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2019-10-21 新聞.杏林．診間

醫病平台／我不只是想捐贈大體而已

【編者按】這星期的主題是「思考如何面對生命的終點」：一位作家在親人過世後痛定思痛，寫出「當一個人走向終點，最後的價值不應侷限於珍貴的器官與大體捐贈，因為最後一哩路的生命自主，才是全人的具體展現，對於家人、醫護人員與全社會，都是利人利己且最難得的生命教育。」兩位安寧照護醫師分別發表他們的看法：「疾病獲得治療控制，以及生命延長，是現代科技醫療的進步，然而醫療總會有極限的時候，如何讓生命歷程符合每個人的價值觀及意義，並融入現代醫療高科技，值得醫病共同思考努力。」 「只有病人、家屬與醫療人員，都能正視死亡，才能從善終這個起點，真正啟航。善終是只有見證過的人才能懂得的平靜，是只有參與過的人才能體會的成長，是每一生命終點本該擁有的美麗，是死亡送給每一個生命難以名狀的寶藏。」人生，是場大圓滿的道途，非線性發展的圈繞，讓「起點」與「終點」在歸零瞬間相遇。死亡，是肉體的終點，卻是靈魂永生的起點，於是「終點的起點」，就在人人避之唯恐不及的病榻邊翻轉與啟動。然而，就在病榻旁的生死臨界，不管是身為病者或是家屬，難道我們真的只能失衡地完全倚賴醫護人員的「救生」嗎？當我們只希望醫護人員「無所不用其極」地進行醫療搶救，甚至最後只不過剩氣若游絲地讓肉體被「防腐保鮮」處理時，這場漫長看不到死亡「終點」的最後一哩路，不僅浪費醫藥資源、整垮健保、累死家人，也拖磨了永生「起點」的開始，以及將醫護人員推入凌遲的共犯結構，甚至惡化原本就脆弱的醫病關係。當善終與好死的隱性需求，開始因《病主法》的推行被慢慢重視，我們如何透過實踐，將人生最後的願望實現，而不是流於空談。醫護人員與病者、家屬，能不能在病榻旁成為彼此的神隊友，協力展開「送死」的愛的起點？2014年春天我回德國居家安寧照顧癌末的婆婆直到往生，暑假回到台灣便在成大醫院簽下DNR、器官與大體捐贈，在做好個人善終的外在安排之後，更展開了內在善終進行式。長達五年半多方搜尋臨終安寧醫療資訊與自我省思，在書寫《許我一個夠好的陪伴》這本書之後，我決定自己不只是想捐贈大體而已，卻是在生命走向終點的這一段歷程，以更深切的覺察與人生探照，自我負責地承擔生命最後的重量，特別是肉體與靈魂告別的工作，毋須讓醫護人員孤軍奮戰地僅局限於「救生」，而是有我的應允與家人的合作，一起展開「送死」的美好善終工程。人生最後一哩路的生命自主，病人等於捐出對人生總結的「意識切片」，提供醫護人員探照生命超越局部器官的無限向度，以及在「救生」與「送死」臨界抉擇的最佳時機點。至於善終從我當下開始的死亡心理建設，以及時時與家人溝通，就能在病榻旁打開相互合作與信任的醫病關係，幫助醫護人員從心所欲地「實驗」更貼近人性的照護與善終模式，嘉惠日後所有病人與親屬。記得就在婆婆往生一年半後，再次翻閱當時臨終居家照顧的日記，訝異地發現，正是在被「冷面」的德國醫生勸解放棄無效醫療，拒絕做任何插管維生輔助後，病榻邊的我才有了關鍵的轉化。「無法」可施、徹底「失能」的我，當下唯一的「做」僅剩相隨性存在，老實地心推手、手傳心地做柔適膚慰，僅僅是握著漸次冰冷的手，都有難以言喻的貼近；而醫生不願在婆婆身體上採取任何插管，我才能在「管」不了的無路之下，真正去尋找睜眼世界之外，自己真正願意且可以給婆婆的愛，並向內探尋管道，以此連結婆婆的心靈，直至婆婆往生的那一刻。幡然領悟，對於臨終病人的凌遲般插管，或許那只是在世之人執迷在睜眼世界中，以為這是唯一給出愛的方式，藉此掩蓋為時已晚的焦躁，以及逃避探索自身情感脈流竄溢，卻一時找不到出口的驚恐。於是，強灌進去的食物、輸進去的點滴，都彷彿鉛重，承載了家屬的無明與負疚，讓臨終者的身體與靈魂一起陷溺在苦海裡。插管，以愛為名的維生醫療手段，或許是在世者的取巧，怠惰向內探索愛的管道的可能。為此我反省面對婆婆臨終時，自己張惶地轉向醫生尋求唯一的協助，彷彿這回春之手，該拯救的不僅是婆婆的性命，更是我慌亂無助的心。然而，當民眾長期聚焦在醫生對疾病的治療(cure)能力，豈能苛求醫生在乎與照顧(care)我們的恐懼，甚至「療癒」我們對「生命」的存在疑惑，以及對「人生」的諸多不解呢？當健康保險以人頭論件、症狀逐項計價，讓身體某器官的運作成為唯一「可見」的成果評估，如何額外要求醫生免費提供「不可見」的情緒安撫，以及「無形」的生命陪伴？說不出口的需要，更迫切期待被滿足。身為病人與家屬該如何意識到自身對照護的「隱性」需求，也創造出醫護市場良性供需的可能呢？這些生命本質的思索與面對的智慧，並非健保所能定額給付，更不是外在的某位醫療人員得義務付出，相反的，我們自己得在當下每一刻，開始用直面去真正修練。善終不是肉體死亡與斷氣那一刻天時、地利、人和的隨機運氣，卻是在存在的分秒即刻開始，不斷累積面對死亡的智慧與勇氣。試想，當病人在身體敗壞的進程中，漸次安然接受死亡，而家人也能以尊重與祝福學會放手，等於幫助醫護人員清楚現代醫療的極限、掌握逐步讓醫技「退場」的時機，並讓更多人文關懷與存在膚慰即刻被開啟。這項生命自主的「活體教材」與善終動態學習，重要性並不亞於大體捐贈，因為這不僅豐厚醫護人員的生死學素養，與臨終陪伴的深度療癒省思，更能護持所有人於生死交關的邊緣中，不怖、不畏、不懼，至於真正的和諧醫病關係，也能從向來避免醫療糾紛，或是預先防範、自保與善後處置，進化到主動相互成全善終，與社會全面免於死亡的焦慮。當一個人走向終點，最後的價值不應侷限於珍貴的器官與大體捐贈，因為最後一哩路的生命自主，才是全人的具體展現，對於家人、醫護人員與全社會，都是利人利己且最難得的生命教育。我不只想捐出大體而已，而是帶著覺察思維死亡選項的自己，期盼喚起更多人的自覺，承擔正向醫病關係的責任。