2024-03-12 焦點.生死議題
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2024-03-08 焦點.杏林．診間
醫病平台／與臨終病人說再見——減少遺憾
【編者按】：本週的主題是「與臨終病人說再見」。這是一群參加「醫學人文個案討論會」的醫學系五年級學生在開完會以後，分別以「生平的第一次」、「面對死亡」、「減少遺憾」為題，寫出他們的心得報告。希望這篇文章不只是醫學生的學習心得，更能幫忙醫師（老師與醫學生的學長）、護理同仁、與社會人士（包括病人與家屬）進一步了解醫學生的培養過程。→想看文章→想看文章生命回顧（黃彥勛）一個可以在臨終病患生前做的活動是生命key question（重點問題）的回顧，病人是否有那些特別光榮或珍惜的人事物，透過這些溝通來幫家屬與家人建立橋樑，找回彼此在對方心裡的價值和意義，畢竟很多話在家裡沒事不會提起，因此也需要我們這種「中介者」，去幫忙引起這些討論，甚至在情況合適的狀態下，即使病人彌留，與家人進行回顧也可以讓家人釋懷，病人在床邊多少聽到也會欣慰吧！好好道別的同時，我們也該為活著的人考量現實，讓他們稍稍也替自己想一下。同時很多問題都是病人和家人們在家裡不會談到的，或許我們也可以為他們創造個空間去討論這些，多問問彼此在討論中的感受，讓他們臨終前可以比較不留遺憾的告別。當中重要的原則是：回到此時此刻。讓大家不會過多的沉浸在悲傷和過去，疾病的進展是不可控的，我們有的只有此刻眼前的家人和彼此。如果遇到夫妻，老師也建議我們可以問病人說：「你有沒有想過，兩個人之間其中有人不在了，你會怎麼辦？」讓家屬也去實際思考喪失親人之後該怎麼辦，這個場合是宣洩和感恩的機會，讓未說的話、未完成的心願，都可以在此獲得討論。四道人生（薛淳昱）在醫院實習期間，學長曾帶著我去進行死亡宣告。看著病床上靜止的病人，學長照著流程確認後宣告死亡，身旁圍著的家屬們有的低頭沉默，有的默默流淚，沒有戲劇化的反轉，沒有哭天喊地，死亡的結束比想像中還安靜。死亡一直是個無比沉重，卻又無法逃避的課題。身為醫療人員，面對末期的病人時，我們必須同時要能夠同理病人及家屬，又要能完成自己在專業領域上的職責。在醫療專業上，我們要能讓病人及家屬瞭解目前的病情，治療上的不同選擇及其利弊，以及在最後這段時間上可以做的準備或是需要考量的事情。而在同理的方面，怎麼幫助病人及家屬，怎麼緩和他們龐大的情緒，怎麼引導有效的溝通，更是十分困難的課題。在討論中，大家有提到許多不同的想法，像是可以透過宗教師的幫助，從宗教的角度切入，讓病人瞭解死亡。又或是可以透過與病人每次的談話，慢慢引導病人及家屬去回顧病人這一生的經歷。又或者是透過安寧的四道人生，讓病人思考有哪些還想要道謝、道愛、道歉、道別的人、事、物。也許在最後的這段時間見一見還想見的人，或是放膽去做那些還想完成的事。與病人討論死亡（王妤晴）身為二十出頭歲、卻又整天待在醫院裡的年輕人，死亡對我們而言就是一位最熟悉的陌生人。我們學習各式各樣的病理機轉、治療方法、五年存活率，在腦海中彷彿內建程式一般，碰到關鍵字時就會自動跳出來。但卻沒有人告訴過我們，要如何破解即將迎來死亡的病人和家屬們的徬徨、恐懼和悲傷。如何和末期病人以及他的家屬們溝通對我們而言是非常困難，非常需要學習的事，不曉得該說甚麼才不會又讓他們傷心。老師引導我們，溝通就是從傾聽開始。著名的BATHE method，就是在引導我們能夠從background（病人生活中所發生影響身心狀況的事）、affect（代表病人對此事的感受）、trouble（病人因為該事產生的煩惱）、handling（病人採取的因應方法）、empathy（在會談中展現同理心）五個面向去和病人溝通。老師舉了一個我印象很深刻的例子，他說其實很多人在家裡不曾談論過死亡。住院之後，醫師有時會扮演這個主動提起「死亡」的角色，老師曾經問過病情嚴重的太太以及她的先生，「如果你們其中一個人先走了，另一個人會做甚麼？」病人和先生就藉由半開玩笑、輕鬆的方式來述說自己會怎麼過、會希望另一半怎麼過等等。有時候會覺得醫師很像是「擺渡人」，病人能否平安、沒有顧念的迎接死亡的過程，醫師扮演了很大的角色。死亡永遠會是一個未知的謎題。面對病人對於死亡的疑惑與擔心，我們好像也只能說，「我也希望我能知道會發生甚麼事」。死亡雖然未知，卻也是每一個人必經的過程。希望我們能學習透過醫師的角色，幫助病人們在生命最後的一哩路上，回顧一生，好好的道歉、道愛、道謝與道別。延伸閱讀：3/4 與臨終病人說再見——我的第一次3/5 與臨終病人說再見——面對死亡責任編輯：吳依凡
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2023-06-16 焦點.生死議題
讓家屬好好道別！醫：病患好走才是真正的「不打擾」
近期網路上爆紅一句金句「我們醫生不打擾了」引起網友熱議，一名男網友在交友軟體上與女性聊天，若不如自己的意，便意圖用「我們醫生不打擾了」這句話結束對話，由於聊天過程太荒謬，而在網路上爆紅。對此，安寧醫師吳承羲表示，「我們醫生不打擾了」明明是一句很有意義的話，卻被有心人士濫用。「我們醫生不打擾了」被男網友在交友軟體上濫用「我們醫生不打擾了」這句話是自於「直男行為研究社」粉專的一系列連載貼文的投稿。一名自稱是「某大醫院比爾蓋茲」的男網友，使用交友軟體與女性聊天，聊天時會先刻意透露自己的職業是「醫生」，然後會有意無意秀出自己的帳目金額(總收入)、任意散佈病患隱私的x光片或小孩照片，只要聊天過程中突然覺得聊天對象，不符合自己心目中的要求，便會以一句「我們醫生不打擾了」意圖結束對話，並用語言歧視與羞辱女性。種種行為讓與他聊天的女性感到相當不舒服，紛紛向「直男行為研究社」粉專投稿自身經驗。10個家屬圍在爺爺病床旁 此時醫生不打擾對此，安寧醫師吳承羲在臉書粉絲團「東村誠醫師的診療室」表示，其實「我們醫生不打擾了」這句話，身為大安寧緩和科醫師還真的說過這句話。吳承羲回憶起之前跟病人的互動，在一個充滿陽光的下午，帶著安寧團隊到一位90幾歲的老爺爺病房前查房。他看了一下病歷，老爺爺這次住院是癌症轉移復發，疼痛還有呼吸喘的部分，在適當的止痛還有舒適照護之下改善了很多，一兩天意識也漸漸恢復，雖然選擇不放鼻胃管，但是仍然可以用湯匙吃幾口稀飯或果凍 。 吳承羲推開房門想走進病房，卻看到單人房裡來了大概十幾個家屬(有老人也有年輕人)，可能好幾代的兒孫、甚至曾孫輩的人全都來了，甚至還有人剛從國外趕回來，連行李箱上的托運條都還沒拆。而除了家人，還有有一位牧師正站在床邊牽起爺爺的手，帶領眾人為他禱告，祈求上帝保佑爺爺平安。陽光從窗外灑進來照著病床上的爺爺，此時的爺爺呼吸雖然淺而微弱，但是可以看得出來他的樣子非常的安詳。對此，吳承羲靜靜地把門關上，退出病房外，對同行的護理師還有住院醫師說：「讓他們好好的和爺爺道別吧，我們醫生就先不打擾了。」真正的不打擾是「為病患做好四道人生」吳承羲表示，為病患做好四道人生，能夠及時的道謝、道歉、道愛、道別，是我大安寧緩和科，也是希望每個醫師、每個人都能夠有的觀念與素養。或許這條路並不容易，但我想這會是繼續努力與推廣的目標。他表示「我們醫生不打擾了」這明明是一句很有意義的話，不知道為什麼會被一個自稱「某大醫院比爾蓋茲」的傢伙拿來用？此貼文一出，許多網友表示認同，「真的，這才是不打擾」、「好溫暖的故事，看您的文字舒服多了」、「好好做完四道，才能做到生死兩無憾」。吳承羲也表示，醫生不打擾，為病患做好四道人生，是很重要的人生課題，病人和家屬有的時候會很需要自己的空間。延伸閱讀：．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．無繳交期限！病危師板書「最後回家作業」：來相遇時請告訴我你完成了．失去至親如何走出悲傷？心理師教「好好說再見」，放手祝福彼有新旅途責任編輯：陳學梅
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2023-04-23 醫聲.醫聲要聞
🎧｜器捐病主中心20週年紀念專書：走在回家的路 學會好好告別
「我們有很長的時間面對家屬突然遭遇親人死亡的撕心裂肺，時常深感疾病的無情及生命的無常，也了解讓家人與親人『好好道別』的重要性。」衛福部醫事司司長、財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心（簡稱器捐病主中心）執行長劉越萍，是一名小兒專科及急重症醫師，在臨床上常面對生離死別，仍感覺至今大家還未學會如何和親友說再見。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓讓逝者安息、在世者無牽絆，人生必須學習的課題。劉越萍擔任醫師時，醫治過一名患退化性罕見疾病病童，他罹患的疾病平均存活期不超過10歲。在醫護團隊及家人的照顧下，孩子一直到17、18歲仍在門診追蹤治療。但隨著病程加長，病人在醫院的時間也越來越長，醫護人員多次與父母討論「考慮孩子未來的醫療選擇」，是否讓孩子臨終時不要面對反覆插管的痛苦，但家長捨不得放下，「醫師，請原諒我們的自私」。這個病患讓劉越萍印象非常深刻，她指出，「在華人社會的觀念及家人感情羈絆下，如何讓逝者安息、在世者無牽絆，是我們需要共同面對的課題。」去年器捐病主中心成立20週年，出版《穿越生命之河 遇見未來的自己》紀念專書，記載了台灣善終三部曲—器官捐贈、安寧療護及病人自主，從立法的初起緣由到隨著社會時代的演變，外界對「生命」的重新定義，「如何善終」成為人生最後階段最重視的事情，紀念書是從不同面向來探究「生」與「死」的議題。台灣善終三部曲：器捐、安寧療護到病人自主，是亞洲先驅。劉越萍指出，民國76年《人體器官移植條例》，從助人出發，讓民眾可以決定死亡後留下可用的器官給需要的人；89年《安寧緩和醫療條例》，從單純的助人，到幫助自己選擇生命末期安適的醫療處置；而108年《病人自主權利法》，讓自己和家人充分溝通後，作出在生命末期以外，若遇到不可逆轉的昏迷、永久植物人狀態、極度重度失智或經中央主管機關公告的重症疾病，選擇接受或拒絕醫療的權利，並在意識昏迷、無法清楚表達時，自身意願都能依法獲得保障。這三部法律簡稱善終三法，當初立法都是率亞洲先驅；是以「生命自主」的核心價值為主，讓每個人拿回生命的主控權，並在與家人取得高度共識的時候，完整規畫自己臨終醫療方式，且建構一個可以自由、正面討論生死與臨終安排的社會氛圍。用真實故事，開啟民眾正面討論「善終」、了解自身權益。劉越萍強調，《穿越生命之河 預見未來的自己》不是一本照本宣科、制式化的官方書籍，都是在臨床上遇到的真實故事，也採訪了改變生命意義的十個重要推手或團隊的故事。透過他們的分享，讓讀者一窺改變當下的時空背景和社會氛圍，與法案、制度推進時的艱難險阻。包括擔任過中心執行長、董事長的衛福部長薛瑞元；完成亞洲第一例長期存活的肝移植個案、並影響台灣腦死判定及器官捐贈移植相關立法的高雄長庚名譽院長陳肇隆；帶動安寧療護風氣的台灣安寧照顧基金會榮譽顧問賴允亮，及推動病主法的前立委楊玉欣等。而為了讓民眾更加了解器官捐贈移植、安寧照護及病人自主，還有31道題目讓民眾更加了解自身權益，並設計QR-CODE，隨掃隨知。「會不會因為簽署捐贈同意書，而在送醫時被放棄救治？」、「安寧照護一定要在醫院進行嗎？」、「預立醫療決定書的簽署流程是什麼；當緊急情況發生時，若家屬意見不同，醫院會如何處理？」劉越萍指出，透過這些精彩的人事物及實用資訊，開啟民眾正面討論「善終」，建構能夠自然地談論臨終規畫、生命自主的環境。
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2023-04-15 養生.人生智慧
失去至親如何走出悲傷？心理師教你「怎麼好好說再見」，放手祝福彼此將有新的旅途
每個人都會遇到與至親生離死別的時刻，該怎麼「與逝者好好道別」是門很艱難的課題。蘇絢慧諮商心理師教你如何「好好說再見」，除了祝福對方一路好走，也承諾好好照顧自己。願你無論歷經多少歲月時光，終能有感內心的平靜安然，了然於心地對著自己的生命、對著已離去的人們說出：「於是，我可以好好說再見」，並再度擁抱生命、擁抱關係、擁抱愛，因為這是悲傷真正要教會我們的事。父親罹末期肝癌過世 在國外女兒最後一刻被告知玉鈴在國外求學時，父親被診斷出罹患末期肝癌，但為了不影響玉鈴的學業，父親要全家人不准告訴玉鈴，因為父親擔心玉鈴若知道了將不顧一切的回國，耽誤了正在進行的課業。 玉鈴的父親相信自己還有治療的可能，並且也認為等到兩個月後，玉鈴放假回國，全家就能團聚了。但是，父親的病情急轉直下，雖然做了治療，但反應都不好，人突然變得好虛弱，不到一個月的時間，父親就在家人充滿無奈與震驚的情緒中離開人世。也在這個時候，玉鈴才接到母親痛哭失聲的電話：「妳爸爸已經不在了……」 玉鈴根本不知道發生了什麼事，也不明白怎麼會在最後一刻才被告知，更不能接受自己竟然沒有在父親最痛苦與最脆弱時陪在他身邊。 從上了飛機開始，玉鈴的感受複雜：她想像不了父親不在了會是什麼樣的感覺，也疑惑若父親不在了，他會去哪裡。同時，玉鈴也有好深的愧疚感，在家中這麼困難的時刻，她什麼也幫不了，什麼也沒承擔。她甚至想著：還來不及讓父親看見自己學有所成，還來不及讓父親以她這個女兒為榮，還來不及讓父親過著安穩快樂的生活。一直以來，都是父親支撐著整個家庭，是父親努力做水電工，挨家挨戶，不管風吹雨淋的奔波承包工作，才讓家裡的孩子可以朝自己的理想前進，做自己有興趣的事。可是，父親怎麼可以說走就走，不等她回到他身邊？ 玉鈴不想接受父親已離去的事實，即使後來玉鈴參與火化儀式，但她說什麼也不能接受，一直以來照顧家庭、愛著孩子的父親怎麼會火化成一堆骨灰？她告訴自己，就當父親只是出遠門去了，暫時不在家，她相信沒有什麼會被改變，一切都沒有改變…… 「好好說再見」的勇氣我在無數個驚駭、悲傷的故事裡體會到，要對驟然消逝的摯親「說再見」其實是很需要勇氣，也需要心理準備的過程；平心靜氣、懷抱祝福、充滿愛意的道聲再見，必須是沒有傷害性的情緒（諸如：遺憾、自責、愧疚、怨恨、懊惱、憤怒），並且願意接受分離的事實，承認一切都已改變，願意讓自己承受這樣的改變所帶來的衝擊與痛苦。 若失去了這些條件，「說再見」將成為無法完成的缺憾。兩人的關係被迫停在某一刻，無法前進，也無法後退；像是還在進行，卻又似已經結束。你們不再有新的生命交集，不再有新的故事。 一個好的道別，常需要沉澱與醞釀，有時還需要營造一些溫暖的氣氛與好的感覺，才能成為完整的道別。 摯親若是驟然死亡，實在沒有任何好的條件讓人能順利道別。不僅負面能量壓得人喘不過氣，具有傷害性的情緒更是排山倒海而來；而分離的發生又非出於自願，完全是被迫，許多狀況下，甚至無法得知究竟讓生活風雲變色的罪魁禍首是誰，於是道別的意願更是降低，無論理智情感都難以接受生活居然遭遇不測，從此改變。 說再見的困難與心態 不說再見，是有好處的。不說再見就能編織各種理由來說服自己生活並未改變、親人只是暫時離開，如此可以勉強的繼續以過去的習慣、型態過生活，不用改變就不會為人帶來威脅，也不會帶來無力與挫折。 只要有改變、需要改變，人就得經驗重新學習、調整、認識許多過去不會或不知道的事。當一切充滿不確定，人必然會經驗到自己某部分的確是不懂、不知道的，甚至還得面對自己有某部分是無能為力、能力不足的，這種種困境與挑戰必然會衍生出挫折與無力的感覺，這是生命極具壓力和威脅感的時期。死亡所帶來的挫折與無力的感覺正是這樣來的，我們會發現，原來就算我有許多的知識、專業身分、資源、財力、計畫，也無法抵擋死亡的侵害，無法阻止死亡帶走親人的生命或自己的生命。在死亡面前，我們一點力也使不出來，想做點什麼，卻又做不出來，同時還會發現，我們對生命根本一無所知，過去所建立的信心與掌控力一點也用不上。我們不明白人為何這麼渺小、脆弱與虛無。 這就是「說再見」的困難；不願也不想經驗到自我的無能為力，一點力也使不上的感覺，那樣的自己太無能、無助與脆弱，太多不堪。何況，無能與無助是相當危險的情緒動能，能夠擊垮一個人堅毅的生存意志與活下去的力量。 但是，不說再見是不是就能因此順利、像不曾經歷改變般的照常活下去呢？答案往往也是否定的。驟然失去親屬的人，即使因為難以面對分離與驟變而不願說再見，但真實的生活環境卻無法成功的掩飾事實的發生；不再有人開車接送、不再有人煮一頓熱騰騰的晚餐、不再有人在夜半等你回家、不再有人和你相擁入睡、不再有人知道你的習慣與喜好、不再有人和你鬥嘴……一切都將告訴你：「這個人消失了」、「他真的再也不會在身邊了」。 於是，虛構與現實的衝突無時無刻存在。這是最大的痛苦——希望人生不要驟變，卻又不得不重複體驗生命已被無情猛然的改變。好似自己是被丟棄的孤兒，被任意的傷害、任意的捉弄，沒有人可以依靠，也沒有人能給予安全的保護。 「好好道別」是疏通悲傷的重要過程 許多驟然失去摯親的人，對我提出他們的疑問：為何他們沒有辦法杜絕悲傷與憤怒的侵襲？為何他們不斷反覆困在悲傷裡？他們懷疑悲傷似乎將會永無止盡的糾纏他們，他們甚至認為自己不夠堅強、不夠勇敢、不夠好，才會讓悲傷得逞，使他們徹底經驗到脆弱與無力。 然而，事實並非如此。並非一個人不堅強、不勇敢、不夠好，才會被悲傷占據。事實是，一旦你失去親人，悲傷就會在往後的人生如浪潮一樣的不規律湧來，又消退，再湧來，又消退，沒有靜止的那一天，除非生命不在。我們必須學習與悲傷的浪潮保持一個安全的距離，以免被席捲而走，同時又能允許它的存在，因為它既真實又合情合理，是來自生命真實的經歷與曾有的記憶。 雖然悲傷是合情合理，但要與它培養信任關係與默契，能與它共存，絕對是需要長期學習的課題。我們必須認識悲傷，知道如何對待與面對悲傷，到某一個時刻，甚至能欣賞悲傷，欣賞這人生的特別景致。要能這樣無畏無懼悲傷，在悲傷會恆久存在的生命裡再次找到適切步調與姿態，並願意相信自己生命在經歷過撞擊與破壞後還能實現某些意義，就必須完成最困難與最害怕的事——與摯親好好說再見。學習如何完成道別的這段過程，絕對有許多的挑戰，以及難以跨越的限制，也有許多的懷疑、孤單、害怕會產生。路況並不好走，卻是走向療癒必經的中途站。 「好好說再見」放手祝福對方有新的旅程好好道別，好好向摯親說再見是一份承諾，也是一份祝福，同時是真實悲傷的表現。道別，往往帶來不捨，但我們之所以願意道別，是因為內心知道無法留下對方，即使再有千萬個不願意，也無法緊抓著對方不放。因為對方有他的旅程、有他的方向、有他的目的地；我們會道別，因為在此時此刻確知，分離時刻已然到來，從下一刻開始，彼此都將面對新的旅途，無法再相互陪同而行。在珍重再見聲中，我們除了祝福對方一路好走，也承諾好好照顧自己，幫助自己面對未知的未來。 不能否認，也不能避免的，道別的過程，是包含難忍的悲傷與心碎的痛苦。但也因為經歷過這樣的痛楚與心酸，道別才得以完成，而不是只能空白與麻木以對。好好道聲再見並非是準備從此將記憶塵封，宣告著此人從此和你無關，反而是為了確認兩人的關係雖遭遇了別離，仍是段重要的關係，並且以不同以往的形式，繼續的存有。本文節錄： 寶瓶文化《於是，我可以好好說再見：悲傷療癒心靈地圖》一書延伸閱讀：．「跟家人吃飯，哪怕一輩子一次也好」73歲癌末老人感謝照服員如女兒般照護．「希望妳在天上盡量快樂悠遊！」父母思念過世孩子直到生命結束那一刻．帶著愛犬去旅行／長腫瘤被宣告剩2年壽命，主人帶環島留下美好回憶責任編輯：陳學梅
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2022-11-09 焦點.生死議題
「一路好走是很棒的祝福！」手不能動的她用「眼控」一字字完成預立醫療
編按：疾病是一種失去，但也創造生命與愛的契機。小青女士罹患肌萎縮性脊隨側索硬化症（ALS，俗稱漸凍人），她與家人一同完成預立醫療決定，即使疾病令她的身體已無法自由移動，生活完全依賴他人，仍堅持以眼控滑鼠打字，一字一句寫下她的心情。2019年2月，我41歲，迎來人生最大的震撼—漸凍症。就是跟霍金一樣的那個漸凍症，全身逐漸癱瘓但意識清楚，最後不能說話、不能吃東西、呼吸衰竭而死亡的罕見疾病，俗稱漸凍人。目前尚無有效治療方法，世界各國統計平均存活時間都在3－5年之間，在照顧品質良好的狀況下，存活時間可以延長到十年以上……，這些網路上可以查到的訊息提醒我沒有太多好手好腳時間了。我花了兩三個月的時間在心裡把這件事消化一遍，才接受這真的發生在我身上，有一種「橫豎都是死，那更要把剩下的日子過得加倍幸福快樂」的決心。我在心裡把生命未完成的清單列出來，發現我沒什麼錢，所以不用擔心怎麼安排，省了一件事；我一向目光短淺，沒有什麼夢想，當然也就沒有未完成的問題，又省了一件事；想來想去我的清單裡最困難也最重要的是「人」。從小到大我都靠著樂觀幽默、善良、活潑風趣的個性在江湖上走跳，漸凍症是老天爺知道我的才華故意給我的功課，提前告訴我我的生命正逐漸衰弱、慢慢死去，讓我來得及和我最在意的人們好好道別並留下美好的回憶。我是醫療相關工作人員，工作的關係我有幸有很多機會陪伴病人和家屬走過治療的辛苦歷程，也包含走到生命最後一段路。對我來說死亡並不可怕，每個人都會有那一天，活著時候的感受才是更值得花心思的課題。我不在意能活多久，我要的是活得舒服、開心、有尊嚴，我害怕苟活更甚死亡。心裡有了明確的想法還不夠，我需要得到家人的認同，才能在最後告別的時刻讓每個人都沒有遺憾地覺得「這樣走了也好」。2020年9月，我接到高醫罕病個管師的通知，病人自主研究中心與罕見疾病基金會合作，補助全台罕病家庭預立醫療照護諮商，提供病友本人和2位親屬免費諮商。我很快地約了我老公、我姊姊和我兩個弟弟一起到高醫預立醫療照護諮商門診接受諮商。諮商的環境就像家裡的客廳一樣舒適輕鬆，家醫科吳建誼醫師透過投影片，有系統地跟我們介紹病主法與預立醫療的意義與實質的內涵。那些內容其實我都懂，也很符合我不想苟活的觀點，但當我知道自己很快要面臨這些抉擇時，我無法平心靜氣地和家人詳細陳述細節。透過諮商，我和家人一起把這個「每個人都可能遇到」的議題完整想一遍，總算有機會好好地聊聊彼此對生命的想法。那次諮商後，我們五個人都簽署了「預立醫療決定」，對我來說最大的收穫是我可以確定最重要的親人都了解我的心意，也一定會支持我的決定。漸凍症確診三年多，我和家人間慢慢有一個具體的共識，如果不能講話或是過得不開心了，就不要繼續延長無意義的生命。不怕死並不是想死，不能好好活的時候，一路好走其實是很棒的祝福。我希望我的兩個孩子長大以後回想媽媽最後這幾年的日子，可以會心一笑，心裡沒有遺憾，會記得他們的媽媽這一輩子過得很充實很開心，就算早早就離開也很精彩繽紛。而不是「媽媽最後那幾年躺在床上，什麼都做不了，好可憐，我們看她那樣也很心疼」之類的回憶。病主法通過也有一段時間了，即便像我這樣罹患存活時間有限的罕病的醫療人員，對於進行諮商這件事，仍然有種「事情還不到緊要關頭」的拖延心態，我很幸運在那時候有機會接受諮商。感謝病人自主研究中心、罕見疾病基金會與高醫的預立醫療照護諮商團隊的協助，讓我們及早在心裡面埋下病主觀念的種子，隨著時間的前進，在我們心中逐漸萌芽成一個明確篤定的信念──一路好走其實是很棒的祝福。何謂病人自主權利法？病人自主權利法是亞洲第一部維護病人善終自主權的專法，於108年1月6日開始實施，民眾可經由醫療照護諮商（ACP）簽署預立醫療決定（AD），並註記在健保卡，事先要求符合末期病人等五大狀況時，是否要撤除維生醫療或管灌餵食，或委由醫療委任代理人決定。預立醫療諮商要收費嗎？‧預立醫療諮商（ACP）：民眾可至提供預立醫療照護諮商的機構，進行預立醫療諮商，諮商參與者除本人，還須至少一名二等親內親屬陪同，若有指定醫療委任代理人也須找來一同接受諮商，經意願人同意的親屬也可參加。依據病主法，醫療委任代理人可以是家屬出任，但不能是意願人的受遺贈人、意願人遺體或器官指定受贈人、其他因意願人死亡而獲得利益的人，但意願人的繼承人除外。‧諮商要收費嗎？衛福部醫事司表示，諮商費用以小時為計算單位，每小時上限不超過3500元，並鼓勵全家一同前往。根據過去試辦計畫的經驗，每組諮商時間約在60分鐘至90分鐘，但若民眾提前做好功課、想清楚，到現場僅簽署，就能省下較多費用，衛福部也鼓勵醫療院所不要向諮商時間極短的民眾收費。須符合5臨床條件才可簽署「預立醫療決定」‧預立醫療決定（AD）：根據病主法，20歲以上且具完全行為能力，就能預立醫療決定，簽署後可隨時以書面撤回或變更。預立醫療決定的內容是考量未來面對生命末期、不可逆轉昏迷、永久植物人、失智程度極嚴重無法自理、或符合其他中央主管機關公告的重症時，要接受或拒絕維持生命治療或人工營養及流體餵養。‧適用五大特定臨床條件：1.末期病人2.處於不可逆轉的昏迷狀況3.永久植物人狀態4.極重度失智5.其他經中央主管機關公告疾病，包括多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡症等。
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2022-05-30 新冠肺炎.台灣疫情
長照住民防疫最脆弱一群 機構照護員：只有慘字可形容
「染疫長輩從長照機構被送進醫院，因為醫院照顧人力也吃緊，長輩就在醫院往生了......。」高雄市長期照護機構聯合協會理事長林文雄娓娓道出長照機構在疫情風暴下的困境，住在機構的長輩通常體弱，成為弱勢中的弱勢，伴隨失智、行動不便、慢性病等不利因素，面對來勢洶洶的病毒，成為難以承受的一群人。林文雄說，長照長輩一旦確診，最讓人擔心是演變成中重症，通常會將長輩送進醫院治療，但護士人力也吃緊，加上不一定能請到照服員，長輩拍背、翻身、洗澡等都成問題，「長輩同時面臨孤獨、陌生、無人照顧等多重困境」，在沒有妥善照顧下，部分長輩無法挺過病毒襲擊，來不及和家人好好道別便離開人世。「這不是醫院的錯，更不是護理師的錯，在大量人員染疫下，大家都是受害者。」林文雄說，目前高雄看護價格從一天2600元漲到5、6千元，還可能請不到人，護理師職責是提供醫療協助，在人力不足下也兼做生活照顧，如換尿布、翻身等，「不可能做到無微不至，畢竟等著救命的人太多了。」林文雄說，過去兩年台灣疫情守得不錯，長照機構得以在安穩態勢下通過考驗，長照機構挑戰才剛開始，機構照服員有正常社交生活，回到社區、家中都可能染疫，不少無症狀的人因此傳染給機構住民，這種狀況在小型長照機構更加明顯。防疫期間長照機構無法會客，不少家屬看到機構打來的電話，總是心頭一驚，深怕接獲壞消息。高雄陳姓女子說，最近接到機構來電，告知八旬婆婆確診了，醫生要投抗病毒藥物，需要家屬簽字同意，機構工作人員仔細說明染疫狀況，也對家屬表達歉意，陳女告訴對方「您們辛苦了，沒人願意染疫。」陳女說，她自己也確診在家居隔，能體會染疫心情，「再小心都可能確診，機構要照顧那麼多人，壓力可想而知。」台東縣陸續有多家長照機構發生集體染疫事件，一名不願具名的家屬說，長輩確診後送醫急救不治，雖然心很痛，但家人年紀大、生病住機構很久了，「已看開了！」遇到了只能面對，考量照顧機構平時照料很認真，發生不幸後也用心協助家屬，不方便再抱怨什麼。住台北市、單身的林姓女子和八旬母親相依為命多年，四年前母親中風失能後，考量沒有其他親人可分擔，不得不將母親送往安養院，她努力工作賺錢。她說，這兩年疫情嚴峻，養護中心有探病管制，她試著向無法言語的媽媽解釋為何最近比較少探視，「但每天躺在病床上的老人，哪知道什麼叫COVID-19？」露出一種「妳是不是不要我」憂愁眼神，讓她難過不捨。精神科醫師蘇偉碩說，長照機構長輩通常年紀高，又有失智、慢性疾病，加上被限制行動，居住密度高等，多重不利因素，染疫風險比居住家中長者高，加上照服員在社區跑來跑去，很難抵擋病毒入侵，機構長輩成為最脆弱一群，通常一人染疫就全數淪陷。另一名精神科醫師沈政男表示，近期確診死亡人數約有二成七來自安養機構，主因是長照機構住民疫苗注射率偏低，建議投藥速度要加速，才能降低長者死亡率。沈政男說，會送到安養院的長輩多是家中無法妥適照顧者，有些家屬對疫苗、投藥都排斥，對醫療行為較為消極。也有不少長者無行為能力，且簽署DNR（不施行心肺復甦術），這些都是死亡率偏高因素。「生命中每個階段都有權享有妥善醫療」，沈政男認為，機構應善盡說服告知責任，盡量說服家屬讓長輩施打疫苗，才能降低死亡率。高雄大寮區一家長照機構日前出現群聚感染事件，市府依據分艙分流原則，中重症者移出就醫，其餘採輕症工作人員照顧輕症住民，無症狀者照顧無症狀住民等方式因應。衛生局表示，現已建立「快速反應部隊」機制，一旦住民確診，可立即採取投藥等處置，掌握治療先機。高雄市長陳其邁說，長照機構防疫是重中之重，3周前，高雄人口密集機構已啟動快篩，把可能染疫風險降到最低，高雄154家老人福利機構工作人員一周要快篩3次、64家護理之家等一周要快篩2次。一名長照機構照護員說，長照機構發生群聚，只有「慘」字可形容，行動不便、抵抗力差老人家避無可避，深怕社區病毒傳進機構，門禁森嚴，謝絕家屬探視，畢竟對抗的是看不見的病毒。
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2022-05-30 新冠肺炎.台灣疫情
最脆弱一群 長照機構陷疫情困境
「染疫長輩從長照機構被送進醫院，因醫院照顧人力吃緊，長輩就在醫院往生了…」，高雄市長期照護機構聯合協會理事長林文雄道出疫情下長照機構的困境。他說，住機構的長輩通常體弱，成為弱勢中的弱勢，伴隨失智、行動不便與慢性病等不利因素，面對來勢洶洶的病毒，成為難以承受的一群人。林文雄說，長照長輩一旦確診，最讓人擔心是演變成中重症，通常會將長輩送進醫院治療，但醫療量能也吃緊，加上不一定能請到照服員，長輩拍背、翻身、洗澡等都成問題，「長輩同時面臨孤獨、陌生、無人照顧等多重困境。」在沒有妥善照顧下，部分長輩無法挺過病毒襲擊，來不及和家人好好道別便離開人世。「這不是醫院的錯，更不是護理師的錯，在大量人員染疫下，大家都是受害者。」林文雄說，目前高雄看護價格從一天二千六百元漲到五、六千元，還可能請不到人，護理師職責是提供醫療協助，在人力不足下也兼做換尿布及翻身等生活照顧，「不可能做到無微不至，畢竟等著救命的人太多了。」林文雄說，過去兩年台灣疫情守得不錯，長照機構得以在疫情安穩下通過考驗，如今挑戰才剛開始，機構照服員有正常社交生活，回到社區、家中都可能染疫，不少無症狀的人因此傳染給機構住民，這種狀況在小型長照機構更明顯。防疫期間長照機構無法會客，不少家屬看到機構打來的電話總是心頭一驚，深怕接獲壞消息。高雄陳姓女子說，最近接到機構來電告知八旬婆婆確診，醫生要投抗病毒藥物需家屬簽字同意，機構人員仔細說明染疫狀況，也對家屬表達歉意，她告訴對方「你們辛苦了，沒人願意染疫。」她也確診在家居隔，能體會染疫心情，「再小心都可能確診，機構要照顧那麼多人，壓力可想而知。」林姓女子和八旬老母相依為命，四年前母親中風失能，送往安養院；這兩年疫情嚴峻，養護中心有探病管制，她試著向無法言語的媽媽解釋為何最近比較少探視，「但每天躺在病床上的老人，哪知道什麼叫新冠肺炎？」露出一種「妳是不是不要我」憂愁眼神，讓她難過不捨。台東一位不願具名的長照機構住民家屬說，長輩確診後送醫急救不治，雖然心很痛，但家人年紀大、生病住機構很久了，看開了，遇到了只能面對。某長照機構工作人員說，他自己剛經歷確診「咳到肺快裂開」痛苦，政府快篩、藥物提供太慢，真相就是藥不夠，面對染疫死亡率愈來愈高，政府還不檢討，透過網軍出征講真話的人，政府顯然無法對失去家人的痛感同身受。
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2021-03-24 癌症.癌友加油站
肺腺癌術前寫一封信好好道別 劉真離開給蕭彤雯的體悟
前主播蕭彤雯在臉書透露罹患肺腺癌零期，她公開病情希望提醒大家對身體狀況多一點警覺，也提到決定動手術之前，她一直在想到底有沒有需要交代家人什麼？「萬一有什麼差錯，我什麼話都沒留給家人，這樣好嗎？」她於是決定要寫一封信給孩子。「剛好這兩天是劉真羽化一年的日子⋯我相信當時也沒人想到她竟就這樣再也沒醒來。」蕭彤雯想到，「如果我是她，在不能改變最終結果的前提下，若能回到手術前做一件事，我想我會選擇寫一封信好好跟孩子道別，讓孩子知道媽媽多麽的愛她，而且會用另一種方式永遠照看陪伴著她。」所以，基於這樣的心情，她明知手術其實也沒那麼危險的情況下，還是在手機記事本裡打了兩封信，一封給小兒子，可能因為孩子還小，無法寫太多，所以她的情緒還算平穩。但第二封信給大女兒，她居然只寫了：「親愛的…」就大崩潰，哭到不行。後來不知道是怎麼打完的，從頭崩潰到尾。現在動完手術蕭彤雯謝謝老天爺，讓她的兒女不用看到這兩封信。但也讓她有了一個很不一樣的體悟，「一般我們認為要隨時做好準備，以免意外發生時家裡亂了陣腳，所以會交代的多半是跟資產有關的事，但那些事終究是能透過某些辦法解決的，唯一無法有人幫你解決的，是對家人的情感，而這也是對他們來說最重要的。」蕭彤雯從住院到手術到出院，總共六天，出院那天她雖然疲累，但好想看到孩子們，所以在先生跟婆婆的陪伴下去接兩個孩子下課。女兒下課時，先生把車停在學校附近，她突然開了車門要下車，老公問妳幹嘛？她說沒什麼，就只是想下車走走，其實她是想在路邊等女兒，讓她能一眼看到媽媽出院了來接她。後來一堆孩子們過馬路時，她聽到女兒大喊：「馬麻～～～」朝她飛奔過來，她邊忙著閃女兒的飛撲，怕女兒不知道她開刀撞到傷口，邊笑著說：「馬麻回來囉！」蕭彤雯說，還好那時天很黑，沒人看到她眼裡都是淚水。
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2020-09-05 新聞.生命智慧
每次分別都是一次小小的死亡…金鐘影后王琄：死亡來臨前，盡興活！
「這個世界就是一間巨大的安寧病房，我們都在這房間裡，不是嗎？」豁達通透的生命觀，來自三度獲得金鐘獎的知名演員王琄的分享。10年前經歷父親從安寧病房離開的過往，她轉念笑看人生，精彩綻放。某天，生命無預警地被宣告了終點，快樂與疼痛，在時間的縫隙中流轉。看似前進，卻是為了所剩無幾的旅程倒數著。轉身，是為了更接近真實的自己。 我在倒數，那你呢？ 不慍不火的話音，飾演得知自己罹癌的女教授，王琄念出這段旁白，在舞台劇《當妳轉身之後》，她一開始就告訴觀眾「我會死掉」。 她預知死亡，也預演死亡，最後，走向迎來死亡的那道光。 活著的概念，就是明白隨時會死 王琄本人比我們印象中的「金鐘演員王琄」看起來更年輕，更有精神！那是在鏡頭上顯老囉？ 不，實在是她演繹的角色，軀殼裡都裹藏著老靈魂。我們要談安寧緩和醫療，替老、病後做準備，她全不忌諱，不僅是舞台上早已演練，現實生活裡，她亦真真切切走過與親人死別生離的幽谷。 「要談如何活著，對我來說，就是很清楚隨時會死。」死亡就在隔壁—經歷了劇場朋友離世，如同親近的友人吳朋奉驟別，以及6月6日綠光劇團工廠遭遇大火，「付之一炬也是死亡的象徵，提醒我，死亡與分離就這麼靠近，更要好好活著。」 幾歲才意識到想活得像現在的樣子？「40歲。」那時開始知道要自己找到快樂，一步步打掃梳理當下與過往。她說這是讓生命活得透明一點，「打從心底對很多事情不計較，說沒關係就是真的沒關係。」 這時，化妝師前來梳理她捲髮的弧度，抹上一道胭脂，抿抿嘴唇，王琄眼神一閃，就像舞台上的亮相，露出笑容請攝影師拍好看點，「今天的我永遠比明天漂亮，比80歲的我漂亮，只要這麼想，有機會就要留下美麗的樣子。」 這樣的她，也經歷過放下不快樂的歷程，決心要善待並原諒自己，才能創造更好更豐盛的生活。 「如果在死亡來臨之前，好好照顧過往對生命的怨懟，我相信，身體也能得到修復，或許就因此能減少生病、長年臥床的機會。」心理強健，你的身體會健康，財富也會順心俱足─就在40歲之後，王琄願意直視生命的脆弱，現在的年歲，才能發現自己的堅強。 重拾親密時光，把握機會道歉、道謝、道愛 「知道死亡一直都在，我選擇善待相遇的每個人。」心緒拉回10年前，王琄在安寧病房陪伴父親度過最後半個月。罹癌的父親，經急救恢復了心跳呼吸，但從此沒辦法開口說一句話。 從加護病房轉回普通病房，才是考驗的開始。雖然母親已早父親幾年離開，但當時有當軍醫的父親在，「一切有爸爸幫我們扛著，陪我們走過媽媽離開的傷痛。」現在躺在病床上無法言語的人換成了父親。 王琄憶及，還好醫護團隊讓他們三姊弟了解「安寧病房不會再做侵入式治療，是舒緩病人身體不適的緩和醫療空間」。 於是，她轉而說服當時還無法接受父親得放棄積極治療的家人，「爸爸曾經陪伴我們面對媽媽走掉的恐懼、對死亡的害怕，現在急救回來了，不應該讓他強忍插管的痛苦。」 她堅信，爸爸是回來陪他們準備好面對、接受死亡，「這是父親給我們無條件的愛。」在這段路途，不能再讓父親受苦，要陪他輕鬆走過。 生命的安排很奇妙，父親住安寧病房的日子，王琄的工作恰好都排開了，她理所當然成了能長時間陪伴爸爸的人。每天搭最早一班車到醫院，最晚一班車離開，「到現在我都很感謝有那段日子，讓我又變回可以躺在爸爸身邊撒嬌的小女孩。」 每天一見到爸爸，就跟他講話，「感謝他，告訴他我很愛他。」 王琄的父親曾擔任農耕隊隨隊醫師，有段時日，她也充當隨隊小跟班，「那時我就像爸爸唯一的孩子，獨占父親的愛。」跟父親培養了「革命情誼」，情感親密、濃厚，但隨著長大成人，竟然要到安寧病房，才重拾與父親獨處的時光。 有些時刻，爸爸躺在病床上眼光望向王琄，他說不出話，兩行清淚就這麼流了下來。「我對爸爸告解小時候不懂事，很抱歉做錯了什麼事，他沒法回應我，兩人對看，卻好像什麼都懂了。」 王琄點出，「人還沒斷氣前，我們不是都在安寧病房嗎？如果一直在這裡，又何須害怕？」 直視死亡，好好說再見 每天往返安寧病房的兩個星期，王琄至今仍感念醫護人員對病人及家屬從身體到心理的周到照護。「他們各方面都處理得非常好，讓家屬處在安心狀態。」她曾經問當時照顧爸爸的護理人員，為什麼會設想得這麼周到？「人走時要有尊嚴—這就是他們顧念的初衷。」 護理師希望病人在這段時間能更舒坦，特地去學習精油按摩，「順著父親呼吸節奏，為他放鬆肌肉。」嗅聞著安寧病房的噴霧香氛，王琄身心也變得更柔軟。直到那天晚上，醫師看父親即將彌留，請她家人都過來醫院。 三姊弟一個個輪流跟爸爸說再見。「我很感動的是，能在這個寧靜的地方，跟爸爸好好道別。」看著爸爸緩緩吸氣再吐氣，「最後他嘴角微微上揚，給我們一個微笑，在很溫暖的狀態之中，離開了。」 她很慶幸，沒有急遽面對生死交關的驚嚇，沒有聲嘶力竭的哭喊，這緩慢的過程，是給我們最棒的禮物。「面對死亡他也不流露恐懼；死去，也能這麼優雅。」在安寧病房裡，在醫護人員的協助下，病人有機會也有時間去眷顧家屬的心理狀態。 「這個經驗讓我有機會直視死亡，很美，不是嗎？」她自問，如果沒有這兩周的時間好好告別，父親給他們的禮物，收得到嗎？ 安寧病房，是人生最後一個度假中心 「最後陪伴爸爸的日子，是極美好的時光；如果你的至親家人需要緩和醫療，我建議盡可能去接受這樣的方式。」 站在過來人的立場，王琄覺得這是一段她生命裡最不想錯過的光陰。「很多人面對至親病痛難當，遭逢生離死別與是否終止醫療的抉擇，時間往往急促到來不及思考。」若有一兩周的時間，病人能在安靜舒適的環境受到照顧，作為家屬，在心理上也能得到原本未設想的療癒。 王琄以為，理解生命的諸種歷程，是全民教育很重要的一環。「我們會因為理解而產生敬意，更重要的是，要離開的人，很清楚他要走，更能放心接受這最後的旅程。」安寧病房，是人生最後一個度假中心，「活了一輩子，好不容易可以無所事事而沒有罪惡感，能這麼任性，多好！」 她也明白，無論病人或家屬，都有可能無法接受宣判進入安寧病房的事實，那都是源自「對於要說再見的恐懼。」王琄建議，民眾有機會就多去了解緩和醫療在做些什麼，「好好地看看他，摸摸他，反倒是在陪伴自己。」 在這兒能創造很好的陪伴記憶和經驗，「躺在那裡的人，多數時候只能被決定，但家屬卻有機會創造新的可能，你能跟病人說出過去不敢表達的事情，這都是為活著的人而做的。」創造美好的分離經驗，不留下遺憾，正是王琄真切的體會。 活得盡興，每次分別都是一次小小的死亡 「活得盡興， 淋漓盡致！」在《當妳轉身之後》王琄飾演的女主角已在罹癌後預知死亡紀事，「我們現在已逐漸能接受了解自己期限所在，而後好好生活。」 王琄自忖，現下看似隨心自在的她，祕訣無他，就是「盡興活」三字而已。「曾在書上看過，『每次分別都是一次小小的死亡』這句話，提醒了我要好好活！」這時她提出了非常有趣的比擬，「人還沒斷氣前，我們不都在安寧病房嗎？如果一直在這裡，又何須害怕？」 她的生死觀帶有浪漫主義色彩，「死神一直都在旁邊，最後要離開時，就是與死神共舞，對我來說，也是很私密、很值得珍惜的體驗。」 為了能跳出最優雅美麗的最後之舞，「今時此刻我們都要好好對待每個相遇的朋友。」人生走到最後，就是希望輕盈的離開，對吧？王琄拋下一個問號，笑著轉身離開。（本文摘自今周刊特刊）●原文刊載網址 ●延伸閱讀：．阿嬤最大願望是不插管，把握機會跟家人講話 生命走向終點，你想怎麼和世界道別？．40歲大關前，經歷妹妹中風、父親癌末，她從記者轉做諮商心理師─林靜君專訪．50歲以上的營養學！5個方法遠離「低營養」問題，預防肌少症、骨質疏鬆
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2020-05-01 橘世代.健康橘
以「賦能」開創長照新模式 重拾被照顧者的生命意義
邁入暮年，失能、失智，真的是不可逆的選項嗎？如果我們讓失去能力的人，經過訓練，可以再次增能與復能，並且維持他們日常生活的獨立、延緩失能、強化健康自我維護，必定可以替社會減少照顧上成本的支出，也讓失能者在生存、生活與生命3個面向中，獲得希望與尊嚴。2026年，我們將從「高齡社會」邁向「超高齡社會」，已經是不爭的事實，高齡社會帶來的人口高齡化、退休潮、安養需求增加、勞動力減少的衝擊，也相對影響到整體經濟、社會福利以及醫療資源。雖然台灣在2017年起，即開始實施「長期照顧十年計畫2.0」，但是面對各種不同的問題，什麼才是最佳的照顧模式？而對於長者來說，什麼樣的生活品質才能符合人性尊嚴？或許我們應該跳脫既有的思維桎梏，努力讓亞健康的長者，甚或是失能長者能夠再次被賦予能力，重拾活躍老化的生活，這樣的改變，不僅是醫護相關背景人員，也是全體國人所要面臨的挑戰。本期專訪考試院考試委員李選，她以護理博士的專業背景，為我們說明，醫護人員要如何做更好的訓練與培養更佳的技能，以面對高齡社會及長照需求所帶來的衝擊。人口高齡化迫在眉睫 醫護人員面臨挑戰「以65歲以上人口來說，2018年才邁入總人口的14％，到現在2020年初，已達到15.3％，可見得人口老化的問題非常嚴峻。」李選表示，現在新興疾病與慢性病病人人數日增，對於健康（Health）與安適感（Wellbeing）的影響極為廣泛，因此導致身心失能者日漸增多，也大幅增加了醫療照護的需求。雖然在高科技發展下，可以藉由科技的協助來讓生命延長，例如呼吸器、鼻胃管等，但是高頻率的住院以及門診就診，讓65歲以上人口光是在健保方面的支出，就占了超過36％，所以我們正面臨醫療資源不足以及外在環境的劇變。這不僅是政府的責任，更是醫護人員必須面臨的挑戰。李選不諱言，很多銀髮族的觀念有些偏頗；不知道自身的健康要努力經營，或是要經過鍛鍊才得以增加能力，所以她強調，人要不斷地「增能」，也要讓漸漸失去的能力再「復能」。而家屬的認知、長者與家人或是與照顧者間的互動方式、家庭空間、外在環境空間的改善等，這些都是必須克服的難題。人的一生需求包含了生存、生活與生命3個面向，過去護理教育多以疾病為導向，也就是以醫療機構執行醫療照護的生存面為主（Health），現今的高齡照護則必須兼顧社區與居家環境的健康需求、生活品質、生命意義及醫療需求的整合，以達到人民安適感（Wellbeing），所以在專業準備度上仍需加強。為了因應這些挑戰，醫護人員的養成需要面臨哪些改變呢？李選表示：「在《護理人員法》中，有關於醫療輔助行為是較容易上手的，但是健康問題的評估、預防保健的措施、以及護理指導與諮詢，都必須擁有泛知識、具有相當的成熟度、長期的生活職場歷練等，才可以漸漸地內化培養。」因此由資深護理人員負責照顧高齡者，會比較適合。健康促進須加強 賦能推廣極重要對於目前討論度極高的「自立支援」（不包尿布、不臥床、不約束），李選有精闢的見解，她認為「老」是生命必經的歷程，但是年齡絕非評斷能力的標準。李選告訴我們一個實際的例子：「我曾經在瑞典看到一位84歲的護理人員，她很樂觀且極有自信的表示，她努力工作不但可以做為其他年輕同事的指標，也可以得到病患的信任。」在青銀和諧共處的職場，這位護理人員不但創造自己的產能，也因為服務他人而讓生活更充實。因此，李選以「賦能」（enable、empower）的名詞來表達，其中包含了「增能」與「復能」，也就是說，如果能夠給予高齡者知能（認知與能力）的訓練，即便是在老化或是疾病的影響下，高齡者仍然可以維持自主、獨立、與尊嚴的生活，也可以增強人際關係，並且提升生命的意義與價值。如何執行「賦能」？李選指出：「簡單的說，例如在增能方面，可以替長者增加飲食的營養，在復能方面，若是長者某方面肢體能力不足，可利用輔具，若是牙口不好，則可以使用假牙或是植牙，所以現在有很多醫療輔助方法，不但可以增能，亦可以復能。」「很多長者在入住安養機構之後，健康情形卻每況愈下，因為家屬認為護理人員對被照顧者的服務應是『茶來伸手、飯來張口』，若是要求長者多多自主行動，往往會造成醫病之間的關係緊繃。」李選指出，實際上，健康促進可以讓長者的能力漸漸增加或是恢復，但若是醫護人員與家屬之間的認知有明顯落差，不但增加醫療成本，案例也無法恢復健康，而醫護人員更無任何成就感可言，這是很大的癥結點。在這樣的情況下，不論是在護理之家、養護機構、或是居家照護的場域，我們希望家屬都可以給予支持，讓護理人員可以用設計的思維，訓練照服員為高齡者制定增能或復能的客製化訓練，包括：肌力與關節的訓練、吞嚥訓練、排便訓練、營養飲食訓練、心智訓練、感官訓練等，進而發展興趣、增加互動機會、累積正能量，因此在護理人員的協助下，若個案可以逐漸恢復能力，不僅是個案成功邁向身心健康，對護理人員來說也是極大的成就感。「目前台灣65歲以上人口約有360萬人，失能者輕重不同，約占12％到15％，換算下來約需要43萬張病床，但現有的護理之家以及長照機構等單位的病床數總額，竟不到2萬張床，所以若是能夠提早增能，就可延緩失能與功能退化，而不至於造成照護資源與家庭的極大負擔。」李選指出，若能在出院準備計畫時，即對個案做出評估，並且提早訂定增能、復能的方案，可在居家或是機構中實施，將有助於個案提升生活品質，並且消除情緒困擾，使其能夠逐漸回歸正常生活。增能復能為核心理念 生活自立為最終目標目前台灣的安養機構或是護理之家多以「收容」為主，而非以「賦能」為核心，所以很多個案在進駐後，往往出現加速退化失能的情形。李選對於「重建樂活護理之家」給予肯定，她表示，這是一個以「增能」、「復能」為主，專為中風個案提供日常生活能力訓練的護理機構，以「護理、照護、運動」來設計各項活動，協助中風後在恢復期的個案可以經過各種訓練，得以提升整體能力，進而移除管路，重新回到家庭。「重建樂活護理之家」的核心理念是「陪同他們走一段回家的路」、「在有限生命中活出光彩」、「護理讓尿褲與三管成為多餘」，這些核心理念都是值得大家借鏡的地方。「因應高齡社會，護理人員的專業教育，除了生存以外，還要加強生活與生命，所謂養成教育先埋根、在職教育要施肥、社會教育更重要。」李選表示，待考試委員的職務卸任之後，她將要盡全力來推展「賦能」，她笑說，因為自己也邁入銀齡，所以若是護理人員都有「賦能」的共識，日後自己一定可以擁有尊嚴且自主的生活。最後，李選強調：「認知影響行為，行為影響習慣，習慣影響性格，性格影響命運。」希望每個人都可以改變既有的認知，邁入銀髮要活就要動，能工作不是命苦而是幸福，那麼，即使到暮年，也會彩霞滿天，有生命的智慧與正向積極的心態，快樂面對老後生活，每個人都可以成為有魅力的銀髮族。更多精采內容，請見《熟年誌2020年4月號（NO.97）》【關於「生命」這件事↘↘↘】。跟世界好好道別，Home Hospice陪走人生最後1哩路。郭慧娟：引進死亡咖啡館聊生死 正面看待人生最後一哩路。人生最後一哩路 選擇「被活著」還是帶著尊嚴離開 致照護者│填問卷抽好禮 因為愛而成為「照顧者」，不要讓這份愛壓垮自己。我們希望透過調查可以聆聽照顧者們的聲音，讓照顧者知道你不是自己一個人。《照顧者生活調查》立即填寫>>>https://bit.ly/3bEwE3T
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2020-04-11 橘世代.健康橘
花葬 植存 太空葬… 你最想要哪種安葬？
新冠肺炎疫情全球動盪，改變許多人的生活習慣，甚至是身後事安排的觀念，「你最想要哪一種安葬方式？」此時也許正是思考並與家人討論的機會。橘世代「民意大聲公」百無禁忌，在10天內透過網路調查共回收755份問卷，結果傳統土葬已少有人考慮，取而代之是樹葬、花葬、植存，有人形容「化作春泥更護花」，總共占近53%；太空葬、天葬等非典型葬法也有人提出。「樹葬、花葬，希望給孩子以後能有一個說心裡話的地方」、「植存，我想和媽媽一樣～」、「我想用花葬，想葬在父母在的那個公墓中」、「孩子方便處理的方式就行了」，還有網友提到是自己母親帶著簡介，才了解花葬，因為「簡單、省事，意義更完整」…。照顧者心聲 想伴父母長眠這一連串留言，都是來自真實照顧者的心聲，他們心繫父母恩情，無論自己選擇哪種安葬方式，網友們都願意陪伴父母長眠。有照顧者選擇灑脫的安葬方式，甚至因沒有子女，認為不必要為難親友，海葬、灑葬等都很令人嚮往。例如有人說「樹葬、花葬都可以，如離世，希望身後事不超過3天」、「樹葬或花葬，也不用牌位，塵歸塵，土歸土，環保！清明節不用掃墓了」。「可以的話樹葬或花葬，如果太麻煩就灑葬，別為難在世幫忙我們的人！」、「喜歡高山樹林灑葬～永遠住在高山中，最嚮往的方式：樹葬或海葬」，還有照顧者選擇樹葬與花葬，想像「葬在紅花風鈴木、阿勃勒樹都好，開花時節可以賞美麗的花，平日可遮蔭，野餐…」。閃葬製鑽石 親人留存骨灰無論樹葬、植存、花葬等都是與自然為伍，但也有人發問，這些方式都需要火化，仍然不夠環保，也有人不太理解植存和樹、花葬有哪些不同。比較特別的是，有照顧者提出閃葬、太空葬、零葬，引來其他網友好奇。閃葬是指將親友的骨灰製成鑽石，常伴指尖；太空葬也並非幻想，有網友解惑是用火箭將骨灰送往太空，亡者伸手摘星被認為是最浪漫的告別方式；還有人提出零葬，也就是不辦喪禮、不留骨灰、不要墓地祭拜，人生歸零。環保葬樹葬與花葬：是指於公墓內將骨灰藏納於土中，再植花樹於上，或於樹木根部周圍埋藏骨灰之安葬方式。海葬（海上骨灰拋灑）：是將研磨處理過的骨灰（或裝入無毒性易分解材質容器）拋灑於政府劃定的一定海域。灑葬（公墓內骨灰拋灑）、植存（公墓外骨灰拋灑或埋藏）：在政府劃定的特定綠化地點、花園或森林，以拋灑或埋藏骨灰方式進行，不立墓碑不設墳，不記亡者姓名，以供永續循環使用，並彰顯人於往生後一律平等觀念。資料來源／內政部全國殯葬資訊入口網（https://mort.moi.gov.tw/）看更多報導：《橘世代》【更多不可不知的生命大小事↘↘↘】。延長壽命有跡可循！做到了，女延10年壽命、男延7年。于美人預想生命退場 不用孝道勒索兒女。迎接死亡的生命教育 如何讓孩子學會道別？。跟世界好好道別，Home Hospice陪走人生最後1哩路 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代，用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，分享養身保健、家庭關係、更年期保健與健康飲食等資訊，為第二人生做足功課，活出精彩活力！【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年！
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2020-04-04 科別.精神．身心
失去至親者形同鬼魂！喪偶之後，如何走出椎心之痛？
如果妳是鬼媽媽，妳最放不下的是誰？韓劇《哈囉掰掰，我是鬼媽媽》甫播出就贏得「熱淚口碑」，細膩的鋪陳不同女性在媽媽的角色上，如何打破大眾的刻板印象，不再讓一般人莫名其妙的質疑自己用心對小孩付出的方式。「一定要準備面紙，因為實在太難過了」《哈囉掰掰，我是鬼媽媽》講述因故去世的鬼媽媽（金泰希飾），為了重回女兒身邊，參加為期49天的「投胎計畫」。除了鬼媽媽無法放下人世間的家人，喪偶的老公外表看似堅強，卻對第二任妻子很冷淡，喪偶之後的男人，無法終日哭哭啼啼，要能馬上一肩扛起育兒、家庭的重擔，那股說不出口的壓抑，觀眾也能看的出來。除了喪偶之痛，逝親之痛也是無可比擬的痛苦。鬼媽媽的母親全恩淑（金美京飾），在面對女兒的死，白髮人送黑髮人的痛，選擇以堅強的鎧甲武裝自己，她甚至切斷了女婿與孫女的聯絡，恩淑認為唯有如此，女婿和孫女才能早日揮別陰霾，迎接新的人生。「逝去至親的痛苦，只要一個人悲傷就夠了」恩淑在女兒忌日那天，表現格外堅強冷漠，還嫌棄掉淚的老公太愛哭，但是祭拜開始沒多久，恩淑就溜進了廁所，一個人無助的放聲大哭。身為一個母親，女兒走了，母愛沒有停止，恩淑想要快點整頓好其他人的心情，卻沒有好好照顧自己，這不是每一個媽媽都在做的事情嗎？表面上不再與女婿和孫女來往，恩淑卻在睡前滑開手機，偷偷瀏覽孫女的照片，她的悲傷在白天不著痕跡，在深夜裡暗自流淌，恩淑就像《延禧攻略》裡面的富察皇后，走不出兒子夭折之痛，旁人形容富察皇后「白天像沒事人一樣，到了晚上，就一夜夜枯坐到天亮。」妳曾想過：失去父母的孩子叫孤兒，失去丈夫的妻子叫寡婦，失去妻子的丈夫叫鰥夫，但卻沒有一種稱呼來形容失去孩子的父母，為什麼？這個疑問，或許我們也可以套用富察皇后的回答：「永璉是我懷胎十月，痛了一天一夜才辛苦生下的，失去他何止傷心？我是痛不欲生，他是我人生中最重要的人，我最愛的孩子，我願意用我的命去換他的命，你們沒有經歷過這種痛苦，沒有資格指責我！」若說生產撕裂的痛如同卡車從腹中輾過；那麼喪子之痛絕對無法以言詞訴說，所以失去孩子的父母，沒了身分，沒有稱謂。但是恩淑的壓抑、富察皇后的鬱鬱寡歡，在醫學上稱為「複雜性哀傷」（complicated grief），是一種創傷性、長期性的哀痛，常見於失去摯愛的人身上。如何幫助生者走出「喪偶、逝親之痛」？潔伊．鮑許（Jai Pausch）是美國卡內基美隆大學資訊科學學院電子出版部的主任，她的丈夫蘭迪．鮑許是暢銷書《最後的演講》作者，蘭迪後來得了癌症去世，潔伊耗費好大的力氣，最後出版《最後的演講永不完結》，書中以個人經驗分享自己如何走出喪偶之痛。1. 書寫：寫日記、寫自己每天三件自己很棒的事情、寫自己每天感到喜悅、感恩的三個時刻，這些紀錄能讓自己感到正向、鼓舞，並重新掌控生活的感覺。2. 聊天：找跟自己有過類似經驗的對象，試著聊聊內心感受。3. 新環境：如同分手的人要斷捨離前任情人的物品，喪親者可以跳脫原本生活環境，搬家、去外地旅行，避免觸景傷情或睹物思人。4. 運動：運動能夠讓妳專注於當下的過程，對於轉換注意力，跳脫悲傷思維是有效的。5. 休閒活動：與運動的效果類似，例如：追劇、看小說，挑選能自己沉浸其中，轉移注意力的休閒活動。6. 幫助他人：俗話說「助人為快樂之本」，例如：退休的銀髮族去學校當志工，藉由給予他人幫助，再次感到自己擁有力量與價值。7. 嘗試從來沒做過的事：新事物能帶來新鮮感、好奇心，學習新事物能幫助生活重拾重心，還能開拓新的社交圈。8. 儀式感：當妳的身心靈變得比較好了，可以寫一封信給逝去的愛人，跟他說妳的思念，說說妳現在的生活，跟他好好道別，道別信的儀式感能讓妳從裡到外的感受到，我準備好放手了。每一個失去過至親的人都像是鬼媽媽，放不下的人、留下來的人最辛苦。面對新生，我們充滿希望與快樂，有專業的醫師教我們如何面對；但面對死亡卻無藥可醫、無法預測，我們只能自己學習轉念，連同已逝者的份，重拾勇氣擁抱生活。
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2020-03-28 橘世代.健康橘
于美人預想生命退場 不用孝道勒索兒女
55歲的于美人螢光幕前形象犀利睿智，面對螢幕下的人生規畫，她一樣眼光長遠，談到老年生活，她語出驚人：「人到了50歲，就要先想好要怎麼死。」拋開退休的迷思 並非不再工作50歲，離死亡應該還有段距離吧？她態度淡然，「現在人很長壽，但就算你能活到100歲，50歲也已經是人生的中場，生命走到了一半，當然要先想好，到時候要怎麼離開這個世界」。于美人在工作上無疑是個女強人，退休之於她，並不等於就此不再工作，「很多人陷在一個迷思，就是退休後就什麼都不做，現在已經沒有這樣的條件」。她直言，未來的退休年金或老人年金等，只會愈來愈困難，在不可能增加財源的情況下，只有延長退休，「澳洲專家還建議邁入高齡化的日本，可能要工作到75歲才能退休」。她認為自己很難明確說要到幾歲才退休，「我也不會退下來什麼都不做，我不是這種個性，也沒這樣的命」。養兒防老已過時 寧讓專業照護于美人育有一對雙胞胎子女，但她不來養兒防老那一套，「等到我手腳不再靈活，我會去安養機構，我覺得我在那邊可以得到比較好的照顧」。一般長輩通常都渴望老年時能兒孫滿堂、在家人的守護下終老，「我覺得很多人都卡在這裡，你的小孩並不專業啊，多少老人家都是子女照顧不當才受傷的，但小孩也很無辜，有這個心很好，但專業的照護還是讓專業的來處理比較好」。她說外界都把養老院想得太可怕，但她認為，以孝道為名，把子女綁在身邊，那才是真的可怕。「我提出這樣的想法後，有些人誇我觀念進步，但也有人看不下去，說父母養小孩那麼辛苦，孝順父母本來就是應該的，我沒有說孝順父母不應該，但在客觀條件允許的情況下，我們不要被我們固有的思想給綑綁了」。送安養院≠拋棄 不要綁住孩子在她的想法裡，去安養院不過就是換個地方養老而已，沒有拋棄這樣的議題，「很多人都把安養院和拋棄畫上等號，事實上有多少人是在家裡被拋棄？」目前少子化，父母們該意識到，未來不能只靠子女照顧自己的晚年生活，「以前是7個小孩輪流奉養2個父母，怎樣輪負擔也不會太大，但現在多的是獨生子女，你要叫他們怎麼辦？」她表示，當父母老去，獨生子女們也有了下一代，正是要付出最多心力的時候，「現在人又晚婚，大多過了30歲才生小孩，30到40歲時孩子正需要爸媽，像我35歲生小孩，等我到70、80歲，正是孩子人生最精華階段，我怎麼可以用孝道綁住他們？那我一路栽培他們的意義又是什麼？」于美人說，身邊就有個友人，為了照顧失智媽媽，辭掉在雜誌社的工作，「最後媽媽還是不敵大自然的法則，而她中斷了5年職涯，5年過去，平面媒體可以有多大的變化？你可以想像她的處境有多艱難」。別只顧存教育金 規畫養老基金她認為，當父母的不能只有準備子女的教育基金，還應該規畫自己的養老基金，「多少父母都會留房子給小孩，但我覺得應該是在人生的最後用完這些資產，放子女自由，例如可以以房養老，有些觀念要轉換，給自己多一點選擇」。但對於現在的年輕父母來說，能給孩子的資源已經無法像上一代那麼多，甚至連存孩子的教育基金和支付房貸都已經覺得吃力，又該如何規畫自己的退休基金？于美人說：「所以才有所謂斜槓人生的出現，不會只有一份工作收入，我當時生雙胞胎，因為買了房子，存款只剩下不到50萬，我還去拜託電視台長官，可不可以先預付主持費給我，偏偏同時又投資失敗，我也是一路坎坎坷坷，就這樣走過來」。她說，面對未來，保有追求快樂與相信日子會好的勇氣，才是人生最重要力量。養老心法／自己享用 不留遺產給小孩于美人說：「當父母的應該規畫自己的養老基金」，同樣是為人父母，她如何規畫自己的養老基金？令人好奇。說話一向率直的于美人，被問到退休基金的規畫，很直白地說：「就是不要留房子和遺產給小孩，也不要幫下一代帶小孩」。她認為，把資源全留給自己，退休養老基本上就已經夠用。問她還會再額外投資嗎？她說，要看自己承擔的責任到什麼程度，「今天如果你上有老、下有小，生吃都不夠了，怎麼曬乾？投資是有閒錢的人做的事，沒有一個方法會適合所有的人」。于美人表示，投資絕對是專業，不是去道聽塗說，「這要花很多時間去研究，但零利率的時代是不可避免的，沒有人可以直接告訴你，怎麼樣的投資是最有利的」。她直言，「總之手上有錢就有兒女」，千萬不要在生前就把財產過戶到兒女名下。她聽過這麼一個故事，一個有錢的婆婆，每個月給2個媳婦各5萬，10幾年下來，差不多給到千萬，2個媳婦都尊敬她，婆婆還有大筆的錢在手上，每年給一點，她認為「這是很聰明的做法」。于美人說，有理財專家建議每個人的退休金最好要有2千萬，「有人說2千萬怎麼夠？但也會有人覺得要準備2千萬，那真的不要活了，原因就在每個人狀況不同」。老後想住哪／嚮往老人社區 一定要有電梯「等我手腳不再靈活，我會去安養機構」，于美人認為，在那邊她可以得到更好的照顧，什麼樣的安養機構會是她心中的老後理想居所？于美人表示，她理想中的養老居所有如老人社區，「這社區要能符合這年紀的人的需求，比如社區招牌字要大一點，公寓一定要有電梯，那或許也可以找個顧問管理公司來管理老人公寓，大家住在裡面可以得到比較好的照顧」。她舉例，她曾在溫哥華遇到超市罷工，「那是連鎖超市，溫哥華要其中一家超市老闆立刻解決，沒解決的話不給執照，因為那家店的附近有5個老人公寓，他們全仰賴這家超市」。她認為，台灣有很多超商和超市據點，其實比起國外更方便，「比如我們以頂好為中心，附近蓋間老人公寓，頂好裡賣的部分商品是專門照顧這社區的人，現在要推的機構養老和社區養老，想想這可以創造多少就業機會？甚至老人家跌倒，國外也有居家看護每天來照看幾個小時的機制，他們在家可以上網，能知天下事」。她說，打造這樣的安老環境，不需要靠政府，只要開放這樣的空間，政策願鬆綁，給一些鼓勵，民間自然會嗅到商機，主動建立這樣的機構。看更多報導：《橘世代》【生命教育系列閱讀】。人生最後一哩路 選擇「被活著」還是帶著尊嚴離開。迎接死亡的生命教育 如何讓孩子學會道別？。跟世界好好道別，Home Hospice陪走人生最後1哩路 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代，用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，分享養身保健、家庭關係、更年期保健與檢康飲食等資訊，為第二人生做足功課，活出精彩活力！【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年！
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2020-03-19 橘世代.好心橘
跟世界好好道別，Home Hospice陪走人生最後1哩路
害怕未知、畏懼死亡，讓生死議題成了討論禁忌，但人從出生便往死亡走去，是自然定律，也是生活的過程。台灣安寧照護推展至今有20年了，安寧服務品質更是位居國際前段班，但面對多老、多死的未來社會，安寧照護除了醫院、居家，是否有不一樣的選擇？日本創新的社區性家庭臨終關懷Home Hospice，為臨終關懷展現出了不一樣的溫度。一位90多歲的男性因為多次中風住院治療，住院期間一直都被約束著，沒有尊嚴。出院時，院方說這位先生的生命只剩下1個星期，他91歲的太太希望他可以走得有尊嚴，於是將他送到社區的Home Hospice照護。結果入住Home Hospice 3天後，他開始有能力自己看報紙，2個月之後開始練習走路。另一位患有重度憂鬱、無法進食的女性，出院時院方告知只剩1個月可活，家屬希望她可以活得像個人，於是安排入住Home Hospice。結果3年過去了，這位女性仍然過得很好。或許有人認為這些案例都是奇蹟，但對提供這種社區性家庭臨終關懷的Home Hospice照護人員來說，他們認為當先進醫療已經判定疾病無法治癒時，回歸到生活照顧是最好的方式。台灣即將在2026年進入超高齡社會，這意味著我們的社會將進入多老、多死的社會。當照護人力明顯不足的情況下，回歸社區、善用社區資源，應該是最好的照護方法。日本早已進入超高齡社會，明顯感到照護壓力，雖然政府放寬規定引進外籍照服人力，期望稍稍彌補人力的空缺，但不斷增加的老年人口，遲早會壓垮老人年金與照護保險資源，於是日本積極建構社區整體照護系統，發展以社區為主體的長照體系。長照2.0雖然積極鼓勵社區型照護機構的設立，讓社區長輩可以在地安老，不過現階段社區型機構還是無法提供長輩臨終照護。即使目前已有居家安寧照護，可以協助希望在家臨終者獲得妥善的臨終照護；但這前提是有人可以在家照護，對於那些無法回家、不想入住機構的長輩來說，回家仍是一條漫長的路。比家更像家 Home Hospice做了什麼？為了提供在急性醫療後無法返家、沒有家人可協助照顧，或是獨居、狀況不佳的長輩臨終照護，日本在2004年出現了提供無法返家的病人可以共同居住、生活的社區性家庭臨終關懷「Home Hospice」。這究竟是一種什麼樣形態的照護模式呢？日前在立法院尤美女、吳玉琴、邱泰源、陳靜敏、陳曼麗等多位立委及好家宅共生文化教育基金會共同舉辦了一場座談會，邀請日本多年前創辦「共生之家」的創辦人市原美穗與認同此一理念後加入推廣的松本京子，分享Home Hospice這種介於社區與家庭間的新型態臨終關懷模式，提供正面臨少子化、高齡化的台灣社會參考。市原美穗目前擔任日本一般社團法人全國Home Hospice協會理事長，在宮崎市經營「卡桑之家（かあさんの家）」。松本京子目前則擔任協會副理事長，同時經營位在神戶市的「和諧之家（なごみの家）」。現加入Home Hospice協會的法人會員約有43家，遍布全日本。市原美穗表示，雖然日本有長照保險、在宅醫療等照護，但這些照護無法提供24小時的照護，服務有限。因為有許多長輩的狀況可能無法返家或是沒有機構可以收容，於是這種可以提供24小時照護的「家」應運而生。這種結合了體制內的照護資源，以及體制外更人性的生活照護，照顧長者至臨終的創新照護模式，稱之為Home Hospice。市原美穗進一步指出，以她居住的宮崎市來說，有許多提供在宅醫療的醫師、日照中心及居家護理所等，提供完善的照護服務，但即使有了居家醫療服務，還是有人無法順利返家接受照護，於是她想到可以找一棟房子，讓無法回家照護的人住到這個「家」，然後把醫療服務引進到這裡，提供24小時照護的第一家Home Hospice——卡桑之家就這樣誕生了。市原美穗認為「Home」不應是空殼，「Hospice」更不是傳統認知中只是個等死的地方，因此，成立一家Home Hospice，居住場所的選定很重要。這棟房子不是機構，只是社區裡的一般住宅，對社區居民來說，就像是「啊！那是某某人的家」。因此，他們承租的不只是房屋，還包括社區居民對原屋主的信任，而且他們也不單只是租屋，同時包括屋內的家具，甚至屋主使用的各種器皿等，也一併租下。所以這棟有庭院、採光、通風良好的Home Hospice，看起來就只是個普通的家。醫療＋24小時靈性照護 住民「共生」過自己的生活在Home Hospice裡沒有呼叫鈴，因為一起生活在這裡的住民大家彼此關心，只要有一點點變化，每個人都會及時伸出援手，幫忙解決。由於照服員每天陪伴、支援住民的生活，因此對每位住民的狀況也非常清楚，可以提供醫療人員明確的報告。因為認同Home Hospice理念而加入的松本京子，原本在公立醫院擔任護理師，在1995年阪神地震後，她第一次走入社區，驚訝地發現許多醫院的工作或成果沒有落實到社區，因此，她選擇離開醫院轉入居家護理，也取得緩和照顧護理師資格。但是安寧病房的照護經驗，讓她感到那樣的環境不像「家」，也讓她察覺面臨死亡時不是光靠醫療，還要有靈性的照護。松本京子認為照顧不是管理病人，因此，她投入Home Hospice經營，主張當醫療無法治癒時，就應該回歸生活，而他們最重要的任務就是協助住民思考，找出他們自己想要的生活，然後給予支援。所以，在和諧之家住民用口進食，補充足夠水分，住民也不包尿布，照服人員會協助更換衣物。所以在這裡可看到，住民餵另一個住民吃飯，就像家人彼此照顧一樣。什麼是共生？居民彼此生活、幫忙就是共生。松本京子表示，比起一個人生活，大家一起生活比較快樂；看到共生之家，彼此不認識的人，一起生活之後產生的關係，真是超乎大家的想像。而照服人員扮演的只是這群住民人生的夥伴，陪他們一起走，所以，生活中不需要幫他們做太多事，不干擾他們，讓他們安詳地走完人生。帶著微笑離開 人生更圓滿臨終照護是Home Hospice重要的任務，市原美穗指出，有超過80％的住民是在Home Hospice臨終的。如果在醫院臨終，醫院關注的只是儀器上顯示的數據；在家臨終則可以讓家人有機會陪伴、說話。因此，臨終陪伴支援對即將臨終者的家人很重要。市原美穗指出，近來許多日本人沒有陪伴臨終的經驗，遇到時往往不知所措，所以，Home Hospice很重要的任務就是陪伴住民與其家屬一起思考，什麼是對往生者最重要的，大家一起幫忙、一起等待臨終，一起向往生者告別。在Home Hospice臨終時，因為就像在家裡，所以其他住民也會一起關心、告別，看著往生者臉上帶著微笑離世。市原美穗表示，臨終照護就像把生命的棒子交給下一輩，大家要好好接住，生命是不會消失的；對家屬來說整個過程的一切，都是臨終，一個人的臨終不是離世的那瞬間，而是整個過程。臨終照顧不是醫療，而是生活的一部分，他們希望可以在社區將這樣的理念推廣、落實。由於Home Hospice目前屬體制外的照顧模式，除了醫療、照護保險的補助，24小時的生活支援與陪伴服務等非正式服務，則需要另行付費，費用包括房租、餐費、水電等費用。由於是以家為出發，雖沒有條件篩選，但因收容住民人數有限，會以個案迫切程度來決定，如狀況佳有機構可收容者，會建議先入住機構，餘命短者可優先入住。日本目前約已設立55家的Home Hospice，對於這種同時兼顧體制內外創新的照顧模式，提供彈性與人性的臨終照護，更重要的是照顧品質的提升，或許可為台灣長照發展借鏡。更多精采內容，請見《熟年誌2019年11月號（NO.92）》【人生最後一哩路↘↘↘】。翻轉臨終醫療—日本打造「共生之家」與病人建立類家人關係。照顧病母20多年 吳若權：我的字典沒有孝順而是愛。迎接死亡的生命教育 如何讓孩子學會道別？。人生最後一哩路 選擇「被活著」還是帶著尊嚴離開 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代，用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，分享養身保健、家庭關係、更年期保健與健康飲食等資訊，為第二人生做足功課，活出精彩活力！【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年！
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2020-01-03 新聞.杏林．診間
醫病平台／悲傷，好沉重的人生必修課
【編者按】這星期的主題是「親人的死亡」。不管是老年的家人久病過世或是年輕的愛子遽然辭世，都是那樣的難以接受。第一篇是一位職能治療師描述祖母過世的前後，而委婉道出當身份轉變成病人家屬時，她有機會向工作時所接觸的病人或家屬道出心中的感傷時：「這次，換他們來治療我的悲傷、治療我的心。直到我不再為了這件事情一秒淚崩，那才是真正的放下了，放下，對我來說，不代表著不記得，或是不想念了，其實是放在內心最深處的懷念。」這道盡了喪親的「準備 面對 調適」，並由此進入醫病之間發揮同理心的美好意境。第二篇是一位母親對她唯一的男兒突然一睡不醒，無法接受這命運的嘲弄，十三年來日日不忘追思，終於走出哀傷的深淵，願以自己的經驗分享如何克服這人生最大的考驗。第三篇是一位多年致力於幫忙喪親者的身心科資深醫師分享許多珍貴的經驗與建議，並說出這句頗富哲理的話：「失去所愛，確實是我們的摯愛用他們的生命為我們上的一堂沉重的人生必修課，卻也是讓我們生命豐富、深刻、透徹的重要一門課。」 「醫病平台」非常感激這三位作者無私地與我們分享這沈重的人生必修課，也誠懇地希望他們的文章可以幫忙我們周遭正為此所苦的朋友。接連看了二篇感人至深的文章，一位是正要開始職業生涯的社會新鮮人，陪伴奶奶最後一程；一位是突然痛失愛子的母親，分享了他們如何經歷哀傷與重新出發的歷程。原先覺得要寫篇回應不難，畢竟是在癌症醫院工作，常常要在生離死別時，陪伴病人與家屬好好道別，也有喪親的家屬因為傷痛太深，需要回門診再追蹤。可是下筆時才發現真的不容易，雖然把悲傷輔導的書籍、大師課程的筆記翻出來，在我眼前浮現的卻是一幕幕自己陪伴過的家庭，這些傷心的人，他們訴說過的哀傷、眼淚與思念。雖然說理智上我們都知道，每個人是必定要經歷過生死離別的——不是我們要送走親愛的家人摯友，就是愛我們的親友要經歷我們的死亡。但是面對失落與哀傷，沒有人敢說做好充足的準備。因此在醫院的臨床工作中，對於即將失去親人的家屬，我常常提醒他們，即使早已預料到這天終究會到來，感到哀傷是正常的。會傷心是人之常情，因為即將離去的人，曾經跟我們如此的緊密，而死亡使我們不能夠再握住他，聽不到他的聲音，也感受不到他的溫度。且每個人傷心的表現與處理哀傷的方式都不同。有些人會很立即且明顯的顯現出他的難過，例如掉淚、哭泣，但是也有的人反而是表現得很鎮定。有些家屬跟我說，在當時他心中明明很難過，可是就是掉不出一滴淚來，還被其他親人誤會為無情。更有些人是在處理完後事，甚至已經回到日常生活步調後，夜深人靜時，悲傷才一股腦兒的湧現。而面對哀傷，有些人會選擇抒發，有些人會選擇逃避；有的人需要傾聽與宣洩，可是有些人則需要獨處好好沉澱。不管如何面對與調適，一段時間之後應該問問自己，這樣的方式是否讓自己比較安定下來。有些人在經歷哀傷時，是完全感受不到輕鬆的情緒；可是有時候在極度難過的時候，偶爾也能對某些情境好像又會感到快樂，這時候不少人會覺得有罪惡感，好似親愛的人不在了，我們也不應該再有快樂。其實這是不適當的想法，逝去的人一定不會想要用他的離開來懲罰我們，讓我們再也無法快樂。對於喪親者而言，是必須面對多重挑戰的。以實際層面來說，活著的人得重新面對逝者已不存在的環境，他可能要重新調整工作，或是家庭角色的變化。有一位失去先生的太太，每次騎機車上班就想哭，因為曾經有許多年，都是先生載她先到公司，他再騎到遠一點的工廠上班，如今機車上就是她自己一人。也聽過一個年輕的爸爸說過，上幼稚園的女兒，因為他無法把女兒的頭髮綁得跟過世的媽媽一樣好，女兒上學路程中整路在哭，他自己其實也想哭。尤其是經歷親人突然去世的，身體與環境的安頓是很重要的。曾經在一個重大災難的現場，看到令人動容的一幕：久候的母親終究等到的還是孩子的噩耗，這時慈善團體的師兄遞上了一碗熱粥，拍著這位母親的肩說：「慢慢吃，多少吃一點，有吃才有氣力。」是啊！安頓好身，心才能安定。所以會建議剛剛經歷喪親之痛者，該吃飯時要吃飯，該休息時要休息，雖然一定沒胃口也睡不好，可是照著該有的作息，才能盡快讓自己穩定下來。而作為陪伴者，大家也要想想，怎麼做是對於哀傷的人是有幫助的，而哪些是不適合的。原則上，以喪親者的需求為主，看他需要的是實質的協助，例如事務上的安排，或是情緒上的陪伴。有些人在面對親人剛過世時會六神無主，這時協助他處理實際事務，會給他很大的安定感。有些人則是需要有人傾聽與陪伴，讓他不會孤獨失落。有一些常聽到的安慰話，其實並不太有安慰的效果，與其說：「妳要堅強起來，節哀順變。」可以說：「你一定很傷心，有什麼我可以做的，請讓我知道。」另外，每個人需要哀悼的時間長短不同，不能期待大家都在幾個月或是一、二年就不再哀傷。面對失落，會建議利用節日或是文化中紀念逝者的日子，來好好表達對於親人的懷念，以及整理自己的憂傷。我們可透過寫給過逝親人的卡片、信件，或是聆聽喜愛的音樂，造訪他生前愛去的地點，抒發思念與不捨，也想想他帶走了什麼，同時留下了什麼給我們。是的，親人的離去，不是只是失去，就如同「我思故他在」一文，這位母親從一位長輩的話得到安慰，也找到意義——幫助過逝的孩子捐贈眼角膜也成為大體老師——「從此成為世間的一個美好，成為我餘生大願」。也像「準備 面對 調適」的作者所說：「用說故事的方式來療傷……」 「放下，不代表著不記得，或是不想念了，其實是放在內心最深處的懷念。」失去所愛，確實是我們的摯愛用他們的生命為我們上的一堂沉重的人生必修課，卻也是讓我們生命豐富、深刻、透徹的重要一門課。
