2024-06-17 焦點.杏林.診間
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2024-06-16 慢病好日子.慢性呼吸道疾病
菜瓜布肺病友易跑錯科 專家:留意喘咳累3症狀
郭小姐長期忍受全身關節疼痛和肌無力,原以為罹患類風濕性關節炎,使用類固醇無效,一度痛到只能臥床,後來在臺中榮民總醫院間質性肺病整合照護中心(下稱中心)詳細檢查,確診為肺纖維化(菜瓜布肺),在跨專科全方位照護下,現病情穩定,定期回診追蹤,日前出席中心舉辦的病友會,與現場近80位病友分享經驗。常被誤診為感冒、氣喘,延誤就醫。中心主任傅彬貴指出,肺纖維化症狀易與其他疾病混淆,病患多輾轉就醫,未第一時間警覺是肺部問題,他提醒病友若出現「喘、咳、累」達8周以上,應盡快到胸腔內科檢查。傅彬貴解釋,肺纖維化病因包括自體免疫疾病、抽菸、環境暴露等,導致肺部反覆發炎和結疤,最終喪失氣體交換功能,呈現類似菜瓜布的病理表現。患者常出現杵狀指、肺囉音或喘、咳、累等不具特異性的症狀,易被誤診為感冒、氣喘等而延誤治療黃金時間。疾病雖不可逆,但早期治療可有效控制。傅彬貴強調:「雖然疾病不可逆,但及早診斷、治療,可有效控制纖維化範圍擴大、降低急性惡化風險,改善生活品質。」2021年臺中榮民總醫院整合多科室,成立間質性肺病整合照護中心,是全國首創以病人為中心的肺纖維化疾病特色醫療照護中心。郭小姐說,以前會喘以為是體力不好,直到某次出遊喘到不行才就醫,當時較明顯的症狀只有關節痛,難聯想到是肺部;後來痛到臥床,導致肌肉沾黏、手舉不起來而要開刀,且檢查出肺部有問題,於是被轉介到剛成立的中心,經X光、高解析度電腦斷層(HRCT)和肺功能檢查,確認三分之一肺呈現菜瓜布狀。自體免疫疾病患者,更需提高警覺。過敏免疫風濕科醫師陳彥如於病友會中提及,自體免疫疾病是肺纖維化的高風險因子,應提高警覺,出現乾咳、呼吸急促等症狀應立即與醫師反映,並建議規律回診、定期接受肺功能檢查,早期檢測是掌握疾病進展的重要關鍵。治療方法除了使用類固醇及免疫抑制藥物來控制肺部發炎外,現有抗纖維化藥物可以有效延緩肺功能惡化。為降低心肺負擔,找回躺床所流失的肌力,郭小姐接受中心運動復健,也與先生一同打有氧拳擊,目前病情穩定。郭小姐分享,依照醫療團隊的計畫,定期接受肺功能、X光、HRCT及血液檢查,追蹤與疾病管理,是重拾健康的最佳方法。傅彬貴表示,與肺纖維化病友並肩作戰,提供最好的醫療照護與個案追蹤管理,讓病友能重新找回自在呼吸的健康。【加入Facebook社團】肺纖維化(菜瓜布肺) 慢病好日子邀請病友及家屬加入社團,在這不但能了解其他病友罹病經驗、生活小撇步,還能提出問題,也會不定期提供醫療知識,讓我們一起勇敢面對疾病,與肺纖維化共存!【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙,不吃早餐會影響血糖控制嗎?為什麼洗腎的人會便秘?有什麼助排便的好方法?提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊,與您一起好好過慢病日子! 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2024-06-15 焦點.杏林.診間
當醫師成了病患家屬/牙醫師黃明裕全心投入特殊牙科,唐寶寶愛子是小助手
「如果不是我兒子,我現在肯定在做醫美、植牙,行醫之路大概就變成為錢而生吧!」62歲的黃明裕一提到兒子,臉上就堆滿笑容。顧兒子 獲得比付出多「兒子像是我的大玩偶。」黃明裕說,當時醫師告知兒子是唐寶寶時,內心晴天霹靂,一度難以接受,但很快地,他與也是醫師的太太都接受了這個事實。問他:「有沒有想要逃?」他回說:「沒有,這念頭一刻都沒有過。」照顧兒子到現在,從兒子身上獲得的比他付出的更多。無論是偏鄉、無電梯公寓,只要是有治療牙齒的需求,就會有黃明裕的身影。「沒想過自己會投入特殊牙科」,30年前,兒子滿月接種預防針時,協助注射的醫師隱晦地說,你家寶貝有點怪怪的,雖然那位醫師沒有明說,他和太太卻已馬上察覺,帶著兒子到醫院檢查,竟是唐氏症寶寶。「當下真的是晴天霹靂!」黃明裕說,有段時間他沒辦法接受,後續還與太太力拚第二胎,全台做不孕生殖的醫院都找遍,最後苦無結果。這一切冥冥之中皆有注定,還好沒有生第二胎,否則對老二來說,將會背負著龐大的壓力。看診特殊童 改變職涯當初黃明裕開始投入特殊牙醫,其實與兒子的國小導師有關,她是兒子的啟蒙導師,讓孩子知道自己比想像中的還能做得更多,一般班級學生到校得馬上做清潔打掃,或在早自習時考試,兒子的導師則是要他們全班先跑操場,訓練體力後再做打掃工作,讓他們在成長過程中,更健康強壯。也因為班上許多孩子也是特殊童,導師知道他是牙醫師,就委託他幫忙看診。在投入特殊牙醫的過程中,黃明裕看到非常多獨老,明明有子女,卻沒人陪伴與照顧。但「不管我去哪邊,兒子都黏在身旁,全家人因為他,感情變得更好。」他會傾聽兒子的想法,也向兒子傾吐心聲,別人的孩子結婚另組家庭,他則是告訴兒子「爸爸會照顧你一輩子」,誓言要像聖經中的摩西一樣活到120歲,這樣就能照顧兒子到他90歲。赴日進修 學安撫技巧過去對於特殊牙科治療毫無所悉,黃明裕說,「我就用看一般人的看診方法治療他們」,但特殊兒比一般孩子更敏感,對於聲音、不熟的器械感到害怕,嘴巴緊閉不開,最後他用最直覺的方法強行扳開治療,但後來發現這是錯的,反而更加深孩子對治療的恐懼。隨著對特殊牙科的接觸愈來愈多,但台灣有所不足,於是黃明裕遠赴日本進修,無論是學習麻醉技巧,還是安撫特殊需求者的治療方式,從中獲得許多。回台後,積極將學到的技術分享給更多醫師,其實台灣的特殊需求患者,根本沒辦法出門,連要看診都有困難,他開始走進患者的家中治療後,才發現「原來有這麼多人是醫療照顧不到的對象」。拚健身 要陪兒一輩子黃明裕自費購買居家牙科設備與醫材,滿滿兩大箱儀器,重達42公斤,如果要出動居家醫療,每次至少看3位患者,台北市最麻煩的就是「沒電梯的老公寓」,通常7樓以上都會有電梯,但6樓以下的無電梯公寓占大宗,雖然會帶著護理人員一起出動,但42公斤的器材都是他一個人搬,好幾次都要爬5到6層樓。現在兒子黃于軒則成為他到各地義診或居家看診時的最佳幫手。「好在平常有在健身,否則每次出動到府,恐怕沒辦法幫患者治療。」黃明裕指出,他致力於健身,背後最大的原因,還是為了兒子,他許下活到120歲的願望,就得好好養生。黃明裕說,兒子是相當貼心的孩子,6月6日是兒子的生日,他早在生日前,就開始在臉書上一直許願,身為老爸會依循孩子的願望,逐一替他實現。與兒子的互動與相處,是他這輩子最重要的寶物,一定是上天特別為他準備的,他不僅享受其中,也樂在其中。黃明裕小檔案陽光牙醫診所院長照顧對象:兒子黃于軒罹患疾病:唐氏症發病時間:1994年出生,現在30歲治療:早療陪病心得:兒子是永遠的寶貝也是寶物,從兒子身上獲得的,遠比自己付出的更多。責任編輯:陳學梅
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2024-06-14 焦點.杏林.診間
醫病平台/落實理想談全責護理
【編者按】:本週主題是「住院病人全責護理」。陳榮基教授以感性與理性兼具的文筆,追思他的夫人,領導護理工作半世紀的周照芳女士。她多年推廣「全責護理」,由醫院整合人力,實現提供專業照護,減輕家屬壓力,並提升醫療照顧品質,降低病人被感染的可能。陳教授希望透過他的文章,可以促成夫人的未竟之志得到醫界與社會更深入的了解,「醫院負責全責照護病人,是先進國家醫院的常態」。→想看本文衛福部護理及健康照護司蔡淑鳳司長介紹政府過去試辦這種提供住院病人整合照護,可以減輕民眾經濟與照顧的負擔,選擇探病而不陪病的各種經驗。→想看本文過去主導醫院評鑑的醫策會前董事長林啟禎教授在追念周照芳女士對醫策會的貢獻之餘,希望藉由醫院評鑑,在配合以病人為中心的全人醫療中,納入全責護理為新制醫院評鑑的基準。台灣是一個重視家庭人倫的國家,重視家庭價值,因此當有人不幸生病的時候,習慣會由其他家人輪流照顧,這足以展現出親情的溫暖與偉大,然而卻有幾個值得省思的地方。首先,家人輪流照顧,經常讓一個家庭忙得人仰馬翻,甚至兄弟姊妹因為必須調整工作與生活步調,導致分工不均意見不合而產生裂痕,這在病程愈久的時候就愈嚴重,進而拖累好幾個家庭。其次,一般家人缺乏正確的醫學知識與照護觀念,有時無法提供最正確的照護,甚至因而產生意外。筆者過去曾經有一位病人,出院前一天晚上由兒子協助餵食,因姿勢不正確不小心食物嗆到氣管,最後併發致命的吸入性肺炎,而這種不幸事件並非罕見。專業醫療看護應運而生,他們提供比家人較專業的照護服務,然而其相對高昂的費用並不是每個家庭都負擔得起,而且專業水準與倫理制約難以保證,在特殊時期也成為另一種負擔。舉例來說,在2003年的SARS與近年來的COVID-19疫情發展過程中,看護都曾經成為防疫的破口,因而必須特案管理。痛定思痛,台灣已經在衛福部醫事司、護理及健康照護司(簡稱「照護司」) 與健保署共同努力下列為重點試辦計畫的全責護理(Total nursing care),能否更進一步把理想具體全面落實?由醫院聘僱訓練好的護理佐理員 (Nursing assistant,NA),簡稱「護佐」,提供專業照護來減輕家屬壓力,並提升醫療照顧品質,進而降低病人被感染與發生意外的可能。護佐在護理師的督導下,照顧住院病人的生活起居及簡單的護理照護,進而減輕護理師的負擔,這是否是在含台灣在內全世界缺少護理人力的另一種解方?前幾年,筆者家中長輩因故從重症加護病房(ICU)經過亞急性呼吸加護病房(RCC)再住進呼吸照護病房(RCW),在舉足無措中發現,RCW是衛福部要求的全責護理重點試辦單位,當時就被其所提供整合醫療照護深受感動與佩服。當時在台灣最早推動全責護理的護理界大老周照芳理事長還在醫策會擔任顧問,筆者曾當面對其不遺餘力的努力表示最高的敬意與感激,她也期望在醫策會的協助下能將全責護理由點的試辦連線成面,化理想為現實。周照芳理事長在護理界居功厥偉,曾經得到過1994年由衛生署張博雅署長頒發的第一屆傑出護理專業奉獻獎與2016年周大觀文教基金會的全球熱愛生命獎章之外,也曾經得到醫策會2020年臨床成效指標TCPI的特別貢獻獎。而且周照芳顧問在2001年至2006年的期間,輔佐醫策會的楊漢湶與謝博生兩位董事長以及蔡素玲與翁惠瑛兩位執行長,擔任醫策會副執行長六年期間,建立研議委員遴選及考核制度,導入醫療品質學習型組織,協助通過國際品質認證,協助醫策會組織再造,帶領醫策會同仁至日本參訪及參考評鑑條文修改成現今以病人為中心的新制醫院評鑑基準,購置並搬遷醫策會到板橋的現今會所,建置台灣病人安全通報系統TPR,實施新制醫院評鑑,推動醫學中心評鑑改革,協助醫策會通過ISQua國際評鑑機構認證,試辦教學醫院評鑑並實施新制精神科醫院評鑑,她的貢獻與慈愛就像溫暖的陽光,照耀著醫策會的每位同仁,而同仁也都像慈母一樣地愛戴她。周照芳顧問與其夫婿陳榮基院長,分別是護理界與醫界最值得敬佩的前輩,他們鶼鰈情深卻又攜手合作,念茲在茲地為提升台灣醫界而努力,在周照芳顧問於2022年不幸離苦得樂駕鶴歸天後,推動全責護理不但沒有停下腳步,反而更加成為護理界與醫界的共同理念,除了以照護司為代表的護理界,藉著健保中長期改革計畫來持續努力推動試辦計畫,醫界也有若干聲音,希望藉由醫院評鑑,在配合以病人為中心的全人醫療中,納入全責護理為新制醫院評鑑的基準。當然「徒善不足以為政,徒法不足以自行」,期許照護司以透過對試辦計畫的盤點與檢討,提出推動全責護理足以興利除弊的相關配套,成為健保改革能得到民眾共鳴的有感方案,讓全責護理的護佐人力還能成為台灣缺護的良方之一。當然,阻力不是沒有,包括有部分意見認為護佐不是護理師,全責護理應該正名為全責照護,但是「無論所稱何名?玫瑰依然芬芳」,只要提出有共識的整體解決配套方案,相信全責護理的理想可以落實,台灣醫界的醫療品質可以提升,民眾在照顧生病家人的壓力可以減輕,而台灣的整體醫療生態還會更和諧。延伸閱讀6/10 懷念照芳,再推全責護理、全責照護、全責醫護6/12 住院整合照護
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2024-06-14 失智.Podcast
【Podcast】EP9.預防人老財散!守護失智者免受金融剝削
「我們在做人生規劃時,都是遇到問題才處理,其實應該以財產安全的角度預作準備。」失智症者因認知功能逐漸退化,特別容易遭到詐騙集團有計畫的詐騙、非法移轉財產以及信任的加害人進行金融剝削等,不僅要小心「陌生人」,至親也可能會因為財產而爭吵不休。因此,預防金融剝削、守護失智者財產,確保失智者的財務能用在對的地方,更是當務之急。最新一集《失智好好生活》Podcast邀請康寧社會福利協會理事長、律師鄭智陽,從法律層面,探討失智者財務安全的各種解決方案。為照顧家庭提供實用的建議,預防失智長者成為有心人士眼中的肥羊,守住長輩的積蓄,迎接更有品質的生活。失智者財務危機 親近者容易金融剝削主持人陳韻如分享一段《預約一個沒有失智的未來》的真實故事。失智父親逝世後,家屬收到看護趙小姐的存證信函!存證信函提及,父親生前曾立下遺囑,為感謝看護趙小姐,願將旗下財產全部贈與給她,但父親的遺囑,全是電腦打字,只有老父親和見證人的簽名是手寫的文字,字跡看得出來是父親重度失智症後用顫抖、不穩的手寫的,讓家屬難以置信。陳韻如提出,高齡社會不僅是醫療、長照問題,更衍生出犯罪問題,連身旁至親、貼身照顧者,也成家屬對簿公堂的侵產掠奪者,財產都還沒變遺產,爭奪戰就已開打的社會案例更是時有所聞。鄭智陽律師表示「金融剝削」跟一般詐欺案的最大差異在於,一般詐欺是針對不特定對象詐騙;但「金融剝削」的加害人,多數是認識的人,例如,照顧者、看護、照顧機構、親友、理專,甚或是自己的子女等。老翁被假結婚騙財 3招守護失智者財產高齡失智者因認知退化,是高齡金融剝削的主要受害對象。鄭智陽還在節目中分享,屏東一間老人長照中心負責人,覬覦受縣府安置的老翁財產,夥同中心女職員,與老翁假結婚詐領老翁資產。他表示失智者因認知能力下降,如果加上社會孤立,讓他們不易從外界得到客觀的資訊,導致他們在封閉的情境下,做出有違常理的決定。避免失智者遭有心人士覬覦,家屬可以先溝通化解認知差異,如果成效不彰,再透過法律改變高齡失智者的財產控制權。家屬可透過3種方式,避免居心叵測人士藉機圖謀資產一、輔助宣告:當事人意思能力(認知與表達能力)不足時,聲請法院指定輔助人,任何重要的法律行為應徵得輔助人的同意。二、監護宣告:當事人失去意思能力後就沒有行為能力,聲請法院指定監護人,由監護人代為管理財產,不動產之處分並應徵得法院的同意。三、高齡者財產信託(俗稱安養信託):透過把財產交付給銀行代為管理,降低風險。監護制度跟信託結合失智者在輕度認知障礙或是輕度失智時期,只要理解遺囑的意義、自己財產的分配和法律上的要件,是可以預立遺囑的。鄭智陽表示,遺囑有許多種類型,製作時必須符合法定要件由才有效力,而要件本身就是表彰立遺囑人具有意思能力的關鍵。譬如,自書遺囑要自己寫,而公證、代筆與口授遺囑都必須由立遺囑人親自口授說明遺囑內容等。其中口授與代筆遺囑最容易有爭議。對於遺囑是否有效,可透過錄音、錄影或見證人的方式,證明遺囑之製作是否符合法定要件。根據流行病學調查,未來失智症流行率65歲以上有8%罹患失智,失智人口不斷攀升,長者提早財務做好規劃刻不容緩!鄭智陽指出,可以把監護跟信託制度結合,透過先簽署意定監護契約,預先指定監護人,監護人就任後將財產交付信託以確保財產安全。政府也推動「預開型信託」,當事人在意識狀態清楚下先簽約,但還不提供信託服務,約定未來特定條件成就後,如到達一定年齡、健康狀況或認知能力出現問題後,再提供服務。本集重點:✎失智家屬真實故事:失智父遺產全贈女看護 遺囑竟是代筆✎金融剝削v.s一般詐欺 ✎老翁被假結婚騙財 3招守護失智者財產✎長者財務規劃這樣做更有保障失智好好生活Podcast節目收聽平台🎧SoundOn:https://reurl.cc/RqmK7G🎧Spotify:https://reurl.cc/YEpMrO🎧KKBOX:https://reurl.cc/lQAEbE🎧Apple:https://reurl.cc/xaAYb5⭐歡迎按讚加入「失智・時空記憶的旅人」粉絲團,並將你的經歷還有故事留言或私訊我們:https://www.facebook.com/ntcdementia⭐更多關於失智症的第一手資訊,都在元氣網「失智」頻道:https://health.udn.com/health/cate/10691
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2024-06-14 焦點.杏林.診間
當醫師成了病患家屬/拾荒、喝罐頭塔飲料…吳佳璇退休教授父失智 家人10多年陪病刻骨銘心
雙親罹癌、失智、腦中風,另一半罹患乳癌、心肌梗塞,或是孩子發育遲緩,得了先天遺傳疾病,當最愛的家人罹患重症,總是治病扶傷的醫師也只能接受,平時是病人的靠山,此時更是家人的支柱。聯合報健康版與元氣網共同推出「當醫師成了病患家屬」系列報導,「有時治癒,常常幫助,總是安慰。」人醫和你我一樣,因疾病帶來傷痛,從陪伴得到力量,感謝十多位醫師分享自身刻骨銘心的陪病經驗,詳述過程中觀察到的醫療現場,以及如何成為更有溫度的醫師。吳佳璇退休教授父 行為異常數年後確診失智症「母親2010年過世後,曾是台大教授的父親開始出現怪異行為,常騎著腳踏車出門撿資源回收物回家,直到2015年才確診『失智症』,目前已是臥床的重度失智症者。」遠東聯合診所身心科主治醫師吳佳璇娓娓道出,10多年來漫長照顧陪伴失智父親的心路歷程。吳佳璇說,母親癌逝後,父親就常常呆坐著,後來他覺得應該要多動一動,於是住在台大宿舍的他開始在校園裡騎腳踏車運動,沒想到一陣子後,他每天白天一睜開眼竟到處撿寶特瓶等資源回收物回家,並做垃圾分類,這很怪、很不對勁,應是初期認知功能退化,他還能自己報稅、騎車等,但「押著他去就醫一定不理」。父親常出包,吳佳璇甚至和他說:「你再這樣下去,拿別人的東西遲早會上報,標題是『退休教授拾荒維生,名醫女兒不聞不問』的新聞,這樣很難看,不要再撿了。」但父親仍然講不聽,持續回收垃圾。其實,2014年吳佳璇就覺得父親的行為愈來愈怪,非得處理了。直到2015年,父親75歲時因為蜂窩性組織炎到台大醫院急診就醫,吳佳璇藉機安排他會診神經科,簡短智能測驗(MMSE)26分,確診輕度失智,才正式進入醫療體系接受治療及照護。罐頭塔飲料 撿回家喝父親短期記憶退化,空間概念還不錯,在安全前提下,吳佳璇為獨居的他請了外籍看護照顧,戴上防走失的GPS手表、在家門口裝了感應式門鈴,安排他去日照中心上畫畫課等,也就讓他繼續騎腳踏車了。自從父親失智、開始回收垃圾後,發生不少奇怪狀況,常令吳佳璇傻眼。最經典一次是,某日他騎腳踏車回家,卻不知從哪裡拿了一大袋回收的罐裝飲料回來,他還喝了一罐,第二天她開車拿去附近派出所返還,警察看了一下飲料罐說:「上面有黏膠」,推測是二殯辦理出殯葬儀社的罐頭塔。其他怪異行為層出不窮,例如:在他輕微失智時,外籍看護要返回菲律賓換約,父親竟拿了一個被丟棄回收的大行李箱要送她;有一天小舅來訪,他則拿了一個黑色包包要送他,但這是女用包包;有一次弟弟從國外回來,他拿餅乾給弟弟吃,看護經過說:「有問哪裡來的嗎?」父親回說:「撿的。」時空錯置 判斷力退化一直到2019年初,吳佳璇沒收了父親的腳踏車。那天他出門說要去研究室,但看護卻發現GPS顯示騎到一個地圖上不認識的地方,結果竟是騎上了水源快速道路,被用路人舉報警察攔下送他下來。「父親說他要騎往台三線雲林古坑老家,人在斗南火車站…。」這次的迷路、時空錯置,吳佳璇決定不再讓父親騎車。面對父親失智的照護,吳家姊弟三人分工,吳佳璇是醫師,又和父親住得近,是主要照顧者、也負責醫療決策;妹妹是律師,負責日常食物用品等採買;弟弟目前在新加坡工作,定期返國探親。必要時,三人會舉行家庭會議共商解決問題對策。吳佳璇說,弟弟留學澳洲時,父親有閒錢會買澳幣,但他失智後,有一天銀行寄來基金、壽險保單的對帳單,她詢問銀行理專才發現,他把退休俸幾百萬元都換了澳幣,買了澳幣計價的基金,可見判斷力早已有問題。直到2018年,看護說「阿公沒給薪水」,顯然又退化了,於是開家庭會議檢視父親財產後,「他的財務由我接手管理」。失智與家族遺傳有關「現在父親已重度失智,2022年初開始臥床至今。」吳佳璇說,他原本還有去日照中心畫畫、唱歌,一直到2021年初疫情嚴峻停課,下半年他躺在床上爬起來都很吃力,因為智能及體力大退化,也就沒再去日照中心了。「2021年底,某周日發現他坐在餐桌前睡著了,失去意識又失禁,打119送台大醫院急診,但檢查沒發現問題,帶回家後再也不肯下床了,也不認識人,2022年起開始臥床。」吳佳璇認為,可能失智久了忘了怎麼走路,還好家裡已改好無障礙空間,也買了輪椅、電動床,現在他起身都要看護扶,吃的都是打成泥狀,也請了復能物理治療師協助復健,避免肌肉流失。「失智與遺傳有關係」,吳佳璇透露,她的阿嬤有失智,不只她的父親失智了,她的二伯父、大姑姑、小姑姑也都是失智患者,真的令照顧的家人心力交瘁,甚至必須辭職照顧,吳佳璇深有體會。吳佳璇遠東聯合診所身心科專任主治醫師●年齡:55歲●照顧對象:父親●罹患疾病:失智症●發病時間:2015年75歲時,現在86歲●症狀:記憶力衰退、迷路、認不得人、臥床●治療:輕症期吃愛憶欣,重度服用memantine、排便藥、綜合維他命●陪病心得:理解父親失智事實,「順著父親的意願」照顧,根據失智狀況,也安排日照中心上課,減緩退化,居家環境改為無障礙空間,適時增添輪椅、電動床等輔具。責任編輯葉姿岑
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2024-06-13 醫療.巴金森病
確診了巴金森病 我會失能嗎!早期巴友注意「這些事」停下退化的腳步
年過七十的陳奶奶跳了一輩子國標舞,至今每週還是會與志同道合的朋友相約跳舞至少3次,每天還會抽空1小時散步。愜意的生活態度,實在讓人很難想像她竟患有會嚴重影響肢體動作的「巴金森病」(帕金森氏症),甚至已罹病超過10年,病程仍穩定控制在早期。台北神經醫學中心教學副院長葉篤學表示,巴金森病中期之後病情進展快速,早期患者應依照醫囑規律服藥,記錄藥效方便醫師調整用藥,並養成運動習慣,不僅能延緩病程,也有望改善肢體功能,逆轉期別。巴金森病早期會有哪些症狀?巴金森病是僅次於阿茲海默症的第二大腦神經退化疾病,國際研究指出,病友多於55至60歲間發病。葉篤學表示,巴金森病共分為五期,初期最主要的症狀為顫抖、動作遲緩、僵硬。他也分享,臨床觀察因上述症狀前來看診的病友超過半數為早期,其中因抖動就醫的病友大多仍在第一期,因察覺肢體出現遲緩、僵硬症狀就醫的則多在第二期。然而,第三期病患會開始出現平衡障礙,容易進展至第四期須輔具協助,一旦進入第五期,就需要坐輪椅或臥床,病情發展迅速,因此葉篤學表示,會希望病患將病情維持在第三期以前,更有機會透過用藥逆轉身體功能。巴金森病早期的治療方式有哪些?巴金森病主要以藥物治療為主,若醫師判斷症狀輕微,尚不影響生活,則會考慮暫不需用藥或使用B型單胺氧化酵素抑制劑(MAO-B Inhibitors);隨著病情發展,腦內多巴胺會減少,藥效需求也就增加,則會以直接補充多巴胺的左旋多巴(Levodopa, L-dopa)、或刺激多巴胺接收的多巴胺受體促效劑(Dopamine Receptor Agonists, DA)作為主要治療藥物。葉篤學表示,病友剛用藥時會有一段用藥蜜月期,症狀透過用藥獲得改善,生活上與一般人無異。但用藥幾年後,蜜月期過後就可能出現運動方面的併發症,如藥效減退或因多巴胺不足而「斷電」無法控制肢體,行動固僵。他也補充,若年輕發病的病友使用藥效較強劑量較高的左旋多巴,有50%在五年內會出現「異動症」,即服藥後的半小時到一小時間,身體會因瞬間獲得大量「電力」而突然不自主地全身抖動扭曲,乍看像在跳舞一般,事實上卻是令病友非常困擾的現象。如何找到適合自己的治療方式?葉篤學建議,早期巴金森病患者的用藥,在70歲以上病患因對副作用的耐受程度較低,建議優先使用左旋多巴,但要注意蛋白質會影響腸胃吸收左旋多巴,所以建議飯前服用;而在70歲以下病患則建議起始使用多巴胺受體促效劑,雖然可能出現姿勢性低血壓、異常衝動等副作用,但也能避免太早出現如異動症等會為病友生活品質帶來影響的併發症。雖年齡可作為早期用藥的參考,但葉篤學補充,醫師也會視病患作息、職業與生活作息需求調整用藥。他有位在職場中擔任主管的病患,回診時反應開會時被同事或客戶看見症狀,十分尷尬,於是他透過調整藥物協助病友在工作期間能更好地控制症狀表現。他提醒,治療過程若有特殊的用藥需求都可以提出與醫師討論,並且依照醫囑用藥,配合規律運動,將巴金森病控制在早期超過十年並非不可能。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台,提供醫療知識及互相鼓勵,歡迎您加入
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2024-06-12 焦點.杏林.診間
醫病平台/住院整合照護
【編者按】:本週主題是「住院病人全責護理」。陳榮基教授以感性與理性兼具的文筆,追思他的夫人,領導護理工作半世紀的周照芳女士。她多年推廣「全責護理」,由醫院整合人力,實現提供專業照護,減輕家屬壓力,並提升醫療照顧品質,降低病人被感染的可能。陳教授希望透過他的文章,可以促成夫人的未竟之志得到醫界與社會更深入的了解,「醫院負責全責照護病人,是先進國家醫院的常態」。→想看本文衛福部護理及健康照護司蔡淑鳳司長介紹政府過去試辦這種提供住院病人整合照護,可以減輕民眾經濟與照顧的負擔,選擇探病而不陪病的各種經驗。過去主導醫院評鑑的醫策會前董事長林啟禎教授在追念周照芳女士對醫策會的貢獻之餘,希望藉由醫院評鑑,在配合以病人為中心的全人醫療中,納入全責護理為新制醫院評鑑的基準。臺灣95年始試辦全責照護計畫;106年推動住院友善「一對多」共同照顧模式;109年推動「多對多共照」即照顧共聘,並導入智慧平臺。111年起透過健保給付支付制度改革試辦住院整合(Skill-Mixed)計畫,而原「全責護理」或「全責照護」的用詞,因沒有共識故未被使用,但為能符合該照護模式,同步以括號英文Skill-Mixed為標的用詞。住院整合照護(Skill-Mixed)是指醫院以病房爲單位原則,採用照護人力組合模式(Skill-Mixed)由護理人員與照護輔佐人員(以下簡稱護佐)提供住院病人整合照護,其可減輕民眾經濟與照顧的負擔,選擇探病而不陪病。醫院可依病床運用或病人需求提供不同形式之住院照護人力安排,並將護佐人力納入病房團隊,以照護工作分級分工方式,滿足住院病人照護需求。此制度可提供家屬選擇權,例如家屬自行照顧、已聘請外籍看護之連續性照顧、可獨立自我照顧者(ADL滿分者)或病人特殊狀況需要1對1照顧服務等,亦可以選擇不參加。醫院依病房特性及疾病嚴重程度之照護需求,安排適當人力組合,照護人力由病房統合運用,人力來源不限於醫院自聘或採委外或特約方式,惟醫院應訂定相關管理規則。護佐人員工作內容是在護理人員指導下,協助病人住院期間的身體清潔與舒適照護、排泄、膳食、活動安全、維持病房環境等。計畫用詞名稱雖不同,惟政策實質的規劃設計與護理界前輩周照芳老師畢生的倡議理念一致。歷程與周老師及其團隊多次諮詢研議,有感周老師的「全責照護(護理)倡議」,衛福部以國家級專業獎章向周老師的奉獻致意。隨著人口、社會、疾病型態等改變,現行家屬或其聘用個人看護在醫院情境面臨諸多問題,例如訓練不足、品質不定、工時過長等;醫院出入繁雜及醫院安全等缺口問題,例如COVID-19期間,陪病者院內感染占整體32%以上,另外調查指出:一、在所有家庭照顧者中,65歲以上人口數約占16%,呈現老老照顧的問題;二、75%的上班族曾因家人住院而請假照顧,家庭照顧者中62.6%有工作,每年約13萬人「因照顧而離職」;三、94%家庭照顧者表示「不知如何照顧」,若自聘看護,每天需花費2,200-2,600元,經濟負擔沉重;四、87%民眾表示願意選擇這個照顧制度,71%同意共同分攤照顧費用。為精進全民健保年度醫療給付費用總額,衛福部以「提升效率、維持公平、改善效益」三大全民健保核心價值為基礎,經過約二至三年協商共識,111年醫院醫療給付費用總額核定「全民健康保險住院整合照護服務試辦計畫」專款項目,住院整合照護的新生態:照護人力組合模式 (Skill-Mixed Model)終於啟程,很不容易的向前一步,為重要的里程碑,值得喝采!全民健康保險住院整合照護服務試辦計畫由健保支付「住院整合照護管理費」每人日750點,醫院依其成本得向民眾收取「住院整合照護輔佐服務費」每人日0-1,050元;111年透過徵求計畫擇優辦理,40家醫院獲選(約60%通過率)試辦,112年起擴大至84家辦理,民眾每日住院照顧費用可降低原負擔的6成,約有7.5萬住院人次受惠,過程以相關品質指標定期監測,關於病人、家屬、護理人員、護佐及醫院管理者等人員滿意度普遍性高,都在8成以上。全民健康保險住院整合照護服務試辦計畫的倡議至少歷經十年以上,回顧過程的起起落落,包括納入評鑑與否、全責護理用詞、照顧人力競合、永續財務來源等的辯證、對話與研議的挑戰路上,111年起峰迴路轉,於衛福部前部長陳時中及前部長薛瑞元的承諾下有了財源及行動,透過近幾年的試辦機制設計、健保會的支持、醫院及社會等共同協力,臺灣因地制宜因院創新的住院整合照護最佳模式已百花齊放中,我們也同步納入行政院前院長陳建仁在院會核定的「2030護理人力中長程整備12項策略計劃」。另住院全責照護也已納入在賴總統的「健康臺灣論壇」議題,也會是邱部長領導的衛福團隊的努力重點之一。接下來要做的事就是集結大家的共識與協力,一起共創未來高齡社會下負擔得起及有品質的住院照護新生態,讓我們可以持續有尊嚴與品質的生活。延伸閱讀2024/6/10 懷念照芳,再推全責護理、全責照護、全責醫護責任編輯 吳依凡
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2024-06-11 失智.新手照顧
失智症照護解惑 居服員與治療師四大差異
「既然居服員都可以做了,為什麼還要請治療師?」「老師好像指導的內容,跟預期的不一樣?」最近,因為服務時間久了,開始會和比較熟習的個管師討論個案狀況,因此,也聽到來自家屬不一樣的聲音及對於復能的期待與困惑。不可否認,在長照服務過程中,居服員擔任非常重要的角色,甚至取代家屬為訓練個案的功能,但相較於居服員,治療師可提供的內容,不僅僅是「訓練」個案,由於在養成當中,治療師會學習到生理、心理及病理等相關基礎知能,甚至也需要學習動作控制、功能發展,或是相關輔具,以利於面對患者給予適當協助或治療。 因應不同階段給予不一樣訓練內容由於多數個案會依照著病程逐漸進步,因此當個案能力回復到某一程度時,則須採取的運動方式或策略則不一定相同,這時則需要治療師們協助調整並設計居家訓練目標,並轉由居家服務員或主要照顧者協助平日的執行,藉由反覆練習,來增加患者能力。提供個案評估,給予適當功能性策略然而並非每一個案都適合給予訓練或治療,有些疾病依會照病程而逐步退化,到底是配合現有能力給予相對應執行策略? 還是給予適當的訓練? 這就需要仰賴治療師們在就學期間所習得的相關疾病,給予適當的輔具,或是提供居家環境調整,來改善個案現有的功能性問題。指導主照者相關之照顧技巧在日常生活當中,不免會於到個案需要轉移位、關節活動,甚至功能性練習的時候,但這些每天需要執行的內容,並不是一個1.2周進場一次的治療師可以完成,此時,指導家屬或主照者如何有效及安全的執行日常基本活動,才是治療師的介入目標,甚至有時候在活動當中,僅僅為協助者,目的就是希望照顧者可以放心且安全的協助個案。比起居服員,治療師就像是學校老師一般,因應每位學生的特質不同,給予不一樣的教學方式,當學生已經完成現階段的學習,則會適時的退場,還給個案與家屬應有的生活品質,也許常常看到治療師提供的內容和居服員類同,但「量身訂做」,才是治療師最大的價值,有時候甚至需要居服員協助執行,讓個案更頻繁的練習,才可以有效達成設定之目標,居服員、治療師並不是互相取代,而應該是互相合作,尊重不一樣職業,了解長照服務人員中的價值,才可以讓個案回歸到穩定生活。
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2024-06-10 焦點.杏林.診間
醫病平台/懷念照芳,再推全責護理、全責照護、全責醫護
【編者按】:本週主題是「住院病人全責護理」。陳榮基教授以感性與理性兼具的文筆,追思他的夫人,領導護理工作半世紀的周照芳女士。她多年推廣「全責護理」,由醫院整合人力,實現提供專業照護,減輕家屬壓力,並提升醫療照顧品質,降低病人被感染的可能。陳教授希望透過他的文章,可以促成夫人的未竟之志得到醫界與社會更深入的了解,「醫院負責全責照護病人,是先進國家醫院的常態」。衛福部護理及健康照護司蔡淑鳳司長介紹政府過去試辦這種提供住院病人整合照護,可以減輕民眾經濟與照顧的負擔,選擇探病而不陪病的各種經驗。過去主導醫院評鑑的醫策會前董事長林啟禎教授在追念周照芳女士對醫策會的貢獻之餘,希望藉由醫院評鑑,在配合以病人為中心的全人醫療中,納入全責護理為新制醫院評鑑的基準。日本人將現代的西方醫學引進台灣,為了降低醫療費用,病人住院就要求家屬陪同照顧,家屬常需要放下工作,陪伴病患,或者花錢聘請看護來照顧病人,現在每天費用2400元上下,很多病人及家屬已經無力負擔了。因為護理照顧是件專業的事情,你住到醫院去,醫院要負責全責照護病人(或稱全責護理Total nursing care,或稱全責醫護),這是先進國家醫院的常態,日本已於二十多年前全國實施全面全責護理,台灣有待努力效法趕上。從事護理工作50多年的周照芳,曾任台大醫院護理部副主任十年、主任八年。在任職台大醫院護理部主任時,就在1991年短期試辦過一個病房的全責護理,深受媒體的讚嘆。1997年出任恩主公醫院創院副院長,全院實施全責護理,備受三峽、鶯歌、土城、樹林居民的讚賞與感激。希望透過推廣「全責護理」,由醫院聘僱訓練好的護理佐理員,簡稱「護佐」(Nurse’s aid, Nursing assistant, NA),提供專業照護,減輕家屬壓力,並提升醫療照顧品質,降低病人被感染的可能。護佐在護理師的督導下,照顧住院病人的生活起居及簡單的護理照護,減輕護理師的負擔!在周大觀基金會的協助下,周照芳全台走透透,到很多醫院或機構,宣講推動全責護理(見首圖)。並且不斷發表文章推動全責護理。衛生福利部照護司也推動試辦計畫,並獲得34家醫院的響應,每家招聘護佐,開放20床左右的全責護理病房,每天收費800元左右(一般家屬負擔得起),獲得很多病人的支持與感謝,不少病人排隊等候全責護理的病床,因為當時還不是全院實施全責護理。在周大觀基金會的協助下,於2018年6月1日向行政院公共政策平台提案「推動全責護理大家一起來」,在Yahoo網路的宣導下,獲得熱烈回響,在 7月1日凌晨一個月內獲得超過5000票的附議而成案 (行政院公共政策平台要求在兩個月內要超過五千票)。感謝照護司在7月12日迅速回應,邀請周大觀基金會、僧伽醫護基金會及蓮花基金會推出代表到衛福部開會討論如何繼續推動。由照護司蔡淑鳳司長主持,會議摘要敘明:業務單位訴求釐清:一、名詞:「全責護理照護(Total Nursing Care)」,改以「全責照護」推動;二、訴求:希望醫院聘僱護理輔助人力,有護理佐理員(護佐)正式職稱,並在護理人員法修訂納入,由護理人員管理;三、人力組合:全責照護組合由護理人員搭配輔助人力(護理佐理員);四、以健保補助(每日800元)為推動之目標,輔以醫院評鑑,以使醫院全面推動。納入醫院評鑑的規範,效果遠比衛福部的指示有效!希望衛福部能善用網路平台附議民意的力量,要求各級醫院踴躍開辦全責護理病床,並逐漸擴大。聽說醫事司與照護司合作,已經要求醫策會將全責護理的推動加入醫院評鑑(只可惜到現在還未正式實施醫院評鑑),也希望立法院支持修法,以制度面推動全責護理,讓弱勢病人都可獲得妥善照顧,雖然久病,還是會有孝子!以充足的護佐人力的協助,解救血汗護理師!也解救病人家屬。使社會更公正更和諧。責任編輯 吳依凡
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2024-06-08 醫聲.領袖開講
院長talk/彰化秀傳醫院長馬旭從醫想助人!助燒傷病患獲台灣醫療貢獻獎
彰化秀傳醫院院長馬旭學經歷與醫學成就傲人,外型溫文儒雅,高中時曾被積極遊說念文組,但他自認不善與人交往而轉念理科,從醫則是源於「想助人」理念,堅信「人生而平等」,要將心比心,讓大家有安心的就醫環境。助燒傷病患 獲醫療貢獻獎66歲馬旭在擔任台北榮總副院長、台灣整形外科醫學會理事長期間,台灣發生高雄氣爆與八仙塵爆重大事件,當時人力吃緊、器材不足,他成功整合資源協助燒傷病患治療,將傷害降到最低,連英、美醫界人士都來觀摩,2022年榮獲醫師公會全聯會頒發「台灣醫療貢獻獎」。如今他將協助創建50年的秀傳醫院,提升為醫學中心的水準。去年從台北榮總副院長一職屆齡退休的馬旭,原本打算好好休息,每周只看兩天診,卻因秀傳醫療體系總裁黃明和禮賢下士,邀請他接下秀傳醫院院長職務。馬旭說,看著秀傳醫療團隊一步一腳印在各地成立醫院,今年第9家高雄秀傳醫院將在第三季開始營運,讓秀傳服務社會、濟世救人的精神能在各地落地生根,照顧國人的健康福祉,令他深感佩服,也自覺責任重大。整形外科權威 從醫想助人選擇當醫師這條路,馬旭的想法很簡單,起於「人生而平等」初衷,能將心比心,讓大家有安心的就醫環境。現在醫美當紅,其實馬旭是台灣先驅,整形外科權威,自豪技術不錯,曾擔任北榮外科主任、整形外科主任,出任台灣整形外科醫學會理事長、台灣燒傷暨傷口照護學會理事長。他說,整形外科涵括全身,都可以開刀,非常廣泛。馬旭的生活很簡單,每周有兩天去爬山、健走,每天走上一萬步,飲食沒有忌口,平時愛看書,比較特別的是愛聽演講,可以讓他接觸到不同領域的知識。來到彰化後,他積極融入當地生活,常健走到八卦山,閒暇時走入巷弄,吃碗蚵仔麵線、筒仔米糕及肉圓,體會彰化的風土民情。與北榮合作 設遠距照護制今年二月底,馬旭南下接任彰化秀傳院長,是由北榮院長陳威明等高層陪同、相挺,凸顯秀傳與北榮的合作關係。他透露,秀傳將與北榮合作建立遠距共同照護體制,甚至擴大到其他醫療院所,提供中部病患更好的服務。秀傳醫院的病患留置率達9成,除信任醫院外,特有的人情味也是重要原因。馬旭說,秀傳在醫療技術、知識及儀器設備上的持續精進,已建立了良好基礎,面對疫情後,整個社會及醫療環境的變遷,必須更注重有效的溝通及團隊的合作,爭取鄉親們更多的支持與認同。目前秀傳醫院是區域醫院,馬旭接任秀傳醫院院長時描繪的願景,希望醫院未來再引進更多醫護人才,朝升格為醫學中心的目標邁進。不過,升格為醫學中心不是一蹴可幾,要經過嚴格的評鑑,他說,秀傳只要達到醫學中心品質與水準,評鑑自然會過,「要先做最好的準備,當機會來了,才能把握」。馬旭說,秀傳第一個50年的發展,是所有秀傳人汗水和愛心的累積,病患及家屬對秀傳的托付和信任共同創造出來的。下一個50年,期盼秀傳的起步,能延續黃士維總院長台灣21世紀秀傳照護模式,以急重難症為核心,持續推動社區及居家服務,善用科技建構智慧連動的網絡,進而達成健康促進及預防勝於治療的目標,給中部民眾完整、用心的健康及醫療照護體系。馬旭小檔案年齡:66歲專長:整形、美容外科現職:彰化秀傳醫院院長學歷:陽明交通大學臨床醫學研究所博士、陽明交通大學醫學系醫學士經歷:台北榮總副院長、外科部主任、整形外科主任新北市立聯合醫院院長台灣整形外科醫學會理事長台灣燒傷暨傷口照護學會理事長教育部部定教授台灣醫療貢獻獎得主給病人的一句話:信任醫師,相信自己,是治病最好的解方。責任編輯:陳學梅
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2024-06-07 醫聲.Podcast
🎧|人生最後一哩路 安寧緩和醫療讓「好死」不會那麼難
隨著醫療科技的進步,人要「安然」離世,愈來愈難。第8屆財團法人器官捐贈及病人自主推廣中心執行長蔡宏斌感性談起,投身重症醫療20年來,常遇到在病房內,不願放手的重症病患家屬,就算至親全身插滿續命管線,僅為了吊著那最後一口氣,讓人感嘆「好死」真的很難。尤其在面臨生死關卡,沒有人願意鬆口,讓親人就此離開,這也影響他推動器官捐贈和安寧緩和照護的決心。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓SARS癱瘓醫療體系,生命的逝去讓他體悟人生無常21年前,嚴重急性呼吸道症候群(SARS)襲捲全世界,蔡宏斌回憶那段期間,全台灣籠罩在病毒肆掠的恐怖氛圍中。當時和平醫院的醫護人員,陸續送往台大醫院治療,資歷最菜的他,輪守在加護病房內,看著與他年紀相仿的生命漸漸消逝,對他造成了極大的衝擊。蔡宏斌提到,當時不僅要照顧病人,還要關心病患家屬的情緒,「從那時開始,我才真的理解到,照顧病人不僅是治療疾病,還要在冰冷的加護病房內,好好安撫家屬。」將以前老師教導,對於癌症末期病患的臨終關懷,慢慢運用到重症生命末期關懷,他回想起自己的「初心」,就是從那時候開始。「先有人,再有神」,醫師要懂得關懷病人與家屬感受後來,蔡宏斌先後去了嘉義的聖馬爾定醫院,和大林慈濟醫院服務,原本是腎臟科醫師的他,在經歷過SARS那段難熬時刻後,再取得重症專科醫師,就為了能救更多病患。當時聖馬爾定醫院已有癌症安寧照護的經驗,他和神職人員學到與病人和家屬溝通關懷;而大林慈濟是南台灣安寧照護的重要基地,他在那累積三年半照顧各式複雜病人的歷練。「你來到我們慈濟醫院,把病交給醫生;你的心交給菩薩,來這邊就安!」大林慈濟的師兄師姐,安撫病人的一席話,讓他再度領悟,醫療不僅需要高超的技術,更需要溫暖的關懷,特別是面對病人及家屬時,這些信仰的關懷,顯得更有力量。「整合醫學科」照顧多重病症患者,培養一顆更柔軟的心2011年底,蔡宏斌回到台大醫院,成為前台北市長柯文哲「整合醫學科」團隊中的一員。他提到,由於整合醫學科照顧的多是病情複雜的病人,「我們經常面對潛在的醫療糾紛,但透過與病人和家屬的溝通,順利建立起信任關係後,才能減少醫療糾紛的發生。」這讓他學會了更多關懷和耐心,提升了與病人和家屬溝通的能力。他強調,陪伴病人和家屬,無論是握著手還是默默陪伴,都是醫療中不可或缺的一部分,在他的醫療生涯中,曾遇到敬佩的同僚意外去世,這件事也讓他日後對待病患家屬,能更感同身受。蔡宏斌提起,同團隊感染科的曾御慈醫師,她照顧著一百多位HIV患者,在診療過程中,特別關心病人的隱私和情感需求。然而,不幸的是,曾御慈在2013年因車禍而嚴重腦損傷,這對她的同事及被照顧的病人們都是嚴重打擊。當時,柯文哲也因無法挽救曾御慈的生命而落淚。而曾御慈感染醫學的直屬教授,也是台灣大學的張上淳副校長力排眾議,強調在黃金器捐期,好好送曾御慈一程,將她的大愛傳承下去。最終,曾御慈的媽媽,決定延續她的大愛,捐贈出她的器官。談到此,蔡宏斌眼眶泛紅,他感念生命的無常,和醫師們的無私付出。超高齡社會的來臨,臨終關懷需要更貼近病患與家屬隨著超高齡社會的到來,將面臨更多挑戰,「活著」恐怕會成為象徵而已。他感慨談起,一百零五歲阿嬤的故事,子孫滿堂,阿嬤在家中因消化道出血而開始吐黑血,家屬們希望她能得到最好的治療。當時阿嬤全身插滿救命神器,插上點滴後,因無法排尿,全身開始水腫,僅為了續命而吊著那口氣,家屬仍不願放手。蔡宏斌與家屬耐心溝通,最終在大家的共識下,讓阿嬤安然離世。他強調,醫療不僅需要技術,更需要關懷和溝通,特別是在面對生命末期的病人時。最後,蔡宏斌提到,器官捐贈和安寧緩和照護需要更多的對話和理解,過去兩種不同情境的醫療方式需要更多的融合,讓醫護人員能更好地,為病人提供全面的關懷,以做到更完善的「全人善終」。蔡宏斌小檔案現職:第8屆財團法人器官捐贈及病人自主推廣中心執行長台大醫院整合醫學科主治醫師經歷:台灣醫院整合醫學會理事台大醫院整合醫學科主治醫師學歷:台大健康政策與管理研究所博士台大職業醫學與工業衛生研究所碩士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人:韋麗文主持人:黃琬淑、許凱婷音訊剪輯:Shiro腳本撰寫:許凱婷音訊錄製:蔡嘉哲特別感謝:財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心
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2024-06-07 失智.新手照顧
家人失智 你準備好了嗎?心理師:照顧者壓力需被看見、被釋放
當家人失智,家庭成員莫不將焦點擺在失智者身上,卻很容易忽略主要照顧者的身心健康。深耕長照領域的長照諮商心理師林其薇表示,經常看見筋疲力盡的照顧者,三餐吃失智者的剩飯剩菜,長期睡眠不足,身心狀態甚至比失智者還糟,照顧者的心聲需要被重視。「失智・時空記憶的旅人」粉絲團長期關注失智症家庭,將於6月29日與台北市諮商心理師公會聯合舉辦「其實我很在意—失智症照顧關係」講座,由林其薇擔任主講,藉由角色扮演,讓與會者體驗失智照顧關係,嘗試理解失智照顧關係內的苦樂,並學習關照身為照顧者的自己、同理失智家庭。若是主要照顧者,可一起學習關照身為照顧者的自己;若為失智症家庭成員但非照顧者,學習分工合作、回應照顧者需求,以及如何表達關心而不造成照顧者壓力;相關工作者、社區支持團體,及關心失智症照顧關係的民眾,則學習貼近失智家庭的心。心理師助案家 找到安定林其薇說,長照諮商心理師的工作很不一樣,服務場域不在諮商室而是走進個案家裡,通常長照服務找上心理師,表示情況已經失控,她首先會問照顧者:「每天什麼時間最混亂?」有些失智者的行為有其脈絡可循,她會選在最混亂的時間進入案家,陪他們在失控的照顧生活中,找到安定的方法。她曾服務過一個老老照顧家庭,由先生照顧失智的太太,「先生原本是工程師,個性嚴謹,親自改裝居家空間,制定詳細的生活作息時間表,把太太照顧得無微不至。」就連喝水時間、次數,以及出門要走哪條路線較不容易曝曬都事先規畫好。然而,失智者的時空是混亂的,當太太抗拒照表操課,衝突隨之爆發。在其他家庭成員的堅持下,先生申請長照服務,林其薇發現,原來先生最焦慮的是太太白天熟睡會錯過服藥時間,「許多照顧者都有類似擔憂,但其實有些藥物經詢問醫師,只要符合間隔時間,等睡醒再吃就好。」照顧者 要懂得放過自己林其薇認為,失智症家庭裡需要被關心的還有主要照顧者,周遭人應學習同理對方處境,多給予肯定。她遇過被家人押著求助的照顧者,單是傾聽與理解其無奈,就是莫大鼓勵,其實「照顧者也要放過自己」,上述案例的先生後來坦承憂鬱無助,「理想的照顧關係,是承認自己有期待,也要明白這些期待失智者無法達成。」心理照護需求 要被看見台北市諮商心理師公會理事長藍挹丰邀請民眾報名參加「其實我很在意—失智症照顧關係」講座,她表示,超高齡社會失智症人口大幅上升,失智者、專業人員與照護家屬之間必須要結成同盟,才能共同承擔這個巨大的責任,並提醒在陪伴失智者的過程中,除了生理健康照護外,心理照護也不容忽視,更重要的是,照顧者所承擔的壓力需要被看見、被了解、被釋放。希望藉由此次講座,呼籲台灣社會正視這個問題、開啟更多對話機會。失智 好好生活系列講座其實我很在意—失智症照顧關係時間:6月29日(六)上午9時50分至12時10分地點:台北市大同士林婦女支持培力中心大禮堂地址:台北市大同區迪化街1段21號7樓💡免費報名網址:https://event-health.udn.com/form/campaign/271報名洽詢:02-8692-5588轉6359
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2024-06-07 醫聲.醫聲
癌逝捐眼角膜 女兒盼媽媽的眼可以看向全世界
「媽媽兇的時候像獅子;溫柔的時候又像綿羊。」談起最愛的媽媽杜婉瑜,郭育伶眼中滿是孺慕之情。自從媽媽因大腸癌末期併肺轉移離世後,郭育伶感到那些只想對媽媽說的話,再也無處傾訴,她眼底深藏的落寞與哽咽的聲音,無不讓人感受到她對媽媽的無盡思念。在媽媽臨終階段,她和弟弟完成了她的心願,將她的眼角膜捐贈給有需要的人,期盼媽媽能以另一種方式繼續看見這世界。郭育伶提到,從小到大她與媽媽的關係非常緊密,每天放學回家後,她總會和媽媽分享當天發生的事情,媽媽總是會耐心傾聽,並在必要時給予建議。即使現在媽媽已經離世,她仍然很想和她說話,渴望著媽媽能夠再多陪伴她一段時間。談到媽媽在她和弟弟上學期間,從不過分要求成績,任由他們自由成長。然而,對於哥哥的教養方式則較為嚴厲,尤其在哥哥高中叛逆期,曾經嚴厲管教導致哥哥曾離家出走過。後來友人邀約媽媽參加慈濟的活動後,開始在醫院擔任志工和參與親子成長班,這些經歷讓她的教養方式逐漸變得溫和,也開始懂得更柔軟的教育小孩。在照顧家庭的同時,郭育伶談到,媽媽年輕時曾在幼兒園工作,結婚後為了照顧孩子,改開設課輔班;隨著孩子長大,又重回慈濟幼兒園擔任教師。她善於與家長溝通,總能發現孩子的問題,並給予適當的建議,這種能力讓她在幼兒園工作期間,贏得了家長們的高度讚譽,甚至在她過世後,許多家長都特地來向她致謝。去年11月,杜婉瑜被診斷出大腸癌並且已經轉移到肺臟。經過多次化療,病情依然惡化,最終她選擇簽下安寧緩和醫療,同時表示願意捐贈眼角膜。這一決定對於郭育伶和家人來說,更是意義深遠。郭育伶強調,媽媽從不強迫家人接受她的觀點,而是讓他們理解人生的各種可能性,並尊重其選擇。儘管爸爸起初不同意捐贈器官,但最終也尊重了媽媽的決定。郭育伶表示,未來會和另一半討論器官捐贈,並希望能夠在自己人生的最後階段,也做出同樣有意義的決定。郭育伶提到,媽媽從小就教導他們,要做對社會有益的事情,並鼓勵她從事教育工作,她現在是小學教師,就是因為媽媽的影響。她希望能夠以媽媽為榜樣,堅持做有意義的事情,並在未來繼續推動器官捐贈,讓更多人受益。面對親人的猝然離世,家屬需要練習讓想念陪伴生活,成大醫院陳雅蓮社工師分享:「成大醫院長年致力於器官捐贈之推廣、勸募及家屬關懷,我們深知大愛捐贈結束後,社工師與家屬仍透過捐贈者家屬聚會延續緣分。為了凝聚家屬的愛,於1999年成立家屬團體「成愛家族」,意喻『成人之美 愛心家族』,協助彼此走出悲傷與失落,同時因為延續他人生命而感到驕傲。」
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2024-06-07 醫聲.醫聲
19歲少女車禍遺愛人間 父母道:「她早簽下器官捐贈同意書,我們只是完成她的心願」
時間彷彿凍結在2005年那天,19歲的陳椀晴一如往常,騎著機車前往虎尾科技大學上課,不幸遭到遊覽車追撞重傷,呈現深度昏迷狀態。因為病況實在危急,椀晴先緊急送至鄰近急救醫院,再後送至嘉義大林慈濟醫院,雖然經過緊急治療,她的昏迷指數一直維持在最低的3分。醫師告知椀晴家人其情況極其危急,最好的情況也可能僅是植物人狀態後,家人陷入了巨大的痛苦與掙扎中。就在家人整理椀晴的物品時,發現了她的器官捐贈同意卡,這張卡片成為了家屬做出艱難決定的莫大關鍵。雖然父母對於捐贈女兒器官的決定非常不捨,但他們回憶起椀晴生前一直有捐血助人的習慣,並且她自己也簽署了器官捐贈同意。大姊陳孟芸說道:「雖然爸爸媽媽當時很痛苦,害怕做下錯的決定,最後我們都覺得這樣做是對的,因為椀晴一定希望可以幫助更多人。」在椀晴彌留之際,家人和她的同學、朋友都一直陪伴在旁,給予她最大的支持與祝福。隨著椀晴的生命跡象越來越薄弱,經腦死判定後,在父母和三位姐姐的支持下,椀晴捐出了心臟、肝臟、兩枚腎臟和兩枚眼角膜,讓這些器官幫助需要的人,給予更多人重生的希望。「椀晴是個貼心又善良的孩子,從不對爸媽有過多的要求,她和同學們相處融洽,大家都很喜歡她。雖然家裡經濟狀況不佳,她也從不抱怨。」陳孟芸回憶起妹妹時,眼眶微微泛紅。她還記得,椀晴曾經夢想成為一名空姐,加上她非常喜歡猴子,所以被家人暱稱為「大隻猴」,還買了許多與猴子相關的紀念品,如今成了家人心中思念的寄託。陳孟芸表示,器官捐贈讓她們堅信妹妹的愛心與善良,依然存在於這個世界上,她的心臟仍在別人的胸膛中跳動;眼角膜則讓另一個人重新看見光明。對於其他面臨相似情況的家庭,陳孟芸提到:「經歷過這些,我知道做出決定有多難。但至少我們知道,妹妹的心臟還在跳動,她的器官幫助了很多人,這讓我們感到莫大安慰。」大林慈濟醫院移植中心尹文耀主任說:「在無常來臨時,總是讓人悲傷錯愕,在煎熬的時刻要做出器官捐贈的決定是十分艱難的,醫療團隊能做的是盡可能詳細地解說,幫助家屬理解病人的狀況,透過醫護人員專業的評估與照護病人,加上社工師與志工全程地陪伴關懷家屬,才能真正讓病人與家屬的大愛得以延續。」
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2024-06-07 醫聲.醫聲
在黑暗裡尋找曙光 陳家人遭受困境仍不忘獻大愛
在外人看來,陳家似乎多有磨難,二兒子在國中時,因練習柔道導致頸椎以下癱瘓、大兒子陳奕群則罹患俗稱漸凍人症的肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS),而陳爸爸也曾罹患白血病,這些對一般人來說難以承受之重,反而讓他們更珍惜在黑暗中燃起的微光。一直以來陳爸爸都在當志工,他及一雙兒女都已簽下器官捐贈同意書;因此,當奕群臨終後,陳爸爸即為其捐出兩枚眼角膜、皮膚以及鞏膜等組織,讓兒子的生命得以延續。「其實奕群去從軍,也是為了完成我的夢想。」談起兒子的孝心,72歲的陳爸爸似乎打開話匣子,提到「那個年代,當兵是很穩定的職業,也是每個國民都該有的愛國情操。」陳奕群為了完成爸爸的夢想,當了職業軍人22年,原本再3年就要申請退休,沒想到在2020年,因為手部與神經疼痛,被醫師判定罹患漸凍人症,只能忍痛退役。奕群去年病情惡化離世,陳爸爸至今仍難掩心痛,因為沒人能想到,熱愛三鐵運動、體格強健的他竟然會罹患如此不治之症。發病後奕群曾提到「如果我真的要離開了!請讓我死得有尊嚴,不要讓我拖累你們。」這也讓陳爸爸心疼到無法言語,看著兒子日漸消瘦,四肢不聽使喚,決定依照兒子的心願,臨終前不再做無效醫療,捐贈大愛讓生命的離去更具意義。從55歲開始擔任志工的陳爸爸,談起這一切,雖語帶哽咽,仍非常灑脫;原來他在64歲那年罹患白血病,人生一度以為會停止前進。當時他在病床上,甚至找了兩位見證人,就為了要表達自己捐贈器官的意願,他談到「人死後就剩一抔黃土,不如就讓身體發揮大愛。」也簽下捐獻大體的意願,兒子和女兒也被他感召,一起簽下器官捐贈同意書。大難不死後,陳爸爸依舊當著志工,現在的他不僅在食物銀行服務,更擔任器官捐贈宣導推廣服務,因為他相信自己的親身經驗,能幫助到更多有相同處境的家庭,他更鼓勵年輕人在閒暇之餘能加入志願服務行列,甚至也帶著女兒一起去照顧獨居老人,也許就像陳爸爸說的「人生要看破,每個人都能做到。」三軍總醫院社會服務室王怡青主任表示 :「每一位器官捐贈者家屬都必須在最悲傷的時刻、最緊繃的狀態去做選擇,在那個情緒張力最高張的階段,三軍總醫院醫療團隊及社工師全程協助家屬成就捐贈者大愛,並陪伴家屬度過親人離去的哀慟歷程。在捐贈者完成大愛義舉後,醫院亦透過每年辦理之捐贈者家屬關懷旅遊及年度追思感恩會,藉由捐贈者家屬共聚交流及互相扶持,陪伴家屬走出人生幽谷。」
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2024-06-07 醫聲.醫聲
爸爸搭火箭當天使 11歲兒「他是很多人的生命英雄」
「我的爸爸很強壯,他的工作是廚師,我很想念爸爸做菜的味道。他是一位英雄,先搭了火箭去天國當天使了,我們以後也會搭火箭去找他。」11歲的林宇恩,談起爸爸是他心目中的英雄。在真實世界裡,他的爸爸林子翔在離世時捐贈了肝臟、腎臟、眼角膜和血管,真正成為了許多人的生命英雄。林宇恩的媽媽鄭雅文,談起先生和兒子最愛的嗜好就是電影《星際大戰》,這份愛好讓他們有共同回憶,也讓兒子在失去爸爸後,依然覺得爸爸是無所不能的英雄。她回憶,有次帶兒子去「羅東文化工場」旅遊,兒子看到其建築風格很像星際太空船艦,脫口說出:「爸爸會不會就在裡面?」這讓鄭雅文不禁想像,雖然身處於現實世界,但星球宇宙卻幅員遼闊,她感覺先生依然在身邊,只是先一步成為了星際英雄。原先美好的家庭一夕間被車禍給摧毀,鄭雅文在2021年的9月突然接獲陽明交大附設醫院電話通知,趕至急診室卻得到極不樂觀的病危通知,甚至要做安寧緩和或器官捐贈的臨終準備,當時她只想到先生才30多歲,怎麼可能就這樣離去,連忙拜託醫師再盡力搶救。四天後,先生的病情仍沒有好轉,醫療團隊再次向家屬說明,並詳細解釋了器官捐贈的程序和意義。鄭雅文說道:「我和家人討論了很久,最終決定捐贈器官,讓爸爸成為孩子心中真正的英雄。」從事社會工作二十多年的鄭雅文,在面對先生離世的當下依然難以承受。她坦言,雖然是家屬共識下同意器官捐贈,卻不時有個聲音告訴她,「先生的生命是她簽下器捐同意書才結束的」。這點讓她非常自責,為了走出陰霾,她求助於專業心理諮商,心理師協助自己面對內心創傷,並適當的釋放情緒。經歷了幾次諮商,她慢慢恢復了正常的生活。心理師也告訴她,「妳已經做了最好的決定」,讓她人生有繼續前進的動力。後來,鄭雅文陸續參加了多場由捐贈醫院、移植醫院以及器捐病主中心舉辦的感恩活動,這些活動讓她深刻地感受到大愛捐贈的真諦。她強調,「看到器捐相關宣導影片,才知道分秒必爭的過程是多麼不容易。感謝這片土地上的醫療團隊,大家盡力在每個崗位做好每個環節,這真不是三言兩語可以形容。」也鼓勵大家,世界上意想不到的事情很多,不論是天災、人禍或意外;只要活著,就要珍惜每一天。
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2024-06-02 醫療.呼吸胸腔
中榮間質性肺病整合中心舉辦病友會 9科室共照助病友抗肺纖維化
肺纖維化(菜瓜布肺)病因眾多,包含自體免疫疾病、抽菸、環境暴露等,常見症狀則有喘、咳、累等,患者易被誤診為感冒、氣喘等疾病,因而延誤治療,也易合併肺動脈高壓,根據統計,從診斷到死亡僅2年半。今臺中榮民總醫院舉辦間質性肺病(ILD)整合照護中心(下稱中心)病友會,吸引近80位病友參與,甚至有桃園病友一早搭高鐵南下出席,感謝團隊的細心照護,副院長傅雲慶表示,中心不僅是全台首間整合9個科室共同照護肺纖維化的醫療機構,收案量也居全台之冠,可為患者爭取細胞治療臨床試驗在內的最先進治療。當肺部反覆發炎、癒合形成疤痕,將漸趨僵硬,影響氣體交換,形成間質性肺病,患者將出現喘、咳、累、杵狀指、肺囉音等症狀,若病情持續惡化,可能導致肺纖維化,也就是俗稱的菜瓜布肺。中心主任傅彬貴指出,國家近年推動低劑量電腦斷層(LDCT)篩檢肺癌,其中,約有7%的篩檢結果可能有肺纖維化風險,因此除了電腦斷層,也需透過肺功能檢查、X光才能診斷。因該疾病成因眾多,如自體免疫疾病、抽菸、家族史等,又會影響其他器官,傅彬貴表示,患者需要胸腔內科、心臟內科、免疫風濕科、復健科、放射科、醫學研究部、胸腔外科、病理檢驗部、護理部等9個科室的整合照護。「雖然疾病不可逆,但及早診斷、治療,仍能有效控制病況。」傅彬貴表示,中心已與基層診所合作,若患者有相關症狀,醫師將啟動轉診流程,讓患者及時接受診治。中華民國診所協會全國聯合會理事長廖文鎮說,去年底健保擴大給付抗纖維化藥物,有效幫助患者控制疾病,若再加上基層診所及時轉介,有望縮短診治時程。今天遠從桃園來參加病友會的曾先生也分享,他在台北確診後、某次出國前,突然出現嚴重咳、喘,醫師建議不宜搭飛機,且須購買氧氣機使用,「當時我感到沮喪,難道人生要開始用氧氣機嗎?真的很不甘心。」於是上網找資料發現中心,進而就醫。當時傅彬貴表示,他肺纖維化尚不嚴重,只需接受類固醇治療,仍能上飛機,「有醫療團隊在背後支持,至今身體狀況穩定,即使下週再出國也不擔心。」過敏免疫風濕科主任黃文男表示,肺纖維化成因之一是自體免疫疾病,過敏免疫風濕科醫師陳彥如說,自體免疫疾病裡,高達五成全身性硬化症患者合併間質性肺病,皮肌炎五成六,類風濕性關節炎三成三;治療方法除了抗纖維化藥物,也可使用類固醇及免疫抑制藥物來控制肺部發炎。肺纖維化也會導致肺動脈出現不正常收縮、阻塞或狹窄,進一步提高血壓,迫使右心室因更費力打血進去肺部而負荷過量,增加心衰竭猝死風險。心臟血管中心主任林維文說,一般會透過心電圖、心臟超音波、心導管檢查診斷肺動脈高壓,一旦確診,患者不僅要控制體重、規律運動、均衡飲食,以降低心肺負擔,也須避免服用偏方,並依照醫囑接種疫苗;傅彬貴則建議,肺病患者最需接種肺炎鏈球菌、流感、百日咳、新冠XBB、帶狀疱疹、呼吸道融合病毒等疫苗,避免出現重症,惡化肺部功能。雖然肺病易使患者感到喘、累,但復健醫學部主任程遠揚表示,運動與藥物一樣重要,維持肌耐力等身體所需能力,才能減少依賴他人。心肺復健科物理治療師卓俐吟則分享,當患者感到喘時,可以站姿找椅子或桌子,身體向前傾,放鬆脖子、橫膈肌肉,或以坐姿抱著枕頭向前傾,慢慢呼氣、吐氣,無抱枕則把手肘放在膝上;平時也應習慣腹式呼吸法,幫助放鬆身體。 ※ 提醒您:抽菸,有礙健康 【加入Facebook社團】肺纖維化(菜瓜布肺) 慢病好日子邀請病友及家屬加入社團,在這不但能了解其他病友罹病經驗、生活小撇步,還能提出問題,也會不定期提供醫療知識,讓我們一起勇敢面對疾病,與肺纖維化共存!
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2024-05-30 失智.Podcast
【Podcast】EP8.該怎麼好好說再見?面對生命的失去與安排失智家人的身後事
「媽媽不要害怕,我在這裡陪您,您的身後事我會處理好,您放下,不要再有病痛了。」最新一集《失智好好生活》Podcast節目中,主持人陳韻如邀請國家禮儀師彭大維擔任來賓,談照顧者如何面對生命的失去與安排失智家人的身後事。節目一開始,她首先分享「失智・時空記憶的旅人」粉絲專頁的真實故事,媳婦照顧婆婆十四年,從失智症發病到過世,一手包辦所有照顧事項,婆婆遺忘自己的兒女卻認得媳婦,彌留時,媳婦輕撫婆婆頭髮並在耳邊溫柔安慰,直到婆婆離世。陳韻如談到,照顧者在整個照顧歷程中,一直以失智者為生活重心,面對生命的逝去,他們會很難放下牽掛,上述真實案例中的媳婦,在婆婆離世後,至今還在身心科就診,讓人十分心疼,不禁要問:「照顧者能做些什麼,讓自己跟被照顧者好好說再見?」服務幫助過許多家庭完成身後事的彭大維,在解答前談到近期討論度很高的電視劇「不夠善良的我們」,林依晨飾演的簡慶芬就是一名典型的照顧者,先是照顧婆婆,然後照顧許瑋甯飾演的Rebecca。即使照顧婆婆是被迫扛下的責任,簡慶芬卻也在婆婆過世後,望著原本擺放病床的客廳,感到茫然失落。畢業照顧者「消化悲傷」三步驟「悲傷需要經過消化才能漸漸消失。」彭大維不但是禮儀師,同時也是照顧者,照顧罹患巴金森症的父親十多年直到臨終,他特別談到喪禮後的七七、百日、對年等傳統習俗,以及古人常提到的守孝三年,以現在的觀點來看,其實是給生者稀釋悲傷的時間。但他強調,消化悲傷沒有一定的時程表,照顧者不用給自己壓力。這段時間可以做以下三件事,幫助自己恢復生活常軌:1.擔任照顧者的時間愈長,愈有可能忘記照顧自己,此時應該把重心放回自己身上,好好吃、好好睡,做自己想做的事,體會最基本的生活。2.再來是列出願望清單,制定計畫一一完成。如果沒有特別的願望,可以列出遺憾清單,想想自己哪些事情沒有做會感到遺憾。3.照顧者可以建立跟離世家人的新連結。他以自身為例,父親過世後他經常在心中與父親對話,讓自己感覺到還是與父親保持著連結。善終來自於善生、安排身後事要即時如何安排失智家人的身後事,也是照顧者的一大課題。「善終是本人和家屬共同做到的,首先要尊重失智者本人意願。」彭大維建議,在失智者的病程尚未進入中重度時,可以提前了解他們的想法,再來,照顧者應紀錄失智者表達過的身後事安排,最後最重要的是,要讓家庭成員共同知道。自己擔任禮儀師,又會如何安排自己的身後事?彭大維提醒,不需要把人生終點掛在嘴邊,更重要的是專注當下。面對自己的身後事,他分享以下想法:1.善終根植於善生,用心體會生活,每一刻都是未來善終的美好基礎。2.主動與家人溝通關於身後事的想法,不僅如此,當長輩想談的時候,不要忌諱而是以正向態度接球,有些規劃像是安寧意願、預立醫療決定、同意器捐等,記得要提前簽屬才能有效執行。鍛鍊自己面對死亡的韌度關於身後事安排,陳韻如特別請教彭大維,有些家屬可能礙於金錢或其他現實因素,無法依照失智者的意願,這時該如何面對?彭大維提醒,善終需要提前計畫,但也需要機緣。有些人希望可以在家臨終,卻遭遇意想不到的變故,因此,平時可以先鍛鍊自己面對死亡的韌度。「告別式希望生死兩安,當亡者的意願很難判斷時,生者的心情安撫是很重要的,不要太有罣礙,以自己舒服安心的方式去做就好。」他就遇過子女會用擲茭的方式來溝通,最後圓滿完成儀式。節目尾聲時,彭大維感性地表示,每個人都有可能將來成為照顧者或被照顧者,因此,照顧議題每個人都要關心與思考。他想以照顧者過來人的身分,對每一位照顧者說:「你們辛苦了,照顧的日子就像幽谷前行,不知道何時才能解脫,但別忘了可以尋求外援。」更多善終真實故事 歡迎收聽看多了生死,他提醒大家應把握當下,有機會時就可以做「人生四道」,道謝、道歉、道愛、道別,四道不是臨終才能做,隨時都可以說出口,平時可以把道別改為道安,最後一哩路才需道別。陳韻如也提醒照顧者,好的道別需要沉澱、醞釀以及溝通,希望大家都不留遺憾。本集來賓國家禮儀師彭大維有更多關於善終的真實故事,以及照顧者如何安排失智家人身後事、消化悲傷好好說再見的細節作法,都在最新一集《失智好好生活》Podcast節目中,歡迎收聽。本集重點:✎畢業照顧者如何消化悲傷,將生活重心放會自己身上?彭大維建議三步驟。✎照顧者如何為失智家人安排身後事?確認意願的時間點以及做法。✎擔任禮儀師的彭大維,對於自己的身後事如何看待與安排?✎善終需要提前計畫,但礙於現實因素無法達成心願時,該怎麼辦?失智好好生活Podcast節目收聽平台🎧SoundOn:https://reurl.cc/3XkQQM🎧Spotify:https://reurl.cc/LW2ox4🎧KKBOX:https://reurl.cc/2YaOAr🎧Apple:https://reurl.cc/nNpMMd⭐歡迎按讚加入「失智・時空記憶的旅人」粉絲團,並將你的經歷還有故事留言或私訊我們:https://www.facebook.com/ntcdementia⭐更多關於失智症的第一手資訊,都在元氣網「失智」頻道:https://health.udn.com/health/cate/10691
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2024-05-29 醫聲.領袖開講
防疫英雄藥師的日常/李懿軒:善用社區藥局資源,守護大家用藥安全健康
藥師小檔案姓名:李懿軒執業地點:出雲藥局(新北市三重)年齡:35歲最想跟民眾說的一句話:平時善用社區藥局資源,需要時可以守護大家用藥安全及健康眾多藥師另擔任外送員,送藥到府疫情期間,眾多藥師肩負著發放口服抗病毒藥物任務,另擔任外送員,送藥到府,仔細講解藥物服用方式,還需留意是否有用藥禁忌。出雲藥局負責人李懿軒表示,當時一名確診者服用抗病毒藥「倍拉維」、偏頭痛藥物後,突然低血壓,情況危急,但急診壅塞,無法就醫。他只能用電話與家屬聯繫,那時閃過一個念頭「我的職業生涯會不會就斷在這!」。「倍拉維」早晚有別,一次需服用兩種錠劑,如果錯誤服用,成效不彰,甚至讓身體不適。 李懿軒指出,「倍拉維」禁忌太多,而健保雲端藥歷僅能得知西醫開藥紀錄,難以得知確診者服用清冠一號或是紅麴等保健食品。再者,確診者在家隔離,家人領藥時,也很難清楚說出當事人正在服用哪些藥物。李懿軒表示,該名案例讓人印象深刻,確診後分別拿到長期服用的偏頭痛藥物以及「倍拉維」,但受時間差影響,他在調劑時,還無法從健保雲端藥歷系統得知之前的藥物記錄。不料,一兩個小時後,接到家屬求救電話,確診者服藥後意識不清,癱軟在地,出現低血壓,以及疑似麥角鹼中毒的症狀。當時疫情嚴峻,急診壅塞,找不到醫院收治,李懿軒只能遠端支援,請家人每兩小時量一次血壓,並服用症狀治療藥物,所幸患者逐漸清醒,度過難關。除了指導確診者正確服用抗病毒藥物,位於新北市三重的出雲藥局是藥物配送的核心藥局,收到抗病毒藥物後,必須轉送至衛星藥局、分區藥局。李懿軒指出,藥品配送初期,新北市僅2家核心藥局,大概以大漢溪南北作為區分,他負責配送範圍遼闊,遠至三峽、三芝,都得親自開車運送這些昂貴藥物。隨著感染人數暴增,送藥到府的任務量愈來愈大,李懿軒表示,為了兼顧門市營業,只能透過中午離峰空檔,或晚上打烊後配送,有時一晚得幫6至7名病人送藥,一天下來,必須跑10、20趟,等於藥師兼外送員。不少北漂青年在三重地區租房,大部分住在公寓頂樓加蓋房間,因未與家人同住,一旦確診,只能靠藥師負起送藥任務。李懿軒說,光是爬樓梯到五樓,就氣喘吁吁,滿頭大汗,不過,運動量一多,體重變輕,算是意外收穫。送藥到府的任務比想像中還要複雜送藥到府的任務比想像中還要複雜,李懿軒表示,除了必須花時間配送,還得花時間「調藥」,因為藥局存備藥物種類有限,不見得會有大醫院醫師習慣開立的藥物,這讓許多藥師在調劑時,相當困擾,還需跟病患解釋為何藥物不同。值得一提的是,出雲藥局屬於愛滋指定藥局,李懿軒那時也幫不少愛滋感染者送藥,因為大部分愛滋感染者並未讓家人、室友瞭解自身感染狀況,如何成功送藥(抗愛滋病毒藥物),又不會被發現,也需要一些技巧。李懿軒說,感染者不能出門拿藥,這違反防疫規定;至於直接按門鈴,送藥到府,這又太危險,因為同住家人可能先拿到藥物。一名年輕愛滋感染者事先告知用藥需求,他在送藥時,將抗愛滋病毒藥物裝在保健食品盒子,假裝探視生病的朋友,這才順利送藥。開業前,李懿軒多次為愛滋感染族群發聲,擔任年輕藥師學會理事長,致力愛滋友善,希望讓更多藥師了解該愛滋族群需求,願意投入愛滋指定藥局。2018年全國愛滋指定藥局僅17間,在政府推動性平、持續教育訓練下,2021年他卸任理事長時,各縣市均有指定藥局,已有59家,目前全國共有111家指定藥局。新冠疫情漸趨流感化,藥局功能也隨之轉換。李懿軒笑稱,如此為了響應衛福部國健署「長者量六力」,宣導世界衛生組織提出,延緩失能的關鍵,需要管理六大面向的內在能力:「認知、行動、營養、視力、聽力及憂鬱」。他幫長者做身體檢測,也在藥局添購了許多健身器材與玩具,持續發揮專業,服務社區民眾。
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2024-05-29 醫聲.領袖開講
防疫英雄藥師的日常/林憶君組「小蜜蜂」當最強後勤 藥師偏鄉送藥到深夜卻滿滿成就感
藥師小檔案姓名:林憶君年齡:54歲執業地點:承祐藥局(花蓮縣花蓮市)最想跟民眾說的一句話:把自己照顧好,從前端預防開始防患未然,為健康打底。當過兵的人都知道,軍方最強的後勤就是「小蜜蜂」,宛如內建GPS的補給單位,總是比部隊還早到達任務地點,提供各種餐車美食。新冠疫情期間,立法委員、藥師公會全聯會秘書長林憶君整合花蓮縣內29家健保藥局,組成「小蜜蜂特攻隊」協助送藥到府,民眾揪甘心。對抗新冠第一線 不只賣口罩、發試劑林憶君說,這場突如其來的病毒感染,社區藥師扮演防疫第一線的角色,不只是口罩實名制購買,還要發放快篩試劑、協助藥品調度,每天要面對民眾殷殷盼望的眼神。甚至在疫情最嚴峻的時刻,不畏辛苦協助送藥到府,每天服務送藥約100多戶,解決民眾確診在家的用藥問題。疫情初期,許多人早起到藥局排隊領取口罩,人流帶來散播病毒的群聚危機。林憶君回憶,每日新增確診者愈來愈多,雖然心裡也很害怕,但看到長輩們焦慮的眼神,一方面加強做好自我保護,一方面宣導正確的防疫觀念,安撫民眾情緒。送藥送到半夜 跨越狹長南北距離藥師的角色愈來愈多元,肩負「照顧鄰里健康」的責任,林憶君提到,有些藥師主動花時間到據點、里民活動中心做衛教宣導。以這次疫情來說,送藥到府服務採自願性質,縣內的藥師都非常願意加入,晚上9、10點下班後,親自送到部落或偏鄉,回到家都已經半夜。有些家屬擔心另一半的安危,打電話到花蓮縣藥師公會「關心」,讓同仁很不好意思。「花蓮地形狹長,南北相距137.5公里,有些鄉鎮無社區藥局,在送藥上確實有些困難。」林憶君說,藥局主要分布於市區和吉安鄉,秀林、卓溪、萬榮及最南的富里都沒有健保藥局,有些鄉鎮則是一人藥局,只能北南奔波送藥,跨越山線、海線,光是一趟路程就花了1個半小時。遇到各種突發狀況 一輩子難忘林憶君曾經在開車送藥時,遇到滂沱大雨、找不到門牌號碼,下車步行時還看到百步蛇,冒出一身冷汗。她說,各種問題五花八門,有些部落地理位置偏遠、交通不發達,連Google地圖也標示不出路線,感覺好像快找到了,竟出現跳號、跳巷,不斷兜圈子,只能想方設法問村民、求助當地的教堂、派出所員警。即便知道送藥到府的執行不容易,林憶君感謝29家藥局挺身而出,加入「小蜜蜂特攻隊」的藥師們,成立群組協調人力、回覆遇到的困難,互相支援與合作,在同一艘船上作戰。曾經有藥師行經鮮少人跡的產業道路時,被巡邏員警攔下盤查:「這麼晚了還在外面晃?」結果造成送藥延誤。上山下海使命必達 送上救命藥有時候遇到山路太窄,車開不進去的狀況,藥師還會折返回家換摩托車,「阿嬤,我幫您送藥來了。」使命必達親自送藥到患者家中,再電話指導如何用藥。離開時,患者在樓上揮手致謝,當下滿滿的成就感,覺得藥師工作是一件開心又有意義的事情。雖然送藥過程宛如外送員,卻是送上救命的藥,村民的健康狀況掌握在手中。藥師一接到任務,犧牲下班休息、吃飯的時間,盡速把藥品送到府上,因為內容物關係到民眾生命安全。林憶君說,確診已經很害怕了,居家隔離無法出門拿藥更讓人提心吊膽,這又是新興傳染疾病,站在對方的角度想想,一定想趕快拿到藥解除病痛。自己也確診 同理心民眾驚慌新冠病毒傳染力強,藥師也陸續「中鏢」,看到群組傳來的災情,不免擔心焦慮。疫情持續延燒,該來的還是遇到,林憶君在第一波疫情時於花蓮確診,跟「天選之人」無緣,出現喉嚨如刀割的劇痛,遵循防疫步驟吃藥、隔離,第三天症狀減緩,過程像歷劫歸來,但也感同身受民眾的恐慌不安。在這場似乎「看不見終點」的防疫戰,林憶君認為,身為藥師,絕不只是整理口罩、發放防疫用品,思索「藥師在公衛的角色」,還可以做的更多、更廣,更是前端健康照護的一員。東部的就醫可近性或醫療量能遠不及都會地區,藥師的專業和熱忱打破距離藩籬,這些都是不可以替代的價值。隨著疫情趨緩,藥師的工作漸漸回歸日常,林憶君繼續推廣防疫衛教,利用布袋戲到廟宇演出時傳達健康訊息,呼籲民眾多運動、均衡攝取營養,提升免疫力,並確保民眾用藥安全。藥師是一群在醫療分工內默默工作的人,對藥理專精,也樂意站上前線,在這波疫情被看見,被譽為「社區好朋友」。
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2024-05-28 失智.失智專題
「VR虛擬實境」讓復健變好玩 發現失智者為何不洗澡
以智慧科技進行復健是全球發展趨勢,晁禾醫療科技開發多款數位遊戲,讓漫長的復健之路變得好玩起來;盤古銀髮日前舉辦認知症VR體驗活動,展示本土化的失智症VR體驗內容,透過影片讓大家解惑。晁禾醫療科技:打電動復健效果佳「金瓜石系列」是由晁禾醫療科技與一粒麥子基金會合作,為了服務平溪鐵道沿線的機構而開發,考量到此區域長者的成長背景,因此將金瓜石、九份老街、黃金博物館等作為場景,設計出敲石頭、淘金等過關得分的遊戲,透過懷舊的情境讓人心情放鬆,搭配互動引導,重複做出某些動作,達到健康促進、延緩失能的目的。本身是職能治療師的執行長林昶霆表示:「從熟悉的情境中練習,使用者會更專注,配合度和參與時間也會跟著提升。」林昶霆表示,遊戲化復健的出現,源於治療師人手不足,無法一對一跟在使用者的身邊觀察動作和回答問題,再者,傳統復健的輔助方式是使用紙卡等實體道具,較平面單一,如今數位遊戲讓復健變得立體、互動,例如金瓜石挖礦遊戲,腳需要抬到一定高度才能過關,並非好玩而已。此外,數位互動遊戲還能吸引同儕共同參與,有促進社交的效果。晁禾團隊發現,每次到長照機構或據點服務時,旁觀的長者也會很投入,不斷鼓勵正在進行的玩家,有些長者原本抱持觀望態度,當氣氛炒熱後也願意試玩。但林昶霆強調,「數位遊戲可以調整情境,有時候需要長者獨自專注練習,但有時候適合在公開場合,透過夥伴鼓勵,長輩會更努力想要完成。」田園認知教練 沉浸式虛擬實境另一套「田園認知教練」則是運用VR虛擬實境或是AR擴增實境技術,以第一人稱方式沉浸式體驗田園生活與園藝活動,原理都是透過遊戲化的數位互動,重複做出「有目的」或是「工具使用與功能性」的動作,達到認知健康促進的效果。晁禾醫療科技總代理的「田園認知教練」,由悅陽健康科技進行專案開發,組合成員包含長庚大學醫學院吳菁宜副院長、電機系林韋丞教授、職能治療學系所莊宜靜助理教授等不同背景專家。這類客製化數位遊戲的建置成本從過往數百萬投資,降至十幾萬就可以取得,已經大幅降低機構的負擔,目前以學校、機構團體為主要推廣對象。科技來自於人性當科技的應用普及度愈來愈廣,當新一代的老人愈來愈熟悉數位裝置,這些數位互動商品自然而然將成為日常用品。好比VR虛擬實境,有些人會聯想到十幾前年戴上眼鏡裝置頭暈的經驗,但隨著技術愈來愈進步,如今早已大幅降低不舒適感,現在的VR虛擬實境不僅畫面精緻度高,而且反應速度快,在在提升體驗感受。「很多人會認為玩遊戲復健,我直接玩Wii不就好了。」林昶霆點出許多人心中的疑問,他表示,這類遊戲畫面看起來繽紛生動,但不是設計給銀髮族或是反應速度偏慢的人,更不是拿來輔助復健,簡單來說目的不同,「例如我玩Wii是為了娛樂,不會想要達到復健目的。」盤古銀髮:以VR技術模擬失智者眼中的世界「為什麼阿公失智後不願意洗澡,每次都站在浴室門口不肯走進去。」「爸爸明明就在家裡,卻一直吵說他要回家,心好累。」「阿嬤一直說飯菜裡面有很多蟲,質疑我們怎麼叫他吃這種東西,該怎麼辦?」盤古銀髮日前舉辦「2024認知症VR體驗計畫」活動,展示本土化的失智症VR體驗內容,以上常見的失智症照顧問題,都能透過影片解惑。2020年開始,盤古銀髮導入日本銀木犀失智症VR體驗,四年多來在台灣各地舉辦過超過兩百場體驗活動,如今正式推出符合台灣社會場景與故事的自製影片,利用虛擬實境(VR)技術,以第一人稱視角進行「認知障礙症(失智症)」症狀模擬,幫助我們同理心體會失智者看到的世界。盤古銀髮執行長林偉正表示,過去看待失智症的視角,都是看到「沒有」的能力,但是老化、失能及失智都不應該是放棄好好生活的理由,他感性地強調,失智症照顧最重要的是先看到「人」,如果不了解失智者的生命經歷,照服員會感到很難做好服務,家屬則會感到困擾和痛苦,「愈了解失智者,愈有機會找到他心中的那把鑰匙,例如不洗澡並非不愛乾淨,只是還沒找到真正原因。」本次推出的本土化VR影片共有「不洗澡的阿公」、「想回家的父親」、「可怕的食物」三支,劇本發想來出自盤古銀髮團隊實際的服務經驗。戴上VR眼鏡後,每個人都成為失智者,虛擬實境體會失智者的世界。原來失智者不洗澡是因為…盤古銀髮營運長曾筱芸表示,每支影片有不同的學習點,「不洗澡的阿公」原來是阿公眼前的地板會浮動;「想回家的父親」眼前出現的是無法辨識的面孔,讓人理解父親為何吵著回家;「可怕的食物」來自於視幻覺,感到盤中充滿蠕動的蟲子。曾筱芸表示,失智症者的大腦如同被網子覆蓋拉扯,讓他們的生活進入另一個時空,原本腦部的功能有可能錯置或消失,這個狀態是隨機出現不可恢復,他們出現的行為都是自己無法控制的。同理心的落差助長了偏見,透過失智症VR體驗,同理對方的感受,了解到「失智者不是故意的!」盤古銀髮希望透過本土化失智症VR體驗,與社會共同建立失智友善環境。
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2024-05-28 活動.精彩回顧
長庚科大嘉義護理系 義竹失智友善青銀共享多元活動
嘉義縣自2020年起推動失智友善社區,今年的老年人口比率居全縣第3,目前在有近四百位失智者的義竹鄉設點,五月起陸續在龍蛟、東光、東榮與溪州村舉辦義竹鄉「失智充能課程」與「失智預防介入課程活動」,推廣讓失智症者在社區皆能被友善的接納與對待。截至目前已有「208人」加入失智友善天使行列,包括鄉長黃政傑、鄉代會主席黃金獅、縣議員黃金茂、翁聰賢及各村村長、各社區發展協會理事長、總幹事等人,全鄉22個村都有友善天使。5月初位於義竹鄉龍蛟村舉辦社區人員「失智充能課程」及「失智友善家屬座談會」,呼籲村民要重視對失智的認知、了解失智、遇到失智者時反應。長庚科大嘉義分部護理系陳柏安助理教授講授失智充能課程,說明面對失智症患者的溝通技巧。在「失智者經驗分享座談會」中,有幾位失智症患者的家人分享晚期失智家人的症狀及照顧心得,也會聘請居家服務協助照顧失智者。接續在位於義竹鄉東後寮德興寺舉辦「東光、東榮充能課程」及「失智照顧經驗座談會」展開第二部序曲。陳柏安助理教授講授失智充能課程,說明失智並非老化,澄清老化與失智的差別,失智只是腦袋生病了。另外,多關心身旁周圍的人並且要多運用「看、問、留、撥」,這樣人人都是失智天使,如觀察到失智者迷路,請撥打110請警察協助帶他回家,家中有疑似失智者或照顧需求,可以撥打 1966或義竹鄉衛生所。5/7位於義竹鄉衛生所舉辦的「失智充能課程」,請到當地義竹鄉鄉長、主席、議員、理事長及村民等一同參與本次活動。義竹鄉的老化人口佔全台比例高,必須大力推廣失智症的預防及治療,讓不論是年輕人或老年人都盡早了解什麼是失智症,並且一同推動失智友善商店,讓整個義竹鄉充滿活力! 衛生所黃主任表示,衛生局已經在3月底做了失智友善的啟動,這個活動是要讓大家了解到什麼是失智友善村,除了居民們的參與,也會推廣至公家機關,如警察局、商店街等。5月中旬在義竹鄉溪洲村活動中心辦理課程及座談活動,這個活動主要是要讓大家更了解所謂的失智友善是什麼?除了目前義竹東光、東榮、龍蛟、溪洲四村外。往後會陸續作更廣泛的推動,除了社區居民的參與之外,也會推廣至各機構、單位組織和商店。此外長期以來民眾對於失智症有錯誤的觀念影響,因此我們舉行這項計畫的目的不僅是要減少失智的污名化,並且要推動失智友善社區,利用長者功能評估量表(ICOPE)評估長者六力,可以進行失智症狀的初步篩檢,若發現問題症狀可以立即轉介醫療院所,早期發現失智症患者!接續配合溪洲村的社區發展協會舉辦「青銀共享戶外參訪」進行失智預防介入課程活動。 由陳柏安助理教授介紹移動數位學習的方式,讓長者可以隨時使用手機、平板等工具更加方便學習,透過影片內容可以了解到關於失智症的症狀及預防方法。台灣失智者人口將超過30萬人,其中有85%失智者住在社區。衛生局長趙紋華說,預防失智可從生活做起,增加大腦的保護因子例如多動腦、多運動、均衡飲食、多社會互動、維持健康體重,同時遠離憂鬱、預防三高。
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2024-05-27 醫聲.醫聲要聞
為生命畫下完美句點 父捐眼角膜 盼「讓別人代替我繼續看世界」
那一天,許賢德在工作途中發高燒,緊急送醫後,被診斷出壺腹癌,生命從此開始轉變。隨著病情逐漸惡化,他決定捐贈器官,去年5月15日他完成了這個願望,捐出眼角膜。在台中慈濟醫院擔任醫務社工師的女兒許秀瑜說,父親曾提:「既然我不能繼續使用這些器官,不如就讓別人代替我繼續看這世界!」許秀瑜回憶,爸爸在第一次手術後,因化療副作用,走路都需要旁人攙扶,讓一向堅強的他感到挫敗,總覺麻煩家人。「化療療程結束後,沒想到爸爸的病情又復發,我們開始坦然地談論後事的準備。」許秀瑜提到,「爸爸不希望因為他的病情,帶給我們困擾,對於後事也選擇簡單的植葬。」這一切只為減輕家人的負擔。隨著病情的反覆,許賢德在最後階段,選擇不積極治療,他提道,「遲早有天會走,與其痛苦的經歷副作用,還不如快快樂樂地離開。」在生命最後階段,他簽署了「器官捐贈同意書」,希望離世後,能捐贈眼角膜,幫助他人重見光明。面對生死,爸爸始終保持著那份坦然,但媽媽卻難以承受,甚至一度無法和他人說起丈夫的離世,後來母女倆靠著摺蓮花、誦經,在告別式上道別,做完這一切,似乎真的好好地送別了爸爸。儀式過後,媽媽對她說:「對不起,忘記你也會難過。」這句話讓許秀瑜瞬間淚崩,壓抑已久的情緒,讓母女倆相擁而泣。許秀瑜回憶,收到受贈者家屬感謝信時的感動,她提到「儘管面對自己的親人離世是那麼痛苦,但看到父親的捐贈能夠改變他人的生命,我覺得一切都是值得的。」她強調,其實工作時,情緒再怎麼抽離,偶而還是會投射太多情感。曾遇過30歲的年輕人,和爸爸一樣將眼角膜捐出,年輕人的媽媽最後確認兒子「依舊帥氣」,握著她的手向她道謝,甚至對她說「我兒子原本想要出國,希望獲得捐贈的人,能代替他繼續探索這美麗的世界。」這段話讓她明瞭,冥冥之中早有注定,也得到很大安慰。爸爸離世後,許秀瑜開車載母親去了花蓮旅行。她回憶「我記得爸爸手把手教我開車,這是他留給我的禮物。」耳邊似乎還能聽見爸爸叮囑她「停車要小心」的貼心話語,「雖然爸爸不在了,但他好像還是坐在副駕上,跟我們一起出遊,陪伴著我們。」
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2024-05-24 焦點.杏林.診間
醫病平台/老人旅遊
【編者按】:本週的文章來自三位醫師以截然不同主題寫出他們對事情的看法。一位深具睿智的精神科醫師,以其一流的文筆寫出最近醫病雙方常感到困擾的「意外偶見瘤」。他的一句「『多』並不等於『好』」道出深具哲理的回應。→想看更多一位醫師因為看到兩位病人不理想的治療結果,而深感當初病人、家屬與他們的醫師之間因為沒有建立好關係,導致病人輕忽及拒絕持續追蹤的重要性,而錯失治療的良機,並以此強調醫病溝通的重要。→想看更多一位老醫師敘述老同學畢業五十多年,在近乎完美的安排下暢遊山水,結果有好友體力不堪而發生遺憾,寫出這年紀應當量力而行,並建議其他更安全且能勝任的活動。五年前,我們班為了慶祝從醫學院畢業50周年,辦了一系列活動,包括重聚晚宴、環島旅行、出紀念刊等。當時大家都充滿活力與熱誠,圓滿完成籌畫的各項活動。大家都意猶未盡,興致勃勃的相約五年後再辦重聚活動。歲月不饒人,經過這五年,我們同學走了好幾位。想起這些變化,我腦海中不知不覺浮現莫文蔚唱的當你老了那首歌:「當你老了,頭髮白了,睡意昏沉。當你老了,走不動了,爐火旁打盹,回憶青春。當你老了,眼眉低垂,燈火昏黃不定。」。雖然大部分人頭髮白了,但我們仍很有精神,沒有睡意昏沉,也沒有眼眉低垂。都還能走動而不必只坐在爐火旁打盹。可是走了那麼多位同學,真的不能否認我們是處於燈火昏黃不定的一群。今年,為了慶祝畢業55周年,我們這一群年過80的老醫師於四月第二週攜伴去日本旅遊。旅行社非常有誠意,特別安排由老闆親自帶隊,老闆娘隨隊服務。我們這個旅遊團成員雖然年齡較大,但可說是有各種不同科別的隨團醫師。相信帶隊老闆會很放心。領隊老闆對旅遊地區的人文、歷史、地理熟稔,加上其幽默口才,所以一開始就產生好氛圍。七天的行程是繞著富士山走。感謝老天特別眷顧,一路都是好天氣,讓大家有機會從不同角度、不同時段欣賞富士山的美景。不論是在住宿的旅館,行進中的巴士,上山的纜車上,大家都拍到以富士山為背景的美美照片。住的旅館和午餐的地點也都精心安排,有美食,又有賞心悅目的景觀。領隊的旅行社老闆多次在介紹午餐餐廳時,笑著說餐廳的景觀要算在午餐費的一部分。每天行程安排也都很寬鬆,不趕時間。領隊老闆為了讓我們觀賞櫻花,會在前一晚做功課,尋找第二天怎麼走才能看到盛開的櫻花,甚至不惜為此調整行車路線。這一趟旅遊真的把富士山和櫻花看個飽,大家都很滿意。唯一美中不足的是我們的體力。雖然還能走動,但腳步確實不如5年前環島旅行時那麼輕鬆,有些人還須拿著拐杖。因為是一群醫師家庭的旅遊團,可能大家都身邊備有一些藥品,有小毛病就自行解決了。所以除了有人因免疫系統的舊疾,對陽光和熱度敏感而於全程都皮膚起疹外,也沒聽說有甚麼健康上的困擾。旅遊結束後,陸續聽到有人COVID-19確診,甚至住進加護病房。其實我自己也在旅遊第四天出現感冒症狀,好在服了二天感冒藥就好了。雖然是相當悠閒的旅遊行程,或許對老年人來說,連續一星期的旅行就是一種壓力。加上每天換旅館,所以每天早上9點前要將行李送到遊覽車,傍晚再將行李拖進住宿的飯店。每天早上出發前收拾好東西離開飯店,晚上入住時再打開行李箱,這些動作其實可把它看作超迷你型搬家。搬過家的人應該都經驗過搬家的身心壓力。不論你是從小房子搬住漂亮大房子,或從好房子搬到較差房子,其過程都是很累人的。難怪精神醫學所使用的「生活事件壓力評估量表」會將搬家列為有壓力的事件。對年輕人來說,我們這一趟旅遊行程未免太過舒適,既不用趕時間,也沒有安排任何瞎拚。而且大部分的人都已退休,旅遊結束後也沒有甚麼補工作的壓力。可是對老年族群仍然是具有壓力。或許有人認為旅遊結束後陸續有人生病只是偶然巧合,但我個人寧可相信生病與旅行壓力有關。我在想,對我們這群老醫師來說,以後的同學歡聚旅遊,最好縮短行程天數,減少換住旅館次數。畢竟搬家的壓力對老人是不利健康的。另一個可考慮的方式是遊輪旅遊。2023年初我參加地中海遊輪之旅,包括台北、米蘭坐飛機來回及地中海沿岸幾個國家遊覽,前後共11天。因不需提行李上下車、進出旅館,所以比較輕鬆。還有另一種我想下一次有機會想嘗試,適合老人旅遊的方式是河輪旅遊。延伸閱讀:5/20 意外偶見瘤(Incidentalomas)何其多5/22 由兩例病友的經歷——反思醫病關係責任編輯 吳依凡
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2024-05-24 焦點.長期照護
我先生失智,我女兒在美國…手術同意書無人簽字的情況無解?
「妳的家屬呢?過來在手術同意書上簽名。」「可是我沒有家屬可以來簽名。我先生失智了,我女兒在美國。」我瑟瑟發抖著躺在病床上,在開刀房門口等候,準備接受手術。瑟瑟發抖不是因為害怕,而是因為三月初的台北仍是春寒料峭,但手術房的冷氣恐怕連十五度也沒有,以致我不免冷得發抖。旁邊還有其他等候開刀的病人,看起來人人自危。終於,有一位護理師手持資料夾,過來開始唱名:「鄭秋豫!」「我就是。」「妳的家屬呢?過來在手術同意書上簽名。」「我沒有家屬陪同,我自己可以簽名。」「不行,除了妳本人簽字同意,還要妳的直系家屬來簽名,手術中若出現狀況可以做決定。」「可是我沒有家屬可以來簽名。我先生失智了,我女兒在美國。」一陣沉默。「我一定不是第一個,以後這樣的人會越來越多。我可以留幾個電話號碼給妳,必要時聯絡。」「可是他們如果不是直系家屬,不能做決定。」我不免失笑了!很輕鬆地說:「那就請醫師到時候看著辦吧!」手術不能耽誤,此事至此無解,只能不了了之,我終於還是被推進了手術室。這次動刀的原因正是先前所提過的,因為我飽受來自遺傳的拇趾外翻、足弓塌陷和足底筋膜炎的折磨已多年,也就醫多年,無奈行走、站立皆越來越疼。醫師建議以外科手術矯正拇趾外翻,至少解決一個造成雙足疼痛的問題。這場手術要鋸骨、打釘,再休養復原,聽來頗為嚇人,但其實只是小手術一樁,受點皮肉之苦,無須緊張。我已年過七十,很多器官皆已老舊;現今醫藥發達,視茫茫、髮蒼蒼、齒牙動搖皆可修補,修修補補在所難免。根據我自己的定義,七十到八十歲是人體修補期,需要修補就趁早處理,以利復原。因此和女兒嵐嵐商量後,就排定時間,獨自開刀來也。清早八點時,空腹至醫院報到住院,午後手術,住院一夜,次日上午待醫師查房後,宣布一切順利,即可辦理出院手術返家。出院時,雖然蹣跚慢步有些狼狽,卻連助行器和柺杖也不需要,自己走到醫院門口,叫輛計程車就回家了。三個多月後,我再度住院給另一隻腳做同樣的手術時,同樣的簽名戲碼又再度上演,也同樣地再度不了了之。可見只要進手術房接受外科手術,就需要有合法人士在術前簽署同意書,但是若現場實在無人簽字,又如何能勉強?二度術後,我上網查了一下,發現這兩次,護理師在術前表示只有我的直系家屬才能簽署手術同意書一事,其實有些過分謹慎。首先我發現,直系親屬簽署手術同意書並非必要條件。手術同意書本來只需病人本人簽署。根據衛生署公告、二○一八年五月開始適用的新版手術同意書,若立同意書者非病人本人,「與病人之關係欄」應填入與病人的關係,包括:(一)病人為未成年人或因故無法為同意之表示時,得由法定代理人、配偶、親屬或關係人簽名。(二)病人之關係人,係指與病人有特別密切關係之人,如伴侶(不分性別)、同居人、摯友等;或依法令或契約關係,對病人負有保護義務之人,如監護人、少年保護官、學校教職員、肇事駕駛人、軍警消防人員等。還有一項:手術進行時,如發現建議手術項目或範圍有所變更,當病人之意識於清醒狀態下,仍應予告知,並獲得同意,如病人意識不清醒或無法表達其意思者,則應由病人之法定或指定代理人、配偶、親屬或關係人代為同意。無前揭人員在場時,手術負責醫師為謀求病人之最大利益,得依其專業判斷為病人決定之,惟不得違反病人明示或可得推知之意思。換言之,可以在術前簽同意書的人並不少;手術進行中,如遇特殊情況,而病人無法表達、又無親人在場時,的確是由手術室裡的執刀醫師決定的,所以我術前的失笑之語並無不妥。但我兩次手術前,都遇到現場醫護人員「執法偏嚴」,堅持需要我的配偶或直系親屬來簽字,我推測恐怕是為了避免不必要的醫療糾紛之故。其實如果換個位置來思考,完全可以理解醫護人員為何選擇從嚴解讀,因為他們職業的最大風險,莫過於一旦涉入醫療糾紛所可能面臨的精神壓力、工作保障,甚至財力損失。不過,無人簽字反映的社會現象卻不容忽視。隨著全民健保的普及與醫療進步的結合,高齡人口越來越多是事實,無論是老人獨立生活,或是子女無法就近處理,配偶已逝或無行為能力、沒有子女或子女不在國內──沒有關係人、也沒有法定代理人的老人一定會越來越多。舉我個人為例,以我目前的健康狀況,就連指定法定代理人的資格也不具備。因為所謂的法定代理人是為了「協助無行為能力人和限制行為能力人為法律行為」所設計的制度,換言之,只有「無行為能力人」和「限制行為能力人」,才具備指定法定代理人的資格。隨著我年齡的增長,遇到無人簽字的情況只會越來越多。與此同時,我們也迎來了人類有史以來壽命最長的時代,高齡化是已開發國家的共同社會現象與趨勢,台灣自不例外。根據內政部於民國一一二年(二○二三年)八月十一日公布的「111年簡易生命表」,國人的平均壽命為七十九.八四歲,其中男性七十六.六三歲、女性八十三.二八歲。而與聯合國公布的二○二○年全球平均壽命比較,我國的男、女性平均壽命,分別較全球平均值高了六.七歲及八.六歲。二○二三年六月的戶口統計資料也顯示,六十五歲以上的人口約為四百一十九萬,佔全台灣人口比例的18%。預計到二○二五年時,老年人口將超過20%,即每五個人中就有一人超過六十五歲。其中,首當其衝會遇到無人簽字問題的是獨居老人──台灣的獨居老人至二○二三年已有六十餘萬人,佔六十五歲以上人口的16%。高齡照顧的問題越來越多,無人簽字只不過是冰山一角而已。此外,隨著社會變遷及價值觀的改變,短時間內,頂客族與不婚族只會增加,少子化也只會日益嚴重。在可預期的未來,無法指定法定代理人、也無人簽署手術同意書的機率,預計只會有增無減。外科手術前無人簽署同意書一事,代表的不僅是我個人的經歷,也是一個日益普遍,不容忽視的社會現象。我相信除了醫療單位及醫護人員,其他有關單位及工作人員,如社會局、社工、長照機構的工作人員,早已經常面臨並處理同意書的問題,只可能這件事的優先順序,排不到待解決的問題前面,尚未喚起社會的關注而已。(本文摘錄自寶瓶文化出版《你忘了全世界,但我記得你──一位語言學學者與她失智、失語的摯愛丈夫》)
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2024-05-22 焦點.杏林.診間
醫病平台/由兩例病友的經歷——反思醫病關係
編者按:本週的文章來自三位醫師以截然不同主題寫出他們對事情的看法。一位深具睿智的精神科醫師,以其一流的文筆寫出最近醫病雙方常感到困擾的「意外偶見瘤」。他的一句「『多』並不等於『好』」道出深具哲理的回應。一位醫師因為看到兩位病人不理想的治療結果,而深感當初病人、家屬與他們的醫師之間因為沒有建立好關係,導致病人輕忽及拒絕持續追蹤的重要性,而錯失治療的良機,並以此強調醫病溝通的重要。一位老醫師敘述老同學畢業五十多年,在近乎完美的安排下暢遊山水,結果有好友體力不堪而發生遺憾,寫出這年紀應當量力而行,並建議其他更安全且能勝任的活動。近來遇到兩例第一次門診見面就必須告知壞消息的病友,這兩位都是慢性C型肝炎導致肝硬化,在經過其他醫師口服抗病毒藥物治療,C型肝炎病毒已達到根除,但後來因為一些因素而沒有好好地規則性追蹤,到我接手時已到晚期肝癌的階段了。兩位病友就診時,都有家人陪同,告知時當下有種愁雲慘霧的氣氛。第一位為六十幾歲的劉大哥,是C型肝炎病毒導致肝硬化,而且也愛好杯中物,在幾年前因為服用C肝抗病毒藥物而根治C肝病毒後,覺得身體一切無恙,短暫地接受幾次追蹤性抽血及腹部超音波掃描後就斷了聯繫了。此次來門診,是因為覺得上腹部不時有不適的感覺,而且食慾越來越差且體重有下降的情形,他來求診想要檢查胃是否有問題可否做個胃鏡?經過問診以及簡單的身體檢查後,摸到右肋下緣有不規則的腫塊,便跟他說:「胃鏡當然可以幫你安排,但是,這麽久沒追蹤肝臟了,這次一起抽血及做個肝臟超音波吧!」他很爽快地答應,走出診間就逕自去抽血櫃檯抽血以及安排做胃鏡及超音波的時間後就回家了。沒想到幾個小時後,我的手機就收到他的血液甲型胎兒蛋白檢驗危急值(四十多萬)。於是當日我便再打電話問他胃鏡及超音波安排的時間,並叮囑他一定要按照時間前來,到時會再幫他安排後續的檢查以及治療計畫。等到他前來做腹部超音波時,探頭一放到肚子上就看到一大顆的腫瘤幾乎佔滿了整個右肝,連右門靜脈都有被侵犯到了,內心覺得才見沒幾次面的病人,要告知這麼殘酷的事實真的有點難開口。胃鏡做完也發現有明顯的食道靜脈瘤,在胃鏡的觀察下算是高出血風險的特徵,也有預防性地做了環紮術。根據目前的一些證據,跟他委婉地解釋,上腹痛是因為腫瘤的關係,需要幫他做個電腦斷層來做完整地評估腫瘤的侵犯程度,做完之後再好好討論最合適的治療方式。等到做完電腦斷層後回診的那天,妻兒全家都陪他一起來聽檢查結果,電腦斷層結果比預期的還嚴重,不只門靜脈有侵犯到,甚至下腔靜脈也有血栓,肝門附近也有淋巴結腫大的情形,唯一還有機會的是肝硬化的一些抽血數值算起來還可以(Child-Pugh score: A),他兒子提及是否可以肝臟移植?便跟他解釋,目前腫瘤侵犯到大血管以及附近的淋巴結了,肝臟移植不是那麼適合,目前比較可行的治療方式,偏向口服標靶藥物以及最新的免疫治療。經過討論的結果,後來決定採用免疫治療,一開始施打後對一般日常生活沒有影響,但是漸漸地開始有出現肝腦病變的情況,變得日夜顛倒以及對時間及人物有混亂的情形。也是因為他意識混亂,我才從他妻子的口中得知當初不想繼續追蹤,是因為和之前的醫師有溝通上的不愉快所導致。經過三個療程後,再幫他做電腦斷層來評估腫瘤的情況,原本的大顆腫瘤有多處壞死,但左肝也有新生的小顆腫瘤,原侵犯的大血管則是紋風不動,而且腹水以及右邊肋膜積液也都出現了,告訴他妻子這個壞消息後,她一開始也問還有其他積極的治療方式嗎?只是很遺憾地,依目前的醫療是藥石罔效。劉大哥看到我找他太太去病房外談話時就大概猜到結果了,出院後意志消沈、食慾更加不振。因為在家完全吃不下、全身無力被送到門診後,收住院發現腎功能急速衰退、出現肝腎症群以及開始解黑便,有上消化道出血的情形,劉太太跟我說她與小孩其實心裡都有準備了,在最後的階段,主要治療能讓他不要痛苦就好。按照一些治療的準則,能給的藥物都給了,但是因病情的進展最後還是不幸離世了。整個過程,我在他人生的最後半年的時間中經歷了醫病關係的建立,同時反思自己是否也曾讓其他病人如同劉大哥一樣,遭遇不愉快而中斷追蹤,而造成無法及時發現而錯失治療的良機。另一位是八十多歲的巫阿伯,本身也是C型肝炎導致肝硬化,經過口服抗病毒藥物治療後,血液中C肝病毒已經廓清了,一開始都很規則地在我們科的學長門診追蹤,只是後來他覺得每半年就要來追蹤很麻煩,而且只是抽血及做超音波又沒有藥可以吃,覺得不划算,於是就超過兩年沒來醫院追蹤。最近覺得食慾不振、肚子有變大,雙腳水腫導致拖鞋磨擦破皮,小便的顏色也有像烏龍茶般的深色,女兒就帶他來門診求治。經過身體檢查後,鞏膜明顯有黃疸,肚子明顯有鼓脹的情形,超音波檢查發現右肝有個將近十公分的腫瘤且有門靜脈侵犯的情形,腹腔也存有大量腹水。解釋病情時,阿伯因為重聽,對病情有聽沒有懂而在狀況外,女兒則是有點自責怎麼沒早點帶來檢查,問目前有什麼好的治療方式?我則是建議等抽血及做完電腦斷層後完整評估後再來討論,先用點利尿劑及限鹽限水來控制腹水及水腫的狀況。半個月後,很遺憾地,腫瘤侵犯大血管、肝功能狀況不佳,標靶藥物以及免疫治療則是無法申請,女兒一開始想要自費吃標靶藥物,可是聽到價格以及只能延長幾個月的存活時間就打了退堂鼓。之後經過家屬間的商議,決定讓阿伯採安寧緩和的方式。這個案例讓我反思到,老人家缺乏醫學知識,認為沒吃藥就等於沒接受治療,以為在C肝病毒根治後肝臟就安然無恙,而進一步輕忽及拒絕持續追蹤的重要性,導致無法及早發現肝癌而錯失治療的良機。最後,也希望由兩個案例,反思行醫的行為是否能避免讓病人因溝通不良而逃避醫療,最後造成遺憾的結果。責任編輯:陳學梅
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2024-05-20 醫聲.醫聲要聞
車禍腦死獻遺愛救五人性命 爸爸驕傲地說:「他是無名英雄!」
「叮昤~叮昤!」清晨6點50分,莊爸爸的床頭,總會響起熟悉的手機鬧鈴聲。他盯著那部從未解鎖的手機,彷彿聽見兒子士豪在呼喚他起床。「我總覺得那是士豪在叫我!」莊爸爸哽咽地說,自從兒子因車禍離世後,他便將車禍現場拾起的手機放在床頭,彷彿兒子未曾離去。雖然家屬已多次嘗試解鎖士豪的手機,希望透過手機中的資訊與照片,重溫與兒子的點滴記憶,卻因個資保護法而被拒絕。「我們真的很想看看他手機裡的照片,也想通知他朋友。」莊爸爸無奈說道。兒生前曾表達器捐意願 死後父代子實現承諾談起車禍的經過,莊爸爸眼眶泛紅,「出事那天是凌晨一大早,士豪走在斑馬線上,其實他只差再兩步,就可以安全抵達對面...。」但意外的到來,總是令人措手不及,凌晨天色的朦朧,讓肇事者掉以輕心,甚至撞到人後都未曾踩下煞車,「出事這兩個半月以來,肇事的年輕人,更是一通道歉的電話,都沒打來。」莊爸爸嘆氣說道,搖了搖頭,接著一言不發。莊爸爸回憶道:「士豪一直是一個善良的孩子。他曾經在家庭聚會時說過,如果有一天他發生什麼意外,願意將器官捐出來幫助別人。」車禍發生後,士豪被送到新竹國泰醫院進行搶救,醫療團隊告訴他們兒子恐怕即將離開,在得知可以器捐時,莊爸爸毫不猶豫地替兒子了了心願。「我替他實現了他的承諾,相信士豪不會怪我自作主張。」莊爸爸的首肯,讓士豪捐了心、肝、腎、眼角膜等器官,救了五個人,其中一名年僅18歲患有腎衰竭的年輕人,更因此獲得全新人生。葉俐妤社工師表示: 「 面對意外突然發生,家屬第一時間手足無措,加上病人病況不佳時,也曾發生家屬不清楚病人想法而拒絕器官捐贈之情況。器官捐贈是大家一起完成的大愛,除了捐贈者的幫忙,家屬的捨得,也需要醫師專業的病情解釋及評估、醫療團隊細心的照護,還有社工師全程陪伴及支持。 」 新竹國泰綜合醫院器官勸募醫療團隊開院迄今,共完成 41 起器官勸募,有 145 人因獲得器官組織重獲新生。器捐賦予他人新生 更助捐贈者家人找到新意義在這段哀傷的日子裡,家屬選擇將痛苦轉化為幫助他人的力量。士豪的器官捐贈不僅延續了其他人的生命,也讓莊家感到一絲慰藉。妹妹提到:「哥哥的逝世讓我們痛不欲生,但他的器官卻在世界的某個角落持續好好的生活著。」莊爸爸表示:「坦白說,燒掉就沒了。如果可以幫助別人延續生命,為什麼不呢?」他深信兒子會為此感到驕傲。莊士豪的妹妹也深感器官捐贈的偉大,不僅給予他人新生,也讓家人找到新的意義。「最初,我們對器官捐贈的認識,多來自電視與宣傳,知道這是一種善舉,但從沒想過真的會發生。」她堅定提到:「哥哥的離開讓我們學到,器官捐贈不僅能給予他人新生,更幫助我們家人找到新的意義。」想念哥哥時,妹妹就透過Line傳訊息給哥哥,「我們總覺得哥哥還在,只是去了不同的城市,想他的時候,就傳訊給他,這是我跟哥哥的祕密。」雖然無法再聽到士豪的聲音、看見他的笑容,但他的愛,依舊在各個角落,對家人而言,他曾來沒有離開過。
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2024-05-20 焦點.元氣新聞
醫病平台/意外偶見瘤(Incidentalomas)何其多
【編者按】:本週的文章來自三位醫師以截然不同主題寫出他們對事情的看法。一位深具睿智的精神科醫師,以其一流的文筆寫出最近醫病雙方常感到困擾的「意外偶見瘤」。他的一句「『多』並不等於『好』」道出深具哲理的回應。一位醫師因為看到兩位病人不理想的治療結果,而深感當初病人、家屬與他們的醫師之間因為沒有建立好關係,導致病人輕忽及拒絕持續追蹤的重要性,而錯失治療的良機,並以此強調醫病溝通的重要。一位老醫師敘述老同學畢業五十多年,在近乎完美的安排下暢遊山水,結果有好友體力不堪而發生遺憾,寫出這年紀應當量力而行,並建議其他更安全且能勝任的活動。最近偶然看到一篇短文,題為「How do you solve a problem like incidentalomas?」(Applied Radiology, February 01, 2013),讓我想起已經與我共存了幾十年的兩個腫瘤,一個我猜還在我的肝臟裡,另一個則深深地定居於我的腦下垂體。肝臟的那個腫瘤是有一年回台時因腸胃不適去台大做超音波時偶然發現的,看來相當不小。所幸我並沒有任何肝病症狀,肝臟功能指數也都正常,就決定不再做進一步的動作。這腫瘤至今已存在三十多年,我的肝臟還是謹守分際、克盡職守,看來當時做的是正確的決定。幾年後,我因為頸子痛去看一位神經科朋友,X光攝影果然呈現不少頸椎骨刺。沒想到的是在緊接的頭顱上方,腦下垂體的部位,竟然看到一個不大不小的異物。雖然這個部位的腫瘤惡化的機會不大,腦下垂體可是掌控全身內分泌系統的中樞。它又正在視神經交叉的上方,隨時有可能影響視力。但是想到手術刀深入到那麽脆弱的地方,就覺得恐怖,這事懸而未決,不久也就淡忘了。前年因故做了好幾次CAT及MRI,才又「意外」發現這狀如核桃仁的「無用之物」,隨即轉診腦下垂體神經外科專家。腫瘤大小不計,既然內分泌系統功能依舊正常,視野也未受損,我們也就決定讓它繼續依存於我的腦海深處。這些在醫學文獻上被稱為意外偶見瘤的腫瘤(incidentalomas)其實相當常見。人的身體的結構運作,堪稱奇蹟,但遠非完美。疙瘩、囊腫,四處可見,隨著年齡增長,只有越積越多,最常見於肺、肝、腎臟、甲狀腺、腎上腺及腦下垂體等。它們無聲無息地存在著,與我們井水不犯河水、相安無事。但是一旦住院,為了追究病因,有關無關的檢查紛至沓來 ,工具、儀器、方法愈精細、先進,意外、碰巧出現的「異常狀況」也就越多。這些發現鮮少有助於診斷與治療,卻給主治醫師帶来困擾。如果說十釐米的腫瘤才要擔心,那麼五釐米呢?八釐米呢?誰能確知界線在那裡?多年來「早期診斷、早期治療」一直是預防醫學的重頭戲。這在早期疾病盛行率高、檢查方法有限的時侯,的確是非常需要的。比如在1950年代肺結核四處可見的時候,單純的X光攝影可以讓我們知道那些人不管有沒有症狀,已是感染原,需要積極治療。如今檢驗方法成千上百,基於同樣的推理,我們是不是做越多越保險?因爲這樣的需求,許多醫院紛紛推出年度健康檢查的方案,有的甚至要住院一個星期。姑不論其成本效益,也不要去考慮某些檢查方法本身的危險性(比如輻射對健康的危害),拖漁網式(fishing expedition)的健檢,本身就早已是弊大於利。之所以如此,一個重要的考量是「偽陽性」(false positive)無可避免的問題。這是因為絕大多數的檢驗結果都不是非黑即白、非零即一,而是連續性的數據,正常與異常的判斷,取決於臨界點。用這樣的標準,每二十次檢驗就會出現一次的偽陽性結果。如果再加上檢驗儀器及人為的誤差,頻率一定更高。試想健檢如包含一百個項目,偽陽性結果的機會會有多少?這時除了受檢者不必要的焦慮外,醫師更要面對是否去作進一步、更具侵犯性的檢驗方法(如活體組織檢查),他又將何去何從?我對所謂的全身正子斷層造影掃描(以及其他掃描方法)運用於健檢的功用、利弊尤其不解。如果許多人也跟我一樣有許多「無聲無息」、不測不知的腫瘤的話,這樣花大把錢找出來的「病變」會有多掛心呢?多少人又會因此而去作侵入性的活檢,甚或冒著生命危險去清除「偶然」發現、不至於奪命的腫瘤呢?拉雜寫了這些,並不是要澆醫師冷水,也不是提倡鴕鳥政策,有病裝沒病。但是我相信我們有必要常常提醒自己,「多」並不等於「好」。就像人生的許多面向,醫療檢測需要有其目的,而不是亂槍打鳥,先收集資料再思考它們的意義。責任編輯 吳依凡
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2024-05-19 癌症.其他癌症
台灣光罩執行長吳國精辭世 哪些人是易罹患膽管癌高危險群?
台灣光罩昨(18)日公告,昨日接獲家屬通知執行長吳國精辭世訊息。吳國精曾在台積電創辦人張忠謀麾下任職,1998年創立波若威,是台灣光通訊領域先驅。據報導,吳國精罹患膽管癌,因病情突然惡化驟逝,享壽75歲。許多名人都因膽管癌病逝,包括前駐泰國代表李應元、資深歌手美黛、前海基會董事長辜振甫之子辜啟允及愛樂電台主持人沈鴻元等人。哪些人容易罹患膽管癌?肝膽腸胃科醫師郭建興曾受訪指出,膽管癌長在肝臟裡面,屬於廣義的肝癌,在所有肝臟惡性腫瘤中,膽管癌不到一成。膽管癌是一種從膽管上皮細胞長出的惡性腫瘤,與常見B型或C型肝炎病毒引起的肝細胞癌不同。不過,醫界至今仍不清楚膽管癌的致病機轉,只是從臨床觀察及文獻報告發現,曾有肝內膽管結石、原發性硬化性膽管炎或感染過肝吸蟲的病人,罹患膽管癌機率較一般人高。肝膽腸胃科醫師余承儒曾受訪表示,膽管癌是一種從膽管上皮細胞長出來的惡性腫瘤,是除肝癌外第二常見的肝膽惡性腫瘤。一般來說,膽管癌少見於年輕病患,被確診的患者大都是60至70歲的人,且男性略多於女性。余承儒說,大部分膽管癌並無明顯成因,但一些造成膽管慢性發炎的疾病,如原發性硬化性膽管炎、膽道寄生蟲感染的病患,或是有纖維多囊腫肝疾病患者,都比一般人更容易產生膽管癌。另外如膽管結石或先天膽道異常,或是發炎性腸炎患者,也被認為是產生膽管癌的危險因子。膽管癌有哪些症狀?消化外科主任李祥麟曾受訪指出,罹患膽管癌初期症狀並不明顯,一般只會出現右上腹痛、噁心、食慾不振及體重減輕等非特定症狀;進展到晚期,才會出現如皮膚癢、黃疸、眼睛泛黃、及小便呈茶褐色等膽管組塞的症狀。大多數膽管癌病患無法早期診斷,容易錯失治療黃金時期。李祥麟表示,若臨床上懷疑是膽管癌,一般以外科手術切除為主,但手術對於長在肝門或總膽管附近的膽管癌,因附近的主要供應肝臟的大血管相當多,難度相對很高;另外若是長在肝臟內部的膽管癌,雖較有機會切除,但常因症狀不明顯,常常等到病程晚期才被診斷出來,而使得預後不佳。郭建興表示,化學治療、放射治療或動脈栓塞療法在膽管癌的療效不佳,外科手術是膽管癌治療首選,但要看腫瘤生長位置,如果在門靜脈或總膽管附近的膽管癌,由於附近密布血管及神經,手術難度相當高。若能幸運切除腫瘤,並維持膽汁順利從肝內膽管排出,可增加存活率。