照顧巴友常有許多問題和挫折,請問家屬加入什麼團體能獲得他人的經驗分享、資源情報或是情感支持呢?
各大醫院大多有巴金森病友家屬籌組的病友團體,病友團體是最好的情感支持團體,也能互通有無,獲得最新的治療情報。 建議家屬可以在巴友每3個月回診時,陪伴巴友到醫院,聽主治醫師說明病況,也能詢問主治醫師有沒有相關的資源或是病友團體可以參加。 如果在網路上或是坊間聽到的治療資訊,也能透過陪伴回診時,向主治醫師確定資訊的真實性,以避免誤信偏方或是未經證實的治療而加速疾病惡化。
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心理調適
各大醫院大多有巴金森病友家屬籌組的病友團體,病友團體是最好的情感支持團體,也能互通有無,獲得最新的治療情報。 建議家屬可以在巴友每3個月回診時,陪伴巴友到醫院,聽主治醫師說明病況,也能詢問主治醫師有沒有相關的資源或是病友團體可以參加。 如果在網路上或是坊間聽到的治療資訊,也能透過陪伴回診時,向主治醫師確定資訊的真實性,以避免誤信偏方或是未經證實的治療而加速疾病惡化。
非藥物治療
失智症一旦確診後,記憶障礙、執行功能等核心症狀很難因為接受治療而根治,但可透過訓練活動,延緩現有功能的退化速度。 瑞智學堂、瑞齡學堂是以輕度失智者及家屬為對象,設計的社區式健康促進服務,課程包含頭腦體操、懷舊、音樂、藝術治療及運動等,課程皆有專業人員帶領,透過動腦活動提取遠程記憶,練習組織訊息,增加現實定向感及進行簡單 邏輯推理,以維持認知功能。 另外,透過團體情境的傾聽與表達,產生人際互動,建立友誼與認同感,滿足人際需求,提升正向情緒,減少問題行為。適度參與體能活動,除了提升心肺耐力、維持肢體活動度外,更能消耗平日遊走體力、有助晚上安眠。
居家和行動
遊走的可能原因包括迷路、發洩不安、無聊、想運動,也可能沒有任何目的。如果是因為迷路,可以在環境擺設上避免出走及方向上的盲點,增加清楚路徑與位置標示;如果是缺乏運動,可嘗試安排一些可以消耗體能的活動;如果有刺激導致焦慮不安,也可以針對引發焦慮的原因處理。 當然,很多時候是找不出原因的,如果失智者的遊走並沒有太大的干擾或是安全的顧慮,當作是運動也無妨,只是要避免過度走路造成關節腫脹疼痛,可以在失智者遊走的路徑放置供休息的椅子。 如果失智者想要外出,為了安全限制他,反而會造成衝突,若時間許可,帶失智者出去散步也不錯。當然,真的造成很大的困擾或是安全顧慮,就需與醫師討論。
用藥和照護
台灣進入高齡社會,長照基本上已經成為家家一本難唸的經,不僅要面對照顧父母時,體能、金錢和精神上的三重煎熬,最難應付的可能還是——對於「照顧」家人這件事,人人的意見不同。 而且在傳統孝道的社會下,實在有太多太多愛下照顧指導棋的「好心人」,殊不知這些意見只會讓真正的照顧者變得更加手足無措,而這些意見與評判最後只會變成「照顧勒索」,讓他們的責任越來越沉重。 想要避免這種情況,建議定期召開家庭會議,讓所有家人了解現狀,一起討論、決定照顧決策,讓家人皆有參與感,既能避免指手畫腳,也能讓家庭會議免於變成爭吵大會。 請記得,我們在照顧的過程中,不可能處處完美,學會正視自己的情緒,並且訂立合適的照顧目標,才是讓自己喘息的良好之計。