2020-10-14 新聞.杏林．診間
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2020-10-14 新聞.器官捐贈移植
當「大愛」與「己私」揪心拉扯，你如何選擇？蘇上豪細數從醫印象最深3器捐故事
當孩子被宣告，即將到另一個世界當天使了…身為家屬，面臨「大愛」與「己私」的揪心拉扯，如果是你，會如何選擇？博仁綜合醫院心臟血管外科主任蘇上豪接受媽媽經專訪，語帶感性的說：「我常講，我們這個科是『攔虎科』，在鬼門關前攔虎，攔得過就過，攔不過就走了，所以對生死的概念，也不是說看得很開，應該說看得很多。」他平靜地敘述從醫數10年以來，印象最深刻的3個器捐故事。一、【女國中生與爺爺】救不了自己孩子，救别人的孩子「我還記得，那時候小孩子坐在腳踏車後面吃冰棒，所以被撞的時候，沒有辦法好好抓住爺爺，她不是我的病人，但那時候是在同一家醫院，我都會去幫他們念經。」一名國中女學生，出身隔代教養家庭，跟爺爺兩人相依為命，過著雖然貧苦但是很幸福的生活。有一天，爺爺騎腳踏車載孫女出去玩，突然被汽車追撞，爺爺全身骨頭都斷了好幾根，開刀搶救撿回一條命；女國中生沒這麼幸運，被醫師宣判腦死。於是，器官捐贈的勸募社工前來詢問爺爺，是否有意願讓孩子當器官捐贈者？對家屬而言，當然希望能夠保留完整遺體，而且通常詢問家屬器捐意願時，仍處於搶救病患的狀態下，回頭想想，這需要多大的勇氣？醫師側面了解，爺爺擔負著巨大的痛苦，站在人道立場，他也覺得要捐，另一方面更令人難過的是——他窮到沒有辦法幫小孩辦喪事，若同意器官捐贈，就會有喪葬補助費。講到這裡，醫師停頓、嘆了一口氣，「所以後來就是這樣子（同意器捐），真的很窮，所以你看人家帶小孩去遊樂園，她只有爺爺載她騎腳踏車去玩。」二、【器官衰竭的患者】命懸一線仍不放棄等待不只是捐贈者的家屬，那些正在等待器捐的人，分秒都在承受著與死神拔河的痛苦，2020年3月22日，國標舞女王劉真，就因為等不到換心，辨膜狹窄搶救不治，病逝台北榮總。蘇醫師透露，「像我書裡面寫的那些主角，不是說你要接受移植，器官就從天上掉下來，他們在等待的過程中也需要勇氣，等不到器官，在我面前痛苦死去的很多。」醫師坦言，沒有人想寫痛苦的故事，但事實是每次寫出一個等到心臟的勵志故事，背後其實有更多等不到心臟，或等到不好心臟的人。蘇醫師回朔，曾有一個病人裝了葉克膜，狀況危急，在團隊評估與家屬同意的狀態下，接受一顆品質不是很好的心臟。結果做完心臟移植手術後，2個禮拜內開了13次刀，最後在虛弱崩壞中哀嚎死去。回想那陣子，每天來來回回送手術室開刀，家屬從焦慮、不安到絕望、心碎的臉龐，醫師永遠難以忘懷。蘇醫師透露，大部分病人最後往往等不到適合的器官，有人裝了葉克膜，放久了造成血球破壞、七孔滲血，整個人形容枯槁。有些家屬不忍心孩子「苟延殘喘、活著受苦」，就會忍痛放棄治療；但大部分的家屬只要裝了機器，都會堅持救到最後。因此，蘇上豪醫師才會在新書序中提到，無論是器捐者、器捐家屬、等待器官的患者—他們都需要勇氣。三、【受贈者的生命旅程】一段有時效性的父女情梁永斌是接受心臟移植手術的成功案例。多年前，梁永斌的身體狀況不是很樂觀，幾乎已經呈現半放棄的狀態，後被弟弟梁永漢押著送進醫院，裝了一些體外體外維生器材，幸運地等了幾個禮拜之後，就等到合適的心臟，他完成「心臟移植」手術，開啟第二人生。2013年某天，蘇醫師接到梁永斌的電話，電話那頭認真地詢問，他和女友在討論結婚的事情，像他這種狀況，會不會對胎兒造成影響？醫師翻閱相關文獻後表示，接受器官捐贈者的患者，術後恢復只要沒有影響生育能力，一樣可以有小孩。梁永斌的難題在於，根據統計數據，接受這類心臟移植手術後的人，10年內的存活率約6成。當時，懷孕的女友不顧家中父母勸阻，堅決替梁永斌生下一個可愛的女兒。蘇醫師告訴我們，「這就是真愛，明明知道你的枕邊人可能比你早離世，但你還是願意幫他懷小孩。」梁永斌的女兒現在6歲，當了爸爸的梁永斌，像完全變了個人似的，一掃過去病痛纏身、形容枯槁的陰霾。醫師笑稱，梁永斌現在看起來發福了，這是吃免疫藥變肥的緣故；但在我們看來，也許他是為了珍惜這一段「有時效性的父女情」，每天都有好好吃飯、認真生活，不肯錯過爸爸陪女兒長大的每個時刻吧！台灣器官捐贈的概況，急需分享給更多人見證過這些生死交關的高山低谷，蘇上豪醫師一手執刀、另一手提筆，致力讓更多人了解「器官捐贈與移植」的制度與現況，他指出目前台灣人對器捐的認識，尚停留在粗淺的階段。以器官捐贈的數量而言，全世界是以每百萬人口、每年捐幾次器捐為標的，台灣號稱每年有3、40例器捐，事實上大概10例左右而已，其他大多是遺體捐皮、捐骨頭，並不能算是狹義的器捐範疇。器捐制度有兩種：知情同意與預設默許一、知情同意（informed consent），意即身體是你的私有財，像美國、香港、台灣都是使用這個制度，只要你不同意，你死後的器官就不能被用作器捐用途。二、預設默許（presumed consent），你的身體是公共財，簡言之，若你生前沒有表明不願意捐贈，那死後就視為默許，歐洲國家如西班牙、葡萄牙都是採「預設默許」制。從實務上來說，西班牙每年器捐人數都在50人左右，是台灣的5倍。蘇上豪醫師認為，第二種想法比較有利於勸募，因為無論採行哪種制度，器捐小組還是要經過亡者家屬的同意才可以施行，因此，若全民普遍有「預設默許」的觀念，提前簽署（或考慮）勸募卡，在經歷生死交關後，就不會如此難以釋懷。生命無常，蘇上豪醫師認為，無論是器捐或接受器捐，這都是上天的賜予，並非人為可以決定的。對於那些有在考慮器捐的人，蘇醫師想說，如果簽署器官捐贈同意卡，能宣洩掉家屬、勸募社工、等待者的壓力，這份福報是老天爺奉獻給你的；至於仍在那些等待器官的人，蘇醫師更不忘勉勵，只要繼續懷抱勇氣與希望，老天爺自然也會給你勇氣。無論如何，我們都要相信，只要活著，一切都還有機會。
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2020-10-14 失智.失智資源
失智據點／讓失智者得照顧、照顧者得喘息 竹市打造失智照顧圈
● 失智症患者易情緒緊張，家人可學習照護技巧● 新竹有3家失智共照中心、10處失智服務據點，讓失智者有最好的照顧● 失智者的家屬應及時向外求援，別把照顧壓力都扛在自己身上李爺爺罹患失智症後變得容易緊張，例如傍晚要倒垃圾，他從中午就很著急，把全家搞得緊張兮兮。經新竹市的失智共同照護中心安排，李爺爺每周五天到失智社區據點上課，不僅與同學相處愉快，緊張情緒也緩和許多，家人照顧更輕鬆。到服務據點上課 情緒變緩和新竹市副市長沈慧虹表示，高齡社會來臨，市府十分重視失智症的預防及延緩工作，因此失智服務資源的布建已愈趨完整。包括成立新竹台大、新竹馬偕、新竹國泰等3家失智共照中心，並設立三區共10處失智服務據點。透過個案管理的失智照顧圈讓失智者受到最好照顧，李爺爺情緒緩和即是最佳範例。失智友善座談 專家分享經驗此外，新竹市於三區也成立家庭照顧者支持服務中心，提供失智症家屬的個案管理、心理支持、喘息服務、照護技巧訓練課程。109年也在三區衛生所設置失智友善推廣中心，不定期在社區辦理失智預防及失智友善宣導工作。因應每年九月的國際失智症月，新竹市政府於上個月舉辦「失智友善進行式─營造失智友善城市」座談會，邀請三位專家分享實務經驗，藉由案例讓民眾了解如何尋求失智症門診的幫助，同時介紹在地服務資源與支持系統。沈慧虹說，舉辦座談會的目的，是希望藉由失智友善社區營造及資源共享等議題，喚起民眾對於失智議題的關注，不只是認識失智症，也能認同失智友善理念，願意一起加入失智友善天使及失智組織的行列。尋求長照支援 偶爾喘息一下出席座談會專家分別為台大新竹分院失智共照中心主任賴秀昀、高雄長庚醫院失智共照中心主任陳乃菁及仁慈醫院神經內科主治醫師蔡佩霖。參與座談的蔡小姐說，座談會讓自己對失智症有更多的了解，也更清楚失智症服務與長照資源哪裡找。新竹市衛生局代理局長楊清媚呼籲，家有失智者的家屬，可撥打1966長照服務專線及時向外求援，別把照顧壓力都扛在自己身上，「偶爾喘息一下，才能為了所愛的人，繼續把生活過好。」
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2020-10-12 科別.心臟血管
主動脈剝離奪命快！1/3未到醫院就死亡 醫師解析3種治療方式
【常春月刊／編輯部整理】主動脈剝離往往突然發生，若不幸發病該如何治療？振興醫院心臟醫學中心心臟血管外科主治醫師李永在表示，主動脈剝離的部位決定了治療方針，主動脈剝離的治療分成手術與藥物治療，其中手術常會採取複合式手術，不過因為主動脈剝離的臨床症狀及治療有許多的變化，而患部發生的位置也影響手術的複雜度與手術後的復原程度，治療的結果常與病患及家屬期望有落差，強調醫師與患者及家屬手術前的溝通與解釋變得非常重要。主動脈剝離的部位 決定危急程度與治療方針主動脈剝離往往很危急，李永在指出，主動脈從心臟主動脈瓣開始，首先是「升主動脈」，重要的血管分支有雙側的冠狀動脈，接著是倒U字形的「主動脈弓」，主要的分支有無名動脈（輸送血液到右腦及右手）、左頸總動脈（輸送血液到左腦）及左鎖骨下動脈（輸送血液到左手），接著是「降主動脈」往下到達腹腔，並分支成雙腿髂動脈及股動脈。李永在比喻，主動脈將血運送至全身，猶如「高速公路」，影響各大器官血流，包含腦部、肝臟、腎臟和腸等。因此主動脈剝離的位置影響危急程度，症狀多元，包含猝死、心肌梗塞、中風、腸肝問題，及手腳缺血等重大問題，大部分的患者，平常並無任何徵兆，突然主動脈剝離時，因為牽涉到不同的發生部位，症狀往往會不同，有時會拖延診斷及治療時機。主動脈剝離如何治療？ 藥物或手術？主動脈剝離治療分成手術和藥物，手術的標準取決於有無影響到重大器官，或者手術風險過大，可能只能靠藥物治療。李永在說明，手術主要目標是避免急性併發症，或預防剝離繼續擴大產生夾層瘤、急性或慢性破裂。手術的方法是使用人工血管取代剝離處的血管；不過若在腹腔處範圍較大，有殘存的剝離處，很難完全部置換，殘存的夾層瘤則需要靠藥物治療達成血壓的目標，避免進一步擴大，這些殘存的剝離處可先採取藥物治療方式。至於藥物治療下，剝離處可以自然復原嗎？醫師提到，主動脈剝離使得動脈由外膜從及中膜層分成兩層，「若血壓太高，好像吹氣球般，血管繼續剝離或破裂風險就越高，因此控制血壓很重要。」透過藥物控制血壓，少數患者確實破裂處會被血塊封住，不過大部分患者會維持剝離樣貌。李永在說，尤其降主動脈牽涉的範圍較廣，若在非重要器官的位置，可能不需手術，僅需藥物治療控制血壓，現今手術及醫材的進步，有些病人為避免併發症，也可以早期手術，避免剝離再次擴大。主動脈剝離手術有哪些方式？ 常見複合式手術李永在說明，傳統開胸手術是將胸腔打開，將剝離處置換人工血管，手術時間較長，主動脈剝離後血管會變脆、如薄餅一樣脆，縫合在這些血管時，血管會一段一段的脆裂，要費時止血、甚至血管縫合不起來。不過因為血管支架技術及材質的進步，以前在降主動脈、主動脈弓等部位，傳統開胸手術困難部位，都有機會從血管送入支架封堵剝離裂孔。至於傳統開胸與支架手術的優缺點，李永在指出，患者往往害怕開胸，不敢採取手術方式，不過醫師可以看見需要修復的血管，可以完整更換升主動脈、主動脈弓到降主動脈，後續復發機率比較低。支架部分則使用記憶金屬，外層縫合一層人工不織布，作為血管通道。不過醫師表示，若該處主動脈有血管分支，支架會擋住重要血流分支，有更新一代的分支的支架，不過對於急性患者常緩不濟急，這類支架需要時間客製化製造；此外，5-10%患者，可能發生支架遠端、近端再度剝離，因此血管轉彎處較不適合放置支架。李永在強調，現今大部分醫學中心多採用複合式手術，部分使用手工縫合人工血管，部分使用支架，有助減輕病患併發症及止血時間。目前「振興醫院則傾向一次解決所有問題，減少再開刀的風險。」李永在提到，振興醫院使用魏崢院長推廣的鈦合金血管接環，減少人工縫合、止血的時間，縮短手術時間，並減低併發症。另外，使用鈦合金血管接環後，幾乎可以一次從升主動脈換到降主動脈，避免再次剝離，再次手術的風險。主動脈剝離手術後 患者可以恢復到什麼程度？李永在說，主動脈手術牽涉大血管重建，是非常複雜的手術，很多患者本來「活潑亂跳」，一但主動脈剝離卻可能很嚴重，家屬都會期望手術可以患者恢復原貌，但有時仍會有併發症甚至是恢復時間過長的問題。他強調，復原程度牽涉到最初剝離的位置，若剝離位置影響腦部或脊椎血管，治療後癱瘓及中風的機率仍相對較高，又如侵犯腸胃道血管，也可能造成肝臟等器官缺血。醫師說的保守，表示這類重急症的治療成果往往與家屬期待有落差，主動脈剝離常很緊急，1/3患者未到醫院即血管破裂死亡，1/3即使到院後往往還會惡化，只有少數1/3到院後無特殊變化。「家屬期望都很高，但是手術難度很高，即使手術成功，全身血流受阻後，恢復仍較慢，需要醫療團隊與家屬好好溝通。」不過他也坦承，手術過於緊急，醫病充分溝通確實有難度。這兩類族群要注意 避免主動脈剝離李永在提醒，主動脈剝離有兩類患者，一種是先天性疾病，如馬凡氏症候群，40前會發病，往往有家族病史，20幾歲就要監控血壓和主動脈大小，過大時應手術治療；另一類是50多歲後患者，通常與高血壓有關，天氣變化時要更積極控制血壓。（圖文授權提供／健康醫療網） 延伸閱讀： 主動脈剝離9成都因高血壓引起！ 專家教你辨識急性心血管疾病8徵兆 主動脈剝離、主動脈破裂、主動脈瘤不一樣！ 完整解析三者區別
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2020-10-12 新聞.杏林．診間
醫病平台／新冠肺炎疫情爆發後的日子
【編者按】一位照顧智障女兒多年的母親在新冠肺炎肆虐之際，意外地發現女兒非但沒有因為學校改變許多日常規則而無所適從，反而因為全家整天看著電視有關疫情的報導，而發現「智能障礙的孩子可以透過電視的新聞報導資訊，學習防疫措施平安度過疫情」。醫病平台有幸邀請到兩位精神科前輩對於這種現象發表意見。國內兒童精神科權威的宋維村教授引述台灣自2016年加入聯合國世界衛生組織(WHO)推出的發展遲緩兒童照顧者的親職技巧訓練計畫(CST)，以幫助包括智障、自閉症等發展遲緩兒童的照顧者的經驗，證明我們能有效促進照顧者的親職信心和技巧，也能促進他們的孩子的溝通和社會互動的能力，並減少孩子的情緒行為問題；國內推動「精壯道」多年的胡海國教授也利用這令人振奮的個案，提出由精神健壯所產生的精神韌性，使小暄暄有穩定之情緒，能安靜地思考、學習，能在行為上展現得宜，且有穩定的身心反應，不致壓力過強。小暄暄在媽媽和全家人的照顧下，全家總動員一起用心面對疫情，小暄暄充分發揮她長期的學習經驗，開始啟動她長年所建構的，擁有自信和自我效能的腦功能（雖然是智能障礙的腦），因而隨家人、隨媽媽，完成必要的防疫動作，且可為其他院生的模範。醫病平台在此感謝小暄暄的母親願意與我們分享這令人振奮的真實故事，以及兩位專家的精彩論述，更希望這些文章可以帶給家有智障兒的親人信心與希望。2020年新冠肺炎疫情爆發後，我特別的恐慌，原因是我的女兒小時候曾經因為感染EB病毒重症病危，救治後後遺嚴重的癲癇及智能障礙。這次的疫情勾起了我當年對病毒的恐懼，我害怕到不敢出門、不敢與人接觸、不敢讓孩子去教養日托中心學習，把自己和孩子緊緊的關在家裡，集中一天購物，出門一定戴口罩眼鏡帽子，自己和家人返家一定先沐浴更衣才能入內，這樣的日子我意外的發現女兒沒有因為關在家裡的日子退步，反而更進步。 年初疫情剛爆發時，全國人民上下一條心配合政府的防疫政策，戴口罩勤洗手保持社交距離，醫院與相關單位、機構也做嚴格的管制與分流，這些措施與生活上的改變對智能障礙的孩子來說會有理解上的困難，他們不懂為甚麼要突然改變，時間久了甚至出現情緒上的衝動與不配合，女兒平日去的教養機構的院生們就發生這樣的情況，住宿生與日托生要樓上樓下分開區域活動，平日習慣的工作與生活方式也被迫改變，院生們按耐不住疫情期間行動自由的限制約束以及戴口罩的要求。但我發現這些疫情期間的種種改變與防疫措施，並沒有造成女兒的排斥與困擾，女兒相當配合，甚至超乎我想像，我想這要歸功於「電視」的功勞。在疫情期間，我把家裡的電視全天候播放，重複地播放新聞報導、談話性節目，我意外的發現女兒的眼睛開始會注視電視，會問我甚麼是病毒？隔離是甚麼意思？問我民眾排隊在做甚麼？看見衛福部長的記者會，會指著部長說陳時中、阿中！輪到其他官員說話時會問我他們是誰？看到國外疫情報導時，問我病人及哭泣的家屬怎麼了？尤其是不斷重播的疫情中心政策宣導短片，女兒從短片中學會正確戴口罩與勤洗手保持社交距離，而且理解為甚麼要這樣做，不會隨意拿下口罩。女兒高度配合防疫措施讓我相當意外。 曾經看過報導說看電視不好，電視看久人會變笨。但我卻發現電視可以幫助我提供訊息刺激女兒學習進步，智能障礙的孩子也和一般正常孩子一樣像塊海綿，隨時都在以他們自己的方式學習，不必太侷限要以甚麼方式教育他們，讓孩子以生活化的方式自然學習，其效果有時是我們父母想像不到的。疫情期間女兒向教養日托中心請假四個月，老師本以為女兒返回恐會有適應不良的情形，但意外地發現女兒適應得非常好，就像沒請過假一樣，且自動全程戴口罩，不會任意拿下口罩，對其他院生起了示範作用。新冠肺炎疫情爆發後的日子裡，我見證了智能障礙的孩子可以透過電視的新聞報導資訊，學習防疫措施平安度過疫情。
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2020-10-11 新聞.生命智慧
桃園醫院安寧園藝治療 讓患者與家屬互動敞開心胸
安寧照護常看病人因疾病痛苦、家屬焦慮疲憊，衛生福利部桃園醫院安寧病房護理師陳禾芸坦言，醫護人員內心壓力也很大，她在接觸園藝治療課程後，發現有助於舒緩情緒，便將該治療帶入安寧病房，讓患者藉由植物的生命回顧自身歷程。護理師陳禾芸在安寧病房服務約6、7年，她回首剛接觸安寧照護時，除了注意患者狀況、安撫家屬焦慮的心情外，不知還能做些什麼，在安寧照護訓練時接觸到園藝治療，那時園藝治療課程舒緩了她內心糾結的情緒，才讓她想將其運用在臨床照護。陳禾芸說，民眾常對安寧照護有誤解，以為接受安寧療護就是等死，但安寧療護並非放棄生命，而是要讓生命旅程的最後一哩路有尊嚴、不留遺憾，在安寧病房內藉由園藝治療，讓病人與家屬在相互陪伴過程中，慢慢接受臨終過程的心境轉變。陳禾芸說，園藝治療顧名思義是運用園藝相關元素，設計出園藝相關的活動來獲得生理、心理、社交及認知的效益，過程中引導讓患者及家屬分享故事、說出心情，藉由植物的生命來回顧自身生命歷程。園藝治療的個案狀況，陳禾芸分享，一名80多歲的榮民文伯伯，育有一子一女，當時住進安寧病房一周都不說話、也不進食，因不想拖累子女，只想在醫院等死，其兒女也因照顧過程身心疲累、壓力無法紓解，在病房出現捶牆等行為。陳禾芸表示，防疫期間園藝治療皆以澆花及整理園藝花草為主，因此院方安排文伯伯和女兒一起參加，不過文伯伯卻閉眼不願互動，直到其女兒說，「爸爸你看花開得很漂亮」，他才睜開眼睛並動手摘除枯葉。院方不斷引導女兒分享心中的父親，女兒說著，「爸爸是很熱心常會幫助以前的同僚」、「爸爸是退伍軍人，養2個小孩很不容易」、「他很愛種菜，尤其喜歡辣椒」，文伯伯和女兒則透過一次次的園藝治療漸漸敞開心胸。陳禾芸說，醫護人員在園藝治療活動中，協助患者學習4道人生習題，包括道謝、道愛、道歉和道別，透過分享讓病人及家屬放下遺憾，而園藝創作的作品或盆栽則會送給家人，傳承愛的象徵及意義。
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2020-10-11 癌症.肺癌
健保資源有限 自費醫療陷兩難
標靶、免疫藥物為肺癌病患帶來逆轉勝的一線希望，然而，同時也帶來了「經濟休克」的後果。醫師們不諱言指出，在門診中，若是病患不符合健保給付條件時，醫師常常掙扎於要不要告訴病患及家屬有自費用藥的選擇。不符合健保給付，要不要告訴病患有自費藥物？台灣胸腔暨重症加護醫學會秘書長、高雄長庚肺癌團隊召集人王金洲指出，過去，肺癌的治療以化療為主，病患往往只有半年的存活期。近年來，因為分子醫學的發達，標靶藥物、免疫藥物紛紛問世，大幅提高肺癌病患的存活率，即使是發生抗藥性的肺癌病患，也有適合的藥物可以選擇。但是，王金洲也坦言，新藥的費用確實昂貴，平均一個月的藥費達二、三十萬元，而健保給付也已經到了一個極限，在看診過程中，他內心經常掙扎於，要不要告訴病患和家屬還有自費用藥的機會，「說了怕用不起的家屬會心生愧疚。」癌症希望基金會董事長王正旭，同時也是基隆長庚血液腫瘤科主治醫師，他分享，一名約五十歲的女病患，發生骨頭痠痛、就醫確認是肺癌，使用化學治療維持一年，後來出現抗藥性，家庭略有積蓄，開始自費接受免疫療法，打了兩次，花費40萬元，效果很好，但是此時病人也開始茫然，接下來呢？要繼續治療下去嗎？會不會增加家人的負擔？藍領階級經濟不寬裕，有能力自費用藥者不多。在都會區的醫學中心，約有一到兩成的患者有能力選擇新藥自費醫療；在工業區的區域教學醫院，病患情況則更為悲涼。高雄市立小港醫院癌症中心主任陳煌麒說，我們的門診病患多是工人，經濟狀況並不優渥，不到5%有能力自費用藥。實際上，根據一份針對「晚期肺癌與照護者意見研究」發現，約有八成的晚期肺癌患者曾有自費使用癌症藥物的經驗，其中多數人是為了得到更好的治療而自費使用藥物。王正旭指出，我們共同面臨一個嚴峻的考驗，健保給付確實到了極限，但是病患沒有錢，卻有對疾病控制的需求，經濟休克發生在病家，需要社會一起思考，什麼是更好的方式。是否建議病患自費？治療訊息透明化 醫病共同作最好決策是否建議肺癌病患進行自費治療，讓臨床醫師左右為難。有臨床醫師會把握參與臨床實驗的名額，讓患者有使用到新藥的機會。另外，國民健康署則建議，可以透過「醫病共享決策」（Shared Decision Making，SDM）的過程，讓所有的治療訊息透明化，大家共同討論出可行的治療選項。台灣心理腫瘤醫學學會理事長莊永毓認為，病人及家屬對於疾病都會將經濟考量進去，雖然費用昂貴，但建議臨床醫師還是將治療端的可能性告知家屬；其實在討論的過程中，就能知道患者對未來的看法，有些人即使花了很多錢，也帶來經濟上的負擔，但並不後悔這樣的選擇。國民健康署署長王英偉指出，對於未知且困難的決定，還是需要將重要訊息告知家屬，利用SDM，讓醫療人員和病人在進行醫療決策前，能夠共同享有現有的實證醫療，結合病人自身的偏好跟價值，達成共識並支持病人做出符合其偏好的醫療決策。王金洲則建議，醫學中心多會參與癌症新藥的臨床實驗，鼓勵病患積極詢問和參與，有機會使用到免費的藥物，雖然名額並不多，醫師保持著能「拉一個是一個」，多管齊下讓病患有機會使用到新藥。王正旭也建議，應該透過好的政策引導民眾購買商業保險，才能跟上醫療科技的發展，而且保障型保單優於儲蓄型保單，在健保與商保的輔助下，減輕癌症患者的經濟衝擊。● 你一定要問醫師的3個問題：Q1 我有哪些治療選擇？費用多少？Q2 這些治療選擇的優點及風險、副作用是什麼？Q3 我該如何做出最適合的治療選擇？給肺癌病友的一句話莊永毓 台灣心理腫瘤醫學學會理事長請病友們不要害怕，我們的醫療團隊隨時準備好要幫助你。
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2020-10-11 癌症.肺癌
肺癌病友團體少 患者珍惜交流機會
肺癌是十大癌症之首，相關病友團體卻少之又少。近期一份針對晚期肺癌患者的調查顯示，患者普遍對醫護人員討論病情過程感到滿意，但有15%的人覺得醫療人員應適時提供有關病患支持團體或線上社群資訊，可見病友們非常需要同儕間的訊息交流。為何肺癌病友團體這麼少？兩年前高雄市立小港醫院成立肺癌病友團體，該院癌症中心主任陳煌麒指出，「早期肺癌病人活不久，成立病友團體很感傷，半年就換一批病人。即使醫療有一點進步，還是沒有人敢成立，我們成立之初以衛教為主，後來就讓病人自己交流，互動反而更好，很多人還相約出遊。」癌症知能學習營，門診到開刀，走一趟家人肺癌確診之旅。前陣子肺癌病友團體還舉辦一場以中學生為主的肺癌家屬「癌症知能學習營」，對象是11名小五到國三的孩子。課程的設計就是走一趟家人肺癌確診之旅。腫瘤個案管理師艾紀瑩組長指出，我們從病情診斷的門診開始，再到影像醫學檢查室、開刀房、住院病房、藥局、化療室，甚至是安寧病房，最後銜接出院後的照護，安排營養師及復健師授課。其中最讓孩子好奇驚訝就是開刀房了，這群第一次進到開刀房的孩子，從入門處換穿隔離衣開始，就充滿著好奇。「哇，醫師這個器械是什麼啊？用內視鏡手術及傳統開刀，有什麼不一樣？」、「開一台刀要多少時間，要多少錢？」一群中學生七嘴八舌圍在手術台旁發問，站在前頭的外科醫師則試著解釋。體驗營還讓孩子在模型上扎針接點滴，每個人都抖著手拿著針，「好可怕哦…我打不到……」小港醫院開刀房護理長謝傅矯說，這樣的體驗能讓孩子了解家人在治療過程中的不舒服。病人出院回歸社區，病友團體的支持是關鍵。從事護理工作21年的謝傅矯自己都獲益良多，她說，「因為醫院分工的關係，對疾病治療的過程都變成片段，但這個活動也讓我們了解整個治療的流程，與跨部門合作也產生不少火花。」這趟從「愛」出發的學習旅程，對醫病都是一種學習。國民健康署署長王英偉指出，病友團體是讓患者回到社區很重要的方式，現在的癌症關懷已不只是心理師、個管師的介入，同儕及社區民眾對病人的支持則更重要。「我們已經在推動社區關懷，因為有些患者並不想回家，或怕鄰居看到，那麼病友團體給予支持的力量就很關鍵。」癌症希望基金會董事長王正旭認為，社區關懷是個很前瞻性的想法，當病人治療後離開醫院，若社區力量沒有銜接上，非常可惜，我們若善用各種資源，就能讓它發揮最大效應。治療、照護分享 病友社團力量大「6年前自己生病時，對疾病不了解，要上網找病友團體資源時都找不到，心慌又害怕，只發現肺癌病人星希亞的故事，但這樣的訊息對於病人來說還是不夠的。」在網海裡，Angel就跟肺癌部落客星希亞互相支持著，同時也管理著肺癌相關FB社團「肺長壽」。「肺長壽」擁有近7000名會員，Angel是這個全國最大肺癌社團的管理員之一，也是肺癌第四期的患者，訪問當時她還有些喘，「治療過程就是一路摸索，經歷化療、新藥臨床試驗，去年還因肺部又發現兩顆腫瘤而開刀，隨著醫療進步，現在連四期的患者都有一成的機會可以手術。」這些治療及照護的需求對病友彌足珍貴。Angel說：「由於國內病友團體非常少，我們一年舉辦一到兩場講座（上圖，肺長壽提供），200人的場次5分鐘秒殺，可見大家對於知識的需求非常渴望。」「肺長壽」經由嚴格的篩檢及管理會員，讓肺癌患者及家屬的黏著度很高。她說，「我們不做商業經營，就是純粹的訊息交換，經由會員間的分享，讓病友們不害怕，我們不只請專家講述肺癌的新知，也著重在治療可能產生的副作用，這些都是患者最直接的需求。」加入社團超級難：1.必需回答12道題目2.成為會員必需互動3.不定期刪除潛水會員 給肺癌病友的一句話陳煌麒 高雄市立小港醫院癌症中心主任我會牽著你的手，繼續走下去。
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2020-10-11 癌症.肺癌
打敗肺癌大魔王 從安定心靈開始
2017年台灣有14,282人罹患肺癌，肺癌不只晚期確診比率最高、健保醫療支出最高、死亡率最高，成了國人畏懼的三冠王，也成了「新國病」。隨著藥物的進展，肺癌患者的生命有機會延長，治療的計畫也從「病」延伸到「人」。癌症希望基金會與聯合報共同舉辦「以病人為中心之肺癌全人照護」專家會議，邀請國民健康署署長王英偉及醫界人士，從身心靈出發，開出讓肺癌患者安身立命的解方。台灣有兩位前副總統蕭萬長及陳建仁罹患肺癌，最近立法委員高金素梅也證實得到肺癌。肺癌已成了國人最焦慮的癌症之一。一份針對晚期肺癌患者的調查發現，首次確診者約35%到45%的人會有害怕、挫折、焦慮等負面情緒；即使是早期肺癌患者也有86%擔心癌症復發。患者心理照護納入治療指引，增醫病信任，有助醫療決策。另一份針對晚期肺癌患者的調查也顯示，無論是病人或家屬，對醫護人員討論病情過程普遍感到滿意，但在心理照護方面，有35%仍期待醫療人員多向其表達關心及同理心。台灣心理腫瘤醫學學會理事長，同時也是和信醫院身心科主治醫師莊永毓指出，今年底心理照護將正式納入肺癌的治療指引中，心理照護團隊也會納入醫療團隊裡，選擇肺癌為優先，是因為它是國人癌症的頭號殺手，這也象徴國內癌症治療的一大進步。莊永毓指出，心理照護除了分階段的關懷病人情緒問題，臨床上也確實發現，病人若感受到醫師的關心，雙方信任感會增加，對未來醫療決策會有幫助。有時候我們會遇到尋求第二意見的患者，會回頭罵第一個醫師，其實不是原醫師的處方不對，而是雙方沒有足夠的信任感造成。全人照護著重緩和醫療，生活品質大大改善。高雄市立小港醫院癌症中心主任陳煌麒也認同，每個醫療團隊的召集人都必需先接受心理腫瘤學的受訓，因為醫師一句話勝過團隊成員的十句話，這除了增加醫病間的信任感外，也有助於後續治療。在病情告知的部份，國際上已將心理腫瘤學與緩和醫療結合，成為支持性的部門。陳煌麒指出，之前有研究指出，轉移性非小細胞肺癌經診斷後早期介入緩和醫療，可以增加患者30%的存活率，這也顯示心理支持的重要性。國民健康署署長王英偉也在專家會議中明白指出，肺癌的全人照護已不談安寧療法而是談緩和醫療，這代表病人的生活品質改變很多，病人的存活可能從半年增加到四年，對患者的照顧、支持就需要更全面。傾聽照顧者的心癌友家庭親子營 敞開心胸 談病說愛罹患癌症絕非個人的事，而是一個家庭的大事。一份針對北台灣醫學中心的研究報告指出，晚期癌友家屬至少經歷六個月之中等程度以上的心理負荷問題，包括疲倦程度、無人輪替、擔心患者病情等狀況。家人間的心理壓力有時候成了壓垮駱駝的最後一根稻草。莊永毓指出，曾經有一位年輕癌友媽媽，帶著讀高中的兒子來看診，原因是孩子在學校跟同學打架，孩子不肯講原因，希望身心科醫師可以跟孩子聊聊。後來得知孩子在學校打籃球，因為一個漂亮得分的動作，高興的振臂打氣，一名同學在旁邊說道：「你媽媽都快死了，你還這麼高興。」就這麼一句話，高中生非常生氣的跟同學打架。當醫師告知父母孩子打架的原因後，三人在診間痛哭起來。由於媽媽並沒有跟孩子討論過自己的病情，後來全家人坐下來溝通打開心房後，家人間有良好互動，關係就更緊密了。為了讓癌症父母與孩子能「說」出彼此對生病的看法，癌症希望基金會從2008年就推出癌友家庭親子營。病友服務部主任陳昀說，很多時候父母選擇不說，但孩子其實都感受得到家人生病，小腦袋就有「無限」的想法，而親子營提供了一個坦然面對的安全平台，至今已有258個家庭、總計847人參加。給肺癌病友的一句話王英偉 國民健康署署長請告知你的問題，我們一起來克服。王正旭 癌症希望基金會董事長就醫提問單是賦能，共享決策是賦權，台灣這麼多公益團體就是提供賦能及賦權，善用工具能有更好的能量對抗肺癌。
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2020-10-10 新冠肺炎.周邊故事
影／醫師妻將口罩設計成同心圓 為台灣醫護人員加油
南投縣政府新聞及行政處長林琦瑜蒐集30多款台灣口罩，專人表框保存，各種馬卡龍色、國旗、卡通口罩構成一幅同心圓，如同現代藝術，許多人以為林琦瑜追上口罩流行風潮，背後卻是她身為醫護人員家屬，看到丈夫站在防疫第一線，擔心外更希望以「同心圓」口罩，為醫護人員加油打氣，祈求台灣早日度過新冠肺炎疫情。新冠肺炎疫情全球大爆發，「戴口罩、勤洗手」是最重要的防疫措施；口罩也曾一罩難求，民眾在藥局前大排長龍買口罩，都是2020年特殊的印象。林琦瑜是護理師出身，丈夫詹聖霖是台中榮總小兒心臟科主任。新冠肺炎疫情爆發後，身為醫護人員家屬，林琦瑜更能感受防疫人員的辛勞和危險。尤其，一開始國內醫療用口罩不足，連第一線的醫護用量都不夠，更讓林琦瑜緊張。幸好口罩國家隊成立後，台灣口罩供應逐漸充足，甚至還開發出各種不同顏色款式的口罩，成為流行時尚。林琦瑜將對丈夫的關心，化為實際行動，花了不少時間、心思蒐集特殊顏色和款式的口罩，包括國旗、馬卡龍、KITTY貓等共30多種。她並請人將這些口罩裱褙，做成「同心圓」，如同鮮豔繽紛的現代藝術，相當吸睛。林琦瑜說，口罩是今年所有人的共同經驗，也是防疫的象徵，台灣口罩從不足到成為時尚，是政府國人的努力，也是安全的保障。醫護人員辛苦努力，讓台灣疫情獲得控制，因此，她將這幅作品取名「同心圓」，要獻給第一線的醫護人員，也是大家同心協力做好防疫，國人都健康平安。
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2020-10-10 新聞.生命智慧
簽DNR就是不孝？媒體請別再說這句話
伯伯離開已經 1 個月了。端午節這一天，伯伯的女兒回到 8AI 加護病房來，跟所有醫護人員表達感謝，感謝每一位曾經照顧她父親的人。她告訴我們，她爸爸的後事都處理好了，而且現在兄弟姐妹和媽媽都過的很好，要我們不必擔心。這是一個令人印象深刻的家庭，即使父親長期臥病在床，幾個子女仍然非常孝順，照顧更是無微不至。對於醫療同仁的付出，始終心存感激。最後，他們家人共同決定讓患者善終，不再讓自己的爸爸辛苦地活著。在醫護的引導與協助之下，完成了道謝、道歉、道愛、道別的四道人生，了無遺憾。對比現今動不動就提告、上媒體爆料的社會氛圍裡，這一段良好的醫病關係與互動，讓人感動，也格外珍貴。一般人對加護病房的印象都不太好，覺得加護病房冷冰冰的，二十四小時燈火通明、氣氛緊張。裡頭有著各種高科技的機器與設備，隨時都有讓人心驚膽戰的警示聲，經常都在進行CPR（心肺復甦術）……。不只是一般人，連非加護病房的醫療工作者，大多數也有著同樣的感覺。加護病房（Intensive Care Unit, ICU）是專為需要高度密集醫療照護的重病患者所設置的病房，裡頭住的是命懸一線、處境危急的病人。好死，真的那麼困難嗎？危急時刻，這些重症患者身上往往插著大大小小的管子，可能是呼吸器，可能正在洗腎，可能得施打升壓劑與強心劑，甚至嚴重到裝上葉克膜（ECMO，體外循環維生系統），最後再經過 30 分鐘的「壓胸」與「電擊」才能宣布死亡。臺灣第一個急診與重症加護專職醫師就曾感慨的說：「這些病人和我們無怨無仇，為什麼我們要讓他們『不得好死』呢？」對於明知救活機率極低的人，為什麼醫師還是要給予急救措施（CPR）。有些時候，這是因為病人家屬與醫療人員之間缺乏互信的關係。「這就是救給你看的，因為不救怕會被告。」醫護人員只差沒把這句話直接說出來吧！Q：什麼是『葉克膜』？A：葉克膜（ECMO，體外循環維生系統）是一種醫療急救設備，除了能暫時替代患者的心肺功能，減輕患者心肺負擔外，也為醫療人員爭取更多救治時間。主要是在心肺手術（如重度心肺衰竭、心臟移植等手術）時，為患者進行體外的呼吸與循環。近年來，隨著醫學進步，技術愈來愈純熟，使用葉克膜的併發症（如腎衰竭、血栓等）逐漸能被克服，於是應用範圍開始變大變廣，甚至被做為重度昏迷、腦死患者的維生設備。不過，卻也因此面臨無效醫療的爭議與倫理問題。有些醫師認為必須壓到最後一分鐘，才能讓家屬知道「我們盡力了！」才能交待、才不會被挑剔。有些醫師是無法承受病人在自己手中往生的挫敗感（覺得病人死在自己手上，就代表醫術不精），因此情願讓病人「賴活」，也不讓他「好死」。在這樣的情況下，醫療人員害怕家屬誤以為醫院不願進行積極作為，忌諱提出 DNR（即不進行心肺復甦術等任何延命措施）的建議與說明，家屬則怕被人說不孝不應該，即使理解卻不敢主動提出DNR 的請求。結果就是大家都在逃避，於是只好「順其自然」完成 CPR，救到最後一刻。不要再說：家屬決定拔管，放棄治療！新聞媒體經常下的標題「家屬決定拔管，放棄治療！」這樣的說法不只不符合臨床實際情況，還會加深家屬的內疚感。尤其是「放棄」這個字眼，不僅增加家屬的心理負擔，更加深他們的「內疚感」與「自責感」，對承諾「盡全力搶救到最後一刻」的醫療人員來說，也很不公平。在心跳停止以前，任何醫療團隊都不會放棄患者。然而，在心跳停止時不進行 CPR，也不代表醫療團隊就是放棄了。全力以赴卻無法攔截死亡的發生時，醫護的唯一選擇是和家屬一起面對，並試著讓病人好走。有時，醫師（尤其外科醫師）反而比家屬更放不下，總覺得「還可以再多一點努力！」只是心裡也了解，接下來的努力恐怕只是在讓不可避免的死亡晚一點發生罷了。面對無法救治、心跳停止的病人，不實施CPR（包含壓胸和電擊），其實只是讓病人自然的走（allow natural death），絕對不是「放棄治療！」而是「治療無效！」改用以下幾個說法，不僅符合臨床實際情況，也是站在同理家屬的立場，減少對他們的傷害，同時協助家屬與醫療團隊真正放下。「治療無效，家屬決定讓他好走。」「選擇不進行 CPR，家屬讓他好走。」「醫療團隊盡力了，家屬選擇不再讓他痛苦。」「感謝醫療團隊搶救，家屬選擇安寧善終。」不要被「病人於幾點幾分拔管後，宣告不治！」的報導干擾了，一般都是宣告不治之後，再移除管子的。除非是在心跳沒停止之前就「撤除維生系統」的程序中拔管（以目前的現況來說，要走這個程序，心理的負擔更高），否則「拔管」都是在心跳停止以後才會進行，也就是「死亡」後拔管。急救簡單，決定不急救反而困難其實，對醫師來說，替病人進行插管等急救措施，是簡單的事。然而，要決定「不進行 CPR」，無論對於家屬或是醫師，都是比較困難的。但是，為了要減少病人的痛苦，為了要讓病人更有尊嚴的往生，我們還是得要花時間好好的討論。有人覺得在臺灣過去的醫學教育裡，沒有教醫生有關生命的哲學，也不知道該如何跟病人家屬溝通，於是學成之後，只知「醫生」，不知「醫死」。所以，最放不下的，常常是醫療人員。進行不必要的 CPR，迎來的是「四輸」的局面，患者本身、患者家屬、醫護人員與其他患者等四方，全盤皆輸。明明知道是救不活的人（指傷病嚴重者，經醫師診斷不可治癒，且有醫學上之證據，近期內病程進行至死亡已不可避免者）卻施予 CPR，不論是對病人或對家屬而言，都是折騰，此外，醫護同仁也會因為忙亂而無暇顧及其他重症病人，因而增加其他病人病況惡化的風險。當然，也無法有效運用有限的醫療資源。安寧善終，始於關懷。身為重症醫師應以關懷為出發點，不厭其煩地向家屬說明病人病情及預後，若是病情屬於無法救治的，也應該坦白告知，以進一步說明急救與否的結果，雙方共同討論出對病人最好（受苦最少）及符合家屬期待的治療方式。我期許自己能成為他們親人生命末期的領航者，同時也要成為他們在做出困難決定後的最大支持者。即使決定 DNR（拒絕臨終急救），在醫療上，並不是代表改採消極作為或無所作為，反而是應該更積極的減少病人痛苦（著重止痛、止喘、消腫等），增加家屬陪伴時間、鼓勵家屬與病人接觸，並引導家屬完成道謝、道歉、道愛、道別的四道人生。病人得以善終後，也要進行家屬的哀傷輔導，讓家屬可以走出悲傷。同時，醫護同仁也必須進行「團體療傷」。這是個不容易的使命，需要醫護人員、社工師、患者、患者家屬等各方協力合作才能達成。身為經常性面對生離死別的第一線醫護人員，這幾年來，我與團隊成員不斷學習，與病人家屬一起成長。如今能看到病人家屬對我們的回饋與感謝，我們就知道「這是對的事情！」阿金醫師在說，你有沒有在聽！別讓你以為的急救，成為最殘忍的折磨。透過重症安寧醫療的推廣，讓無法救治的病人，都能善終。從旁協助與輔導，讓家屬了無遺憾，讓醫療人員學會放下。良好的生命末期照顧，始於對生命的尊重，對家屬與病人的真誠。良好的溝通不僅可以改善醫病關係，減少醫療糾紛發生也讓病人得以善終。※本文摘自《ICU重症醫療現場：熱血暖醫陳志金 勇敢而發真心話》／出版社：原水／作者：陳志金
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2020-10-09 新聞.杏林．診間
醫病平台／生命的共在，怎麼樣才是「順順的走」？
【編者按】這星期的主題是醫療團隊對生命末期的看法。一位年輕的神經內科醫師利用兩個真實的故事，一位老人家對於讓老伴接受氣切的後悔，道出當初沒有給她機會好好把心中的掛慮說出來，「大家就要我決定了……」，另外一位年輕人在老父生命末期時，拒絕回答醫師問他對電擊等急救處置的意見而有「無可理喻」的行為。作者由此呼籲病人與家屬最好都能在生前好好討論生死議題，家人間盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。同時醫療人員因為具有醫療知識和實務經驗，應該能理解家屬心中說不出的苦，願意調整制式的處理方式，多給家屬多一分尊重和多一點時間，引導他們走過最艱難的生死關卡。另一位中生代的腫瘤內科醫師回顧自己多年來照顧病人經驗的累積以及態度的轉變，悟出自己需要竭盡所能，根據每個病人的不同狀況給予最適合他的建議，陪伴他走完全程。不管結局如何，希望能夠達到「寧靜」的目標。一位安寧療護的資深護理教授在詳讀這兩篇文章以後，認為如果醫療團隊能以同理溫柔地對待陪伴病人與家屬，那些未能說出口的想法與期待就會被看見，同時這二位醫療照護的生命經驗，提醒了我們，除了「醫學」的科學實證性，也正因生命之沉重與其影響深遠，更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring)」的柔軟與涵容的力量。參加2020年ICN於台北世貿中心舉辦為期數天之「國際護理會議(International nursing conference)」會場，返回醫院的捷運上，一路閱讀此二篇醫師撰寫之短文，思緒不自覺地跌落至短文敘及醫師與病人、家屬(家庭)相遇且獨一無二的生命經驗，以及所激盪的照護情境，也讓讀者有機會反思生命現場的諸多健康議題與倫理困境。甫步出捷運站，天空不作美地下起雨彈，未帶雨具的我，疾步前行回家，晝日尚未散去的暑氣迎面拂來，卻也能感受到一絲絲夜裡秋日的涼意已悄然降臨，頓感生老病死的無常，不也依樣地在每天每個人的生活中不斷上演著。美國哲學家和教育家約翰·杜威 (John Dewey)說：「我們並非由經驗中學習，我們是由反思經驗中學習(We do not learn from experience, we learn from reflecting on experience)」，透過敘事力書寫日常照護歷程的生命故事，再提出更多的探問，主動反思此珍貴的醫療照護經驗，將淬鍊出推動我們進步與成長的心智。在「面臨生死關卡」一文，我們看見了在「以病人為中心」的照顧信念背後所呈現的脈絡(context of care)，意即每個罹患生理疾病的個體，其生命或生命情境是無法脫離複雜的生活背景，而此生活背景係由「心理社會、文化信仰、家庭歷程、經濟與生活習慣等因素」所交織而成。因此，當我們面對臨床「醫療照護問題」，尤其是倫理兩難困境時，更需要回到主題脈絡來釐清「問題」。醫療決定可能是「短暫」的事，但照顧是家人「一輩子」的事，家屬的感情、擔憂、苦累…等等，都是醫療人員少有機會見到的，有時受限於自己的想法而不自知。如同乃菁醫師回顧起當年江爺爺已退化到臥床又無法言語的狀態，插管接上呼吸器多日，仍無法自主呼吸，當緊急狀況入住加護病房氣切的關鍵時刻，醫師擔心插管太久對爺爺不好，勸江奶奶同意讓爺爺氣切；如今看見八十四高齡的老奶奶的心底深處，還是滿滿地怒氣與遺憾，奶奶會喃喃抱怨：「當我老了就聽不懂嗎？」 「只是在那當下有苦難言、很多話不知道該怎麼說」 「我很捨不得他走，可是我又不想要他痛苦。」 「我那時候都沒有想清楚，大家就要我決定了，氣切之後呢？誰來告訴我這之後的十幾、二十年中每一天的照顧要怎麼辦……」奶奶對穿白袍醫師多一分尊敬與不敢忤逆，卻換得老伴氣切且臥床這麼久而感到後悔，甚至懷疑醫療單位勸說的背後，是不是有什麼回扣可以拿﹖養護費用並不便宜，不知道未來自己還要撐多少年？也擔心自己比爺爺早離世……」但一想到自己累了，奶奶又立刻怪自己不應該這樣想。醫療人員在熟悉的醫療歷程，似乎容易直覺地認為自己都是為病人做出最有利的決定，並努力地告訴病人、家屬我們所知道的一切或做了什麼，有意或無意間，透露出希望家屬依照我們的想法來做醫療照護決定，尤其面臨死亡關卡，醫療人員要讓病人、家屬都準備好並決定是否要電擊等急救處置，這是不容易的事。年紀輕不代表就有勇氣可以做決定，年紀大也不表示老了聽不懂，就能輕輕帶過；更何況每一個家庭內部有各自的歷史、情緒與不為外人道也的窘境，在醫療現場需有人力協助他們思考和表達意見。當疾病產生於人類的個體時，無論是疾病初期或末期，戰戰兢兢地謹慎面對當下每個生命，盡力讓病人恢復健康，是作為一個健康照護者尊重生命的表現；然而，當身體衰敗與生理的極限進入疾病末期，且無臨床試驗的機會與可能性時，依Jonsen, Siegler & Winslade(2010) 提出臨床倫理四象限，以「行善、不傷害、尊重自主及公義」為基礎，延伸出醫療決策四主題，包括「醫療因素、病人意向、生命品質以及其他經濟社會文化」考量，進行倫理反思，反思病人接受該項延命治療或措施的成效與未來生活品質為何？基於尊重病人的自主性，或許醫療照護目標將調整為強調生活品質的提升與生命的安適甚於延長存活期。如果醫療人員願意調整或跳脫制式的醫療處理模式，多給家屬時間同理病人或家屬說出心中的掛慮及苦處，以及能把醫療現場所有選擇攤在家屬面前，協助他們走過糾結的思考歷程，理解病人與家屬心中重視的價值，這也是提供適切醫療照護，達到自主共享決策的關鍵要素。就如同江奶奶一知道老伴確診帕金森氏症，就立刻自職場退休，帶著爺爺到世界各地去玩個夠，實踐著他們心中所認定的生活品質，而沒有遺憾。當乃菁醫師面臨案子口中喊著：「不要問我這個問題！」且拂袖而去時，她仍能因案子曾經表示「任何違反父親安排的舉動就是不孝」，進而同理案子可能係憂心「老父親從未交代過面對無效醫療時的意願，若父親想活下去，做兒子的決定不急救，父親因去世，有一天父子在另一個世界重逢時，老父親會把他罵得狗血淋頭」的行為反應；認真地詢問家屬：「那麼醫師要你同意氣切時，你真正的想法是什麼呢？」 「怎麼樣才是『順順的走』？」讓家屬感受到「醫師願意花時間聽我說」，抱持著同理關懷的態度，向案子分析各項處置的利弊得失，進行共享決策(Shared Decision Making, SDM)以取得共識。從這二則故事中發現，相異的情境卻指出一個簡單且重要的事實，就是當人能置身於所處的情境中被探究與理解時，「要不要氣切」、「要不要急救」的棘手問題，就能轉變為陪伴病人與家屬的旅程。病人和家屬在伴行的路上，被同理溫柔地對待，那些未能說出口的想法與期待就會被看見。但伴行的旅程雖極其不易與珍貴，要原本不相識的人，從靜默不語的尷尬，因著苦痛及陪伴，發展出信賴的情誼。從醫療制度給付、人力分配、工作流程，乃至學業養成教育與臨床訓練、民眾的教育等，每個環節無不影響著終端照護現場，在有限的時間與資源下的醫療工作環境，如何支撐起這等溫柔的人性化照護，將是我們無可迴避的問題。「角色的轉換」與「日漸繁忙」的工作，是多數臨床醫療工作者所面臨的情境。不辣醫師提及「住院醫師」一開始憑著一股傻勁和對生命的熱愛，跟著病人一起開心與難過，有時不忍病人與家屬的受苦，還會禁不住地潸然淚下；從不知所措、感同身受地真心付出，不離棄病人地陪伴病人而學習成長，直至能自在地面對，並接受到病人、家屬滿滿的感激，進而對這份工作產生強烈的使命感與承諾。住院醫師參加過多場的案例討論、家庭會議與團隊會議，以及在職教育、研習進修與討論會議，隨著年資的增長，成為主治醫師後，焦點大多專注於如何提供更佳的醫療照護，為了讓自己看起來夠專業與堅強，醫療人員常採用最簡單的因應方式，就是視而不見，與病人、家屬保持一點距離；常會不自主地壓抑心中的情緒及忍住眼眶中打轉的淚水……盡量不展露出自己的脆弱和不知所措，又得面對疾病的不確定性、醫療的極限與無止盡的忙碌。然而，對於注意力與焦點持續放在病人及家屬的醫護工作者，在我們的日常工作，是否創造了機會，將焦點暫時由被照顧者轉移至工作者？我們必須反思如何避免悲憫疲憊(compassion fatigue)呢？如同護理學家珍華森(Jean Waston)於照顧關懷理論(Human caring theory)提及照護過程，要透過自身的存在與對方的真實互動，進而促成雙方的共同轉化，讓照護成為真實的存在(being)與成為(becoming)。肯•史瓦茲 (Ken Schwartz)於1995年創造了史瓦茲中心（Schwartz center），此中心的任務是提供醫療健康照護者滋養慈心(compassion)素質的環境，透過定期舉辦的討論會及主題設計，創造慈心的工作環境，健康照護工作者能共同討論自身的感受與衝擊，促進醫療團隊成員間的相互理解、支持與省思，成為支持健康工作者的力量與資源，以緩解成員面對工作的壓力或苦難情境的情緒負荷，累積正向能量，這是我們未來可以努力的方向之一。行筆至此，我們看到了兩位醫者對於末期醫療與自身的省思，一種「我是為了你好」的心意可能成了家屬的壓力，以及一種面對醫療照護，反求諸己的求好心切。在醫病關係上，當個超人累積滿溢的負面情緒，抱怨或激動哽咽落淚時，也莫忘了自己只是一個平凡的人……除了關照病人家屬，自身與夥伴們，也希望在低潮時刻，有人拉自己一把，當您關心起別人的時候，常常自己的煩惱會一掃而空。病人、家屬、同事的回饋，也能讓自己感到溫暖而不孤單；讓我們一起透過回憶、體諒和放下，修復傷痕，帶著滿滿的愛與包容，雖負重前行，亦樂在道途上。從事護理教育工作三十餘年，要為這些始終堅守在臨床崗位，認真守護病人與家屬的工作人員，給予最大的掌聲。此二位「醫療照護」的生命經驗，提醒了我們，除了「醫學」的科學實證性，也正因生命之沉重與其影響深遠，更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring) 」的柔軟與涵容的力量。
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2020-10-08 癌症.癌友加油站
手術、化療、放療都沒辦法了，我還有活路嗎？
2013 年07 月，歷經白血球偏低的隔離事件三個月後，我們做例行檢查—核磁共振MRI 檢查發現了腫瘤的陰影；而正子造影也確認了腫瘤的存在。其實我一直對於「腫瘤到底是復發？還是腫瘤根本從未消失過？」存疑，但不論是哪個理由，腫瘤沒有消失是既定事實，到底是哪個原因對我們來說也沒那麼重要了。聽到檢查結果之後，我整個人就像是浸在零下的冰川內，心情一整個瀰漫著一片冰冷絕望。但我卻要立刻收起悲傷，繼續打起精神問醫師接下來的治療計畫。在卡斯柏的部落格內也詳細記錄他的心情：不到一週，正子結果出來了。我看電腦中的報告有個字是 ”RECURRENCE” ，看到這個字，我不禁深深嘆口氣，因為我知道它復發了，怎麼不到三個月，就復發了呢？ Karen 認為不是復發，是第一輪治療沒有殺乾淨。我知道她是想安慰我，但對我來說，簡直就是再一次的晴天霹靂啊！滿腦想著：「要再來一輪治療嗎？還是？為何它陰魂不散呢？我到底該怎麼辦呢？我都已經回去上班將近三個月，難道不能讓我回復到以前正常的生活嗎？又要家裡、醫院跑來跑去嗎？天阿！它竟然又跑回來了！」霹靂還沒結束，醫師看完 MRI 跟正子片子後，不自覺地皺起眉頭，她認為暫時不應該再進行放療跟化療，原因是癌腫瘤太靠近動脈，若進行放射線治療有可能會造成動脈纖維化而破裂，而且這個狀況會像不定時炸彈一樣，在日後的生活中發生，最嚴重結果會因此往生或中風無法自理生活；而化療，醫師認為第一輪已經注射很多化療藥物，如果再注射，一來無法確定療效，二來也擔心會產生抗藥性。我的鼻科主治、放射線跟血液腫瘤醫師，都抱持同樣的看法。我事後回想，他們是仁心，擔心我治療後產生這樣的狀況，若中風，我下半輩子要如何生活呢？我心裡想：「我走到絕路了嗎？我沒得治了嗎？這比要去做治療更糟糕吧！」醫師們立刻幫我安排了硼中子的人體實驗前測，希望我能夠通過前測繼續進行治療。●我完全理解卡斯柏想放手一搏的心情，畢竟他不知道他曾經在生死關頭走過一遭！而目前傳統的放療和化療也無法進行，醫師所建議的所有治療方式他都願意一試。但我內心深處知道，當初放射線科醫師說過，他做完35 次放療後再無法承受任何的放射線治療了，而硼中子雖然不是傳統放療，但也是放療的一種方式，因此我打從心裡反對這個治療方式。我，還有活路嗎？但在當下沒有其他任何選擇時，雖然我仍如實地跟他說出我的想法，可是他一句：「如果不做硼中子治療，我還有別的活路嗎？」問得我啞口無言。於是，我只能默默陪他繼續在各大診間求診；再跑遍臺北每一間醫院、詢問過每一位癌症權威醫師。就這樣又一輪地 run 過之後，每個醫師給我們的建議及會採取的作法不一，但無非就是標靶化療加微量放療；甚至還有醫師提出百萬元的幹細胞治療等等。前面因為我們已經做完所有第一線治療，所以接下來的療程都將是完全自費。在生命面前也許金錢不是重點，我也願意為他借款治療，但根本的思維是：我們連最重劑量的放療和化療都起不了作用，其他任何的放療和化療能對腫瘤產生什麼效果呢？我們無法預知；而且，在這個時期，卡斯柏的身體已如風中殘燭，加上之前七次化療讓他被隔離一週的危機，也讓我確信目前的狀態不能再施打任何化療，放療就更不用考慮了；放射線科醫師也已經說得很直接，再做放療就是自殺行為。感謝上天聽到我的祈禱，卡斯柏沒能通過硼中子前測，而我也終於說服他現行的治療計畫都不可行了。只是當他一再無力地問我：「我們接下來該怎麼做？」我只能無言以對。我看著他，內心卻不斷地捫心自問：「接下來，我到底該怎麼辦？還能怎麼辦？」因緣際會，貴人相助黑暗中的一線曙光由於卡斯柏的癌細胞位置很靠近頸部的某一條大動脈，而且在上咽喉的中間，所以手術治療已確定不可行；至於放射線治療，醫師則是擔心已經做到最高劑量的放療，若再接著打放射線的話，恐會造成動脈大出血而導致中風的危險；但若只是單做化療，效果不佳，擔心只會傷身而無法針對鼻咽處的癌細胞產生很大的作用……，聽到這一連串的專業分析，我們很感謝榮總的醫師們盡全力保護我們的想法，他們並沒有放棄或是隨意決定治療方式，只是感覺碰到的瓶頸不小。因此我們也遍求各大醫院的名醫們，想尋求其他解決之道。經過一個月的探訪，不論是臺大醫院、新光醫院、臺北醫學大學附設醫院等，所有臺灣的醫師還是建議我們放療加化療一起進行，只是打法和用藥不同而已！但如上述的結論，這些治療方式都無法說服我們。●幸好，老天爺沒有放棄我們！上天終於在黑暗中給了我們一線曙光；我們的努力與期盼有了契機。在歷經快半年的生死煎熬，有一次在榮總看中醫時，中醫師聽到我們的困境後，便跟我們說，之前聽過日本有所謂的「免疫療法」，但他也不清楚是甚麼療法，也不確定對癌症的治療效果，但至少是一個新的機會，建議我們可以去了解一下……。就這麼一句話，讓我和卡斯柏的一生產生了無比巨大的變化。就在這個因緣際會下，我們發現：癌症除了手術治療、化學治療以及放射線治療外，還有第四種療法—免疫治療！但臺灣卻因為法規問題而無法進行癌症免疫治療；臺灣也沒有正規醫師是癌症免疫治療專科。在之前臺灣曾發生過許多的醫療詐騙，就是因為國外的免疫治療成為最新被接受的第四種治療癌症方式，詐騙集團便利用病人及家屬渴望治療的急切心情，而讓免疫治療成為不肖之徒欺騙病人與家屬的利器。雖然當時我們都不懂免疫療法，但我們仍盡全力去蒐集許多相關資訊，也和我們榮總的醫師討論哪一種免疫療法、哪一個國家的免疫治療計畫，甚至臺灣醫院是否可行等等細節問題；而醫師也幫我們想辦法與國外洽詢，只是得到的回應都不是很正面。就當我們快要放棄希望時，居然出現了奇蹟似的回應！關於本書從平凡的人妻到催生台灣癌症免疫細胞協會的成立──《為愛勇敢：不放棄，才有轉機！獻給所有在黑暗中奮鬥的人》講述了一對平凡夫妻抗癌及陪伴醫療的不凡人生歷練，以及生病的小蝦米如何對抗大鯨魚的過程，字字句句，深刻動人！不只完整紀錄了辛苦的醫療之路，更詳實的將臺灣癌症治療推向新境界其背後一段無畏無懼的故事公諸於世。>>購書連結
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2020-10-07 新聞.杏林．診間
醫病平台／家屬與病患生前討論好生死議題 達到「寧靜」的目標
【編者按】這星期的主題是醫療團隊對生命末期的看法。一位年輕的神經內科醫師利用兩個真實的故事，一位老人家對於讓老伴接受氣切的後悔，道出當初沒有給她機會好好把心中的掛慮說出來，「大家就要我決定了……」，另外一位年輕人在老父生命末期時，拒絕回答醫師問他對電擊等急救處置的意見而有「無可理喻」的行為。作者由此呼籲病人與家屬最好都能在生前好好討論生死議題，家人間盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。同時醫療人員因為具有醫療知識和實務經驗，應該能理解家屬心中說不出的苦，願意調整制式的處理方式，多給家屬多一分尊重和多一點時間，引導他們走過最艱難的生死關卡。另一位中生代的腫瘤內科醫師回顧自己多年來照顧病人經驗的累積以及態度的轉變，悟出自己需要竭盡所能，根據每個病人的不同狀況給予最適合他的建議，陪伴他走完全程。不管結局如何，希望能夠達到「寧靜」的目標。一位安寧療護的資深護理教授在詳讀這兩篇文章以後，認為如果醫療團隊能以同理溫柔地對待陪伴病人與家屬，那些未能說出口的想法與期待就會被看見，同時這二位醫療照護的生命經驗，提醒了我們，除了「醫學」的科學實證性，也正因生命之沉重與其影響深遠，更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring)」的柔軟與涵容的力量。午夜時分，坐在空盪盪的護理站剛處理完一床發高燒，意識不清醒的病人。張大著疲憊的雙眼，不太聽使喚的手指輕敲著鍵盤，完成醫囑及記錄的同時，廣播電台傳來久未聽到卻又如此熟悉的旋律：「只剩下鋼琴陪我談了一天，睡著的大提琴，安靜的舊舊的……」那年輕時很喜歡哼唱的曲子，瞬間把我拉回另一個時空。年輕住院醫師值夜班時，夜裡忙碌無法入睡是稀鬆平常的事。跟著護理同事，一同為病人想辦法解決問題及不適，是我們最大的成就感及活力來源。在安靜的夜裡，也曾聽著杰倫剛出道時的這首歌，真摯的情感，沒有太多華麗的詞藻或修飾。那份對音樂的執著及熱情，映照著我們當時走入臨床照顧病人這條路的心情，儘管羞澀、笨拙、不安，但憑著一股傻勁和對生命的熱愛，我們從一路陪伴病人中學習及成長。此刻，身旁的護理師是我住院醫師時期跟我從菜鳥一起長大的同事，現在仍是好夥伴。我們一起經歷過許多照顧病人的時光，有好有壞，有喜有悲。如今我成為獨當一面的主治醫師，她也即將調至作息正常的日間單位。回想起過去照顧病人的點點滴滴，此刻，身體是疲憊的，但心裡是快樂的。我是一位腫瘤內科醫師選這科有點是誤打誤撞。住院醫師時期，因緣際會，我來到一個很特別的環境，大多數接觸到的病人都是腫瘤科而且重病的病人。我的角色及任務就是陪伴病人度過治療或疾病造成的併發症。每次看到病人舒服些，露出笑容、順利出院，我心中也感到快樂，充滿成就感。但卻不是每一次，都有好的結果。我也曾陪伴病人最後一段路，嚥下最後一口氣。年輕的我，透過笨拙的言詞，但感同身受的跟病人及家人談著臨終不急救(DNR)的課題。看到病人受苦，家屬不捨，我也常克制不住的留下激動的眼淚。我永遠記得，照顧幾位臨終的病人，在最後一段日子裡，每一兩天幫他們抽腹水的場景。放完三到四千毫升的腹水，從超音波檢查、下針到拔針約莫需半小時的時間，我全程在旁陪伴著他們，試著跟他們聊天，聊聊家庭，生活……但總是會有短暫又漫長的幾分鐘，彼此靜默著不說話的尷尬時刻。我從一開始的不知所措，到後來的自在面對。在病人閉眼享受著腹脹隨著腹水引流量漸多而舒服，眉頭得以放鬆的過程，我看著他們，想像著他們心中經歷的痛苦、難過、恐懼、憤怒……也對他們的勇敢、堅強、釋懷感到敬佩。抽完水，張開眼，我們彼此相視露出微笑。兩個原本不相識的人類，因為一個人的苦痛相識，卻建立起如此深深信賴又放心的情誼，如此特殊、珍貴，令我著迷。真心付出，感同身受，因此跟病人及家人建立了信任及感情，所以不管結果如何，我總會感受到來自他們滿滿的感激。這份住院醫師埋藏在心裡的感動，讓我在選次專科時，選擇了腫瘤內科，因為我相信我能幫上一些忙，也對這份工作有強烈的使命感及承諾(Commitment)。能力愈大，責任愈大升任主治醫師的前幾年，每天忙的團團轉。跟住院醫師時期把病人該次住院問題處理好即可不同，主治醫師要處理的，是從病人生病開始到最後，一路上所有的大小事都與我有關。隨著工作量的增加，下班的時間也愈來愈晚，週末也常進醫院加班，憑著一股熱情及莫名的堅持，我咬著牙撐著，卻也埋下了不快樂的種子。其實，我還是希望能跟住院醫師時期一樣，花時間陪伴病人，幫病人解決問題，跟病人一起開心、難過，也不背棄病人。但我發現身為主治醫師，一切都變得不太一樣了。為了保持專業度，讓病人家屬更信任，我必須某個程度戴上面具，不管發生什麼事情，都避免顯露出自己真實的情緒。在病醫關係上，也不自主的會保持一些距離，在這個病醫關係緊張的時代，對於我要說出口的一字一句，也要斟酌再三。我是要負全責的人，所以我不能犯錯。我是那個給予希望的人，所以我不能展露出自己的脆弱和不知所措。面對疾病的充滿不確定性和醫療的極限，我總是要讓自己看起來夠堅強，總是有辦法，值得信賴及依靠……面對照顧久了的病人受苦離開，即使心中萬般難過不捨，我也必須壓抑心中的情緒及忍住在眼眶中打轉的淚水……痛苦是成長的開始「 能力愈大，責任愈大」是電影蜘蛛人的一句經典台詞。我視為是對自己及這份工作的挑戰及承諾。卻忘了蜘蛛人和他的家人也因此而受傷。身為別人眼中的好脾氣醫師，對於同事、病人及家屬的請求總是來者不拒。但久了才發現，不懂拒絕的我，幾年下來，累積的不是成就感，不是快樂，而是無止盡的要求和期待。沒人要處理的病人，我來處理；治療成果不如預期，也受到責難。當我無法達到別人的期待時，卻變成彷彿是我的問題跟過錯。我開始懷疑起我所相信及堅持的一切……但面對無止盡的忙碌，最簡單應付的方法就是視而不見。隨著壓力日漸累積，昔日的陽光男孩不再，負面情緒也累積滿溢，也甚至影響且傷害到同事及家人，但我仍拒絕去承認、面對這一切，放任情況惡化……我或許想當個超人，但忘了其實，我也只是一個平凡人而已……這樣的日子，好像跟我當初想像的不同，我常常問自己，這是我要的生活嗎？我漸漸忘了，當時樂在工作的自己，是什麼模樣……生命總會在某些時刻拉你一把黑夜再漫長，終究會過去，天亮那一刻，提醒了我們太陽其實一直都在。或許老天爺仍是眷顧著我，低潮時刻，總會有人拉我一把。回想起第一位因為治療造成的併發症而離開的病人，她的先生儘管難過不捨，在加護病房仍幫我擋著其他家人的責難，在病人離開不久後的中秋節，送了我一盒月餅和感謝的卡片。在我止不住的淚水中，他教會了我什麼是寬恕。在全院的併發症病人討論會報告時，跟同事分享一路照顧一位病情跟心情都很難照顧的病人的點點滴滴，激動時哽咽落淚。會後許多同事的回饋，讓我感到溫暖，發現我其實不孤單。岳父罹患癌病的過程，我跟太太也成為了家屬，一路感受及體會身為病人及家屬端的心情起伏及變化。對於過去一些診間及病榻旁的不舒服對話，我也漸漸能理解及釋懷；對於身懷病痛卻仍願意賦予我信任及關懷的病人，我充滿感激。午間空檔，夜間值班跟熟悉的護理、醫師同事吃飯哈拉，彼此關心，討論著病人也分享著生活的點點滴滴。奇怪的是，當我抱怨時，腦海卻揮不去這些不愉快，而當我關心起別人時，自己的煩惱卻一掃而空……我漸漸發現，一路走來，我失去許多也獲得許多，我自覺孤獨受創卻其實被溫暖關懷環繞。我發現，內心中的喜樂平靜與否，都取決於我是否能從不同的視野去觀看。要成就人生的幸福與圓滿，似乎都要通過苦痛的考驗，回首時能幽默看待的自在豁達。一切都跟選擇有關「所有的安排，都是最好的安排。」這句話聽過幾次，但五月天於2017年金曲獎頒獎典禮後的分享，讓我格外有感。視野一換，心境一轉，想法於是完全不同了，過去不愉快的經歷，都成了滋養我生命的重要養分。外在的人事物如何對待你，不重要，重要的是你如何回應，一切都跟選擇有關。對於過去非黑即白的我，也學習到人生許多事不是哪麼兩極。我雖然想成為成熟長大(專業不再犯錯、懂得自我保護)的自己，也懷念著曾經年輕熱血(會犯錯、會懊悔、會落淚)的自己。但我其實不只有這兩個選擇，我也可以有第三個選擇，在這兩極的光譜之間有彈性、能自由移動的自己。人性本善還是人性本惡，過去我一直找不到答案。現在我覺得，人性其實脆弱且善變，病人家屬端如此，醫療人員端亦如此。我們可以被別人影響，也可以選擇對世界做出正向且良善的改變。哈佛商學院狄隆教授在「女兒教會我的事」一文中，教我們問自己兩個問題。第一個問題是：別人怎麼看你？第二個問題比較複雜但也影響了我：當別人跟你相處的時候，他們怎麼看自己？他教了我，別把焦點老放在自己身上，而是想想如何在關鍵時刻，把握對別人發揮正面影響力的機會。試著讓別人變的更好，幫助病人及家屬、同事和我的家人們找到他們的價值，也成為我這幾年努力的方向。而在這個過程中，我也找到屬於自己的快樂。「我會學著放棄妳，是因為我太愛妳」每場考試我們都想考高分，每場比賽我們都想贏。但陪伴太多病人打過那麼多場對抗病魔的硬仗，我知道結果常常不是我們所能掌控的。「盡最大的努力，抱最好的期待，但也要做最壞的打算。」這是我常常跟病人分享的。醫學儘管進步快速，但仍有其極限。我常比喻對抗腫瘤像跑馬拉松一樣，我把自己的角色定位在陪伴病人及家人一路的教練或好友。在每一場賽事，我會用盡全力，根據每個人的狀況不同，給予最適合他的建議，陪伴他跑完全程。不管結局如何，評價是好是壞，我都平心接受。寧靜(Aequanimitas)，如同威廉‧奧斯勒(William Osler)對年輕醫師的演講中，期待行醫能達到的特質及狀態，也是我所追求的目標。兩週前的週六下午，我在病榻旁陪著小惠，三年半的抗癌歷程，小惠最終離開了，靜靜的，沒有痛苦。我跟她比妹妹還親的表妹，靜靜地陪在她的身旁，沒有太多的情緒或悲痛，而是寧靜與釋然。一路相伴，無需想像便能體會她曾有過的恐懼及脆弱，也見證她面對可怕的病痛仍全力一搏的勇氣與堅強。臨終時刻病人不願意放棄，家人不願意放手，也花了我們好多時間去理解與溝通，最終還是把重點拉回到病人身上。愛會讓我們不捨，讓我們難過，讓我們失控。但愛也會讓我們學著體諒，讓我們放手，讓我們寬容。失去摯愛，讓一個家失去了重要的一角。自責、難過、憤怒無法填滿這失落的一角，卻可能傷了彼此和關心的人。但透過回憶、包容和放下，我們不僅可修復傷痕，更可添上不同的色彩，帶著滿滿的愛，邁向人生下一階段的旅程。
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2020-10-07 新聞.生命智慧
積極治療疾病的不舒服…安寧緩和照護並非安樂死
在安寧病房服務，每次有新入院的患者或家屬，我都會詢問：「你對安寧病房的想像是什麼，或對這邊的照護有什麼期待?」多數認為安寧病房是個平順往生的地方；甚至有些人明確表示對安寧沒有任何期待，認為到安寧就是要死了；也有部分人將安寧緩和跟安樂死畫上等號。積極治療疾病伴隨的不舒服其實，安寧緩和照護並非如一般人想像的消極。儘管不會針對癌症腫瘤或疾病本身做太多處理及治療，但會積極針對症狀進行處置及緩和照護，所以安寧緩和是積極治療疾病伴隨的不舒服，並嘗試從中找尋其他的可能性。或許當症狀控制穩定後，患者能有體力再次面對癌症腫瘤的治療；或許身體狀況已不適合再做腫瘤治療，那就可以考慮把生活品質當成目標，嘗試維持與創造新的生活意義。態度不同 安寧也可不一樣安寧病房就像修車廠一樣，生病就像車子零件出問題故障。在車子衰退到報廢前，仍會有其他狀況及問題需要處理，有些部分能夠修理如初，有些則已不適合做更換修理；但整體而言，只要車子能夠繼續行駛或發動，就有回到馬路上的機會，所以安寧緩和照護將問題處理完後，仍有機會出院繼續過生活，而非只是在醫院等待死亡。曾有家屬說過：「原以為安寧就是靜靜地等待死亡，但沒想到這邊仍做許多治療及努力，有許多的人情溫暖，有時會想如果能早點接觸安寧，或許家人就不會這麼痛苦。」所以，當我們把安寧視為等死，安寧可能就真的成為最後的歸處，但只要態度不同，安寧也可以很不一樣。重新審視人生 發現小確幸也曾有位長期洗腎的患者說：「因為洗腎，我的人生只剩一半，但至少這一半仍有價值，如果連這一半也失去價值時，我寧願讓自己好好離開，也不想要過沒有價值的生活。」我們選擇治療，通常是為了能維持或讓自己過更好的生活，但當治療逐漸達不到期待時，或許就想自己要的生活，跟現實是否愈離愈遠。無論如何，沒有人想要放棄寶貴的生命，但換個角度選擇想要過的生活，不是放棄治療，而是另一種面對未來的態度。時間並不會停留在停止腫瘤治療後，明天一樣會到來，嘗試重新看待自己的生活、重新審視自己的人生，無論何時離開，都能從過去、現在或未來發現自己的小確幸，這也是一種不一樣的人生態度。
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2020-10-07 科別.消化系統
衛福部彰化醫院追進精神專科 最早用藥者已驗無C肝病毒
很多病人不方便移動，衛福部彰化醫院2014年起辦理外展門診，醫療團隊到偏鄉服務，今年3月進一步與衛福部草屯療養院跨院合作，開創國內一般醫院到精神專科醫院作C肝外展門診的先例，最早用藥的5名C肝精神病患者已經驗不出C肝病毒。今天上午，衛福部彰化醫院肝膽腸胃科主任楊智超和多名衛教師、醫檢師、批掛人員，帶著移動式超音波等儀器，搭乘交通車到草屯療養院，在門診區幫精神狀況較穩定的病患做例行超音波及抽血檢查，接著帶儀器進保護室，為精神病情較嚴重者的患者檢查，醫檢師抽血時，兩名衛教師在旁邊安撫精神病人，醫師做超音波檢查必須隨時注意患者的反應。這是第十二次外展草療醫療服務，衛福部彰化醫院肝膽腸胃科主任楊智超說，政府宣示2025年根除C肝，各大醫院紛紛到偏鄉開辦外展門診，彰化醫院早在6年前就到偏鄉衛生所外展，在衛生所成立肝炎行動醫療站，定期下鄉，讓很多偏鄉的肝炎患者不必搭車騎車，就近就能獲得治療。部彰護肝醫療小組成員表示，草療沒有肝膽科醫師，如果要帶精神科患者到外面醫院持續就診，對於家屬形成長期負擔壓力，為了體恤弱勢的精神病患和家屬、看顧，部彰外展服務讓慢性B型及C型肝炎的精神患者得到積極治療；起初精神病患對於院內出現外來醫生護士，感到奇怪，幾次之後病患會主動打招呼，雙方互動良好。楊智超說，彰化縣大部分洗腎院所沒相關科別醫師可治療C肝，洗腎病人通常1周洗腎3天，精力放在洗腎顧健康，常忽略治療C肝，部彰護肝醫療小組去年把外展門診拉到各地的洗腎室，治癒53名洗腎的C肝患者。楊智超又說，肝炎患者較易轉變為肝硬化或肝癌，C肝口服新藥可阻斷肝硬化或癌化，副作用低，治癒率達到9成8以上，健保給付已大幅放寬，所以護肝醫療小組主動做外展門診，今年和草療合作，除了找出C肝病患加以治療，也定期追蹤B肝患者，希望建立慢性精神醫療照護機構的外展門診模式，還規畫未來到長照機構，讓肝炎無所遁形。
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2020-10-06 癌症.大腸直腸癌
老人貧血原來是大腸癌上身 腹腔鏡微創手術切除
3名90多歲的老人家因貧血、頭暈等原因就醫，都診斷出大腸癌，腫瘤體積大，甚至幾乎完全阻塞腸道，因年紀大，原本放棄手術，經大千醫院外科主任馮啟彥討論後，3人接受腹腔鏡微創手術，成功切除大腸癌，術後恢復狀況良好。96歲涂姓老婦人頭暈跌倒急診，抽血檢查血紅素只有4.6（正常值12以上），經胃鏡及大腸鏡檢查，確認橫結腸大腸癌；95歲李姓老翁食慾不振、腹脹到醫院就診，檢查診斷乙狀結腸癌，且腸道幾近完全阻塞；另名93歲的黃姓老婦人因食慾不振、頭暈及疲倦急診，檢查血紅素值5.5，經檢查發現是右側大腸癌，且腫瘤體積大，幾乎完全阻塞腸道。3人因年紀大，家屬擔心手術風險高，原本想放棄治療，經與馮啟彥討論，接受腹腔鏡微創手術，成功切除大腸癌，馮啟彥表示，大腸癌目前是發生率最高的癌症，好發於中老年人，初期沒有特別不舒服的症狀，除非腫瘤很大引起腹痛，或是解血便合併貧血，病人才會驚覺大腸癌的發生。馮啟彥指出，大腸癌治療有腹腔鏡微創手術，傷口小、復原快，一般手術後2天可下床走動，3到5天即可進食，因此病人雖然年紀大，但若與醫師討論及評估後，仍是可以接受手術治療改善病況的，他曾醫治過的病患，最高齡是103歲，術後恢復良好。他說，人口老化比例增加，加上長輩表達能力較差，身體有狀況常常連自己也不知道，容易錯過黃金治療期，民眾要多多關心家中長輩的健康，如遇疾病需要治療時，也不要輕言放棄，可多與醫師討論，找出適合的治療方式。
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2020-10-05 新聞.生命智慧
預立醫療決定書掌握生命自主權 個管師邀先生一同簽署
親人即將離世家屬內心煎熬，並非想阻饒病人善終，無非是希望能多爭取與家人相處的時間，台北榮總桃園分院預立醫療照護諮商個管師彭靖舒日前也邀請先生一同簽署預立醫療決定書。台北榮總桃園分院院長盧星華表示，病人自主權利法強調立法精神為病人自主，故將過去安寧緩和條例中的「病方」包括病人及家屬，改為「病人」，將生命的自主權回歸到本人手中，並用法律賦予本人有善終權，而醫療人員也擁有替病人執行善終的權利，家屬不得任意更改、撤除或阻止。彭靖舒說，執行預立醫療門診業務一年多來，最常被民眾提出的問題就是「病人自主權利法不就是讓我自己做決定嗎？」「啟動預立醫療決定時，可以不需要聯繫家屬，直接依照我的心意執行嗎？」過去預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書（Do Not Resuscitate，簡稱DNR）的註記，彭靖舒解釋，民眾可以於意識清楚時由本人及2位見證人填寫表示末期拒絕心肺復甦術及維生醫療，寄送到相關單位即可完成註記健保卡。不過，醫療現場相當緊急，常發生家屬根本不知道病人曾經簽署過DNR，也沒和家人談論過末期醫療規畫，家屬內心的不捨或其他種種因素惠導致病人的DNR無法被執行。彭靖舒表示，病人自主權利法中明訂在預立醫療照護諮商（Advance Care Planning，簡稱ACP）過程中，需邀請至少1位二親等親屬到場參加，並由醫療團隊說明5種臨床條件及預立醫療決定內容，讓意願人及家人能清楚瞭解並放心簽署預立醫療決定書（Advance Decision，簡稱AD）。彭靖舒邀請先生一起完成預立醫療決定書簽署，她告訴先生「死後最後消失的是聽覺，如有一天我走了，希望你能在我耳邊說話和唱歌8小時，讓我在最後的路上不孤單」，先生回答「如果是我先離開，妳唱歌不好聽，就放周杰倫的歌給我聽吧」，逗得諮商團隊的人員都笑了。盧星華說，很多人因為不希望家人承擔醫療沉重決策的沉重壓力，所以想獨自來完成預立醫療決定書簽署，但卻忽略了當有一天自己走了，留下來面對喪親之痛的是家人，應該和家人說出口。預約醫療門診採預約制，榮總桃園分院每周一、二、四、五下午開放預約，一次諮商時間為90分鐘。預約專線：033384889分機1703。掛號費每人100元，再加上自費一人3000元；自費兩人同行，一人1500元；自費3人團體諮商，一人1000元；榮民遺眷身分者免費。
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2020-10-05 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 面臨生死關卡 家屬的萬般艱難仰賴醫療端的用心與智慧來紓解
【編者按】這星期的主題是醫療團隊對生命末期的看法。一位年輕的神經內科醫師利用兩個真實的故事，一位老人家對於讓老伴接受氣切的後悔，道出當初沒有給她機會好好把心中的掛慮說出來，「大家就要我決定了……」，另外一位年輕人在老父生命末期時，拒絕回答醫師問他對電擊等急救處置的意見而有「無可理喻」的行為。作者由此呼籲病人與家屬最好都能在生前好好討論生死議題，家人間盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。同時醫療人員因為具有醫療知識和實務經驗，應該能理解家屬心中說不出的苦，願意調整制式的處理方式，多給家屬多一分尊重和多一點時間，引導他們走過最艱難的生死關卡。另一位中生代的腫瘤內科醫師回顧自己多年來照顧病人經驗的累積以及態度的轉變，悟出自己需要竭盡所能，根據每個病人的不同狀況給予最適合他的建議，陪伴他走完全程。不管結局如何，希望能夠達到「寧靜」的目標。一位安寧療護的資深護理教授在詳讀這兩篇文章以後，認為如果醫療團隊能以同理溫柔地對待陪伴病人與家屬，那些未能說出口的想法與期待就會被看見，同時這二位醫療照護的生命經驗，提醒了我們，除了「醫學」的科學實證性，也正因生命之沉重與其影響深遠，更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring)」的柔軟與涵容的力量。江爺爺是我長年來看顧的的病人，但我其實和江奶奶更熟，因為她才是主要照顧者，雖是兒女輩也頗為用心，但她堅持一肩扛起照顧工作，把七十多歲起就確診巴金森氏症、後來又合併失智症的江爺爺照顧得非常好，至今已經十多年，江爺爺也從還能行動和自主進食，退化到眼下的臥床狀態，不知不覺間兩位老人家都來到的八十多歲的階段。每回我說她年紀也大了，十幾年來這樣細心照顧太辛苦，江奶奶就會露出不以為然的臉色，笑笑的對我說這是應該的、是嫁江爺爺後所當然的責任。她能帶著笑說，一個很大的原因應該也和她的照顧歷程有關：一知道老伴確診帕金森氏症，江奶奶立刻自職場退休，帶著江爺爺到世界各地去玩。她總是說江爺爺玩也玩夠了，她也好好照顧了，沒有遺憾。我也一直以為如此，直到前幾天在一個偶然的狀況下，意外回顧起江爺爺當年氣切的時刻，江奶奶少見的怒氣爆發，我才知道她心底深處還是有遺憾的啊！而這個讓她背了這麼久的傷痛其實也和醫療人員的處置有關。那年江爺爺已經退化到臥床又無法言語的狀態，生活上大小事、包括所有醫療決定都端賴江奶奶安排，最關鍵的一刻是江爺爺因緊急狀況入住加護病房，已經插管接上呼吸器多日，仍無法自主呼吸，醫師擔心插管太久、也怕頻頻換管對爺爺不好，因此勸江奶奶同意讓爺爺氣切。江奶奶最初不同意，多次拒絕後和醫師的關係開始緊張，後來或許是江奶奶說的：「人家也辛苦照顧爺爺那麼多天、現在拒絕好像不好意思。」也可能是古早人的個性就是對穿白袍的醫師多留一分尊敬、不敢忤逆，但更或許是醫療人員見她是白髮蒼蒼的老人家，怎麼講都不回答，於是直覺地認為「老人就是聽不懂」。到後來，江奶奶只要一聽到醫療人員露出一點想要談氣切這個話題的意思，她就會猛然走出病房，完全不想聽也不想談。滿心挫折的醫師轉找上江奶奶的女兒和孫女，在她們來探訪時勸說：「阿嬤年紀大了，根本聽不懂，你們來簽同意書吧。」而她們也真的簽了同意書，醫師再拿著同意書聯合家屬一起去找江奶奶勸說，多方聯手下，江奶奶心也亂了，終於同意讓爺爺氣切。氣切後的江爺爺就此躺在床上、床旁一台呼吸器，一直到今天。每次回想起這件事，江奶奶的心頭還是滿滿的怒氣：「當我老了就聽不懂嗎？」回想起來，她感覺自己孤單單的為結縭一輩子的老伴奮鬥，只是在那當下有苦難言、很多話不知道該怎麼說。說起來，對這個決定，她是非常後悔的，因為爺爺的生命雖是繼續著，但他臥床這麼久、未來的日子不知道還有多少年要撐，又怎麼會好過？再說吧，爺爺都是奶奶一手照顧，即使後來入住安養機構，奶奶還是每天準時去探望，親手為他刷牙洗臉，對八十四高齡的老人家來說，難道不是體力和心力上的負擔？我想，江奶奶真正想說、但在那當下沒辦法說出口的是：「你們只想要讓爺爺氣切，可是氣切之後呢？誰來告訴我這之後的十幾、二十年中每一天的照顧要怎麼辦？」難怪江奶奶至今還是氣憤難平，她甚至懷疑醫療單位說勸說的背後是不是有什麼回扣可以拿，錯愕的我馬上說當然沒有，再細細跟她說明加護病房一定有他們的考量：「阿嬤，對病人來說，每一次換管都是痛苦也是感染和受傷的風險，有時候管子放久了會和器官相連到拔不出來，要是插不好還會傷到內部器官，如果你不讓爺爺氣切又不換管，醫師也很為難的。」江奶奶說：「你知道嗎？我們是青梅竹馬耶，自小我就認識他了，我們在一起一輩子，他從來沒對我大小聲，所以我很捨不得他走，可是我又不想要他痛苦。我知道這個病是沒辦法治癒的病，他的狀況只會愈來愈糟糕，所以他現在這樣氣切躺在床上，活著也很辛苦啊！」我問：「那麼醫師要你同意氣切時，你真正的想法是什麼呢？」江奶奶說：「我是要他順順的走。」我問：「怎麼樣才是『順順的走』？」看見我是認真的問，江奶奶也認真起來，她努力的組織腦海中的想法、嘗試著說明：「我不想要你江爺爺氣切，要是換管到不能換的時候，可以接上呼吸面罩，如果他可以呼吸就靠呼吸面罩，如果不行，就讓他走也沒關係。」江奶奶的話講起來其實零散破碎，她停頓了幾回，還有幾次是由我引導她繼續想。從她臉上，我除了看見老人家對於讓老伴氣切的後悔外，更體會到從來沒有人給她機會好好坐下來把想法整理出來、把心中的掛慮講出來、以及把自己的決定好好說清楚，難怪至今她還是不時喃喃抱怨：「我那時候都沒有想清楚。，大家就要我決定了……」這也讓我想起我的另一名家屬楊先生，他是父親的主要照顧者，在老父親生命末期時，我請他對是否要電擊等急救處置要有個準備，即使這些過程看來對於他父親的現況看來都沒有太大幫助，但我身為醫師還是要問家屬這個問題，而楊先生身為家屬還是要有個決定才能讓醫療人員知道是不是要施行。沒想到我話才說完，這個當兒子的人竟然臉色大變，立刻從我面前飛奔離開，口中喊著：「不要問我這個問題！」愣在當場的我只好再找機會把楊先生請回會談室，我關上門、耐住性子，決心要不催不趕、好好把這件事談清楚。於是我終於從楊先生口中理解到，自有記憶起，他的父親就對孩子們非常嚴格又設定高標準的要求，在父親眼中，任何違反他的安排的舉動就是不孝，長年下來，孩子們對父親是百般順從。現在父親來到生命末期，問題來了，因為老父親從未交代過如何處理，楊先生當然不想讓父親因電擊等無效醫療處置而受苦，但他更擔心的是若父親是想活下去的，卻因為做兒子決定不急救而去世，等到有一天父子在另一個世界重逢了，老父親不是會把他罵得狗血淋頭嗎？在腦海中設想這個畫面的楊先生，怕到臉色都發青。原來如此！我終於理解到家屬那原初看似毫無理性的舉動，其實仔細分析起來，在其背後都有一套合理的脈絡，而在看見我表達同理之意，楊先生也終於放下心防，開始願意聽我分析各項處置的利弊得失，最後我們共同達成結論，讓老人家在生命末期不接受不需要的搶救處置，畢竟那所有的痛苦頂多也只能多換來半小時的時間而已。我想楊先生和江奶奶的心態都是一樣的，他們都是長年照顧心愛之人的家屬，在照顧工作上親力親為，所以都不願意家人受苦，只是他們的表達方式很多時候不是大家可以理解的，更或許是今天的醫療現場不見得有餘裕和人力協助他們思考和表達意見。其實他們都是家屬的典型，楊先生年紀輕一點，不代表他就有勇氣可以做決定，江奶奶年紀大了，但也不表示我們一句「老了聽不懂」就能輕輕帶過。在醫療這端，工作的忙碌和壓力當然可以理解，只是很多時候因為早已熟悉的醫療歷程，讓我們太專注在告訴家屬我們所知道的一切，然後在有意無意間希望家屬依照我們的想法來做決定。我相信每一個醫療人員都是以患者和家屬的最大利益來思考，但有時候這種「我是為了你好」的心意也可能變成家屬的壓力，因為我們忘了家屬的感情和擔憂也該是治療過程中的一環，我們也該據此來判斷該如何處理生命末期的問題。我看著江奶奶在爺爺氣切後每天來往養護中心，當初支持氣切決定的晚輩們因著工作壓力等因素頂多只能幾個月來去匆匆的探望一次，只有江奶奶像上班一樣每天到養護中心準時報到，養護費用並不便宜，但重點是即使有中心內的人手，江奶奶還是堅持每天去，對她來說，這是她個人的心意也是責任。但她畢竟八十多歲了，開始擔心自己照顧不了的時候麼辦？要是自己反而比爺爺還早離開人世又該怎麼辦？更有那麼幾回，向來堅強的她會在我面前露出疲倦的神情，坦白承認看老伴這樣活著，她自己一點都不輕鬆，每天這樣來回跑養護中心、為了照顧的細節問題和照護人員爭執，她也會累，但只要一想到自己累了，她又立刻怪自己不應該這樣想，這般反反覆覆的過程，讓江奶奶更累了。這些家屬的苦和累，都是醫療人員少有機會見到的，有時候是我們受限於工作環境而無法見到，但有時候是我們受限於自己的想法而不想見到。還好想法是可以改變的、環境也是可以改善的，只要我們想想醫療決定可能是幾秒鐘的事，但照顧是一輩子的事，所以家屬後續好幾年要過得心神安穩或者焦慮自責，就端看在醫療現場是不是能把那幾秒鐘處理得當，更大的可能性是需要我們醫療人員有耐心也有智慧將幾秒鐘化為好幾分鐘、甚至幾個小時，好好的把所有選擇攤在家屬面前、協助他們理解、帶領他們走過糾結的思考歷程、達到彼此心安理得的最終決定。未來的世代將有愈來愈多的老老照顧案例，也有更多想讓家人好走卻不明白如何才能好走的家屬，期望所有的患者與家屬都能在生前就盡力接觸生死議題，家人間要盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。但於此同時，我們也要理解不管怎麼事前安排，臨到死亡關卡，沒有人是準備好的，更何況每一個家庭內部有各自的歷史和情緒，所以醫療端的處置方式變得更加關鍵，畢竟醫療人員才是有醫療知識和和多年經驗的專業人員，期望大家都能理解家屬心中說不出的苦，更願意調整制式的處理方式，願意多給家屬，特別是老老照顧的家屬，多一分尊重和多一點時間，好好帶領他們走過最艱難的生死關卡。
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2020-10-04 失智.失智專題
失智友善／都會區是友善慢老好厝所 臺北市失智照護網絡服務
【臺北市政府衛生局關心您廣告】臺北市高齡人口占全人口的一成八，高於全國平均的一成四，高齡人口同時也是六都第一，也因為高齡人口多，失智失能發生率也相對於其他縣市高。臺北市推出縣市版「失智症行動」計畫，透過例行性篩檢主動發掘社區內疑似失智症，光是今年度至八月為止，透過主動篩檢確診的失智症患者達268人。臺北市衛生局長黃世傑表示，失智不失能是北市最積極努力的目標，衛福部在三年前公布的「失智症防治照顧政策綱領暨行動方案二點Ｏ」，北市因為高齡人口眾多，研擬屬於北市版本的「失智症行動計畫」，也是各縣市第一個推出相關計畫的縣市。找出失智患者篩檢服務進社區，及早發現個案，及時介入避免失能。黃世傑表示，失智症的民眾初期多不能接受自己罹病、也沒有病識感，就算家屬發現也不肯進醫院篩檢，既然如此，政府就化被動為主動，第一步是建立失智症篩檢的社區網絡，結合各區的健康服務中心、聯合醫院、老人服務中心等，宣傳失智症服務的同時，也提供篩檢服務。臺北市今年初至八月，辦理近七百場的失智症宣傳活動，協助一萬餘名65歲以上的市民篩檢失智症、失智症檢查等，發現568名疑似個案，轉診醫院檢查，有268人是新確診個案。黃世傑表示，活得愈久、失智症發生的機率愈高，但願意外出接受新知的長輩有限，因此宣導與諮詢服務，必須持續不斷執行，搭配主動篩檢，才有辦法讓失智症患者早期就被發現，即時介入，避免失能的發生。提供照顧資源8處失智共照中心，37處失智社區服務據點。失智症患者確診之後，為了提供民眾所需要的失智照顧資源，黃世傑表示，臺北市以個案為中心，從預防、篩檢到確診後續的各期照護全程給予協助。北市積極布建失智照護資源如失智篩檢確診醫院、失智症個案管理關懷服務醫院、失智團體家屋、互助家庭、日照中心，並規劃多層級連續性的失智照顧園區等，今年共計有8處失智共照中心。另以社區為單位，設立37處失智社區服務據點，分別提供失智者及其家屬認知促進、緩和失智、家屬支持團體、家屬照顧課程等支持服務。幫助失智者及其家屬，在完善的失智症照護網絡中能夠安心地照料家人。跨部門整合整合各部會資源，已達成「失智友善五五五」目標。黃世傑表示，北市在建立失智症行動計畫時，是採取「跨部門整合」，設立長照委員會建置北市的長照體系，由市長擔任召集人，同時建立失智網絡組，涵蓋社會局、民政局、警察局、教育局、消防局、交通局、產發局、勞動局，另外整合社區的資源，如NGO組織，天主教失智老人基金會、台灣失智症協會等進入協助，定期也會召開專家會議，滾動式修正臺北市失智症行動計畫。因應失智症防治照護政策綱領2.0，臺北市從2017年開始執行，今年已經達到「失智友善五五五」的目標，該目標係指失智家庭照顧者有五成以上獲得支持和訓練、罹患失智症人口有五成以上獲得診斷及服務、有百分之五以上民眾對失智有正確認識及友善態度。不少民眾對於失智症仍停留在不好的印象，臺北市近期推出「失智者正面形象」影片，協助鼓舞年輕失智者重返社會，轉化失智者刻版印象；還有運用資訊輔助，並首推智慧AI客服「找小照了解長照」，讓民眾能更了解失智照護可用資源，擴大長照服務的能見度。
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2020-10-04 失智.新手照顧
延緩退化／認知刺激延緩病情 79歲美枝阿姨 「沒時間」失智
台北市政府今年邀請YouTuber又仁拍攝宣導短片《失智者正面形象影片》，說明失智者能展現自身價值，扭轉社會的刻板印象。79歲的美枝阿姨即是正面形象的最佳範例，她雖然失智，但每天行程滿檔，上課、唱歌、運動、當志工、和家人去旅行，充實的生活延緩了她的失智病程，連醫師也對她豎起拇指說：「讚！」旅遊途中突然發病、打開瓦斯爐忘了關……媳婦驚覺不對勁。美枝阿姨年輕時是一名裁縫師，修改衣服相當拿手，打理家庭更是一把罩。大兒子形容：「包括我爸，我們每天都接受媽媽的指導在過日子。」但2015年起，精明能幹的母親卻慢慢變得不正常。何以見得？大兒子說，他帶父母到大陸湖南的張家界旅遊，因為擔心路滑，他交代母親務必牽好父親的手，「但轉眼之間，我媽媽就忘了這回事，自顧自地走，還會忘了要往哪裡走，一臉茫然。」那趟旅行下來，美枝阿姨的行李也無法自己整理了，改由先生接手。她回到家後，煮飯開始會燒焦，打開瓦斯爐會忘了關火，忘了如何修改衣服。大兒子說：「雖然交代她的事情會忘得一乾二淨，但以前發生的事情記得一清二楚。」美枝阿姨的大媳婦是護理師，驚覺不對勁，很快地就帶婆婆到台大醫院就醫檢查，確診為早期失智症合併些許的巴金森氏症。於是，美枝阿姨在醫師的協助下，開始積極接受藥物與行為治療；四名兒女也動起來，讓母親「不得閒」。散步完看戲、唱歌寫字、做運動，丈夫兒女輪流陪伴。美枝阿姨有多忙？大兒子說，當時母親還和父親一起住在內湖，他們請父親每天帶母親繞著碧湖走兩圈、共六公里，結束就到台灣戲曲學院看戲，有機會就和附近鄰居互動聊天。如果內湖的教會或里民中心有開課程，就去報名上課。大兒子則是每年都帶父母到大陸旅遊，一年安排兩到三趟。另外，他每天也撥空去內湖，陪父母唱歌和寫字，也帶著兩老做「墊腳尖」運動。美枝阿姨從只能墊十下，慢慢訓練到可以墊100多下，後來還學會深蹲，最多能蹲20下。未料，父親去年七月逝世，四名兒女少了父親這名「神隊友」，又不放心母親只和移工看護兩人共居。最後決定，由大兒子把母親接到南港，與看護共同照料。但母親因父親過世，每天過得孤單消沉，總是抱怨人生沒意思。每周五天課程滿滿，食物銀行當志工，媽媽能做就讓她做。「我覺得這樣不行，必須再安排媽媽去上課。」大兒子說，他在鄰居介紹下，帶著媽媽到南港的久如社區發展協會參加每周兩天的銀髮族活動，中午還能和鄰居共餐，「社區辦理的活動真的很棒！我很滿意。」過沒多久，有專業人士建議他，可以再帶著母親去台北市政府衛生局委託的南港復生教會辦理的失智據點看看，有更專業的課程能夠選擇，包括畫畫、運動及相關互動課程。於是，美枝阿姨就被大兒子安排：每周一、四到復生教會上課，每周二、三、五去久如社區發展協會參加活動。「教會牧師看我媽媽狀況還不錯，問要不要到1919食物銀行當志工？我回說當然可以，只要媽媽能做，就盡量讓她做吧！」每到周末，大兒子還會訂好不同飯店，請有空的弟弟妹妹輪流陪母親住飯店。偶爾也帶母親回九份老家找親戚打牌，小賭一番，增加趣味。大兒子忍不住笑說：「行程滿檔讓媽媽每天回家就累倒，晚上不到九點就熄燈睡覺。」穿衣洗澡都能自己來，醫師評語：真不容易！因為「認知刺激」幾乎沒間斷，醫師對美枝阿姨的評語是：「真不容易！」病程往下掉但是惡化很慢，還認得出家人，穿衣、洗澡自己來也沒問題。大兒子說，照顧失智症患者需要無比耐心，但全天候照顧有無形壓力，讓照顧者精神緊繃，「連我也會受不了。」感謝這些課程與活動，讓母親每天上課開心，他也有空做自己想做的事，期盼未來政府能投入更多的失智症支持資源。大兒子也以失智症家屬身分，鼓勵有失智者的家庭積極找外部資源，多給失智症患者生活刺激，對疾病延緩有正面的效果，照顧者也有機會喘息，不被照顧工作綁架。
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2020-10-04 失智.失智資源
日照中心／全國首間…年輕型失智日照中心 年底開幕
據統計，全台年輕型失智症患者超過一點二萬人，但現行日照中心課程設計均以「老年型失智症」為主，有五十幾歲失智醫師被送至日照中心，跟著失智老人一起唱歌、畫畫，自覺遭羞辱，不願再去。為了讓年輕型失智症病人有機會重返職場，士林靈糧堂社福協會承接營運奇岩日照中心，規畫全國第一間年輕型失智日照中心，預計年底開幕。士林靈糧堂社福協會發展處長倪頌惠說，將規畫年輕型失智症收治專區，名額十五人，以極輕度與輕度年輕型失智症患者為主，依照不同的失智等級，給予客製化的課程訓練，並提供家屬心理諮商，減輕身心負擔。士林靈糧堂社福協會服務處長李梅英說，傳統日照中心也收治年輕型失智症患者，但年輕型與老年型失智症患者的退化速度、心理狀態截然不同，照顧方式當然也不應該一樣。目前全台六百多家日照中心失智照護課程，多以懷舊的帶動唱、畫畫等活動為主，這對年輕型失智症患者來說，毫無吸引力，難以參與其中。李梅英說，許多年輕型失智症患者正值職業生涯巔峰，自認還能對家庭及社會有貢獻，置身於日照中心，常覺受辱、難堪，而不願再去。倪頌惠說，年輕型失智症患者確診後，對家庭經濟衝擊更大，很多男性個案確診後，從未進入職場的太太必須同時面對經濟壓力與照顧負擔，幾乎快得憂鬱症。因此，年輕型失智症患者更需透過職能重建等專業課程來延緩退化，進而有機會重新踏入職場，分擔家計。不過，目前除了Young失智會館提供職能重建的服務，幾乎沒有共照中心關注年輕型失智症患者。至於課程安排，倪頌惠說，「課程還在摸索中，但這一步很重要」，這次踏出台灣的第一步，希望能協助年輕型失智症患者及其家庭，回到正常生活。
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2020-10-03 科別.泌尿腎臟
每一次的大愛捐贈 都是生命火花的傳遞
相信在台灣生活的您我，或多或少都曾聽說過，台灣有非常多的病友，為腎臟病所苦。根據健保署公布的資料，每年健保花費533億元照顧腎臟病友。在慢性腎臟病當中，最為嚴重的末期腎藏病人，往往仰賴腹膜透析或血液透析。 靠定期洗腎維繫生命每日操作腹膜透析、或是每週三次接受血液透析治療，已成為超過9萬2千名腎友的日常生活。對於腎友來說，最大的願望，莫過於擺脫日復一日的透析治療。腎臟移植的發展，無疑是透析腎友的福音一旦接受腎臟移植後從透析脫離，再次看到身體又能夠產生小便排泄毒素水份，對於長年透析無尿的腎友，真是莫大的感動！要知道，雖然依賴透析治療能夠維持生命，俗話說的好「天然的尚好」，人工的腎臟替代療法，僅僅能取代部份天然腎臟的功能，但是對於腎臟其他的生理功能調控，依然是天差地遠！因此，所有等待移植的腎友，無不引領期待重生，接到電話通知移植的那一天到來。目前於2020年8月在器官移植登錄中心等候中的腎友高達7,806人，但是，本年度有幸獲得大愛移植的腎友僅113人，有幸接受移植的腎友往往等候數年、甚至十幾年之久，足見移植機會之彌足珍貴。每一次的大愛捐贈，都是生命火花的傳遞因此，移植團隊的每一位成員，無不懷著對捐贈者至高的敬意，戰戰兢兢的完成捐贈手術，協助達成捐贈者與家屬的大愛心願。在捐贈手術前，移植團隊以莊嚴的態度向家屬的大愛致意，為捐贈者的奉獻默禱。在捐贈手術的尾聲，正如同其他任何外科手術一般，醫師依循人體解剖構造，一層一層加以縫合，力求大愛捐贈者的尊嚴。在大愛移植的機緣之外，另一個接受腎臟移植機會，來自於親屬捐贈。目前台灣的規範下，腎友的配偶或是五等親以內的親屬，都有機會進行親屬腎臟移植。醫師會進行謹慎的評估，確認捐贈者身體狀況一切正常，並且經過多團隊會議與倫理委員會的共識，在不影響捐贈者健康的前提之下，方能進行移植。由於藥物的進步，過去被視為移植障礙的ABO血型不相合，經過充份的前導準備治療，同樣有機會進行捐贈。在歷經了移植手術後，捐贈者皆能恢復良好，而受贈者也都能成功脫離透析！人的兩顆腎臟位於後腰部，而移植腎的新家，會是在右下腹部或左下腹部，自體的腎臟通常並不特別摘除。移植的過程對移植腎來說十分辛苦，在植入受贈者體內後，有時需要一些復元的時間。由於一顆腎臟需負擔原先兩顆腎臟的工作，移植腎會在三到六個月的時間逐漸加倍努力工作，相對的受贈者也需要少油少鹽蛋白質適量，減輕移植腎的工作負擔。為協助身體接納移植腎，受贈者需定期服用抗排斥藥物，定期依照醫囑準時服藥，配合規律回診至為重要！此外，移植過後雖脫離洗腎，但仍需密切照顧身體狀況，包括血壓、血糖、膽固醇、尿酸等等，也都需要配合醫療照顧。移植團隊與腎友攜手努力，讓移植腎的功能長長久久。頂尖醫療技術發展的時代在尖端醫療日漸進步的當代，維生醫療的發展，許多時候讓善終的願望，變的十分困難。隨著安寧照護的觀念普及，適時放手減輕病人的痛苦，成為重要的課題。器官移植的奉獻，將最珍貴的親人化為大愛捐贈，讓親人在受贈者的新生生命中持續發光，確實是至高的人性光輝。本院的腎臟移植團隊，由衷的感謝讓我們有機會，協助完成捐贈者的大愛心願，造福更多的家庭。
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2020-10-02 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 如何解釋醫療資訊的不確定性——重點在未來而非過去，在病人的需要而非家人的擔憂
【編者按】這星期的主題是「醫學生在想什麼？」三位非常優秀好學的五年級醫學生在結束臨床實習的第一年各自說出他們關心的議題。一位同學很高興這一年學到了許多非常有用的「病史詢問」、「身體診察」的基本功，但他也擔心將來的工作環境是否能讓他執行在學期間學到的「對的醫術」，這也回應了上週「醫病平台」兩位病人提到時下醫師很少能花時間聆聽、詢問、檢查病人，以及關心醫學教育的老師對當前的健保政策與醫院管理的隱憂；一位同學深入地討論醫學生照護病人對醫學教育的重要，以及臨床老師、醫學生都應該要有的戒慎態度；一位同學從一位特殊病例，學習到如何解釋醫療資訊的不確定性，才能使病人與家屬更心安。我們誠懇地希望這幾位醫學生的心得能感動大家，而在自己或家人生病時，願意接受醫學生參與照護，將來才有更多有經驗的年輕醫師可以照顧我們的子女。走入病房，準備解釋最新的影像檢查結果，病房內有病人本人與病人的母親。我：「您好，我們在昨天做的核磁共振影像上看到之前手術的地方有一個腫瘤。」病人母親：「這麼快就長出新的腫瘤，開完刀才一個月，這樣怎麼辦？」我：「不是新的腫瘤，是我們在同一個位置上看到一個腫瘤。」病人母親：「不是在XX醫院說已經都切除了嗎，怎麼還有腫瘤！」我：「是的，我們在開刀的位置上，也就是胸椎第X節到第X節，看到腫瘤。」病人母親陷入沉思五秒鐘後……...病人母親：「嗯，了解，還是有腫瘤，那怎麼辦？」聽到病人母親說了解後我便放心，接著開始解釋，並說明治療計畫。我：「脊椎是一節一節疊起來的，就像蓋房子，不可能把某兩層的磚頭掏空，這樣房子就倒了，脊椎也是，不可能把胸椎第X到第X節連同全部的腫瘤整個拿掉，所以說還會有留下腫瘤，不過現在的重點是我們要怎麼處理在影像上看到的這個問題……」病人母親：「了解了，嗯嗯，重點是我們要怎麼處理？」我：「我們有幫您照會了放射腫瘤科，下午他們會來評估，如果可行的話會開始對腫瘤進行電療。」這個病人是四十多歲的男性，身強體壯，少說有八十公斤，平時喜愛運動，工作是電子業上班族，一個月前蹲下來撿東西時，突然發現下肢癱軟，無力爬起，被送至附近的XX醫院，檢查發現是脊椎內腫瘤，兩天後進行手術脊椎減壓術，然而下肢無力仍未恢復，後來便轉院來。我見到他的時候，他躺在床上、不大講話，問病史時都是母親在講，過程急忙拿出厚厚一疊出院病摘、手術同意書、藥單、影像等急著跟我們解釋。回到護理站，想起病人母親剛剛說做了腫瘤切除手術，但影像上看起來怎麼都不像切除？這是我實習中碰到解釋病情的困難案例，原因是病人與家人對於在前一家醫院所做的處置有理解上的誤差，他們覺得的與我們影像上看到的是不一樣，在這種情況下，要如何為前一家醫院做的醫療處置做解釋，要全盤一字不差的講給病人聽嗎？還是保留點以避免誤會？我們先請病人去申請手術紀錄，目的不是要告訴病人手術紀錄內容，而是要幫助我們擬定治療計畫，唯有完全了解病人在前一家醫院作的醫療處置我們才能選擇接下來的治療方法。我們也想過致電前一位醫師求證我們的想法的可能性，但換個角度想，如果我是接到電話的一方，不免會為這突如其來的質問，而有防備之心，如此問不到事實，也是枉然。手術紀錄看起來是脊椎減壓術，但脊椎減壓術目的並不是切除腫瘤，貿然與家屬解釋將可能會偏離事實，帶來不必要的惶恐。再者以上解釋影像上的發現會彷彿一直跳針的說「我們在同一個位置上看到一個腫瘤」的原因，便是要病人與家人自己沉思後來了解，自己來接受這個事實。誠然，病人的生活要繼續過下去，要接受事實才能繼續過下去，病人本人及其家人不糾結於過去的醫療處置，才能對於未來抱有希望。身為醫療人員，重點是解決病人的問題，也就是確認病人的需要，而不是加深家人的不安，是訂定未來的治療計畫，而不是釐清過去發生的。所以，在會診社工後，我也去問病人的目標是什麼，他說想要趕快回到工作上，並能自行移動。認定了這個目標，過幾天病人開始電療，也進行了第一次化療與免疫療法。在往後的查房，主治也時時提醒目標，像是：「能做今天目標是坐起來到50度，可以坐起來才能換到輪椅上，才能出去走走，才能用電腦工作，今天目標是做到50度，可以嗎？」這個案例，我們以病人的主要照顧者，也就是病人母親切入，曾有老師提過要跟主要照顧者成為戰友，而非敵人，這樣才會營造醫院各人員都跟站在病人同一陣線的氣氛，不僅可以安撫到病人及家人的不安，也能為他們帶來希望面對疾病。隔週病人買了甜點送醫療團隊以表達感謝，從病人與家人的反應，我想我們在解釋前一家醫院的醫療處置這方面做不錯，未來也要以此為戒，在日後行醫的過程中，重點放在病人的需要，放在未來而非過去。
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2020-10-01 新聞.生命智慧
她交代千萬不要急救！家屬威脅不救要告...柯文哲忘不了她醒了被綁在床上激動表情
「醫生要扮演的角色是什麼？」柯文哲市長自問，「園丁不能改變春夏秋冬，園丁只是讓花在春夏秋冬之間，開得好看一點；那醫生也沒有辦法去改變生老病死，醫生只是讓人在生老病死之間，活得好看一點。」「什麼叫死亡？」柯文哲市長時常被問到這個問題，他認為不如從另外一個角度，倒過來看：「你認為怎樣才算是活著？」過去他也時常拿這個問題來問學生，一個人怎樣才算是活著？是會呼吸、有心跳就算活著嗎？當「柯市長」還是台大醫院外科加護病房「柯主任」的時候，前後花了十幾年的時間，研究人工器官的發展，一個人沒有心臟、肺臟、肝臟、腎臟、腸胃道等等，都能靠設備活著，但問題是，這樣的狀態，到底還算不算活著？柯市長說起行醫生涯中始終難忘的一段經歷，病人是一個50幾歲、罹患肺動脈高壓的婦人，沒有結婚，唯一的親人只有一個在台灣大學擔任教授的姪子。要治療肺動脈高壓，唯一的機會就是肺臟移植，但因為當時台灣捐贈器官的數量不多，要等到移植的機會並不高，於是婦人簽下「放棄急救同意書」，千交代、萬交代：「如果有一天我真的不行的話，千萬不要給我急救，不要給我裝什麼葉克膜！」她的病情日益嚴重，有一天，血壓開始往下掉，醫院照例通知親人，沒想到她的姪子語帶威脅地告訴醫生，如果不幫她裝葉克膜，就要對醫生提告。外科加護病房的醫師迫於無奈，只能依照家屬意願進行急救，並且裝上葉克膜，因為「只有活人才會告我們，死人不會告我們。」病人被暫時救回來了，但醒來以後發現自己插管、裝了葉克膜，綁在床上不能動彈，她憤怒至極，激動地拍打病床，雖然後來她的生命只延長了半個多月，因為等不到肺臟移植而過世，但只要麻醉藥、鎮靜劑少一點，她一醒來就會生氣地拍打病床，這一幕，柯市長始終不能忘記。柯市長說，什麼叫「雙重弱勢」？生病已經是一種弱勢，此時又不能保護自己的權利，即使簽了放棄急救同意書，也因為無力捍衛自己的權利，被迫接受自己已經拒絕的醫療，這就是雙重弱勢。醫生要有面對死亡的能力，以謙卑的心去面對醫療極限，而不是認為每一個病人都可以救得活。曾經有一個年輕醫生告訴柯市長：「柯P，我手術的病人沒有一個死掉的。」柯市長聽了開玩笑地回答他，「那是因為你開刀開得還不夠多。」這也讓柯市長深切地思考，到底醫生要扮演的角色是什麼？他難得感性地做出結論，「園丁不能改變春夏秋冬，園丁只是讓花在春夏秋冬之間，開得好看一點。醫生也沒有辦法去改變生老病死，醫生只是讓人在生老病死之間，活得好看一點。」醫生只是生命花園的園丁，不能左右生死，要深刻地去思考這個道理，才更能用一種謙卑的心情，來面對生死。※本文摘自病人自主研究中心，原文請點此
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2020-10-01 科別.心臟血管
藝人小鬼猝逝先天心律不整引注意 醫：家族篩檢防憾事
36歲藝人小鬼黃鴻升猝逝，讓人注意到猝死率高的先天心律不整症候群。台中13歲國中男生，雖然長得比同年齡高壯，從小很少生病，曾2度在家中昏倒，確診為長QT症候群，目前接受藥物治療，定期回診，至今半年沒有發生暈倒的情形。戴以信說，長QT症候群為遺傳性疾病，如果家人有過不明原因暈厥，建議進行家族篩檢預防憾事。36歲藝人小鬼黃鴻升猝逝，讓人注意到先天心律不整症候群等疾病，如布魯蓋達症候群、長QT症候群及心肌病變等，平常沒有症狀，一旦發生出現心律不整，猝死率高，其中長QT症候群好發年齡約在20歲，小朋友也有可能發病。中國醫學大學兒童醫院兒童心臟科醫師戴以信說，長QT症候群發生率約萬分之四，為基因缺陷導致的心臟電生理發生異常，患者反覆突發性的暈厥，在某些因素誘發下可能導致心律不整，甚至猝死。戴以信說明，誘發因素，第一型患者中有68%的病患在運動中發作，宜避免游泳，第二型患者有30%會受到巨大尖銳的聲響誘發，建議不要使用鬧鈴，手機調至震動。第三型患者64%會在睡眠中發作；另外，藥物也可能誘發，這類病患僅需停藥便能停止誘發。戴以信說明，長QT症候群確診後，會風險評估病患發生致命性心律不整的機率，目前治療方式是與家屬討論是否提早放置「植入式體內去顫器」，一旦患者發作暈厥時，即自動電擊心臟。中國醫藥大學兒童醫院傅雲慶院長率領兒童心臟科團隊成立亞太先天及結構性心臟病介入訓練與治療中心，去年年獲得SNQ國家品質標章，積極發展介入性心導管治療先天及結構性心臟病，守護兒童與結構性心臟病患者的健康。
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2020-09-30 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 「醫生，手術結果如何？全程都是主治醫師幫我開刀的吧？」
【編者按】這星期的主題是「醫學生在想什麼？」三位非常優秀好學的五年級醫學生在結束臨床實習的第一年各自說出他們關心的議題。一位同學很高興這一年學到了許多非常有用的「病史詢問」、「身體診察」的基本功，但他也擔心將來的工作環境是否能讓他執行在學期間學到的「對的醫術」，這也回應了上週「醫病平台」兩位病人提到時下醫師很少能花時間聆聽、詢問、檢查病人，以及關心醫學教育的老師對當前的健保政策與醫院管理的隱憂；一位同學深入地討論醫學生照護病人對醫學教育的重要，以及臨床老師、醫學生都應該要有的戒慎態度； 一位同學從一位特殊病例，學習到如何解釋醫療資訊的不確定性，才能使病人與家屬更心安。我們誠懇地希望這幾位醫學生的心得能感動大家，而在自己或家人生病時，願意接受醫學生參與照護，將來才有更多有經驗的年輕醫師可以照顧我們的子女。邱小姐得了罕見的皮膚癌，術後她看著環繞的住院醫師、實習醫學生和護理師，緊張地問道。她是名單親媽媽，遠從新竹跑來台北求醫，就為了還在讀高中的女兒。她還記得手術前的傍晚，實習醫學生來幫她打針，找血管找了好久好久，最後還是失敗了，她痛得說不出話來。作為照顧她的實習醫學生，我一時困窘地不知該如何回應。我可以理解邱小姐的焦慮，她甚至還沒四十歲，從沒想過自己會生這個病，聽到癌症的當下簡直嚇壞了，更沒想到住院過程中會遇到這麼多「主治醫師以外的人」，素昧平生，一進門就詢問她的隱私、接觸的她的身體。她前晚被我問了一堆問題、做了許多檢查，甚至白白多挨一針，現在才剛從手術的麻醉中醒來，昏昏沉沉、虛弱得很，心中肯定充滿焦慮與不安。但在醫院裡，主治醫師會視學生的學習狀況，允許我們在監督下進行醫療行為，包括詢問病情、身體檢查、開藥，甚至參與手術。醫學生就像在米其林餐廳學習的小弟，從打掃廚房開始做起，練習洗菜、切菜，如果表現得好，就有機會晉身副手，協助主廚、參與料理的一部份。不同的是，料理失敗了可以自己吃掉，治療失敗了卻不一定能夠彌補；偏偏又沒有模具可以完美替代人體，我們必須從病人身上學習，才有機會成為獨當一面的醫師。回到邱小姐的疑問，手術最重要的部分當然由主治醫師負責，但手術準備、消毒、鋪單、止血、縫合等等，在老師的監督之下，我們都參與了部份過程，要說「全程」都由主治醫師開刀，似乎有些不符實情。病人尋求醫療專業與服務，難道就不能拒絕這樣的教學行為嗎？即便主治醫師再三保證會負責病人安全，但醫學生還沒有醫師執照，也不能為自己的醫療行為負責，怎麼能不令人擔心？這些年輕的大學生，就算披著白袍，也難掩青澀與徬徨，實在叫人很難安心把性命安全交付出去。別說是病人，我自己在實習時也總是膽怯而不安。即便翻了再多書、複習過再多次流程，都沒有把握遇到狀況該如何應對、自己的醫療處置是否正確、做錯事了該怎麼向病人道歉、怎麼面對老師？甚至連主治醫師都會擔心，倘若醫學生把事情搞砸了，該如何收拾、怎麼給病人一個交代？這些錯誤有機會挽回嗎？會不會對病人帶來永久性的傷害？有沒有可能帶個學生，從此就把自己的招牌砸了？臨床教學這件事，對病人、醫學生、主治醫師三方，都是個吃力不討好的工作。因此我們不免要問，這一切又是何苦呢？從病人的角度來看，沒有人願意當白老鼠，成為醫學生練習的一部分；但反過來說，如果沒有這些練習的經驗，醫學生頂多紙上談兵，永遠沒辦法成為有經驗的醫師。就像砍樹的同時也要種樹，森林資源才不至於浩劫；醫療專業也需要傳承，否則總有一天，資深的醫師們都退休了，毫無經驗的年輕醫師才盲目摸索上陣，只會造成更多問題。既然醫學生進入醫院學習有其必要，究竟要如何在「臨床教學」與「治療病人」間找到完美的平衡呢？我自己也沒有很好的答案，甚至時常為自己存在醫院感到抱歉──我雖然被賦予接觸病人的權利，侵探他們的隱私、參與他們的照顧，但其實多數時候幫不上忙，頂多陪他們聊聊天、關心他們的狀況、轉達他們的焦慮與問題給主治醫師。我們都曾經鄭重宣示「病人的健康與福祉將為我的首要顧念」，然而，將自己不夠成熟的技術用在病人身上，顯然稱不上「病人的福祉」。一名醫學生能做的最大努力，似乎就只是好好努力，讓自己的能力盡早配得上這身白袍；至於這過程中遇到的每個病人，我們是既愧對又感激。我們將這個兩難的問題提出，在「醫學人文討論會」上進行討論。其中幾名資深主治醫師分享了他們的心路歷程，大大顛覆了我的想法。某位老師說，剛開始帶醫學生時，也很徬徨這樣是不是害了病人，總是壓力很大，花更多的精力關心、照顧這些病人，深怕學生做錯了什麼。另一方面，他也擔心自己的言行舉止和治療處置有所不妥，時常要額外讀書、檢討反省，深怕傳遞了錯誤的訊息給學生，不僅害了眼前的病人，還害到未來千千萬萬學生們的病人。醫學生為了學習，時常提出各種問題，也幫大家再一次檢視了有沒有醫療錯誤。這樣一來，雖然醫學生還是時不時犯下一些小錯誤，但整體而言，病人卻受到了更好的照顧。其中一位老師是這樣告訴病人的：「看在我的份上，可以讓我的學生一起照顧你嗎？我會緊盯著他，讓他皮繃緊一點，不敢犯錯、勇於改過。如此一來，你會受到更好的照顧，你的孩子和孫子也會獲得一名好醫生，這樣不是很棒嗎？」我這才知道，「好老師」和「好醫生」不一定是對立的兩種身分，而實習醫學生也可以更正面看待自己在醫院的身分，為病人的安全更積極努力。最後，邱小姐手術後恢復的不錯，順利出院了。病理報告顯示腫瘤有切乾淨，她聽到時鬆了口氣、露出燦爛的笑容，我也不免替她感到開心。雖然至今我仍很抱歉害她多挨了一針，但也深深感謝她包容了還不成熟的我，提供了我寶貴的經驗，也讓我有了更明確的努力方向。
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2020-09-30 科別.一般外科
兒出生後罹患小耳症 母自責觸犯懷孕禁忌抑鬱倒下
「醫師，這個孩子沒有耳朵怎麼辦？」剛滿十個月大的翔翔，出生才被發現患有小耳症，翔翔的爸爸還沒抱到剛出生的孩子，就看著醫師、護士手忙腳亂，翔翔的媽媽看見兒子沒有耳朵，一度自責在懷孕期間是否觸犯禁忌，當場大哭失聲，坐月子期間吃不好喝不下，誘發憂鬱症，大的小的都在哭鬧，翔翔爸爸形容，前段時間家裡每天都在上演八點檔，直到近期在羅慧夫基金會的協助下才慢慢好轉。長庚醫院整形外科系教授羅綸洲表示，每5000名新生兒中有一位小耳症患者，透過產前檢查是可以檢查出來的，小耳症的患者大多都是醫師疏忽沒檢查到，才會導致出生後才發現罹患小耳症。小耳症大多發生在單耳，發生小耳症的耳朵，聽力僅能聽見90分貝左右的聲音，另外一耳的聽力正常，不太會影響到語言發展，由於小耳症的患者沒有外耳，成長過程中常會被歧視，多需要手術協助重建外耳。羅綸洲表示，重建外耳有二種方式可以選擇，一種是用人工材質重建，另一種是用自體軟骨重建；前者須等孩子約五歲後執行，後者則建議在十歲以後執行，無論是哪一種，依照過往的經驗，都希望在上小學前完成，避免日後的言語霸凌與歧視，造成孩子終生的心理問題。翔翔的媽媽說，看見老三出生時沒有一邊的耳朵，心都碎了，除了錯愕只剩下難過，每天責怪自己「怎麼把孩子生成這樣」，只要看到孩子只會哭，沒辦法照料他，這時候照顧全家的責任全落在翔翔爸爸身上。翔翔爸爸說，四年前自己的媽媽病倒送入安養院，一直走不出陰霾，終於在去年心情好轉，兒子卻小耳症，太太又誘發憂鬱症，當時只知道自己不能倒，也不能讓太太倒下，太太倒下就沒有依靠了，每天面對太太的咆哮、懊悔、哭聲，從沒停歇地安慰她。翔翔爸爸說，還記得有一晚真的快受不了了，向天禱告「拜託，天主給我力量」，那時是自己最脆弱的時刻，但如今也撐過來了，雖然也不曉得自己那段日子到底過得有多痛苦，但現在太太在基金會的協助下，逐漸走出憂鬱與自責的陰霾。羅慧夫基金會執行長陳依伶表示，無論是唇顎裂或是小耳症的患者，家屬初期都會面對到自責的心理狀態，基金會能夠給予的就是協助家屬接納，以及給予正確的觀念，讓他們不要擔心，後續則是會幫助孩子自我認識，並對大眾宣導教育，包含與教師溝通等，避免未來歧視、霸凌影響他們的人生。無論是國內或國外，都需要用愛心，撫慰每顆正在受苦的心。羅慧夫顱顏基金會亟需募集1600萬，募款金用途在國內包括生活補助津貼、心理修復、團體適應營隊；在國外包括義診手術、醫療照顧、培育當地醫護人才。好好長大募款活動網址：https://www.nncf.org/growup2020
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2020-09-29 癌症.抗癌新知
每一種癌症都會骨轉移嗎？發生了怎麼辦？醫師圖文解說
「唉呀！」61歲的趙先生要從沙發起身時腳拐了一下，冷不防跌落到地上，正想要爬起身，卻因為右腳劇烈痛而動彈不得。家人見狀，連忙將趙先生送到急診室。經過系列檢查，醫師向趙先生與家屬說明：「趙先生罹患了攝護腺癌，且因病程屬晚期，癌細胞已經轉移到骨骼內，趙先生會輕易骨折便是骨轉移導致。」面對突如其來的巨大難題，趙先生與家人只感到手足無措、說不出話來。隨著血液循環轉移到骨骼的癌細胞所謂的癌症骨轉移，就是癌細胞隨著血液循環轉移到骨骼裡。中國醫藥大學附設醫院泌尿部主任黃志平醫師說，所有的癌症都可能發生癌症骨轉移，其中，又以攝護腺癌、非小細胞肺癌、乳癌、多發性骨髓瘤這四癌的患者為高風險族群。黃志平主任進一步指出：「骨頭內部其實一直處於變動的狀態——由破骨細胞移去老舊骨質，造骨細胞製造新的骨質。但是，當癌細胞轉移到骨頭後，過度活化的破骨細胞會讓遭侵犯的骨骼變得越來越脆弱，進而引發骨骼疼痛、脊神經壓迫、病理性骨折等骨骼併發症。治療癌症骨轉移的重要骨骼併發症發生後，癌友會因長期的骨骼疼痛，生活品質降低；病程惡化後，還可能發生癱瘓需要臥床，工作將被迫中止；若需要進一步進行骨骼手術，醫療成本也會增加。因此，骨轉移對癌友的衝擊絕對不容小覷，若不及時控制，生活、健康、經濟將全面受到衝擊。 為了降低癌症骨轉移的影響，黃志平主任說，癌友莫名出現持續性定點骨骼疼痛，可千萬別輕忽，應趕緊向醫師反應，並遵照醫囑接受相關檢查，以利及早發現、及時治療。確診骨轉移也無須擔心，今日已可透過皮下注射的單株抗體或靜脈注射的雙磷酸鹽類藥物控制骨轉移，患者僅須規律回診，就能控制骨轉移，延緩骨骼併發症發生。骨轉移日常保養重點除了藥物支持外，日常照護也很重要。黃志平主任提醒，在飲食方面，骨轉移患者營養補充的重點是要攝取足量的鈣質與維生素D，目標是每天鈣質攝取達1000毫克、維生素D達400 IU（國際單位）。黃志平主任也建議，患者們若屬於外食族可以選擇購買容易的牛奶；食用富含維生素D與鈣質的黑木耳，則能一次補充所需營養；假使食慾不佳、食量較少，也可以考慮搭配鈣片或含有維生素D的營養品。在運動方面，很多患者會誤以為，癌症轉移到骨頭時，骨頭較脆弱就不該運動，然而，事實並非如此。黃志平主任叮嚀，發生骨轉移後，還是建議癌友們在醫囑下，進行像是快走、游泳、騎腳踏車等緩和運動，藉此維持體力、心肺功能，以減少未來失能的機會。黃志平主任也提醒，所有的藥物都可能發生副作用，使用骨轉移的藥物，有1%至2%的機率發生顎骨併發症。因此患者在接受骨轉移治療之前，務必要到牙科檢查，先治療牙周病、牙結石、蛀牙等；在治療期間也得好好維護自己的口腔衛生，每天勤刷牙，避免拔牙或植牙等侵入性治療；治療期間若有牙口不適現象出現，應及早告知治療主治醫師。貼心小提醒癌友的存活期越來越長，但想要活得越來越好，就不可忽視癌症骨轉移治療的重要性。黃志平主任鼓勵，癌友治療癌症之於，也應好好與醫師配合，積極面對癌症骨轉移。除了規律使用控制骨轉移的藥物外，也別忘做好日常照顧。癌友與醫師齊心對抗骨轉移，才能獲得更好的療效及生活品質。原文：
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2020-09-28 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 台灣的醫療環境能容許我們將來行醫時，用對的方法診察病人嗎？
【編者按】這星期的主題是「醫學生在想什麼？」三位非常優秀好學的五年級醫學生在結束臨床實習的第一年各自說出他們關心的議題。一位同學很高興這一年學到了許多非常有用的「病史詢問」、「身體診察」的基本功，但他也擔心將來的工作環境是否能讓他執行在學期間學到的「對的醫術」，這也回應了上週「醫病平台」兩位病人提到時下醫師很少能花時間聆聽、詢問、檢查病人，以及關心醫學教育的老師對當前的健保政策與醫院管理的隱憂；一位同學深入地討論醫學生照護病人對醫學教育的重要，以及臨床老師、醫學生都應該要有的戒慎態度；一位同學從一位特殊病例，學習到如何解釋醫療資訊的不確定性，才能使病人與家屬更心安。我們誠懇地希望這幾位醫學生的心得能感動大家，而在自己或家人生病時，願意接受醫學生參與照護，將來才有更多有經驗的年輕醫師可以照顧我們的子女。很幸運的在剛進入臨床領域就碰到幾位強調「病史詢問」（History taking）與「身體診察」（Physical examination）的老師，他們認為這兩項技能是不管任何時代、不管儀器如何進步，作為醫生都需要具備的核心技能。經過了數個月的訓練與老師們的示範與教導，我們漸漸的能了解身體診察跟病史詢問的重要與強大之處，正如一位老教授曾經說過身體診察跟病史詢問做完應該要可以診斷八成的疾病，在用心的花時間跟病人相處、交談跟檢查之後同學們也慢慢的可以形成自己初步的診斷，並擬訂往後的診斷與治療計畫。除了實務上不需耗費多餘資源，而且可以頻繁的運用之外，我對於身體診察和病史詢問一直有著很浪漫的想像——這是一名醫師用心跟身體去理解一個正在受苦的人的過程，機器再精密再準確，唯一無法取代的就是那樣的直接性。我直接地看著你的眼睛，聽著你的故事，然後用我的手，用我的所有感官去直接地探查、去體驗你的苦痛，然後好好記在心上。每次我到床邊看病人時這幾句話都會在腦海迴響，這是一種交付、一種對於病人的承諾。這樣的直接性多少會將醫生暴露在一個比較脆弱的狀態之下，我們大可以不要去聽病人傾訴他多麼痛苦然後承擔那些情緒，只要看看護理紀錄或急診紀錄就能做出鑑別診斷或寫出病歷，我們大可以開立一堆檢查然後對著螢幕治療數字，但是當我決定跨過那些保護傘，直接坦然地到床邊面對這個正在受難的靈魂，對我來說醫生的信任與權威並不是靠我們的專業或多少年的訓練贏得的，而是我們做出了這樣的承諾：我們宣誓將自己的一部分交出，以換得病人最深層的秘密與最隱私的資訊，而親自面對病人做身體診察與病史詢問就是這個承諾最基本的宣示。如果我沒有某種意義上跟著病人一起受苦，或是直接面對他的痛苦，那我憑什麼切割他的身體？憑什麼開立一堆影響他的身體的藥物呢？雖說如此，很遺憾的現今的醫療體制並沒有太多空間讓醫師們好好詢問病史與診察身體，看著很多學長姐或老師因為臨床事務太過繁重，每天只有時間對著螢幕上的不正常數字或檢查做直覺性的反應，而也只有這些數字、儀器的檢查才會得到健保的計算，彷彿只有那些事情是醫療，那我們在病床旁邊聽著病人的生命故事，聽他們的心音肺音就不是嗎？在這龐雜的體制之下即將式微的不只是病史詢問與身體診察，更是以人、以心為本，那種蘊藏著溫暖與療癒能力的醫療，會不會有天我們再也不被鼓勵、再也沒有時間與精力到床邊仔細的跟病人交談詢問，然後很全面的做身體診察呢？即將踏入大醫院變成另外一個小螺絲的我不免感到徬徨。
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