2025-01-26 退休力.論壇活動
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2024-12-04 失智.失智專題
2024失智永續論壇／陳筠靜：每一個家庭都應該提早準備
台灣目前有逾37萬名失智症者，其中93.8%在家中照顧，僅6.2%住進專業機構，顯示家庭照顧位居失智症照護系統核心，但家庭人口變小、經濟壓力倍增，常令家屬喘不過氣。台灣失智症協會秘書長陳筠靜，在今（30）天的「2024失智症永續照護新未來國際論壇」中，以「失智症家庭的預先準備計畫」為題，表示失智症病程長、且深具變化，家庭須長期投入人力、物力與情感支持，這使得提早規畫與整合資源變得格外重要。陳筠靜提出「穩定醫療+非藥物治療」的照護作法，強調「人、環境與活動」平衡。她解釋，失智症者可能在某些時段出現失智狀況，但提供友善環境、穩定其情緒、維持興趣參與及人際互動，能有效延緩退化，例如減少失智症者身邊的刺激源、降低焦慮；活動安排時，根據其興趣與能力設計日常活動，以激發潛能並保持作息穩定。善用資源，建立友善的失智照護環境陳筠靜建議，失智家庭的第一步，即是舉行家庭會議，透過討論病情、資源配置與照護分工，達成共識並確認該如何執行。她提出三點建議：1.定期盤點資源：包括身分（如申請身心障礙證明）、人力（全職或兼職照顧者）、財力（補助、儲蓄、保險）及家庭開銷等。2.靈活運用資源：沒有完美的照護資源，但「現在的30分，可以為未來的80分奠定基礎。」，因此應多元搭配各類資源，並適時求助。3.持續性規畫：隨著失智症的病情變化，需求及資源會發生轉變，需保持彈性、隨時調整計畫。陳筠靜提到，目前台灣已建立多項資源管道，包括全國失智症關懷專線（0800-474-580）及長照2.0專線（1966），呼籲家屬主動聯繫這些專線，獲取個性化建議、善用社會資源。「很多家庭對於尋求幫助感到抗拒，認為自己可以解決所有問題。但事實上，整合資源的力量，遠比單靠家庭更強大。」並舉例，透過科技產品（如防走失手環）與社區支持據點，可有效減輕照護負擔，同時保障失智症者的安全。每個家庭都應提早準備陳筠靜提到，政府與社會應更加重視失智症家庭的支持需求，包括推動更完善的長照政策、補助制度及專業諮詢服務。同時，她強調「預先準備」的重要性，建議家庭可以進行財務規劃、安養信託及預立醫療照護諮商（ACP），讓家庭更有條理地應對失智症，並確保失智症者的意願與權益。
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2024-11-30 退休力.來測你的退休力
2024退休力大調查／優雅退場 準備好人生斷捨離
資深媒體人高愛倫說：「人生只有退場，沒有退休」。但人生要如何優雅退場，求得善終？在十一月九日舉辦的二○二四年退休力論壇中，聯合報與財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心發布攜手製作的「以防萬一─終活筆記本」，內容教導理解死亡、安排死亡、實踐終活，完成人生斷捨離。在退休準備指標中，「有沒有進行預立醫療照護諮商（ACP）或預立醫療決定（AD）」是必問題，但根據二○二四年退休力大調查，今年回答「不知道／第一次聽到這些訊息」比率創下新高，超過兩成；進行預立醫療照護諮商與醫療決定的比率連續四年未有顯著進步，今年創新低，僅百分之十七點三。調查結果與器捐病主中心統計相符，衛福部積極推動善終三法，分別是人體器官移植條例、安寧緩和醫療條例、病人自主權利法。遭遇疫情，簽署安寧緩和、器捐、預立醫療人數皆下降，如今回升，安寧緩和條例今年累計破百萬人次簽署，器捐簽署人次也累計超過六十三萬人次，病主法推動六年，預立醫療有八點七萬人。最後決定 要讓親友知道 「終活」語出日本，是「臨終活動」的簡稱，指對於到達生命終點所做的準備活動，例如安排葬禮或預立遺囑，為什麼寫下自己的「終活」如此重要？器捐病主中心執行長蔡宏斌說，身為在醫學中心工作的醫師，每天經歷生死無常，許多患者被送到急診時已無法表達，若對人生的最後有一些想法和決定，一定要提早準備，並讓親友知道。外電曾報導，有民眾在胸口刺青「NO CPR（拒絕心肺復甦術）」，表明不想被急救。但奇美醫院老人醫學科主治醫師簡嘉威說，刺青在法律上沒有效力，醫師不執行急救醫療有一定條件，已簽署「不實施心肺復甦術同意書」（DNR」，且死亡已不可逆才會生效。蔡宏斌也說，醫療決策專業性、複雜度均高，要民眾理解有其困難，病人時常要經過一次插管、拔管出院的親身經驗，才能知道自己想要的臨終醫療項目有哪些，並凝聚家族共識，作出決定。建議大家接受預立醫療照護諮商（ACP），並簽下預立醫療決定，由醫師、社工師、護理師等專業人員見證，也可由信任的朋友陪同。談論善終 台灣文化不容易不過，要開口討論並不容易。蔡宏斌說，臨床上狀況很多，有時長輩一開口，子女擔心是不祥預兆，不想討論；也有老人家說「你就跟我兒子講，他決定就好，不要來煩我。」正襟危坐談論善終，在台灣文化中不容易，建議民眾可挑選家族旅遊、年夜飯等場合提出，接受度可能較高。因此，每個人都應該有一本「以防萬一─終活筆記本」，屬於自己的終活筆記，書寫生命歷程，並規畫身後安排。聯合報健康事業部營運長吳貞瑩表示，隨著高齡社會發展，死亡、老化、疾病成了避不開的話題，終活不只為了做好生命走到最後階段的準備，更是為了活在當下。吳貞瑩提到，手冊不僅是「終活」指導書，也類似生前遺囑，內容小從生活瑣事，大至預立醫療決定、安排葬禮等。宛如提前規畫告別式，寫下個人喜好、欲邀請的人、背景音樂播放、想放哪一張照片，在書寫過程中學會面對死亡，好好告知家人最後的決定，人生代辦清單自己作主。
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2024-11-10 退休力.退休力檢測
2024退休力論壇／蔡宏斌：預立醫療決定不是賣身契
台灣擁有亞洲第一步善終專法「病人自主權利法」，不過不少民眾對於如何善終，仍存在疑慮。器捐病主中心執行長蔡宏斌說，許多民眾認為「簽預立醫療決定書等於簽賣身契」，但事實並非如此，民眾隨時均可更改預立醫療決定內容。蔡宏斌說，自己在醫學中心任職，每日都經歷生死無常，有時患者被送至急診時，已經昏迷無法自我表達，器捐病主中心鼓勵民眾簽署預立醫療決定書，但許多醫療決策相關條文，專業性、複雜度均高，要民眾理解有其困難，病人時常要經過一次插管、拔管出院的親身經驗，才能知道自己想要的臨終醫療項目有哪些，並凝聚家族共識，作出決定。簽訂預立醫療決定書之前，民眾必須接受「預立醫療照護諮商（ACP）」過程，目前健保署給付住院病人免諮商費用。蔡宏斌表示，ACP過程中需有2位見證人，通常建議由二等親內的子女等親人陪同，但民眾也可由信任的朋友陪同並見證；ACP過程約一小時，過程中除醫師之外，還會有社工師、護理師等陪同。不過，要高齡者開口向子女說明簽署預立醫療決定書的意願，並不容易。蔡宏斌說，時常長輩一開口，子女就會擔心是不祥預兆，正襟危坐談論善終，在台灣的文化中不容易執行，建議民眾可挑選家族旅遊、年夜飯等輕鬆場合提出善終議題討論，家人接受度應會提升。蔡宏斌強調，預立醫療決定書不是賣身契，且比起僅能用在醫院急診室的安寧緩和醫療條例「拒絕心肺復甦術或維生醫療（DNR）」，預立醫療決定書應用場景更廣，在長照機構等領域都能使用，且簽署項目也很自由，例如，民眾不僅能選擇是否插管，還能決定要嘗試三周、一個月，若失敗就放棄維生醫療，接受緩和醫療善終離世。「照顧臨終病人，身體、心靈都要兼顧。」蔡宏斌表示，經歷新冠疫情，臨床醫師更能體會，生命末期有許多不同樣貌，而對病人來說，最重要的是「不留遺憾」，自己曾在照顧一位多重器官衰竭病人時，緊握對方雙手，並為其禱告，直到對方安然離世，此做法即是全人照顧理念的落實。
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2024-11-08 焦點.生死議題
安樂活自然死 自己決定如何善終
日前有上海網紅赴歐洲進行安樂死，究竟安樂死、協助自殺及台灣正在推動的「病人自主權利法」（簡稱病主法）哪裡不一樣？財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心副執行長柯彤文指出，這三種方式最大差別在於，病主法是強調自然死，安樂死及協助自殺都屬加工死亡，「安樂活、自然死，是安寧緩和醫療及病人自主的核心，不應去加工結束生命，也不會去縮短病人應有的生命長度。」荷蘭安樂死 屬於加工死亡柯彤文指出，安樂死是醫師藉由藥物幫病人結束生命，合法國家例如荷蘭、盧森堡等；協助自殺則是醫師開立處方，由病人自己投藥，合法國家例如瑞士，傅達仁就是協助自殺的案例，但兩種都屬於加工、加速死亡，並非自然死。目前台灣正在推動的「病主法」，則是病人對於維持生命醫療或人工營養等醫療處置，可以選擇拒絕也可以接受。柯彤文表示，病主法的核心，就是可以預立書面文件，簽署「預立醫療決定書(AD)」，一旦簽定後，在臨終前，醫師不會違背病人的意願，給予藥物或強加治療，回歸最終的自然死亡。跟家人討論 預立醫療決定書預立醫療決定書可以讓民眾拒絕或接受特殊醫療的決定，包括維持生命醫療，例如：插氣管內管急救，使用呼吸器等；還有人工營養、流體餵養，像管灌餵食、鼻胃管、胃造廔、點滴等，只要不是自然的由口進食，都可以事先在預立醫療決定書上表明拒絕或接受。預立醫療決定書前，必須與醫療團隊及家人共同溝通與討論，這種過程稱之為「預立醫療照護諮商（ACP）」，柯彤文指出，討論是為了讓家屬了解病人的意願，決定自身最後的醫療權利，不再發生病床前吵鬧不休，讓做決定的家屬為難及內疚。為了因應家庭關係的改變，法規也設置醫療委任代理人，由親朋好友來幫忙執行曾簽署的醫療決定書，除了因病人死亡得到利益者，不能擔任醫療委任代理人外，其他成年、有行為能力的人皆可擔任；醫療委任代理人的責任就是在需要醫療決定時，聽取病情、簽署各類同意書，代理意願人表達意願，且不得違反意願人的意願。近年天災不斷，一名90歲的老爺爺在花蓮大地震後，打電話詢問如何預立醫療決定，關心未來應該如何「好走」。柯彤文提到，在社區據點常接觸一些長者，其實對死亡並不避諱，反而是子女們不願談、不想面對，但善終本來就不是能瞬間決定，而是由持續溝通累積而來，家人在這期間互相討論、尊重，能讓留下來的人也可以得到慰藉。不過，法規上仍有無法涵蓋之處。日前一名太太打電話到中心，告知自己照顧昏迷先生十餘年，已經筋疲力盡，後悔當初沒在先生仍有行為能力前就預先簽署意願書。柯彤文表示，這就是法規上的限制，簽署預立醫療決定書，須在個人清醒情況下簽署，若成為植物人前並未簽署及表達意願，親友則無法幫忙執行。ACP須自費 4族群健保給付目前簽署預立醫療決定書約8萬人，以全台成年人口來看，簽署率仍偏低，原因之一在於進行ACP須自費3,000多元，門檻相對較高。今年7月起健保署給付四大族群，包括65歲以上有重大傷病的安寧收案者、輕度失智者、病主法的五項疾病、居家醫療照護整合計畫的收案對象，每人有一次ACP免費諮詢，針對一般民眾也有不少醫院推出優惠方案，讓民眾減輕負擔。★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980
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2024-11-01 醫聲.Podcast
🎧｜上海網紅赴歐安樂死，它和協助自殺哪裡不一樣？專家告訴你台灣可以做得更好
日前有上海網紅赴歐洲進行安樂死，幾年前體育主播傅達仁也是如此。安樂死、協助自殺及台灣正在推動的《病人自主權利法》到底哪裡不一樣？財團法人器官捐贈移植及病人自主中心副執行長柯彤文指出，這三種方式最大差別在於病主法強調的是自然死，安樂死或協助自殺都屬加工死亡，「我們強調的是安樂活、自然死，這也是安寧緩和醫療及病人自主的核心，不要去加工結束生命，也不會去縮短病人應該有的生命長度。」🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓柯彤文指出，安樂死是醫師藉由藥物幫病人結束生命，合法國家如：荷蘭、盧森堡等；協助自殺則是醫師開立處方，由病人自己投藥，合法國家例如：瑞士，傅達仁就是協助自殺的案例，但這兩種都屬於加工、加速死亡，並非自然死。而目前台灣正在推動的《病人自主權利法》，則是病人對於維持生命醫療或人工營養等醫療處置，可以選擇拒絕也可以接受，柯彤文表示，《病人自主權利法》的核心，就是可以預立書面文件，也就是簽署「預立醫療決定書(AD)」，一旦簽定後，在臨終前醫師不會違背病人的意願給予藥物或強加治療，回歸最終的自然死亡。預立醫療決定書可以讓民眾拒絕（或接受）特殊醫療的決定，包括維持生命醫療，例如插氣管內管急救，使用呼吸器等；另外，包括人工營養、流體餵養，像是管灌餵食、鼻胃管、胃造廔、點滴等，只要不是自然的由口進食，都可以事先在預立醫療決定書上表明拒絕或接受。但實際上執行時，也不是所有疾病都適用，《病人自主權利法》規定末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智及政府公告的十二項重症及罕病皆無法適用。不過要預立醫療決定書之前，須與醫療團隊及家人共同溝通與討論，這種過程稱之為預立醫療照護諮商（ACP），柯彤文指出，從討論的過程中，讓家屬真正了解病人的意願，也讓自己決定最後的醫療權利，不再發生在病床前吵鬧不休，讓做決定的家屬為難及內疚。而為了因應家庭關係的改變，法規也設置醫療委任代理人，由親朋好友來幫你執行自己曾簽署的醫療決定書，醫療委任代理人的責任就是在須要醫療決定時，聽取病情、簽署各種同意書，是代理你表達意願，且不得違反意願人的意願。因此，柯彤文指出，意願簽署者都可以委託醫療委任代理人，除了因你的死亡得到利益者，不能擔任醫療委任代理人外，其他成年、有行為能力的人都可以擔任；但這人的特質一定是要了解你的，也因為要幫忙執行醫療決定，所以也不能距離你太遠，更重要是必須有能力捍衛你的醫療權利，尤其現今天邊孝子很多，不能因為他人的吵鬧就違背意願人的醫療決定。而近年天災不斷，也讓國人開始了解預立醫療決定書的重要性。日前花蓮大地震就有一名九十歲的老爺爺，打電話詢問如何預立醫療決定，柯彤文說，老先生決定在經歷這麼多的天災意外後，開始關心未來應該如何「好走」；表示在社區據點常接觸一些長者，他們對於死亡並不避諱，反而是子女們不願談、不想面對，但善終本來就不是僅有點狀的一瞬間，而是由持續的溝通累積而來，家人在這期間互相討論、尊重，讓留下來的人也可以得到安慰。不過，法規上仍有些無法涵蓋的部份。日前一名太太打電話到中心，告知自己照顧昏迷的先生十餘年了，已經精疲力盡，現在很後悔當初的決定；另外一位女士則是急迫的想知道，對於已經臥床3年且失去意識的先生，是否能代簽意願書以幫他拔去身上的鼻胃管…言談之間，有對於沒在親人仍有行為能力前，就預先簽署意願書而感到遺憾，也有看到法規上路，就如同看到浮木一般希望能讓彼此解脫的。柯彤文表示，這就是法規上的限制，簽署預立醫療決定書必須要在個人清醒的情形下簽署，若植物人之前並未簽署及表達意願，親友是無法幫忙執行的，這也就是希望民眾可以事先決定好，最後一哩路想要的醫療決定，不要留下為難與遺憾給自己的親人。目前簽署預立醫療決定書約8萬人，以目前全台灣成年以上人口來看，簽署率偏低，原因之一在於進行ACP須要自費3,000多元，在沒有急迫性的狀況之下，仍會考量避免增加家庭的負擔。今年7月起健保署給付四大族群，包括65歲以上有重大傷病的安寧收案者、輕度失智者、病主法的五項疾病、居家醫療照護整合計畫的收案對象，每人有一次ACP免費諮詢，針對一般民眾，目前也不少醫院推出優惠方案，讓民眾減輕負擔。柯彤文小檔案現職：財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心副執行長經歷：振興醫院院長室 管理師國泰醫院品管部 管理師萬芳醫院品管部 組員學歷：銘傳大學國企所Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蔡怡真、許凱婷音訊剪輯：擎天信使音樂製作有限公司腳本撰寫：許凱婷音訊錄製：擎天信使音樂製作有限公司特別感謝：財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心
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2024-06-15 焦點.元氣新聞
貢獻己力！器捐中心李明哲：希望受贈者思考如何把愛延續
6月19日即將迎來器官捐贈紀念日，器捐病主中心今舉辦「2024 NEW LIFE 心聲・新生器官捐贈紀念日音樂會」。器捐病主中心董事長李明哲指出，對於重獲新器官的病人如果說「自己重生要去遊山玩水」會被他唸，雖然要求他們不可以只想著自己快樂活下去很過分，但他們是別人生命的延續，應該想想如何帶來貢獻。截至目前我國累計61.2萬人次預立器官捐贈意願，並有逾5000位大愛者完成了器官捐贈。今年大愛器官捐贈人數已經達到160位，捐贈的器官及組織總數量則達到522例。對於器官捐贈推行，李明哲說，首要是善終意願表達。人都會有生老病死，每年仍然會有無數生命無法挽回，希望民眾了解人生中只有「使用權」、沒有「所有權」，當生命走到盡頭的時候有一點歷練協助社會，挽救其他在邊緣的生命。再者，李明哲表示，因為缺乏足夠捐贈的器官，目前為數不少的「活體器捐」，應該增加「屍體捐贈」。活體捐贈需要修復身體、康復，對國家生產能量影響非常大，屍體捐贈提高，自然可以讓活體器捐的比例減少。為讓器捐推動更順利，更已經預立器捐意願者最後順利完成捐秤，器捐病主中心去年推出「聲紋卡」，希望用捐贈者聲音放心完成捐贈程序。李明哲說，聲紋卡去年甫推出，不敢說有多大成效，但希望透過聲音的渲染，讓器捐可以順利進行，希望已經簽署的人可以回來增加聲紋卡；沒有聲音記錄者，也可以透過紙本方式，調閱器捐者當時簽署的文件，希望可以更加身歷其境。另一方面，器捐病主中心也力推預立醫療決定，目前約7.9萬人簽署。李明哲表示，今年開始健保署補助預立醫療諮商（ACP），希望可讓更多民眾簽署。另外，李明哲表示，如果聽到完成器捐的病人術後嚷嚷「想要好好把握重生生命，遊山玩水」，他反而會唸病人，希望他不要只想著自己快樂活下來，因為他們是別人生命燃燒的延續，雖然這個要求有點過分，但希望受贈者利用3個月好好享樂，接著就可以思考如何把這份愛延續，貢獻己力給社會。責任編輯：陳學梅
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2024-04-27 焦點.生死議題
每人終生補助一次！「4對象」免費預立醫療諮商6月上路
健保署昨召開共擬會議，通過預立醫療諮商(ACP）納入健保補助。健保署長石崇良表示，新增四類對象分別為65歲以上重大傷病且為安寧收案中疾病、輕度失智、病主法公告疾病，以及居家醫療照護整合計畫對象；財務評估一年約1億8千點，預估有6萬人受惠。「4對象」免費預立醫療諮商《病人自主權利法》規定經「預立醫療照護諮商」做出預立醫療決定AD，如要拒絕積極治療，得符合末期病人、植物人、極重度失智、不可逆轉昏迷以及其他公告重症時才能進入安寧療程。然而，因為預立醫療諮商自費要價約3000元，是民眾卻步遲未簽署的原因之一。目前衛福部醫事司及長照司分別有補助計畫，如中低收入戶、身心障礙，或是長照等級2至8者且使用長照的居家失能者每人補助1500元。為推廣病主觀念，健保署25日共擬會議中通過，在醫療服務及支付標準中新增具有四類具有完全行為能力的病人，每人支付3000點，分別為65歲以上重大傷病，且罹患安寧收案條件所列之疾病別、臨床失智評估量表（CDR）0.5至1分、病人自主權利法第14條第1項第5款所公告疾病別、居家醫療照護整合計畫收案對象。石崇良表示，過往已經有簽署預立醫療決定者不在此限；健保僅支付有完成預立醫療決定，且每人終生僅補助一次。共擬會議雖已經通過，還要經過預告、發布實施等程序，預計6月上路。四類對象合計約近20萬人，以三成執行率為目標，希望一年新增6萬人簽署AD，估計費用約1.8億點。原先專家建議納入80歲以上住院病人，推估一年會增加2.25億點健保支出，考量財務負擔因此暫不納入。責任編輯：陳學梅
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2024-01-28 醫聲.罕見疾病
終結罕病家屬懊悔 首位罕病立委推病主法 讓病患能「好好地走」
「病與痛都是病人在承受的，醫病關係的主體是『病人』，但卻沒有一部以病人為主體的法律。而這個『以病人為主體』的法律，除了病人須獲得保障，醫療團隊也須被保障，才能創造更好的醫病關係，所以需要明訂醫病雙方的擺放位置和權利義務關係。」楊玉欣推動立法的初衷《賀瓏夜夜秀》節目對於罕病身障者陳俊翰律師不當言論，引發喧然大波，除了罕病基金會發表抗議聲明外，各界也聲援陳俊翰律師。實際上，台灣也有罕病患者進立法院執行參政權，那就是現任基隆市社會處處長楊玉欣，她是第一位罕病立委，也是推動《病人自主權利法》重要推手。 楊玉欣是第8屆國民黨不分區立法委員，本身是罕病患者，深知重病患者備受磨難的煎熬。也思考著有沒有可能有一條「安全防線」，讓每個人和每個家庭不要掉入痛苦的深淵，而這就是她與同僚們推動病主法的最重要原因。約莫一年半前，楊玉欣接受財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心採訪，談及自己從政歷程，及推動《病人自主權利法》的心路歷程。以下文章節錄自「穿越生命之河 預見未來的自己」一書，全文將分上下兩集刊出。內文：負責老弱病障礙等相關政策，想讓每個人都可以「好好活」在101～105年擔任立委期間，楊玉欣接到非常多的陳情：「有些家屬懊悔當初要求醫師一起來隱瞞病人的病情，最終不但讓病人痛苦，自己也後悔終身。」她清楚地知道，由於長期文化結構問題，及病人身體與疾病因素等，使病人在醫病關係中極為弱勢，甚至連病情的「知情」都是不容易的事情，更遑論在生命的終點之前擁有自己想要的樣貌。她表示，數據指出台灣平均臥床年數已衝破8年。臥床帶來的不自由及身體的苦痛（如褥瘡）是病人尊嚴的嚴重傷害，也是家庭的悲痛，更是總體社會巨大的損失。但當時沒有任何一部法律可以解決這些問題，只能無奈任由這些憾事不斷地上演。 楊玉欣在立法院負責老弱病障礙等相關政策，長照服務法、身心障礙保障法、身心障礙者權利公約等，都是出自她的推動。所有法規與支持體系的思考都是想讓每個人都可以「好好活」。生命終點的相關法律──病主法而由於華人社會長期的忌諱與排斥，其中大家最不願碰觸的就是生命終點相關的法律。但她很清楚「善生」與「善終」是一體兩面，唯有好的告別，才能同時創造生者與逝者的圓滿。其中關鍵之一，就是「醫療決定」。病主法有一特點：簽署預立醫療決定書（AD）前必須帶一位二等親以內家屬，一同進行「預立醫療照護諮商」（ACP），由當事人、家庭成員和醫療團隊進行完全的溝通，讓民眾能夠完整地了解這些平常不會接觸到的醫療資訊（例如：何謂末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、經中央主管機關認定之重症等）。經過完整的諮商之後，讓決定權回歸意願人。舉例來說，永久植物人不是末期病人，所以當事人若有簽署預立醫療決定書，才可合法撤管。且預立醫療決定只有自己可以簽署，家屬或其他親戚不可代簽。因此，溝通越早做越好，以免突然發生重大危急事件時，悲傷、焦慮、情緒高張的家屬，在完全對當事人意願未知的狀態下，難以抉擇。唯有及早諮商與溝通，醫療團隊才能在最快時間幫助病人和家庭度過難關。「我們也透過立法來『保護醫護夥伴』，醫護夥伴一定需要得到更好的法律保護，否則動輒就被醫療糾紛所困擾，如何能專注守護病人呢？」楊玉欣說，有了「預立醫療決定書」這項法律文件，直接保護醫師得以尊重病人的自主決定來做醫療照顧。病主法的初衷，主軸是以「醫病關係」與「自主」的思考楊玉欣推動病主法的初衷，是以「醫病關係」與「自主」的思考為主軸，她說：「病與痛都是病人在承受的，醫病關係的主體是『病人』，但卻沒有一部以病人為主體的法律。而這個『以病人為主體』的法律，除了病人須獲得保障，醫療團隊也須被保障，才能創造更好的醫病關係，所以需要明訂醫病雙方的擺放位置和權利義務關係。」然而就台灣的醫療現況及病人的處境來看，楊玉欣覺得，病人無法自主的原因在於台灣長時間以來的醫病關係是「父權」模式，這並不是負面的意思，而是長期以來的文化是我們習慣不讓病人做決定，醫師說的算。病主法的立法過程波折不斷，在當時的保守社會風氣之下，要無到有立一部「善終」法簡直是不可能的任務。「我很幸運的是，我的先生－台大哲學系教授孫效智老師就是哲學、倫理學家，我有一群最專業的專家團隊。病主法沒有行政院版本，只有楊玉欣委員的版本，而病主法就是孫老師一字一句寫下來的。」從楊玉欣的敘述中可以看見他的堅定，並看見當時他是如何極盡所能地在任期內完成所有人權利的保障，同時也能看見當時在立法時遇到多大的挑戰。「直到任期的最後一秒，病主法通過前，我都還非常緊張有任何的變數。」而這壓線的20秒通過了病主法，讓台灣成了亞洲的領頭羊。楊玉欣說，整個亞洲在文化方面，對於病人主體與醫療決策的問題，尤其是碰觸到生死的議題，其實是很難去思考和談論的，更遑論去立出一部法律。病主法帶來改變的契機：尋求4贏的可能楊玉欣當時不只要面對立委之間的協調、黨派之間的溝通，更要面對的是來自於醫界、法界、宗教界、病友團體，各方各面的專家與組織等，排山倒海的協調與各種質疑和反對的聲音，甚至有人認為她在「鼓吹死亡」。「但我始終相信問題就是改變的契機。」楊玉欣以堅強的信念與她形容的「頭破血流的溝通」，敲遍了當時所有立委的辦公室大門，走入所有的公聽會，讓所有團體了解病主法不是一個晦氣或鼓吹死亡的法律，而是鼓勵大家好好活、活得有尊嚴的重要法案。正是這份堅定與毅力，讓他在挑戰的路上能凝聚共識、突破歧見。楊玉欣表示：「我非常感謝在整個立法與推動的過程中，雖有困難與挑戰，但也有更多的貴人與前輩們投入其中與我們一同為了眾人更好的未來奮鬥。我深深感激。」楊玉欣深深覺得病人需要病主法，如果有這部法律，以後的社會將邁向「四贏」：病人有尊嚴、病人人權更躍進、與家屬決策更共融，以及醫病決策更能達到共識。病主法是台灣人權的一大里程碑，以剛性的法律制度，開啟眾人思考生命的議題。楊玉欣衷心希望透過病主法，可以改變醫療文化、生命文化、社會文化，病主法讓「醫病關係」互為主體，是平等的關係；而意願人為自己的生命做決定的那一刻起，就是對自我負責的最好表現，也期待家屬們能成為最強的支持者。病主法其實就是「生死議題」的相關討論而隱藏在病主法底下的「生死議題」，法規開宗明義就告知你擁有「知情」、「選擇」和「決定權」。醫療決定是善終的一大重要層面，但並非全部。在完成預立醫療決定之後，生活裡所有的面向都需要一一思考安排，好好準備，才有可能在那一刻來到時，無憾地說再見。而簽署後如果反悔了，也能修改原先的決定，即使被醫師判定為末期病人，只要意願人的意識清醒，能夠表達，都會以意願人的意願為第一優先。雖然病主法上路已3年多，很多民眾仍「不知道」有這個善終的法律，楊玉欣認為，會有這種現象，有可能民眾直接覺得是在談安寧療護，其實兩者有很大的不同，另外，民眾一聽到ACP需要自費，「錢」就又卡住民眾了！病主法的訴求是「防微杜漸」，目標「把錢花在前端，去除無效醫療」楊玉欣強調，從立法一開始的時候，他們的訴求就是「防微杜漸」，但實際上大多政策的習慣是把錢花在後端的醫療，甚至是無效醫療，這無異於「亡羊補牢」，每年花掉幾百億元的國家預算，卻沒有讓人民過得更好。如果透過病主法，在前端就採用ACP，使政府把要支付的錢往前推，這花的錢相對少很多，不只是單一層面地降低了無效醫療的花費、對病家的折磨，更可以保障每人的知情權、保護每個病人的尊嚴、醫療自主權，讓家屬都能有醫療的共識、醫病關係更圓滿，這就是「防微杜漸」的道理，遠勝於「亡羊補牢」的耗損。 楊玉欣給政府幾個建議1.第一件重要的事情就是希望ACP的錢由政府給付，拆除民眾的經濟門檻，就是「把錢花在前端，去除無效醫療」的用意。楊玉欣認為為了國人的健康，這個費用一定要合理化！例如比照四癌篩檢的方法，而且可以是階段性的，以年齡層或哪些門檻來分層給付。2.第二個建議是諮商的醫療機構要增加，別讓民眾跑到太遠的醫院接受諮商。目前全台只有兩百多家醫院有諮商的單位，可以上網搜尋「病人自主研究中心」，首頁就有地圖顯示能夠提供諮商的醫院。3.第三個是加強對社會大眾的溝通，讓大家能夠得到正確的訊息。截至110年底，預立醫療決定累積簽署人數3萬人，對比109年增加約1萬人。對照內政部統計20歲以上人口1900萬人，目前簽署比例仍未達0.1%，顯示目前醫療自主權的普及度，使台灣距離完整安全網建構仍相當遙遠。楊玉欣建議可從教育著手，包括醫療照顧健康相關體系和產業專業夥伴的再教育，這些專業人員越有概念，越能夠把資訊傳遞給他們接觸到的人。目前病主中心攜手臺北市立聯合醫院已經培育了2000多位醫護夥伴種子講師，在台灣200多家醫院開花結果。種子講師非常有心，且認為病主法非常重要，會在任職的醫院當中爭取來做諮商這件事。楊玉欣呼籲：「以自己喜歡且想要的方式自然善終，是人權，更是普世的價值。但民眾目前受限於不知道如何行使權利、諮商費用門檻過高，弱勢族群更容易被不夠友善的制度排除。期盼政府與民間持續共力積極朝資訊普遍化、費用合理化，及醫療自主平權化邁進。」責任編輯：吳依凡
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2023-07-06 焦點.生死議題
自己的醫療自主權自己掌握！「病人自主權利法」跟放棄急救有什麼不一樣？
人生中最難的課題之一就是「死亡」，當摯愛的人命懸一線時，是否要堅持急救來拼生存？還是選擇讓他好好走？或是病人可以先預立人生最後一哩路該怎麼走的決定呢？人生走到盡頭時一定要堅持急救嗎？插管？電擊？壓胸？裝上呼吸器或葉克膜？救回來之後給予後續的維生醫療：洗腎、輸血、打抗生素、插鼻胃管和營養針等等。然而，這樣會不會讓病人更受苦呢？對家屬而言，這真是痛苦的抉擇。其實「病主法」上路之後，意願人（可能是病人，也可以是健康的人）已經能夠為自己事先預立人生最後一哩路該怎麼走了！因此，「病主法」與我們每個人息息相關，你一定要知道。民國108年《病人自主權利法》簡稱「病主法」上路，被認為是善終三法的最後完結篇（前兩項是器官捐贈、安寧條例）。台北慈濟醫院放射腫瘤科主治醫師常佑康表示，「病主法」顧名思義就是一部以病人為主體的法令，希望將醫療的自主權：知情權、選擇權、決定權還給病人。病主法的意義在台灣社會，很多時候病人並不知道診斷和治療選項，而是由家屬代替病人做醫療決策，可是家屬的決定是否和病人一致？或家屬間的決定不一致時怎麼辦？所以家屬的決策壓力很大。常佑康在臨床上常碰到有些家屬仍在為10年前，甚至20年前替家人所做的醫療決定而糾結，「當初的決定到底是對還是錯呢？」病主法上路之後，有兩層意義，第一就是將醫療自主權還給病人，別讓親愛的家屬來承擔代為決策的痛苦與壓力；第二就是，共有5種適用病主法的臨床條件，除了生命來到盡頭的末期病人外，還包含非末期的不可逆轉之昏迷、永久性植物人、極重度失智，及其他經中央主管機關認定之重症（包括現在沒有藥醫的疾病、非常痛苦且無法忍受的疾病、罕見疾病等），被診斷後是不是要停止無意義的治療？讓他們回歸自然善終？如果答案是yes，那麼就要先做「預立醫療照護諮商」（以下簡稱ACP），由意願人、至少一位二親等家屬和醫療團隊進行完整的諮商，大家充分溝通、理解彼此的心願後，讓醫療自主權回歸意願人，這時意願人才能簽署「預立醫療決定」（以下簡稱AD）。不讓病家陷入痛苦深淵的安全防線病人自主研究中心研究企劃組組長游雅茜指出，醫病關係的主體是病人，但在病主法上路之前，卻沒有一部以病人為主體的法律。病主法所適用的5種臨床狀況，大多是無法治癒的，有些病人甚至長期臥床，病人和照顧者都經歷著長期的折磨，不知道盡頭在哪？即使本人曾口頭表示不要被插管或變成植物人，但在沒有病主法的時代，無法拒絕不想要的治療。所以許多病人及家屬都動過「自殺」的念頭，或是上演「家屬親手結束病人生命（照顧殺人）」的悲歌。難道沒有一個可以有尊嚴地離開這個世界的方法嗎？只能無奈地任由這些人倫悲劇不斷地上演嗎？身為「三好氏遠端肌肉無力症」罕病患者，深知這種磨難與煎熬的前立委楊玉欣，她與團隊極力奔走，於立委任內通過「病主法」立法，為病人和家庭設立一道「安全防線」，不讓他們陷入痛苦的深淵。楊玉欣和團隊經過4年馬不停蹄的努力，終於在她擔任立委的最後一天（104年12月18日），在最後20秒的壓線時刻三讀通過法案，105年1月6日由總統公布（但3年後才正式上路），為病人與家庭迎來「善生」與「善終」的春天。容易與病主法混淆的法令◎安寧條例簽署「病主法」和人們常聽說的「不急救同意書」，以及在健保卡會註記的「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」（病危時不施行心肺復甦術，俗稱「不急救同意書」，簡稱「預立安寧抉擇書」）並不相同。「不急救同意書」是當事人與家屬皆可決定，病主法中的「預立醫療決定」則是只有當事人自身可以決定。 常佑康指出，「不急救同意書」、「預立安寧抉擇書」就是依據安寧緩和醫療條例的「不施行心肺復甦術」，隨著生命末期到來、呼吸及心跳快要停止的時候，不做插管、壓胸與電擊（即心肺復甦術）這類無效的醫療，只適用於癌症末期和器官衰竭末期的「末期病人」。然而「病主法」不只適用於生命末期的病人，前述還有4種病人也適用病主法，如果好好照顧，活超過10年的大有人在，但又無法好轉或只能繼續退化，在過去都沒有辦法適用「自然善終」的做法。 現在這5種適用病主法的病人，只要經過兩位相關專科醫師判斷符合標準，就可以選擇接受、拒絕或撤除維持生命治療與人工營養及流體餵養，包含：插管、壓胸、電擊、呼吸器、葉克膜、洗腎、輸血、抗生素、鼻胃管、營養針等等的作為。而且病主法當中的AD，只有本人可以撤回或更改，家屬不可以代替撤回或更改AD，用意是尊重本人的決定。 那麼「病主法」和「安樂死」又有何差別呢？游雅茜說，病主法不是安樂死，目前安樂死尚未在台灣立法。國外的安樂死／協助自殺是「提早畢業」的概念，在符合該國的適用條件之下，藉由醫師注射藥物或由病人自行服藥，讓病人提早在人生的旅程中畢業。 然而病主法是病人的生命期已經自然走到疾病不可逆的時候，生命就是準備要來到終點，病人透過拒絕這些治療，讓身體自然的關機，讓生命回歸到自然善終的狀態。安樂死則是加速結束生命，所以，可以把安樂死比喻為強迫電腦關機，病主法則是照著步驟自然的關機。保障醫療自主權SOP其實善生與善終是一體兩面，唯有好的溝通與告別，充實活著每一天，才能同時創造生者與逝者的圓滿。其中關鍵就是：預先思考生命末期的醫療決定、家人的溝通，逐漸敞開社會願意去談論「善終」的風氣。如果民眾想簽署AD，須具備哪些條件？要如何申請？有哪些執行步驟呢？可參見圖三。常佑康說明，各大醫院甚至部分診所都有開設「預立醫療照護諮商（ACP）門診」。目前法律規定要經過由醫師、護理師、社工師或心理師組成專業團隊的諮商才能簽署AD。專業醫療團隊會在諮商過程中，向民眾清楚解釋何謂五款臨床條件、可以接受或拒絕何種治療及簽署流程等相關疑惑。（註：若是診所或偏鄉醫院，經衛生局報備，具諮商資格的醫師和護理師各一位，就可以進行ACP諮商。）同時很重要的是，要請家屬一起來參與和溝通，目前規定至少要有一位二等親之內的家屬，這是非常重要的，在意願人和家屬都在理性狀態、可以思考的時候，來認真討論，而且AD只有自己可以簽署，家屬或其他親友不可代簽。但其實更鼓勵家庭一起做諮商，因為「無常」什麼時候會來？並不知道！所以鼓勵年輕人到老人，全家人都一起參與諮商，彼此互相見證人生大事。因此，鼓勵大家及早溝通，才能及早做好準備。自費卡住了民眾的意願？雖然病主法上路已4年多，但很多民眾仍不知道有這個善終的法律，有可能民眾直覺是在談安寧療護，其實兩者有很大的不同；也可能是民眾一聽到ACP需要自費，「錢」關就卡住了！自費卡住了民眾的意願？目前預約ACP門診，按各醫院規定通常每人收費台幣2000元至3000元不等。雖然多數醫院祭出第二位以上家屬同行有半價（或是第二位800元）的優惠，但一談到收費，其實有可能會打消民眾的意願。游雅茜申明「病人自主研究中心」（簡稱「病主中心」）的呼籲，希望政府能補助每個人一生一次的善終保障，尤其是罕病病友、重症病人、失智症族群、身心障礙者等弱勢族群朋友，繁重的日常照顧使他們較難獲得這些資訊，且行動不便和交通因素等交通性、制度性的障礙，往往使他們無法獲得權利保障。為此，病主中心於民間募款籌措費用，在2020年開始推展「弱勢創新服務方案」，目前串聯全台北中南東15家醫院、6家社福單位，提供罕病病友、身障者、聾人/聽障者及失智者等弱勢族群朋友「1＋2」（一位病人加兩位家屬）的補助方案，提供他們更友善簽署預立醫療決定的管道，獲得善終權利的保障。病主中心期盼能將病人自主權帶給每位民眾，也歡迎大家多多支持本案，給予病主中心更多能量。常佑康補充，台北慈濟醫院因為加入「弱勢創新服務方案」，曾數次執行過「到宅諮商」，就是針對不方便出門的民眾，例如已經臥床二、三十年的病人，或是漸凍人等族群，諮商團隊到宅為病人與家屬諮商，維護了這些病人的人權。病主法讓人更勇敢地接受治療常佑康與游雅茜共同強調，病主法能讓病人和家屬的心裡有個保障，可以更勇敢地去嘗試治療。因為已經事先做好了決定，也簽署了法律文件，醫療人員和家屬都會依照意願人的決定去做，這會是一個圓滿的「生死兩相安」的狀態，而不是一般人誤解的放棄治療。常佑康強調，病主法的推動，其實可以節省健保無意義的醫療支出，若將省下的經費轉而補助民眾的ACP費用，不只能降低無效醫療的花費，更可以保護病人的尊嚴與醫療自主權。游雅茜補充，病主法對健保整個財政而言，是一個很合理化的減輕，對於資源的合理化分配是有幫助的。
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2023-05-09 醫聲.慢病防治
糖腎共照計畫首年執行率低 健保署有望提升整合照護費
國內糖尿病、腎臟病患總計高達近500萬人，為照顧糖腎病友健康，衛福部健保署去年三月整併照顧方案，推出「糖尿病(DM)及初期慢性腎臟病(CKD)照護整合方案」，鼓勵醫療院所組成糖尿病、腎臟病跨疾病整合性照護團隊，讓糖腎病友在一次就診中，完成兩項疾病追蹤及照護。該計畫上路一年多來，僅照顧8.4萬人，照護率10.9%。健保署坦言，照護率確實偏低，已進一步研擬改善方案。健保署副署長李丞華說，「糖尿病及初期慢性腎臟病照護整合方案」為整併90年及100年的糖尿病(DM)及初期慢性腎臟病醫療給付改善方案，額外提供管理照護費及品質獎勵金，鼓勵醫療院所成立整合門診，讓糖尿病、腎臟病患者可以在一次門診就醫，提升疾病照護品質，避免病人頻繁就醫，以延緩病情惡化。健保署：疫後將加速推動及提升糖腎共照執行率健保署統計，去年參與計畫醫療院所家數，包括基層診所412家、707名醫師參與，收案5萬4093人；地區醫院72家、301名醫師，收案1萬7258人；區域醫院43家、259名醫師，收案1萬0322人；醫學中心9家、131名醫師，收案3597人。健保署醫務管理組專委陳依婕指出，其中基層診所收案數較多，原因可能是許多基層診所開業為家醫科醫師，可以一次看糖腎兩種疾病，整合比醫院容易。但去年糖腎共照計畫執行率偏低，李丞華不諱言，該計畫於醫療院所推動確實受到阻礙，首先為去年新冠疫情期間，民眾不敢至醫院就醫，使原有慢性病患者未及時回診、追蹤，甚至是延遲就醫，今年疫情趨緩後，希望加速推動糖腎疾病共照。其次，以往醫師薪資為看診愈多、領愈多，但糖腎共照模式為一次門診看兩種疾病，醫療院所會少收取一次門診診察費，部分醫師也擔心收入減少不願意配合，或因照顧糖尿病及初期慢性腎臟病的醫師、衛教師可能由不同團隊執行或隸屬不同科室，於照護及衛教作業流程尚待整合。另也可能受到病人不想更換照顧醫師的忠誠度影響，降低病人參與意願。「糖腎共照執行率偏低，重要原因之一可能是各科別欠缺整合。」李丞華以自身經驗舉例，他最近幾年被診斷出糖尿病，追蹤時拍攝眼底黃斑部檢查，而拿著檢驗影像到眼科就醫，但眼科醫師認為情況「並不嚴重」，未達到視網膜病變程度，可能兩邊會有不同看法及落差，這是目前醫學細分科的困境，仍鼓勵不同科別進行整合。健保署：為提高整合意願 今年將研擬增加追蹤管理費等為提高照護率，李承華說，今年已爭取增編預算用於提升照護，讓醫護人員、醫療照護團隊多加投入，「這是重要的」，否則病人就只是一直看病。後續也將討論修訂不足之處，以持續推動共病病人照護計畫，提升照護率，期盼往後不只是延後糖尿病、腎臟病、心臟病、中風、癌症等重要慢性疾病發生，還能降低併發症，延長生命，「希望大家都能活過90歲，這不應該是種奢望」。陳依婕表示，去年於糖腎共照計畫給予追蹤管理費8700萬元及獎勵金2600萬元，共追蹤8.4萬人，為提升執行率、增加誘因，健保署今年將研擬增加追蹤管理費及整合照護費，提高科別整合意願。健保署與國健署攜手合作 推動代謝症候群防治策略為及早介入糖尿病、腎臟病友照顧，健保署與國健署去年起共同推動「全民健康保險代謝症候群防治計畫」，由國健署發展代謝症候群標準及防治策略，醫事服務機構找出代謝症候群患者、協助個案追蹤管理、引導民眾健康生活型態，個案追蹤管理相關費用則由健保支應。陳依婕說，此計畫即針對已有代謝症候群，但尚未罹患糖尿病、高血壓、高血脂三高患者，於疾病前期介入，透過衛教教導民眾如何調整生活型態、飲食習慣，並及早治療，避免病情更加惡化，目前已收案2.3萬人，進一步預防糖尿病、腎臟病。有別於以往，健保署都是給予疾病治療給付，這次為介入早期預防階段。李丞華指出，許多高血壓、糖尿病疾病約從30、40歲開始慢慢累積，如高血壓容易引起中風，高血脂則易出現心肌梗塞，糖尿病會引發洗腎、視網膜病變，因此，應於疾病初期就要介入控制，而已罹患疾病者必須規律追蹤、治療，「人生十分美好，一定要好好服藥控制」。目前健保署也與台灣腎臟醫學會合作，參酌國衛院論壇「慢性腎臟病與透析之政策研議」成果報告，研議政策規劃可行性，包括發展安寧透析的專業醫療指標、腎臟病人推動預立醫療照護諮詢(ACP)、慢性腎臟病人多重用藥整合、提高初期慢性腎臟病方案照護率、提高器官捐贈。以及對於腎臟病相關費用納入健保透析總額、腎臟病人全人照護及在宅照護模式等。健保署更進一步與食藥署合作，提升民眾用藥安全及健康食品的健康認證，落實執行並加強宣傳；國健署會持續強化民眾護腎的健康識能，並培養醫院種子教師，共同從健康知能著手，共同守衛民眾健康。同時對於各界提供之建議及檢討方案修訂，將邀集糖尿病學會、糖尿病衛教學會及腎臟醫學會等學協會提供專業意見參與討論，以符合病人臨床實際照護需求。
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2023-03-06 醫聲.醫聲要聞
病人自主也有城鄉差距！7成預立醫療決定書在六都 專家籲諮商應免費
台灣擁有亞洲第一部「病人自主權利法」，已實施4年，但截至今年2月，僅4萬5621人簽署預立醫療決定(AD)。安寧緩和醫學學會前理事長、民進黨立委邱泰源指出，這僅佔台灣1900萬成年人口的千分之2，顯示實務面臨許多阻礙。邱泰源今邀集各界召開公聽會，專家指出多項障礙，其中最大問題是預立醫療照護諮商(ACP)費用太高，建議不要收費，或是補助每人一生一次免費，衛福部允諾會研議。費用太高外 過程繁雜、人力門檻也是阻力安寧緩和醫學會理事長程邵儀表示，根據她的國科會研究發現，預立醫療決定(AD)的至少有4個障礙。第一個障礙是一定要去醫院，民眾不容易熟悉簽署過程。第二是要錢，預立醫療照護諮商(ACP)需自費2000到3500元，大多是知識經濟階級較高者才會來諮商。第三是專業人力門檻高，規定ACP一定要有醫師、護理師、心理師或社工師，只有大醫院才有辦法這樣大陣仗。第四是ACP要求二等親到場，很多人要上班，覺得太麻煩。台灣社區醫院協會常務理事謝景祥也說，台灣現有400萬名65歲以上老人，每年死亡約20萬人，大部分都沒有完成過ACP，最大障礙就是諮商費太高了。如果能編列5年50億的預算，力拼5年內讓半數65歲以上長者都完成ACP，可望省下更多健保費，有助支應急重症所需的新藥新科技。專家：預立醫療諮商應比照美國不要收費台北市立聯合醫院社工室主任楊君宜表示，如果是一家人要來諮商，很可觀的費用會令人裹足不前，建議比照美國以健保給付長照機構住民的諮商費。程邵儀建議學習美國，可在發給每個病人的住院須知中介紹ACP或AD，最重要的就是「不要收費」，就像四癌篩檢，很多民眾都會願意。北市聯醫和平婦幼院區神經內科主任劉建良和身心障礙聯盟秘書長洪心平則都建議，政府可補助每個人一生一次免費ACP機會，這可以提醒每個人都有必要思考生死問題，令外，從小學、國中、高中校園推廣善終教育，也有利於建立社會風氣。洪心平指出，很多在居家照顧、還有自主表達能力的病人，都迫切需要到宅的服務，但成本很高，視訊的成案量很有限，導致最迫切需要的ACP和AD的病人很難使用到這個服務，這是現在很可惜的。病人自主的城鄉差距 簽署比例7成都在六都民進黨立委洪申翰指出，AD的簽署者有超過70%都在六都，以台北市占36%居冠，比新北市高3倍、比高雄高6倍。非六都簽署的AD不到30%，因為對於大眾運輸不發達區域的居民來說，最方便的是地區醫院和診所，但目前可提供ACP醫療機構，絕大多數都是醫院。疫情已促使更多民眾使用視訊診療，視訊諮商的配套要盡快建置起來，才能縮小病人自主的城鄉差距。醫療從業人員的再教育也刻不容緩。洪心平說，她的爸爸罹患大腸癌末期，兩年前去世，家人對安寧有概念、對善終有共識，但急診醫師還是一直來問說「確定嗎？這樣會死喔！」顯示醫學院可能沒有做好善終教育，「為什麼要一直挑戰我們對於安寧的決心？」希望醫學教育進步，不要讓做了決定的病人家屬背負沈重罪過。在台大癌醫腫瘤病房工作的台灣護理產業工會理事長羅運生表示，希望未來各專科都要有「種子醫師」來接受相關訓練，才有助於執行，目前有些醫療團隊不具備成熟的末期照護專業，無法很好的接住這些簽署過的病人，或是無法立刻依照病人意願啟動照護。羅運生也建議，應該要同意二等親以外的人參與ACP的諮商過程，因為現在看到很多病人的意願明顯與其原生家庭不同，唯一與他比較相同或比較能信任的，是小三、伴侶、司機等非二等親，但目前因為法律建議二等親加入，常導致這些人無法參與諮商，醫療人員也很難讓家屬同意讓他們加入。
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2022-11-18 焦點.健康知識+
「咀嚼口香糖」竟能沖走腦中垃圾、助減肥！日本失智症權威：咀嚼8大好處，一天嚼●次提升免疫力
編按：日本失智症權威醫師長谷川嘉哉指出，預防失智症，簡單的「咀嚼」動作其實非常重要，因為「大腦」中廣大的領域和口腔、牙齒連結，所以用「牙齒」咀嚼，能增加腦部血流，活絡大腦。「咀嚼」還可以沖走大腦中的垃圾，幫助預防失智症。 長谷川嘉哉解釋，引起牙周病的牙周病菌，是阿茲海默症的成因之一。因為牙周病菌製造的毒素導致牙齦發炎，它的發炎物質「細胞激素」會流入血中，經由血液流入大腦，使大腦產生一種名為「β類澱粉蛋白」的蛋白質。β類澱粉蛋白在大腦中，會以掌管記憶的「海馬迴」為中心一點一滴累積，使腦細胞逐漸死亡。這就是阿茲海默症發病與惡化的機制。 要把β類澱粉蛋白類澱粉從腦中趕出，用血液沖走腦中垃圾是現階段最有效的解決方法。 提升腦部血流，最簡單的方法即是「咀嚼」。話雖如此，若為了要「咀嚼」，而一整天在吃東西，馬上就會變胖，反而可能有害健康、縮短壽命。 為此，我想要推薦你的是「口香糖」，只要善用口香糖，就能在不危害健康的狀況下，沖刷掉腦中的垃圾。 只要咀嚼口香糖，增加咀嚼的次數，即可增加腦部血流，有效率地排出大腦的垃圾。「咀嚼」帶來的8種效果咀嚼除了預防失智症與提高大腦表現，還有以下的效果： 一、預防癌症與生活習慣造成的疾病 唾液中具有「過氧化物酶」，能消除致癌物質產生的活性氧類。增加咀嚼次數能促進唾液分泌，可以期待預防癌症的效果。再者。這對預防心肌梗塞與腦中風、動脈硬化、糖尿病、骨質疏鬆等都有效果。 二、提升免疫力 咀嚼會刺激副交感神經，使負責控制白血球中淋巴球，提高免疫力。 三、預防過敏性疾病 未消化的食物直接進入腸道後會成為抗原，有時會引起過敏。確實咀嚼食物，與唾液充分混合後再進化，能夠抑制抗體的反應，一般認為對預防食物過敏、過敏性皮膚炎、花粉症等皆有效果。 四、預防口臭 咀嚼能促進唾液分泌。唾液有抑制口腔內細菌的效果，因此也能夠制止細菌造成的口臭。咀嚼能促進唾液分泌。唾液有抑制口腔內細菌的效果，因此也能夠制止細菌造成的口臭。 五、減肥效果 經常咀嚼刺激味覺，會分泌提升交感神經的荷爾蒙「去甲基腎上腺素」，促使全身的細胞功能變得活潑，代謝功能變好，成為不容易發胖的體質。 六、預防皺紋的效果 咀嚼的動作可以鍛鍊嘴巴周圍的肌肉，也能夠期待預防皺紋與鬆弛的效果。 七、提升幸福的效果 咀嚼亦能分泌幸福荷爾蒙「血清素」。增加咀嚼次數，可以得到舒緩壓力與放鬆心情的效果。 八、待人圓滑的效果 血清素也能與人共感的大腦功能關係密切，透過增加咀嚼次數促進血清素分泌，戀愛與交際也會更加順利。如何挑選口香糖？選擇口香糖時，我建議選含有以下成分的口香糖，它們都有幫助預防蛀牙的功能。 木糖醇 酪蛋白磷酸胜與非結晶型磷酸鹽複合物（CPP-ACP） 鈣磷酸鹽寡醣（POs-Ca） 洛德乳酸桿菌另一方面，我不推薦以下口香糖： 含糖的口香糖 含酸性物質的口香糖糖分可能造成蛀牙，而酸性物質可能會溶解牙齒的珐瑯質。挑選口香糖，請選擇不會造成蛀牙又安全的食品。選擇口香糖時，不要選含有糖份或酸性物質的口香糖，以免傷害牙齒健康。一天3次，每次嚼口香糖5分鐘以上在現代社會中，光只有吃飯的時候咀嚼，咀嚼次數是完全不夠的。我們要透過在三餐間勤嚼口香糖，好補全不足的咀嚼次數，防止大腦老化，重返年輕。 咀嚼口香糖的標準是一天3次，每一次請咀嚼5分鐘以上。為了提升唾液引發的牙齒再礦化效果，一次一粒口香糖，在每次用餐完後嚼食即可。 或是在就寢前嚼食也是有效的。由於唾液會使口腔內細菌減少，在這個時間點嚼口香糖，能減輕隔天起床時的口臭。不過，嚼食口香糖無法去除牙菌斑，所以可不要只依賴口香糖，確實刷牙還是很重要的。咀嚼口香糖的方法嚼口香糖時，請你改變在口中咀嚼的地方，左右交替嚼食吧。習慣單側咀嚼口香糖的人，下巴的肌肉可能會變得不平衡，造成臉部歪斜。而這肌肉的不平衡有時會導致頭痛或牙痛，還請注意。 再者，有時候在人前咀嚼口香糖是很失禮的事，考核到場合與對象，我建議一個人的時候再嚼食口香糖或許會比較理想。 【延伸閱讀】打造不痴呆大腦，關鍵在「牙齒」！日本失智症權威教你：刷牙●分鐘、嚼口香糖...3招顧牙齒，防大腦老化
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2022-11-09 焦點.生死議題
「一路好走是很棒的祝福！」手不能動的她用「眼控」一字字完成預立醫療
編按：疾病是一種失去，但也創造生命與愛的契機。小青女士罹患肌萎縮性脊隨側索硬化症（ALS，俗稱漸凍人），她與家人一同完成預立醫療決定，即使疾病令她的身體已無法自由移動，生活完全依賴他人，仍堅持以眼控滑鼠打字，一字一句寫下她的心情。2019年2月，我41歲，迎來人生最大的震撼—漸凍症。就是跟霍金一樣的那個漸凍症，全身逐漸癱瘓但意識清楚，最後不能說話、不能吃東西、呼吸衰竭而死亡的罕見疾病，俗稱漸凍人。目前尚無有效治療方法，世界各國統計平均存活時間都在3－5年之間，在照顧品質良好的狀況下，存活時間可以延長到十年以上……，這些網路上可以查到的訊息提醒我沒有太多好手好腳時間了。我花了兩三個月的時間在心裡把這件事消化一遍，才接受這真的發生在我身上，有一種「橫豎都是死，那更要把剩下的日子過得加倍幸福快樂」的決心。我在心裡把生命未完成的清單列出來，發現我沒什麼錢，所以不用擔心怎麼安排，省了一件事；我一向目光短淺，沒有什麼夢想，當然也就沒有未完成的問題，又省了一件事；想來想去我的清單裡最困難也最重要的是「人」。從小到大我都靠著樂觀幽默、善良、活潑風趣的個性在江湖上走跳，漸凍症是老天爺知道我的才華故意給我的功課，提前告訴我我的生命正逐漸衰弱、慢慢死去，讓我來得及和我最在意的人們好好道別並留下美好的回憶。我是醫療相關工作人員，工作的關係我有幸有很多機會陪伴病人和家屬走過治療的辛苦歷程，也包含走到生命最後一段路。對我來說死亡並不可怕，每個人都會有那一天，活著時候的感受才是更值得花心思的課題。我不在意能活多久，我要的是活得舒服、開心、有尊嚴，我害怕苟活更甚死亡。心裡有了明確的想法還不夠，我需要得到家人的認同，才能在最後告別的時刻讓每個人都沒有遺憾地覺得「這樣走了也好」。2020年9月，我接到高醫罕病個管師的通知，病人自主研究中心與罕見疾病基金會合作，補助全台罕病家庭預立醫療照護諮商，提供病友本人和2位親屬免費諮商。我很快地約了我老公、我姊姊和我兩個弟弟一起到高醫預立醫療照護諮商門診接受諮商。諮商的環境就像家裡的客廳一樣舒適輕鬆，家醫科吳建誼醫師透過投影片，有系統地跟我們介紹病主法與預立醫療的意義與實質的內涵。那些內容其實我都懂，也很符合我不想苟活的觀點，但當我知道自己很快要面臨這些抉擇時，我無法平心靜氣地和家人詳細陳述細節。透過諮商，我和家人一起把這個「每個人都可能遇到」的議題完整想一遍，總算有機會好好地聊聊彼此對生命的想法。那次諮商後，我們五個人都簽署了「預立醫療決定」，對我來說最大的收穫是我可以確定最重要的親人都了解我的心意，也一定會支持我的決定。漸凍症確診三年多，我和家人間慢慢有一個具體的共識，如果不能講話或是過得不開心了，就不要繼續延長無意義的生命。不怕死並不是想死，不能好好活的時候，一路好走其實是很棒的祝福。我希望我的兩個孩子長大以後回想媽媽最後這幾年的日子，可以會心一笑，心裡沒有遺憾，會記得他們的媽媽這一輩子過得很充實很開心，就算早早就離開也很精彩繽紛。而不是「媽媽最後那幾年躺在床上，什麼都做不了，好可憐，我們看她那樣也很心疼」之類的回憶。病主法通過也有一段時間了，即便像我這樣罹患存活時間有限的罕病的醫療人員，對於進行諮商這件事，仍然有種「事情還不到緊要關頭」的拖延心態，我很幸運在那時候有機會接受諮商。感謝病人自主研究中心、罕見疾病基金會與高醫的預立醫療照護諮商團隊的協助，讓我們及早在心裡面埋下病主觀念的種子，隨著時間的前進，在我們心中逐漸萌芽成一個明確篤定的信念──一路好走其實是很棒的祝福。何謂病人自主權利法？病人自主權利法是亞洲第一部維護病人善終自主權的專法，於108年1月6日開始實施，民眾可經由醫療照護諮商（ACP）簽署預立醫療決定（AD），並註記在健保卡，事先要求符合末期病人等五大狀況時，是否要撤除維生醫療或管灌餵食，或委由醫療委任代理人決定。預立醫療諮商要收費嗎？‧預立醫療諮商（ACP）：民眾可至提供預立醫療照護諮商的機構，進行預立醫療諮商，諮商參與者除本人，還須至少一名二等親內親屬陪同，若有指定醫療委任代理人也須找來一同接受諮商，經意願人同意的親屬也可參加。依據病主法，醫療委任代理人可以是家屬出任，但不能是意願人的受遺贈人、意願人遺體或器官指定受贈人、其他因意願人死亡而獲得利益的人，但意願人的繼承人除外。‧諮商要收費嗎？衛福部醫事司表示，諮商費用以小時為計算單位，每小時上限不超過3500元，並鼓勵全家一同前往。根據過去試辦計畫的經驗，每組諮商時間約在60分鐘至90分鐘，但若民眾提前做好功課、想清楚，到現場僅簽署，就能省下較多費用，衛福部也鼓勵醫療院所不要向諮商時間極短的民眾收費。須符合5臨床條件才可簽署「預立醫療決定」‧預立醫療決定（AD）：根據病主法，20歲以上且具完全行為能力，就能預立醫療決定，簽署後可隨時以書面撤回或變更。預立醫療決定的內容是考量未來面對生命末期、不可逆轉昏迷、永久植物人、失智程度極嚴重無法自理、或符合其他中央主管機關公告的重症時，要接受或拒絕維持生命治療或人工營養及流體餵養。‧適用五大特定臨床條件：1.末期病人2.處於不可逆轉的昏迷狀況3.永久植物人狀態4.極重度失智5.其他經中央主管機關公告疾病，包括多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡症等。
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2022-09-30 焦點.杏林．診間
醫病平台／從法律觀點看「斷食善終」──是「自殺」還是「生命自主」？
【編者按】本週是醫病平台以「斷食善終」為主題的第三次討論。由病人自主權利法的發起人前立委楊玉欣女士發表她對「病人自主」的看法，而後蔡甫昌教授由醫學倫理的角度探討「永久植物人之終止人工營養與斷食善終」，楊秀儀教授從法律觀點看「斷食善終」，是「自殺」還是「生命自主」？我們希望透過這系列，一共九位作者由不同角度探討這重要議題可以增加台灣社會對「斷食善終」有更明確的認識。延伸閱讀：醫病平台／我們的終局是山窮水盡，還是柳暗花明？－奠基於愛與尊重的善終延伸閱讀：醫病平台／永久植物人之終止人工營養與斷食善終夫大塊載我以形勞我以生逸我以老息我以死莊子．大宗師我們都知道「人皆有一死」，但我們並不知道，我們是否足夠幸運能以「壽終正寢」。畢柳鶯醫師的「斷食善終」一書中，他的父親在高齡92歲時壽終正寢，一生受盡丈夫情緒折磨的母親覺得這是一個福氣，因此決定把父親的積蓄都捐給慈善團體，並自己暗暗的許下心願，若自己將來也可以壽終正寢，要加倍的奉獻。在這本書中，我們看到畢醫師的母親，一個出生於農村社會中的苦命女性，坎坷的命運反而磨練出她堅毅的性格，她如何在過了完整的一生之後，因為罹患罕見疾病而不得不完全依賴他人的照護，生活品質日益低落之際，覺醒式的面對自己人生的終點，在摯愛的兒女子孫陪伴之下，在83歲生日過後，以逐漸斷食方式選擇了尊嚴的善終。相較於作者的公公，失智之後臥床12年，家屬雖然努力表達孝心，但在回首過去時，反而認為自己非但不是「愚孝」而是「大不孝」，是否「斷食善終」合乎法律而在未來將成為多數高齡老人一個合法且合倫理的選擇呢？因著公共衛生以及生活條件的進步，在已開發國家的大多數人平均壽命都已經超過80歲，希望在人生的最後階段，能夠安詳善終是合理而正當的期盼。但是，從法律觀點來看，若有人為介入的「善終」，也就是所謂「安樂死」的議題不僅牽涉到病人個體自主權的界限、醫療專業倫理抉擇的兩難，更隱含著社會群體對生命價值的詮釋、文化信仰上對死亡的態度，這種種宗教的、倫理的、社會的因素交互糾結，形成了法律上不可解的難題。台灣的醫界、法界各以不同的角度解析安樂死的議題，20年來，逐漸形成「自主不作為」的善終模式共識，最重要的一個前提，就是善終必須出於病人自己「有意識的」「拒絕」。立法院於西元2000年通過安寧緩和醫療條例，為台灣第一個直接處理安樂死議題的成文法，允許末期病人可以自主拒絕維生醫療，也就是一般所稱的「自然死」（nature death）。但由於「末期病人」的範疇過於狹隘，2016年立法院又通過「病人自主權利法」，將得以拒絕維生醫療的病人範疇放寬到法定5類病人，並設立「預立照護諮商」（advance care planning,一般簡稱ACP）制度，協助病人提前進行「預立醫囑」（advance directives），以確保病人的自主性。雖然新制訂的「病人自主權利法」在促進臨終病人的尊嚴上大大跨進了一步，但其主要允許的，乃是「拒絕治療」類型的消極安樂死，而未觸及國際間目前最激烈爭議的積極安樂死，也就是醫師協助自殺，Physician Assisted Suicide, PAS）。畢柳鶯醫師的媽媽來自於一個有小腦萎縮症病史的家族，她看盡了娘家親人發病之後生活無法自理，纏綿病榻，絕望而死的光景，因此在她自己60多歲也開始有發病徵兆之後，就努力的希望能夠自我照護，不成為他人的負擔與累贅，也叮囑他從事醫療的女兒務必在生命末期的時候協助她安詳離世。一方面深愛著母親，一方面也認同自然醫學中安詳死亡的概念，畢醫師以他的醫師專業，尊重母親的生命自主，協助母親以逐漸斷食的溫和手法離開人世。在一開始，畢醫師的母親只喝蓮藕水，吞一點油（幫助腸道排便），沒想到斷食之後，反而神清氣爽，因此一個禮拜之後連蓮藕水都不喝了，只使用棉花棒沾水潤潤嘴唇並清潔口腔，慢慢地在斷食的21天後離開人世。畢媽媽的行為是自殺嗎？畢醫師的行為是刑法上的幫助自殺嗎？或者讓畢媽媽活活餓死，子女們是否有遺棄罪呢？許多讀者在讀完這本書之後，紛紛有這些疑問。畢媽媽是在意識非常清楚的情況下，深思熟慮之後，以死亡為目的，進行斷食，他的行為（不作為——拒絕食物及水）乍看之下就是自殺，但卻和大多數衝動型、報復性的狂暴式自殺（書中就談到，畢醫師的爸爸中風之後，就常常情緒低落，動輒以要跳樓自殺要脅、情緒勒索家人）迥然有別，在倫理與法律上必須分開評價。由於生命具有神聖性，而死亡具有不可回復性，因此幾乎所有的文化、社會都譴責自殺行為；但是我們也承認，「生命誠可貴，愛情價更高，若為自由故，兩者皆可拋」。因此在特定情況之下，有一些自殺行為是殉道（耶穌上十字架），是捨己救人（消防隊員進火場救火），是追求更高的理想（屈原投江），卻是普遍受到尊重的。因此，在談自殺的合倫理性時，我們必須特別注意自殺的脈絡，而不能夠一概而論。在生命或者疾病的最後階段，以拒絕醫療或是拒絕飲食的方式坦然接受死亡的到來，這是一種生命自主的展現，論者普遍承認這是「自然死」，而非自殺；就算要評價為自殺，也是一種「理性的自殺」。中世紀的時候，曾有一些國家在法律上把自殺列為犯罪行為，不過時至今日，世界上沒有任何一個國家處罰犯罪，因此自殺雖然不合法但是卻也沒有違法。不過在許多國家卻有明文處罰加工自殺罪。我國刑法275條就有相關規定：「受他人囑託或得其承諾而殺之者，處一年以上七年以下有期徒刑，教唆或幫助他人使之自殺者處五年以下有期徒刑。」畢醫師及其家人是否有可能符合我國刑法275條的教唆或幫助自殺罪呢？經過仔細的法律評價，是不符合的。2016年病人自主權利法通過，法律鼓勵人們進行善終規劃，企圖打破死亡的禁忌，鼓勵家人們彼此互相溝通，因此畢醫師和母親針對生命末期的相關討論正是我們所鼓吹的預立照護諮商，這是值得肯定的，他們閱讀了一些相關書籍，譬如說「大往生」，與「摯愛美好人生告別」，書中有不同人對死亡的想像與規劃，這些當然不能評價為教唆自殺。而幫助自殺一定必須是一個積極的「作為」，比如說給予致死針劑，開立致死處方箋等。由於斷食的方法是漸進且溫和的，更重要的是在斷食過程中，個人隨時享有反悔的機會與權利，因此沒有任何人可以強迫畢媽媽進食，從這個角度而言，就算畢媽媽的行為可以構成是自殺行為，知情的子女們也不會構成幫助自殺。那是否會有遺棄罪呢？從這個例子來看，在斷食過程中家人們緊密的陪伴，並給予無微不至的安寧照顧，更無遺棄可言。正如畢醫師在書中所寫的，斷食善終是坐慢車抵達死亡的終點站。21天的過程中，他們家人必須目睹摯愛母親的虛弱受苦，法律應該開放死亡高鐵嗎？這最後21天的受苦有意義嗎？為什麼不能允許讓人喝一杯藥，或者打一針，就結束生命呢？這就是「醫師協助自殺」——乃是指醫師以積極的「作為」方式，來幫助病人達到「立刻」的死亡結果，我曾上節目和江盛醫師對談，我內心深深尊重這位憐憫病人受苦的醫師，也佩服他願意倡議積極安樂死的道德勇氣，但是我個人並不同意人有死亡的自主權，也不認為台灣目前適合開放醫師協助自殺。德國憲法法院曾在2020年正式承認人有死亡自主權，關於這一點，作為一個長期專研自主權的法律學者我是反對的。我認為，我們可以是人生的「作者」，但不是生命的「主人」，我們並不擁有生命，但是對於屬於我們的人生，我們可以自由譜寫。這最後的21天，畢媽媽和他的家人們譜寫出了深刻動人的最後一章，藉著畢醫師的分享，我們也在翻閱畢媽媽的生命之書時得到滋潤。這21天是有意義的，斷食之後，讓生命取得自己的規律，到底在什麼時候離開人世，這不是由我們個人決定，是生命之流自己朝著永恆之洋奔去。過度強調人有法律上的死亡自主權，是一種驕傲、也蘊含著一種危險，讓人太快的以死亡取代自己可以面對痛苦的能力；更可怕的是，社會也忽略了自己的責任，如何讓受苦的人可以有尊嚴活下去的責任，而太快地把人拋棄在空虛的自主，甚至是死亡自主之中，不可不慎！從這些角度來看，斷食善終，的確是目前高齡社會中最可能體現生命自主的一種選項！
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2022-06-20 焦點.杏林．診間
醫病平台／讓人難以割捨的「臨終凌遲」，解套的關鍵在我們每一人
【編者按】非常榮幸透過「病人自主權利法」發起人楊玉欣前立委的幫忙，邀請到三位深入認同「病主法」的專業人士，回應兩週前（六月六、八、十日）三篇有關目前的醫療環境，有時醫療團隊仍會不得不做出違背「不傷害病人」的醫學倫理悲劇。希望「真理越辯越明」，經過多次的討論促成台灣社會更了解這問題，並且社會大眾能在意識清楚身體健康時，與家人討論自己將來面臨生命末期時，希望怎麼做或不要怎麼做的看法。養成這種民風之後，就不會再發生這種已經簽了「自主權利法」的合法程序之後，還要因為家人的「孝心」迫使醫療團隊違背病人，還是給予「臨終凌遲」。日前拜讀醫界前輩方震中主任所寫「如果沒有簽署不施行心肺復甦術，是否每人死亡前均要接受心肺復甦術？」一文，開頭提及60多歲女性癌末病人，因病情惡化而急救插管，意識呈深度昏迷。主治醫師多次表達不建議積極治療，卻因家屬拒絕簽署不急救同意書（DNR），要求醫師全力救治，導致病人最終接受高達8次的心肺復甦術（CPR）後才離世。這樣的案例令人遺憾，也令人格外心疼病人臨終前的受苦處境，然而類似的情形正在醫療現場持續發生。安寧之母趙可式老師曾在一次訪談中分享一位53歲癌末婦女的故事，這位媽媽先前表達不急救的意願，但當她意識昏迷後，遠在美國的女兒堅持救到底。直到媽媽離世，女兒趕回醫院，目睹媽媽全身插滿數十條管子、滿臉是血還沾染了枕頭的「慘狀」，嚇得跌坐床邊痛哭失聲，一輩子都活在愧疚與悔恨中，永遠無法釋懷。這些令人遺憾的故事正深刻提醒我們：真正的愛，不該是讓疾病痛苦難耐且無法治癒的親人，繼續接受無意義地治療，病榻纏綿拖磨度日，而是當生命自然到了該走的時候，學會放手，讓親人好好離開。然而，放手不是容易的功課，尤其要在醫療現場危急時刻做出重大決定，家屬不僅陷入掙扎，還可能因為意見分歧導致家庭失和。最終，沒有尊嚴又必須承受痛苦的依然是病人。我們不禁要問，有沒有更好的做法能夠解決這些問題？2019年上路的《病人自主權利法》（下稱病主法）期望給出更好的答案：讓生死攸關的醫療決策權回歸病人手中，由病人在意識清楚時事先簽署「預立醫療決定」（advance decision, AD），自主決定想要的醫療處置與善終方式。簽署前，本人必須攜帶一位二親等內的家屬，到特定醫院、診所進行預立醫療照護諮商（advance care planning，ACP），瞭解各種醫療照護選項的內涵，並透過家庭溝通的過程讓家人理解自己的想法，讓家屬免於做決定的負擔，也讓病人的善終權獲得更周全的保障。事實上，病主法不只期望改善病人無法善終的處境，更希望強化病人在醫療過程中的主體地位，保障病人的醫療自主權。為何需要這麼做？因為人一旦成為病人，就容易落入柯文哲市長所說的「雙重弱勢」處境，在各種權利關係不對等的互動中失去自主性，成為被代言、被決定的角色。蘇一峰醫師曾以「醫生，請你不要告訴我爸他得了癌症」為題，描述家人隱瞞父親病情的真實故事，這正是病人自主權受侵害的典型案例。為此，病主法明文規範病人擁有最優先的知情、選擇與決定權，家屬等關係人只能基於輔助性質，協助病人知情及表達同意。此外，病主法的預立醫療決定只能由本人簽署，包括家屬在內的任何人都不能推翻或更改，以確保病人自主意願能夠真正被落實。病主法不只著眼於提升病人的主體意識，也同時考慮到醫療人員專業自主權應獲得尊重的情形。近年，醫療現場經常發生病方意見凌駕於醫師專業判斷之上的狀況，誠如方震中主任所說：「醫師對於病人或家屬的要求急救（用盡所有方法救到底），幾乎沒有人敢拒絕，醫師都害怕與家屬產生糾紛甚至對簿公堂」，醫病之間的緊張關係不言可喻。為此，病主法其實蘊含「促進醫病關係和諧」的理念。病主法起草人孫效智教授多次為文指出，病主法希望兼顧醫病之間互為主體的平衡與尊重，因此相關規範中其實帶有「雙向不強制」的精神，亦即：醫師認為不恰當的，病人或病方不能要求一定要做；醫師認為該做的，病人或病方仍有權拒絕。這樣的精神從病主法第4條也能看出：病人只能就醫師提供的醫療選項進行選擇，若醫師從客觀證據角度認為不適合者，病人與家屬都不能強迫醫師執行。進一步從尊重醫師專業自主權的角度，呼應方震中主任的主張，醫師應有客觀判斷並依其專業提供病人「適當」處置的空間，即使在急救情形下也不例外。《醫療法》第60條提到急救時寫的是先予「適當之急救」，此急救並未特指一定要做心肺復甦術，由此來看，醫師應有判斷是否給予心肺復甦術（或給予其他合適處置）的權限。不過，由於相關議題涉及《安寧緩和醫療條例》、《病人自主權利法》與相關法規針對急救義務及其但書的規範，與醫學倫理的急救義務觀點是否相容的問題，影響層面廣泛，建議衛福部應主動召開公聽會或研討會，邀集專家學者及相關醫學會共同釐清疑義，尋求解方。病主法自2019年上路至今已滿三年，尚未褪去新生之時的理想樣貌，能否真正改善醫療現場既有的困境，這不僅需要在專業層面藉由各科醫療人員及跨領域專家持續對話、反饋問題，以滾動式完善政策制度，更需要你我在社會層面鼓勵更多人起身力行，成為社群裡帶頭討論生死話題與醫療決策的先鋒者。善終需要準備，需要行動，更需要我們敢於為自己做主、為生命負責的魄力，只因生老病死從來不是別人的事，而是我們每個人終將面對的人生課題。
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2022-04-14 名人.謝向堯
謝向堯／到底該急救或放手？人生最後一哩路如何決定
如果已經可以預知自己的命運將不長久，你將如何決定你的人生？在連續劇的場景，病人躺在病床上奄奄一息，家屬拜託醫師「無論如何救到底」、或是「不要讓她太痛苦，讓她好走」是常見的橋段。如何選擇是對病人最好的？取決於家屬的想法、也跟家家戶戶的現實狀態有關；甚至不能免俗的，家人之間的恩怨情仇、財產分配等因素，也可能會左右患者的命運。『病人自主權利法』是台灣前幾年制定，以病人自主為宗旨的法律；也是亞洲第一部相關法律。對於病人而言，最大的好處是在意識清楚時，能夠預先決定自己的未來。誰都不知道自己會不會突然飛來橫禍，陷入昏迷狀況，需要被插氣管內管或急救？甚至需要漫長的維生醫療系統卻無生活品質可言？對醫療團隊而言，有別於以往聽照顧者的話(通常是家屬)決定對患者急救或是放手，當患者依本法簽署了意願書後，便能以患者的意願為優先；此外也不必像連續劇一樣，刻意隱瞞病人病情，而是要在適當的時機、用適當的方法告知病人病情。總而言之，此法案保障病人對自己的病況有知情權與決策權。這套法案或許在許多國民與專家眼裡，尚稱不上圓滿，但我覺得它已經相當程度能夠保障個人和醫療團隊的決策不受他人干擾。於是我除了參加安寧緩和條例的訓練課程之外，也在數年前參加病人自主權利法的訓練，取得種子教師資格。對我而言，能保障一些人的受醫權，就像是作功德；於是我甘之如飴。會與高先生結緣，全仰賴一位本科教授的牽線。高先生約五十來歲，任職於科技業，因為漸進式步態不穩、全身顫抖而來求醫。乍看臨床表現，會誤以為是帕金森氏症候群。最後高先生被診斷為多發性系統性萎縮症(Multiple system atrophy；MSA)。這類疾病的臨床表現，初期有點類似民眾印象裡的帕金森氏症候群，但隨之而來的症狀更多樣化，病程惡化又太快，日後會出現大小便控制不佳、姿態性低血壓等等自律神經失調情況。有些患者只需兩三年就會退化到不良於行、需人照顧；最後通常因為反覆嗆到而感染、或是器官衰竭而走向死亡。高先生在得知這個診斷，據說十分沮喪，畢竟他還有大好人生，且女兒們剛讀大學，仍需他挑起家庭重擔。他的情況比起我曾照顧過的患者更嚴重，發病短短一年餘就出現言語障礙、吞嚥困難、眼震，且已臥床；但他沒家族病史，可能跟個人體質或基因異常有關。國內外對於此類嚴重疾病不乏許多臨床試驗。起初在高先生要求下，教授介紹他到其他醫學中心參加新藥的臨床試驗，可惜效果仍不佳。高先生看遍數家醫院後，最終還是回到本院來就醫。高太太是教育界出身，夫婦兩人都是高學歷。她在高先生病情日益加重後便辦理退休，負責照顧全家人。他們主動打聽有關於病人自主權利法的事宜，據說也瀏覽過相關衛教影片。因為他們詢問如何預立醫囑，所以教授才情商我出馬。我每次到加護病房去開安寧緩和家庭會議，面對的多是家屬，討論意識不清患者之命運。病主法的對象卻不同，會來參加預立醫療照護諮商(ACP)的，都是相對健康、清醒且能表達自主意識的人。我們會分析所有主角日後可能面臨的各種假設狀況，並請他們審慎考慮屆時該如何處理，以便提前預立醫療決定(AD)。這趟是我們團隊的新嘗試。以往病主法的諮商都是在特別門診進行，事先預約時段、有完整討論與思考環境。但高先生的情況不同，如果我沒趁著他這次因肺炎住院期間完成他的心願，而是等他出院後再專程安排到病主法諮詢門診，應該是難上加難、甚至可能沒機會了。病主法中提到的五種臨床條件為：1. 末期病人，例如各種已經到處轉移的癌症；2. 不可逆的昏迷；3. 永久植物人狀態；4. 極重度失智；5. 其他經中央主管機關公告之罕見、不可逆疾病或情況：目前已經公告十一種疾病，其中八種是神經科相關疾病。當簽署醫療決定的意願人不幸符合前述幾種條件時，才能依病主法來執行他本人簽署之意願。像高先生這樣，已經罹患特定疾病後才提出諮詢的，我是第一次遇上；特別是他罹患的是多發性系統性萎縮症，已經是病主法第五類條文中，政府公告的罕見與不可逆疾病。換言之，我這回將幫他做的醫療諮商，不是「萬一你以後遭遇這五類情況，你想要怎麼辦？」而是「你已經是第五類疾病了，你勢必會遇到這些情況，打算怎麼辦？」他做的決定，將直接影響他現在與未來的生活品質。我去探視前，社工與安寧共照師早已探訪過患者及家屬，安排前置作業，包括讓家屬看了衛教影片、說明病主法精神。相信家屬已經調適心情，願意尊重意願人的想法。只是當我去到病榻，看到高先生肢體不定時出現陣發性痙孿，且勉強抬起手腳時因為神經系統退化而抖得厲害，還是不免覺得心酸。我先向高先生自我介紹，以及確認今天來探視他的目的是「為了做醫療諮商」。他含著眼淚，發音非常含糊的詢問我：「這個病，沒有藥物可以醫了喔？」我鎮定的點點頭說：「是的，很遺憾，目前沒有藥物能治癒；相信前面求診過的教授也這樣對你說。」抓住浮木，是一種本能。雖然已經知道他是第五類臨床疾病，我還是得照本宣科，從第一類疾病起，依序詢問他對每一種治療的決定。假如罹患這類疾病時，要不要接受維持生命治療？廣義而言，就是平常急救裡的心臟按摩、插管、電擊、或血液透析等等；以及是否願意接受人工營養及流體營養？如靠鼻胃管灌食、或注射點滴等。當然每種選項裡，患者願不願意接受也都有四種程度的差別。患者可以選擇「無論甚麼時候都不接受該種治療」、「當已經治療一段時間後(期限可以自訂)卻看不出成效時，就不要再繼續接受該項治療」、或「當自己變成意識不清時，交由醫療委任代理人決定」、以及「無論如何都要接受上述治療(就是救到底)」。因為每個人的病情、家裡狀況、對「痛苦」的解讀都不同，所以對於疾病的想法與餘生的期待也可能會有很大差異。在醫師、諮商團隊詳細說明後，患者可以選擇全部由自己決定、或是將其中某些項目交由醫療委任代理人決定。而最後諮商完畢後，院方會將患者的預立醫療決定(AD)(記錄患者意願的表格)傳到健保局去。只要患者清醒，日後仍可改變心意，修改其中內容。高先生看來非常敏感而脆弱，我在說明時十分小心，怕他崩潰。他在我敘述每種維持生命治療的選項時，都很堅決表示「無論甚麼時候都不接受該種治療」。看來他早已全盤想過。而在討論人工營養及流體營養選項時，他原本也是很篤定的表示「無論甚麼時候都不接受該種治療(包括不插鼻胃管)」。但站在他身旁，貌似堅強的高太太此時突然問了一句：「如果他到時候昏迷了、或無法進食了，卻沒插鼻胃管，一定會有飢餓感吧？」這問題很難回答周全。我只好說：「如妳所見，他這個病會造成吞嚥困難，如果他口咽部虛弱到無法進食時，的確會有飢餓感。但是大多數患者進展到那時候，身體代謝機能會下降，其實也不需要那麼多營養了。」其實我稍微講得圓融，試圖不讓高太太覺得愧疚。插鼻胃管這件事在華人社會裡，一直是個心理障礙。有少部分家屬會認同「插鼻胃管的人很可憐」，但絕大多數家屬會有「如果不讓患者插鼻胃管，形同放任他活活餓死」的內疚。直至今日，我仍然覺得要安撫每位家屬對這件事泰然觀之，何其不易。高先生原本堅持的意念，似乎也在高太太這聲質疑裡有了動搖。他看看我，又勉力轉頭看看高太太的表情，最後對我表示，將「插鼻胃管」選項勾選為「當我意識不清或無法自行表達意願時，由我的醫療委任代理人決定」。所以原本他堅持所有項目都自己作主，變成要請高太太當醫療委任代理人；只有當可能須斟酌使用鼻胃管的情況時，才交給高太太作主。我想，他是怕高太太不捨吧！身為專業人員，我不能干涉或誘導意願人的決定。無論他是出於尊重、或怕太太覺得遺憾才轉變態度，我都照實記載他的意願。真正諮詢的時間並沒有太長，其實高先生多有了定論。他只是無法接受現況，又期待能夠讓自己生活品質更好一些。在高太太與兩位女兒的全程陪同下，我們完成了高先生的ACP和AD。在我宣佈所有內容無誤後，高太太突然掩面痛哭；然後全家人相擁著哭成一團。我和社工、安寧共照護理師、宗教師及病房護理師等人就靜靜站在一旁，讓他們宣洩情緒。釋放感情很難，但揹著重病往前走，心裡更苦。如果家庭成員之間藉由這次醫療諮商，都認同讓高先生照他的意願走，那就是一種幸福。我告訴他，雖然目前沒有藥物能根治此病，仍然可以嘗試改善現有症狀。例如他口水很多、四肢會陣發性痙孿、失眠、手抖等，都有相應的藥物可以稍微緩解。也許是因為當天的氛圍所致，家人們稍後也提出要求，希望一併在這天做ACP 與AD。高太太及女兒們的決定，都是「當罹患病主法所列舉之五大類疾病裡的任一類時，拒絕接受所有維生醫療系統、及人工營養或流體營養治療」。我並不意外，這幾乎是我聽過絕大多數民眾在作AD時的考量。但沒有甚麼回答是絕對正確或一成不變的；只要人清醒，隨時都可以修改意願。至於高先生是否應該轉去安寧病房，其實依安寧緩和醫師的判斷，高先生是符合入住條件的。只是他目前神經學相關症狀太多，我也怕安寧醫師應付不來，故向高先生提議繼續調整幾天藥物後再轉過去。人生走到最後，總是會有許多症狀，且帶著不適與不甘。醫者有時候能做的真的有限。在最後一段路，我能努力的無非是把路鋪平，讓他走得舒坦些。這是我的志業與期盼。後記：高先生治好肺炎後，先回家去調理。但聽說沒多久他的呼吸更費力，也更常嗆到；家人看了還是於心不忍，將他送至本院安寧病房。在我幫他做AD後不到兩個月，聽說他就在家人陪伴下，逐漸昏迷，沒插鼻胃管的情況下圓滿的離開人世。
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2022-02-24 新聞.生命智慧
8旬嬤921失去丈夫兒子 今簽預立醫療決定自己人生
南投87歲李姓阿嬤在921大地震失去丈夫與兒子後獨居多年，7年前入住南投傑瑞安養中心。阿嬤多次表示，「我要決定自己人生」，今天在姪子與姪媳的見證下，由南投醫院協助，完成預立醫療決定(AD)簽署。南投醫院前往傑瑞安養中心，為住民安排預立醫療照護諮商(ACP)服務，提供專業諮詢與簽署服務，在意識清楚的情況下，由住民跟醫護人員與家人談善終。李姓阿嬤在921大地震失去丈夫與兒子，之後獨居生活，有次被鄰居發現她在家裡昏倒，送醫後救回一命，入住南投傑瑞安養中心。阿嬤經常說，「我要決定自己的人生」，在病人自主權利法通過後，安養中心原本安排阿嬤至南投醫院接受預立醫療照護諮商，但被新冠肺炎疫情耽擱。南投醫院得知後，由放射腫瘤科主任翁益強帶領團隊，為李阿嬤提供預立醫療照護諮商服務，在姪子與姪媳的見證下，阿嬤完成預立醫療決定(AD)簽署，由阿嬤自己表達，在符合特定臨床條件情況下，是否接受或拒絕維持生命治療、人工營養及流體餵養。翁益強說，諮商的過程除了可與家屬或醫療委任代理人一起討論、規劃生命，長照機構是許多長輩主要照顧者，更能讓工作人員知道如何陪伴住民、進行善終。病人自主權利法規定，當符合末期病人、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智和其他公告重症等五種條件時，醫療機構或醫師可依患者所預立之醫療決定來終止、撤除或不施行維持生命治療，例如CPR、葉克膜、輸血等措施，或人工營養及流體餵養，保障病人生命自主權。南投醫院也針對低收、中低收入戶民眾提供預立醫療照護諮商補助，讓弱勢家庭也能獲得完整善終保障。
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2021-12-17 新聞.杏林．診間
醫病平台／愛不罕見——點亮生命新曙光
【編者按】本週醫病平台非常高興邀請到國內遺傳疾病大師林秀娟教授介紹他們的團隊。這是一門需要專精的學問、耐心的修養以及多元合作（醫師、護理師、諮詢師、個管師、社工師等）的臨床專科。林教授是國內這方面頂尖的小兒科醫師，她以深入淺出的文筆勾勒出遺傳疾病病人家屬的種種遭遇，需要團隊各種不同成員的合作。她並邀請兩位罕見疾病個管師分別敘述一位脊髓性肌肉萎縮症的病人，已經癱瘓臥床，氣切使用呼吸器多年，還同意團隊拍攝預立醫療照護諮商(ACP)宣傳影片，藉由他的故事幫助及鼓勵更多其他病友，以及一對罹患亨丁頓氏舞蹈症的母子以及家中唯一健康的父親剛被發現得到癌症，而呼籲積極協助這種不幸的病人與家屬取得所需要的醫療及社會資源，並讓他們看見社會上溫暖的一道曙光。 我國於民國89年2月公布罕見疾病防治及藥物法，是全球第五個立法保障孤兒疾病孤兒藥的先進國家，依據該法罕見疾病定義盛行率為1/10,000以下，至今政府公告罕見疾病種類共有232種。由於罕見疾病種類繁多，各類疾病照護需求差異很大，需有結合各層面團隊的整合服務，以全人關懷之角度，以個案管理模式提供罕見疾病病人與其家屬充分之疾病資訊及心理支持，並提供照護諮詢及生育關懷等服務。因此衛生福利部國民健康署於106年底起在全台展開罕見疾病照護計畫，並設置罕見疾病個案管理師，依病友需求連結各項醫療或社會資源，協調相關單位提供協助。目前全台有十五家大醫院承接此計畫，前不久本院辦理罕病照護經驗分享會，主持人林秀娟醫師請各家醫院個管師提出特殊個案跟其他夥伴分享，我想到我們照護團隊這幾年來持續關懷的一位罹患亨丁頓氏舞蹈症的女士阿雲姨。該病為是一種家族顯性遺傳疾病，肇因於第四對染色體內DNA（去氧核醣核酸）基質之CAG三核 酸重複序列過度擴張，造成腦部神經細胞持續退化，造成不能控制的抖動，患者會有不自主動作，末期則會智能減退、精神障礙、身體機能退化致死亡。 阿雲姨住在偏遠的海邊，我們到宅訪視時發現他們一家三口擠在非常簡陋的破舊磚房，阿雲姨和先生阿強伯的兒子原本是家中唯一的勞動人口，不幸他也罹患該病，全家人僅靠身障生活津貼補助度日。然而老天爺給的考驗似乎沒有停止，阿強伯不久前也被診斷出癌症末期了，讓這個脆弱的家庭更是雪上加霜，個管師居中連結各種醫療照護以及社會福利資源，除了醫療長照服務之外，還有社會局、罕見疾病基金會及宗教慈善團體等福利資源，暫時緩解燃眉之急。 在我剛開始擔任罕見疾病個案管理時，常感嘆人生怎麼會有這麼多黑暗面，反而是病友們教我如何正向看待及勇敢面對命運的挑戰。就像我安慰阿強伯說您辛苦了，照護家人同時也要好好保重自己的身體，阿強伯總是堅強樂觀的對我說，他還可以撐住，事情遇到了就去解決，也或許正因為這股堅強的毅力支撐著他努力抗癌，還照顧妻兒。病友們的生命故事常常感動我們罕見疾病照護團隊，也激勵我們應該更再接再厲，除了積極協助他們取得所需要的醫療及社會資源外，更讓他們處於黑暗時可以看見社會上溫暖的一道曙光。
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2021-12-15 新聞.杏林．診間
醫病平台／「你怎麼知道有病人自主權利法？」 不動勇士簽署預立醫療決定
【編者按】本週醫病平台非常高興邀請到國內遺傳疾病大師林秀娟教授介紹他們的團隊。這是一門需要專精的學問、耐心的修養以及多元合作（醫師、護理師、諮詢師、個管師、社工師等）的臨床專科。林教授是國內這方面頂尖的小兒科醫師，她以深入淺出的文筆勾勒出遺傳疾病病人家屬的種種遭遇，需要團隊各種不同成員的合作。她並邀請兩位罕見疾病個管師分別敘述一位脊髓性肌肉萎縮症的病人，已經癱瘓臥床，氣切使用呼吸器多年，還同意團隊拍攝預立醫療照護諮商(ACP)宣傳影片，藉由他的故事幫助及鼓勵更多其他病友，以及一對罹患亨丁頓氏舞蹈症的母子以及家中唯一健康的父親剛被發現得到癌症，而呼籲積極協助這種不幸的病人與家屬取得所需要的醫療及社會資源，並讓他們看見社會上溫暖的一道曙光。 我們團隊，包括醫師、社工師、護理師及個管師，要去拜訪的個案非常特殊唷！ 阿杰今年30歲，診斷是脊髓性肌肉萎縮症，已經癱瘓臥床，氣切使用呼吸器好幾年了。經罕病個管師聯繫得知他有意簽署「預立醫療決定」，於是團隊到宅進行預立醫療照護諮商(Advance Care Planning, ACP)。 一進到個案家中，看到他身穿乾淨的白色T恤及帥氣牛仔褲，房間擺滿可愛的公仔，床邊還放置電腦設備，小杰微笑打招呼說：「謝謝您們來看我！｣我驚訝又好奇，阿！不是氣切裝了呼吸器嗎？怎麼說話還如此清楚有條理，小杰解釋說他特地花了很多功夫去學習發聲。他從小就不會走路，也沒上過一天學校，全在家靠網路自學，目前幫助教會工作，協助發行專刊及審稿。小杰娓娓敘述他的生命故事：「有記憶以來我覺得自己只是不能走路，媽媽把我照顧的非常好，生活起居沒有太大影響。後來聽父母說才知道自己曾被醫生判定只能活到兩歲。小時候被家人帶在身邊，到處求神問卜，接受各種民俗療法，也曾被算命說我上輩子做壞事之類的。直到19歲有一天突然胸痛送醫，醒來時發現我全身插滿管子，在加護病房住了40幾天，接受了氣切手術。出院回家後，每天一睜開眼，就只能望著天花板和四面牆壁發呆。幸好教會的朋友來看我，讓我藉著信仰能『走出來』。「你怎麼知道有病人自主權利法？」「在那次住加護病房後我與家人溝通，希望未來能走得有尊嚴，於是在家人支持陪伴下我簽署了『不施行心肺復甦術，DNR』；最近在網路看到『病人自主權利法』已經上路，希望可以了解，這是為了我媽媽，我怕她到時候又捨不得放我走。」真是令人敬佩的勇士！小杰雖然沒有受過學校教育，但他的思維談吐成熟及縝密，他希望可以為先安排好自己的未來，除了顧慮家人，熱心善良的他還同意我們團隊拍攝預立醫療照護諮商(ACP)宣傳影片，藉由他的故事幫助及鼓勵更多其他病友。他的影片可以連接youtube。
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2021-12-13 新聞.杏林．診間
醫病平台／婚前做遺傳基因篩檢，為生健康飽飽做準備 基因命運牌，人人有機會中獎！
【編者按】本週醫病平台非常高興邀請到國內遺傳疾病大師林秀娟教授介紹他們的團隊。這是一門需要專精的學問、耐心的修養以及多元合作（醫師、護理師、諮詢師、個管師、社工師等）的臨床專科。林教授是國內這方面頂尖的小兒科醫師，她以深入淺出的文筆勾勒出遺傳疾病病人家屬的種種遭遇，需要團隊各種不同成員的合作。她並邀請兩位罕見疾病個管師分別敘述一位脊髓性肌肉萎縮症的病人，已經癱瘓臥床，氣切使用呼吸器多年，還同意團隊拍攝預立醫療照護諮商(ACP)宣傳影片，藉由他的故事幫助及鼓勵更多其他病友，以及一對罹患亨丁頓氏舞蹈症的母子以及家中唯一健康的父親剛被發現得到癌症，而呼籲積極協助這種不幸的病人與家屬取得所需要的醫療及社會資源，並讓他們看見社會上溫暖的一道曙光。那天遺傳諮詢門診來了一對金童玉女般的情侶，玉女娥眉略帶憂慮地問：「聽說有遺傳基因篩檢可以做？我們最近要結婚，想說來做看看。｣我回：「目前可以做的婚前遺傳檢查有很多種類，我請遺傳諮詢師先和你們談一談，了解一下。｣諮詢師帶他們去會談時，罕見疾病個管師打電話進來：「林醫師！阿信的妹妹車禍骨折住院，又精神症狀發作，現在病房大鬧，我們趕緊過去處理！｣思緒拉回三年前阿信和她男友來諮詢的畫面，二人交往多年，但論及婚嫁時，男方長輩說女方家人頭腦有問題，希望她來檢查看看，怕將來也會生到這種小孩。經遺傳諮詢師像偵探般抽絲剝繭詢問家族史，發現原來阿信的母親弱智，很年輕時就嫁給長她三十多歲的老兵，生下的孩子中只有阿信智力正常。根據幾個人的病徵及就醫紀錄推斷可能是結節性硬化症，一種罕見的顯性遺傳疾病。幫他們做基因檢查後證實是這個病，慶幸的是阿信沒有遺傳到致病基因。然而後續關懷追蹤發現阿信沉重的壓力不只是婚姻問題，她還扛著二個家庭的重擔，不僅要打工賺錢、下田種菜，照顧父母弟妹，還要照顧男友中風的父親。個管師到家裡拜訪發現她的困境，建議申請長照服務，起初男友拒絕，怕醫療人員常常出入，引起鄰居冷眼又閒言閒語。後來歷經妹妹車禍、老父病危種種磨難，才放下心防，讓居家醫療團隊進到家中協助。還好醫療人員成為阿信人生波濤中的浮木，讓她在處低潮或遇大浪時可求助。正讚嘆阿信面對多舛的命運卻仍展現無比的韌性，遺傳諮詢師進來報告她詢問這對璧人的背景及家族譜。其實根據遺傳定律推斷，玉女家人的病並不會影響到她生育後代，只是金童的母親對挑選媳婦似乎有很高的標準。我和諮詢師花了好些時間解釋遺傳定律、基因檢查以及結果出來後可能的問題，我又強調每個人身上都帶有各種和疾病有關的基因，現在雖然已有最新的次世代基因定序檢驗可以做幾百個單基因遺傳疾病的基因篩檢，不過即使花很多錢做各種檢查，並不能保證將來一定會生到完美寶寶，而即使篩選出基因勝利組，也不代表將來就能一生幸福。金童玉女如釋重負：「謝謝你們詳細的說明，我們回去再討論看看。｣ 「好好考慮，要做的話再連絡諮詢師，祝福你們！｣。門診結束後跟診的學生說：「老師，這些遺傳疾病和諮詢好難啊！｣怕學生因此不喜歡遺傳學，我趕緊回答說：「遺傳醫學進步很快，精準醫學是現在最夯的！｣我忽然想起當年到美國約翰霍普金斯醫院學習，拜見遺傳大宗師McKusick教授，他對我說的第一句話：「恭喜妳！來這裡妳會看到很多一輩子只見過一次的病，還有很多病沒有藥醫！｣也想起在那個醫院看診，病人和家屬坐在診間裡，出出入入進來各科醫師、諮詢師、社工師、營養師等的整合團隊服務。回國後這三十多年來，經過很多人的努力，台灣的遺傳醫學已經進步很多，很多罕見疾病也已經有藥醫了。但是不能怪學生說好難，我自己也覺得還有許多困難：科技認知的落差、社會對人的價值判斷、貧富城鄉差距與健康不平等……看完門診，回到辦公室準備次日要去活動中心和社區長輩們玩基因衛教遊戲的教材。基因命運牌，人人有機會中獎！抽到好牌，應該感恩惜福；抽到壞牌，不要馬上棄賽，再拼拼看，說不定能玩出好結局。
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2021-04-02 新聞.杏林．診間
專業觀點／不讓家人陷入抉擇 一起接受諮商
和信治癌中心醫院社工師劉心慈：預立醫療諮商，挑戰不小。社工師有個稱為「Pre-ACP」的工作，就是在預立醫療照護諮商前預做準備。我經常在這個過程中，半輕鬆卻也堅定地對有意願的人說：「家人有誰最不支持你做這個預立醫囑？請把他帶來。」唯有讓想法南轅北轍的家人，直接在諮商門診面對與討論，在醫療團隊陪伴下，澄清法律或梳理不捨情緒，才能充分溝通，了解彼此心中真實的關心與想法，這是預立醫療諮商門診中最重要的工作。許多人說：「家人不接受，我難道不能自己簽？我不是有主張自己生命的權利？」病人自主權利法通過後，的確可以由自己主張，但家人的參與，卻讓生命大事從預立到執行都更臻完備。透過更多家人參與，一起探索彼此的信念與價值，關心或擔心，吐露與坦誠情感，這值得花時間、金錢，好好思索與暢談。和信治癌中心醫院身心科醫師莊永毓：多數人不希望在生命末期經過漫長痛苦才結束生命，但可惜當我們病重時，常常是意識昏沉，無法表達意願，如果昏迷、植物人、極重度失智症，更是如此。目前臨床由家人代為決定，但除非病人事前就清楚明確交代意願，否則家人陷入兩難。理智上，知道維生醫療及人工營養只是維持呼吸、血壓、心跳，不可能讓病人再好起來了，應該讓病人順其自然離開。但情感上無法做出這樣的決定，因為停掉維生醫療或人工營養，就好像是自己殺死了病人。不少家屬選擇維持醫療，但看著病人受折磨，內心矛盾也無法消除。病人自主權利法因此誕生，讓我們在意識清楚時，預先表達選擇，不讓家人陷入抉擇的困難。但以台灣民情，家人往往對醫療決策有重大影響力，預立醫療決定諮商時，希望至少有一位二等親陪同。有個媽媽帶著兒女一同前來，女兒對媽媽的選擇十分了解與贊同，兒子大為反對。他說如果到時候媽媽真的維生醫療與人工營養都不要，他會覺得自己沒有盡力，也怕親戚朋友覺得他不孝。這就是為何預立醫療照護諮商要有親人一起，不論當時是否達到共識，諮商開啟溝通對話，讓家人們有機會了解彼此想法。生得健康、老得快樂或許可以操之在我，但病得短暫、死得乾脆，變數很多，若未預先準備，不一定能達到。很佩服賴先生與他的家人，能夠參加預立醫療照護諮商，進而完成預立醫療決定，未來一定可以生死自在。
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2021-03-31 名人.黃軒
被丈夫死前呼吸嚇出病來 你想像的死亡場景和現實差很大
身為醫者，我也很難預測一個人生命的最後幾天或幾小時內發生的變化。每次病人問我，死亡前會有什麼變化？我通常都會先問問他們，你用你的想法，你預期會有什麼變化呢？大部分的病人，都會覺得像是死亡之前，會先告別了至愛的家人和朋友。然後自己會輕輕地閉上眼睛，死亡去了⋯⋯進一步我會問一下，為什麼會有這樣的感覺呢？電影或電視上都是這樣演的呀啊！我們的生命一生很珍貴的！我們生存現今科技社會，我們卻“被媒體「演出來」”的死亡劇情影響。每個死亡前的人和家屬，都會以為我自己要死的前幾天，前幾個小時，會像電影或電視上，説了很多話，然後我才會去死的呢⋯⋯當然，這樣的想像中死亡前溫馨的離開，也會發生在現實生活中，但只是少數，非常少數而已⋯⋯現實的是，每一次死亡前的變化，不會有太多溫柔的、體貼的，除非病人和家屬有受過真的死亡的教育訓練。死亡之前，有許多風雨如磐，引人悲劇和無力感的現象。這些死亡前的變化，可能會使家庭遭受多年的痛苦，如果病人的失能，而延長了死亡，或者僅僅在急性的意外，都是使家人痛苦，更加艱難接受是，怎麼可以沒有說一句的話，就走了呢？死前的呼吸變化除了意外導致馬上死亡，一個人如果慢慢漸近死亡，我們的每一個人在死亡之前，都會有呼吸的變化，這些變化，對於沒有受過死亡專業教育訓練的家屬，是非常恐怖，或畢生難忘的經驗。1.呼吸聲音會恐懼的如果我快死了，我的呼吸會常常變得嘈雜聲音，會有很多痰音卡在喉嚨。這就是所謂的“死亡嘎嘎之聲”。那是由於瀕死當下，我們吞嚥功能會受到損害，通常會被吞嚥下去或引起輕咳的分泌物，無力咳出，全部都會集中於喉嚨的後部。而每次在死亡之前，當我在呼吸時，氣泡都會通過這種液體，發出了嘎嘎聲音。因為病人無力將聚積在喉頭的分泌物咳出或是肺部分泌物增加引起，常讓家屬誤以為是痰太多而要求替病人抽痰⋯⋯我還曾經遇過家屬投訴護理人員不會抽痰呢！（這樣的誤解大了）這樣產生的喉音，通常會引起家屬，因為沒有見過，沒有被教育過，開始害怕起來，有些家屬，還會自我解讀劇情，那是患者死前正在跟他交代的語言呢！只要如果病人沒有馬上死亡，結果24小時沒有睡覺，因為第一次聽到因氣泡通過喉痰液，發出了嘎嘎聲音，持續關注的焦點聲音，導致了自己的情緒起伏不定，甚至也會導致身體愈來愈衰弱。2.呼吸模式會嚇人的死亡之前，呼吸模式，也常常發生變化。我們再也不是平常看到的呼吸型態，一般人只會看懂運動後的呼吸型態和休息下的呼吸型態而已，這些奇怪的呼吸模式，往往都會嚇著很多家人的，因為太難了，只有我急重症專業人員才能天天看到，一舨民眾就是不可能會看懂這些的：錢尼式呼吸 ( Cheyne-Stokes respiration )：呼吸模式：漸強→漸弱→沒有呼吸→漸強→漸弱……（反覆循環）長吸式呼吸（Apneusis）：呼吸模式：吸氣很長，停頓數秒後再呼出，並會伴隨呼吸暫停反覆循環叢聚性呼吸 ( Cluster breathing )：呼吸模式：吸幾下，停一下（反覆循環）失調型呼吸(Ataxic breathing )：呼吸模式：混亂不規則的呼吸方式3.被呼吸嚇出病來的家屬我的病人太太，在他先生死亡後來找我，她陪伴先生死亡前的數十個小時，卻是她這輩子，最漫長而艱難的死亡陪伴。她看先生無力咳嗽，一直發出嘎嘎聲音，一時之間的喘息，一時之間又呼吸不規律，零星斷斷續續喘著，似乎在淩遲處死著自己的先生，每當先生出現停止呼吸狀況，她會以為停止了，先生解脫了，誰知道下一秒，先生又長長的嘆氣一聲（其實是長長的一個吸氣，因為氧氣不足了），她先生又再次開始呼吸，再次受到凌虐。當她日夜坐著，陪伴深愛的先生。這個可憐的太太，完全受到，她未知情的呼吸變化嚇到了，什至因為這些死亡前的呼吸變化，導致她有了「創傷症候群」。她說：“這是我一生的，一場完整的惡夢，就像電影中的恐怖情節一樣⋯⋯每當我只是想結束這些變化，但是我先生呼吸變化會持續不斷的出現。我永遠不會忘記不是我先生而已，而是死亡之前，那些在我先生咽喉中擾人的呼吸聲和起伏不定的胸膛變化⋯⋯告知我，我先生正被凌虐當中⋯⋯”。我即使告知家屬，病人可能會看到的這些共同呼吸的變化，也許會有助於他們為未來死亡做好準備，但現實上，大部分的人仍然感到非常不安。畢竟，他們沒有經歷過，每個人在死亡之前會有的變化！我們還在假裝看不見死亡你問，你會不會死亡，每個人都知道會死亡！古代人的死亡，是在家裡面的，我們才壽終正寢，死亡者，人生最後都是家中大廰睡覺的呢！愈來愈多的人死於醫院或機構照顧，正悄悄意味著，大多數人知道自己明明會死，但對於死亡根本毫無準備，只好丟給了醫療機構解決死亡的問題。殊不知，醫療機構內的所有工作人員，得依醫師法規規定或準則下在大家死亡之前，謹慎凌遲一番，一直到醫療武器用盡，才宣布死亡⋯⋯死亡前的變化，我們是不能預測的。可能會迅速的發生，但大部分都可能要花費很多，很多小時甚至幾天，幾個月後才會死亡。這是，多麼難得課題啊！隨著慢性疾病愈多，我們的慢慢的死亡，也愈來愈多！死亡的專家，伊麗莎白·庫伯勒羅斯（Elisabeth Kubler-Ross）自己也曾感嘆：在這個社會，人類很難接受死亡，因為死亡，對每一個人都是陌生的。儘管事實一直在發生，但我們從未參與過...科技發達了，面對自己的死亡是不發達的於是我們在死亡之前，我們都在醫院內，安老院舍內，丟給了我們陌生的醫護人員，任他們決策了自己，用什麼方式來死亡！人類根本徹底的忘記：死亡，是可以自主的病人自主權利《病人自主權利法》，是台灣第一部以病人為主體的醫療法規，也是全亞洲第一部完整地保障病人自主權利的專法，適用對象不再僅限於末期病人，而是擴大為五款臨床條件；從立法宗旨來看，除了保障病人醫療自主、善終權益，也旨在促進醫病關係和諧，可以說是超越個人性的保障，進而擴及家庭、社會性的權益。病主法的基本理念是確保病人享有知情、選擇與決定的自主權利，且在特定臨床條件下，也可以選擇不施加維持生命治療（Life-sustaining Treatment, LST）與人工營養及流體餵養（Artificial Nutrition and Hydration, ANH）。根據病主法規定，具完全行為能力的意願人（20歲以上或已婚）可以透過預立醫療照護諮商（Advance Care Planning, ACP）的程序，與親友和醫療機構討論、溝通自己的善終意願，並簽署預立醫療決定（Advance Decision, AD），選擇自己在法定的五種臨床條件下是否接受、或如何接受醫療行為；同時也可以指定自己信任的人擔任醫療委任代理人（Health Care Agent, HCA），確保自己的善終意願在意識不清時仍能被貫徹。善終靠自己，預立醫療也是靠自己哪裡可以找到預立醫療照護諮商團隊？很簡單，拿出你的手機，在Google Map尋找就有了。如果仍有任何問題，馬上打電話：資料來源： 1. https://www.kmtth.org.tw/dept/kmtth-acp/download/%E7%97%85%E4%BA%BA%E8%87%AA%E4%B8%BB%E6%AC%8A%E5%88%A9%E6%B3%95%E6%87%B6%E4%BA%BA%E5%8C%85.pdf2. https://zh.wikipedia.org/wiki/%E7%97%85%E4%BA%BA%E8%87%AA%E4%B8%BB%E6%AC%8A%E5%88%A9%E6%B3%95※本文由黃軒醫師博士 Dr Hean Ooi MD MM PhD授權提供，未經同意，請勿任意轉載，原文請點此。
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2021-03-10 新聞.杏林．診間
醫病平台／執行「病主法——預立醫療決定」的我見我思
【編者按】這星期「醫病平台」的主題是「生前預立醫療決定」，一位非醫學背景的教授寫出他在「病人自主權利法」通過之後，與家人討論他對生老病死的看法，決定簽署這重要文件的心路歷程 ；而在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的兩位專業人員，一位社工師及一位身心科醫師，除了幫忙他走完簽署這文件的全程，並在我們的邀請下，分別寫出他們的想法以及在這諮商工作所扮演的角色。希望這三篇文章可以幫忙社會大眾更瞭解「病人自主權利法」。大約在2019年初，本院正為了病人自主權利保障法而需要開立的醫療諮商門診，如火如荼的籌備中，社會服務室是其中一個重要的工作單位之一，在我的執業生涯裡，基於對家庭工作的熱愛，主動和主管提出想參與這個新的業務，而有機會得以和許多意願人去討論這樣的人生大事。先說說家庭工作吸引我的地方，我一直認為「家」是彼此關聯、也相互影響的，若有問題，並不是某個單一的家庭成員應該負起某個責任，因此，我喜歡留意一個家庭的溝通，看他們如何彼此說話，怎麼詮釋不同的想法，怎麼理解對方等。所以對於能夠在預立醫療諮商門診裡看到家庭的互動，是我很願意投入的工作。然而，接下這個預立醫療諮商的門診工作後，我才發現其實挑戰不小。社工師在之前必須有一個稱為：「Pre-ACP」的工作，就是在預立醫療照護諮商前預做準備。當意願人前來諮詢，想要進入這個預立醫療諮商時，我們就展開了一個生命價值的重大議題討論。為什麼意願人想要預立？他的信念與價值是什麼？意願人對於病人自主權利保障法是熟悉的嗎？有沒有和安寧緩和條例混淆？關於生死，意願人是怎麼想的？家人支持他的想法嗎？如果不支持，意願人是怎麼回應呢？而我，又如何在會談的過程中，能夠一直保持著尊重意願人，同時又要澄清法律的規範，以及了解意願人所面臨的處境，給予其與協助呢？我經常在Pre-ACP的過程中，半輕鬆卻也堅定的對意願人說：「你的家人，有誰最不支持你做這個預立醫囑，有誰最捨不得你的嗎？請把他帶來到這個諮商門診。」唯有讓這可能想法南轅北轍的家人，直接的來到諮商門診，面對與討論這個重要的議題，同時輔以我們醫療團隊的成員在現場，不論是協助法律的澄清，或是不捨情緒的疏理，最終能夠充分的溝通，了解彼此心中對對方真實的關心與想法，才是預立醫療諮商門診中，最重要的工作。儘管我這麼解釋後，我知道迎來的，是將把這個困難，再次拋回給意願人，許多意願人對我說：「就是不支持我的家人很難接受我簽署，我難道不能自己簽簽就行？我不是有對自己生命主張的權利嗎？」是的，台灣在通過了「病人自主權利保障法」後，在生死的大事上，的確已經可以由我們自己來主張，但是，家人的參與，卻是會讓這件生命大事，從預立、到執行的階段，都更臻完備。因此，我更多回應意願人的是：我相信，這也是一個生命教育，透過我們更多的家人參與，不論他們是否能跟的上我們的想法，而是一起探索彼此的信念與價值，關心甚或擔心，吐露與坦誠自己的情感的過程，我都覺得這值得花時間、金錢，好好思索與暢談。我很感謝賴先生為了這個預立醫療諮商門診特別撰文，我尤其欣賞他在面對他的老年生活時，有如此豁達而開朗的心，不只是有父執輩的生活智慧，也亳不遜色於年輕人，仍有著活潑的思維，因為這位長者的參與，也讓我在這個工作中，再次受到很大的激勵，知道自己的角色雖微，知道前方仍有挑戰，但卻是有價值而且豐富的。
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2020-12-21 養生.運動天地
參加鐵人三項發生猝死事件非罕見！研究曝最致命階段
鐵人三項比賽中，中老年男性的猝死風險高！鐵人三項比賽對運動愛好者是一場挑戰自我的極限運動，所有參賽者必須獨立完成游泳、騎自行車和跑步極限項目，但這項充滿挑戰性運動真的適合你嗎？依據《美國醫師協會》（American College of Physicians ,ACP）一項長期31年研究發現，中老年男性和首次參與者最容易發生猝死的危險，而比賽中的心臟猝死並非罕見事件，發病率約為每10萬人有1.7人死亡。中年男性要注意 游泳階段最致命這項長達31年研究報告，研究人員調查了大約900萬鐵人三項選手，調查了死亡和心臟猝死的關聯。他們發現，1985年至2016年共有135例死亡案例，其中107例是突然死亡，13例的心臟猝死與遺傳疾病有關連，15例則是在自行車賽段發生了意外傷亡。調查結果顯示，大多數死亡和心臟猝死多發生在中年男子，而且猝死過程幾乎都發生在游泳階段，後來驗屍發現死者都有潛在心血管風險疾病，最常見的是冠狀動脈粥樣硬化性心臟病或心肌病變。鐵人比賽愛好者 賽前先評估體質運動心臟病專家Dermot Phelan醫師提醒運動愛好者，鐵人三項比賽前，一定先評估自己的身體狀況，而適當的訓練很重要。他強調，如果有胸痛、呼吸急促、心絞痛或頭暈，應該積極找尋運動領域的心臟科醫師。呼籲民眾報名參加任何挑戰性活動之前，都要注意任何會引起心血管疾病的危險因素。原文連結：Death and Cardiac Arrest in U.S. Triathlon Participants, 1985 to 2016Sudden Death During a Triathlon: Are You at Risk?（常春月刊／編輯部整理、文章授權提供／健康醫療網） 延伸閱讀： 運動中出現這些情況別硬撐！ 小心都是身體在喊救命 運動要在早上還是晚上比較好？ 研究解密一天之中的「黃金時段」防癌效果更好 
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2020-12-20 退休力.健康準備
退休力健康指標大解密／生命終點預作安排 善終是自己的權利
在人生最後一段時光，尊嚴自主是所有人的心願。我國自108年元月開始實施病人自主權法案，可透過「預立醫療照護諮商」，立下書面「預立醫療決定」，提前決定醫療意願，不受未來意識昏迷或其他無法清楚表達等狀況影響。衛福部網站公布，截至12月17日，預立醫療決定意願人數總計20128人。只要預立醫療決定，家屬不能改變。北市聯醫社區醫學部主任孫文榮說明，過去安寧療護條例主要適用對象是末期病患，病人自主權法案針對五大類臨床條件，包括「末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智及其他經中央主管機關公告之痛苦難以忍受、無法治癒且依當時醫療水準無合適解決方法之情形」，只要預立醫療決定，未來家屬不能改變病人的意願。病人自主權法案的實施，主要分為三個部分。孫文榮指出，首先是「預立醫療照護諮商（ACP）」，由當事人、受過專業訓練的諮商醫療團隊人員、二親等內親屬至少一人及醫療委任代理人，共同討論當事人若處於五大類臨床條件時的醫療決定，是否接受、終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養。諮詢後簽署，經公證、核章，註記在健保卡始生效。經ACP諮詢後，當事人已清楚瞭解「病人自主權利法」規定，如果願意，可簽署「預立醫療決定（AD）」，由兩位見證人見證或公證，經醫療機構核章，註記在健保卡上才生效。接下來若當事人遭遇法律規定的五種臨床條件，醫護人員可依預立醫療決定的內容執行。病人自主權法案實施快滿兩年，孫文榮表示，還是有許多民眾不清楚這個法案，其實，生命總有盡頭，建議平常有機會應和家人討論生死議題，讓家人了解自己想法，也可以來醫院預立醫療照護諮商門診，接受諮商。自己的生命自己選擇，善終是所有人的權利，早做安排，今生無悔。延伸閱讀．調查／5大指標測驗你的退休力．報導／超前部署百歲人生 你準備好迎接「無退休時代」了嗎？
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2020-12-20 退休力.健康準備
緞鍊退休力／生命自己選擇 終點預作安排
在人生最後一段時光，尊嚴自主是所有人的心願。我國自108年元月開始實施病人自主權法案，可透過「預立醫療照護諮商」，立下書面「預立醫療決定」，提前決定醫療意願，不受未來意識昏迷或其他無法清楚表達等狀況影響。衛福部網站公布，截至12月17日，預立醫療決定意願人數總計20128人。北市聯醫社區醫學部主任孫文榮說明，過去安寧療護條例主要適用對象是末期病患，病人自主權法案針對五大類臨床條件，包括「末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智及其他經中央主管機關公告之痛苦難以忍受、無法治癒且依當時醫療水準無合適解決方法之情形」，只要預立醫療決定，未來家屬不能改變病人的意願。病人自主權法案的實施，主要分為三個部分。孫文榮指出，首先是「預立醫療照護諮商（ACP）」，由當事人、受過專業訓練的諮商醫療團隊人員、二親等內親屬至少一人及醫療委任代理人，共同討論當事人若處於五大類臨床條件時的醫療決定，是否接受、終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養。經ACP諮詢後，當事人已清楚瞭解「病人自主權利法」規定，如果願意，可簽署「預立醫療決定（AD）」，由兩位見證人見證或公證，經醫療機構核章，註記在健保卡上才生效。接下來若當事人遭遇法律規定的五種臨床條件，醫護人員可依預立醫療決定的內容執行。病人自主權法案實施快滿兩年，孫文榮表示，還是有許多民眾不清楚這個法案，其實，生命總有盡頭，建議平常有機會應和家人討論生死議題，讓家人了解自己想法，也可以來醫院預立醫療照護諮商門診，接受諮商。自己的生命自己選擇，善終是所有人的權利，早做安排，今生無悔。▌延伸推薦：下載【2020退休力大調查】完整成果報告【退休準備大調查】5大指標 測驗你的退休力 【超前部署百歲人生】你準備好迎接「無退休時代」了嗎？
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2020-10-05 新聞.生命智慧
預立醫療決定書掌握生命自主權 個管師邀先生一同簽署
親人即將離世家屬內心煎熬，並非想阻饒病人善終，無非是希望能多爭取與家人相處的時間，台北榮總桃園分院預立醫療照護諮商個管師彭靖舒日前也邀請先生一同簽署預立醫療決定書。台北榮總桃園分院院長盧星華表示，病人自主權利法強調立法精神為病人自主，故將過去安寧緩和條例中的「病方」包括病人及家屬，改為「病人」，將生命的自主權回歸到本人手中，並用法律賦予本人有善終權，而醫療人員也擁有替病人執行善終的權利，家屬不得任意更改、撤除或阻止。彭靖舒說，執行預立醫療門診業務一年多來，最常被民眾提出的問題就是「病人自主權利法不就是讓我自己做決定嗎？」「啟動預立醫療決定時，可以不需要聯繫家屬，直接依照我的心意執行嗎？」過去預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書（Do Not Resuscitate，簡稱DNR）的註記，彭靖舒解釋，民眾可以於意識清楚時由本人及2位見證人填寫表示末期拒絕心肺復甦術及維生醫療，寄送到相關單位即可完成註記健保卡。不過，醫療現場相當緊急，常發生家屬根本不知道病人曾經簽署過DNR，也沒和家人談論過末期醫療規畫，家屬內心的不捨或其他種種因素惠導致病人的DNR無法被執行。彭靖舒表示，病人自主權利法中明訂在預立醫療照護諮商（Advance Care Planning，簡稱ACP）過程中，需邀請至少1位二親等親屬到場參加，並由醫療團隊說明5種臨床條件及預立醫療決定內容，讓意願人及家人能清楚瞭解並放心簽署預立醫療決定書（Advance Decision，簡稱AD）。彭靖舒邀請先生一起完成預立醫療決定書簽署，她告訴先生「死後最後消失的是聽覺，如有一天我走了，希望你能在我耳邊說話和唱歌8小時，讓我在最後的路上不孤單」，先生回答「如果是我先離開，妳唱歌不好聽，就放周杰倫的歌給我聽吧」，逗得諮商團隊的人員都笑了。盧星華說，很多人因為不希望家人承擔醫療沉重決策的沉重壓力，所以想獨自來完成預立醫療決定書簽署，但卻忽略了當有一天自己走了，留下來面對喪親之痛的是家人，應該和家人說出口。預約醫療門診採預約制，榮總桃園分院每周一、二、四、五下午開放預約，一次諮商時間為90分鐘。預約專線：033384889分機1703。掛號費每人100元，再加上自費一人3000元；自費兩人同行，一人1500元；自費3人團體諮商，一人1000元；榮民遺眷身分者免費。
