2019-06-17 新聞.生命智慧
搜尋
人權
共找到
275
筆 文章
-
-
2019-06-06 醫聲.罕見疾病
爭取罕藥/罕病20:罕病基金會請命 罕藥應優先救助
罕病基金會6月6日成立20周年,在創辦人陳莉茵與曾敏傑的請命下,台灣通過《罕見疾病防治及藥物法》,救自己孩子、也救別人的孩子,造福罕病兒。不過,罕病團體和臨床醫師擔憂,二代健保後,罕藥納入健保給付的腳步似有趨緩,罕病患者為相對少數,理應優先救助。罕病基金會創辦人陳莉茵指出,感謝健保推動罕藥專款,造福病友,但二代健保執行後,檢討資源分配的聲浪四起,出現罕藥為低療效的說法,以致於罕病患者健保醫療權益受影響,給付速度趨緩。台大小兒科教授胡務亮則認為,健保是社會保險,目的是照顧弱小族群,應用在需要幫助的人,罕病兒是需要持續援助的對象,如果認為「健保挹注太多資源在罕病身上」,這就是一種歧視。罕病基金會共同創辦人曾敏傑表示,法定的罕病強調遺傳性,目前罕病病友約1萬5000人次,幾乎都是遺傳疾病,以單一罕病或個案來看,費用偏高,但罕病人數少,占所有健保花費比例偏低,應在合理成長下,優先被照顧。「讓每個病人都有活下去的機會」健保署長李伯璋說,將罕病藥物納入健保,這是從人權、健康照護的角度來關懷罕病患者,病人雖少,但仍須尊重人權,給予生存與健康的機會。至於罕病藥物納健保速度趨緩,李伯璋表示,原因可能在於部分藥廠在藥價上有所調整,以致拉長議價討論時間,事實上,不管是食藥署核發藥證、健保署決定給付,都已盡力縮短時間。平均來說,一般新藥納入健保的時間約需9.7個月,而罕病藥物納入健保給付時間則更短,不過,最大挑戰則是藥價過於昂貴,必須花時間與藥廠協商藥價,以致拉長時間。儘管如此,罕病藥費支出費用仍逐年增加,每年都有一成以上的成長,102年罕病藥費為30.4億元、103年36.4億元、104年41.4億元、105年45.9億元,到了106年更突破50億,來到53.6億元,治療人數達8351人,平均每人一年藥費高達64萬1000元。中國附醫基因醫學部主任蔡輔仁指出,如果罕病經費壓縮到常見疾病支出,恐怕引發民意反彈,政府需謹慎面對,醫界也會努力打造治療準則,「不該浪費的用藥,一顆都不多。」
-
2019-05-23 新聞.健康知識+
比利時皇家醫學院:別讓這些人吃純素食 以免有害健康
很多人為了不同的理由吃素食,當素食成為越來越多人的選擇,該不該給較沒有自主權的兒童吃素食一直有爭議。近日比利時皇家醫學院發表一份聲明,建議包括兒童、青少年、孕婦和哺乳母親在內的族群,不要遵循純素飲食。皇家醫學院是比利時政府的諮詢機構,該意見是應一人權組織所要求,為其他兒科醫師和保健工作者提供指導原則。根據美國有線電視新聞網《CNN》報導,皇家醫學院的聲明中,推估有3%的比利時兒童遵循這種拒絕肉類、蛋類、乳製品,與其他含有動物性成分食物的素食主義。該醫學院表示,素食主義這種限制性的飲食計畫會造成不可避免的營養缺失,若是未獲得適當的醫療監控,可能會導致發展遲緩的問題。皇家醫學院指派的委員會代表、兒科醫師Georges Casimir博士表示,基於可能造成不可逆的傷害,因此不鼓勵兒童和孕婦採行素食主義。純素飲食引發的潛在問題,是發育中的大腦缺乏足夠的蛋白質和必需的脂肪酸。Casimir指出,在純素飲食中缺乏包括D、B12在內的維生素、鈣,甚至是正常發育所必需的微量元素和營養成分。不過,不是每個人都同意皇家醫學院的聲明。英國飲食協會表示,精心設計出以植物為主的純素食飲食,足以支持各年齡層和生命階段的健康生活。美國飲食協會表示,適當規劃的素食者,可能為預防和治療某些疾病提供健康的益處,而這樣的飲食適用於生命周期的所有階段。
-
2019-05-20 名人.精華區
健康名人堂/推醫病「共決」! 先做好3重點
台灣醫療技術國際領先,在醫療人權保障上,也跟隨世界潮流。台灣絕大部分的醫療院所都是「健保特約」,也因此,主管機關藉健保規範與監督,要求醫療品質;過去20多年來,包括「以病人為中心」、「院內感控」、「避免跌倒」等政策,不論來自病人團體遊說或是外國趨勢,都由政策推動。對病人來說,醫師除提供醫療專業,還有病情解釋與兼顧情緒支持的需求。以遺傳諮詢來說,對於個案必須秉持「非指導式諮詢」,且「不批判個案最終決定」;而「知情同意」、「充分資訊」、「病人自主」和「病情保密」原則,是醫病間重要的溝通準則。過去近20年我都秉持上述原則,在尊重病人自主的原則下力求達成「知情同意」的醫療決策,但是看到相關單位在推動「醫病共(享)決(策)」,我並不認為,這是簡單的事。病人、家屬 有共決概念嗎?首先,誰知道要進行「醫病共享決策」?最確定知道的是醫師,因為衛福部和相關單位舉辦研討會、宣導、課程,讓醫師學習「與病人共決」,甚至加入評鑑,醫院必須提出相關研習證明;這相當於過去「以病人為中心」照護觀念的再升級版。那麼,要「共」決的另一方,病人與家屬呢?在對民眾的宣導上,有任何「病人責任」、「疾病與健康知能」的訓練嗎?如果都沒有,如何認為當病人走進診間,他們就跟有醫病共決概念的醫師一樣,立刻可以進入「共同決策」?共決前提 「彼此都要負責」第二,「共決」的前提是「彼此都要為這個決策負責」。醫病共享決策,精神和假設上,就是希望不只是醫師為病人決定,尤其治療方式越來越多元、選擇越來越多樣,連手術與藥物都有不同搭配模式;即使是面臨生命威脅,都還有拒絕心肺復甦、拒絕臨終積極治療的選項。理想來看,醫師在「共享決策」,最主要的責任是提供病人「充分資訊」以達到「知情同意」,而病患和家屬在與醫師確認疾病與各種治療選項,可能的結果和風險後,充分瞭解下做出決策;醫師則應尊重且不批判病家最終決定。若發現治療不如預期...問題是,病患和家屬若發現治療不如預期,或不願意面對治療與否衍生的風險時,病人和家屬會願意接受「當初與醫師一起決策」的結果,還是「我又不是醫師,我怎麼知道會這樣。」然後興訟呢?門診最常遇到,跟個案解釋遺傳疾病篩檢相關資訊後,她卻問「那如果是你?你選擇什麼?」或「醫師,你幫我決定一個最好的」。我秉持「不做指導性諮詢」原則,再補充資料,提供解釋,並請個案與家人一起決議,常讓病家氣餒,覺得「這個醫師都不願意幫我」;有時,病人連「誠實告訴你病史」都不願意,或連「記得用藥史」都有困難,這樣「共享決策」怎麼進行?專家「共決」 恐成專業棄守某些特定專科,醫師是全球數一數二專家中的專家,2、30年在特定專科鑽研,對某些疾病或治療知識,連非專科醫師都不容易懂,這時要病人和家屬「共享決策」,可能嗎?這樣的資訊不對等,不是醫師故意造成,且難在短時間落實真正的知情同意,此時「共享決策」,很難不是一種對專業的棄守。台灣未真正遵守分級醫療,病人可以跳過基層醫師,不需轉介,隨意打聽或親友推薦到醫學中心掛號,導致需要花時間討論困難醫療決策的醫師,反而是最沒有時間跟病患講話的那一個。「醫病共享決策」是好制度,也是好想法,但是要做到,除了用各種評鑑和研討會訓練要求醫師,更該做的,第一是落實分級醫療,讓醫療專業照顧回到分級模式,讓醫師秉持專業,一層一層分工提供照護;第二是教育民眾對健康維護應有的責任,做好自身疾病管理;第三是落實病人自主,讓醫病間的醫療決策不受家屬朋友干擾。該做的事情很多,前提不解決,只談美好的病人充權想像,只是自我感覺良好罷了。
-
2019-05-08 養生.家庭婚姻
咖啡廳開徵「兒童尖叫費」吵鬧熊孩子多收15%費用
在外面吃飯有時遇到吵鬧不休的兒童,在用餐品質上恐大打折扣。一間咖啡廳為了遏止這種干擾,霸氣祭出「兒童尖叫費」,對攜帶吵鬧孩童的客人徵收額外費用。愛爾蘭首都都柏林一間咖啡廳「The White Moose Cafe」5日在臉書貼出公告,為了維護員工和其他客人權益,未來將對吵鬧的小孩徵收「尖叫費」。該店規定,若發現一名小孩在吵鬧,將多收15%的費用,每增加一名小孩,還要再多加收10%的尖叫費;若攜帶超過4名尖叫兒童,全家人都必須離開咖啡廳。這篇貼文引起廣大網友迴響,有人大讚:「超愛這主意!更多商店應該加入徵收兒童尖叫費」、「不能同意更多」、「表現好的孩子有折扣嗎哈哈」。但也有人持反對意見:「應該給小孩更多包容」、「有些孩子有身心疾病才這樣,多點同理心好嗎?」、「照這規定,你很快就會沒客人」。咖啡廳老闆Paul Stenson表示,身為家長應該管好自己的小孩,別影響別人才是,並回覆不表贊同的網友:「你們不是我們想服務的客人。」
共
10
頁