2020-02-20 新冠肺炎.專家觀點
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2020-02-19 新冠肺炎.專家觀點
健保卡連線查旅遊史 學者憂人權疑慮
促政府說明法源 設明確規範建立SOP新冠肺炎疫情延燒,健保署日前稱因有迫切的防疫危機需求,已將民眾出入境資料串聯健保資料,只要一插健保卡,旅遊史全都露。不過長期關切疫病與人權的中研院民族所研究員劉紹華昨在一場演講中表示,她雖肯定健保署說詞,但認為應說明法理依據與「危機」的界定與期限,也建立往後SOP。劉紹華以研究愛滋、毒品、麻風(漢生病)等疫病著稱,昨在中研院舉行「從中國的『後帝國』語境看疾病的隱喻與防疫:從麻風病談起」演講。她談及台灣對於新冠肺炎防疫措施,表示近來一片讚揚政府政府防疫措施之聲,但政府在創新時,也應說明相應的法理和對人權的維護。「台灣並沒到真正戰時的緊急狀況,我們應有餘裕和理性來維持立法透明和監督的精神。」劉紹華說,近來一堆「台灣防疫領先全球」的報導,媒體讚揚包括「旅遊史一覽無遺」等政府作為。讓她納悶大家平時害怕被政府監控,因為在意隱私與人權;為何在疫情高風險時期,就巴不得政府擴大監控,尤其希望令人懷疑的他人被嚴格監控?她表示,健保署1月底與移民署合作,將民眾出入境資料串聯健保資料,強調一插健保卡或報上身分證字號,出入境紀錄和旅遊史就全都露,是「全世界第一張有防疫功能的健保卡」,有媒體甚至說如此想用轉機「洗白」都沒機會。健保署長李伯璋雖說這是特殊的暫時措施,但她認為有必要說明此一所謂「台灣獨步全球」的法律基礎。劉紹華說,她並非質疑此一「緊急」政策的必要性,也絕非在唱衰,只是認為政府說明不夠完整,包括法理依據以及依法理的「危機」界定與期限,「如此才能彰顯此一治理政策不但有效,且非常負責任。」「這類疫情絕對會有下一次。」劉紹華說,在國家轉型過程中,以歐洲來說,在高度都市化過程中發生多次疫情,以中國這麼大的國家,不可能期待沒有下下一次疫情。她認為政府對此應建立SOP(標準作業流程),界定何種狀況叫緊急,緊急時又應如何處理,又如何同時保障人身隱私及約束規範。「公民願意把自由權交給政府時,要妥協到什麼程度,成熟的民主國家應告知。」
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2020-02-19 新冠肺炎.周邊故事
中國防疫執法粗暴 毆打、遊街、綑綁頻傳
中國官方下令嚴格執行新冠肺炎防疫措施,但近日多地傳出執法粗暴、侵害人權的事件,有民眾沒戴口罩就被毆打;違規打麻將被迫抬麻將桌遊街示眾;還有許多人當場被綑綁,宛如文革重現。由於相關影片在網路廣為散播,引發民意反彈,中國公安部部長趙克志18日明確要求公安民警在疫情防控工作,要堅持嚴格規範公正文明執法,「嚴禁過度執法、粗暴執法」。綜合時代周報、中國經濟周刊等陸媒報導,官方要求嚴格執行防疫措施的命令,到了基層卻頻頻出現藉疫情防控之名違反法律、侵犯人權的驚悚畫面。網傳影片顯示,許多外出民眾未依規定戴上口罩,就被執法人員攔下來辱罵、搧耳光;部分民眾不滿執法過嚴出言頂撞,就被壓制在地逮捕,在眾目睽睽下被毆打。湖北省漢川市楊林溝鎮曾灣區一名老人在田裡幹活,因為沒戴口罩就被辱罵毆打。老人挨打時舉著雙手,做著投降的姿勢,一臉的無措害怕,一邊挨打一邊說:「戴戴戴」。但中共官媒人民日報發布預防新冠肺炎(武漢肺炎)的「口罩使用指南」提到,在非疫區空曠且通風場所,不需要佩戴口罩。2月10日,江西豐城教師鄢丹軍在家封閉十餘天後,出門在自己小區內慢跑,跑步時並未戴口罩。被小區防疫人員發現後,立即對他進行勸阻。他對工作人員稱:「鍾南山院士曾說過,家中和人流不密集的地方不需要戴口罩。」但工作人員根本不聽。次日,鄢丹君因此被送到強制隔離點進行強制隔離。2月13日,豐城市教育體育局發布通告,決定給予其行政記過處分。大陸近日多城進行封閉式管理,嚴禁民眾聚眾打牌。但湖北孝感一家3口只是在家裡打麻將,一名身穿迷彩服、手臂戴著紅袖章的男人就衝進他們家裡,二話不說拿起麻將就打砸,引發打麻將的一名年人不滿回砸。這一砸,衝出了更多佩戴紅袖章的志工強拉控制該年輕人,有人連抽他幾個耳光,就連麻將桌也被這些人拖到門口砸毀。據報導,湖北安陸市洑水鎮一家4口,因為在家打撲克被抓,當局下令他們在鎮政府大門罰站,要求唸:「我們是一家四口,今天下午在家打撲克,違反了非常時期不聚集、不打牌的命令,我們錯了。」重慶市合興鎮有4人打麻將被抓就更慘了。影片顯示,他們被迫抬著麻將桌遊街,政府工作人員一邊拿著大聲公警告: 「疫情期間,禁止打牌打麻將」。另有影片顯示,多名聚賭民眾被遊街示眾,還被繩索綑綁成一列,狼狽不堪。2月13日,河南省濮陽市一名村民因為沒戴口罩,竟被工作人員捆綁在房屋柱子上示眾。另外一名疫情防控人員大聲訓斥:「忘戴了,你想活嗎?你不活人家老百姓還活呢!」影片流出引發眾怒後,該名防控人員稱,捆綁只是為了「嚇唬他」。17日,當地疫情防控指揮部回應稱,該村民每天不戴口罩,多次出入檢查口,不服從勸告,但防控人員的做法欠妥當,已對工作人員進行嚴肅批評教育,公安已介入調查。據報導,大陸多地封村,防疫工作人員傳出許多粗暴阻攔行為,有人拿掃帚攆人,有人拿木棒轟人,有人則直接推搡甚至毆打。還有菜販出來賣菜,菜攤也被無端砸爛,任憑如何苦求都沒用。
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2020-02-18 性愛.愛情診療室
男星年後結束21年婚姻 什麼原因造成夫妻漸行漸遠?
參與《綜藝大集合》長達12年的男藝人董至成,2018年辭去主持棒後,前往中國開闢星路,一度傳出發展不如預期,又逢近期遇到新型冠狀肺炎疫情,董至成對媒體透露,原定月中有新作要拍攝,劇組卻通知「不必急著回去了」,他樂觀地表示:「天災無法控制,但我至少還有台灣可退」。不過,關於家庭婚姻,狀況卻沒有這麼樂觀。據鏡週刊報導,夫妻間早已出現許多問題,多年情淡、聚少離多都是原因,而妻子提出離婚的引爆點,可能是今年小年夜時,董至成沒有回家和妻小吃年夜飯,大年初三才告知妻子已回台北,妻子感到心寒遂提出離婚條件:財產平分、兒子共同撫養、可放棄贍養費,只求儘快離婚。 2020/2/12 18:00更新,經紀公司已發出聲明,證實兩人已確定離婚,聲明全文如下:1.目前董至成先生與Theresa已交由雙方律師處理離婚手續,董至成先生與Theresa仍處友好關係,並無外界報導所傳快崩潰或是兩造不愉快之事,雙方目前都以平靜的心態委請律師處裡離婚事宜。由於正在進行法律協商離婚過程,協商內容涉及隱私與雙方家人,希望各位媒體朋友們可以給雙方一些空間處理,另外,也請大家給Theresa姐平靜的生活,切勿影響到她的工作,以及小朋友的日常生活。2.文中關於董至成先生公然毆妻一事,並無任何根據,也非事實,望請媒體朋友切勿輕信流言,未來任何發言都將以公司聲明為主,切莫輕信任何不實爆料與流言。若有涉及傷害董至成先生名譽或是形象的言論,董至成先生都將研擬律師採取適當法律行動,捍衛公司及藝人權益。3.文中關於董至成先生私接工作一事,由於星浪娛樂是董至成先生目前在台灣唯一代理演藝工作的經紀公司,董至成先生與本公司仍屬合約合作關係,簽約之前確實有幾項未完成工作仍在進行,工作內容與條件涉及廠商隱私,無法與第三人透露。最後感謝雙方家長支持體諒,董哥Theresa雙方感謝彼此也祝福未來。從什麼時候開始,夫妻漸行漸遠?曾經是一起共同扶持的夫妻,沒有外遇,財務也不是問題,就真的只是時間久了,感情淡了。這一句話在多少已婚者的腦海中都曾經出現,心理諮商師隼人在《戒斷曖昧》一書中整理出以下三種狀況,是夫妻之間看似沒問題,實際上漸行漸遠的主因。1. 熱情被磨損而消退了:曾經熱戀期的忍讓,我們以為是包容,時間一久,延伸成為再也無法忍受的缺陷。 2. 見面次數減少:這裡的見面指的是有質感的相處,例如固定一段時間好好約會,專注地跟對方互動。書中提及,如果真的沒心了,忙碌、忙事業可能只是藉口。3. 不修邊幅:心理師認為即使相處在久的伴侶、戀人,也要注意自己給人的形象,不用特意打扮,但是要表現的清爽、乾淨,這是對彼此的尊重,而且男女皆同。
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2020-02-17 新冠肺炎.周邊故事
亞裔超尷尬!打個噴嚏嚇跑人 還被譏生吃蝙蝠
源自中國的新型冠狀病毒肺炎疫情繼續全球延燒,儘管目前美國境內確診病例數量相較之下並不多,還是讓許多亞裔遭受到令人不安的詳細檢視;甚至只要是咳嗽一聲或打一個噴嚏,就會嚇跑周圍的人。紐約時報16日報導,現在聽到有人打噴嚏, 亞利桑納州立大學(Arizona State University)大三學生艾瑞莎‧鄧(Aretha Deng)說:「大家不會說『祝福你』或問『你還好嗎?』他們的反應是立刻陷入恐慌。」全美各地大學校園中,課堂與聚會都一如往常進行,而從中國回到美國境內的學生則被要求隔離兩個星期;校園警衛也在口袋中準備口罩,隨時戴上。芝加哥華埠部分店家生意慘澹;一家麵店的女服務生說,觀光客都不來吃午餐了;芝加哥(Chicago)和紐約(New York)市府領袖上周紛紛造訪各自的華埠,鼓勵民眾光顧當地餐廳與商店,減少業者損失。芝加哥上月出現全美第一起新冠肺炎人傳人事件,儘管感染的夫妻倆已康復出院,民眾還是人心惶惶;造訪歐海爾國際機場(O`Hare International Airport)的旅客戴口罩人數增加,而華埠也有店家張貼告示,禁止近期曾經訪中的民眾進入。舊金山華裔居民羅伯特‧李(Robert Li)上周在一家電腦商店滑手機時,聽到一位店員和另一位顧客討論疫情;他回想當時那位店員說:「如果你生吃蝙蝠,當然會感染新冠病毒。」他說:「他們基本上在嘲笑亞洲人;這就是種族偏見的比喻,認為華裔什麼都吃。」疫情爆發時,美國與中國的貿易戰還在持續;舊金山華人權益促進會(Chinese for Affirmative Action)行政主任潘偉旋(Vincent Pan)說:「如果你已經開始對中國或華人感到恐懼,疫情只會讓情況加劇」;該組織呼籲加州相關單位建立溝通管道,接受民眾遭到病毒疫情相關霸凌或歧視的通報。最近數周,全美各地衛生官員都必須謹慎發出警訊,試圖在保護公眾的同時避免引發不必要的恐慌與仇外心理;1月以來,各層級官員一再重申,在美國境內感染新冠肺炎的風險仍低。
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2020-02-17 橘世代.好學橘
10個慢老單字:關於老年,你該有的10個態度
不要讓年齡定義我們!活力充沛、擁有豐富歷練的橘世代,對於社會來說是源源不絕的人才寶庫,如何協助橘世代退休者投入社會,讓珍貴人力資源能在退休後,用不同方式再次回到職場,是邁入高齡化社會的台灣,需要面對的重要議題,而鼓勵更多年齡層的人繼續貢獻專長與勞動力,也可能是解決經濟問題的解方之一。社企創辦人楊寧茵著作的《全球銀力時代》書中提到,80多歲的瓊恩.費雪(June Fisher)女士,擔任全球銀髮創新創業重要組織與平臺Aging2.0 顧問,並在大學開設計課,和世界知名的設計公司合作,用自己多年生活經驗協助年輕設計師做出更合適、無齡化的通用設計。費雪笑說:「雖然即將度過84歲生日,但我總覺得自己還只有18歲。」對什麼都很好奇的費雪女士,以Aging的開頭字母A為題,選了10個單字,暢談「變老對我的意義及重要性」,她用溫柔堅定的語調和勇氣,努力改變社會對高齡銀髮族的刻板印象。關於老年,你該知道的10個態度態度一:自主權(Autonomy)無論何時,總是獨立自主並不斷為破除高齡刻板印象而努力的費雪 ,第一個選的字是「自主權」 ,這不令人意外,這的確是我們一般在與長者應對時,最不常注意到的一個態度。失智症人權專家凱特.史瓦弗(KateSwaffer)說,她永遠忘不了:在她49歲確診失智時,即使她依然還聽得懂、看得見、記得住,但她的醫生直接跳過她,對著她的先生描述她的病情和狀況的情景,「他就當我不存在,是空氣。」在台灣的醫院裡,我們每天都可以看到因為「只要他還有一口氣就要讓他活著」的「愛的表現」,從來沒有問過,這真的是當事人想要的嗎?他們的自主權在哪裡?態度二:原創性(Authenticity )每個人的生命軌跡和故事都具有獨一無二的原創性,這種個體的獨特與珍貴性,很多人自己都不了解,而選擇隨波逐流,其實社會和長者本身都更該有意識去珍視並凸顯這樣的原創性。新創公司The History Project(後更名為 Enwoven)就讓一般人可以用最簡單、最自然的方式把各式各樣的個人生命故事物件保留並串聯起來。紐約時報2015年選擇投資該公司,正是因為他們認為:每個人一生中的片段知識集結在一起,就是正在發生的當代歷史。態度三:活動力(Activism)所謂的維持活動力,不僅僅是因為「活著就要動」,活動應該要對當事人本身是重要且有意義的;所以我們要勸每個人,尤其是長者多多參與活動,除了用負面的激將法嚇他們說:「活動是為了延壽」,其實更重要的是創造參與活動的重要性和理由,只有當他們自己覺得對自己重要時,才會有動力出來參加並持續參與。態度四:美感(Aesthetics)這點真的常常被忽略,看看多少設計給長者用的東西,都是功能性強過美感,好像這兩者天生無法兼具似的。曾擔任IDEO設計公司高齡部門負責人的葛芮琴(Gretchen Addi)就很受不了這一點,她曾說:「我是年長,可不代表我想要一個醜得要命的產品。」態度五:理解現實(Acknowledgement)這從費雪的口中說出來,可說是西方式的「認老」,也就是深切理解現實中自己的所在,「就像我知道,無論我有多麼覺得自己還是18歲,我畢竟已經不是18歲。」態度六:接受自己(Acceptance)這一點可以和前一點連起來看,先是理解,然後接受,才有機會和年老的自己達到一個圓融和解的地步,喜歡並肯定現在的自己。態度七:尋求協助(Assistance)這是費雪自認最不願意但必須學習的部分,就是學會接受協助,或是開口要求協助,「所以設計怎麼樣的機制讓這樣的協助和支持機制依然可以讓長者保有尊嚴,非常重要。」態度八:負擔性(Affordability)對費雪來說,這不僅僅是指價錢上的可負擔性,更重要的是這個可負擔的概念應該是一種全民的、對所有人開放,是一種社會的公共責任而不是出於對長者的尊敬或是對少數者的同情。態度九:自在的孤獨(Aloneness)雖然中文翻譯同是孤獨,但aloneness和loneliness是兩種截然不同的孤獨感:aloneness是一種對自己、對現世、對現實、對當下、對自我的肯定,相信自己不靠別人成就,自己就是全部,足夠且完整,是一種圓滿圓融;loneliness則是一種缺憾、消極、憂鬱、需求未滿、不完美的狀態;費雪提出這點看法非常獨到。的確,我們社會近年來愈來愈強調孤獨對長者健康的危害,要怎麼樣去關照他們,卻沒有嚴格去定義何謂孤獨,其實孤獨並不可怕,孤獨的對立面也不是把時間填滿就好,更重要的是如何建構「有意義的關係」,讓長者也可享受aloneness。態度十:適應(Adaptation)Adaptation 這個字來自於生物學物競天擇中的適應法則,一種順應環境而優化自己以求生存的本能。費雪說,老了,其實要更有彈性,更能去適應周遭的變化,對改變,要學著坦然接受,然後支持,最後駕馭,那麼也就沒有什麼改變是可怕的了。本文摘自《全球銀力時代》,野人文化 2019/11/06 出版【延伸/熟齡態度指南↘↘↘】。熟齡履歷指南:再就業、重定位,找出高年級優勢。50歲後改寫人生方程式 家庭主婦成為拼貼藝術新星。放下完美主義 梁秀琴存入健康「共老」本錢 為自己而學 橘世代來了! 【歡迎加入】建立自己的學習進修清單,充實精彩人生2.0,鑽研興趣、挑戰新領域、豐富生活,逐一實現手裡的那張學習清單!【歡迎加入好學橘FB社團】
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2020-02-17 新冠肺炎.專家觀點
李秉穎建議:居家隔離趴趴走 罰責比照酒駕
為了因應新冠肺炎疫情,國內於一月初成立防疫指揮中心,防堵成效受外界肯定,但專家認為仍有改善空間,政府跨部會聯繫應再加強;民眾也要配合,不應成為防疫破口。台灣兒童感染症醫學會理事長李秉穎指出,現在民眾不配合居家檢疫、亂填健康聲明書、不誠實告知旅遊史等亂象,顯示罰款手腕不夠。防疫如同作戰,人權被限縮是必要的,他建議應該居家隔離還趴趴走的民眾,應該比照酒駕罰則,違法者硬性規定接受廿四小時教育訓練,被關幾天都是合理的。而台大副校長張上淳觀察,在這次防疫作戰中,最奇特現象就是口罩之亂,引爆關鍵在於中央與地方不同步。中央一開始宣布全國備有四千多萬片口罩,足供國人使用,卻有專家建議,全民都應戴口罩,那口罩怎夠用?教育部建議,學生上下學都應戴口罩,許多家長擔憂孩子被感染,排隊搶購口罩,李秉穎建議,各部會頒布相關政令前,應先討論溝通。再以陸配子女入境為例,陸委會放寬入境標準,還開兩次記者會,但才隔幾個小時,指揮中心宣布撤回原先規定,確實讓不少人認為政策混亂。張上淳說,SARS後,各縣市均建立防治醫療網,而各醫院感控措施也做得不錯,但時間一久逐漸鬆懈,政府應正視問題。
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2020-02-07 武漢肺炎.周邊故事
武漢包機遭中共擺一道 外科醫:台應斷然拒絕情感勒索
雖然第一班回台班機,被中國擺了一道。但是依然有人嚷嚷著「被困在中國的台灣人很可憐,政府應該不計代價接回來。」究竟該接?不該接?心理有類似糾結的人應該也不少。讓我們先用簡單一點的狀況來討論。小銘去登山,在攀爬過程中接到颱風逼近的消息,但小銘決定繼續前進。隔沒幾天,小銘果然被狂風暴雨圍困,還不小心摔斷了腿。這時候,大家會要求直升機前往營救嗎?當然不會,因為狂風暴雨中,直升機根本難以飛行,不該冒著犧牲全機的風險。而且,小銘已於日前接到颱風的消息,有責任盡早離開險地。小銘的處境固然值得同情,然而熱愛登山的小銘應該有「山野無情」的體認,隨時可能摔傷、割傷、斷骨、頭破血流,這都是可預見的風險。不幸發生時,能救則救,不能救,也只能自立自強。同樣的,前往中國經商工作應該體認中國是沒有人權的地方,任何人都可能隨時被失蹤、被自殺、被嫖娼。極權國家視人命如草芥,必然導致疫情失控,21世紀初的SARS風暴依然歷歷在目,這都是可預見的風險。台灣疾管署從2019/12/31即施行登機檢疫,距離武漢封城有20餘天。中國拒絕台灣派機,拒絕台灣檢疫人員介入,拒絕執行台灣的防疫程序,甚至突襲塞入染病患者。擺明是挾持台商為人質,以進行情感勒索。面臨這種狀況,台灣當然要斷然拒絕,畢竟中國藉機透過散播病毒耗損台灣醫療、製造動亂的企圖極為強烈,這種班機恐怕連機組人員都不見得可靠。被困在中國的人固然值得同情,然而任何選擇必然伴隨相關風險,不幸發生時,沒有人能期待他人代為承擔。更何況,台灣有限的醫療資源根本禁不起超巨量病患湧入,付出的代價將是全台灣人的健康。面對毫不留情的病毒,我們必須拒絕情感勒索,捍衛台灣醫療!原文:拒絕情感勒索,捍衛台灣醫療!搜尋附近的診所:免費註冊,掛號、領藥超方便!
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2020-02-06 武漢肺炎.周邊故事
台日防疫差很大?神人列「政策時間軸」揭5關鍵 網淚:給台灣讚
中國大陸武漢肺炎爆發,疫情迅速擴展全球,鄰近區域如日本、韓國、泰國、台灣等都遭受波及,相繼傳出多起確診案例。儘管政府已努力掌控疫情、制訂口罩政策,仍被一些民眾與藝人狠酸,對此,就有網友於ptt針對台灣與日本在防疫上的作為去作分析,分類曝光兩國政策的時間軸,引發熱烈討論。「在日本旅居10多年,這次看到日本政府的對應簡直瞠目結舌,對照台灣一個神一個宛若屎,還請大家對台灣防疫人員和官員少點責備多點鼓勵啦!」日前有名網友於ptt八卦板上發文,表示自己是名旅日10多年的人,對於這次日本政府針對武漢肺炎爆發的處理相當震驚。目前台灣確診武漢肺炎病例有11例,但日本已激增至35例。原po把台灣與日本的防疫政策分成「5面相」做出整理。第一,首先光是「成立中央防疫中心」時間就有差,台灣早於1月20日就成立,而日本則是2月1日。第二,「武漢包機回國」台灣以全機隔離管理14天;日本則認為「隔離會侵害人權,於法無據」為由,若有症狀才送至醫院,沒症狀者直接送回家,或派巴士送回家或旅館自主管理。第三,「武漢班機禁航」,由於湖北為疫區最為嚴重之處,台灣早在1月22日就禁止飛機航行於此;而日本則在2月1日才意識到嚴重性,宣布禁行。第四,至於「口罩荒」的應對,由於疫情爆發也讓大家瘋搶口罩自保,台灣對此就宣布「禁止口罩出口」,再來更推出限購政策,6日開始的「實名制」鞏固口罩供應量;日本中央方面,至今仍未禁止出口、寄送國外,也無限制購買。第五,「口罩價錢」,台灣方面為了防囤貨、哄抬價格都會重罰,且從春節開始就規定價格,釋出價為8元>6元>5元(實名制);日本方面,人民都有發現口罩被人10倍高價轉賣的情形,但日本經產省對此僅回應「價格是市場機制」。強大總整理一出,立刻吸引網友討論,激動直呼「與其看日本做得多糟,不如了解台灣在這次的應對是如何迅速有彈性」、「慢半拍的湖北禁航最傷,湖北病例數在這幾天都增加了80倍以上」、「台灣做的這樣還要被台灣鯛罵」、「台灣這次的防疫能力之後應該會成為國際典範」、「所有台灣防疫相關人員讚讚」、「日本佛系防疫」。
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2020-02-03 武漢肺炎.專家觀點
武漢台商即將返台 醫籲及早關懷有憂鬱史的隔離者
四百多名台商即將從武漢回台,這批台商除了要承受隔離及發病的壓力,也可能面汙名和責難。衛生福利部雙和醫院精神科主治醫師李信謙表示,政府應好好處理全民恐慌的問題,並向受隔離者具體說明相關措施,健康評估應包括心理健康進行篩檢,針對過去有焦慮或憂鬱等病史的被隔離者,務必及早介入,以避免隔離期間心理健康惡化。李信謙表示,經過921大地震和SARS之後,這十年來台灣社會不論民間或官方,都已有更豐富的心理衛生資源,特別是針對醫護人員、確定病例,以及有疑似疾病和隔離雙重壓力的被隔離者。建議針對已在居家隔離或檢疫者、以及即將自武漢返台者、相關醫護人員之的健康評估,要包括心理健康篩檢。如果有睡不著、心理壓力揮之不去、情緒不穩、持續低潮、廣泛性的感到焦慮或憂鬱,或是過去曾經有焦慮或憂鬱病史,應及早進行介入,以免心理健康持續惡化。李信謙表示,對於被隔離者來說,對隔離生活會有很多的困惑和的焦慮,越具體的說明越能令他們安心。例如應隔離多久、期間有哪些事情要做、自己和家人可以獲得哪些支持措施,主管機關都應對個別隔離者盡可能具體說明。中央流行疫情指揮中心發言人莊人祥表示,台商接受隔離是為了自己和國人的健康,隔離地點不公布,只能說是在軍方營區或各部會相關場地,不會在醫院,請民眾勿恐慌。莊人祥強調,這些台商在武漢已經承受了很多心理壓力,他們也是我們的同胞,接受隔離是為了他們自己和國人的健康,如果十四天後還是健康,那就們有問題,大家不需要另眼相看,如果有發病,就是會治好。李信謙表示,現在公共政策首要面對的最大的問題是「全民恐慌」,這會健康人、疑似個案、確診者都活在恐懼中,導致過度的反應,不見得有利於防疫,也可能導致人權的侵害。建議民眾對於駭人聽聞或來路不明的消息,都要保持冷靜,警覺查證。
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2020-02-01 新聞.杏林.診間
醫病平台/從SARS到武漢肺炎 那些經歷與警惕
近幾週來武漢肺炎疫情延燒,已超過十個國家有病例報告,死亡人數超過百人,引起全球關注與警戒。中國下令封閉湖北省多個城市、美日等國預備包機撤僑,台灣確診案例逐漸增加、民眾開始排隊購買口罩消毒藥水。令人不禁回想起2003年台灣發生SARS疫情時的種種歷程與社會現象。當年11月筆者與同事舉辦了三天的研討會,並於2013年將該研討會論文集結出版,名為「疫病與社會~台灣歷經SARS風暴之醫學與人文反省」,總共收錄二十篇論文,作者涵括醫療、公衛、藥學、法律、社會、政治、哲學、歷史等領域的優秀學者,內容涵蓋:個人自由與集體安全、疾病控制與救治之法理研析、國家體系醫療體系與公衛政策、疾病社區與防疫經驗、院內感控與醫院評鑑、後SARS台灣之醫學倫理、疾病與風險社會、疫病歷史回顧與反思等八個章節。當年眾多學者基於社會所歷經慘痛教訓而發之思考與反省,想必或多或少能在今日帶來一些用處,或避免重蹈覆轍,值得回頭檢視一番。而筆者回顧當年主編本書時,彙整重要新聞事件與社會現象所撰寫之編者序言,提出個人、機構、政府三層面之倫理反省,新聞事件今日讀來仍舊怵目驚心,值得警惕。因此以下節錄該文主要段落,期與讀者共同回憶與思考防範提升之道:倫理面向回顧台灣SARS疫情事件以台灣為例,疫情的蔓延涉及醫療制度、公衛體系、國家防疫策略及危機應變、政治管理種種複雜的問題;若從倫理學的角度分析檢討之,已可概分為涉及「個人層次」、「機構層次」與「國家層次」不同層面之個人行為與組織決策之道德問題,充滿醫學倫理及專業倫理的議題值得被探討。茲從此面向,將疫情蔓延時刻所發生之重要事件作一簡要敘述回顧:個人層次、屬於市民醫療行為及醫師專業倫理的問題一罩難求:民眾驚恐搶購口罩、商人趁機囤積口罩、哄抬價格牟取暴利,並傳有民意代表介入大發國難財;造成醫療用N95口罩供應不足,第一線醫護人員必須重複使用之,安全受威脅。隱匿病史:疑似感染民眾就醫時害怕遭到拒絕、刻意隱匿其先前曾經至疫區醫院就醫之病史,造成疫情之擴散、並危害到醫護人員。不遵守居家隔離:某研究員自香港返回台灣,按照規定必須居家隔離十天,但該研究員沒有自我隔離,還到學校教書、隨後並出國。記者醫院臥底:A週刊兩位記者在B醫院封院後,以病患家屬的身分隱藏在院內採訪、攝影達十天之久,甚至還進入急診室,被發現後以「新聞自由」及人民有「知的權利」自辯。市長帶頭阻撓病患轉院:衛生署將B醫院疑似染SARS的三名病患轉送到C醫院,遭D市長、議長、市議員以及該院週遭七個里的里長,率眾以車輛、肉身阻擋在C醫院急診室前的通道上,要求病患原車北返。經內政部長、三黨立委斡旋、衛生署副署長保證疫情不會在D市擴散後,方解除這場抗爭。抗爭拒絕醫療廢棄物:E醫院醫療廢棄物運至F縣E鄉某環保公司焚化爐消息曝光後,鄉民激烈反彈在廠外圍堵抗爭,並在廠房門口達起棚架,揚言進行長期抗爭。在地檢署檢察官坐鎮指揮、優勢警力戒護、環保署長郝龍斌親自壓車下,E醫院醫療廢棄物方順利進入環保公司焚化,期間曾爆發零星警民肢體衝突。太平醫師:部份資深醫師在遠處指揮調度,而經驗不足的年輕住院醫師與護士,卻在防護不足、操作不熟練中承擔風險;一名實習醫生於高雄某醫院實習時感染SARS,兩名年輕住院醫師因染煞病故,許多醫學生家長因此害怕子女受疫情波及,不顧醫院人力嚴重不足的問題,向教育單位施壓要求將一千三百位實習醫生撤出醫院,甚至直接向監察院檢舉教育部失職。不同醫護專業間之權益、溝通問題在其間浮現。醫護人員歇業辭職:某G縣市署立醫院暫停門診、急診,該縣三分之一的診所紛紛以各種理由自行停業。南部某醫學中心一百二十四名護士因不願照顧SARS病患而選擇辭職,數位醫師提出辭呈。行政院強調政府將優先處理醫療院所工作環境與安全改善等問題,醫護人員若有疑慮應循正常管道申訴,不能說辭就辭、臨陣脫逃,影響醫護人員整體士氣與聲譽;若溝通無效,政府不排除依法徵調醫護人員與徵用醫院,以公權力直接介入。染煞不知出國旅遊:H醫院急診部I醫師旅遊日本出現發燒症狀,以為自己只是感冒風寒水土不服、自行服用退燒藥,返台後診斷出感染SARS,引起日本社會的恐慌與不滿。落跑醫師:J醫院K醫師於該院封院期間逾期未返院隔離、自行居家隔離,被指責為不盡責的落跑醫師,事後並遭L市醫師懲戒會停業三個月處分。K醫師辯解認為醫院封院擠滿近千名員工和兩百多名住院病患,但院內只有四百多病床,根本無法達到隔離需求,只會造成更多交叉感染和傷亡,同時醫護人員自己應是被隔離者,更不應在設備不足下照顧病人,因此拒絕返院,絕非不盡責之落跑醫師。機構層次、屬於醫院的行政與組織倫理問題L醫院孤軍奮戰:M醫院爆發嚴重的醫護人員集體感染後,L醫院急診處湧進一天一百多位疑似SARS患者,然而N95口罩、隔離衣、負壓病房等防護設備嚴重不足,L醫院不斷地向衛生署發出求救信號、要求分散病患到其他醫學中心,衛生署說沒有法源依據,其他私人醫院則基於營運考量不願收治。L醫院孤軍奮戰兩周,終於爆發院內群聚感染,為避免疫情擴大,只好暫時停止急診,隔離兩百五十位醫護人員,並採取幾近半封院的做法、新大樓「只出不進」。此一情形暴露國家對醫療資源之緊急指揮與調度不力,及中央與地方政府對醫療機構之專業自主的管理問題。只出不進枉顧病患社會安危:N醫院在發生院內感染後,採取「圍堵隔離、逐步封樓、只出不進」的策略,哪裡有SARS就封哪裡,翌日消息傳出後住院病患開始自動辦理出院,紛紛逃離醫院,院內病患從兩千五百餘人驟降到六百餘人。行政院防疫委員會顧問O擔心這些病患可能會流向P市的Q、R等醫院,使南部進入社區群聚感染…。他表示,盡早找到病人早點治療有助降低死亡率,因此找到N醫院出院病例已是迫在眉睫。N醫院決策委員會指出醫院沒有公權力限制病患出院,可提供名單供衛生局追蹤掌握。報導指出「疫情失控不但見證了中央和地方政府對於這個龐大的醫療體系指揮失靈,也曝露出一個完全以營利績效為導向的教學醫院,在面對SARS疫情之處理竟然顢頇萬分。」醫院怕影響營運隱匿病情不報:行政院接獲北中南各大醫學中心醫師檢舉,醫院院長、感染管控主管為了醫院的面子、業績、怕被封院,在院內出現SARS疫情後多隱匿不報,情形嚴重成為疫情擴大主因。行政院所獲資訊顯示部分醫院在院內出現疫情時,初期都認為自己可以處理,等處理不了、壓不下來時才往上報,但此時往往已一發不可收拾。S、T、U醫院皆如此。檢舉醫師認為醫院若誠實通報,可讓醫護人員提高警覺、外界的協助進來,醫護人員在良好保護下工作,減少被感染危險。看護工「趴趴走」形成防疫漏洞:R醫院爆發院內群聚感染,兩名看護工和一名慢性病患的PCR檢驗呈陽性反應,由於看護工在醫院內、甚至於不同醫院之間「趴趴走」,造成防疫漏洞,挑戰院內感染管控,也暴露醫療看護工於醫療照護體系中的角色與安全問題。院內感控與醫院評鑑:院內感染是此次SARS流行主要型態,院內感控平時在醫療商業化的趨勢下受到輕忽,長期缺乏投注資源、人力、品管,終於在高傳染力的SARS病毒挑戰下爆發嚴重疫情;而醫院評鑑制度本身及醫院應付醫院評鑑的措施亦存在許多問題須檢討。醫療商業化與醫療品質:財團投入醫院經營、將醫療事業商業化、企業化、營利績效導向的做法,大大扭曲醫療專業本質與倫理、改變醫病互動;為了怕影響營運而隱匿疫情、延遲通報或拒收病患,其背後的經營哲學之倫理問題,是院內感染、疫情擴大最主要原因。國家層次、政府防疫政策與衛生決策的問題離島地區醫療資源與支援不足:離島地區V、W、X相繼皆有SARS疫情,均有疑似SARS病患要轉送到台灣,卻遭到航空公司拒絕、海鷗直昇機呼叫不到的情形,造成這些地區的恐慌,政府也因未能保障當地人民的醫療權而受到指責。離島地區並一度發生口罩、耳溫槍缺乏、病患無法送往本島就醫,充分反映對離島及偏遠地區的醫療資源分配嚴重失衡。轉診機制:SARS疫情從醫院擴散到醫院,從台北到高雄,主要感染源來自病患在醫院間遊走,顯示醫療體系中醫療機構之分級及分工模糊、無法落實分級醫療與轉診制度,醫師與醫院執行醫業的模式與民眾的自由市場式、消費行為化的求醫行為,交互強化了這種醫療分工混亂的問題,影響醫療資源使用之效率與醫療品質,也成為疫病迅速散佈的原因之一。衛生署因而擬定三級轉診制度,勸告百姓有發燒或咳嗽請先從基層醫師看起,依照病例的可能性往上分級轉診。Y醫院封院事件:Y醫院因爆發群聚感染,行政院與Z市政府共同宣布Y醫院暫時關閉、全面管制,院內兩百四十位病患集中治療,九百三十位員工(含志工)全部召回集中隔離,否則記過嚴辦。市府不惜祭出重罰、甚至啟動內政部失蹤人口協尋機制,務必將所有員工找回集中隔離。另外,九百三十位員工的家屬將居家隔離,而過去兩週內曾到Y醫院就醫、住院的病患及進出人員,也將全部追蹤管制,必要時不排除召回集中隔離。數名醫護人員因不滿裝備不良、未受良好防護訓練、未獲得充分資訊,對隔離措施表達嚴重抗議,大喊「我們在等死」、「政府罔顧人權」,數名護士一度衝出封鎖線,與警方發生推擠,揚言員工將跳樓,以喚起衛生單位改善目前混亂的隔離情形。針對此情形,市長Z說防疫視同作戰,這種行為有如敵前抗命,將依法強制處分。此措施為了集體安全而限制個人自由,甚至危及個人安全,涉及了重要的「個人行動、居住、遷徙等基本人權」與「社會安全、政府決策及公權力行使之正當性」的問題。國家醫療體系與公共衛生政策:長久以來公共衛生體系之建立在全民健保開辦之衝擊下,有醫療化之傾向;國家整體健康照護體系之發展是否重醫療而輕衛生保健、資源之分配是否有兼顧醫療體系與公共衛生系統之均衡發展,值得好好檢討。(以上引述自: 蔡甫昌、江宜樺(編)(2013)。疫病與社會―台灣歷經SARS的醫學及人文反省。臺北市:臺大醫學院。編者序。)SARS之後,醫界推動了不少教育改革,其中最主要的包括:一、衛生署及醫策會推動全國性「住院醫師一般醫學訓練」,除了強化醫學系畢業生一般醫學之照護能力,也將「醫學倫理、法律、品質」列為住院醫師一般醫學訓練的必備課程。為了此教育計畫之推展,相關課程之種子教師研習營會也隨之發展,提供相當容量的種子教師培訓。二、2003年修訂「醫師執業登記及繼續教育辦法」,將「醫學倫理、醫療相關法律、醫療品質課程、感染控制、性別議題」列為醫師繼續教育必修課程,並佔總積分數的十分之一;各醫學會、公會、醫學中心為服務會員及醫師同仁,辦理許多倫理法律繼續教育課程。三、「財團法人醫院評鑑暨醫療品質策進會」(醫策會)所掌理的我國醫療院所評鑑,開始強調「醫學倫理與病患權利」、「病患安全及醫療品質」甚至「醫療組織倫理」,藉具體評鑑標準的建立,來帶動各級醫療院在運作上必須有所革新措施。繼SARS經驗的巨大衝擊,2005年H5N1突變型流行性感冒(禽流感)、2009年H1N1新型流感(豬流感)、2010年超級細菌等一波波新興傳染疾病前仆後繼,依舊考驗著國家治理與國際社會的防疫作為。當前的武漢肺炎,其實正是檢驗醫界十幾年來醫學教育革新成效的時刻:是否所有醫療人員面對武漢肺炎疫情挑戰時,其一般醫學照護能力是否充分?對於照顧病人過程其感染控制與自我保護能力是否足夠?在面臨病人最佳利益與自身風險產生張力與衝突時其醫學倫理法律思維與權利義務權衡是否適當?這些都將面臨檢驗。就社會整體而言,年輕一輩可能缺乏對於當年SARS疫情之經驗與記憶,約二十五歲以上有過體驗者,在面對當前疫情時可能內心焦慮程度較低。然而當社會大眾面臨疫病對於個人之生命、健康、財產帶來威脅時,人性之弱點仍然可能再度帶來人心恐慌與社會動盪;在缺乏心理準備與充足資訊輔導下,上述當年之案例與事件仍可能再度發生;但是若能透過歷史回顧與案例思考,並獲得正確的防疫資訊與社會支持,將有助於國人能及早在心理上有所預備而能從容應對,本文期許或者能透過歷史教訓與倫理面向之思考,來裝備人心以加強防疫。
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2019-12-31 橘世代.好心橘
因醫生一句話 50歲王榮森毅然退休返鄉陪伴父親
「每個頭銜都是責任」!台南新化社區營造協會理事長、大目降文化園區志工大隊長、新化區調解委員會主席,都是王榮森的「頭銜」,2007年他因父親生病,提前從職場退休返鄉,但只陪伴兩年半父親就病逝,王榮森在新化區前區長鄭道立號召下,積極投入社造工作,發揮「能說擅演」的幽默功力,風趣的導覽風格,很受歡迎,即使現在身兼多職相當忙祿,仍積極排出時間做導覽,因為「要讓更多人知道新化的美好」。今年63歲的王榮森高中畢業後考上屏科大畜產系,畢業後沒有返鄉繼承父親的獸醫職務,考上公職後一直在法務部上班,後來調屏東監獄,原本還希望職場上能更上一層樓,但遇到父親生病,他身為獨子,因醫師一句話「想回來顧或回來送」,50歲就毅然退休,和太太趙玉珍搬回新化,一邊陪伴父親,一邊整理山上農地,父親兩年半後離開,他因少小離鄉,和新化人際關係都脫節。後來因楊逵文學紀念館及影帝歐威影像館成立,王榮森去當志工,還找到小學5位老師,教師節招待老師一起吃飯,因對新化有很深感情,當時區公所希望籌組新化社區營造協會,到各社區搏感情了解社區需求,王榮森出任首屆理事長,帶領社區做得有聲有色,他從 2009年到2017年擔任兩屆理事長共8年。王榮森說,2012是新化社造最輝煌時期,拿下得利塗料用色彩改變社區魅色台灣全國第一名;信義房屋「社區一家」阿公阿媽當記者,用長輩來說出年輕時對新化的感情,得到社區楷模獎,還有勞動部職訓局多元就業「金旭獎」,他也因社造工作,更深入認識新化文史,「日本時代的建築都保留下來」,曾經有日本遊客到新化看到都流眼淚,像皇民化時期的奉安殿在日本都消失了,新化竟然都保留下來。王榮森也參與楊逵文學紀念館「楊逵戲劇導覽劇場」,「戲說楊逵」透過戲劇表演跟遊客解說,他一人分飾說書人、典獄長、台電員工、郵差,曾受邀到台南市321巷藝術空間、台北新店台灣人權協會表演,文化部長鄭麗君和楊逵家屬看了都當場哭出來;王榮森說,參與社區營造工作,只有一個想法,新化有深厚的文化底蘊,太美太值得探索。退休比上班還忙,王榮森笑說上班時可能只要蓋兩個章,但現在每天行程滿檔,有時媽媽會取笑他,沒錢領還每天忙得東奔西跑,但他會想「退休難道要天天喝酒打牌嗎?」很難得退休後回到家郷有這麼多舞台可以揮灑,今年擔任調解委員主席,從志工一路走來無形中得到這麼多認同,是退休時沒想到的。立即加入粉絲專頁!「橘世代」一個專屬於50後世代的舞台。在這裡你可以做好準備,迎接精彩第二人生!>>>立即加入
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2019-12-24 養生.家庭婚姻
家有嬰兒公公還抽菸!她請丈夫溝通一下…隔天更火
一名人妻在網路上怒PO文「抽煙的人真的有夠自私的」,因為公婆家正在裝修,因此公婆搬過來借住一個月,因為家裡有寶寶,搬進來之前有先講過不能在家裡抽菸,結果第一天,公公竟然就跟搬家工人直接在客廳裡抽菸,讓媳婦當場傻眼。原PO當下沒有講什麼,讓老公去跟自己的爸爸溝通,老公說「有講了」。隔天,原PO起床要收衣服、曬衣服,卻看到陽台的畚斗裡有煙灰,寶寶的衣服晾在一旁,沾染新鮮的二(三)手菸。讓她更加火大,表示「完全不管我的寶寶耶,抽煙的人真的有夠自私的,只管自己爽,影響到家人都不管,煩死了。要爽去外面抽菸區抽到爽死我都不管,一定要在家裡害人嗎?」 網友們看了也認為,會危害家人健康的行為,講不聽、沒改善的態度實在很不OK,「沒禮貌也該關心一下自己的孫子吧」、「有些長輩真的為老不尊!都不理會良好溝通達成的協議。」、「可以把禁止吸菸貼到他們臉上嗎?」因為原PO也回覆留言,表示自己為了孩子的健康,今天已經得罪了(公公),就算要被說「惡媳婦」也無所謂。其實,不少老菸槍戒不了菸,就算在自家陽台、電梯、大樓、公車上,只要有抽菸的習慣,味道經常久久不散。而有些抽菸的人,最常抱持以下三個迷思:1. 「我在陽台抽菸,抽完才進去。」但是,即使菸味散去,人眼看不到的毒性微粒,會殘留在吸菸的環境中,至少長達3個月,所以沒在家人與孩子面前抽菸,不代表不會影響他們的健康。2.「 外面汽機車排放的廢氣更毒。」如果會講這句話,代表抽菸的人自己也知道菸味有毒,關於這些生活中的必要之惡,怎麼比也比不完。一碼歸一碼,就事論事比較實在。3. 「抽菸的人也有人權。」在不會損害他人的權益之下,是可以吸菸的。但是在現實生活中,公園有人在抽菸,媽媽就要把小孩抱走;陽台、騎樓抽菸,鄰居只好緊閉窗戶。這就是為什麼在日本要設置吸菸室,而非室外隨便一個地方,都可以讓人哈菸。 為了下一代的福祉,為了家人的健康,也為了自己的肺,最好的方式就是戒菸!就算癮君子一時之間戒除,但是,開始戒菸之後的身體變化,絕對是值得的。根據健康傳媒,白映俞醫師指出,觀察抽菸的人在一天24小時禁菸的身體變化,發現血壓有降低了一些,血中一氧化碳濃度已經降低回正常範圍。戒菸4周後,心血管、肺部已經得到改善,不再那麼緊繃,運動能力增加,比較不會那麼容易疲累、氣喘吁吁。在戒菸來到5年後,與繼續抽菸者相比的話,罹患心血管疾病的機率已大幅降低。有戒菸需求的人,可以諮詢戒菸門診,或撥打衛服部的戒菸專線0800-636363。 ※ 提醒您:抽菸,有礙健康
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2019-12-20 新聞.生命智慧
「可以不要再救我了嗎?」醫:不應只將病童意見視為叛逆
當生病的孩子期望的治療方式跟家長不同,現況下,往往以父母的意見為意見。曾有一名先天腎臟萎縮的孩子,因感染導致敗血症,在七歲到十歲間反覆進出加護病房,一日醫師查房時他脫口「可不可以不要再救我了?」他的母親隨即制止他說話。後來,這個孩子在全身插管、出血的情形下接受30分鐘的急救仍回天乏術,在十歲時告別人世。馬偕醫院今日舉辦兒少自主與兒少保護研討會,會中提出兒童表意權議題。與會醫師認為,既有的醫療相關法規均將兒童的醫療權定權交給法定代理人,可能違背聯合國兒童權利公約強調的兒童表意權利,值得各界乃至衛生主管機關省思。馬偕兒童醫院醫務部主任邱南昌表示,生病的孩子對於治療的想法有時與家長不同,有些孩子經歷長久病痛、對自己的病況甚至比家長有更深的了解。因此,不應將孩子的意見簡單視為叛逆,而應該了解他意見背後的原因。馬偕兒童醫院小兒腎臟科兼任醫師張濱璿表示,聯合國兒童權利公約強調的兒童表意權利,但我國醫療法、病人自主權利法等醫療相關法規,均將兒童醫療決定權交給法定代理人,導致臨床上兒童醫療決定困難。醫療人員經常迫於父母要求,選擇了與孩子意見相反或是較痛苦的處置,上述個案就是一例。張濱璿建議,當孩子具有決定能力時,父母應退居為輔助的角色,確保該決定不會違背孩子的最佳利益。在醫療端如果遇見親權濫用情形,應設計類似家事案件的相關機制,讓醫療人員能幫助作出專業與符合兒童最佳利益的選擇。兒童表意權不僅在醫療場域被忽略,社福場域也是。東吳大學人權學程助理教授林沛君表示,曾有一名住在安置機構的女童非常想回家、不想住機構,她寫好信準備在開庭時唸給法官,但法官一句「相對人,妳有什麼意見?」,讓她一度不知道自己被點名,經提醒後又緊張脫口「隨便啦」,回過神才知道回家夢碎。林沛君表示,這個案例凸顯法律體系經常使用對於兒少不友善的表意方式,英國早注意到這個問題,因而英國法院內規會指導法官面對兒少必須叫他們的名字。我國兒童權利的落實還有待各界努力。
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2019-11-25 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付/爭取SMA特效藥 罕病友:盼速給付
新藥效果佳、多國已納入給付,數十位爸媽帶著罕病童召開記者會,爭取將昂貴的新藥納入給付!綠委陳曼麗24日說,新型特效藥(Spinraza)已被證實有效,希望健保署能盡快將之納入給付品項,她將會陪同50多位SMA病友代表李怡潔至總統府陳情。健保署長李伯璋回應,健保署正與藥商議價中。SMA是目前嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病。罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟說明,SMA(Spenil Muscular Atrophy)就是脊髓性肌肉萎縮症,分為三期:6個月內發病確診的SMA患者,屬於最嚴重的一型患者,通常活不過兩歲;1.5歲~6歲間發病者,屬二型;成年人也可能發病,眾人熟知的物理學家霍金即是。李怡潔:盼全型給付「看到全台50多位SMA病友願意到立法院出席記者會,相當感動。」綠委陳曼麗表示,過往的藥效不佳,所以病友希望能用「特效藥」,而新藥(Spinraza)被研發出來後,可大幅改善病況,接受國外藥商免費供藥(人道救援「恩慈療法」)的柏麟,能在立法院現場,像一般小孩一樣蹦蹦跳跳,即是見證。「希望小英政府幫忙,將新藥排入12月份共凝會,並讓病友參與會議。」兩屆總統教育獎得主、脊髓萎縮症患者李怡潔說,病友希望能獲得全型給付,盼政府能給家屬一份希望,也給病患一個活下去的機會。針對健保署目前對該藥的重大疑慮「尚不確定藥物效果」,李怡潔請到接受藥廠免費藥物的小病友柏麟到現場,證明藥效,但藥廠的免費救援只是過渡期,還盼望小英政府能出手相助。罕病藥須由政府負擔SMA華語公益微電影《用心飛翔》導演施祥德表示,新藥上市已多年,我們台灣有領先全世界的SMA篩檢技術,卻沒有將特效藥納入健保,讓孩子的爸爸媽媽認為「預防勝於治療形同虛設」。他還說,重視人權的政府不能不聞不問,請政府重視罕病法立法精神。「罕病專用藥的藥價昂貴,一般家庭根本無法負擔,唯有政府才有能力支付,世界各國皆然。」障礙者權益促進會理事長劉俊麟表示,既然SMA已有藥可治療,且國外已有39國政府給付的案例可循,但台灣卻沒有認真展開討論,健保署過去一年對罕病團體的回應,一直都是「正與藥商議價」或「排議程」。「罕病的給付藥費由罕病專法(經費來源為菸捐)支出,不會擠壓到老百姓的健保費。」SMA病友家屬陳斌聖強調,政府可以等,但他們這些爸爸媽媽不能等,因為「預早治療效果愈好」,脊髓一旦側彎、關節一旦攣縮,都是功能性損壞,不像是肌肉可以吃藥復原。對此,健保署長李伯璋稍後回應,該藥國內目前只有一家廠商有,今年已找該藥廠就藥價部分談了3次,但議價未取得共識,進展趨緩。年底前會新增一家藥廠加入,相信將有更大的議價空間。【更多精采內容,詳見】
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2019-11-20 科別.兒科
世界兒童日 兒醫:孩童應也有免忍受、害怕疼痛權利
今天是11月20日,是世界兒童人權日。近期兒童意外事件頻傳,為增加民眾對於兒童疼痛、安全、疫苗接種及親子共讀重要性,馬偕兒童醫院今舉行宣導衛教活動,呼籲民眾應以愛與用心來照護孩子。兒科醫師表示,免於疼痛的恐懼是人權,也是兒童就醫權利的一環,勿認為兒童因發育未完全,對疼痛感知較低而無法評估,兒童應也有免忍受、害怕疼痛的權利。馬偕兒童麻醉科資深主治醫師勞萱之,講述「兒童麻醉與止痛」議題。她曾至國外兒童病院進行為期一年的兒童疼痛研究員及臨床觀察員,而全台目前受過兒童疼痛訓練的醫師僅兩位;回國後她開設兒童早療復健門診,提供包含手術,慢性疼痛如頭痛、生長痛等無明顯病因造成的頑固性疼痛諮詢。勞萱之說,在醫院須控制疼痛的孩子,常見於重症或手術後、曾出現特別藥物反應、需進行侵入性檢查的病童,如頭頸部放射治療、內視鏡氣管檢查等;在評估兒童疼痛的方法上,則包含疼痛強度、語言、時序、性質及生活影響等。而在兒童疼痛處理上,勞萱之說,兒童醫院多為醫師團隊,採多專業整合及多重模式疼痛處理。如馬偕就包含護理、職能治療、社工、遊戲治療、疼痛、兒科醫師等共同就診,並可依疼痛的急、慢性、安寧等照護,採取止痛與非止痛藥劑治療。勞萱之說,如止痛藥劑粗分為鴉片類與非鴉片類止痛藥、輔助劑等,由於兒童的代謝與成人不同,在止痛藥劑的掌握上,更需快速而精準調整。而在非止痛藥物的舒緩治療上,依兒童年齡來說,如兩歲前以局部麻醉劑、時間等待、玩具給予等方式,12歲前則有蔗糖或葡萄糖水、哺乳、輕搖、擁抱、轉移注意力、認知行為等方式治療。她印象深刻的是,近期收治一名從蒙古來的罕病孩童,住院期間幾乎都不睡覺、且一直唱歌而引起護理人員注意。進一步了解,才知原來是血管疾病讓孩童太疼痛,之前發病治療期間從未熟睡過,疼痛指數更高達十分,為怕家人擔心並減痛而以唱歌方式轉移。經給予適當止痛藥物後,總算能睡上幾個小時。
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2019-10-09 科別.罕見疾病
「家有罕病兒為何還要生?」31歲媽育四子撕刻板標籤
31歲的趙慧敏很年輕,卻是四個孩子的媽,在少子化的社會,顯得難能可貴。更特別的是,她有一個罹患罕病的女兒,但在這個六口之家充滿著孩子的笑聲吵鬧聲,在她臉上看不到愁苦,撕掉了外界對罕病家庭的刻板標籤。趙慧敏說,老二陳靜宜十個月大時,被確診是「芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素缺乏症(AADC)」,那時醫師宣判,孩子存活期只有四到五歲,「六萬分之一的發生率,怎麼可能發生在我身上?我還年輕啊」。晴天霹靂的壞消息,奪走趙慧敏為人母的喜悅,夜深人靜時,她天天以淚洗面,每次女兒疾病發作時,身體往後弓,用力咬著嘴唇甚至流血,一發作就是七到八小時,不知何時發作,深怕她咬傷自己,做母親的根本不敢闔眼睡覺。但至少在孩子未滿周歲就知道生了什麼病,夫家也很體諒,不但幫忙照顧,也鼓勵她既然是罕病就好好面對。放下了獨自承擔的心理壓力,她明白唯有自己轉念,才能幫孩子更多,於是積極找尋早療資源,帶女兒做復健。直到103年時,醫師告訴趙慧敏有個AADC的基因療法臨床試驗計畫,是否願意參與?趙慧敏心想,「沒有比身體全癱還糟,即使要開腦,也決定放手一搏,為孩子爭取一線生機」。靜宜六歲做完第一次手術後,趙慧敏發現,基因治療有效,女兒從身體全癱、無法抬頭,四個月後四肢開始會動,做完手術後如同按了重新開機的按鍵,原來不到90公分的身高,以一年長高10公分的速度狂飆,現在已經超過130公分。靜宜目前就讀小學五年級特教班,定期到台大醫院用助行器學走路,跟她說頭歪了,會自動擺正,這樣的進步令家人興奮不已。孩子的治療出現契機,當時趙慧敏意外懷了老三,擔心肚子裡的胎兒也有AADC,於是接受罕病基金會的遺傳諮詢服務,到醫院進行羊膜穿刺,確認老三健康,「那時我真的鬆了一口氣」。隔年又懷上老四,她再做一次羊膜穿刺,同樣正常,如今家裡多了兩個分別是四歲和三歲的可愛寶貝,還會幫忙照顧靜宜,一家人互相扶持,令人欣慰。家有罕病兒的父母或病友,面臨懷孕生子時,常擔心再生下罕病兒,台大小兒科教授胡務亮認為,只要經醫師評估危險性,搭配遺傳諮詢、產前診斷和新生兒篩檢,想要擁有健康寶寶是辦得到的。罕見疾病基金會執行長陳冠如是遺傳諮詢師,擁有十八年諮詢經歷,她感嘆,世俗觀念常認為「家有罕病兒的父母,為何還要再生一個?造成社會負擔」,但生育是基本人權,每個家庭有不同的考量,遺傳諮詢師必須提供科學證據、情緒支持,但最終是讓罕病家庭有選擇的權利。「遺傳諮詢師」像個管師,具有遺傳知識,可針對疾病的遺傳模式例如顯性或隱性,評估病家生育下一胎再發生罕病的機率,協助需求者轉介檢驗醫院。遺傳諮詢屬罕病基金會生育關懷方案的服務之一,目前基金會有四位遺傳諮詢師,派駐在醫院服務病人,也提供遺傳諮詢專線(02-2521-0717轉151~155)。想了解更多罕見疾病的故事,可前往購買新書《絕地綠光》:https://reurl.cc/Rdjp6G
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2019-10-08 科別.罕見疾病
「家有罕病兒為何還要生?」31歲媽育四子撕刻板標籤
31歲的趙慧敏很年輕,是四個孩子的媽,在少子化的社會,顯得難能可貴,更特別的是,她有一個罹患罕病的女兒,但在這個六口之家充滿著孩子的笑聲吵鬧聲,在她臉上看不到愁苦,撕掉了外界對罕病家庭的刻板標籤。趙慧敏說,老二陳靜宜十個月大時,被確診是芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素缺乏症(AADC),那時醫師宣判,孩子存活期只有四到五歲,「六萬分之一的發生率,怎麼可能發生在我身上?我還年輕啊」。晴天霹靂的壞消息,奪走趙慧敏為人母的喜悅,夜深人靜時,她天天以淚洗面,每次女兒疾病發作時,身體往後弓,用力咬著嘴唇甚至流血,一發作就是七到八小時,不知何時發作,深怕她咬傷自己,做母親的根本不敢闔眼睡覺。 但至少在孩子未滿周歲就知道生了什麼病,夫家也很體諒,不但幫忙照顧,也鼓勵她既然是罕病就好好面對。放下了獨自承擔的心理壓力,她明白唯有自己轉念,才能幫孩子更多,於是積極找尋早療資源,帶女兒做復健。直到103年時,醫師告訴趙慧敏有個AADC的基因療法臨床試驗計畫,是否願意參與?趙慧敏心想,「沒有比身體全癱還糟,即使要開腦,也決定放手一搏,為孩子爭取一線生機」。靜宜六歲做完第一次手術後,趙慧敏發現,基因治療有效,女兒從身體全癱、無法抬頭,四個月後四肢開始會動,做完手術後如同按了重新開機的按鍵,原來不到90公分的身高,以一年長高10公分的速度狂飆,現在已經超過130公分。靜宜目前就讀小學五年級特教班,定期到台大醫院用助行器學走路,跟她說頭歪了,會自動擺正,這樣的進步令家人興奮不已。 孩子的治療出現契機,當時趙慧敏意外懷了老三,擔心肚子裡的胎兒也有AADC,於是接受罕病基金會的遺傳諮詢服務,到醫院進行羊膜穿刺,確認老三健康,「那時我真的鬆了一口氣」。隔年又懷上老四,她再做一次羊膜穿刺,同樣正常,如今家裡多了兩個分別是四歲和三歲的可愛寶貝,還會幫忙照顧靜宜,一家人互相扶持,令人欣慰。 遺傳諮詢減輕病家陰影家有罕病兒的父母或病友,面臨懷孕生子時,常擔心再生下罕病兒,台大小兒科教授胡務亮認為,只要經醫師評估危險性,搭配遺傳諮詢、產前診斷和新生兒篩檢,想要擁有健康寶寶是辦得到的。罕見疾病基金會執行長陳冠如是遺傳諮詢師,擁有十八年諮詢經歷,她感嘆,世俗觀念常認為「家有罕病兒的父母,為何還要再生一個?造成社會負擔」,但生育是基本人權,每個家庭有不同的考量,遺傳諮詢師必須提供科學證據、情緒支持,但最終是讓罕病家庭有選擇的權利。「遺傳諮詢師」像個管師,具有遺傳知識,可針對疾病的遺傳模式例如顯性或隱性,評估病家生育下一胎再發生罕病的機率,協助需求者轉介檢驗醫院。遺傳諮詢屬罕病基金會生育關懷方案的服務之一,目前基金會有四位遺傳諮詢師,派駐在醫院服務病人,也提供遺傳諮詢專線(02-2521-0717#151~155)。想了解更多罕見疾病的故事,可前往購買新書《絕地綠光》:https://reurl.cc/Rdjp6G
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2019-09-23 名人.精華區
賴德仁/尊重失智人權 得先全民友善失智
依據國際失智症協會(ADI)資料,全球失智症人口達5千萬人,平均每3秒就有1人失智,2025年可能高達1億5200萬人失智。而我國失智症人口也增加快速,按失智症流行病學調查結果推算,去年底失智症人口也突破28萬人。失智照顧 每家都可能面臨隨失智症海嘯席捲,其實只要長輩年紀夠大,幾乎每一個家庭都有面臨失智症照顧的機會,有必要對失智症有更多的了解與認識。曾有人開玩笑說,照顧失能者一個月花費3萬元,照顧失智加失能者也是月花3萬元,但照顧失智卻無失能者卻要月花6萬元或更多,原因是他們身強體壯但精神情緒難控制,家屬在照顧上更困難。也因如此,過去多是強調失智症照顧。失智者 仍可保有工作能力但縱使罹患失智症,失智者仍可保有工作能力、參與社會。特別是65歲以前就發作的年輕型失智者,他們大多還身強體壯,且確診以前多半仍是家庭經濟支柱。只是,尊重失智者人權並提供失智者貢獻社會的機會,前提為全民能友善失智症,這也是我們最大的希望。不夠認識 失智診斷率僅30%不過,政府兩年前盤點發現國內失智症診斷率僅約30%,比先進國家50%至60%的診斷率低,原因在於家屬或醫療人員不夠認識失智症。當人們存在偏見,就更難增加對於失智症的正確認識,以及對患者採取友善態度。為了讓更多人認識失智症,1994年起,國際失智症協會將每年的9月21日訂為國際失智症日(World Alzheimer's Day),把全球失智者和家屬連結在一起,更於2010年把9月擴大為失智症月,同時串聯多國一起響應友善失智症。928 響應國際失智症月台灣失智症協會2005年起代表台灣成為國際失智症協會正式會員,為響應今年國際失智症月活動,我們將於9月28日及29日兩天在台北華山文創園區舉辦相關活動,並邀請失智者擔任文化導覽員、咖啡店員、或才藝老師等,期待透過民眾與失智者的接觸,看見失智者的能力與貢獻,以翻轉刻板印象。此外,身為失智症相關協會領頭單位,我們近年陸續與中央和地方政府合作,推動友善社區建置,政府、醫院、及民間團體共同努力,使失智症共同照護中心與照顧據點在台灣遍地開花,國內首間提供年輕型失智者服務的Young記憶會館也孕育而生。長照2.0 納50歲以上失智者另一方面,我們也促成長照2.0服務對象納入50歲以上失智者,並將世界衛生組織(WHO)發布全球失智症行動計畫摘要,移植至我國政府制定之「失智症防治照護政策綱領暨行動方案2.0」。國際失智症協會去年辦理年會之際,台灣即投稿50篇失智症相關的論文海報,今年9月剛出爐的「2019全球失智症報告:對失智症的態度」,台灣也在內文中占2頁篇幅講述「失智者諮詢顧問小組」如何倡議尊重失智者的人權與心聲。前述內容足見失智症的相關議題除了生活照顧之外,失智者人權倡議也開始被重視,讓失智症家庭不再隱藏與忌諱話題,獲得更多大眾的支持。透過公開討論,有助全民認識失智症,減少歧視、提升友善態度,共創失智友善台灣。(作者賴德仁為台灣失智症協會理事長、中山醫學大學醫學系教授)
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2019-09-11 新聞.杏林.診間
醫病平台/愛需要力量--淺談身心障礙福利機構的經營困境
編者按:兩年前「醫病平台」曾經刊載蔣理容老師的一篇「火車火車過山洞, 誰來照顧失能者?」以及一位醫師以「老年父母照顧失能兒女的悲歌」的回應。我們非常高興這星期我們邀到三篇探討這問題更具深度的文章,包括身心殘障病人的父親寫出親情的不忍、收容這種病人的教養院院長陳述經營的困境、以及專們照顧殘障人士的醫師分享這種病人的特殊需要。希望這系列能使社會大眾更了解這種病人以及他們需要的照顧。印度聖雄甘地曾說:「一個國家的文明程度,端看其對待社會最弱勢者的態度而定。」台灣在物質經濟方面已經步入「已開發國家」,我們是否也應該更關心這些比我們不幸的人?「醫病平台」誠懇地呼籲政府制度、社會大眾與醫療界更正視這問題。1992年投入身心障礙者的教養服務工作,不知不覺已走了二十餘年,台灣早期對於身心障礙者的照顧並不重視,尤其是智能障礙者的照顧更是容易忽視,對於身心障礙者的照顧大都是仰賴宗教團體或民間團體自發性的為這群弱勢者提供幫助,包含收容給予特殊教育或復健與住宿教養服務等。我服務的身心障礙機構,創立於1989年,也就是在台灣社會照顧弱勢族群的福利觀念尚在萌芽的年代,因為看見身心障礙者經常是受忽視的族群,感到不捨與難過,希望能藉由自身的能力籌辦教養院去幫助身心障礙者。那個年代政府對於身心障礙者並不重視,也沒有實質的照顧政策,主動承擔照顧身心障礙者的民間團體,必須自籌龐大的照顧經費以及尋求不同的資源幫助身心障礙者。隨著時代的演化變革牽動著身心障礙相關法案的修正,身心障礙者的人權已逐漸受到重視,社會福利理念受到西方社會的影響,不斷的受到挑戰,激起各界省思,對於從事身心障礙機構的經營者或專業人員,也不斷需要隨著身心障礙法規、服務觀點的修正,調整身心障礙機構的服務模式,以朝向更重視身心障者的權益與生活品質而努力。根據衛生福利部統計處的統計,截至2019年第一季統計資料,身心障礙者人數1,174,849人,其中智能障礙者人數有102,052人,全國已申請立案之身心障礙福利機構共計有兩百六十六所,可提供的服務總人數為22,215人,實際服務的人數為18,009人(衛生福利部,2019)。另依據「衛生福利部105年身心障礙者生活狀況及需求調查報告」資料,身心障礙者居住於身心障礙福利機構的占12.04%,居住於身心障礙福利機構,主要是智能障礙者,選擇居住教養、養護機構的主要原因,以家人或親屬無法照顧者最多占58.65%,其次是可接受良好的教育的占33.95%,機構離家近的占26.97%及收費合理12.49%,住教養、養護機構身心障礙者以居住七年以上占33.02%最多,以障礙類別觀察,智能障礙者居住「七年以上」的比率為60.08%,高於其他障礙類別者,另智能障礙者初次居住於機構的年齡在 0歲到未滿十八歲的占39.40%,十八歲到未滿三十歲的占35.44%,三十歲到未滿四十五歲的占8.97%,四十五歲到未滿六十五歲占14.62% (衛生福利部,2016)。從上述資料得知智能障礙者是使用身心障礙福利機構照顧的最大族群,而且使用機構照顧資源的生命週期長,其選擇居住機構的主要原因,覺得收費合理的比率反而不高,身心障礙福利機構的收費標準是依據「身心障礙福利機構辦理身心障礙者日間照顧及住宿式照顧收費原則」辦理,其補助標準是依「身心障礙者日間照顧及住宿式照顧費用補助辦法」第五條規定辦理,收費標準是依據身心障礙者的障礙程度作區分,以全日型住宿服務照顧的收費標準來說,極重度、重度者每個月21,000元,中度16,800元,輕度10,500元,政府再依據身心障礙者家庭平均每月收入核定補助金額。就身心障礙者的家庭而言,家中有身心障礙者,面對長期照顧的沉重負擔,不僅是照顧上的壓力,家庭成員間的關係也會因此有所改變,更重要的是經濟負擔,雖然相較其它照顧機構,負擔的費用不是很高,但長期來看確實造成家庭經濟上的負擔。就身心障礙福利機構的營運觀點來看,這樣的收費與補助標準無法支應服務需求及政府相關政策的要求,如要達到評鑑標準,勢必得靠募款及創造其他財源,而這也成為機構當前的另一項要務。就本人服務的機構的營運經費來說,全年經費約8千萬,日間照顧及住宿式照顧服務費補助收入占40%,政府的補助收入占14%,家長自負額占10%,其餘不足的部分須仰賴我們透過不同課程與技能訓練發展出商品販售或辦理各種募款活動來籌措。國內對於身心障礙者的服務理念,受到西方社會的影響,「去機構化」與「正常化原則」的觀點,影響了身心障礙機構服務的改變及身心障礙相關法規的修訂,在國內有許多具有熱忱與使命感的機構的經營者,更是認同這樣服務的理念,積極展開服務模式的調整行動,另一方面身心障礙法規的修正,從殘障福利法到現在的身心障礙權益保障法,對於身心障礙者的觀點有很大的改變,加上生活品質概念的導入,以及對於身心障礙者自我權益的重視,促使機構經營更趨向於重視身心障礙者的生活品質與權益保障。再來就是政府部門逐年對於身心障礙福利機構評鑑重點的調整與修正,除專業服務的提升,環境設施設備的完善要求,更重視身心障礙者的權益以及整體服務的品質。作為身心障礙機構的經營者來說,都是具有熱忱也願意為身心障礙者的權益福祉去努力的人,然而國內社會福利政策的不完善,社會大眾普遍對於身心障礙者的接納度不足,又加上因為評鑑成績未達一定標準的機構會減少補助看似懲罰性的評鑑制度,使得機構經營者除自身具備專業外,還需要有能力尋找足夠的資源,才能提升服務的品質,滿足評鑑的要求與政府的規定。其實想一想,這真是一件很荒謬的事,身心障礙機構是非營利組織,是協助政府共同為身心障礙者的福祉一起努力的單位,應該是給予足夠的支持與協助,創造共好,不應只有監督與要求。在生活中我們知道要享受高品質的服務,是要付出代價的,如我們到五星級的飯店使用的設施與服務和普通的商務旅館一定有所不同,當然價格也不一樣,好的服務需要有專業的人才、完善的環境、合理的收費機制。身心障礙者的照顧是社會福利政策的一環,是政府應該要擔起的責任,因應國際對於身心障礙權益重視的趨勢,逐步調整國內的身心障礙者的相關法規與對於身心障礙福利機構的經營要求,這是我們樂見的改變,但改變與要求的同時,我們希望政府能編列足夠的預算,和機構成為夥伴關係,讓身心障礙福利機構能減少募款的壓力,使機構經營者能夠專心於提升專業服務,協助身心障礙者朝向自立,發展更多元創新的服務支持更多的身心障礙者。身心障礙福利機構的經營除要面對籌措經費的問題,另一項就是人力不足的窘境,特別是全日型身心障礙福利機構更難找到人。這種工作需要付出加倍的心力與專業,沒有豐厚的酬勞,很少人願意投入身心障礙服務的行列,而營運經費有限無法付出高報酬的大環境下,找人確實是難上加難。政府部分似乎沒有感受到機構找人的壓力,近來多所身心障礙機構,都收到人力不足限期改善,否則要依法開罰的公文,營運經費已經很吃緊了,還要承受可能被罰款的壓力,機構不是不努力找人,而是找不到人,在招募不到本國籍員工時,機構會另外聘用外國籍工作人員配合本國籍的工作人員提供服務,確保有足夠的人力提供服務,以保障服務品質,不過因為法規的問題政府單位仍認定外籍人員不算人力,機構代表已多次向衛福部反映希望能修正規定,同意外籍人員認列人力,但尚未達成共識,機構的人力問題不知何時才能解決。近十年來很多身心障礙福利機構不斷進行服務翻轉,參考歐美先進福利國家的服務理念與模式帶回機構,甚至影響其他機構一起進行服務的改變,重視身心障礙者的各項權益提升,促進其融入社區,能真正平等參與社會。2014年8月20日總統公布「身心障礙者權利公約施行法」,並在同年12月3日施行,向世界宣示我國在保障身心障礙者人權的決心,也積極開始修訂有關身心障礙權益保障之法規與政策,身心障礙福利機構也將隨著政策與法規的修正而調整機構的服務,對於身心障礙者的服務不僅只提供單一機構式的照顧服務,還要因應身心障礙者的需求,擴充設置多元社區化的服務方案,或日間社區照顧措施等,但這些服務都需要人力與經費,政府在制定及推動福利政策時,應該提高身心障礙福利服務的預算,同時要建構完整的支持系統,真正和身心障礙福利機構成為夥伴,共同為身心障礙者創造最大福祉。
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2019-09-09 名人.精華區
陳昭姿/健保決策跨步 讓病友也能發聲
二代健保實施超過7年,下階段的改革計畫已經上路。然而,面對病人權利意識持續上升,民眾要求參與重大決策的聲音無法忽視,近年來健保署已經多次派員考察其他國家的作法,包括醫療保險制度與我國較類似的英國與加拿大等,希望學習如何將病人或民眾的意見適時納入決策。線上平台 提供意見分享健保署多年前已經建置「病人意見分享」線上平台,以重大傷病用藥為優先,例如癌症,適用對象包含病人、病友團體與照顧者。為了幫助病人能夠適當表達,還加上內容提示,例如「這個疾病對您生活品質的影響是什麼?目前的治療無法控制的不舒服情況是什麼?目前的治療是什麼?效果如何,是否有副作用或病情控制不理想的情形?如果您有使用本新藥的經驗,比起過去的治療,是否在療效或副作用都有進步?您在照顧病人時,有沒有明顯看到或感受到病人的進步?」此意見平台也提供了新產品資訊,可以連結到食藥署網站,並有淺顯易懂的用語,大約300字左右,介紹即將上會討論的新藥。關鍵會議 可以列席說明病友們提供的資訊,開會時會提供給代表們,或是直接寫入議程內容。近日,醫藥品查驗中心的醫療科技評估小組,受命對於目前病友書面意見表達部分,包括上述所建議的4道問題是否足夠,如何把這個機制做得更好,已經著手進行一項研究計畫,希望未來能更有利於病友意見的呈現。繼書面意見表達模式建立後,2017年健保署首次回應病友團體訴求,邀請出席關鍵性會議─「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」。病友團體可以指定最多兩名代表,針對個案進行到會說明。截至目前為止,曾經來會表達意見的代表,包括第四型黏多醣症、類風濕性關節炎、血友病等家屬與病人。表達方式是上台報告十分鐘,然後與在場代表做意見交流,交換意見後離席。納保會議 可以全程列席今年6月開始,病友對於新藥納入保險的參與,又跨出了一大步,病友代表可以全程列席。所謂列席,雖然沒有表決權,通常不主動發言,但主席會視情況邀請發言。全程列席對病友而言,不但可以見證完整的討論過程,也可以了解各成員代表所持的立場。目前有兩位病友代表固定列席,分別是來自台灣癌症基金會的蔡麗娟執行長與台灣乾癬協會王雅馨秘書長。健保決策 重視病友權益因此,台灣病友對於健保收載新藥的決策,從書面意見表達,進一步到個案列席說明,現在已經可以指定代表全程與會。這些安排,對於病人與民眾醫療權益的的維護,應該算是相當明顯的進步。未來如果提供足夠的教育訓練,培養出如先進國家認定的「病人專家」,應可望成為正式的代表,具有完整的發言權與表決權。(作者陳昭姿為和信醫院藥學進階教育中心主任、健保署藥物共同擬訂會議主席)
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2019-09-08 新聞.器官捐贈移植
夏忠堅牧師:身體是泥造 靈才是真實
三十多年前,夏忠堅牧師曾被月刊推舉是創意牧師,當時的理由之一,是善於掌握時代潮流脈動的智慧以及勇於突破的毅力;三十年過去,夏忠堅牧師71歲了,但面對器官捐贈、緩和醫療甚至安樂死等生死觀念的新轉折,他依舊是敏銳的社會觀察者。讓孩子及早接觸生死學「黃泉路上無老少,每個人應當知道總有一天會離開世界,這樣會珍惜每一天在世上所做、珍惜與家人的關係,越能健康面對自己的死亡,越能珍惜此時此刻。」中華基督教福音協進會秘書長夏忠堅牧師說,生死學在大學才被列入通識課都太晚了,家庭應該從小教育孩子正面看待親人離世,而不是把孩子隔離開來,產生未知恐懼,如果大家對死亡如果有健康的詮釋,就不會懼怕,那麼簽署器官捐贈就可以是自然的事,幫助長期等候器官的人得到一條生路。夏忠堅牧師說,教會早年推動器官捐贈時,社會風氣仍停留在死留全屍,相較之下基督徒對生命、器捐有比較超脫的看法。因為基督教認為,身體是上帝用泥土所造,承載上帝所賦予的生命,聖經有一說是「死亡只是睡著」,有一天當耶穌再來時,死去的人會復活,面對大審判,根據他(她)與上帝的關係,決定是否進入永生。讓無用身體找到其價值也因此,基督徒能理解生命只是短暫的過程,身體價值沒有我們想像中那麼高,無論火化、樹葬、花葬等都不是問題,因為「靈存在才是真實的狀態」,捐贈器官當然更有價值,幫助別人活得更好,從現存身體找到永恆的生命。他建議,政府若能規定人人須在健保卡註記捐贈器官的意願,民眾擁有選擇自由,相信對器捐推動會有很大的突破。高齡社會之下產生照顧、生死難題,夏忠堅牧師說,「這幾年,我陪著師母探訪父母墓園,發現晚輩越來越不容易維持掃墓的習俗,很多墓沒人來掃,孩子應該都長住國外,何必折騰下一代呢?」夏忠堅牧師說,他常有機會關顧病痛中的教友,目睹醫療院所許多臥床多年、氣切、手腳扭曲變形的老人家,病人權益又有誰來維護?這些都是新時代下的生死議題,值得教會與社會展開對話。器官捐贈移植小學堂Q:器官捐贈有年齡限制嗎?A:年齡並非器官捐贈最重要考量,重視的是捐贈者的生理年齡而非實際年齡,實務上仍有80歲的器官捐贈者,肝腎捐贈後,受贈者仍可因此恢復正常生活。
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2019-09-08 新聞.器官捐贈移植
神腦董事長賴勁麟率先簽卡 帶領員工一起修習生命學分
生命對你來說是什麼?一場生命學分的自修課在神腦國際舉行。神腦國際董事長賴勁麟簽署器官捐贈同意卡,他說,每個人都有權利選擇自己是否願意捐贈器官,希望透過教育讓員工了解後,認真思考生命的意義。拋出議題 讓員工認真思考神腦國際多年來著力於社會公益,「在企業與社會間,我們尋找一條路、一座橋,讓更多人能幸福走著,也讓更多年輕人帶著希望向前行。」日前更舉辦「生命學分自修課:器官捐贈知多少」員工課程,引領員工思考生命的意義、個人與社會的關係。台北慈濟醫院社會服務室社工師林資菁指出,「如果死亡是必然的,你希望自己如何告別人世呢?」簽署器官捐贈認同卡,不是觸霉頭,而是像護身符,提醒你保護好自己的身體與健康。林資菁說,當家屬勇敢為家人做出器官捐贈的決定,不只是幫助他人,也是幫助自己的家族,未來三親等內的家人若有器官需求,等候排名可以往前提。所以器官捐贈是一種利他也利己的大愛行為。賴勁麟指出,日前電視台播出戲劇「生死接線員」時,他發現戲劇中有人有捐贈器官的意願,但未必能如願簽署同意書,原因在於家人不同意。這也顯示國人對於器官捐贈不了解,從這個層面來看,器官捐贈觀念在國內還沒有打開。拋磚引玉 董事長率先簽卡賴勁麟參加「生命學分自修課:器官捐贈知多少」員工課程時,聽完全程課程內容,也在座位上默默地簽上姓名,認同器官捐贈。有些人認為器官捐贈會觸及生死的敏感議題,對於簽卡也頗有忌諱,賴勁麟笑說,這有什麼好害怕的,每人都難免一死。他認為,員工是否要簽署認同卡,是個人的選擇,不希望左右同仁的想法,但希望促成大家思考這件事情對自己的意義。除了器官捐贈之外,賴勁麟也曾任中華民國兒童人權協會理事長、臺灣加入聯合國兒童權利公約推動聯盟召集人,長年關注國內的公益議題。為了回饋社會所成立的神腦科技文教基金會,起始於神腦國際創辦人林保雍。從1997年迄今,秉持提倡社會公益活動、培育科技人才的理念,除了多次參與在地社區活動,促進社區感情,亦曾辦理清寒學生獎學金、科技獎學金等慈善工作,更積極投入921災後重建工作,關心重建區居民所需。近年來,神腦科技文教基金會以對土地的關愛,開展「原鄉踏查」、「Smart溝通.用愛行動」與「愛心農場」等三大專案。
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2019-08-28 新聞.杏林.診間
地址難找車難停被狗追 牙醫在宅服務承擔困境
牙醫簡志成每週好幾天趴趴走,帶重逾30公斤的移動設備到宅服務失能者。曾半路出車禍、迷路、車被拖吊,還被狗追,他是牙醫界的少數,在種種限制下,燃燒熱忱,撐著做愛心。特定身心障礙者和自我照顧能力有限的失能長輩,出門十分不方便,如果沒有牙醫上門來,也許就是一口臭爛牙。根據中華民國牙醫師公會全國聯合會統計,全台灣目前僅86名牙醫師實際投入在宅醫療,但有需求者可能高達數十萬人。醫師跨出診間舒適圈,投身到宅看牙,很多關卡要突破。牙醫全聯會全民健保牙醫門診總額特殊計畫召集人簡志成說,診間有充足的醫療設備,可執行複雜的治療,到宅服務卻可能花2到3小時才看一個病人,手邊設備也有限制。●牙醫服務送上門 風險中的承擔受困家中的失能者和身心障礙者,本身就有一定的風險,簡志成解釋,有些失能病患的生理狀況可能比較複雜,不乏插管病人,就算僅執行簡單的洗牙,也可能因嗆咳導致病人生命危險,增加醫師執業壓力。牙醫出診的環境不比診間舒適,甚至連診療椅都沒有,牙醫師只能克難因應,出診一趟要帶重達30公斤以上的移動設備,包含簡便型馬達、洗牙補牙設備、抽痰機和藥品,有時候一扛就得扛到公寓5層樓。如果到偏鄉,還要戴上攜帶型躺椅,必須出動休旅車才載得動。交通風險、迷路、停車拖吊也是在宅牙醫的家常便飯;簡志成曾在出診路上遇車禍,整台車撞爛;有個案家地處偏僻,他在一條小徑上來回10趟,後來拜託消防隊才找到;也甚至被案家的看門狗狂吠飛撲,只能打電話求救才得以進門。另一名從事在宅醫療的牙醫李天騰也說,到偏僻地區服務時,光要從地圖找到案家位置就很困難;案家在市區又有停車困擾,紅線不能停,好不容易找到停車場,卻距離案家要步行5到10分鐘,扛著數十公斤的儀器移動舉步維艱。有時到了案家,只有外籍看護工陪同病人,家屬卻不在,考量病人安全和醫療糾紛風險,只能暫緩服務,無法申請健保給付,形同白跑一趟,這種情況也不是簡志成一人碰過。目前牙醫到宅治療每次可申報健保點數5700點,看似給付優渥;但簡志成說,到宅服務有許多無形成本,帳面看不出來,難以用健保給付涵蓋。●到宅服務交通費 牙醫難開口的壓力目前牙醫在宅醫療可向案家收取掛號費新台幣50元及酌收醫師交通費用,但簡志成坦言,跟病家收交通費會讓牙醫師「開不了口」。以簡志成在桃園服務為例,從桃園市區到楊梅服務,來回車資就超過新台幣千元,若跟家屬開口索取,可能增加案家經濟負擔,或是案家乾脆拒絕服務,病人權益就會受損。牙醫全聯會也收過案家投訴,當牙醫到宅索取部分交通費用時,案家直接反映:「可否改派不用收錢的醫師?」在宅服務美意,卻變醫師得要「做功德」。簡志成說,到宅牙醫出診是服務病患、執行公務,但執勤過程卻有許多風險,還有賴政策能相挺支援。如由地方衛生局補助交通費用、車禍保險、執勤時車輛暫停證明等,平衡健保帳面之外的成本與風險,減輕到宅牙醫無形的負擔。到宅牙醫社會公益性強,身心障礙聯盟秘書長滕西華說,單靠「醫師做愛心」,會陷入政策難以為繼的困境。滕西華認為,政府提供給付誘因之外,也要思考如何降低醫師到宅服務的風險,當醫師離開診間的安全領域,因案家病況多元,也可能不穩定,醫療設備又相對缺乏、增加醫療糾紛風險,應思考救濟制度,而不是全讓醫師承擔。●政策要給資源 讓醫師走下去簡志成也說,服務特別需求者的牙醫資源分布不均,在花東,都是50至70歲的醫師在做,當這些醫師退休,找不到人接手,身心障礙的牙科服務就會有所缺損,吸引新血加入不能光靠「熱忱」。健保署醫務管理組專門委員韓佩軒坦言,相對於開業,牙醫師做在宅服務「挑戰很大」。觀察發現,近年從事在宅醫療的牙醫有緩慢成長,但因應未來需求,人力還有許多成長空間。未來居家醫療整合團隊也會納入牙醫師,收案來源更廣,也希望願意投入的牙醫能增加,提升量能跟品質。
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2019-08-19 新聞.食安拉警報
食品有效期限由業者「自主標示」 專家認為等於沒標
根據食安法規定,食品或食品添加物不得「逾有效日期」,董氏基金會營養組主任許惠玉表示,有效日期是個法律名詞,但業者說了算,標了等於沒有標。她說,食安法規範的是包裝食品,並非散裝食品,不應該用同樣的標準,需要有其他的法源,否則這樣的管理對食安來說,就是一種荒謬。行政院上周邀集各部會召開肉品標示管理協商會議。會中決議會邀集賣場超市開會,「試辦」、「鼓勵」進口雞肉業者標示屠宰日期。不僅是屠宰日期,連現行要求標示的有效期限都須重新審視。許惠玉表示,若干年前查核肉品冷凍廠,當時並沒有肉品的有效期限,詢問業者該如何分辨,得到「無法分辨」的答案,因此就從「出貨的那一天」就當作有效保存期限起始日,當初建議,必須想辦法要求業者至少標示進貨日期。她認為,現行食安法規要求做有效期限標示,但標示連專業人員都無法評估,業者最後只能散裝肉品自己亂標,這樣的標示不僅沒有意義,根本是莫名其妙。許惠玉表示,食安法應該做調整,這是一個包裝食品的規範,但散裝食品怎麼標?業者、製造商該從何判斷,到底雞肉應該標示六個月還是兩年,完全業者說了算,現在的制度不僅不公平也顯得荒謬,她認為都是做給稽查人員看的。她建議散裝食品要另外制定規範,必須有系統、有規劃去處理這件事情,否則一個沒有根據的有效期限,是想要糊弄誰?許惠玉說,所有的散裝食品都有同樣的問題,應標示清楚來源國,食安是基本人權,應該先能辨別是哪裡來的肉,國產肉再去分級,透過標示揭示;僅鼓勵業者賣場標示進口雞肉的屠宰日期,這根本是個模擬兩可的答案,消費者還是無法從市面上的雞肉去辨別來源。在台北市餐盒食品商業同業公會擔任理事長陳明信表示,能夠有法律約束力最好,現行的國產雞肉市場規範比較嚴謹,但國外進口雞肉非常多,它們從屠宰後運送到台灣來,幾乎換了一個身分,國外低價雞肉大量傾銷到台灣,造成國內雞肉市場競爭力就會下降,自助餐、小吃店基於成本考量就會採用進口雞肉,但政府必須保護台灣消費者,到底買了甚麼東西、吃了甚麼,消費者應該有知的權利。陳明信表示,他認為鼓勵業者賣場標示進口雞肉的屠宰日期,約束力道不足,以團膳來說,國產雞肉雞價格一公斤約90元,但進口雞肉約40元,價差一倍以上,雙北市的學校午餐因為價格足以支撐購買國產CAS雞肉,且採購合約規範也嚴格要求;但雙北以外的縣市,在學校午餐的採購價格考量,就不見得能夠做這樣的規範;肉品甚麼時候屠宰的應該要清楚揭示,且來源清楚,才能讓消費者決定要不要買。
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2019-07-29 新聞.長期照護
外籍看護喘息服務放寬 使用率僅2%
衛福部與勞動部去年底宣布「擴大外籍看護工家庭使用喘息服務」上路,初估二點八萬人受惠,但上路近八個月僅五九八人申請,服務使用率百分之二。專家指出,喘息服務申請條件嚴苛,建議全面開放,並加強宣導「移工喘息」的重要性,以兼顧照顧品質和移工人權。喘息服務新制上路前,聘移工看護家庭只能在移工返鄉或逃跑滿卅天後,第卅一天起才能申請喘息服務。去年放寬為移工照顧個案為獨居,或個案主要照顧者七十歲以上,經長照中心評估為失能等級為七至八級,就可沒有卅天空窗期限制,移工休息一天即可申請喘息服務補助。新制號稱有二點八萬人受惠,但衛福部統計,至今僅五九八人申請、五千五百人次使用。衛福部長照司簡任技正吳希文說,當初以移工看護人數、個案獨居人數及個案失能等級等資料推估。但勞動部曾調查雇主會主動申請服務比率約三成,服務使用人數粗估八千多人。就算是八千多人,仍和目前五九八名申請有相當大的差距。吳希文說,衛福部推測可能是許多移工並未休假返鄉,或部分家庭認為自己能照顧,才沒有申請喘息服務。中華民國家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧說,好不容易政府打開一點大門,但申請條件仍嚴苛,該會至今仍接到許多民眾來電抱怨,想用服務卻用不到。「等一天就很折磨,何況要等卅天。」照顧者陳小姐說,她之前聘的移工看護不適應要離職,她父親卻因不符獨居或照顧者逾七十歲等申請條件,等待並找到合適看護就花好幾十天,全家大亂。陳景寧呼籲政府應刪除卅天空窗期規定,全面開放移工家庭使用喘息服務,不要差別待遇,同時檢討提供喘息服務的單位及量能,使服務人力彈性運用。衛福部官員說,已請勞動部將喘息服務申請資訊提供給聘雇移工家庭知悉,另將透過媒體強化宣導。勞動部勞動力發展署署長黃秋桂表示,目前服務使用率雖不高,但新制上路近個八月,還沒有很久,會持續評估現行標準是否仍太嚴苛,與衛福部滾動式檢討規定。
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2019-07-10 新聞.長期照護
一張長照傳單 拯救她的人生
73歲黃慧如獨自照顧百歲的失智失能先生5年,照顧負荷及經濟拮据雙重壓力,讓她一度想帶先生走上絕路。某天她在信箱看見一張傳單,從中找到長照服務資源,還完成了騎哈雷重機的夢想,登上加拿大地方報紙頭版,人生翻轉。傳單裡介紹的是新北市家庭照顧者關懷協會,黃慧如說:「幸好我看見了這張傳單,地點又離我家近,我過去抱著家協社工痛哭了一小時。」在新北家協社工幫助下,黃慧如替先生申請居家服務和二手輔具,她也趁居家照服員來家裡照顧先生期間,去家協上課紓壓,同時學習照顧技巧。中華民國家庭照顧者關懷總會公布107年高風險家庭照顧者統計結果,調查2350名照顧者發現,最常出現照顧樣態的前三名為「沒有照顧替手(45.1%)」、「失智症患者(28.0%)」及「老老照顧(28.0%)」。而黃慧如的照顧歷程全符合。「當時我真的想夫妻倆一起走了算了。」先生逝世已周年,黃慧如回憶照顧之路滿腹辛酸。她說,先生倒下去的那年,家裡開的公司倒閉,兒女在國外各有家庭,她一肩扛起先生的照顧工作,苦撐5年。黃慧如坦言,她原不放心將先生交給外人照顧,沒想到先生和居服員相談甚歡,改住長照機構時又和大家開心唱卡拉OK,「才知道原來先生沒有我也能活得很好,我沒這麼重要。」於是,黃慧如能敞開心房追尋「騎哈雷重機」的夢想,住加拿大的女兒找當地朋友幫她圓夢,不只讓她換上皮衣皮褲跨上重機,還載著她繞當地小鎮一圈。消息傳到地方報紙主編耳中,她的照片和故事因此登上報紙頭版。家總理事長郭慈安表示,一段照顧歷程平均9.9年,長照家庭最需要的就是有人協助照顧,以減輕照顧壓力,但全國長照家庭僅三成使用長照2.0服務,另有三成家庭使用移工看護,還有四成家屬自己照顧。郭慈安分析原因並歸納出四大可能,一是孝道價值觀綁架,不自己照顧等於不孝順;二是兄弟姊妹出錢是老大,不想花錢向政府買服務;三是照顧者自己放不下;四則是照顧者屬苦情派,認為自己沒資格享受生活。郭慈安說,社會需更多教育宣導以翻轉觀念,也要以同理心去關懷照顧者,不能顧了失智失能者人權,卻犧牲照顧者。家總秘書長陳景寧也表示,政府應呼籲照顧者善待自己、善用資源,才能照顧好他人。陳景寧說,為方便照顧者就近找到長照服務和支持資源,家總即日起正式啟動線上「家庭照顧者支持據點地圖」(https://carersupport.com.tw/),以供民眾上網查詢,也推出youtube系列節目,歡迎訂閱。 編輯推薦 如廁後大便有血是痔瘡還是大腸癌?出血量多寡有差別 能坐就不站,能躺就不坐?不是因為懶!跟這原因有關
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2019-06-17 名人.楊志良
楊志良/衛福部版「重消指引」 罔顧病患權益
聯合報推出「手術室裡不能說的祕密─你用的醫材是幾手貨」報導,揭露部分醫療院所違法進行一次性醫材重新消毒再使用,使病患身處高感染風險。在民國84年,台北榮民醫院就曾發生重複使用醫材,爆發瘧疾疫情,造成6人罹患瘧疾,最後4人不幸死亡。衛福部有無因此得到教訓?顯然並沒有。衛福部醫事司為了護航醫界,甚至宣布要盡速訂立「醫材重消指引」,此作為明顯是讓國民健康往後倒退一大步,病友團體堅決反對。醫事司僅要醫院內控現行醫療器材上市許可,皆需經醫療器材廠優良製造規範(GMP/QSD)申請,以確保品質及產品安全性、有效性,就算是未使用,僅進行分裝的小包裝醫材,都需符合前述規定。醫療院所無法符合前述製造廠規格,不能進行製造藥品、醫材,除因化療需求,醫院才能擁有部分調劑權。但衛福部醫事司計畫訂立「醫材重消指引」,不需符合前述規定,僅要求醫院進行內控、自行消毒即可,完全罔顧病友權益。須符GMP/QSD規範綜觀國外先進國家,如美國、日本、澳洲等國醫材重消指引機制,皆有明確規定重消醫材產品之標準及規格應與醫療器材優良製造規範(GMP/QSD)一致,且由負責醫材器材許可之主管機關進行管理。以美國為例,美國食藥局(FDA)規定重消產品需再辦理查驗登記之上市許可,重消醫材被視作為全新的醫材產品,此等嚴謹程序才是保障病人權益之作法。食藥署無作為也失職反觀我國,衛福部指派主責管理醫療院所的醫事司進行處理,這是行政錯亂!而食藥署身為審查醫療器材許可的主管機關,於次事件卻置若罔聞,更是完全失職。醫療器材的重消指引,涉及病人的感染風險及就醫權益,相關會議卻未邀請任何病友代表出席,台灣病友聯盟在此表達強烈抗議。醫病資訊應充分揭露一次性醫療器材若重新消毒,有違醫療器材廠優良製造規範,患者使用重消器材未被告知,顯示醫病之間資訊不對等,民眾有權在資訊充分揭露的情況下,作出醫療選擇。身為台灣病友聯盟理事長,代表台灣病友聯盟提出下列訴求:1.部分醫療院所自行重複消毒再使用一次性使用醫療器材之行為,嚴重違反醫材需符合(GMP/QSD)之規定,使病患暴露於高感染風險,應依法處罰,以正視聽。2.要求主管機關於後續相關溝通會議,需邀請病友團體參與討論、表達意見以確保病友權益。3.我國重消醫材管理制度須比照國際標準(美、日、澳等國),重消醫材產品應符合製造廠規格(GMP/QSD),並由掌管醫療器材許可之食藥署擔任主管機關,加強管理以確保病人就醫權益。4.本次事件送監察院調查衛福部瀆職。
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2019-06-17 新聞.生命智慧
醫病天地/善終不生糾紛 醫籲預立醫囑
資深體育主播傅達仁深受胰臟癌折磨,受限法令無法在國內安樂死,去年6月自費前往瑞士執行安樂死;其實國內已經日益重視病人對善終的期盼,並在元月份施行《病人自主權利法》,花蓮慈濟醫院家庭醫學部緩和醫療科醫師謝至鎠說,病主法含括多重疾症類型,對於病人權益更有保障。謝至鎠表示,國內發展安寧照護多年,89年制訂《安寧緩和醫療條例》經多次修法,但適用範圍限末期病人,試想一個沒有意識、沒有生活品質、無法自行活動的植物人,躺床上被人照顧直到臨終,因不符合安寧條例中的末期病人,依法不能撤除維生設備,這樣的醫療不但無效,也容易造成親屬爭執與長久負擔。病主法適用範圍擴及嚴重昏迷、重度失智等5種情況,只要年滿20歲在清醒時可以預立醫囑,自主選擇想要或不要機械式維生系統、人工營養或流體餵養等醫療作為並註記,日後萬一派上用場就依照當事人的意願辦理。預立醫囑須由1名二等親內親屬及1名指定醫療委任代理人,陪同當事人到指定醫院進行相關程序。謝至鎠說,病主法才剛上路,目前參與者不多,花蓮慈院截至5月底報名諮商共104件、完成醫囑共97件,建議政府可再多宣導,輔導基層院所取得預立醫囑資格。謝至鎠不擔心衍生醫療糾紛,因為預立醫囑不但隨時能修改、撤除,提前思考未來都是好事,在國內還無法接受安樂死之前,相關的安寧條例和病主法可以尊重並保障當事人,決定如何走完人生。 編輯推薦 增加疾病風險!這5種食物吃多了 助長身體慢性發炎 月薪等於上班族年薪?醫師薪事誰人知?
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2019-06-06 醫聲.罕見疾病
爭取罕藥/罕病20:罕病基金會請命 罕藥應優先救助
罕病基金會6月6日成立20周年,在創辦人陳莉茵與曾敏傑的請命下,台灣通過《罕見疾病防治及藥物法》,救自己孩子、也救別人的孩子,造福罕病兒。不過,罕病團體和臨床醫師擔憂,二代健保後,罕藥納入健保給付的腳步似有趨緩,罕病患者為相對少數,理應優先救助。罕病基金會創辦人陳莉茵指出,感謝健保推動罕藥專款,造福病友,但二代健保執行後,檢討資源分配的聲浪四起,出現罕藥為低療效的說法,以致於罕病患者健保醫療權益受影響,給付速度趨緩。台大小兒科教授胡務亮則認為,健保是社會保險,目的是照顧弱小族群,應用在需要幫助的人,罕病兒是需要持續援助的對象,如果認為「健保挹注太多資源在罕病身上」,這就是一種歧視。罕病基金會共同創辦人曾敏傑表示,法定的罕病強調遺傳性,目前罕病病友約1萬5000人次,幾乎都是遺傳疾病,以單一罕病或個案來看,費用偏高,但罕病人數少,占所有健保花費比例偏低,應在合理成長下,優先被照顧。「讓每個病人都有活下去的機會」健保署長李伯璋說,將罕病藥物納入健保,這是從人權、健康照護的角度來關懷罕病患者,病人雖少,但仍須尊重人權,給予生存與健康的機會。至於罕病藥物納健保速度趨緩,李伯璋表示,原因可能在於部分藥廠在藥價上有所調整,以致拉長議價討論時間,事實上,不管是食藥署核發藥證、健保署決定給付,都已盡力縮短時間。平均來說,一般新藥納入健保的時間約需9.7個月,而罕病藥物納入健保給付時間則更短,不過,最大挑戰則是藥價過於昂貴,必須花時間與藥廠協商藥價,以致拉長時間。儘管如此,罕病藥費支出費用仍逐年增加,每年都有一成以上的成長,102年罕病藥費為30.4億元、103年36.4億元、104年41.4億元、105年45.9億元,到了106年更突破50億,來到53.6億元,治療人數達8351人,平均每人一年藥費高達64萬1000元。中國附醫基因醫學部主任蔡輔仁指出,如果罕病經費壓縮到常見疾病支出,恐怕引發民意反彈,政府需謹慎面對,醫界也會努力打造治療準則,「不該浪費的用藥,一顆都不多。」