2020-08-25 橘世代.健康橘
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2020-08-25 科別.風溼過敏免疫
症狀千變萬化、全身受影響的多發性硬化症 醫:唯有靠這件事改善
多發性硬化症(Multiple Sclerosis,簡稱為MS)是一種自體免疫性中樞神經系統疾病,也就是發生於腦部與脊髓的疾病。多發性硬化症與撞到頭、車禍這類外傷無關,而是一種免疫系統失調產生破壞自體中樞神經的疾病。讓神經短路的自體免疫發炎疾病我們的神經纖維表面覆蓋著一層「髓鞘」,髓鞘可以隔絕相鄰的電氣傳導,減少干擾,讓神經纖維傳導速率變快。這原理類似家裡的電線,銅線外圍會包覆一層絕緣外皮,就是為了減少電流傳導時受到干擾、耗損。多發性硬化症患者體內有些免疫細胞出現異常,會導致發炎並攻擊、破壞包覆神經纖維的髓鞘,就像是包覆電線的絕緣外皮變得破損、劣化,裸露的銅線容易發生短路那般,中樞神經的神經傳導也會因為髓鞘被破壞而發生「短路」,失去正常神經功能。 高雄長庚神經內科部神經肌肉疾病科蔡乃文主任表示,免疫系統的攻擊是隨機的,因此神經受傷的地方在中樞神經系統的各處都可能出現,受損的位置不只一處,會影響很多不同的神經部位,所以我們會稱之為「多發性」。每次攻擊後,都會讓神經髓鞘發炎受傷,癒合後留下疤痕,也就是所謂的病理上的斑塊,或說「硬化」。因此,從多發性硬化這個病名我們可以理解到,患者的神經纖維留有不少疤痕。「多發性硬化症容易發生於20歲到40歲的族群,」蔡乃文醫師指出,「而且以女性患者居多,女性與男性的比率大約是2:1。」在台灣,有罕病登記的多發性硬化總患者數約為1900人左右,算罕見疾病,但這個疾病在西方國家的患者比較多,尤其是緯度較高的國家。多發性硬化的症狀千變萬化、全身受影響多發性硬化症可能侵犯腦或脊髓的任何一個部位,也因為每位患者髓鞘受傷的位置不盡相同,症狀可說是千變萬化。侵犯到視神經,患者會抱怨視力模糊;侵犯到大腦,患者可能表現出運動功能受損、肢體無力,讓人誤以為是中風。有患者會頭暈目眩,有人講話大舌頭、口齒不清,有的則是失去平衡感。如此多樣化的症狀代表著視神經、運動神經、感覺神經或脊髓的受損,也因為臨床上病徵多、疾病認知度低,經常延誤確診的時間。 值得注意的是,多發性硬化症是會反覆發作的疾病。蔡乃文醫師表示,「多發性硬化症的每一次發作,都可能侵犯到不同部位,並帶來不同的症狀。」時好時壞、經常復發的多發性硬化症約七、八成的多發性硬化症患者屬於「復發緩解型」(Relapsing-remitting Multiple sclerosis,簡稱RRMS)。患者於疾病發作時會表現出不同的症狀,但在一兩個月後症狀緩解、狀況漸漸變好,甚至恢復到正常。「另外一小部分的患者會在症狀復發之間,狀況持續變差,」蔡乃文醫師說,「這群患者大約佔了15%,屬於次發進展型的多發性硬化症(Secondary progressive Multiple sclerosis,簡稱為SPMS)。」多發性硬化症要積極控制,延緩病情目前尚未有方式能治癒多發性硬化症,不過有許多藥物可以穩定並緩解病情,透過積極的藥物治療,可以減少復發或新病灶的產生;平日多做運動與復健,能盡量維持正常的活動功能,也要學會與疾病共處,對生活品質改善很大。在藥物治療方面,這幾年來可說是進步很多。蔡乃文醫師表示,過去只有干擾素之類的針劑能被用來治療多發性硬化症,患者得每天或隔天替自己打針。近幾年來,陸續有不少口服藥物出現,患者可以靠吃藥控制多發性硬化症,減少復發機會,比較方便、也不用挨針。目前健保核准的藥物已有七、八項,接下來還會有新的藥物陸續引進台灣。根據患者病灶、病情不同與個人情況差異,醫師會與患者討論來選擇適當的藥物。 「一定要提醒患者,不可擅自停藥!」蔡乃文醫師叮囑著:「不要因為吃藥吃半年沒發作,就以為病好了,而自行停藥。那有可能面臨很嚴重的復發!」運動復健要循序漸進、量力而為多發性硬化症會影響身體多處的功能,因此每次急性發作之後,應該盡早進行復健。通常在急性發作穩定之後,便可視患者症狀安排適當的復健計畫。尤其針對肢體無力、緊繃、痙攣等狀況,復健治療會很有幫助。在多發性硬化患者身上,可能就不適用大家平時熟知的「運動三三三」,也就是每週運動三次、每次三十分鐘、心跳達133下這樣的運動標準。最重要的是要針對個別患者的狀況擬定運動處方,例如當患者的平衡系統受損,就不該叫他去做打球、騎腳踏車這類型大量講求平衡感的運動。 「曾經有患者到健身房去,看到別人練重訓就跟著練,結果一個禮拜就受傷了。」蔡乃文醫師提醒,「復健與運動一定要考量病情及身體能否負荷,有些患者很心急,想要趕快恢復身體功能,反而容易運動傷害。重點就是,復健運動要量力而為、循序漸進。」一般而言,有氧運動有助於改善體力,維持心肺功能;徒手或借助器材進行阻力訓練,能改善肢體無力;水中運動有助於訓練協調能力,改善平衡感,水中的阻力可以訓練肌力,而且冷水能帶走熱量,運動後體溫不至於升高,可減輕疲勞感。由於每個人的症狀、嚴重度皆不相同,醫師會和患者一同評估,找到合適的運動菜單,漸進式地訓練。「按摩與伸展就比較適合大部分的多發性硬化症患者。」蔡乃文醫師說:「當肌肉過度緊繃,會引發疼痛不適。靠著居家伸展活動舒展關節與肌肉,很緩和,也不會造成心肺負擔,對關節的活動度與減輕疼痛都有幫助。」運動時務必注意安全,平衡感較差的患者要預防跌倒受傷。無論從事哪一種運動,請隨時留意環境溫度,最好能保持涼爽舒適,而且要記得隨時補充水份。運動復健,對身心都好蔡乃文醫師回憶道,有位患者已罹患多發性硬化症超過10年,反覆發作過好幾次,也留下一些神經學症狀,走路比較不方便,需要拿拐杖,走一小段路就需要停下來休息。患者的家庭支持還不錯,家人都能陪伴她正向面對多發性硬化症,幫她安排了運動復健的課程,雖然她能做的運動有限,不過相當認真學,在家也都不斷練習。「我發現她的整體狀況,包括肢體僵硬的程度、走路的平衡感,都有明顯改善。另一個最重要的是,她的情緒、心情,也都跟著變好了。」蔡乃文醫師說,「多發性硬化症患者,大部分會伴隨一些憂鬱、焦慮的狀況。畢竟當病情反覆發作,對一個人來講是很大的壓力。患者不知道該怎麼辦,也不知道什麼時候會變差?」運動復健、參與活動,除了對身體的症狀有幫助,能改善肢體的肌力、僵硬度,同時也對心情的改善有益。患者很開心能夠來參加活動,也感覺到自己漸漸進步,然後醫師又能調整運動處方,讓他繼續練習。這些活動,其實不只是對病患有利,家屬也能參與其中,可以幫忙、也可以一起做,進而促進情感交流、家庭和諧。貼心小提醒蔡乃文醫師提醒道,很多患者或家屬有進補的習慣,然而多發性硬化症是自體免疫疾病,要避免食補、藥補,任意進補反而會加重病況,甚至導致復發。採取均衡、清淡的飲食,減少身體氧化壓力,對免疫系統的平衡會比較好。平時作息要規律,不要熬夜、不能太累,搭配適當的運動復健,改善肌肉僵硬與肌耐力,按時回診並依照指示服藥,才是面對疾病的最佳方式!原文:
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2020-08-24 新聞.杏林.診間
醫病平台/宗教信仰與生命末期的「天堂與地獄」
【編者按】這星期的主題是「宗教信仰與生命末期」。一位長期定居國外的安寧病房志工描述一位家人在病人瀕死之際,還試圖改變其宗教信仰的行為,而指出「這些過度熱心者大概不會意料到他們一番好意的初衷,卻產生了適得其反的效果」。我們邀請兩位精神科醫師回應,一位是篤信佛教,具有安寧緩和照護專長的背景,他認為醫療相關人員的立場是必須保持中立的,畢竟宗教信仰與靈性價值是每個人的權利與自由。在溝通協調的過程中,醫療團隊會盡力促進不同立場的家人,能夠去了解對方的善意,一起為正在受苦難的病人與家屬提供心靈的撫慰與照顧。另一位是篤信基督教,具有神學學位的資深精神科醫師,他也舉例說明幾位偉大的神職人員並沒有利用他們助人、行醫的有利時機要受助者受洗信教,但他們有一個共同點,就是以行動把愛傳出去。宗教立場的不同不應當影響尊重病人的心靈需要。這一天,取得床位分配表之後,我照例請問護理長瑪莉露有沒有需要特別注意的事項。她除了大略告訴我十三位病人的情況之外,特別囑咐我與240病房的85歲病人湯姆談談,問問他是否有領洗成為天主教徒的意願。這話有些不尋常,因為醫療團隊通常是不會去管這類事情的。我心中狐疑,正想發問,瑪莉露馬上為我解了謎:來自香港的湯姆是無神論者,而他夫人瑪格莉特卻是位虔誠的天主教徒。在夫君的大腸癌已經四處擴散,最後只得入住安寧病房做疼痛處理時,瑪格莉特一方面不捨他即將離世,更著急的是他靈魂的何去何從。保守的瑪格莉特深信若是不信耶穌、不受洗成為基督徒的人,死後將不得永生。因此,她除了自己勸說之外,也發動教堂裡的神父、教友志工們一起開始「搶救湯姆靈魂」的努力。瑪莉露說湯姆曾經多次陪伴瑪格莉特參加教會活動,與堂區的神父有數面之緣,湯姆對他印象不錯。在湯姆入住病房的一個多星期中,神父來過一次,探訪時,也只關心他的狀況,不曾談到信仰、甚至受洗的問題。不過,那些熱心過頭的教友志工就不同了;他們不只三不五時就來病房,一開始談話,口口聲聲都離不開「不信主下地獄」、「領洗得永生」之類的陳腔濫調,惹得湯姆非常不耐煩,因此,告訴護理師,除了神父之外,他不希望那些教友再來。瑪莉露強調病人受不受洗,是他們的選擇,不過,若是病人受到類似「圍攻」或「逼迫」的干擾,將會影響他們的健康,醫療團隊就有出面干涉的責任了。她說她曾與略諳英語的湯姆詳談,知道「受洗」只是瑪格烈特一廂情願的想法,他本人毫無意願。不過,瑪莉露要我探訪他時,使用湯姆母語的廣東話,以確定她沒有誤會湯姆的本意。看了志工的訪談記事,我想起來上周我去他病房時,這位湯姆正在睡著。我有機會與房中的兩位自稱是湯姆侄子、侄女的中年男女談了不少話。他們說:「我叔叔在香港生意做得很成功。平時待人和氣,熱心公益。移民到溫哥華來之後,也都積極參與社區事務,慷慨捐助弱勢族群……」兩人說時,對叔叔平時的義行,聲調充滿敬佩,而對他的即將離世,臉上更是表現了滿滿的不捨。那天,我下班前再去240病房時,兩位中年人已經離去,而湯姆還在熟睡。想起他侄子、侄女的話,我不由得站在他床前,默默向他致敬、為他祝福。聽了瑪莉露的話,我匆匆做好訪談前的準備後,就先去看湯姆。240病房房門大開,湯姆正坐在床上吃早點。我先打了招呼、並自我介紹後,告訴他我上周來過兩次,不過他都在睡覺。聽我這麼說,湯姆放下拿著叉著最後一小塊煎蛋的叉子、準備放到嘴裡的手,一臉誠摯地直說:「實在失禮至極!」聽到此話,我除了心裡更敬佩他的禮貌周至外,趕忙連連搖手告訴他不需道歉,因為睡眠充足極其重要,尤其為病人來說,更是如此。同時,我請他先用早點,我稍後再來。不過,他把那小塊煎蛋放到嘴裡後,一邊兩手一攤地笑著說:「這不就吃完了?」一邊請我坐下來。我先把他的餐盤拿到小冰箱上頭,以便等下有工作人員前來收拾之後,就在他床邊坐了下來。不知道如何打開話匣,我先告訴他上星期曾經遇到陪伴在他病房的侄子、侄女。聽到我這麼說,湯姆開心地說:「他們是好孩子;常來看我、陪我,也常常安慰我太太,也幫她跑跑腿、處理些瑣事。」聽到他提到他夫人,我就順勢說我希望有機會認識她。湯姆笑著說:「說曹操,曹操到。看,她不就來了嗎?」我連忙轉身,往門外望去;只見有一位穿戴整齊的老婦人正和護理站的單位文書打招呼,交談著。待我再轉身面向湯姆時,我發現他的神色有些凝重。我還沒開口,他先嘆了一口氣,接著說:「我又得接受她的疲勞轟炸了。」他說這句話的末尾聲音小得幾乎聽不見。聽見背後的腳步聲,原來湯姆的夫人已經走到病房門口。見她近來,我連忙起身,自我介紹。瑪格莉特雍容華貴,談吐文雅。稍嫌嚴肅的表情中,卻難掩她的焦急。我藉機請他們多聊聊之後,就離開240病房,心裡卻卻沒忘記瑪莉露交代我的「使命」。約莫一個鐘頭之後,當我經過湯姆的病房時,我注意到房門半掩,床簾拉上,裡面傳來瑪格莉特特意壓低、近乎哀求的聲音:「我是為你著想啊!耶穌說過:『除非信我,否則就不得永生……』;都說得這麼清楚了,你不該不信的。」我沒有「偷聽」的本意,但是因為「有任務在身」,我故意走得慢些,想聽聽湯姆如何回答。湯姆的回應,聽來心平氣和,謙虛含蓄,一如其人:「我知道妳為我好,但是我若只是為了討好妳而違背我的本意去信耶穌,即使受了洗,那應該也不算真的信仰;何況,我自問一生待人處事,但求心之所安;努力把世界變得更加美好。雖然不敢說有大功,卻也沒有大過。耶穌也是這麼教導追隨他的信徒的,不是嗎?」瑪格莉特還想說什麼,卻被湯姆打斷:「我想我已經盡力在生活中實踐了耶穌的教導;信不信他、有沒有受洗,大概不是那麼重要的。」湯姆的意向很清楚了,我沒有再繼續留下「偷聽」的必要。於是帶著更多對湯姆的崇敬,我輕輕地快步離開;也趁機把這情形報告給瑪麗露……培養靈性的成長,以便獲得身、心、靈各方面的整體健康,這是絕對必要的,信仰宗教卻只是增強靈性、陶冶品德的途徑之一,許多無神論者,也可以有非常高深的靈性修為。何況,無可諱言地,所有不同宗教都是人所創設,雖然幾乎毫無例外地,他們都說是受了神的啟示,有的宗教甚至把他們的教祖以神明看待。其實,只要他們的教義教人趨善避惡,讓信者得以利己利他,就是可信的宗教;每個人大可根據自己的興趣、個性、傾向、喜好,而選擇、追隨不同的信仰。雖然我離開追隨了將近三十年的天主教,而改信佛教後,在佛門裡的摸索也經歷了三十多載,我現在的想法卻又有了些許改變:畢竟,萬教歸宗,只要所持是正信、正道的信仰,宗教應該沒有所謂孰真孰偽之爭。重要的,信教貴在實踐、活出信仰:把教義所教,運用在日常生活上,不僅修練自己,也協助他人,愛護萬物,這才是信教的真諦。前些時候趁著回台之便,由一位德高望重、擔任神學教授的神父陪同,去探訪一位以前就熟識的退休神父。那位退休神父問明我已經不再進教堂後,連連苦笑著搖頭嘆息。離開那裏之後,那位教授神父對我說:「其實,我以前的想法也是如此;一直到研究了比較神學之後,才了解天主教並非是擁有真理的唯一宗教。」我聽了不禁對他更加敬重。可惜不是所有的天主教徒,甚至神父,都有如此深切的認識!如果軟硬兼施地強要別人加入自己的信仰,美其名曰「傳福音」、「救靈魂」,其實就是一種騷擾的行為;尤其對末期病人來說,更可能導致他們在瀕死之際,否定自己原來的信念、懷疑自己過去的價值。這不僅是種精神虐待,更是罪惡的做法。這些過度熱心者大概不會意料到他們一番好意的初衷,卻產生了適得其反的效果呢! 我們能不戒甚?
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2020-08-23 名人.張天鈞
張天鈞/阿輝伯的小故事
最近阿輝伯過世,不禁讓我想起我所認識的阿輝伯,以及他生前的幾個小故事。在阿輝伯擔任總統時,我曾幫忙連文彬主任一起照顧他們家族,因而得知阿輝伯喜歡看科學書籍,他和夫人及女兒都喜歡藝術。我自小就喜歡畫圖,喜歡塗鴉,因此雖然行醫成為我的終生職業,但是繪畫仍然持續至今,常常打電話向美術用品社訂購畫圖用具。阿輝伯的夫人及女兒曾表示,他們喜歡我所畫的觀音山和紅樹林(圖1),以及二條城的天鵝(圖2)。有一次,總統夫人因為開刀發燒不退,被認為是細菌感染所致,而我則認為乃藥物過敏所造成。李總統說:「猜對有獎。」他還說,他要去買東西給夫人吃,我認為這麼晚怎麼有東西可以買,而且以其身分和地位,怎麼可以親自去買東西,但由此可見阿輝伯對太太的心意。結果,我說「停藥就會好」,果然被我猜對了,所以獲得「西裝一套」的獎賞。多年後,西服店的老闆打電話來,問我是否要做新西服,我回答不用。他說,過了這麼多年,身材不可能沒有變化,我回答道,沒有變啦。他哪裡知道,雖然那套西服真的做得很好,但訂作西服實在太貴,而現成的西服也相當合身,也就沒有再去訂作了。至於阿輝伯在台北賓館的宴客,我覺得太好吃了!怪不得他會心臟不好。後來,因為某些緣故,總統與台大醫院漸行漸遠,但我仍然與其家屬保持良好的關係。阿輝伯是農業經濟的專家,我最近特別畫出礁溪農家即將收割的稻田,可以看到成熟的稻穗所吐出來的芬芳(圖3)。現在阿輝伯去世了,想起過去的種種,令人不勝唏噓。
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2020-08-22 橘世代.好學橘
詐騙血淚史 劉慧芳10年追討耗盡心力
遭受詐騙,毀掉的不只是一個人的人生,後來傾家蕩產、家破人亡的案例不在少數。如何察覺家人受騙?如何求助?如何尋求資源重新站起來?或許你可以在劉慧芳的故事裡得到答案。劉慧芳的先生吳運生經營進出口貿易,同年的劉慧芳自己是化妝品品牌的講師,夫妻倆有各自的事業,經濟寬裕,吳運生對劉慧芳疼愛且尊重,讓她成為親友眼中「命好的女人」。15年前,55歲的吳運生開始出現奇怪行徑,脾氣暴躁,不時會用過去生活30幾年從未出現的不入流字眼罵劉慧芳。吳運生的母親過世後,他的怪異行為變本加厲,會半夜獨自在客廳喃喃自語,劉慧芳問他為何一個人坐在客廳,他便生氣:「妳不要吵!我在跟媽媽討論事情。」或是隔天睡醒問劉慧芳:「妳昨天跟我媽媽和那個先生在那裡討論什麼?」丈夫行徑怪異 大家卻說她有病另一半的性格反覆、隨意謾罵讓劉慧芳不好過,怪異的行為更令她心裡發毛,劉慧芳跟幾位親友討論吳運生的改變,大家好心想幫忙,於是有人到家裡拜訪,也有好友打電話跟吳運生聊天,想知道發生什麼事。但短時間的接觸吳運生都「表現良好」、對談如常,大家反而轉向擔心是劉慧芳產生幻覺:「妳是不是太累了?」「慧芳,妳要不要去看精神科?」那陣子,劉慧芳照顧臨終的婆婆,也照護吳運生的高血壓、糖尿病、營養不均等等疾病,身體的確有些疲累。全世界都覺得有問題的是她,劉慧芳也開始自我懷疑:「是我病了嗎?」傷心伴侶外遇 確診才知是失智直到2008年,吳運生說要搬出去住,劉慧芳怎麼擋都擋不住,吳運生有幾次回家,劉慧芳想要跟他好好談,吳運生不但罵人,還動手打她。那時,劉慧芳在夜裡接過幾次電話,有時只有深深的喘息聲,有時傳來陌生女子的恐嚇:「妳不能管先生的錢,妳所有行為我都知道!」劉慧芳害怕、傷心又不解,認定吳運生外遇了。在一次電話中跟吳運生的妹妹談起這些傷心事,說起曾經對她呵護備至的先生彷彿變了一個人,她想要離婚,小姑對她說:「以我當醫生的直覺,哥哥應該是生病了,或是腦長了腫瘤。」於是,他們將吳運生哄騙到醫院就診,從家醫科轉診精神科,被確診失智症,而且已經是中度失智。過去幾年的異常行為於是有了解釋,失智導致吳運生行為能力退化、性格大變,已經難以回復正常生活。詐騙集團盯上 頻跑醫院及法院屋漏偏逢連夜雨,在確診失智的那段時間,劉慧芳和吳運生住了30幾年的房子被查封了!原來詐騙集團比劉慧芳更早知道吳運生生病了,也更懂得失智者要如何哄騙,在吳運生搬出去住的那兩個月,他們房子被過戶、存款被提領、首飾黃金被拿走,前後共被騙走1億多元。劉慧芳於是從好命的女人變成苦命的女人。上億資產瞬間化為烏有,還背了不少債務,只能靠借錢度日。而且一開始,她連續找了19個律師,都沒有人願意接下這個詐騙案。起初律師說:「他很正常,只是外遇了。」後來的理由是,吳運生所有資產移轉的行為,都是在還未確診失智,也還未做宣告禁治產(現為監護宣告)前,證據不足,難以舉證他處分財產時已喪失行為能力。從那時起,劉慧芳一邊照顧重病的伴侶,一邊寫訴狀、開庭,她因此停掉原來的工作,跑醫院和法院變成日常。失智症協會幫忙 不再孤立無援剛開始那幾年,劉慧芳好幾次覺得自己撐不下去,她常常因為失眠憂鬱需要看精神科,疲憊到和人面對面時只看見對方嘴巴在動卻聽不見聲音。她好想自殺,但每次萌生念頭時,很奇妙的就會有些善意進到生活裡,給出活下去的力量。例如小姑有段時間,每天下班後從彰化坐火車到台北陪劉慧芳,後來見劉慧芳狀況很差,甚至停掉工作陪伴了她很長的時間。又例如有次社工家訪看著身心狀態都不好的劉慧芳,慎重地說:「妳也需要幫忙,再這樣下去,你們兩個都會死掉。」幫她引進資源、要她去上課、帶她認識失智症協會,劉慧芳在失智症協會認識了其他因為失智症而遭詐騙的家屬,發現原來自己不是最慘的,她一點也不孤單。細心照顧多年 珍惜可愛老來伴雖然生活沒有因此雨過天青,劉慧芳撐著撐著竟也把日子過下去了。被詐騙後的第7年,被醫生認定情況只會愈來愈糟的吳運生因為受到細心的照顧,病情漸趨於穩定。同年,民事損害賠償的官司贏了,拿回了1500萬,幾年後,又打贏另一個官司,拿回約500多萬元。也是那一年,劉慧芳終於重返職場工作,有了穩定收入。現在的劉慧芳已經70歲了,無論是家庭聚餐、朋友聚會,還是到附近公園散步,她去哪裡都帶著吳運生。過去那個把她捧在手心疼愛的男人,腦部受傷後成了倚賴她、愛撒嬌的男孩。吳運生懶得出門時會狡辯「家裡的太陽和公園的是同一顆,幹嘛去公園曬太陽?」也像小孩一樣會趁著劉慧芳不注意抓起路邊螞蟻嘗味道,她描述吳運生的行為時泛起疼愛的微笑:「很可愛啦,也是一種老來伴。」受騙多年,官司纏訟長達10年,劉慧芳是受騙家屬中少數願意分享慘痛經驗的。對她來說,這段身陷深淵的痛苦日子,若非許多善意的光,她難以走到今日,她盼望自身的經歷可以成為受詐騙的當事人及家屬的「光」,讓每個家庭可以少走一點冤枉路、多一點方法和資源。抗詐騙3心得1.資產分散在不同銀行。當年他們將資金存放同一間銀行,後來銀行外洩個資,詐騙找上門。不要讓單一銀行、單一理專對你家的財務狀況太清楚。2.知道家人彼此財務狀況。財務狀況要常常討論、商量,真的發生狀況才能馬上接應。3.就算全世界都誤會你,還是要求助,不要放棄、不要孤單,也不要離開人群,你總會得到需要的幫忙。迎老後3準備1.保持身心健康:在死亡面前徘徊過幾次,經歷過痛苦磨難,對生死看得開,連墓地都買好了,雖然無法確保自己晚年不失能,但吃得均衡、睡得好、閱讀健腦、養成運動習慣、和社會保持連結、過健康生活,努力「讓這段身不由己的時間愈短愈好」。2.為自己人生最後一哩路作主:預立遺囑並每年修改,接著要做資產信託,也規畫近年要去簽訂預立醫療同意書。3.懂理財、財務自主:晚年要過乾淨不狼狽的生活,一定要有錢。她建議每個人都要懂得理財投資。 自殺,不能解決難題;求助,才是最好的路。求救請打1995 ( 要救救我 ) 【延伸閱讀】怕晚年淪詐騙肥羊? 4個法律動作 守住養老錢老人被騙都是失智惹的禍?專家:「走不出去」才是真正禍首! 立即按讚 更多橘世代精彩內容不漏接!>>現在立即加入粉絲團
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2020-08-22 科別.腦部.神經
長輩一到傍晚就情緒失控?可能是跟這種病有關係
如果遇上日落症候群 ,要小心有失智的可能!門診中遇到一個兒子帶著媽媽就醫,描述著媽媽最近出現了一些奇怪的症狀,媽媽平常作息很規律,身體也蠻健康的,但是最近在下午或傍晚的時候,看起來很疲累 、嘴巴還會喃喃自語 、手腳會躁動的搓揉 ,甚至還會突然走來走去一直講著:我要回老家。剛開始家屬還以為媽媽真的很想念老家,老家早在十幾年前就已經拆除了,所以就一直安慰媽媽,可是媽媽彷彿聽不太懂老家已經不在了這件事。這個狀況持續了一陣子,後來發現媽媽好像在睡完覺,隔天早上起床又好了,整個人彷彿忘記昨天自己有說過要回老家的話。原本以為可能是媽媽那陣子太累了,沒想到經過一段時間媽媽的情況越來越嚴重,甚至常常情緒很不穩定,甚至想要離開家裡。以為媽媽是不是中邪了?她的兒子開始擔心媽媽是不是身體哪裡不舒服,於是開始帶著媽媽到處求醫,抽血檢查等等的都很正常,之後來到了神經內科,來看是不是腦袋有中風,或是有長腦瘤的問題。我在幫這位媽媽做評估時,發現她的腦部沒有中風和長腦瘤的問題,但是發現有輕微的腦部退化 ,甚至發現有輕微的失智症 。這讓她的兒子非常驚訝,因為媽媽平常狀況都很好,在家裡都認得、記憶力也還很清楚,真的是失智症嗎?我跟家屬說:「可能是輕微失智症,而失智症又合併日落症候群,就是在下午或傍晚的時候可能會出現焦慮不安、遊走踱步,甚至產生幻覺等等的行為。」日落症候群不是疾病,而是由失智症引起的一連串行為的總稱,原本白天時人還好好的,但是到了太陽快要下山時,就會開始出現失控的行為。 從日常生活著手,注意長輩的身體健康1.注意家中長輩的日常作息規律會建議盡量避免打亂長輩的作息規律,如果是患有失智症的長輩被打亂作息規律,日落症候群的行為可能會越來越嚴重。同時也能從日常作息中,發現長輩是不是有出現行為的異常,及早就醫接受治療。2.陪伴和關心多多陪伴長輩,可以讓長輩適當地轉移注意力。3.打造安全的環境如果家中有長輩,我也會建議大家將雜物收拾好放櫃子裡,盡量讓空間保持寬敞整潔,不但可以減少居家意外發生的可能性,也能避免有失智症的長輩在游走時發生碰撞意外!來源出處:林志豪醫師粉專延伸閱讀: 這件事多做幾下,腦部血循暢通,失智症不上身長者重聽 失智風險增5倍
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2020-08-21 失智.失智100問
財務問題/和失智家人聊理財好難 醫師傳授一句話讓長輩接受提議
據失智症協會去年調查發現,剝削失智者財務的人,自家人及外人比例幾乎各半。不希望長輩辛苦一輩子的錢不翼而飛,越早規畫理財方法是關鍵,但如何向失智家人開口是件難事,臨床醫師建議,避免以罹病起頭,也可交由長輩信任的醫師開口,增加長輩不願意聊下去的可能性。失智者家屬劉慧芳回憶,十年前丈夫開始變得多疑、易怒、判斷力減弱,一日接到詐騙電話,天真地將上億房產過戶,詐騙集團立刻轉手他人,更誘騙他投資、離家販毒,出言恐嚇家人不准報警,劉慧芳含淚泛說,她一開始並不了解這就是失智症,真希望當初早點發現就能避免。台灣目前約有29萬人罹患失智症,且以每年增加1萬人速度增加中,輕度、中度患者還是可以如一般人一樣趴趴走,在失智症門診服務20年的台大醫院神經部主任邱銘章說,比較幸運的案例往往是在意思還清楚時及時預立財務規劃。然而,大部分的狀況是,當失智者發生財物損失時,往往錢都拿不回來了。邱銘章建議,民眾在和失智症家屬談起財務規畫,可用「辛苦了,未來就當家裡的董事長管大事就好,小事就讓子女當經理處理。」通常家屬就願意繼續聊下去,也建議由長輩信任的家人負責溝通。若失智長輩不願與家人聊,邱銘章說,可尋求醫師協助,「但我們不會劈頭就聊正題」,失智症門診的醫師需花長時間與長輩培養信任關係,提醒家中長輩名下若有龐大動產、不動產,一旦出現對數字不靈敏、易怒或不在喜歡原本嗜好,就應儘早致失智症門診鑑別診斷。台灣失智症協會法律顧問鄭嘉欣也提醒,財務越早規畫越好,建議民眾邁入中年就應及早進行,並與家人溝通協商,保障財務自主與安全,也可要求金融體系人員協助監控;失智症患者確診後,不論是失智症輕度或重度,都應馬上申請輔助宣告或監護宣告。鄭嘉欣提醒,失智者遭受財物損失時,往往因為尚未有監護或輔助宣告,或尚未確診失智症,無法確認行為發生時失智者的意思能力,因此在法律上經常被判敗訴,最終只得認賠損失大筆金錢。台灣失智症協會秘書長湯麗玉說,金融界是避免失智者財產遭剝削的第一道防線,策劃出版「別讓樂齡變成『樂零』!如何照顧失智者的荷包,金融人員的必修照護課」,呼籲台灣金融界透過這本書認識失智症,學習細心察覺可能遭受財務剝削的潛在失智者。立即加入失智・時空記憶的旅人粉絲專頁!無論你是否為失智者,我們都期盼能認識你。我們提供專業醫療資訊和交流平台;而你來告訴我們,那些關於失智的故事。加入>>
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2020-08-21 新聞.杏林.診間
醫病平台/健保癌症用藥給付的合理起跑點
【編者按】本週的主題是「醫藥研發帶來的希望與經濟負擔」,這是目前的醫療科技尤其是癌症治療所面臨的重大挑戰。醫師的本能就是希望竭盡所能救人救命,但另一方面也需要考量病人與家庭的經濟負擔,蔡哲雄教授以「如何計算生命的代價」提出他的看法與問題,我們很榮幸邀請到兩位專家回應:長期參與健保新藥審議作業的健保署藥品專家諮詢會議陳昭姿召集人說明國內健保制度在這方面的做法,以及在美國行醫多年的癌症專家胡涵婷醫師發表她由國外的經驗提出對國內的建言。希望這些資料可以幫忙國內醫病雙方更了解健保制度如何在有限的資源下保護國人的健康,同時也可以給政府應該朝向哪方向更上一層樓的建議。「醫病平台」期盼本週的文章能激發更多的討論,而最後可以為政府找出更好的建議。前言做為一個居住海外的台灣人,對於台灣的社會、政治問題,例如選舉、黨派、台灣與大陸的關係等,我的原則是「不予置評」,一來是我遠不是政治專家,更重要的是因為一個致命性的決定,受苦受罪的是身在海島的台灣同胞,而不是安全無慮卻隔洋搖旗吶喊的海外華僑。但是説到健保體系,特別是癌症用藥的健保給付決策,因為我的經驗與背景,令我不吐不快。我於1983年畢業於陽明醫學院公費醫學系。在完成訓練及下鄉服務後、及全家於1995年移民美國之間,我多數時候就職於台中榮總血液腫瘤科。1995年底離開台灣時,健保實施了大約半年的時間;一直到2014年春天回台灣行醫前,對於健保的優缺點只有遙遠又模糊的印象。2014年至2016年在台灣工作的經驗,讓我對健保的缺點,及癌症病人所面對的難題,有了第一線的了解。有關如何改善癌症治療品質,值得討論的議題太多了。這裡只討論癌症用藥給付問題,希望幫助一般民眾對這個可能很切身的問題有比較深入的了解,也希望健保決策高層能聽見我的想法與建議。故事2015年初,在春節長假期間,我的一個彷彿活在鬼門關前的病人,在醫院及病人家屬合作努力之下,花了一個多月的時間,總算開始接受從海外引進免疫藥 Nivolumab(Opdiva)的治療。2014年的深秋,這位病人確診轉移性黑色素瘤;基於他的疾病嚴重性,以及我對黑色素瘤的最新臨床資訊分析,我們的治療計畫是合併兩個作用機制略有差異的免疫藥。當時即使在美國,Nivolumab也尚未上市;鑑於他的病等不得,我們決定先使用已經在台灣銷售的免疫藥 Ipilimumab,日後再加上 Nivolumab。在自費接受Ipilimumab(Yervoy)三劑之後,他的腫瘤繼續惡化,一個肝臟的腫瘤爆裂,造成嚴重的內出血。當他的兒子推著輪椅緊急送他來到醫院時,蒼白虛弱的他真的是一腳已經在鬼門關內了。這樣的狀況既無法開刀,也完全沒有其他可行的治療選項。很幸運的是,他的因內出血嚴重鼓漲的肚子,行成一個「天然」的止血必需的壓力;他的生命跡象在幾天之後慢慢穩定下來,但是他的癌症是毫不留情地繼續惡化;他日夜嚴重地盜汗,完全沒有食慾,連從床上坐起來的力氣都沒有。當我們終於引進 Nivolumab時,深知這是最後一線希望,但是也無法預測他的病是否真的能出現轉機。一個月後,他總算平安出院,並且在四劑 Nivolumab治療之後證實癌症完全緩解。這兩個免疫藥在2016年我返美行醫前,健保並不給付,但是藥價比剛上市時降了不少。這位病人因為在剛上市時買藥,因此,費用不貲。我的記憶是Ipilimumab和 Nivolumab各四劑,他總共花了200+320萬台幣。他的身體狀況良好,完全恢復正常作息,不需要任何用藥,只是保持追蹤。他的疾病停留在完全緩解狀態大約四年左右。依照陳昭姿召集人文章所提的QALY (Quality Adjusted Life Year),他花了130萬/年!Phew!還好,沒超出昭姿召集人文中所提的合理QALY 75 萬-180萬的價碼。去年春天,這位病人的黑色瘤復發了,但所幸只有肺臟裡少數幾個小腫瘤。在手術摘除腫瘤後,他的腫瘤科醫師給他兩個治療選項。選項一是先使用傳統化療,失敗後,就能申請健保給付免疫藥。第二個選項是不經過化療,自費使用免疫藥。這位病人越洋詢問我的意見。撇開健保的沉重財務負擔不言,這個黑色素瘤病人需要在化療失敗後才能使用免疫藥的規定,對癌症醫師而言是完全沒有道理的。第一,免疫藥不需要化療藥先「舖路」才能見效;相反的,黑色素瘤的臨床實驗顯示,化療用於免疫藥前比用在免疫藥失敗後的療效減了一半!第二,轉移性黑色素瘤常常病情進展快速,等到化療折騰之後,還有幾個病人能挨到使用健保免疫藥的機會呢?另外,健保給付的免疫藥使用條件第一項是——病人身體狀況良好,ECOG≦1(註一),也是不合理的。筆者在過去五年左右使用免疫藥的經驗,見證了多名病情沉痾、身體狀況不良(ECOG 肯定遠大於1)的病人,因為免疫藥的治療得到有生活品質、有意義的的「延命」(survival)。我的這位台灣病人如果同樣的嚴重內出血病況發生在健保通過給付免疫藥的今天,如果他的家庭沒有足夠的財力,他免不了是難逃癌症的浩劫,因為根據健保給付辦法與條件,他並不符資格使用能救他性命的免疫藥!台灣健保有如有太多待哺之口的小康家庭——不期待龍蝦大餐,只期待公平合理的資源分配由於美國食品藥物管理局快速通過免疫藥在許多癌症的使用,今天,美國的癌症治療醫療院所施打免疫藥,可説是家常便飯。但是,即便是美國以及許多富裕的國家,也都為了快速高漲的癌症用藥財務負擔而在努力尋求可行的解方。而台灣的病人,有如生在有太多待哺之口的小康家庭——不期待龍蝦大餐,只期待公平合理的資源分配。以上的真實病例並不是在向健保抗議或陳情免疫藥的給付辦法及條件,而是藉此闡述許多健保癌症用藥給付標準的不盡合理之處。2014年,我初回台灣工作時,常常因為健保癌症用藥的給付辦法與條件,感到無盡的挫折,因為在我看來,健保給付有許多不公平之處。我向一位健保署高級官員詢問,健保給付是如何審核定案的呢?為什麼A藥健保給付癌症甲,而患癌症乙、癌症丙的病人卻要自掏腰包使用 A 藥?比方説carboplatin和taxol同樣是多數國家卵巢癌、子宮內膜癌、子宮頸癌的一線用藥,台灣的健保卻只給付卵巢癌,而不給付其他兩個婦科癌症使用這兩個藥物。一般而言,如果你得到的癌症是肺癌或乳癌,你有相當接近富裕國家的健保給付治療選項,但是如果你的癌症是這兩項之外,健保的選項是多有不足的。這樣的差異有如看著一群人吃含開胃菜、飯後甜點的套餐,另一群人卻只有填不飽肚皮的小餐包。對於一個治療各種不同癌症的醫師而言,我不要求健保給所有病人都有套餐的完全選項,但是至少要有透明、合理與公平的決策過程。這位健保署官員對我言之鑿鑿地保證,健保的決策過程絕對是沒有利益輸送或個人偏見的,但我一直覺得這個説辭是荒誕無稽的。我期望的藥物審核委員會醫師代表是學有專精,並且在開會前給予充分的時間仔細研讀所有相關資料,負責為病人發聲,而讓健保是否有能力負擔新藥的財務支出、及議價程序給其他的專業人員做考量。對健保署的建議Dr. Ezekiel Emanuel是美國歐巴馬政府時代推動醫療改革的重要幕僚。他除了是醫療制度的專家之外,也是我的同行——腫瘤科醫師。他最近寫了一本書「哪個國家有全世界上最好的醫療照顧?」(Which Country Has the World’s Best Health Care? ) 得知台灣是他選擇除了美國之外的十個國家之一,我趕緊買來看;最先看的章節除了前言之外,就是立刻跳到台灣篇,看外國人眼中對台灣健保的評價。許多這本書討論的不同國家醫療體系優缺點,有許多值得借鏡之處,容他日再談。在此,只提出書中簡短討論的台灣政府過度積極的藥品議價過程,雖然為財庫把關,卻也因此可能延遲新藥的引入,耽誤癌症病人用藥的契機;此外有關台灣癌症醫療成果,資料似乎是缺如的,但是台灣衛福部在2014年自評乳癌治療成效給了「A」,子宮頸癌則是「D」;Dr. Emanuel提出台灣癌症治療的困境也許是出於無法及時引進新藥,或是醫師看的病人太多影響照顧品質所致。感謝昭姿召集人對健保新藥審核決議過程,以及財務的艱巨難題,很誠實、客觀的敘述。 對於整體癌症用藥的健保決策,我有以下誠懇的請求與建議:1.不只是新藥或標靶藥需要花時間、人力研究審議,一般化療藥、健保給付的舊法規也要定期檢討是否公平?是否過時了?是否需要修訂?如前所述,參與審核的人員應該是給予充分時間研讀足夠資料的專家,而不是在他們繁忙的醫院業務之外,抽空參加的會議;當做成決議時,我希望有讓人心服口服的參考文獻(references)佐證這些決定。2.昭姿召集人指出新癌藥從藥商遞交申請書到給付生效日,平均730日,如果加上前段食品藥物管理署的新藥審查流程,等候的時間至少約三年以上。我希望健保署不要自拍肩膀,自我感覺良好,而要檢視這個痛苦冗長的過程瓶頸在哪裡,想辦法改善,因為癌症病人沒有幾個月的「美國時間」可以等,更別提是兩、三年。3.一個讓病人能盡快使用新癌藥的途徑,是循恩慈用藥(compassionate use program)的管道。筆者比較美國FDA與台灣衛服部處理恩慈用藥的迫切性及效率,有天壤之別。美國的FDA在三天之內完成審核作業,不到一週的時間藥廠已經把免費的藥寄到病人手上。相反的,台灣的恩慈用藥是在為病人取得自費進口新癌藥的許可,其作業流程卻是超過一個月以上;申請書像是掉入一個黑洞,不知道何時才能見天日,雖然這些案子終究都是通過的,實在是沒有讓病人等那麼久的道理。4.改革藥廠提供病人昂貴自費藥的折扣方案。我在台灣工作期間觀察藥廠名義上像是在幫助病人,其實際動機則是可疑的。我猜想藥廠看準了台灣的社風民情是,不管家裡再怎麼窮,子女親友多數會想盡辦法擠出一些錢來買昂貴的自費藥。不管病人的家境如何,貧富無分,藥廠給的折扣是一樣的;平均説來,一年的用藥負擔在200萬台幣。為什麼是大約200萬?我猜藥廠也知道超過這個額度,很多人只好放棄治療,因為負擔不起,那麼,藥廠就一毛錢也賺不到了。反觀同樣的藥廠在先進國家往往有「輔助病人方案(patient assistance program)」,在審核病人財務狀況後,如果符合輔助標準,藥品是由藥廠完全免費提供的。建議健保署要求這些非常富有的藥廠提供類似歐美國家的「輔助病人方案」免費藥品,為台灣的中低收入戶爭取一點醫療平權。5.在 Dr. Emanuel 書裡討論的包括美國的11個國家醫療保險制度中,沒有任何一個國家的保險給付涵蓋諸如感冒或消炎止痛藥,所謂over-the-counter (便藥)藥品。一份2016年台灣藥品銷售排行前十名的名單,指出連續兩年的榜首是乳癌標靶藥「賀癌平」,24億2645萬元。根據昭姿召集人的文章,上呼吸道感染(包含感冒)的診斷與治療,居然高達250億元!這真是錢沒有花在刀口上!期望健保署能對此一台灣現象做出有魄力的改革。對台灣病人的建議藥價(price)與藥的價質(value)是不一定成正比的。貴的藥有時候是完全沒有貴的道理。當面臨醫師建議自費購買昂貴新藥時,務必跟醫師討論以下的問題:1.這個藥的療效如何?包括腫瘤有效反應率(response rate)、持續反應期間(progression free survival)及存活期(overall survival)。2.有無其他可行的治療選項?雖然我用了一個免疫藥的例子來説明我對健保給付辦法的批評與建議,我希望讀者不要誤解以為我在鼓勵免疫藥的使用。每個癌症、每個病人都有其獨特的故事背景;唯有跟你的醫師合作討論,才能做出對你最有價質的治療選項。註一:ECOG 是一個簡單的病人行動能力(performance status)評量辦法。ECOG 0表示完全正常無所限制的行動能力。ECOG 1是除了無法做粗重工作之外,生活行動能力正常的狀況。ECOG 最高分5表示病人已經死亡。2-4則是不同程度的依賴他人照料及臥床時間。
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2020-08-21 醫療.自體免疫
別再當運動傷害 僵直性脊椎炎平均延遲六年才確診
國內僵直性脊椎炎患者平均被診斷出的年齡為26歲到27歲,病患平均延遲了六年才被確診,突顯出僵直性脊椎炎症狀起初不明顯,容易被忽略,而拖延治療越久,骨頭沾黏的機會越大,林口長庚風濕過敏免疫科主治醫師方耀凡指出,下背部與臀部交界疼痛,腰痠背痛超過三個月,半夜痛醒,起床僵硬,休息越久越痛,就要小心是僵直性脊椎炎。一名16歲的高中生,每天早上痛到無法起床,爸媽以為是孩子偷懶不想上課,親子常起爭執,拖了一到兩年才就醫。檢查時發現,平常人的發炎指數僅為個位數,但是他的發炎指數已經破百,整個人的行動就像是木頭人一般僵硬,被診斷為僵直性脊椎炎。另一名參加游泳校隊的男高中生,身材非常的魁武高壯,在17歲的時候,腳跟腫脹疼痛,腫脹的狀況時好時壞,起起伏伏,起初以為是運動傷害,花了二年的時間四處求診,才發現是僵直性脊椎炎。方耀凡指出,國內的僵直性脊椎炎好發於20至40歲的年輕人,根據健保署的資料,平均被診斷出來的年齡是26歲到27歲,令人吃驚的是,通常病患都已經出現反覆疼痛症狀,超過六年以上,才被確診為僵直性脊椎炎。在國內,僵直性脊椎炎病患的男性多於女性(四比一),病患具有家族史,如果一等親是僵直性脊椎炎患者,並且檢驗出HLA-B27陽性者,家屬發生僵直性脊椎炎的機會約為47%。如何及早警覺到僵直性脊椎炎的症狀?方耀凡呼籲,僵直性脊椎炎的常見症狀包括,下背部與臀部交界處,疼痛伴隨僵硬感;腰痠背痛超過三個月;半夜腰痛痛醒;早上起床,腰背僵硬;休息越久越痛,有活動才不痛。當疼痛反覆出現,就應該及早就醫。延遲就醫的病患,因為持續的慢性發炎,可能導致脊椎韌帶、關節鈣化,進而脊椎沾黏變形僵化,也就是俗稱的木頭人,嚴重者會使腰背無法屈曲,並伴隨疼痛。方耀凡指出,僵直性脊椎炎的治療目的,除了減輕疼痛與發炎,積極目的是為了保持脊椎活動範圍。在治療藥物方面,包括非類固醇消炎止痛藥(NSAID),可減緩疼痛和脊椎發炎;免疫調節劑可調節免疫系統,主要針對周邊關節發炎,須固定服用才有效;生物製劑則對於已經規則使用口服藥物,仍發炎嚴重的病人,療效良好,健保也給予給付。方耀凡小檔案專長氣喘、過敏、紅斑性狼瘡、自體免疫疾病、類風濕性關節炎、僵直性脊椎炎、痛風關節炎學歷中國醫藥學院醫學系經歷長庚風濕過敏免疫科主治醫師長庚風濕過敏免疫科住院醫師
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2020-08-21 新聞.生命智慧
伴父走過最後一段路 宅女小紅:安寧療護最大的意義,就是讓活著的人更容易放下
總是以幽默風趣的文字,搭配眼鏡假鼻造型出現在大眾面前的宅女小紅,今年4月在安寧病房與父親告別。她分享了陪伴父親走最後一段人生路的心境,為父親能在安適的照護中離開而欣慰。「現在美雲一提到安寧病房還是讚譽有佳,覺得充滿尊嚴。很多時候久病的人會活得沒什麼尊嚴,因為很多事不能如自己意,比如沒人幫你刷牙就只能臭著嘴。但安寧病房每天都有人來幫忙清潔,弄得舒適乾淨,讓家屬看了都很舒心,非常能減輕難受的情緒。」宅女小紅在部落格寫下父親離開後的感受,說起母親對這段照護的日子能住進安寧病房,可說是他們能給予父親最後的禮物了。 父親親自簽署安寧意願書,家人尊重病人意願 「我另一位至親過世前經歷了急救過程,身上插滿管子,現在回想起來都是那幅畫面。」宅女小紅憶及這段往事,仍慶幸著父親及早告知家人他的醫療決策。 小紅的父親罹患攝護腺癌多年,病情一直控制得不錯,直到前年中風後身體狀況才急轉直下。「爸爸很愛吃,很愛『趴趴走』,癌症轉移導致反胃,加上中風不良於行,他常常說死了就是解脫。」這些年小紅經常和先生、小孩陪著爸爸上館子,「他愛吃烤鴨,只要爸爸精神好,就推著輪椅帶他吃好料。」年輕時忙於生意打拼,直到爸爸老了、病了,反倒是一家人相處最多的時光。 「有一段時間,癌細胞堵住淚管,眼睛腫得厲害,只能躺著的他,連電視也無法看。」當時醫師告知有自費藥可緩解症狀,但一個月得耗費高達10萬元,父親堅決不用,「他不想給小孩負擔,我們也尊重他。」小紅摘下眼鏡,擦了擦淚水,「與其和時日無多的病人爭執,為何不讓他自己決定?」父親久病多年,今年2月初,醫生請親友都到醫院,連同爸爸也在場,「他建議我們,直接掛安寧科,讓爸爸感覺到身心舒緩,而不再做侵入性醫療。」 因新冠肺炎之故,院方建議先做居家安寧照護,「爸爸知道自己來日不多,就預立安寧緩和意願書。」居家療護期間,來家裡協助的照護員細心叮囑該如何照顧病人,建議家人購置有輪子方便推動的馬桶,也可以申請免費租借輔具,「甚至留line給我們,照護真的非常細微周到。」不過,到了4月初,小紅父親因癌細胞轉移疼痛難當,遂申請入住淡水馬偕醫院的安寧病房。 住進安寧病房,體會到這是最正確的選擇 小紅的父親是榮民,長年都習慣到榮總就診。「因為考量就醫地點方便性,首選就是淡水馬偕。」父親最大的疑慮就是:這樣是不是要花很多錢?「我們住健保房,爸爸到月底離開,最後結帳金額只需自費4千多元。」結帳時嚇了一跳,沒想到這近一個月的「頂級」照護,健保多數都有給付,「這次照護爸爸的經歷和這樣的VIP醫療品質,讓我決定下半生都要為安寧療護代言(握拳),但有人要找我嗎!(笑)」羞昂本人帶著鼻音說出很宅女小紅的這段話,鏡片後的雙眼仍是紅通通的,幸好假睫毛沒有掉下來! 由於新冠肺炎管制,小紅的母親成了24小時住在醫院的主要照護者,其他家人都只能在特定時間探視,「如果沒有這場全球性傳染病,聽說安寧病房是很熱鬧,家屬隨時都可以圍一圈在病人旁邊。」 除了探視時間限制,僅僅是入住第一天,全家人都感受到能做這個決定真是太好了!整個環境非常舒服,「爸爸沒辦法把話說得很清楚,護理師卻能把他的需求都一一照顧到。」從修眉毛、刮鬍子到清舌苔,甚至幫爸爸清洗貼身部位,讓因病憔悴的他看起來乾淨又體面——光是這樣的日常清潔護理,就是連家人也無法做全、做到位。 又由於使用止痛藥的關係,小紅父親多數時候就是休息睡覺,「他大多時候是昏昏沈沈,但醒來也不喊痛,整個人看起來乾淨又舒服,在護理師的照顧下,爸爸過得很有尊嚴。」小紅說,安寧病房門口貼著「讓活的人不留下遺憾」的標語,她看著就像在自家臥房睡著的爸爸,身上只有氧氣管,而且要隨時取下也可以,「這樣的醫療處置,跟在急診室或加護病房真的差異很大。」 主動詢問身後事,爸爸坦然以對 「安寧療護不是在等死!」知道父親罹癌後,家人有討論過如何照護,甚至身後事嗎?小紅提及,爸爸得了癌症已數年,直到病況控制不住才讓子女知道。「我一直覺得女兒很貼心,這幾年總是有空就問爸爸想吃什麼、想去哪裡,只要有時間,我一定陪爸爸。」小紅想到自己是「包生男」的網紅,但遇到家人生病,好像還是女兒管用!不過,兒子的好處是,可以跟爸爸有話直說。 「弟弟直接問爸爸後事要怎麼處理,我爸很平靜的說不要告別式,也不做頭七,火化後就花葬。」能開誠布公攤開來講最好,家人不用去猜病人想做什麼,「我媽媽是很迷信的人,但聽到爸爸說了這些,就毫不掙扎完全照他的心意去做。」 在安寧病房期間,小紅兩個姐姐都在國外,如果特地回國還要隔離,大夥兒就天天用視訊跟在病房的爸媽聊天,天南地北地聊,好像就在彼此身邊。「末期病人有他的生命期限,健康的人的身心狀態也很重要!」爸爸叮囑姐姐們待在國外別回來,家人們在很坦然的狀態下陪爸爸最後一段路,「還好有問清楚爸爸的遺願,我們照著去做也舒服。」她建議大家不要忌諱去跟病人談他想做的事,「會難過都是活著的人,照著爸爸的心願走,就是讓活著的人好過。」 感謝安寧病房醫護人員,讓父親活得有尊嚴 光是行禮如儀維持父親的整潔舒適,這樣的安寧照護,就讓小紅家人感激涕零。「爸爸是4月底離開,因為之前已通知過兩次他可能彌留的消息,我們也往醫院跑了兩回,等到最後這一次,晚上7點多,大家還在視訊說笑,不久媽媽準備去洗澡,就看到爸爸大大喘了口氣,護理人員在第一時間趕緊過來。」小紅媽媽事後回想,爸爸應該那時就離開了,「可是我們趕到時,護理人員顧念家屬心情,告訴我們:『伯伯還在。』」說到這,小紅忍不住哽咽,「我們知道這是善意的謊言,很感激他們這麼溫柔體貼。」 護理師為爸爸換上日常衣服,還為他刮了最後一次鬍子,「媽媽到現在都很感謝護理師們,他們奉獻出無比的耐性與專業,比家人做得更好!」小紅回想,爸爸走的前幾周心情都很平靜,「我把自己能為父親做的事都盡量做到,在我看來,安寧療護這段時間存在的最大意義,就是讓活著的人更容易放下。」爸爸住在有5個床位的健保房,鄰床病人來來去去,在小紅眼裡,也像是一種平靜面對死亡的預習。 身為兩個孩子的媽媽,經常在臉書分享自己步入40歲心態如何的宅女小紅,經歷父親這段人生最後一哩路,也考量是否要加買保險,「包括我媽媽,我們開始思考的,就是不要帶給別人負擔,因為爸爸一路走來也是這樣對待我們。」她抹抹眼淚笑道,「以前爸爸還很健康的時候,就經常說老了就直接把他送到養老院。」父親永遠在為子女著想,僅記著不成為家人的負荷,「這也讓我更了解身體健康的重要!」 訪問末了,小紅收斂笑容,語重心長地說,有時外出看到外籍移工推著無法自理、走動的長者出來,她更深刻體認,「沒有人喜歡不自由地活著。」父親走後,媽媽開始用好的保養品,「發現要對自己好一點。」她以為,這都是在安寧病房接收到的正面能量——不但讓逝者有尊嚴地離開,更照顧到了家屬的心理健康,這是安寧療護存在非常重要的價值!最後,羞昂在臉書寫下這段話分享她衷心的呼籲,「記得,安寧不等於你放棄了親人推他去等死,而是希望他安定安穩有尊嚴的走完人生最後一段路啊!」
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2020-08-20 新聞.生命智慧
醫療照護諮商 決定自己人生句點
年約60歲榮民范姓男子未結婚,罹患肺癌末期,范希望在生命將盡時,能夠走得尊嚴、沒有痛苦,決定簽署預立醫療決定,希望最後全身能不插滿管子,安然離世。台中榮總嘉義分院指出,社會上、獨居或沒有其他家屬的老人愈來愈多,生前都可透過醫療照護諮商,事先安排屬於自己的醫療決定,預約美好善終告別方式。范男當時簽署預立醫療後,心情激動地說「在意識清醒時先和家人預約美好的告別,是送給自己最後的禮物」,范男後來依自己的醫療決定,在安寧病房內由妹妹陪伴下過世。台中榮總嘉義分院老人醫學科主任醫師羅大維說,該院為嘉義市第一個開設預立醫療照護諮商中心的醫療機構,讓具行為能力者由家屬陪同,一同進行醫療照護諮商,討論「終」身大事,針對若未來處於特定臨床條件、意識昏迷或無法清楚表達意願時,期待如何獲得提供適當照護方式,以及當事人是否接受或拒絕繼續治療、維持生命、人工營養及流體餵養等問題,經過與醫護人員充分溝通討論,自己決定自己的人生句點。許多民眾常疑惑或擔憂簽署預立醫療決定後,之後生病住院,醫護人員是否都不治療,直接放棄急救。緩和療護病房護理師王翠蘭表示,若不符合預立醫療執行要件,醫療團隊仍會依醫療常規急救及治療。
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2020-08-19 橘世代.健康橘
動不動就生氣、日夜顛倒...?這8個徵兆和失智症有關
失智症並非只是單純正常的老化,或記憶減退罷了,而是一種大腦功能逐漸喪失的疾病。失智症的病程長可能長達10多年,一直持續到死亡。 從輕度時期的輕微症狀,逐漸進入中度、重度,最後到達末期症狀;每位失智病患者疾病退化的時間不一定,而不同的病因,也會造成不一樣的腦部病變,進而產生的障礙程度也不同,所以每一位失智症的個別差異,有時相當的大。失智症常經歷的三個病程 健忘期:病患會忘記熟悉的人事物,特別是近期的記憶,像是忘了剛剛有沒有吃飯,簡單的計算能力也會降低。混亂期:病患記憶力顯著衰退,注意力無法集中,思考出現明顯的障礙,會以為別人拿了他的東西;迷路、漫無目的的徘徊;忽略個人衛生,甚至可能會出現幻聽、幻視的情形。癡呆期:上述情況的嚴重度更為明顯,功能更加退化,所有的日常生活需要他人協助。初期失智症的八大症狀 事先瞭解失智症的病程與症狀,可以幫助患者、家屬預先做準備,以因應疾病帶來生活上的變化。下面是為初期失智症的八大症狀,我們可以檢視一下親人或自己是否已經出現以下症狀: 1.記憶力下降:遺忘近期發生的事,像是東西放在哪、忘記現在幾點、忘記是否吃過飯、忘記約會、弄不清楚現在是何年何月何日、搭乘大眾運輸工具時會下錯站,甚至可能迷路,但是對於遠期記憶卻念念不忘。 2.活動力降低:變得不愛出門,對於原本感興趣的事也顯得興趣缺缺。3.情緒轉變:情緒起伏比以前大,例如:會因為找不到自己想要的東西而生氣。4.表達能力降低:像是突然忘記事務的名字跟詞彙。5.妄想:懷疑自己的配偶不忠、擔心被家人遺棄,出現受迫害的妄想,認為鄰居會傷害他或偷他東西。6.產生視幻覺:看到幻覺,如房間裡有人,可能是熟識者、已死去親人,或是陌生人。7.重複動作:例如不斷地把東西收進櫃子又拿出來,或是多次重複問相同的問題。8.睡眠障礙:日夜顛倒,夜間起來遊走或從事其他活動。 如果檢視後發現已經有以上的症狀,可以去醫院相關門診做進一步的檢查。早一點發現、早一步治療,就可以延後失智症症狀加劇的發生。 本文摘自《愛長照》。延伸/「這樣玩,防失智!」5款樂齡桌遊讓你存腦本。延伸/哈佛醫給失智妻的情書「她認我是陌生人,要我滾」 立即加入粉絲專頁! 用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣,展開「健康橘、好野橘、愛玩橘、好學橘」等主題,為第二人生做足功課,活出精彩亮麗!>>現在立即加入
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2020-08-18 新聞.長期照護
慈濟清水日照中心成立 81歲阿嬤到長照據點重拾笑容
慈濟基金會長照推展中心「清水日照中心」今天在慈濟清水靜思堂開幕,發表「電子聯絡簿」app應用程式,透過專用手機軟體E化守護升級,讓散居各地的家人透過此軟體,隨時可知道長輩活動與健康情形。清水日照中心是台中市清水區第一個日照 中心 ,是慈濟基金會成立的第二個日照中心,靜思精舍法師今天也參加開幕儀式,台中市議會副議長顏莉敏、立委楊瓊瓔與台中市衛生局副局長陳南松等人到場祝福。慈濟基金會長照推展中心召集人林碧玉表示,清水是證嚴法師出生的地方,清水日間照顧中心就在清水靜思堂,清水區五權路267-2號,希望就近照顧有需要的社區長輩,讓家屬安心,回饋故鄉。林碧玉說,長輩生活化照顧最重要,應用復健技巧,促進肌耐力,心靈上學習證嚴法師的法,讓長輩心中有愛,也有未來生命的價值與依歸對象,像81歲的何林美,5年前喪夫,走不出來,到慈濟長照據點接受服務,才揮別憂鬱,他的兒子看到媽媽重拾笑容,放下心中重擔。今天的開幕儀式發表首次運用在慈濟長照機構的「電子聯絡簿」app,慈濟基金會長照推展中心副召集人莊淑婷表示,電子聯絡簿每天更新長輩相關飲食、午睡、活動及心跳、血壓等健康指數,方便記錄,利於長期統計,歸納出整體變化,所有子女不論散居何處都可以下載加入,共同關心長輩健康,讓老人家得到即時問候。電子聯絡簿應用程式不必擔心紙本丟失、損壞,可貼心提供照服員與家屬雙方意見溝通註記,增進照顧品質,可望成為家人與家人、慈濟日間照顧中心與長輩家人溝通的橋樑。莊淑婷人說,除了「電子聯絡簿」App,清水日照中心各項課程設計基於預防重於治療理念,除了以慈濟人文涵養長者大愛情懷,結合四季節氣及地方產業特色,貼近老人家生命軌跡,讓他們遠離失智,還安排園藝種植蔬菜活動,透過動手參與活絡筋骨,重拾田園樂趣。
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2020-08-17 橘世代.健康橘
預約善終醫療-拒絕死前插滿管,你能預約:讓我好走
前總統李登輝因多重器官衰竭,在離世前,雖然醫院已說明病情難好轉,但家屬仍不捨,不敢作出拔管決定,最後李妻曾文惠強忍悲傷,決定停止用藥,讓李登輝安詳離世,台中榮總嘉義分院指出,可透過醫療照護諮商,事先安排屬於自己的醫療決定,預約美好善終的告別方式。年約60歲榮民范姓男子未結婚,罹患肺癌末期,經過台中榮總嘉義分院預立醫療照護諮商後,范希望在生命將盡時,能夠走的尊嚴、沒有痛苦,決定簽署預立醫療決定,希望最後能不全身插滿管子,安然離世。范男當時簽署預立醫療後,心情激動地說「在意識清醒時先和家人預約美好的告別,是送給自己最後的禮物」,范男後來依自己的醫療決定,在安寧病房內妹妹的陪伴下過世。台中榮總嘉義分院說,嘉義老年人口居多,正是許多家庭需要面對生命走向終點的抉擇,在醫院病房內或急診室,實務上也常發現,類似前總統李登輝狀況,病患面臨無法治癒,現有處置無治療實益。但家屬不捨,故持續以藥物或儀器維持生命徵象,時有所見。台中榮總嘉義分院老人醫學科主任醫師羅大維說,該院為嘉義市第一個開設預立醫療照護諮商中心的醫療機構,讓具行為能力者由家屬陪同,一同進行醫療照護諮商,討論「終」身大事。針對若未來處於特定臨床條件、意識昏迷或無法清楚表達意願時,期待如何獲得提供適當照護方式,以及當事人是否接受或拒絕繼續治療、維持生命、人工營養及流體餵養等問題。經過與醫護人員充分溝通討論,自己決定自己的人生句點。緩和療護病房護理師王翠蘭表示,預立醫療決定的執行程序非常謹慎,病人必須符合末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失能和其難以承受、無法治癒且無其他合適醫療解決方法的疾病等要件,同時還要經過兩位相關專科醫師,及至少二次緩和醫療團隊照會評估,均符合條件,才會進行病患先前自行預立醫療決定。許多民眾常疑惑或擔憂簽署預立醫療決定後,之後生病住院,醫護人員是否都不治療,直接放棄急救。王翠蘭表示,若不符合預立醫療執行要件,醫療團隊仍會依醫療常規急救及治療。【關於更多生命大小事↘↘↘】。迎接死亡的生命教育 如何讓孩子學會道別?。郭慧娟:引進死亡咖啡館聊生死 正面看待人生最後一哩路 立即按讚 更多橘世代精彩內容不漏接!>>現在立即加入粉絲團
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2020-08-17 新聞.長期照護
家中老人病倒不用慌 出院仍能轉銜長照2.0
現今社會擔心家有一老恐吃不飽,少子化社會不像過往大家庭隨時有人手可照應給予協助,衛生福利部桃園醫院自2017年9月執行出院準備服務轉銜長照2.0計畫,提供病患人照護需求,減輕家屬的壓力。桃園醫院出院準備服務護理師張伊寧,已從事出院準備服務工作10年,她說曾遇到有位高齡104歲的阿嬤,5年前跌倒後生活就需他人協助,當時家中僅有兒子及媳婦,孫子女們都在外地就學及工作,礙於阿嬤本身有聽語障及家中環境無考慮申請外籍看護及機構照顧,就由當時寒假的孫子照顧,寒假結束後面臨白天無照顧人力的窘境。經院方與其家屬一番溝通後,家人同意申請長照2.0資源,協助阿嬤用午餐、更換尿片、交通接送,並向當地縣市輔具中心租借輔具,包括氣墊床、便盆椅及輪椅等,藉由長照資源減輕家人的照顧壓力,不用在上班空檔疲於奔波,或擔心家人狀況。張伊寧表示,桃園出院準備服務轉銜長照2.0計畫,呼籲住院病人及家屬及早的了解後續照護可能面臨的狀況,提早準備,若有進一步地照護需求,在出院前可主動向院方詢問「是否有出院準備服務?」張伊寧說,出院前三天即轉銜長照2.0,可藉由政府資源共同協助返家照護的人力、能力及物力的準備,並且在住院期間由醫療人員指導主要照顧者返家照護技巧,以減少不必要的再入院,降低醫療的消耗,增加病人的照護品質,創造民眾、醫療人員、政府3贏的醫療環境。
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2020-08-17 名人.精華區
洪子仁/公衛師法通過 從治療推進到預防
疫情之下,「公共衛生師法」三讀通過,這是台灣公共衛生發展的新里程碑,為台灣健康醫療專業人力板塊,補齊最後一塊拼圖。但什是公衛師,公衛師主要的工作是什麼?現在全球關注新冠肺炎疫情,回到2015年,韓國發生MERS事件,在「我要活下去:韓國MERS風暴裡的人們」一書中,記錄三位曾於2015年5月27日至29日待過某醫院急診室的病人及家屬,與首位確診病人身處同一個空間不幸染疫。公衛師透過疫調預警衛生當局疫情調查鬆散、匡列隔離個案動作慢半拍,直到大規模感染才迫使政府重視。疫情最終造成186人感染、39人死亡,經驗慘痛。當然,扼止疫情必須靠健全的傳染病防治系統,資訊也要公開透明,但不可否認的是,疫情調查、傳染病控制等,均須具公共衛生專業知識人力的投入。以傳染病防治為例,流行病學與生物統計是公共衛生的核心專業能力,公衛師可透過疫情調查與預警,進行疾病監測與預測;疫情期間遇到民眾口罩搶購,在假消息充斥與口罩供需失衡衍伸的亂象中,凸顯公共衛生教育與群眾風險溝通的重要,這也是公衛師可以協助政府的部分。服務對象是群體非個人除了疫情,近年新興公共衛生議題層出不窮,包括社區職場健康風險、食品安全議題等,嚴重影響國民健康及社會安全,這樣的背景催生出公共衛生師,未來將可執行流行疫病,民眾健康狀態調查、健康促進方案等,協助推展公共衛生觀念與健康議題。大家對公衛師感到陌生,主因是我們熟知的醫事人員服務對象為個人,例如醫師、護理師、藥師等,針對個人健康提供診療、護理、給藥等服務,這是大眾所認知的醫療服務;公衛師不屬於醫事人員,公衛師服務對象是群體而非個人,公衛師關注社區及組織,對群體進行風險評估、健康促進、疾病預防等。可受聘政府機關或開業醫事人員多從事疾病發展歷程中的後半段即治療與照護,但公衛師的角色是將疾病發展歷程往前推進,在疾病發生前給予預防與健康促進,公衛師與醫事人員被賦予責任不同,都是醫療健康產業中不可缺乏的角色。公衛師可受聘於政府機關或相關機構,未來也可以開業成立「公共衛生師事務所」,執行如職場健康促進、社區防疫、食安檢查、環境健康影響評估等,仿律師法建立公衛師簽證制度,針對委託計畫可獨立或督導其他公共衛生人員,進行規畫、設計、分析、鑑定及評價等。近20年來,歐美國家將健康醫療責任轉嫁民間醫療機構,政府本該承擔群體人民健康責任,在公衛職能逐漸弱化情況下,私人資本醫療責任相對增加,但疾病醫療提供個人而非群體服務,因此面對大型新興傳染病等公衛事件時,私人醫療防守力道不足的問題就被凸顯,如同此次COVID-19疫情。群體主義時代在歐美已成歷史,健康防護是個人責任,過度的個人主義盛行,反而忽略群體對個人造成的重大影響。沒有國家層面的統一應對,個人在面對疫情時無力招架,尤其是沒有醫療保險的民眾成為防疫最大破口,此時公衛師尤顯重要,也是面對重大公衛事件時最大的存在意義。台灣健康醫療產業 不夠完備傳染病來臨時,單靠民眾或私人醫療機構單打獨鬥絕非上策,政府應肩負起維護全民健康的責任與魄力。檢視台灣健康醫療產業,政府在全民健康促進及預防功能上不夠完備,期待公衛師立法通過對台灣健康產業產生深遠影響,從偏重疾病治療,向前推進到疾病預防和健康促進。
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2020-08-14 新冠肺炎.專家觀點
紐西蘭倉儲多人確診 專家:冷凍食品不易傳染
紐西蘭一家冷凍倉儲公司再傳工作人員武漢肺炎確診病例,冷凍進口食品是否造成防疫缺口,已成為國際輿論焦點。衛生官員及專家研判,感染來源可能是人傳人而非冷凍進口食品。紐西蘭前鋒報(The New Zealand Herald)報導,跨國冷凍倉儲公司Americold位於紐西蘭第一大城奧克蘭威靈頓山(Mt Wellington)的冷凍倉庫,今天又有2名工作人員證實感染2019冠狀病毒疾病(COVID-19,武漢肺炎)。與Americold冷凍倉庫有關的確診人數已增加至13人,其中6人為冷凍倉庫工作人員,另外7人則是家屬。這一家冷凍倉庫目前還有14名工作人員等候檢測結果。奧克蘭迄今共有19人確診。紐西蘭國家廣播電台(RNZ)昨日報導,紐西蘭衛生部已針對位於威靈頓山的Americold冷凍倉庫進行檢驗;紐西蘭衛生部執行長布魯斐德(AshleyBloomfield)表示,病毒有可能在冷凍倉庫中長時間存活;但當局仍不清楚這一波疫情的感染來源。紐西蘭前鋒報提到,布魯斐德研判威靈頓山冷凍倉庫工作人員感染途徑,較有可能是人傳人,而非來自冷凍進口食品。另外,美國新聞週刊(Newsweek)於美國時間昨天(13日)刊登報導,標題為「紐西蘭冠狀病毒疫情爆發可能源自冷凍進口食品包裝」。文中提到,紐西蘭衛生部的調查焦點之一,是病毒是否可能經由冷凍食品包裝入侵。科技新聞網站Ars Technica於美國時間昨天(13日)報導指出,美國加州大學洛杉磯分校(UCLA)傳染病研究員甘布爾(Amandine Gamble)認為,雖然經由冷凍進口食品感染的說法純屬臆測,但她同時坦承這是有可能發生的事情。甘布爾解釋,經由冷凍進口食品染疫的可能性,必須要有一連串的條件才能達成,例如:一開始有感染者直接對著食品包裝打噴嚏,留下大量病毒;然後食品馬上被冷凍運送,最後收貨人員又在沒有足夠防護裝備的情況下接觸,接著又馬上觸摸自己的鼻子,那他就有可能被感染。甘布爾表示,若有人經由冷凍進口食品而感染病毒,可說是「非常倒霉」。在奧克蘭當局8月11日公布4人確診之前,紐西蘭已經連續102天維持本土病例零確診的紀錄。
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2020-08-14 新聞.杏林.診間
醫病平台/你好嗎?那我呢?有關與情緒相伴的新生活提案
【編者按】這星期的主題是「癌症病人的心聲」。一位罹癌病人在連續遭逢兩種癌症的打擊之後,深入地描繪她的內心世界,而得到在癌症醫院工作多年的資深精神科醫師的誠懇回應。他引經據典,與癌症病人分享如何照顧自己的健康,並能成為堅強快樂的人生勝利者。最後一位本身也是正在與癌症奮戰的文字工作者,介紹她與一位藝術家、兩位心理師最近在癌症希望基金會策劃下,共同創作一本有關情緒的新書,希望能幫忙癌症病人在憂鬱、焦慮、憤怒、孤單時拿回主動權。你好嗎?我們很習慣問候他人,在忙碌、多方責任襲來,很少問候自己一聲:「我還好嗎?」有時候,我們又容易困在所謂的負面情緒,甚至,並沒有發現某些情緒嚴重影響自己的身心。在癌症希望基金會策劃下,我與另外三位創作者出了本有關情緒的書,《與情緒相伴的新生活提案~11個練習,讓你在憂鬱、焦慮、憤怒、孤單時拿回主動權》。我們四人分別是跨界藝術家、文字工作者與兩位心理諮商師,共同點是或曾是癌友、或是癌友家屬,然而這本書不是只給與身體疾病相關的人,而是一份給所有人的禮物,除非,你沒有情緒。在出版社的提議下,我們各人寫了與癌症相隨情緒的自敘,採訪寫作多年,倒是第一次寫自己的故事,我剛好曾是癌友家屬,現在更是仍在治療中的癌症病人。不過對我來說,不是因為癌才有更多情緒,而是因為癌,我們給自己更多時間、心力,思索情緒這回事。因為創作,閱讀更多心理專業的資料、文章,與心理師們討論、對話,也發現對所有人來說,「情緒,都可能是最親近的陌生人」,在不同時間、地點,被認為負面的情緒,可能會成為無法自拔的困境。即便,每個人身上同時都帶有不同情緒,有時候情緒在反芻、再反芻下擴大成為生命的困境;也可能在不斷咀嚼、反芻及消化下,「突然發現,你比想像中更堅強」!正在討論、書寫「恐懼」篇章時,剛好我對控制腫瘤藥物出現抗藥性,發現轉移的腦部腫瘤散發,也就是得進行下一步治療。腫瘤科診間外看到一位女士無法抑制的嚎啕大哭,我不難同理她所面對的複雜情緒、甚至是感同身受。而在本書完成後,我經歷臨床實驗繁瑣的檢查、失敗,新一代藥物效果不顯著,藥物或腫瘤讓培養已久的體力、肌耐力瞬間消失,一度連行動都艱辛。已經十分挫折下,主治醫師一度提到我想繼續瑜伽老師兼記者的生涯可能得劃下句號,恐懼失能比死亡千百倍的我,好想哭、在醫院掉了幾滴眼淚又哭不出來。幸而,恐懼沒有維持太久,因為「在人不能,在神凡事都能」,在信仰及親朋好友的鼓勵支援下,我仍積極治療,目前的放療、化療階段,雖有許多副作用干擾生活,仍是信心十足,持續保持喜樂,也很順利、開心地參加自己的新書發表會。就是我在書中寫的,我知道恐懼的根源,讓自己想怕就怕,「與害怕共處後,才有機會從根源認識自己,找到可以感到安心、覺得安全的方法」,對我來說,活在當下,而且是開心、期待未來的當下,便是我安全的方法。「有時,也只有在我們願意迎接害怕時,才發現事情沒有想像中那麼危險。」即便是同樣的人時地物,都可能有不同的情緒。《與情緒相伴的新生活提案》,提供練習題,是一種方法,如果找不到解方,也有許多諮商或專業協助,期許受所謂負面情緒困擾的朋友,面對情緒、找出根源,也能認識所有的負面情緒是如此的正常、正向,就在轉念之間。
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2020-08-13 新冠肺炎.預防自保
疫苗等太久 「抗體藥」搶問世? 多家公司投入研發
新冠肺炎疫苗問世估計還需要一段時間,讓許多生技公司也投入抗體藥的測試,期盼這些藥能立即提供抗體,不須如注射疫苗後,還必須等免疫系統產生抗體。這些還在實驗階段的抗體藥,經動物實驗證實,有機會能直接給予人體對抗新冠病毒所需的抗體;北卡羅來納大學病毒學家柯恩(Myron Cohen)說:「當你獲得抗體,就能立刻受到保護。如果能以高濃度劑量的方式生產,我們將可直接繞過免疫系統。」這些抗體必須以注射方式進入人體,效力估計為數個月,讓醫護人員、新冠病患家屬等高風險民眾暫時免疫。若抗體藥證實有效,疫苗又尚未問世或效果不如預期,抗體藥將被考慮廣泛使用,分配給學校老師等人士。研究人員目前也在實驗抗體藥,是否能協助免疫系統,讓患者免於嚴重症狀或死亡。艾莫利大學傳染病專家里昂(Marshall Lyon)也說:「我們的目標對象是染病第一周的病患,直接用抗體進行治療防止發病。」聯邦食品暨藥物管理局(FDA)藥品評量研究中心主任珍娜‧伍德考克(Janet Woodcock)認為抗體藥「有希望」,且預估會比疫苗更早問世;秋季初期將有更明朗的答案。禮來藥廠(Eli Lilly)就已開始量產抗體藥,另一藥廠雷傑納隆(Regeneron)的藥,則使用兩種抗體,強化藥效更防範病毒異變。國家過敏和傳染病研究院(NIAID)院長佛奇(Anthony Fauci)也說:「還是得保持警覺,但我對此保持樂觀。」不過現階段抗體藥仍有疑慮;現在還無法斷言,抗體藥能否到達體內全部所需之處,如肺部最深處。此外,病毒可能產生變異,使抗體無效,這也是雷傑納隆的藥物含有兩種抗體的原因。此外,若藥效不夠長,就只能用於治療,而非防疫。更讓人擔心的是,抗體可能強化病毒進入細胞的能力,或觸發免疫系統,使病患病情加重;不過這僅是理論推估,尚未獲得實驗證實。總而言之,抗體藥仍須進一步實驗,確保其安全性。
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2020-08-13 新聞.健康知識+
魚刺卡喉時,千萬不要再這樣做了!
魚刺卡喉,在生活中不算少見。但是,最近有根魚刺卻奪走了一條人命。近日,45歲的陳先生喝魚湯時因喉嚨處卡了根魚刺沒有及時就醫,三天后突然開始嘔血,送院後不治。據家屬回憶,7月30日晚,陳先生下班回到家後,口渴難耐,幾口就把妻子煮的魚頭湯喝了下去,但一喝下去就覺得喉嚨一陣刺痛感。心想可能卡到魚刺,他趕緊吃了幾口飯,又喝了醋,但疼痛一點都沒有改善。妻子催他去醫院看看,但他擔心疫情期間就醫有風險,就沒有去醫院。就這樣拖了三天,疼痛感一直沒有減輕,期間妻子曾幾次催他去醫院。8月2日傍晚,陳先生突然開始嘔血,而且一個小時就吐一次,每次一吐就是一大碗。至凌晨2點,他趕到醫院急診就醫。心胸外科主任王繼勇教授介紹,醫生們經過檢查發現一根近4厘米長的魚刺卡在陳先生食管的上段,且已經刺穿食管又刺穿了胸主動脈,這正是陳先生大口嘔血的原因。由於大量失血,陳先生面色蒼白,驗血的血紅蛋白只有5克,不到正常男性13克的一半,血壓已經跌到60/40,出現了失血性休克。陳先生到了醫院後仍在不停嘔血,醫生們馬上為他插管人工呼吸,大量輸血。但經過醫生的全力搶救,仍然沒有能挽回陳先生的生命,他於8月3日晚間去世。如果遇到魚刺卡喉的情況,你需要知道以下幾點:一、停止進食首先,應立即停止進食,連水都不要喝,放鬆咽喉盡量減少吞嚥動作,舒緩情緒。因為情緒緊張,容易造成咽喉部肌肉收縮,異物會卡得更緊。如果是小孩子,應先安慰讓其不要哭鬧,以免將魚刺吸入喉腔或食管。緊接著,可以低頭彎腰,試著用力咳嗽,細小的魚刺會跟著氣流沖出來。或者刺激喉嚨誘發噁心、嘔吐,促使魚刺鬆動吐出。最好通過自己的努力使魚刺脫出。但是,如果沒有效果,就得借助工具了。二、借助工具可以用筷子或匙柄、壓舌板等輕輕壓住舌頭,露出舌根,借用光亮觀察異物大小、位置。如果發現魚刺不大,扎得位置不深,就可用小鑷子輕輕將其挾出。三、尋求醫生幫助注意,尋求醫生的幫助是最正確的做法。如果沒有發現魚刺,這就說明魚刺的位置較深,拔出有困難。或者,看到了魚刺,但非常粗大,扎得很嚴實,這些情況,就不要亂拔,避免發生新的創傷。醫生提醒:魚刺卡喉不是小事,要及時就醫!千萬別用喝醋、吞飯等土方法!(來源/轉載自《文匯報》)
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2020-08-12 失智.名人專家
巫瑩慧/讓失智社區服務據點持續發揮照顧與支持的能量
依據台灣失智症協會的最新推估,國內的失智人口如今已超過29萬。衛生福利部有鑑於失智人口急速增加,而且有九成以上居住在家中,因此從民國102年起就積極推動失智照顧服務資源的佈建,並於106年開始推行,107年陸續建構「失智共同照顧中心」(簡稱共照中心)和廣設「失智社區服務據點」(簡稱失智據點)。前者以提供失智者社區個案管理服務,並負責社區照護人才培育及公共識能教育,及輔導社區失智據點為目標。後者則是提供失智者及照顧者多元複合支持服務,如認知促進、緩和失智、安全看視、照顧者照顧訓練及照顧者支持團體等,普及失智社區照顧服務。全國至108年度已設置87個失智共同照護中心,434個失智社區服務據點。對於申請補助的對象及規定,每年持續修正中。筆者從民國107年開始擔任新北市衛生局的失智照護輔導計畫委員,參與申請案審查、訪視及相關會議。綜觀新北市在107和108年的失智社區服務據點業務,承辦單位分別為47家和52家,包括: 社區協會、合作社、基金會、醫院、診所、托老中心、護理之家、養護中心、居家護理所、職能治療所、物理治療所和宗教團體等。而共照中心有9家,亞東、慈濟、國泰、耕莘、淡水馬偕、輔大、雙和、恩主公等醫院和樂生療養院,每一家負責輔導5-7個據點,並轉介個案至據點參加課程。以下彙整心得與建議,以供參考。1.據點設置的地點,最好在交通便利或大眾運輸系統容易抵達的地方。地處偏遠的據點,須設法連結接送服務,對出席意願和參與人數都會有所幫助。2.一樓以上並具有門禁管制的場所,容易影響可近性和參與意願。3.環境中有比較寬裕的迴廊或空間時,將雜物和通道淨空後,就可做為失智者遊走、安撫的場域。4.活動帶領空間需要獨立,避免與廚房、卡拉OK、社區服務等鄰近或共處一個空間,而受到干擾。5.活動課程應包含非藥物治療的體適能、活化認知、藝術、音樂、園藝、芳療、舞蹈、戲劇、瑜珈、律動、樂器、靈性、出遊等多方面的介入,盡量避免只集中在其中的一兩項。這樣才能讓不同的團體動能,促進多方面的身心功能。6.在每堂課開始10分鐘左右,導入長者和家屬喜愛的健康知識,更符合日常需求和增進自我管理。7.當失智社區服務據點同時為長照或社區服務相關計畫之單位,如C據點、預防延緩失能、公共托老中心、社區關懷據點、銀髮俱樂部或失智共照中心時,人員配置運用、課程規劃或師資聘任,須盡量妥善規劃與區隔,且要釐清整體和個別的運用模式。8.宗教單位辦理的據點,需要盡量開放社區民眾參與,而且宗教性課程不宜超過一定比例。9.建立連結資源,如科技、餐飲、音樂專營店、博物館、幼兒園、學校、桌遊等,促進創新服務。10.針對失智者或家庭照顧者的滿意度調查,需要落實。如果滿意度調查以臉部的表情變化或比較有創意的圖像供選擇,就具有親和力和方便回應的優點。11.鼓勵工作人員多參與失智識能和專業能力的培訓。12.志工的失智相關培訓,可考慮由共照中心或縣市主責單位定期統一辦理。當據點志工人力越充足,就可以有效協助安全看視、活動推展和社區關懷。13.鼓勵志工多參與培訓和領取證照後,彈性加入長照服務,既可以貢獻高齡化社會,也可以有所收入增進經濟自立。14.當據點陪同前來的外籍看護佔半數時,建議規劃以單獨課程或是和家屬一起列入培訓。也需要跟家屬溝通,對外籍看護於失智者上課中外出的彈性。15.退休的護理人員可以培訓成志工、據點協同承辦人或居家護理所工作人員。讓他們的專業,轉化成另一種形式的服務和社會參與。16.職能治療和物理治療科系學生,透過失智識能教育成為志工或據點活動協助人。17.據點或共照中心,都需要安排專責人員為聯繫窗口。活動帶領須以專業人員為主,如果是領有培訓證照者或照顧服務員,最好有實務歷練年資與基礎。18.在資源連結方面,鼓勵據點的承辦人員和主管多參與相關會議。並與社區其他單位及共照中心建立溝通管道、分享和合作。19.行政和服務建置比較成熟的據點,可藉由聯繫會議或提供參訪等形式,彼此交流分享精進。20.據點大都限於人力、空間和個案人數,比較難依疾病進程、年齡或文化背景等分班教學。不過,未來建議在幾個整體機制比較合適的據點先試行推展。目前比較共通性的挑戰是: 家屬支持團體課程和諮商,在規模比較小、位置偏遠、新設立的據點或對社區照護不熟悉的單位中,仍是普遍不容易達到的目標之一。所以,新北市為服務無法到據點參加活動的家屬,108年起採取更周延的作法。委託場地、資源和專業人力充沛的共同照顧醫院,來規畫辦理家屬支持課程,讓這項服務更彈性的進行和落實。而且,如果能夠每個月固定一次由醫師主持擔任家屬諮詢,讓參與者可以從中釐清健康和照顧上的困難。同時,從別人的案例和醫師的回應中,學習到新知。這樣更能有效達成兼顧知識技能、情緒紓解與資源連結等功能。由於新北市幅員廣大,在偏鄉地區的交通、服務輸送、參與意願、特殊民情和地方情節等,存在著不容易克服的侷限,相信類似的狀況也發生在其他縣市城鄉佈建分散的地區。不過,也陸續目睹許多感人的案例。例如在資源和行政體系較薄弱的據點,活動帶領的老師洗淨各種資源回收用品後,製成不同的活動材料或教具。同時也親切活潑的和失智者及家屬互動,並鼓舞主動協助其他學員的家屬,讓整體氛圍充滿歡樂溫馨。還有據點積極和里辦公室合作,串聯社區單位統籌志工,服務弱勢家庭、兒童和獨居長者。並在巷弄沿途擺設懸吊盆栽,美化社區環境。而且克服困難,透過多次協調,邀請里民及失智者在畸零地中,共同闢建菜園。一掃過往垃圾堆積的髒亂,開拓了失智友善環境。在每個縣市推展的失智社區服務計畫中,地方主管機關、失智共同照顧中心和失智社區據點,是三位一體架構,必須有賴主管單位的運籌和變通。另一個重要關鍵是,共照中心願意投入社區營造。參與據點的協調、輔導和培訓,協助就醫確診、各項資料建置、人力培訓和公共識能。而社區中的協會和組織,在有限的經費下,不斷學習、連結和成長,而帶動整體前進的力量。筆者在兩年訪視據點的過程中,看見社區中的協會或組織,只要其主管和承辦人員有三心:愛心、用心和熱心,加上積極和其他資源建立連結與合作,普及服務,反而更能呈現在地服務的溫暖、感動和永續。謹以此篇文章和新北市及全國失智社區照顧服務計畫的所有夥伴共勉,讓失智症的服務可以持續發揮多元照顧和支持。 立即加入失智・時空記憶的旅人粉絲專頁!無論你是否為失智者,我們都期盼能認識你。我們提供專業醫療資訊和交流平台;而你來告訴我們,那些關於失智的故事。加入>>
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2020-08-12 失智.失智100問
疫情問題/全球失智症協會 持續在疫情中努力
COVID-19(新冠肺炎),從2019年底悄悄地蔓延,到2020年演變成一隻全世界沒有人預料到的黑天鵝。它是一種新型病毒,感染力強,初期沒有明顯症狀,又出現突變。許多地區和國家,並沒有警覺,提早啟動防衛與篩檢機制和建立整體照顧資源。以至於帶來全球大流行,讓世人和第一線醫護人員,經歷著前所未有的傷亡。所有人都面對著一項艱鉅的事實:社會的封鎖和人與人之間的安全距離。尤其失智者,在疏離的環境中,認知能力可能加速退化。因此如何確保失智者的福祉、安全和權益,以及他們的照顧者獲得所需要的支持,國際失智症協會和歐洲失智症協會都陸續提出了挑戰與相關建議。全球失智症協會視訊會議國際失智症協會在4月22日召開了全球視訊會議,來自國際失智症聯盟和五大洲會員國代表,分享了各自的努力。國際失智症聯盟:一個由全球失智者所組成的協會,建議失智者持 續進行的項目包括:1.線上同儕支持2.家屬和朋友藉著facetime, zoom 或skype交流3.連結國際失智症協會的最新建議和資源4.查詢世界衛 生組織的最新資料5.邀請失智夥伴家人和朋友一起參加聯盟每個月的咖啡座談和線上會議等活動6.聯絡自己國家的失智症協會7.每天運動8.保持社交距離和居家安全。五大洲代表(亞洲:中國大陸、印尼、台灣;歐洲:義大利、西班牙、英國;美洲:美國、阿根廷、巴拿馬、牙買加;中東:黎巴嫩、伊朗;非洲:馬達加斯加、肯亞)。中國大陸因為是目前所知的疫情開始國,所以投入許多相關研究。其中談到最常被詢問的三大類是:1.網路諮詢:失智症和身體狀況 的併發症處理、情緒問題的處理、領藥、身體檢查受到限制。2.記憶門診:因為用藥和就醫中 斷後的問題行為、因為環境限制所產生的行為問題、失智症和身體狀況的併發症、很難對初診者進行認知評估和影像檢查的診斷挑戰。3.社區支持:沒有足夠的個人防護設備、補充處方藥物困難、擔憂焦慮和抱怨、疾病資訊受限、缺乏對新冠肺炎的了解。彙整各國的服務以下是從這次的全球視訊會議資料中,彙整和歸類各國所提出的服務:大同小異的服務1.發展指引:和國際失智症協會、各國政府和媒體合作,提供失智照顧者和家屬參考。2.公民教育:透過視訊、網路或 廣播,定期舉辦新冠肺炎知識、安全管理、日常生活照顧與支持、問題行為處理、服藥、照顧者支持和壓力管理、失智者需求、預防感染措施、吸引失智者戴口罩的方法等主題。 3.網路活動:運動、歌唱、音樂、舞蹈、瑜珈、繪畫及藝術創作等;照顧者會議或講座、專業人員講座或會議、失智諮詢小組網路會議。 4. 電話專線:提供諮詢、疾病照顧、相關資源、諮商及支持等。特別的服務1.娛樂活動:蒐集和提供失智者 有興趣的音樂和電視節目(台灣失智症協會)。2.保障失智者權益:以正式信函向行政院長爭取,並獲准如果失智者沒有遵守相關規定,只要出示身心障礙手冊,可免於受罰(台灣失智症協會)。送正式信函給衛生主管機關、各地政府單位,請求監督失智者在養護機構和加護病房有受到公平的對待(義大利失智症協會)。 和其他協會合作向參議院陳情:特別的居家照護、減少或補助尿布的費用、藥品的持續供應和保護遊走的失智者(肯亞失智症協會)。 3.社區支援:動員各地分會和失智友善社區志工,送達食物、餐食,代購日常用品和協助領取藥物( 義大利失智症協會)。4.支持感染新冠肺炎的失智者: 包括得病的狀況,針對獨居、居家、在照顧機構、在醫院等的各項建議。5.家屬支持模式:每天固定以App 串聯日照中心60位個案的家屬,提供3種不同病程的認知刺激、體能 訓練、職能治療和諮詢。另外,在首都德黑蘭總會設有診所,因此安排2位醫師去家庭訪問;也教導家庭照顧者心靈放鬆和膈呼吸,以減輕家屬壓力(伊朗失智症協會)。 6.贈送營養給失智長者:透過募款,送給失智長者食物和營養品,以增加免疫力(馬達加斯加失智症協會)。7.運用軟體開藥:許多照顧者不願意在疫情蔓延時帶失智者去醫院,所以請醫師運用What’s App 或Zoom溝通開藥方( 肯亞失智症協會)。結語因為疫情的肆虐改變了人與人的互動模式,從面對面接觸,轉換到視訊或虛擬實境的崛起,科技在這樣的氛圍下扮演了另一種溝通和連結的媒介。它具有安全距離和管控的優勢,也是一種必然的潮流。但是如果站在失智者的角度,那卻是他們很難掌握和實際互動的情境。因此未來的照護,除了應用科技,許多基本面還是需要回歸到人性和倫理面去考量。立即加入失智・時空記憶的旅人粉絲專頁!無論你是否為失智者,我們都期盼能認識你。我們提供專業醫療資訊和交流平台;而你來告訴我們,那些關於失智的故事。加入>>
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2020-08-10 新聞.用藥停看聽
藥物過敏如燒燙傷 籲列健保重大傷病
「藥物過敏引致全身似燒燙傷症狀,卻未列重大傷病,病患、家屬苦不堪言!」立委高嘉瑜10日召開記者會指出,有些藥物對特定病患產生過敏等不良反應,稱為史蒂芬強生症候群,猶如全身燒燙傷,造成終身傷害,希望爭取納入重大傷病項目,並盼擴大藥物基因檢測。健保給付涵蓋不足「全國藥物不良反應通報1年逾1萬5,000件,光今年就有55件史帝芬強生症候群。」高嘉瑜表示,有的病友因為藥品不良反應,造成呼吸道、生殖器、結膜受損及皮膚紅疹,甚至造成全身99%灼傷,稱為史蒂芬強生症候群或毒性表皮壞死症,造成病患終身傷害甚至死亡,但未列入重大傷病,造成病患及家屬沉重負擔。「有許多病友還在加護病房努力,希望他們能度過難關!」藥物過敏關懷協會理事長張啟彬紅著眼眶哽咽說,現在就有位在醫院的19歲小孩,肺功能已80%失能,家屬也被龐大醫療費用壓得喘不過氣,接近放棄階段。呼籲政府重視藥物相關議題,大力推動精準醫療,對嚴重藥物過敏能防患未然,並積極協助家屬。張啟彬提出,史蒂芬強生症候群基因篩檢有HLAB150,另外有HLAB5801也能通過,希望能通過健保給付範圍;希望在藥害救濟審議委員會上評估標準能重新審視,現在看到的給付金額非常低;藥害救濟只賠償住院期間少部分金額,但後遺症如失明等是病發後陸續發生,不是一開始認定的賠償範圍所能涵蓋。藥害救濟從寬認定病友昭晴表示,2013年服下抗癲癇藥物,之後全身皮膚都溶解,手腳萎縮也無法翻身走路,她稱自己為「有意識的植物人」,開完刀之後視力不到0.3,又被診斷出髖關節壞死,人工皮的費用是3萬元,住院將近100萬元,看護費用1天2,000元,止痛藥1天8,000元,無法降低疼痛還要自費鎮靜劑,造成家裡經濟很大負擔。衛福部食藥署藥品組簡任技正黃琴喨回應,如果藥物對病友造成傷害,會進行給付審議,一般跟史蒂文生相關,藥害救濟多半會從寬認定,建議醫師開藥做好事前確認。【更多精采內容,詳見】
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2020-08-09 名人.吳佳璇
吳佳璇/啊!沒關係啦!
2017年初夏的東京,有家叫做「上錯菜也沒關係」的快閃餐廳十分吸睛。這是家由失智者與專業廚師合作的餐廳,由前者負責外場點餐上菜。除了提供美食,更賣一種概念﹘﹘包容﹘﹘讓顧客透過實際體驗來「接納出錯的事實,並試著把錯誤當成另一種樂趣。」在這個「沒有最好,只有更好」,凡事精益求精的年代,策畫人小國士朗為何反其道而行?身為前NHK製作人,小國因製作失智相關紀錄片,在照護現場體悟日本社會被太多「不這樣做不行啦」、「應該這樣做才對」的想法緊緊掐住,若能有些許包容,允許(如失智者)出點兒無傷大雅的包,才是社會的解藥。小國的發想獲得各方奧援,全日本迅速吹起快閃風,有些地方甚至成立由失智者提供常態服務的餐廳。此外,各國媒體亦爭相報導、紛紛推出在地活動,中國大陸甚至有「忘不了餐廳」實境節目,由黃渤和宋祖兒擔任餐廳店長和副店長,五名輕度失智長者擔任服務生,現正邁入第二季,真是跨文化、種族的熱烈回響。儘管日本國內出現輕微異音,有人質疑是否壓榨參與的失智老人勞力?搞「上錯菜」有沒有取笑這些長輩的嫌疑?也有人主張,幹嘛快閃?要開就開一家真正的餐廳(後來真的有人搞)。但媒體出身的小國理念是:傳媒最終目標應該是開一朵會散播種子的花,而不是開一家餐廳。「上錯菜也沒關係」的種子果真飄到台灣。2019年溽暑,太雅出版社翻譯發行小國的行動紀實,社長張芳玲更發願「成為風,吹起種子」,把本尊請到臺灣,除了簽書,還辦理工作坊,期待發芽。張芳玲吹起的種子,意外讓照顧年輕型失智者的Young記憶會館及咖啡坊的窘境曝光,瞬間湧入大量愛心,包括郭台銘先生。但是,真正萌芽的是,曾因不老騎士受到注目,長期關懷銀髮族的弘道老人福利基金會,力邀近年返鄉發展傳承的江振誠主廚,經過半年多籌畫,將在台中推出台灣版的「啊!沒關係啦!」快閃餐廳,搭配系列講座,作為2020國際失智月的獻禮。常言道「台上一分鐘,台下十年功」,不僅在江主廚領銜的內場,亦完全適用於即將擔任外場的「不老服務生」身上。一位曾開過早餐店的阿嬤,現場預演時親切自然的身段,飛揚的神采,令她的照護人員萬分驚艷,「魂都回來了」,連家屬亦忍不住讚嘆。是的,如何讓失智者過著有光彩及尊嚴的生活,正是每位失智者與家屬所殷殷期盼的照護。自從我去年發心為失智的父親而講,從聽眾的反應發現,已邁入高齡化,正向超高齡社會快速奔去的台灣民眾充滿焦慮,除了相關知識不足,更取決於將失智視為全然負擔的態度。殊不知,失智者能做出不同程度的實質貢獻,只有當你我有更多包容,把「啊!沒關係啦!」掛在嘴邊、放在心上,不僅是失智者,連各種身心障礙族群都會微笑。
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2020-08-08 名人.許金川
許金川/肝病看不出來 診斷才知罹癌
女病人去急診處,主訴呼吸困難、嘴麻、手麻,去了一會兒,醫師都不過來。病人老公:「我老婆都快呼吸不過來了,怎麼醫師都還不趕快來看,反而去看隔壁看起來很平和都不會叫的病人?」護理人員:「隔壁的伯伯是心肌梗塞,快沒心跳了!」有些病,看起來很急,但不礙事,例如前述病人就是典型的歇斯底里症病人,病人及家屬都以為很危急,其實看在醫師眼裡,心知肚明。但有些病,例如心肌梗塞,除了發病開始會胸悶或胸痛之外,之後不會大喊大叫,處置要及時,否則可能有生命危險。有些病例如肝病,外型看不出來,可以照常爬山下海、打高爾夫球,但可能肝已經硬化了或長了肝癌。這是因為肝臟內部沒有痛覺神經,加上只要有四分之一正常的肝臟還在,就可以維持人體正常的生理機能之故。因此,看病首要確定診斷,而要診斷,除醫師要有豐富的經驗之外,凡我愛肝愛身之士平常也要多吸收正確的保健知識,才不會延誤醫療,造成不幸。●肝病防治學術基金會定期出版好心肝會刊、並發行B型C型肝炎暨肝癌治療小手冊,最新好心肝會刊91期已出,歡迎來電索閱。若您有肝病醫療問題請洽本會免費肝病諮詢專線0800-000-583或上網:www.liver.org.tw查詢肝病相關資訊。
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2020-08-08 橘世代.健康橘
骨肉瘤病友寫給骨癌權威陳威明:謝謝陳把拔 陪我抗癌給我愛
「dear陳把拔,今年是我第一次寫父親節卡片給把拔您吧!雖然一年中我們只能見四次面,但每一次和把拔的見面總是特別開心和溫暖(雖然常還在半夢半醒之中),不過每次陳把拔總會給我一個溫暖的擁抱,我在高雄的每一天都認真的創作,希望在明年的年底我能完成我的夢想——開一個屬於我的抗癌路途的畫展,然後讓更多的人因為我的畫而有了力量和勇氣……」。醫生爸爸暖抱 插畫家努力創夢骨肉瘤年輕插畫家阿布(張椀晴)的作品療癒無數正與惡癌奮戰的病友們,她在2014年治療當時寫下第一張給「dear陳把拔」的父親節卡片,至今連同白色信封袋以及數千封病友信件,被完好收存在台北榮總副院長陳威明之處。骨肉瘤病友口中親暱的「陳把拔」、「醫生爸爸」陳威明是國際骨癌醫療權威,經手三萬例骨科手術,特別是許多骨肉瘤病友罹癌時還不到國小年齡,便面臨恐截肢等命運,而陳把拔手中的每一張卡片,都代表著每一個與惡癌奮戰而生存下來的奇蹟。喜收病友喜餅 仁醫還想吃紅蛋父親節前夕,康復中病友的問候卡片依舊如雪片到來,且時值骨肉 瘤關懷之家新居落成,陳威明一個半月前便已應允受訪,以醫生爸爸 身分為病友們打氣。受訪這天,陳把拔掩不住嘴角笑意,因為一位30多歲骨癌病友才與未婚妻送來喜餅。陳威明說,12年前這位年輕病友被檢查出膝蓋附近長了骨肉瘤,原本病友只打算到國術館喬一喬緩解疼痛,接受民俗療法,當時他苦勸病友一定要到台北榮總接受治療,如果嫌路途遙遠,也可到南部的醫學中心治療,打了無數電話,懇求病人要珍惜生命,病人終於回頭了。12年過去,病友成家了,「醫者父母心,我最開心兩件事,一個是收到喜餅,一個是吃紅蛋。」上海病童錄影 他開心永久收藏不只台灣病友稱陳把拔,一位來自上海的10歲男童錄製下影片,傳到了他手機內,他叨念自己昨晚來不及回覆這位病童,隨即語音錄下「影片我會永久收藏,父親節快到了,我感到特別的溫馨,你回復健康 我真的很高興。💪💪💪❤️❤️❤️」他說,這些與骨肉瘤奮戰的孩子們,都有個共同的特點,他們受到 照顧,康復之後也願意回饋社會。他所治癒的孩子們,有些成為醫師 、有些是社工,各自在社會不同角落擔任義工或貢獻所長。剛喬遷的 骨肉瘤關懷之家,成立以來也收治除了骨肉瘤之外的癌症病患,每天 中午陪伴癌童的媽媽們聚集廚房烹煮出「媽媽的味道」,為孩童們補 給營養的同時,這個「家」也讓家屬得以喘息。心繫其他病友 盼資源分享出去他說,得意門生吳博貴醫師在醫院附近籌畫全新的骨肉瘤關懷之家,新居落成訊息曝光之後,陳威明得到許多好朋友的祝福和回響,紛紛表示願意募款支持,但他都對這些熱心的好友們說,關懷之家只求能支付得起瓦斯、電費、房租,希望資源也能釋放給其他需要幫助的公益組織,也期待醫院其他癌症團隊能複製關懷之家模式,有更多的把拔們關照到各項疾病病友。對陳威明來說,病童、學生猶如他的孩子,回到真正的家庭,陳威明也是兩個孩子的把拔,早年體力好,沒有行政壓力,陳威明門診加上一周三天開刀,常常都是午夜才回到家門。他還記得兩個孩子童言童語說過,「把拔,我們要去把門診掛滿,才能見到您。」如今,孩子們成家,也有穩定的工作,醫師兒子耳濡目染,選擇骨科專業,問陳把拔今年想要什麼父親節禮物,「一句父親節快樂就足夠了。」陳威明給孩子的一段話:希望孩子們過得開心、擁有專業、造福社會。【延伸閱讀↘↘↘】。吳宗憲寫給寶貝女鵝Sandy:只想當平凡父親…妳才是主角。潘若迪:世上最難懂又最孤獨的人就是父親 立即按讚 更多橘世代精彩內容不漏接!>>現在立即加入粉絲團
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2020-08-08 新聞.生命智慧
護理師彎身為癌妻挖大便…這一舉動讓他紅眼眶,也讓他從病人家屬變終身志工
王英偉在心蓮病房最常碰到兩個難題:一是病人不願意轉入安寧病房,他們誤以為來到心蓮就等於「被放棄」;另一個問題則是,有些病人進來後便不想出院,因為他們覺得在心蓮實在「太舒服」了。而讓他印象最深刻的,莫過於花蓮慈濟醫院的職工美峰。美峰是花蓮慈濟醫院的廚師,一九九六年的夏天,癌細胞轉移,當時主治醫師預估僅有兩個月到一年的生命。那年,心蓮病房剛成立,慈濟志業體的同仁也曾試著說服美峰轉到心蓮治療,但她總認為那是一個「等死」的地方,說什麼也不願意去。美峰隨著病情惡化,最難捱的是全身無以名狀的疼痛,她經常痛到想往地底鑽。為了「止痛」,美峰的丈夫帶著她看遍花蓮所有醫院、診所,卻徒勞無功。到後來,美峰連下床都很辛苦,甚至沒辦法起身端坐。不願使用尿布的她,每次如廁前,都得先吞兩顆強效普拿疼,才能勉強撐扶著牆壁挨到廁所。這樣苦撐了三個月,直到向來關心她的主管半哄半騙的要她到心蓮病房「試試看」,「那裡有專科醫師,可以幫妳試試各種止痛的方法和藥劑喔」,她才勉為其難住進心蓮,也還想著,如果還是痛就立刻出院。沒想到,她才住進心蓮的第二天,就跟先生說:「我不要出院了,這裡好舒服。」美峰與丈夫是非常戀家的,即使出外走走,也不喜歡在外過夜,從不欽羨住五星級飯店的奢華,對他們來說,世界上沒有任何地方能比自己的家更溫暖、更自在。然而,讓丈夫意外的是,這麼戀家的美峰、原本打死都不肯入住心蓮的,竟然「短短兩天,就被心蓮病房收服了」。首先,因為原本無時無刻的劇痛,在醫師的治療下,竟然不那麼痛了,身體不痛,心也跟著安住。更驚訝的是,心蓮有專為病人設計的浴室、浴缸,可以洗澡、泡澡。美峰從病床挪移到前往浴室的推架上,醫護人員有如浴佛般的,慎重且溫柔,美峰全程躺著,棉被蓋得好好的,機器輔助緩緩帶著美峰上升、下降,她都不必起身,當她降到浴缸時,溫暖的熱水早已備妥,還有超音波按摩浴缸的水流舒緩全身,非常舒服。美峰不禁感歎:「如果知道這麼舒服,早就該住進來了。」美峰十足大姊大的爽快性格,以及又酷又能忍痛的個性,便被護理師們取了「酷媽」的綽號,她的先生陳炳桂則理所當然地成了「酷爸」。仍需工作養家的酷爸,每到中午,便趕來醫院餵美峰吃飯,午休結束前再趕回工廠上班;一下班,再到病房。而不論何時,酷爸總是看到有人陪著美峰,有時是護理師,有時是志工,他們陪她聊天,幫她按摩。每天被「酷媽、酷爸」這樣喊著,美峰和先生也很疼惜這些照顧她的小護理師,總是關心她們有沒有好好吃飯、好好休息。美峰喜歡喝咖啡,酷爸也會回家煮咖啡帶來給老婆,也和護理師們分享。有一回,美峰接連幾天無法解便,肚子脹痛難受,護理師聽了,口罩也沒戴,直接戴上手套,便彎下身為她挖出一團團又臭又黏的大便,讓美峰頓時舒緩輕鬆許多。一旁的酷爸看了,瞬間紅了眼眶,對待至親也不過如此啊,「這些護理師卻願意這樣做,在我心中,她們已經是救苦救難佛菩薩的化身了。」酷爸說。正月十日清晨,酷媽美峰走了,無病、無痛、無罣礙。她生前和丈夫酷爸一起簽下大體捐贈書,捐給慈濟醫學院,成為大體老師,是心蓮病房第一位捐贈大體的病友。酷媽過世,酷爸參加心蓮病房第五期的志工訓練班。酷爸以他的煮咖啡專長,成了「咖啡組」志工。在病房裡開設咖啡站,讓病人、家屬、醫護等都能「免費」享受咖啡香。起初是每周一天,大受好評,又陸續增加為每周兩天、三天,甚至一度增為每周四天,再慢慢調整成固定「每周三天」,持續了許多年,直到酷爸開刀後,體力大不如前,才改成一周兩天,延續至今。長達十九年的咖啡志工起初,自願分享咖啡的酷爸盤算著,每次使用約半磅咖啡豆,每月十二回,他還支付得起。而自己生活簡單,為了環保省電也省錢,即便酷暑,他家裡從不開冷氣,日子也還過得去,「當然,我也曾懷疑,退休金有限,這樣煮咖啡,人家會珍惜嗎?」但是,只要想起酷媽曾在這裡被周全照顧,所有遲疑便煙消雲散。酷爸始終記得,美峰臨終前對心蓮病房強烈的歸屬感,「到現在,我還常常以『賓至如歸』來形容她在病房裡的感受。」二〇〇一年,「酷爸咖啡」在心蓮病房歡歡喜喜地開張了。酷爸笑稱,至於咖啡豆的支出,他人算不如天算,因為王英偉總會拿咖啡豆過來。一開始,他會說:「這個某某某送的,酷爸你煮煮看」、「我剛好經過咖啡店,覺得這包看起來不錯」;不然就是「這個人家推薦的,你試試」、「出國看到,帶回來的……」。種種不一而足的說詞,讓酷爸不得不接受王英偉的咖啡豆。「漸漸的,咖啡豆就由王主任全包了。」酷爸說,「主任就是這樣,不著痕跡的說話、點點滴滴關心著,他很為我們志工設想。他說我退休了,已經沒有收入,所以任何一樣花費都是負擔,咖啡豆就由他來負責。」凡事用心的酷爸很快地發現,有些病人或家屬,想聞咖啡香,但身體狀況不見得能喝咖啡,於是他花了三個多月研究、設計、改裝機器,增加口感與咖啡相近的「決明子」茶,給病友、家屬更多選擇。「我的起手式,就是想幫助曾跟我一樣受苦的人。」酷爸說,咖啡只是一個媒介,主要是要創造一個環境,讓病人、家屬來和醫護、志工彼此交流。常有病人或家屬來咖啡站跟酷爸談心,酷爸特別懂得家屬的憂與病人的苦,常能有建設性的聆聽與建議。因而,他的咖啡站總是絡繹不絕,一轉眼竟也做了十九年的咖啡志工。主任的召喚問酷爸,咖啡志工一做十幾年,遇到過低潮期嗎?他笑笑說自己脾氣不是頂好,偶爾會遇到年輕的護理師或家屬,態度不友善,他索性就不來了。沒想到過了一段時日,就會接到王主任傳話給他:「酷爸,『暑假』過了,該回來了吧!」聽到王英偉四兩撥千金的召喚,酷爸立馬回來,心蓮病房也就再度飄起咖啡香。「如果是別人問就算了,可是主任過去對我們這麼照顧,怎麼好意思不回來呢!」酷爸說:「主任對我們病人或家屬所提的意見,都是很接納的。他從來不會嫌我囉嗦,對我的建議,也不會提一大堆困難點來敷衍我,或說他做不到,他總是誠懇、努力去做。」心蓮病房成立滿一年時,邀請了許多病友家屬、志工一起來「體檢」心蓮病房,看看有什麼需要改進之處。酷爸洋洋灑灑提了十多項建言,一一被王英偉認真看待、逐一實現。酷爸回想他的志工路,「主任早就替你鋪好路了,咖啡豆我來準備,你就盡量來,也從來不會責備你耍脾氣,只說天氣太熱了,你休息夠了,就再回來。」過去,王英偉喝咖啡一定要加糖、加奶,還會自我調侃:「因為人生已經夠苦了,所以要加糖。」但酷爸認識他這麼久,卻從來不知道他到底喝得多甜、要加多少奶,「因為他很隨和,不管我怎麼煮,怎麼調配,他都說很香、很好喝,從來沒說過一句不喜歡。」現在王英偉改喝黑咖啡,但他依然會在別人苦悶人生裡,撒點糖、添點奶,說個笑話、給點鼓勵,或不著痕跡的支持。對醫療團隊,他的期許依然很高,跟對待自己一樣,要進步,不進則退!從主任到醫護,從病人到家屬,大家對酷爸的信任與關懷;酷爸對團隊的付出與真情,積累出十九年的綿長情義。年過七十的酷爸,自覺體力已大不如前,回到家就累了,常常一坐上椅子就睡著了。但是來心蓮煮咖啡,這事他還得堅持呢,他還想透過一杯杯咖啡,努力讓病人和家屬「走得安心、走得放心」,讓人生圓滿到最後。超越生死的情誼曾有人問王英偉,安寧療護所照顧的病人都有可能會離開,這樣,是不是很沒有成就感?王英偉卻從不這麼想,「當病人很痛、很不舒服時,我們能很快地改善他的症狀,讓他不被疼痛折磨,而能去做自己喜歡的事;也可以有餘力和家人做更好的溝通;有時,甚至還能幫病人完成人生願望,這不是很有成就感的事嗎!」還不只這樣,通常病人往生後,家屬不會再回到醫院病房,因為那對他們來說是傷心地。但是在心蓮病房,「病人往生後,很多家屬成為我們的好朋友。病房裡這個壞了,那個少了,就有人自動自發來修、來付出;還有許多家屬願意一起來關心其他病人,來做志工,這不是很讓人感動嗎!」看過許多病人從不願住進心蓮病房,到不肯離開心蓮病房;許多家屬甚至成為病房的終身志工,這些情感與精神的延續,早已超越生死。正如同酷爸、乾媽(志工蔡秋雀)等家屬,已成為心蓮團隊的一家人,一起在推動安寧療護的道路上,無私無悔地付出。
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2020-08-07 失智.失智專題
失智友善/7-ELEVEN「幾點了咖啡館」擴大友善失智網絡
打造友善失智網絡,7-ELEVEN「幾點了咖啡館」服務屆滿3周年,為更貼近實況推動服務,今年1月首度針對失智長輩、長輩家屬、門市夥伴與顧客4大活動參與人,進行最新實習成果調查報告,共有232份有效問券統計發現「幾點了咖啡館」服務不僅成為長輩展現自信與重拾生活能力外,更成為失智家庭舒緩照顧壓力的後援隊,門市與夥伴也產生正能量、願意幫助社區失智患者,各方正面成果成為7-ELEVEN「幾點了咖啡館」持續拓展的動力。延續好評、擴大服務地區,即日起7-ELEVEN「幾點了咖啡館」首度進駐新北市,首家門市坐落於永和區忠信門市,由7-ELEVEN與天主教中華聖母基金、永和耕莘醫院三方攜手合作共同開辦,未來每周五早上10點至11點,將由永和中興公共托老中心及永耕瑞齡社區服務據點的失智長輩擔任「高齡實習生」,提供現煮咖啡、結帳等服務,歡迎新北市民來店與長輩「交關」,與7-ELEVEN共同打造友善失智社區。7-ELEVEN「幾點了咖啡館」最新實習成果調查報告分析發現,活動參與10次以上的失智長輩接受ADL (日常生活評估量表)、IADL(工具性日常生活活動能力)功能量表評估,90%無明顯退化,維持生活自理能力,超過70%長輩仍有學習新事物能力,甚至有15%的長輩在行動表現有所進步,如上街購物、外出活動、家務維持等。此外,85%的家屬表示7-ELEVEN「幾點了咖啡館」能舒緩照顧壓力,提升家庭關係,超過90%感受到家中長輩的計算力、溝通力、記憶力等有維持、甚至進度;對於顧客而言,有90%的顧客對服務門市好感度提升,也願意於失智長輩服務時段來店消費,願意進一步了解失智症;隸屬7-ELEVEN「幾點了咖啡館」的門市夥伴們參與活動後,有90%的門市夥伴願意進一步協助失智長輩、影響更多門市加入7-ELEVEN「幾點了咖啡館」行列。在地老年化、少子化日趨嚴重,根據內政部統計預估今年將出現人口「死亡交叉」負成長,高齡時代衍生的長照議題刻不容緩!為打造友善銀髮服務網絡,7-ELEVEN自2014年起發揮門市據點的便利性,與社福團體合作,陸續於門市推動不老店長、肝病篩檢、失智友善課程、青銀互動的說故事活動、偏鄉門市送取餐服務,2017年起更攜手天主教中華聖母基金會,推出首創超商店型的7-ELEVEN「幾點了咖啡館」,串聯各地社福團體、醫療院所共同推展活動,不僅是長輩日常生活中的復能活動,也是民眾最佳的友善失智實體教室。7-ELEVEN「幾點了咖啡館」於台北市、新北市、新竹市、台中市、嘉義市、嘉義縣、高雄市、屏東市共有9家門市推展服務,累計至今邀請近50位失智長輩到門市實習,從事迎賓、製作遞送咖啡、收銀等,能讓長輩與人群接觸、訓練處理事務能力,來減緩失智狀況。今年下半年服務預估將延伸至彰化、台南、台東等地區,邀請更多門市共同響應。新北市首家7-ELEVEN「幾點了咖啡館」落腳永和區忠信門市,七年級生的店長阿賢自學生時代便在7-ELEVEN工作,超商資歷已破20年,喜歡與人互動、服務人群的阿賢店長分享:忠信門市長期與永和耕莘醫院舉辦過大大小小的社區活動,如健走集點、小小店長活動等,彼此有深厚的情感與默契,此次共同開辦的7-ELEVEN幾點了咖啡館期望凝聚在地情感,邀民眾每週早上10點到忠信門市體驗長輩們製作的現煮咖啡,給予長輩掌聲與鼓勵,共同打造在地化的友善失智社區。立即加入失智・時空記憶的旅人粉絲專頁!無論你是否為失智者,我們都期盼能認識你。我們提供專業醫療資訊和交流平台;而你來告訴我們,那些關於失智的故事。加入>>
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2020-08-06 失智.失智專題
失智友善/協助失智長輩社區實習 「幾點了咖啡館」進駐永和
打造友善失智網絡,7-ELEVEN「幾點了咖啡館」服務滿三周年,為更貼近實況推動服務,今年一月首度針對失智長輩、長輩家屬、門市夥伴與顧客四大活動參與人,進行實習成果調查,分析二三二份問卷,發現「幾點了咖啡館」服務不僅為長輩展現自信與重拾生活能力,更成為失智家庭舒緩照顧壓力的後援隊,門市與夥伴也產生正能量、願意幫助社區長輩。7-ELEVEN自二○一七年攜手天主教中華聖母基金會,首創超商店型推出「幾點了咖啡館」,至今共九家門市推展服務。上半年因應防疫服務暫緩,但7-ELEVEN募款結合知名圖像品牌「黃阿瑪的後宮生活」,推出創意零錢捐袋,近期疫情趨緩、服務重啟,七月底新據點於新北市永和區忠信門市正式開辦,並與永和耕莘醫院合作打造在地友善失智網絡,預估下半年於彰化、台南、台東等地陸續拓展服務。根據「幾點了咖啡館」最新實習成果調查分析,參與活動的失智長輩經過失智專業量表評估發現有九成無明顯退化,七成仍有學習新事物能力,一成五在行動表現有所進步。立即加入失智・時空記憶的旅人粉絲專頁!無論你是否為失智者,我們都期盼能認識你。我們提供專業醫療資訊和交流平台;而你來告訴我們,那些關於失智的故事。加入>>
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2020-08-05 癌症.抗癌新知
免疫藥物加化療 罹肺癌農夫重返農地幹活
衛福部國健署公布最新十大癌症死因,2019年有9,701人死於肺癌,肺癌仍盤踞國人十大癌症之首,原因在於肺癌不易早期發現,超過半數都是晚期患者,失去早期治療的好時機。但隨著醫療科技的進步,目前晚期患者也有很大的機會可以控制良好。部分病人可能長期存活尤其是不適用標靶治療的非小細胞患者,在國際治療趨勢上,已將免疫藥物搭配化學治療列為第一線的標準治療之一,讓一半以上的患者有機會存活達22個月,是單純化療者僅10.7個月的2倍以上,其中有部分病人可能長期存活。目前免疫藥物在轉移性非小細胞肺癌的健保給付,已開放到第一線單獨使用。台灣臨床腫瘤醫學會理事長、大林慈濟醫院副院長賴俊良指出,使用免疫藥物前,會先檢測腫瘤或免疫細胞的PD-L1表現量,超過50%就能使用,從臨床上看來,效果確實比沒用免疫藥物者反應還要好。喚醒免疫細胞對抗癌細胞然而PD-L1高表現的病人在非小細胞肺癌病人當中只占三分之一左右,且患者還得是身體狀況不適合使用化療或化療無效,這樣的選擇對於晚期病人而言,並不是最好的狀況。賴俊良認為,原本這群人第一線使用免疫藥物效果是好的,採用排除法後,能使用到的患者是身體狀況相對比較差的,會讓效果沒那麼凸顯,加上免疫藥物是要喚醒體內的免疫細胞來對抗癌細胞,太晚使用會影響效果。雖然健保署在資源有限的情況下,已盡量分配部分的額度在癌症的免疫治療上,但仍有一定的條件限制,未必能讓所有的病患都接受到最有利的選擇,因此在臨床上面對病人就很兩難。以PD-L1表現量小於50%的病患為例,第一線以免疫治療搭配化學治療的雞尾酒式療法,就顯著優於兩種治療方式的單獨使用,臨床上不乏這樣組合的有效案例,但也常見到病患因為無法支付免疫治療費用,不管第一線或第二線治療,都只能選用化學治療的遺憾。就有一位年輕肺部鱗狀上皮細胞癌患者,PD-L1表現量40%,無適當的標靶治療,也不符合健保免疫治療的給付標準,在與患者及家屬討論後決定,以化學治療加上自費的免疫藥物,三個療程後,腫瘤縮小到幾乎看不見,這是以往使用化學治療很難看到的效果。這名患者是位40多歲的農夫,剛罹病時,幾乎無法繼續從事農作,為了籌措醫療費,差點將農地讓給他的兄弟,還好治療效果不錯,患者又能回歸自己熟悉的農務,對社會有所貢獻。這樣的例子在診間愈來愈多。新法帶給病患翻身機會新的治療方式確實帶給病患翻身的機會。自從16年前標靶藥物成功的治療了部分的肺腺癌後,肺癌治療進入精準化的時代,有特殊基因突變者,治療效果很好,但仍然有很多的肺癌病患,包括小細胞肺癌,肺部鱗狀上皮細胞癌,以及近四成的肺腺癌等無法使用標靶藥物。近年因免疫藥物上市,讓這些病患重燃一線希望。賴俊良表示,2、30年前,超過一半的肺癌病人診斷後都放棄治療,或者治療效果不佳,但這些年經由政府及醫界的努力,大約7至8成的病人都願意接受治療,也希望在討論健保給付時,盡早能開放給有明確效果的患者,讓病人有機會回歸職場,對病患的家庭,乃至於整個社會國家,才是最有利的方案。