建議。但其實我們只需要有人可以聽懂我們說的話，好好思考之後，再給出一個真正符合我們的建議。」太太接著語重心長地與我分享這半年來陪伴先生的體會：「生命中的每一分、每一秒都好珍貴，一定要好好珍惜，活在當下。」「嗯！共勉之。」【療心錦囊】發揮「同理心」的力量回憶起那天和太太的互動，不禁感動於「同理心」的力量。當一個人有機會好好地表達自己的感受，體會到被理解、被接納的感覺時，原本內心深處的那些孤單、痛苦和難受，似乎就可以一點一點被消化了。無論是情緒的覺察或人與人之間的連結，都能幫助一個人更有解決問題的能力，同時，也更有機會用不同的觀點看待困境，從中獲得新的體會，邁向自我成長。當負面情緒獲得緩解時，彼此間的信任關係也能隨之建立。在兩個小時的深度互動中，太太從原本充滿敵意與防備，到真情流露，再到注意力不再侷限在自己與醫療團隊做不好或不足之處。最重要的轉變是她開始有餘裕與彈性去思考：．在現在的情境下，她該如何做出對先生最合適的決策？．她要怎麼活在當下，讓自己和先生能好好把握生命中最後一段珍貴的相處時光？這無疑是太太最需要，也是醫療團隊最想幫忙她的事。延伸閱讀：．幫20歲癌末女辦生前同樂會！最後親自跟每個人說說話，與親友不留遺憾的告別．父母心疼20歲肝癌女兒，不知怎開口如實告知病情!心理師:「病情告知」家屬思考4件事．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．失去至親如何走出悲傷？心理師教「怎麼好好說再見」，祝福彼此將有新旅途本文節錄： 寶瓶文化《癌症心理師的療心錦囊》一書責任編輯：陳學梅
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2023-10-24 醫療.精神．身心
父母心疼20多歲肝癌女兒，不知怎麼開口如實告知病情！心理師：「病情告知」家屬需思考4件事
剛到癌症醫院工作不久時，我遇到一位罹患肝癌的二十多歲女孩。女孩一直都很努力地接受治療。有一回，原本預定入院做完幾天化療便返家，沒想到在這段過程中，她的疼痛更加難以控制，人也變得嗜睡。醫師告訴她的父母，這一次的狀況不是很樂觀，或許只剩下不到兩個月的時間，提醒他們要有心理準備，並建議：「可以開始思考『後面』的事情……」從彼此著想、避而不談，到開啟溝通女孩的父母非常焦慮。母親告訴熟識的護理師，之前他們刻意拜託醫師別讓女兒知道病情，希望她放寬心治療就好，彼此間從未觸碰過關於病情走向的話題。現在一時之間，家人們不曉得該怎麼和孩子談起這件事、了解她有沒有什麼心願或還想做的事情，以及該如何為她做準備。於是，護理師請我來協助這對無助的父母。我前往病室訪視時，虛弱的女孩疲憊地半靠在床上，雖然應答較簡短，但思緒仍清楚。寒暄之後，我決定直接切入正題，問她：「醫療團隊請我來看你，是有原因的。你記得前天主治醫師有來看你嗎？」她搖搖頭。她大部分的時間都處在昏睡狀態。我說：「沒關係。其實那天，主治醫師有向爸媽提到你的病情。」她睜大眼睛。我凝視著她，問：「你……會想知道醫師說了什麼嗎？」她愣了一下，然後點點頭。女孩靜靜地聽著我轉述醫師對她腫瘤進展的說明。最後，我問她：「這和你本來預期的有落差嗎？」她搖搖頭，接著告訴我，其實她每回住院都感覺到症狀比前一次更難處理，止痛藥的劑量也愈調愈高，身體愈來愈不舒服。她曾經想過是不是要主動詢問醫師病況，但因為父母始終寸步不離地陪在身邊，她擔心他們聽到醫師的回答會難以承受，因此心中的疑問遲遲沒有問出口。「但我的身體，我自己很清楚……」她輕聲說。我看著她，又轉頭看向病床旁一直迴避著我的眼神的父母，對他們說：「其實你們雙方都很害怕對方沒辦法承受這個事實，你們都好替彼此著想，擔心對方難過，都用著自己的方式在照顧對方。但同時，你們似乎也都比對方想像的更堅強。」女孩問母親：「醫師有講我還有多久嗎？」母親停頓了一會兒，低聲回答：「兩個月。」豆大的淚珠從女孩的臉龐滑落，她說：「跟我想的差不多……」病室陷入一片沉寂。爸媽對女兒「病情告知」的糾結過了一會兒，我主動打破沉默，對女孩說：「爸媽很重視你的感受，有一些事情，他們想和你討論，但是不知道該怎麼開口。」這一次，她的爸媽終於有勇氣接下我拋給他們的球。他們告訴女兒，家人們這陣子已經去看了幾個地方的塔位，還跟她分享每個選項的利弊。起初女孩似乎十分驚訝，沒想到家人已提前做了準備，竟然比她想像中更能面對病況惡化的事實。之後，他們與女兒平靜地討論對後事的想法，回味著一家人過去的相處點滴。聊著聊著，彼此在心裡設定了一個小小的期待：如果可以，還想一家三口一起，到熟悉的北海岸看看山、看看海。【療心錦囊】關於病情告知的四點思考臨床上，常見到家屬擔心病人在聽到病情惡化的消息後會大受打擊，而選擇刻意隱瞞病況，或善意「輕描淡寫」地回應病人的疑惑。之所以難向病人告知和溝通病況，背後至少隱含了三種可能的心情：．不捨與貼心：不忍心澆熄病人心裡的最後一絲希望。．焦慮與恐懼：不曉得該怎麼去面對、照顧病人在聽到真實病況後的反應。．失落與傷心：面對將失去至親的那份預期，身為情感連結最深的人，也有自己的哀傷需要消化及調適。我常試著與家屬聊聊他們的經驗和感受，試著去了解他們內心的不捨及糾結，聽聽他們預期中害怕的情況是什麼。許多時候，當原本紛亂的思緒和心情被聆聽、了解與接納，家屬就比較能從情緒的影響中跳脫出來，自然而然變得有勇氣，能客觀地思考更多可能性。感受到家屬的情緒較為緩和後，我會再進一步地引導家屬思考這四件事：1.病人過去的性格與自主需求例如：病人以往在家中或工作上，是否習慣自己掌握一切、決定事情？病人是否渴望自主？病人面對壓力的心理復原力如何？過去是怎麼面對困難的？是否真如他們所想的這麼不堪一擊？2.病人面對疾病與治療的態度例如：罹病至今，病人怎麼看待自己的疾病和治療？是否曾經表達過對於人生意義、生活品質或餘命期的態度和偏好？3.病人真的什麼都不知道嗎？根據病人的性格、敏感度與推理能力而言，他是真的什麼都不知道嗎？有沒有可能其實他心裡有數，只是不曾或不敢說出口？過去你們有過好好地、開放地溝通的經驗或習慣嗎？你們是否對於對方聽到病情後的反應不知所措呢？如果癥結點在於缺乏溝通習慣、不曉得如何因應對方的反應，我會鼓勵家屬勇敢向醫療團隊提出需求，請專業人員在場協助，一起開啟重要的溝通與對話。曾經有病人趁著我至病房與他討論關於病情的想法時，對身旁不斷迴避重要話題，一直要他「想像過去他有多勇敢，千萬不要放棄」的太太說：「老婆，我不是不勇敢，我只是想知道我還有多少時間準備。」4.大部分的病人都想要為自己做決定無論是繼續接受治療與否，或是關於未來餘命期和未盡事宜的安排、後事或財務方面的規劃等，當病人有機會為自己負責，才能盡量減少家屬的自責。延伸閱讀：．幫20歲癌末女辦生前同樂會！最後親自跟每個人說說話，與親友不留遺憾的告別．無繳交期限！病危教師板書「最後的回家作業」：未來相遇時請告訴我你完成了．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．失去至親如何走出悲傷？心理師教「怎麼好好說再見」，祝福彼此將有新旅途本文節錄： 寶瓶文化《癌症心理師的療心錦囊》一書責任編輯：陳學梅
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2023-10-07 醫療.精神．身心
癌症病人和家屬，面對重大疾病如何做心境調適？心理師傳授「5字訣」助面臨各種挑戰
癌症病人和家屬，做為疾病適應或心理調適的依據，應該如何心境調適？面對重大疾病，如何做心境調適？動筆時，腦海浮現出的第一個概念，是這幾年台灣臨床心理學界在推廣心理健康觀念時，最耳熟能詳的「安、靜、能、繫、望」五字訣，這也是我在工作上與病人、家屬互動的基礎。書裡的每一則故事雖然各自有強調的重點與主軸，但核心仍圍繞著這五個原則，只是依據不同的臨床情境來延伸和運用。這個概念，原本出自重大災難與創傷後的心理急救原則，後來陸續被運用在其他不同的情境，例如Covid-19三級警戒時期，不少心理衛生人員將它編寫為疫情底下，維持身心安定的調適原則。心理調適「五字訣」幫自己安定心情而我認為，「安、靜、能、繫、望」五字訣，正好也非常適合分享給癌症病人和家屬，做為疾病適應或心理調適的依據，讓病家能夠藉由這些簡單的原則，幫忙自己將突然亂了調的生活與心情安定下來，才有更多的心力、體力及腦力，消化、整理、因應持續面臨的各種挑戰。這五個原則分別是：．「安」維持身體與心理上的安全感和舒適感。一下子接收太多資訊、來路不明的報導或偏方，容易引發我們更多的焦慮、恐慌或不舒服的感受，甚至延誤到關鍵的治療時機。建議確保自己正在接受正規、恰當的醫療處置之後，以接收醫院或官方提供、具公信力的疾病衛教資訊為主，減少不必要的慌亂與不安。．「靜」促進身心的平靜與鎮定，減緩強烈的身體反應和情緒波動。罹癌與治療的過程中，會經歷大大小小的情緒起伏，雖然很困難，但請提醒自己：盡量減少壓抑、否認或苛責，而試著改用接納、理解、探索的態度，面對自己的真實感受。也可以找尋自己慣用、喜歡的放鬆方式（如：畫畫、聽音樂、寫日記、宗教信仰、瑜伽、呼吸練習等），在感受到壓力時，藉此幫助抒發、穩定心情，並將注意力專注在當下，不被憂慮的思緒牽著走。．「能」透過一些讓我們感覺自己有價值、有能力的事情，平衡面對疾病時的無能為力或挫折感，提升自我效能感。生活中，仍應保有自己喜歡、做得好、能獲得成就感的事情或興趣，而不是只剩下疾病、治療或照顧。罹病與治療的過程中，我們可以透過這些生活的不同面向，幫助自己找回正向的感覺。也可以試著將太過抽象、廣泛的目標，切割成比較容易執行的小目標。像是將「我要變得更健康」，調整為「每天繞公園散步半小時」等具體可行的行為。經由每一次目標的達成，我們會漸漸重拾對生活的信心與控制感。．「繫」維持與外在的聯繫，有助於降低孤單感。在生活中，找出信任、相處起來覺得舒適的家人或朋友，哪怕只有一個、兩個也很好。生病、治療的過程中，與信任的親友保持聯繫，和他們分享感受、交流。有品質的人際連結與支持，能幫助我們提升抗壓性，更能調適壓力。．「望」維持樂觀與希望感。在罹病、治療的過程中，心中保有嚮往的目標，這樣的想望常常能夠幫助我們度過最困難的時候。曾遇過一位骨髓移植中的病人透過自我激勵「康復後，我要去迪士尼玩」，熬過辛苦的治療過程；還有位上了年紀的病人為了想看孫子上小學，努力配合治療。我們可以透過「自我對話」的方式，為自己打氣。有位病人曾經和我分享，他一想到要做ＭＲＩ（磁振造影）檢查，就感到非常恐懼。後來，他在心裡告訴自己：「等我完成這項檢查，就去附近的商圈吃美食。」每一次的檢查，他就靠著這樣小小的希望，度過最害怕的三十分鐘。真實互望，你、我誰也不孤單基於個案隱私的考量，寫下的故事案例都經過適度修改、模糊個人資訊。我也曾直接詢問某幾篇故事中的主角，是否同意讓我將他們的生命經驗改寫分享。在徵求同意時，其實我的內心十分忐忑，擔憂他們可能有所顧慮或是感到為難。出乎意料的是，絕大多數的人聽了我的詢問都一口答應，並表示很樂意將自身經驗分享給有需要的人，甚至鼓勵我，就用他們最真實的樣貌呈現吧。謝謝每一位和我相遇的個案，謝謝你們用生命教會了我許多事，也謝謝你們給了我撰寫與分享的勇氣。由衷地希望讓更多的病人、家屬與親友，在這段不容易的人生旅程中，有機會感受到自己沒有這麼孤單。延伸閱讀：．幫20歲癌末女辦生前同樂會！最後親自跟每個人說說話，與親友不留遺憾的告別．無繳交期限！病危教師板書「最後的回家作業」：未來相遇時請告訴我你完成了．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．失去至親如何走出悲傷？心理師教「怎麼好好說再見」，祝福彼此將有新旅途本文節錄： 寶瓶文化《癌症心理師的療心錦囊》一書責任編輯：陳學梅
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2023-10-04 癌症.癌友故事
閨密幫20歲癌末女辦「生前同樂會」！最後親自跟每個人說說話，與親友不留遺憾的告別
進入安寧場域工作後，我常思考：在生命的最後一段日子裡，除了打針、吃藥、好好休息以外，有沒有可能再創造一些可能性，讓末期病人的生活不只是過一天、算一天，而是仍能對每一天、對所重視的人事物，保有期待與動力。尾聲之前，能不能再創造一些可能性？我在安寧病房工作即將滿週年時，轉入一個二十歲出頭的女孩，疾病發現得很晚，一診斷就是末期，癌細胞已經轉移到不同的器官。她做了幾次抗癌治療，反應都不太好，身體一天比一天虛弱。在腫瘤科團隊的建議下，她和家人決定轉入安寧病房，接受比較舒適、緩和的照護。她剛轉入病房時，精神十分倦怠，大部分的時間都閉著眼睛，臥床休息。家人用心地替她在病室中營造舒適、寧靜的環境，為的是讓她在生命的最後一段路，不受干擾地好好休養。也因為如此，我沒有什麼機會和女孩互動，無法探問與了解：．年紀輕輕的她，對於疾病、對於安寧療護、對於生命，抱持著什麼樣的想法和感受？我只能間接地透過夜班護理師的交班紀錄拼湊對她的想像──護理師眼中的她堅強、樂觀、貼心而客氣，少數醒著的時候，對家人和照顧自己的醫護人員們，她總是帶著微笑又有禮貌。這讓我對女孩的一切更加感到好奇。太在乎彼此，不忍心看對方難過大約一週後，聽護理師說這幾天女孩稍微清醒了些，我趁著她父母暫離醫院的空檔，悄悄溜進病室。即便外頭豔陽高照，病室仍被緊拉上的窗簾遮蔽得絲毫不透光，她在黑暗的靜謐房間裡熟睡著。另有一個女孩安靜地趴在床邊，陪伴著她。看見這情景，我正思考是否應該轉身離開，讓她好好休息。沒想到此時她突然睜開眼睛，恰巧與我四目相交。我立刻把握這個機會向她自我介紹，並小心翼翼地問：「你願意和我談一談嗎？」原以為她可能會以疲倦為由婉拒，沒想到她爽朗地答應：「我現在精神還不錯，也希望趁這個時候多跟人聊聊天。」趴在床邊的女生是她的閨密。不消幾分鐘，年紀相仿的我們三人就找到共同點，打成一片。女孩回憶起發病時，那段煎熬的就醫等待過程。「靠！超痛苦的好嗎？！拜託，我都這麼痛了，到底還要等多久？」她用誇張的表情和語調強調那忍無可忍的疼痛。我好奇地問：「你在爸媽面前，也會這樣把真實心情表現出來嗎？」她笑著搖搖頭。這時在我眼前的她，不再只是醫療團隊口中那個總是客氣地微笑道謝、永遠展現樂觀和勇敢的女孩，而是更真實、更立體、更符合她實際年紀的樣貌。與父母之間的情感羈絆父親不曾告訴她餘命期，只有母親曾經偷偷跟她說「時間不多了」。聽起來，她和父母親之間是互相在乎的，卻又害怕彼此無法承受這個話題的沉重。聊到這裡，我問她：「你是怎麼看待疾病與生死？」女孩表示他們全家都是虔誠的基督徒。「在我們的信仰裡，一切都是神安排好的。這輩子，我去過很多地方、體驗過很多事情，我覺得我的人生已經夠了，很有意義了。」她平靜而堅定地說。看她如此自在、從容地談生論死，我鼓起勇氣問：「那麼，在生命最後的這段時間，你還有沒有什麼想做的事？」聽了我的提問，思考了幾秒鐘後，她說：「我想要親自見朋友們，跟他們每一個人說話告別。」她的閨密便一口答應了這件任務，自告奮勇要找人一起籌劃。我們決定為女孩舉辦一場「生前同樂會」。為末期病人完成心願，分秒必爭。分秒必爭，辦一場「生前同樂會」閨密徵得家人同意，短短五天內，召集了女孩在各個生命階段的同學、朋友、同事與教友們，大家分工合作，排除萬難地籌劃這場「生前同樂會」。然而愈接近這天，女孩的病況出現愈多變化。到了當天，為了把握她仍有精神時能說說話，決定提前開始。父母推著女孩的病床進入大家花了三個小時布置好的會場。現場有四、五十個人，都是她想要見到的人，她拿著麥克風興奮地說：「看到大家真的好開心。」雖然因意識混亂而有些語無倫次，但她還是堅持著把想對大家說的話講完。接著在家人的伴奏下，全場一起實現她想和大家一同唱詩歌的願望，合唱了她最愛的詩歌〈單純的信託〉：為這一天，我獻感謝，全人再次交託與主連結；祂是生命活水，使我滿足歡暢，從我靈裡向外流淌，將我溢漫且從我顯彰。無須憂慮，無須懷疑，惟尋求祂的國和祂的義，每天都有需要，凡事向祂述說，祂賜平安深且廣闊，時時保守使我永穩妥。常常喜樂，不住禱告，凡事謝恩無何比這更美好；主是永活源頭，作我一切供應，凡我交託在祂手中，祂能保全一直到路終。在場的人無論有沒有宗教信仰，都被詩歌及齊聲合唱的氛圍所感動。我想，女孩透過這首詩歌讓愛她的大家明白，即便身體虛弱、病情嚴重，但她的信仰與心靈仍是如此平靜而堅定。投影幕還播放出各地朋友們錄製的祝福影片，這讓我認識了親朋好友們心目中的女孩──那個陽光、活潑、有著稚嫩臉龐的她。最後，大家獻上提前來醫院製作的壓克力合照簽名板，圍繞著女孩的病床，和她聊著每張照片的故事，一一與她擁抱。同樂會結束後，閨密對我說：「謝謝你，我們都不知道她還有這個心願。我一直很想為她做些什麼，可是又不知道該怎麼做，也不敢問她這些。」其實要感謝的是女孩對生命的熱愛和勇氣，是她給了家人、朋友們替她盡一份心力的機會。當然，如果當初不是他們果決地接下這項任務，也不會有這場深刻又動人的同樂會。不留遺憾的告別兩天後，我將同樂會的照片洗出來送給女孩的父母，同時分享當初我們決定要辦同樂會的經過。他們驚訝又認真地聽著，完全不曉得女兒有這個心願。「沒想到她的朋友真的那麼多，我們都以為她是隨便說說。」母親笑著說。一直以來，女兒在母親的心中是個粗神經的傻大姊，以前聽同學形容她「很會照顧人」，總是心存懷疑。直到當天看了同學們錄給女兒的影片，才認識了她的另一面。父親有感而發地說：「能在生前舉辦這樣的活動，真的很重要……」當天下午，病房傳來生理監測器「嗶──嗶──嗶──」的聲音。她回到主的身邊了。在電梯口，我鞠躬送她最後一程，在心裡默默地對她說：謝謝你教會我對生命的勇敢和熱情。謝謝你讓我認識你、你的家人和朋友們，見識到人與人之間這麼堅定的情誼與互相付出。謝謝你讓我擁有這麼一個美好且難忘的經驗，足以讓我懷念一輩子。【療心錦囊】愛讓我們相聚雖然我沒有宗教信仰，但是同樂會上唱的那首詩歌，在我工作遭遇挫折或生活混沌的時候，常常浮現腦海，帶給我很大的安定和力量。女孩透過自己的生命，送給我這樣一份珍貴的禮物。每當回想起大家為了達成她的心願而做的努力：閨密二話不說就接下任務，父母給予支持與尊重，好友們不畏風雨、多次赴醫院討論細節，經驗豐富的教友們熱心協助，還有許多同學當天一早就抵達幫忙布置場地……這些人無論原本是否認識，都同心協力地集結在一起，真是令我感動不已。我不禁想：人的一生中，能有這麼愛自己的家人與朋友們，夫復何求？延伸閱讀：．無繳交期限！病危教師板書「最後的回家作業」：未來相遇時請告訴我你完成了．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．失去至親如何走出悲傷？心理師教「怎麼好好說再見」，祝福彼此將有新旅途本文節錄： 寶瓶文化《癌症心理師的療心錦囊》一書責任編輯：陳學梅
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2023-09-30 名人.劉秀枝
寧得癌症也不願是阿茲海默症？權威醫授預防失智症簡易3處方
預防失智症的簡易處方──郊山健行讀醫學院時，我對細胞的「不正常增生」（即癌症）與「凋亡」（即退化）特別好奇，很想探究這兩種生命極端的奧祕。半世紀後，銀髮族的我看著癌症的治療突飛猛進，從手術、放射線治療、化療、標靶療法與免疫治療等，不斷推陳出新，讓不少癌症能被治癒或控制。相反地，阿茲海默症的藥物研發雖然蓬勃，常以為會有突破，結果療效卻不如預期，因此目前仍僅止於症狀治療。曾有位朋友感嘆：「我寧願得癌症，即使不能治癒，但有明確的努力目標，而且親友會因我的奮鬥而鼓勵我。然而，得了阿茲海默症，心智慢慢流失，不知如何圍堵，親友看了既難過又無奈。」相信很多人都有同感。因此，「預防是最好的治療」，對阿茲海默症尤其重要。我們無法改變高齡、基因與家族史等先天的罹病因子，但可以從後天的危險因子著手，也就是要受教育、多動腦、治療三高、常運動、多活動、維繫人際互動與睡眠充足等。「走路」是最溫和、可行的運動「走路」是最溫和、可行的運動，一般建議每天至少要走四十分鐘。近年來，手腕計步器流行，可記錄每日累積的步數，簡單實用。《美國神經醫學期刊》（JAMA Neurology）於二○二二年九月，刊登一篇來自「英國生物資料庫」的論文：讓七萬八千四百三十位四十～七十九歲的無失智症者，連續戴腕計步器七天，在追蹤六．九年後，有八百六十六位罹患失智症。經統計分析，發現每天走九千八百步者，患失智症的機率減少了51％；但超過一萬步，機率不降反升。而每天走三千八百步者，失智症也能減少25％。當然，這只是參考值，每個人還需量力而為。每天走三千八百步並不難，但若能達到九千八百步，就要讚賞自己了。遠離空氣汙染，降低失智症發生機率空氣中的汙染物如細懸浮微粒（PM2.5），被二○二○年《刺胳針》（The Lancet）期刊的「刺胳針報告」，列入失智症的危險因子之一。包括台灣在內的世界各國眾多研究也有同樣的結論。二○二二年一月，《美國國家科學院院刊》（PNAS）刊登的一篇論文：「美國女性健康促進記憶研究」（WHIMS-ECHO）追蹤兩千兩百三十九位七十四～九十二歲的社區婦女，平均追蹤六．一年，發現空氣汙染的情況改善後，她們失智症的發生率也跟著降低（PM2.5每減少一．七八微克／立方公尺，失智症便減少20％），顯示這兩者可能有因果關係。郊山森林浴，適合高齡族群大部分銀髮族的生命力仍很旺盛，距離台灣的平均餘命（男七十六．六三歲，女八十三．二八歲）還有好幾年，因此得好好預防失智症，才能享受健康的老年。銀髮族不若年輕人活蹦亂跳，也不時興上健身房，「走路」是最方便且不花錢的運動。因此，我想到一項適合高齡族群、簡單易行的預防失智處方：「走入山林」。走入山林，尤其是城巿近郊海拔一千公尺以下的郊山，步道設施和指示牌較為完備，北部如軍艦岩、草嶺古道和陽明山的許多步道等。郊山健行，除了欣賞風景、遠離空汙、走路運動、認識生態，沿途如有人文典故或歷史遺跡，更可動腦。最好有同行夥伴，萬一發生意外有人幫忙，更可增加人際互動，交換心得，或健行後聚餐同樂。回家後，整理相片、做筆記或寫個簡單遊記，以加深記憶，如此把預防失智的元素幾乎都囊括了。郊山健行的地點何處尋？最好與三五好友，固定每個星期、走不同的景點。社區大學和不少民間團體也有許多走入山林或健走的課程，只要有心，一定可以找到適合自己的方式。當然，如果時間與體力不允許，不見得要走郊山，每天在住家附近的公園或綠地走走，也有預防失智的效果。※ 本文摘自《終究一個人，何不先學快樂的獨老》。《終究一個人，何不先學快樂的獨老》作者：劉秀枝 出版社：寶瓶文化出版日期：2023/10/03責任編輯：辜子桓
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2023-08-29 焦點.生死議題
「不斷長大的腫瘤教會我的事」卵巢癌妻與夫安寧病房裡的一段對話 成了最美的道別
一顆一顆為了要除去腫瘤惡臭的洋蔥，散落在安寧病房各處。在安寧病房看了許多令人動容的夫妻，卻有這麼一對夫妻是因為他們磨了一輩子的感情，讓我印象深刻。從沒有人看過他們爭吵，因為他們真的幾乎從不吵架，不說，任誰都會以為這是一對相處融洽的夫妻。或許這也是一種默契，兩個人拗了一輩子的脾氣，他們倆深知彼此的「眉角」，不小心就可以碰到對方的線，兩人的氣話不用出口，就可以這麼拗著。如玉不年輕了，實際年齡也有五十幾了，晚婚的她有一個念高職的兒子。但她皮膚白皙、身材纖細，留著一頭沒有染燙的及肩短髮，搭配上妹妹頭斜撥瀏海，一股仙仙的文青風女孩氣質，讓她看上去至少比實際年齡少了十歲。她的先生因為工作忙碌沒有辦法常常到醫院，她的兒子也因為職業類科的實習到外地。她時常都是一個人待在病房，如果有人關心她，她會淡淡地說：「沒事啊，習慣了……」雖然不常見到先生，病房裡的公共空間卻堆滿了先生帶來吃完的、吃不完的食物和一箱箱的保健食品。除此之外，一顆一顆為了要除去腫瘤惡臭的洋蔥，散落在病房各處。害怕失控的心理恐懼如玉的卵巢癌生長速度極快，惡性度也很高，從發現開始，腫瘤在體內每天都有感地長大，第一次就診，醫生就宣判如玉的死刑：「無法開刀。」勉強用了化學治療，卻對腫瘤生長的抑制發揮不了太大功效。沒多久，如玉和先生討論：「就順其自然吧。」做這個決定的當下，不過離初診三個多月。就這樣，那顆從沒開過刀又光速生長的腫瘤，在如玉來到安寧病房的當下，已經是一顆躲避球大小的蕈狀傷口，就連見過各樣癌症腫瘤的資深病房護理師，各個見狀仍大為驚訝。撐破皮膚的腫瘤傷口連帶流出腐敗的體液，產生惡臭，濃烈的味道還是讓鄰床的病人及家屬無法忍受，只得讓雙人健保床暫時當單人房使用。平時關上房門，才能減少這個氣味對病房空間的影響，但卻也隔成了房裡、房內的兩個世界。光是每天腫瘤換藥都是大工程，需要專人每天兩次到三次，每次至少半小時的護理。有個護理師告訴我：「我真的很願意幫她換藥，即便占去我很多的時間，也擠壓到我其他工作的流程，但我知道，還好我們接受過專業的癌症腫瘤傷口護理的訓練，知道要怎麼給她最好的敷料和照顧，不然她可能更加地受苦。」這是安寧病房護理師非比尋常的愛。「但妳知道嗎？即便我戴了雙層口罩，雙層手套、穿了隔離衣，離開病房後洗手好幾遍，我整天身上都還是沾滿了這個令人作嘔的味道。」這是一個凡人最直覺的生理感受。無疑地，這個腫瘤是棘手且惱人的，最難為情的當然是病人本人。腫瘤非常霸道地在她身上橫行無阻，氣味也是那麼不受控地在病房裡四溢，這跟如玉給人溫順的第一印象，可真是相差了十萬八千里遠啊。然而，即便是面臨到這樣棘手的狀況，如玉看上去仍是那樣的矜持。唯獨每天要幫她換藥的主責護理師因為長時間跟她相處，發現了她的異狀。在她溫婉的外表下，卻有著與外表迥異的執拗脾氣，凡事都有她自己的堅持，只要稍微感受到傷口有一點點滲液，就會沒有辦法忍受，急著要護理師換藥，自己吃進去什麼食物、何時進食、吃多少、幾點要熄燈休息，都有自己的規則。護理師耐著性子，跟她相處幾天下來，帶著一些情緒和對她的擔心跑來找我。護理師讀出生活得不能有半點差池的她，其實透露著一種害怕失控的心理恐懼。風和土的苦戀我跟她在團隊大查房時見過一面，不算是生面孔。在我的邀請下，她隨我走出病房，我領著她，打算就在病房走道旁的椅子坐著聊聊。推開她安靜的病房門，上午十點的病房走廊，挺熱鬧的，人來人往充斥著各樣聲音。護理師交完班後，推著工作車上工。行進中的工作車，輪子和地板摩擦出精神抖擻的聲音，還有車上各樣物品互相碰撞發出來的啷啷的聲音。聲音最後會停在病房門口，待護理師們把藥品、點滴等清點好，再一床一床的發配；遠方也傳來大廳活動病人和家屬的講話聲和電視聲。在這裡，有點吵，但吵得剛好，為的是讓她感受一下上午十點病房裡的生命力。我挑了一張離她病房最近的椅子，好讓她感受到「還在我的範圍」的安心感。病房外開放的空間，也暗示著沒有要談什麼太過私密的話題，好讓我們能夠在這樣的空間，有點刻意地隨意聊聊。瘦小的她背負著巨大的腫瘤，需要像孕婦一樣，在坐下前側著身子，才能維持重心，緩慢地坐下。也忘了我們是怎樣聊開的，只記得我們倆的交談聲和笑聲，一點都不輸給旁邊的吵雜。就這樣，我們好像兩個女生好朋友，她跟我分享跟先生婚後的甘苦。他們家在台北市郊山腰，房子比市中心的房子大多了，是個空氣好、景致佳的好地方。如玉抱怨，唯一不好的是這個家如風一樣的男子。男主人經常不在家，是個不受控的大男孩。她歪著頭思忖著：「我們好像也不是不相愛，但我們一輩子都在拗脾氣。唉，想來是我們個性太不一樣了。他像風一般愛好自由，我像土一般固執戀家。我們本質上相互依戀著，但是總無法一起好好待著。」我靜靜地繼續聽她說：「他不在家的時候，我想著他。有什麼不開心的，我便一直忍耐著，幫他照顧這個家和兒子。他難得回到家，平時情緒控制得很好的我，卻忍不住在他回家的時候找他吵架。他的脾氣也不遑多讓啊，吵架沒有半句好話。他對我是好，只是總是自顧自的做，給我的，卻都不是我需要的。「妳有看到病房裡那些食物嗎？」「嗯……」「他會幫我準備一堆食物，但都不是前一次我們見面我交代他的，然後又都不在吃飯時間帶來。我在用餐時間苦等不到他，我已經吃飽的時候，卻看著他拎食物來，我已經沒有半點食慾，吃不了幾口。他覺得我是在氣他，他又會轉而生我的氣。妳說我怎麼沒有氣？ 「剛結婚的時候，我會跟他吵，但後來我累了，決心不再跟他吵，但心裡的氣就這麼憋著，所以外人常常以為我們很好。我們確實是相愛的，但見面時常常因為小事在賭氣，兩個人都不跟彼此說話，直到我們需要說再見的時候，都還沒和好，可是我心底卻是想要被安慰的啊，卻總是得不到他的半句安慰。」「你們總是沒給對方機會和時間好好相處，哪來談得上相愛。」我有感而發地說。她低下頭來，眼淚也跟著滴落，滴到她的病人服上。她憋住的情緒和那股氣，好像跟著眼淚一起在她的衣服上暈開了……腫瘤寶寶想要對我說的話深深吸了口氣、吐氣，她主動開口說到她的腫瘤，帶有點揶揄的口氣，指著隆起的病人服說：「妳看我，像不像孕婦？」剛剛的交談已經讓我們的關係拉近到可以開一點小玩笑的距離。我眨著一隻眼睛，開玩笑地說：「是有那麼一點～」我們兩個都笑了。「妳知道嗎？我覺得我的腫瘤會這麼脹大，就是我過去所有向內憋的氣都從這裡冒出來了。」「以往沒有被自己聽見的情緒，用這樣的方式吸引妳的注意呢！」我說。「是啊，我有時候真覺得我像是個孕婦，重新懷了一個腫瘤寶寶。我並不恨她，因為她好像在提醒我，要好好照顧她，不能再忽視她，所以我會摸著我的腫瘤，聽她跟我說的話，也在心裡跟她說話。」「腫瘤寶寶雖然不可愛，但是她好像是一個生命的禮物，提醒妳一些重要的事。」我不說破，繼續讓她自己回應自己。「她真的是我的禮物。大家都覺得我很難搞，呵呵，我不是不知道，但我真的拗著脾氣太久了，沒有學會和先生溝通、沒有學會和自己相處、滿滿的情緒又一直壓抑著，讓自己變得越來越難搞，其實是連自己都搞不清楚自己到底需要什麼、想要什麼、應該怎麼做。「如今我的腫瘤好像在提醒我，時間不多了，我不能再這麼和自己和先生僵持著……」真是一段令我驚豔的自我對話。把惱人的腫瘤轉化成一個生命的禮物，透過身體和自己重新連結，看見了自己慣性憋藏已久的情緒，從逃避的心理狀態，到現在想要試著轉身回頭，面對自己和先生存在了大半輩子的關係問題。用眼淚哀悼那懷著愛，卻被情緒蹉跎的歲月她終於可以好好哭了。我輕輕抱著她，讓她靠在我肩上好好哭。如玉哭得像個孩子，她的眼淚這回浸濕了我的衣領，不斷啜泣抖動著。這一刻，她只專注在自己身上，為自己好好地哭一回，哀悼那些懷著愛卻被情緒蹉跎的歲月。一會兒，如玉左邊肩膀上的抖動漸漸緩和下來。她用手擦了擦眼淚，抬起頭說：「明天下午他說他會過來，妳可不可以過來陪我？我有一些話想對他說，但我好像還沒有自信可以獨自完成，但我想要拿出我的勇氣，在我生命結束以前，可以來得及對他說。」「好呀，我會陪著你們。這回，妳需要說的是自己的感受和需要，不要再只是賭著那口氣抱怨了。」我真希望，這回是兩個人能夠有機會好好聽，也好好對彼此說話。那是我第一次見到如玉的先生，是一個跟如玉完全不同調子的人。他留著一頭藝術家的飄逸長髮，稍有蓄鬍，一身黑衣黑褲。不用多說，就可以嗅到他愛好自由的靈魂。如玉半坐臥在床，先生幾乎平躺在靠窗的陪病椅上。我則是搬了張椅子，坐在床和椅中間的空間，好像是楚河漢界的界址。在我為彼此簡單介紹今天談話的目的後，如玉選擇了先開口，她正在展現她想要跟先生溝通的勇氣。她說：「你應該知道，我們中間一直都有些問題。我想，我都到這個坎了，需要跟你好好聊一聊。」「要聊什麼？我們都已經這樣相處多久了……」先生有那麼點的防備，我猜也是種不習慣溝通的心理狀態吧。如玉的情緒應該已經累積到一個頂點。她放棄了迂迴，單刀直入地說：「這麼多年，你經常不在家，工作永遠都很忙，每次回家都是來去匆匆。我一個人顧家、一個人帶孩子、一個人吃飯……」先生沒答腔，托著腮幫子。外表堅強執拗的如玉，內心是一個渴望先生了解她的辛苦，給她一點安慰的小女人。我提醒她：「可以說說這樣的生活帶給妳的感受嗎？這個感受，應該憋在妳心裡好久了。」我們太常抱怨事件，而忘了讓對方有機會聽見我們的心。真正需要被撫慰的心，卻被自己用抱怨堵成了一道牆。對方只聽見抱怨的情緒，但常常沒辦法聽懂自己真正想要被了解的感受和需要。如玉停頓了一下，說：「這麼多年，我覺得我太孤單，也太寂寞了。當孩子還小的時候，大大小小的事情，我都要一個人處理，還要面對你家人不諒解的指責，我常常因為這樣覺得孤立無援，所以，最需要你的時候就成了我最無助的時候。所以我會氣你，氣你不能在我最需要的時候跟我一起面對。我怨你，怨當初我要跟你談離婚，你不肯。我就像被你圈禁在這個家，像是失去自由的籠中鳥。最苦的是，每每你回家，我滿心期待，但是你的壞口氣也讓我沒有辦法好好跟你說話。我們吵架、生彼此的氣，最後只能失望地看著你離開的背影，一次又一次……這就是你說的這麼多年還要溝通什麼，因為我們總是沒有溝，也沒有通，到最後凡事只能忍，我也不願意再說些什麼。當我咬著牙一件又一件事情處理過來，當我變得堅強，不需要你的同時，我們也變得更生疏，我也變得更固執難搞了。」如玉一口氣把心裡的話說了出來。她的先生應該也不容易，我看見他的眼神裡有悲傷與無奈。終於可以在真誠的表達中，聽見溫柔好像把一些重要的心路歷程說完，如玉終於可以說出她心裡真正的需要。「老公，你知道嗎？或許說了那麼多，我真正需要的是你。我們當了這麼多年最熟悉的陌生人，在我臨走前，我想要重新跟你在一起，需要跟你有連結。我不想要那麼堅強、那麼勇敢，甚至不想要繼續把這些話忍在心裡。這是昨天我在跟心理師聊天中發現的，這也是不斷長大的腫瘤教我的，我要幫助我自己，就是要表達自己的需要。我聽我心裡的聲音，我真正需要的只有你。」如玉這時候的聲音，好溫柔，好溫柔，這就像她的外表給人的感覺一樣了。如玉先生的表情也在如玉的敘說中不斷地變化，彷彿在腦海裡回到那些不經意就流過的歲月中走了一遭。這次倒敘般地回放，從夫妻間的僵局回到親密的從前。讓人摸不著頭緒的是夫妻間的間隙是何時存在褪了色的青春。他深深地吸了幾口氣，欲言又止的話，嘴邊吞吐了幾次。終於，他直接來到了道歉的這一段：「是我對不起妳……」如玉的大眼睛一眨，又抖落了幾滴淚珠。哽咽中，他好像說出了從沒對太太說過的內心話：「我也不知道怎麼跟妳說，但我很想妳能懂。從小，我就面對著貧窮和爸媽不斷爭吵的家，我只想逃離開家，但我渴望我有一個完整的家。當我擁有了自己的家，我卻不知道怎麼待在家，我只會不停地工作、不停地賺錢來確保我的家無虞。我也知道我脾氣不好，說話沒半句能聽，所以……我以為，只要我離開，我們就不會吵架，這樣，至少，我們會好好的，妳也會好好的；我以為我離開家，就是對妳最好的保護……因為我也需要妳。」這是一個男人想給卻給錯方法的溫柔。正如我之前所想，我在他們當中並沒有真正需要做什麼。真正幫助他們的，是他們給了彼此一個機會說自己。當人真正可以真誠一致地表達自己，心就能夠漸漸地放鬆、柔軟下來了。不需要劍拔弩張，一樣可以把話說到心坎裡。當然，本來就深愛著彼此的兩人，終於可以聽見彼此了。老天爺對他們似乎是憐惜的，從那之後，如玉還在病房裡待了好些陣子。我們經常可以在上午十點的病房裡看見如玉和先生並肩散步的身影，也可以看見如玉臉上比以往多了一些開朗的笑容；說也奇怪，如玉的蕈狀傷口流淌的滲液竟沒那麼臭了。該來的終點，依然到達了。那天，剛巧也在上午十點，如玉剛剛離開，還在原來的病房，我敲了敲門，把門推開走進去。那是一個跟原先陰暗惡臭完全不同氛圍的病房了。十點的陽光明亮，卻不刺眼。全然敞開的窗簾，陽光正巧斜照在如玉的臉龐，化了一點淡妝的如玉，像是甜甜睡著那般，非常安詳。如玉的先生跟往常一樣，坐在旁邊的陪病椅上，跟我打聲招呼，同樣不多話，但我可以感受到他這回認真地當起了「如玉的先生」，盡責地待在太太身旁，招呼著來跟如玉道別的親友們。他的溫和穩定地反而安慰了親友的悲傷。風和土的苦戀，在坎坷的情路上顛簸了這輩子，然而最美的道別，是兩人在道別前可以在一段對話中，解開了心結，用愛說出不一樣的故事。那天談話到了最後，如玉的先生主動地走到病床邊，輕輕地把太太的頭摟進自己胸口，小小聲地說：「我們錯過了好多……我想用接下來的日子，讓妳感受我的溫柔……」我們都知道即便時間不多，但先生一個深情的擁抱已經在如玉的記憶裡刻畫永恆的溫柔，而如玉的笑容，也將溫暖先生餘生的夢吧。●心理師的呢喃●用愛說出不一樣的故事不知道你有沒有發現，過去的如玉和先生，雖然都深愛著彼此，但是在過去長期溝通失效的挫折裡，他們雙雙關閉了溝通的管道，把自己的情緒和想法單方面的堵塞在自己的內心。夫妻（關係）間的修補，心理師像是在斷裂的關係中的一條棧道，讓兩個人能夠走出自我的象牙塔，開始跟對方有真實的接觸。開啟的對話，要能夠修補關係，要讓彼此有機會聽見對方的為難、聽懂對方重視的價值、把平時的不滿或是沒有機會表達的情感表達出來。若能聽見對方在乎自己、在乎這份關係，就是一個修復的契機。讓彼此在愛人與被愛的狀態裡，重新說出不一樣的故事。(本文摘錄自寶瓶文化《無憾的道別》)責任編輯：葉姿岑
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2023-07-09 名人.吳佳璇
吳佳璇／與悲傷同行
相信很多人和我一樣，都是從《實習醫師手記》開始認識王溢嘉。這本發行於作者離開醫業初期（1978），回顧、反思醫療現場所見生命、疾病、死亡等議題的作品，40多年來持續帶給後輩許多影響。我不曾親見這位傳奇的學長，卻拜社群媒體之賜成為「臉友」，追蹤他近年所思與生活點滴，當然包括一年多前驟失愛子的消息。透過臉書發文，我也看到學長開始抒發、反思喪子的衝擊，並重新檢驗一向所信持的人生信念、價值觀，在被殘酷的命運之箭射中劇烈搖撼後，是否已經崩壞……學長林衡哲醫師一封信，讓王溢嘉決定接受考驗，扛起自己的苦難，因為「受苦的人沒有悲觀的權利」。一年後，他交出新書《悲．慧．生死書》。如同副標題，這本書是為愛子谷神和自己而寫，作者用「餘生裡多一點善」，以善制惡來對抗、回報惡運。於是，作者夫婦開始心裡帶著愛子谷神，繼續品嘗人生的諸般況味，並為英年早逝的動畫家設立網站、編纂文集。至於公領域的王溢嘉則提起筆，分享自己思想與心情的變化、來不及對兒子說出的話，以及如何自我療癒與重建人生的過程，特別是給有類似遭遇的讀者借鏡。身為學妹、臉友、讀者與精神科醫師，我因多重身分驅使，一口氣讀完這部理性感性兼具，生死學與人生哲學知識「含金量」極高的作品。令我印象極深的一章是女兒新作在台北國際書展發表，全家人在會場感到「悲欣交集」。「悲欣交集」是弘一大師臨終前手書，王溢嘉先從字面的體會談起，認為人面臨死亡，一方面為自己即將灰飛煙滅感到悲傷，又為免除各種痛苦感到解脫。接著是個人悟出看似對立的兩種情緒，同樣出自內心，如果以差別心對待，執著某種情緒，卻貶抑或輕忽另一種，豈不是自己最忌諱的「偏見」？應該要「當悲則悲，當欣則欣」才是。最後，王溢嘉才說到自己對弘一大師手書的理解，應是大師臨終前悲憫眾生依然受苦，同時欣慰自己修成正果，明心見性，了卻生死。依此理路，作者應該為自己、還有所有活著的人依然「受五道中種種身苦心苦」悲憫，並對兒子已經脫離這些苦難、免除各種煩惱感到欣慰。也因這般建設性的理解，整部作品一路讀來，能帶來情感淨化、心靈療癒的功用。雖然作者無法將兒子的驟然離世，當作一個醫學問題看待，覺得神話比科學能提供更圓滿的解釋。我仍認為這是一部「悲傷療癒心靈地圖」，因為對照蘇絢慧心理師暢銷20年的作品《於是，我可以好好說再見》，其中列出的喪親者15個課題，王溢嘉已在《悲．慧．生死書》完成作答。您或許會問，那是否也代表他走出失去愛子的悲傷？我會斬釘截鐵地回答，沒有，不只是王溢嘉，因為每個人的一生，都必須學習，與悲傷同行。【推薦閱讀】王溢嘉《悲．慧．生死書》有鹿文化╱2023蘇絢慧《於是，我可以好好說再見》二版╱寶瓶文化╱2023
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2023-06-28 失智.長期照護
爸爸失智走路常跌倒，乖乖在家比較好！「我是為你好」的背後，往往是錯把限制當保護
張伯伯第一回來到診間時，我明顯感覺到他的抗拒，什麼話都不想說，表情很疏離，一看就知道是在家屬的勉強下被帶來看醫師的。既然患者本身採取不合作態度，我直接轉頭問張先生的兒子小張先生：「為什麼送爸爸來看診？」他用天要塌下來了的語氣說：「我爸這幾個月脾氣超差，每天都氣噗噗的。」因為生氣而來看診？我疑惑地請他說清楚一點。小張先生馬上來一句：「我都是為他好！」這句話透露出他也有點不安，果然他的描述是這樣的：「我爸走路常跌倒，所以我叫他不要出門亂走，在家中椅子上坐或床上躺，這樣不是很安全嗎？我是在保護他啊。」我嘆口氣問：「所以，他整天光是坐著生氣嗎？」小張想想後承認：「也不完全是這樣，好像是他要做的事情被我拒絕後，他才會生氣。」這就是問題所在了，我不多加指責，先說起我與小孩們的互動過程來讓他多想想。急著獨立的孩子們，與被說服的媽媽我故事是這樣的，那時我的孩子們還小，國小下課後就轉往安親班寫功課，忙碌的我常在下午四點左右接到安親班老師打來的電話，一接起來就聽見孩子們在電話那頭大喊：「媽媽，我要回家！我把事情做完了，我可以自己走路回家。」而我總是說：「不行。」於是，孩子們就繼續被留在安親班內，直到我下班去接他們。他們是安全的，但絕對不開心。孩子們漸漸長大，知道怎麼與大人談判，有天他們認真對我說：「媽媽，我們想要在安親班讀完書後就自己走路回家。你想想，我們常在週末就從家裡出發去籃球場打球，也會自己去書店買書或去圖書館看書，都是自己走路去、沒有大人陪。既然都是獨自出門、自己在外走路，那麼從安親班走回家不也是這樣？何況相比之下，從安親班走回家並沒有比較遠，你卻不讓我們自己完成？你說是為了我們的安全著想，可是我們也會做其他跑跑跳跳的事啊，難道其他事情就不危險？」我這個做媽的，被說服了。真切體會到了孩子們長大想獨立的心情，於是我和孩子們約定好，只要安親班老師確認作業已經完成，他們就可以留在原地等我下班去接，抑或自己走路或搭公車回家。我考慮到搭公車是一個選項，所以一開始還認真訓練他們自己搭公車，確保搭車過程沒有問題。孩子們倒是成長得很快，一發現藉由搭公車可以自己主動安排何時想移動，而不是被動地聽大人們的指令，他們很快地更進一步要求早晨上學也要自己搭公車去。我看著他們一步步成長，感嘆孩子們獨立速度超快，一嘗試過自由的滋味，他們就迫不及待想掌握自己生活的節奏，脫離了凡事都要和媽媽一起做、大小事都要同進同出的階段。「老」，不是一瞬間發生的我的孩子是這樣的，相信這也是社會上每一個人都會歷經的成長過程。聽我說故事的小張先生臉上就露出了回想起童年的表情。我提醒他：即使父親年紀大了、不靈活了，但他是一個人，也有自己的生活想望，他依照自己的節奏過了那麼多年的日子，現在卻因為家人說他老了、走動有危險，就開始限制他的行動和時間支配，難怪他要生氣了。我不否認小張對父親的關心，來到我診間的許多兒女都是帶著怕老父母出狀況的關懷之心來的，只是他們多半忙碌於工作和各自的家庭、私人生活，往往是猛一回頭才驚覺，父母親怎麼突然衰老成這樣。驚恐下的直覺反應，就是希望爸媽待在家裡、什麼大動作都不要做。老，從來不是一瞬間發生的。老是一個過程，在兒女們忙碌時，父母親的身心慢慢衰退，聽力、視力、肌力、肢體平衡等等能力都會每天退化。但退化是很隱微的，若非有家屬同住並每天有大量互動時間，甚至可能是察覺不出來的，直到許久不見、前來拜訪的親友一說才驚覺：父母果真老了。「我是為你好」背後，往往是錯把「限制」當「保護」正因為老是一個經年累月、漸進式的過程，因此對於被歲月推著往晚年走的當事者來說，他在這個過程中也有了調整自己的餘裕，例如腿力沒那麼好了，那麼很自然地就會減少站立的時間，一進房間就自動找椅子坐下，或者精神差了點，即使是從不午睡的人也會想要午餐後躺一下。我們可以說老人家也是在衰退的過程中，慢慢調整自己的生活步調和做事方法，只是這個過程常是兒女們看不見、未曾參與的，直到某個機緣出現，兒女們才猛然發現眼前的父母親，與自己長年來保存在心中的那個身處壯年又有活力的狀態大不相同，受到驚嚇的子女這才手忙腳亂地開始為父母親的老年擔憂起來，只是很多時候會把「限制」錯認為「保護」，往往以「我是為你好」為由，剝奪了他們的自由。當兒女們自認「我的決定是最好、最正確的」，卻又忽略了長輩的想法和身心狀態的最正確評估，親子間的衝突就爆發了。眼前的張伯伯和兒子正是如此：小張先生希望我開藥來平撫老父親的怒氣，加上他讀過失智症十大警訊，裡面提到人格改變和情緒變化，於是馬上懷疑老父親有失智前兆，趕忙押著父親來看診，殊不知父親脾氣的起因可能和他自己怎麼對待父親更有關係。小張先生的思考很直線：爸爸你乖乖照我的話做，不要出門、不要生氣，這樣我就不會帶你來醫院，你就不用吃藥。對他來說，只要乖乖照兒女的安排過日子就是好父母了。我請小張先生換位思考：「有一天你也老了，假如那時你兒子突然覺得你老了，所以只要出門就需要他陪，不然不能出門；身上有點錢，卻連自己走去便利商店買點想吃的東西都被懷疑亂花錢；就算在家裡，只要端個湯或搬個椅子都會被大呼小叫說危險。人生也不過七十幾，卻像金絲雀被關在籠子裡，你願意嗎？」小張先生很坦白地說：「我自己賺來的錢，老了卻不能隨心所欲地花、只能被管制在家？這樣還算活著嗎？」我說：「那麼你知道要如何對待父親了嗎？」擔心爸爸跌倒，卻也忽視了爸爸的不開心小張先生還是有點不情願：「那我只要爸乖乖的、保持安全就好。這樣總行了吧！」我一聽就知道他還沒搞懂重點，於是我問他「乖」是什麼意思。小張先生說：「乖就是讓我安心啊。醫師你不懂？」我說：「我是真的不懂。讓我舉幾個例來確認你口中的『乖』是什麼意思。是說你爸待在家裡就是乖，出門就不乖？還是說他走路拿枴杖就是乖，不拿枴杖就是不乖？」小張先生回答：「我爸拿枴杖走、聽我的話待在家不要出門到處亂跑，就是乖。」我說：「所以結論就是凡事聽你的、讓你開心，就是乖。」我口氣一轉：「那麼你從小到大都一直聽爸媽的話、凡事照做讓他們開心嗎？」小張有點不好意思：「怎麼可能？我也會熬夜、不認真讀書，最後還娶了爸媽都覺得不該娶的太太呢！」我說：「他們都忍耐過你的不聽話，今天你也不過是擔心爸爸跌倒，就要把他關在家，甚至焦慮到帶來醫院看病，那麼爸爸的不開心，你理解了嗎？」小張先生安靜想了一下，最後點頭：「我有點懂了。那麼即使我叫他要乖，他也是無法理解的。」我說：「『乖』和『你要聽話』都是我們常掛在口中，卻又很抽象難懂的話啊。所以我常常都會換個方式說，例如『你要慢慢吃，因為你吃東西時常會嗆到咳嗽』、『你在哪裡跌倒要記得跟我說，我來看看是不是在那裡要放一些軟墊或做無障礙設施』。說真的，你要幫張伯伯做肌力訓練，而不是一直阻止他行動啊。」一同摸索理想的生活步調我轉頭看看張伯伯，發現他的臉色好多了，於是笑著開導他：「伯伯，您的孩子很愛您，希望您平平安安、長命百歲啊。」張伯伯語氣鬱悶：「我知道，他就怕我摔死，不然就把我關到死。」我安慰他：「那麼我們找方法來訓練您的身體，讓您不跌倒，或者找設備避免您跌倒，甚至一跌倒就能快速求救，好嗎？這樣就能讓您出門做您喜歡的事情了。」張伯伯眼神一亮：「那麼我就可以出門了？」一旁的小張先生此時終於鬆口：「我們一起想辦法讓你有更多重的保障吧，至少知道你一跌倒還可以馬上求救，我也能安心一點。」看著眼前兩張相似的臉龐，我知道這是對很有愛的父子啊，只是晚輩由於對衰老的錯誤理解，導致用了錯誤的方式來照顧長輩，只要懂得調整心態和方法，就可以重拾父子間的親密感情了。其實，長輩隨著年紀增長，一定會漸漸走到需要人陪在身旁，甚至無法出門的那天，所以兒女們希望長輩多待在家中的想法也是可以理解的，只是這個過程能不能慢慢來呢？一步一步地調整範圍和程度，而不是突然一聲令下就剝奪了自由，任誰都受不了這樣的對待，而這當然也就達不到我們想要好好照顧父母，讓他們安享晚年的目的了。乃菁醫師與你一起探索限制裡，有愛，還是礙？記得有一次去荷蘭參觀失智症的安養中心，我看到一個走路歪歪倒倒的奶奶，忍不住詢問大家為何不幫助她。工作人員笑咪咪地說：「她沒有請求協助啊。我們尊重她的決定，不主動干涉她。」我們也看到一群失智症長輩在二樓陽台欄杆旁，跟我們這些路人揮手。又再一次忍不住問：「這欄杆安全嗎？長輩會掉下來嗎？」工作人員依舊笑咪咪地說：「這麼多年來都沒事喔。」從小到大，我們很容易被我們的擔心所綑綁，於是為了安全，擁有決定權的人，有時候是父母，有時候是成年的孩子，就會替相對弱勢的孩子或是老父母決定他們要如何吃、如何過生活。但是，我們喜歡被決定跟被管理嗎？在退化的過程中，被決定跟被管理又要如何與尊重並行，真是一門不容易的學問。如果是在以愛和尊重為前提的情況下，一起討論、決定被照顧的模式，也許親子之間的衝突能夠少許多。人一定有萬一跌倒或是發生危險時，雙方都要能理智地理解，而不是陷入情緒化、無意義的責罵狀態。本文節錄： 寶瓶文化《失智照護：那些被忽略的失智症患者心理需求及感受》延伸閱讀：．失智後的金錢焦慮：「我這麼老了，身上還沒錢，不是很悲哀嗎？」．失智長者晚上失眠、白天嗜睡怎麼辦？醫：做好「這件事」，勝過加強用藥量．當「失智長輩」懷疑家人偷東西、看到不存在的人，怎麼辦？醫授4應對技巧責任編輯：陳學梅
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2023-06-18 失智.長期照護
失智長者晚上失眠、白天嗜睡怎麼辦？醫：做好「這件事」，勝過加強用藥量
讀到醫學院畢業又從醫為業，見過的聰明人不少，依照社會定義，他們就是人生勝利組，但我這一路看來，總覺得對這些所謂的優秀成功人士來說，人生就是要按部就班，只要一脫離常軌，他們就會變得惶惶不安。但人生總不是一場規劃好的旅程，無法凡事都依照計畫書執行，在失智照護的現場更是如此。於是，我三不五時就會見到患者和家屬之間因此起紛爭。「白天睡太多」引起的睡眠問題舉例來說，失智者常有夜間不想睡，導致家屬晚上也無法安眠的問題，白天要工作、晚上又不得休息的家屬往往為此情緒失控。每遇到這樣的問題，我會請家屬先思考看看是不是和患者白天睡覺時間太長有關，有時是因為藥物引起的嗜睡，但有時純粹是白天沒事做，光看電視就打起盹來了。許多家屬的第一個反應是否認患者白天睡太多，接下來我就會問他們，是不是白天都緊跟在旁，確切觀察到每個時段的作息狀況？若家屬依然用肯定的語氣回答，幾乎像是要發誓一樣地說每分每秒都沒離開過，此時我就會開些幫助睡眠的簡單藥物。家屬回去後讓患者服用，下次再回診，多半會滿意地說患者晚上不睡的現象有改善。少數患者會出現吃藥後兩天不睡，但一睡就睡一整天的狀況，那麼順應著調整一下患者的生活作息，往往也能達到患者能睡、家屬能獲得休息的好結果。但近日我遇到患者黃伯伯，他的睡眠問題就超出這個範圍了。積極調整用藥，卻不見成效黃伯伯事業有成，以創立公司的精神來管理孩子們的教育，黃家的孩子們在父親的教導下個個都有優秀表現，也延續了父親積極管理生活各面向的精神，自小就學會要訂定目標，並且積極在設定的時間內完成。黃伯伯年邁退休後確診失智症，孩子們對老父親相當照顧，於是他們設定的照護目標之一，就是要讓老爸爸每晚準時睡覺、躺上床就一覺到天亮。家屬們拿出科學實驗的精神，每天調整父親服用的藥量後仔細觀察，父親睡得好的那天，他們就很滿意，但只要有一天父親的表現不是如此，他們就會立刻掛號，找別的醫師再開不同的睡眠處方來嘗試。一輪看診過程下來，我從雲端藥歷看到黃伯伯的睡眠用藥，在兩星期內就從25 mg上升到200 mg。基於醫病間的信任，家屬還是會帶父親來掛我的門診和討論，他們的用心大家都看得見，每次來都是一大家子一起出動，除了主角黃伯伯外還有老伴黃媽媽、兒子和媳婦，連女兒、女婿都不缺席。我習慣性地問一句：「黃伯伯白天有多活動、少打盹嗎？」兒女們說：「有的，我們都有好好陪爸爸一起活動。」我看了看用藥狀況後說：「你們一直調整藥啊，這樣爸爸會不會沒精神、很虛弱呢？」家屬趕忙回答：「沒有這回事，你看，我爸還能好好坐在這裡跟你說話，他可是自己走進來的，不是坐輪椅喔。」我說：「可是，黃伯伯的眼神看起來很累，走路的狀況也沒有以前有力，似乎有些步履蹣跚呢。」家屬說：「應該是他還沒有睡醒吧。他前幾天半夜還偷開車出門，出了點小車禍，想來他應該是因此受到驚嚇了。但你放心喔，我們有找精神科醫師看診後調整藥物了。」於是我建議：「那麼就請精神科醫師協助你們一起調整管理睡眠和情緒的藥物吧！畢竟兩個醫師分開處理藥物容易混亂，給同一位醫師看診也有額外的好處，就是他能更熟悉你父親的狀況。我擔心的是調整藥物的次數這麼頻繁，若又同時發生不同的因素引起生活上的變動，你爸生理上會因為前一批藥物還沒吸收完全、新一批藥物又加入而產生混亂呢。」「只有太太陪我，孩子們沒有」家屬和我專心討論時，本來一言不發的黃伯伯突然插嘴了：「只有太太在家陪我，孩子們沒有，他們很忙。」大家一時間愣住了，轉頭看他。黃伯伯繼續說：「我還能教孫子做功課啊，為什麼一定要出門參加有的沒的活動？我不喜歡和話不投機的人在一起。」這話一出，兒女們在父親身後對我猛搖頭，但我心底明白黃伯伯的意思。教導孫子做功課這件事是他在生病前已經持續十幾年的生活重心，至今依然深刻印在腦海中。至於他不喜歡的「出門參加活動」，則是確診後我請家屬帶他去失智據點上課，但他一直覺得自己的程度和據點中的老人們有差距，因此心生排斥。這下我懂了，難怪黃伯伯依然白天沒精打采、不時打盹，晚上則精神好到不想睡，但他的兒女們專注於藥物量的調整，想不通為什麼不管怎麼調，狀況還是沒改善。我回想起黃伯伯曾經因為住院開刀，離開加護病房後的第一晚翻來覆去睡不好，值班醫師打針幫助他入眠，第二天家屬就照會神經及精神科醫師來協助調整藥物，可說是一見到老父親一點情緒波動，家屬就會焦慮地請求醫師協助。但黃伯伯到底不是身上裝了開關的機器啊，無法按照家屬的期待，吃個藥就馬上昏倒似的入睡。不是他病得太重，是我們太想一招立即見效黃家的狀況其實也是不少失智家庭的共同反應，其實幫助失智長輩在夜間入睡的好方法所在多有，上網隨便搜尋就可以讀到近百種，很多都還比用藥更好呢。所以我常勸家屬，先定下心來，好好觀察患者的生活作息，依照作息狀況些微調整，一步步慢慢來。失智照護不見得都有一蹴可幾的方法，就算有，也不見得是最好的方式啊。當然，我這樣的勸告對家屬來說往往是有心無力，因為現在大家都生活在連走路都要三步併作兩步走的快速年代，大家都禁不起等待。我想起與孩子互動的經驗。就如天下家長一般，當我見到孩子考試成績不理想，馬上焦慮起來找各種解方，例如找學校老師討論上課狀況、要求孩子重讀課本內容、把參考書都寫完，同時緊急聯繫安親班老師問狀況後再提出加強的方法。多管齊下，要求孩子短時間內要統統完成。但小孩馬上抗議：「我知道我之前沒有學好，可是一下子要做那麼多東西，我沒辦法！我又不是超人！」爭執到最後，做父母的我們終究放棄想要他在短時間內快速達標的心願，改為只針對當日要完成的作業、隔天要考的內容來努力，這樣的安排對孩子來說似乎好多了，他的認知是一次只要完成一件事情。意外的是，當我們真的把待完成事項簡單化，孩子的心也安定下來了，加上每天一點一滴的努力，慢慢地，成績也上升了。-----想想孩子，再看看眼前黃伯伯一家，我想照護精神是一樣的，不論是老人或小孩，我們都要多點耐心去等待。更希望大家能體諒身處紛爭漩渦中心的當事人，相信他們並非故意讓大家不好過，相反地，他們壓力更大。例如黃伯伯深受失眠所苦又出現記憶障礙，導致他半夜開車還出了小車禍。或許家屬是顧慮老人家的面子而不忍心責備，因而改為期望醫師給出神奇的藥物，幫助他一吃就能躺上床睡到天亮，可是啊，世上哪有每回用都成功的藥物呢？造成黃伯伯晚上睡不好的真正問題沒獲得解決前，他仍會是家屬們眼中的問題所在。那天我花費一番唇舌為家屬解說，但能不能徹底解決問題呢？那就要看家屬能不能把話聽進去了。乃菁醫師與你一起探索失智者的睡眠議題現在的健保制度及快速時代，讓我們對這個世界失去了耐心，總覺得世界就要像電燈開關一樣，按下去就全亮，再按一下就全暗。偏偏大部分的病，對於藥物的反應也像是按鍵開關一樣：頭痛時吃顆止痛藥，就不痛了；血壓高，吃強一點的血壓藥，血壓就改善；便祕，吃下便祕藥物，沒有百分之百也有百分之三十的效果……就這樣，我們日積月累地養成對藥物「速效」的期待。可是，高齡者的身體、心情還有對藥物的反應，就不是這樣的速效。有時候，家人說：「陳醫師，這安眠藥好怪啊，吃了晚上都不睡，結果白天一直睡。」這時候，我就會說：「加上白天的活動，我們等等、忍忍。白天一定要活動，藥物不變，但是服藥時間一定要調整。我們慢慢來。」忍得住的家屬，勢必要改變生活、花更多時間來觀察爸媽，微調再微調。即使經歷過一次又一次的失敗，但這樣緩慢、持續的互動過程，或許會讓照顧者更了解長輩，而長輩在被等待的過程中也能感受到愛。當然，現實中的照顧者，白天其實無法休息，晚上也真的很需要睡覺跟休息。面對漫漫長夜、一直不睡覺的爸媽，若他們又因為失智而在晚上有嚴重的妄想與幻覺，如此情況下，滿心希望有一顆藥物能讓他快速進入睡眠的心情，我完全理解。所以，真是不得已的時候，還是要跟醫師求助，請醫師協助幫忙。本文節錄： 寶瓶文化《失智照護：那些被忽略的失智症患者心理需求及感受》延伸閱讀：．失智後的金錢焦慮：「我這麼老了，身上還沒錢，不是很悲哀嗎？」．林志玲淚崩「媽媽不認得我了」！失智症三期別，中期日常生活已需協助．當「失智長輩」懷疑家人偷東西、看到不存在的人，怎麼辦？醫授4應對技巧責任編輯：陳學梅
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2023-06-16 失智.長期照護
失智後的金錢焦慮：「我這麼老了，身上還沒錢，不是很悲哀嗎？」
防疫期間，必須花更多時間陪孩子，於是我除了鼓勵他們多讀書外，自己也以身作則利用宅在家的時間多讀書，自日本翻譯而來的《誰都可以，就是想殺人──被逼入絕境的青少年心理》正是其中一本讀物。初看書名，我以為內容以驚嚇恐怖為導向，仔細閱讀後，發現書中談論的是日本發生的青少年殺人事件，內容意外地平實。從當媽的眼光來看，我深刻感受到書中談到的青少年犯案關鍵因素，是找不到自己存在的意義。他們長期被父母、兄弟姊妹、同學和同事視而不見，甚至轉向網路虛擬空間尋找虛擬友情時也被忽視了，於是在經年累月不被看見、也找不到自己生命意義的狀況下，以殺人來做最後的爆發。我特別注意到這些青少年殺人犯的普遍現象之一是，他們在成長過程中未能自主，大到選擇求學專業、小到每天吃什麼買什麼，主導權都抓在父母親手中，可說是父母親以愛為名把孩子保護得好好的。但就孩子的一方來看，他們如同被圈養般地長大，循此模式長大的他們，若表現不如父母或社會預期，面臨人際交流上的冷漠，馬上會造成他們極度的不適應。其實這些看來無可救藥的孩子們也不是一開始就麻木不仁的，他們在成長過程中，也曾好幾度想用不同的方法來吸引身旁眾人的關心和注意。書中的描述讓我頗有感觸，因為這也正是我以醫師身分照顧高齡患者時，不時與家屬談起的重要議題。我常告訴家屬：「你家長輩是老了、生病了沒錯，但沒有人會毫無理由地就對照顧他的人生氣，他的每一次怒氣，反映的是他的想法、感受被忽視，受到委屈了。」在候診區情緒失控的伯伯那天我在診間就遭遇到這樣的狀況。護理師緊張地跑進診間，請我務必讓張伯伯先進來看診，因為在外等候的他不知為何突然對陪同前來的家屬大吼大叫。幾乎情緒失控的他，引起等候區內的眾人騷動不安。於是我趕忙安排讓張伯伯下一個看診，但踏入診間的他卻是意料之外的溫和樣子，沒有一絲火爆脾氣，還在門口特意先朝我揮手打招呼後才走進來。我問候他：「張伯伯，你好嗎？」張伯伯馬上說：「不好意思，我今天沒有帶錢，但我會付錢的，你可以先幫我處理嗎？」我點頭：「當然沒有問題。但是伯伯，聽說你今天心情不好？」他露出羞赧的神情對我說：「不好意思啊，我其實是故意的啦。剛剛聲音太大，讓大家都嚇一跳。」我說：「可不可以跟我說，發生什麼事啦？」「我這麼老了，身上卻沒錢，不是很悲哀嗎？」他說：「今天我女兒跟我一起來醫院，偷偷跟你說喔，我是故意要在這麼多人面前給她一個下馬威的，所以我就對她大吼了。」我問：「伯伯啊，你那麼生氣，是受了什麼委屈嗎？」張伯伯說：「我這輩子只會賺錢、沒什麼花錢，現在我這麼老了，身上卻一點錢都沒有，連看門診都要拜託你幫我先處理繳費的事情，這不是很悲哀嗎？」他嘆口氣繼續說：「我覺得自己沒有對不起家人，我甚至給每個孩子一間房子，也出資幫他們結婚。現在我老了，每個月的錢只剩下一點勞保的錢進來，但我連影子都沒看到，錢就讓孩子們都拿走了。我一直忍耐著身上沒有錢這件事，但今天看診，覺得自己好悲哀，就忍不住大吼大叫，嚇壞大家了，真是很抱歉。」我問：「您現在感覺好些了嗎？」張伯伯沒回答，只顧著說：「請務必借我錢，我一定會拿來還的。」我安慰他：「您放心吧，我們會處理好的。」我請張伯伯先到診間外面等候，換他的女兒張小姐進來。張小姐頻頻為父親造成的騷動道歉，我請她不要介意，但希望她能說說家人與父親互動的狀況。張小姐愁眉苦臉地說：「我爸爸有失智跡象，所以我們都想保護他。」我問：「他有零用錢能買點自己想要的東西嗎？」張小姐說：「他需要什麼，只要跟我們說，我們都會給他買。陳醫師，我爸有失智跡象，錢放他身上不安全啦！」我深深嘆了一口氣：「其實啊，你爸頭腦算清楚，現在的他被你們控制得很痛苦啊。」我請張小姐坐下來聽我說長輩們的故事。即使病了，也仍有掌控金錢的欲望首先是黃伯伯的故事，他是由失智據點轉來的巴金森氏症患者，希望我可以幫忙開立診斷書，好讓家屬去申請財產監護宣告。病歷上顯示黃伯伯長期在我們醫院就醫，但對我來說，他是初次見面的患者。根據據點夥伴描述，他認知功能退化嚴重，已出現妄想和幻覺，平日總是情緒暴躁易怒。我做好要面對棘手狀況的心理準備，但當黃伯伯與陪他前來的太太進入診間，我見到的是一位情緒平和且應答自如的老先生，於是我問黃太太為什麼想辦理監護宣告。黃太太說：「方便我和兒子處理他的財產。」我問黃伯伯：「您怎麼想？」黃伯伯馬上回答：「我要自己管自己的錢。」黃太太轉頭對他說：「你已經確診巴金森氏症十年了，生活都需要我協助和幫忙。」接著，又轉回面對我，說：「他失能了，需要我協助。」我看看黃伯伯的認知功能檢測結果，在滿分一百的測驗裡，他有九十分的表現，表示目前認知功能算是挺好的。於是我對黃太太說：「巴金森氏症導致你先生肉體生病，但這不代表腦袋就無法判斷了。我相信一生賺來的金錢卻無法自己處理，對任何人來說都是痛苦的事情，請您體諒先生吧，畢竟是一家人啊。等未來真的走到那一步了，再去跟法院申請評估，好嗎？」自己拿錢去買東西，就是不一樣第二個故事的主角，是我長年熟悉的患者李爺爺，他總是客氣有禮，笑容滿面。那天李爺爺是在感情融洽的鄰居陪同下來就醫的。鄰居描述李爺爺的日常狀況，特別叮嚀我：「陳醫師啊，拜託你想辦法讓他記憶力好一點，不然他花了錢都不承認。他記憶力很差，但又堅持自己管錢。他會領十萬現金，花到剩六萬，轉頭就罵他太太說怎麼亂花錢。幸好，他每次花多少錢，大家都有請他簽名記錄，否則他太太就太委屈了。」一旁聽著的李爺爺笑著插嘴：「哪有這回事。」我問他：「您忘了自己花錢了啊？」他說：「我也不是故意的啦，我是有看到自己的簽名紀錄，可是還是會有點懷疑呢。」我半開玩笑地建議：「那麼您把錢給太太管好嗎？您需要什麼就叫她幫你買，如此一來就不會因為錢吵架啦。」李爺爺搖搖頭：「我知道我記憶力不好。可是，自己拿錢去買東西的感覺，就是不一樣。」我故作輕鬆：「不都是買東西嗎？把錢交給太太，您要什麼就像皇帝一樣，開口吩咐、東西就到手邊了。」李爺爺堅持說：「我就是覺得不一樣。我喜歡自己買，就算買一包餅乾，也喜歡自己買。」-----講完這兩個故事，我停下來看看張伯伯的女兒，她若有所思，安靜了一陣子後對我點點頭，說她理解我想要傳達的意思了。那天我看著這對父女轉身離開的背影，心中當然希望未來張伯伯不會再於候診區出現暴怒的場面，但更期盼的是我們社會上的照顧者們都能理解：照顧不是以愛為名的牢籠。只要是人，不論年紀與健康狀況，都有對自由生活的盼望，即便是家中櫥櫃已有滿滿的零食，但大家三不五時還是會想到街角商店或小攤子上晃晃、隨手買點小東西。愛不是圈養，長期照顧也需要自由，所以讓我們記得相互尊重吧，莫讓愛變質，反倒阻塞了彼此心意的傳達。乃菁醫師與你一起探索小自由帶來的快樂無論是失智症長輩或是年幼的孩子，大家都需要一點小自由，而不是完全被照顧到衣食無虞、無法做任何決定。飯來張口、茶來伸手，甚至連洗澡後要穿什麼衣服都有人替你決定、準備好的生活，應該不是每個人都喜歡或都能適應的。失智症是一個連續性的過程，剛得到失智症的時候，也許有一點健忘，但是整體來說都還算正常，況且也不是每件事都忘記。更何況在這持續的過程中，在沒被家人限制之前，長輩們一直以來身上總是有點錢，可以去菜市場逛逛，去超商買點小酒，甚至去神祕的地方買喜歡的東西（比如仙丹妙藥）。在他還沒有完全失智到喪失自主意識及自我想法的時候，我們應該試著跟他討論，他有哪些事情是希望自主的、哪些事情是希望被幫忙的，又有哪些事情是不希望被管理的等等。也許這樣，我們跟長輩的互動可以更美好。當然，有時候可能會重複購買，但我們也可以默默守候在身後，不干涉他們的選擇與自由購買的快樂。我們還可以跟他愛買、愛出沒的店家有個默契，固定去付錢或退換貨，來換取父母不被管轄的自由。本文節錄： 寶瓶文化《失智照護：那些被忽略的失智症患者心理需求及感受》延伸閱讀：．失智長者晚上失眠、白天嗜睡怎麼辦？醫：做好「這件事」，勝過加強用藥量．當「失智長輩」懷疑家人偷東西、看到不存在的人，怎麼辦？醫授4應對技巧．家中長輩患有失智症，該不該做基因檢測？早發性失智症5症狀一次看責任編輯：陳學梅
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2023-04-19 養生.人生智慧
老公突心肌梗塞過世、愛妻車禍當場死亡！心痛能治療嗎？心理師:「一方法」助你走出傷痛
當你讀著這些故事時，你可能很快的就能感覺到這些是令人悲傷的經驗，是關於生離死別的故事。這些故事相似於你熟悉、承受過的情節，或你曾經出現過的感受。或許正因為你失去了一個很親密的親人或朋友，遭逢了生命前所未有的破碎與斷裂；你可能已走過一大段煎熬的路，或是你正要開始走這段未知旅程。蘇絢慧諮商心理師教你如何說出自己的悲傷故事，讓心碎與心痛得到治癒。令人悲傷的生離死別故事‧如英35歲老公 突然摀著胸口倒地死亡年輕的女性如英提起那段驚恐的過程，臉上難以掩藏緊繃與悲傷，她無法抑制的流著淚，她的身體仍有如當初經歷先生驟然而逝時的恐慌而不停顫抖。一邊哭泣一邊說：「我和先生已結婚四年，孩子剛滿三歲，原本我們的生活還算過得不錯，先生有穩定的收入，薪資讓一家人過著滿舒服的日子，唯一的代價就是先生很忙碌，總有開不完的會議、執行不完的企畫案，幾乎天天夜夜加班，我雖然不忍心，但我們說好要先讓先生拚事業的，先生正被重用，工作上可以更有表現的。這幾乎是每個正值青壯年男性都會努力的事，我們都想讓家更舒服，希望給孩子更有保障的生活。 但沒想到有一天清早，先生突然摀著胸口，表情十分的痛苦，發出一聲呼吸哽住的聲音後，隨即倒地不起，失去意識，怎麼叫都叫不醒。我嚇壞了，急亂中撥打『一一九』後，我忘了自己是如何度過那些等待的時間，我又急又慌張，不斷探望陽台外看看救護車是否來了，等到救護人員來時，卻告訴我，先生已斷氣了，必須交由警方與檢察官處理。頓時，我們的家變成了死亡現場，而我先生的遺體必須由檢方帶回解剖確定死因。 我的先生還這麼年輕，三十五歲不到，怎麼可能會突然的死亡呢？我完全無法置信。當時的我無法理解什麼叫悲傷，也無法知道什麼是軟弱，我照著警方的指示，回答他們的問題，製作筆錄，我完全不知該怎麼反應，有什麼訊息進來腦子要我怎麼做我就怎麼做。 我有一種不真實的感覺，覺得這一切是別人的事，不是我的事，我像是在辦理別人的事，無法像是訴說自己的遭遇一般的悲慟與感傷，我甚至覺得這可能是夢，我好希望趕快從夢中醒來，趕快讓自己知道一切都是假的。」‧靜芸的先生心肌梗塞而過世另一位年輕女性靜芸的先生也是突然心肌梗塞而過世的，她臉上滿是哀傷的說：「雖然我的先生有機會送進醫院急診室搶救，但在所有的急救措施施行後，仍然無法挽回性命，醫生告訴我，他到院前其實已死亡，就算救活，也很有可能是腦死病人。我的孩子還沒上小學，我的先生竟然就這樣放下我們？我自己是個醫療從業人員，我在先生急救的過程中，試著為先生找最好的醫療處理，我有許多的醫療資源可使用，但最後，這些醫療資源並未改變任何的情況，我在我最熟悉的環境中面對了先生的不告而別。」‧常毅的妻子車禍當場死亡常毅的妻子則是在馬路上被兩台對撞的轎車波及而被撞倒，當場死亡。因為妻子身上未帶任何證件可以表明身分，一直到深夜，常毅都沒有接到任何的電話告知他妻子已遭遇不幸了。直到常毅覺得不對勁，才和兒子一同到警局報案妻子失蹤，也在那時候，他才得知原來妻子在上午已經身亡了。 沒有經歷過程，沒有訊息知道妻子究竟發生了什麼事，突然間被告知妻子死亡，感覺起來就像是場玩笑，若不是看見身體因重擊而破裂瘀黑的遺體，任誰也難以相信一個人怎麼可能說消失就消失。但，即便看了遺體、辦了葬禮，常毅在情感上仍然無法相信妻子在生活中不復存在了，他一點也不想提起這件事，一點也不想有任何悲傷的感覺，他努力讓生活的一切維持本來的樣子。當他愈抵抗生活已變了樣的事實，他就愈難調整生活的型態來因應新的人生挑戰，於是，無力與挫折就愈多愈重，終於讓他承受不起而精神崩潰。延伸閱讀：失去至親如何走出悲傷？心理師教你「怎麼好好說再見」，放手祝福彼此將有新的旅途經歷生離死別 心碎與心痛能得到治癒嗎？當你讀著這些故事時，你可能很快的就能感覺到這些是令人悲傷的經驗，是關於生離死別的故事。這些故事相似於你熟悉、承受過的情節，或你曾經出現過的感受。或許正因為你失去了一個很親密的親人或朋友，遭逢了生命前所未有的破碎與斷裂；你可能已走過一大段煎熬的路，或是你正要開始走這段未知旅程。你可能會懷疑，一本書可以讓心碎與心痛得到治癒嗎？能讓悲傷與思念終止嗎？被毀壞的人生夢想可以重建嗎？我明白，在夜半想起失去的摯愛和摯親，痛不欲生的滋味，因為我受過；在反覆掙扎中，懷疑自己的人生就此要毀滅的滋味，因為我受過；懷恨老天為何破壞我的幸福，覺得自己是被故意挑出來獨自受苦的滋味，我也受過。因此我知道，徹底心碎與心痛的感覺是無法完全消除的，破碎斷裂的人生是無法完全恢復的，但這都無礙為你療傷止痛，因為那傷痛的確很疼，也苦。即使只是一時片刻的稍微減輕，我們都要一起試著努力看看。悲傷與思念或許也無法終止，但你需要知道，可以如何表達悲傷與思念，讓你不是肝腸寸斷的獨自悲傷，一個人飲泣，因為那太悲辛、太折磨了。你可能有這樣的感覺，有太多的時間，你感覺到的是自己一個人獨自承受悲傷，你不太確定是否有人能明白與理解你的感受。有太長的時間，你不知道如何向別人說起自己的遭遇，你不確定別人在聽到你的遭遇後是什麼反應。你可能會恐懼面對別人同情的眼神，也害怕別人看穿你的脆弱與無助，所以你可能選擇不在外人面前表現出自己對生命無法依照自己掌控進行的無力感。或是，你開始對這世界感受到許多的未知，似乎這世界變成了陌生的國度，你不確定還有什麼是自己確知或確信的。死亡，會讓原本的生活扭曲變形；死亡，也讓我們期待的人生就此破碎。說不出口的失落-貓咪的驟然離世先說一些我的經驗，我是一個愛貓的人，最高紀錄同時養五隻貓。每天我和這些愛貓生活在一起，大部分的時間，牠們都做著自己的事，睡覺、捕捉昆蟲、吃飯，或好奇又多愁的遙望窗外。我也習慣於這樣的相處方式，似乎不需太在意牠們，牠們仍是過得很好。每天早晨出門，關上大門的剎那間，我從來沒有想過，會不會當我返家時，可能已失去了某一隻；每天晚上睡覺前，關上燈的剎那間，我從來沒有想過，會不會在我隔天醒來時，我再也看不見某一隻、再也無法擁抱某一隻。牠們就是在那兒，各自過著自己的生活，偶爾會走過來討我的關愛和撫摸。世界像是不會改變一般，每天每天，日復一日，牠們有牠們的日子，我有我的生活。有時候生活太累了、過忙了，我回家倒頭就睡，連和牠們照面說話的機會都沒有。雖然有時會有愧疚，但我想等到我有空時，再來好好摸摸牠們、彌補牠們吧！可是，有天的早晨，我再也沒有機會撫摸到其中一隻了。在夜半時，牠奇異的從六樓高的陽台跌落到地面，清晨我驚慌的發現牠時，牠的肢體完好無傷，眼睛沒有閉上，卻早已沒有了呼吸。即使，事情已過好幾年，再想起當時觸摸牠已硬化的遺體的悲痛與愧疚，心仍是隱隱作痛，揪在一起。撫摸遺體的時候，我仍不斷的跟牠說話，問牠是否承受了痛苦？問牠是否痛著了？問牠怎麼忍心突然離開我？問牠，是不是願意原諒我那一陣子只是習慣於牠的存在，好久都沒有陪伴牠、關愛牠的自私？一想到牠痛著了，我的心便疼痛得無法自已，一想到牠無助的墜樓，我的心就自責不已。我從來就不認為牠們（任何一隻貓）會突然死亡、突然從我生活中消失。不是應該要相依偎、相陪伴直到地老天荒那天嗎？不是應該要給我一些時間預備分離的焦慮與悲傷嗎？不是應該要道別、說聲珍重再見後才生離死別嗎？為什麼一切都變了調呢？就這麼一夜，熟悉、親密的一段關係終結了；就這麼一夜，原本想要說出的愛與關心，再也沒機會表達；就這麼一夜，道別和說再見成了這麼難的事。死亡的殘忍帶走我所摯愛的生命這不是我第一次面對生活的驟變，也不是第一次體驗到死亡的殘忍並如何帶走我所摯愛的生命。我在幼小的年齡時，祖母與父親皆是突然的從我生命中消失，只有一天的時間，我必須面對他們突然驟逝的消息，沒有任何機會面對面的和他們告別，也沒有機會將心底深處來不及說的愛、在乎、尊敬告訴他們。突然的分離，讓我的生命像是被鉗子扭轉破壞過的變形，既扭曲又難看，找不出任何的美感（這部分的故事，我在著作《請容許我悲傷》、《喪慟夢》和《因愛誕生》中曾提過）。好長的一段時間，我活在自責、痛苦、悲傷與無力感中，我用很長的時間，用力的壓抑驟然喪親的痛苦感受，我無法言談、無法觸碰、無法回顧發生在我身上的事。我曾經一度認為在我身上會發生這樣的遭遇，一定是我的錯：我命不好、我受詛咒、我罪孽深重。我沒有其他的切入觀點可以理解在我身上發生的事，我不知道該安慰自己、心疼自己、幫助自己。我似乎求助無門，只能硬撐在這堅硬沉重的龐大困境裡。我很慶幸，這些曾經讓我痛不欲生的苦痛遭逢，不是為了將我擊垮，而是帶我走向失落悲傷的療癒工作生涯裡，試圖在這一塊對人失落悲傷遭遇不理解也不關心的土地上，成為一位過來人，也成為一位深深同理的陪伴者。說出悲傷的故事而我能從中走了過來，走向一個連我都意外的人生方向，是從「我可以真實說出我的故事」開始的。因為不能說、不知如何說，使我的苦痛經驗長達十幾年處於凝結狀態，像是冷卻掉的麥芽糖膏，動彈不得。我知道我的心裡蓄儲著巨大祕密，我知道我用了很大的力氣掩蓋已發生的事實。這些我都知道，但我能如何？除了不要意識它、不要感覺它，我別無方法。直到我能說出我的故事，寫出我的故事，畫出我的故事，我一步一步的靠近發生在我身上的真實。我從完全無法開口，一次次的嘗試後，開始吞吞吐吐的說著我完全不知道該從何講起的遭遇，再到，可以仔細看待每一個小細節、小部分，然後，重新再選擇我要如何說出我的故事？以什麼樣的口吻、什麼樣的語調、什麼樣的情節開始說我的悲傷故事。能說出自己的故事，便讓那些過往有重新被看見的機會，因為生命的打開，關愛與支持才有流通的入口。也因為說出自己的故事，那些悲傷及喪慟回憶便獲得完整的表達，也有了空間安放它們，不再是無邊無際的影響著生活、干擾著心思意念。如同丹尼蓀（Isak Dinesen）所說：「如果我們可以把悲傷轉變成一個個的故事，那麼所有悲傷就可以承受了。」一個遭遇可以被說出口，並且說成故事的時候，正代表這個人可以承認在自己身上發生的事，也能面對這些遭遇所帶來的悲傷、痛苦、憤怒與傷害。但我們無法一開始就說出一個動人的故事，也無法總是一開始就知道該從何說起，我們需要在嘗試中拿捏分寸，也得摸索面對不同關係的人能說到哪裡。有些人的確會給一些不具同理心的回應，或是透露出一種同情可憐的眼神，但這並不是代表喪親、喪偶的人有多不幸、可憐，而是表示這些人缺乏感同身受的能力，或是不具備適切安慰別人能力。我們得不放棄的為自己找到一個可以理解、可以聆聽、可以承接的人，好讓我們說出自己的遭逢與經驗，讓本來無邊無際、難以說明的悲傷，因著故事的出現，而形成了一個對象，並面對它、與它對話、與它交流、與它和好、與它擁抱。 小藜的胎兒在腹中五個月大時突然停止了呼吸，她必須接受手術將胎兒取出。在接受手術前，小藜感受到自己強烈的心痛，胎兒是她期盼了好久、努力了好久，才成功受孕的，但最後還是保不住孩子。她哭泣著，深刻感受到自己的無助與脆弱，她氣自己無法成功的保護孩子，她也不明白何以自己就是不能像許多女人一樣，為家人生出健康的孩子？ 孩子確定不存在後，小藜的生活像是回到原來的步調，似乎一切都沒有改變。沒有人再提起孩子的事，沒有人問過她關於懷孕的事。這件事像個永恆的祕密，只會壓在她的心上，只有她自己清楚知道這一切。 她差一點就相信旁邊親人朋友說的話：「所有的痛苦都是妳自己想出來的，妳不要想，忘記這件事，妳就會過新的日子。」 沒有人經歷過小藜在手術過程中的掙扎與痛楚，沒有人知道她多麼捨不得她的孩子，沒有人理解對她而言，孩子曾經真實的活在她的生命裡面，與她一同呼吸，與她一同存在。也許對別人來說，他們根本看不見這個孩子的存在，但對她而言，孩子的存在卻是再真實不過的事。在悲傷的關懷與陪伴中，從聽悲傷的故事開始那些故事看似嚇人、驚駭、殘忍，卻也隱藏著動人又深刻的情感。但因為伴隨悲傷與苦痛，在真實生活中，許多人無法聆聽，無法停留關注，於是，遭遇只好被迫消音，只能深深的鎖在心頭，深深的埋葬。久而久之，那曾經一同活過的生命記憶，隨著時間的風化，漸漸的銷聲匿跡。而某一部分的自己，似乎也隨著親人的安葬，一同陪葬了。當一切都消逝了，生命還留下些什麼呢？那曾經熟悉的摯愛，和曾經熟悉的自己都不復存在了，生命，還能說些什麼呢？當生命沉默許久，無以言說時，並不表示一切已不具意義或不重要，有時候，是因為太痛與太傷，讓人不忍直視；有時候，是因為太重與太難，讓人不知從何說起。但唯有我們願意去說，願意將悲傷化為故事時，一切才開始能夠承受。如果，你也從未知道如何說出你的悲傷，如果，那些悲傷的經驗像是重重的石頭壓在你的心頭上，你一定可以深刻的瞭解自己的悲傷是多麼的真實，那不是虛幻，那不是杜撰，那是你生命中曾經真實發生過的故事。【作業】請練習說出你的悲傷故事試著為自己開啟悲傷，試著寫下屬於你的悲傷故事。若是動筆讓你覺得吃力，可以選擇錄音的方式，像是有一個對象坐在前頭，很專注的希望聆聽你的悲傷歷程與經驗。這個對象不會打斷你的敘說，也不會認為你應該怎麼說才行，你僅需要真實的回顧究竟在自己身上發生了什麼樣的經歷。也許，這個人會這樣邀請你：我很想聆聽在你身上所發生的事?那是怎樣的過程？你在當中經歷了什麼？請你慢慢說，以你想說的部分開始。也許，你可以嘗試以這樣的句子做開頭：事情發生的那一天，我…＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿完成後，可以邀請一位你身邊願意聆聽與陪伴的人，完整說出你的悲傷故事。讓你的悲傷經驗透過好好敘說的過程，被你看見、聽見，也被你承認。本文節錄：寶瓶文化《於是，我可以好好說再見：悲傷療癒心靈地圖》一書延伸閱讀：．「跟家人吃飯，哪怕一輩子一次也好」73歲癌末老人感謝照服員如女兒般照護．「希望妳在天上盡量快樂悠遊！」父母思念過世孩子直到生命結束那一刻．帶著愛犬去旅行／長腫瘤被宣告剩2年壽命，主人帶環島留下美好回憶責任編輯：陳學梅
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2023-04-15 養生.人生智慧
失去至親如何走出悲傷？心理師教你「怎麼好好說再見」，放手祝福彼此將有新的旅途
每個人都會遇到與至親生離死別的時刻，該怎麼「與逝者好好道別」是門很艱難的課題。蘇絢慧諮商心理師教你如何「好好說再見」，除了祝福對方一路好走，也承諾好好照顧自己。願你無論歷經多少歲月時光，終能有感內心的平靜安然，了然於心地對著自己的生命、對著已離去的人們說出：「於是，我可以好好說再見」，並再度擁抱生命、擁抱關係、擁抱愛，因為這是悲傷真正要教會我們的事。父親罹末期肝癌過世 在國外女兒最後一刻被告知玉鈴在國外求學時，父親被診斷出罹患末期肝癌，但為了不影響玉鈴的學業，父親要全家人不准告訴玉鈴，因為父親擔心玉鈴若知道了將不顧一切的回國，耽誤了正在進行的課業。 玉鈴的父親相信自己還有治療的可能，並且也認為等到兩個月後，玉鈴放假回國，全家就能團聚了。但是，父親的病情急轉直下，雖然做了治療，但反應都不好，人突然變得好虛弱，不到一個月的時間，父親就在家人充滿無奈與震驚的情緒中離開人世。也在這個時候，玉鈴才接到母親痛哭失聲的電話：「妳爸爸已經不在了……」 玉鈴根本不知道發生了什麼事，也不明白怎麼會在最後一刻才被告知，更不能接受自己竟然沒有在父親最痛苦與最脆弱時陪在他身邊。 從上了飛機開始，玉鈴的感受複雜：她想像不了父親不在了會是什麼樣的感覺，也疑惑若父親不在了，他會去哪裡。同時，玉鈴也有好深的愧疚感，在家中這麼困難的時刻，她什麼也幫不了，什麼也沒承擔。她甚至想著：還來不及讓父親看見自己學有所成，還來不及讓父親以她這個女兒為榮，還來不及讓父親過著安穩快樂的生活。一直以來，都是父親支撐著整個家庭，是父親努力做水電工，挨家挨戶，不管風吹雨淋的奔波承包工作，才讓家裡的孩子可以朝自己的理想前進，做自己有興趣的事。可是，父親怎麼可以說走就走，不等她回到他身邊？ 玉鈴不想接受父親已離去的事實，即使後來玉鈴參與火化儀式，但她說什麼也不能接受，一直以來照顧家庭、愛著孩子的父親怎麼會火化成一堆骨灰？她告訴自己，就當父親只是出遠門去了，暫時不在家，她相信沒有什麼會被改變，一切都沒有改變…… 「好好說再見」的勇氣我在無數個驚駭、悲傷的故事裡體會到，要對驟然消逝的摯親「說再見」其實是很需要勇氣，也需要心理準備的過程；平心靜氣、懷抱祝福、充滿愛意的道聲再見，必須是沒有傷害性的情緒（諸如：遺憾、自責、愧疚、怨恨、懊惱、憤怒），並且願意接受分離的事實，承認一切都已改變，願意讓自己承受這樣的改變所帶來的衝擊與痛苦。 若失去了這些條件，「說再見」將成為無法完成的缺憾。兩人的關係被迫停在某一刻，無法前進，也無法後退；像是還在進行，卻又似已經結束。你們不再有新的生命交集，不再有新的故事。 一個好的道別，常需要沉澱與醞釀，有時還需要營造一些溫暖的氣氛與好的感覺，才能成為完整的道別。 摯親若是驟然死亡，實在沒有任何好的條件讓人能順利道別。不僅負面能量壓得人喘不過氣，具有傷害性的情緒更是排山倒海而來；而分離的發生又非出於自願，完全是被迫，許多狀況下，甚至無法得知究竟讓生活風雲變色的罪魁禍首是誰，於是道別的意願更是降低，無論理智情感都難以接受生活居然遭遇不測，從此改變。 說再見的困難與心態 不說再見，是有好處的。不說再見就能編織各種理由來說服自己生活並未改變、親人只是暫時離開，如此可以勉強的繼續以過去的習慣、型態過生活，不用改變就不會為人帶來威脅，也不會帶來無力與挫折。 只要有改變、需要改變，人就得經驗重新學習、調整、認識許多過去不會或不知道的事。當一切充滿不確定，人必然會經驗到自己某部分的確是不懂、不知道的，甚至還得面對自己有某部分是無能為力、能力不足的，這種種困境與挑戰必然會衍生出挫折與無力的感覺，這是生命極具壓力和威脅感的時期。死亡所帶來的挫折與無力的感覺正是這樣來的，我們會發現，原來就算我有許多的知識、專業身分、資源、財力、計畫，也無法抵擋死亡的侵害，無法阻止死亡帶走親人的生命或自己的生命。在死亡面前，我們一點力也使不出來，想做點什麼，卻又做不出來，同時還會發現，我們對生命根本一無所知，過去所建立的信心與掌控力一點也用不上。我們不明白人為何這麼渺小、脆弱與虛無。 這就是「說再見」的困難；不願也不想經驗到自我的無能為力，一點力也使不上的感覺，那樣的自己太無能、無助與脆弱，太多不堪。何況，無能與無助是相當危險的情緒動能，能夠擊垮一個人堅毅的生存意志與活下去的力量。 但是，不說再見是不是就能因此順利、像不曾經歷改變般的照常活下去呢？答案往往也是否定的。驟然失去親屬的人，即使因為難以面對分離與驟變而不願說再見，但真實的生活環境卻無法成功的掩飾事實的發生；不再有人開車接送、不再有人煮一頓熱騰騰的晚餐、不再有人在夜半等你回家、不再有人和你相擁入睡、不再有人知道你的習慣與喜好、不再有人和你鬥嘴……一切都將告訴你：「這個人消失了」、「他真的再也不會在身邊了」。 於是，虛構與現實的衝突無時無刻存在。這是最大的痛苦——希望人生不要驟變，卻又不得不重複體驗生命已被無情猛然的改變。好似自己是被丟棄的孤兒，被任意的傷害、任意的捉弄，沒有人可以依靠，也沒有人能給予安全的保護。 「好好道別」是疏通悲傷的重要過程 許多驟然失去摯親的人，對我提出他們的疑問：為何他們沒有辦法杜絕悲傷與憤怒的侵襲？為何他們不斷反覆困在悲傷裡？他們懷疑悲傷似乎將會永無止盡的糾纏他們，他們甚至認為自己不夠堅強、不夠勇敢、不夠好，才會讓悲傷得逞，使他們徹底經驗到脆弱與無力。 然而，事實並非如此。並非一個人不堅強、不勇敢、不夠好，才會被悲傷占據。事實是，一旦你失去親人，悲傷就會在往後的人生如浪潮一樣的不規律湧來，又消退，再湧來，又消退，沒有靜止的那一天，除非生命不在。我們必須學習與悲傷的浪潮保持一個安全的距離，以免被席捲而走，同時又能允許它的存在，因為它既真實又合情合理，是來自生命真實的經歷與曾有的記憶。 雖然悲傷是合情合理，但要與它培養信任關係與默契，能與它共存，絕對是需要長期學習的課題。我們必須認識悲傷，知道如何對待與面對悲傷，到某一個時刻，甚至能欣賞悲傷，欣賞這人生的特別景致。要能這樣無畏無懼悲傷，在悲傷會恆久存在的生命裡再次找到適切步調與姿態，並願意相信自己生命在經歷過撞擊與破壞後還能實現某些意義，就必須完成最困難與最害怕的事——與摯親好好說再見。學習如何完成道別的這段過程，絕對有許多的挑戰，以及難以跨越的限制，也有許多的懷疑、孤單、害怕會產生。路況並不好走，卻是走向療癒必經的中途站。 「好好說再見」放手祝福對方有新的旅程好好道別，好好向摯親說再見是一份承諾，也是一份祝福，同時是真實悲傷的表現。道別，往往帶來不捨，但我們之所以願意道別，是因為內心知道無法留下對方，即使再有千萬個不願意，也無法緊抓著對方不放。因為對方有他的旅程、有他的方向、有他的目的地；我們會道別，因為在此時此刻確知，分離時刻已然到來，從下一刻開始，彼此都將面對新的旅途，無法再相互陪同而行。在珍重再見聲中，我們除了祝福對方一路好走，也承諾好好照顧自己，幫助自己面對未知的未來。 不能否認，也不能避免的，道別的過程，是包含難忍的悲傷與心碎的痛苦。但也因為經歷過這樣的痛楚與心酸，道別才得以完成，而不是只能空白與麻木以對。好好道聲再見並非是準備從此將記憶塵封，宣告著此人從此和你無關，反而是為了確認兩人的關係雖遭遇了別離，仍是段重要的關係，並且以不同以往的形式，繼續的存有。本文節錄： 寶瓶文化《於是，我可以好好說再見：悲傷療癒心靈地圖》一書延伸閱讀：．「跟家人吃飯，哪怕一輩子一次也好」73歲癌末老人感謝照服員如女兒般照護．「希望妳在天上盡量快樂悠遊！」父母思念過世孩子直到生命結束那一刻．帶著愛犬去旅行／長腫瘤被宣告剩2年壽命，主人帶環島留下美好回憶責任編輯：陳學梅
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2023-02-02 養生.抗老養生
立春開運，這些生肖者宜「躲春」！春養肝最有效，多吃綠色食物促代謝
再過幾天，就是「立春」了(國曆2/4)。立春是二十四節氣中的第一個．意指寒冬就要結束，春天從此開始。俗諺說，「立春落雨透清明」，指的是立春日若下雨，直到清明前都會多雨。春天養肝 多吃綠色食物在飲食方面，傳統習俗中，立春這天要吃蘿蔔、蔥、薑、 春卷等食物，稱為「咬春」。俗諺也說，正月蔥、二月韭…，每年農曆一、二月正是蔥和韭最鮮嫩、好吃的時節，當令吃也是營養最豐富的時候。台北市中醫師公會名譽理事長陳潮宗接受《聯合報》訪問指出，「春養肝」最有效果，春天對應五色中的「青」色，多吃綠色食物能促進代謝、肝氣循環，飲食宜清淡，避免吃高熱量的油炸燒烤食物，以改善脾胃積聚狀況。而有慢性病患的人，春天應避免服食「發物」，如海魚、蝦、蟹、鹹菜、竹筍等，以免舊疾復發。乍暖還寒 過敏、感冒者多「春天後母面」，春季養生保健方面要注意乍暖還寒的多變氣候，早晚溫差大容易受涼，抵抗力差者很容易感冒。春暖花開的時節也要特別留意過敏，此時肝陽上亢、肝火上升，有氣喘、過敏性鼻炎、肝炎、胃炎者也容易在春天復發；家中的枕頭套、被套最好經常曬曬太陽，居家多注意空氣流通。中醫師提醒，預防過敏，可以用香草類，如薄荷等，趕走皮膚上的邪氣；保護腸胃，建議可加辛香味的食材，如蔥、薑、蒜和九層塔等。立春5招開運 龍、雞、鼠生肖者「躲春」較特別的是，癸卯兔年為閏年，農曆算法上全年共有384天，也使得這個農曆年出現了兩個立春的曆法現象，分別為農曆正月十四日和農曆十二月二十五日。命理師柯柏成也在臉書提供大家立春開運方法，包括：存168元至帳戶、音聲催貴人、擺放百合招貴人、擺置風車催文昌、躲春避厄運等5招開運，其中特別提到兔年犯太歲的生肖，尤其是龍、雞、鼠生肖者建議「躲春」。【資料來源】．二十四節氣立春．踏青有助春養肝 醫曝肝臟保養6重點：按2穴位疏肝解鬱．節氣「立春」／預防過敏 定時定量．寶瓶文化《節氣養生》
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2022-12-20 焦點.生死議題
急救成功卻感「造孽」！重症外科醫嘆：最後的疼愛是手放開
第一下壓胸，感覺到手掌底下的肋骨一根根迸裂。一早剛進醫院，巧遇加護病房的護理師華華。她一見到我就說：「唐唐醫師，你記得阿鳳姨嗎？前幾天她在病房走了，你知道這件事嗎？」我當然記得阿鳳姨，她是我曾經在加護病房顧了三個月的病人。那段期間，阿鳳姨的狀況極不穩定，好幾度病情轉惡化時，家屬都堅持要救到底，所以她身上總是插著許多生命之管。但最後我們總算讓她穩定下來，轉到普通病房了呀！怎麼會走了？我驚訝得瞪大眼睛，問：「怎麼可能？好不容易都好了，為什麼會死掉？她不是很穩定了嗎？」／／阿鳳姨是因為嚴重肺炎住進加護病房的。在我接手前，她已經歷過一輪治療，還因呼吸衰竭而做了氣切（「氣管切開術」）。身上插滿管路的她，每個管路的入孔都滲出組織液。給她的抗生素全都只能用最後線的（註）。全盛時期是兩種抗生素加抗黴菌藥，再加上瀰漫性帶狀疱疹所需的抗病毒藥物針劑，粗估一天光抗生素的藥錢至少就要上萬元。在我照顧的那三個月裡，她的病情反反覆覆，最嚴重的時候是意識昏迷、升壓劑反覆地上上下下調整，幾度危急到需要CPR急救。有一次又幫阿鳳姨進行CPR。第一下壓胸，感覺到手掌底下的肋骨一根根迸裂，而接著的每一下壓胸都感受到整排肋骨在掌下浮動。急救結束，阿鳳姨恢復了生命徵象，她瘦骨嶙峋的前胸卻在我們的努力搶救下，出現大面積的破皮損傷。我也知道這是必要之惡，因為心肺復甦術的要求就是每分鐘壓胸一百到一百二十下，每次壓胸的深度要五到六公分。但想像一下，光要把家裡的沙發或彈簧床墊一次壓下五公分，得花多大的力氣？何況我們壓的是含有肌肉和骨骼的胸口！所以我們急救時，都是雙手打直，用盡全身的力量去壓。也因此在急救時，肋骨真的可能會斷掉，因為唯有如此，才有那一點點機會把病人從死神面前救回來。但不像往常會為了急救成功而高興振奮，這次我很難過，腦海中浮現出的是「造孽」這個詞。受病魔摧殘，臥床好幾個月，骨瘦如柴，雙頰深陷，連最基本的生活自理及飲食能力都沒有，一切都必須依賴別人，常常連意識也不清楚。現在胸口又多了新傷……把病人救回來，她卻連一點生活品質都沒有。「這樣真的是好的嗎？」我自問，但我又不得不這麼做。阿鳳姨的丈夫和孩子很關心她，一天兩次的加護病房會客從不缺席，醫師建議的自費項目，他們也是二話不說就簽下同意書。即使在她狀況最差的時候，他們也從不放棄。甚至也有過在急救之後，不只意識還未恢復，還併發急性肝、腎衰竭，黃疸指數飆升，水分也排不出體外，全身浮腫發黃，連皮膚都滲水，已經認不出她原本的樣子，但家屬們仍然堅持要積極搶救。為此，他們還在醫院開了家庭會議。家庭會議那天，來了許多我在加護病房照顧阿鳳姨三個月期間，從來不曾看過的家屬。經過那天的會談才發現，儘管每天在會客時間，我都詳盡地向阿鳳姨的丈夫和孩子解釋病情，但他們似乎永遠只接收到一半的訊息──只有好的那一半。甚至講的明明是壞消息，但因為身為醫師的我無法百分百地說滿，他們便將那點保留當成一絲希望，自動轉化、放大成好消息。對其他家屬告知病況時，也是報喜不報憂，因而所有人對於阿鳳姨的病情都抱持著不切實際的期待。雖然傻眼，但我也明白這是人之常情，只能對著所有到場的家屬，認真地把病況從頭再細說一遍。並且告訴他們，就算這一回阿鳳姨能活下來，後續仍然必須面對種種辛苦的復健過程，甚至可能變成植物人，需要長期臥床。家庭會議最後的共識仍是維持「積極搶救」。不知道是否感受到家人的深切企盼，阿鳳姨真的再度從嚴重敗血症中脫離險境，並順利地恢復意識，完全清醒了！身為她的主治醫師，我當然高興，卻也不禁感慨。最早照顧阿鳳姨的護理師說她入院時皮膚白皙、體態豐滿，很討喜的模樣；如今卻是雙頰枯瘦、膚色黑黃。也聽阿鳳姨聊過在生病前，喜歡到公園散步、和朋友去郊遊，還很愛做菜和吃美食。如今她卻下肢萎縮、無力，連要左右挪動都有困難，就連如何喝水、吞嚥也忘記了。我曾經問阿鳳姨：「阿姨，如果之後狀況又變差，你還會想要接受急救，拚拚看能不能活下來嗎？」她奮力點頭表示「要」。我想起過去的許多病人，一時心情複雜，不知道該說什麼。某天，阿鳳姨向我們借鏡子。這是她清醒以來，第一次看到鏡中的自己，之後卻突然陷入一種無緣無故哭泣、拒絕再經口進食的厭世狀態。那時我曾經想問她：「看到自己現在的樣子，如果再有下一次，你還要我們使盡全力讓你活下來嗎？現在的樣子和生活真的是你想要的嗎？」可是如此殘忍的問題，我不敢問。／／「聽說阿鳳姨又病危，可是家屬沒有再要求搶救，而是選擇讓她平靜地離開。」護理師華華的聲音把我從回憶中拉回。是因為轉到普通病房後，有更多相處時間，所以家屬和阿鳳姨好好溝通過了嗎？還是因為需要親手照顧的時間變多了，所以他們知道阿鳳姨這樣活著有多辛苦？……來到這一關，要做出任何的決定都好難。有位高中同學在面臨摯親無解的生死關頭時，問我：「面對患者明顯病重，生存機會渺茫，但家屬卻要求積極搶救、不願放手時，醫師到底在想什麼？」聽到這問題的當下，我想到的是在偏鄉醫院服務時遇到的老人家們。他們是由安養院送醫的，安靜地躺在病床上，起伏不定地喘著，就像魚攤上的魚嘴般無力地掙扎開闔。這些老人家們的兒女幾乎都在外地工作，所以選擇將他們託置於安養院。即使爸媽住院了，他們也往往難以頻繁出現，只能盡量抽空回來探望。一旦遇到緊急狀況，也只能透過電話聯絡。當然，偶爾會遇到在急救前來不及聯絡到的家屬，或家屬無法決定要不要急救的情況。這種時候，就算明知對病人是無謂的折磨，我們也只能照著醫療常規進行急救。甚至遇過家屬連看都不願意來看，接起電話就在那頭說：「醫生，不管怎樣都麻煩你們盡力搶救，只要我爸能活著就好！」但每次傳來一整排肋骨在手下斷裂的觸感、那依稀可聞的斷裂聲，對我來說都是一種愧疚和折磨。因為這本該是一位可以安詳離世的老人家，他本該平平靜靜、舒舒服服地離去，卻還要因為我，而在臨走前遭受如此痛苦、非人的折磨，只為了延長半小時、一小時、半天、一天……毫無意識的生命。醫學倫理教的「Do no harm」（不要對［病］人造成傷害），此時並不存在，因為死人不會告人，活人才會。但聽著同學無助地啜泣，我選擇回答她：「每位病人對他家人的意義都是不一樣的。所以即使我們覺得機會渺茫，但如果家屬在經過我們溝通後，仍然決定積極搶救，我們還是會尊重家屬。」浮現眼前的卻是阿鳳姨。我曾經懷疑自己那樣積極地救她，究竟是對還是錯。在我心裡，其實是想送高中同學充滿深情的這句話：「最後的疼愛是手放開。」畢竟在我們的世界裡，要好聚好散，真的好難。(本文摘錄自寶瓶文化出版《昏迷指數三分：社會破洞、善終思索、醫療暴力……外傷重症椎心的救命現場》)【註】抗生素有分第一線（前線）或後線。通常前線的抗生素是用來治療常見的細菌感染；後線的抗生素是治療對於前線抗生素已有抗藥性的細菌感染，相對來說價格也貴很多。
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2022-12-15 焦點.生死議題
如果有這樣的機會，人生的最後一句話你想對誰說？想再見誰一面？
做過多次病情解釋的我，從未聽聞家屬拒絕器官捐贈的理由如此悲傷。你曾經想過嗎？如果在人生的最後一刻有機會，你想再見誰一面？你的最後一句話，想對誰說？／／阿菊嬤由於肺炎住進加護病房。沒多久卻因肺炎與敗血症導致病況惡化，呼吸衰竭到需要插管的程度。在插管之前，我問同仁們：「在我們幫阿菊嬤插管前，可以讓她的家人進來和她說說話嗎？因為阿嬤已經八十歲了，身體也不是很好，插管後不見得拔得掉，所以這有可能是她最後一次和家人說話了。我們能在阿嬤的身體狀況還允許的情況下，先讓她的家人進來，再插管嗎？」同仁們雖然有些擔心有什麼臨時狀況，但也都同意這麼做。阿菊嬤的先生俯在病床前，用日語輕喚著妻子的名字，手一邊輕梳著她的劉海，像在哄孩子睡覺般。阿公的聲音裡含著悲傷，像是害怕妻子會一覺不醒。阿菊嬤閉著的眼睛滲出了淚水。兒孫輩輪流進來和阿嬤說話，阿公始終陪在她身邊。最後大兒子再度走進來，問她：「阿母，你還有什麼要交代的嗎？」原本始終閉著眼的阿菊嬤，這時突然睜開眼，斷斷續續，艱難地說：「要……顧……好……你……阿……爸……」阿公聽了，忍不住大哭起來，加護病房裡的我們都跟著鼻酸。為阿菊嬤插完管後，護理師曉燕學姐問我：「唐唐醫師，你為什麼會想到在插管前，讓阿菊嬤的家人進來和她說話？我以前從沒遇過醫師這麼做。可是我覺得這樣子很好，感覺很暖。」我想了想，回答她：「可能和我在前一間醫院工作時遇過一位喝鹽酸的病人有關吧。直到現在我都還很後悔，那個病人，我沒有讓她和家人說到最後一句話就幫她插管，後來她卻再也沒有機會說了……」／／那是個假日午後，消防隊說要送來一名喝鹽酸自殺的婦人阿春姆。由於我們醫院沒有能力處置這樣的病人，所以我立刻請他們直接將病患送去可以處理的醫院。但因為能夠轉送的醫院都距離太遠，因此消防救護人員最後還是先把阿春姆送來我們這裡。阿春姆的聲帶被鹽酸灼傷，說話有嘶吼聲，明顯呼吸急促而且費力，胸口快速地上下起伏，一看就是過不了多久就要喘到沒力的樣子。我當下判斷需要先插管再後送，會比較安全。在徵得阿春姆和她的家屬同意後，我並未多想便直接準備插管。在插管之前，阿春姆一直掙扎著想和家人講什麼。不過因擔心她一旦說話，會讓已經受損的聲帶更腫脹，造成後續的插管困難，所以我不斷喝止她，不讓她講話。插完管後，阿春姆順利地被轉到後送醫院。然而在開刀時才發現她的內臟已遭到鹽酸嚴重腐蝕，根本無法動手術，醫師只好將她的肚皮縫合，送進加護病房。兩天後，阿春姆過世了。聽到她走了的時候，我一直在想，如果我在插管前不阻止她開口就好了，如果那時讓阿春姆再和她的家人說些什麼就好了，如果……雖然理智告訴我當初的決定沒有錯，因為如果那時候讓病人繼續說話，情況真的很可能會惡化到困難插管，甚至根本沒有辦法將她轉到後送醫院。可是在情感上，我就是過不去！因為那可能是這輩子她能對家人說的最後一句話。或許是懺悔，也可能是一聲「我愛你」，也許是一句讓她和家人心裡都不會留有遺憾的話。我一口氣傾訴這段往事。一旁的阿銘學長聽了，拍拍我的肩，對我說：「唐唐，我覺得你當下做的決定一點錯也沒有。假如我是你，也會跟你做出一樣的選擇。雖然你覺得阿春姆最後沒有和她的家人說到話有遺憾，但其實你那時候做出的選擇就是最好的了。你要相信你自己啊！」學長的這番話，讓我想起自己曾開導救護技術員阿信的一段戲劇台詞：「你做了當時你認為最好的處置。即使那是錯的，你在當時仍認為那是最好的。你不能改變做過的決定，所能做的就是不要讓它毀了你。你要學會原諒自己。」曉燕學姊接著說：「對啊，唐唐，而且你也從阿春姆身上學到了一件事，不是嗎？你讓阿菊嬤的家人進來看她，和她說話了啊。如果有一天我像阿菊嬤這樣了，能遇到像你這樣的醫師，我會很感謝的。」／／其實我是非常討厭碰觸生死議題的人。醫學生見習時，每每聽老師告知病人罹患了癌症的那個當下，我總是無法直視病人悲傷而震驚的神情，也難以為他們做後續的心理輔導與建設。所以後來選科時，我選了最不需要碰觸癌症的心臟外科。沒想到陰錯陽差地，最後反而走了更需要在第一線面對猝不及防「生死一瞬間」的外傷與重症外科。不過走在這條路的過程中，有許多人陪伴著，像是阿銘學長和曉燕學姐溫柔、和善的回應，讓我心裡那塊過不去的硬石崩塌了。雖然他們說我的舉動很暖，但事實上，真正被溫暖到的人是我啊。我也不停地學習、成長，讓自己不再那麼害怕面對生死。但願未來遇到每一位像阿菊嬤的病人，在可以有選擇的情況下，都有機會讓他們與家人見到最後一面、說出想說的話，然後，不留遺憾地前往另一個世界。(本文摘錄自寶瓶文化出版《昏迷指數三分：社會破洞、善終思索、醫療暴力……外傷重症椎心的救命現場》)
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2022-11-24 醫療.精神．身心
被認識的人發現我看身心科怎麼辦？ 憂鬱症患者：求診，是為了自己而努力！
我會不會被認識的人發現我看身心科？我該怎麼解釋，我為什麼需要看身心科？我最後一次踏進身心科，大約是在一年多前。當時，為了可以省下一些治療費，特意選擇學校附近的醫院門診部。因為醫院有與學校簽約，每次可以只用藥品部分負擔的二十元，就完成一次看診。不過，我想當下的內心，不真的是全然想省下掛號費而已，畢竟平常感冒或生病時，我不會因為診所或醫院的收費過高而不去看醫生，但心理疾病真的需要吃藥嗎？我真的嚴重到需要看醫生嗎？對於心理的不理解，讓我連帶地對精神醫療產生質疑，不覺得需要額外花費一筆費用，尋求協助。還記得那時身心科固定在每個禮拜四上午，一個禮拜只有一次，限額三十名，且必須現場掛號。但碰巧的是，我那學期的同時段剛好要上英文課，或許這成為了我一個規避就診的理由，所以當時我並沒有一覺察到自己的身心問題，就趕緊去看醫生。專注力下降，差點被機車撞到直到有一段時間，我發現自己的專注力下降很多，特別是有一次早晨剛踏出公寓大門，差點被迎面而來的機車撞個正著。當時，沒有聽到引擎聲，甚至連喇叭都似乎小聲了許多。一直到那時候，我才意識到自己有些嚴重，終於下定決心，要去面對自己的問題。「我該怎麼請假呢？」當時只要一去看身心科，我必定會錯過一節英文課。我心中糾結著該如何解釋。我深怕老師如果再進一步問我，我都必須面對我無法說出「我的心理生病」的內心衝突。當然，我也猶豫著我會因此需要補上進度，要問別的同學，剛剛的英文課上什麼的心理壓力。不過，我最後還是去了。先是盤算著該問醫師什麼問題，不希望錯過任何可以解決疑惑的機會。延伸閱讀：給憂鬱症患者:當憂鬱來襲，別逼自己要趕快好起來！走進診所的心理壓力當我走進診所時，我的內心冒出一股不小的抗拒。我會不會被認識的人發現我看身心科？我該怎麼解釋，我為什麼需要看身心科？我會不會被櫃檯的志工與行政人員多看一眼？那份不自在有多麼強大，不言而喻。好不容易掛完號後，我坐在空蕩的長廊等待叫號。早到的好處是看診的人沒有那麼多，心理壓力也相對小些。等候時，不免抬頭看看同樣來看身心科的其他人。有人閉目養神，有人滑著手機，這與我第一次在大醫院看診的經歷相同，大家看起來都很正常。內心慶幸是「莊＊翰」，而非全名看著門診外的智慧面板，大大的「身心科」字樣下，我的名字被懸掛在上頭，內心有點慶幸上頭寫的是「莊＊翰」，而非我的全名。看似不起眼的米字符號，拯救我內心裡的一些焦慮。初診時，醫師鉅細靡遺地詢問種種細節，例如為什麼會來到這裡看診，是否有相關的家庭史，是否會有幻聽、幻覺，以及藥物是如何使用。整個流程下來大約是二十分鐘。我沒有感受到醫師的急迫，相反地，是溫柔與耐心，這讓我心裡的大石頭稍稍放下。第一次拿到藥的時候，內心有些新奇感。畢竟手上的藥袋裡，裝的是「治心病」的藥物。原來我看不到的心理困擾，竟然可以被手上真真實實的一顆顆藥物給舒緩。那種感受和拿到其他藥物，特別的不一樣。不過，我因為天生腸胃比較不好，加上抗憂鬱劑的機轉與血清素的回收抑制有關，而血清素的受體大多分布在腸胃中，因此容易腹瀉的副作用，對我而言，特別不好受。在兩三次回診後，自行停藥有一陣子，我覺得對自己的身體有點愧疚。畢竟心理憂鬱已經夠難受了，還因為使用藥物而增加生理上的負擔。坦白說，我的心情有些低落，也因此後來在兩三次回診之後，我就自己停藥了。那時，我還不清楚停藥這件事的後果，單純因為身體不好受，所以擅自作主。不過，後來讀到相關研究，才發現如果抗憂鬱劑沒有完成一個完整療程就停用，反而會有一些症狀產生，以及未來憂鬱症復發的機率，也會提升。後來因為有心理治療與好好休息的輔助，身體回復到了之前的水平；而規律的飲食與運動，也幫助我大大增加情緒的穩定度。雖然不是開心雀躍，但至少平靜舒緩。整體心理上的感覺，相較之前好多了。何謂正常？何謂不正常？但另一點，也使我開始思考，究竟何謂正常？何謂不正常？以當時的我而言，主觀的世界充滿許多的冷淡與疏離。在那樣的環境中，我的心理產生了困擾，是不是其實代表著我的心理功能是正常的？因為它確實盡責地反映了種種在我身上產生的感受，並透過失落與憂鬱來告訴我，我需要休息，也需要調整。而如果當我們的社會生病了，不斷地在強調功利與快速，而不重視品格與感受，那沒有生病的我們，是不是才不正常呢？因為那似乎表示我們被這樣的社會同化，我們的感受有所麻木，我們變得沒有人味、變得沒有理想等等。所以「正常／不正常」的分野，如果單從醫學角度的觀點來判斷，當然可以很直白地透過診斷手冊去下定論；不過當我們把社會脈絡考量進來時，我們還是要好好地去面對現實生活中的苦難，看清它的樣貌。求診，是我們為了自己而努力「我是不正常的，所以我來到醫院。」這句話是我想特別標註出來，送給也同樣在接受治療，或還在猶豫要不要步入身心科的你。沒有一條河流是完全筆直的。它們之所以彎曲，是因為每個流經的地方阻力不同，它們不會硬要選擇一個看似最短，實際上，卻難走又阻礙的路去經過。同樣地，無論我們如何選擇面對自己的心理困擾，當我們需要時，藉助一些治療來幫助我們降低阻力，這並不代表我們不夠好或不夠堅強；相反地，我們努力地讓自己人生的路更好走一些，僅此而已。人生的議題，我們終將需要面對。我們可以選擇疲憊不堪地去回應，也可以選擇慢慢地先讓自己充電，再去化解。如何選擇是每個人的自由，但能活得更幸福、自在一點，是我們共同追求的。本文節錄：寶瓶文化《憂鬱世代：頂大生如何走出升學牢籠、社群競逐及自我價值困惑的憂鬱症》一書
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2022-11-23 醫療.精神．身心
給憂鬱症患者：當憂鬱來襲，別逼自己要趕快好起來！
對憂鬱症患者而言，我們努力地想讓自己好起來；我們想要當個「正常人」，趕緊回到生活的軌道上。無論是憂鬱情緒，或是憂鬱症，我們經常會希望自己能夠趕緊擺脫。在情緒裡受苦的我們，都會有這樣的念頭。然而，在我自己走過的經驗裡，我發現「等待」是個重要的學習，不再那麼急於想好起來，而是感受自己的狀況，漸漸地在養傷中康復。情緒不會挑選時間。任何時期，我們都可能處在憂鬱的情緒當中。或許是在學期間，或許是寒暑假，或許是生日，或許是過年，而在不同的時間中，我們都會有自己需要兼顧的事，有的人需要打工，有的人需要寫報告。當憂鬱來襲，如何面對生活？當憂鬱情緒來襲時，我們該如何面對自己的生活呢？我自己深切地體會過，當我內心黯淡不已時，我仍需要鼓起精神，為家教學生上課，做好每周志工該負責的事，準備學校的課業與考試，還有參加一些已經約好的活動或飯局。該如何取捨？成為當下很艱難的抉擇。一方面，會覺得情緒不是這麼重要，而且為了自己的情緒去取消或延後別的事，不知道會不會太小題大作，甚至有所損失？但另一方面，實際在做事的時候，卻發現很難專注或好像要假裝自己很好，內心很不好受。在面臨這樣的抉擇時，我會建議，照著你的感受走。既然你會有前面敘述的掙扎，想必你跟我一樣，其實很看重自己的課業或工作。或許一時半刻，我們還無法說放手就放手，我們還是會擔心自己的進度落後或讓別人失望。因此，如果你覺得有些重要的事情，你自己還是可以應付，那麼去做也無妨。但有些不是太過急迫或重要的事，我覺得推遲一下比較好，為自己爭取更多休息、放鬆的時間。憂鬱情緒與憂鬱症都需要「時間」隨著社會對於憂鬱症有更多的認識，我們開始知道，不要跟憂鬱症的人說「你要加油」、「別想太多」或「看開一點」等等的話，因為我們知道任何外界的正向思考，只會造成憂鬱症患者的負擔，成為壓垮駱駝的最後一根稻草。但對於憂鬱症患者而言，我們也經常努力地想讓自己好起來、振作起來。或許我們內心的能量還不夠充沛，但我們也不希望自己總是看起來如此糜爛，我們想要當個「正常人」，趕緊回到生活的軌道上。在這過程中，不知不覺，我們會對於「時間」很要求，或許是因為處在低落裡，時間過得特別慢，而如果還使用社群軟體，一直關注大家在做些什麼事，更會加深自己想要趕快好起來，趕快再變回那個忙碌，卻有能力的自己。但，憂鬱情緒與憂鬱症都需要「時間」。需要時間去看好笑的影片，需要時間去找人大哭一場，需要時間去買自己想吃喝的食物，需要時間就躺在床上，什麼事也不做。不管每個人是如何度過情緒，我們都需要這份時間。我們不會斷了一隻腳，還說要趕快回去上班在這段時間裡，我們必須理解自己正在情緒的「急性期」裡。你可以想像假如今天某人遭遇一場意外，遍體鱗傷地被送到急診室，他會需要時間做緊急的處置。從檢傷分類開始，醫師問診與處置，看是否需要住院，以及後續的照料。我們總不會斷了一隻腳，還說要趕快回去上班。然而，今天憂鬱症的嚴重程度之所以會被疏忽，是因為我們好像還有能力去做事情。儘管我們的專注力已經明顯下降。面對眼前的電腦，打不出半個字，或是我們內心有波濤洶湧的情緒竄出，心情難過到根本食不下嚥。在我自己的經驗裡，心理疾病如同生理疾病一樣，都需要先度過一段急性期，才會有後續的療養與康復。而在急性期當中，情緒經常像是裝太多而滿溢出來的水，當你愈用力去壓抑它，反而只會滿出來更多，讓自己更難受。情緒同時也是一種提醒，提醒我們平常已經過於緊繃，這時我們需要的是好好地休息。每個人獲得的休息方式不一樣，但吃飽、穿暖與睡足，絕對是我們都可以身體力行的。本文節錄：寶瓶文化《憂鬱世代：頂大生如何走出升學牢籠、社群競逐及自我價值困惑的憂鬱症》一書
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2022-08-17 焦點.生死議題
人生走到最後一段路，怎樣的照顧是對病人最大的關懷？如何讓他走得安詳又有尊嚴？4點教打造有愛的人生終點站！
人生走到了最後一段路時，怎麼樣的照顧才是對病人最大的關懷，又如何讓病患走得安詳又有尊嚴？現代人很忙，E世代的人更忙，忙著看方盒子、看資訊、找尋賺錢的機會，週末則忙著玩、上網，或到PUB去瘋狂、參加派對去搖整夜的頭。現在的社會是為生活而活，活得很充實、很忙，什麼資訊都有，但是對老、對死卻置之不理。面對人生的終站，大多數人不太重視，隨便應付，更不用談如何處置。相較於現代年輕人對結婚的精心設計，實在是天壤之別──光拍結婚照或是辦喜宴，就要花費年輕人大部分的積蓄，為人生最美、最年輕的容貌做一個刻意妝扮的寫真，每個人看起來既像電影明星，又像王子與公主，一切都沉醉於童話故事中。現代人老後被送入安養院、護理之家已算不錯了，有誰關心臨終環境？老年人已沒有組織能力、行動力，只好任憑家屬安排。有的被通知接回，將死而未死的無意識老人回家後仍未斷氣，安放在大廳中央，不吃不喝等待死亡；有的住家公寓太小了無法安置，於是從急性病房轉慢性病房，三人一間或六人一間的普通病房，在嘈雜的環境中度過餘生，沒有隱私也沒有尊嚴，像赤裸裸被扔在菜市場。老人啦，沒有用了，幹麼還浪費銀子？年輕人總有他的盤算，甚至有的家人不到醫院照顧，也不接回家中，一星期見不到一次面，以某種角度來衡量，以高的道德標準來看，也算是一種精神上的棄養。中國古人說：「父母在，不遠遊，遊必有方。」至少父母病了、老了，子女應隨侍在側，方能回報養育之恩。至少我們應該提供臨終者一個比較好的環境，讓他們平靜安詳地辭世。【延伸閱讀：我們能為臨終病患做些什麼？醫：需要全體家庭成員的投入，尊重病人的意願、支持他的需要】家是最好的人生終點站有一位爺爺八十四歲，得到第三期的惡性淋巴瘤，起初病得嚴重，腹水、肋膜積水、裝著氧氣管，在醫院接受化學治療。他育有三男、三女，除了最小的兒子在美國外，其餘都在臺北。所以子女們成立照顧群，除了僱請看護工外，他們兒女與媳婦分成四組，白天夜晚輪流換班照顧。而且還有一本病房日誌，每隔二十分鐘登記爺爺的狀況，例如：何時打化療、何時輸血、三餐內容與健康食品為何，化療藥水、排便狀況等詳細記載，完全不亞於護理紀錄。因為二媳婦本身就是護理師，每次輪班的人都可以清楚爺爺目前的狀況，以及治療上的進度，包含何時檢查，又該注意什麼。我覺得這位爺爺福報真的很大，有這麼多孝順的子孫，真是令人羨慕，這輩子也值得了。銀耳燕窩也比不上孝順的子女圍在身邊。他們家人說話也很幽默，所以老先生的病情愈來愈好，腫瘤的消褪緩解也比一般人來得快。後來老先生說起自己的故事，道出他年輕時在農會、水利會的一些陳年舊事。每當老人說起他自己的往事，那種心頭的甜蜜全寫在臉上，蒙上一層健康的紅臉頰，想想他小時候一定也是這副可愛的模樣。《安寧會訊》曾有一篇報導：一位老阿公是做墓碑的，罹患胃癌，多次進出安寧病房，個性平和安分，對事無怨無悔，後來他變得面帶愁容，常夜裡驚恐地說夢話。在病情惡化進入彌留狀態時，他變得煩躁不安，口中喃喃自語，大吵大鬧著要回家，子女們未曾看過阿公有過這樣的反應而遲遲不敢做決定，而阿公變得更躁動，似乎符合精神科醫師譫妄的診斷。後來家屬決定將阿公帶回家，安寧居家護理師卻發現阿公精神奕奕地坐在舊式四合院大廳的椅子上，眼神亮亮地直視著大廳前方，家人在著手後事、聯絡其他的親友，忙成一團，有的家屬則在一旁哭泣，阿公卻獨自一人坐在大廳，看似落寞又與世隔絕般靜坐，沒有與任何人互動。安寧護理師前去探視阿公，阿公也沒有回應，直到她發現阿公在注視院子裡大小形狀不同的墓碑。原來老阿公是做墓碑的，那些是他的傑作，阿公開始奇蹟般地侃侃而談，述說每一個墓碑的故事，他變得多話起來，直到他耗盡體力睡著為止。當天晚上阿公起來，要交代子孫後事，並要求家人將他的床推到門口院子裡，看墓碑，看星星、月亮。安寧護理師竟也被通知趕到他們家見證一切，一大家族的人或坐或站或蹲地圍繞在阿公身旁，恬靜又溫暖地陪伴阿公，他們之間沒有言語互動，有的只是濃濃的親情，阿公就這樣安詳地走了。有時我們竭盡所能地呵護及照顧病人，但往往會忽略那些是不是他們真正需要的，還是只是滿足身為家屬那種不捨、不願接受的逃避與虧欠的感覺。當臨終者表示想回家安度最後的日子，我們是否應認真考慮，不要為了種種理由把他們綁在加護病房的床欄杆裡，那才是真正的沒有尊嚴。【延伸閱讀：「安樂死」真有那麼可怕？人有自由意志來決定結束自己的生命？如果安樂死立法該注意哪些原則？】臨終者自己的選擇最重要親屬往生是家族重大聚會與團結的時刻，每個家族成員應樂觀其成，以和為貴。宗教都是勸人為善，正信的宗教都是很好的，我們應尊重而不該有分別心才好。這個時刻最重要的是臨終者自己的選擇，自己若有決斷，請族長耆老出面協調幫忙，那麼事情就好辦多了。其他持不同意見的子女或親屬最好少批評，以免破壞家庭和諧。傾聽應包含立遺囑，由臨終者決定分遺產、遺物的方式，或有族長（如叔伯、長子）、法定代理人之陪同，或律師之出面來解決合理的分配方式。遺產愈多愈複雜，例如：土地、房子、公司動產、股票、存款、成立基金，或管理人代表等，上班族或農家子弟的問題就相對單純多了。中國人若西方人有預立遺囑的習慣，若父親先過世，則母親（未亡人）負責分遺產之大權，將來母親過世，則由子女共同協調。這些事情即所謂最重要的後事，攸關子女繼承的權利與義務，應事先說清楚、講明白才是上策。不明不白的做法，是家族的另一種黑箱作業，只會加深猜忌，造成家族之分裂，這點絕不是長輩樂意見到的。世界上沒有絕對公平的事，每個子女都退讓一些，就沒有解決不了的事。父母養育我們很辛苦，若稍有不公平之處也是一種緣分，做子女的應該歡喜接受。分得少的並非父母親比較疼惜，而是長輩有他們的考量；手心手背都是自己的骨肉，哪有不疼愛的道理？多半父母親會照顧相對弱勢者，希望最後再幫他們一把，這是天下父母心。每個子女都應在此時感恩，分多分少都一樣，而不是懷疑、猜忌，有不勞而獲的自私妄念。西方許多大企業家覺得孩子應接受考驗與奮鬥，生活富裕反而心志愈沉淪，所以他們大部分會將遺產捐獻給社會，蓋醫院、資助研究機構、慈善團體，這才是取之於社會、用之於社會的典範。錢，沒有人不愛的。錢雖非萬能，但沒有錢就無法生存於社會，所以萬萬不能。美國有不少頂尖癌症醫院是由企業家捐獻所蓋的。這些企業家有這麼高的遠見與氣度是很令人敬佩的，沒有他們的捐獻，這個世界的文明可能會落後好幾年。當我們傾聽長輩的時候，難道不是一個很祥和、充滿溫馨的畫面嗎？中國人所講的隨侍在側才是盡孝道，又怎麼可以忤逆父母呢？一旦家族有了共識，大家都應遵守，所謂家和萬事興。安排臨終環境一：學習傾聽安排臨終環境時，基本上應注意：放鬆、祥和與愛，以營造病人清明的觀見，如此方可體會本覺的見性，將可重生信心、滿足、空靈力量、幽默與篤定，也就是希望利用最清明的環境，以理性來面對並整理最後的人生。家屬可以靜靜地陪伴，讓臨終者順利轉化心境。我們應相信每個人都有智慧走過這一關，不需要強迫病人聽太多意見。病人需要的是我們的關心，所以我們應學習傾聽。一般來說，若病人能接受自己大限已到的事實，他們知道日子所剩無幾，心裡總有一些後事需要交代。包括：他們理想中的告別式方式是教會的、道教的，或是佛教的誦經；安葬的方式是火葬或土葬，或是希望進入家族的墓園與長輩或配偶葬在一起，或不希望合葬於同一個墓穴中。有的母親比較長壽，而希望葬在兒子旁邊。現代人多選擇安放在靈骨塔內，中國人也很相信風水，認為好的風水可以接近樂土又可以保佑子孫，所以好風水的靈骨塔或墓園很重要。然而不同宗教的墓園也有區隔，所以病人告訴子孫應選擇何種告別儀式也是很重要的。很多家庭成員的宗教信仰各有不同，這一點常常造成許多歧見與困擾，最重要的是家族中有沒有達成共識。例如：長子篤信佛教，女兒信奉基督教，次子沒有宗教信仰，而母親為民間信仰，但有一些基督徒的朋友。此時女兒的教會姊妹可能會勸女兒傳福音給母親，因為擔心母親沒有信基督、沒有受洗太可惜，將來會失去上天堂得永生的機會，所以女兒回家見到母親就積極說服母親受洗，並接受教會姊妹關心、代禱。當然，她會認為基督教的告別式比較好，然而父執輩都是純樸的農家子弟，以佛教或道教方式居多，家族的墓園也是宗族的，每年清明節整個家族一起掃墓，所以長輩們不贊成病人受洗信基督教。女兒很鬱卒，也很懊悔在母親健在的晚年，沒有辦法說服她受洗，以至於天人永隔之後無法召回天國，將來更無法在天國同主一起見到母親。女兒又慌又急，情急之下不免拉二弟勸大哥讓步。這種不同宗教信仰所造成的家庭問題時有所聞，其中又以兄弟姊妹眾多的家庭最嚴重。加上遺產的分配不容易公平，或雖公平但仍有自認為分得少的心理，埋下將來家庭分裂的潛在原因。安排臨終環境二：熟悉的環境病人需保持放鬆自在，最好能安置於他熟悉的環境裡。若病人處於一個陌生、冰冷、機械性的環境，例如加護病房，他們很難放鬆心情。任何人到了陌生又奇怪的環境都會變得焦慮不安、懷疑、易受刺激、不信任，許多病人在加護病房（ICU）會發生所謂的ICU症候群，甚至有譫妄、顫抖、歇斯底里、幻覺、頭痛、不明熱等現象發生。有些病人移到普通病房後藥而癒。偶爾接到類似的會診單，加護病房的醫師以為是病毒感染或細菌感染引起白血球數目降低、高燒不退，其實那些病人的病情尚穩定，只是在加護病房多待上一天，他們就吃不下睡不著，心情很難平靜。要判斷這些病人是否患有其他潛在的病或是精神狀態引發的身心症，或是急性精神病，則需要更多的臨床經驗。實不諱言，很多重症病人在這種情況下，身體狀況耗弱，每況愈下直到死亡。絕大多數是住在加護病房的時間過長，無法移除呼吸器（拔管），最後或多或少在多重藥物的使用下引發器官衰竭，院內細菌黴菌感染。其中黴菌感染大部分是伺機性感染，肇因於抗生素的濫用（過度使用）。很多家屬捨不得病人辭世，雖已知病情積重難返，仍不願將病人送往安寧病房而同意轉入加護病房。其實大多數病人不願意住加護病房，只是他們已虛弱到沒有自主的能力。或許有人會問，重病的人恍恍惚惚，會在意住在哪一個病房嗎？但若我們深入了解，病人其實最想回家，雖然回家代表放棄治療，也代表生命的結束。然而對現代人而言，尤其是健保時代，選擇住加護病房對家屬來講反而比較輕鬆省事，不必負擔繁重的看護工作，而醫療費用大部分是全民共同承擔。對重大傷病的健保病人而言，住加護病房不用負擔差額病房費用，又不用請外勞看顧，對精打細算的家屬是划算的，但他們忘了病人擁有他自己的選擇權。反過來思考，我們回到非健保時代，若病人罹患絕症，病重住入加護病房，一個月後逝世，醫療費用一百萬元新臺幣，請問多少家庭會覺得這樣很值得？節儉是人性，浪費資源同樣也是人性，只不過是往高或往低看而已。重點是我們有沒有同時尊重病人又衡量醫師的建議。不做急救、沒有機器監看，家人的關心才是最重要的。倘若因家庭因素、房子及環境因素無法將病人帶回家，而必須住在醫院裡，最好選擇單人床或安寧病房。單人（頭等）病房可以容納比較多的家人來探訪，放一些病人喜歡的照片、音樂（不擔心吵到隔壁床）、書籍、自己收集的收藏品。這樣才是有人性、有溫暖的人生終站。然而單人房是差額病房，非健保床，有些人經濟狀況並不允許。沒錢，生病是困難的。說實在，只要能看開，將病人帶回家是最好的選擇。有一些認識比較久的家屬會提出他們的要求，希望真的不行的時候，在生命終了前一星期，他們願意將病人帶回家。我們可以這樣嘗試，並聯絡居家護理配合定期到家訪視，做家庭照護（Home Care）。家，才是最好的人生終點站。家，永遠是最甜蜜、最熟悉的窩；金窩、銀窩都不如自己家裡的窩。在自己家裡，每人都比較自在，家屬更能發揮愛心、同理心，每個人當然都變得比較能幹。硬體上家當然比較好，但不要忘了軟體，那就是愛心、輕聲細語、一切從容。家裡必須凝聚向心力，這點很重要。安排臨終環境三：觸摸、表達無條件的愛每位老人雖然是寂寞的，但他們的內心其實和童稚的心靈一樣，需要被愛。有些人害怕接觸老人、病人，其實他們最需要家人觸摸他，嘗試了解他。我們醫護人員雖不是他們的親人，但每當我坐在病床邊，握起病人的手，眼睛看著他，跟他聊天，他們變得多開心、放心。因為他們是人，凡人都需要被親近、被疼愛的感覺。以手握手、以心傳心，心手相連，醫病關係中這一點不可或缺。當然，當病人變得封閉，這些良性的互動也就少了很多，雙方變得沒有什麼話，照章辦事，兩不相欠。有時醫護人員並非如此冰冷，而是有情緒、害怕、不信任、打不開心結。「先生緣，主人福。」醫病關係必須經營，它不是商品，更非單向的業務關係。雙方必須建立起信賴感，你放感情給人，對方同樣回報。有時候到加護病房會診，裡面都是一些重病、昏迷不醒或半昏迷的病人，我看到有愛心、會溝通的護理師們一面幫病人翻背，一面同病人說話，幫他們抽痰後又將臉擦拭乾淨，輕輕柔柔地。啊！她們是天使，假使我躺在病床上一定這麼認為。護理師們同半昏迷的病人說話，就好像病人聽得懂一樣，探訪時間到了，家屬詢問護理師，病人意識不清，同他講話到底能不能聽懂？其實病人的心靈可以因感動而淌下眼角的淚水，即使是在昏迷狀態下。所以，我們常鼓勵家屬利用訪視的時間多多跟病人講話，可以握著他們的手說話。就像慈母在孩子睡著的時候，繼續唱搖籃曲給娃娃聽一般，每個人都渴望被疼愛。許多人害怕死亡，就是因為害怕這種孤獨寂寞的感覺。在生病的過程中他們發現接近的親朋好友變得愈來愈少，病情愈重愈久，卻愈沒人前來關切，無形中他們被刻意遺忘了，孤立而無助。沒有愛，寧願死，這是憂鬱的溫床，是久病厭世最常見的原因之一。有愛才有鼓勵，才是在絕境而能活下去的理由。想想看，有許多高知識分子在人生的終站變得鬱鬱寡歡，得不到安息與解脫。其實臨終療護最需要的是愛心、同理心與慈悲心。道理不難但需有耐心的、長時間的奉獻，愛心或許比較難，但是許多家屬、醫護人員都做到了，見賢思齊，當我們看見別人做到了，一定要警醒，惕勵不懈怠。安排臨終環境四：允許道別允許病人過世，保證在他死後，其他人會過得好好的。他並不會孤獨，因為家人、親人會時刻想念他，他也會擁有一個完全的愛。神會照顧他，與他同在，神寬恕也赦免了所有的罪與罰。很多病人在辭世之前仍有牽掛。重病的中年人放不下年幼的小孩與妻子：誰來照顧他們的生活？誰能接下負責家計的經濟重擔？這一點我們可以諒解，而且的確是一個難題。雖然留下一些遺產，但未來的事情無法預料，那些未成年的子女能保證被妥善照顧嗎？配偶會再婚嗎？原來的家還會完整嗎？或許我們認為七、八十歲的老人會比較好走，其實他們愈老反而愈容易感傷，擔心子女的經濟、事業，煩惱未成家的那些孩子的幸福，甚至掛念孫子。總之他們是家族中的長者，卻有很多讓他們放心不下的地方。臨終的人最該學習的是放下、捨得下，不帶走任何財富，也不帶走任何煩惱；不帶走愛憐，也不帶走怨恨。我們平常關切很多事情，擔心不幸事件的發生，然而很多時候總會水到渠成，不用操心。一些不如意的事發生了也終將過去，烙在我們心靈的創傷卻幫助我們成長，變得更達觀。不經一事，不長一智，擺在我們眼前的功課，誰也無法為我們免去。沒有人能幫我們繳稅，也沒有人能替代我們服兵役，自己的事尚且很難圓滿解決，他人的命運自有他的因緣。陪伴的家人又怎能牽絆住臨終者呢？在病床前痛哭或許是人之常情，活著的人想到與親人永隔，誰不難過？但是這樣往往讓臨終者無法順利割捨親情，無法進入臨死中陰。就如同親人上了火車，我們送別時能拉著他的手不放嗎？有緣自然還會相見，所以我們應該珍惜在世的每一天，以最多的愛心跟親人、家人相處。接受與道別的智慧我發現，平常照顧病人的家屬可以很自然地接受病人的死亡，尤其是久病重症而又無法醫治的患者。平時他們付出了愛心、親情，也認識命運之不可違背。相對地平時未與患者接觸，或旅居國外者，當聞此噩耗，回國探親或只能奔喪者，他們的情緒、悔恨、不捨、百感交集，有時會有一些情緒化、理性的舉動，讓醫護人員很難應對。尤其是一些放洋的遊子，往往會詰難醫療的處置，如此也難掩他們內心的愧疚與虧欠。若能了解狀況，心平氣和，多感恩照顧病患的有關人員，把握時間與臨終者見面、談話，往好的方面去做，幫助病人多結善緣，這樣的臨終關懷才會圓滿。認識命運的不可違背，才能建構道別的基礎，從而把握時間、安排臨終者最後的人生行程。在此時刻認命、順命、逆來順受並非不積極，而是圓融豁達的表現。許多事情我們反過來反省，當病人往生以後，才驚覺沒有留下多少時間與所愛的親人相處，反而不顧病人的要求，硬是將他留在冰冷的加護病房接受呼吸器的急救，而沒有機會道別。臨終者最後的請求也未被完成，因為家屬們拒絕道別，不放棄最後一線的機會，只盼望奇蹟出現。這樣只會造成病人的痛苦、失望與無奈，最後苟延殘喘的心情，又有誰知呢？各式各樣思想的人都有，有些人害怕死亡，緊捉住家人、醫師的手，要求大家救他；有些人知道大限已到，一切努力皆枉然，他們決定接受命運，步下人生舞臺，然而梯子被家人拆掉，進退兩難，這又是何苦來哉？天下沒有不散的筵席，道別是一種智慧，也是一種藝術，不要強人所難，順勢而為的人才會放下心來感恩。在為病人營造臨終的環境裡，我們需要豁達的心態，以人生經驗與智慧來啟發內心的愛與疼惜。如果不先啟發自己，就無法啟發在我們面前的親人。祈禱眼前所愛的親人不再受苦，能夠找到安詳和解脫，家族內的每個人做好自己分內的事，同心協力，拋開種種不愉快的爭執，放下私心，把握最後相聚的機會。 ※本文摘自寶瓶文化《自己一個尊嚴的安寧》
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2022-08-13 焦點.生死議題
無痛無憾─「安樂死」真有那麼可怕？人有自由意志來決定結束自己的生命？如果安樂死立法該注意哪些原則？
安樂死一直是生死的重要議題，人究竟有沒有自由意志來決定結束自己的生命？如果安樂死立法，又該注意哪些原則？安樂死有它存在的道理，要看當事人的痛苦是否到了不可忍受的程度，最後還是要回歸到病人的意願。但換一個角度想，如果一個人有能力克服死前的煎熬，很好，這是他修得的功課。死前的痛苦是必要的，可以讓一個人進行自我反省，那個經驗很寶貴，不管是喜樂、悔恨、痛苦，都有宇宙自然神的旨意，在最痛苦的時候才能悟出最深的道理。人生愈走到盡頭愈重要，就好像表演單槓的體操選手，在下槓的那一刻，動作也要列入評分。安樂死真有那麼可怕嗎？很多學者及宗教家對安樂死（Euthanasia）提出不同的看法，有人認為唯有上帝可以創造人，決定人的生死，而人不具這種神聖的權力，人不可以越過神的權柄。其他關於基因複製人、複製器官、墮胎、代理孕母等議題，也是意見相當分歧。以生命倫理學來看，我們能不能刻意中止病人最後痛苦的餘生？安樂死是人逆天或不人道，但符合人性？是竄改上帝的旨意嗎？對於死刑，不同社會做法也不同。我們的社會依法可以判犯人死刑，然而有些西方國家主張廢除死刑，因為人不可殺害上帝創造的生命，尤其是人類，因為人與動物不同。其實我覺得，純粹講「依法」是可以害死很多人、傷害許多弱勢團體的。因為他們不懂法律，更不會曲解法律來鑽漏洞。在一堆惡法下，病人病得這麼痛苦，甚至痛不欲生，他還不可以尋求安樂死。一些法律學家、宗教家雖同情受盡癌症疼痛煎熬、折磨的病人，但卻主張安樂死於法難容，形同殺人罪，或也會曲解為蓄意、計謀、有計畫、有組織的殺人。很多人一輩子在玩法律，卻不見得救過人；幫助過良善的人，反而害了很多弱勢、不諳法律的人。為何安樂死那麼可怕？每天有成千上萬的病人痛苦地死於癌症、愛滋病，難道沒有人道的方式可以適度地開放安樂死嗎？依生命倫理學的四大原則來看，或許我們應重視這問題，適度開放、妥善管理，就如同腦死與器官捐贈的立法一樣。四大原則包括：一、尊重病人自主權。二、不傷害原則。三、行善原則。四、正義原則。【延伸閱讀：我們能為臨終病患做些什麼？醫：需要全體家庭成員的投入，尊重病人的意願、支持他的需要】病人的自主權vs.不傷害原則當然，所有的醫療行為最好是全部符合生命倫理學的四大原則。然而從病人的角度來看安樂死，與從醫界或法界人士的角度來看，就不相同了。若我們能採尊重病人自主權的原則，就等於與病人站在同一邊，不會坐視即將死亡的病人受盡痛苦的折磨。若從不傷害原則來思考，肉體的傷害與心靈的傷害，孰重？病人痛不欲生，依賴呼吸器維生，甚至無法言語，這種悲慘的餘生，比坐死牢不知痛苦多少。我們口口聲聲關懷人，卻繼續讓病魔折磨更久，醫學以種種科技延長病人的殘破生命，實在是加強、加深、加長傷害病人。衛道之士或許不同意這種看法，我們也不能說他頑固，但是美國西部電影中所謂的「人道精神」，是當場射殺一匹跛了腿的馬，因為那匹馬已廢了，或是中彈了，五、六天後才會死。為了縮短牠的痛苦，所以將牠射殺。為愛惜馬，憐憫那匹馬，美國人射殺牠，這難道不是「不傷害原則」？衛道之士或許會說看在上帝的分上，一匹馬好歹也是真實的生命，我們有什麼權力射殺一匹為我們賣命的馬，我們不是應讓馬住院，為馬打嗎啡，讓馬慢慢死才對嗎？假若那些反對安樂死的人，他們得到癌症也是痛不欲生，極端受盡折磨，你們猜猜看，那位仁兄會不會要求，甚至懇求讓他安樂死？什麼是行善原則？社會上大家都知道有偽君子，鄉愿的人滿口仁義道德，私底下盤算的盡是對自己有利的；正人君子反而很少發言。孔子說：「巧言令色，鮮矣仁。」漂亮話、得體的話，誰不會？有表演天分的人可以說得讓人雞皮疙瘩掉滿地。行善原則：從腦死與器官捐贈看安樂死我認為，對病人而言，行善原則是以病人的最大權益來考量。要注意的是，確定病人已快死了，延長生命並不能為他們帶來任何好處，反而早死早解脫，讓病人早日安樂死，安排妥當，病人無怨無悔，甚至感激不盡，才是為他們最大的權益著想。行善原則並非做給大眾知道，行善原則是專門為病人設想的。我們可以有條件地執行安樂死，並同時可以杜絕壞人利用這個法條來傷害人或謀財害命。我們的法律同意醫界判斷病人腦死，並捐贈器官，換另一個角度來看，也是違背上帝的旨意，人類自行作主，提早結束腦死病人的生命？更何況腦死後捐贈器官也全然病人本身有全程參與，有很多是家屬代簽，因為腦死的病人自己不可能簽字同意DNR（拒絕心肺復甦術，見67頁註1）。然而，安樂死卻必須由病人自己親自簽字同意。世界上有弊端的法條太多了，我們何必畫地自限，因噎廢食呢？正義原則：從墮胎議題看安樂死若以第四點的正義原則來看安樂死，以上帝的角度來看正義，以及從人的眼界來看正義：正義必須是善良又公平的才叫做正義，正義不一定得到益處。明辨是非善惡，以公平的方式來解決人的事情才叫做正義。安樂死當然也是符合正義原則的，神學家立場或許有微言，或許可稱之為批評。然而，若重新審視「墮胎」這個老問題，先不談未婚生子、受強暴後懷孕等等，而是談在子宮中的胎兒四個月大時，被診斷有嚴重腦缺損、先天性心臟病，可能出生後幾個月就會夭折，或到十歲前有中度智障的可能，或重型海洋性貧血、蒙古症……我們能為這位孕婦中止懷孕嗎？目前臺灣是全世界產前基因篩檢做最好的，尤其是SMA脊髓性肌肉萎縮症，若篩檢陽性，需中止懷孕。大家想想看，這名懷孕女子需要再懷孕五、六個月，或許會發生懷孕末期之妊娠毒血症，或許有產後大出血的危險；加上嬰兒出生後龐大的醫療費用、照顧的心血、受創的心靈……誰來關心？社會學家只會說：「大家多關心點。」心理師說：「你要堅強一點。」社工師說：「國家並未有經費援救你的小孩，自行負責醫藥費吧。」鄰居說：「真可憐啊！」你必須上網或到哪幾間醫學中心，或飛到國外去求救。嬰兒畢竟還是你親生的骨肉，我們能說嗎？我們可以把嬰兒送給宗教家養育嗎？如果他們堅稱生命是上帝的恩賜，畸形嬰兒也是恩賜。到底正義原則是上帝訂定的，或是人定的？或只是多數平凡人、正常人站在病人的立場，看整個事情長期的發展與正負面的影響？法律逼人自尋絕路？我們看到很多病人，久病厭世而自殺，甚至有些醫師本身罹患無法治療又極端疼痛的癌症時也選擇自殺，甚至是跳樓自殺。從社會報導的角度來看，或許我們只是認為又多了一位不幸的人，可憐他們的遭遇。然而在這悲慘事件的後面，有誰替這些病人思考：是誰逼他跳樓自殺的？難道不是我們的法律不允許安樂死，而逼他走上絕路嗎？我們知道基督教不允許教徒自殺，因為神父及牧師認為自殺者無法進入天堂。那麼一些受不了病魔的摧殘而自殺的，假若他們進不了天堂，我們是不是間接地背負了擋人入天堂的罪名，他們或許是非常傑出的人才、忠實良善的基督教友，甚至是我們身邊的親朋好友。我們聲稱尊重病人的自主權，但我們未曾給予病人對生命如何落幕的尊重。大多數的人懷著鄉愿的想法，不想惹是生非、遭受太多爭議與批評，於是這麼想：世界上法學人士那麼多，他們是上帝的代言人，我們只是平常人，哪有我們說話的餘地？一批人死了還有一批，每天都有這麼多癌症的病人含痛而死，天天都有，日子還不是一樣過去，為何需要立新法來允許安樂死？多做多錯，少做少錯，怎麼做都會有人不滿意的，又何必去背負離經叛道的罪名，與法界人士、神職人員作對？睜一隻眼，閉一隻眼就好了！……衛道人士的鄉愿行為世界上沒有公義的事太多了，麻木不仁者比比皆是，多數的看法才是正義。西方世界的實用主義與功利思想者認為沒有真正不變的真理，只要問能否變成有用的東西（物質），能否創造多數人的利益與幸福。多數人就是對的，不管對與錯，少數就要服從多數。誰叫這些少數人並未對安樂死請命，也無法說服多數人看清楚安樂死的本質，是對少數中受折磨而痛苦不堪的人的一個恩賜，允許他們無痛、平和地離開人世間。這些少數中的少數，他們求生不能，求死不得，有些病人還曾是社會菁英分子。他們的哀號早就被世人的口水淹沒了。自殺也算一種無言的抗議，至於上不上得了天堂，或許他們已經不在乎了。歷史會證實這一切的，倘若將來有一天某個大國將安樂死通過立法後，勢必有許多國家的輿論起而仿效。那麼回顧這一段歷史，這些衛道之士所做的鄉愿行為將被公斷，我們應勇敢地面對道德良心的挑戰。在此之前，相信很多人保持沉默，不敢面對強大衛道之士的壓力，但他們心知肚明，什麼才是真正的正義，只不過在等待時機，期待另一次改革與道德的重整。反過來思考，假若安樂死合法化，有條件地、有限度地開放，到底會發生什麼弊端，讓有心通過立法的人躊躇不前呢？因為很多法條都有漏洞，又有些人特別會鑽漏洞，可能假借安樂死來謀財害命，獲取龐大的遺產或公司經營權。但我們面對腦死而同意捐贈器官時，也是一樣嗎？我們卻不稱之為善意殺人。雖然腦死的病人可能可以再活上一星期，然而死屍的器官不如活著的器官保持完整的功能，畢竟腦死的病人不久將死亡，他捐贈器官、遺愛人間的美意，我們當然願意成全，他也希望器官移植能成功。那麼，有沒有人懷疑家屬及醫師謀殺病人，圖利等待器官的病人？並沒有。從來沒有人懷疑過，也從未發生過，捐器官的腦死者即將死亡是很確定的，只是死亡的日子被改成由人為來決定。有人懷疑過我們的大逆不道、不尊重上帝的決定權嗎？沒有。上帝把治理人間的事情交給人來處理，我們祈禱主的聖名來求；我們憑藉良心、道德與勇氣來處理人世間疑難之決定。我們的分辨、查驗種種決定，也是以神的大能及感應來求的。試擬安樂死立法的條件既然上帝讓人類自行決定自己的命運，那麼我們就不應該把安樂死的立法看成是剝奪病人的生存權；不應把這種立法的精神看成超越了神的能力。反而我們應以天使的角色，想辦法來幫助這些受苦受難、瀕死的重症病人。為了防微杜漸，安樂死的立法應採取很嚴格的門檻。．第一：應確定病人活不過二至三個月對於病人的存活期，雖偶有例外個案，但實務上仍有一般通則可依大數據遵循。許多化學治療的登錄條件是病人必須有存活三個月以上的餘生，因此訂立在三個月以內，表示病人已不適合接受最新的人體試驗。．第二：必須是病人遭受極大的痛苦，以此當作評估的指標由麻醉科專家、安寧療護專家，以及其主治醫師來評估病人所使用的疼痛控制、麻醉藥的用量，是否已達到病人無法忍受的程度，並訂定一個同儕有共識的判斷標準。這些都是可以努力達成的目標。所以病人殘餘生命有限，病情不斷惡化，癌細胞不停地轉移，而疼痛程度愈來愈厲害，這些都可以納入指標。．第三：由三至五人組成專家小組，來自兩家以上不同的國內知名醫學中心由專家來評估該病人是否無法藉由當代的最佳科技改善病情，並依國情加以調整判定。若病人尚可能接受新的科技，可以改善病情，延長三個月以上的生命，那麼我們理應排除在安樂死的條件以外，而且可以相隔一至二週再做另一次訪視及評估。若病情持續惡化，病人仍有相當嚴重的疼痛，而且病人及全數的家屬都同意安樂死，那麼專家小組可以做成符合安樂死之共同決議，再以具法律效力之安樂死同意書，由檢察官或律師同意背書、簽發後生效。其中應載明詳細理由及執行安樂死的方法與時間，然而病人或法定代理人有權利在執行安樂死之前提出覆議，中止安樂死之執行。綜上所述，癌末病人安樂死的條件是： 1.預估病人存活的時間不超過三個月。 2.病情持續惡化，心、肺、腦功能缺損，且身體活動能力降至ECOG量表≧三級，或卡氏量表三十分以下。 3.疼痛相當嚴重，難以有效控制而病人飽受身心折磨。 4.專家評估已屬末期重症或癌症，且無相對有效的治療方法。 5.病人、法定代理人及全數家屬同意。 6.簽署同意書並請律師背書。 7.在檢察官或相關單位監督下執行。 8.病人可以隨時反悔，並收回同意書。反彈聲大，需要的聲浪也很大對於安樂死，反彈的聲音很多，包括宗教界及法學界，而醫學界持贊成的意見比較多。當然，我們必須防止弊端的發生，我想將來有一天這些問題會被釐清，同時需要安樂死的聲浪必然會愈來愈大。因為癌症病人愈來愈多，在其他疾病得到控制之下，多數人最後的死因皆與癌症有關，到那時候，人們才會覺醒，意識到需要為安樂死立法。其實每個重症的病人也不應避談死亡。應在精神科醫師、心理師協商之下，對健康、生命、人生哲學做一個團體治療（Group Therapy），並給予協商、教育的課程，這才是先進國家應有的制度。放眼國內的醫療照顧、安寧療護、癌症中心、護理之家、安養中心，都缺乏相關人力、物力的投入。人生觀點不同、宗教信仰迥異，加上儒家避談生死，而道教神鬼之說深植民間，要如何整合、如何發展也未見有關權責機關或政府積極的支持。或許有人會說：「中國人五千多年的歷史也沒有學者談安樂死，為何我們需要這種制度呢？一切順其自然就好了。」那麼幾千年來，烈女之貞節牌坊仍立在城牆邊，又哪需要近代倡議男女平權、女男平等呢？幾千年來受苦的人那麼多，是靠近代少數人出來關心、提出對策，才改變了女子幾千年來不幸的宿命。我在此只是拋磚引玉，希望有一天社會賢達及大有為的政府，在物質生活隨著工業化提升後，能夠有效落實心靈改革、安寧療護的重大改革。或許如此才能真正杜絕醫療資源浪費、醫療糾紛之對立，讓病人可以無怨無悔、無痛無憾地走完人生全程。君不見多少癌症末期的病人輾轉治療，終年住在醫院，衛生福利部健保署付出了巨大的社會資源卻可能換不到民眾的體諒，這才是無形的浪費。至於非癌症的慢性失能性疾病患者，如心、肝、腦、肺部疾病，若因需要全天候依賴他人照護，身心靈受到極大煎熬，且持續惡化，但又未符合「生命不超過三個月」的條件，那麼在有專業意見可供諮詢下，或可選擇以斷食及自我減少維生支持，來達成安寧及善終之路。 ※本文摘自寶瓶文化《自己一個尊嚴的安寧》
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2022-08-13 焦點.生死議題
安寧之路─我們能為臨終病患做些什麼？醫：需要全體家庭成員的投入，尊重病人的意願、支持他的需要
安寧之路給住院的重病者帶來很多的壓力，諸如：對陌生者的懼怕、自憐、統整性的壓力、被分離的焦慮、失去身體功能變成廢人、害怕愛被剝奪、悔恨與愧疚感，或追尋另一個希望。這是一連串的變化，很多病人在這段期間會學習不斷地適應，當然心理支持者，如社工或家人、朋友，人數愈多則適應愈快。有許多人覺得自己被孤立了，該看的親戚也來了，沒有來的親戚沒什麼話好說，乾脆也不來了。假若病人可以看到人生的前景，了解真理，知道永生或生死相續的哲理，或許他們漸漸會看得開。相反地，假若未有安寧團隊加入，或者家屬不同意加入，那麼他們的焦慮不能得到紓解，癌症的疼痛得不到緩和，對未來完全看不到前景，他的焦慮將轉成更深的憂鬱。這種臨終之路才是真正的淒涼與孤獨，甚至有被世人遺棄的感覺。而這與社會文化的階層、風俗習慣、人文醫學的精緻化、人生哲學與宗教的普遍化有著密切的關係。從西藏的拉薩到美國的紐約，由大都會到農村，我們都可以看到不同的安寧之路。安寧之路需要集專業醫療團隊的意見及家屬的配合，而病人本身也有自己的功課該做，如此才能走得圓滿。自古聖賢多寂寞，尋找真理之門是個窄門，必須放棄很多世俗的價值觀與眾人的看法才進得去，所以任何人面臨自己生命的終站或安寧休息的地方，必然百感交集。從病人的、家屬的、社工的、護理人員或臨床醫師的角度，都可以觀察到多方面的情緒變化與轉換。我們能為臨終病患做些什麼？ 基本上，大部分的民眾會把臨終的病人送往醫院，因為家屬不知道該怎麼辦，良心上又害怕虧待了病人。家屬有自己的愧疚感或可稱之為另一種無奈，尤其是面對有死亡恐懼的病患。這時，我們能為他做些什麼？當醫學已進入緩和治療的方向，不再做化學抗炎治療，不做放射治療，年齡老邁加上多重器官衰竭，生命跡象不穩定，家屬急欲知道：如何能立即解除病患之痛苦，尤其是身體之疼痛？目前採取的治療模式，能否為他們勾勒一個新的願景？例如：可以讓病人再度看日出，上館子吃一頓好飯菜。也就是說，家屬很願意滿足病患的最後願望，或解決他們未了的心願及遺憾。有時醫護人員也會感慨，平時他們不就可以去完成了嗎？為何到了臨終前才有這些需求？其實每個人都有各自的優先考量（Priority），大部分的人努力於繼續奮鬥，做更新穎的治療，而逃避提早去安排人生末段的功課。有些中年人或許有經濟壓力，想多為家庭付出，所以在生病的過程裡，他們無暇安排舒適的生活，就連出國也是在洽談公事或生意。許多人認為他們沒有真正好好地為自己而活，他們總不願意承認生命這麼快就要結束，甚至逃避而不正面去思考他們已瀕臨死亡。是故在安寧的路上，他們有太多的遺憾。人生不該是這樣，應該更豐富、更精采才對。對家屬而言，是一種失去，失去情感的依靠、經濟的依靠，失去家庭功能的完整性。安寧之路需要全體家庭成員的投入從現實面考量，每個人生活的重心都在家庭，祖孫三代都是生命共同體，牽動著相互間的責任、義務以及財產。安寧之路就是所有家庭成員都要投入，並學習各種層面的適應。首先，必須學習解決家庭內部的衝突，包括照顧病人的危機處理、經濟問題、財產分配，甚至保險給付。其次，對於病情的焦慮、不確定性，以及死亡之等待，應以平常心視之。大部分病人與家屬也都了解奇蹟不會出現，所以一旦醫療過程進入安寧階段，就不必要臨時反悔，再要求做更積極，甚至實驗性藥物的治療，除非主治醫師有新的、正面的評估。第三，醫療團隊可以了解家屬的需要，預先告知家屬未知的事情，提供更多的專業，協助他們；了解他們的困難，幫忙解決家庭照顧（Home Care），還需要正面肯定家屬的價值。治療的選擇（Decision Making）必須由病人充分了解後決定；同樣地，安寧之路的種種事宜必須由家屬來自行參與，醫療團隊只是協助執行。第四，對病人而言，也有功課要做，就是讓他面對自己，讓他自覺（Self-Awareness）或稱為觀照內省，由理性來重新審視人生必經之路。或許病人會很無助、很孤獨，醫護人員應經常訪視，以幽默的態度聊天，以觸摸病人的手來表示關懷，這種心理支持也是很重要的，但須建立於彼此互相認識或長久良性的醫病關係基礎上。很多情況是家屬平時不出面，俟病人臨終前，許多熟識的家屬統統出面，互動不甚良好，偶有不少尷尬的場面。病人此時或許會問醫師：「我快死了嗎？」當然是這樣的，古人常會自覺大限已到，故提早叮嚀家屬，交代後事。現在有許多有修行、有自覺的病人也會如此做，然而醫師面對這種問題，通常笑而不答，轉移話題。其實不用多說，發問的病人從醫師的肢體語言早已知道答案了，只是醫師不願明說而已。一般而言，病人問醫師他是不是快死了，在疾病末期的時候，病人只是要確定一下，那麼他就知道該怎麼做了。若是在疾病的中期問同樣的問題，則是代表：是否治療效果不好？是否變得愈來愈嚴重？該不該換其他的新藥？同樣的問題「是不是快要死了？」有其不同層面的心理期待，但至少表示他不會逃避。醫療人員在處理的時候，應察言觀色、幽默地回應，才不至於碰觸到最敏感的話題，引發不必要的情緒衝突。尤其是在面臨病重時，醫師或許會向家屬談DNR（拒絕心肺復甦術，見67頁註1），不做積極心肺復甦術（CPR）的問題。有時醫病關係良好的，醫師也可以主動詢問病人的意見，在心肺功能停止時是否不用做心臟按摩、插上氣管，以及電擊心臟、使用呼吸器等。或許病人要事先考慮這些問題會有點困難，但總是會面臨到的。有時家屬會要求留一口氣回家，有的老家在大臺北地區，有的在中南部，這些細節都應事先溝通，由醫師依病人的生命跡象做出判斷，安排救護車、隨護人員，以及告知診斷書的簽發方法等。這些都可以坐下來談。尊重病人的意願、支持他的需要DNR簽字後，每一位醫療人員都應遵守。除非病人的法定代理人做出不同的決定，否則值班醫師或其他醫師不應依各種考量，包括企圖提高病患的存活率，使臨床研究的成果有比較亮眼的成績，而違反病人的意願。精神科醫師有一種做法，稱之為「前置導引」（Advanced Directive），以尊重病人存活的意願與興趣，乃至於臨終的種種安排，包括簽立生前預囑。這種尊重是很重要的，但是許多家屬往往到病人臨死前一刻仍不放棄治療，並違背病人想回家往生的意願，將病人放在加護病房折磨了一個月，然後死在醫院裡。有些病人在加護病房的日子裡很沮喪，自行拔管抗爭，做手勢或寫字表示他想出院回家，而家屬卻要求醫師不能同意出院，繼續留在加護病房，甚至連CPR都不能省。發生這種情形時，家屬在探訪病人的時刻，病人幾乎都閉著眼睛抗議，不理會家屬。有時病人躁動不安，醫師只好為病患打呼吸肌肉的鬆弛劑，甚至以安眠劑讓病人不得反抗。這種做法離安寧之路實在太遠了。安寧之路，每位家屬成員及醫療團隊，包括醫師、護理師、護佐、社工師、關懷師、心理師都是成員，都得參與溝通，讓家屬了解疾病的預後，有無新的治療選擇，緩和醫療的正面意義，以及期待康復的可能性或可能性。許多不確定的焦慮感是源自不清楚狀況，而衍生過度的預期或過度的沮喪，這些情形下都應趕緊追求最高的靈性。為最親愛的家人臨終時畫上人生一個圓滿（Wholesome）句點，畢竟人生不應該在乎長短。然而，我們有時也會遇到安寧適應不佳的個案（Poor Adjustment），普遍的特徵是沉默寡言，談話透露無助感，對治療產生懷疑，與醫師互動不佳，不說出真心話，焦慮無奈，對許多建議容易放棄且呈現負面的心態……對這一類適應不良的病人，除非他們自己願意走出來，否則沒有人可以幫得上忙。佛曰不能渡化無緣的人，開導臨終者仍需機緣，否則多說無意義，似乎在強迫別人接受自己的人生哲學。多半這類型的病人到了末了，會要求自動出院，而很快地在出院的兩三天後在家中辭世。我們可以理解這種無奈，所要做的是尊重當事人，支持他們的需要。 ※本文摘自寶瓶文化《自己一個尊嚴的安寧》
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2022-07-16 養生.人生智慧
這世界有可以相信的人嗎？有人會愛我而不傷害我嗎？ 成長經歷羞辱創傷，容易對關係有不安全感
與父母的關係是自己第一個人際經驗經歷過羞辱創傷的孩子，有許多這類的經驗，是與父母、老師、同儕等互動而成。對孩子來說，與父母的關係是自己第一個人際經驗，父母也幾乎成為孩子的全部。當我們期待可以照顧、愛我們的人，成為會羞辱、傷害我們的人時，孩子幾乎不可避免地，會出現不安全的依附模式，也必然會產生不安全感。因為對於孩子來說，這樣的關係是複雜，也是難以辨識的：我應該要親近父母，但他會傷害我；我應該要相信他，但我卻覺得痛。這種感覺的混亂，會使得孩子先為了求生存而去判斷與父母的距離、界限的遠近。有些孩子必須靠「討好」來拉近、獲取內心暫時的安全感；有些孩子會靠情緒隔絕、離遠一點來拉遠，以讓自己不被傷害而能夠安全。教師與同儕 是在學校另一個可依靠與信任的對象特別是，當孩子感受到「父母其實並不可靠，並不能保護我與照顧我，還可能會傷害我」時，這種不安全感會升起，孩子就會想辦法找到讓自己心裡感覺好一點的方式。而求學經驗時遇見的教師與同儕，對於孩子來說，是在學校的另一個可以依靠與信任的對象。但當自己無法在其中獲得被接納、被支持，卻頻頻被羞辱、否定與傷害時，偏偏這些對象又是孩子在當時不一定能得罪的對象，那種無力與無助，沒辦法保護自己的感覺，很容易會讓孩子升起很深的羞恥感與不安全感。【延伸閱讀：童年被否定、長大羞辱人...有「羞辱創傷」卻不自覺？探究你的創傷，傷口被看見才會被療癒】我害怕站在自己這一邊／怕欠別人我見過許多帶著這樣心情長大的孩子。他們幾乎很難相信在人際上，自己是會被接納或被愛的。他們會用很多方式，不與人起衝突。有一些人會讓自己與他人看似很好，但其實很疏離；有一些人則是會讓自己很有用，讓自己可以幫很多人的忙，藉此建立關係。不過前面談到，在羞辱創傷的經驗裡，時常是「應該保護我、接納我的人，成為傷害我的人」，因此，對於這些孩子來說，幾乎沒有「保護自己」的能力，因為在過往經驗中，自己並不被允許可以保護、理解自己的權益受損，反而是一直要去為他人的感受、需求著想。因此，當他們長大之後，除了防衛機轉與生存策略之外，許多人幾乎沒有能保護自己的方法。他們很努力、很有用，有時候也願意幫別人做很多事、照顧別人。但是，遇到自身利益與他人利益相悖，或是界限被侵犯、權益受損，甚至是被否定、羞辱的情景再現時，他們會害怕站在自己這一邊。他們會懷疑自己的感覺是錯的，不可以為了保護自己而傷害與他人的關係，或是說出自己的不舒服，可能就會造成衝突。對於人際間衝突的耐受度很低、認為說出自己的感受，很可能會起衝突或關係斷裂……這其實都是過去創傷留下的經驗所造成的。但當他們選擇忍耐或站在別人那一邊，就更可能再度重演自己童年的經驗。也加深了他們對於他人的不信任與不安全感。另外，我也觀察到，有這種害怕的人，很容易合併有另一種習慣，那就是：很害怕欠別人。寧願自己付出較多、讓自己吃虧，也不要欠別人，以免讓自己內心有罪惡感或負疚感。當然，會有這樣習慣的人，要他們為了自己的權益挺身而出或據理力爭，是一件多麼難的事情。有時候，甚至會難以接受他人的照顧。一旦被照顧了，就會手足無措，特別當對方「無所求」時，自己更是會懷疑、無法接受這樣的狀況。因為，「照顧我，而有所求」是他們常見的經驗。這種經驗可控，而且他們知道可以如何因應；但是「照顧我，卻無所求」的經驗，其實就是他們很缺乏，也曾經期待過的「愛」。但對於在愛中如此貧乏的人來說，會害怕著接受這樣的愛。因為「當我接受了，我就可能會被控制；如果沒有了，我就會更傷心」。於是，「既想要又不敢接受、不願相信的心情」，這樣的拉扯與矛盾，就在他們的心中時常上演著。這種「害怕站在自己這一邊」與「怕欠別人」的人際習慣，幾乎是我觀察到有這類羞辱創傷的大人們一種常見的現象。當然，考慮到文化性，必須要「在乎他人感受」、「要把自己照顧好，不可以麻煩別人」這樣的文化，也會強化這樣的習慣。不過，對於把這個準則僅是當成一個「習慣」的人，真沒做到時，不會勾起太多的情緒，而且多半只是將其當成一個行為準則，但會是看情況可調整、有彈性的規則。但是，對於因為過往的創傷而形成這種習慣的人們，在要向人求助，或是覺得自己被別人幫助、「欠別人」時，內心會出現許多情緒，甚至更深層的羞恥感與罪惡感等都會跑出來。這些情緒會造成他們內心的焦慮，因此會趕快做一些事情，讓自己不再焦慮，以安撫自己那些重現的情緒。這些方法多半就是趕快回報，或是盡量避免自己向他人求助。而他人想要給予的愛，也難以進入他們的心裡被留下來。於是，他們的身邊即使圍繞著很多人，內心，時常仍是一片荒蕪。【延伸閱讀：為什麼做自己那麼難？專家：學習「建立自我」，調整對自我的看法與這個世界互動的關係】害怕被拒絕另外，「害怕被拒絕」也是一種常見的人際模式。為了因應這種「害怕被拒絕」的感受，多半會有兩種因應模式：「只靠自己，不向別人求助」與「提出要求後，你一定要答應」兩種情況。這兩種情況，基本上來說都是對於「拒絕」的難以消化。因為對於他們來說，提出要求不是一件輕鬆自在的事，而是會出現結合「麻煩別人」與「自己無能」的想法，而這兩個想法時常結合著隱隱抽動的情緒，就是羞恥感。但若他們提出的要求被答應了，他們會覺得自己是「被接納」的。那種「麻煩別人」的無能感與羞恥感變淡了，也可能會成為他們對人稍微信任的基石。可是若對方拒絕了，排山倒海的失望與羞恥感會淹沒他們。他們會覺得，「你會拒絕我，是因為我不重要，或你不在乎我」，而這會勾起他們內心最深的創傷與自我否定。因此，屬於內求派、「只靠自己」的人會決定：「以後再也不要跟別人提需求，以免再遭遇到這種羞辱。」屬於外求的「提出需求，你一定要答應」派，會將這些挫折、失望與羞恥的情緒一股腦丟到對方身上。他們會出現很大的憤怒、攻擊或是類似情緒勒索的行動。而這一切，其實都出自一個同樣的需求：「你拒絕我，是不是因為我不夠好？我做『提出要求』這件事，是不是很羞恥？」因為，過往的創傷經驗讓他們覺得：「對方的反應，全都根源於我」。因此，他們多半不會想到，「對方會拒絕我，可能是因為他們有困難，而不是跟我有關係」。因為，被拒絕而產生的羞恥感實在太強，因此對他們來說，所採取因應的手段，例如「不要靠別人」與「別人一定要答應」的適應模式，很可能會極為僵化、毫無彈性，而造成人際上的困難。靠羞辱別人來抬升自己經歷過羞辱創傷長大的小孩，幾乎都有一種共同經驗：「表達、表現自己是會受傷／受辱的。」不管是說出自己的感受或想法，都很有可能被否定、被傷害。因此，有些人長大之後，會變得較不願意說自己的感受與想法。也有一些人，會在長大的過程中拚命提升自己。在提升時，會對這個提升的「假我」形成很大的認同。但原本內在的那個自我，仍是沒有安全感，也沒有自信的，而這個內在自我，亟需被肯定與被看見。但是，當他們過去經驗到：「說出自己，其實是有些危險而不安全」的時候，他們會下意識地模仿那種過去說出自己而被羞辱、貶低的經驗，用相同的方法去對待別人。也就是說，當他們要說出自己的感受與想法時，需要靠貶低與他不同的人的想法與感受，來抬升自己，顯示他們說的東西是對的。因為在他們的經驗裡，說出自己的想法或感受如果沒有馬上獲得認同，這種「不被認同」的感受，立刻會勾起很大的羞恥感與否定感，那是在童年經驗中很可怕的感受。因為可能在過去的經驗中，這種「不被認同」的狀況一出現，伴隨而來的就是被攻擊傷害、被羞辱與被否定。於是，長大之後，當提出意見沒有馬上「被認同」時，內心的不安全感陡然升起，會引發對自我的懷疑、焦慮，甚至羞恥感，這也是一種「情緒重現」。這感覺是非常可怕的，甚至可能在他們的人生中，窮其一生想要逃離的，正是這種感覺。因此，「在別人否定我之前，我先否定別人，也藉此顯示出我的優越」，就成為他們的「焦慮因應」，也就是自我保護的策略之一。這也就是為什麼，他們會在提出自己的想法時，必然要去否定、貶低、羞辱其他人的看法與感受。讀到這裡，可能會有些人覺得：「這些人好壞！這樣做是錯的！」或是，如果你出現了如我描述的狀況，會因而覺得羞恥，甚至憤怒。不過，我懇請大家，當我描述這個現象時，請先放下對錯的判斷，而是去思考：「這件事是怎麼發生的。」我一直認為，所有的行為出現，都是我們當時生活的「最佳解」，因此所有的行為，若非模仿而來（且當時覺得這個行為是有效的），要不就是為了生存而演變、保存下來。如果能夠知曉自己出現這樣的行為是為了滿足什麼，或是有何目的，我們才有機會可以有更多的選擇。 ※本文寶瓶文化《羞辱創傷：最日常，卻最椎心的痛楚》
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2022-07-15 養生.人生智慧
為什麼做自己那麼難？專家：學習「建立自我」，調整對自我的看法與這個世界互動的關係
這幾年，在乎他人感受與眼光的台灣社會，開始重新思考「自我感受」與「做自己」的重要性。但在「做自己」時，也會出現不同意見。有些人的「做自己」，可能會被視為任性、具有傷害性的；有些人的「做自己」，卻十分艱難，根本不知道從何下手。當然，對於很少「做自己」，總是以他人感受與標準為主的人們，「做自己」是一項很難的功課。因為我們必須先有辦法了解自己，才知道要怎麼與這個世界互動，還有怎麼保護、展現自己。做自己，有兩個很重要的關鍵也就是說，「做自己」的重點，不僅僅是「自己」，而是有兩個很重要的關鍵：■ 我想要怎麼表現自己？■ 我想要怎麼和世界建立關係？我當然能很任性、不在乎他人感受地去表現自己，並用這種方式與世界建立關係；我當然也可以表現自我的意願，但是尊重他人的選擇。我認為，「做自己」之所以這麼難，跟我們很少有機會摸索自己的感受與需求有關。特別是很多受過羞辱創傷的人們，對於他人的情感、標準等很清楚（說不定連巷口的阿嬤是怎麼想的都知道），但相對的，對於自己的感受、情緒與標準，其實是很模糊的。連帶著，自己的樣貌也變得不清楚。當我們是以一種「不清楚自己的樣子」去探索在世界的位置時，如果想要「做自己」，有著羞辱創傷的人們，最有可能出現兩種樣貌：一、覺得我就是我，我怎麼做、怎麼表現都可以。你們應該要來配合我、接納我的「全能嬰兒」的任性狀態。一旦自己的欲望、需求沒有被滿足，立刻情緒上來、非常激烈反應，甚至會因而怪罪他人。二、因為對於自己的樣貌並不清楚，因此小心翼翼地與世界、周圍的人互動，想從他人的反應中，摸索出自己「適合的樣子」，讓自己可以安全的待在這個世界裡，有個小小的位置。【延伸閱讀：童年被否定、長大羞辱人...有「羞辱創傷」卻不自覺？探究你的創傷，傷口被看見才會被療癒】為什麼做自己那麼難？這兩種樣子，看似落差很大，但卻都是「做自己」的摸索過程。因為「做自己」最困難的是：當我們不清楚自己的樣貌時，需要開始去找回自己的感受、需求，去摸索自己真正的樣子，然後慢慢地、讓自己有勇氣表達出來。這個自己，有可能不會被每個人接受，但是，這就是我想要用以活在這個世界、和他人產生關係的樣貌。當我們可以接受這個樣貌的自己時，他人的接受與否，我們就比較有機會尊重對方、不被影響；但相對的，若我們對於這個「自己」沒有把握，甚至不太能接受時，我們就會對他人的反應十分敏感，而這個「他人反應」的刺激，又會促使我們出現兩種最常見的表現：「我不管你，你就是要來滿足我或接納我」，或是「我要看看這個自己會不會影響到別人，會的話，就收起來」。這兩種反應，正是我們在小時候面對這個世界、探索自我時，最容易出現的兩種狀況。而我們會從他人的反應中，開始慢慢調整對自我的看法，以及與這個世界互動的關係。這就是我們學習「建立自我」──也就是「做自己」的過程。對許多小時候被心理控制、受過羞辱創傷的孩子，由於曾經被剝奪了這樣的機會，他們沒有辦法經歷這樣的過程，於是即使長成大人了，自我還是小小的，沒有長大過。這樣的「做自己」，在還沒有了解自己真正的樣貌，以及自己想要成為的樣子時，很容易就如孩子般的呈現，有時對於關係、互動與自我，甚至會具有爆炸性或傷害性。「做自己被懲罰」的情緒重現如此，探索自我真正的樣貌、想如何與他人互動，其實才是「做自己」最重要的關鍵，而這個探索的最重要依據，就是在兩個重點上：■ 自己的感受■ 自己的感受如何表達出來，讓別人知道。但這兩件事，對於受過羞辱創傷的孩子來說，是最為困難的；因為在他們過往的經驗中，自己的感受是會被無視、表達自己是會被懲罰的，而懲罰中，最嚴重的就是「羞辱」。不論這個羞辱的形式是責罵、情感撤回的忽略，或是拳打腳踢，基本上來說，都是對於孩子自我價值的否定。面對這樣的懲罰，孩子會對「表達自己」這件事覺得危險、感到害怕，也會從過往經驗中覺得：自己的表達不見得可以被接受、被理解，甚至還會被懲罰、被攻擊，因此「做自己」這件事，就變成一件困難的事。長大之後，最常見的，就是繼續以他人的感受與需求為依歸，但是也會出現如前所說，因為過往未曾在父母身上，感受過被無條件愛著、照顧著的「全能嬰兒」的狀態。長大之後，不再受到箝制時，就會想要在其他人身上，滿足自己這部分的需求，卻誤認成這是「做自己」，其實是很大的誤會。因為，嬰兒身上所有的，最重要的是「活下去的欲望」，而身為長大的人，不只有這個部分，還會有想愛人、關心別人、與他人建立關係，甚至自我實現的部分。在來不及感受時，隨意地把自己的情緒表現出來、說出自己的需求，就覺得別人要配合，不配合就是拒絕我或不愛我……這僅僅是嬰兒般的欲望，和「做自己」還是有一些落差的。不過，若你曾在「表達自己」時被懲罰，而沒有機會探索自己的樣貌，很有可能在剛踏上這條路上時，會先經歷過前述的狀況。那都沒有關係，只要我們不要停在這裡，能夠繼續摸索、了解自己的情緒與感受樣貌，我們就有機會可以選擇自己要與他人互動的樣子，就可以慢慢的往前走。「了解自己的感受」與「讓自己彈性、有選擇」，就是「建立自我」，也就是「做自己」很重要的指南針。避免強化「內在的負面標籤」不過，要「建立自我」這件事，對於受創過的我們來說，有時並不容易。這與我們在過往的創傷中，容易形成負面的自我認同，會使得我們對自己有一些負面的看法、影響與他人的互動與關係，形成內在會有一種「自我應驗預言」。自我應驗預言（Self-fulfilling prophecy）是指：我預測這件事會發生，而它真的發生了。但它發生的原因，與我下意識地做了一些事，讓事情最後真的往這個部分發展有關。這個負面的預言──也就是我們極力想避開，卻又覺得自己一定會被如此認為的部分，有時會因我們的行動，讓這個「預言」更容易發生，反而使得我們繼續強化內心形成的「標籤」。例如：我覺得我就是會「被遺棄」，大家都不會喜歡我。於是，我因為害怕受傷，就減少跟他人的互動。別人找我，我也都拒絕，最後我必然會孤獨。然後我就想著：「啊，終究我就是會一個人孤零零的。做什麼，都沒有用。」而這個「內在的負面標籤」，也有可能是別人貼上去的，但受創傷的我們，在與他人互動的過程中，自己僵化的防衛機轉、生存策略等，很可能更強化這個標籤。而這個強化的「內在負面標籤」，一旦成為我們生命腳本的主要情節，我們就會在與他人的互動關係中，不停重複這樣的情節與腳本，這就是所謂的「強制性重複」：我們重複地和不同的人、在不同的場景下，演出同樣的創傷劇本。因此，「內在負面標籤」對我們的影響重大。以下，說明幾種羞辱創傷常見的內在負面標籤，以及這些負面標籤對我們「人生腳本」的影響。 ※本文寶瓶文化《羞辱創傷：最日常，卻最椎心的痛楚》
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2022-07-14 養生.人生智慧
童年被否定、長大羞辱人...有「羞辱創傷」卻不自覺？探究你的創傷，傷口被看見才會被療癒
不知道你是否有這樣的經驗？在日常生活中，可能是與伴侶、家人，甚至職場或人際的互動時，發現因為對方的一句話，或是一個互動的場景，突然就引發你的焦慮、憤怒挫折、或是憂鬱自責等相關的負面情緒。在情緒的當下，你感覺非常差，好像「天地化為零」，只剩下你和這個感覺共處；而你對自己的感受、對世界的安全感，變得非常糟糕，就像困在一個黑暗的洞裡，你不知道該怎麼逃出去。有時，帶著這個感受，你可能會去攻擊讓你產生這個感受的人，甚或帶回家傷害親近的人；也有可能，你誰都沒有攻擊，只攻擊產生這樣感受的你自己。你充滿自我懷疑與厭惡，討厭著有這樣情緒感受的自己，也害怕別人討厭這樣的你。或許，你因而逃避這樣的感受，逃到社群軟體、手機遊戲，甚至是食物、酒、性、藥、購物……當中。如果你發現你有這樣的狀況，很有可能，你正是遭遇過「羞辱創傷」的倖存者之一。什麼是羞辱創傷？「羞辱創傷」是我觀察到台灣與華人社會的一種常見現象，存在於文化當中，影響我們極為深遠。而本書所定義的「羞辱創傷」，基本來說就是「複雜性創傷後壓力症候群」（CPTSD）的其中一種樣貌。所謂的「複雜性創傷後壓力症候群」（CPTSD）與常聽到的「創傷後壓力症候群」（PTSD）有其類似與不同之處。最大的不同為，造成PTSD的創傷多半較為單一，例如巨大災難或意外，為單一次的創傷事件；而CPTSD為一連串的創傷事件所造成，時間更為長期、具有持續性。本書所指的「羞辱」，是使用一些手段，貶低、壓抑一個人的人格特質或自我價值，乃至影響到對方的自尊、對自我的看法，因而使對方感受到羞恥，覺得自己很糟糕。而「羞辱創傷」，就是在這些羞辱中被傷害、所累積的創傷經驗。羞辱創傷者都有多次被羞辱的經驗，因而造成我們心理、生理的影響，甚至引發身心症、各種生活適應不良或僵化的防衛機轉與生存策略，影響我們與他人的關係。也就是說，「羞辱創傷」這類的羞辱，多半具有連續性，可能有一次讓我們印象很深刻的經驗，但在生活的其他時間裡，這些「羞辱」，隱微或直接地出現在生活中、在互動的經驗裡。「羞辱」大多「有目的性」另方面，在我的實務經驗中發現，這類「羞辱」大多是「有目的性」的。也就是說，施行「羞辱」，可以讓施行者達到某些目的。因此，常看到權力位階高的人用在權力位階低的人，或是在人際關係中，以貶低、壓抑對方的方式勾起對方的「自我感覺不良」的羞愧感，藉此達到自己的目的，讓對方可以按照自己的方式做，從而控制對方、讓施行者獲得控制感。也就是說，「羞辱」的確是一種「攻擊」，時常用在「展現權力」、「控制他人」，甚至是讓施行者「自我感覺良好」，可以藉由羞辱他人，感受到自己是有力量、可控制他人，甚至可以擺脫自己的羞愧感與得到成就感。可以讓施行者覺得：「我是比你好的，你是差的」。那種施行的快感與殘忍，是存在於施行者心裡的。這個快感，卻也是用以撫平施行者內心突然升起的「羞愧感」或「自我感覺不良」的心情。這正是「羞辱創傷」受害者的常見情緒──他們有著複雜性創傷後壓力症候群者的特徵。也就是說，對他人施行長期羞辱、想藉此控制他人的「施行者」，很多時候，很有可能也是困於羞辱創傷的受害者。因此，「羞辱創傷」可說是所謂的「複雜性創傷後壓力症候群」（CPTSD）中十分常見的一種形式，從童年開始，造成我們難以修復的身心傷害。為什麼要談「羞辱創傷」？是否要用「羞辱創傷」這麼沉重的詞，我其實猶豫很久。特別是談到羞辱創傷，很難談到童年、談到主要照顧者與權威，特別是父母與學校老師互動經驗，對我們造成的影響。身為一個助人工作者，寫書最終的目的，還是希望能夠幫助大家療癒自我與修復關係，那麼當談到「羞辱創傷」，用這麼重的詞定義我們過往的創傷經驗，而這個創傷經驗在我們的文化由來已久，是否會與「情緒勒索」一樣，被誤會我又要鼓吹大家討厭父母、製造對立？我認為，不論是「羞辱創傷」或是「情緒勒索」，其實都是「關係創傷」的一種。但「關係創傷」這件事，之所以難以修復，是因為在社會中，我們很難沒有壓力地談。你會發現，如果你嘗試地在社群網站上，分享你以前有關「關係創傷」的經驗，例如被羞辱、被情緒勒索、被控制，而羞辱你、控制你的對象是你的父母、老師、與你不同性別的伴侶……之類，當你分享出來，必然會有在這個位置上的人，跳出來責罵你。讀到這裡，你有沒有發現一個盲點，那就是：「可是我分享的是我的經驗，你不是我的父母，也不是我的老師，或是我的伴侶，為什麼你需要批評我、羞辱我，來否定我的經驗？」因為，當我們帶著羞辱創傷，對於被批評、自己做得不夠好的線索，會相當地敏感，與人的界限也會不清；在聽到這樣的經驗，而我們沒有清楚的界限時，就會很容易對號入座，感覺被責備的羞恥感上升。具有權力位階較高的人，會使用他們平常最常用來控制他人、孩子的方法：那就是羞辱、攻擊對方。最常見的，就是不願理解對方、無同理心的批評與責備。因為他們對羞恥感的恐懼，讓他們必須用這麼大的力量去「消滅」說出創傷的這些人，藉此維持自我感覺良好。而這些人，一定也曾是「羞辱創傷」的倖存者，因此他們才會知道：原來這樣做，是可以傷害與控制別人的、是可以讓自己有力量的。然後他們學了起來，用來保護自己。進行心理實務工作時，我發現有許多人，雖然看似生活適應良好，童年也似乎沒有遭遇過巨大創傷，但具有CPTSD症狀的人們卻是如此之多，讓我不得不注意到這件事，開始發現「羞辱創傷」的存在。因此，我認為仍必須將這件事、這類因文化與習慣而存在的創傷指出，雖其由來已久，但希望我們能夠因而發現、覺察，停止複製，並從中開始改變。羞辱創傷隱身在我們的文化習慣中，雖是隱性，卻是幾乎每個人都有遭遇過的創傷，因此不容易覺察到，也容易因為約定俗成而持續。但若開始有一個人開始覺察與改變，就會影響周圍的人，慢慢地，「羞辱創傷」就有機會從我們的文化中消失，走出我們、還有孩子們的生活。這是我最期盼的。 ※本文寶瓶文化《羞辱創傷：最日常，卻最椎心的痛楚》
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2022-03-19 失智.失智100問
財務問題／「我爸生病後，好愛錢！」老年醫學專家的診間觀察：真正愛計較，終究是錢？還是愛？
高雄長庚神經內科系主治醫師、前智能與老化中心主任陳乃菁醫師，對於照顧父母，除了提出相互尊重與良好溝通的想法外，她認為「自理與自立生活」更該是台灣年邁父母與中年子女都需要學習的一門新功課。長輩是因為失智才有的特殊問題，看到每個行為的背後都是「愛」「醫生，我爸生病後，好愛錢，超煩！」陪伴失智長輩的家庭日久，常常可以聽到的是一個一個家庭愛的故事。很多問題，表面上看起來很類似，但是我的心得是，細究後會發現每個屋簷下有各自糾結和過不去的關卡，而這些關卡就藏著這一個一個家庭的歷史跟故事。這或許就是我們愈來愈重視個別化照顧的原因吧。有趣的是，愈是運用個別化照顧的精神去了解每個家庭的故事，我愈有機會發現很多時候大家以為很嚴重、很困難的問題，分析到最後會發現，只要換個角度來看都不是問題，或者應該說不是大家所以為的，長輩是因為失智才有的特殊問題，看到每個行為的背後都是「愛」。郭爺爺失智後的性格改變一位家屬常抱怨失智症患者的改變：「我愛我爸爸，他也很愛我。過去，他總是永無止境的給我，包括錢與耐心，還有『好脾氣』，為什麼生病了以後，他都變了？！現在的他，超愛計較的啊！」爸媽和子女輩彼此之間，感情深厚，這一點我看得出來，但「愛計較」三個字總讓我聽得糊裡糊塗，只好請家屬多描述一點。郭爺爺不是愛計較，他是擔心家裡沒錢他們的家庭事業是生意興隆的餐飲店。生病前的郭爺爺，長年管理店內收入和家庭用度，這個家所賺的錢，主要都是存在他的名下，直到郭爺爺確診失智症，家人擔心日後會遭遇金融上的困難，於是將大筆金額提出後，改存女兒帳戶內。沒有人把這些改變和背後的考量告訴郭爺爺。漸漸地，家屬發現老人家變得愛計較。郭爺爺會要求客人少用醬汁、不要浪費免洗餐具。見到客人取用衛生紙，郭爺爺甚至會碎碎念，當場擺臉色給客人看。家人煩惱得不得了，怕再這樣下去，客人都跑光了，但老人家又說不聽。無奈下，只好來找我討論。我直接問郭爺爺為什麼要阻止客人取用呢？郭爺爺是這樣說的：「醫師啊，我坦白跟你說，我家生意看來很賺錢，但其實戶頭裡是沒有錢的！年輕人做生意沒有成本概念，只好靠我來幫忙出面管控啦。」他還驕傲地追加一句：「你說，我這個做爸爸的是不是很不錯！」王伯伯失智後的性格改變王伯伯每天找公司會計來查帳上述餐飲店小老闆的問題，其實也會發生在大公司的董事長身上，王伯伯就是故事主角。王伯伯每回來看門診都由媳婦陪同，兩人總是有說有笑的，看得出來，兩人感情很好。好到王伯伯的媳婦告訴我：「對我來說，我公公比我自己的爸爸還親。我對他是什麼話都能說，向他要東西，是要什麼給什麼。他對我沒有要求，反倒是沒事就給我錢。」王伯伯半認真，半開玩笑地回應：「我把媳婦當女兒疼。媳婦比兒子還重要，因為養老就靠她了啊。」一年過去了，王伯伯持續來門診追蹤。但他逐漸出現變化，最明顯的改變是擔心錢不夠用，於是，王伯伯每天找公司會計來查帳。但此時，王伯伯腦中記得的是十年前的帳目，所以，他會打電話給十年前向他借錢的人催繳，根本忘了對方已經在近幾年還清了，讓會計和媳婦因為要同時安撫王伯伯和被追債的人而疲憊不堪。家人請王伯伯不要再管公司的事務了。但是，王伯伯每天眼睛張開後，想的還是賺錢、查帳，以及把欠款追回來。另外，王伯伯也執著於長年來買賣股票的習慣。拗不過王伯伯的要求，家人最後妥協了。幫王伯伯把手機設定好，方便他透過手機來處理股票。沒想到，此舉卻是災難的開始。因為此時的王伯伯因病，已喪失對市場的敏感度，於是他會在股價最低點時通通賣出，卻在高點時買進。給錢，就是王伯伯表達愛的方式。王伯伯的媳婦帶著崩潰的語氣，求我：「雖然爸爸有不少存款，可是這樣花下去，即使有金山、銀山，也不夠用。拜託陳醫師，你勸勸他。」我找王伯伯坐下來談：「王伯伯啊，你現在子女都大了，應該是人生好命的階段啊，怎麼不好好休息，讓大家照顧你就好呢？」王伯伯很認真地回答：「陳醫師，我很愛我的家人。我要當可以幫家裡賺錢的人。我能發錢給大家，大家才會愛我！」那一秒，我看懂了王伯伯。原來對長年開公司的王伯伯來說，給錢就是他表達愛的方式。他的確是愛著家人的，只是他的表達方式就是買買買、給給給，而他也相信這樣的方式可以讓愛持續，家人有物質上的獲得，才會愛他。難怪現在的王伯伯會對錢斤斤計較了，因為要買東西、要發錢，哪是容易的呢？王伯伯知道自己生病了，他需要人照顧、需要被愛，更是拚命地非把錢抓在手上不可。我勸王伯伯：「王伯伯，就算不發錢給大家，你的孩子們還是很愛你的。他們希望你快樂，不要為賺錢和追債煩惱。」王伯伯聽不進去，但是他善良的天生個性，就急著希望我別為他擔心。我知道失智症讓他無法清楚思考，再加上長年累月下來的人際相處核心價值，不是那麼容易改變的，還不如請家屬這邊來處理比較快。製作假帳簿，好讓王伯伯查帳，於是，我請家屬製作以假亂真的帳簿，每天王伯伯想查帳時，就拿出來，讓他看看帳戶金額，好獲得安全感。當王伯伯想領錢出來時，也不需要阻止，家屬可以裝模作樣的說已經領出來了，讓老人家身上有錢來發給家人。拿到錢的人，再私下統一繳回即可。這總比讓王伯伯在現實生活中，到處追不存在的債務，或在實際股票市場中受損來得好，不是嗎？我想家屬也看懂了。生病後的王伯伯不是個性改變，正確地說，他還是過去的他，是那個一直透過錢來換愛的公司老闆，只是過去大家沒看懂他的心，現在疾病讓他自我掩飾的能力下降，這才讓家屬誤以為他變了。其實，若要說失智症讓王伯伯變得愛計較，我想現在的他，真正愛計較的，與其說是「錢」，還不如說是「愛」；他心中真正想要的，一直以來都不是錢，而是家人對他的愛。書籍介紹「這樣安排是為你好！」──照顧父母的25個盲點作者：陳乃菁出版社：寶瓶文化出版日期：2021/08/20作者簡介：陳乃菁醫師／副教授高雄長庚神經內科系主治醫師、前智能與老化中心主任‧高雄第一個失智共照中心「高雄失智共同照護中心-長庚」執行長‧公共電視「熟年台灣」節目主持人國防醫學院醫學系畢業，曾服務於屏東基督教醫院、高雄榮總等單位，現為高雄長庚神經內科系主治醫師，並取得老年醫學專科醫師資格，醫療業務領域包含：老年醫學、居家醫療、失智症、癲癇等。已出版《因為愛，所以看見──從失智到高齡退化照護，學習以勇氣面對》（台灣失智症整合照護暨教育發展協會年度公益出版計畫）、《雄溫暖，心照顧──高雄第一線失智照顧者無藏私經驗分享》（合著）。延伸閱讀： 讓孩子從錯誤中學習！侯文詠：兒子在國外身無分文，打回家求救，我的回應是…
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