2020-08-05 新聞.生命智慧
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安寧病房
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2020-07-25 新聞.生命智慧
「醫師拜託你，不要跟他說可以出院了...」病房裡，一位阿嬤的最後願望
回家，好難常常，我走近一個新面孔的床邊，那白髮皤皤的爺爺、奶奶甚少一開始就關心自己的病況與醫療需求。反而總是幽幽地說：「醫生，我不想住院哪。我想回家。」如果，某一次離開家門的就醫，會讓你一輩子都再也回不了家，你是會忍著病痛，就這麼堅持在家中待著？還是多眷戀地看上幾眼呢？每一回，想著眼前的病人，在離開家的那一刻，總是走得如此急促，甚至不曾想過就此與家訣別，我總是感到心裡強烈的疼痛，而我也總是沒有勇氣，問上家人一句：「你們為他感到心痛嗎？」雖然，有時我無法辨認那些在家人心中為此遺憾或捨不得的分量，到底有多重，我知道的是，家人通常不會沒來由的不肯讓病人回家，而是那照護的複雜性以及承擔生死的重量，讓他們挑不起，於是只好害怕地做出另一種他們認為對病人，也對自己更好的選擇——讓病人前往護理之家，接受長期照護，或是在醫院往生。這樣的回家，還有沒有意義呢？盧奶奶終於要回七股鹽山的老家了。聽到居家護理師對我轉述，我欣慰得都快要落下淚來。感覺即使在生命與健康上，我們已經無法幫上忙，但至少在重要的心願上，終於幫上了奶奶。但我還是揮不去內心的難過，因為奶奶遭受癌細胞與嚴重感染攻擊的身軀，已經破敗，無法再供予她的靈魂居住了。她處於即將啟程，前往極樂國度的狀態已經有了一陣子，然而，此時此刻，她卻無法用清明的雙眼，再看看她想念的老家，只能在高燒囈語中，搭著救護車回老家與世長辭。究竟這樣的回家，還有沒有意義呢？中華文化的落葉歸根，造成了醫院裡非常多的病人家屬，要求讓病人留一口氣回家，但是因為擔心無法應付臨終的照護，家人常提出「形式上返家」的要求，我們自然總是慨然應允。但我卻總是思考，已然沒有任何氣息，卻形式上掛著氧氣面罩返家那一口氣，是為誰而留的呢？又是在安誰的心呢？病人家屬的擔憂與懼怕常常，我走近一個新面孔的床邊，那白髮皤皤的爺爺、奶奶甚少一開始就關心自己的病況與醫療需求，反而總是幽幽地說：「醫生，我不想住院哪。我想回家。」「醫生，他沒有好起來，怎麼可以出院？」「醫生，他這樣怎麼叫做穩定。我們回家，要怎麼照顧？」家人們總是常常在聽到出院2個字時如驚弓之鳥，即使，我多年陪伴安寧病人的經驗，已經讓我對於家人質疑出院的合理性，不再感到挫折，但對於家屬如此的懼怕照顧，還是常會深深地嘆息。「他現在的器官功能都在退化。退化是一種慢性的狀況，一定會有症狀的。我們已經把他的症狀控制得舒適很多，現在沒有哪些治療一定要在醫院做。我們會教你們照顧的技巧，告訴你們，突然有不舒服的時候要怎麼做，也會安排居家訪視喔！」「醫生，你要跟我們保證，回家不會再有症狀，不用再來住院。」「醫生，在醫院，我們比較放心啦。沒關係啦，不要聽他亂講什麼要回家。醫院照顧比較好。」「媽，你乖乖聽醫生的話，我們很快就會好了，就可以回家了。」醫療無法帶給生命最後一程的病人什麼樣的滿足與改變，但是回家可以。有時，我會在現場靜默，因為我既無法保證，也無法無視於病人從來都不是亂講，更不可能應和一個即將走上生命最後一程的病人，「聽我的話，就會好」這樣的結論。然後，我會在靜默後，坐在病人的床邊。問問他，想回家做什麼。如果真的無法再回家了，是否會很遺憾。家人剛剛說不能讓他回家，可能是在擔心什麼事情。如果很想回家，我們給彼此一點時間準備，好嗎？大多數的時候，病人雖然有點不情願，但是會點頭答應。然而，同樣的循環出現了好多次之後，病人或許會對所有的人生氣。他或許再也不說話，他或許心裡煩悶影響著身體症狀感受加劇，於是，呼叫護理師的紅鈴頻頻響起。查房時，醫師所聽到的抱怨越來越多，而這一切的不順遂與不舒適的起因，卻無法碰觸，以至於這一切的緊繃，越演越烈。甚至家人被病人鬧得煩了，還會把我叫出門外：「醫師，拜託你，不要再繼續跟他說，可以出院了。如果健保真的不能讓我們繼續住，我可以自費。或是我會加快找安養中心，但是，我真的無法帶他回家。」有時，這種家人自個兒聯想到健保規定而為我找的台階，還真是讓我哭笑不得，但這一切卻無法撫慰我淌血的心，因為我太瞭解醫療並無法帶給生命最後一程的病人什麼樣的滿足與改變，但是回家可以。然而，無論我用盡多少的力氣，沒有盡頭地說明著，仍舊改變不了現實。絕望的奶奶，再不願開口說話曾幾何時，口口聲聲的落葉歸根、壽終正寢，早已不復存在、扭曲不已。我每天都在推著由家屬層疊而成的銅牆鐵壁，只為這些病人或是長輩們，尋一個轉圜的餘地。讓他們能在意識仍清明時，能回自己最安心的處所，靜望那一方熟稔的磚牆，嗅聞那伴了大半輩子的氣味。有時候，病人不停地譫妄與躁動，只要回家就會好了。但是因為無法透過實行回家的策略來做驗證，我們的病人常常就這樣心裡痛苦得一路躁動到生命的末尾。七股鹽山的盧奶奶，就是如此。她不平靜，我們都知道。住院診斷癌末，到出院，直至病危，前後不出1個多月。奶奶因為解便不順，長期灌腸，殊不知已是腸癌末期併嚴重腸阻塞。一心盼著住院後，症狀改善，可以不用再灌腸，然而，檢查與治療越做越多，身體狀況卻是越來越糟，而孩子們卻緘默不語。奶奶急了、倦了、絕望了，她一步一步的退守。最後只求，若是要死，讓她可以死在家吧。而且，這些爺爺、奶奶的臨終，可不是最後一刻死在家，而是趕緊地離開醫院，在熟悉的地方享盡餘生。盧奶奶無論如何衝撞，都無法如願。因此，她像個蚌殼一樣，把自己緊緊閉住，不願意說話，直到我們問起她過去的工作時，她才既緬懷又驕傲地說，自己是辛苦的鹽工，就在那座「被踩得好扎實，現在已經黑嚕嚕的鹽山」附近，操持著她一生的責任。但除了聊聊往事的幾許時間之外，奶奶總是充滿著無奈、憤怒與憂鬱的情緒。生命結束前，最重要的一件事我開了一次1個多小時的家庭會議。每回巡房，總是一次次地溝通，近乎拜託的希望家屬，可以讓我和奶奶談談現在的病況，她心理的需求，以及未完成的大小心願，但他們總是不願意。奶奶除了想回家，還想去某個神壇求平安符，但兒子以聽不懂，不曉得那地方在哪，非常輕易地否決了奶奶的想望。於是，奶奶又不說話了。直到在安寧病房團隊的照顧下，症狀趨於舒適、穩定。我跟她說，即將安排要回家的那一刻開始，她才又現笑容。但我說不出口的是，孩子並不打算讓她回老家，而是讓她與初至台灣，語言與老人照護都極其生疏的外籍看護工，一起回兒子家。我看著她的笑容，在心裡忖度著，盧奶奶還有多長的餘生，可以讓我繼續努力為她奮鬥著這生命結束前，最重要的一件事。出院後1週，我前往兒子家裡看望她。發現盧奶奶高燒不退、血壓下降、呼吸急促、嗜睡，種種跡象顯示著奶奶大限將至，但她依然困頓地窩在兒子家裡，某個房間一方電動床上，被蒼白的牆面圍繞，還有車庫的鐵門，而不是鹽田鹹潤的空氣和未被高樓阻擋的鄉野陽光。我又開始遊說。一次又一次地引領著家屬，去面對奶奶的心願，去正視她最需要被滿足的需求。此刻，所有的醫療與藥物都幫不上忙，能牽著她的手，走往死生之門的，只有家人的愛與陪伴，還有老家的庇蔭。直到我離開奶奶的家，他們都還是沒能下個決定。所幸，下午能得知奶奶即將啟程的消息。殘忍的場景，卻天天上演我於是想起另一樁故事。在那段故事裡，我不停地被重量級人物關說施壓，幾位兒女硬是不肯讓高齡90好幾，想要在老家優雅辭世的心衰竭母親，離開醫院系統。奶奶從離開老家來到急診的那一刻起，就與她數十載相連的根狠狠被斷開了。這樣的故事，層出不窮。回家的路，越來越長，越來越顛簸，直到人生的燭光燒盡，都還走不進那個門。曾經那麼輕而易舉就跨進的門檻，曾經那麼自在歡笑哭泣一生的樓房，如今，連再次感受，都比登天還難。生命的最後一段路，所見盡是冰冷的病床、單調的病床鋪單、蒼白的牆壁、幾面之緣的醫護人員，而且，常常還掛著鼻胃管、尿袋、引流袋、點滴針頭，嚥下最後那口氣的當兒，往往鼻胃管裡還灌流著營養配方，護士還推著一管子藥，臂彎上還綁著血壓帶，臉上罩著呼嚕嚕作響的氧氣罩，心電圖機嗶嗶嗶地響個沒完。這樣的場景，想了就殘忍，卻天天上演。大多數的人可能都希望，如果，這是生命中的最後一刻，我們可以穿著一襲最愛的衣裳，在最熟悉的那把椅子上，搖入夢鄉，安然而美麗的長眠。而我總夢想著，有一天，我能在醫囑單上，鏗鏘有力地寫上一句治療的囑咐：「回家！」最後一哩路的安心錦囊大多數的人都希望在家往生，但是，數據上卻顯示，最後大多數的病人卻都在醫療機構中過世，國、內外皆然。到底，要讓重病的人返家這件事情，有多麼困難，才讓大多數的病人都無法如願呢？●不知道如何照護：面對排山倒海而來的症狀，家人即便有心要帶病人回家，但也擔心在家中若遇到病人有突發症狀時，自己無法因應，因此，讓安寧居家團隊來協助是必要的。除了由醫師評估返家後，可能會有哪些症狀發作，應當用什麼樣的藥物或是方式來緩解，並備妥足夠的藥物與衛教使用時機，以及安排能24小時聯絡的電話，好讓心慌的家屬可以隨時來電諮詢。另外，也需預演一旦在家的症狀照護或緩解有困難，甚至需要返回醫院處理的流程為何。同時，返家前，醫療人員也會教導家屬瀕死症狀如何判斷，以及這些症狀，是否會對病人造成舒適度的影響，是否需要介入處理。●擔心無法開立死亡證明書：在家往生的病人，只要備妥診斷書或是病歷，均可以聯繫在地衛生所的醫師（目前台灣部分從事在宅醫療的醫師，也可以協助開立），順利的開立死亡證明書。不必因為證明書而將瀕死的病人送回醫院，增添病人的痛苦、不適。●擔憂回家的照護品質，或是醫療可近性比醫院差：對於末期的病人而言，醫院中的交叉感染，過度醫療所引發的併發症，或是長期住院，所引致的失能和低落的情緒，都對末期病人的疾病狀態和生活品質沒有助益。回到熟悉的環境，除了對病人的休息睡眠、心緒的穩定，以及避免交叉感染風險等方面，有極大的助益外，文化上，在家的環境是最不會有被隔絕或是遺棄之感的，這對於讓病人心理、靈性圓滿走完一程，通常也是不可或缺的。而只要有安寧居家團隊的指導，居家環境其實還是有很多的創意可以進行，並不一定需要租、借病床，或是將所有的設備、儀器都放在家裡，病人才能得到很好且舒適的照護。書籍介紹書西：因死而生：一位安寧緩和照護醫師的善終思索作者： 謝宛婷出版社：寶瓶文化出版日期：2019/03/11作者簡介／謝宛婷醫師奇美醫學中心奇恩病房（緩和醫療病房）主任。曾獲頒院內傑出教師與跨職類教學特殊貢獻的終身獎。1983年生，臺南人，因為渴望工作不要一成不變而選擇踏入醫療，從此對那屬於同一個疾患章節的百樣病貌入迷。本身是安寧緩和醫療、家庭醫學與老年醫學的專科醫師，長年推動緩和醫療教育與社會宣導。工作場域從病房到民宅，治療意圖從病徵到人心，對文學、哲學、法學、社會學、心理學和行為經濟學充滿興趣，目前就讀成大法律研究所，正力行成為法律和生命科學之間的轉譯者。近年擔任衛生福利部推廣「病人自主權利法」計畫的專家顧問以及核心講師，協助推動該法案，也是安寧緩和醫學學會專科醫師培訓課程的講師與醫療法規因應工作小組的委員。延伸閱讀： 病人原本可能不會死的...一個麻醉醫師的真心話：碰到這一種外科醫師，你真的要多打聽一下
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2020-07-23 新聞.生命智慧
親自照顧癌父一年仍留遺憾！急診室醫師田知學：經歷過才知放手有多難
田知學身為急診室醫師，看盡不知多少生死離別，可是唯有自己親自經歷，才知道放手有多難，把握當下又有多重要，所謂的「珍惜所愛」，沒有痛過，很難體會愛的可貴。去年藝人高以翔猝死的新聞令人惋惜，同時有部急救教學影片（註）在網路上瘋傳，一位五官深邃的急診室醫師示範如何在黃金急救4分鐘內，利用CPR（心肺復甦術）和AED（自動體外心臟除顫器）急救的4步驟。 她是田知學，來自南投縣信義鄉布農族，搶救生命是她的工作，愛護生命則是她的使命。 「我的專長就是『拆炸彈』！在急診室裡，有時候一個危機解除了，另一個危機馬上就響起警報。我能判斷的時間不多，快速地為患者做緊急處置，我就像是在生死線上工作的人。」 急診室彷彿地雷區，專長就是拆炸彈 「我記得有位年輕人說胸痛，沒多久就倒地昏倒。我們馬上撕開衣服，立刻用電擊、上點滴就救回來了。猝死都是在不知道的情況下發生，只有黃金4分鐘的急救時間，拖延太久會造成腦部缺氧。」 「而且年紀愈大，猝死的機會愈高，因為過了45歲的三高、肥胖多，但現在三高與肥胖問題的年紀又不斷提早，如果人人都知道怎麼判斷與急救，而且身邊就有AED設備，你可能救人一命，或是被人救你一命。」 在振興醫院急診室裡，忙進忙出的田知學，每分每秒都與時間賽跑，她還上節目、寫專欄，進衛福部協助推行原住民健康政策，到偏鄉宣導衛教知識；這麼奔波的她，同時是一位職業婦女，再忙都要為孩子準備便當。 她不只是位醫師，她相信這幾年陸續埋下關懷的種子，總有一天會成為護蔭眾人健康的巍巍大樹。 小朋友把她當偶像，再辛苦也會挺下去 「我很愛小孩子，本來我的第一志願是小兒科，但去了小兒癌症病房、加護病房後，我真的太不忍心，我會把情緒帶回家。」但在她開始上節目後，有原住民小朋友寫信給她，跟她說：「謝謝你，你是我們的偶像，你做得到，我們也做得到。」 孩子能受到鼓舞，給她前行莫大的動力，也讓她不停止前進偏鄉，用各種方式宣導衛教與急救觀念，即使路途有些阻礙，她也始終相信，「路，是人走出來的」。 「我認為我的抗壓性夠高，因此選擇急診醫學。每當心情低落時，我的紓壓方式就是『放空』，一個人在外面晃一晃、走一走，老公看我晚回家，就知道我在急診室遇到一些狀況。」 「有些病人進院時還有心跳，但很快地就可能病情急轉直下，離開了，家屬經常無法接受死亡的結局，我也必須去承接家屬的情緒，以及接受醫師仍可能救不回病人的事實。但即使如此，我能夠堅持下去，也是因為這裡（醫院）充滿令人感動的故事，我的人生意義，就在這裡。」 父親上的一堂生死課：眼淚因為愛而存在 「過去我在安寧病房工作時，有位長輩的家人彼此間在『演戲』，不想讓長輩知道他快往生。但有天，我跟病人聊天發現，其實他早就知道了。他說：『我知道我快離開了，我也知道他們在演戲，但因為我愛他們，我要假裝不知道。』」 「他是一位很有智慧的長輩，我很不忍心。我跟他說，我要調去其他單位，因為我不要跟你說再見。我邊說，邊哭得稀裡嘩啦。」 「他只是很慈愛地對我說：『有一天，你會是一位成熟的醫師，你就不會輕易地為病人掉淚。』他的話深深影響了我，這麼多年過去，我時常想起他。」 田知學感性地提到，面對親人過世，從來不是一件容易的事。當她的父親也罹患癌症時，了解膽囊癌嚴重性的她，再愛、再想讓父親留下，仍在一年多後就「送走」了父親、告別最愛的父親，她的這堂生命課，深刻地印記在她的生命裡，因愛而哭泣，也因愛而重生。(推薦閱讀：「我死都不插管！」父母逼簽放棄急救書 先問5個問題) 「過去我覺得很重要的，其實不重要；再重要的，我們可能抓不住。父親罹癌一年，父親說他並不怕死，我還是很煎熬。他離開後我很遺憾、自責，我不停想，我要學習原諒我自己嗎？我做不到，但我到底在害怕什麼？」 身為急診室醫師，看盡不知多少生死離別，可是唯有自己親自經歷，才知道放手有多難，把握當下又有多重要，所謂的「珍惜所愛」，沒有痛過，很難體會愛的可貴。 急診工作操勞，養生秘訣在於「一把穀物」 工作日夜奔波的她，有一個經得起時間考驗的養生秘訣，她剛上小學的孩子就是最好的驗證。 「我在他嬰兒的時候，就只給他吃『全食物』，副食品一定是親自製作，開始吃飯後，就天天吃纖維高的全穀類（像是糙米、燕麥等）。」 「現在我為他帶便當，也會幫自己帶一個全穀便當，只要一手掌穀類，營養比一盤蔬果還多，裡面有礦物質、維生素Ｂ、抗氧化劑等等，讓身體減少發炎，不容易中風、心肌梗塞，延長我們健康的壽命。」 「現在我的孩子反而不習慣吃加工食品，喝不慣濃縮果汁或其他加工品的味道。我也靠這長久的飲食習慣，維持自己健康的身體。」 我有一個夢：人人都會CPR，處處都有AED 工作繁重，如此拼命的田知學，給自己的一句名言是「你若想自己做不到，你就會做不到！」在她的努力之下，現在衛福部已經增設部落的AED設備，而她的口號「人人都會CPR，處處都有AED」，也藉著網路傳播給更多人；很愛小孩的她，還出了本童書繪本《為什麼不能去打獵》。 接下來，她仍會肩扛著使命，繼續往前行。這是她的女人40，美麗、自信，還有責任！ 【註】影片請搜尋「必學CPR+AED急救4步驟」●原文刊載網址 ●延伸閱讀：．不愛運動較容易有糖尿病？白雁：每天3分鐘這樣做，活絡氣血、穩定血糖．牙痛就診，竟是口腔癌第一期！醫師：6大關鍵是警訊．子女會長大，我也會衰老！台大教授：傳承生命美好，才能讓我們的生命生生不息
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2020-07-18 癌症.癌友加油站
癌末病人盼在花園臨終 眼裡彩色改寫死亡印象
「在死亡來臨前，想再看一眼明亮的天空」，大腸癌末期病人想在醫院花園臨終，陪伴在側心理師林欣怡發現，病人瞳孔映照藍天白雲，氣氛光明祥和，改寫死亡將至冰冷印象。亞東醫院安寧團隊諮商心理師林欣怡創作「生命中最後的美麗天空」，用畫筆描繪癌末病人生前曾看過美景。畫作以素描病人一隻眼睛為題，瞳孔映照著藍天白雲及綠意，眼角垂著淡藍色淚珠。此作獲得癌症希望基金會彩繪希望比賽醫療組獎項。林欣怡轉任家醫科心理師、協助安寧緩和醫療病人已有4年時間。她接受中央社記者採訪時表示，「生命中最後的美麗天空」這幅畫的主角是一名大腸癌末期患者，在安寧病房住了一個多月，沒辦法吃東西。但醫護團隊盡量幫忙，維持病人生活如常。有一天，病人跟林欣怡說，病房對面配膳室總是傳來咖啡香，想起以前身體健康時，總是每天一杯咖啡，病重卻無福享受。林欣怡和病人討論後，開始每天帶咖啡包到病房，讓病人重溫過去沖咖啡、品咖啡生活，就算不能喝下肚，漱漱口也好。病人以前也熱愛戶外活動，眼看人生即將走到終點，意識清楚時間愈來愈短，卻長時間待在病房。他女兒提出，希望爸爸能在醫院花園臨終，可以再看一眼美麗的天空。趁著一日天氣好，林欣怡陪著病人和家屬到花園，病人睜開雙眼，藍天白雲映照在瞳孔，讓林欣怡感受生命希望和光明，也格外珍惜當下美好。她徵求病人家屬同意後拍下瞳孔影像，覺得照片會成為家屬日後慰藉。許多民眾對安寧緩和醫療有誤解，覺得死亡是悲慘、灰暗事情；有些人也覺得，投身安寧緩和醫療很沒有成就感。但對林欣怡來說，陪伴末期病人面對死亡，好好走人生最後一段路，不僅有意義，也是一段她的療傷過程。林欣怡說，她大學好友因血癌過世，當時沒有機會好好跟好友道別，心中一直有遺憾，且以前也沒有足夠心理資源，悲傷就在心中蟄伏10年之久，甚至沒辦法聽兩人曾一起看過電影「新不了情」主題曲，怕一聽情緒就潰堤。因感同身受，林欣怡覺得把握當下、陪病人好好走人生最後一段路很重要，且不只照顧病人，家屬心情也應該被撫慰。在安寧病房服務這些年，林欣怡也逐漸撫平心中傷痕，現在聽到「新不了情」也不須逃避。林欣怡談起參賽動機時說，有感病人善終、家屬悲傷要被撫慰，畫作「生命中最後的美麗天空」，希望扭轉安寧緩和醫療刻板印象，死亡不總是陰暗晦澀，也能充滿希望和溫暖。癌症希望基金會第8屆彩繪希望31幅得獎作品於7月起巡迴全台北中南醫院，也刊登在官網，鼓勵癌友和家屬正向迎戰。
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2020-07-10 癌症.癌友加油站
畫出美麗天空 向臨終癌患告別
生命雖有終點，但罹癌患者有尊嚴的臨終與生命奮戰精神，也會影響周遭的人。亞東醫院家醫科心理師林欣怡，長期陪伴安寧病患走向生命盡頭，她回想起李大哥，臨終前在花園賞景的眼底世界是多麽美麗，以畫筆繪成「生命中最後美麗的天空」向他告別，獲得第8屆「彩繪希望」繪畫比賽醫療團隊組第三名。得到「彩繪希望」繪畫比賽的肯定，讓林欣怡驚喜，她決定將獎金全數捐出給院內的「馨寧花園」添購花草，讓更多患者在花園看看世界時，能夠減壓，得到療癒。林欣怡原本就有繪畫基礎，學生時期曾因車禍損傷脊椎及腰椎，她每天復健、臥床就看著天花板，加上當時有同學因血癌離世，讓她決定成為心理治療師，在亞東醫院家醫科與安寧（馨寧）病房任職，陪伴安寧病人走完人生最後一哩路。欣怡畫中的李大哥，大腸癌末期，陷入經常昏睡、偶爾短暫甦醒的階段，但他說，臨終前想再到花園看看世界。或許冥冥之中有定數，臨終前一天，李大哥清醒了且精神很好，家人推著他到馨寧花園，看著藍天白雲、陽光和煦，一旁花草繁盛，李大哥心情很好。當下她看見李大哥眼睛反射著藍天白雲，於是她拍下照片。隔天一早，李大哥離世。畫作得獎後，欣怡非常驚喜，立即與李大哥的女兒聯繫，大家都相當高興。欣怡說，誰說患者臨終前只能一直躺在病床看著天花板？住在安寧病房也可以做其他事，只要患者想要或有意義的，醫護人員都願意努力嘗試。她感謝畫作獲得肯定，對她也是一種療癒。癌症希望基金會表示，第8屆彩繪希望共選出癌症病友、親友、醫療團隊及兒童特別組共31幅得獎作品，即日起線上展出。今天（10日）中午12點30分，更在臉書粉絲團進行直播，邀得獎者線上座談並透過其日常生活的記錄，讓大眾能一窺藏在畫作背後的故事，觀看內容請上臉書搜尋「癌症希望基金會」。
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2020-07-10 癌症.癌友加油站
眼中閃耀的陽光成為力量 心理師用畫筆向安寧患者告別
生命雖有終點，但罹癌患者有尊嚴的臨終與生命奮戰精神，也會影響周遭的人。亞東醫院家醫科心理師林欣怡，長期陪伴安寧病患走向生命盡頭，她回想起李大哥，臨終前在花園賞景的眼底世界是多麽美麗，以畫筆繪成「生命中最後美麗的天空」向他告別，獲得第8屆「彩繪希望」繪畫比賽醫療團隊組第三名。得到「彩繪希望」繪畫比賽的肯定，讓林欣怡驚喜，她決定將獎金全數捐出給院內的「馨寧花園」添購花草，讓更多患者在花園看看世界時，能夠減壓，得到療癒。林欣怡原本就有繪畫基礎，學生時期曾因車禍損傷脊椎及腰椎，她每天復健、臥床就看著天花板，加上當時有同學因血癌離世，讓她決定成為心理治療師，在亞東醫院家醫科與安寧（馨寧）病房任職，陪伴安寧病人走完最後一哩路。欣怡畫中的李大哥，大腸癌末期，陷入經常昏睡、偶爾短暫甦醒的階段，但他說，臨終前想再到花園看看世界。或許冥冥之中有定數，臨終前一天，李大哥清醒了且精神很好，家人推著他到馨寧花園，看著藍天白雲、陽光和煦，一旁花草繁盛，李大哥心情很好。當下她看見李大哥眼睛反射著藍天白雲，於是她拍下照片。隔天一早，李大哥離世。畫作得獎後，欣怡非常驚喜，立即與李大哥的女兒聯繫，大家都相當高興。欣怡說，誰說患者臨終前只能一直躺在病床看著天花板？住在安寧病房也可以做其他事，只要患者想要或有意義的，醫護人員都願意努力嘗試。她感謝畫作獲得肯定，對她也是一種療癒。癌症希望基金會表示，第8屆彩繪希望共選出癌症病友、親友、醫療團隊及兒童特別組共31幅得獎作品，即日起線上展出。明天（10日）中午12點30分，更在臉書粉絲團進行直播，邀得獎者線上座談並透過其日常生活的紀錄，讓大眾能一窺藏在畫作背後的故事，觀看內容請上臉書搜尋「癌症希望基金會」。
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2020-06-24 新聞.生命智慧
照顧癌末弟犧牲健康與幸福！一場加護病房裡的婚禮，讓她終於不再為別人而活
這是我與他們的故事， 因為他們， 我體會到世事無常……。那是在一個飄著細雨又悶熱的5月天，我結束上午的居家訪視，匆匆回到安寧病房，與阿中和三姊一同討論出院計畫。相遇，揹起照顧責任與不安阿中是口腔癌末期，右邊臉上有個大大的腫瘤傷口，平常有厚厚的紗布，眼睛被腫瘤擠壓到只剩一條線，看不出原本的長相，濃重的腥臭味劈開了他與人的距離。 雖然做了氣切手術，但是只要壓住氣切管他還是可以講話，只是阿中很安靜，多數時候只會點頭、搖頭和彎起大拇指說謝謝。 「我很擔心他這樣怎麼出院？傷口這麼大，還常常出血，我不知道如果他在家發生大出血，我不知道該怎麼辦？」眼前的中年女子年紀約莫40來歲，身材瘦削，一頭長髮隨意的紮起，神情充滿擔憂，她是阿中的三姊。 「阿中沒有結婚，只有我能照顧他，家裡還有個老媽媽，媽媽跟阿中的感情很好，她看到他這樣會凍免條啦！我們照顧阿中還要顧媽媽，顧不來啦！」三姊很擔心阿中回家要面臨的挑戰。 「不用擔心！我想陪媽媽！我要回家，回家比較好。」阿中一手壓住氣切孔，急切地想要表達自己的立場。 我能理解三姊的照顧壓力，也想幫阿中在一切都還沒有太糟的時候，回家多陪陪家人。我試著讓三姊了解居家照護能提供的支持，在阿中的堅持與我的推波助瀾下，三姊只好妥協，帶著一顆不安的心回家了。 阿中租屋處坐落在俗稱棺材街的街道上，住戶的經濟都不好。房子不大，可是他家的神桌很大，約有20幾尊神像，都是媽媽撿回來供奉的。阿中、媽媽、三姊，還有一個中風的弟弟，一家人擠在3房1廳的空間裡，他們的經濟負擔很大，靠著殘障津貼、阿中生病前累積的積蓄與三姊不時兼差打零工過日子，然而照顧的重擔完全落在三姊身上。回家，有姊姊疼、有姊姊愛簡單的環境評估後，開始幫阿中換藥，揭開阿中臉上的紗布，我震驚地倒抽了口氣，沒有紗布遮掩，阿中右半邊的臉是空的，血管、骨頭清晰可見，還夾著黃色的腐肉跟黑色的結痂，無預警地一道血注直線噴出……。 「哎呀！又出血了！」三姊嚇白了臉，驚叫了一聲。我反射性地拿起紗布壓住傷口，阿中的表情很淡定，似乎早已司空見慣。 在一陣忙亂過後終於止血，正當我跟三姊討論要如何包紮傷口時，阿中突然變得很激動，一直比手勢「快點蓋起來！」阿中壓住氣切口，急切地想要表達。 「你放心，媽媽還在睡午覺，剛剛是弟弟的聲音。」三姊安撫著阿中，一面向我解釋：「阿中怕媽媽擔心，不想讓媽媽看到傷口。」這才知道以前阿中都是自己對著鏡子處理傷口，家人都不知道阿中病得這麼嚴重，現在傷口越來越大，才交由三姊幫忙換藥。 「他什麼都自己來，就是不想要我們擔心，變得這麼嚴重才讓我知道……。」三姊垂著淚，說著她的心疼。 她說有一天夜裡起床察看阿中時，突然聞到有一股很重的血腥味，打開燈一看，發現整個床單上都是紅艷艷的血跡，三姊說她嚇壞了……，一邊哭一邊幫他換紗布、換衣服、換床單，不忘跟阿中講：「你免驚，三姊在，三姊會照顧你，會幫你處理好！」 三姊說到這裡表情餘悸猶存，聲音都哽咽了，阿中伸出手來，輕拍著三姊試圖安撫她。看著這一幕，我也紅了眼眶，忍住內心的激動，教三姊準備深色的床單，不至於在出血的當下被大片殷紅嚇呆，並說明傷口止血、出血的照顧方法，訪視結束時一向安靜的阿中，壓著氣切管跟我說：「謝謝你們沒有放棄我。」 回程的計程車上，我仍久久無法回神，心疼這份在風雨飄搖中仍緊緊地守護著對方的深情。堅強的女人，扛下屋內風暴「為什麼我這麼歹命啊！」「媽，妳不要再哭了，身體會受不了，阿中聽到會難過啦……。」 還沒有走進阿中家，在長長的樓梯口，便聽到媽媽正嚎啕大哭，夾雜著三姊低聲勸解。在一陣急促的腳步聲後，三姊披散著頭髮來幫我們開門。 我每個禮拜都要來看三姊與阿中這家人，已經數不清這是第幾回了，門一打開，濃重的傷口腥臭味，混和著刺鼻的菸草味撲面而來，將近1年下來，已逐漸習慣這樣屬於他們家的氣味，很自然地走向窗邊，打開窗戶，散開一室的沉重。 「葉護理師不好意思，我媽今天心情很不好。」看著憔悴的三姊，媽媽正坐在神壇前面哭，客廳裡一桌的飯菜沒有動過的痕跡，已經是下午2點，她們似乎還沒有用餐。「我這一輩子都沒有做壞事，這麼虔誠地拜拜，希望阿中可以好起來，可是為什麼啊？天公伯還是要把他收走？」媽媽看著神明，滿臉淚水，情緒顯得相當激動。 三姊啞著嗓子柔聲勸著媽媽：「媽，葉護理師來看阿中了，妳先吃飯，好不好？」「阿中走了，我也不要活了！」媽媽哭得聲嘶力竭。「媽媽看到傷口了，阿中今天跟媽媽說要她好好照顧自己，他覺得自己快撐不下去了。」三姊輕聲跟我解釋。 「天哪！妳辛苦了！」可以想像三姊正處在一個暴風中心，忍不住上前擁抱三姊，驚覺三姊好瘦，心疼這弱不禁風的身體要承擔這麼多，不管是照顧阿中還是安撫媽媽，三姊都一力承擔，我的心被狠狠地擰著，好希望能為她做點什麼。 我轉身在傷心欲絕的媽媽身邊坐下，輕輕撫著她的背，想像白髮人送黑髮人的痛，眼前的老婦人經歷了先生早逝、小兒子中風，阿中曾是媽媽最強大的依靠。 心想雖然沒有什麼言語能化解媽媽心中的痛，仍想要讓媽媽感受到我的誠意，同理著媽媽心裡的痛，陪著媽媽聊她心裡的阿中，媽媽的眼淚像串珠一樣，一顆接著一顆落下，哭到讓人鼻酸。 而我心酸的發現，在重男輕女的媽媽心目中，從來沒有三姊的位置，忍著對三姊的心疼，我盡力安撫媽媽，不僅是為了讓阿中放心，也為了減輕三姊的負擔。 整個下午，我陪著媽媽跟三姊一起幫阿中換藥，訪視結束已是黃昏時分。「葉護理師，謝謝妳來，看到妳，我就放心好多！」堅強的三姊感激地拉著我的手久久不放開，濃濃的菸草味包圍著我們。我忍不住提醒三姊注意健康：「三姊，妳辛苦了，菸少抽一點啦！要記得吃飯！」我輕輕地拍著她的背，希望能傳遞一點力量給她。 沒多久阿中走了。 在三姊的陪伴下，阿中在睡夢中離開，沒有痛、沒有苦，記得那是個細雨霏霏的清明時節。為自己而活的妳，如此美麗阿中離開半年後，在一個深秋微涼的夜晚，我接到三姊的訊息。「葉護理師，我尿尿有血，腳水腫，不知道要找誰幫忙？妳可不可以幫我掛號？」三姊被診斷出自體免疫疾病，沒想到病情進展很快，不到1個月就住進了加護病房，共照護理師跟我說她要幫三姊舉行一場婚禮，有個男人等了三姊10幾年了，他說結了婚，三姊就是他們家的人，可以入他家的墳，就不會變成孤魂野鬼，四處飄零……。 三姊的婚禮在加護病房舉行，我站在病床邊，一直哭，可是三姊笑了，她拉著我的手，知道我捨不得她。新郎提起三姊，有濃濃的不捨。我知道他說的那個三姊，那個瘦小的女人從早忙到晚，沒日沒夜地照顧一家人。 她只知道時間到了要幫阿中灌食、灌藥、傷口濕了要換藥、傷口又出血了要趕快止血、為了預防肺炎要拍痰、化痰、門診時間到了要去幫阿中拿藥，好不容易安頓好阿中，轉身又開始忙著洗弄髒的床單、洗衣服、煮三餐。 媽媽傷心難過時，顧不得還空著肚子，又得坐下來勸解媽媽，媽媽因為心情不好，沒少拿三姊出氣，她都一一忍下來。這樣的三姊沒有自己，只有家人。 可能她早就生病了，只是她都忽略了，我們也沒有想到怎麼會這樣子。我靜靜地聽新郎講三姊，眼淚又再度決堤，感到無限痛惜，此時的我不是「葉護理師」，我是三姊的朋友。 婚禮進行曲響起時，我淚如雨下，看著新郎新娘交換婚戒宣告誓言，從新郎的口中才知道三姊有個名字叫做──「美惠」。 這麼多年了，「三姊」早就是她的代名詞，一直在為別人而活，忘了自己是誰，我們也都忘記她是誰，直到從新郎口中叫出的這一聲「美惠」，為她套上戒指，我看到三姊的眼角流下淚水，唇邊揚起幸福的弧度，她終於活回了真正的自己！ 無奈的是，破敗的身體與那一身幸福的白紗，形成強烈的諷刺，讓我不知道該為她高興還是哀傷。 晚上迎來那年第一道寒流，靜謐的深夜裡我突然哭著從夢中醒來，眼淚無法停止，止不住的冷襲上心頭，我有個感覺，三姊走了，她來跟我說，再見！ 滿腦子都是那段與阿中及三姊相處的點滴。如果可以，我是不是應該再多叮囑三姊注意身體？是不是要叫三姊少抽幾根菸？是不是該建議三姊去追求自己的人生？這樣三姊就可以好好活著？沒有人能給我答案，只有淚水和著無限惋惜留在午夜夢迴。 美惠，我會一直記得妳，記得妳堅強的身影，記得妳溫柔地叮囑，記得妳套上戒指那刻燦爛的笑容。 我不會再哭了，因為我知道，現在的妳很幸福，我很替妳高興，妳有個歸宿，終於有人疼妳、照顧妳了……。 安聆心語因為愛，你可能為他傾盡所有，工作、青春與健康，不惜一切。請記得在你的背後，還有那些愛你的人，請為自己也為那些愛你的人，珍重自己、保有自己。書籍介紹伴，安寧緩和護理札記作者： 汪慧玲, 周思婷, 姚佩妏, 許佩裕, 許維方, 陳怡安, 陳姍婷, 陳新諭, 葉惠君, 蘇靖嵐出版社：博思智庫出版日期：2020/03/03作者簡介／安寧緩和團隊護理師陳新諭／安寧病房護理師國立臺北護理健康大學護理系家醫科、安寧病房、預立醫療照護諮商門診，總年資7年許維方／安寧病房護理師長庚大學護理學系家醫科、安寧病房、預立醫療照護諮商門診，總年資7年蘇靖嵐／安寧病房護理師慈濟科技大學護理系家醫科、安寧病房，總年資8年姚佩妏／安寧病房護理師國立臺北護理健康大學護理系內科病房、安寧病房，總年資7年陳怡安／安寧共照護理師國立臺北護理健康大學護理系腫瘤病房、化學治療室、安寧共同照護，總年資18年 陳姍婷／安寧共照護理師國立臺北護理健康大學護理系內科病房、皮膚科病房、腦中風加護病房、安寧病房、安寧共同照護，總年資13年汪慧玲／安寧共照護理師國立臺灣大學護理學系研究所內外科組腫瘤科病房、安寧共同照護，總年資7年周思婷／安寧共照護理師國立臺灣大學護理學系家醫科、安寧病房、安寧共同照護，總年資7年許佩裕／安寧共照護理師國立臺北護理健康大學護理系家醫科、安寧病房、胸腔內科加護病房、燒傷加護病房、安寧共同照護，總年資16年葉惠君／安寧居家護理師國立臺北護理健康大學護理系心臟內科、家醫科、安寧病房、安寧共同照護、安寧居家護理師，總年資18年延伸閱讀： 「膽固醇太高，要少吃蛋」是錯的！台大營養講師：「蛋黃」是血液中膽固醇的清道夫 手腳綁病床2小時後，我覺得我「不是人」...朱為民醫師：生不如死的「約束體驗」，竟是照護現場的真實
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2020-05-30 橘世代.健康橘
孝親，不再有憾…讓媽媽高雅老去也高雅再見
2017年，母親農曆生日正好落在次年的元旦，本想這樣的巧合就選當日家聚，為母親慶生，沒想到計畫趕不上變化，我們在2017年12月29日為母親辦了追思禮拜。資優老人 一顆童心愛摸兩把母親94歲，雖重聽但仍能溝通；目略不明，看電視、書報尚無大礙；雖常抱怨雙腳無力，但我觀察枴杖只是拿著心安，步履輕盈跟得上我們的腳步；雖有高血壓等慢性病，但藥物控制得宜。每周固定洗頭，時間到了就去燙髮，衣著搭配合宜，每張照片都高雅、慈祥、嫻靜。好友稱她「資優老人」，當之無愧。一直慶幸母親晚年生活仍能自理，雖然她頻頻抱怨活到這麼老很辛苦，但和曾孫逗樂時童心未泯，打起麻將神采奕奕。我忽視了母親行動遲緩了，反應漠然了，表情呆滯了，短期記憶消失了。老化、退化，隨著歲月累積是不會放過任何人的。當母親連續兩天述說著全身痠痛，有別於以往的抱怨，我隱隱覺得不安。輪班陪伴 半夜跌跤我們崩潰雖然我們輪班陪伴，不幸仍然發生了。母親半夜跌了一跤，急診進加護病房。高齡加上頭部外傷，雖意識清楚，表達無誤，但因血壓高，血氧低，面臨插管抉擇！家人一陣兵荒馬亂，現場討論、電話連線，各個淚眼婆娑，小妹甚至站不住，倚著牆邊蹲著。爭辯、妥協；再爭辯、再妥協，最終，我們尊重母親在意識清楚時所做的決定：不急救、不插管、不發訃聞。在病情變化的驚心動魄中，及母親往生後治喪過程裡，都因依循母意，讓我們化悲傷、驚恐為動能，在回憶中因想著母親一生的行誼，感受為人子女的幸福與傳承的責任。親朋好友在慰問致哀時安慰我們：「母親沒受太多苦難，高壽又走得不拖泥帶水，真是福報。」我也是這樣自我安慰，但心中仍有遺憾。呼喊掙扎 疼在娘身痛在兒心當我們向醫護人員表明不插管急救時，我問：「能否轉安寧病房？」醫護人員告知不符住安寧病房的條件。我說，我想要的是人性的照顧。母親一進加護病房就插導尿管、包尿布、打點滴，因極度不舒服，想盡辦法拉扯，當然就被約束起來。又因是頭部受傷需要觀察，這段期間不能用鎮靜藥物，母親就這樣呼喊掙扎直到氣力用盡。我們不可能選擇在家壽終正寢，母親意外跌倒，我們也不可能不就醫，但就醫的結果卻不是我們想要的處置。挪威阿公 無痛安寧走上終點曾看到有位作者寫她挪威的公公如何善終。作者公公在挪威住安養院，高齡91，退化也有失智，也是跌倒但傷在手臂，院方縫合了傷口也打了嗎啡止痛。沒有進一步送醫是考量他的高齡，不宜再精密檢查受苦，只給嗎啡止痛，醫師說這是醫學倫理上的考量。後來她的公公不吃不喝，也沒打上營養針劑，護理師耐心向家屬解釋，人工注入的養分，只會徒增痛苦；進食與否要由病人自行決定，這就是生命的盡頭。僅僅5天見識公公的「好死」，作者說家屬的態度很重要。我知道這在台灣是行不通的，但這卻是我想要的，有可能嗎？【延伸閱讀↘↘↘】。人生必修課／放下恐懼，我們來聊聊「你想要的死亡」。失去至親／郭慧娟：沒有什麼反應是「應該」的，不要認為哭才是正常 橘世代FB立即按讚！ 張曼娟：「我正經歷一場關於「老」的學習」、于美人：「保有追求快樂與相信日子，才是人生最重要力量」、吳若權：「人不可能不怕老，學會接納怕老的自己，就能對生命更加安心自在」，當一個不等「老」的橘世代，讓自己生命豐富跟得上時代！>>【立即加入】
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2020-05-28 新冠肺炎.預防自保
病房限制再鬆綁 住院天數達7天以上病人開放探視
國內昨再守住新冠肺炎零確診、連續46天無本土病例，專家樂觀評估社區已相對安全，社區感染威脅小，繼5月初放寬病房探訪視禁令，中央流行疫情指揮中心陳時中更加碼宣布，住院逾七天者及兒童病房、身心障礙患者，有條件解禁探病限制，可每天探視一次，且每次一小時。繼5月9日起逐步開放加護病房、安寧病房、呼吸照護病房開放兩名家屬可於醫院公布的固定時段探視，今再新增，精神科病房、兒童病房、身心障礙、病況危急及住院天數達七天以上病人訪客探視，每日固定一次探視時段，且每名住院病人每次限二名訪客，每次一小時。陳時中說，家屬仍須在醫院公布的固定時段探視，這次醫院探視開放對象，主要是針對住院比較久的，超過七天以上的病人，「雖然探病開放仍有限，但是病人住院時間較長確實更需要親人陪伴，幫助心情平穩。」
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2020-05-28 癌症.乳癌
恩主公新門診大樓 引進無死角3D乳房超音波
新北市三峽恩主公醫院新門診大樓25日落成營運，恩主公醫院院長吳志雄表示，投入全新軟硬體醫療設備，導入智能化科技，引進3D立體乳房超音波，能夠全方面檢查避免死角，設置門診、住院專屬App，即可獲得自身健康、掛號及看診資訊等。恩主公醫院門診大樓緊鄰原有的復興、中山醫療大樓，將病房大樓與門診空間確實分開，1樓為批價、掛號、藥局，2樓到4樓為西醫門診，3樓提供放射檢查服務，5樓為病檢分離的高階健康管理中心，6樓設置化療專屬空間、B3放射腫瘤科引進最新醫療儀器設備直線加速器。吳志雄指出，新引進的3D立體乳房超音波，比傳統只能拍攝照到的部位更全方位，從內、外到腋下都無死角。此外，核磁共振的孔徑也比以往的60公分，擴大到70公分，加上環境、燈光設備，降低讓健檢民眾恐懼。吳志雄表示，門診大樓成立後，原先病房大樓的空間像是2樓門診，改為60床的洗腎病床，擴大胃鏡、內視鏡室，而原本的洗腎病房則是改為12床單人病房，同時也增設4床安寧病房。吳志雄也說，醫院設施智能化，在單人、雙人病房設有床邊系統，醫生以名牌靠近機器，就可以了解該病患的健康資訊、心電圖等，而患者也可以按透過螢幕點選衛教。
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2020-05-11 新冠肺炎.周邊故事
27天無本土病例 社區很安全探病放寬
新冠肺炎疫情趨緩，中央流行疫情指揮中心昨天再度宣布零確診，國內已連續廿七天無本土病例，專家樂觀評估社區相對安全，社區感染威脅小。繼放寬長照機構探訪視禁令，指揮中心昨天宣布醫院加護病房、安寧病房探病解禁；指揮中心指揮官陳時中也表示，將研議中職進場人數上限放寬至兩千人。有很大機會 未來病例只剩境外指揮中心專家諮詢小組召集人張上淳昨天指出，國內上周僅新增八名案例，除了敦睦艦隊群聚五例，其餘三例是境外移入病例，「有很大機會，未來病例只剩境外個案。」他分析，新冠肺炎病毒潛伏期約十四天，若今天守住零本土紀錄，即滿廿八天，相當歷經兩個潛伏期，以公衛立場，是「相當安全的一個社區」。加護、安寧病房 固定時段探病指揮中心三月廿九日宣布醫院全面禁止探病，四月三日明訂住院患者除緊急手術、安寧需求等，可緊急申請探視，其餘一律不准探病。昨天宣布探病規定放寬，加護病房、安寧病房即起開放可於固定時段探病，指揮中心醫療應變組副組長石崇良表示，即日起開放每床最多二人，可於醫院公布的固定時段探視。陳時中提倡防線退到個人的防疫新生活運動，他八日參與中職首場開放民眾入場的球賽後，表示觀眾秩序良好，「觀眾都很高興，是社會正向力量」，考量靠近外野的觀眾席仍有空間，表示將與球團、地方政府等研議，放寬入場人數上限至兩千人。八大行業復業之路 遙遙無期但八大行業復業之路遙遙無期，中央疫情指揮中心八日宣布，因防疫停業的業者，經縣市政府評估符合社交距離、實名制、個人衛生、消防安檢等「防疫安全四措施」，即可開放營業，但六都首長都持反對態度，希望中央制定規則，地方負責執行。對此，陳時中再次強調，符合「防疫安全四措施」即可不受室內一百人、室外五百人限制，非針對任何職業別，是防疫新生活的通案標準。但他也坦言，開放營業與否，需視業者管理能力及地方管理量能而定，「我們再觀察看看，如果地方執行時遇到任何問題，可提到中央討論。」指揮中心 「目前不適合降級」中央疫情指揮中心目前仍是一級開設，考量社區感染威脅降低，是否降為二級，備受關注。陳時中坦言，曾考慮過降級，但整體疫情還在一級標準；指揮中心發言人莊人祥也說，國際疫情嚴峻，跨部會需繼續齊力防疫，目前不適合降級。目前台灣四百四十位新冠肺炎患者中，輕症維持七成，曾有肺炎者約二成，嚴重肺炎或急性呼吸窘迫症候群占百分之八點二。張上淳說，目前使用呼吸器的患者還有三人，使用葉克膜的僅一人，逾八成患者已解除隔離，住院病患八十二人，死亡者六人。
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2020-05-10 新冠肺炎.周邊故事
疫情下的遺憾 加護病房禁探視他無緣見母最後一面
小吳為配合防疫，好幾個月無法看到住安養院的媽媽；媽媽又因感染發燒送醫治療，受限加護病房探視規定，母子沒時間相處，甚至無緣見媽媽最後一面，成防疫政策下受害者的遺憾。台灣在3月底出現首例長照機構護理師感染2019冠狀病毒疾病（COVID-19，俗稱新冠肺炎），各縣市政府紛紛下令禁止長照機構、養護中心探視；疫情指揮中心也在4月初發出禁令，除緊急和必須狀況，禁止醫院探病。嚴管之下有令人心酸的遺憾。小吳的媽媽高齡94歲，因年長、行動不便入住安養中心，但家人感情緊密，子女每天都去探視，假日也會帶媽媽到戶外郊遊。今年農曆過年，她還能回家吃年夜飯、發紅包給孫子、曾孫，身體狀況還算不錯，也能自理。小吳接受中央社記者採訪時表示，隨新冠肺炎疫情緊張，台灣出現首例長照機構護理師染疫後，他們不能再去安養中心探視；雖然可以視訊，但因媽媽耳朵不好，常常聽不清楚視訊內容，多是匆匆打個招呼就結束。小吳說，不能探視的時候心中非常不安，不清楚媽媽的身體狀況，一直很怕接到通知噩耗的電話。有一天半夜，電話果然來了，說媽媽發高燒，必須緊急送醫。他們開車直衝醫院，媽媽一入院就進到加護病房，檢查發現呼吸窘迫，有肺炎；因應疫情，醫院都必須通報採檢，在等待二採結果出爐的4天裡，家人又再度被拒於探訪門外。小吳說，等到二採陰結果出爐，終於能進到病房探視媽媽，但媽媽狀況已類似半昏迷。加護病房的探病規定也很嚴格，每天只有半小時，且每次只能2個人。媽媽看到家人，不太能說話，甚至只能發出聲音，叫沒在場子女的名字。因媽媽病況不穩，小吳一家都做好最壞的心理準備；在住院後的第7天，媽媽就往生了。接到醫院電話時是凌晨，一家人趕到醫院，卻連媽媽最後一面都沒能見到。小吳說，想到媽媽最後階段是一個人離開，沒有家人陪伴在側，心中很不捨，相信媽媽一定很遺憾。他本來期待還可以陪伴媽媽久一點，因為疫情受到很多限制，也認為媽媽的身體每況愈下，可能與他們無法到安養機構探視有關，「我們都是疫情下的受害者」。沒有見到媽媽最後一面，是小吳心中難言的痛。他說，從媽媽二採陰到往生，只隔了短短3天。每天只能有2個家人去探視，大家只能輪流去。有一次他沒能進去，媽媽還叫了他的名字，好像在問「兒子在哪裡？」這段過程被錄了下來，成了小吳最後的慰藉。小吳表示，有一名在安養機構認識的家屬也說，因為無法探視媽媽，心中很焦慮；最近好不容易開放長照機構探視，結果那名媽媽邊打邊罵說：「你是不是要把我丟在安養院，不要我了？」中央流行疫情指揮中心今天再對探病限令鬆綁，加護病房和安寧病房可在每日固定時段、開放一床最多2人探視。小吳說，疫情期間，大家都會配合政府防疫，但未來如果疫情再擴大，又要緊縮民眾權益，應在合理、有效的手段之下，兼顧人性需求，不要讓遺憾再發生。
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2020-05-09 新冠肺炎.預防自保
母親節探病解禁加碼 醫院ICU、安寧病房有條件解禁
因應母親節來臨，中央流行疫情指揮中心長照機構探視於5月1日解除，今再宣布醫院探病有條件解禁，今起，加護病房、安寧病房，醫院可開放一個時段，每床探視最多開放二人，在固定時段探視。中央流行疫情指揮中心日前宣布，即起禁止探病，不過在4月3日開放特定的條件可以探視，包含緊急手術、急診、加護病房、安寧病房等，或是其他應醫療機構要求或同意者等。中央流行疫情指揮中心醫療應變組副組長石崇良即日起，再開放非緊急狀況的加護病房、安寧病房也能給予探視，而條件為固定一個時段，每床探視最多二人，也就是過去加護病房的探視規定。
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2020-05-07 新冠肺炎.預防自保
癌末家屬反映探病不易 桃市衛生局：可視個案調整
衛福部於5月1日起放寬長照機構探望人數限制，但安寧病房的探望人數還是限制在1人，有民眾反映，自己的媽媽癌症末期，請看護就佔掉1個名額，家屬要去探望又只能在限制的時間內，造成非常大的困擾。對此，桃園市衛生局指出，醫院可視個案狀況，經醫師判定，例外調整探病時段、時間及人數。桃園市議員舒翠玲認為，安養中心、護理之家等長照機構都放寬探視人數限制，安寧病房的病人「時間更緊迫」，需要更多時間與家人相處，以免造成一輩子遺憾，她也呼籲衛福部放寬安寧病房探訪人數限制。衛生局表示，依據醫療機構因應Covid-19探病管理作業原則，目前尚屬疫情等級第一級，採取強度較高的訪客管理措施，原則上暫停家屬長時間陪病，並限制1天1人，只能依各醫院所定時間及時段前往探病。但符合例外情形有實地探訪需要時，得視例外探視情形適時調整探病時段、時間及人數。例外情形包括：一、 病人實施手術、侵入性檢查或治療等，必須由家屬陪同，或基於法規需要家屬親自簽署同意書或文件。二、急診、加護病房或安寧病房等單位，因應病人病情說明之需要。三、其他因病患病情惡化或醫療處置需要，或長時間住院病患等情形，經評估有必要探病且經醫療機構同意者。符合探病管制的例外情形，可適時調整探病時段、時間及人數。
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2020-04-30 新聞.生命智慧
老婆堅持放鼻胃管灌補品，老公2天後去世...一個病房裡的故事看「過度照護」為何錯了？
愛，從來都不是一個人的事我的住院醫師很難過。「不是說過不要放鼻胃管的嗎？什麼併發症都出現了！」我靜靜坐在她的身邊，體會著多年前我也有過的懊惱和自責。我在安寧病房見到丁先生的時候，便知道他時日無多了，但是他與他的家人都不知道。正確來說，他們也不是不知道，而是家人處於否認狀態，丁先生也處於配合否認的狀態。所以雖然私下丁太太與2個女兒都說丁先生的後事，已有準備，只希望他能存著鬥志，多活一陣子，但因為丁先生的老媽媽還不知道兒子病重得快要走了，所以我們還是感到棘手。當病人家屬堅持放鼻胃管丁太太想為丁先生放鼻胃管。丁先生曾經私底下向居家護理師表示過，放鼻胃管在他僅存的生命中，是很痛苦而且無益的，他完全不想接受，但是如果太太一定要他放了，灌食才會安心，他會點頭答應。知道了病人的心意，也知道了鼻胃管在末期生命的百害而無一益，哪有不捍衛的道理。但現在的情境非常尷尬。看起來反對放鼻胃管的，只有安寧照護人員，因為在太太面前的丁先生是為了愛而臣服的。他既希望我們代言與堅持，卻不願拂逆太太的愛，也不忍扛下太太的哀傷。逐步失去吞嚥功能，進入輕微脫水狀態，其實是人生終末之時，身體為了保護自己少受苦而啟動的機制。減少攝食，不但可以減輕器官衰竭之時的水分蓄積（如肢體水腫、腹水、胸水、痰液、喉頭分泌物），也減少腸胃道的負荷，使得嘔吐或是排泄量降低，而強行置入鼻胃管灌食，或是輸注大量的點滴，不只破壞了這個自然的平衡，甚至會因為灌進去的食物成為身體負擔，而引發腸胃道出血，有些人更會在臨終躁動的狀況下，無意識的拔除這些讓他不適的管路，而遭到家屬或是看護的手腳約束。「以丁先生的狀況，我們假設若身體的狀況，還能維持1個月。那麼，放了鼻胃管，也無法延長多少的時間，卻可能面臨更多受苦的併發症。」丁太太把我拉到病房外頭，語氣仍柔軟，但身體姿態、眼神，以及用詞遣字，顯然對我充滿了不諒解。「我先生從來都沒有跟我說過他不想放鼻胃管，他只是不了解鼻胃管的好處。」「我們從來沒有讓我先生知道，他的時間可能只剩1、2個月那麼短。現在，你竟然讓他知道了。」「知道時間會讓他失去鬥志的。他最捨不得我婆婆，這樣，他就不能為了她活下去了。」我向她道歉。但其實我並不真的需要道歉，我只是完全能體會她的心情與焦慮。我已經花了1小時在他們的病床邊，握住丁先生的手超過半小時。討論照護的時候，眼神沒有忽略過丁先生、丁太太或是女兒，並不時停下來詢問疼到說不出話來的丁先生，是否曲解了他的原意，是否還希望我們繼續，甚至所有選項的語調與遣詞，都是盡可能的柔軟與寬厚，以他們的感受和需求為出發點，作為每個建議的立場。我也坦白告訴他們，我為何如此心急。那些沒有準備的病人，沒有達成的心願，沒有說完的話，才是真正走得充滿遺憾與痛苦，而很顯然（雖然我們並不輕易吐露病人的預估存活時間），丁先生僅剩1、2週的生命了。丁太太理性上明白我們的出發點以及顧慮，但對自己的想法非常堅持。她說，嗎啡勉強先接受一天，然後她會問到先生點頭說要放鼻胃管為止。愛的證明她認為這已經是尊重，而且先生是個自主性非常高的人，不會因為愛她就答應放鼻胃管。若是先生答應了，一定是自己也想要灌營養。心理師、社工師、醫師、護理師、志工，安寧病房團隊的每個成員鎮日穿梭在他的病房，促進家人共同談話，並交流感情，找時機偷偷確認病人真正的意思，探詢未完成的心願，以及病人面對死亡的準備程度。非常可惜的，如此努力了1週，當病人的疼痛已經得到較好的控制之時，甚至也讓病人最掛念的媽媽來到醫院陪伴他之後，益發虛弱的他，某日在太太又要求放鼻胃管之際，向我們說：「你們每天問我要不要放鼻胃管？要不要打止痛藥？我已經連自己的答案是什麼都不知道了。」接下來，他清楚地表示同意放鼻胃管，因為他的身體已經沒有什麼值得堅持的了。如果，這是他離世之前能為太太做的最後一件事，那麼便承受吧！身體的虛弱並不影響末期病人意志的強度，但是當意志繳械的時候，我們為他所共同捍衛的堅持，忽然都變得毫無所依了。於是，他被放上了鼻胃管。這時，我相信我的痛苦勝過丁先生與丁太太。因為這是一個無效醫療，也可能會讓他承受更多我早有預期，也已告知的併發症。但病人將這條管子視為是愛的證明，主動同意我們置放。突然失去重力的彷彿是我。我以為我拉住了病人的手，但其實他一直拉住的是太太的手，而不是我的。那條鼻胃管置入之時，太太緊繃的臉龐，第一次和緩下來。反手打開病床旁邊的櫃子，一盒盒的營養食品與補品被搬上了檯面。灌了2瓶後，病人的腸胃完全無法吸收，通通被引流出來。隔日，果然開始出血，從鼻胃管中淌出濃黑的血液。我的住院醫師很難過。「不是說過不要放的嗎？什麼併發症都出現了！」我靜靜坐在她的身邊，體會著多年前我也有過的懊惱和自責。現在也不是沒有這樣的情緒了，只是對自己的心理反應，有預期與調適的訓練，也懂得某些受苦，有它無可被取代的意義：對個人的、對所愛的，那是一道道人生的刻痕。安寧照護者最深刻的學習，便是如何看著刻痕落在我們所關懷的病人和家屬身上，涔涔滲血，卻能跨越自己的不忍，而沒有轉頭離去，留下他們獨自面對。腸胃出血的隔日，病人又把媽媽請來醫院。清晨，母子叨絮了好久好久的時光。然後，病人向太太和女兒綻出笑顏，道謝。旋即陷入混亂的意識，然後昏睡，不到半天就過世了。最後一哩路的安心錦囊末期疾病的病人，幾乎都會出現惡病質的現象。身體會開始先行代謝蛋白質，也因此無論是否有補充營養，身體仍會持續消瘦，因此和使用嗎啡或是因嗜睡，無法進食，一點關係也沒有。此時，應注重讓病人吃得愉快。倘若補充太多的點滴，反而會讓病人僅剩的食欲，都被注入的熱量或營養取代，而更沒有進食的欲望，甚至會造成水量過多，肢體會水腫、腹水、胸水累積造成腹脹腹痛、噁心嘔吐、呼吸喘等不適症狀。當然，也不需要額外使用補品，因為身體無法吸收，反而造成傷害或負擔。倘若希望在飲食上調整，或是配合傳統藥方的輔助，可以告訴治療的醫師，讓他們協助會診營養師與中醫師來建議與診視。延伸閱讀： 一支吹風機通氣血、治久咳！中醫師傳授「吹風機溫灸術」：持續吹5分鐘，還能改善經痛●書籍介紹因死而生：一位安寧緩和照護醫師的善終思索作者：謝宛婷出版社：寶瓶文化出版日期：2019/03/11作者簡介／謝宛婷醫師奇美醫學中心奇恩病房（緩和醫療病房）主任。曾獲頒院內傑出教師與跨職類教學特殊貢獻的終身獎。1983年生，臺南人，因為渴望工作不要一成不變而選擇踏入醫療，從此對那屬於同一個疾患章節的百樣病貌入迷。本身是安寧緩和醫療、家庭醫學與老年醫學的專科醫師，長年推動緩和醫療教育與社會宣導。工作場域從病房到民宅，治療意圖從病徵到人心，對文學、哲學、法學、社會學、心理學和行為經濟學充滿興趣，目前就讀成大法律研究所，正力行成為法律和生命科學之間的轉譯者。近年擔任衛生福利部推廣「病人自主權利法」計畫的專家顧問以及核心講師，協助推動該法案，也是安寧緩和醫學學會專科醫師培訓課程的講師與醫療法規因應工作小組的委員。
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2020-04-29 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 什麼是善終？ 一位護理師母親和死亡的相遇
【編者按】這星期的主題是「喪親之痛」。一位老醫師分享自己如何在父母過世時，以文章宣洩心中鬱積的回憶與遺憾，而走出憂傷深谷；一位安寧照護的資深護理師細數年輕的女兒過世前，自己在護理師和母親的角色中「拔河」的心路歷程；長期旅居國外的學者則在經歷一年之間父母雙亡的打擊，寫出他的心得。2019年10月我的女兒因紅斑性狼瘡合併敗血症過世！孩子住院期間，我不斷地在護理師和母親的角色中拔河，閉上眼，孩子受苦的模樣歷歷在目，我無法想像自己讓孩子經歷我在護理職涯中最無法接受的狀況——插管、洗腎、葉克膜、電擊、全身水腫皮膚破損，四肢末稍發紺壞死，最後肺出血離開。 我問自己什麼是善終？為什麼我讓自己的孩子經歷這些臨床上痛苦的醫療處置？孩子剛過世的第一個月我不斷檢討自己，每天做夢的情境都是在加護病房，耳邊都是生理監視器的警示聲；這一個月我很少哭，因為我覺得身為護理師我沒把孩子照顧好，直到某天早晨我在女兒房間窗外，看見陽光與藍天白雲時，我才停下來感受陽光，如同孩子的名字—家晨—家裡第一個晨起的陽光，充滿溫暖和希望。而此時窗外的陽光和白雲，似乎告訴我——孩子妳一直都在……我慢慢停下苛責自己的聲音，進入時光隧道回想過去陪伴病人經歷死亡的一切……大三暑假實習時，我照顧一位不知道病情的末期肝癌病人，在照顧病人的一個月中，我花了很多時間跟家屬溝通，終於家屬願意讓我跟病人談談病情，於是我跟病人約定下一次實習時到空中花園散步喝咖啡；實習前，多次和指導老師沙盤推演如何跟病人談病情，如何在病人情緒低落時陪伴病人。但病人在約定的前一天因為食道靜脈曲張出血而死亡；這是我人生中第一次感受到與死亡擦身而過的巨大威力，我為不能赴約而充滿遺憾，更遺憾病人來不及跟家人說再見。因著這份遺憾，畢業後，我進入安寧病房工作，也期許自己未來可以讓每位病人能遠離痛苦，當疾病無法治癒時，病人和家屬能做好心理準備，彼此能互相道愛、道別後再離開，在安寧病房工作的自己，與團隊一起為每一段即將進入死亡的旅程做準備，雖然病人的離開仍讓我不捨，但是當病人在家屬陪伴下平靜的闔上雙眼時，我都感謝上天給我機會成為護理師，有幸參與每個病人和家庭最重要的時刻。此時，我覺得死亡可以在醫療團隊努力下成為一段美麗而平安的旅程。 護理師職涯的第二階段，我進入血液腫瘤科與血液幹細胞移植病房，在這裡的死亡常讓我措手不及，曾經我和醫療夥伴們為家屬的盼望，違背病人的意願，勸一位18歲的大男孩插管，家屬期待插管後有機會跟淋巴癌賽跑，讓移植的抗腫瘤效應產生效用；我也曾在病人簽署DNR後，因家屬在病人突然停止呼吸時，跪下來哭著要我們救病人，於是，啟動急救團隊開始急救，當壓著病人胸口同時，我的心也在淌血，心裡不斷吶喊對不起，也懇求老天爺讓家屬願意喊停；但這過程讓我在最後面對病人死亡時，心裡充滿著自責與矛盾。這段期間是我護理職涯的黑暗期，我無法接受自己在病人虛弱的身上執行這些侵入性治療。我常想家屬為什麼捨得病人受苦，我覺得來不及說再見的遺憾讓死亡變得好悲傷。 2015年，單位的護理師因診斷白血病進行血液幹細胞移植，但移植過程並不順利，長達三個月的三至四級急性排斥，讓她好幾次想放棄治療，她開始想簽署DNR，不要讓先生在面臨緊急的關頭要做困難的決定；但是，當她想到7歲的女兒時，求生的鬥志油然而生，交雜的複雜思緒突然找到支撐點，她決定為了女兒和先生放手一搏。還記得在她肺部出血的前一天，我們一起聊著孩子和她的未來和理想，隔天早上就因著大出血插管進加護病房，雖然她的先生很不捨她受的苦，也來不及說再見，但是我知道這是她想要的，因為她隨時為死亡做準備，也隨時為侵入性治療做預備。我陪著她經歷診斷、復發以及移植，最後和她的先生、以及所有她帶過的護理師們陪伴著她——我們的好夥伴，眼見著不斷地從氣管內管冒出的血，以及逐漸流逝的生命，在旁的我們不斷在她耳邊輕聲道別，直到monitor上的心跳停止；到現在每一個畫面仍在我腦海裡深深印記著。 溫暖的陽光把我的記憶拉到孩子進加護病房前的情境，意識混亂的孩子勉強唱完一句讚美的、孩子最喜樂的詩歌，接著拉起我的右手跟我打勾勾，不斷向著我比愛心……當時的我好害怕，因為孩子好喘、意識很混亂，我好害怕失去孩子，於是我也不斷告訴孩子，天父爸爸很愛你，媽媽好愛你，爸爸和弟弟都好愛你，孩子還是不斷比著愛心，直到意識昏迷。在加護病房中，孩子的血壓非常不穩定，但是孩子意志堅定地努力著，但是後續止不住的肺出血，再度讓我好害怕。孩子雖然血壓很低，還是努力回應著我和爸爸，我能做的就是在每次有限的會客時間裡，不斷在孩子的手心寫著愛，不斷跟孩子說媽媽跟爸爸好愛你，不斷為你禱告，孩子努力到最後一秒，當醫師宣告孩子的心跳停止時，我看著如同沈睡中的孩子，表情沒有恐懼……我知道此時孩子帶著爸比和媽咪的愛回到天父懷裡。 我想因著孩子的努力和勇敢，我不想放棄所有治療的可能，這麼痛的處置都沒有讓我的孩子放棄，我怎麼可以輕言放棄，雖然加護病房的護理師們勸我放手，拿著DNR要我考慮，但是我仍然堅定的決定努力到最後一刻。經歷女兒生病的歷程後，靜下心來回顧過去面對死亡的經驗，我想我對善終有了重新的詮釋和想法。坦白說，失去女兒的傷痛是一輩子無法抹去的，但是女兒的生命歷程告訴我，我們應該站在病人與家屬的角度思索生命的意義，此時全程的陪伴與同理反而至關重要，因為病人可以在醫療團隊支持中選擇自己想要的姿態與家屬彼此陪伴，雖然死亡看起來是結束，但是支持和陪伴可以讓生命的故事持續延續。孩子喜歡寫詩，她留下來的作品讓我驚豔，也是每天支持我的重要力量：青衣裡的那片白鳥兒群飛，他是跟隨在旁的朋友。天空泛著蔚藍，他是零星點綴的彩紙。宛若縷縷輕煙，宛若朵朵木棉花，白如凝脂，灰如塵，掉下晶瑩淚珠，染上一抹紅， 透出一片霞妖嬈至月明。抬頭看著陽光和白雲時，我知道愛藍天白雲的孩子，可能頑皮的幻化成朵朵木棉花，有時如同晶瑩淚珠，或是美麗的彩霞，在每天的每一時刻活在我的心裡，陪著我直到某天我們相見的時刻。
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2020-04-06 癌症.卵巢．子宮
罹癌消極 轉念治療腫瘤縮小
民眾罹癌色變，但台灣醫療技術精進，多數非不治之症。而有時治療過程「心理」因素很重要。一名近50歲的婦女，月經周期紊亂、偶有大量出血、腹痛的症狀，原不以為意，後因越發頻繁而就醫，才知罹患子宮內膜癌三期，經手術後，醫師告知得再進行化療與電療。該婦女得知需後續治療時，覺得自己已是疾病晚期、求生意志低。原想申請安寧病房度過餘生，不想再進行治療，但兒子毅然辭去公職、要就近照顧，加上醫護人員鼓勵，她轉念積極接受化療與電療。沒想到成效頗佳，除了現在不用再服藥外、腫瘤也從十公分縮小至三公分左右至今，成為病友的模範教材。收治該婦女的羅東博愛醫院血液腫瘤科主任曾思文表示，子宮內膜癌雖好發於停經後的女性，平均年齡約為54歲，但由於台灣飲食逐漸西化，女性子宮內膜癌近年發生率有逐漸增加的趨勢。據國健署2016年癌症登記資料統計，子宮內膜癌每十萬人口的個案數為2462人，排名女性十大癌症第六名，勝過排名第八的子宮頸癌。而肥胖、糖尿病、雌激素過度刺激與基因上的可能缺陷，為子宮內膜癌的危險因子，最常出現的症狀就是「不正常出血」。不過子宮內膜癌約近七成屬早期，且五年存活率高，可透過超音波、子宮內膜切片等方式檢查，也有治療方式，並非無法控制病情。曾思文說，癌細胞的產生，多來自基因突變，人體內原本就存在著好細胞與壞細胞，當原本正常的細胞因突變而成癌細胞，會混淆免疫系統的辨識，使人體的防禦機制無法發揮作用，進而讓癌細胞有機會長大與擴散。不過相同期別的癌症病人，接受一樣的治療方式，有人效果很好，但有些人卻反應不佳，曾思文說，答案就在治療後的差別。除了每個人腫瘤基因的差異外，其實飲食、生活習慣和情緒調整等，占有很重要的影響，且「心理因素」比你想的更重要。曾思文說，心理因素會改變人們生理反應，包括荷爾蒙、免疫系統、甚至引發慢性發炎反應，進而影響睡眠、食慾、日常活動等，這些都直接或間接改變個人的健康狀態；而愈來愈多的證據顯示，罹癌病人的心理狀況會影響他們的存活率。他舉例上述所收治婦女，原本求生意志低，但因獨子全心照顧及醫護人員鼓勵下轉念治療，正常進食、心境也變得快樂，治療五年至今腫瘤未再擴大。他同時期收治另一名年齡相仿的婦女，是名音樂老師，一樣是開刀後得接受化療與電療，但因個性較主觀、自我要求高，確診後就心情低落、情緒走不出來，治療上也有拖延，不幸過世。因此，他建議罹癌患者在積極治療後，應正向看待並努力修正飲食、習慣、心情與個性，並適量運動，即使是已遠處轉移的第四期或晚期患者，也可能與癌症和平共存，多活好幾年。
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2020-04-05 癌症.抗癌新知
當病患進入癌症末期 誰來做安寧療護的決定？
日本知名紀錄片「多桑的待辦事項」，工作長達四十年的砂田知昭，正計畫迎接退休後的第二人生，不料迎面而來的，竟是胃癌末期噩耗。他寫下十項待辦事項，陪孫女玩、籌備告別式、與母親一起家族旅行、受洗、第一次對老婆說我愛妳等，由兒女一項一項幫父親完成。影片中的砂田知昭，態度正面、從容，規畫著如何無憾「終活」，但這卻不是安寧醫護人員在臨床上的常見場景。父母生命最終章的規畫，該由誰主導？一個看似簡單的問題，現實卻是萬般複雜且困難重重。希望他活著 卻不知他活得辛苦許多末期病患身體虛弱，甚至意識不清，難以表達對醫療處置的想法，常要靠家人代為決定，對家屬來說，是沉重的壓力。就算父母神智清醒，也可能陷入「兒女希望父母活著，卻不知道他們活得很辛苦」。「若父母有意識，當然要看父母的想法。」台北市立聯合醫院社區安寧發展中心主任孫文榮說，很多急救治療，往往不是出自病人意願，反倒是因孩子有社會負擔，甚至顧忌旁人說法，要求急救治療。子女的關懷點不見得和病人相同，整個家庭應相互討論、溝通。安寧療護 不等同放棄等死孫文榮說，一位罹患胸腺癌的老師，因腫瘤包住主動脈，無法手術，只能化療。他不只吐得厲害，手指頭痛得無法忍受，讓他直言想砍掉，孫文榮直言，化療的痛苦，不是子女完全看得到或可以分擔，只有親身經歷才能體會。「病人自主，當然是這樣。」台北醫學大學附設醫院安寧療護科主任吳森棋說，身體是病人的，有知情選擇和決定的權利，「病人自主權利法」就是為解決這樣的問題。儘管國內推動安寧療護多年，但孫榮文坦言，仍有家屬無法接受或存在誤解，就有家屬以「斷水斷電，自生自滅」來形容，以為安寧等同放棄、等死，什麼也不做。控制症狀 讓患者身心舒適末期病人的定義，是指存活期六個月以內。即便如此，吳森棋說，WHO對安寧療護的定義仍包括「積極」這兩字，但是將治療的目標從疾病轉向症狀，積極的控制症狀、緩解不適並增加生活品質。不再做的是無效醫療，和疾病無謂地搏鬥。吳森棋說，安寧療護包括五全照顧，即全人、全家、全程、全隊及全社區照顧，以病人為主、家屬為輔，醫療人員則是協助者的角色，協助患者安祥、有尊嚴地走完人生最後一程。目前，全國安寧病房約有七、八百床，經常處在滿床狀態。很多子女無法接受安寧療護，擔心父母進了安寧病房，自此沒機會再活著踏出病房，只能等死。吳森棋說，很多人都誤解，以為安寧病房是住到過世的地方，但「安寧病房還是急性病房」，在疼痛控制和症狀穩定後，就可以出院返家，不是一路住到往生。有許多人不解，病人明明在末期狀態，卻無法持續在醫院中治療。但在醫師眼裡，醫院能雖讓家屬安心，卻不一定是最適合患者的地點，吳森棋說，大部分的末期病人都想回家。害怕病情變化大末期病人想回家 家人多怕怕雖然接受「居家安寧療護」的人增多，孫文榮坦言，仍有許多家屬擔心沒辦法照顧、處理，不敢接病人回家，即使長輩希望回到自家熟悉的環境，也因不想增加家人負擔，無法如願。實際上，想回家的人比現況更多。由於末期病人的狀態不像一般慢性病人，出院後疾病變化較大，也因狀況較一般病人複雜，需要提早準備，以因應各種可能。孫文榮說，這時，安寧療護團隊扮演非常重要的角色，除了在硬體上給予建議，如是否要製氧機、電動床等，還包括餵食、清潔等身體照顧，呼吸困難、疼痛、發燒等症狀控制和病情變化如何因應，患者瀕臨死亡、往生時該如何處理，以及病人往生後的家屬悲傷輔導等。他說，隨時隨地能找到照護團隊，往往也能讓家屬更為安心。
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2020-03-23 科別.精神．身心
心理師竟然生了心理的疾病！我也跟診間病人一樣，走不出家門…
她是Bibo，畢業於台大臨床心理學研究所，曾在高醫安寧病房擔任臨床心理師，陪伴癌末病人。原本的她，就跟一般專業醫療人員一樣：觀察病人、分析病情、選擇療法——然而，去年突如其來的恐慌發作，才讓她意識到自己從未察覺的「專業的傲慢」。毫無預警地昏倒去年初，Bibo在醫院工作時，曾因不明原因，突然昏倒了兩次，但是卻查無病因。當時她也沒有多想，就這樣過了一個禮拜。有一次，在一堂學習因應焦慮症的工作坊上，Bibo又開始感覺呼吸急促、暈眩感來襲。坐在椅子上努力壓抑不適感的她，想的並不是會不會暈倒，而是害怕在場幾十位心理師的眼光。當心理學家遇上心裡生病時症狀平復後，她開始自我分析與反省。利用自己所學的知識，她判斷自己應該是有恐慌的症狀。然而，她卻沒有因此放下恐懼，反而變得更加焦慮。「心理師竟然生了心理的疾病」——從醫病人員轉換成病患，突如其來的角色錯置，Bibo陷入了深深的矛盾裡。從第三人稱到第一視角徬徨無措的她，在跟一位前輩討論完後，才下定決心去看精神科。然而，正當她決定要出門求助時，卻發現她竟然走不出家門。「搭電梯的時候如果突然昏倒怎麼辦？」「走在路上突然昏倒該怎麼辦？」各種擔憂、害怕的情緒，猛烈地佔據了她的思緒。突然間，她想起了她的病人。以前在門診聽到自己的病人描述這種不安時，她心裡都會覺得：有這麼難嗎？想太多了吧？這想法不太理性吧？直到自己親身也經歷了相同的困境——她才發現每位出現在她診間的病人，來看診時，都需要鼓起多大的勇氣！放下專業的傲慢在有了這樣的體會後，Bibo對病友的態度， 漸漸從傳統醫病「上對下的指導」變成「平起平坐的陪伴關係」。Bibo說，原本她會有上對下的觀念——是因為在傳統醫護人員的價值觀中，為了讓病人能好好聽從醫生的指示配合治療，都會營造出一種專業的「權威感」。在Bibo放下了原本認為「病人就是來求助於我」的小傲慢後，她開始發自內心地給予病人勇氣與鼓勵。有時和病人的交談中，Bibo還會分享自己也曾經生病的經驗。醫療人員與病的心理距離其實有許多心理領域的醫療從業人員，在這麼高壓的工作壓力下，也會需要依靠藥物，來幫助自己穩定精神狀態，但或許是害怕揭露太多，會失去病人的信任，大多心理師都選擇避而不談。Bibo說剛開始其實她也很猶豫，到底要不要和病人分享她生病的經驗。但看到病人們在聽完分享後驚呼：「哇！原來心理師也會這樣喔！」他們如釋重負的表情與反應，都讓Bibo覺得很值得。打破了傳統醫病之間上對下的結構，和病人站在同一條線上——Bibo說對外出櫃自己的疾病，不但沒有讓病人對她失去信心，還讓病人變得更加信任她了! (本文摘錄自布克文化出版《我們都有病》)關於新書／我們都有病逃避，有什麼關係？致為病拚搏的年輕世代 「我有病，我驕傲」、「我沒病，挺有病」我們是台灣年輕病友社群，我們都有病！ 淋巴癌、骨肉癌、胰臟癌、血癌、恐慌症、思覺失調症、愛滋病、紅斑性狼瘡⋯⋯48個病友故事集 本書獻給：所有病友、照顧者、及關注醫病議題的朋友。生病後的人生，過程或許會讓你感到痛，但也可能讓你看過從沒預料到的風景。 本書一共收錄48篇關於疾病的故事，集結癌症、精神疾患、罕病、照顧者、一線醫病人員的真實分享。 「最討厭別人叫我正向樂觀，我選擇用憤怒面對疾病。」有病友這麼分享。「身為醫生，我是不是少關心病友一點，會比較好？」有醫生曾經迷惘。「照顧家人的耐心，消磨速度比外人想像中的更快。」有照顧者這樣自白。 這本書，不是呼籲大家一定要堅強樂觀面對疾病的心靈雞湯。而是希望讀者能從中找到，與疾病和平共處的靈感、或是態度。希望你們喜歡這本書，也希望這些故事，能為你們帶來勇氣和力量 : ．購書請至>>https://is.gd/8Qi3Lq
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2020-03-19 橘世代.好心橘
跟世界好好道別，Home Hospice陪走人生最後1哩路
害怕未知、畏懼死亡，讓生死議題成了討論禁忌，但人從出生便往死亡走去，是自然定律，也是生活的過程。台灣安寧照護推展至今有20年了，安寧服務品質更是位居國際前段班，但面對多老、多死的未來社會，安寧照護除了醫院、居家，是否有不一樣的選擇？日本創新的社區性家庭臨終關懷Home Hospice，為臨終關懷展現出了不一樣的溫度。一位90多歲的男性因為多次中風住院治療，住院期間一直都被約束著，沒有尊嚴。出院時，院方說這位先生的生命只剩下1個星期，他91歲的太太希望他可以走得有尊嚴，於是將他送到社區的Home Hospice照護。結果入住Home Hospice 3天後，他開始有能力自己看報紙，2個月之後開始練習走路。另一位患有重度憂鬱、無法進食的女性，出院時院方告知只剩1個月可活，家屬希望她可以活得像個人，於是安排入住Home Hospice。結果3年過去了，這位女性仍然過得很好。或許有人認為這些案例都是奇蹟，但對提供這種社區性家庭臨終關懷的Home Hospice照護人員來說，他們認為當先進醫療已經判定疾病無法治癒時，回歸到生活照顧是最好的方式。台灣即將在2026年進入超高齡社會，這意味著我們的社會將進入多老、多死的社會。當照護人力明顯不足的情況下，回歸社區、善用社區資源，應該是最好的照護方法。日本早已進入超高齡社會，明顯感到照護壓力，雖然政府放寬規定引進外籍照服人力，期望稍稍彌補人力的空缺，但不斷增加的老年人口，遲早會壓垮老人年金與照護保險資源，於是日本積極建構社區整體照護系統，發展以社區為主體的長照體系。長照2.0雖然積極鼓勵社區型照護機構的設立，讓社區長輩可以在地安老，不過現階段社區型機構還是無法提供長輩臨終照護。即使目前已有居家安寧照護，可以協助希望在家臨終者獲得妥善的臨終照護；但這前提是有人可以在家照護，對於那些無法回家、不想入住機構的長輩來說，回家仍是一條漫長的路。比家更像家 Home Hospice做了什麼？為了提供在急性醫療後無法返家、沒有家人可協助照顧，或是獨居、狀況不佳的長輩臨終照護，日本在2004年出現了提供無法返家的病人可以共同居住、生活的社區性家庭臨終關懷「Home Hospice」。這究竟是一種什麼樣形態的照護模式呢？日前在立法院尤美女、吳玉琴、邱泰源、陳靜敏、陳曼麗等多位立委及好家宅共生文化教育基金會共同舉辦了一場座談會，邀請日本多年前創辦「共生之家」的創辦人市原美穗與認同此一理念後加入推廣的松本京子，分享Home Hospice這種介於社區與家庭間的新型態臨終關懷模式，提供正面臨少子化、高齡化的台灣社會參考。市原美穗目前擔任日本一般社團法人全國Home Hospice協會理事長，在宮崎市經營「卡桑之家（かあさんの家）」。松本京子目前則擔任協會副理事長，同時經營位在神戶市的「和諧之家（なごみの家）」。現加入Home Hospice協會的法人會員約有43家，遍布全日本。市原美穗表示，雖然日本有長照保險、在宅醫療等照護，但這些照護無法提供24小時的照護，服務有限。因為有許多長輩的狀況可能無法返家或是沒有機構可以收容，於是這種可以提供24小時照護的「家」應運而生。這種結合了體制內的照護資源，以及體制外更人性的生活照護，照顧長者至臨終的創新照護模式，稱之為Home Hospice。市原美穗進一步指出，以她居住的宮崎市來說，有許多提供在宅醫療的醫師、日照中心及居家護理所等，提供完善的照護服務，但即使有了居家醫療服務，還是有人無法順利返家接受照護，於是她想到可以找一棟房子，讓無法回家照護的人住到這個「家」，然後把醫療服務引進到這裡，提供24小時照護的第一家Home Hospice——卡桑之家就這樣誕生了。市原美穗認為「Home」不應是空殼，「Hospice」更不是傳統認知中只是個等死的地方，因此，成立一家Home Hospice，居住場所的選定很重要。這棟房子不是機構，只是社區裡的一般住宅，對社區居民來說，就像是「啊！那是某某人的家」。因此，他們承租的不只是房屋，還包括社區居民對原屋主的信任，而且他們也不單只是租屋，同時包括屋內的家具，甚至屋主使用的各種器皿等，也一併租下。所以這棟有庭院、採光、通風良好的Home Hospice，看起來就只是個普通的家。醫療＋24小時靈性照護 住民「共生」過自己的生活在Home Hospice裡沒有呼叫鈴，因為一起生活在這裡的住民大家彼此關心，只要有一點點變化，每個人都會及時伸出援手，幫忙解決。由於照服員每天陪伴、支援住民的生活，因此對每位住民的狀況也非常清楚，可以提供醫療人員明確的報告。因為認同Home Hospice理念而加入的松本京子，原本在公立醫院擔任護理師，在1995年阪神地震後，她第一次走入社區，驚訝地發現許多醫院的工作或成果沒有落實到社區，因此，她選擇離開醫院轉入居家護理，也取得緩和照顧護理師資格。但是安寧病房的照護經驗，讓她感到那樣的環境不像「家」，也讓她察覺面臨死亡時不是光靠醫療，還要有靈性的照護。松本京子認為照顧不是管理病人，因此，她投入Home Hospice經營，主張當醫療無法治癒時，就應該回歸生活，而他們最重要的任務就是協助住民思考，找出他們自己想要的生活，然後給予支援。所以，在和諧之家住民用口進食，補充足夠水分，住民也不包尿布，照服人員會協助更換衣物。所以在這裡可看到，住民餵另一個住民吃飯，就像家人彼此照顧一樣。什麼是共生？居民彼此生活、幫忙就是共生。松本京子表示，比起一個人生活，大家一起生活比較快樂；看到共生之家，彼此不認識的人，一起生活之後產生的關係，真是超乎大家的想像。而照服人員扮演的只是這群住民人生的夥伴，陪他們一起走，所以，生活中不需要幫他們做太多事，不干擾他們，讓他們安詳地走完人生。帶著微笑離開 人生更圓滿臨終照護是Home Hospice重要的任務，市原美穗指出，有超過80％的住民是在Home Hospice臨終的。如果在醫院臨終，醫院關注的只是儀器上顯示的數據；在家臨終則可以讓家人有機會陪伴、說話。因此，臨終陪伴支援對即將臨終者的家人很重要。市原美穗指出，近來許多日本人沒有陪伴臨終的經驗，遇到時往往不知所措，所以，Home Hospice很重要的任務就是陪伴住民與其家屬一起思考，什麼是對往生者最重要的，大家一起幫忙、一起等待臨終，一起向往生者告別。在Home Hospice臨終時，因為就像在家裡，所以其他住民也會一起關心、告別，看著往生者臉上帶著微笑離世。市原美穗表示，臨終照護就像把生命的棒子交給下一輩，大家要好好接住，生命是不會消失的；對家屬來說整個過程的一切，都是臨終，一個人的臨終不是離世的那瞬間，而是整個過程。臨終照顧不是醫療，而是生活的一部分，他們希望可以在社區將這樣的理念推廣、落實。由於Home Hospice目前屬體制外的照顧模式，除了醫療、照護保險的補助，24小時的生活支援與陪伴服務等非正式服務，則需要另行付費，費用包括房租、餐費、水電等費用。由於是以家為出發，雖沒有條件篩選，但因收容住民人數有限，會以個案迫切程度來決定，如狀況佳有機構可收容者，會建議先入住機構，餘命短者可優先入住。日本目前約已設立55家的Home Hospice，對於這種同時兼顧體制內外創新的照顧模式，提供彈性與人性的臨終照護，更重要的是照顧品質的提升，或許可為台灣長照發展借鏡。更多精采內容，請見《熟年誌2019年11月號（NO.92）》【人生最後一哩路↘↘↘】。翻轉臨終醫療—日本打造「共生之家」與病人建立類家人關係。照顧病母20多年 吳若權：我的字典沒有孝順而是愛。迎接死亡的生命教育 如何讓孩子學會道別？。人生最後一哩路 選擇「被活著」還是帶著尊嚴離開 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代，用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，分享養身保健、家庭關係、更年期保健與健康飲食等資訊，為第二人生做足功課，活出精彩活力！【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年！
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