2025-06-26 醫聲.肝病清除
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2025-06-23 焦點.杏林．診間
醫病平台／老年思覺失調症長期治療與照顧的挑戰：以病人為中心的觀點
編者按：這兩週的主題是「思覺失調症之面面觀」。第一週一位精神科醫師以兩篇文章詳盡探討「思覺失調症病人、家人、精神科醫師的三角互動以及治療歷程」。第二週一位精神科醫師探討「老年思覺失調症的長期治療與照顧」、一位臨床心理師以一位思覺失調症病人的病史，闡述醫療與心理治療的整合，照見家庭的力量。近年來，隨著台灣社會高齡化加劇，老年人口快速成長，過去被視為年輕人常見精神疾病的思覺失調症，也逐漸在老年人口中成為重要的醫療與照顧議題。根據衛福部統計，65歲以上老年人口中患有思覺失調症者明顯增加，這群人不僅面臨精神疾病的困擾，更同時承受身體疾病與功能退化的多重負擔，對家庭與醫療體系帶來深遠的挑戰。一、老年思覺失調症個案的增加：被忽視的群體傳統上，思覺失調症被視為青春期至中年初期的疾病，但隨著醫療進步與壽命延長，越來越多思覺失調症病人邁入老年階段。部分病人在年輕時發病，因病程長期而成為老年思覺失調症病人；另有部分病人則在晚年首次發病，臨床上稱為「晚發型思覺失調症」，而且根據台灣的健保資料庫的研究顯示思覺失調症在老年期發生率也高過成年期。這些個案常被誤認為是失智症或其他精神退化問題，導致診斷延遲與治療不足，進一步惡化病情與生活品質。二、家庭照顧者的壓力：世代交疊的照顧困境思覺失調症本已是一種高度依賴照顧資源的慢性重大精神疾病，當病人進入老年，其照顧需求更為複雜。無論照顧者是年邁的父母、同齡的兄弟姊妹，或甚至下一代的子女，其長期治療與長期照顧的負荷都十分沉重，照顧者若是中年的世代，更形成「三明治世代」的夾心照顧壓力。臨床上，某位78歲思覺失調症個案已經生病超過60年，病人的高齡兄長，在重聽及自身罹患多個慢性病的煎熬下，每次都是因為個案不吃藥或是再次肺炎或感染症而譫妄或混亂行為，常常需要送醫。在綜合醫院求助無門後，轉到南部某精神專科教學醫院，但因內科疾病又不得不轉送綜合醫院內科或ICU住院。家屬無奈表示：「真希望個案永遠不要再回來、不要再見到。」但想到老邁父母的囑託，他又十分難過與自責，甚至萌生自殺念頭，覺得自己也快發病。家屬需長期面對病人的情緒波動及精神病症狀的起伏、服藥順從性不佳、就醫或長照就養安排的困難，甚至處理暴力風險與法律議題。當照顧時間延長至數十年，照顧者本身的身心健康也受到嚴重影響。尤其是高齡雙老家庭中，年邁父母照顧同樣高齡的子女，形成極具挑戰的家庭動態。三、缺乏家庭支持的病人：無依者的照護困境相對於有家庭支持的病人，沒有家屬的老年思覺失調症個案所面臨的困境更加嚴峻。在臨床上，常見這類病人居住在安置機構、遊走街頭或偏遠地區，缺乏穩定的照顧與醫療接觸。有些人因早年與家庭失聯，或家屬年事已高無法再承擔照顧責任，成為社會邊緣人。這類病人因缺乏監督，常中斷服藥或失聯，導致疾病反覆惡化；一旦急性發作，則須由警政、社政、精神科醫療單位聯合介入，耗費龐大社會資源。即使進入醫療或安置體系，也可能因法律監護與決策代理人缺位，無法完成治療同意程序或適當安排長照服務，進一步延誤病情與影響生活品質。因此，針對這些無家屬支持的老年精神病人，亟需發展社區監護制度、社工主責個案管理機制與公費安置資源，並強化法定監護與替代決策機制，以保障其基本人權與醫療照顧。四、多重共病：精神與身體疾病交織的照顧難題老年思覺失調症病人常合併多種慢性身體疾病，如肺炎、糖尿病、高血壓、心血管疾病、腎功能異常等。此外，這些病人長期服用抗精神病藥物，可能增加代謝症候群與帕金森症狀的風險，加上年齡相關的認知功能退化，使得整體健康狀況更加複雜。這些身體疾病的共病問題不僅增加就醫頻率與住院風險，也提高了死亡率，凸顯傳統以精神科醫師為主體的治療模式已無法滿足這群病人的需求，急需跨領域整合的全人醫療照護模式。五、社區整合與全人、全家、全程照顧的必要性針對老年思覺失調症病人，應建立「以人為中心(person-centered care)」的醫院與社區整合照護體系。這不只是精神科的責任，更需精神科、感染科、內科、老年醫學、護理、心理、職能治療、社工與長照系統等多方協作，實現「全人—全家—全程—全社區」的連續性照護。對於有家屬者，應納入家庭支持計畫，提供心理支持、喘息服務與照顧訓練，減輕家庭照顧負荷。對於無家屬支持者，則更需建構社區監護與替代決策制度，確保在無親屬的狀況下，仍能獲得連續性照顧與醫療決策的保障。從思覺失調症早期發現與急性期的醫療介入、亞急性期的功能重建，到穩定期的社區精神復健、社區支持與日常生活協助，每一階段都需無縫銜接，才能真正支持病人維持在地老化、減少住院與失能風險。六、呼籲政府與醫策機構推動照護品質認證面對老年思覺失調症的挑戰，現行精神照護體系與政策仍多集中於精神科急性期或年輕病人的住院治療，缺乏針對高齡精神病人的長期照護規劃。建議衛生福利部與「醫院評鑑暨醫療品質策進會（醫策會）」應積極推動「思覺失調症照護品質認證制度」，針對長期照護機構、精神科病房與社區照護單位制定具體的服務指標與品質標準。醫策會的「疾病照護認證制度」可強化綜合醫院與精神專科教學醫院等醫療機構照顧能力與專業整合，促進全國照護資源一致化與制度化。同時應加大眾對思覺失調症研究與培訓投入，強化高齡精神醫學專業人才的培育，以因應日益增加的高齡精神病人人口。結語老年思覺失調症是一個被忽略、汙名化，卻逐漸擴大的社會健康與社區安全議題，其挑戰不僅是醫療問題，更牽涉到家庭、社會與制度的多重層面。唯有建立以病人為中心的整合照護模式，從全人醫療、家庭支持到社區參與全方位推動，並由政府部門正視與落實品質管理，方能為這群脆弱族群提供尊嚴與希望的未來。
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2025-06-20 焦點.元氣新聞
癌別不同給付有差！健保新制上路，癌友權益恐大受影響！？
為了減輕癌友經濟壓力，健保署今年編列五十億元癌症新藥基金，部分將用於暫時性支付免疫治療，6/1起擴增乳癌、大腸直腸癌、肺腺癌相關免疫檢查點抑制劑治療。然而，在醫院個別總額制度上路後，醫療現場的資源分配與治療安排，也讓腫瘤科醫師擔心，當資源有限、制度緊縮時，醫院對高價藥的使用更加謹慎，可能導致部分癌友的權益受到影響，無法用到最適合的治療。更甚有中部醫院因藥價差達不到目標而禁止醫師開立處方某些藥物，意即即使已獲健保給付，而病人卻無法使用獲健保給付藥物的窘境。適逢健保30週年，健保署祭出「醫院個別總額制」，並於四月全面上路，替每家醫院的健保點數設立上限，一旦超過額度，健保給付就會打折或不給付，希望能藉此解決病患過度集中於醫學中心的問題。高雄長庚紀念醫院大腸直腸外科胡萬祥醫師提到，新制上路後，曾聽聞有些醫院會限制醫師每個月的看診量，怕做多了也拿不到健保給付，讓醫師做白工，不過應該還不至於讓病人無法就醫。相較於擔憂限診出現醫療人球，胡萬祥醫師認為，比較需要關注的是在個別總額制度下，部分醫院可能會傾向選擇成本較低的治療，進而影響到病人權益，因此在總額給付上，多少會有影響。不同癌別的給付也有差異！胡萬祥醫師補充，以大腸直腸癌的給付來說，健保署雖然不限學名藥或原廠藥都開放申請，但考量健保預算有限，相比肺癌、乳癌等癌症病患，用藥給付上較爲不足，甚至比較昂貴的藥物使用周數限制也較多，提醒民眾，大腸直腸癌以手術治療為主，愈早發現治癒率愈高，初期五年存活率超過九成，不過一旦出現癌細胞轉移、進展到第四期後，就只能透過免疫療法或標靶藥物延緩。希望民眾為了自身健康，積極接受癌症糞便篩檢，早期發現，早期治療。個別總額制度上路後照護節奏重新調整 醫：癌症與重症暫不受限，但人力與資源安排確實面臨壓力臺安醫院大腸直腸外科主任糠榮誠醫師指出，癌症與重大傷病目前仍屬於總額外範圍，暫未受到直接限制，病人應有的治療權益仍可維持。糠榮誠醫師也坦言，制度施行後，醫院在整體資源分配上確實需要調整，但眼前最大的挑戰反而是在人力與病房調度上，像是護理人力不足、病房床數限縮、手術時段受到限制等，這些都會間接影響治療安排的彈性。例如在安排手術時，部分醫院會根據內部排班與人力負荷調整開刀時段，甚至規定手術不可安排至特定晚間時段，這對於需要急診處置的病人來說，會增加臨床醫師的溝通與協調難度。在用藥方面，糠榮誠醫師進一步表示，部分醫院出於成本考量，較不傾向採購高價藥物，而選擇價格較低的藥物或藥價差異較大的可替代藥物。醫師坦言：「這樣的情況，對病人是否能取得最適合的治療，仍可能產生潛在影響。」糠榮誠醫師強調，臨床現場仍以病人照護為核心，醫師多數會盡可能在制度與現實條件下，提供合適的處置建議，制度設計的初衷是希望資源更有效率，但也需要在執行層面留有彈性，讓醫護能專注在病人身上，值得一提的是，台灣正逐步朝向與國際接軌的方向推進，6/1起，健保已將免疫療法納入三大癌別納入第一線治療，預計超過3,400位癌症病人會因此受益，也減輕了過往高額藥費的壓力。新制啟動初期 病團呼籲應每季進行數據檢視與配套措施落實台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟表示，自4月「醫院個別總額制度」全面上路以來，雖然癌症治療目前暫未被納入總額限制範圍，但仍有不少癌友擔心實際就醫會受到影響。蔡麗娟副執行長指出，癌症是一種需要長期且高強度照護的疾病，即使制度中針對癌症設有排除機制，現實中仍有醫院為了避免醫療服務量過高，提早進行資源控管，導致複雜手術或高價藥物治療（如標靶與免疫療法）可能延後安排，有些甚至要等到下一季才能執行，病人每一分每一秒都在和病情賽跑，一旦治療被拖延，治療成效恐怕會受到影響。蔡麗娟副執行長也提到，在總額制度實施後，醫師在開立某些高價藥物時，可能會遇到來自系統或醫院內部的某些限制，例如傳出部分醫院以「醫師個人總額」方式控管點數。雖然制度本意是提升資源使用效率，但若因此讓醫療決策受到侷限，恐怕也會影響醫病雙方在討論治療方案時的彈性。蔡麗娟副執行長建議，應在第一季結算後儘速統計相關數據，包含病人收治人數、治療延宕情形、病人回饋與滿意度，以及第一線醫護人員實際執行狀況，作為政策後續滾動修正的依據。若希望制度同時達成分級醫療、資源控管與永續發展的目標，就更應回到醫療的本質：「讓每一位病人都能獲得應有且適切的治療，才是制度是否成功的根本指標。」蔡麗娟副執行長進一步補充，實際上多數臨床醫師仍會盡力在制度之下，努力為病人爭取最合適的治療。
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2025-05-04 焦點.長期照護
張慶光／高齡生活不是只有長照
最近新北市政府宣布因應超高齡社會來臨與長照需求攀升，將於明（115）年成立六都首創「高齡長期照顧處」，作為高齡政策的專責局處。對於新北市政府願意多投入資源與人力關注高齡族群，當然值得肯定。只是，作為高齡政策的專責局處，只有「長照」一事嗎？高齡生活不需要食衣住行育樂嗎？不需要關照他們的情感交流與社會參與嗎？相對於新北市設置的「青年局」是直屬於市府的一級單位，跟高齡專責相關組織卻設在衛生局下的一個科處，這樣有辦法跨組織協調資源嗎？其實，不僅政府，這是一般人對高齡生活需求普遍的刻板印象，好像老人都會失能，只需做好長照，這種負面偏見，某種程度就是老年歧視（Ageism）。這種歧視經常體現在一般人的語言、行為上，認為老人只是不事生產，身體孱弱的資源消耗者。若有權利者亦受此偏見影響，則可能在制度與政策層面上設計出過度保護的機制，讓長者受到不平等對待。一個文明的社會除了要重視性別平權、種族平權、宗教平權，甚至容貌平權等議題外，「年齡平權」更是刻不容緩需要正視的問題。唯有打破年齡歧視，才能讓年長者生活更有尊嚴，也才能鼓勵重新參與社會，並進而改善生活品質，讓整體社會有機會從長照深淵解放出來。世界衛生組織（WHO）於2025年初在歐洲推出「Ageing is Living」的策略性倡議，旨在重新定義老化的意義，強調老化是一種值得珍惜的生命歷程，而非社會或經濟的負擔。其核心理念與目標在於強調老化應被視為生命的延續，而非衰退的開始。倡導尊重老年人的尊嚴，並促進跨世代的社會連結。推動全生命歷程的健康促進策略，涵蓋營養、運動、心理健康等方面。呼籲打破對老年人的刻板印象，特別是在醫療和照護系統中。台灣近幾年立了些法案，看似對高齡者的權利有所保障，但在表面上講究孝道與敬老的文化中，卻常看到世代間為了博愛座而起衝突；高齡求職者也常因年齡被婉拒，或只能從事低階的工作；媒體更常將老人塑造成食古不化、老弱病窮的形象。若不能扭轉此歧視，不僅對高齡者造成心理傷害，更可能演變為重大的法律與人權問題。早在馬英九總統時代，毛治國院長邀請產官學研共同獻策制定「高齡社會白皮書」，當時我就建議政府應該帶頭給長者一個正面的形象，才能消弭老年歧視現象，年輕族群才有可能「親老」進而「愛老」，而不是「敬而遠之」的「敬老」假象。雖然後來蔡政府仍修訂「高齡社會白皮書」並於2023年推動《因應超高齡社會對策方案》，但由於缺乏中央層級的高齡政策主責單位，實質效果有限。國際間許多國家在談論高齡議題時早已跳脫「長照」層次，談的是「活力老化Active Ageing」、「正向老化Positive Ageing」，而「Ageing is Living」此倡議不僅是對老化觀念的轉變，更是對整個社會結構和政策的重新思考。希望我們社會也能與時俱進，消除老年歧視，共同努力建立一個尊重、包容且支持老年人活躍參與的社會，讓每一個人對於未來，都能有一個更美好的期待。
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2025-04-14 名人.精華區
事後避孕藥應改指示用藥？黃金舜：落實婦女權益 台灣不應落人後
近期，台灣社會對於緊急事後避孕藥轉類事宜，再次引起了社會各界的關注，身為藥師公會全聯會理事長，我認為無論基於國家健康政策、用藥安全或婦女權益，都應該儘速落實早在2015年通過之將緊急事後避孕藥轉類為指示藥物之決議。緊急事後避孕藥無須處方箋為國際共識，據歐洲緊急避孕聯盟（European Consortium for Emergency Contraception, ECEC）今年1月發表「緊急事後避孕藥的重複使用」：重複使用緊急事後避孕藥是安全且有效的，不應限制婦女取得該藥品。緊急事後避孕藥較懷孕更為安全，且優於完全不採取任何避孕措施。在同一月經週期內緊急事後避孕藥有特殊考量。可見使婦女得以自由取得該藥，為世界先進醫藥國家潮流，我國於2016年公告轉類為指示藥配套措施的左炔諾孕酮（Levonorgestrel），已有88個國家列為指示藥，我國則屬於仍列為處方藥的35個國家之一。世界衛生組織更於2024年發布「世界衛生組織對自我照護的建議─使緊急事後避孕藥無須處方箋即可取得」，將緊急事後避孕藥無須處方箋即可取得的重要性，納入自我照護（Self-Care）範疇，以及「是否應允許緊急事後避孕藥（ECPs）無需醫師處方即可取得？」指引，強烈建議，應使緊急事後避孕藥無須處方箋即可取得。執政者應有足夠勇氣與承擔我認為執政者應有足夠的勇氣與承擔，推動國家政策朝正確方向前進；同時，身為長年於社區藥局服務的執業藥師，我建議相關配套措施可參考世界藥學會（International Pharmaceutical Federation， FIP）與前述ECEC和國際婦產科聯合會（International Federation of Gynecology and Obstetrics，FIGO）2024年共同發布的「依據科學證據與人權角度發放緊急事後避孕藥：藥師的角色」，除贊同前述ECEC及WHO觀點，更提及藥師角色及提供緊急事後避孕藥配套措施如下：．確保緊急事後避孕藥隨時有存貨，提高可及性。．向婦女告知各種緊急避孕方式之資訊。．若法規允許，以貼紙等形式標明「緊急避孕友善藥局」。．確保隱私與保密性，例如設立諮詢空間，避免使有購買需求者感到不適。．協助婦女選擇合適避孕方式，另為有需要的婦女提供如性傳染病篩檢、性侵害支援服務、家暴援助或墮胎之資訊或轉介。．如婦女有需求，應使用多種語言工具協助提供緊急避孕相關資訊。前述多個國際組織聲明，顯見對婦女能無須經處方取得緊急事後避孕藥，國際醫藥界已有共識，WHO前述文件更提及部分研究證實，提高緊急事後避孕藥之可近性，能降低年輕婦女（19歲以下）的墮胎率。臺灣婦女權益保障的未竟之路今年2月，美國民主倡議與研究組織「自由之家（Freedom House）」公布的全球自由度報告（Freedom in the World 2025），在滿分100分中，台灣獲得94分，為亞洲地區榜眼。據2024年報告，2023年爆發的「MeToo運動（MeToo movement）」，促使同年7月性別平等工作法、性騷擾防治法、性別平等教育法等「性平三法修正案」三讀，並於隔年3月8日婦女節全面施行，此為我國在2023年1月「犯罪被害人權益保障法」等性暴力犯罪等「四法聯防」修正後，台灣在制度上對於人權保障的另一重大里程碑。然而，在婦女遭受性暴力等犯罪時，除了遭受身心靈重大打擊，更需要面對意外懷孕風險，在實務案例上，有許多被害人第一時間並非選擇對外求助，而有「覺得自己很髒」等負面想法，有時也難以顧及非預期懷孕風險，甚至有嘗試民間偏方試圖避孕，卻對身體造成更嚴重傷害等情形。去年，我曾兩次投書，主張緊急事後避孕藥轉類係為落實「消除對婦女一切形式歧視公約（Convention on the Elimination of All Forms of Discrimination Against Women, CEDAW）」中第12條第1項、第16條e款等，對婦女生育權保障，亦有婦女團體分別於2016、2024年二次調查，皆顯示七成民眾支持緊急事後避孕藥轉類指示藥。我也期待，在民間已有共識的情形下，執政者切莫因部分團體反對，使臺灣婦女權益保障的未竟之路停滯不前。
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2025-04-07 名人.施壽全
施壽全／醫糾鑑定關鍵在道理 不在具名
2023年底，立法院修訂刑事訴訟法，一改過去匿名做法，規定醫師若參與刑事案件鑑定，必須具名，並在必要時，還可能到庭接受交互詰問。此事雖曾遭衛福部反對，但在司法部門強勢運作下，還是通過了。然後，從2024年開始，司法機關若有涉及刑事的醫療糾紛案件，無論是函詢衛福部委託醫策會組成的醫事審議委員會，或逕自尋求大型醫院協助，希望釐清糾紛中的專業爭議點，均被退件。據了解已有上百甚至數百案件的審理遭到擱置，嚴重影響訴訟當事人的權益。數百案卡關 重啟修法才有解這件事就這樣僵住了。雖然有人提議，對鑑定醫師，可採取視訊或秘密證人的方式處理，但似乎也不得要領，恐怕只有靠重啟修法才能解決，因為問題的癥結，正是因為程序邏輯上有值得商榷之處：難道沒有具名，就代表不負責任？是否一定要具名，才表示所提出的意見，符合專業要求？社會上有各式各樣事工，其政策與施行是否妥當，往往需要相關領域的專業鑑定才能確認。所謂專業鑑定的執行者，有時是團體，有時是個人，若鑑定者是團體，則負責的就是團體，絕無因不是個人具名，就代表不負責任的道理。團體當然是由個人所組成，團體提出的意見，有時是團體共識，有時也的確是先委請某專人擬定，但最後還是由團體背書。團體中的個人可具名，也能匿名，主要必須取決於該事工的「敏感」程度。涉敏感判斷 匿名以公正客觀所謂敏感，常是指所涉權益事關重大，為確保鑑定者能在事前或事後均無受到干擾之虞的情境下，做出盡量公正客觀的判斷，所以幾乎都是採取「匿名」方式進行，絕非僅醫療糾紛鑑定為然。承接絕大多數醫療糾紛鑑定案件的醫審會，其成員包括資深醫師與法學專家，受託主審的醫師提出的鑑定意見，必須獲得眾委員認可，字斟句酌定稿後，才會回覆給司法機關，若因主審醫師未具名，就否定醫審會公信力，完全沒有道理。醫審會選擇鑑定者，當然首先需要排除相關醫院的利益衝突。但無論是何人主審，都不曾出現在醫療糾紛案件現場，所以鑑定的主要依據，就是病歷紀錄。而除病歷之外，鑑定者經常還需要找尋文獻資料作為鑑定佐證。但最重要的是，醫審會只是協助澄清疑慮，意見是否被接受，還是得由司法機關裁量。過往司法機關絕大多數都會採納醫審會意見，因為其意見中含有能說服司法人員的道理。由醫審會出具鑑定意見的模式運作已久，為何突然變成需個人具名才可信賴？醫界普遍覺得，醫師平日就很忙了，要具名，還要蒞庭，真的是叫醫師情何以堪？事實上，要鑑定醫師到庭作證或備詢，表面上似是能使人權照顧更加周延，但如此的想法其實很矯情，因為鑑定醫師既然不在出事現場，依據病歷與文獻的判斷都已寫在報告中了，還有什麼好說的。雖然也有人說，鑑定報酬太低，如果提高報酬，說不定「重賞之下會有勇夫」。個人覺得，提高報酬，或許真的會有勇夫，但以此來合理化鑑定具名的制度絕非妥當之舉，因為確認醫療糾紛鑑定的關鍵，不是具名，而是鑑定內容是否有道理。（作者施壽全為安寧照顧基金會董事長、馬偕紀念醫院前院長）
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2025-03-24 活動.活動最前線
【故事募集】「脈動台灣 醫路前行」改善醫療環境的50個故事募集中，即日起至5/2（五）
2025年台灣正式邁入超高齡社會，醫療體系正面臨著前所未有的挑戰。然而，在這條充滿挑戰的道路上，有許多無名英雄默默付出，推動著醫療環境的正向變革。為了記錄這些感人故事，聯合報健康事業部與MOU夥伴百靈佳殷格翰藥廠共同發起「脈動台灣，醫路前行」系列報導，在此也邀請您一起見證並分享這些溫暖與希望。我們相信，每個在醫療現場努力的人都值得被看見，無論是推動病人權益的倡議者，還是利用創新科技改善醫療的專家，每一份努力都能成為社會改變的契機。我們正在尋找50個故事，期望透過故事讓更多人感受到這股改變的力量，一起迎向更完善的醫療未來。聯合報健康事業部與百靈佳殷格翰藥廠自2023年簽訂合作備忘錄，以提高國人健康識能為目標持續耕耘。聯合報著力報導50個讓台灣醫療環境持續前行的故事，與在台生根的百靈佳殷格翰藥廠合力改善健康不平等，百靈佳殷格翰藥廠長期支持在地創新解決方案嶄露成果，展現台灣各領域團隊「醫路前行」的專業性與獨特性，為打造長治久安的健康台灣而努力。邀請您分享過去5年內，對以下任一行動有所投入的故事：（1）倡議行動：為醫護人員、病人及照護者等角色發聲。（2）創新價值：運用科技與新創提出解方、改善流程。若您有其他暖心的醫療故事也歡迎投稿，讓更多人看到溫暖與關懷的力量。「脈動台灣 醫路前行」投稿辦法(1)填寫下方徵文表單，提供推薦人、聯絡方式及300字故事概要。徵文表單連結：https://forms.gle/bB8Xtg6YYDHqzzYc6(2)採編團隊將精選合適案例深入採訪，預計於2025年9月下旬於元氣網以數位專題與一頁式網頁露出
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2025-03-03 醫聲.癌症防治
2025癌症論壇 / 精準抗癌 暖心陪伴
「精準醫療是未來治療的趨勢，台灣必須擁有自己的本土資料庫。」國衛院院長司徒惠康強調，國衛院積極投入資源，購置多台超級電腦，致力於本土資料的研究，透過建立本土癌症基因庫，推動台灣精準醫療生態圈的發展。國衛院癌症研究所所長查岱龍則指出，隨著超高齡社會來臨，年長者的癌症如攝護腺癌，在最新的癌症登記報告中從第五名上升至第三名，如何利用現有工具進行精準診斷，找出高危險群患者，更是刻不容緩。「精準醫療已是癌症治療的依據，當治療方式愈來愈多元的情形下，醫師及病人都須了解，所有的治療計畫都要在科學根據下進行，才能符合病人權益，達到精準醫療生態圈的目的。」查岱龍強調，在治療方式日益多元化的今天，科學依據與數據支持成為最關鍵的指引。國衛院30周年 分享癌症新知2025年適逢國衛院成立30周年前夕，為持續推動癌症防治與精準醫療，國衛院第七年與聯合報攜手合作舉辦「2025癌症論壇暨工作坊：精準抗癌 暖心陪伴」，於4月12日、13日隆重登場。論壇涵括「擴增癌篩計畫」、「癌症早晚期痊癒治療方法」、「癌友提升生活品質」三大主題，預計邀請25位專家與會分享最新癌症新知。論壇更安排「精準醫療生態系」演講，聚焦基因科技與個人化醫療，結合最新的大數據分析與人工智慧輔助診斷，將為癌友帶來更精準、更有效的治療方案。除了司徒惠康及查岱龍的演講外，健保署長石崇良也將帶來最新治療給付策略。為有效應對癌症發生率上升，今年國健署預計增加40億元擴大癌症篩檢，希望透過精準篩檢技術，達到「預防勝於治療」的目標。國健署長吳昭軍將說明「健康台灣，擴大癌症篩檢計畫」的最新進展。去年癌症論壇有消化道系權威醫師呼籲大腸癌糞便潛血檢查年齡往下修，今年政策落實；面對試辦的「第六癌胃癌篩檢」，也將有專家帶來最新的研究數據。麻辣鮮師抗癌 慶幸健檢篩出論壇也邀請抗癌名人「麻辣鮮師」女星林利霏、知名球評潘忠韋，與大家分享心路歷程，盼能互相勉勵，讓癌症家庭從中獲得一絲勇氣與希望。「確診大腸癌後，最困難的不是身體的疼痛，而是怕離開家人。」林利霏說，知道罹患大腸癌第一期後，「我的反應其實很平靜。當時覺得與其害怕，不如勇敢面對，愈早發現愈早治療，才是最好的辦法。」她很慶幸自己能因為健檢而早期發現癌症，並強調「每年一定要做健檢，不要因為害怕結果而逃避，愈早發現，生存希望就愈大。」正面的態度，讓她在抗癌路上更加堅定。吃對營養加運動 健康有活力癌後生活，不僅需要醫療上的支持，更需要全人照護與心理陪伴，癌症論壇持續與台灣癌症基金會、HOPE癌症希望基金會及亞太心理腫瘤學交流基金會三大癌團合作，給予癌友心理支持及社區資源連結。今年首度推出 「癌友吃出好營養」、「癌後運動處方 有動『5』保庇」工作坊，每場50人為上限，針對治療後的癌友設計，營養師劉怡里以科學營養知識，幫助癌友重拾健康與活力。2025癌症論壇暨工作坊「精準抗癌 暖心陪伴」時間：●4月12日(六)9時至16時(8時30分開放入場）●4月13日(日)9時至12時(8時30分開放入場）工作坊時間：●4月13日(日)14時至16時(13時30分開放入場）地點：政大公企中心A2國際會議中心（台北市大安區金華街187號2樓）電話報名：02-8692-5588轉5616、2622線上報名：https://event-health.udn.com/campaign/health_2025cancer-171
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2025-01-10 慢病好日子.更多慢病
慢病主題館【治療】從被動接受到主動參與 病人自主權利法提升病人權益 促進醫療品質
【本文由台灣家庭醫學醫學會 孫文榮秘書長提供】在醫療環境中，每位病人不僅是治療的對象，更是擁有自主權的個體。105年總統公告，108 年 1 月 6 日開始實施的《病人自主權利法》，標誌著醫療體系的重大進步，旨在保障病人在醫療過程中的選擇權、知情權與自主決策權。這項法律的落實，不僅提升了病人的權益，還促進了醫療服務的品質。病人自主權利法 提升病人四權利在過去的醫療體系中，病人常常只是被動接受醫療決策的對象，缺乏對自身健康的主導權。隨著社會的進步與醫療知識的普及，病人對於自身健康的認知逐漸提升，對自主權的需求也日益增強。此背景下，病人自主權利法的制定應運而生，旨在讓病人在面對健康問題時，能夠以自己的意願做出決策。1.知情權：病人在接受任何醫療行為之前，有權獲得完整且清晰的資訊，包括病情、治療方案、可能的風險與預後等。這使得病人能夠在充分了解的基礎上，做出明智的決定。2.選擇權：病人有權選擇接受或拒絕醫療行為。這意味著醫療人員必須尊重病人的意願，無論是接受治療還是選擇放棄治療，病人的選擇都應受到尊重。3.自主決定權：病人在面臨治療選擇時，可以根據自己的信念、價值觀及生活方式，自主選擇最適合自己的治療方案。4.代理決定權：若病人因病情無法表達意願，可以於意識清楚時指定一位醫療委任代理人，來代為做出醫療決策。這樣的安排保障了病人在無法表達時，其意願仍能受到尊重。病人依循四步驟 促成良好醫病合作關係病人自主權利法的施行，對於台灣的醫療體系具有深遠的意義。首先，它強化了病人的權利意識，使病人能夠更積極地參與到自身健康管理中。其次，這項法律促進了醫療人員與病人之間的良好溝通，醫療人員不僅需要提供專業的醫療建議，還必須尊重病人的選擇，形成醫病之間的合作關係。1.了解自己的權利：民眾應主動了解病人自主權利法的相關內容，包括自身的權利與義務。醫療機構也應加強對病人的宣導，讓更多人明白自己的權益。2.主動詢問醫療資訊：在面對醫療決策時，民眾應主動向醫療人員詢問相關資訊，了解自己的病情、治療選項及其風險與益處，並根據自身情況做出決策。3.指定代理人：若民眾擔心在未來因病無法表達意願，可以提前指定一位信任的家屬或親友作為醫療委任代理人，以確保在必要時其意願能得到尊重。4.尋求法律支持：如在醫療過程中遇到權益受到侵害的情況，病人可以尋求法律援助，向相關機構反映情況，保護自己的權利。落實病人自主權立法 實務操作仍有挑戰儘管病人自主權利法的實施為病人提供了更多的選擇權，但在實際操作中仍可能面臨一些挑戰。首先，部分醫療人員可能因為時間限制而無法充分提供病人所需的資訊，導致病人在決策過程中無法做出想要的選擇。其次，對於一些病人來說，面對複雜的醫療信息和選擇，可能會感到不知所措。因此，醫療機構應加強對醫療人員的培訓，以提高其在病人自主權利方面的認識和能力，從而更好地支持病人的自主決策。病人自主權利法的公佈實施，是對病人權益的保障，也是醫療體系進步的重要標誌。每位病人都應該主動了解和運用這項法律，保護自己的選擇權與尊嚴。在醫療決策中，病人和醫療人員應該形成良好的溝通，攜手共創健康的未來。透過這樣的努力，病人自主權利法將能夠真正發揮其應有的作用，讓每位病人在面對健康挑戰時，都能夠做出最符合自身利益的選擇。這不僅是對病人權益的尊重，更是對生命尊嚴的捍衛。【慢病主題館】名家專欄台灣家庭醫學醫學會台灣家庭醫學醫學會致力於推動家庭醫學研究、專科醫師培訓與基層醫療發展，並加強與國際間的交流合作。學會通過舉辦學術研討會、推動家庭醫師制度等，提升全民健康水準，並積極輔導教學醫院設立家庭醫學科，為社區居民提供更貼心的醫療服務。官方網站｜更多文章【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2024-12-11 醫聲.健保改革
參與健保決策竟要靠抽籤 病團籲常設席次深化病友參與
新藥納入健保決策過程，經過醫療科技評估（HTA）、專家諮詢會議、共擬會，健保總額會議則由健保會討論決議。但前述機制均無正式病友委員席次，台灣病友聯盟理事長吳鴻來表示，病友是健保最重要的利害關係人，共擬會病團應由列席轉為正式代表，健保會應設置常設病友席次，且病友參與應提前至專家諮詢會議階段。台灣病友聯盟今日與立法委員王正旭、陳昭姿、陳菁徽辦公室共同舉辦「病友權利 接軌國際 完善病友參與健保給付決策」記者會。與會的台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟，是健保會唯一病友代表，她表示，同事幸運抽中籤，自己才有機會成為病友代表，為病人發聲，任期今年屆滿，明年未必能再抽中，且抽籤充滿不確定性，病友在健保會發聲的代表性、穩定性均不足，盼政府深化病友參與機制。「病友參與流於形式，削弱病友參與健保決策的意義。」癌症希望基金會副執行長嚴必文表示，目前新藥審議機制無法反映病友的需求與處境，病友的意見表達，不僅在決定新藥核價、適應範圍的共擬會，更應往前延伸到討論臨床效益的HTA、專家會議，就自身經驗向專家說明新藥使用的利弊。基金會歷年來收集逾2600比病人意見，卻沒有正式管道，卻無法在核心過程被列入討論，讓健保決策過程缺乏病人視野與角度。健康效果暨醫療科技教育聯盟秘書長楊雯雯說，在健保會、共擬會缺乏常設病友席次的情況下，其決策結果經常是「有一種冷是阿嬤覺得你冷，你不見得真的冷」，加拿大、澳洲及英國，都已透過制度化機制，推動病友參與健康照護政策，台灣仍停留在徒具形式的參與，未能將病友意見融入審議評估、諮詢環節，「這存在倫理問題。」吳鴻來表示，建議健保會增加病友代表席次，並設立常設席次，由台灣病友聯盟作為代表，聯盟由眾多深耕病權倡議之跨病別病友團體組成，該席次不單是代表自身團體，更是為整體病友權益發聲。立法委員陳菁徽表示，「以病人為中心」不該只是一句口號，健保署效法英國國家健康與照顧卓越研究院（NICE）成立「健康政策與醫療評估中心（CHPTA）」，卻學得四不像，NICE在醫療科技評估階段，就已納入病團意見，而近期有關CHPTA的公聽會中，也有專家提到，國內能做病友效益評估的專家學者，僅二、三位，審查量能遠遠趕不上。「你要決定我的命運，我就要爭取發聲的權利。」立法委員陳昭姿表示，受健保制度影響，台灣醫療行為與健保給付綁在一起，自己完全支持病友成為健保會、共擬會正式席次，沒有病人參與的醫療評估是不正確的，沒有以病人為出發點的決策，都不合乎人權。立法委員王正旭表示，用藥對病人造成的影響、副作用，都是重要的真實世界體驗與經驗，唯有病人能充分了解一項藥物的衝擊與影響，台灣應該接軌國際，在藥物納保的過程中，讓病友有機會表達意見，將資訊提供給專家學者作為參考。
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2024-12-07 醫聲.Podcast
🎧｜「二十世紀的黑死病」如何轉變為可治療的慢性病？專家揭露40年來愛滋病的生與死
「我記得第一次去男子三溫暖時，真的是大鳥、小鳥應接不暇，可以說是閱鳥無數。」台灣愛滋病護理學會理事長 、國立成功大學醫學院國際事務副院長柯乃熒笑著回憶，當時因為沒人願意至醫院進行愛滋篩檢，有人建議她將篩檢帶到現場，所以她深入同志酒吧和男子三溫暖，幫助愛滋病友爭取到早期發現與治療的機會。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓談到愛滋病友曾因恐懼與歧視，幾乎不敢到醫院進行篩檢和治療。面對這樣的困境，有人建議柯乃熒：「既然他們不敢來醫院，何不把篩檢帶到他們身邊？」隨著信任建立，不少人不僅接受篩檢，甚至開始向她尋求其他健康建議。柯乃熒提到，「有人會請我幫他們檢查身體，甚至掀開毛巾讓我直接診斷。」這些細微的互動，讓她感受到所做的一切都是有意義的。四十年的抗爭：從無藥可醫到邁向希望之路自1981年全球首例愛滋病感染者確診以來，這場與病毒的攻防戰已持續四十餘年；1996年「雞尾酒療法」的問世，讓愛滋病從「二十世紀的黑死病」轉變為可控的慢性病，病友的生活品質與壽命有了顯著改善。柯乃熒回憶，「當時確診愛滋病，幾乎等同死亡判決。愛滋病友被隔離、歧視，甚至在死後也無法得到尊重。」她親眼目睹許多病友，在孤立無援的情況下離世，甚至死在她懷裡，這種無力感讓她決心投身愛滋病防治，為病友爭取應有的權利與尊嚴。柯乃熒感性說道，2011年因器官移植團隊，未發現捐贈者曾罹患愛滋病，導致五名接受移植的病患暴露於感染的風險，其中受贈心臟者，被柯乃熒暱稱為「新心公主」，她永遠記得新心公主開口的第一句話是：「像我這樣的人，還配擁有愛嗎？」柯乃熒告訴她，感染愛滋病並不意味著人生的終結，更有權利過上正常的生活。愛滋防治的大躍進，從個案管理師計畫到推動PrEP2005年，柯乃熒提出「愛滋病個案管理師計畫」，為病友帶來了全新的照顧模式，引入醫師、個管師與病友三方協力的模式。她解釋：「愛滋病的治療不僅僅是吃藥，還需要心理上的支持與社會的接納，幫助病友克服心理、生活上的障礙，才能讓他們好好吃藥、壓制病毒。」除了第一線的篩檢，柯乃熒在2015年與年輕的組員，一起撰寫了「臺灣愛滋病毒暴露前預防性投藥使用指引」，並在2018年推動了愛滋防治的「暴露前預防性投藥（PrEP）」的普及。她坦言，這項措施在初期推廣時遭受許多阻力，不僅收到匿名黑函，更有媒體稱她是「約炮推銷員」。儘管如此，她與團隊始終堅持不懈，更成功讓台灣成為亞洲第一個提供政府資助PrEP的國家，能有效降低感染風險。邁向2030：實現愛滋零感染的願景隨著世界衛生組織（WHO）設定2030年實現愛滋零感染的目標，包括「95-95-95」三大指標：95%的感染者知道自己的感染狀況，95%的感染者接受治療，95%的治療患者達到病毒量測不到的效果，全球愛滋防治進入了新階段。台灣在這方面成績斐然，2023年已達到「91-96-95」的指標，優於全球平均的「86-89-93」。柯乃熒指出，目前仍有30%-40%的感染者未能及時被診斷，特別是在異性戀和年輕女性群體中，她強調，「我們仍需要進一步消除歧視，讓更多人願意主動接受篩檢和治療。」每一個愛滋病友的故事，都是社會對抗疾病和歧視的縮影。從同志酒吧到心心公主，他們的經歷讓我們看見，愛滋防治不僅是一場醫療戰役，更是關於人權與社會公平的長期抗爭。正如柯乃熒所言，「病毒不會挑人，但我們常常因為一個人的身份，而去貼上標籤。」實際上病友需要的是更多的理解與包容。台灣愛滋病學會委託聯合報健康事業部，攜手推出《穿越迷霧:台灣40年愛滋紀實》， 以深刻故事呈現台灣如何突破困境，邁向2030愛滋零感染的願景。點擊連結，下載免費版電子書，與我們一起關注愛滋議題 ！柯乃熒小檔案現職：國立成功大學醫學院特聘教授台灣愛滋病護理學會理事長國立成功大學醫學院國際事務副院長經歷：國立成功大學醫學院護理學系特聘教授學歷：美國西雅圖華盛頓大學博士高雄醫學大學護理學系碩士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：許凱婷音訊剪輯：陳函腳本撰寫：許凱婷音訊錄製：大河音樂工作室特別感謝：國立成功大學醫學院、台灣愛滋病護理學
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2024-12-05 醫聲.癌症防治
沈默殺手卵巢癌／賴瓊慧：台卵巢癌類型療效差 需更精準治療救命
台灣卵巢癌病患，因癌症型別與用藥、檢測缺口等因素，導致在抗癌過程中，遠比其他國家病患來得辛苦。林口長庚紀念醫院副院長、東亞婦癌研究團體理事長賴瓊慧指出，台灣的卵巢癌病患組織型別，約有20%為亮細胞癌，與日本25%，分居全球前一、二名，在歐美，占比則只有5%不到，這種型別即使很早期發現，由於化療效果不佳，後續往往不是很樂觀，因此很需要精準檢測、用藥等更好治療模式，才有機會扭轉頹勢、力挽狂瀾。賴瓊慧解釋，卵巢癌並沒有很好的早期篩檢工具，英國過去曾進行20萬人的調查研究，結果發現，即使透過定期抽血檢查CA125、照超音波等方式，卵巢癌病患的死亡率並沒有因而下降。卵巢癌與致癌基因有關，以著名的致癌基因BRCA變異為例，這組基因與乳癌、卵巢癌的發生息息相關，男性若有這基因，也容易出現攝護腺癌，像林奇氏症(Lynch syndrome) ，除子宮內膜癌、大腸癌、甲狀腺癌、卵巢癌等，也都與基因變異有所關連。精準用藥，有助延長病患存活期事實上，在基因學領域，BRCA基因變異屬於「HRD陽性」範圍之一，HRD為「同源重組修復缺失」，這是指腫瘤細胞的雙股DNA有修復缺陷，若使用PRAP抑制劑，藥物就可以針對這樣的缺陷進行攻擊，以達到有效抑制腫瘤生長目的，並增加病患活命機會。以所有晩期卵巢癌病患來說，約一半患者為HRD陽性，其中4成屬於BRCA基因致病性突變；其餘6成為HRD陽性但無BRCA基因突變。在卵巢癌治療的歷程當中，若可以及早手術，手術仍為治療首選，之後則需要進行維持性治療。賴瓊慧進一步分析，近年來有國際性研究顯示，在卵巢癌術後進行化學治療，達到完全緩解後，可繼續維持性治療，若有BRCA致病性突變或為HRD陽性族群，使用PRAP抑制劑，可帶來不少助益，對降低復發風險，也有幫助，像BRCA致病性突變者用藥，復發風險可降低七成、HRD陽性者降低約5成；以延長存活期來說，BRCA致病性突變者用藥，可降低死亡率45%。 舉例來說，有一項大型臨床試驗證實，若HRD陽性病患使用血管新生抑制劑，搭配PRAP抑制劑，整體存活期中位數從57.3個月增加至75.2個月，死亡風險也降低達38%，已具明顯意義，而且這也列為國際治療指引重要選項。癌症死亡率下降1/3，用藥、篩檢都是重點雖然不少研究指出，使用PARP抑制劑對HRD陽性病患有利，但根據台灣目前的健保給付原則，卵巢癌病患中，只有帶有BRCA基因變異的病患，才有機會使用PARP抑制劑，其餘HRD陽性病患若要用藥，便必須自費，而HRD檢測部分，也是必須自費。賴瓊慧直言，在門診中，約有3成病患因無法負擔自費藥物而被迫只能接受不斷復發、反覆接受化療命運，若要達到賴清德總統所宣示「癌症死亡率下降1/3」目標 ，「只要政府願意投資，就可以達陣！」此外，在今年2月施行的的特管辦法中，衛福部為了提升檢測品質、維護病人權益而將實驗室開發檢測服務(LDTs)也納入管理，但因申請案件增加、流程需通過一道道關卡而造成審查塞車，卵巢癌相關HRD檢測也遭卡關，不僅如此，HRD因檢測較為複雜，檢驗認證上，各方也有不同看法。從檢測卡關到病患人權，皆須重視賴瓊慧認為，以往實驗室若已取得國內外認證，且已執行過許多相關基因次世代檢測，或已有大型臨床試驗證據作為擇選標準，以HRD檢測為例，可考慮是否先放行，並在三年後收集數據、真實世界治療成果報告，與國際數據進行比對，一旦差距太大，便取消續證資格。對於HRD等檢測項目，賴瓊慧也提醒，在歐美社會，現在已開始推行反基因歧視法，意思是說，保險業者不能把基因檢測結果列為拒保或提高保費的理由，這對病患、民眾都非常不公平，公司行號不能因基因檢測結果影響任用評估標準，希望台灣社會也可以盡早正視這項議題，並盡快跟上立法，以保障病患、民眾權益。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病成立權促會／擴大篩檢 許多罕見疾病可預防
罕病專款作為救治患者的醫療資源，這意味著政府對罕病患者的支持，不僅是道德義務，更是法定責任，具有適法性與優先性。罕病基金會董事長蔡輔仁指出，在考量高價藥物時，決策者需平衡臨床數據與患者實際改善的效果，有些藥物能提升生物指標，但病人生活品質是否改善，仍需數據支持。蔡輔仁曾在藥物小組會議中遭到質疑，「為何參與臨床實驗的罕病患者多數是七歲以下？」他解釋，原因是患者很少活過7歲，而新藥物可以延長3到5年的生命。對方竟反問他，「若是不能改善病患生活品質，延長的壽命是否只是增加痛苦？」令他深感震撼。蔡輔仁強調，應考量治療對病患生活品質的提升。對於目前無藥可治的病症，健保署應允許患者嘗試高價治療，並收集治療結果，若治療無效則建立退場機制，確保資源分配的有效性。在防治策略方面，蔡輔仁強調，關鍵在於早期介入。海洋性貧血的產前診斷，衛福部國健署提供適切的協助，但對於其他可預防疾病，卻未達相同標準。他建議，應將遺傳性疾病，如脊髓性肌肉萎縮症（SMA）納入產前諮詢與篩檢範疇。立法委員陳菁徽也說，她也是婦產科醫師，透過精準篩檢與新生兒檢測，許多罕見疾病被預防，不僅減輕家庭負擔，也為醫療體制注入更多可能性。若能擴大篩檢範圍，將大幅為家庭與社會減輕壓力。罕病患者的存在是社會的責任，也是人類進化重要一環，他們的治療權益應成為政策優先考量核心，真正實現醫療人權與社會正義。
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2024-11-29 醫聲.癌症防治
基因檢測審查大塞車，醫籲彈性處理以救命為優先
「聚焦基因檢測及精準醫療」是健康台灣治癌三支箭之一，衛福部為提升檢測品質及病人權利，將實驗室開發檢測服務（LDTs）納入特管辦法，今年二月施行，但申請案件增加，審查塞車，導致卵巢癌相關的「ＨＲＤ（同源重組修復缺失）」檢測也卡關，專家建議彈性放行或同一基因公司案件可整併審查，避免影響病人權利。台灣癌症基金會執行長張文震指出，兩年前衛福部公告修正「特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或使用管理辦法（簡稱特管辦法），將LDTs納入管理並請欲執行的醫療院所送件申請，但不少醫療院所壓線送件，導致大塞車，目前LDTs採滾動式管理，邊做邊調整，但案件消耗仍得持續一段時間，大家得共商解套方式，跨院合作就是其一。台中榮總婦女醫學部副主任呂建興指出，醫院目前已與取得審查核准的醫院合作，請患者赴他院檢查，拿到報告後再回門診就醫；對於目前審查進度較慢，據了解傾向整併處理，改善塞車現象，讓患者就醫順暢。林口長庚副院長賴瓊慧建議，實驗室若已取得國內外認證且執行相關檢測已久，可考慮先放行，以ＨＲＤ檢測為例，三年後可交報告與國際數據比對，若差距太大就取消資格。馬偕醫院癌症中心主任張志隆也指出，ＨＲＤ檢測相對複雜，台灣癌症基金會已與實驗室合作檢測數據已逾千例，可協助建立檢測機制。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／蔡輔仁：病患對人類進化有貢獻，罕病專款不應挪出健保
「政府對罕病的照顧其實是不錯的，從立法到推動新生兒篩檢都是國際優等生，罕病雖是小眾，但在人類的進化過程中，我們因為罕病患才能更了解基因的變化，他們對社會的貢獻極大，從預防到治療都應獲得法規保護，罕病預算沒道理要挪出健保。」罕病基金會董事長、中國醫藥大學副校長蔡輔仁持平地說。蔡輔仁指出，政府要照顧全民，很多疾病的人數也比罕見疾病多，罕病沒有要獨佔資源，這幾年各種疾病的新藥紛紛進入健保體制，但大家繳的健保費並沒有增加多少，捉襟見肘下，資源就互相排擠。罕藥改善疾病還是生物指標？仍須更多研究蔡輔仁表示，醫病都很感謝政府對於罕病的照顧，但罕見疾病有「罕見疾病防治及藥物法」保障，任何的決定都可以理性討論，包括近年也在討論藥物的退場機制，無非希望用科學數據來看罕病的治療是真的發揮效果，還是只改善生物指標而已。把錢用在刀口上就須要科學數據的累積，長年鑽研罕見疾病領域的蔡輔仁說，法規幫患者開了藥物綠色通道，在預防端上也進行全國性的新生兒篩檢，但科技帶來的醫學進步，也改變科學界對罕病的看法；以往是因病找因，現在是利用篩檢先找出原因再來確診疾病，醫界了解疾病本身的歷程，但對於健康帶因者的疾病發展並不夠了解，有時只是生物指標的變化，終身不發病，但接受治療後，到底是改善了疾病還是改善了生物指標，須要投入更多的資源研究。「只要科學證據愈來愈清楚，不必要的醫療浪費就能愈來愈少。」蔡輔仁認為，這是政府須要再加強投入研究的部份，同時也須要建立本土資料庫，尤其是具台灣特色的罕病，自己的罕病自己救，才有開發新藥的機會。罕病患承擔生命傳承的隨機風險 蔡輔仁認為，研究罕見疾病雖然是孤單的路但不會永遠是孤獨者，因為你正在做的事大家都看在眼裡，最後會反饋回來，當你幫一名跑遍全台灣或跨國的患者確立診斷，會發現所有的努力都得到回報，也獲得滿滿的成就感。「罕見疾病在社會上的存在是偉大的，患者沒有犯法做壞事，生病只是機率的問題，只是今天不是發生在你身上，而是發生在別人身上，基因缺陷造成的疾病，幫助人類找到基因有可能的變異點，幫助人類進化的一小步，大家應該一起幫忙他們。」蔡輔仁衷心期盼大家能多了解罕見疾病。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／陳柏同：照顧罕病是基本的人權
立法院厚生會於今（28）日成立罕見疾病權益促進委員會，立法院厚生會執行長陳柏同指出，目前等待納入健保給付的罕藥共有20種，其中有12類疾病患者更是在等待唯一的用藥。罕見疾病患者與家庭等待藥物的艱辛、生活照顧的不易。盼將從罕病種類的認定、藥物給付的範圍、藥物給付的速度，關懷病友的權利，並與國際並駕齊驅。立法院厚生會是立法院歷史最悠久，參與立委人數最多，並且以民生議題為問政核心的跨黨派問政次團。1990年由秀傳體系黃明和總裁創立，賴清德總統、盧秀燕市長、蔣萬安市長等在立法委員任內也都擔任過厚生會會長。成立罕病權促會 定期、有系統關心罕病陳柏同指出，1995年開辦全民健康保險，2000 年罕見疾病防治及藥物法三讀立法，一路走來，逐步為罕見疾病患者與家庭撐起照顧的大傘。然而在2012年二代健保上路後，罕見疾病新藥收載數量明顯減少、給付時程卻拉長。在厚生會下成立罕見疾病權益促進委員會，將定期且有系統的關心罕病權益。 罕病病友雖然人數不多，但基於人權的立場上社會應該給予更多的關注與協助。 厚生會希望能促進對話，集思廣益，讓罕病病友的權益在台灣也能與世界上其他國家並駕齊驅。陳柏同指出，罕見疾病發生是基因異常的結果，也是人類演化必然會發生在少數人身上的病變。 每一個國家都會有少部分的人需要承擔人類演化過程的不完美。 也因此多數國家把照顧罕見疾病當作基本人權的議題在面對。厚生會推動法案倡議 提升國人生活品質厚生會曾經協助推動很多法案的提案與倡議，全民健康保險法，厚生會版本比行政院版本更早提出，因而加速了立法的時程。近年來很多重要的議題如廣設AED、民眾急救賦能訓練、吞嚥賦能鼻胃管移除、失智症倡議、癌症新藥基金設立、擴大癌症篩檢等等，厚生會結集產、官、學及相關利害關係人共同商議如何使政策更完善，讓更多的民眾可以因為好的政策而得到更好的生活品質。此外立法院厚生會每年舉辦醫療奉獻獎，鼓勵恪守在醫療資源相對不足的地區奉獻的醫事人員。這個獎項不只在醫界，一般社會大眾也給予高度的肯定，因為這個獎項彰顯了醫療最崇高的精神就是不求名利的奉獻與服務。
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／病患奮發考上公職，罕病基金會：罕藥專款彰顯生命價值
蕭仁豪是國內第一位獲得健保給付治療藥物的高雪氏症患者。雖然治療挽救了他的生命，但由於藥物取得困難及治療延誤，他最終失去了脾臟。相較之下，朱啓仁的孩子因新生兒篩檢及早確診高雪氏症，及時接受治療，得以過著與常人無異的生活。鍾家宏同樣罹患高雪氏症。當年藥物核准進口後，他與其他病友共同接受治療，但已在八歲時切除脾臟，導致免疫力低下，經常發燒。此外，因高雪氏症導致骨質疏鬆，他一旦跌倒就可能骨折，長期將醫院視為第二個家。疾病影響了鍾家宏的求學過程，他讀書斷斷續續，童年更缺少奔跑嬉戲的快樂時光。隨著酵素替代療法的引入，他的病情逐漸穩定，但後來腎臟病又找上他，讓他飽受打擊。儘管如此，他憑著強大的意志力通過公職考試，從一度認為自己「沒用」的人，成為擁有穩定工作、能孝敬父母的模範。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出，截至 113 年 8 月，台灣已公告的 245 種罕見疾病中，僅有 110 種治療罕病的公告藥物，其中僅 76 種納入健保給付，可用於治療 40 種罕病。她強調，藥物對罕病患者而言至關重要，除了改善生活品質和減輕家庭照護負擔，也能降低整體社會成本，對疾病防治具有長遠的意義。然而，罕藥的健保給付問題受到挑戰。陳莉茵表示，罕藥因市場規模小、開發成本高，其高昂的治療費用遠超出一般家庭的負擔能力，若無健保支持，罕病家庭的經濟與生活將陷入嚴峻挑戰；罕藥專款不僅是罕病患者的生命線，也是健保制度落實社會互助精神的關鍵，體現立法理念，並彰顯生命的尊嚴與價值，確保每位患者的基本醫療人權。「罕病患者與家屬需要付出多少勇氣，流下多少眼淚甚至血水，才能走到今天？」陳莉茵說，「還要用多少辛苦，才能證明自己值得健保給付這些藥物呢？」
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2024-10-28 名人.張金堅
三箭齊發 才能降低癌症死亡率
降低癌症死亡率有三「箭」，分別是「擴增癌篩」、「早期痊癒」、「晚期延壽」，三者並進。歐美近年整體癌症死亡率穩定下降，台灣癌症死亡率及發生率仍居高不下，比鄰近韓、日更高，且國人整體平均餘命也比韓、日短。賴總統就任提出「健康台灣」願景，表示將「強化癌症篩檢」、「聚焦基因檢測及精準醫療」、「成立癌症新藥基金」，承諾2030年癌症死亡率降低三分之一。雖有難度，但我們樂見其成。明年擴大癌症篩檢政府已積極規畫與推動，國健署正式公布從明年元月起，增列40億元擴大乳癌、大腸直腸癌、口腔癌、子宮頸癌，乃至肺癌的篩檢年限及適用範圍。以乳癌為例，下修降至40歲，上修至74歲，必可篩出更多早期乳癌患者，相信其他癌症亦有同樣成效，算是篩檢政策重大進展。健保署也積極推動「癌症新藥基金」，預定從民國114年起，以公務預算挹注50億元用於全民健保基金，擬定用於「癌症新藥暫時性支付專案」，並逐年增加達到百億元。確實近兩年來，健保署已將更多癌症新藥納入健保給付，目前除了晚期癌症新藥快速納入給付，早期癌症亦加速納入，但到目前為止，仍有67%給付條件不符國際標準治療指引，另還有三大缺陷，包括「限縮療程」、「限縮適用對象」及「不得替換或併用」，乳癌有8項新藥，就有5項被限縮用藥資格，其他癌症新藥亦有同樣情形。從事乳癌診治多年，近20年來癌症醫療進步快速。台灣已是開發的先進國家，在2000至2019年，對健康的投資占GDP比重及年成長率，比「OECD（世界經濟合作暨發展組織）」國家的平均值1.55%仍低，只占1.09%，南韓年成長3.96%，日本年成長2.26%，皆高於我國。及早引進癌症新藥目前台灣健康支出只占GDP 6.2%，為美國的三分之一、日本的二分之一。基於「健康人權」的普世價值，政府投入健康的預算應大幅度增加，癌症新藥基金上限100億元，其實上達千億元亦不為過。過去癌症新藥引進都從晚期癌症先核給，但晚期癌症只能延長生命，早期癌症新藥的核可使用才有完全痊癒的機會。過去的癌症篩檢年限及適用範圍也有很多限制，但期待癌症死亡率降低，應多管齊下方能落實。「擴大癌篩範圍，揪出早期癌症」、「早期癌症治療要完整，癌症新藥及早引進，增加痊癒機會」、「晚期癌症永不放棄，積極治療，亦可延命而且可以提高生活品質」，如此三箭並行，才能真正降低死亡率，達到增加活存率的目標。誠摯希望在賴總統呼籲「健康台灣」的願景下，相關單位積極整合、規畫並執行癌症防治各項計畫。另外，提升民眾健康識能（health literacy），亦是防治工作重要一環，政府要勇於承擔，如此才能讓台灣的癌友在身心靈得到優質照顧，不僅能夠活命，更要活出尊嚴與精彩。
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2024-10-13 癌症.抗癌新知
癌症治療後，性生活還要繼續！癌友求助困難 癌團盼設醫療指引
病友Claire罹患乳癌第二期，治療11年仍在與癌症奮鬥。罹癌初期因為年輕，治療副作用較大，容易盜汗、煩躁，與先生發生性關係時遇到阻礙。Claire說，自己猶豫再三，才向主治醫師開口求助，在醫師建議下，諮詢婦產科，也曾服用中藥，希望減少因治療引起的更年期症狀。在治療過程中，先生曾抱怨求愛遭到拒絕，後來在心理師建議下，Claire與先生坐下來討論性事。他們決定延長前戲，嘗試先聊聊天、喝點小酒、跳支舞放鬆，讓自己忘記病人身分，專注於性行為當下的享受，先生則會買好看但可以遮住手術後胸部的性感睡衣，讓自己提升自信、不再自卑。更感人的是，先生想到在浴室中邊淋浴邊進行性愛的做法，讓自己分不出身上的水是盜汗的汗水，還是淋浴的水。癌症平均存活時間延長，癌友關注重點，已從疾病治療，到罹癌後的生活品質。癌症希望基金會近期一項調查顯示，超過六成癌友認為治療後的身心理變化，已讓親密關係受到影響，不少病友難向主治醫師啟齒，選擇至婦產科、泌尿科、身心科就診。但國內缺乏罹癌後性生活治療指引，其他科別醫師不具備腫瘤科治療副作用等專業，而腫瘤科醫師也不知如何處理性生活議題，必須查找資料才能想到解方，讓病友無法系統性獲得幫助。國內缺乏相關醫療指引，癌友羞於啟齒或輾轉各科求診。癌症希望基金會針對所服務的癌友進行調查，發現64.2%病友認為自己因癌症治療，影響性生活與親密關係，且61.8%癌友缺乏性欲、60.5%陰道乾澀／搔癢，是性生活最大的兩項問題。癌症希望基金會執行長蘇連瓔說，癌症病友在治療後面臨性欲低下、女性陰部乾燥、失眠等複雜問題，而國內多數癌症治療醫師是男性，女性病友羞於開口，癌症醫師沒有處理癌後性生活經驗，病友只能轉而至其他科別尋求協助。蘇連瓔表示，美國國家綜合癌症網路（NCCN）已訂出癌友生理、心理方面性生活指引，癌症希望基金會雖擬定「性福處方」相關手冊，提供性諮詢、輔具資訊、團體課程等協助，但癌友性生活協助不只有性玩具、潤滑液這麼簡單，也涉及「處方用藥處置」，希望由婦產科醫學會等各科別合作，訂出指引，才能保障病人權益與治療安全。各癌別治療方式不同，也牽涉伴侶默契、心理狀態。對此，婦產科醫學會秘書長黃建霈表示，訂定指引並非不可行，但必須邀集專家、蒐集臨床實證等，需耗費較長時間，且癌症病友性生活面臨的問題相當複雜，各癌別需要的治療方式不同，例如子宮頸癌患者可使用荷爾蒙藥物，卵巢癌、子宮內膜癌及乳癌患者，則有使用荷爾蒙方面的禁忌，必須改以玻尿酸治療，或使用潤滑劑、陰道雷射等，改善乾澀問題。黃建霈說，性生活的問題不僅與器官功能有關，也涉及癌友與伴侶的默契、心理狀態等；由於癌症治療科別的醫師，未必理解性生活方面治療如何進行，建議女性癌友可找婦產科醫師、男性癌友找泌尿科醫師諮詢；不過，「醫師不是萬能」，並非每位婦產科醫師都對性學方面有足夠理解，但台灣就醫方便，建議癌友可多方嘗試。專家需有癌症基本知識，才能協助癌友處理性事。台大癌醫分院身心科主治醫師徐勝駿說，癌症病人在性方面的身心治療，與一般民眾因老化導致性能力退化的狀況不同，協助癌症病友治療的醫師、心理師，必須對癌症治療有基本認識，才能知道如何協助病友。癌症從化學治療到免疫療法，進展非常快速，非腫瘤科別的醫師，必須時時更新資訊，才能找出病友困境，進而梳理治療對癌友造成的身心影響，如失眠、情緒起伏很大可能都是副作用造成的影響。外觀改變、身體像進入更年期，乳癌患者最常為性事所困。乳癌患者因乳房切除、荷爾蒙治療等，是最常遇到性生活困境的癌症類別。乳頭神經切除，也會影響性生活敏感度，加上患者心中的自卑、焦慮，導致不敢與伴侶發生性關係等情況。癌症希望基金會台中希望小站社工師吳佳霖表示，除疾病引起的生理問題外，找回個人魅力、重建自信是恢復性生活的關鍵，且由服務過程中發現，皮膚的感知是恢復親密關係、性生活的一大關鍵。台大癌醫分院身心科主治醫師徐勝駿表示，因治療過程中必須服用抗荷爾蒙藥物，乳癌患者最常遇到性生活問題，臨床上遇到不少患者反應，身體狀況像是進入更年期，即使癌症指數控制良好，但性欲下降、性生活品質也連帶下降，「忙於抗癌，性生活被放在後面，但性需求必須被好好處理，這也是國際趨勢。」而癌症患者身體形象因治療而改變，也會讓患者產生焦慮感，對性行為產生抗拒，尤其乳癌患者，此時便需要認知心理治療介入，或服用抗憂鬱、焦慮藥物，病友間的交流討論，也可協助病人重拾自信。
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2024-09-29 名人.吳佳璇
爸爸失智，媽媽形同沒有伴！該如何為失智家人做照護決定？
家父近日因急症就醫，被救護車送去我曾經求學、工作多年的醫院。然因觀看角度改變，發現許多不同。護理師過去在床邊照顧病人後，必須回到護理站，逐一登載測量到的體溫、血壓等數據，並記錄各種治療處置。如今，由於資訊傳輸電子化，只要掃描識別病人身分的手環，資料便自動上傳，省去不少人工登錄的時間。但我也發現，不少曾經由實習醫師執行的照護工作，現在都改由護理師施行；且為提升住院病人權益，許多治療程序都需預先說明、簽署同意書，整體而言，住院護理工作其實更加吃重。個人以為，林林總總的同意書中，以是否放棄插管等維生設備最沉重。儘管醫病雙方都以尊重生命為前提，並顧及當事人最大福祉，可惜這兩端不僅常被社會風俗、親情等拉扯，且有權參與核心決策的家人亦有不同考量，唯有不斷溝通，才能做出共識。身為阿茲海默型失智者的女兒，加上浸淫精神醫學將近三十年，我特別關注失智者在不同階段的照護決策。從輕度進展到極重度，過去十年我們做過大大小小無數決定，儘管不如人意的屈指可數，但我還是為自己在父親保有多數認知功能時，幾番嘗試仍無法讓他對自己人生如何謝幕做出明確指示，感到有些遺憾。可當我看完《在愛之中告別》，竟鬆了一口氣，要是父親如書中男主角，在失智初期即明確表達「寧可站著死，也不要跪著活」，並尋求安樂死，身為家人，恐怕更不知如何自處。這是一本由小說家妻子寫下的真實故事。為了達成丈夫心願，這對定居美國的夫妻，找上瑞士知名的非營利機構「尊嚴（Dignitas）」，並在先生心智能力退化到尚能完成安樂死最後流程的邊緣，展開這趟「同進不同出」的哀傷之旅。由於作者的冷靜、慧黠與幽默，讓故事在苦澀的美感中跌宕，是一部餘韻無窮的佳作，連我心底的小小遺憾，都間接受到撫慰。失智症自初期進入中期，患者的精神心理症狀（BPSD）將益形旺盛，也是照顧者勞心又勞力的階段。記得父親診斷隔年，我們姊妹和一起照顧的外籍看護，一度人仰馬翻。除了不斷調整藥物，試圖控制混亂的行為，並堅持前往日照中心，接受減緩退化的非藥物治療，但我也不諱言，那時也搜尋、參觀過幾家有口碑的機構，為交給機構照顧做準備。所幸，父親BPSD的強度漸漸減弱，我們也摸索出因應之道，迄今仍維持居家照顧的模式。但我必須強調，居家照顧並不是每位失智者最好的照顧方法，例如語言學者鄭秋豫教授，將她失智的先生交給機構，就是一個跳出「老老照顧」泥淖，照顧者重整自己疲憊不堪的身心，並直視「獨老」現實的最佳選擇。鄭教授將她的血淚經驗寫成《你忘了全世界，但我記得你：一位語言學學者與她失智、失語的摯愛丈夫》一書，書末在國外工作的女兒，有一段怵目驚心的內心話，「爸爸對話的能力不見了，雖然家裡有人，但媽媽實際上已經沒有伴了。」也因為深愛父母的女兒強力支持，鄭教授終於卸下諸多責任，回歸自己，把握人生為時有限的剩餘時光。同為失智者家屬，讀到兩位作者無私又深情的分享，即使在父親病榻旁，也感受到無形的力量。責任編輯：辜子桓
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2024-09-22 焦點.元氣新聞
老盟30周年高齡五安、平權翻轉 描繪高齡社會新藍圖
老人福利推動聯盟（老盟）成立30周年，特於9月13日在南港展覽館一館舉辦「老盟30人權為師：第三人生記者會暨樂齡幸福五安新藍圖論壇」，與專家共同探討高齡人權的未來發展，並強調全面保障長者生活，翻轉高齡平權，提倡《老人福利法》修法，建議更名為《高齡者權益保障法》，讓每位長者都能在第三人生活得精彩，成為國家資產而非負擔。衛生福利部部長邱泰源致詞時表示，建構「活得久、過得好、健康有活力」的第三人生，是老盟此次活動為每一位長者所描繪的美好藍圖，在這一階段，希望每位長者都能保持身心健康，並在社會中持續發揮價值與貢獻。超高齡社會的長照需求增加，現行的長照2.0將於2026年結束，長照3.0特別重視醫療跟長照的結合，以社區為基礎，建立以人為中心的整合性照顧體系，讓長者更健康的享受人生。政務委員陳時中也談到，希望把長照打造成希望工程而不是老人工程，讓更多年輕人、社會力進到長照產業。「第三人生」是重新發現自我、回饋社會的重要階段，而健康則是這一階段最重要的基石，要實現這一目標，就必須關注長者的需求與權益，確保他們在安全、有尊嚴及在社會能充分照顧其需求的情況下生活。從交通到就業，長者權益仍面臨諸多不平等。根據國發會預測，台灣將於2025年邁入超高齡社會，至2050年，65歲以上人口將達766萬。但老盟秘書長張淑卿指出，長者生活存在許多困難，在行動權與交通權方面，現有的大眾交通工具設計常見不符合需求或數量不足，例如低底盤設計公車有利於長輩，數量卻不夠；在社會參與上，儘管鼓勵長者擔任志工，但許多志工計畫的意外保險設有年齡限制，使得高齡者參與受限；就業權方面，雖然憲法保障每個人的工作權，但高齡者在求職市場上常被忽視，難以獲得工作機會。老人住所電梯比率僅13.67%，出入障礙重重。屏東科技大學永續健康照護中心研究員、衛福部前次長李麗芬表示，根據111年老人狀況調查報告，老人住所有電梯設備的比率只有13.67%，可見無障礙環境仍有很大進步空間，除了硬體環境以外，資訊應該也要無障礙，才能讓長者自立生活。她提醒，高齡歧視要透過世代共融的方式來消弭，不要再強調高齡少子化社會的威脅，而是要讓孩童理解社會人口組成的特色，不同年齡有不同需求，這才是正確的人口教育。長者應留意投資詐騙及金融剝削。富邦人壽法律事務部律師許華堯提醒長者留意財務安全，近年投資詐騙多，最常見的是成立投資群組，誘騙民眾在不明投資網站進行操作，發現不對勁時，詐騙集團早就落跑。因此，看到投資群組一定要提高警覺，有疑慮應打165專線查證，不要購買未經主管機關核准的金融商品。長者要注意的還有金融剝削，是指包裹在合法外衣下的行為，例如遊說長者把早年保單解約，購買新推出的保單。第三人生以身心健康為基石，打造長照希望工程。長者退休後的「第三人生」要活力老化，必須公私協力一起促成。衛生福利部心理健康司司長陳亮妤表示，健康老化的多元需求包含生理、心理及社會三方面，目前65歲以上長者三項都達到的比率只占24%。年紀愈大憂鬱症盛行率愈高，影響心理健康的危險因子除了年齡以外，還包括居住在低城市化地區，且本身是主要照顧者。目前心理健康司在全國已經布建51處社區心理衛生中心，預計明年底會增加到71處，並邀請高齡者下載心情溫度計APP，可定期檢測心理健康。老盟將持續與各界共同推動高齡政策，並透過樂齡幸福五部曲創造一個自主、自立及共融的健康長壽時代。
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2024-09-13 失智.名人專家
老盟30週年推動「高齡五安 平權翻轉」 描繪高齡社會新藍圖
隨著平均壽命的延長，百歲人生已不再是難事，這意味著長者在退休後，需重新思考並設計屬於自己的「第三人生」，積極規劃健康、財務、人際關係與娛樂等生活。今年適逢中華民國老人福利推動聯盟（老盟）成立30週年，特別於9月13日在南港展覽館一館舉辦「老盟30人權為師：第三人生記者會暨樂齡幸福五安新藍圖論壇」，聚焦「安適、安康、安心、安居、安全」五部曲，與專家共同探討高齡人權的未來發展。長者權益仍面臨諸多不平等根據國發會預測，臺灣將於2025年邁入超高齡社會，至2050年，65歲以上人口將達766萬。然而，在長者權益的方面，仍面臨諸多不平等。中華民國老人福利推動聯盟張淑卿秘書長指出，在行動權與交通權方面，現有的大眾交通工具設計常見不符合高齡者的需求或數量規劃上明顯不足，例如低底盤設計公車有利於長輩，但卻有數量不足的問題；在社會參與上，儘管鼓勵長者擔任志工，但許多志工計畫的意外保險設有年齡限制，使得高齡者參與受限；就業權方面，雖然憲法保障每個人的工作權，但高齡者在求職市場上常被忽視，難以獲得工作機會。老盟30週年活動的與會貴賓包括中華民國行政院陳時中政務委員、衛生福利部邱泰源部長、衛生福利部社會及家庭署周道君副署長、衛生福利部心理健康司陳亮妤司長、中華民國立法委員王正旭委員、中華民國立法委員林月琴委員、弘道老人福利基金會李若綺執行長、中華民國老人福利推動聯盟倡議委員會李麗芬委員、社團法人愛福家協會涂心寧總幹事及老盟終身代言人郎祖筠、各領域專家與樂齡代表。陳時中：把長照打造成希望工程陳時中致詞時表示，年齡結構改變超快速，希望把長照打造成希望工程而不是老人工程，讓更多年輕人、社會力進到長照產業。長者並非社會的負擔，他們仍然能夠發揮價值。「第三人生」象徵著在退休後開啟的新篇章，是重新發現自我、回饋社會的重要階段，而健康則是這一階段最重要的基石。然而，要實現這一目標，就必須關注長者的需求與權益，確保他們在安全、有尊嚴及在社會能充分照顧其需求的情況下生活。要實現高齡社會的美好願景，需要你我共同努力，正如老盟所倡議的「五安」，這不僅是為了長者，也是為了打造每個人未來充實且意義非凡的第三人生。他希望以後沒有老人這個分類，只有健康和不健康這兩類，希望未來大家都做一個快樂健康人。邱泰源：建立樂齡幸福的超高齡社會邱泰源表示，滿足長者的需求並保障各項權益，讓他們能夠安心生活，是整個社會共同的責任。2025年台灣將正式進入超高齡社會。面對高齡與少子化的挑戰，必須更加關注如何確保每一位國民在不同人生階段都能獲得全面且有尊嚴的照護。「活得久、過得好、健康有活力」的第三人生，也是老盟此次活動為每一位長者所描繪的美好藍圖。在這一階段，希望每位長者都能保持身心健康，並在社會中持續發揮價值與貢獻，建立樂齡幸福的超高齡社會。安適、安康、安心、安居、安全五部曲老盟理事長方力脩表示，老人福利工作老盟已耕耘三十年，未來還要努力下一個三十年，老人不是國家的負擔而是資產，由政府及全民共同努力打造高齡善良的社會，共同創造快樂健康有智慧且有尊嚴的老人福利國。政策倡導委員會召集人黃松林教授表示，老盟聚焦於「安適、安康、安心、安居、安全」五部曲，分別主張減少或消除年齡歧視，保障高齡者的基本人權；提升高齡者健康識能及相關醫療與照顧服務資源的可及性；加強推廣財務識能及平等參與就業市場與增加醫療長照資源等相關支持；提供安全舒適且交通便利的居住條件；透過社區協力及世代共融活動，活化高齡者專長與能力，重建自我價值。70歲照顧百歲雙親樂齡代表黃志亮照顧一百歲父親，一百零二歲母親，認為老人也要跟童子軍一樣智仁勇。現年70多歲的他，始終透過學習來不斷提升自己。他分享過去連自己的英文名字都不會寫，但如今卻能與外籍看護溝通，這對他而言是一項重要的突破。黃志亮強調，優雅老化至關重要，不應成為年輕人眼中的「怪阿伯」。此外，保持身體健康同樣不可忽視，要避免成為子女的負擔。另一位77歲的樂齡代表林玉燕認為年齡不是問題，重要的是心態，更現場獻唱一曲自創樂齡歌曲，人生五十才開始，六十還是小孩而，七十青春正當時，八十滿滿是，九十歡喜笑咪咪。林玉燕於活動中分享第三人生故事，並表示，「變老不代表變弱」，年長者需要家人和社會的關心，哪怕只是一句關懷的話語，也能帶來很大安慰，與長者溝通需要耐心。「退休後才是生命最美好的開始。」林玉燕說，因為可以全心全意投入自己的夢想，追求更豐富人生。老盟將持續與各界共同推動高齡政策，並透過樂齡幸福五部曲強調全面保障長者生活，翻轉高齡平權，提倡《老人福利法》修法，並建議更名為《高齡者權益保障法》。創造一個自主、自立及共融的健康長壽時代，讓每位長者都能在第三人生活得精彩，成為國家資產而非負擔，需要政府、全民共同努力。
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2024-09-08 養生.聰明飲食
柯文哲羈押讓「雞鴨便當」爆紅 營養師建議這樣吃比較健康
民眾黨主席柯文哲涉京華城案，遭到台北地方法院羈押禁見，立委王世堅6日前往台北看守所，送會客菜「雞鴨便當」、「起酥蛋糕」（諧音羈押、起訴）及能量飲料，表達慰問，但都被所方拒收，原因是昨天上午柯文哲妻子陳佩琪已經送過會客菜。隨著柯文哲案，「雞鴨便當」、「起酥蛋糕」引發熱議，一名不具名營養師表示，「雞鴨便當」就是大家所知的雙拼便當，熱量、油脂都非常高，一個便當約為800至850卡，小片「起酥蛋糕」約200至220卡，一餐熱量高達1000至1070卡，如果是一般正常活動的男性，一個850卡的便當，加一塊蛋糕當甜點，還算是正常範圍。但以柯文哲現在的狀況，在看守所裡活動量減少，一個850卡的便當，加一塊蛋糕的熱量，「就會偏多了」，如果這樣每天吃兩餐，連吃1周，體重恐因人而異增加0.5公斤不等，甚至會引起便秘，但依柯文哲的狀況，現在應該無法這樣吃。營養師說，一般民眾中午吃了一個雙拼的便當，由於便當青菜量較少，晚餐時就要多吃點青菜，補充纖維質，遠離便秘，如果要送會客菜，建議可以多送些青菜、水果較為健康。而現在的柯文哲可能需要思考很多事情，將使用到更多的腦力，如此一來，體內的葡萄糖會加速消耗，而出現飢餓感，這時如果可以吃一點甜食、碳水化合物，如一塊蛋糕，喝點水，可以讓葡萄糖上升，緩解飢餓感，而這樣的方法，同養適用於常需要腦力的上班族、學生族等。受到柯文哲案件影響，意外讓看守所的三餐也備受注意，依據看守所9月菜單，昨天早餐是銀絲卷、奶茶；午餐是黑胡椒豬肉、炸肉質魚、海帶芽蛋花湯；晚餐則是紅燒牛肉、蔥燒培根、時令蔬菜、芹香貢丸湯。董氏基金會食品營養中心主任許惠玉說，以早餐的銀絲卷、奶茶來看，真的是不健康的食物，銀絲卷是油炸食物，奶茶所加的應該不是鮮奶，即便是進入看守所的人，也應顧及基本的健康人權，柯文哲身為一名醫師，應向看守所反映菜色，以顧及大家健康的權利。
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2024-08-19 活動.精彩回顧
第三人生記者會暨樂齡幸福五安新藍圖論壇（已額滿）
台灣將於2025年進入超高齡社會。根據國發會預測，至2050年，65歲以上人口將達766萬。隨著獨居長者比例上升及家庭結構變化，高齡社會中的無依弱勢長者往往被忽視。然而，這些長者的權益應由誰來保障？長者面臨的問題包括照護疏忽、遺棄、受虐、侵權，甚至可能因人力短缺而忽視其需求，或遭受詐騙侵害。我們應全面關注長者權益，並創造自主、自立及共融的健康長壽時代新藍圖。中華民國老人福利推動聯盟（老盟）今年成立30周年，將持續與各界共同推動高齡政策。老盟將聚焦於「安適、安康、安心、安居、安全」五部曲，並於9月13日舉辦「老盟30人權為師：第三人生記者會暨樂齡幸福五安新藍圖」論壇，探討高齡人權的未來。五部曲主張：●安適：應減少或消除年齡歧視，保障高齡者的基本人權，包含參與社會活動與公民決策，確保長者在友善的環境受到尊重且安定舒適。●安康：健康是快樂生活的核心。需提升社會對高齡者健康識能及相關醫療與照顧服務資源的可及性，培養高齡者健康自主能力以善用資源並促進積極社會參與與健康老化。●安心：經濟安全是安心生活的基礎高齡者因生理變化面臨醫療與長照費用增加的挑戰。應加強推廣財務識能、平等參與就業市場並增加醫療與長照資源等相關支持，創造安心第三人生 。●安居：協助高齡者從不便的環境轉移到友善住宅，並提供安全舒適且交通便利的居住條件確保適合的生活環境，及增加豐富的社區活動和社交機會。●安全：打造高齡者安全生活環境，透過社區協力與世代共融活動活化高齡者專長與能力，重建自我價值，落實老人保護，維護高齡者尊嚴，打造安全幸福的第三人生 。樂齡幸福五部曲強調全面保障長者生活，翻轉高齡平權，提倡《老人福利法》的修法是關鍵，建議更名《高齡者權益保障法》。本次擬修訂範圍除在概念上首重老人獨立性與主體性角色，並引入健康老化、活躍老化之概念，從健康、參與、安全等面向依序出發進行規範；在體例之安排上，先從老人身心健康及權益之維護出發，藉由支持服務維繫高齡者之自主性與獨立性，進一步強化其社會參與，繼而保障其經濟安全及保護服務措施，最後則針對服務提供者進行規範。活動上半場將由老盟終身代言人郎祖筠主持，並邀請樂齡代表及表演團體分享如何展現自我、活出精彩的第三人生。下半場則以論壇形式邀請各領域專家探討如何構建樂齡五安新藍圖，主題包括長者人權政策與國際趨勢、避免孤獨的心理健康、長者財務安全與預防詐騙、高齡人生的典範故事。最後，由老盟秘書長張淑卿主持綜合座談。活動開放免費報名，為自己和台灣未來展現高齡韌性。參加全程活動者還可免費獲贈知名品牌洗衣精及餐盒。活動資訊：●主題：老盟30人權為師：第三人生記者會暨樂齡幸福五安新藍圖論壇●時間：9月13日（五）上午10:00（09:30開始報到）●地點：南港展覽館一館4樓403會議室（台北市南港區經貿二路1號）●免費報名連結：https://forms.gle/y1nQVXmtSjFWLYGFA已額滿指導單位：衛生福利部社會及家庭署主辦單位：中華民國老人福利推動聯盟、聯合報健康事業部公益夥伴：桃園縣私立啟新社福會、富邦人壽股份有限公司、社團法人中華社會福利聯合勸募協會
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2024-07-11 焦點.元氣新聞
高齡開車惹議！換照年齡下修？專家籲健康評估更重要
73歲的國民黨立委賴士葆9日夜晚開車撞傷二名女子，肇因為天色昏暗及A柱死角導致，引起民眾關注高齡駕駛問題。國衛院群體健康科學研究所所長邱弘毅表示，年齡切點可以討論，但不該被標籤化，汽車A柱遮擋視線，導致車禍意外層出不窮，但是駕駛未注意才是主因。賴士葆的駕車意外，引起許多人關注及討論高齡駕駛問題，國外實施70歲駕照換照的管理標準，台灣則是75歲，有人認為高齡換照年齡應該下修。邱弘毅表示，年齡不該被標籤化，台灣即將邁入超高齡社會，駕車是基本人權，且是重要的生活需求，對於換照年齡的討論，更應該著重駕駛本身的健康狀況，例如認知功能、對環境的敏感度、協調反應能力等。邱弘毅強調，高齡駕駛應加強安全評估，除了體格檢查合格，還要評估身心狀況，建立適當的檢測機制，讓年長者了解自身狀況是否適合開車，以及騎乘機車。他提到，身心健全的75歲年長者，比起患有一堆共病的65歲老人，前者似乎安全多了。邱弘毅認為，可以討論70歲換照，但要有配套措施，例如定期健康檢查，每二至三年就嚴格進行健康評估，培養高齡者對駕駛的正確觀念。另外，針對偏鄉、大眾交通不方便的地區，也要討論老人開車、換照的制度，避免排擠、限制，反而造成民眾無照駕駛情形。
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2024-05-27 名人.精華區
黃金舜／健保藥價沉痾 3建議改善供藥韌性
近日因永豐化學工業遭食藥署勒令關廠，導致用於各類手術、洗腎及民眾住院必須的生理食鹽水、葡萄糖等輸液出現缺藥危機，除了顯示健保藥價核價制度是沉痾的冰山一角，更顯示目前以藥證數量作為判斷藥品供應韌性的問題。我國自2013年起實施藥品費用支出目標制（DET），依據「全民健保藥品價格調整作業辦法」第13條規定，將藥品依據「新舊程度」分為三大類，每年檢討、調整專利期滿五年內第二大類之「次新藥」；每二年檢討、調整專利期內第一大類之「新藥」和專利期滿五年以上第三大類之「老藥」。犧牲老藥 影響8成病人權益然而每兩年調整「新藥」和「老藥」時，價格和費用往往呈現「新藥漲、老藥消」趨勢，意即犧牲老藥價格以支應新藥的增長費用或新增項目。老藥除包含慢性病藥物，影響約80%病人用藥權益外，更包含如本次缺藥的生理食鹽水、葡萄糖等輸液等被列為戰備物資的藥品，因為遭到不斷砍價，難以獲利，導致部分藥廠即使有藥證亦不願生產，導致寡占甚至獨占市場，一旦該藥廠無法供貨，即可能出現如本次的缺藥危機，相信類似問題將越來越嚴重。建議以下列方法改善：一、應重新審視目前核價時彼長此消形式，讓新藥與老藥核價制度脫鉤，新藥因情勢變動較為迅速，可縮短檢討及調整周期，每年檢討一次，依照與健保協定的價量機制做費用控管，以確保能夠符合最新的藥品市場變化，同時兼顧健保預算不致過度擴張的本意。二、對於老藥，因相關成本及市場供需較為穩定，且影響眾多須長期藥慢性病患權益，不宜過於頻繁地調整價格，應透過市場機制、合理藥價差逐步調整，取得藥證15年以上藥品，每二年檢討一次，20年以上三年檢討一次。必要藥品 應建價格示警機制三、對於已砍到被俗稱「糖果藥」的極低價格老藥，若國家定義為必要核心藥品，應建立價格示警機制，依照品質及需求調整地板價，以兼顧病人用藥權益及藥廠之合理利潤，使藥廠商能夠穩定供貨。現今以持有藥證的藥廠數量，評估藥品供應韌性並不準確，無論2022年的氧化鎂，或近日的各類輸液，皆有因藥價過低，導致國內持有藥證的廠商不願生產的，進而導致市場寡占，當該廠商無法或不願繼續供貨時，便產生缺藥危機。慢病老藥 三家以上藥廠供貨避免市場寡占甚至獨占，對於新藥外的「次新」及「老藥」，應每年依藥廠申報健保供貨，適度提出鼓勵增加其他藥廠生產或進口。對於持有藥證卻無生產情形，若無正當理由連續三年以上無生產，應取消其健保核價並收回藥證。針對慢性病老藥市場規模較大者，應透過輔導等機制，確保同時有三家以上藥廠供貨，增加藥品供應韌性。政府應全面檢討國內藥品供應韌性及健保藥價核定制度，當務之急是必須改變目前犧牲老藥價格以供應新藥的作法，並朝藥品獨立總額規畫，藥品與醫療本質不同，應將預算獨立，藥品部分亦因性質須分別設計核價制度，以確保醫、藥專業人員在協助病人對抗疾病時，能有充足的藥品供應，進一步確保國人生命、健康的權益。
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2024-05-01 焦點.杏林．診間
醫病平台／天然災害後的創傷與復原：發展心理社會環境的韌性與信任感
【編者按】：自從4月3日花蓮發生大地震以來，除了生命的損失、建築的崩塌、交通的阻斷之外，全國民眾飽受驚慌，尤其最近餘震不絕，更是令人難以忍受。我們非常感謝一向關心國民精神健康的「精神健康基金會」董事長胡海國教授即時答應分享他對地震驚恐創傷後的精神困擾現象的看法，同時並邀請兩位資深精神科醫師分享他們的專家意見。→胡海國教授文章希望這些難得的醫學知識分享可以幫忙台灣社會大眾順利度過這段嚴厲天災的考驗。發生天然災害後，創傷後壓力症(posttraumatic stress disorder, PTSD)是一種需要被關切的精神健康問題。PTSD的核心特徵包括對創傷事件的持續強烈令人痛苦和恐懼的迴避反應，反覆地噩夢或白天歷歷在目的創傷經驗再體驗，情緒和認知的改變，持續的威脅感、睡眠障礙和過度警覺。天災及人禍都有可能引發PTSD，但過去研究顯示：人禍比天災更容易誘發PTSD；超過80%以上曾經遭逢各種天災或意外事件的民眾，日後不會罹患PTSD，然而將近一半的兒虐或強暴受害者都有可能發展成PTSD。在災害發生後，立即實施無差別的心理疏導（psychological debriefing），過去曾被認為能有效預防PTSD，然而近年科學研究並不支持這種做法。研究顯示：這種單次無差別的心理疏導可能無助於預防PTSD，甚至可能帶來副作用。相反地，針對受災民眾實際面臨的生活難題，實施問題導向的「支持性照護」(problem-based supportive care)在創傷後初期能有效減輕PTSD症狀，並有助於將已發展為PTSD或是為其他情緒行為障礙而苦的患者，有效轉介至更進一步治療。針對PTSD的治療，精神藥物特別是一部分抗憂鬱藥物，被證明可以有效緩解PTSD症狀，而認知行為治療(cognitive behavioral therapy)則是目前眾多心理治療當中，最具實證支持的方法。就目前可得的心理與藥物治療比較研究，針對PTSD而言，目前並沒有證據顯示藥物或是心理治療哪一個特別有效，還是要個別化地依據病患的狀況來選擇。在身心疾病的防治工作當中，我們經常強調「預防重於治療」，對於天災也需要有類似的概念。天然災害本身，或許難以準確預測與預防，然而從天災對於社會建構的可能衝擊出發，自承平時期，就開始系統性地增進社區的韌性，以減少萬一災害發生後包括心理層面的衝擊，可能是一種更有效的做法。「降低災害風險」（Disaster Risk Reduction, DRR）就是一種綜合性策略，強調針對災害的「社會性預防作為」。DRR的目的在減少自然和人為災害的風險，以增強社會韌性和支持可持續發展。DRR的實踐甚至需要立法工作的投入，隨著國際間對災害法律框架的關注增加，這些法律架結正在被用來保護人權並要求國家採取適當行動以預防未來災害的傷害。減災相關法律的發展幫助確定了災害管理的規範和責任，強調國家和地方政府在災害預防和應對中的角色。在這個框架之下，如何促進社區從過去的災害中學習並改進，是非常重要的一環。這種從經驗中學習並轉化為具體行動的過程被稱為「轉型學習」(transformative learning)。透過轉型學習，人們可以根本性地改變對待災害的方式，從而提高對未來可能災害的應對能力。未來的DRR策略應該著重於如何在社區層面上建立共識，並通過衝突解決和情景規劃技術，整合不同利益相關者的觀點和資源。這樣可以更有效地協調社區成員和政府的行動，共同開發出更適合當地社區的災害預防和應對策略，從而提高整體社會的韌性和應對災害的能力。在DRR的背景中，信任(trust)是促進社區合作與災害應對能力增強的關鍵因素。信任能夠促進社區成員之間的有效溝通和協作，使他們能夠共同面對和應對災害。當社區內部彼此的信任感較高時，成員更有可能參與到災害預防和應對計劃中，從而提高整個社區的應對能力。信任的重要性不僅表現在社區成員之間，還存在於社區與地方以及國家政府機構之間的互動中。當社區成員信任這些機構，能有效管理和分配資源來應對災害時，他們更有可能遵守災害應對計劃和措施。此外，信任可以增強社區對災害恢復過程中外來援助和資源的接受度，這對於災後重建和恢復至關重要。然而，建立和維護這種信任需要時間和努力，尤其是在多次災害經歷後。透過透明的溝通、積極的社區參與以及公正和高效的資源管理，可以逐步建立信任。社區領袖和政府官員應該努力展示其在災害管理中的能力和誠意，這樣可以進一步鞏固公眾的信任感。信任是降低災害風險的關鍵要素。它在增強社區韌性、提升災害應對能力以及促進有效的災後恢復中扮演著關鍵角色。社區與政府機構都需要認識到作為災害風險管理策略一部分的建立與維護信任的重要性。參考文獻1. Yehuda R, Hoge CW, McFarlane AC, et al. Post-traumatic stress disorder. Nature Reviews Disease Primers 2015;1:15057.2. Shalev A, Liberzon I, Marmar C. Post-Traumatic Stress Disorder. N Engl J Med 2017;376:2459-69.3. Ficara F, Wheeler M. A paradigm shift in disaster management: Incorporating a human rights-based approach to disaster risk reduction. J Emerg Manag 2023;21:557-76.4. Bonfanti RC, Oberti B, Ravazzoli E, Rinaldi A, Ruggieri S, Schimmenti A. The Role of Trust in Disaster Risk Reduction: A Critical Review. Int J Environ Res Public Health 2023;21:29. doi: 10.3390/ijerph21010029.延伸閱讀：4/28 讓震災的驚恐快快過去責任編輯 吳依凡
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2024-04-11 焦點.元氣新聞
東部器官捐贈率全國之冠！器捐病主中心董事長李明哲分享國內器捐現況
「每一個人都是向死而生！」財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心（簡稱器捐病主中心）董事長李明哲說，國內施行善終三法的目的，是對生命末期者，在應有的醫療人權照顧中，尊嚴的邁向死亡。李明哲長期於花蓮慈濟醫院深耕器官移植臨床工作、搶救人命，奔波於死亡台九線上，他於去年12月接任器捐病主中心董事長。依據統計，由於國內器捐風氣不盛，民國112年全國捐贈率為每百萬人口17.77人，花東卻可達到每百萬人口37.79人，也就是說，花東的捐贈率是全國的2倍，推廣成效不錯。獨特現象！台灣活體捐贈者遠大於屍體器官捐贈台灣的活體捐贈人數多於死亡捐贈者是一個獨特現象。李明哲表示，不是國內醫界技術太厲害，而是屍體器官捐贈不足，所以為了要挽救器官衰竭，或是需要器官移植來改善生活品質的人，不得已的做法就是採取找尋活體器官捐贈者。他認為，家屬在捐贈者生命結束時，不知該如何做出決定，呼籲民眾簽署器捐卡意願之外，也要對家人表達願意捐贈的想法。生命最後階段的自主權 李明哲談「善終三法」「善終三法」上路已經多年，包括器官捐贈、病人自主權、安寧緩和醫療。李明哲認為，國內施行善終三法的目的，是讓生命末期者，有尊嚴的邁向死亡。李明哲強調，讓生命末期的病人，能夠得到應有的醫療照護，選擇最適合自己的醫療方式，並且擁有身體的自主權，像是可以決定有尊嚴的死亡方式，或病人能與家人進行開放的討論，表達自己的捐贈意願，更該讓醫療人員參與病人死亡後的家屬關懷，協助家屬們從哀傷的過程走出，回歸正常的生活，這才是真正的生命末期臨終關懷。
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2024-04-05 焦點.杏林．診間
醫病平台／么妹
【編者按】：本週的主題是「當醫師變成家屬時」，由三位醫師分別寫出自己的家人生病時的心路歷程。一位醫師正在為病人進行內視鏡檢查時，父親急電告知心臟不適，但他卻無法即時回家照顧、事後陪父親看病，發現自己以家屬立場對一些「司空見慣」的醫療作業，如不同醫療的選擇以及簽同意書都有截然不同的感受，而對自己的醫療行為產生深刻的反思。→想看本文一位老人醫學的專家由祖父被發現倒地、骨折、臥床、意識混淆、到最後死亡的親身經歷，聯想到正在照顧的老病人面臨的生命末期，而感慨在高齡病房裡，照顧這些失能老病人的人生最後一段路，就如他所希望阿公能獲得的醫療照顧一樣，能走得「無病無痛」，走得有尊嚴。→想看本文一位退休的老醫師，寫出自己正面臨摯愛的胞妹罹患失智症的不捨。他深知，到目前為止，阿茲海默失智症的病程是一條走下坡的不歸路，不論做得好不好，盡量鼓勵失智者去做她還能做的。同時家人也要學會欣賞失智者仍保有的部分，不要為其失去的能力嘆氣、婉惜。2021年3月初，么妹的大女兒從加拿大寄來電郵，她覺得她媽媽這一年多來容易忘記事情。此外，她回想起她媽媽其實更早就曾斷續出現一種不太合理的政治方面的多疑。2019年秋天，么妹在加拿大機場國內線要轉機離境飛台灣時，因機場人員多問了一些問題，讓她覺得加拿大政府配合中國在跟蹤刁難她。雖然家人跟她解釋加拿大政府不可能因她過去長期關心台灣而幫中國調查她，但她仍不能釋懷。另外，家人也覺得她操作一些過去熟練的動作有困難，而且變得退縮，不願參加各種活動。家人擔心她是不是開始有失智的問題，建議她去看醫師，卻被她以各種說詞拒絕。因此他們希望我能勸么妹就醫。聽到么妹的身心狀況變化，我雖心裡有數，卻仍然想否認。寧願她只是一時的焦慮反應或憂鬱症引發的認知障礙。經過精神科與神經科的門診與腦掃描檢查，么妹開始接受失智症的藥物治療。么妹是我家九個兄弟姊妹中最小的，卻是最貼心，最會關懷她上面八個大姊姊、大哥哥的一位。雖然我們都已各自成家立業，為了凝聚家人之間的感情，每年農曆新年，我們都會選個地方相聚。么妹和排行老八的小弟是最主要的策劃者。他們兩位會用心安排吃住的問題，么妹還會準備土產送給每一家。後來，一方面因為么妹和小弟年紀也大了，對籌劃團聚是有點吃力，另一方面也覺得春節期間交通往返的辛苦，所以決定2018年家族新春團聚後就不再續辦。現在回想起來，么妹在2019年秋出現不合理的疑心之前，應該已經有一段時間開始腦力有變化。以么妹對兄弟姊妹關懷的熱誠，我猜想她會同意不再續辦，很可能在2018年她已意識到自己腦力不再能參與承擔籌劃工作。我父親過世時，我念小學六年級，么妹還沒上小學。母親為張羅給九個未成年孩子的日用飲食，忙得日夜無休、天昏地暗。好在么妹還蠻獨立自強，小小年紀就會照顧自己。她求學過程一路順利，而我則經歷了一些波折。後來我學醫，她念護理，所以我們兩人在台大醫學院有過四年同學時間。么妹念完護理後，先做了幾年公共衛生護理師，然後去美國哥倫比亞大學醫院擔任臨床護理工作。婚後與夫婿回台灣。除了照顧家庭，她也做一些翻譯工作。偶而她會代表教會出國參加國際會議。等子女離家去念大學後，么妹也去念神學院。這是我兩兄妹的另一共同點，但她在神學教育的資歷比我完整，畢業後當過傳道師，我只修了宗教文學碩士，沒資格當傳道師。么妹擁有台灣和加拿大雙重國籍。等兩個女兒定居加拿大後，她每年春夏去加拿大與女兒住一起，秋冬則為避寒而回來住在台灣。台灣戒嚴時期，因一位哥哥留美期間曾擔任台灣人權會會長，另一位哥哥曾涉入高雄美麗島事件，加上么妹自己非常關心台灣，所以相信她每年台灣、加拿大來回都受到跟監。我想這個經驗是導致她失智後，錯誤解讀加拿大機場官員的例行詢問為跟蹤刁難。么妹除了關心家人，也熱愛台灣、關心弱勢族群。她的兩個女兒也學他們父母親的樣式，從中學生時代就開始會利用寒暑假，進入原住民社區參與一些服務工作，會節省零用錢資助台灣原住民學生求學。女兒成家立業後，仍曾從職場休業一年，到貧窮國家當義工。么妹做事細心、設想周到，是我引以為傲的好妹妹。但此個性可能也使她腦功能開始退化時受苦。她的習性傾向用文字或口頭詳細說明她的意見、看法。可是偏偏她一開始就出現失語症。日常生活對話中常用的語詞常常想不出來，使她變得更拘謹、不講話。每次與她對話時，她多數時間是以尷尬的微笑回應而不說話。雖然有此困難，她的先生仍盡量帶她參加親人、老朋友們的聚會活動。小弟也常開車去她家陪她玩她還能玩的撲克牌遊戲。隨著病情的進展，么妹的個人生活自我照顧能力也逐漸變差，也曾多次走失。幾個星期前我去參加一位老朋友的追思告別禮拜，沒想到她先生也特地從南部帶她來參加。追思禮拜後我們一起午餐。這次的相聚，我覺得么妹有比以前放鬆。偶而會用簡單的幾個字回應。也許她比較適應接受實況吧。我從不甘、不捨看到那麼乖巧的么妹因病退化的失落心情，領悟到我常用來安慰人的一句話：「不在乎天長地久，只在乎曾經擁有。」到目前為止，阿茲海默失智症的病程是一條走下坡的不歸路，抱持傳統醫學的「矯治」心態，只會讓人愈來愈失望、沮喪。周遭的人要配合失智症者僅存能力與其共舞。不論做得好不好，盡量鼓勵失智者去做其還能做的。欣賞失智者還保有的部分，不要為其失去的能力嘆氣、婉惜。感謝上帝讓我曾經擁有這位么妹！也感謝上帝使么妹有一位以愛心和耐心陪伴的夫婿和持續關懷母親的兩個女兒。延伸閱讀：4/1 角色易位的體驗——由醫師身份轉變為病人家屬4/3 骨折之後責任編輯：吳依凡
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2024-03-13 焦點.生死議題
有一種愛是放手！讓家人「斷食善終」，漸進式斷食在21天後滿足的安詳往生
目前全國有五千多人戴著呼吸器、插著鼻胃管躺在慢性呼吸病房，有數十萬人無意識插著人工餵食管、全身蜷曲躺在安養中心或家中，無異人間地獄。感謝聯合報重視此議題，日前採訪各家意見發表對「斷食善終」的看法。藉此篇幅作更詳細的說明，釐清一些誤會。漸進式斷食，在21天後滿足的安詳往生我的母親因為小腦萎縮症癱瘓在床，吞嚥困難，不願意落入插管臥床的無品質、無尊嚴狀態，因此採取漸進式斷食方式在二十一天後滿足的安詳往生。因為有家人親密陪伴，得到舒適的照顧，生死兩相安，符合善終的標準，因此撰文成書的時候，出版社建議書名採用「斷食善終」。此書出版以後，許多受苦的病人和家屬求助於我，在協助五十位病人自然善終以後，我將經歷寫成「有一種愛是放手」提供給社會大眾參考。目前已經協助一百五十七位病人斷食善終。病人分成四大類：一、帕金森氏症、失智症、漸凍症、多次腦中風、高位頸椎脊髓損傷、肌肉萎縮症等共十七位病人，因為身體嚴重失能、臥床痛苦、生活依賴沒有尊嚴、沒有品質，平均斷食二十四天後自然往生。二、癌症、心、肺、腎臟末期的病人十六位，即使接受了安寧的治療，痛苦仍然難以忍受，不知盡頭在哪裡，平均在斷食十六天以後安詳往生。三、老衰病人三十五位，睡眠越來越多，吃得越來越少，體力快速衰退，請家屬依照病人的需求想吃多少就多少，不要送醫插鼻胃管，不要勉強餵食。病人平均在十七天後自然往生。四、無意識插管臥床者八十九位，家屬依據病人的最大利益作「代理決策」撤除無治療效果的呼吸器或人工餵食管，病人平均在十五天以後自然往生。以上案例家屬都有提供病人身體、心理、心靈的照顧，有生前告別式，有做好四道人生。我提供「斷食程序與臨終照顧臨床指引」的文字檔給病人和家屬參考，盡量找到當地的「居家安寧團隊」到府評估、開家庭會議、簽署同意文件，然後才進行。過程中有線上群組，家屬隨時可以提問，團隊儘快回應或者到府訪視。有意識者自主決定不再進食或者老衰重症末期不想吃或者吃不下，這是憲法保障的基本人權，人有拒絕醫療的權利，也有拒絕飲食的權利。我國現行法律 仍保守面對善終有安寧緩和科專家認為這些人是加速死亡而反對。我的看法是畢竟每個生命有其不同的境遇，每個人有其個性與觀點。我們只要不違背倫理、法律，對他人無害，並沒有責任要去遵守「不加速死亡」這準則。否則也不會有那麼多先進國家在有很好的安寧緩和醫療情況下還是通過了安樂死的法案。沒有自主意識者被撤除維生醫療，有人認為沒有得到病人的自主意願，遊走法律灰色地帶。「安寧緩和條例」、「病人自主法」的實施，其目的就是希望病人不要被無效的維生醫療綁架，而失去的自然死亡的權利。所以在國外，原有名稱是「自然死法案」。我們以為簽署「預立醫療決定書」的人口太少（0.03%），造成善終困境。美國比我們先進，也只有百分之三十的人預立醫囑，那沒有簽署的百分之七十的人怎麼辦？當判定治療無效的時候，醫師會與家屬或代理人開會，由他們來作醫療決策，他們根據病人的個性，以病人的最大利益為考量，就可以撤除維生醫療了。台灣的家屬當然也享有這種權利，昏迷的病人送醫，要不要插管，要不要手術，不都是家屬代為決策的嗎？衛道人士認為無意識者是「被斷食」「被善終」，沒有得到病人的自主意願，不妥。但是事情總有先後，這些病人「被強制插管」活在地獄之中，我們並未徵得他們的同意，才應該受到譴責。至於有少數人不理解斷食善終的適用對象，如何正確的進行。期待大眾在進行前要作足功課，尋求居家安寧團隊協助，以求圓滿。有一點至關重要，所有這些家屬都是因為不捨病人苦，為愛而放手。減輕照顧壓力，絕非主要的考量。如人飲水，冷暖自知。延伸閱讀：🎧｜老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家：斷食善終有倫理問題責任編輯：陳學梅
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