想得到巴金森病的最新知識,哪裡可以收到講座或課程資訊呢?
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院臨床神經暨行為醫學中心主任 林靜嫻 除了各大醫院布告欄、網站以外,可以優先詢問主治醫師,或於網路上搜尋「動作障礙」、「巴金森病/巴金森氏症/帕金森氏症」,查詢自家醫院是否設有相關的協會或是病友團體。 另外,也可以在由醫療團隊創立的學協會網站查詢巴金森病的相關資訊,如:台灣動作障礙學會、社團法人台灣巴金森之友協會、台灣鬱金香動作障礙關懷協會、社團法人高雄市聰動成長協會。
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照護資源
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院臨床神經暨行為醫學中心主任 林靜嫻 除了各大醫院布告欄、網站以外,可以優先詢問主治醫師,或於網路上搜尋「動作障礙」、「巴金森病/巴金森氏症/帕金森氏症」,查詢自家醫院是否設有相關的協會或是病友團體。 另外,也可以在由醫療團隊創立的學協會網站查詢巴金森病的相關資訊,如:台灣動作障礙學會、社團法人台灣巴金森之友協會、台灣鬱金香動作障礙關懷協會、社團法人高雄市聰動成長協會。
生活起居
[專家解答] 高雄長庚紀念醫院神經內科主治醫師 林祖功 有部分的公衛研究調查結果顯示,每天喝咖啡的人罹患巴金森病的機率,比沒有喝咖啡的人低一些;但目前研究沒辦法證實,黑咖啡能讓巴金森病逆轉,或是延緩症狀,僅能說明有喝咖啡的人,從統計數據看起來,罹病的機率相對低一些。 喝咖啡屬於1種嗜好或是習慣,如果巴金森病友本身就喜歡喝黑咖啡,罹病後繼續喝是沒有問題的。如果是為了控制巴金森病才開始喝,黑咖啡沒有辦法達到控制病情的目的。 當巴友出現巴金森病症狀而被診斷後,巴友腦中的多巴胺細胞大約已退化死亡約6至7成,不可能新增1個喝黑咖啡的習慣,就能達到控制病情的效果。 不過,照顧者的目的是為了幫助巴友開心,不管是黑咖啡、或其它有益健康的食物,照顧者都不需要阻止巴友吃,只要吃的食物是自然的,沒有過量飲食,都鼓勵照顧者這樣做。
疾病診斷
[專家解答] 高雄長庚紀念醫院神經內科主治醫師 林祖功 巴金森病通常發生在50至60歲以上的族群,典型症狀是以動作遲緩為特色,但這個族群也容易有退化性疾病,如關節退化、五十肩等,或是有在服用慢性疾病藥物,部分慢性疾病藥物也可能會讓身體表現出現動作遲緩、顫抖、關節僵硬等類似巴金森病的症狀。 因此,手指檢測是幫助醫師篩檢巴金森病的1種工具, 主要為拇指與食指重複張開閉合,重點在開合動作要大,速度要快,可2手輪流測試。 如果手指開合速度變慢以及開合角度變小,醫師可以從此判斷是否是巴金森病引起的動作遲緩,還是年紀增長而導致的關節退化、肌肉量不足。除了手指檢測以外,醫師會請疑似罹患巴金森病的巴友做其它的動作,幫助醫師鑑別診斷。例如,從椅子上起身、觀察步行姿勢。如果動作不流暢,呈現緩慢且僵硬的動作,也會列入判別是否罹患巴金森病的依據。 手指檢測也常被稱為「手指操」,許多巴友會誤以為手指操是幫忙延緩巴金森病的運動之一。其實手指檢測只是協助診斷的方法之一,巴友不會因為長時間做手指檢測,就改善動作卡卡的症狀。
心理調適
[專家解答] 高雄長庚紀念醫院神經內科主治醫師 林祖功 照顧上的難題建議可以先與家人討論,詢問家人需要的支援並尋求資源。依照敘述,巴友的情況應該屬於巴金森病較為晚期的病友,此時常見的症狀包含幻覺,尤其是視幻覺及其它的非動作障礙,在長期照顧上確實會造成主要照顧者的重大負擔。不論是實質上的替代喘息,或是心理上的支持都是必要的。 精神科研究,巴金森病的主要照顧者不論在身心靈上,都承受著無比的壓力, 因此必須要給予支持同理心,身為巴友的子女,雖然居住在外縣市,但也建議可以嘗試擔任照顧替手,幫媽媽喘息。畢竟照顧年老長者,仍需家人同心。另外可尋找外在資源,例如目前政府大力推廣的長照資源,或是聘僱看護,將照顧的重擔,部分由旁人協助。 面對巴金森病合併失智症,無論是出現幻聽、視幻覺,或是情緒反應的變化等,照顧者如果能多一點疾病演變過程的理解,在照顧上的難題就能少一點。除了選擇聘僱看護,目前政府也投入非常多的資源推動長照,可以嘗試打長照專線1966,詢問政府的長照資源可否介入。主動尋找資源,遠比老老照顧來得好。
生活起居
[專家解答] 高雄長庚紀念醫院神經內科主治醫師 林祖功 Q10作用的位置是在細胞的粒線體,可幫助達到抗氧化、順利產生細胞能量等效果。過去曾有研究團隊針對巴金森病退化過程Q10是否具有延緩效果,1個較小的臨床試驗顯示Q10具有保護效果,但其它大型臨床試驗則無法證實這個結果,因此使用Q10對巴友而言,如同吃一般的食物,具有營養但對病情不會產生任何影響。 至於維生素D或是B群,也沒有明確的實證可以幫助控制巴金森病的病情,不過維生素是人體必要的營養素,如果平時飲食狀況不佳,沒辦法均衡飲食,可以自行購買綜合維生素食用。要注意的是,如果巴友時常需要同時服用多種藥物,維生素的攝取可能會增加藥丸的顆數,進而造成負擔,所以保健食品的攝取必須兼顧服用藥丸的數量,以免影響正常藥物的服用。另外,經濟因素也是需要考量的因素之一。 目前最有效控制巴金森病病情的方式是「持續運動」,已有實證證實,多項運動可以有效控制病情進展,如太極拳、瑜伽。罹病後開始做運動,能有效幫助控制病情延緩惡化。但必須強調的是,運動可以強健身體,定時服用巴金森病藥物才能改善動作障礙,因此,藥物的定時服用及持續運動,2者相輔相成,缺一不可。
疾病診斷
[專家解答] 高雄長庚紀念醫院神經內科主治醫師 林祖功 判定是否罹患巴金森病,仍建議找神經內科醫師鑑別診斷。網路上的巴金森病量表,基本上都須由專業人士判斷,沒有經過訓練,沒辦法單純透過量表上的文字,就能判別自己的症狀是否符合量表標準,未受過訓練而自行判斷,反而會造成更多誤解。 多數人會認為「顫抖」是巴金森病的指標症狀,事實上,約有2至3成的巴金森病友沒有明顯顫抖症狀,巴金森病症狀以動作遲緩為主,其餘才是顫抖、僵硬。因此,手部顫抖就等於罹患巴金森病是錯誤迷思。 手部出現顫抖,除了巴金森病,還有可能是原發性顫抖,甲狀腺亢進等疾病引起。顫抖也可能是非疾病生理反應性顫抖,例如低溫或是情緒過度亢奮;有些藥物刺激也可能引起顫抖,例如喝咖啡引起的心悸,或是服用感冒藥、支氣管擴張劑等。 巴金森病需排除多種腦部及身體代謝性疾病,才能正確診斷,因此鑑別診斷就非常重要。通常巴金森病友從動作遲緩發展到平衡不佳,甚至容易跌倒,多是發病多年之後,才會漸漸出現的症狀,不太會是在疾病早期就出現,因此需要排除其它可能的神經科疾病。此時,神經科醫師會透過腦部影像,如磁振造影或電腦斷層排除腦部結構性的病兆,並經由抽血排除其它代謝性的問題。 其中也有少數的機率是非典型巴金森病、小腦萎縮或是其它老化症狀,因此醫師必須經由檢查、藥物治療及長期觀察,才會做最後的診斷。建議家屬或是疑似患者本身盡速至神經內科就醫。有時需耐心觀察,再經由檢查與藥物測試一段時間之後,醫師才能判定是否罹巴金森病。
非動作障礙
[專家解答] 高雄長庚紀念醫院神經內科主治醫師 林祖功 巴金森病進入晚期,會出現吞嚥功能障礙,這通常是罹病至少超過5到10年才可能發生。如果是早期突然發生不自覺流口水、嗆咳、服藥、進食困難,建議盡速回診,調整藥物或作進一步鑑別診斷。 因為吞嚥功能障礙是晚期症狀,建議巴友要多作吞嚥與語言訓練,以減緩吞嚥功能障礙發生的速度。 若是罹病多年,巴友開始出現吞嚥障礙,時常重複嗆咳,這時可能會引發一再的肺部感染,經醫師專業評估後,可能會建議做胃造口或是鼻胃管餵食。晚期巴金森病友,如果在無法正常進食與服藥的情形下,藥物改善症狀的效果會更為有限,巴友將會暴露在「吸入性肺炎」以及「營養不足免疫力下降」的2大風險中。 吞嚥障礙同時也代表負責吞嚥的肌肉功能受限,強灌入的食物,可能流入氣管,增加嗆咳機率,也可能增加吸入性肺炎的發生率,最終引發全身細菌感染,敗血致死。長期營養攝取不良可能會降低身體的免疫力,更加重感染機率,增加死亡風險。因此必須在醫療評估建議下,經由管灌服藥及飲食來改善。 目前沒有其它飲食方式,協助吞嚥困難的巴友恢復正常飲食,最佳的方式是從早期開始語言訓練與復健,避免吞嚥困難的發生。如果吞嚥困難已無可避免,胃造口或是鼻胃管餵食能改善營養不良的風險,提升生活品質。 胃造口或是鼻胃管,也可改善巴友服藥困難的情形,降低因藥物作用不足引發的動作障礙。另外有些巴友吞嚥困難可能與藥物服用遵囑性相關,如果能定時服藥,將有助改善吞嚥困難。 不過,多數巴友或是家屬一聽到胃造口或是鼻胃管就會擔心會疼痛,甚至誤以為是手術或急救的氣管內插管。其實鼻胃管的管徑小於一般小吸管大小,鼻胃管從鼻子放進去,大約1個月後更換1次,現在的材質都有考慮到柔軟度,當然不能稱得上舒服,但至少能降低異物感。 胃造口則是需要開刀,在腹部開1個小洞口,幫助液體食物經由管子直接導入胃中,相較於鼻胃管,更有生活品質,但需要照顧傷口。至於要不要插鼻胃管或是胃造口,決定權仍在巴友以及家屬的手中,可評估風險及可行性後,再與醫師一起討論判斷。